13 22Gran éxito de laVuelta a Formenteranadando contra la FQ

Lisboa acogió el 36ºCongreso Europeode Fibrosis Quística

Las asociaciones celebranLas asociaciones celebranel Día Nacional de lael Día Nacional de la FQFQ

Año XXI - Número 69Segundo cuatrimestre

2013

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¿QUÉ ESLA FQ?

F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u e

d e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a .

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIO

La Federación Española de FQ prepara unasjornadas psicosociales para profesionales con

el tema de la resiliencia como eje principal, quetendrán lugar los días 15 y 16 de noviembre.

Respiralia 2013: Se celebra congran éxito la XIV Vuelta a

Formentera nadando contra laFibrosis Quística.

Lisboa acogió en junio el 36º CongresoEuropeo de Fibrosis Quística, en el que se

expusieron los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad.

Asociaciones y Federacióncelebran el Día Nacional de la

Fibrosis Quística con actividadesen toda España.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades a favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

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Nacional 13

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Nº69Segundo cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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2013, Año Español de las Enfermedades Rarasnos ha ofrecido la oportunidad de proponer 13medidas importantes para el conjunto de las

enfermedades poco frecuentes. La primera deellas, dándole absoluta prioridad, que venimosdefendiendo desde FEDER es “que las Enfermeda-des Raras, siendo enfermedades crónicas y deinterés prioritario en Salud Pública, tengan unmarco jurídico / administrativo que garantice laprotección de los derechos (sociales y sanita-rios) de las personas.”

Lo que significa que queremos el reconocimien-to de un derecho muy necesario para proteger lasituación especial que se nos plantea en nuestrasvidas cuando tenemos que convivir con una enfer-medad que requiere de múltiples cuidados tantofarmacológicos, como nutricionales o de fisotera-pia. Cuidados que pueden condicionar ademásmuchas actividades formativas, laborales, de rela-ción social, dificultando el logro de una vida inde-pendiente.

Una enfermedad como la Fibrosis Quísticarequiere de atenciones médicas, que presta el sis-tema de salud gratuitamente como a todas las per-sonas. Pero también requiere de cuidados paramantener un buen funcionamiento pulmonar, unpeso adecuado y una forma física excelente. Lafisioterapia con frecuencia es costeada en partepor las propias personas, cuando sus asociacioneso las ayudas públicas no llegan a cubrir sus costes.

Los medicamentos básicos están garantizadoshasta ahora de forma gratuita, pero se requierenfármacos complementarios, como los complejosvitamínicos, o las dietas hipercalóricas. Todo elloconlleva un mayor gasto para las personas y susfamilias que empobrece su situación económica,en ocasiones muy precaria.

Pero la enfermedad también condiciona otrosaspectos sociales, como es la actividad laboral,produciendo más bajas de las habituales por recaí-das o ausencias por tener que acudir a revisiones.Así las cosas, las posibilidades de conseguir unempleo son menores y sin embargo las dificultadespara mantenerlo son mayores. Se hace necesariopor ello proteger el derecho al trabajo de las perso-nas con Fibrosis Quística y otras enfermedadespoco frecuentes, porque el trabajo es fundamentalpara el desarrollo de muchos proyectos en la vida.

En las personas que han tenido que sometersea un trasplante con frecuencia muchas de estas

situaciones se mantienen, ya que es preciso conti-nuar con cuidados muy continuados, que puedencondicionar el llevar una vida como cualquier per-sona de su edad: desarrollar un oficio, tener ingre-sos propios, o mantener la vida social deseada.

Desde FEDER, plataforma de la que fuimoscofundadores y donde juega un papel muy impor-tante la Federación Española de Fibrosis Quísti-ca, aportando ideas y liderando la organización,hemos querido aprovechar la oportunidad que brin-da este Año de las Enfermedades Raras para llevaral Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales eIgualdad y a la Comisión de Sanidad del Parlamen-to esta reivindicación que supondría contar con unreconocimiento oficial para las personas que tienenuna enfermedad crónica producida por una enfer-medad poco frecuente. Reconocimiento que daríalugar a una serie de derechos económicos y socia-les, como la exención del copago en todos losmedicamentos que se precisen, la compensaciónde gastos por los tratamientos funcionales querequiera la persona y el sistema público no prestegratuitamente, o que las bajas laborales no compu-ten y el empleador pueda compensarlas como ocu-rre con las bajas por maternidad.

Quizás de este manera podríamos llegar a dis-poner de las prestaciones que el reconocimiento dediscapacidad no llega, porque no está diseñadopara cubrir estas necesidades, sino otras. El deba-te de reconocer individualmente la condición detener una enfermedad crónica puede abrir todo ununiverso de oportunidades. Quizá el momento pre-senta más dificultades por la crisis que no termina,pero todos los grupos parlamentarios lo están estu-diando, y en los próximos meses veremos quéresultados podemos esperar.

El debate está planteado y figura ya en la agen-da política. Esto ya es un avance. Pero tenemosque conseguir llevar unidos la voz de muchas per-sonas, porque las enfermedades poco frecuentessomos esos muchos pocos, que nos hace grandescuando trabajamos juntos por temas tan importan-tes como éste. Son además muchas las voces deexpertos y organizaciones, la propia Princesa Leti-zia, que están apoyando las 13 propuestas deFEDER, y ésta que figura en primer lugar también.

Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación Española de FQ.

EDITORIALPor el derecho al reconocimiento oficial

de tener una enfermedad crónica

El día 24 de abril, las asociacio-nes celebraron el Día Nacio-nal de la Fibrosis Quística y,

junto a la Federación, manifestaronsu rechazo a los recortes que seestán produciendo en los derechossociales y sanitarios de las perso-nas, pero sobre todo en cuestión deinvestigación.

Andalucía

El miércoles 24 de abril, la Aso-ciación Andaluza celebró el DíaNacional con mesas informativas enAlgeciras, Granada, Linares y Sevi-lla. Contaron con varias entrevistasen los medios de comunicaciónescritos, radio y televisión en Melilla.

El sábado 27 de abril, volvieron acontar con mesas informativas yuna espectacular suelta de globosen la Puerta Jerez, pleno centro dela capital andaluza, desde donde seconcentraron varios cientos de per-sonas, entre los que estaban losprofesionales sanitarios, el personalde la asociación, numerosos volun-tarios y amigos. Ese día tan impor-tante para todos los que convivimoscon la FQ, tuvieron el apoyo deFrancisco Rivera Ordóñez, que nodudó en colaborar en todo lo que sele requirió, saludando a todos lospresentes.

Aragón

La Asociación Aragonesa, conmotivo de este día tan especial, pusoa disposición de los zaragozanos,una mesa informativa durante todoel día, en el centro comercial Augus-ta. El horario fue de 10 a 13 y de 17a 20h. Se pusieron globos, piruletas,folletos informativos, carteles, comu-nicados, etc. y se fue informando ala gente que pasaba por ahí, paraasí proporcionar mayor difusión de laenfermedad. El año que viene, la

Asociación Aragonesa de FibrosisQuística realizará otra, ya que setrata de un día muy entrañable paratodos.

Asturias

La Asociación Asturiana contra laFibrosis Quística salió a la calle paracompartir esta fecha tan importantey poder informar a un mayor númerode ciudadanos acerca de esta reali-dad llamada FQ.

Para ello se instalaron mesasinformativas en diversos puntos de

la Comunidad Autónoma: Hospitalde Oviedo y Gijón; Corte Inglés deGijón, calle Uria de Oviedo, centrode Llanes y Aller. En ellas se distri-buyeron folletos informativos y mate-rial divulgativo y se contó conhuchas petitorias.

La asociación quiere dar las gra-cias a todas y cada una de las per-sonas que han participado y colabo-rado con la Asociación Asturianacontra la Fibrosis Quística en losactos que ésta ha llevado a cabo,muy especialmente a los trabajado-res y gerencia de El Corte Inglés.

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Las asociaciones celebran el DíaNacional de la Fibrosis Quística

Francisco Rivera, en la celebración del Día Nacional en Andalucía.

Mesas informativas en Zaragoza.

EN PORTADA

Mesas informativas en Asturias.

Baleares

Durante el pasado mes de abril,con motivo de la conmemoración delDía Nacional, la Asociación Balearde Fibrosis Quística realizó unarueda de prensa, en la que se unió ala Federación Española, para reivin-dicar la restauración de las ayudas ala investigación y rechazar los recor-tes en Sanidad. Asimismo, se pre-sentó la revista Respiralia 2013 y lacamiseta y se anunciaron el mece-nazgo de ORIS y las 12 horas denatación contra la Fibrosis Quística.

Cantabria

El Racing de Santander se sumóun año más al Día Nacional de laFibrosis Quistica y colaboró con laAsociación Cántabra. Niños de laAsociación salieron al terreno dejuego antes de que comenzara elpartido y se fotografiaron con losjugadores, al tiempo que portaron lapancarta del Día Nacional y sedivulgó a través de los altavoces.

Castilla - La Mancha

La Asociación Castellano Man-chega celebró el Día Nacional de laFQ con las siguientes actuaciones:

- Divulgación informativa en dis-tintos medios de comunicación detoda la región de Castilla-La Man-cha, y entrevistas telefónicas de lapresidenta de dicha entidad, AnaMaría Perona Marchante, con OndaCero de Ciudad Real, Cadena Serde Cuenca, Cadena Ser de Albace-te.

-Publicación en página web,Facebook, etc.

-Contacto e información con ladirección de los hospitales de laregión, manteniéndose entrevistascon algunos de ellos.

-Información a los centros basesde la región, mediante envío dedocumentación específica.

-Envío de información a losrepresentantes políticos regionales ynacionales, con la pretensión de dara conocer la celebración del DíaNacional de la Fibrosis Quística, así

como la necesidad de incluir el cri-bado neonatal en nuestra región.

-Venta de diverso material, inclu-so calendarios, con la finalidad derecaudar fondos para el funciona-miento de la entidad. La confecciónde dichos calendarios se ha ejecuta-do gracias a la colaboración delSocio de Honor de la entidad, elcómico Julian López.

Extremadura

Este año la Asociación Extre-meña de FQ ha vuelto a celebrar su

tradicional fiesta campestre. Se hanreunido en Pinofranqueado familia-res y amigos para compartir un díaen el campo, con actuaciones decantes tradicionales de la zona y fla-menco. Disfrutaron de un estupendoarroz con marisco y muchos dulcestípicos de Extremadura. Lo mejor detodo fue disfrutar de la compañía delos niños y jóvenes con FQ.

Murcia

Como cada año, la AsociaciónMurciana hace difusión de la Fibro-

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Celebrando el Día Nacional con el Racing de Santander.

Presentación de la revista ycamiseta Respiralia 2013.

EN PORTADA

Calendarios solidarios.

Fiesta campestre en Extremadura por el Día Nacional.

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EN PORTADA

sis Quística, a través de puntos infor-mativos repartidos por Murcia capitaly Cartagena. Estas mesas informati-vas se sitúan en lugares estratégicosde ambas ciudades, como son loshospitales de referencia, plazas ycalles con bastante afluencia depúblico.

Dichas mesas son elementosclave en el Día Nacional de la FQ yen el Día Nacional de Donante deÓrganos y Tejidos.

Para este cometido, se necesitala participación no sólo de los sociosy técnicos de la Asociación, sino quese hace necesaria la participación ycolaboración de voluntarios.

Para que esta divulgación sehaga de manera correcta, la Asocia-ción realiza cursos formativos paralos voluntarios que asiduamentecolaboran con ellos. En estas reu-niones se da la información necesa-ria para proporcionar conocimientosy poner al día a las personas quedespués les va a representar.

Comunidad Valenciana

En el Día Nacional de la FibrosisQuística, en la Asociación de FQ dela C. Valenciana se colocaron mesasinformativas en el Hospital La Fe deValencia. Este año tuvieron una granacogida en los medios de comunica-ción que les hicieron entrevistas deradio, televisión y prensa escrita, loque supone una oportunidad divul-gativa de gran valor para la asocia-ción.

Madrid

Para celebrar el Día Nacional dela FQ, la Asociación Madrileña y ungrupo de amigos del Centro Superade Parla organizaron un flashmob yuna jornada deportiva en la quehubo clases de body balance, spin-ning, body combat y zumba.

Galicia

Para conmemorar la celebracióndel Día Nacional de la Fibrosis Quis-tica, este año, como en anteriores, la

Asociación Gallega contra la Fibro-sis Quistica, ha colocado mesasinformativas en distintos puntos de laciudad de A Coruña para informar alos ciudadanos sobre la FQ y ofre-cerles la oportunidad de colaborarcon la Asociación a través de susdonativos. Por otro lado, se ha reali-zado un taller de manualidadesinfantil para concienciar a los máspequeños sobre la FQ a través de

estas manualidades, tales comodibujar, modelar con plastilina o rea-lización de pulseras. Además deregalarles detalles como camisetas ychapas y la oportunidad de participa-ción en un sorteo en el que sepodían conseguir distintos juguetes,juegos y hasta una tablet. Colabora-ron con la asociación el Ayuntamien-to y Diputación de A Coruña y lasempresas Coca-Cola y Gadisa.

Yasmina Costa, joven con FQ,entrevistada por la televisión en

Valencia el Día Nacional.

Taller de manualidades para niños en Galicia.

Globos para celebrar el Día Nacional en Murcia.

Spinning en Madrid.

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Nacional

La Sociedad Española deFibrosis Quística, compues-ta por los profesionales

médicos que tratan esta enferme-dad en nuestro país, está organi-zando ya el XII Congreso Nacio-nal de Fibrosis Quística, quetendrá lugar en el Hotel MeliáPalas Atenea de Palma de Mallor-ca los días 14, 15 y 16 de noviem-bre de 2013.

Algunos de los temas que setratarán en las ponencias son:trasplantes combinados en FQ,control y tratamiento en el lactantediagnosticado por cribado neona-tal, la nutrición en el paciente FQcon afectación moderada, la inmu-nidad/ inflamación en la FQ, reha-bilitación en Fibrosis Quística y

otros muchos temas relacionadoscon el tratamiento de la enferme-dad.

Para más información, puedenvisitar la web de la SociedadEspañola de FQ: www.sefq.es

El pasado 2 de junio, laFederación Española deFibrosis Quística realizó en

Madrid su Asamblea Generalanual, con sus asociacionesmiembro, coincidiendo con lacelebración de la I Jornada Nacio-nal de Familias con Enfermeda-des Raras, organizada porFEDER el día 1 de junio.

Durante la Asamblea se pre-sentaron la memoria de activida-des 2012 y el plan de actividades2013, que se aprobaron por una-nimidad. Entre las actividadesmás relevantes presentadas en elplan de actividades 2013 desta-can la renovación del sello de

excelencia en calidad EFQM+200, la continuidad del programade fisioterapia respiratoria a domi-cilio, la realización de unas jorna-das psicosociales para profesio-nales sobre resiliencia, losencuentros de jóvenes FQ, lapublicación de un manual sobreurgencias médicas en FibrosisQuística o la celebración del pri-mer Día Mundial de la FQ.

El tesorero de la Federación,Rafael Alemany, expuso tambiénla difícil situación económica queestá atravesando la Federación, acausa de la reducción de subven-ciones públicas, obras sociales ydonaciones privadas. Por ello,

durante este año se han realizadoalgunos ajustes, tanto en los gas-tos generales de la Federación,como en lo referente al personal,y se continúa trabajando conespecial dedicación en el área decaptación de fondos para conse-guir la sostenibilidad financieranecesaria para continuar realizan-do las actividades habituales porla mejora de la calidad de vida delas personas con Fibrosis Quísticay sus familias.

Para comprender esta situa-ción, se expusieron las cuentasdel año 2012 y los presupuestosprevistos para 2013, ambos apro-bados por unanimidad.

La Federación realiza su AsambleaGeneral anual en Madrid

Palma acogerá el próximo congresomédico nacional de Fibrosis Quística

Imagen del lugar de celebración del congreso.

Un año más la FederaciónEspañola de Fibrosis Quís-tica va a celebrar sus jor-

nadas de formación sociosantiariadestinadas a profesionales deeste tipo de disciplinas.

El objeto de estas jornadas noes otro que contribuir a que nues-tros profesionales actualicen susconocimientos y mejoren sumanejo profesional, lo cual redun-dará en una mejora de la calidadde vida de las personas conFibrosis Quística.

Este año, y por primera vez, sevan a dedicar a la parte psicoso-cial de la enfermedad crónica engeneral, no únicamente de Fibro-sis Quística. Las jornadas, con-cretamente, estarán centradas enla resiliencia, que es la capaci-dad que tenemos las personaspara sobreponernos a períodos dedolor emocional. Este es un para-digma fundamental a tener encuenta en la enfermedad crónicatanto para la persona protagonistacomo para su entorno familiar ypor supuesto para el propio profe-sional que trabaja con la enferme-dad crónica.

Estas jornadas psicosocialessobre resiliencia se realizarán enla ciudad de Madrid los días: vier-nes 29 de noviembre por la tardey sábado 30 de noviembre duran-te todo el día.

A ellas podrán asistir profesio-nales y estudiantes que trabajenen el ámbito sociosanitario y laenfermedad crónica, es decir,psicólogos, trabajadores sociales,enfermeros, fisioterapeutas, médi-cos, etc.

Las ponencias corrarán acargo de tres psicólogos excep-cionales, expertos en el tema,como son Alicia Gabaldón, IgnasiFoyos y Javier Urra.

Programa preliminar

“I Jornadas psicosociales enFibrosis Quística y enfermedadcrónica”

Viernes, 29 de noviembre

15:30-16:00 Entrega de material16:00-16:30 Acto de inauguración16:30-17:00 Taller grupal: Elhumor: una poderosa herramientade resiliencia.17:00-17:45. Ponencia: La resi-liencia: capacidad para seguir apesar de las adversidades.17:45-18:00 Descanso18:00-19:00 Ponencia y práctica:Mindfulness: Un manejo resilientepara el estrés nuestro de cadadía.19:00-19:30 Ruegos y preguntas

Sábado, 30 de noviembre

10:00-10:45 Ponencia: Los profe-sionales sanitarios como tutoresde resiliencia.10:45-11:30 Mindfulness. Plenaconciencia para mi sostenibilidad.11.30-11:45 Ruegos y preguntas. 11:45-12:15 Pausa - café12:15-13:00 Ponencia: Estrate-gias de potenciación de la resi-liencia.13:00-13:45 Mesa redonda: Expe-riencias de personas y profesiona-les resilientes.

13.45-14:00 Ruegos y preguntas14:00-16:00 Comida de trabajo deponentes y asistentes.16-19.00 Parte práctica de 3horas. (1 hora y 30 minutos cadataller, a elegir dos).TALLER 1: Meditación guiadaTALLER 2: Estrategias para favo-recer la resiliencia en personascon enfermedad crónica y susfamilias. TALLER 3: Tutores de resiliencia:cómo favorecer el crecimiento apesar de la adversidad.19.00-19.45 Conferencia de clau-sura y conclusiones. 19.45-20.00 Acto de clausura yentrega de certificados.

Si estáis interesados en asistira estas jornadas psicosocialessobre resiliencia no dejéis de con-sultar la página web de la Federa-ción Española de FQ(www.fibrosisquistica.org), ya quela primera semana de septiembrese abrirán las inscripciones. Tam-bién podéis llamar al 963318200 oescribir a fqtsocial@fibrosis.org ala atención de Laura Esteban.

La Federación prepara unas jornadaspsicosociales sobre resiliencia

Nacional

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Tendrán lugar los días 29 y 30 de noviembre en Madrid y están dirigidas a pro-fesionales sociosanitarios relacionados con enfermedades crónicas.

El día 1 de junio se celebróen Madrid la I JornadaNacional de Familias, en el

marco del Día Internacional de lasFamilias y del Año Nacional de lasEnfermedades Raras. El encuen-tro contó con el apoyo del Ministe-rio de Sanidad, Servicios Socialese Igualdad.

El objetivo era establecer unpunto de encuentro entre perso-nas con enfermedades raras,padres, madres y niños de todaEspaña con una meta principal: laparticipación de todos en lostemas que más nos interesan.

Para lograr establecer estediálogo, la jornada se desarrolló através de una novedosa metodo-logía participativa que combina lacercanía de un café con el desa-rrollo de una buena conversación.

Y todo ello, para poder generardiferentes rondas de conversacióncon los aspectos de máximointerés para las familias. La clavedel éxito fue que todos los asis-tentes podían ser “protagonistas”de todos los temas aportandonuevas ideas, abriendo nuevosdebates y proporcionando conoci-miento.

Apoyo institucional

El encuentro se celebró en elMeliá Avda de América en Madridy constituyó el acto principal delDía Internacional de las Familias.

Además, ha sido uno de losactos principales del Año Nacionalde las Enfermedades Raras, queha sido nombrado por el Ministe-rio de Sanidad, Servicios Socialese Igualdad e impulsado gracias altrabajo de la Federación Españolade Enfermedades Neuromuscula-res (ASEM), la Federación

Española de Enfermedades Raras(FEDER) y la Fundación IsabelGemio.

El encuentro, que ademáscontó con la colaboración principalde Shire y el apoyo de Intermune,estaba dirigido a las familias conenfermedades raras en Españaque desean fortalecer su creci-miento personal y desarrollar nue-vas y mejores habilidades paraafrontar la vida con una enferme-dad rara.

Talleres infantiles

No obstante, esta jornada eraun encuentro familiar y por estarazón, los más pequeños de lacasa tuvieron un lugar muy espe-cial. Un equipo profesional depsicólogas desarrollaron un com-pleto programa de actividadesdirigidas a los niños y niñas conenfermedades poco frecuentes ysus hermanos.

En concreto, se planificarondiferentes talleres lúdico-creativosque tenían como objetivos desa-rrollar la autoestima, estimularhabilidades colaborativas, favore-cer la creatividad y la innovación ypotenciar la motricidad.

Además, también se realizaronotras actividades que hicieron lasdelicias de los más pequeños: untaller de musicoterapia y otro tallerde terapias asistidas con anima-les. Ambas actividades estabandirigidas a estimular las aptitudesdel menor y simultáneamentegenerar un espacio de unión y dis-tensión.

Al evento también acudió elatleta español Jesús España,campeón de Europa de 5.000metros en Gotemburgo, seisveces campeón de España del5.000 y cinco veces del 3.000,quien portó la Antorcha de laEsperanza por las familias conenfermedades raras.

12

NacionalSe celebra la I Jornada Nacional deFamilias con Enfermedades Raras

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El efecto Respiralia sigue cre-ciendo, no sólo en númerode participantes sino en cali-

dad y divulgación gracias a ORIS.La Vuelta a Formentera nadandode 2013 será recordada como unade las mejores ediciones de la his-toria del evento.

En un año atípico por la llega-da tardía del verano, por la crisis,por la temperatura más fría delagua y la presencia masiva de lasmedusas, se preveía una Vuelta aFormentera más dura de lo nor-mal. Además, la nueva propuestade etapas más largas que otrosaños ponía a prueba la capacidadde los nadadores.

Después de lo vivido, quedademostrado que la voluntadmueve montañas. Los 228 partici-pantes nadaron entre 6 y 10 kmcada uno sólo el viernes, sinimportarles las casi 70 picadurasde medusa de ese día. Para ter-minar el día, nada mejor que unbuen plato combinado para repo-ner fuerzas y un concierto acústi-co de Sebastián Galiana y Desi-reé Durán. En la etapa del sábadotuvieron la oportunidad de nadardebajo del Faro de la Mola, unode los lugares emblemáticos deFormentera y en el que sólo sehabía podido nadar en dos edicio-nes debido a las fuertes corrien-tes. Por la noche, fideuá gigantecon entrega de diplomas y músicade nuestros DJ Gus y Arturo. Dela etapa del domingo cabe desta-car las coreografías de los equi-pos, los cuales se preparan a con-ciencia para deleitar a lospresentes en su llegada a la Playa

de Es Cavall d’en Borrás. Al final,la foto final con la emoción dehaber superado retos personalesy, por qué no, fobia a las medusasen algún caso, pero sobre todo,con la satisfacción de haber con-tribuido a la divulgación de laFibrosis Quística a través de una

experiencia que seguro querránrepetir el año que viene.

La Fundación Respiralia sesiente muy orgullosa de podercontar con un equipo de volunta-rios excepcional que hace posibleque este evento sea único. Nosvemos en Formentera en 2014.

Respiralia 2013: XIV Vuelta aFormentera nadando contra la FQLa 14ª edición de la Vuelta a Formentera supera las expectativas de participa-ción y brinda a los nadadores un fin de semana inolvidable.

Nacional

Imagen de los participantes. Fotógrafo: Javier de Timoteo.

Imagen de una de las etapas. Fotógrafo: Javier de Timoteo.

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NacionalYa puedes tener tu tarjeta dedonante de órganos en el móvil

Con motivo del Día Nacionaldel Donante de Órganos,celebrado el pasado 5 de

junio, se ha lanzado una ‘app’ quepermite al usuario llevar la tarjetade donante de órganos en elmóvil. Esta aplicación se denomi-na ‘Soy Donante’ y ha sido desa-rrollada conjuntamente por laOrganización Nacional de Tras-plantes (ONT) y el grupo decomunicación Mediaset España,dentro de su programa de Res-ponsabilidad Social Corporativa’12 meses’. Se puede acceder aella a través de la página web dela ONT (www.ont.es) o a través de‘www.eresperfectoparaotros.com.

La nueva tarjeta digital sepuede solicitar desde el teléfonomóvil, donde se recibirá, almace-

nará y visualizará. Además, losusuarios que hayan perdido la tar-jeta física pueden recuperarla enformato digital.

Y para aquellas personas queno tengan dispositivo móvil inteli-gente o que deseen tener la tarje-ta en formato físico, la aplicaciónincluye la posibilidad de solicitarlaa través de la web de la ONT, des-cargando el archivo en pdf, incor-porar sus datos e imprimirla.

El spot de Fibrosis Quística enTelevisión Española

La Federación Española deFibrosis Quística colabora cadaaño con la ONT en la celebraciónde este día tan importante.

El fin perseguido con la cele-

bración del Día Nacional delDonante de Órganos es que con-tinúen aumentando las donacio-nes de órganos, tan necesariaspara que muchas personas pue-dan seguir viviendo, ya que lascifras actuales no bastan parahacer frente a toda la demanda.

Por ello, la Federación difundecada año el spot realizado con lacolaboración de la ONT y quepuede verse en nuestro canalYoutube, donde se fomenta ladonación de órganos y se da lasgracias a los donantes, por sugenerosidad para que otras perso-nas puedan seguir viviendo.

Este año, hemos conseguidoque la Televisión Española emitie-ra este spot los días 4 y 5 de junioen sus cadenas TVE1 y La2.

RESPIRA es el nombre delos vinos cuyos beneficiosíntegros van destinados a

financiar proyectos para mejorarla calidad de vida de las personascon Fibrosis Quística.

El vino tiene denominación deorigen “Alacant” y está hecho conun 80% de uva monastrell y un20% de uva garnatxa, y ha estadoseis meses en barricas de roblefrancés. Es un vino escogidoespecialmente para el proyectoRespira y elaborado por ViñedosCulturales.

La botella de vino tiene un pre-cio recomendado de 10 euros. Enla web www.proyectorespira.com

encontraréis toda la informaciónreferente al proyecto, así comolos lugares donde poder comprarla primera edición del vino Respi-ra Tinto.

Los beneficios obtenidos irándestinados a financiar proyectoscientíficos o asistenciales en lasunidades de referencia de todaEspaña para mejorar la calidad devida de las personas con FibrosisQuística.

¡Ayudemos todos a divulgaresta iniciativa para que muchaspersonas, restaurantes o empre-sas compren el vino Respira ycolaboren con la Fibrosis Quísti-ca!

Crean el Vino RESPIRA para lucharcontra la Fibrosis Quística

Vino RESPIRA

Nacional

El pasado 17 de marzo, enun conocido restaurantejunto al Parque de María

Luisa de Sevilla, se dieron citapersonas con FQ, amigos, com-pañeros de profesión y familiarescon motivo de la jubilación profe-sional del Dr. Francisco JavierDapena Fernández, para mostrar-le nuestro agradecimiento, cariñoy respeto por toda su trayectoriaprofesional y dedicación personala todas las personas con FibrosisQuística de Andalucía.

El Dr. Dapena experto-espe-cialista en Fibrosis Quística, pre-cursor e introductor de los másavanzados tratamientos en FQpara sus pacientes en el HospitalVirgen del Rocío de Sevilla, es elcreador de la primera Unidad deReferencia y Tratamiento de la FQen Andalucía y uno de los másactivos defensores del tratamientointegral y multidisciplinar de laspersonas con FQ en “historiaúnica”, con dedicación exclusiva ala medicina pública de la FibrosisQuística, con reconocimientonacional e internacional en múlti-ples publicaciones y estudiossobre la FQ

Durante el acto de homenajecelebrado en Sevilla, Rosa Corbíproyectó un montaje fotográfico yde audio con la canción “Aire” delgrupo Jarcha, en un resumen yrecuerdo histórico de los momen-tos más importantes y cariñososde la vida profesional del Dr.Dapena, en la Unidad de FibrosisQuística del Hospital Virgen delRocío de Sevilla, en conferencias,congresos, actos públicos y encontacto directo y personal consus pacientes, familiares y com-pañeros de profesión.

Intervinieron para manifestar suagradecimiento personal al Dr.

Dapena y en nombre de todas laspersonas con FQ y familiares:Verónica Díaz, que le obsequiócon el álbum de instantáneas derecopilación y recuerdo demomentos de su vida profesional;Adeli Gago, que le entregó ennombre de Daniel Tocino unmagnífico retrato realizado poréste al carboncillo; Antonio Merinoy Miriam Espinosa, que le hicieronentrega de un pergamino dedica-do y Ana Molpeceres, que ennombre de todos también le entre-go un obsequio.

Antonio Merino fue el encarga-do de dedicarle unas emotivas ycariñosas palabras de agradeci-miento y respeto en nombre detodo el colectivo de personas conFibrosis Quística y entregarle ennombre de la Federación Españo-la de Fibrosis Quística el premiode reconocimiento profesional porsu dilatada carrera a favor de laspersonas con Fibrosis Quísticaque se le concedió en el pasadocongreso celebrado en Cáceres.

El Dr. Dapena agradeció atodos las muestras de reconoci-

miento y cariño hacia su personay en unas emotivas palabras diri-gidas a los presentes y ausentesrecordó a todos sus colaborado-res, compañeros y amigos que lehan acompañado y ayudado en suvida profesional, también agrade-ció a sus pacientes y familiarespor mostrarles su agradecimientopor el respeto y cariño recibidos, yporque ha sido un placer trabajarpor, para y con ellos. Entrañablesfueron también las palabras quededicó a su jefe e impulsor para laespecialización en FQ, el Dr. Igna-cio Gómez de Terreros y a las dossucesoras que tomarán el relevoen la Unidad de Fibrosis Quísticadel Hospital Virgen del Rocío deSevilla, la Dra. Esther Quintana,neumóloga con dedicación a adul-tos FQ y la Dra. Isabel Delgado,con dedicación pediátrica FQ.

Despedimos y dimos la enho-rabuena por su jubilación al Dr.Dapena en un emotivo día quequedará en el recuerdo de todos.

Gracias Dr. Dapena, graciasJavier, gracias al médico y a lapersona.

Fibrosis Quística celebra un homenajepara el Dr. Javier Dapena en Sevilla

En el centro de la imagen, el Dr. Javier Dapena, junto con variosrepresentantes de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

15

Los días 13,14 y 15 de sep-tiembre se celebra la terceraedición de los Encuentros de

Jóvenes FQ, que este año tendrálugar en la localidad de Cangas deOnís (Asturias).

La finalidad de estos encuen-tros es fomentar los hábitos devida saludables a través de alter-nativas de ocio y deporte. Porsupuesto, uno de sus principalesobjetivos es también el intercam-bio de experiencias entre jóvenescon Fibrosis Quística.

La principal particularidad deestos encuentros es que el conte-nido lo deciden las propias perso-nas con FQ y, a partir de sussugerencias, se elabora el progra-ma definitivo, que mostramos acontinuación:

Viernes, 13 de septiembre

20.30h. Llegada y alojamiento21.00h. Cena22.00h. Actividad nocturna. Diná-micas de presentación. Bienvenida

Sábado, 14 de septiembre

9-10.30h. Desayuno y tiempo pararealizar los tratamientos.

10.30-13.30h. Actividad multiaven-tura: Descenso por el río Sella14:00h. Comida16.30-17.30h. Taller de medita-ción. Imparte Laura Esteban, tra-bajadora social de la FederaciónEspañola de FQ.17.30-18h. Merienda18.00-19.00h. Charla sociosanira-ria. Imparte Juan Agüero, fisiotera-peuta de Santander.19.00-20.00h. Taller de “Zumba”.Impartido por Sandra, una jovencon FQ de Cantabria.20.00-21.00h. Tiempo para reali-

zar los tratamientos.21.00h. Cena22.00h. Cine Forum. Imparte Fer-nando Moreno, joven con FQ deMadrid.

Domingo, 15 de septiembre

8.30-10h. Desayuno y tiempo pararealizar los tratamientos.10-13h. Barranquismo en Cangasde Onis.13-13.30h. Reunión del Foro deAdultos FQ14h. Comida y despedida

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Todo listo para la tercera edición delos Encuentros de Jóvenes FQ

Nacional

Imagen del Río Sella.

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudara la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-kia para la comercialización de las Tarje-

tas Bankia ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,

Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

do a la Federación Española de FQ. En el apartado “Tarjetas” de la página web

de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitaresta tarjeta y elegir a la Federación Españolade FQ entre las ONGs que han firmado el con-venio. Os animamos a colaborar con la FQ.

De entre las 13 propuestasprioritarias para 2013, pre-sentadas por FEDER y que

publicamos en la anterior RevistaFQ, la Federación Española deFibrosis Quística quiere destacardos de ellas, que tienen una espe-cial relevancia en el caso de laFibrosis Quística.

La primera se trata de la pro-

puesta número 1, que solicita quelas enfermedades raras, siendocrónicas y de interés prioritario enSalud Pública, tengan un marcojurídico/administrativo que garanti-ce la protección de los derechossociales y sanitarios de las perso-nas. La condición de cronicidad delas enfermedades raras, hace queen el 85% de los casos se requie-ran tratamientos de por vida. Estoprovoca un alto impacto en la eco-nomía familiar, generalmentecaracterizada por una grave situa-ción de empobrecimiento. Se esti-ma que el 30% del coste anual deestos medicamentos no estáncubiertos por la Seguridad Social.Este dato es sólo una media, yaque hay enfermedades en dondese llega a asumir el coste de hastael 80% del gasto, como ocurre enla enfermedad de X-Frágil o Epi-dermólisis Bullosa en donde elporcentaje de medicamentos nocubiertos por el Sistema Nacionalde Salud llega hasta el 64%. LaFibrosis Quística, por su parte,tiene en este momento cubierta sumedicación por la SeguridadSocial, pero no todos sus trata-mientos.

La Fibrosis Quística y el restode enfermedades raras son cróni-cas e invalidantes y por tantorequieren de cuidados especializa-dos complejos y continuados en eltiempo. Además, generan a menu-do discapacidades de todo tipo,

con frecuencia muy severas.Hasta ahora se han identificado alas enfermedades raras como cró-nicas, sin que exista un marco jurí-dico / administrativo que protejalos derechos de las personas, ycreemos que es algo que deberíacambiar.

La segunda propuesta en laque la Federación Española deFibrosis Quística quiere hacerespecial hincapié es la número

11, que solicita que se utilice porparte del Gobierno Español la Cla-sificación Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y dela Salud (CIF), liderando elIMSERSO la homogeneización delos criterios de valoración a la dis-capacidad en las enfermedadesraras en todas las ComunidadesAutónomas, ya que con la aplica-ción del baremo actual 1971/1999se están viviendo situaciones detotal inequidad entre personas condiagnóstico y manifestaciones clí-nicas muy similares incluso dentrode las mismas CCAA.

Es urgente superar el “abordajenegativo” que supone la CIDDM(Clasificación Internacional deDeficiencias, Discapacidades yMinusvalía). Esta codificacióndiseñada en los años 70, tienemuchas críticas, entre otras, suenfoque centrado en la minusvalíay no en las capacidades de laspersonas. La OMS ha instado alos Estados Miembros a usarcuando proceda la CIF en sus acti-vidades de investigación, vigilan-cia y valoración. Y España seráuno de los últimos países en incor-porarla.

Por otro lado, se hace necesa-rio y así lo ha reconocido la Direc-ción General de Coordinación dela Dependencia de la Comunidadde Madrid, adelantarse a la evolu-

ción de la patología cuando sesepa, por máximas de experiencia,comúnmente manejadas por losprofesionales de FEDER, que talpatología es degenerativa y/o muydiscapacitante.

El Ministerio, dentro del marconormativo vigente, puede instar alas Comunidades Autónomas ainstrumentar relaciones de coope-ración con el sector asociativopara que valoren sus propuestasen aquellos casos donde seaaconsejable la tramitación deurgencia del expediente de depen-dencia. La tramitación por esta víaestaría fundamentada en las cir-cunstancias de evolución rápidade la enfermedad con alto gradode dependencia que hace necesa-rio anticipar tratamientos y servi-cios de promoción de la auto-nomía personal.

Aunque desde la FederaciónEspañola de FQ hacemos especialmención a estas dos propuestascomentadas, apoyamos las 13propuestas prioritarias para 2013en materia de enfermedadesraras, presentadas por FEDER,que consideramos imprescindiblesy que son resultado del consensoentre las más de 230 asociacionesque la forman, entre las que seencuentra esta Federación.

17

NacionalLa Federación destaca dos de las 13 propuestasprioritarias para las enfermedades raras en 2013

La Federación tiene previstoretomar, a la vuelta del vera-no, la realización de varias

Jornadas Multidisciplinares paraFQ y familiares en distintos pun-tos de España, sobre nutrición,fisioterapia y aerosolterapia.

La idea es que puedan asistirpersonas de todas las comunida-des a la jornada que se celebremás cercana a sus domicilios,independientemente de la asocia-ción a la que pertenezcan, comoya se hiciera el año pasado.

La primera jornada tendrálugar el día 26 de octubre enValencia y la segunda está previs-to que se realice el 23 de noviem-bre en Cáceres.

Estas jornadas, dirigidas a per-sonas con FQ y familiares, estánsiendo organizadas por la Federa-ción con la colaboración de loscoordinadores de los grupos pro-

fesionales de la FQ de nutrición yfisioterapia, María Garriga y Anto-nio Ríos; junto a ellos, participarántambién los nutricionistas y fisiote-rapeutas de las asociaciones deFQ donde se realicen.

Algunos de los temas que setratarán en estas jornadas son:

explicación de las diferentes técni-cas de fisioterapia respiratoria idó-neas para cada momento, uso ylimpieza de los aerosoles, relaciónentre nutrición y función pulmonar,suplementos nutricionales, oadministración de enzimas y vita-minas.

18

NacionalLa Federación continúa con las JornadasMultidisciplinares para FQ y familiares

Imagen de las jornadas realizadas en Santiago el pasado año.

La coordinadora del Grupo Español de Dietistas/Nutricionistas de Fibrosis Quística (GEDN/ FQ),María Garriga, ha abierto, junto con cinco nutri-

cionistas más, miembros de este grupo, un blogsobre Alimentación en Fibrosis Quística.

El blog lleva en funcionamiento desde el pasadomes de mayo y, de momento, podemos encontrar enél artículos muy interesantes sobre la terapia dereemplazo de enzimas pancreáticas, consejos gene-rales de alimentación en Fibrosis Quística, sugeren-cias de tentempiés hipercalóricos dulces y salados ola importancia de la sal en la dieta para FQ.

Podéis visitar el blog en la siguiente dirección:http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es ysuscribiros para recibir las actualizaciones de conteni-do por correo electrónico.

Desde la Federación animamos a todos los dietis-tas / nutricionistas interesados a que se inscriban enel Grupo Español para la Fibrosis Quística y colabo-

ren así para mejorar la calidad de vida de las perso-nas con FQ y sus familias.

Imagen del blog.

Nuevo blog sobre alimentación en FQ

20

La Sociedad Española deNeumología y Cirugía Torá-cica (SEPAR) celebró del 14

al 17 de junio su 46º CongresoNacional en Barcelona. En él secontituyó una nueva Área deFisioterapia Respiratoria, comoreconocimiento a una profesiónsanitaria con la que llevan añoscolaborando, pero que todavía nocontaba con una representaciónespecífica dentro de la sociedad.Con la creación del Área de Fisio-terapia de SEPAR, los neumólo-gos reconocen la labor de losfisioterapeutas y les abren suspuertas para mejorar juntos laasistencia a las personas conpatología respiratoria.

El coordinador de esta nuevaárea, Jordi Vilaró, explica que laconstitución del grupo es un “granpaso” para comenzar a implemen-tar la especialidad en toda Españay recuerda que neumólogos yfisioterapeutas llevan más de 15años implicados en el abordajeconjunto de las enfermedadesrespiratorias. “La fisioterapia tienecomo tarea en este campo mejo-rar la parte de los tratamientosfísicos para optimizar la capacidadde ejercicio y la calidad de vida dela persona”, indica Vilaró.

En concreto, añade, “nuestraespecialidad favorece que la per-sona mejore su estado de saludde forma más rápida; en el casode un agudo, que pueda volvermás pronto a su casa; y en loscrónicos, que puedan mantenerun buen nivel de salud, de calidadde vida, que tengan menos exa-cerbaciones, estén más estables

y, como consecuencia, ahorrenrecursos al sistema sanitario”.

“Hemos tenido una muy buenaacogida aquí en SEPAR y quehayamos podido crear esta áreaes fruto de los esfuerzos de lostres últimos presidentes de lasociedad que apostaron por noso-tros. Nos propusimos crear elárea, ya la tenemos. Ahora latarea es vincularnos con el restode áreas como cirugía, rehabilita-ción, etc. Llevar a cabo un trabajomuy colaborativo con ellas y pocoa poco ir relacionando todos lostrabajos que se están haciendo enesas áreas con la nuestra paraque el fisioterapeuta pueda estarahí y cuenten con nosotros”.

Los principales objetivos deesta nueva área son:

- Desarrollo y promoción de la

fisioterapia respiratoria a nivelnacional.

- Crear documentos de estan-darización y divulgación de losmodelos terapéuticos de la fisiote-rapia respiratoria basados en evi-dencias científicas.

- Establecer, evaluar y acredi-tar las competencias básicas yespecíficas para los fisioterapeu-tas respiratorios. Establecer unmodelo formativo mediante eldesarrollo profesional continuo(DPC) que permita adquirirlas.

- Impulsar la investigación enfisioterapia respiratoria, su promo-ción y desarrollo.

-Fomentar la formación especí-fica en fisioterapia respiratoriadefiniendo y desarrollando subes-pecialidades dentro de la fisiotera-pia respiratoria.

SEPAR crea una nueva área dedicadaa la fisioterapia respiratoria

Foto de los representantes del nuevo área de SEPAR. De izquierda aderecha: Daniel Martí (vocal), Antonio Ríos (secretario), Tamara del Corral

(vocal) y Jordi Vilaró (coordinador).

Nacional

Dos de los representantes de esta nueva área son fisioterapeutas de laFederación Española de Fibrosis Quística: Antonio Ríos y Tamara del Corral.

La Federación prepara una red dejóvenes con Fibrosis Quística

21

La Federación Española deFibrosis Quística está traba-jando en la creación de una

red nacional de jóvenes y adultoscon Fibrosis Quística, que esténcompletamente coordinados yfomenten la participación de todoslos jóvenes con FQ en las activida-des de las asociaciones y de laFederación.

El responsable de esta iniciati-va es Jesús Clemente, vicepresi-dente de la Federación y respon-sable del Foro de Adultos FQ.

La idea es que los jóvenessean quienes decidan sobre laspróximas actividades y reivindica-ciones y quienes lleven las riendasdel movimiento asociativo de laFibrosis Quística a nivel nacional.

De momento, la red cuenta conrepresentantes en las siguientes

comunidades autónomas:- Andalucía: María Magüesín.- Murcia: David Clemente.- Comunidad Valenciana: Eloi

Pons.- Cataluña: Silvia Serracant.- Castilla - La Mancha: Belén

Flores.- Aragón: Elena Martín.- Navarra: Patxi Irigoyen.- Cantabria: Blanca Ruiz.Y faltarían representantes en

Asturias, Baleares, Canarias, Cas-tilla y León, Extremadura, Galicia yMadrid. Si tienes Fibrosis Quística,vives es una de estas comunida-des y quieres formar parte de estared de jóvenes y adultos con FQ,puedes ponerte en contacto conJesús Clemente, enviando unmensaje a su correo electrónico:jesus.clemente@hotmail.com o

puedes llamar a la FederaciónEspañola de FQ (96 331 82 00).

Y si vives en alguna de lascomunidades que ya tienen repre-sentantes, pero te apetecería par-ticipar activamente, también pue-des ponerte en contacto connosotros para coordinarte con elresto de jóvenes y ayudar en elplanteamiento de actividades.

Además, durante los próximosEncuentros de Jóvenes con FQque se celebrarán los días 13, 14y 15 de septiembre en Asturias, serealizará también una reunión delForo de Adultos, con todos losjóvenes asistentes, donde secomentará cuál es el camino quedebe llevar la Federación en lospróximos años, y cuáles son susinquietudes y sus reivindiaciones acorto, medio y largo plazo.

Hola a todos. Espero queestéis de salud lo mejorposible. Soy Jesús Clemen-

te, y soy el representante de losadultos con Fibrosis Quística en laFederación.

Me gustaría aprovechar esteespacio para comentaros ciertostemas que me parece que os pue-den resultar interesantes.

Por una parte, la actividad quese celebrará en septiembre y quetendrá lugar en Asturias, losEncuentros de Jóvenes FQ. Estosencuentros se realizan cada dosaños y es interesante que asistáis.

Otro sitio en el que me gustaríaque participaseis es el Foro deAdultos FQ que hay en Facebook;

donde entre todos nosotros nosayudamos, con dudas, historias,noticias, etc.

Lógicamente, no hay que olvi-dar las actividades que se realizanen cada asociación y donde tam-bién os animo a participar, ya quesuelen organizar talleres, charlas ymuchas otras actividades o servi-cios, que quizás no conozcáis.

Como experiencia personal, alo largo de todos los años quetengo, he ido conociendo gracias atodas estas actividades a muchísi-mas personas, que me han apor-tado multitud de cosas que no sepagan con dinero.

Unas me han dado experien-cias propias con las que he podido

afrontar mejor mis situaciones,otras me han dado optimismo,otras me han ayudado con conse-jos, y un largo etcétera.

Por suerte para mí, todas esaspersonas, estén ahora aquí o no,han dejado una huella importanteen mi vida; y estoy convencido deque mi vida sería otra sin haberlosconocido.

Sólo por la suerte de conocer aotras personas maravillosas, teinvito a que participes. Estoy segu-ro de que no te arrepentirás.

Por mi parte, estoy a disposi-ción de quien quiera hablar conmi-go, preguntar dudas o cualquierotro tipo de ayuda.

¡Un abrazo muy fuerte a todos!

Foro de ADULTOS FQ

La importancia de la participaciónpor Jesús Clemente

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La Conferencia de la Socie-dad Europea de FibrosisQuística proporciona

anualmente un foro de reuniónpara todos aquellos profesiona-les con un interés común en laFibrosis Quística. En ella se dis-cuten los hallazgos más recien-tes en el campo de la investiga-ción básica y clínica en laFibrosis Quística y las últimasnovedades en los tratamientos.Este año la 36ª ConferenciaEuropea de Fibrosis Quística seha celebrado en Lisboa, Portu-gal, del 12 al 15 de junio. Enella han participado más de2.200 personas, estando repre-sentadas todas las disciplinasrelacionadas con la FQ (pedia-tras, neumólogos, microbiólo-gos, genetistas, fisioterapeutas,nutricionistas, enfermeros�).De todos los participantes, apro-ximadamente el 80% eran euro-peos y un 20% de países deotros continentes.

El programa científico hasido de alta calidad y ha reunidoa equipos científicos y clínicosde todo el mundo. Este progra-ma estaba dividido en conferen-cias plenarias, simposios, sesio-nes de comunicaciones orales ypósters. Los temas principalesque se desarrollaron fueron lossiguientes: genética y diagnósti-co, modelos animales para lainvestigación en FQ, tratamien-tos moduladores del CFTR,infecciones, cribado neonatal,factores relacionados con lasupervivencia, modelos de orga-nización de las unidades de FQ,

terapias respiratorias, sistemainmune y pulmón, nuevos trata-mientos inhalados y costes delos tratamientos en FQ.

Dentro de la terapia génica ymodificadora del defecto queproduce la enfermedad, se pre-sentaron diversas actualizacio-nes. En concreto, Vertex Phar-maceuticals presentó seiscomunicaciones en relación asu programa de desarrollo defármacos modificadores de laproteína CFTR. Las presenta-ciones incluyeron los datos delas cohortes de pacientes 2 y 3de un estudio de fase 2 delumacaftor (VX-809) combinadocon ivacaftor en pacientes conla mutación más frecuente en laFibrosis Quística, F508del, asícomo los datos de un estudio defase 2 de VX-661 combinadocon ivacaftor en pacientes condos copias de la mutaciónF508del. Además, se presenta-ron los datos del uso a largoplazo de KALYDECO® (ivacaf-tor) en pacientes de más de 6años portadores de la mutaciónG551D.

También han sido muy intere-santes los resultados presenta-dos de los nuevos tratamientosantibióticos inhalados para elcontrol de la infección bronquialcrónica por Pseudomonas aeru-ginosa, fundamentalmente enrelación a Cayston® (aztreonamlisina) y TOBI podhaler® (tobra-micina en polvo seco).

Las novedades en eldiagnóstico precoz, fisioterapia,nutrición y los modelos de orga-

nización de las unidades de FQhan sido importantes y serviránpara trasladarse a la prácticaclínica diaria para mejorar lacalidad de vida y supervivenciade las personas con FibrosisQuística.

Por último, este año el pre-mio de honor de la ConferenciaEuropea ha sido para el profe-sor Kevin Webb (Reino Unido)en reconocimiento a su trayec-toria investigadora dentro de laFibrosis Quística en los últimos30 años. Su investigación cientí-fica ha tenido una gran repercu-sión en el conocimiento de laimportancia de la infección cru-zada de Burkholderia cepacia yPseudomonas aeruginosa.

Dra. Esther Quintana Gallego.Unidad de Fibrosis Quística.Hospital Universitario Virgen

del Rocío. Sevila.

Lisboa acogió en junio el 36º CongresoEuropeo de Fibrosis Quística

Internacional

La Dra. Esther Quintana, del Hospital Universitario Virgen del Rocío, explicaa continuación los temas más relevantes que se trataron durante esos días.

Programa del congreso

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Con el apoyo de la red depaíses miembros de CysticFibrosis Worldwide (CFW),

se celebrará el primer Día Mundialde la Fibrosis Quística el próximo8 de septiembre de 2013. El obje-tivo principal de este día es forta-lecer el poder de la red de CFWpara difundir de manera interna-cional, información y educaciónsobre la FQ y mejorar las vidas delas personas con FQ.

Para difundir este día tanimportante, se ha creado la webwww.worldwidecfday.org, queofrece información sobre la Fibro-sis Quística en los distintos paísesalrededor del mundo.

También incluye peticionespara conseguir la medicación yequipamientos necesarios y la for-mación de profesionales de la FQ.

CFW ha publicado una decla-ración con los estándares básicosde tratamiento con el objetivo deque sean adoptados por todos lospaíses participantes en los próxi-

mos diez años. Te animamos aque firmes esta declaración paraconseguir la igualdad de los trata-mientos en todo el mundo, através de esta página web.

Coincidiendo son el Congre-so Europeo de FibrosisQuística, la Asociación

Europea de FQ llevó a cabo diver-sas actividades. El 12 de junio serealizó un simposio conjunto de laSociedad Europea y la AsociaciónEuropea con el título "Mejorandoel acceso al cuidado de calidadpara los adultos con FQ", cuyaintroducción estuvo a cargo deStuart Elborn, presidente de laSociedad Europea y Karleen DeRijcke, presidenta de la Asocia-ción Europea. Las mesas redon-das llevaban por título "Calidad delos cuidados en adultos con FQ" y"El cuidado de los adultos a travésde los ojos del usuario", donde secontó con las experiencias de

adultos con FQ de distintos paíseseuropeos y se mostraron clara-mente las desigualdades en lostratamientos.

También tuvo lugar ese mismodía una mesa redonda sobre "Ladefensa de los derechos en Fibro-sis Quística", cuyo objetivo eratener una participación interactivaentre los asistentes, tanto repre-sentantes de asociaciones comoprofesionales relacionados con laFQ, para trabajar juntos para lamejora de la política y sistemasde atención sanitaria en Europa.

El día 15 se organizaron unasjornadas destinadas a las perso-nas con FQ de Portugal y susfamilias en las que tuvieron lugarponencias con información sobre

la enfermedad y su genética, yactualización en los avances eninvestigación. También se dio aconocer el consenso europeo delas normas asistenciales para eltratamiento de la FQ. Además,tuvieron lugar ponencias sobrefisioterapia para FQ en la vida dia-ria, un entrenamiento prácticopara las personas con FQ y susfamilias.

Por su parte, Aisha Ramos,como secretaria de la AsociaciónInternacional de FQ, fue la encar-gada de realizar una ponenciasobre lo que hace una asociaciónde Fibrosis Quística nacional,dando a conocer la labor y lasactividades que realiza la Federa-ción Española de FQ.

8 de septiembre: Día Mundial de la FQ

Web dedicada al Día Mundial de la FQ.

La Asociación Europea de FQ celebra unasjornadas informativas para sus miembros

Internacional

Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

XI Reunión de Atletismo y CarreraPopular contra la Fibrosis Quística

Hola amigos. Quiero desde

este medio agradecer las

muestras de apoyo y

cariño que he tenido en todo

momento por vuestra parte. Han

sido muchos días de preocupacio-

nes, que unidas a mi estado emo-

cional permanente (por razones

obvias) hacen que la última sema-

na haya sido un infierno para mí.

Os prometo que el día antes era

tal la tensión, que se me pasó por

la cabeza que éste sería el último

año... pero al instante pensé en

mi otra familia, mis hermanos del

Club Utrerano de Atletismo que

mientras yo ese sábado estaba en

Málaga trabajando, ellos se esta-

ban dejando la piel por nuestra

carrera. Por ellos, por vosotros los

atletas, por el público y por toda la

gente que me arropa y me anima,

pero sobre todo por mi mujer y

mis hijos, y principalmente por las

personas con Fibrosis Quística, el

proyecto de la 12ª edición ya está

en marcha porque al final merece

la pena.

Este año, rondamos las 700

inscripciones en la carrera popular

de los cuales 217 corredores,

eran Utreranos. Cada vez son

más las personas que se vuelcan

con la FQ.

Hubo 14 masajistas que, una

vez terminada la carrera, atendie-

ron a los corredores y a todas las

personas que quisieron, haciendo

un donativo. Se repartieron entre

los inscritos 700 bolsas de avitua-

llamiento que contenían: camise-

tas técnicas, 1l. de caldo Aneto,

bolsa de frutos secos, galletas,

agua, manzana, aceitunas.

Además se repartieron 600 naran-

jas en cascos y zumo de naranja

para todos. Y además, nos acom-

pañó en la meta Ronald McDo-

nald.

Contamos con 120 voluntarios,

50 ciclistas, tres motos, dos

quads, una médica, dos técnicos

de ambulancia, Policía Local,

Guardia Civil, 20 miembros de

Protección Civil, tres fotógrafos

oficiales, un cámara grabando la

carrera en moto, buena música,

un speaker que charla mucho,

mucha ilusión, mucho trabajo,

muchos nervios, y sobre todo

mucha colaboración de todos.

¡¡Hasta siempre amigos!!

Juan Garrido Acevedo.

Cartel de la XI Reunión de Atletismo y Carrera Popular con la FQ.

Imagen de los participantes en la carrera.

Juan Garrido junto a Pulmonito.

26

AndalucíaAsociaciones

27

La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística ha

organizado en los últimos meses dos talleres

sobre el tema de la educación terapéutica para

sus socios.

Taller de recién diagnosticados

Desde la asociación, se preparó un taller para

recién diagnosticados, fue impartido por Raquel

(fisioterapeuta) y Ruth (trabajadora social) y tuvo

lugar el 14 de junio a las 19h de la tarde en nuestra

sede. Iba dirigido a familias con niños/as hasta los 6

años. En dicho taller se trataron los siguientes temas:

nociones e información de qué es la Fibrosis Quísti-

ca, recomendaciones de fisioterapia para niños,

fases o etapas por las que atraviesa una familia, pro-

ceso de adaptación tras el diagnóstico, recomenda-

ciones, etc. Y contamos con la experiencia y viven-

cias de una madre que tiene un hijo con FQ, para

que sirviera de referencia y pudieran consultarle todo

lo que quisieran.

El taller fue teórico pero también dinámico, asistie-

ron siete familias, hubo momentos de risas, comparti-

mos vivencias, experiencias� pasamos un rato muy

agradable. Como tuvo bastante éxito, celebraremos

otro taller en otra ocasión.

Taller de prevención de infecciones cruzadas

El sábado día 23 de marzo, a las 17h de la tarde,

en el centro cívico Río Ebro, realizamos en primer

lugar un taller de prevención de infecciones cruza-

das, gracias a la Fundación Vodafone, elaborado por

la fisioterapeuta Raquel Lafuente. La temática fue

sobre las infecciones más comunes en Fibrosis Quís-

tica, se presentó el protocolo de prevención de infec-

ciones cruzadas y recomendaciones de higiene para

el domicilio.

Desde la Asociación Aragonesa de Fibrosis

Quística, se va a lanzar una campaña de

venta de lápices para niños y niñas. Con la

colaboración de una socia vamos a poner a la venta,

jabones artesanos de chocolate.

El precio de los lápices es: un lápiz, 1.5 euros y 3

lápices, 3 euros. Y el precio de los jabones es: una

bolsita compuesta de 3 jabones, 3 euros; pero si

compras 2 bolsitas, son 5 euros.

Si queréis adquirir alguno de nuestros productos

solidarios, podéis contactar con la asociación llaman-

do al teléfono 976522742 o mandando un email a

fqaragon@hotmail.com.

¡¡Os animamos a colaborar con la Fibrosis Quísti-

ca comprando estos artículos!!

Imagen de uno de los talleres.

Imagen de los lápices solidarios.

La Asocación Aragonesa organizatalleres de educación terapéutica

Aragón

La Asociación organiza una campaña de venta dejabones artesanos de chocolate y lápices

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AsturiasAsociaciones

La Asociación Asturiana organiza unacharla sobre Fibrosis Quística

El 7 de marzo de este año hemos celebrado unacharla sobre la Fibrosis Quística en el Ayunta-miento de Coaña. Por quinto año consecutivo,

este concejo ha puesto en marcha la “Escuela Muni-cipal de Salud de Coaña”. A petición de los propiosvecinos solicitaron nuestra participación en estas jor-nadas. Sin duda, la educación para la salud es uninstrumento importante, puesto que permite prevenirenfermedades y modificar comportamientos insanos,al tiempo que se adquieren hábitos de vida saluda-bles. Asimismo para las asociaciones y las personasque padecen enfermedades como la FQ, este tipo deacciones nos acercan a la sociedad y nos ayudan ahacernos más visibles.

La charla fue impartida por la trabajadora socialde la entidad y una de nuestras socias participó con-tando su experiencia vital con la enfermedad. A lamisma acudieron una veintena de personas interesa-das en la problemática de una enfermedad como laFibrosis Quística.

Como cada año durante el primer trimestre cele-bramos nuestra Asamblea General Ordinaria.En la misma, se ha llevado a cabo la modifica-

ción de la Junta Directiva, con el mantenimiento dealgunas de las personas en sus cargos, como el de lapresidenta y la vicepresidenta, y con la renovación deotros como el de secretario y tesorero.

Con estas modificaciones, la Junta Directiva haquedado conformada por 7 personas de las cuales 3son adultos con FQ, lo que creemos que es muypositivo, pues refleja el compromiso de las propiaspersonas con FQ.

Manuel Ángel Ramos, tesorero de nuestra entidaddesde hacía muchos años, ha dado paso a que otraspersonas asuman el cargo. Queremos agradecerle sudedicación, su esfuerzo, su disponibilidad y su apoyoconstante en todas las acciones que se han llevado acabo durante este tiempo, su trabajo ha sido impres-cindible para que la asociación se haya mantenidoactiva.

Aprovechamos este espacio de difusiónpara agradecer la colaboración de algu-nas personas que desarrollan actividades

para la captación de fondos en favor de la Fibro-sis Quística.

Una de ellas es Héctor Moro que a través desu fundación, también este año, nos ha tenidopresentes en sus acciones. Ha donado parte dela recaudación a nuestra asociación y esto harepercutido en la difusión de la enfermedad.

Otra importante colaboración es la recibida demanos de Berta Darrosa Caso, abuela de una denuestras socias. Berta, a través de su grupo“Alegrías de Poniente”, realiza todo tipo de acti-vidades con las que también se recauda dineropara la Asociación Asturiana de lucha contra laFibrosis Quística.

Asamblea General ynueva Junta Directiva

Gestos desolidaridad con laFibrosis Quística

Durante un momento de la charla.

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La presentación del videoclip“NADA” fue espectacular.Asistieron personas relevan-

tes de la televisión, del cine y delteatro, así como la delegada de laReal Liga Naval Española, la pre-sidenta de la Asociación Madrileñade FQ y vicepresidenta de laFederación Española de FQ, ami-gos de Formentera y de Mallorca ymucha prensa. El apadrinamientode Fernando Llorente fue decisivopara el éxito de la presentación yla intervención de los niños Alba yDani dio el toque emotivo a lamisma.

Ni que decir tiene que sin laimplicación de personas como elcantautor Jaime Anglada o de Eduy Adán de Películas Suecas estevideoclip no habría sido posible.Sin olvidarnos de Alba, que cauti-va a todos los que vemos el video-clip. Formentera tiene un encantoque engancha y siempre se piensaen volver. Y con gente tan implica-da y que vive esta Vuelta con elcorazón, el éxito está asegurado.

Además, este año hemos esta-do de suerte. En la presentacióndel videoclip ha jugado un papelfundamental la empresa de relojessuiza ORIS, sin la cual esta pre-sentación no habría sido lo mismo.Esta empresa ya llevaba colabo-rando varios años con la Vuelta aFormentera, principalmente através de un anuncio en la revista.

Este año ORIS ha dado unpaso al frente y se ha convertidoen nuestro mecenas: nos dará suapoyo en diferentes eventos y enlos programas de fisioterapia res-piratoria y preparación física dirigi-da.

Puedes ver este vídeo en:http://www.youtube.com/watch?v=q_tgsUvgr8A

La Asociación Balear de Fibrosis Quísticapresenta el videoclip “Nada” en Madrid

Imágenes de la presentación.

Baleares

Asociaciones

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La Asociación organizó undía de convivencia, conla intención de fomentar

el contacto, y la amistad entrelos socios. El día comenzó conuna ruta de senderismo en elpueblo de Ucieda, la ruta“Haya Corva”, de 12 km, lacual trascurre por el parquenatural Saja Besaya, un paseorodeado de hayas, robles, yacebos. Un lugar ideal paracaminar y respirar aire puro.

A continuación se organizóuna comida campera, comimostodos juntos en el parque conuna estupenda barbacoa.

Y por último disfrutamos dejuegos al aire libre.

Fue un día estupendo,donde tanto adultos como niñosdisfrutaron muchísimo, y esta-mos seguros que repetiremos.

En el mes de marzo, secelebró en Santander lamedia maratón interna-

cional, en la que participaronmás de 4000 corredores, entreellos nuestro compañero Bruno,que junto con su hermano y unamigo corrieron para dar aconocer la Fibrosis Quística.

Desde la Asociación agrade-cemos en gesto a nuestro com-pañero, al que pronto veremosde nuevo corriendo los 100 kmpedestres Ciudad de Santan-der, junto con varios miembrosmás de la Asociación.

La Fibrosis Quística presente en la mediamaratón internacional de Santander

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quísticacelebra un día de convivencia

Bruno, junto con su hermano y un amigo, corriendo por la FQ.

Imagen de los participantes en la jornada de convivencia.

Cantabria

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Desde el pasado mes de abril tenemos en mar-cha de nuevo el servicio de fisioterapia respi-ratoria a domicilio a las personas con Fibrosis

Quistica de la región de Castilla - La Mancha, perte-necientes a la Asociación Castellano Manchega deFibrosis Quistica. A través del convenio establecidoentre la Asociación Castellano Manchega de FibrosisQuistica y la Federación Española de Fibrosis Quisti-ca.

Dicho programa continuará a lo largo del año 2013por parte de la entidad con la colaboración y financia-ción de la administración regional de Castilla - LaMancha, este año por fin nos han ingresado el dineropendiente de pago desde el año 2010.

La Asociación Castellano Manchega de FibrosisQuistica está renovando las inscripciones tanto en elRegistro como Entidad de voluntariado y la Inscrip-ción en el Registro de Utilidad Pública.

La Asociación continuará con elprograma de fisioterapia a domicilio

El equipo de fútbol sala de Tembleque(Toledo) colabora con la asociación

Imagen de la colaboración entre la Asociación de FQ y el equipo de fútbol sala.

Castilla - La Mancha

En Semana Santa, el Equipo de Fútbol Salade Tembleque celebró una maratón de fút-bol sala en la que los beneficios de la entra-

da fueron destinados a la Asociación CastellanoManchega de Fibrosis Quística. La colaboración

ha sido de 1000 euros, todo ello gracias a LuisaVega García, como miembro de la Asociación Cas-tellano Manchega de Fibrosis Quística y a ÁngelManual Arraz Vega, como miembro del equipo defútbol sala.

Asociaciones

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La Asociación realiza un curso sobrefisioterapia respiratoria en Fibrosis Quística

Castilla y León

El pasado 6 de abril, el Cole-gio Profesional de Fisiotera-peutas de Castilla y León

realizó un curso dedicado a lafisioterapia respiratoria. Un semi-nario de dicho curso se diseñópara abarcar la patología respira-toria adulta en profundidad, dondeno podía faltar la FQ.

Por ello, la docente del semi-nario, Beatriz Herrero se puso encontacto con nuestra asociación,pidiendo la colaboración de volun-tarios adultos con FQ que quisie-ran participar en una sesión defisoterapia que resultase didácti-ca, entretenida y práctica.

Los voluntarios fueron tratadosindependientemente. Y las técni-cas que se ejecutaron fueron:

- Drenaje bronquial-Técnica inspiratoria lenta

denominada EDIC (ejercicio adebito inspiratorio controlado),que se considera una técnica pre-denaje, siendo las vías aéreasmás periféricas su diana de actua-ción.

Antes de comenzar con lastécnicas de drenaje bronquial, fuenecesario enseñar cómo se ejecu-ta una espiración lenta total con laglotis abierta. Una vez aprendido,se les practicó el ELTGOL espira-ción lenta total con glotis abiertaen infralateral y drenaje autógeno,ambas técnicas son consideradascomo el “gold estándar” en unapersona que cursa hipersecreciónbronquial como es el caso de laFQ.

El objetivo de estas técnicases conseguir desplazar las secre-ciones presentes en las vías aére-as distales/mediales hasta lasvías aéreas centrales, cerca de laboca.

En la redacción de este articu-lo es importante destacar la ayuda

de Beatriz Herrero (psicoterapeutaantes mencionada), ya que comoprofesional, nos habló de todasestas técnicas. Además, este tipode actividad permite difundir la FQa fisioterapeutas interesados porlas patologías respiratorias, mejo-rando y actualizando su aprendi-zaje así como fomentando elinterés por esta patología, algoque Beatriz Herrero cree funda-mental para mejorar la calidadterapéutica de estos pacientesdesde el punto de vista profesio-nal. Ya que en su campo se cum-ple la frase: “El fisioterapeuta res-piratorio que sabe tratar bien auna persona con Fibrosis Quisticacasi seguro que sabe tratar cual-quier patología respiratoria.”

Desde el punto de vista de unapersona con FQ y voluntaria en elcurso, y con 35 años conviviendocon esta enfermedad me gustaríacompartir una impresión personalcon los demás fiquis, y es que por

mucho que vayamos a las unida-des de referencia y nos enseñenla importancia de respetar elorden de las pautas terapéuticas(broncodilatadores, suero hipertó-nico, mucolítico, fisoterapia respi-ratoria y antibiótico), para cuidarnuestra calidad de vida, si no hayunas buenas técnicas aprendidasy adquiridas de fisoterapia, parapoder drenar y limpiar los bron-quios a diario, en esta enferme-dad en muchas ocasiones loúnico que conseguiremos serácoger infecciones y bajar la capa-cidad.

En mis años con esta luchadiaria he aprendido que la fisote-rapia bien realizada, con las técni-cas y posiciones que nos permi-ten limpiar los bronquios, asícomo el deporte, son las mejoresterapias para nuestra enfermedad.

Rocío Blanco.

Joven con FQ.

Imagen de una de las prácticas del curso.

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El pasado día 27 de abril,socios, colaboradores, per-sonal sanitario y amigos de

la Asociación, nos dimos cita en elnuevo local social para hacer lainauguración oficial de la nuevasede y de la nueva casa de acogi-da.

Fue una tarde muy entrañableen donde pudimos disfrutar todosjuntos de un pequeño piscolabispreparado para la ocasión. Laspersonas que visitaron la sededepartieron durante más de un parde horas alrededor de las diversasmesas que se instalaron en lasdependencias del local y desde lascuáles se brindó por el nuevo peri-plo que va a vivir la entidad y porla permanencia del tesón demos-trado para luchar contra la enfer-medad.

Durante toda la tarde, las per-

sonas que se acercaron a las nue-vas instalaciones pudieron ver yponer de manifiesto el gran trabajoefectuado, las inmejorables condi-ciones que reúne la nueva sede y

la confortable casa de acogidadestinada a las familias que nece-sitan un alojamiento mientras durala asistencia hospitalaria de sushijos.

La Asociación inaugura la nueva sede socialen Sarriá y la nueva casa de acogida

Remodelación de la unidad de FQ del Hospital Vall de Hebron

Aprovechando la conmemoración del DíaNacional de la FQ se llevó a cabo la inaugura-ción oficial de las nuevas instalaciones remo-

deladas de la unidad de FQ del Hospital Vall deHebron que se han podido hacer gracias a la colabo-ración económica de la Asociación Catalana de FQ.

Además de readecuación de los espacios, conaumento del número de consultas para visitar a lospacientes y la reducción del espacio de la sala deespera con el fin de minimizar el riesgo de las infec-ciones cruzadas, se ha instalado cobre en las pare-des, pulsadores en las entradas de la unidad y puer-tas correderas para evitar el contacto con las manos.El mostrador de atención de la unidad también se harevestido en cobre e incluso todos los grifos de loslavabos se pueden activar con células fotoeléctricasque evitan tocarlas con las manos.

El 80% de las infecciones se producen a travésdel contacto. Tocar las paredes, los pomos de laspuertas, los mostradores, los grifos, los elementosmás corrientes de la vida diaria permite intercambiar-nos bacterias, virus y microorganismos diversos.Para cualquier persona de la población en general

ese intercambio se convierte simplemente en unacuestión de higiene. Para una persona con FQ, esarutina es un problema de salud y en ocasiones unproblema serio. Es por ello que incorporar el cobrepor sus propiedades antimicrobianas, que eliminamicroorganismos patógenos como bacterias, virus uhongos, reduciendo de esta manera el riesgo de pro-pagación de infecciones, ha sido una gran innovaciónen las instalaciones de la unidad que beneficiará alas personas con FQ.

Imagen de la presentación de la remodelación.

Cataluña

Imagen de la inauguración de la casa de acogida.

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Asociaciones

La Corte de Honor y la Falle-ra Mayor de Valencia 2006han decidido colaborar con

nuestra Asociación en el marco dela XX Cena Anual de Cortes deHonor. Esta cita benéfica se cele-brará el viernes 8 de noviembrede 2013 a las 21:00 en el salónAlameda Palace.

La recaudación benéfica serealizará a través de una rifa deartículos cedidos desinteresada-mente por empresas y comerciosvalencianos. Aprovechamos estaslíneas para solicitar la máximacolaboración. Los interesados endonar algún articulo podéis escri-bir a la organización a través delcorreo electrónico cenadecortes2013@gmail.com .

"Las organizadoras de la XX Cena Anual de Cor-tes de Honor consideramos imprescindible mejorar

las condiciones de vida de las personas con FQ. Gra-cias a la solidaridad del mundo fallero, estamos segu-ras de conseguirlo", comentó la organización.

XX Cena Anual de Cortes de Honor con la FQ

C. Valenciana

Imagen de la Corte de Honor de Valencia 2006.

El 1 de junio se celebró en Castellón la I Jorna-da Solidaria Torneo de Pádel a favor de la FQ.Todos sabemos que el deporte y la FQ son

una combinación excelente y a esta jornada se uniótambién la solidaridad de cientos de personas deCastellón que hicieron que fuera todo un éxito dedivulgación y un importante apoyo económico paranuestros proyectos.

Queremos agradecer a las empresas colaborado-ras y en especial a Jorge y Javi y a todos/as los quehicieron posible esta Jornada, un trabajo de organi-zación excelente.

KPMG es una empresa con más de 2.700 pro-fesionales en España que presta servicios deauditoría, fiscales y de asesoramiento finan-

ciero. Dentro de sus valores como empresa se encuen-

tra el apoyo a proyectos solidarios, entre los quehemos sido seleccionados para recibir una subven-ción que nos permitirá continuar con el apoyo psi-cológico y social de las personas con FQ y sus fami-lias durante un año.

El proyecto está dirigido a prevenir y mejorar difi-cultades adaptativas, especialmente en el contextohospitalario, y a favorecer el desarrollo de habilida-des personales y familiares que permitan vivir mejorcon la FQ.

Con el apoyo económico de KPMG podremoscontinuar con este proyecto y seguir mejorando lacalidad de vida de las personas con FQ.

Podréis manteneros informados de la evolucióndel proyecto a través de nuestra página web:www.fibrosisquistica.org/valenciana

Pádel solidarioLos profesionales deKPMG apoyan la FQ

Imagen de la jornada de pádel solidaria.

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Asociaciones

Este año la AsociaciónExtremeña de FQ havuelto a poner una mesa

informativa en el paseo deCánovas de Cáceres, junto a laAsociación Alcer, con motivo delDía Nacional del Donante deÓrganos y Tejidos.

Hemos aprovechado la oca-sión para exponer los monitossolidarios y así seguir captandofondos para ayudar a la Federa-ción.

Queremos agradecer a todaslas personas que nos están ayu-dando a vender los monos, yhacemos una mención especiala Ana (Enfermera de Pediatríadel Hospital San Pedro deAlcántara de Cáceres) por sugran labor como “vendedora demonos”. Gracias a ella la mayorparte de médicos y enfermerasdel Hospital han colaborado, asícomo los niños que están ingre-sados.

Reuniones con personalidades

Este año hemos mantenidovarias reuniones, una de ellascon la Gerente del SES Dª Puri-ficación Hernández Pérez, paramanifestarle nuestra preocupa-ción por la falta de fisioterapiarespiratoria de aquellos pacien-tes que están ingresados, por laineficacia de la prueba del talónque hacen en Extremadura, por-que todos los niños con FibrosisQuística que han sido diagnosti-cados, en la prueba del talón lesdio negativo en FQ.

Otra de las reuniones ha sido

con Dº Enrique Jaramillo, subdi-rector médico del Hospital SanPedro de Alcántara. En ella lesolicitamos que los nuevosmedicamentos que están en elmercado, como Aquadeks y elaceite DHA, puedan ser servi-dos en los Hospitales a las per-sonas con FQ.

La Asociación también hapublicado un artículo en elPeriódico de Extremadura porlos recortes que se están produ-ciendo en el Servicio de Neumo-logía del Hospital San Pedro,han reducido la jornada a dosneumólogos y con ello la calidaddel servicio que prestan quedamuy reducida.

Programa de Cinesiterapia

¡Hemos empezado de nuevocon el programa de Cinesitera-pia! El encargado de llevar acabo el programa es CarlosSerrano Heras, licenciado enCiencias del Deporte. La planifi-cación es la siguiente, Carloshará visitas domiciliarias a lossocios para evaluarlos, lespondrá una tabla de ejerciciosadaptada a cada uno y hará unseguimiento telemático hasta lasiguiente visita. Tenemosmuchas esperanzas puestas eneste programa porque sabemosde la importancia del deportepara las personas con FQ.

Programa de cinesiterapia, reunionesy eventos solidarios

Extremadura

Imagen de la mesa colocada con motivo del Día Nacional del Donante.

La Asociación Extremeña de Fibrosis Quística explica las actividadesrealizadas en los últimos meses.

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Con la frase “6000 pasos por la Fibrosis Quísti-ca” titula uno de los periódicos de la RegiónMurciana la carrera solidaria “Marcha Mujer”,

que el Excmo. Ayuntamiento de Cartagena promuevetodos los años.

En esta ocasión la marcha se celebró el día 30 demayo, organizada por la Concejalía de la Mujer y elapoyo de diferentes empresas patrocinadoras.Además contamos con la colaboración de 74 asocia-ciones de mujeres de Cartagena, que junto a volunta-rios y amigos lograron recoger 4.000 inscripciones.

La salida se realizó a primera hora de la mañana,donde más de 300 personas comenzaron el caminodesde la Plaza de España en dirección al ParqueRafael de Cerda. A lo largo de los 7 Km de recorrido,se fueron uniendo el resto de participantes, que reci-bieron un obsequio al llegar a la meta, (una bolsa connuestros colores representativos, naranja y verde).

La jornada continuó con diferentes actividadesdeportivas y de ocio (taller de aeróbic, bingos, baile,etc.) y sobre las seis de la tarde se puso fin a los

actos con la entrega a nuestra Asociación por partede la Concejala de la Mujer, Dª Clara Heredia, de los3.150 euros recaudados en Marcha Mujer 2013.

Desde aquí, damos las gracias a todas las perso-nas que hacen posible este tipo de eventos solida-rios.

Imagen de la marcha.

La Asociación Murciana de Fibrosis Quísticapresente este año en Marcha Mujer 2013

Murcia

Divulgación de la FQ en la Feria de Trabajo Social,mercadillos, galas, obras de teatro y cenas benéficas

En este cuatrimestre, hemos divulgado la Fibro-sis Quística a través de diferentes actos en laregión, como la obra de teatro benéfico realiza-

da en Ceutí, la Gala Flamenca, inaugurada por elpadrino de la Asociación, el cantante Xandro Lema yuna cena benéfica organizada por la Asociación deMujeres Alba de Cartagena.

Asimismo hemos estado presentes en la Feria deTrabajo Social de la Universidad de Murcia y envarios mercadillos solidarios de la región.

Los artículos que se exponen en las mesas dedichos mercadillos solidarios, están siempre realiza-dos por familiares, amigos y voluntarios de nuestraAsociación.

Además, y en vista de la acogida que han tenidoestos artículos artesanales, hemos puesto en marchael nuevo Taller de Manualidades “Enséñanos lo quesabes”, que realizamos en nuestro centro, los segun-dos jueves de cada mes. Imagen de uno de los talleres de manualidades.

El pasado miércoles 12 de junio la Asociación

Madrileña de FQ organizó una Gala Benéfica

en la sala Oh Madrid!

Al evento acudieron más de 300 personas entre

los que hubo nombres tan famosos como Antonio Re-

sines, Maribel Verdú, Gabino Diego, Enrique San

Francisco y un largo etcétera.

Después de la cena y, como preámbulo al es-

pectáculo, quisieron colaborar con nosotros el grupo

“El Cuarto de Lula” quienes interpretaron algunas de

sus canciones.

Conducido por Santiago Segura, el momento álgi-

do de la noche estuvo compuesto por un estupendo

espectáculo de variedades. Hubo magia, gracias al

Mago Yunke (colaborador de El Hormiguero), música

de la mano de Paco Arrojo y del Gran Wyoming y sus

“Impresentables” y espontáneos que animaron la ve-

lada con chistes y chascarrillos varios. En medio de

todo esto se realizó un sorteo de regalos y una su-

basta de artículos donados por personajes de la talla

de Alejandro Sanz, Fernando Alonso o José Tomás

que aunque no pudieron asistir, quisieron aportar su

granito de arena.

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Asociaciones Madrid

Se celebra una gran Gala Benéfica en favorde la Asociación Madrileña de FQ

Varios actores asisitentes a la gala.

Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quísti-

ca, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística

se puso en contacto con el cantante Melendi,

que como bien sabéis, ha donado los beneficios de la

canción dedicada a su hijo a la Federacion Española

de Fibrosis Quística, y éste nos regaló 10 entradas

para el concierto que tuvo lugar en A Coruña el pasa-

do mes de abril, para sortear entre todos nuestros so-

cios.

Los agraciados disfrutaron de un concierto estu-

pendo lleno de sorpresas y sobre todo buena música.

Queremos agradecer al cantante la generosidad

que ha tenido con nosotros y le deseamos muchos

éxitos en su vida laboral y personal.

También queremos hacer mención a un donativo

que realizaron el pasado mes a nuestra Asociación,

gestos como estos son los que nos hacen pensar

que quizás estemos en el buen camino para conse-

guir algunos de los tantos objetivos que nos quedan.

De corazón, muchas gracias.

Melendi regala diez entradas para su concierto a laAsociación Gallega para sortear entre sus socios

El cantante Melendi.

Galicia

La prensa dice…

Desarrollan una nueva tecnología para mejorar

el diagnóstico de la Fibrosis Quística

Investigadores del Centre de Regulació Genòmica(CRG), el Institut de Investigació Biomèdica deBellvitge (Idibell) y el Quantitative Genomic Medici-

ne Laboratories han desarrollado un ensayo desecuenciación de ácidos nucleicos --conocida comosecuenciación de nueva generación-- para mejorar eldiagnóstico molecular de la Fibrosis Quística (CFTR).

Según ha informado el CRG en un comunicado, elestudio, publicado en la revista 'Journal of MedicalGenetics', supone un "paso importante" hacia la tras-lación de las tecnologías de secuenciación y la bioin-formática en el diagnóstico médico. La secuencia-ción, combinada con algoritmos bioinformáticospotentes, consigue una "caracterización completa detodos los tipos de mutaciones", lo que modifica losparadigmas de los estudios moleculares clásicos.

"Esto significa una caracterización precisa, rápida yeconómica de los genes responsables de las enfer-medades genéticas específicas", han destacado losinvestigadores, que han resaltado el impacto quesuponen las tecnologías de secuenciación para lasaplicaciones clínicas. Los investigadores han combi-nado el enriquecimiento del gen CFTR, la secuencia-ción y el análisis bioinformático para desarrollar esteensayo, capaz de diseccionar el gen en cuestión deforma simultánea en 92 pacientes con Fibrosis Quís-tica, y en pacientes con trastornos relacionados conesta enfermedad. Ello ha permitido identificar todaslas mutaciones y variantes --un total de 122--, conuna tasa de diagnóstico del 99%, y este métodopuede ser fácilmente adoptado por laboratorios dediagnóstico molecular.

Europa Press 28 de Mayo de 2013

El doctor José María Millán, responsable delGrupo Acreditado de Investigación de Enfer-medades Neurosensoriales del Instituto de

Investigación Sanitaria del hospital La Fe de Valen-cia, ha asegurado que, gracias a las nuevas tecno-logías en genómica, en siete años se podría conse-guir tener un diagnóstico para las cerca de 7.000enfermedades raras descritas, ya que actualmentesolo 1.883 cuentan con él.

Así lo ha indicado durante su intervención en lacuarta jornada del ciclo 'Tu hospital investiga para ti',que ha moderado, según ha informado la Generali-tat Valenciana. Las enfermedades raras, llamadastambién minoritarias o huérfanas, son aquellas conuna prevalencia menor de cinco casos por cada

10.000 habitantes. [...]Asimismo, en la jornada se han analizado las

nuevas estrategias terapéuticas en Fibrosis Quísti-ca, que han sido avanzadas por la doctora AmparoSolé, responsable de la Unidad de Adultos de Fibro-sis Quística, quien ha recordado que en la pobla-ción, uno de cada 40 habitantes es portador de unade las 1.800 mutaciones del gen responsable de laenfermedad. Actualmente se trabaja para restituir laproteína anómala CFTR causante de la enfermedadmediante la terapia génica, o bien por la reparaciónde su defecto de funcionamiento. Esta "terapia pro-teica" ha sido posiblemente el hallazgo "más impor-tante y esperanzador" para el manejo de la FibrosisQuística, según la experta.

Aseguran que la genómica podría en siete años

diagnosticar las enfermedades raras descritas

Europa Press 13 de Junio de 2013

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La prensa dice…

La empresa sevillana 'The Game Kitchen', através de su línea de trabajo 'AccessAbleGames', centrada en el desarrollo de juegos

dirigidos a personas con algún tipo de discapacidad,ha puesto en marcha una campaña de 'crowdfun-ding' --micromecenazgo-- para encontrar financia-ción que permita desarrollar un videojuego que estafirma ha ideado como complemento al tratamientode fisioterapia que deben realizar a diario niños conFibrosis Quística, una enfermedad genética heredi-taria que afecta principalmente a la función respira-toria.

Según ha explicado la empresa en un comunica-do remitido a Europa Press, el objetivo principal delvideojuego, titulado 'My Carnival' ('Mi Carnaval') eshacer "más amenas" a los niños con esta patología"las actividades que les ayudan desde la infancia a

mantener o mejorar su función pulmonar y, portanto, su calidad de vida en la actualidad y el futuro".En concreto, el juego se ambienta en una feria condiferentes actividades lúdicas como, por ejemplo,inflar globos de colores con una manguera cuya pre-sión se controla a través del soplo del niño.

Para la presidenta de la Asociación Andaluza deFibrosis Quística, María Fuensanta Pérez, el video-juego resulta "interesante y necesario" y constituiría"una herramienta muy útil para los padres" de estosmenores, porque "es complicado enseñar a niños deentre uno y cinco años a inspirar y espirar adecua-damente para realizar correctamente la fisioterapiaque deben llevar a cabo a diario". Por ello, Pérez halamentado que la ONG que preside no tenga "recur-sos suficientes" para financiar esta iniciativa, para laque, por ello, ha solicitado "ayuda".

El Gobierno ha aprobado el Plan de Infancia yAdolescencia 2013-2016, a propuesta delMinisterio de Sanidad, Servicios Sociales e

Igualdad, que incluye entre sus medidas ampliar alos 18 años la atención pediátrica y la edad de con-sumo de alcohol.

Según ha explicado la ministra del ramo, AnaMato, en la rueda de prensa posterior al Consejo deMinistros, este Plan está enfocado a "garantizar unasalud integral, promoviendo una buena salud en lainfancia y la adolescencia". Así, se estipula que lospacientes menores podrán permanecer en las uni-dades pediátricas hasta los 18 años, cumpliendo asíuna demanda de las familias de los niños con enfer-medades graves. Ésta es una reivindicación que lle-van tiempo haciendo los pediatras. De hecho el

pasado mes de febrero, la Asociación Española dePediatría (AEP) hacía un llamamiento al Ministeriopara que aumentara la edad de asistencia coinci-diendo con la mayoría de edad, al igual que sucedeen otros países de la UE. [...]

Por otro lado, se hace oficial la puesta en marchade una Estrategia de Salud Mental Infantil y Juvenil,en línea con la reciente creación del título de MédicoEspecialista en Psiquiatría del Niño y del Adolescen-te. Durante el anuncio del nuevo Plan Estratégico deInfancia y Adolescencia 2013-2016, Mato recalcabaque incluirá objetivos de salud mental en menores,una necesidad atendiendo a los datos nacionalesque señalan que entre un 10 y un 20% de los niñosy adolescentes sufren trastornos psiquiátricos y sólouna quinta parte están diagnosticados.

Una empresa busca financiación para un

videojuego ideado para ayudar a niños con FQ

El Gobierno amplía a los 18 años la edad de

atención pediátrica

Europa Press

El Mundo

15 de Mayo de 2013

9 de Abril de 2013

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George Bernard Shaw, escritor irlandés, PremioNobel de Literatura en 1925, al final de su vidase convirtió en una especie de mito universal

del inconformismo y en cierta ocasión escribió: “La liber-tad significa responsabilidad, por eso le tienen tantomiedo los hombres”. Sin duda son muchos los quetemen a la libertad porque ésta, en definitiva, implicaresponsabilidad y la responsabilidad da miedo. Cuandoeres verdaderamente libre es cuando tienes capacidadde elegir, y la elección exige siempre la responsabilidad.

Hay personas a quienes la libertad asusta y prefie-ren ser súbditos y que alguien decida por ellos. Es éstauna posición cómoda, pero cobarde, propia de espíritusapocados. Los adolescentes son, por naturaleza, rebel-des e inconformistas, y si además esos jóvenes y ado-lescentes comparten esta naturaleza con la FibrosisQuística su libertad puede ser mucho más heroica si seacepta la responsabilidad del cumplimiento y manejo desus medicaciones y sus ejercicios.

Los padres deben darles la libertad que ellos deseany ambos deben aceptar que ello conlleva una indispen-sable contrapartida de responsabilidades.

No temamos a la libertad y usémosla responsable-mente. Sólo siendo libres podemos crecer y madurarcomo personas. Ahora bien, la tarea del aprendizaje dela libertad no es nada fácil. Exige esfuerzo constante.

Dice un proverbio árabe: “La herida causada poruna lanza puede curar, pero la causada por lalengua es incurable”. La sabiduría popular de

este proverbio nos pone en guardia respecto al malmoral que puede producir en la persona la calumnia, lainjuria, la mentira, la palabra que molesta o ridiculiza.Con la lengua se puede hacer mucho daño y un dañoirreparable. Lo vemos en la tele, lo leemos en los diariosy revistas, es frecuente en cualquier tertulia y lo peor esque nos hemos acostumbrado y cada vez les damosmenos importancia a esas lanzas tan dañinas lanzadaspor la lengua.

Los niños que, por tener Fibrosis Quística, tosen enel colegio de un modo diferente a otros compañeros declase pueden recibir algún comentario de familiares oamigos que difícilmente puedan ser reparados.

Domina tu lengua. Cuando no puedas elogiar, cállate.Emplea tu lengua exclusivamente para el bien: paraenseñar y orientar, para animar y alegrar, para ayudar yconsolar, para comunicarte y dialogar. Aleja de tu lenguatodo lo que pueda herir o molestar al prójimo.

Dos proverbios árabes más:“Tu lengua es un león; si la atas, te guardará; si la

sueltas, te devorará”.“Luego que has soltado una palabra, ésta te domina;

pero mientras no la has soltado, la dominas tú”.

La libertad implica responsabilidadDomina tu lengua

Ref

lexi

ones

por V

icen

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osta B

altasar Gracián afirma: “Para ganar amistades, elmejor modo es hacerlas”. La amistad no seimprovisa, se gana a pulso. Para hacer amigos es

necesario buscarlos. Éstos se encuentran si sabemosofrecer a otros nuestro amor y confianza gratuitamente.

No sueñes con la amistad teórica, sino procura seramigo de alguien, ofreciéndole lo mejor de ti mismo, laamistad es un don muy valioso que debe trabajarse, laamistad exige sacrificio, entrega, capacidad de compartir.

En la empresa, en las asociaciones o en los gruposde acciones sociales frecuentemente se confunde la pro-ximidad y la conexión con la verdadera amistad. No

basta el trato diario, no es suficiente comunicarse laboral-mente cada día para conseguir la amistad y, por eso, engrupos como podemos incluir nuestras Asociaciones deFibrosis Quística, debemos trabajarnos las amistades.

Quien no es capaz de dominar su egoísmo y darsegenerosamente a otro u otros, no sabe qué es la amis-tad. Uno la echa de menos cuando no la tiene, porque nola ha podido encontrar o porque la ha perdido.

Si quieres ganar amistades, búscalas, hazlas median-te la dedicación y la donación generosa. No hay otraforma de conseguirlas. Lo que es un bien precioso cues-ta encontrarlo y todavía más conservarlo.

Para ganar amistades, el mejor modo es hacerlas

El dramaturgo y actor ruso Sacha Guitry escribió:”La diferencia entre un hombre inteligente y unotonto radica en que aquel se repone fácilmente de

sus fracasos, mientras nunca logra éste reponerse desus éxitos”.

Efectivamente, es propio de una persona inteligentesaber superar los momentos difíciles, reponerse de losfracasos y no dar demasiada importancia a los éxitos.Los éxitos solamente “atontan” a los tontos. Quien nologra nunca reponerse de un éxito es que es escasamen-te inteligente. El necio que alcanza un éxito suele decir:¡mirad mi mérito! El sabio dice: ¡mirad mi suerte!

Federación, Asociaciones de Fibrosis Quística, comotantas y tantas entidades sociales están sufriendo lasconsecuencias del panorama económico de recortes,retrasos y paralizaciones, tanto en el ámbito oficial o

administrativo como en el particular de cada uno denosotros, los ciudadanos o usuarios de sus beneficios yayudas.

Durante los llamados años de bonanza todos hemosprocurado alcanzar objetivos y metas, todos ellos muyloables, a favor y ayuda de nuestros asociados y perso-nas con FQ� ¡y lo hemos logrado! Las cosas han cam-biado y tenemos la necesidad y la obligación de reponer-nos para llegar al límite de nuestras reales posibilidades.

Los éxitos, ciertamente, son también necesarios en lavida, y en no pocas ocasiones, resultan gratificantes,pero el hombre inteligente no debe asentarse en ellos.Los laureles debilitan y con frecuencia adormecen. Loque importa en la vida es trabajar metódica y constante-mente en los objetivos que uno se ha propuesto, sinestar pendientes de éxitos ni fracasos; éstos llegan solos.

El tonto difícilmente se repone de su éxito

Ante la constante divulga-ción por diferentes mediossobre el beneficio que

representa el DHA para las perso-nas con Fibrosis Quística y laamplia oferta de productos que sevenden en farmacias, Internet yherbolarios que dicen contenerDHA, es necesario puntualizaralgunos aspectos sobre el DHA.

¿Qué es el DHA?

El ácido docosahexanoíco esun ácido graso esencial poliinsa-turado de la serie omega-3 conefectos beneficiosos para la salud.

¿Dónde se encuentra de

forma natural el DHA?

Se encuentra en pescados deagua fría como salmón, arenque yatún, en el aceite de hígado debacalao y en algunas microalgas(algas microscópicas). Estas últi-mas son la fuente de DHA de lospeces. Se ingiere con estos ali-mentos, aunque no siempre enlas cantidades adecuadas.

¿Por qué usar el DHA en

Fibrosis Quística?

Por sus posibles efectos anti-inflamatorios. Se sabe que la

inflamación ocurre en muchosórganos de las personas con FQ,preferentemente en los pulmones.El hecho de que los tejidos esténinflamados favorece la infección y,a su vez, la infección favorece lainflamación, creándose un círculovicioso que a la larga acaba des-truyendo los tejidos. Poder preve-nir la inflamación es uno de losobjetivos del tratamiento de la FQy actualmente hay bases paracreer que el DHA puede ayudar aello. Además, sabemos que elDHA está bajo en los pacientescon FQ ya que la mayoría tienenalterado el patrón de ácidos gra-sos de las membranas celulares.El aporte de DHA pretende ayudara normalizar estas alteraciones.

¿Es útil en todos los pacien-

tes, independientemente de la

edad y situación clínica?

En principio sí, ya que su papeles de prevenir su carencia y pre-venir la inflamación. Por ello, seespera que sea más efectivo si seemplea antes de que se establez-ca el daño pulmonar. De hecho esposible que lo ideal sea iniciar laadministración desde los primerosmeses de vida, cuando actual-

mente se hace el diagnóstico deFQ por cribado neonatal. Tambiénpuede ser útil en pacientes con unestado inflamatorio severo.

¿Como suplementar con

DHA a las personas con FQ?

Se debe hacer bajo controlmédico con productos determina-dos. No todos los productos conDHA son iguales: ni por su origenni por la cantidad de DHA quecontienen. Hasta donde conoce-mos en el momento actual, loideal es que proceda de algas,que tenga la máxima pureza conun contenido en DHA alto y defini-do y que la presencia de otrasgrasas sea mínima.

DHA-basic® es un alimento dietoterápico para usosmédicos especiales basado en un aceite de origen vege-tal, procedente del microalga Schizochytrium sp. Estáindicado en el tratamiento dietético de situaciones clíni-cas que cursan con desnutrición severa, tales comoFibrosis Quística.

Entrevista con la Dra. Lucrecia Suárez sobre DHA

Ciencia

Dra. Lucrecia Suárez Cortina.

Coordinadora de la Unidad de FQ del

Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

44

CienciaTIDES: Estudio Epidemiológico Internacional de Depresión yAnsiedad.

Hay muchos estudios que han

demostrado que las personas

con enfermedades crónicas

muestran índices más altos de depre-

sión y ansiedad. La depresión y la an-

siedad tienen a su vez efectos negati-

vos sobre la enfermedad, ya que

influyen negativamente en el cumpli-

miento terapéutico y producen un

descenso de las defensas del orga-

nismo, lo cual conduce a una peor

evolución de la enfermedad y, por tan-

to, a una peor calidad de vida.

Aunque se habían publicado algu-

nos estudios (realizados con pocos

pacientes) que lo demostraron, no

había ningún trabajo a gran escala

que pudiera demostrarlo. Fue éste el

motivo que llevó a Alexandra Quittner,

Doctora en Psicología de la Universi-

dad de Miami, a gestar el estudio TI-

DES en 2005 con el propósito de eva-

luar la prevalencia y el impacto de la

ansiedad y la depresión en personas

con FQ y sus cuidadores, y hacerlo

en el mayor número posible de países

y centros. En este artículo presenta-

mos los resultados obtenidos en la

muestra española. Los doctores Am-

paro Solé y Gabriel Olveira han sido

los promotores del estudio, en el cual

han participado 16 centros hospitala-

rios, proporcionando datos de 470 pa-

cientes mayores de 12 años, y de 296

cuidadores. En los posters de la si-

guiente página, presentados en el 36º

Congreso de la Sociedad Europea de

Fibrosis Quística en junio 2013, se in-

dica qué médicos de los centros hos-

pitalarios y qué psicólogos han cola-

borado en el estudio.

Los dos bloques en los que se ha

dividido el estudio son: personas con

FQ mayores de 12 años, y cuidadores

de menores con FQ. Se recogieron

datos clínicos de los pacientes y se

pasaron cuestionarios de ansiedad y

depresión a todos los participantes en

una sola ocasión.

Entre los resultados de los pacien-

tes mayores de 12 años, encontramos

que un número elevado de pacientes

obtuvo puntuaciones por encima de la

puntuación de corte clínico en ambos

cuestionarios, lo que significa que es-

tos pacientes tenían síntomas de an-

siedad y/o depresión en el momento

de rellenar las encuestas. La existen-

cia de hemoptisis o neumotórax re-

ciente, la administración de antibiótico

intravenoso reciente y tener mayor

edad producen un aumento estadísti-

camente significativo de la puntuación

en depresión según el cuestionario

HADS. Del mismo modo que en el

caso de la depresión, tener mayor

edad, ser mujer y la presencia de he-

moptisis o neumotórax reciente tam-

bién producen un aumento estadísti-

camente significativo de la puntuación

en ansiedad según el cuestionario

HADS. Por último, la presencia de he-

moptisis o neumotórax reciente y el

número de reagudizaciones leves o

moderadas, así como estar en lista de

espera para trasplante pulmonar, pro-

ducen un aumento estadísticamente

significativo de la puntuación en de-

presión según el cuestionario CES-D.

Se observó que alrededor del 10%

de los pacientes con síntomas de de-

presión y el 12% de pacientes con

síntomas de ansiedad estaban toman-

do medicación. En cuanto a la psico-

terapia, sólo el 11% de los pacientes

con síntomas de depresión y el 12%

de los pacientes con síntomas de an-

siedad estaban yendo al psicólogo

para tratar estos síntomas.

Según los resultados del estudio

con los cuidadores (76% madres), las

puntuaciones tanto en depresión

como en ansiedad se disparan, sien-

do mucho más elevadas que las de

los pacientes. El número de hospitali-

zaciones o exacerbaciones pulmona-

res del hijo en el último año, tener a

un hijo en lista de espera para tras-

plante pulmonar o haberlo tenido in-

gresado recientemente, producen un

aumento estadísticamente significati-

vo de la puntuación en depresión

según el cuestionario HADS y según

el CES-D, sobre todo en las madres.

Por otra parte, conforme aumenta la

edad del paciente, la puntuación en

depresión según HADS disminuye de

manera estadísticamente significativa.

En el caso de la ansiedad, las madres

también sacaron puntuaciones signifi-

cativamente más altas que los padres

según el cuestionario HADS. Los cui-

dadores de pacientes diagnosticados

recientemente de diabetes mellitus o

con nutrición enteral también mostra-

ron puntuaciones más altas en ansie-

dad. Por último, se observó que alre-

dedor del 22% de los cuidadores con

síntomas de depresión y el 16% con

síntomas de ansiedad estaban toman-

do medicación para la ansiedad y/o

depresión. En cuanto a la psicotera-

pia, sólo el 10% de los cuidadores

con síntomas de depresión y el 8% de

los cuidadores con síntomas de an-

siedad estaban yendo al psicólogo

para abordar estos síntomas.

La conclusión general es que se

han encontrado proporciones eleva-

das de síntomas de ansiedad y depre-

sión, tanto en personas con FQ como

en cuidadores. España se encuentra

entre los países con los valores más

altos. Esas cifras son entre 2 y 4 ve-

ces superiores a los de la población

general sana. Es importante tener en

cuenta el número tan bajo de pacien-

tes y cuidadores que están recibiendo

apoyo psicológico para tratar estos

problemas. A diferencia de otros paí-

ses participantes, en España todavía

no hay profesionales de la salud men-

tal trabajando en las unidades de FQ

en equipos multidisciplinares. Existe

por tanto un problema que debería

ser abordado integralmente por la ad-

ministración sanitaria y los profesiona-

les sanitarios en colaboración con las

asociaciones de pacientes. Habría

que realizar sistemáticamente una de-

tección de estos síntomas en pacien-

tes y cuidadores, así como crear

guías para que los profesionales sani-

tarios sepan cuándo y dónde derivar a

los equipos de salud mental y cómo

hacer el seguimiento.

Mónica Cebrián. Psicóloga Clínica. Coordinadora Nacional del Estudio TIDES.

Ciencia

46

Ciencia¿Por qué nebulizar suero salino hipertónico?

En la vía aérea de las perso-

nas sanas, existe una capa

de líquido que mantiene un

equilibrio entre la absorción de so-

dio y la secreción de cloro y que

recubre la superficie de las célu-

las del epitelio respiratorio. Esta

capa está cubierta a su vez por

una fina capa de moco que se

mueve gracias a los cilios presen-

tes en la superficie de la mucosa

respiratoria y que se desplaza

desde las vías aéreas inferiores a

las superiores. La capa de líquido

garantiza una viscosidad adecua-

da para que los cilios se muevan

con facilidad y el moco pueda

desplazarse.

En la Fibrosis Quística la se-

creción defectuosa de cloro y la

hiperabsorción de sodio provocan

una reducción de la capa de líqui-

do de la superficie de la vía aérea

y por tanto un déficit en el aclara-

miento del moco por los cilios que

llega a estancarse.

La administración de sustan-

cias osmóticas, como una solu-

ción hipertónica de cloruro sódico,

permite aumentar el volumen de

la capa de líquido de la vía aérea,

creando un flujo de agua y resta-

bleciendo, al menos parcialmente,

la función de los cilios.

La solución salina hipertónica

aumenta el volumen de líquido en

la superficie de la vía aérea, resta-

blece el aclaramiento mucociliar y

mejora la función pulmonar en las

personas con Fibrosis Quística

El efecto sintomático evidente

tras el tratamiento con solución hi-

pertónica en personas con Fibro-

sis Quística es el aumento de la

cantidad de moco que se expecto-

ra, con un aspecto menos denso y

más hidratado. Aun así, la acción

mucoactiva no es el principal efec-

to que ejerce la solución salina hi-

pertónica sobre las vías aéreas,

ya que favorece una condiciones

óptimas para aumentar el volu-

men del líquido y del contenido de

cloro que se traduce en un entor-

no menos favorable a la coloniza-

ción bacteriana y al desarrollo de

la infección crónica.

La solución salina hipertónica

no actúa directamente sobre el

moco, sino que facilita su expecto-

ración, actuando sobre la causa

fundamental que determina su es-

tancamiento.

Hay numerosos datos clínicos

que atribuyen a la solución salina

hipertónica los siguientes efectos

en las personas con FQ:

• Aumenta el aclaramiento muco-

ciliar.

• Mejora la función pulmonar.

• Reduce la frecuencia de las exa-

cerbaciones.

• Disminuye el absentismo escolar

y laboral, tanto en niños como en

adultos.

Desde el 1 de mayo, Praxis Pharmaceutical distribuye MucoClear 6% y

MucoClear 3%. Ambos están indicados en Fibrosis Quística y ambos se

presentan en cajas de 20 viales estériles monodosis listos para usar en un

nebulizador Pari o e-Flow Rapid.

Suero salino hipertónico MucoClear 3% y 6%.

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Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208Apellidos y nombre__________________________________________________________________Domicilio__________________________________ Localidad_______________________________ Provincia______________________ Código Postal_____________ Tel________________________

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Presidenta: Dra. Amparo Solé.Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo.Secretaria: Dra. Amparo EscribanoTesorero: Dr. Joan FiguerolaVocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda,Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. SoledadHeredia.Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08

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Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente.

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Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaRafael Carrión Darijo.C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: presidenciafq@hotmail.comAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaMercedes Cordero SevillanoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.comAsociación Gallega contra la Fibrosis QuísticaSara Lagoa LuacesCentro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo,bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña contra la Fibrosis QuísticaEsther SabandoC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana contra la Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónC/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONATel.: 651657983 - 948383884.E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

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