EXTRA DE INVIERNO 2006/07

II JORNADAS II JORNADAS INTERNACIONALESINTERNACIONALESDEL MEDITERRÁNEODEL MEDITERRÁNEO

SOBRE LA ELA: SOBRE LA ELA: ESPERANZA Y ESPERANZA Y

CALIDAD DE VIDACALIDAD DE VIDA

Estoy harto de que los héroes siempre sean los que ponen fin asu vida y no los que cada mañana nos levantamos y nos en-frentamos a la adversidad de la enfermedad. Yo padezco lamisma dolencia que Madeleine, esclerosis lateral amiotrófica(ELA), soy joven, tengo hijos pequeños, mi afectación la tengoen ambos brazos y cada día me doy cuenta que voy perdiendola capacidad de hacer cosas tan básicas como abrocharme unbotón, coger una cuchara y dentro de poco no podré ni limpiar-me el culo. Si por un momento sumara estas pequeñas renun-cias, mi vida sería un infierno. Después del periodo de adapta-ción a mi nueva vida, he cambiado la concepción que tenía deella. Ya que no existe cura para mi enfermedad he buscado mimedicación en las pequeñas cosas que cada día todavía puedohacer, como recibir un beso de mis hijos al irse a acostar por lanoche, el olor de mi esposa y tantas cosas que se que la enfermedad nunca podrá quitarme. Me duele que se magnifique y se re-lacione una discapacidad grave con la pérdida de la dignidad por vivir. ¿Y entonces para qué me vale mi lucha día a día? ¿Soy in-digno? ¿Lo son aquellos que deciden vivir?. Creo que el deber de los medios de comunicación, además de informar de hechos tanlamentables como el de Madeleine, también tendrían que mostrar la tenacidad y la esperanza de miles de personas con una de-pendencia grave.

Emilio Ferreres Boira, Carta al director remitida al diario El País con motivo del artículo “Quiero dejar de no vivir” publicado el 17 de enero de 2007 sobrela muerte de Madeleine Z.

Derecho a vivir dignamente AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PresidenteEmilio Ferreres Boira

Edición, redacción y fotografías: Javier Mayorgas Expósito

Colaboración:Mercedes García Olivares, Inma González Herrera, Bárbara

Chiralt Bailach, Pedro Olmedo Ballester, Pablo Cabeza Escriva.

OPINIÓNOPINIÓN

ADELA Delegación Alicante, Hotel de Entidades, C/Rafael Asensi, 12 b 03010 Alicante. Telf: 965259460Deleg. de Elche: Centro Social Polivalente Altabix. C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 . 03202 Elche. Telf: 966658175. Fax: 966658198

INVIERNO 2006/07D.L.: V-2433-1994

ADELA CV respeta la libre elección individual de la personaValencia, 17 de enero de 2007, Comunicado de prensa enviado a los medios

El debate entorno a la eutanasia se reabre a raíz del suicidio asistido de Madeleine Z., afectada de esclerosis lateral amiotrófica(ELA) y socia desde marzo de 2006 de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV). Emilio Ferreres, pre-sidente de esta asociación, asegura que esta entidad "respeta la voluntad personal de cada uno, tanto los que quieren morir comolos muchos que deciden continuar con su vida".

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la mo-vilidad, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo no afecta a la capacidad cognitiva y por tanto no afecta tampoco a lalibre capacidad de elección individual. No obstante el lema que encabeza ADELA es "Trabajamos por la esperanza".

Emilio Ferreres destaca el oportunismo informativo y que sólo aparezca la enfermedad en situaciones trágicas, que no son las máshabituales. "Estamos hartos de que se acuerden de nosotros sólo en los momentos donde se habla de muerte, ensalzando siem-pre a las personas que terminan con su vida, olvidándose por completo de los miles de héroes anónimos que día a día plantancara a la enfermedad. No condenamos a quién decide morir, pero hay muchas historias de superación y tenacidad que también in-teresarían a la sociedad. Somos los grandes olvidados". Habría que preguntarse que lleva a los enfermos a tomar la drástica de-cisión de poner fin a sus vidas: "Yo podría decir unas cuantas: soledad, vacío, falta de ayuda y de recursos, y sentirse ignoradospor una gran parte de la sociedad".

"Los enfermos de ELA sabemos hablar de más temas además de la eutanasia, como por ejemplo de vida, cariño, superación, y¿Por qué no?, también de momentos trágicos, pero no sólo éstos ocupan nuestros pensamientos". Emilio es también afectado poresta enfermedad, pero no pierde la ganas de vivir : "La ELA nos puede quitar la vida, pero nunca las ganas de vivirla ya que estállena de pequeñas cosas que nos pueden hacer disfrutar de ella como el beso de un hijo, el abrazo de la pareja o los momentosde compañía con los amigos. Algo que muchos 'sanos' no saben disfrutar".

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ADELA CV. Avd. del Cid, 41-21. 46018 Valencia. Telf: 963794016. Fax: 963836976http://www.adela-cv.org mail: prensa@adela-cv.org

Las cosas de palacio van despacio (demasiado)Para ser mí primer escrito del 2007 me duele empezar con tristezas, mas cuando va a salir en la re-vista que intentamos sea la más alegre del año, en la que hablamos de fiestas y nuestro gran pro-yecto del 2006: las jornadas. Ya estamos en el 2007 y si miramos atrás apenas hace unos días todoeran buenos propósitos y buenas causas, y ahora, nada... Ya no hay anuncios de médicos sin fron-teras, y ha debido ser una gran navidad donde todos los niños que necesitaban ser apadrinados ya lo han sido porque ya nadienos recuerda sus necesidades (pisando el barro, entre montones de basuras), hasta el canal de 12 meses doce causas no ha de-bido encontrar ninguna para enero, porque estamos a mediados de mes y nada de nada.

Parece mentira pero en menos de lo que recogemos el espumillón y el Belén de nuestras casas, ya nadie se acuerda de todos esosbuenos propósitos, y de tantas necesidades que aún hoy en día padecen muchos colectivos en nuestro país.¡Qué duro es paramuchos que conocemos esas necesidades ver como la sociedad, administraciones y medios de comunicación pasan en cuestiónde horas o en lo que cuesta arrancar la hoja del calendario de la solidaridad, la comprensión y los buenos propósitos al olvido,consumismo y a la frialdad más absoluta!

He intentado durante el tiempo que llevo de presidente conocer las máximas historias de las familias de ELA, más que nada porsaber de las necesidades de ellas, nuestros temores y miedos, esperanzas y desesperanzas... Muchas veces he conseguido olvi-dar mi ELA preocupándome por las de los demás, pero otras veces he somatizado tanto los problemas que al final los hago míosy de una de estas historias me gustaría contaros.

Hace más de un año una afectada tuvo que tomar una decisión muy dura, su enfermedad avanzaba más deprisa, su marido an-ciano igual que ella no podía atenderla y como no tenían hijos se vio en la necesidad de marcharse a una residencia. Sólo pidióque estuviera en la ciudad para que su marido la visitara. En verano, pregunté a quién la visitaba como iba y me contestaron quede la ELA bien, pero cada día estaba más triste pues echaba mucho de menos a su marido después de tantos años.

Casi todos en algún momento hemos sido nietos y seguro que nos acordaremos de nuestros abuelos y eso fue lo que me suce-dió a mí, pensé, cuánto hubiera sufrido mi abuela si por causa de una enfermedad se hubiera tenido que separar de mi abuelo,por eso decidí que ese caso me serviría para enseñar lo dura que puede ser la vida con esta enfermedad. Así que empecé a con-tarlo en todos los sitios donde creí que podría conseguir dar a conocer esta enfermedad y ayudar a esta pareja de ancianos.

Hablé de ellos en prensa, en programas de radio, en charlas y cómo no en las administraciones públicas tanto autonómicas comocentrales todos se rasgaron las vestiduras, a todos les pareció duro e increíble y que una cosa tan triste no se podía permitir, mu-chos de ellos me brindaron su ayuda pero pasaba el tiempo y esa ayuda no llegaba, la situación de la pareja era un poco más di-fícil, empezamos a buscar una residencia donde pudieran estar juntos,(¡Cuánto me acuerdo de sus muestras de agradecimientoen la cena de los Premios ADELANTE 2006!) En noviembre volví a mandar cartas a quienes me habían prometido ayuda, de losque obtuve respuesta. Como se acercaba la navidad todo eran buenos propósitos... pero sólo eso... el día 29 de diciembre en-contraron muerto en su casa a este hombre.

Esta historia será una más para mucha gente, pero para mí es una espina que me costará quitar pues una vez más vuelvo a tenerrazón "EL TIEMPO" no corre igual para todos. El famoso dicho "las cosas de palacio van despacio" a nosotros las familias que su-frimos de ELA no nos sirve. Todo esto me ha hecho pensar que el 2007 trae la nueva ley de dependencia, en la que nos prome-ten grandes ayudas, grandes avances y me dan mucho miedo los criterios para llevarla a cabo, pues hay personas con depen-dencia que no pueden esperar mucho tiempo esas ayudas. Me gustaría que ésta revista no se quedara en la sala de espera de al-gunas administraciones y que llegara al responsable final para que supiera que no podemos esperar ese tiempo, porque muchosde nosotros morimos esperando recibir esas ayudas.

Espero también que los buenos propósitos de este año de los políticos que tengan que poner en marcha esta ley, sean celeridadpara llevarla a cabo y que por una vez miren más allá de su ombligo y que nunca se olviden que están ahí por y para trabajarpor nosotros. Que los buenos propósitos navideños no se queden sólo para navidad, el resto del año muchos necesitamos las mis-mas cosas, las personas dependientes, enfermos, necesitados, etc. seguimos en nuestro país después de navidad.

Para terminar mis más sinceras disculpas a María por no cumplir mi objetivo... Y mi más triste agradecimiento a los que tuvieronbuenas palabras para ayudarme a conseguirlo pero sólo se quedó en eso...

Emilio Ferreres Boira, Presidente de ADELA-CV

OPINIÓNOPINIÓN

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El viernes 10 de noviembre comen-zaron las jornadas, haciéndose rea-lidad algo que meses antes parecíasólo un sueño pero que tras el es-fuerzo y la dedicación de todos sa-lieron adelante. El lugar elegido, lacapilla de la Beneficencia, lleno decolorido y luz, iba en consonanciacon la esencia de estos actos: apor-tar algo de luz y esperanza en tornoa la ELA.

El cartel y el folleto de las jornadasfue comentado por muchos de losasistentes e incluso por parte de losconferenciantes en el transcurso desus ponencias, mostrándose todossorprendidos por la dureza y el im-pacto visual de la imagen: unos ojosdetrás de unos barrotes, con unfondo envolvente totalmente negro y con el lema"Cautivos en nuestro propio cuerpo". Emilio Ferre-res, presidente de ADELA-CV, comentó al comenzar

las jornadas que todos le preguntabanpor la dureza del cartel y aclaró: "Laprimera imagen es nuestra auténticarealidad, somos prisioneros en nuestropropio cuerpo... pero cuando lo abrimoshay luz, hay color, hay claridad porqueestamos vivos. El folleto es como noso-tros, estamos encerrados pero segui-mos viviendo... Y ya que no podemoscurarnos, lo que pedimos es una buenacalidad de vida".

Mª Jesús Sancho, Directoria Territorialde Valencia de la Conselleria de Bienes-tar Social, fue la encargada junto conEmilio Ferreres, presidente de ADELA,de inaugurar las jornadas, que empeza-ron con la emotiva ponencia de la Doc-tora María Dolores Navarro, Subdirecto-ra de la Fundación Biblioteca Josep La-

porte y Presidenta del Foro Catalán de Pacientes.Empezó cuestionándose el porqué de su ponencia,"¿Por qué tenemos que plantearnos la humaniza-

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II JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELAII JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELA

Valencia protagoniza las II Jornadas Valencia protagoniza las II Jornadas Internacionales sobre la ELAInternacionales sobre la ELA

Valencia ha sido testigo de uno de los eventos de referencia en el panorama internacional enlo relativo a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Esperanza y calidad de vida", ese era ellema de las "II Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la ELA" que organizó ADELA-CV el pasado 10 y 11 de Noviembre. Muchos meses de trabajo para estructurar dos días deconferencias y mesas redondas que sirvieron como punto de encuentro para el diálogo y lareflexión entre personas afectadas de ELA y familiares, otras asociaciones nacionales y deotros países, médicos expertos, investigadores y especialistas de diferentes áreas.

Cartel de las jornadascon el eslogan

“Cautivos en nuestropropio cuerpo”

Pablo Cabeza, psicólogo de ADELA-CV junto a Ana Catalá, Juan Cruz y Carlos Villarón en la primera mesa redonda

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II JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELAII JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELA

ción del sistema sanitario? ¿No es ya humanitario?"Realizó una de las exposiciones más aplaudidas delas jornadas, por el uso de un lenguaje claro y aveces metafórico, reflexionando sobre la interac-ción entre el médico y el paciente. "Hoy en día lospacientes somos personas que tenemos interés enconocer las diferentes características de nuestraenfermedad, saber lo que nos pasa, poder decidirtambién lo que más nos interesa."

“Tratamiento interdisciplinar”A continuación una mesa redonda reunió a diver-sos profesionales bajo el título "Tratamiento inter-disciplinar". Carlos Martín, neurólogo del Hospital

de Alicante, forma aportó información sobre nue-vos medicamentos y tratamientos específicos paraproblemas concretos. En su exposición destacó queaunque se dice que la ELA es una enfermedad sincuración "es una enfermedad tratable, a todos losniveles y desde diferentes puntos de vista median-te un tratamiento multidisciplinar". Sus compañe-ros de mesa hablaron desde sus diferentes espe-cialidades de las diferentes áreas desde las que sedebe atender a los afectados de ELA. ParticiparonEmilio Servera como neumólogo; Ezequiel Martíncomo nutricionista, Ana Catalá como enfermera;Carlos Villarón como fisioterapeuta y Juan Cruzcomo psicólogo.

Jornadas en el Centro Cultural La BeneficenciaJornadas en el Centro Cultural La Beneficencia

El actual Centro Cultural La Beneficencia, situado en la calleCorona de la capital del Turia, tiene su origen en un anti-guo hospicio del S. XIX restaurado y acondicionado comocentro cultural, y sala de exposiciones. Se asienta sobre unsolar que ocupaba el Convento de la Corona, fundado en1520, y que pasaría a ser la Casa de La Beneficencia trasla crisis de la industria sedera, dada la alta mendicidad. Sereformó la antigua iglesia, transformándola en lo que hoyen día sirve para la realización de actos culturales. La capi-lla que acogió las jornadas presenta unas impresionantesparedes y techos pintados que responden a un estilo bi-zantino.

Mª Dolores Navarro en su emotiva intervención Carlos Martín junto a Emilio Servera en la mesa redonda

El movimiento asociativo tuvo voz de la mano deMaría José Álvarez, desde Asturias, y Araceli Fer-nández, desde Madrid, que expusieron las nume-rosas necesidades de los enfermos de ELA ante laadministración y que aún no están cubiertas. "Losenfermos de ELA, en su deambular por el corto ca-mino 'de la vida a la muerte', deben afrontar unasnecesidades diferentes, en función del tramo delcamino que transitan cada día. Las entidades res-ponsables de satisfacer estas necesidades, e inter-venir para resolverlas, no siempre cuentan con elsuficiente grado de comprensión, que proporcionaconocimiento profundo de cada situación". Ade-más en su intervención apelaron a la administra-ción "sentido social y justa generosidad"; a la sa-

nidad "planificación, rigor y empatía"; a los inves-tigadores "pasión, ingenio y perseverancia" y a lasasociaciones "entrega, inconformismo y beligeran-cia para conseguir los objetivos marcados".

La respuesta por parte de la administración vinode mano de representantes de la Comunidad Va-lenciana con Joaquín Martínez Gómez, DirectorGeneral de Servicios Sociales de la Conselleria deBienestar Social y Eduardo Zapra Galán, Jefe deServicios de Asistencia Socio-sanitaria de la Con-selleria de Sanitat. En la misma mesa intervinotambién Carlos Laguna, Presidente del CERMI y deCOCEMFE-CV, que trató entre otros temas lanueva Ley de Dependencia.

II JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELAII JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELA

Los afectados de ELA expusieron sus demandas y necesidades ante la administración

Mª José Álvarez,(Asturias) y Araceli Fernández,(Madrid) La administración autonómica trató de responder

Jaume Morera, en un momento de la exposición de el estudio realizado.

Jaume Morera presentó un estudio sobre los problemas de la asistencia de la enfermedad y reclamó más apoyo socio-sanitario

Ya por la tarde, Jaume Morera, presidente de laSociedad de Neurología de la Comunidad Valencia,expuso un estudio sobre la ELA elaborado por estaComisión. Explicó que el modelo ideal para la asis-tencia a la ELA es el "bio-psico-social, basado en laasistencia integral desarrollada por equipos funcio-nales multidisciplinares. Su abordaje debe contem-plar desde el primer momento aspectos médicos,psico-afectivos, familiares, socio-laborales y eco-nómicos de los pacientes, con el objetivo de mejo-rar la calidad de vida del enfermo".

Por su parte Deane Beale, representante de la Fe-deración francesa ANTADIR (www.antadir.com),explicó cómo es el tratamiento en domicilio de losafectados de la insuficiencia respiratoria en su paísy como a través de esta Federación se distribuye yse gestionan los aparatos de respiración asistida.

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II JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELAII JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELA

“La vida con ELA” en Irlanda, Italia y“La vida con ELA” en Irlanda, Italia yAlemania según sus asociacionesAlemania según sus asociaciones

La ELA es una enfermedad que no entiende de edad, sexo ni fronteras... Está extendida portodo el mundo y no se vive igual en todos los países debido a las desigualdades económicasy del sistema socio-sanitario de cada país. En el coloquio "La vida con ELA", representantesde otros estados europeos expusieron como conviven los afectados y sus familiares con la en-fermedad. Las ponencias fueron en inglés, siendo necesaria la traducción simultánea.

De izda a dcha: Pablo Cabeza, psicólogo de ADELA-CV, Nicola Testa (Italia) y Helen Campbell (Irlanda)

El segundo día de jornadas fue el más internacio-nal, con la intervención de los invitados llegadosdesde Alemania, Irlanda o Italia. El auditorio es-pecialmente habilitado para ADELA-CV de los Sa-lones Olympia de Alboraya fue testigo del coloquioen inglés "La vida con ELA". Antje Faatz, repre-sentante de Alemania, comentó el funcionamientodel sistema sanitario en su país y las necesidadesde los afectados de ELA. Detalló el funcionamientode su asociación y su trabajo bajo el lema "Takeheart towards the future" ("Proyecta el corazónhacia el futuro"), que quiere decir algo así como"¡Nunca te rindas!". Helen Campbell intervino enrepresentación de Irlanda y Nicola Testa por Italia.

Expertos en diferentes campos aportaron su punto devista de sus especialidades como la abogacía en el casode Javier Peris, que recomendó hacer ante notario el do-cumento de voluntades anticipadas. Por su parte, el neu-mólogo Emilio Servera apeló al buen hacer y la profesio-nalidad de los médicos en relación al respeto de la tomade decisiones de los enfermos. En la mesa también inter-vinieron Mariano Navarro, psicólogo clínico de la unidadde duelo, José María Arazola, del Hospital Donosti de SanSebastián y Juan Cruz, psicólogo especialista en ELA.

El psicólogo Juan Cruz abordó la dura tareade cómo comunicarles la ELA a los niños

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Toma de decisiones, voluntades Toma de decisiones, voluntades anticipadas y dueloanticipadas y duelo

II JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELAII JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELA

La encargada del acto de clausura de las jornadasfue Alicia de Miguel, consellera de Bienestar Social,anunciando en su discurso la creación de un nuevoplan para mejorar la calidad de vida de los cuida-dores de enfermos de ELA que necesitan ventila-ción mecánica en el domicilio. Aseguró que laConsellería "va a desarrollar el nuevo proyecto deasistencia constante a los cuidadores, de formaque ante cualquier duda, necesidad o urgenciacuenten con la ayuda necesaria para solventar elproblema que les angustia". De Miguel explicó quede esta iniciativa se beneficiarán un total de 30 fa-milias del área metropolitana de Valencia.

La consellera estuvo acompañada de Manuel Álva-ro Manzano, alcalde de Alboraya, que destacó la

importancia de las jornadas y mostró una vez elapoyo de la localidad a iniciativas como la empren-dida por ADELA-CV.

Emilio Ferreres, presidente de la asociación ADELA-CV, agradeció la participación de los ponentes, laasistencia a todas las personas que habían presen-ciado las jornadas y a todas aquellas institucionesque han hecho posible que un proyecto de tantaenvergadura pudiese llevarse a cabo. También tuvoque excusar la imposibilidad de realizar los talleresprevistos, ya que los retrasos en las jornadas im-pedían poder llevarlos a cabo por falta de tiempo.Estos talleres se tratarán de realizar a lo largo delpróximo año, ya que tenían mucho interés paratodos los afectados y familiares.

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De Miguel y el alcalde de Alboraya a su llegada al acto. La Consellera pone el colofón a las jornadas.

Las investigaciones de Leticia Manzzini y Salvador Martínez abren una puerta a la esperanza

L. Manzzini y S. Martínez al finalizar las jornadas

De Miguel asegura que un plan mejorará la calidadde vida de los cuidadores de enfermos de ELA

La consellerLa consellera de Bienestar Social fue la encargada del acto de clausura de Bienestar Social fue la encargada del acto de clausura a

Una de las más esperada por todos era la inter-vención de la doctora italiana Leticia Manzzini,investigadora pionera de los ensayos sobre cé-lulas madre en pacientes de ELA. Un estudiomuy similar, partiendo de los descubrimientosde esta investigadora, tendrá lugar en Elche della mano de Salvador Martínez. Este último ex-plicó como se va a realizar el ensayo clínico conla colaboración 10 afectados de ELA volunta-rios: se les trasplantará los dos tipos de célulasmadre que se han comprobado que son benefi-ciosas: las estromales, como se comprobó enItalia, y las hematopoyéticas, cuyos resultadosya ha comprobado Martínez en sus ensayosprevios con ratones. Con ello pretende analizarla seguridad y la eficacia de estas células en eltratamiento de esta enfermedad.

Valencia durante dos días se con-virtió en el centro de referenciaen torno a la ELA con la realiza-ción de la segunda edición deestas jornadas internacionales.Además de la presencia de otrospaíses europeos, destacó la asis-tencia de representantes de otrascomunidades como Cataluña,Madrid, País Vasco, Asturias, An-dalucía, Canarias, etc. ADELA-CV ejerció de coordi-nadora de un proyecto que no hubiese tenido razónde ser sin la participación de todos.

El primer día de las jornadas no faltó el plato típi-co de la comarca: la paella valenciana. Fue un mo-mento para el descanso y para la charla aunque sindemasiado tiempo para explayarse dada la apreta-da agenda del día. Por la tarde más conferencias yrápido a prepararse para la cena de Gala de entre-ga de los PREMIOS ADELANTE 2006. El hotel Olym-

pia de Alboraya acogió esta cenaque se alargó hasta pasada lamedia noche pero que no impidiómadrugar al día siguiente paracontinuar con las conferencias.

El salón de actos de este hotelacogió la segunda parte de esteencuentro, con una mayor presen-cia de público que por cuestiones

laborales no había podido acercar a La Beneficen-cia el viernes. En el descanso se sirvió la popularhorchata con fartons, productos que tuvieron queexplicar a los invitados de otros países que desco-nocían de su existencia. En total, dos días llenos deinformación, de diálogo, de intercambio de opinio-nes y de encuentro que nos deja para el recuerdomuchas imágenes pero, sobre todo, una puertaabierta a la esperanza en busca de una mejor cali-dad de vida de las personas afectadas de ELA y susfamiliares.

II JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELAII JORNADAS ITERN. SOBRE LA ELA

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C/ José María Bayarri, 1846014 Valencia

Telf./Fax: 96 326 07 94www.clinicavillaron.comclinicavillaron@ono.com

Centro neurológicofisioterapeutico

Jornadas de convivencia en las que nofaltó la paellaLas jornadas también sirvieroncomo punto de encuentro parapersonas afectadas y familiares

de toda España, así como representantes de otras

asociaciones tanto nacionalescomo de otros países. La paella

y la horchata con fartons, típicos de Valencia, no faltaronen este foro internacional. Unos

productos que dejaron buensabor de boca y sirvieron para

el descanso, reponer energías ycontinuar con el diálogo.

"En un lugar de la mancha de cuyo nombre noquiero acordarme..." Así empieza la obra de Cer-vantes, y de una forma muy similar empezaba unanoche festiva llena de ilusión que organizaba laasociación el pasado viernes 10 de noviembre.

Vestidos para la ocasión nuestros particulares DonQuijote y un Sancho Panza que desde las alturasde los zancos recibieron a los hidalgos y las dulci-neas del siglo XXI. Y es que este año contábamoscon la presencia de invitados de otros países como

ILUSIÓN POR ALCANZAR UN SUEÑOILUSIÓN POR ALCANZAR UN SUEÑO

Irlanda, Alemania, Francia o Italia y la organiza-ción pretendían que se marcharán con "puro saborespañol". Aunque el lugar no era de la Mancha, síera uno muy representativo de Valencia: Alboraya.

La bienvenida a los asistentes fue como siemprecalurosa pero además imaginativa. Ya en la puer-ta unos niños y niñas daban la bienvenida con unacoreografía y entregaban unos tulipanes holande-ses a las damas. La puesta en escena una vez máscorrió a cargo de la productora Luz Azul.

CENA DE GALA BENÉFICACENA DE GALA BENÉFICA

En la recepción se entregaron tulipanes a las señoras

El ingenioso hidalgo junto con su compañero de aventuras dieron la bienvenida en la calle

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PREMIOS ADELANTE 2006PREMIOS ADELANTE 2006

La edición de este año consiguió reunir a cerca de300 personas en el salón Olympia de Alboraya,entre las que se encontraban tanto personas afec-tadas y familiares, como miembros de la asocia-ción, amigos de ADELA, entidades colaboradoras ypor supuesto los premiados.

Las apretadas agendas de muchos de ellos provo-có que algunos tuvieran que excusar su presenciapor cuestiones de trabajo, como es el caso deSS.AA.RR los Príncipes de Asturias quienes no pu-dieron asistir pero manifestaron su apoyo a la en-tidad, o el caso de algunos de los premiados y per-sonalidades invitadas a la Gala.

Y es que la ocasión merecía el esfuerzo de intentaracudir pues se trataba de apoyar el trabajo que día

a día se realiza sin descanso por ADELA CV paraconseguir que mejorar la calidad de vida de laspersonas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La recaudación obtenida de los cubiertos de lacena, así como de la rifa, será utilizada para sufra-gar los gastos de los diversos servicios que estaentidad pone a disposición de sus asociados: psi-cólogo, fisioterapia, etc.

Asimismo, esta oportunidad se aprovecho para es-trechar lazos y agradecer un año más a todasaquellas personas que acompañan a ADELA en sutrabajo que sigan apoyándola.

Los asistentes disfrutaron, rieron y compartieronuna velada que permanecerá en su recuerdo.

Las bailarinas iban marcando el ritmo

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PREMIOS

Miembro de Honor del Foro:Isabel Roig Vacas, conocida por

todos los foreros como “Zaula”

Medio de comunicación: Programa “Sin Fronteras” de RNE. Recoge: Pura Gómez, presentadora

Rotary Club Valencia CentroRecoge: Jose Enrique Silla Criado, Presidente de la entidad

Obra Social CAM:Recoge: Salvador Piles, Secretario

del Consejo Territorial de Valencia

Clínica Villarón:Recoge: Carlos Villarón,

Director de la clínica y fisioterapeuta

Premio a la Doctora CarmenDíaz Marín, Médico adjunto de

Neurología en el Hospital Marina Baixa

ADELANTE 2006

Servicio de Neumología delHosp. Clínico Univ. de Valencia,Recoge: Mª Jesús Zafra, enfermera

Premio “Nosotros”: Inma González,

trabajadora social de ADELA-CV

Premio "Marcel Perrín":Arguimiro Aguilar, joyero

Entrega el premio: Cristina Vázquez

P. "Miguel Mola": Consorcio Prov.Bomberos de Córdoba,

Entrega: Bárbara Cano, Recoge: Isabel Roig

Conselleria de SanitatRecoge: Antonio Galán, Director

General de Calidad y Atención al Paciente

Ayto. de ValenciaRecoge: Marta Torrado, Tenientede alcalde y concejala Bienestar Social

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Comenzó el reparto de premios con dos nombra-mientos de honor, el primero fue el de "Socio dehonor" para Esther Koplowitz, por su apoyo a laentidad. No pudo recoger personalmente la placaconmemorativa pero ya le ha sido entregada. El se-gundo sería uno sorpresa, el nombramiento de"Miembro de honor del foro" a Isabel RoigVacas, conocida por todos los miembros del foro deADELA-CV como Zaula, entregado "por llenar todosnuestros días de optimismo y esperanza", destacó lapresentadora en nombre de la asociación.

Después comenzó con la entrega de "La Estrella dela esperanza", con una categoría nueva y que se-guirá para los próximos años: medio de comunica-ción. El programa "Sin Fronteras", dirigido y pre-

El agradecimiento a todos los premiadosEl agradecimiento a todos los premiados

PREMIOS ADELANTE 2006PREMIOS ADELANTE 2006

Emilio Ferreres dirige unas palabras de agradecimiento a todos los presentes

Manu Rios, maestra de ceremonías de la GalaManu Rios, maestra de ceremonías de la Gala

Al finalizar la cena, Manu Rios, la popular presentadoradel canal autonómico valenciano Canal 9, fue la encar-gada de hacer entrega de los PREMIOS ADELANTE 2006.Estos premios son el agradecimiento público a aquellaspersonas e instituciones que han colaborado con la aso-ciación y que han ayudado en la lucha por conseguir unamejor calidad de vida de todos los afectados de ELA ysus familiares. Presentó a la asociación y destacó lalabor y el trabajo que realiza ADELA-CV.

“Zaula” ya es “Miembro de honor del foro” de ADELA-CV

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PREMIOS ADELANTE 2006PREMIOS ADELANTE 2006

sentado por Pura Gómez Román, inaugura esta nuevacategoría. Se emite cada domingo de 13,10 a 13,30 h.en Radio 1 de Radio Nacional de España en la Comu-nidad Valenciana, desde hace más de 10 años. Entreotros muchos temas, dan voz a los colectivos más ne-cesitados de apoyo y por ello han contado a lo largode los últimos años con ADELA-CV, para dar a conocerla ELA, y especialmente el aspecto humano y social dela enfermedad. Pura es ya una amiga de la Asociación,llegando a presentar el año pasado la gala de entregade premios con una excelente acogida por parte detodos.

El Rotary Club Valencia Centro, constituido desdeenero de 1985, recibió otro de los galardones de lanoche en reconocimiento a su ayuda a la comunidad.Entre otras actividades premian a entidades y orga-nismos que mejoran la calidad de vida de sus habi-tantes. Por ello en el año 2004 se acordaron de noso-tros con la entrega del "Premio Servicio a la Comuni-dad" y ahora con el premio ADELANTE 2006 queremosagradecer su apoyo y además atar lazos y vínculos coneste prestigioso club.

El apoyo de las entidades bancarias a través de susobras sociales es fundamental para continuar con eltrabajo de la asociación. Esta vez correspondemos el

soporte que la asociación ha recibido de la Obra Socialde la Caja de Ahorros del Mediterráneo con el premioADELANTE 2006.

Recogió la estatuilla Salva-dor Piles, Secretario delConsejo Territorial de Valen-cia de la CAM. Habló ennombre de de una entidadque colabora de manera de-sinteresada con múltiplescampañas solidarias y de in-tegración social, así comocon asociaciones comoADELA-CV, con quienes hacolaborado muchos años.

María Jesús Zafra, Enfermera Supervisora de la Plantade Neumología del Hospital Clínico de Valencia, fue laencargada de recoger el Premio ADELANTE 2006 en-tregado a este equipo médico por el cuidado y el afec-to con el que siempre tratan a los pacientes desde elprimer momento que pisan los pasillos del hospital. Vi-siblemente emocionada, dio las gracias en nombre detodos los médicos, enfermeros y personal que formaparte de este Servicio de Neumología al cual iba diri-gido el premio.

Pura Gómez recoge el premio junto a su compañero Los premiados reciben su galardón con orgullo

Se entregaron un total de 11 estatuillas“Estrella de la esperanza”“Estrella de la esperanza”,

realizadas una vez más por el artista multidisciplinar Andrés Rubio Campos.

Novedad de esta edición: Una placa de “Socio“Sociode Honor”de Honor” y otra de “Miembro de honor del“Miembro de honor del

foro”foro” de ADELA-CVMª Jesús Zafra y Ana Catalá, enfermeras del Clínico

"nosotros"... Se pre-guntaba: "Si yo estoyen la asociación: ¿Porqué no se nada de estepremio y los demás si losabéis?". Pero aún asíno se creía que el pre-mio pudiese ser paraella y recogió el premiosorprendida, emociona-da y sin apenas poderarticular palabra.

Otra de las visitas obli-gadas para enfermos yfamiliares es la consultade los neurólogos, cuyo trabajo e investigacionesson de vital importancia para nosotros. Nuestroagradecimiento esta vez va dirigido a la DoctoraCarmen Díaz Marín, en reconocimiento al com-promiso, el esfuerzo y la dedicación de esta profe-sional en el ámbito de la lucha contra la ELA.

PREMIOS ADELANTE 2006PREMIOS ADELANTE 2006

Para los afectados de ELA el acudir periódicamen-te a fisioterapia es una rutina necesaria y que re-percute de forma muy positiva en su estado desalud. El trato que reciben por parte de los espe-cialistas de la Clínica Villarón es siempre exce-lente, lleno de cariño y afecto. El premio que esteaño les entregamos es una pequeña muestra deafecto en comparación con su gran profesionali-dad y su continuo apoyo y ánimo para seguir ade-lante. Recogió el premio Carlos Villarón, quiénquiso compartir el galardón con los compañeros dela clínica y agradeció la relación tan estrecha quele une con ADELA-CV y con todas las personasafectadas que acuden a fisioterapia.

Y el premio sorpresa de la noche, el que se fuepara... ¡Inmaculada González! Conocida por todoscomo Inma, trabajadora social de la Asociación yvoluntaria. Le entregó el premio alguien muy es-pecial para ella, Eusebio, que tampoco pudo con-tener la emoción. En la cena empezó a sospecharcuando vio el libreto de los premios la categoría

Inma, sorprendida al entregarle Eusebio la estatuillaCarlos Villarón agradeciendo su galardón

Este año se han creado dos categoríasnuevas bajo el nombre de dos afecta-dos de ELA que ya no están entre no-sotros y que colaboraron de forma de-sinteresada con la asociación y en me-jorar la calidad de vida de y la espe-ranza de vida.

El primero de ellos hace honor a Mar-cel Perrín, , afectado de ELA y amigode ADELA-CV que siempre se esforzó ytrabajó por dar a conocer la enferme-dad, rodando incluso la película docu-mental "¿Cómo estás papá?" sobre losúltimos momentos de la enfermedad.

El premiado es un amigo de la asocia-ción, "el secretario" de Emilio, segúncomentó al recibir "La estrella de laE. Ferreres, A. Aguilar, Mª Teresa Martínez, Cristina Vázquez y Manu Rios

La Dª Carmen Díaz Marín

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PREMIOS ADELANTE 2006PREMIOS ADELANTE 2006

esperanza" Arguimiro Aguilar. Joyero de profesión,abrió las puertas de su negocio y con ello las de sudesinteresada colaboración sin apenas conocer-nos, brindando su apoyo en multitud de ocasionesy su consejo siempre que se le ha solicitado. Semostró muy agradecido en un discurso en el queno se olvidó de nadie: sus familiares y amigos, laasociación, sus compañeros... Tuvo una especialmención a María Teresa Martínez, secretaria de laJunta de ADELA-CV, al ser la persona que le pusoen contacto con la asociación. María Teresa, sor-prendida, acudió a acompañar a Arguimiro al atriljunto a Cristina Vázquez, encargada de hacer en-trega del premio que lleva el nombre de su mari-do.

Miguel Mola fue otro de los grandes luchadoresque se empeñaron en conseguir un buen trato por

Isabel recibió el premio en nombre del cuerpo de bomberos de Córdoba

parte de la administración. Su mujer, BárbaraCano, entregó el premio otorgado al ConsorcioProvincial de Prevención y Extinción de Incendiosde Córdoba. Este Consorcio conoció ADELA-CV porla mediación de la ya "Miembro de honor del foro"Isabel Roig. "Zaula", volvió a salir a recoger lasegunda estatuilla, esta vez en nombre de loscompañeros de su marido. Éstos, al conocer lafalta de fondos para continuar con el ensayo concélulas madre que lleva a cabo Salvador Martí-nez junto a la Fundación Diógenes, se solidari-zaron con su compañero Jesús y donaron lashoras extraordinarias que realizaron durante unmes para poder seguir adelante con el ensayo deElche. Una iniciativa que la asociación agradeciómediante este Premio ADELANTE 2006.

Para una asociación como ADELA-CV y para todoslos que la forman son fundamentales las aporta-ciones económicas que recibimos desde institucio-nes como la Conselleria de Sanitat o el Ayunta-miento para poder continuar con nuestro trabajo.Por ello ambas instituciones recibieron este añonuestro agradecimiento, esperando que esta cola-boración sea duradera en el tiempo ya que aunquehemos conseguido muchos logros gracias a lasayudas recibidas y el trabajo en común, aún tene-mos mucho por lo que luchar. Marta Torrado,Teniente de Alcalde y Concejala de Bienestar So-cial e Integración recogió el premio entregado a suconcejalía y por su parte Antonio Galán, DirectorGeneral de Calidad y Atención al Paciente, elotorgado a la Conselleria de Sanitat.

A. Galán habló en nombre de la Conselleria de Sanitat Marta Torrado, premio a la Concejalía de Bienestar Social

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PREMIOS ADELANTE 2006PREMIOS ADELANTE 2006

Imagen para el recuerdo: Estampa final con todos los premiados posando junto su estatuilla

Rifa BenéficaRifa Benéfica

Como colofón final a la velada se realizó una rifa benéfica entre todoslos asistentes con objetos donados a la asociación para tal fin. A 5euros la tira con números todos participamos para recaudar dinero afavor de ADELA-CV. La premiada Pura Gómez y su compañero del pro-grama "Sin fronteras", fueron los encargados de realizar este sorteo.Uno de los premios recayó en la propia Pura, que se llevó a su casauna de las Meninas que se rifaban. (y no, no era tongo!... puro azar...).No fue la única afortunada que además de la "Estrella de la esperan-za" se fue acompañada a casa con otro obsequio. María Jesús Zafra,enfermera supervisora del Servicio de Neumología del Hospital Clínicode Valencia, fue agraciada con una botella de 5 litros de champagne Moët & Chandon, que ase-guró compartiría con sus compañeros de planta. Al finalizar la rifa se subastó un balón de fútboldel Valencia C.F. firmado por todos los jugadores de la plantilla, que alcanzó un precio de 120euros.

Regalos donados a ADELA-CV

Emilio posando junto a ganadores de la subasta Pura Gómez recibió uno de los regalos que ella rifaba

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Si los premios ADELANTE sonuna realidad es gracias al

trabajo de Andrés Pablo Rubio,encargado de crear una

estatuilla original, diferente, queél mismo denominó como "La estrella de la esperanza". Una

obra que guarda relación con sunotable producción artística en la

que destaca la influencia de sumaestro Nassio y un afán de superación por generar obras diferentes y con una identidad

propia. Tuvo su primer contactocon la ELA de la mano de una tíasuya afectada. En la actualidades ya un amigo de ADELA C.V.

EN PRIMERA PERSONAEN PRIMERA PERSONA

La motoneurona convertida en "Estrella de laesperanza" de la mano de Andrés Pablo Rubio

El escultor Andrés Pablo junto alguna de sus obras como la recien-te " El sueño de eros" de Sección 25 (izda) y un cuadro de Nassio.

Andrés Pablo Rubio recibió la propuesta de diseñaren el 2005 los premios ADELANTE y, con el logoti-po de ADELA C.V. como inspiración, creó la "Estre-lla de la esperanza". Ésta representa la labor querealiza la asociación y a su vez "simboliza una mo-toneurona sobre un pedestal, con la esperanza ne-cesaria que hace falta para que descubran la formade erradicar esta enfermedad", explica este artistavalenciano.

Elaboró nueve originales en la primera edición,"simbolizando que cada neurona es diferente y ladistinta labor que realiza cada uno de los premia-dos". Para él es fundamental que el artista trabajela propia obra, no mandar el boceto o la maquetaa que la realice un tercero: "trabajar el materialuno mismo es muy importante, algo que en escul-

tura no se hace mucho en Valencia. Además laobra tiene que tener intencionalidad, un mensaje".

El diseño se integra dentro de su producción artís-tica y responde a una filosofía respecto al arte deinfluencia cosmoista a través de la plástica de laobra. "Busco un modo diferente, con una mitologíapropia. Pretendo acercarme a lo que podría llamarneocreativismo con ideas captadas, es decir, unarte nuevo en el que nadie me pueda encuadrardentro de ningún istmo conocido", aclara.

Se muestra agradecido a ADELA C.V. por la opor-tunidad de dar a conocer su obra, además a MA-GISA (la fundición que ha realizado los premios debronce este año), y naturalmente a Nassio, "por in-troducirme en la comprensión del arte y ser mi ma-estro". De él recibe su influencia cosmoista una co-rriente creada por Nassio "que prescinde de lo ma-terial volando al cosmos a buscar respuestas plas-mando lo etéreo y lo desconocido. Se plantea pre-guntas como ¿qué hacemos en este Universo tangrande algo tan insignificante como nosotros?".

El último trabajo de Andrés Pablo y Jacobo Bayarries un monumento al Rey Don Jaime I para el Huer-to del Cura del Elche. Ahora junto a Jacobo con elque forma el equipo "Sección 25", pretende ir másallá de lo convencional con una exposición con laque el año próximo tratarán de revolucionar la vi-sión del arte en Valencia "propondremos una filo-sofía de arte diferente aportando una obra evolu-cionada que sorprenda".

“El nacimiento de Caín”, una de sus primeras obras.

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LA GALA EN IMÁGENESLA GALA EN IMÁGENES

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LA GALA EN IMÁGENESLA GALA EN IMÁGENES

Una noche divertida, En la que eran muchos más,Pero al no haber más cabida,En la página web los verás

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ENTREVISTAENTREVISTA

Como comentaste en la entrega depremios por primera vez te quedastesin habla y sin saber qué decir. Sipudieses retroceder en el tiempo ycontrolar los nervios ¿Qué dirías atodos los afectados y familiares quete concedieron el premio?

Daría las gracias a todos mis compañerospor lo que he aprendido. Por ejemplo, aBárbara le agradecería todo lo que me haenseñado, a Emilio y a toda la JuntaDirectiva todas las experiencias que he vi-vido aquí... A los afectados, y a los que ya nosestán como Marcel, les agradecería el día a día, yano tanto el trabajo sino la satisfacción cuando vesque has hecho algo y están ahí agradecidos y vesque valoran lo que hacen.

¿Es un agradecimiento que notas día a día?

Muchas veces me llaman los afectados o los fami-liares sin que necesiten nada, simplemente por lla-marme para ver como me encuentro. Parece que laque tiene que estar pendiente soy yo y a vecesestán ellos más pendientes de mi, o por ejemplo,se acuerdan de mí en navidades o el día de misanto.

Te entregó la estatuilla alguien muy especialpara ti, Eusebio, a quién cariñosamente lla-mas "mi esposo", ¿Qué destacarías de tu re-lación con Eusebio?

El cariño, la confianza y el trato que es muynormal, no le veo como un afectado sino como unamigo más al que yo le cuento mis cosas y él mecuenta las suyas.

Si estuviese en tu poder el entregar uno delos PREMIOS ADELANTE... ¿A quién se lodarías y por qué?

Se lo daría a alguien que ya no está entre nosotros,

“Cuando veo el premio todos los días soyconsciente de que la gente valora mi trabajo”

Inma en la sede de ADELA-CV donde ejerce de trabajadora social

Inmaculada González Herrerarecibió en la gala de los

PREMIOS ADELANTE 2006 elpremio sorpresa "Nosotros",

entregado de parte de todos losque integran ADELA-CV a unmiembro de la asociación.

No sólo ella se emocionó, sinoque también muchos de los

asistentes que la conocen por sutrabajo en ADELA-CV y a la queconsideran amiga, destacando

todos el entusiasmo y la alegríacon la que día a día desempeñasu labor de trabajadora social yde voluntaria en la asociación.

Este premio es un especial agradecimiento a la sonrisa, la

energía, profesionalidad, la entrega y la dedicación que

siempre le acompaña.

¡ENHORABUENA INMA!¡ENHORABUENA INMA!

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ENTREVISTAENTREVISTA

Marcel, porque fue con quién más contacto tuve alprincipio de estar en la asociación, de los que másme impactó, y luego fui tres veces a verlo a Galicia.

Llevas ya un par de años en la asociación,¿Cómo fue tu contacto con ADELA?

Estuve 6 meses como estudiante en prácticas detrabajo social. Después me quedé como voluntariacerca de un año y luego ya como trabajadora so-cial.

¿Cómo valoras todo este tiempo aquí?

Al principio en un primer momento tenía ganas definalizar las prácticas ya que esto es muy duro.Luego cogí cariño a varias personas como Marcel,Emilio, Eusebio, familiares... El contacto es tanfamiliar y tan cercano... que por tanto me quedépor mi compromiso con ellos. Lo valoro muy posi-tivo y por ello sigo en la asociación.

“Ahora reflexiono más y valoro las pequeñas cosas”

¿En qué consiste tu trabajo dentro de ADELA?

Trabajo social y "lo que haga falta". Visitar a lagente, recoger y distribuir ayudas técnicas... Rea-lizo también mucho papel de voluntariado.

Hacen falta muchos voluntarios, ¿Algún men-saje para animar a la gente a hacerse volun-tario?

Es importante el compromiso y estar seguro que almenos durante un tiempo va a estar con la familiaque se implique. Se viven también momentos muyduros pero recompensa y llena el ayudar a losdemás.

Imagino que en todo este tiempo habrás teni-do buenas y malas experiencias... ¿Algunabuena que recuerdes especialmente?

El premio, aunque en el momento no fui conscien-te, no veía ni a la gente. Después cuando llegué ami casa, cuando lo ví y ahora cuando lo veo todoslos días es cuando soy consciente de que la gentevalora mi trabajo, que está contenta con lo quehago...

¿Y alguna mala?

Cuando viene la gente a una primera entrevista yno sabe mucho de la enfermedad, o sí que saben yestán destrozados y no se imaginan como lo van allevar y superar.

Mucha gente te conoce por tu trabajo dentrode la asociación, ¿Cómo es InmaculadaGonzález Herrera cuando no está en el curro?

Yo soy muy nerviosa, pero al principio de venir a laasociación aún lo era más, me preocupaba todomucho, todo quería que se solucionara "ya". Henotado un cambio, aunque sigo teniendo un carác-ter alegre, estoy más tranquila, no pienso que todoes "urgentísimo", y aunque a veces si que lo es, nopor agobiarme se va a so-lucionar porque hay cosasque no dependen sólo demí. Ahora reflexiono más yvaloro más las pequeñascosas.

¿Un deseo para el futuroque pedirle a los reyesmagos?

Verdaderamente espero ydeseo que los científicosencuentren pronto la medi-cina mágica que cure laELA.

Inma junto a Eusebio, miembro de la Junta de ADELA-CV y Emilio Ferreres, presidente de la Asociación

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Nuestra centralMédico Pascual Pérez,

35. 1º. Alicante

ADELA-CV estrena la película sobre la experiencia de Marcel Perrín

y su familia con la ELA

ESTRENO DOCUMENTALESTRENO DOCUMENTAL

¿Cómo estás papá?, un documental de X.L. Suárez LópezADELA-CV estrenó el pasado 4 de diciembre el do-cumental "¿Cómo estás papá?" en el que se narrala experiencia de Marcel Perrín y de su familia conla ELA, las necesidades que conlleva y los proble-mas que se generan en el día a día de convivenciacon esta enfermedad. La proyección se realizó enel Instituto Francés de Valencia, presentada porEmilio Ferreres, presidente de la Asociación, YagoPerrín, hijo de Marcel y de Cristina Vázquez, y porDenís Rey, Agregado de Cooperación Lingüísticadel Instituto Francés de Valencia.

Emilio se sentía acompañado por la presencia desu amigo Marcel, fallecido el 17 de diciembre de2005 en Vigo, y destacó su esfuerzo en llevar acabo esta iniciativa que espera sirva para concien-ciar a la población, sensibilizar e incluso generarvoluntarios que ayuden a las personas afectadas.El deseo ahora de Emilio y de ADELA-CV es poderproyectar la película en la televisión para que elmensaje llegue a la sociedad.

Yago Perrín:"Esta película es la últimalabor como profesor de mi padre”

Como destacó Yago, el propio Marcel Perrín decidiórodar esta película como una muestra más de suempeño en dar a conocer la esclerosis lateralamiotrófica. "Esta película es la última labor comoprofesor de mi padre ya que con ella continuó consu trabajo: enseñar a los demás y mostrar la en-fermedad a la sociedad".

La obra realizada por Xose Luis Suárez López esuna iniciativa del propio Marcel y ambos elabora-ron conjuntamente el guión de la película. En ellaél expresa lo dura que es una enfermedad como laELA: "Cada día que pasa es el último de una ac-ción que no reconoceré los días siguientes. Me heconvertido poco a poco en prisionero de mi propiocuerpo. La ELA ha fundido mi musculatura y miscostillas se han convertido en barrotes de mi pro-pia cárcel. Estoy solo dentro. Por suerte mi familiapróxima se ha convertido en carceleros dedicandomucho tiempo para ayudarme."

La ELA supone la más grave degeneración de lasmotoneuronas y como apunta Marcel en la pelícu-la, no reduce la capacidad intelectual: "Poco apoco voy pasando de una vida animal a una vidavegetal pero aún me queda toda la conciencia hu-mana. Aún puedo ver, oír, sentir, recordar, pensary amar. Eso es una suerte... ¿o no?".

Imagen del estreno en Valencia el pasado 4 de diciembre

DIFUSIÓN DE LA PELÍCULADIFUSIÓN DE LA PELÍCULA

Aquellas asociaciones, instituciones yentidades que quieran difundir el mensaje

de Marcel proyectando la película, llamena ADELA CV (963.794.016)

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FICHA TÉCNICA DE LA PELÍCULA:Realización: X.L. Suárez CanalGuión: Marcel Perrín, X.L. Suárez CanalMúsica: Tomás CamachoProducción: ADELA-CVPosproducción: Xavi Paz, Gaspar BroullónVigo, 2006

Con motivo de las jornadas que organizó ADELA-CVy la entrega de premios muchos medios de comu-nicación recogieron en sus contenidos informacio-nes relativas a la ELA. Entre ellas el programa "Sinfronteras" de Radio Nacional de España, presenta-do por Pura Gómez. En las ondas de otras emisorascomo Radio Luz, la radio del CEU o la COPE tambiénse habló de la ELA, como en numerosas páginaswebs y periódicos impresos. Televisión Autonómicale dedicó un reportaje a uno de los afectados de laasociación, Eusebio Félix, que mostró su día a díaen su casa, como se desenvuelve y alguno de losmuchos problemas con los que se encuentra. El re-portaje se emitió en la edición nacional del teledia-rio y parece que empieza a dar sus frutos recibien-do una respuesta favorable por parte del Ayunta-miento del pueblo de la familia de Eusebio.

BREVESBREVES

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Los medios de comunicación abordan la ELA y las necesidades de los afectados

Pura Gómez y Emilio Ferreres en los estudios de RNE

Los calendarios solidariosdel personal de Mapfre

obtienen beneficios parala asociación

Un grupo de trabajadores de MAPFRE, emprendióla iniciativa a finales del 2005 de realizar un calen-dario con ellos mismos como protagonistas. Imá-genes artísticas de la fotógrafa Mª Carmen Coba-lea, ilustraban cada mes de un almanaque de so-bremesa que durante todo el año pasado se ha es-tado vendiendo a beneficio de la asociación. Técnicos de Mapfre otorgaron el cheque con la recaudación

ADELA-CV recibe la colaboración de entidadescomo Obra Social de Caja Madrid o La Caixa

Arriba: Jorge Miguel Terrasa, en nombre de Obra Social CajaMadrid entidad subvencionadora de las jornadas internacio-nales

Abajo: Miguel Bokoko, representante de La Caixa, entidadque apoya los diversos programas de ADELA CV

LEGISLACIÓNLEGISLACIÓN

El Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales ha habi-litado un teléfono de información sobre losprocedimientos y derechos que la Ley contempla:900 40 60 80.

Respecto a la “ley de dependencia”, Jesús Caldera,Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, ha afirma-do que "seguramente a partir del 1 de abril lascomunidades autónomas comenzarán a evaluar atodas las personas en situación de dependencia ytodas las administraciones públicas se pondrán enfuncionamiento para garantizar las ciudadanos lasprestaciones y servicios a los que desde ayertienen derecho", explicó.

Aunque a partir del próximo mes de abril todo ciu-dadano en situación de dependencia podrá solicitarla evaluación de su situación, durante 2007 sólorecibirán prestaciones los cerca de 200,000grandes dependientes estimados en España, yaque la aplicación de la norma se realizará progre-sivamente hasta el 2015 mientras se generan lasinfraestructuras necesarias.

Las prestaciones de atención a la dependenciapodrán tener la naturaleza de servicios y de pres-taciones económicas e irán destinadas, por unaparte, a la promoción de la autonomía personal y,por otra, a atender las necesidades de las personascon dificultades para la realización de las activida-des básicas de la vida diaria.

Se prestarán a través de la oferta pública de la Redde Servicios Sociales por las respectivas Comuni-dades Autónomas mediante centros y serviciospúblicos o privados concertados debidamente acre-ditados. De no ser posible la atención mediantealguno de estos servicios, en los Convenios seincorporará la prestación económica vinculada.

La prestación económica, que tendrá carácterperiódico, se reconocerá únicamente cuando nosea posible el acceso a un servicio público oconcertado de atención y cuidado, en función delgrado y nivel de dependencia y de la capacidadeconómica del beneficiario, de acuerdo con loprevisto en el convenio celebrado entre la Adminis-tración General del Estado y la correspondienteComunidad Autónoma.

Prestación económica vinculada al servicio

Esta prestación económica de carácter personal es-tará vinculada a la adquisición de un servicio pre-visto en el Programa Individual de Atención, de-biendo ser prestado por una entidad o centro acre-ditado para la atención a la dependencia.

En el proceso de reconocimiento de la situación dedependencia y las prestaciones correspondientes,los servicios sociales establecerán un Programa In-dividual de Atención en el que se determinarán lasmodalidades de intervención más adecuados a susnecesidades de entre los servicios y prestacioneseconómicas previstos en la resolución para sugrado y nivel, con la participación previa consulta yen su caso, elección entre las alternativas pro-puestas del beneficiario y, en su caso, de su fami-lia o entidades tutelares que le represente.

Prestación económica para cuidados en el entorno familiar

El beneficiario podrá, excepcionalmente, recibiruna prestación económica para ser atendido porcuidadores no profesionales, siempre que se dencondiciones adecuadas de convivencia y de habita-bilidad de la vivienda y así lo establezca su Progra-ma Individual de Atención. El cuidador deberáajustarse a las normas sobre afiliación, alta y coti-zación a la Seguridad Social que se determinen re-glamentariamente.

Prestación económica de asistencia personalizada

Las personas en situación de dependencia podránrecibir una prestación económica de asistencia per-sonal para contribuir a la contratación de una asis-tencia, durante un número de horas, que facilite albeneficiario el acceso a la educación y al trabajo,así como una vida más autónoma en el ejercicio delas actividades básicas de la vida diaria. La percepción de una de las prestaciones económi-cas previstas en esta Ley deducirá de su cuantíacualquier otra prestación de análoga naturaleza yfinalidad establecida en los regímenes públicos deprotección social. En particular, se deducirán el

Ley de promoción de la autonomía personal y Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia atención a las personas en situación de dependencia La más conocida como “Ley de dependencia” entró en vigor con la entrada delnuevo año, aunque aún falta esperar el desarrollo de la ley por parte de lasComunidades Autónomas. Se calcula que a partir de abril será cuando empie-cen a evaluar las situaciones particulares, beneficiándose sólo en el 2007 loscerca de 200.000 grandes dependientes estimados en España.

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LEGISLACIÓNLEGISLACIÓN

Ayudas para el cuidado de ancianos/as desde el

ámbito familiar para el 2007Dirigidas a: Personas que cuidan a personasmayores de 75 años, cuyos ingresos estén en-torno a 7336 ó 11211 € y que no conviva conotra persona en edad de jubilación.

Requisitos: El cuidador tiene que ser mayor de45 años, no trabajar, ni que su renta per capitaen el 2005 supere entorno a los 6000€.

Prestación: De 202 € a 175 € al mes (según elnivel de renta).

Más información: Ponerse en contacto con eltrabajador social del municipio o con la Asocia-ción.

Plazo máximo: Hasta finales del mes de enerode 2007.

Prestaciones económicas para eldesarrollo personal de personas

de 3ª edad y discapacidad

Dirigidas a: La eliminación de barreras arqui-tectónicas existentes en la vivienda o en el edi-ficio de las personas mayores de 60 años, queobstaculizan su movilidad, y para menores de 60años con minusvalía

Prestación: La cuantía de la ayuda económicaestará en función de los ingresos globales fami-liares, del coste de la necesidad y/o de los mó-dulos máximos (3.265€ para la 3ª edad / 4.775€de máximo para discapacidad)

Entregar en: El lugar de presentación será pre-ferentemente las Direcciones Territoriales deBienestar Social de la provincia correspondiente.

Plazo máximo: 31 de octubre de 2007 para 3ªedad y 30 de marzo para discapacidad

complemento de gran invalidez de la Seguridad So-cial, el complemento de la asignación económicapor hijo a cargo mayor de 18 años con un grado deminusvalía igual o superior al 75%, el de necesidadde otra persona de la pensión de invalidez no con-tributiva, y el subsidio de ayuda a tercera personade la LISMI. El catálogo de servicios de esta Leycomprenderá:

1. Los servicios de prevención de las situaciones de de-pendencia y los de promoción de la autonomía personal.Consistirá en actuaciones de promoción de condiciones de vidasaludables, programas específicos de carácter preventivo y derehabilitación dirigidos a las personas mayores y personas condiscapacidad y a quienes se ven afectados por procesos de hos-pitalización complejos, coordinado entre los servicios sociales yde salud.

2. Servicio de Teleasistencia.

3. Servicio de Ayuda a domicilio: 3.1 Atención de las necesidades del hogar. 3.2 Cuidados personales.

4 Servicio de Centro de Día y de Noche: 4.1 Centro de Día para mayores. 4.2 Centro de Día para menores de 65 años. 4.3 Centro de Día de atención especializada. 4.4 Centro de Noche.

5 Servicio de Atención Residencial: 5.1 Residencia de personas mayores en situación de

dependencia. 5.2 Centro de atención a personas en situación de de-

pendencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad.

La prioridad en el acceso a los servicios vendrá de-terminada por el grado y nivel de dependencia y, aigual grado y nivel, por la capacidad económica delsolicitante. Los beneficiarios de las prestaciones dedependencia participarán en la financiación de lasmismas, según el tipo y coste del servicio y su ca-pacidad económica personal.

Ayudas económicas para la autonomía personal

La Administración General del Estado y las admi-nistraciones de las Comunidades Autónomas po-drán, establecer acuerdos específicos para la con-cesión de ayudas económicas con el fin de facilitarla autonomía personal. Estas ayudas tendrán lacondición de subvención e irán destinadas: a) A apoyar a la persona con ayudas técnicas o ins-trumentos necesarios para el normal desenvolvi-miento de su vida ordinaria. b) A facilitar la accesibilidad y adaptaciones en elhogar que contribuyan a mejorar su capacidad dedesplazamiento en la vivienda.

AYUDAS ECONÓMICASAYUDAS ECONÓMICAS

OTRAS AYUDAS DISPONIBLES aparecidas en el 2007:

(Solicitar más información a la asociación si estáis interesados)

- Bonoresidencia 3ª edad- Ayudas para la atención institucionalizada de personas con discapacidad- Adaptación de vehículos de motor- Compra de ayudas técnicas

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Este depósito está formado por aparatos técnicosque han sido donados a la asociación. Al tratarsede una cesión de equipamientos, la persona quenecesite la ayuda deberá solicitarlo a ADELA CV ycumplimentar un registro en el que se indicará lafecha de devolución.

Algunas de las ayudas técnicas son más escasasque otras, por ello, es importante que la personabeneficiaria de éstas realice las gestiones precisaspara poder obtener su propia ayuda técnica, pu-diendo utilizar la de la asociación mientras la con-sigue. Para ello, podéis consultar en la asociaciónel modo de obtención de estas ayudas, así comolas prestaciones económicas para su adquisición.Actualmente, en nuestro depósito contamos con:

1. Ayudas de movilidad personal:- Sillas de ruedas / de motor- Andadores (con o sin ruedas)- Grúa transferencias- Cuadro elevación- Disco de transferencias- Muletas

2. Ayudas para la protección y el cuidado personal:- Camas articuladas - Cojines y colchón antiescaras- Vaso especial3. Equipamiento para el baño:- Asiento de bañera / silla de baño4. Ayudas para la comunicación:- Ordenador de sobremesa con programa de comunicación- Licornio5. Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respi-ratoria:-Aspirador de flemas- Ambú

Dado que algunas de estas ayudas requieren de unmantenimiento más costoso por sus componenteseléctricos y baterías, hemos establecido para algu-nas de éstas una aportación económica simbólicaque nos permita sufragar gastos y su reparación.Por último decir que en el caso de que tuvierais al-guna ayuda técnica que ya no utilicéis y queráisdonarla a la Asociación, podéis entregarla en ellocal o poneros en contacto con ADELA CV.

Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV