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Se celebra porprimera vez el DíaMundial de la FQ

Se aprueba enSe aprueba entoda España eltoda España elcribado neonatalcribado neonatalpara lapara laAño XXI - Número 70

Tercer cuatrimestre

2013

112266Gran éxito de los III

Encuentros deJóvenes con FQ

Se celebran las primerasJornadas Psicosociales enFQ y Enfermedad Crónica

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V a l e n c i a .Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide

y COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIO

Palma acogió el XII CongresoNacional deFibrosisQuística, dirigido amédicos y profe-sionales sanitarios, que tuvo lugar los días 14,

15 y 16 de noviembre de 2013.

Se organizan las I JornadasPsicosociales en Fibrosis Quísti-ca y enfermedad crónica, con laresiliencia como tema principal.

El pasado 8 de septiembre se celebró por primeravez el DíaMundial de la Fibrosis Quística, con el

objetivo de dar a conocer la situación de laspersonas con FQ en todo elmundo.

La Federación organizó sus IIIEncuentros de Jóvenes con FQ en

Asturias, para fomentar loshábitos de vida saludables.

Las Asociacionescuentan en la revistaFQ sus últimas activi-

dades a favor delcolectivo de personascon FQ y familiares.

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Nacional 12

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Nº70Tercer cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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En la clausura del I Encuentro Iberoamerica-no de Enfermedades Raras (o mejor, pocofrecuentes), que celebramos en Totana

(Murcia), la Princesa Letizia resaltó el papel funda-mental que tiene la investigación para avanzar enel conocimiento de las enfermedades de baja pre-valencia y pidió apoyo de las administracionespúblicas a los investigadores.En la investigación está nuestra esperanza.

Resulta inmoral que nos la quiten. Necesitamostener esperanza de que algún día tengan remediolos terribles males que muchas enfermedades,como la Fibrosis Quística, condicionan la vida denuestros seres queridos. No vamos a parar dereclamar apoyos a la investigación, denunciandola actitud del Ministerio de Sanidad, de muchasadministraciones autonómicas, de recortar eninvestigación, cuando no paralizarla.Recortar en investigación es una necedad into-

lerable, ya que sin investigación la vida de muchaspersonas pende de un hilo, sólo por el hecho deno haber dedicado medios para avanzar en elconocimiento de su enfermedad. Por no haberapoyado a los profesionales que buscan desespe-radamente soluciones, con esfuerzos mucho másallá de lo exigible, para evitar el drama diario quesupone no poder remediar dolencias, que con fre-cuencia merman la calidad de vida de las perso-nas e incluso acaba con ellas.Libramos una lucha sin cuartel contra enferme-

dades, frente al enemigo que se ha colado ennuestras vidas, del que no hemos logrado desci-frar sus armas. Por eso no logramos aún destruir-las. En esta lucha no estamos solos. Muchas fami-lias, asociaciones, profesionales y personasvoluntarias libramos batallas diarias, ganamosterreno poco a poco. Pero cada vez que perdemosa una persona, y esto es frecuente, me rebelocontra quienes niegan los apoyos necesarios a losinvestigadores.La Fibrosis Quística, como otras enfermedades,

no son un mal inevitable, no son una catástrofe dela naturaleza que tengamos que contemplar impo-tentes. Señores del Ministerio, responsables de laSanidad en nuestro país: HAY QUE APOYAR ALOS INVESTIGADORES PARA PONER REME-DIO A LAS ENFERMEDADES. Dediquen nuestrosimpuestos a la salud de las personas, que es eltesoro más grande que tenemos.Y una vez logrados los avances, no impidan

que se pongan a disposición de todas las perso-

nas, como ha ocurrido con el Tobi Podhaler, fárma-co que tiene probada eficacia, aprobado por laAgencia Europea del Medicamento, y que el Minis-terio de Sanidad se niega a financiar, sabiendo delas ventajas que tiene para mejorar la adherenciaal tratamiento de nuestros jóvenes y adultos, ylograr así un control adecuado de su infección res-piratoria crónica, que deteriora paulatinamente suspulmones y acaba inutilizándolos, poniendo engrave riesgo su vida.A la ministra de Sanidad debemos hacerle

entender que medicamentos tan necesarios nopueden formar parte de los objetivos presupuesta-rios. La vida de la gente no puede ser limitada porlos presupuestos. Esperamos que su concienciano le permita abandonarnos de esta manera, ysuceda lo mismo con el Kalydeco, medicamentoque forma parte de una nueva generación de fár-macos capaces de intervenir directamente sobre elfuncionamiento celular, normalizando prácticamen-te el canal del cloro que afecta a las células epite-liales de las personas con Fibrosis Quística. Ya hasido aprobado también por la Agencia Europea delMedicamento, y su financiación por los serviciosde salud de muchos países europeos, incluidoGrecia.Desde la Federación y sus 14 asociaciones,

unidos con FEDER, vamos a luchar con todaenergía, denunciando todas las situaciones, paraque la investigación y los avances científicos lle-guen a todas las personas, para mejorar su cali-dad de vida y porque su vida depende de ello.

Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación Española de FQ.

EDITORIALNo paren la investigación, ni losavances en los tratamientos

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EN PORTADA

El Consejo Interterritorial delSistema Nacional de Salud(SNS) aprobó el pasado 23

de julio la creación de una carteraúnica de cribados neonatales queincluye la realización de siete prue-bas a los recién nacidos en Españapara la detección precoz de lassiguientes enfermedades: hipotiroi-dismo congénito, fenilcetonuria,Fibrosis Quística, deficiencia deacil coenzimaAdeshidrogenada decadena media (Mcadd), deficienciade 3-hidroxil acil-CoA deshidroge-nasa de cada larga (Lchadd), aci-demia glutárica tipo 1 y anemia fal-ciforme.Se trata de un acuerdo de máxi-

mos puesto que solo están implan-tadas en el total del SNS las prue-bas de hipotiroidismo yfenilcetonuria. Por su parte, laFibrosis Quística está financiadaen 14 comunidades y el resto entan solo nueve, a excepción de laprueba de la anemia falciforme,que únicamente se practica encuatro autonomías más Cataluñaen fase piloto. El documento deconclusiones elaborado por elgrupo de expertos sobre concre-ción de cartera común de serviciospara cribado neonatal propone estelistado inicial de programas paraincluir en una primera fase y unsegundo listado con pruebas sus-ceptibles de ser incluidas en lafinanciación pública a finales de2013 y a partir de 2015.En este sentido, los especialis-

tas proponen para que se analicesu posible inclusión en la carteracomún a finales de este año(segunda fase) los exámenes para

detectar hiperplasias suprarrenalescongénitas, galactosemias y déficitde biotinidasa. Por otra parte, con-sideran que las autonomías que enla actualidad tienen implantadosprogramas poblacionales de criba-do neonatal de enfermedad de laorina con olor a jarabe de arce(MSUD), acidemia isovalérica yhomocistinuria (HCY), no incluidosen la actual propuesta de carteracomún básica de servicios delSNS, deberían poder participar enun “programa piloto” de dos añosde duración, cuya evaluación seráutilizada para valorar su potencialinclusión en cartera común básicade servicios del SNS.Esto deja un saldo total de 7

pruebas financiadas en todo elSNS desde este mismo verano,ampliables a diez a final de año y atrece en dos ejercicios. Los espe-cialistas del Ministerio de Sanidad,las comunidades y las sociedadescientíficas han aprobado la inclu-sión en la cartera de las 7 primeraspruebas por unanimidad o mayoríaabsoluta en todos los casos. Eldocumento hace además un análi-sis pormenorizado y consensuadode los costes de implantación ymantenimiento de estos progra-mas, así como la evidencia científi-ca y los informes de coste-eficien-cia sobre cada una de las pruebas.

Tres comunidades sincribado en Fibrosis Quística

A pesar de esta aprobación,todavía hay tres comunidadesautónomas (Castilla-La Mancha,Asturias y Navarra) que no realizan

el cribado neonatal en FibrosisQuística.Mientras no se implante la prue-

ba de forma definitiva en todaEspaña, habrá una reducción en lacalidad y esperanza de vida de laspersonas con FQ que estánnaciendo en estas comunidades.Unasdesigualdades que no puedenseguir existiendo dentro del territo-rio nacional.La calidad de vida, recogida en

los primeros años, influirá más ade-lante, en la adolescencia, la puber-tad, etc. De ahí la importancia deldiagnóstico precoz.Por ello, la Federación seguirá

luchando hasta conseguir que elcribado neonatal esté definitiva-mente implantado y funcionandocorrectamente en toda España.

El cribado neonatal en Fibrosis Quísticase aprueba por fin en toda España

El cribado neonatal se realiza conla conocida prueba del talón.

El Ministerio de Sanidad pacta una cartera única de cribados neonatales, porla que las 17 comunidades deberán financiar las pruebas para hipotiroidismo,fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Mcadd, Lchadd, academia glutárica tipo 1 yanemia falciforme.

La Federación Española deFibrosis Quística ha realizadoportercera vez unos encuen-

tros para jóvenes FQ de edadescomprendidas entre los 18 y 40años, con el fin de compartir expe-riencias y tratar temas de interéspara el desarrollo de la vida normali-zada. El resultado ha sido un fin desemana lúdico y de convivenciadonde los jóvenes han quedadomuysatisfechos.Los encuentros tuvieron lugar los

días 13, 14 y 15 de septiembre enCangas de Onís (Asturias). A ellosasistieron un total de 16 personas,de las cuales 8 fueron adultos conFQ de siete comunidades autóno-mas distintas: Andalucía, Cataluña,País Vasco, Madrid, C. Valenciana,Cantabria y Extremadura.

Talleres a la carta

El programa de los encuentros,aunque ha estado supervisado porlos técnicos de la Federación, hasido creado por los propios partici-pantes, aportando los talleres de losque querían hablar y en los quequerían participar.Las actividades que finalmente

salieron elegidas fueron: el descen-so del río Sella, barranquismo, tallerde meditación, taller de primerosauxilios, y taller de zumba, impartidopor Sandra, una joven con FQ.También hubo una reunión del

foro de adultos a la que asistió elpresidente de la Federación, TomásCastillo, en la que debatieron sobrelos temas que más preocupan a losjóvenes.

Valoración de los participantes

La media de satisfacción de losasistentes a estos encuentros hasido de 4 sobre 4. Un dato inmejora-ble. Además, el 100% afirma que se

han cumplido mucho las expectati-vas que tenían con los encuentros yeso puede ver al escuchar las opi-niones de algunos participantes.Sandra Gutiérrez, una joven con

FQ de Santander que impartió eltaller de zumba, nos da su opiniónsobre los encuentros: “Me han pare-cido una experiencia muy positiva,donde hemos disfrutado mucho,hemos compartido experiencias ynos hemos sentido como una granfamilia. Además me ha encantadopoder colaborar dando el taller dezumba, que ha sido muy divertido, yhe podido aportar algo de mi día adía, que como persona con FQ creoque viene muy bien para nuestrasalud y os animo a todos a realizardeporte”.Ramón Vidaurreta, un joven con

FQ deMadrid, que asistía por prime-ra vez a una actividad de este tipo,explica su experiencia: “Ha sidototalmente positivo. Las opciones arealizar son propuestas totalmentepor los asistentes y se aprende algode absolutamente todos los partici-

pantes. Se hacen actividades engrupo que quizás solos nunca nosatreveríamos a haber realizado, ycada uno nos damos cuenta de quecosas que jamás habíamos pensadoque podíamos hacer, se pueden lle-var a cabo siempre con responsabi-

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Se celebran los III Encuentros deJóvenes con Fibrosis Quística

Foto de grupo de los asistentes a los Encuentros de Jóvenes.

Durante el barranquismo.

EN PORTADA

lidad y prudencia”, afirma.“En definitiva, son unos encuen-

tros, que te ayudan a abrir la mente,te permiten ver otros aspectos de lavida con FQ y te permiten ver cómootros FQs como tú luchan cada díaigual que tú para seguir adelante”,concluye.Andrea López, una joven con FQ

de Bilbao, también ha querido dar-nos su opinión sobre la actividad:“Ha sido realmente increíble, inolvi-dable. No tenía esa imagen sobrelos encuentros. Me fui muy contentay con ganas de volver, porque éra-mos todos como una familia, sinhacer de menos a nadie en ningúnmomento, y ayudándonos cuandohabía algún tipo de problema”.Por su parte, la psicóloga de la

Asociación de FQ de la C. Valencia-na Beatriz Monfort, nos da su opi-nión como profesional asistente aestos encuentros: "Me ha encantadoestar este año allí, ha sido una expe-riencia muy especial, otra cara de laFQ. Ha habido tiempo para la aven-tura, para los tratamientos, para reir-se, para contarse, para aprendercómo lo hacen otros y para conocergente increíble. A través de la convi-vencia con personas que compartenuna situación similar, se puedenimpulsar cambios muy positivos diri-gidos a aumentar la confianza enuno mismo y en las propias capaci-dades, mejorar el autocuidado o laautonomia, entre otras muchascosas”, afirma.“Espero que no os quedeis con

ganas de probar los próximos.Además, la Federación subvencionaa las personas con FQ. ¡Os lo reco-miendo!", comenta Beatriz.También podéis ver en el canal

Youtube de la Federación(www.youtube.com/user/FedFibrosisQuistica) el vídeo, realizado porPatxi Irigoyen, sobre los III Encuen-tros de Jóvenes con FQ, con imáge-nes de las actividades y talleres rea-lizados durante los encuentros.

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A punto de iniciar el descenso del río Sella.

EN PORTADA

Taller de zumba.

Taller de primeros auxilios.

Actividad cofinanciada por:

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Del 14 al 16 de noviembre,organizado por la SociedadEspañola de Fibrosis Quís-

tica, tuvo lugar en Palma deMallorca el XII Congreso Nacionalde Fibrosis Quística.Durante el mismo se trataron

diferentes aspectos sobre laspeculiaridades genéticas, deldiagnóstico, seguimiento y trata-miento de la enfermedad. Intervi-nieron ponentes españoles y cua-tro procedentes de países de laUnión Europea. Además se pre-sentaron un buen número decomunicaciones que demostraronel alto nivel de los grupos españo-les que trabajan en FQ.De las ponencias presentadas

podemos destacar que la relaciónentre genotipo y fenotipo es difícila pesar de ser una enfermedadmonogénica y, por ello, hay quetener cuidado al transferir la infor-mación conocida al asesoramien-to de las personas con FQ, ya queotros factores, además del genoti-po, pueden influir sobre ella.En el caso de un nuevo

diagnóstico por cribado neonatalse presenta la oportunidad deimplementar medidas preventivasen vistas a corregir los trastornosnutricionales y en lo posible laafectación pulmonar. Es importan-te dedicar el tiempo necesario alos padres para responder a susinterrogantes y describirles unavisión de la enfermedad, reco-mendar la lactancia materna yobservar medidas de control de laenfermedades infecciosas: medi-das higiénicas, vacunaciones ovaloración de la utilización dePalivizumab.Se destacó la importancia de

la nutrición y se recomendó que laintervención nutricional debe

abordarse de forma escalonadamediante medidas dietéticas yeducación nutricional de la familiay la persona con FQ, suplementosorales, que no deben sustituir alos alimentos naturales y la nutri-ción enteral, la cual produce unamejora del estado nutricional y dela función pulmonar, sin embargo,su eficacia no se ha demostradoen estudios aleatorios y controla-dos. En cuanto a la utilización sis-temática de probióticos, los prime-ros estudios muestran resultadosalentadores, especialmente encombatir el sobrecrecimiento deciertas bacterias después del usode antibióticos, así como en dis-minuir las exacerbaciones respira-torias y mejorar el FEV1.La fisioterapia respiratoria

debe realizarse en todas las per-sonas con FQ, y ya que ningunatécnica ha podido demostrar susuperioridad, la prescripción debeser individualizada.La recomendación es clara

para la utilización de antibiotera-pia inhalada cuando surge su indi-cación y las dudas se ciernensobre la realización de periodoson/off. Se presentaron los nuevossistemas de inhalación y algunosautores señalaron el camino a

seguir en situaciones en las quela evidencia científica no nos per-mite conocer la recomendaciónmás adecuada, como por ejem-plo, en la infección por el estafilo-coco aureus o por stenotrophomo-nas maltophilia. Y se indicó que eltrasplante combinado de órganossólidos permite ampliar la indica-ción de trasplante pulmonar enpersonas con FQ que de otromodo serían excluidos por afecta-ción extrapulmonar grave.También se recomendó la

implementación de un cribado ruti-nario y estandarizado anual paradepresión y ansiedad en personascon FQ y en sus cuidadores.Y finalmente se presentaron

los estudios que probablementeabran en breve nuevos caminosterapéuticos y los que demuestranya la respuesta clínica espectacu-lar de personas con FQ con muta-ciones adecuadas para el trata-miento con Ivacaftor, con mejorasclaras de la función pulmonar,nutrición, sintomatología digesti-va, estado general y calidad devida.

Dr. Joan Figuerola.Presidente del XII Congreso

Nacional de Fibrosis Quística.

NacionalPalma acogió en noviembre el XIICongreso Nacional de Fibrosis Quística

XII Congreso Nacional de Fibrosis Quística. Foto: Diario de Mallorca

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Nacional

La Federación Española deFibrosis Quística disponede varios artículos solida-

rios, como son las agendas, lasbolsas de tela y la mascota Pul-monito, que se pueden adquirirrealizando un donativo a la enti-dad.Las bolsas de tela solidarias

con el lema de la Federación,“Tú respiras sin pensar, yo sólopienso en respirar”, estándiseñadas por Pedro Pérez, unadulto con Fibrosis Quística deValencia. Tienen unas dimensio-nes de 38 cm. de ancho y 42cm. de alto (34 cm. más con lasasas) y están hechas 100% dealgodón. Son muy resistentes yse pueden utilizar para llevarlibros, hacer la compra o comoun práctico bolso. Se puedenadquirir realizando un donativode 5 euros.Las agendas solidarias para

el año 2014 son muy maneja-bles, miden 14,5 cm. de anchopor 21 cm. de alto, son de colorverde, llevan una goma elásticaque la cierra y tienen escrito enla portada la palabras “FibrosisQuística” en blanco. Se puedenadquirir realizando un donativode 10 euros.Los Pulmonitos, la mascota

oficial de la Federación Españo-la de Fibrosis Quística, son unospeluches en forma de monitos ytienen una mejor calidad que losdel año pasado y tienen borda-das en la pata la siglas FQ.Están disponibles en tres colo-res: negro, marrón y blanco, y sepueden adquirir realizando undonativo de 10 euros.Además, la Federación dispo-

ne de packs especiales de Navi-dad, formados por dos Pulmo-

nitos, una agenda 2014 y unabolsa solidaria, que puedenadquirirse al realizar un donativode 30 euros.Todos estos productos solida-

rios están disponibles en la sedede la Federación y pueden soli-citarse llamando al 96 331 82 00

o escribiendo un correo a:fqfederacion@fibrosis.org.

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Cada año la FederaciónEspañola de FQ pone enmarcha el programa de

fisioterapia respiratoria a domici-lio en toda España con muy bue-nos resultados. El objetivo princi-pal de este programa es ofertarun servicio de atención domicilia-ria a las familias con hijos conFibrosis Quística para que apren-dan correctamente las técnicasde fisioterapia, tanto los padrescomo los propios niños y jóvenescon FQ, con el objeto de fomen-tar la autonomía y la adherenciay contribuir a cambiar “tiempomédico” por “tiempo social”.Este año, a falta de los datos

de diciembre, han participado untotal de 381 personas con FibrosisQuística de diferentes edades yse han realizado 1.887 visitas.

La valoración de los usuarios

Los cuestionarios de evalua-ción rellenados por los usuariosde este servicio también han obte-nido muy buenos resultados, yaque muestran que el 77% de losencuestados ha satisfecho susexpectativas con respecto al pro-grama. Además, las técnicas quese aplican se adecúan al 85% delos usuarios, destacando entretodas ellas el drenaje autógeno. Alos profesionales fisioterapeutasse les valora con una media de4,7 sobre 5, y todas las asociacio-nes valoran la coordinación porparte de la FEFQ de este progra-ma como muy satisfactoria. Tam-bién valoran mucho que sea adomicilio, el trato cercano que

ofrece el profesional y que las téc-nicas se actualicen y les sirva derevisión.

La opinión del fisioterapeuta

La fisioterapeuta de la Asocia-ción Asturiana de FQ, CarmenNazaret, nos da su opinión sobreeste programa.

¿Por qué te parece importanteeste programa?Porque tienes un seguimiento

semanal de cada paciente y ayu-das a fomentar la importancia dela fisioterapia. Además, ayudas aque tengan una mayor calidad devida en sus actividades de la vidadiaria.¿Cuál consideras que es su

principal ventaja?La principal ventaja es un resu-

men de lo que he expuesto antes.Además, como es domiciliaria noestán tan expuestos a coger infec-ciones.

¿Qué es lo que más te gustade este trabajo como fisioterapeu-ta de FQ?Me gusta mi trabajo en gene-

ral, y en esta patología es impor-tante la relación tanto profesionalcomo personal que adquieres conlas personas con FQ y sus fami-lias. Y tienes siempre el estímulode conseguir sacar una flema. Esgratificante ver que tus pacientesgracias a lo que trabajas con ellosconsiguen respirar mejor. Creoque en un trabajo como el mío lomás importante es saber que tutrabajo tiene su recompensa, yasea en menor número de ingre-sos, en disminuir la ingesta demedicamentos o en conseguir unaflema.

La Federación espera seguirofreciendo este servicio a las per-sonas con FQ y sus familias, yaque la fisioterapia respiratoria esuno de los tres pilares básicos enel tratamiento de la enfermedad.

La Federación continúa ofreciendo elserivicio de fisioterapia a domicilio

Nacional

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Este servicio, que ofrece la Federación, está gestionado por las asociaciones delas distintas comunidades autónomas y es gratuito para los usuarios.

La fisioterapeuta Carmen Nazaret durante una sesión a domicilio.

Un año más la FederaciónEspañola de Fibrosis Quís-tica ha celebrado sus jor-

nadas de formación sociosanitariadestinadas a profesionales deeste tipo de disciplinas.El objeto de estas jornadas no

es otro que contribuir a que nues-tros profesionales actualicen susconocimientos y mejoren sumanejo profesional, lo cual redun-dará en una mejora de la calidadde vida de las personas conFibrosis Quística.Este año, y por primera vez, se

han dedicado a la parte psicoso-cial de la enfermedad crónica engeneral, no únicamente de Fibro-sis Quística. Las jornadas, con-cretamente, han estado centradasen la resiliencia, que es la capaci-dad que tenemos las personaspara sobreponernos a períodos dedolor emocional. Este es un para-digma fundamental a tener encuenta en la enfermedad crónicatanto para la persona protagonistacomo para su entorno familiar y,por supuesto, para el propio profe-sional que trabaja con la enferme-dad crónica.Estas I Jornadas Psicosociales

en FQ y Enfermedad Crónica serealizaron en la ciudad de Madridlos días 29 y 30 de noviembre y aellas asisitieron 30 profesionalesde diversas disciplinas sanitarias ypsicosociales, relacionados con laFibrosis Quística o la enfermedadcrónica. Destacamos este datocomo muy positivo ya que denotael interés bio-psicosocial por partede los profesionales de abordar ala persona con enfermedad cróni-ca o FQ.Las ponencias fueron imparti-

das por tres psicólogos expertosen resiliencia: Alicia Gabaldón,

psicóloga clínica y terapeuta fami-liar, experta en discapacidad yenfermedad crónica; IgnasiFayos, psicólogo y terapeuta fami-liar, especializado en psicoterapia,salud, discapacidad y mindful-ness; y Javier Urra, doctor en Psi-cología y en Ciencias de la Salud,profesor de la Universidad Com-plutense de Madrid y primerDefensor del Menor.Además, también contamos

con la participación de CeciliaMartí, maestra, orientadora, tera-peuta y mediadora familiar, quehabló de las fortalezas en la fami-lia que aumentan la resiliencia. Ycon la participación de AntonioMerino, adulto con FQ trasplanta-do desde hace 18 años, queexplicó su experiencia y las adver-sidades que ha tenido que irsuperando por la FQ, siempredesde una perspectiva resiliente.

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NacionalSe celebran las I Jornadas Psicosocialesen FQ y Enfermedad Crónica

Tomás Castillo, presidente de la Federación, inaugurando las jornadasjunto con los psicólogos Alicia Gabaldón e Ignasi Fayos.

Laura Esteban, trabajadora social de la Federación, conAntonioMerino, adulto con FQ, que relató la experiencia de su trasplante.

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Han desarrollado una aplica-ción móvil para Androidsobre radiografía de tórax,

con un precio inicial de 0,80 cénti-mos, del cual el 10% irá a parar ala Federación Española de FQ.Este es un precio especial de lan-zamiento y a partir de noviembrepasará a costar 2 euros (futurasactualizaciones gratis).RxTorax es una aplicación

para Android en español que per-mite aprender a leer las diferentesestructuras que pueden encon-trarse en una radiografía de tórax,identificar y conocer las enferme-dades más frecuentes que pue-den producir determinadas imáge-nes patológicas.La aplicación está destinada a

estudiantes de medicina, enfer-mería, ciencias de la salud, y para

cualquier persona que quieraadentrarse en el conocimientode la radiografía torácica, prue-ba de realización muy frecuenteen servicios de urgencias, hos-pitales, centros de salud[Contiene una pequeña guía

de aprendizaje para identificarestructuras e imágenes patoló-gicas y 10 casos clínicos conpreguntas tipo test junto con lasimágenes y preguntas tipo testde radiología de los exámenesMIR de España de los últimosaños. Descárgala y compruebatus conocimientos.El 10% de las ganancias con

la venta de esta aplicación irándestinadas a la FederaciónEspañola de Fibrosis Quísticapara la investigación en la bús-queda de una cura definitiva con-

tra esta enfermedad. La aplica-ción puede adquirirse en GooglePlay a través del siguiente enlace:https://play.google.com/store/apps/details?id=appinventor.ai_monticormed.RxTorax

Valoración de las jornadas

Los asistentes rellenaron uncuestionario de valoración al fina-lizar las jornadas. El grado gene-ral de satisfacción con el eventoha sido de 3,5 sobre 4 y el 89%de los asistentes considera que elgrado de aplicación de los conoci-mientos adquiridos en su puestode trabajo ha sido bastante o muyalto.Las ponencias mejor valoradas

han sido: “Los profesionales sani-tarios como tutores de resiliencia”y “Mindfulness: Un manejo resi-liente para el estrés nuestro decada día”. Y los talleres tambiénhan resultado de mucho interéspara los asistentes.Se realizó también un segui-

miento a tiempo real de las jorna-

das a través las redes sociales dela Federación (Facebook y Twit-ter), que obtuvo mucho “feedback”por parte de los lectores.La Federación está muy satis-

fecha con la buena acogida quehan tenido estas jornadas dentrodel colectivo de profesionales yespera poder repetir este éxito enpróximas ediciones.

Una aplicación móvil destinará el 10%de sus beneficios a la Federación

Nacional

Imagen de la aplicación.

Javier Urra.Cecilia Martí.

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NacionalSe prepara el IV Congreso de laFederación Española de FQ

La Federación Española deFibrosis Quística está prepa-rando el IV Congreso de la

entidad, que tendrá lugar los días30, 31 de mayo y 1 de junio de2014 en Santiago de Compostela.De entre todas las asociacio-

nes de FQ candidatas para acogereste congreso, la escogida ha sidola Asociación Gallega y el lugar,Santiago de Compostela, parapotenciar su presencia, el conoci-miento de la FQ y los avances enlos tratamientos en las familias yla comunidad científica de Galicia.Este congreso, que se celebra

cada dos años, está dirigido a laspersonas con FQ y sus familias, ysu objetivo principal es dar a cono-cer las últimas novedades relacio-nadas con la enfermedad.Para la elección, tanto de las

fechas como de los talleres, se hacontado con la opinión del foro deadultos FQ. Además, en este últi-mo tema se han tenido en cuentalos resultados de las encuestas desatisfacción recogidas en el últimocongreso, celebrado en 2012 en laciudad de Cáceres.A la derecha se puede ver el

programa preliminar del congreso,con los talleres más votados, losresultados de los proyectos de lasbecas de investigación “PabloMotos” 2010 y ponencias demucho interés, como los últimosavances en los tratamientos de laFQ, ejercicio físico y programasde entrenamiento o cuidadosantes y después del trasplante,con experiencias de personas conFibrosis Quística.La Federación espera poder

emitir este congreso en directo porInternet, igual que la última vez,para todas aquellas personas queno puedan asisitir.

Viernes, 30 de mayo

19.00 a 20.00 - Reunión forode adultos.20.00 a 21.30 - Visita ciudad oactividad para los asistentes.

Sábado, 31 de mayo

09.00 a 09.30 - Inscripción yentrega de documentación09.30 a 10.00 - Sesión deapertura.10.00 a 11.00 - Conferenciainaugural. Situación actual deltratamiento de la FibrosisQuística en España.

11.00 a 11.30 Pausa - Café

11.30 a 12.50 - Presentaciónde los resultados de las Becasde Investigación “Pablo Motos”2010.- “Ribunocleotide reductasas:Una nueva diana terapéuticacontra organismos patógenosen enfermos de FQ”. Institutode Bioingeniería de Cataluña.Eduardo Torrents Serra.- “Estudio de la prevalencia demiocardiopatía y sus posiblesfactores etiológicos en pacien-tes con FQ”. HU Puerta deHierro, HU La Paz, HU La Prin-cesa, HU Clínico. Javier Sego-via Cubero.- “Identificación de los genesresponsables del Fenotipo CF-LIKE mediante secuenciacióndel exoma”. Instituto IDIBELLBarcelona. Dra. Teresa CasalsSenent.- “Prevalencia e impacro de ladepresión y la ansiedad en

pacientes con FQ y sus cuida-dores". Hospital UniversitarioLa Fe de Valencia. AmparoSolé Jover.12.50 a 13.30 - Coloquio

13.30 a 16.00 - Comida

16.00 a 17.30 - Talleres I parte(3 talleres a elegir 1).- Fortalezas para superar lasadversidades de la vida- Recién diagnosticados y vidadiaria- Taller de duelo17.45 a 19.15 - Talleres IIparte (3 talleres a elegir 1)- Atención Plena para mi esta-bilidad. Mindfullness- Relaciones de pareja. (Parapapás y mamás)- Adherencia al tratamiento.

21.30 - Cena de clausura

Domingo, 1 de junio

09.30 a 10.15 - Ponencia:Adherencia, el cuarto pilarbásico de la Fibrosis Quística.10.15 a 11.00 - Ponencia sobreejercicio físico y programas deentrenamiento.

11.00 a 11.30 - Pausa café

11.30 a 13.30 - Mesa redonda:Cuidados antes y después deltrasplante.13.30 a 14.30 - Conferenciade clausura. El esperanzadorfuturo de la Fibrosis Quística.

14.30 a 14.45 - Acto de clausu-ra y conclusiones.

PROGRAMA PRELIMINAR DEL CONGRESO

Nacional

La Federación Española deFibrosis Quística ha firmadoun convenio de colabora-

ción con la empresa Diario Bebé,por el cual, con cada adquisicióndel producto Diario Bebé a travésde nuestra web y de la webwww.diariobebe.com/fibrosisquistica se dorarán 6 euros del preciodel producto para la Federación,con la finalidad de ayudar a mejo-rar la calidad de vida de las perso-nas con Fibrosis Quística y susfamilias.Diario Bebé es un programa

informático para nuestros hijos yfamiliares, con el que podemos

almacenar y clasificar fotos, inclu-so antes de nacer, crear el árbolgenealógico de la familia, escribircartas a nuestro bebé, recordarlas ecografías del embarazo, con-trolar las vacunas y el historialmédico, y muchas otras cosas.Diario Bebé dispone de dos

opciones de compra: una descar-ga online a través del correoelectrónico y una versión en CD,perfecta para regalar (sólo dispo-nible en España). Ambas a unprecio de 15 euros cada una.Desde la Federación Española

de Fibrosis Quística agradecemosa Diario Bebé que haya contado

con nosotros para esta iniciativasolidaria.

La Federación firma un convenio decolaboración con la empresa Diario Bebé

Carátula Diario Bebé

15

Con motivo del Día Mundial del Lavado demanos que se celebra desde 2008 el 15 deoctubre, diversas entidades públicas y priva-

das, entre las que se encuentra Alianza Aire, de laque forma parte la Federación, han querido llamar laatención sobre la necesidad de concienciar sobreesta práctica fácil y de coste bajo que evita muertes yenfermedades, y hacerlo no sólo en los países envías de desarrollo, sino también en los desarrolladosdonde se pasa por alto este hábito asumiendo que yase practica por los ciudadanos.El simple acto de lavarse las manos con jabón

reduce la incidencia de las tasas de diarrea entreniños menores de 5 años en un 50% y de las infec-ciones respiratorias agudas en un 25%.

Aunque sea una práctica que evita la transmisiónde enfermedades en todo el mundo, y lo haga tantoen países desarrollados como en vías de desarrollo,el lavado de manos con agua y jabón sigue siendo unhábito poco enraizado o minimizado, por ejemplo, enpaíses como España, donde se da por supuesto ydonde pocos son los que llaman la atención al res-pecto.Según los expertos, hay que lavarse las manos

con agua y jabón en lo que se denominan comomomentos críticos: tras ir al cuarto de baño o limpiar

y cambiar a un bebé los pañales, antes de prepararalimentos o manipularlos, si hemos tocado a anima-les o estado en contacto con tierra, y, también, si nosllevamos la manos a la boca al toser, estornudar, etc.De igual modo, se especifica que este lavado debeser completo, incluir las muñecas, durar al menos 20segundos, realizarse enjuagando y frotando bienentre los dedos y por debajo de las uñas, aclarándo-se bien luego y secándose correctamente.

Se celebra el Día Mundial del Lavado de Manos

La Federación Española deFibrosis Quística ha retoma-do la realización de las Jor-

nadas Multidisciplinares para FQ yfamiliares en distintos puntos deEspaña, sobre nutrición, fisiotera-pia y aerosolterapia.La primera de estas nuevas jor-

nadas tuvo lugar en Valencia eldía 26 de octubre y asistieron másde 60 personas. Y la segunda tuvolugar en Cáceres el día 23 denoviembre y tuvo una asistenciade más de 30 personas.Ambas jornadas, dirigidas a

personas con Fibrosis Quística yfamiliares, están organizadas porla Federación con la colaboraciónde los coordinadores de los gru-pos españoles de profesionalespara la FQ de nutrición y fisiotera-pia, María Garriga y Antonio Ríos.Junto a ellos también participa-

ron los fisioterapeutas de las aso-ciaciones de FQ donde se realiza-ron: Carlos Gómez-Chinesta, enValencia, y Marta Gómez, enCáceres.Algunos de los temas que se

trataron en estas jornadas fueron:explicación de las diferentes técni-cas de fisioterapia respiratoria idó-neas para cada momento, uso y

limpieza de los aerosoles, relaciónentre nutrición y función pulmonar,suplementos nutricionales, o admi-nistración de enzimas y vitamnas.

Valoración de los asistentes

Los asistentes a ambas jorna-das salieron muy satisfechos,tanto con las ponencias recibidascomo con la organización de lasmismas.

En Valencia, el grado de sati-facción general con las jornadasfue de 4,8 sobre 5 y en Cáceres,de 4,9 sobre 5.Las ponencias mejor valoradas

por los asistentes de Valencia yCáceres fueron aerosolterapia, ali-mentación saludable, fisioterapia eimportancia de la nutrición.La Federación espera seguir

realizando estas jornadas en otrospuntos de España.

16

Se retoman las Jornadas Multidisciplinarespara FQ y familiares en Valencia y Cáceres

Nacional

Imagen de la jornada celebrada en Valencia.

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudara la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-kia para la comercialización de las Tarje-

tas Bankia ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,

Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

do a la Federación Española de FQ.En el apartado “Tarjetas” de la página web

de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitaresta tarjeta y elegir a la Federación Españolade FQ entre las ONGs que han firmado el con-venio. Os animamos a colaborar con la FQ.

Desde hace unos mesesestá a la venta el libro deEl Hormiguero 3.0 “Nuevas

frases célebres de niños”, una delas secciones más populares deeste programa de televisión, enlas que los propios espectadoresenvían anécdotas sobre sus hijosy que se han recopilado en unnuevo ejemplar que ya está dispo-nible en las librerías.Divertidas frases como: “Papá,

¿por qué al Papa le llamáis papay no papá?, ¿es que es gitano?”,y muchas más ya las puedesencontrar en este libro, cuyosbeneficios van destinados a laFederación Española de FibrosisQuística, para ayudar a la investi-

gación de esta enfermedad.Gracias a los tres libros ante-

riores, la Federación ha concedi-do 270.000 euros para becas deinvestigación en diversos camposrelacionados con el tratamiento dela Fibrosis Quística, tanto científi-co como psicosocial.Desde aquí queremos agrade-

cer a Pablo Motos toda la labor dedivulgación y ayuda que continúarealizando por la Fibrosis Quísticacada día.Y os animamos a todos voso-

tros a comprar este último ejem-plar del libro “Nuevas frases céle-bres de niños” y así seguircolaborando con la investigaciónen Fibrosis Quística.

17

Nacional

Compra el libro “Nuevas frases célebres deniños” y colabora con la investigación en FQ

Portada del libro.

Menthia desde su inicio enoctubre de 2013 ha deci-dido ayudar a todas las

personas con Fibrosis Quística,por su relación con “Belencita”una niña valenciana con FQ queconocieron cuando esta tenía 3años y que ya es una guapa ado-lescente.Esta colaboración la realizan

donando un 10% de sus benefi-cios anuales de la venta de estevino a la Federación Española deFibrosis Quística, que serán desti-nados a dos fines principales: lainvestigación y la fisioterapia res-piratoria.Escogieron estos dos fines, en

primer lugar, porque se necesitan

fondos para que los científicospuedan lograr la cura de la enfer-medad.Y en segundo lugar, porque en

Menthia conocen el coste econó-mico que conlleva la enfermedady sus tratamientos, así como elesfuerzo sobrehumano que reali-zan muchas familias. “No quere-mos que ningún niño se quede sintratamientos por no poder costear-los, intentaremos hacer un poquitomás liviano el largo camino quetienen que recorrer”, sostienen enMenthia.La Federación quiere agrade-

cer a Menthia su solidaridad hacialas personas con Fibrosis Quísti-ca.

Menthia crea un vino solidario paracolaborar con la FQ

Botella de vino Menthia.

18

Mollie-Ann Borràs: “Es muy bonito poder devolveralgo a la gente que te ayuda a ti diariamente”

Mollie-Ann Borràs es unajoven inglesa de 14 añoscon Fibrosis Quística que

vive en Menorca desde hace 7. Depadre menorquín y madre británica,es la menor de 5 hermanos. Inquie-ta, resolutiva, alegre y muy madurapara su edad. Este pasado sep-tiembre organizó, junto a su herma-na Rebecca de 18 años, la terceraCaminata contra la Fibrosis Quísti-ca a beneficio de la FundaciónRespiralia y la Asociación Balear deFibrosis Quística.

Mollie, ¿a qué edad te diag-nosticaron la Fibrosis Quística?Nací con obstrucción intestinal,

o sea con íleo meconial, y entoncesme diagnosticaron enseguida.

¿Dónde naciste?Nací en Coventry, una ciudad

de unos 300.000 habitantes delcentro de Gran Bretaña. Mi madrees británica y mi padre menorquín yyo soy la menor de 5 hermanos.

¿Cuándo y por qué vinisteis avivir a Menorca?Como he dicho mi padre es

menorquín y hace 7 años, en 2006,decidimos volver a Menorca enbusca de una vida mejor para todala familia, en especial para mí, yaque el clima aquí es mejor que enInglaterra.

¿Cómo es tu día a día?Mi día a día es bastante normal.

Me levanto y hago las inhalacionesy la fisioterapia. Después voy aclase. Por la tarde, hago los debe-res en casa o en la biblioteca y,

cuando puedo, paso un rato con lasamigas. Por la noche tocan mástratamientos y fisio. Además, todoslos martes hago la fisioterapia res-piratoria con Raquel, fisioterapeutade la Fundación Respiralia.

¿Qué curso haces y qué tegustaría ser de mayor?Estudio 3º de la E.S.O. y soy

buena estudiante, al menos voysacando bien cada curso. El caste-llano es una de las asignaturas queme resulta más complicada, ya queen casa hablamos inglés y menor-quín. De siempre he tenido muyclaro que quiero estudiar para sermédico cirujano y poder ayudar a lagente.

¿Por el hecho de tener Fibro-sis Quística encuentras dificulta-des para seguir el ritmo de tuscompañeros?No me siento en ningún

momento discriminada. Mis amigossaben que tengo Fibrosis Quística,

ya que yo no lo oculto, pero esteaño sí se me ha hecho más cuestaarriba: ¡he tenido tres tratamientosintravenosos! Pero he recibidomucha fuerza de mis amigos quevenían a visitarme y que me apo-yan muchísimo.

Ahora que ya te conocemosun poco mejor, centrémonos enlo que te movió a organizar laCaminata contra la FibrosisQuística en Menorca. ¿Cómosurge la idea?La idea surgió en 2011 hablan-

do con mi padre mientras estába-mos en el médico de Mahón.Comentamos qué se podría hacerpara ayudar y difundir la FibrosisQuística. Al llegar a casa, lo habla-mos en familia y pensamos en elformato Caminata, quizás por latradición que hay en el Reino Unidoen este sentido. Teníamos claroque la Fundación Respiralia nos lle-vaba ayudando desde que llega-mos a la isla y queríamos hacer

ADULTOS FQ

Mollie-Ann Borràs es una joven de 14 años con Fibrosis Quística. Vive enMenorca. Ha organizado ya tres caminatas en Ciudadela en contra de la Fibro-sis Quística para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos.

Mollie en primer término, en la Caminata de 2011.

19

algo para devolvérselo.

Y de la idea a su realización,¿qué pasos tuvisteis que darpara organizar la primera Cami-nata en 2011?Mi hermana y yo hicimos llegar

una carta al alcalde de Ciudadelaexplicándole la iniciativa. Al cabode unas horas recibíamos una lla-mada suya diciendo que le gustabamucho la idea y que nos apoyaría.Nos sorprendió su reacción, ya queno conocíamos al alcalde previa-mente, pero está claro que la ideale gustó y el hecho de que unachica de 12 años la impulsara,creo, que le gustó más aún. Yluego tuvimos que concretar unafecha. Desde el Ayuntamiento nosayudaron con el tema de la policíay el trazado, la Cruz Roja tambiéncolaboró y luego pusimos en mar-cha a todos nuestros familiares yamigos. Además, contactamos conla Fundación Respiralia y les envia-mos nuestra propuesta de cartel ytríptico para que ellos nos ayudarantambién. Después, hubo que bus-car una imprenta solidaria y darlemucha difusión. Mi hermana y yo

nos movimos mucho. Cada tarde alsalir del cole íbamos a hablar conalguien, a poner carteles, a entre-gar folletos, a hacer alguna entre-vista en la radio[ ¡Uf!, hubo quetrabajar bastante.

¿Cómo salió esa primeraCaminata?Salió muy bien. Nos sentimos

muy arropados por la gente. Todoel mundo estaba invitado a venir ycaminar con nosotros. No pedía-mos dinero para inscribirse, pero síanimábamos a la gente a aportardonativos y, sobre todo, fomenta-mos las tarjetas solidarias, demodo que cada participante solicitócolaboraciones de sus familiares yamigos. Fue algo muy chulo. Nosreunimos caminando casi 100 per-sonas y recaudamos 1.800,00euros. Mi hermana y yo estábamosmuy contentas.

Y luego le han seguido lasegunda y la tercera edición.Sí, el año pasado movimos más

gente aún y añadimos una rifa deobjetos que estuvo muy animada.Este año no nos ha ido tan bien.

Hemos reunido a menos gente yhemos recaudado menos dinero,pero anunciamos la caminata unpoco tarde y tuvimos la mala suertede que nos coincidiese con otrosdos eventos importantes en la isla,por lo que el año que viene la pon-dremos en marcha de nuevo eintentaremos mejorarla.

¿Qué consejo les darías aotros jóvenes con FQ que, comotú, quieran organizar algo paradar a conocer la Fibrosis Quísti-ca y ayudar a su Asociación?No rendirse. No es fácil organi-

zar algo, pero si piensas en lo querecibes de la Asociación y de suentorno, y en lo que seguirás reci-biendo si colaboras con ellos, sinduda tendrás fuerzas para seguiradelante, porque es muy bonitopoder devolver algo a la gente quete ayuda a ti diariamente.

Mollie, ¿algún consejo paraconvivir día a día con la FibrosisQuística?Sigue adelante, no pares; sigue

con optimismo y sonriendo todo eltiempo.

ADULTOS FQ

Mollie arropada por familiares y amigos en las Caminatas que ha organizado.

20

INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-

cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.A diferencia de otros preparados que contienen

DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.De acuerdo a la evidencia científica disponible,

DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene

un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

Distribuido en España por:Laboratorios CASEN FLEET S.L.U.Autovía de Logroño, km. 13,30050180 – Utebo – Zaragoza –Españawww.casenfleet.com

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21

Internacional

La Federación Española deFibrosis Quística, junto conel resto de países miembros

de Asociación Internacional de FQ(CFW), celebrará el primer DíaMundial de esta enfermedad elpróximo domingo 8 de septiembrede 2013. El objetivo principal esdar a conocer la situación de laspersonas con FQ en todo elmundo y mejorar su calidad devida, con el fin de evitar desigual-dades en el tratamiento.Con la celebración del Día

Mundial de la Fibrosis Quística sepretende arrojar luz sobre la situa-ción global en lo referente al cui-dado de la enfermedad y ayudaren el desarrollo de unos estánda-res mínimos de tratamiento. Estoincluye la disponibilidad de lamedicación, equipamiento y profe-sionales necesarios especializa-dos en FQ. Para ello, la Asocia-ción Internacional de FQ hapublicado una declaración conestos estándares básicos de trata-miento, con el objetivo de quesean adoptados por todos los paí-ses participantes antes del año2023.Esta declaración, firmada por

miles de especialistas en FibrosisQuística de todo el mundo, asícomo por asociaciones de perso-nas con FQ, incluye necesidadestan importantes como un diagnós-tico temprano de la enfermedad,facilidades en el acceso al trata-miento, un listado de medicaciónbásica, equipos de cuidado espe-cializados y el apoyo necesariopara las familias. La página webwww.worldwidecfday.org ofreceinformación sobre esta declara-ción y sobre la celebración del pri-mer Día Mundial de la Fibrosis

Quística.Por su parte, la Federación

Española de Fibrosis Quística rei-vindica la necesidad de queEspaña equipare el tratamiento dela FQ al de muchos otros paísesde la Unión Europea, donde sereciben medicamentos más avan-zados que no están llegando aEspaña, debido a que el gobiernono está dispuesto a asumir sucoste.Estas desigualdades también

existen dentro de nuestro país,donde todavía hay tres comunida-des autónomas (Castilla-La Man-cha, Asturias y Navarra) que norealizan el cribado neonatal enFibrosis Quística, para detectar la

enfermedad de forma temprana.Esto puede suponer una reduc-ción en la calidad y esperanza devida de las personas con FQ queestán naciendo en esas comuni-dades.Es evidente que los recortes

en las prestaciones sanitarias quese están produciendo en España,junto con la reducción de la inver-sión en investigación, estánponiendo en peligro nuestra cali-dad de vida, coartando el derechoa recibir los tratamientos más ade-cuados. Todo ello, pone de mani-fiesto el retroceso que está vivien-do España en materia de salud ycuyo coste se mide en mayorpadecimiento y en vidas.

El 8 de septiembre se celebró el primerDía Mundial de la Fibrosis Quística

Logotipo del Día Mundial de la FQ.

22

Cerca de 4.000 investigado-res de la Fibrosis Quística,médicos, cuidadores y

otros profesionales se reunieronen Salt Lake City (Utah. USA) del17 al 19 de octubre durante la 27ªConferencia anual de la SociedadNorteamericana de Fibrosis Quís-tica (NACFC).La reunión de este año llega

en un momento de avancesimportantes en el desarrollo defármacos para la FQ, tras la apro-bación en el 2012 del primermedicamento para el tratamientode la causa subyacente de laenfermedad en un segmento de lapoblación con FQ.Los asistentes trataron diver-

sos temas como:- Nuevas terapias dirigidas al

defecto genético básico en la FQ.- El progreso de la investiga-

ción para hacer frente a las mani-festaciones pulmonares de la FQ.- La detección temprana y el

tratamiento de la diabetes relacio-nada con la FQ.- El estudio de las necesidades

de la creciente población de adul-tos con FQ.- Programas de investigación y

desarrollo de medicamentos parallegar en última instancia al 100por cien de las mutaciones delgen FQ.En la sesión plenaria I, el Dr.

Donaldson (Universidad de Caroli-na del Norte) propuso dos aproxi-maciones para incrementar la fun-ción del CFTR:1.- Los potenciadores como

VX-770 (Ivacaftor) que aumenta elflujo de iones activando el CFTR

presente en la superficie celular.2.- Los correctores como VX-

809 y el VX-661, que aumentan elprocesamiento celular y la libera-ción de la proteína CFTR (F508del-CFTR) a la superficie celular.El Ivacaftor puede corregir el

ph intestinal que es bajo en la FQen pacientes con la mutaciónG551D; además mejora el aclara-miento mucociliar en la G551 D(Poster 209).En la sesión plenaria II, la Dra.

Bonnie Ramsey (Universidad deWashington) directora de desarro-llo terapéutico de la CFF (Funda-ción Americana de FQ), comenzósu conferencia con un enfoque dela FQ diferente a la idea de undefecto único y, puesto que exis-ten cinco clases diferenciadas deanomalías en el CFTR, debenrealizarse aproximacionesterapéuticas distintas en funciónde la mutación específica, ya seacon potenciadores (mutaciones dela clases III, IV y V) o correctores(mutaciones clases I, II y V).Mostró como el Ivacaftor tiene

un gran impacto sobre la funciónpulmonar incrementando el FEV1un 10-12% del predicho. Ahorasabemos que el efecto beneficio-so persiste en el tiempo durantemeses (McKeon et al. NACFC2013. Poster 227) y también dis-minuye el número de hospitaliza-ciones.Desafortunadamente, el Iva-

caftor, tratamiento ideal para lamutación G551, únicamente abar-ca al 4,4% del total de los pacien-tes (CFF patients registry, 2012).El tratamiento con Ivacaftor

parece beneficiar a otras mutacio-nes (p.e. la R117 H) tanto in vitrocomo en estudios en desarrollo defase 3 (De Boeck et al, NACFC2013. Poster 241).El beneficio potencial del trata-

miento con Ivacaftor ampliado a lamutación R117H, pasaría a cubriral 6,8% de la población con Fibro-sis Quística.El Lumacaftor (corrector VX-

809) incrementa la cantidad deF508 del- CFTR en la superficiecelular in vitro.Actualmente está en curso un

estudio en fase 3 con un trata-miento combinando Lumacaftormás Ivacaftor para pacientes FQhomocigotos F508 del.

Avances en la terapiaantimicrobiana

Para el tratamiento y control dela infección por Pseudomonasaeruginosa, además de los anti-bióticos aprobados recientementecomo el colistimetato en polvoseco (EMA 2011) y el Tobi enpolvo seco (2012), se ha comple-tado la fase 3 del estudio conLevofloxacino inhalado. Tambiénestá en marcha un estudio enfase 3 con Amikacina liposomalpara inhalación y otro estudioalternando cíclicamente los anti-bióticos Aztreonam/Tobramicinapor vía inhalada.Es bien conocido el efecto

negativo que ejerce la infecciónpor Staphylococcus aureus resis-tente a meticilina (SARM) en lasupervivencia de los pacientescon FQ. En ese sentido están

Salt Lake City acoge la 27ª ConferenciaNorteamericana de Fibrosis Quística 2013

Internacional

El Dr. Félix Baranda, del Hospital Universitario de Cruces (Bilbao), explica acontinuación los temas más relevantes que se trataron durante esos días.

23

La Federación se unió a lacelebración de la SemanaEuropea de esta enferme-

dad, que tuvo lugar del 18 al 24de noviembre de 2013.El día 14 de noviembre de

2013 se celebró una reunión en elParlamento Europeo (Bruselas)con profesionales y personas conFQ de toda Europa, a la que asis-tió Aisha Ramos, directora de laFederación, para comentar lasdesigualdades en el tratamiento.Las soluciones para mejorar la

calidad de vida y la supervivenciacon unos costes relativamentebajos y asequibles, vienen de darimportantes pasos hacia unaigualdad en el acceso al trata-miento de calidad en toda Europa.No podemos aceptar que haya

una brecha tan grande en el acce-

so a los cuidados y tratamientos,dependiendo del país europeo enel que nazcan.Un paso importante para mejo-

rar la calidad y esperanza de vidade las personas con esta enfer-medad es el desarrollo de los“Estándares europeos de trata-miento”, resultado de un esfuerzocolaborativo de las asociacionesde pacientes, médicos e investiga-dores de toda Europa. Estosestándares deben ser adoptadose implementados por todos lospaíses miembros de la UniónEuropea.Además, con motivo de la

Semana Europea de la FQ, laFederación ha lanzado una cam-paña en las redes sociales con elnombre “7 días, 7 causas”, en laque se explican las reivindicacio-

nes más importantes para elcolectivo:- Acceso en España a los

medicamentos más avanzadosque se están dando en Europa.- Igualdad de tratamientos en

todas las comunidades autóno-mas.- Apoyo económico a la investi-

gación en Fibrosis Quística.- Implantación definitiva del cri-

bado neonatal en todo el territorionacional.- Completa dotación de las uni-

dades de referencia en FibrosisQuística.- Reconocimiento de la situa-

ción de cronicidad de la FibrosisQuística.- Actualización de los baremos

de reconocimiento de la discapa-cidad.

actualmente en curso 3 estrate-gias para tratar la infección porSARM:1.-Tratamiento erradicador de

la infección inicial, usando unacombinación de antibióticos oralesy tópicos.2.-Tratamiento erradicador de

la infección persistente por SARMcon Vancomicina inhalada.3.-Supresion crónica de la

infección establecida por SARMcon Vancomicina inhalada enpolvo seco (AeroVanc)Se hizo una excelente revisión

del estado actual de la infecciónpor micobacterias no tuberculosasen la FQ. La prevalencia mundialen personas con FQ oscila entreel 13-23%. Se recomienda sudetección mediante una determi-nación anual de cultivo en esputopara micobacterias. Las especiesmás comunes en la FQ son elMycobacterium avium complex(MAC) en el 64% y el M. absces-

sus en un 36%. El impacto de lainfección pulmonar por micobacte-rias en la FQ es la aparición debronquiectasias nodulares y/olesiones cavitarias en la TAC, asícomo un deterioro acelerado de lafunción pulmonar.Durante la sesión dedicada a

la diabetes relacionada con la FQ,la Dra. Andrea Kelly (Universidadde Pennsylvania) señaló como eldéficit de secreción de insulinaestá presente en fases tempranasde la enfermedad y que es pro-gresiva. Las anomalías tanto ini-ciales como tardías del control dela glucemia en la FQ probable-mente sean consecuencia de múl-tiples factores (señales exocrinas,hormonales y en última instanciaun daño en las células Beta delpáncreas). Enfatizó que en el futu-ro una mejor comprensión de losmecanismos que subyacen eneste déficit de secreción pudierapermitirnos una intervención tem-

prana que interrumpa la progre-sión hacia la diabetes.Como broche de esta confe-

rencia quiero resaltar el ejemploque significa para toda la comuni-dad implicada en el cuidado y lacura de las personas con FibrosisQuística, los magníficos resulta-dos que pueden obtenerse con unesfuerzo conjunto de las Asocia-ciones de pacientes, médicos,investigadores y la industria far-maceútica. Pienso que este ejem-plo integrador debiera servir paraintentar conseguir en nuestroámbito un trabajo en equipo, queredunde en una mejor calidad devida de las personas con FibrosisQuística.

Dr. Félix Mª Baranda.Unidad de Fibrosis Quística.

Hospital Universitario deCruces (Bilbao).

Vocal de la SociedadEspañola de Fibrosis Quística.

Se celebra la Semana Europea de la FQ

Internacional

Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

Nuevos productossolidarios de laAsociaciónAndaluza de FQ

Tenemos productos solidarios nuevos, que hansido elaborados por el Centro Ocupacional deAspace Granada. Se pueden adquirir en las

sedes de la Asociación, en Sevilla y Granada, y próxi-mamente también en el Rincón Solidario de la tienda“My Home”, en el Paseo de Colón, 21 de Sevilla.

Premio a laAsociación de laCarrera PopularEl Naranjo

El Grupo Cultural Deportivo El Naranjo vienerealizando esta carrera popular desde 2001en Alcalá de Guadaira. Surgió de un grupo

de vecinos para fomentar hábitos de vida saluda-bles, y uno de sus objetivos principales es elaspecto solidario.Este año han querido dedicar la carrera a la

labor que realiza la Asociación Andaluza de FQ. Alfinalizar, la vicepresidenta de la Asociación, RosaCorbi, recogió el premio que los organizadores de“El Naranjo” entregaron.

La Asociación firma un acuerdo con elcentro especial de empleo Gydesur

La Asociación Andaluza ha firmado un acuerdo con el centro especialde empleo GYDESUR en Sevilla, dentro del programa de InserciónSociolaboral, para la contratación de personas con discapacidad.

Algunos de nuestros jóvenes ya han realizado la formación para posiblesempleos en esta empresa. Si estáis interesados como siempre os podéisponer en contacto con las trabajadoras sociales de la asociación.

Productos solidarios. Premio de la Carrera Popular El Naranjo

Logotipo Gydesur

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AndalucíaAAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación Aragonesa de FQ y la Obra Socialde la Fundación La Caixa, firmaron un conve-nio de colaboración para poder llevar a cabo el

programa de fisioterapia respiratoria en personas condiscapacidad: Fomento de la autonomía personal yadherencia al tratamiento en Aragón en 2012-2013. Así, gracias al convenio firmado, se han dado

sesiones individualizadas a personas con FibrosisQuística y a sus familias, con una fisioterapeuta, paraobtener un resultado óptimo en el aspecto físico, psí-quico y social, que incremente su calidad de vida ypara que tengan un apoyo psicosocial por parte de latrabajadora social. Al mismo tiempo, se ha remodelado el gimnasio

de que disponemos y lo hemos separado mediantedos boxes individualizados, con extracción de airepara la prevención de infecciones cruzadas, redu-

ciendo el tiempo de espera entre ellos. En conse-cuencia se ha ampliado el servicio atendiendo a máspersonas.

Una madre de una preciosa niña de casi cuatro años devora-cuentos, está inventando historias para ella, todas las noches.La propia autora ha decidido autoeditarlo y promocionarlo ella

misma. Ha querido contar con nuestro apoyo, por lo que, por cadacuento que se venda, un euro irá destinado a la Asociación Aragone-sa de Fibrosis Quística. Aquí os mostramos la portada del libro. La filosofía de la autora se

basa en el amor y respeto mutuos, por lo que, a pesar de que su hijasiempre ha sido muy mala dormilona, cree que la historia de la oveji-ta y de su madre, tenía el poder de relajarla mucho, y así ha sido. Para todos aquellos padres y madres que tengan dificultad de

dormir a sus pequeños, seguro que con este cuento tendrán dulcessueños. El cuento cuesta 10,50 euros y os animamos a que loadquiráis.Si alguno está interesado, puede contactar con la asociación por

email (fqaragon@hotmail.com) o teléfono (976522742) y podréistenerlo en vuestras casas.

Ya puedes adquirir la Lotería de Navidad de la Asociación. El número es el 85.390. Adquiere tu talonario yayúdanos con su venta y distribución. El horario es de lunes a viernes de 16:00 a 20:00 horas. Tambiénpuedes ponerte en contacto con la asociación en el 976522742 o en fqaragon@hotmail.com.

Portada del cuento.

Fin del convenio de colaboración de laAsociación con la Obra Social "La Caixa"

Aragón

Un Prado Verde, por Lidia Ferrer Labay

Lotería de Navidad 2013

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AsturiasAAssoocciiaacciioonneess

La Asociación Asturiana de FibrosisQuística celebra su 25 Aniversario

Hace 25 años, en el año1988, un grupo de padresasturianos preocupados

por el bienestar de sus hijos,niños con Fibrosis Quística, deci-dieron crear una asociación. Enaquellos tiempos estos padressentían que estaban solos, que notenían información sobre la enfer-medad y que no tenían cubiertastodas las necesidades que podíagenerar la enfermedad de sushijos. En estos 25 años se handesarrollamos actividades diver-sas con el objetivo de divulgar enqué consiste la Fibrosis Quística.Asimismo, desarrollamos activida-des dirigidas a la atención directaa nuestros socios a través de losproyectos de Atención Psicosocialy de Fisioterapia RespiratoriaDomiciliaria.

Son muchas las personas yentidades que a lo largo de estos

años nos han apoyado. Sonmuchos los socios involucradosque dedican parte de su tiempo albuen funcionamiento de la asocia-ción. Y también son muchas laspersonas que formaron parte delas distintas Juntas Directivas.Sirva este artículo para homenaje-ar a la primera Junta Directiva quefueron los responsables de la fun-dación de la asociación, sin eseprimer empujón quizá hoy no exis-tiríamos, y quizá no cumpliríamos25 años.

Desde aquí agradecemos tam-bién la colaboración de las distin-tas Administraciones Públicas yentidades privadas, como son, laConsejería de Sanidad, la Conse-jería de Bienestar Social y Vivien-da, del Gobierno del Principadode Asturias, el Ayuntamiento deOviedo, el Ayuntamiento de Gijón,el Ayuntamiento de Avilés, la Obra

Social La Caixa, Caja Rural y laObra Social Cajastur, que nosapoyan año tras año.

Este año la Asociación Astu-riana de Fibrosis Quística haelaborado el tercer calenda-

rio benéfico. Este año el tema ele-gido es “La Familia y Los Amigosen la FQ”, debido a la gran impor-tancia del apoyo de los que tene-mos cerca. Contar con una fuertered social es vital para el serhumano, por ello nuestro pequeñohomenaje es este calendario. En élcada uno de los meses cuenta conuna foto de uno de nuestros sociosjunto con su familia o amigos.

Asimismo y cumpliendo uno denuestro fines estatutarios de divul-gación y difusión, cada mes se daun apunte sobre la Fibrosis Quísti-ca, de manera que al final del

calendario aumente el conocimien-to sobre nuestra enfermedad enlas personas que lo adquieran.

Este proyecto comenzó hacetres años y nuestra valoración esmuy positiva puesto que las perso-nas con Fibrosis Quística son pro-tagonistas y participan en todo elproceso, desde la elaboraciónhasta su distribución.

Con el mismo fin, recaudatorioy de difusión, celebramos nuestraXVI Cena Benéfica el día 15 denoviembre de 2013. Esperamosque al igual que otros años nues-tros socios, amigos y familiarespasaran una velada agradable dis-frutando de una buena cena y unainmejorable compañía.

La Asociación elabora un calendario benéfico

Portada del calendario.

Cartel conmemorativo.

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El pasado día 16 de septiem-bre, Teresa Llull, presidentade la Fundación Respiralia,

recibía del Consell de Mallorca elPremio Solidaridad 2013 por sutrayectoria personal y profesionaldedicada a las personas conFibrosis Quística y sus familias,así como a la colaboración conentidades autonómicas y naciona-les de personas con discapacidad.Veinticuatro años de lucha contrala Fibrosis Quística y de defensade los derechos de las personascon esta enfermedad y sus fami-lias se veían reconocidos con estegalardón.

Desde el diagnóstico de sunieto, Teresa no sólo ha cuidadode él, sino que su compromisosolidario siempre ha ido más alláy ha hecho suya la causa detodos los niños y jóvenes conFibrosis Quística y sus familias.Luchadora incansable por todo

aquello que pensaba que benefi-ciaría al colectivo, Teresa ha sidola impulsora del screening neona-tal tanto en Baleares como entodo el territorio nacional y haestado detrás de la consecucióndel Día Nacional de la FQ, asícomo del e-flow para todas las

familias baleares. Teresa es sinónimo de solidari-

dad y dedicación a otros. Sinduda, es éste un merecidísimopremio por una labor incansable,que hoy día, a sus 76 años,todavía continúa desempeñandocon muchísimo tesón.

Teresa Llull: solidaridad por los cuatro costados

Ceremonia de entrega de los Premios Solidaridad 2013 del Consell deMallorca, con Teresa Llull.

Dos son los eventos que hanmarcado el calendario de laAsociación Balear de Fibro-

sis Quística y la Fundación Respi-ralia a finales de septiembre: el IVUltra Maratón del Paseo Marítimode Palma y la 3ª Caminata deMenorca.

El IV Ultra Maratón contó conmás de 400 participantes y graciasal patrocinio de ORIS el PaseoMarítimo se tiñó de naranja duran-te la mañana del día 29. El relevomás largo correspondió a los 40km. de David Sánchez, quien reci-bió el premio “Respiralia 2013”.

Por otro lado, y por tercer añoconsecutivo, las hermanas Borràsorganizaron con mucha ilusión laCaminata de Ciudadela (Menor-ca), que si bien contó con una par-

ticipación modesta, consiguió unabuena difusión mediática y una

recaudación superior a los 800euros.

Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística

Foto de la salida del Ultra Maratón.

Baleares

AAssoocciiaacciioonneess

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Ya está disponible el calendario benéfico 2014 de la Asociación Cán-tabra de Fibrosis Quística. En el almanaque aparecen los niños dela Asociación Cántabra posando con deportistas cántabros de pri-

mer nivel. Los fondos recaudados irán destinados íntegramente a mejorarla calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Si estás interesa-do en adquirir el calendario, puedes ponerte en contacto con nuestra aso-ciación, a través del teléfono 942 321 541 o enviando un correo electróni-co a: fibrosis@fqcantabria.org.

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quísticacelebró el día 11 de octubre su cena benéficaanual, una cita que sirvió para la presentación

oficial de su calendario solidario. Además, la cenacontó con la presencia de algunos de los doctoresque día a día trabajan con las personas con estaenfermedad. Tambien asistió a la cena José Francis-co Díaz Ruiz, director general de Salud Pública.

Durante el acto benéfico, donde se congregaron230 personas, los niños y mayores recibieron rega-los donados por el Racing y por más de 100 comer-cios de la región. Esta cena ha sido un gran éxito, nosólo de recaudación de fondos, sino también dedivulgación. Desde la Asociacion damos las graciasa todos aquellos que han colaborado en que estacena fuera un éxito.

La asociación participaen el reto solidario 100km. pedestres “Ciudadde Santander”

Cena benéfica de laAsociacion Cántabra

Ya está disponible nuestro calendariobenéfico para el año 2014

Imagen de la cena benéfica.

La Asociación Cántabra de Fibrosis Quísticareunió a dos equipos para correr los 100 km.Pedestres de Cantabria "Ciudad de Santan-

der", en la modalidad de relevos 10x10 km., por unfin benéfico: recaudar los fondos necesarios paramantener su programa de fisioterapia respiratoriapara las personas con esta enfermedad.

Los equipos estaban formados por familiares yamigos de personas con Fibrosis Quística y cuentancon la participación de Carlos, un FQ de 28 años. Elreto fue un éxito, no sólo de recaudación de fondos,sino también de divulgación.

Imagen de algunos participantes en la carrera.

Cantabria

La Asociación Castellano Manchega de FibrosisQuisica continúa durante este año 2013, pese ala crisis económica y los recortes de la adminis-

tracion, con el tratamiento de fisioterapia respiratoria.Para ello se ha contado con los esfuerzos de la Aso-ciación y el impago de otros profesionales que traba-jan con la entidad para que todos los interesadospudieran recibir el tratamiento de fisioterapia respira-toria tan fundamental para ellos. De esta manera seestablece una información sobre la fisioterapia,además de recibir las revisiones del estado de salud.Este tratamiento se realiza en el domicilio de losbeneficiarios, y ya que es de gran importancia, esta-mos llegando a todos los municipios en los que exis-ten benficiarios de este tratamiento de fisioterapiarespiratoria, a pesar de la geografía de la región cas-tellano manchega.

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La Asociación CastellanoManchega se unió a laFederación Española de

Fibrosis Quística y al resto de paí-ses miembros de la AsociaciónInternacional de FQ (CFW) en lacelebración del primer Día Mundialde esta enfermedad celebrado elpasado 8 de septiembre de 2013.

Con la celebración del DíaMundial de la Fibrosis Quística sepretende arrojar luz sobre la situa-ción global en lo referente al cui-dado de la enfermedad y ayudaren el desarrollo de unos estánda-res mínimos de tratamiento.

Por su parte, la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística rei-vindica la necesidad de queEspaña equipare el tratamiento dela FQ al de muchos otros paísesde la Unión Europea, donde sereciben medicamentos más avan-

zados que no están llegando aEspaña, debido a que el gobiernono está dispuesto a asumir sucoste.

Estas desigualdades tambiénexisten dentro de nuestro país,donde todavía hay tres comunida-des autónomas (Castilla-La Man-cha, Asturias y Navarra) que norealizan el cribado neonatal enFibrosis Quística, para detectar laenfermedad de forma temprana.Esto puede suponer una reducciónen la calidad y esperanza de vidade las personas con FQ que estánnaciendo en esas comunidades.

La Asociación ha tenido entre-vistas con los siguientes mediosde comunicación con motivo delDía Mundial de la FQ:

- Radio Nacional, el 7 de sep-tiembre.

- En TV Castilla-La Mancha,

entrevistaron a una niña de 5meses con Fibrosis Quística, ellunes 9 de septiembre de 10 a11horas.

- Tribuna de Toledo - En TVE1 en el programa

“Entre todos” también ha salidouna familia de la región de Casti-lla-La Mancha con un bebé conFibrosis Quística.

La Asociación también se une a lacelebración del Día Mundial de la FQ

La Asociación continúa con eltratamiento de fisioterapia respiratoria

Imagen de una sesión de fisioterapia.

Castilla - La Mancha

AAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación organiza una jornada dedivulgación para familias con FQ

La Asociación recibe la donación de un premioa la mejor comunicación breve sobre FQ

Castilla y León

Aunque manen imprevistosde último momento, la Aso-ciación Castellano Leonesa

contra la Fibrosis Quística llevó acabo la jornada que tenía previstapara el día 23 de junio. Tras lasuspensión de la ponencia delmiembro de la Sociedad Españolade Fibrosis Quística, nuestra aso-ciación tuvo que continuar con suprograma. Queremos dar GRA-CIAS a la Dra. Carmen Calvo, Dr.Tellería, Dra. Isabel Ramos, Dr.Roig y a la bióloga Mª Jesús Alon-so, del Hospital Clínico Universita-rio de Valladolid.

En especial, queremos agrade-cer por su ofrecimiento para larealización de una charla sobre latransición de la edad pediátrica ala edad adulta en Fibrosis Quísti-ca, tras el impróvido que sufriónuestro programa, a la DoctoraCarmen Calvo, por su gentilezahacia nuestra asociación y por elcariño que ha emanado a nues-tros FQs y sus familias.

Trascurrida esta charla tuvolugar una pausa-café, para darcomienzo a continuación a la

exposición de Antonio Ríos, sobrefisioterapia respiratoria. Tambiénqueremos darle las gracias por elgran esfuerzo y magnificencia quetuvo que realizar para estar connosotros. Y, por último, tuvo lugarel despliegue de información quenos otorgaron Tomás Castillo yAisha Ramos sobre la afectaciónde la crisis en España a los trata-

mientos de Fibrosis Quística, lainvestigación en FQ, las funcionesde la Federación Española de FQ,etc., dando lugar a una mesaredonda. Para finalizar, y comotodos los años atrás, se reunieronpara comer todos juntos en el res-taurante El Zagal de San Martín,en Aldeamayor de San Martín(Valladolid).

L a Asociación CastellanoLeonesa contra la Fibro-sis Quística tiene el

honor de informar sobre laobtención del Primer Premio ala mejor Comunicación brevede Gastroenterología, Hepato-logía y Nutrición titulada “Inci-dencia de insuficiencia pan-creática en una cohorte de

Fibrosis Quística diagnosticadamediante cribado neonatal”,por parte de varios médicos,que fue presentada en el XXCongreso de la SociedadEspañola de Gastroentero-logía, Hepatología y NutriciónPediátrica, celebrado en Mála-ga los días 23, 24 y 25 demayo de 2013.

Queremos dar las gracias asus autores, ya que han dona-do el Premio a la AsociaciónCastellano Leonesa contra laFibrosis Quística. Un premiocertificado por la presidenta dela Sociedad Española de Gas-troenterología, Hepatología yNutrición Pediátrica, la Dra.Carmen Ribes Koninckx.

Imagen de la jornada.

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Del 14 al 17 de junio secelebró el 46º Congreso dela Sociedad Española de

Neumología y Cirugía Torácica(SEPAR) en el Palacio de Congre-sos de Cataluña.

La Associació Catalana deFibrosi Quística fue invitada por laorganización a colocar un estandinformativo. Durante los cuatrodías que duró el congreso pasaronpor nuestro estand médicos, enfer-meras, fisioterapeutas y estudian-tes de toda España interesados enla enfermedad y nos agradecierontodo el material que desde la Aso-ciación les pudimos facilitar.

Damos las gracias a la Socie-dad Española de Neumología yCirugía Torácica (SEPAR) porhabernos invitado un año más alCongreso, ya que es una oportuni-dad para dar a conocer la enfer-medad como las actividades quellevamos a cabo desde la Asocia-ción a los diferentes profesionalessanitarios que asisten al Congreso

y todavía no conocen nuestra pro-blemática. Además fue un momen-to para dar a conocer tambiénmateriales editados por la Federa-ción Española de Fibrosis Quística

y para podernos relacionarnos conotras entidades de pacientes deenfermedades respiratorias y com-partir con ellas inquietudes y siner-gias.

La Asociación Catalana de Fibrosis Quísticaasiste al 46º Congreso SEPAR

La Asociación participa en la celebración delDía Nacional del Donante de Órganos

El pasado día 5 de junio se celebró el Día delDonante de Órganos y Tejidos. Un año más sepusieron mesas informativas en los diferentes

hospitales de Cataluña para dar a conocer a la socie-dad la importancia de hacerse donante de órganos ytejidos ya que hay muchas personas que necesitande un trasplante para continuar viviendo o para mejo-rar su calidad de vida.

La Asociación Catalana de Fibrosis Quística parti-cipó en algunas de estas mesas divulgativas y desensibilización, como puede verse en la imagen, paradar a conocer la enfermedad y la importancia de ladonación de órganos. Imagen de una de las mesasinformativas.

Cataluña

Imagen del estand de la Asociación Catalana en el congreso SEPAR

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AAssoocciiaacciioonneess

En noviembre inauguramos en Massanassa laexposición fotográfica itinerante FLORESPARA LA FQ de Pedro Pérez Navarro, miem-

bro de la Asociación y adulto con FQ trasplantadodesde marzo de 2012. De estas fotografías surgeahora el calendario 2014 EL AÑO DE LOS SUEÑOS.Un calendario hecho de sueños y de flores únicas.

“Cada flor que nace es única e irrepetible. Llenade vida, de belleza, de color( Tal vez a los ojos delos demás es una flor más, como tantas otras pero,en su interior viajan mil historias y mil vivencias quela hacen especial. Por eso a pesar de las dificultades,del miedo a la tormenta, de sus inseguridades, mues-tra sus encantos al sol y orgullosa le dice al vientoque sigue viva y que todavía le quedan muchos díaspara alegrar los ojos de todo aquel que se encuentrea su lado.

Esta exposición es un homenaje a todas aquellaspersonas trasplantadas que han vuelto a nacer y sehan convertido en hermosas flores gracias a la soli-daridad de gente maravillosa que ha querido regalarvida. Una exposición llena de caricias, de sensacio-nes, de emociones, de caídas, de logros, de esperan-zas, de risas, de lágrimas. Una exposición que inten-ta reflejar la lucha y la superación de personas quevaloran cada soplo de aire que entra en sus pulmo-nes y que intenta que cada uno de sus pétalos seaun sí quiero a la vida.” Pedro Pérez.

Podréis visitar de nuevo esta exposición en:- Castillo d’Alaquas Sala La Torre del 24 de enero

al 22 de febrero de 2014. - Centro Cultural de Guadassuar del 8 al 21 de

marzo de 2014.Las obras están a la venta y el importe recaudado

irá destinado a los proyectos de la Asociación. Si queréis llevaros un poco de estos sueños, de la

belleza de estas flores, de la lucha y la superación depersonas maravillosas podéis obtener el calendarioen la Asociación, a través del correo electrónico:fibrosisadmonval@hotmail.es o por teléfono:963567616. Donativo: 10 euros.

Exposición fotográfica de la Asociación ycalendario 2014: El año de los sueños

C. Valenciana

Una de las imágenes del calendario 2014.

Cuando una persona vive el presente es máscapaz de saborear cada instante de su vida.Conseguir que la mente esté un poco más

desocupada de "pre-ocupaciones" es un arte quetodos podemos redescubrir. Con "mindfulness" nosreferimos a la capacidad que tenemos todas las per-sonas de estar atentos y ser conscientes de lo queestá ocurriendo en el presente, una habilidad parapracticar el arte de vivir el presente y mejorar tu cali-

dad de vida.- Sábados 18 y 25 de enero de 10 a 13 horas. Pri-

mera sesión gratuita, segunda sesión 10 euros.En la sede de la Asociación de FQ de la Comuni-

dad Valenciana: C/ Explorador Andres Nª4- Pta10-Valencia. Se pueden realizar las inscripciones através del correo: fibrosisadmonval@hotmail.es o enel teléfono 963567616.Está dirigido a personas conFQ y familiares.

Taller de iniciación a la meditación. Mindfulness:Redescubrir el arte de vivir el presente

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AAssoocciiaacciioonneess

Este año la Asociación Extre-meña de Fibrosis Quísticaha contado con la subven-

ción del Servicio de Promoción dela Autonomía y Atención a laDependencia (SEPAD), para lle-var a cabo el Programa de Inte-gración Social, mediante el cualse pretende la puesta en marchade actuaciones que minimicen enlo posible el impacto de la enfer-medad crónica en las distintasetapas de la vida de la personacon FQ. Será llevado a cabo porBegoña Majado, nuestra trabado-ra social, durante todo el año2013. En junio empezamos denuevo con el Programa de Cinesi-terapia a domicilio, del que seencarga nuestro dinamizadordeportivo Carlos Serrano. El pro-grama continuará hasta el mes dediciembre y está subvencionadopor el Servicio Extremeño deSalud (SES). Mediante el ejerciciofísico adaptado a las capacidades

funcionales de la persona con FQse optimiza la musculatura impli-cada en la respiración además demejorar el sistema inmunológico,su condición física y el estadoemocional. La estructura del pro-grama de ejercicio físico debehacerse en base a las característi-cas individuales de cada caso,

programando así su intensidad yduración. En el caso del niño sedebe considerar el juego como laforma más factible de dosificarlo.

La subvención del SES tam-bién nos financiará las nóminasdel auxiliar administrativo del mesde junio y agosto y la del fisiotera-peuta del mes de diciembre.

La Asociación Extremeña recibe variassubvenciones para sus programas

Como cada año para dar a conocer la FQ, lafamilia Paredes González de Malpartida de laSerena organiza una Marcha Solidaria desde

Zalamea a Malpartida de la Serena. Al finalizar lamisma tiene lugar un café solidario donde se vendenlos dulces donados por los vecinos. Desde aquí que-remos agradecer el esfuerzo que realizan y animarlosa que sigan trabajando con la misma ilusión.

Otra de las actividades que realizamos son lasrutas de senderismo, este año hemos empezado latemporada de otoño con un paseo por la reservanatural Garganta de los Infiernos (Jerte), con un reco-rrido de 13 km. La ruta transcurrió por un preciosorobledar y pudimos disfrutar de unas vistas magnífi-cas hasta llegar a la zona de baño conocida comoLos Pilones. Fue un día inolvidable donde se compar-te, se convive y se disfruta. Ya tenemos la próxima

ruta programada para Malpartida de Cáceres en lazona conocida como Los Barruecos.

Marcha solidaria y rutas de senderismo

Extremadura

Imagen de la ruta de senderismo.

Sesión de cinesiterapia al aire libre.

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Desde la Asociación Gallega de FQ queremosaportar nuestro granito de arena a los investi-gadores que están día a día acercándose,

cada vez más, a una futura cura de la Fibrosis Quísti-ca.

Para ello, actualmente nos encontramos trabajan-do en una primera recopilación de datos, realizadadesde la Asociación Gallega, para la elaboración deuna "estadística genética" que localizará las mutacio-nes de FQ en esta comunidad.

El objetivo de este proyecto es el de poder dispo-ner de esas reseñas que servirán como herramientade trabajo a futuras investigaciones además de dar aconocer cuáles son las áreas con mayor índice depersonas con FQ y la frecuencia de determinadasmutaciones que nos ayudará a canalizar esfuerzos yrecursos.

Tendremos la oportunidad de ver parte de losresultados, una vez se hayan finalizado, mediante lapágina web de la Asociación Gallega:www.fqgalicia.org

Estamos enormemente agradecidos por el esfuer-zo de varios socios, sin los cuales, este trabajo no sepodría estar realizando. Queremos animar al resto desocios a participar activamente en iniciativas comoésta.

La Federación Gallega de Enfermedades Rarasy Crónicas ha comenzado, gracias al cofinan-ciamiento de la Fundación Barrié, un proyecto

de sensibilización en el ámbito escolar ante las enfer-medades raras. Está dirigido a niños/as que actual-mente se encuentren cursando 6º de primaria.

Se está realizando en diferentes colegios de Gali-cia, previamente seleccionados, tanto en centrospúblicos como privados; y desde la Asociación Galle-ga hemos intervenido para que incluyesen en esaselección centros en los que se encuentren niños/ascon Fibrosis Quística, tal y como nos solicitaronnuestros asociados.

“Descubriendo las Enfermedades Raras” estádividido en dos partes:

1. Taller impartido por un “mimo”, con el objetivode que los niños/as comprendan el significado de lasEnfermedades Raras y cómo se puedan sentir laspersonas con FQ, mediante la mímica.

2. Concurso literario, que consiste en que losasistentes presenten sus conclusiones sobre lo quehan aprendido, tanto en prosa como en verso; paraque el jurado (que está compuesto por personajesrepresentativos en el ámbito literario gallego) escojana los ganadores y les otorguen los premios corres-pondientes.

Estadística genéticaen la comunidad

Descubriendo lasenfermedades raras

Galicia

La Asociación Gallega de FQ ya disponede Lotería de Navidad

Otra vez estamos deseando repartir ilusión!Ya tenemos disponibles las participacionespara el Sorteo Extraordinario de Navidad de

Lotería Nacional, que se celebrará en la misma fechaque en años anteriores, el 22 de diciembre. Este añohemos elegido el número 36.593 para jugar con él, yesperamos escuchar la voz de alguno de los niñospronunciando esa cifra y a continuación a su com-pañero cantando un “premio gordo”V ¡Sería fantásti-co! Con cada participación se destina 1 euro de dona-tivo para nuestra Asociación.

Todos aquellos que estéis interesados en colabo-rar con la compra de boletos de lotería, os tenéis queponer en contacto con la asociación o bien por teléfo-no en el 981 24 08 67 o por correo electrónico afqgalicia@fqgalicia.org.

Número de lotería de la Asociación.

Con la presencia de nuestrapresidenta Esther Sabandoy nuestro tesorero Rafael

Alemany, la AMFQ participó en lala “IV Escuela de formación CRE-ER-FEDER: formando líderes, ins-pirando acciones” que se celebróentre los días 19 y 22 de septiem-bre de 2013 y tuvo lugar en elCentro de Referencia Estatal deAtención a Personas con Enfer-medades Raras y sus Familias(CREER) de Burgos, dependientedel Imserso.La Escuela de Formación CRE-

ER-FEDER es una iniciativa dirigi-da específicamente a profesiona-les de las asociaciones deEnfermedades Raras, a familiaresy personal voluntario y a personascon enfermedades raras. Se desa-rrolla en colaboración con la Fede-ración Española de EnfermedadesRaras, que es una organizaciónque agrupa a más de 200 asocia-ciones que trabajan para mejorarla situación de estas personas y lade sus familias y cuidadores.Su objetivo consiste en mejorar

el desempeño de profesionales yfamiliares, así como potenciar laeficacia de sus acciones en elcampo de las enfermedades raras,aportando conocimientos y herra-mientas que ayuden a optimizarlos programas de atención y facili-ten el acceso a los recursos socia-les, sanitarios, educativos y labo-rales.Además, El 31 de Mayo de

2013 la Asociación Madrileña defQ estuvo en un acto solidario or-ganizado por los trabajadores deHP España. En el mismo, diversasasociaciones apadrinadas por untrabajor pudieron ofrecer informa-ción sobre su causa y sus activi-dades.

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AAssoocciiaacciioonneess Madrid

La Asociación participa en la Escuela de FormaciónCREER-FEDER y en un acto solidario de HP España

IV Escuela de Formación CREER-FEDER.

Esther Sabando, presidenta de la Asociación Madrileña, en el acto solidario de HP España, junto con la presidenta de la compañía.

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Comenzamos el otoño ennuestra Asociación ponien-do en marcha diferentes

proyectos, unos novedosos y otrosmás tradicionales.La campaña de mentalización

escolar para explicar la discapaci-dad a niños con edades compren-didas entre los 4 y 6 años, es elnuevo proyecto en el cual hemospuesto mucha ilusión, ya que has-ta ahora veníamos realizando estetipo de campañas para chicos conedades más avanzadas. El objetivo es llegar a los más

pequeños, introduciendo concep-tos que les ayuden a entender,que las personas tengan o no dis-capacidad, poseemos muchasmás cosas en común que diferen-cias. Para este proyecto, hemos rea-

lizado unos dibujos de gran forma-to y elaborado diferentes juegos, através de los cuales, podamos en-señarles que estamos rodeadosde personas, animales y cosas, to-das diferentes; y que esta diversi-dad que nos envuelve es algo quenos enriquece a todos.Del más novedoso de nuestros

proyectos, pasamos a la II Exposi-ción Benéfica de Pintura a favorde la FQ. Actividad que ya se hizoel año pasado y que este año seha repetido, gracias a la colabora-ción del grupo de pintoras de Stu-dio d’Arte. A la inauguración deesta segunda edición acudieronnumeroso visitantes a los cualesse les obsequió con un cóctel.Destacamos entre uno de los

proyectos más antiguos, el ya tra-dicional calendario que venimosrealizando desde el año 2008.Para elegir los retratos que

saldrán en el almanaque; en losdos últimos años se organiza unconcurso de fotografía abierto alpúblico, en el cual son bienvenidastodas las fotografías relacionadascon el aire, la Fibrosis Quística,

etc. Tras pasar un proceso de se-lección, se votan las imágenes delaño.El pasado 5 de octubre, cele-

bramos nuestra Asamblea GeneralOrdinaria. Se recibió a los numero-sos asistentes, con un café y unastartas donadas por varios de nues-tros socios, y a continuación seexpusieron los temas que actual-mente nos preocupan, como el co-pago de medicamentos, etc. Finalizó la Asamblea con la en-

trega de la lotería y el reparto deinvitaciones para nuestra cenabenéfica.

La Asociación explica sus últimas actividades

Imagen de la Asamblea de la Asociación Murciana de FQ.

Pulmonito nos enseña a usar el lenguaje positivo.

Calendarios solidarios.

Murcia

La prensa dice…

Primer niño que recibe un trasplante del lóbulomedio de pulmón de un donante vivo

Por primera vez en el mundo, se ha realizadoun trasplante de una porción del lóbulo mediodel pulmón de una madre a su hijo, de tres

años. Lo ha hecho un equipo de médicos del Hospi-tal Universitario de Okayama (Japón).

En general, "el trasplante pulmonar con undonante vivo se realiza en muy pocos sitios. Es muyagresivo y los resultados no son muy buenos", expli-ca Rafael Matesanz, director de la OrganizaciónNacional de Trasplantes (ONT). Hasta el momento,esta técnica sólo se ha puesto en práctica en EEUU,Brasil, Canadá y ahora en Japón, donde, por razo-nes culturales, no recurren a los órganos de cadá-ver.

Aunque el trasplante pulmonar de donante vivoes muy excepcional, las pocas veces que se ha utili-

zado (en los países anteriormente mencionados) hasido para personas con Fibrosis Quística. Dado queen esta enfermedad los dos pulmones están afecta-dos, se suelen implantar dos lóbulos inferiores delpulmón de dos personas distintas compatibles con elpaciente, generalmente el padre y la madre.

En el caso del pequeño de Japón, el problemamédico no era la Fibrosis Quística. Apenas habíacumplido un año cuando le diagnosticaron leucemiay tuvieron que hacerle un trasplante de médulaósea. Al parecer, en esta operación el niño generórechazo. Es lo que se conoce como "reacción injertocontra huésped: la médula rechaza al organismo yno al revés" [como suele ser en otro tipo de trasplan-tes]. Esta particularidad "es muy característica deltrasplante de médula".

EEll MMuunnddoo 8 de Julio de 2013

Hoy fue presentado en Madrid Alianza Aire, unproyecto para proteger a los bebés con ries-go de sufrir enfermedades respiratorias en el

que participan asociaciones de atención a niños conenfermedades o discapacidades que conllevan unmayor riesgo de padecer este tipo de problemas desalud.

Entre los componentes de Alianza Aire figuran laFederación Española de Enfermedades Raras(FEDER), la Asociación de Padres de Niños Prema-turos, la Federación Española de EnfermedadesNeuromusculares, la Asociación Valenciana dePadres de Niños Prematuros, Down España, laFederación Española de Fibrosis Quística, MenudosCorazones y la Asociación Prematura.

Manuel Sánchez Luna, médico y presidente de laComisión de Estándares de la Asociación Españolade Neonatología, dijo en el acto de presentación quetodas estas asociaciones deben trabajar de formaconjunta en la concienciación de las instituciones, lasociedad en general y los medios de comunicaciónen particular.

A su juicio, también hay que concienciar a laindustria farmacéutica para que reduzca en losmeses de invierno los precios de los fármacos, conel fin de que los recortes no provoquen que hayapersonas que no puedan acceder a ciertos medica-mentos. Además, añadió, es necesario concienciar alas instituciones para que no recorten en tratamien-tos y en las medidas de profilaxis [...].

Nace Alianza Aire para proteger a los bebés conriesgo de sufrir enfermedades respiratorias

LLaa IInnffoorrmmaacciióónn 17 de Julio de 2013

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La prensa dice…

La práctica de ejercicio físico mejora la capaci-dad aeróbica que se asocia con periodos máslargos libres de ingreso hospitalario en niños

con Fibrosis Quística, según una investigación reali-zada por el equipo de investigadores del Centro deExcelencia de Investigación en Actividad Física yDeporte de la Universidad Europea.

El estudio, en el que han participado 77 niñoscon una edad media de 10 años con Fibrosis Quísti-ca leve o de severidad moderada, se ha desarrolla-do durante 3 años. El 26 por ciento de los niños queparticiparon tenían una capacidad aeróbica baja, el61 por ciento una capacidad aeróbica intermedia yel 13 por ciento la tenía alta.

No obstante, la reducción de las hospitalizacio-nes en niños con buena capacidad aeróbica es desólo el 9 por ciento, aunque "esta diferencia es clíni-

camente significativa y podría prevenir un peorpronóstico de la enfermedad a una edad más avan-zada, y además contribuir al ahorro de gastos sani-tarios".

"El consumo máximo de oxígeno es un indicadorde la capacidad aeróbica asociado, al menos enparte, con la hospitalización por exacerbación agudade niños con Fibrosis Quística", señala la investiga-dora que ha liderado el estudio, Margarita Pérez.

El estudio muestra que la práctica de ejercicioreduce la duración de tratamientos con antibióticos ytambién aumenta la capacidad aeróbica definida porel consumo máximo de oxígeno (VO2 pico). "Elvalor del VO2 pico demuestra una correlación mayorcon el grado de daño pulmonar", explica Pérez.

Este estudio es el primero que se realiza enEspaña sobre este tema en una unidad [...].

De los más de 1.900 errores ya informados enel gen responsable de la Fibrosis Quística(FQ), no está claro cuántos de ellos realmen-

te contribuyen a la enfermedad hereditaria. Ahora,un equipo de investigadores informa de avances sig-nificativos sobre qué mutaciones son benignas ycuáles son perjudiciales, aumentando de 22 a 127 elnúmero de conocidas mutaciones causantes de FQ,lo que representa el 95 por ciento de las variacionesencontradas en las eprsonas con Fibrosis Quística.

En un resumen de su investigación que se publi-cará en la edición digital de 'Nature Genetics' deeste domingo, los científicos dicen que la caracteri-zación de estas mutaciones adicionales en la proteí-na reguladora de la conductancia transmembranade la Fibrosis Quística (CFTR, en sus siglas en

inglés) no sólo va a aportar seguridad a las familiasacerca del diagnóstico de la Fibrosis Quística o suestado de portador, sino que también acelera el pro-ceso de diseño de nuevos fármacos a la medida deuna mutación particular.

"Dado que no todas las mutaciones causan laenfermedad, la secuenciación del ADN en ambascopias del gen CFTR y la búsqueda de una ano-malía en una aporta información sobre si una perso-na portadora de anomalías en CFTR desarrollaráFQ", dice Garry Cutting, profesor de Pediatría en elInstituto McKusick-Nathans de Medicina Genéticaen la Escuela de Medicina de la Universidad JohnsHopkins.

La FQ es la enfermedad recesiva genética máscomún y letal que afecta a los caucásicos [...].

El ejercicio físico reduce el número dehospitalizaciones en niños con FQ

Localizan 105 errores genéticos adicionales quecausan Fibrosis Quística

EEuurrooppaa PPrreessss

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21 de Octubre de 2013

25 de Agosto de 2013

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El sabio latino Séneca decía “Nadie es verdadera-mente libre si es esclavo de su propio cuerpo”.Son muchos los que usando su libertad se hacen

esclavos de su propio cuerpo, entregándose de formadesenfrenada a la bebida, a los juegos de azar, al sexo,a la droga, etc. ¡Cuántos, buscando la libertad, sehacen esclavos !

De ahí se deduce que la verdadera libertad no con-siste en hacer lo que se quiere, por instinto, sino enhacer lo que se debe, libremente y de buen grado.

Quien no domina su propio cuerpo y su propiamente, quien no sabe tomar en sus manos el timón desu propia vida, no es libre. Cualquier enfermedad odolencia crónica resulta pesada y agobiante hasta elpunto que incita a la rebelión y al abandono de las pau-tas.

En un ejercicio de empatía podríamos llegar aentender que uno de nuestras queridas personas conFibrosis Quística tuviera la tentación de sentirse “libre”dejando de lado sus tratamientos y ejercicios. (Entenderpero no compartir). Una migajas de libertad para termi-nar siendo esclavo de su propio cuerpo. Y la esclavitudes lo más radicalmente opuesto a la libertad.

Auna persona sin amigos yo creo que le falta unadimensión, la de la comunicación”. (CardenalTarancón).

Me parece muy sugerente entender la amistad comocomunicación. Y la comunicación es imprescindible parael ser humano. Sin comunicación, la persona humana nopuede crecer ni madurar adecuadamente.

La genuina comunicación nace de la amistad, y laamistad, a su vez, engendra más comunicación. Unapersona sin amigos es una persona psicológicamenteempobrecida porque le falla la importante dimensión delotro. En una era en que el WhatsApp ha jubilado al SMSy que las plumas ya no escriben cartas desde hacemuchos años, resulta importante mantener la “comunica-ción” por cualquier vía si esto nos ayuda a mantener yreforzar la amistad.

Colectivos con “asuntos” comunes, como podríamosaplicarnos a la familia y organización de Fibrosis Quísti-ca debe y necesita mantener viva la comunicación entresus muy diversos componentes para hacer nacer, paramantener o para incrementar la amistad, la verdaderaamistad entre personas que viven y conviven con proble-mas, inquietudes y logros afines.

¿En qué consiste la verdaderalibertad?

La amistad, entendida comocomunicación

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osta El sudafricano Desmond Tutu dijo “No queremos un

apartheid liberalizado. Lo queremos desmantela-do. No se puede mejorar nada intrínsecamente

malo”. Creo que éste es un principio ético fundamental:no se puede mejorar nada que sea intrínsecamentemalo. Lo intrínsecamente malo se debe erradicar, des-mantelar.

Si aplicamos estas mismas palabras a la corrupción,podríamos decir lo mismo: no se trata de apañarla, sinode rechazarla de raiz. En el terreno de la corrupción nose puede construir nada válido ni nada sólido. El engañoy la mentira para fines egoístas (esencia de la corrup-ción) pervierten la vida social de tal modo que ésta, unavez pervertida, fomenta a su vez más la corrupción. Esun círculo vicioso con un ritmo diabólico imparable. Lacrisis, la famosa crisis económica de nuestro país ha

dejado ver muchas corruptelas en prestigiosas ONGs yse han descubierto muchas, demasiadas, desviacionesde fondos o llana y simplemente gastos inútiles y repetiti-vitos que nunca deberían haberse creado ni mantenido.

Las Asociaciones y Federación de Fibrosis Quísticahan sido y son unas de las tantas perjudicadas al haber-se reducido las financiaciones de proyectos sociales porparte de las Administraciones estatales y de entidadesciviles.

Pero esta situación actual nos debe llevar a reflexio-nar muy seriamente la identificación de lo “intrínseca-mente malo” dentro de nuestras organizaciones, nues-tros planteamientos y formas de actuar. Lo que sirvió enun pasado puede ser mejorable y actualizable o bienalgunas otras cosas pueden ser simplemente “desmante-lables o erradicables”.

Lo intrínsecamente malo no es mejorable

El verdadero secreto de la soledad es que no exis-te. Si es verdadera soledad está llena y acom-pañadísima. Si está sola y vacía no es soledad,

sino simplemente muerte y aburrimiento” (Martín Descal-zo). Me encanta el expresivo y profundo concepto desoledad que Descalzo manifiesta en estas palabras. Laverdadera soledad no es aburrimiento, sino compañía yplenitud. La soledad buscada y querida es una riquezaincalculable porque nos brinda paz, serenidad y felicidad.

La soledad, sinónimo de abandono y aburrimiento,produce desasosiego, tristeza y amargura; por el contra-rio, la soledad que nos conduce a agradables pausas desilencio, sirve para encontrarnos con nosotros mismos yes sumamente beneficiosa.

Los medios de comunicación nos bombardean diaria-

mente con “importantes” noticias, algunas aterradoras einquietantes, algunas veces noticiones esperanzadoresde nuevos inventos y curativas terapias. Los teléfonos ysus compañías operadoras invaden nuestra intimidadcon ofertas increíbles. Manifestaciones en la calle queentorpecen mis planes particulares. Y así un caos de rui-dos, voces y mensajes propios de lo que dicen ser nues-tra civilización sin marcha atrás.

Fibrosis Quística merece y necesita momentos deverdadera soledad .

Si falla esta verdadera soledad nos sentimos disper-sos, perdidos, y aunque estemos acompañados poralguien, nos sentimos terriblemente solos y aburridos. Laverdadera soledad es un tesoro que continuamentedebemos buscar y cultivar.

La verdadera soledad es un tesoro

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Ciencia¿Se recomienda la soja en Fibrosis Quística?

La soja es una legumbre queen los últimos años ha teni-do mayor difusión por sus

componentes beneficiosos y porser un alimento de alto valor nutri-tivo.

La población en general sus-tenta y populariza la relación exis-tente entre el consumo de lechede vaca y derivados lácteos con laproducción de mayor proporciónde mucosidad e incorrecta asimi-lación de nutrientes en el intesti-no. Todo ello comporta la substitu-ción de la leche de origen animalo completa eliminación de los lác-teos por una bebida vegetal, eneste caso de soja.

El mito original se deriva a par-tir del siglo XII, cuando el médicoMoisés Maimónides atribuye un"efecto de humidificación" (o efec-to espesante del moco) en laspersonas con asma con el consu-mo de productos lácteos.

La medicina tradicional chinatambién sustenta que la leche devaca y los productos lácteos sonlos causantes de la producción democo y por ello se rechazan.

Es cierto que existe gran preo-cupación en personas con FQ so-bre este tema, donde surgen dis-crepancias al respecto,divulgándose un mensaje erró-neo. Por ello, a la luz de diferen-tes estudios y evidencias científi-cas disponibles se demuestra quelos lácteos no crean exceso demucosa, ni exacerban las condi-ciones respiratorias.

En un estudio realizado (1) sedemuestra que la mucosidad quese origina se presenta en la mis-ma proporción tanto en personasque la toman como en las que no,concluyendo que la leche no es lacausante.

Se recomienda el consumo dela leche de vaca y derivados y nosustituirlos por bebidas vegetales(de soja, arroz, avena, almendras,etc.) carentes de nutrientes nece-sarios.

Los lácteos son una excelentefuente de nutrientes, como el cal-cio, que es necesario para el cre-cimiento y mantenimiento de dien-tes y huesos sanos. Su consumotambién se asocia con otros nu-merosos beneficios para la salud,como la reducción de riesgo deenfermedades tales como la dia-betes, el cáncer, la enfermedadcardiovascular y la obesidad.No es aconsejable sustituir

la leche de vaca por bebidas desoja, al menos en niños menoresde dos años, ya que las bebidasde soja comerciales generalmentetienen un contenido calórico me-nor y proteínas de calidad inferiora las de la leche de vaca.Además, las bebidas de soja con-tienen una proporción elevada defitatos que dificultan la absorciónde algunos minerales, entre ellosel hierro.

El papel nutricionalde la soja en la alimentación

En los últimos años en Españase consume más, porque tienebuena prensa y la industria ali-mentaria ha puesto a la venta to-dos estos productos alimentarios;la soja verde, las semillas y brotesde soja germinados, bebida desoja y tofu, salsa de soja, tem-peh, miso, natto , harina de soja,“yogur”, aceite de soja, lecitina,proteína de soja texturizada ,etc.por los efectos beneficiosos quepresentan . Podemos destacar sugran poder antioxidante, efecto hi-pocolesterolemiante y actividadestrogénica mejorando los sínto-mas climatéricos, disminuye lapérdida de masa ósea (osteoporo-sis) y previene el cáncer demama en mujeres posmenopáusi-cas. Pero desde el punto de vistanutricional a una persona con FQpodemos recomendar la soja por-que es una legumbre con un valornutritivo interesante por la calidadde sus proteínas y por la de susgrasas.

Natalia Catalán García. Dietista-nutricionista del Grupo Español de Dietistas/Nutricionistas para laFibrosis Quística.

(1).Pinnock CB,Arney WK The milk-mucus belief: sensory analysis comparing cow's milk and a soy placebo

Soja en distintas formas. (Fuente: www.39ymas.com/cualidades-soja)

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CienciaDestaca su elevado contenido

en proteínas de buena calidadaportando los aminoácidos esen-ciales, superando incluso losaportes proteicos de numerososalimentos de origen animal y al deotras legumbres (garbanzos,judías, lentejas, etc.) más comu-nes en nuestra agricultura y tradi-ción culinaria.

Esta legumbre no contiene co-lesterol y aporta pequeñas canti-dades de esteroles vegetales,“grasas buenas” que disminuyenlos niveles de colesterol y triglicé-ridos. Esto, unido a su acción an-tioxidante, reduce el riesgo de pa-decer diversas enfermedadescardiovasculares y además tieneacción antiinflamatoria.

Además la soja y derivadosproporcionan unos ácidos grasosesenciales como el ácido linoleico(w-6) y en menor proporción elácido linolénico (w-3) presentesen el aceite de soja. Estos partici-pan en el mantenimiento de la in-tegridad de la piel, la estructurade las membranas celulares y enla síntesis de importantes com-puestos biológicos activos respon-sables en la modulación de la res-puesta inflamatoria.

La soja es rica en hidratos decarbono complejos responsablesdel aporte calórico y fibra dietéticaque contribuye a prevenir la dia-betes. Se ha relacionado el con-sumo de fibra con un menor ries-go de resistencia a la insulina ydiabetes mellitus tipo II y, por tan-to, con una mejoría en el controlglucémico y en los niveles de co-lesterol.

La fibra además proporcionaun efecto prebiótico ya que se uti-liza como sustrato fermentable porciertas bacterias beneficiosas “bifi-dobacterias” de la flora intestinalestimulando el crecimiento de es-tas en el intestino grueso para re-alizar una función defensiva en elorganismo.

Además aporta una cantidadelevada de minerales como el so-

dio, potasio, fósforo, calcio, mag-nesio, hierro, zinc, cobre, flúor yyodo esenciales para el organis-mo. En lo que se refiere a su con-tenido vitamínico, la soja aportasobre todo del grupo B y vitaminaE, esta última con gran acción an-tioxidante y antiinflamatoria.

Ahora bien, la soja tiene algu-nos inconvenientes. No pasa nadapor tomar de vez en cuando tofu,un plato de soja o unos brotes desoja en ensalada, si la dieta esequilibrada, pero no se debeabusar de esta legumbre porquecontiene unas sustancias llama-das fitatos presentes también enlos cereales y frutos secos quepueden dificultar la absorción deciertos minerales.

Como legumbre juega un pa-pel fundamental en la dieta medi-terránea. De hecho, el consumode esta en todas sus formas cadavez va en aumento y según laSENC (Sociedad Española de Nu-trición Comunitaria) hay que con-sumir legumbres al menos dos ve-ces por semana de 60-80 g/raciónen crudo o 150-200 g/ración encocidos.

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CienciaSuero hipertónico, un paso adelante en la FQ

En las personas sanas suvía aérea contiene unacapa de líquido que equili-

bra la absorción de sodio y la se-creción del cloro: este líquido re-cubre la superficie de las célulasdel epitelio respiratorio. Por enci-ma de aquella existe una ligeracapa de moco que se muevedesde las vías aéreas inferiores alas superiores gracias a la co-rrecta funcionalidad de los cilios.Esto permite que el moco puedadesplazarse y ser eliminado.

Como es sabido, en la FQ, seproduce una secreción defectuo-sa de cloro y por el contrario seproduce una excesiva absorciónde sodio. Estas acciones provo-can una reducción de la capa dellíquido de la superficie de la víaaérea que provoca una disminu-ción en la movilización de las se-creciones por la escasa movili-dad de los cilios.

Un objetivo para mejorar elaclaramiento mucociliar de laspersonas con FQ sería emplear

sustancias osmóticas como unasolución de suero salino hipertó-nico que mejoraría la moviliza-ción de las secreciones al permi-tir aumentar el volumen de lacapa de líquido de la vía aérea,creándose un flujo de agua y asírestableciendo al menos parcial-mente la funcionalidad de los ci-lios.

Desde hace tiempo en lasguías internacionales para el tra-tamiento de la Fibrosis Quísticase recomienda la nebulizacióndel Suero Salino Hipertónico.

Hay prestigiosas publicacio-nes que avalan estas recomen-daciones y en las que se de-muestra el beneficio que estasolución produce en las personascon FQ (Elkins et al. New En-gland Journal of Medicine):

• Mejora la función pulmonar.• Aumenta el aclaramiento

mucociliar.• Reduce la frecuencia de las

exacerbaciones.Tras la nebulización con solu-

ción hipertónica, las personascon FQ notarán un aumento en lacantidad de moco cuyo aspectoes menos denso y más hidratado,y una mayor facilidad para la ex-pectoración. Esta acción sobre elmoco no es la única favorable, yaque el tratamiento con suero hi-pertónico favorece unas condicio-nes óptimas para aumentar elvolumen del líquido y del conteni-do de cloro que dará lugar a unentorno menos adecuado para eldesarrollo de una infección bac-teriana.

Debemos recordar que en lasecuencia del tratamiento nebuli-zado el suero hipertónico ocupael segundo lugar:

1. Broncodilatador2. Mucolíticos (Solución salina

hipertónica, DnasaV)3. Fisoterapia4. AntibióticoExisten en el mercado varios

preparados de solución salina hi-pertónica de diferente concentra-ción.

Desde el mes de mayo, Praxis Pharmaceutical, compañía comprometidacon la Fibrosis Quistica, comercializa MucoClear, solución salina hipertó-nica al 6% y al 3%.

Suero salino hipertónico MucoClear 3% y 6%.

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