E D I T A A D E L A - C V

SUMARIO

La Comunidad deMadrid se compro-

mete a poner enmarcha la primera

unidad de referenciade ELA en España

Resumen de lasúltimas noveda-des médicas enla investigación

de la ELA

“Todos a la cárcel”Por Salvador Nández

de la Asociaciónnacional de ELA

Páginas 4 y 5

Primavera 2006 ADELA C.V. Avda. del Cid, 41-21. 46018 Valencia (España) Tel.: (963) 79 40 16 Fax: (963) 83 69 76 Depósito Legal: V-2433-1994Delegación de Elche: Centro Social Polivalente Carrus. C/ Antonio Brotons Pastor, 72 Tel.:(966) 65 81 15 Fax: (965) 44 90 47 www.adela-cv.org

Entrevista a Carlos Villarón,Fisioterapeúta especialista en

lesiones neurológicas

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El único Investigadorque ha clonado un

embrión humano haempezado a trabajar

en ValenciaAdemás... la editorial del Presidente, la Tribuna

Libre de Adela-CV por Evelia Saiz en primera persona ymucha más información de interés...

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Nuestra asociación sigue trabajando para con-seguir todas la mejoras que podamos para nues-tros afectados. Queremos que dispongan de losmejores medios tanto en materia de ayudas

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Rectificación:

Ya estamos de nuevo en vues-tras manos y encantados, dellegar puntualmente a vosotros,de ser vuestro punto deencuentro y vuestra atalaya.Este medio es vuestro y espara expresar nuestras inquie-tudes y necesidades. Hemostenido una pequeña reducciónde formato y color, debido alnumero especial de navidad. Apartir de ahora llegaremos conlas estaciones, este númeroque tenéis entre las manos esel número de invierno.

Para este año estamos reali-zando proyectos y queremosque como mínimo sea como elaño pasado en este sentido.

Por una parte los grupos deayuda mutua (G.A.M) han dupli-cado su frecuencia, de ahoraen ADELANTE serán todas lassemanas, en concreto y salvocambios espóradicos, todos losmiércoles. Se harán de formaalternativa: una semana paraafectados y otra para familiaresy así sucesivamente.

Los monográficos siguenADELANTE, despúes delapoyo psicológico y el de movi-lidad en la clínica Villarón, tene-mos programados uno de cui-dados generales y otro de

ansiedad yestados deánimo.

La asocia-ción sigueapostando porvolcarse en lasociedad, paraello tenemosun ‘plan deacción’. Unaexposición enuna estacióndel metro, unac u e s t a c i ó ni n f o r m a t i v acon participación de socios,voluntarios y amigos. En cuan-te este armado el proyecto osenteraréis via web o bien porllamada telefónica.

Adela-CV no cesa en suempeño de estar presentes enlos medios de comunicación.En este sentido Radio Nacionalde España, en su canal radio 5Todo Noticias, va a programarcuñas informativas acerca de laELA en sus programación habi-tual.

La página web de Adela-CV(www.adela-cv.org) va evolu-cionando, hemos conseguidouna mayor capacidad paraalmacenar galeías de fotos así

como más espacio para des-cargas directas, algunosestractos de los monográficosestarán disponibles en videodescargable, así como másdocumentos relevantes.

Con la llegada de la prima-vera, y temperaturas más agra-dables, esperamos poder repe-tir con todos vosotros las activi-dades lúdicas como excursio-nes, escapadas, parques temá-ticos. En este sentido y en loque queráis estamos abiertos avuestras sugerencias, bien víatelefónica o bien vía e-mail a lasiguiente dirección de correoelectrónico: correo@adela-cv.org

AdelantePublicación editada por ADELA-CV

PRESIDENTEEmilio Ferreres Boira

EDICIÓN Y COORDINACIÓNJoshua Vázquez Blanco

REDACCIÓN: Emilio Ferreres Boira, Evelia Saéz y JoshuaVázquez.

COLABORADORES: Mercedes García Olivares, InmaGonzález Herrera, Iris Fernández Bosch, Pablo Cabeza Escriva,David Pérez Mansergas, Evelia Sáez, Jacinto Lorite Matut,Barbara Chiralt Bailach, Jessica López González y AntoniaPallaus.

Homenaje a nuestroviejo profesor

La primavera enAdela-CV

Editorial

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Y AHORA ¿QUÉ?Por Emilio Ferreres Boira

Hola amig@s ya estamos en el 2006y cargados de esperanza con todo loque parece que nos deparará la tantraída y llevada 'ley de dependen-cia'. Hay cosas que sé que no sepueden evitar, pero me gustaríareflexionar un poco sobre la disca-pacidad, la dependencia, etc...donde por ley se van a reconocerunas necesidades y unos derechos,pero donde intuyo lo poco quevamos a opinar nosotros los disca-pacitados.

No hace mucho asistí a unamesa redonda donde importantes miembros delos partidos políticos que están en el Congresode los diputados (PSOE, PP, CIU, IU) preparan-do esta ley que nos querían vender..., y cual fuemi sorpresa que ninguno era discapacitado,sólo el moderador de esta mesa y al rato deestar hablando ellos, el mismo moderador dijoque oía el sonido de las balas que se cruzaban,todo lo que uno decía el otro lo tiraba por tierra(y esta apunto de salir la ley) me parecióbochornoso y ya que nadie decía nada en con-creto tuve que decirles yo la realidad de la ELA,ya que es el colectivo al que represento. Haydiscapacitados que por la singularidad del pro-ceso de nuestra enfermedad no tenemos¡TIEMPO! Ni para discusiones ni para largasesperas (como el certificado de minusvalía ¡18meses en nuestra Comunidad!) y que supieranque hay discapacitados que su mayor problemano es un escalón o la falta de un brazo sino laurgencia de cubrir cientos de necesidades yapor que se mueren.

Y ahora pasado un tiempo siguen las lagu-nas importantísimas como: La ley no garantizala igualdad real de todas personas dependien-tes de España, ya que plantea un modelo derelación bilateral con cada ComunidadAutónoma, mediante la formula del convenio.De esta forma, los derechos de las personasdependientes en las diferentes ComunidadesAutónomas quedarán sometidos a la voluntadpolítica y económica de los gobiernos centralesy autonómicos con el riesgo de debilitamientode la cohesión social. Los textos nos dejan pocopoder de decisión a los colectivos a quien vandirigidos, tanto a la hora de informar y asesorarsobre el modelo, como a la hora de formularpropuestas sobre el funcionamiento del siste-ma. Y como estas hay muchas más lagunascomo la formula del 'copago'. Los criterios parafijar la distribución de los fondos estatales ya

que se deja la negociación del costede los servicios al correspondienteconvenio con cada ComunidadAutónoma y así podemos correr elriesgo de que el único criterio sea lainfluencia política en cada momen-to, ¿ y el numero real de personasdependientes...?

En fin esta ley tiene un buenfondo pero en la forma de llevarla acabo veo mucha cabeza pensante ypoca silla de ruedas, respiradores yfalta de la opinión de quien vive eldía a día con la discapacidad, de

todas maneras es la opinión de una personahoy en día con una discapacidad media...quetambién la ley pasa de puntillas por este tipo dediscapacidad. Lo triste de todo esto ahora queestoy más metido en estos problemas es quecada vez me doy mas cuenta de cómo muchospolíticos nos usan para la foto y el titular deturno y va pasando el tiempo y seguimos conlas mismas necesidades y no sólo políticos sinomédicos, laboratorios e incluso alguno de nos-otros mismos que cegados por el brillo delboato se olvidan y cierran los ojos ante el sufri-miento de los demás buscando su beneficio ylucimiento en los salones del político de turno.Amig@s creo que va llegando el momento deque nuestra voz empiece a oírse, que no pode-mos conformarnos con palmadas en la espalda,buenos propósitos y el freno de 'estómagosagradecidos'. La ELA tiene su peor enemigo enel tiempo y su medicamento es la rapidez enconseguir todo lo necesario para una buenacalidad de vida.

No me gustaría terminar sin daros un men-saje de esperanza, la Federación de asociacio-nes va tomando forma (ahí tengo las esperan-zas de que todos juntos nos haremos oír), elConsejo Inter-territorial del Ministerio deSanidad a aprobado la puesta en marcha dellibro blanco de la ELA y la fecha de su termina-ción en un año (por fin todos los hospitales ycentros médicos del país tendrán una guíasocio-sanitaria sobre la ELA) donde nosotroslos afectados esperamos tengan todas nuestrasnecesidades indicadas.

Y para terminar recomendaros la lectura de'Todos a la cárcel' un relato de mi amigoSalvador Nández, publicado en la revista deADELA España donde una vez más se demues-tra que no pedimos nada que no se pueda dar y¡ojalá! Este relato lo lea alguna cabeza pensan-te que hace leyes...y de verdad piense.

Investigación

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La Comunidad de Madrid se compromete a crear laprimera unidad de referencia el 1 de marzo

ADELA-CV- La comunidad cientifícay más concretamente el sector de laneurología están apostando por buscarlos factores que producen la ELA.Como es conocido la esclerosis lateralamiotrófica no tiene toda-vía definido su patrón denacimiento y sólo sesaben algunas de las cau-sas que la producen.

La explicación históri-ca de la ELA nos remite ala isla de Guananmian enel océano pacífico, peroaún no se tiene una com-pleta certeza de qué estesea su origen.

Dos informes remitidosa finales del año 2005 poruniversidades norteaméri-canas, la neoyorquinaColumbia (una de las másimportantes a nivel mun-dial) y la Universidad deLittle Rock en Arkansasespecializadas en afeccio-nes neurológicas están desarrollandopatrones de conducta de la ELAteniendo en cuenta por un lado losagentes implícados en la enfermedad.

En este sentido se trata de analizarcada una de las variables que intervie-nen en la muerte de las motoneuronasy establecer un método de compren-sión que permita dar con el mapa

genealógico de la enfermedad.Las variables que intervienen en la

progresiva degeneración de las neuro-nas son actualmente trece, varias de

ellas han sido incorporadas a esteplano durante los últimos cinco años.Los factores reconocidos a día de hoyson: el exceso de glutamato, el excesode calcio (calcificación neuronal), dis-

función mitocondrial, neu-rofilamentación regresiva,agente mutante en laSOD1, apoptosis, estresoxidante, radicales libres,inflamación, activaciónmicrogrial, fosforización,transporte axonal alteradoy proteínas agregadas.

Estos factores son losreconocidos y examinadospor los investigadores.Algunas de estas piezas oagentes negativos puedencombatirse mediante lamodificación genética,otras pueden ser atajadasmediante terapia médica (uso de medicamentos) yotras mediante el uso denuevas técnicas médicas

que se están desarrollando actualmen-te, principalmente en los EstadosUnidos.

Últimos estudios médicosLas investigaciones actuales se dirigen a separar los factores causantes de la ELA y

a establecer estratégias mixtas para frenar la enfermedad

ADELA- “La Comunidadde Madrid quedaría muymal si se echará atrás encompromiso de crear unaunidad de ELA en laregión”, ha dicho EduardoRico, médico de atenciónprimaria y colaborador de laFundación Española para elFomento de la Investigaciónde la ELA (Fundela). Enrelación a la iniciativa apro-bada en diciembre por todoslos grupos parlamentariosde la Asamblea.

Esta iniciativa contemplala creación de una Unidadde Referencia para la ELA

en el Hospital Carlos III deMadrid, donde se llevaría acabo la investigación básicay clínica, junto a la laborasistencial. Coordinadas poresta, y sólo con fines asis-tenciales, se crearían cuatrounidades más en los hospi-tales Ramón y Cajal, la Paz,Doce de Octubre y GregorioMarañon.

La del Carlos III sería laprimera unidad de este tipoen España, y tendría voca-ción de centro nacional dereferencia. Al parecer, elcompromiso incluye la cre-ación de un registro de

enfermos en el ámbito auto-nómico, por lo que podríaampliarse a todo el territorioespañol si finalmente seconvierta en centro de refe-rencia nacional.

La vicepresidenta deFundela, Maite Solas, semuestra optimista con elcompromiso del Gobiernode Madrid, aunque “no esta-remos seguros de que vanen serio hasta que no hayafirmas, presupuestos y con-diciones de trabajo para elpersonal”. En relación conla ubicación de dicha uni-dad, Fundela asegura que la

Carlos III “es la única quepuede atraer investigaciónclínica en el momentoactual por el prestigio inter-nacional del Dr. Mora ( Jefedel servicio de neurología).No es está la primera vezque se expresa la voluntadde crear este tipo de centros,en 2001 el Insalud, a peti-ción de Adela, se compro-metió a hacerla realidad.Fundela ha exigido unasegunda opinión y la necesi-dad de crear grupos de tra-bajo multidisciplinares.

Extraído de DiarioMédico 10-01-06

Agentes fisiológicos implícados en la ELA

Investigación

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ADELA-CV- En un informe firmadopor el investigador de origen japonésHirostsi Mitsumoto, investigador resi-dente de la unidad de neurología de laUniversidad de Columbia de diciem-bre del pasado año, este investigadorhace hincapié en las estrategias clíni-cas más viables para luchar contra laELA.

“La mayoría de los experimentosclínicos se basa en hipótesis actualesque se ha producido para que expli-quen la patogénesis de ELA. Estashipótesis incluyen mutaciones decobre y zinc superóxidos (SOD1) enpacientes con la ELA familiar queresultan en una ganancia tóxica, gluta-mato excitotoxicidad (transportadoresde glutamato perjudicados), estrés oxi-dativo, disfunción neurofilaméntica,homeostasis de calcio modificada, per-juicio de factores neurotróficos, dis-función mitochondrial, producción deenergía celular perjudicada, apoptosisde la neurona motora aumentada, acti-vidad inflamatoria por citokina, y pro-liferación microglial”. puntó el Dr.Mitshumoto.

Las estrategias descritas por esteinvestigador abarcan varias estrate-gias, la mayoría ya conocidas perodesarrollando una mayor capacidad deintegración entre ellas. Tal vez la res-puesta médica los sintomas pase poruna mayor especialización en los sin-tomas de la ELA. Las principalesestrategias de investigación con lasque se trabajan son las siguientes:

Estrategias anti-glutamato, en lasque ha destacado el Ceftriaxone,actaulemnte se está haciendo un estu-dio combinado de la fase I y II, espe-rando una mejor respuesta.. En estecampo también se están probando laspropiedades del delta (9)Tetrahidrocanabeidol. En ratones conla ELA retardó impedimiento motor yprolongo la supervivencia. Además hasido propuesto como un agente poten-cial para la ELA.

Estrategias anti-oxidantes, muchospacientes con ELA en Estados Unidosestán tomando creatina, un compuesto

natural importante en la función mito-condrial que es fácil de encontrar enlos suplementos alimenticios comu-nes. La creatina mejora la funciónmotora en en el trasgénico SOD1 enmodelos animales, aunque ha habidoalgunos resultados conflictivos. eneste sentido destca el Eravandone, quees un potente agente libre de radicalesque ha sido aprobado en Japón. Unestudio ciego ( en el que el 50% de losparticipantes no toma el medicamentoen cuestión) ha sido realizado enjapón con 40 pacientes con ELA, a lamitad se les suministró placebo y a laotra mitad Eravandone. Los resultadosno detallaron ninguna mejora, pero enlos casos en los que se suministró ERAa afectados de ELA incipientes (recién diagnosticados) se mostró unamejora sustancial.

Dentro de esta estrategia anti-oxi-dante destacan las próximas pruebasen Estados Unidos del Manganeso(AEOL 10150) y la Co-enzima Q10,ambos potentes agentes antioxidantesque en los estudios preclínicos handado buenas expectativas. ElManganeso será probado durante esteaño en seis centros de referencia de laELA de Estados Unidos.

Estrategias del factor neurotrófico,en esta materia los avances no son tangrandes y se sigue trabjando conCNTF, BNDF y GNDF, los resultadosno han sido lo esperanzadores que seesperaba en este sentido y se ha vueltoa trabajar con el original , la IGF y sehan retomado estrategias. En estecampo ha aparecido el Xaliproden(Sanofi SR56646A) un pequeño pepti-cida novél con una doble propiedad (neurotrófica y neuroprotectora). Elensayo mostró una mejora en pacien-tes sin ventilación asistida, pero elestudio se encuentra en fase de análisismás profundo.

Estrategias anti-inflamatorias, lallegada del celecoxib, uno de los anta-gonistas de los ciclo-oxigenados hasido probado surante el pasado año enen un grupo de investigación de laALS (Asociación norteaméricana de

ELA), no ha demostrado una cambiosustancial.Estrategias anti-apoptosis, un estu-dio de la universidad de Columbiadirigido y coordinado por el Dr. PaulGordon está trabajando con la admi-nistración a pacientes de ELA deminociclina en un macro estudio. Setrata de un activador de las célulasanti-microgliales, que ha demostradobeneficios mederados en ratones conELA. También se ha demostrado sutolerancia, salvando algunos efectosgastrointestinales. Otro campo que seestá investigando es el uso deIndinavir, un medicamento utilizadopor las personas que padecen el sín-drome del VIH, las conclusiones aúnestán por llegar. Asi como las del TCH246 que se espera esten concluídas afinales del año 2006.

Otras estrategias de neuroproteccióncomo la ONO-2506, que se está pro-bando en Europa actualmente y que hademostrado una mejora en la isquemíacerebral de animales. Su conclusiónestá pendiente para este verano. Otroagente que se investiga es laPentoxifilina que incremeta el ciclocelular, también en estudio en Europa.El uso de Tamoxifen, utlizado paracombatir el cancér de pecho ha dadoresultados positivos, en un estudioconsiguió alargar la vida de pacientescon ELA a los que se suministraba40mg al día, por contra personas delmismo estudio que tomaban 10mg aldía no consigioern aumentar su espe-ranza de vida.La teoría del oxigeno hiperbárico en laELA está basado en las anormalidadesmitocondriales. El Dr. Bradley testó eltratamiento con oxigeno hiperbárico encinco pacientes. Los pacientes recibie-ron oxigeno hiperbarico al 100% a dosatmósferas de presión durante 60 mmi-nutos diarios durante cinco días a lasemana durante cuatro semanas. Lasmedidas isométricas revelaron que lafuerza mejoró (en algunos casos un97%) en la mayoría de los músculos,pero la función no fue recuperada. Másinvestigación es necesaria para ver elalcance de estos tests preclínicos.

Científicos norteamericanos estudian ensayosclínicos que podrían combinar varias estrategias

Entrevista a Carlos Villarón

¿Qué aportes tiene la rehabili-tación terapéutica en los afecta-dos de ELA?Creo que una buena rehabilita-ción es importantísima, porqueeste tipo de enfermedad afectaprincipalmente a la funcionali-dad. Desde el punto de vista tera-péutico, el objetivo es mantenery, en la medida de lo posiblemejorar estas funciones, de estaforma podemos evitar que esosproblemas de movilidad evolu-cionen, lo que es de suma impor-tancia.

¿Qué tipo de tratamiento yejercicios realizan nuestrossocios?En una primera visita realizamosun estudio del estado actual delpaciente, vemos que funcionesestán conservadas y cuales pode-mos ir recuperando a partir deahí, con estos datos diseñamosuna terapia personalizada paracada uno de ellos, ya sea enmiembros superiores, inferiores,aparato respiratorio, alteracióndel equilibrio, etc.Complementamos nuestro trata-miento con una alimentaciónadecuada, siempre de una forma indi-vidualizada e integral.

¿Qué respuesta tenéis de los sociosde Adela-CV?La verdad es que los socios que vienenestán encantados, tenemos una afini-dad tremenda con todos nuestrospacientes. Y nos ha sorprendido bas-tante ver mejorías importantes enalguno de ellos. En un principio noesperábamos ver estas mejorías, sim-plemente manteniendo la función nosdamos por satisfechos. Pero en algu-nos casos hemos visto grandes mejorí-as.

¿Por ejemplo?Personas que casi no podían mantener-se de pie y que con su trabajo y nues-tra dirección técnica hemos consegui-do que se mantengan esta posiciónbastante tiempo e incluso que denunos pasos con alguna ayuda.También, por ejemplo, en movimien-tos de brazos y piernas que en princi-pio eran mínimos, se han conseguidogrados de movilidad significativos, lo

mas importante que se consigue

con esto es disminuir el grado dedependencia y aumentar la autoestimadel afectado.

¿Debe ser la rehabilitación para lossocios de Adela-CV una actividaddiaria, aunque no se pueda acudirdirectamente al fisioterapeuta, nece-saria para lograr un mayor bienes-tar?Si, indudablemente, cuanto más trata-miento y más movilicemos muchomejor. Un trabajo mínimo diario seríaimprescindible para mantener su cali-dad de vida podría evitar las retraccio-nes, mejorar la respiración y la deglu-ción. Cabe también señalar la impor-tancia de iniciar el tratamiento lo másprecozmente posible, y no esperar aperder una función para tratar despuésde recuperarla.

¿Cuales podrían ser unos sencillosejercicios que pudiera hacer un cui-dador?En principio mantener la funcionali-dad normal de esos miembros seríainteresante, si queremos evitar lasretracciones -que se producen al dejar

de mover las extremidades, que tien-den a doblarse- hay que movilizar bra-zos y piernas. Si diariamente moviliza-mos estos segmentos posiblementenunca se van a retraer. Básicamenteserían estiramientos, doblar y estirarlas piernas, elevaciones de hombro,extensiones de codos, etc. Sobre todorealizar el movimiento suave y sinprovocar dolor. Cuanto antes empece-mos a estirar y comencemos a practi-car una movilidad pasiva, mucho mástarde llegará la retracción de los seg-mentos.Actualmente los socios de Adela-CVque disfrutan de los servicios de laclínica tienen un convenio de cola-boración, ¿trabajáis con otro tipo deasociaciones?

Estamos en contacto con muchos gru-pos de personas, con diferentes necesi-dades, pero a nivel de trabajo directocon una asociación como Adela-CV,no. Me parece muy interesente porquecuando trabajas con grupos, cabe laposibilidad de realizar actividadesparalelas. Ahora hemos organizadouno de ergonomía, aprender a mover a

Carlos Villarón en el gimnasio de su Clínica de rehabilitación.

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Entrevista a Carlos Villarón

estos pacientes sinriesgo de daño a lospacientes ni a losterapeutas, y sobreto-do un mejor conoci-miento de las patolo-gías a la hora de tra-bajar y una mayorcapacidad de forma-ción para futuros pro-fesionales.

¿Qué reacción hantenido los ELAdiosy MicaELAs duran-te estas 12 semanas?Las reacciones perso-nales han sido muybuenas, es una gentemaravillosa y elambiente de trabajoes ideal. Tienenganas de venir, cual-quier ejercicio queplanteamos están dis-puestos y motivados para hacerlo. Enun pequeño reto o juego que cada día,sesión a sesión pueden ir logrando.Entre ellos el ambiente es excepcio-nalmente divertido y como en tantosotros ámbitos de la vida el sentido delhumor es importante para ayudar arehabilitar las lesiones.

¿Crees que los profesionales de lafisioterapia están adecuadamenteformados para ejercitar este tipo derehabilitación con afectados deELA?Creo que pueden llegar a estarlo, loque pasa es que hay que escoger, por-que lógicamente no todos los fisiotera-peutas están preparados para trabajarcon enfermedades neurológicas. Aveces los propios profesionales tende-mos a confundir lo que es una terapiaaplicada a la neurología con la que estraumatológica y/o deportiva. Es cier-to que hay que elegir también a losprofesionales desde un punto de vistahumano, aparte del de la formación.Este tipo de lesiones son más lentas yllevan otras connotaciones en cuantoal pronóstico. El profesional debeimplicarse mucho porque la terapiapuede variar día a día en función delestado del paciente, marcando objeti-vos muy concretos a corto, medio ylargo plazo con el fin de no frustrar lasexpectativas del afectado.

¿Crees que la administración debe-ría hacerse cargo de alguna parte deestos costes o fomentar este tipo decolaboraciones?Creo que sí debería hacerse cargo,sabemos del problemaque supone, en cuantoa infraestructura, eltratamiento de estasenfermedades de largaduración o crónicas,pero de cualquierforma estos pacientesmerecen ser tratadospor especialistas en lamateria, creo que laadministración, debe-ría de aportar losmedios necesariospara cubrir todas susnecesidades, bien conatención o bien condotaciones económi-cas para que los propios afectadospudieran correr con los gastos que estetipo de enfermedades conlleva.Nosotros hemos llegado a un acuerdoeconómico con Adela, y la asociaciónse hace cargo de la mitad de los costes,pero no es lo habitual en este campo.

Desde tu posición como profesional¿cómo ves el panorama en cuanto ainnovación técnica e investigación serefiere?

Nuestro centro está en contacto convarios grupos de trabajo, a nivel técni-co no hay un estudio específico deELA que conozcamos. Pero nos nutri-mos de ayudas comunes como sillas,

andadores, grúas o sis-temas alternativos queya son conocidos. EnValencia está elInstituto deBiomecánica ( IBV)que es de lo mejor deEuropa y cualquierayuda interesante queellos encuentren, sinduda la podríamos apli-car a nuestros pacien-tes. En cuanto a inves-tigación, en EstadosUnidos donde la ELAes más conocida, casoscomo el de LouGerhing por ejemplo,

se está investigando mucho y van apa-reciendo cosas interesantes. Estamosquizás, un poquito lejos de ver un tra-tamiento resolutivo, pero yo creo queestamos cerca de poder congelar elavance de esta enfermedad. Estáinvestigándose bastante a ambos ladosdel atlántico en el tratamiento de reha-bilitación. Creo que los aparatos derespiración en el propio domicilio sonun gran avance para la calidad de vidadel paciente.

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Imagen de algunos de los materiales de la Clínica Villarón

“Hemos conseguido

grandes mejorías (...)

personas que apenas se

mantenían de pie, han

llegado a mantenerse

por sí mismas es inclu-

so a dar unos pocos

pasos”

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Tribuna Libre

Escrito por Salvador Nández.Adela Nacional / Fundela

Publicado en el nº 54 de adELA informa

Falta poco para las ocho y empieza a atardecer -piensaEsteban mirando su reloj- En breves horas termina el horariode visitas.

Desde su puesto en la oficina de Pantallas de Centro deControl, Esteban Observa al público que abandona pausada-mente el complejo. Por fin termina ya su jornada laboral. Seencuentra cansado y desesando despojarse del uniforme parallegar a casa.

Una de las pantallas enfoca la salida de la última personaque abandona las galerías. Esteban pulsa el botón de cierreautomático y las puertas interiores del edificio quedan blo-queadas.

Concluida la operación, giró la silla como un autómata.Fijo su mirada extraviada en otra pantalla que mostraba ellento discurrir de los visitantes rezagados, que aún recorríanel patio, en dirección a la verja de salida.

-“Vamos amigos. Animo. Acelerad el paso, que ya mevoy”.-Les susurraba desde su confortable butaca. El encendi-do progresivo de las farolas empezaba a adueñarse de la leveoscuridad. De forma instintiva fijó su atención en un punto deltrayecto.

“Vaya, parece que se conocen”-reflexionó al observar queun grupo de visitantes se desplazaban juntos y muy despacio“¿Por qué se retrasarán?”-y se detuvo a observarles conmayor detenimiento- “Algunos caminan, mientras empujan aotros con sillas de ruedas. Debe tratarse de una visita progra-mada”-Pensó Esteban.

-“Sólo quedan ellos en el patio, y con tanta lentitud, nopodrán alcanzar la salida antes de que se accione el tempori-zador automático que cierra la verja”.

Esteban acciona el pulsador de magafonía y su voz seexpande por toda la amplitud del patio.

“Atención, se ruega a los señores visitantes que aban-donen el reciento con más celeridad, porqué en brevesmomentos se cerrará automáticamente la verja de la sali-da”.

¡Demonios! Se han detenido ¿Qué estarán haciendo?-razo-na pensando para sí, considerando que todo parece unamaniobra premeditada- ¿Qué debo hacer en una situacióncomo esta? Esto no me gusta.

- “¡Atención, control! ¿me recibe?”- “Aquí control, alto y claro”. Responde Esteban sin reac-

cionar, sorprendido porqué el colectivo se ha agrupado , ya sintiempo de atravesar el portalón.

-“Les habla el Jefe de Seguridad” ¿Quiénes son esosintrusos? ¿ Qué está pasando? ¿Qué es lo que se ve porlas pantallas? ¡Conecten todas las emisoras en la mismafrecuencia!

-“Se trata de un grupo de más de veinte personas,señor. Se han detenido sin obedecer las advertencias. Lasfrecuencias ya están fijas señor”.

-“Está bien muchachos. Bienvenidos al espectáculo.¿Alguien sabe de dónde han salido? ¿Qué pretenden?

¡Enciendan reflectores!”.-“Ya no queda ningún vehículo en el aparcamiento

señor. No nos consta la entrada conjunta de este colecti-vo”.- Contesta el vigilante de la torreta de la verja.

-“O bien han estacionado los vehículos antes de lacurva, señor. Eso explicaría que no hubiéramos detectadosu presencia, el radar no alcanza esa zona”.

-“¡Atención señor!- vuelve a informar Esteban- Desde elcontrol de pantallas visualizo que se han despojado de lasropas de calle. Visten atuendo carcelario”.

-“Que los vigilantes estén preparados! Todos los que noestén patrullando el edificio, que se situen en las torretasde seguridad! Control: pulse la alarma”.

Esteban puso la alarma y se sorprendió de que su silbidofuese tan estridente. Decidió no perder detalle del comporta-miento de los fugados, que permanecían reunidos en el mismolugar y habían amontonado los abrigos y las gabardinas queenmascararon su escapada del edifcio. Ya no podrían escapar.

Los vigilantes amartillaron sus armas apuntando al colec-tivo.

-“Oficiales. Todos a sus puestos. Transmitir a losmuchachos que presten la máxima atención. Seguiremosen contacto por emisora. Control. Avisa a las furzas de laPolicía Nacional y conectame con la línea de megafonía”.

-“¡Atención internos! Les habla el Jefe de la Seguridad.Esta maniobra está abocada al fracaso. En bien de todosdeben deponer su actitud y dirigirse a la puerta de accesodel edificio. No opongan resistencia y resolvereremos elasunto entre todos y sin mayores incidentes”.

-“Atención Jefe”- Comunica nuevamente Esteban- “Casitodos lo internos tienen los brazos en alto. Una persona seha separado de ellos situándose een el centro del patio.Lleva un documento. Tal vez sea un portavoz”.

-“Oficial de guardia”-ordena el Jefe- “Dirigase alencuentro del portavoz, con calma y desarmado. Averigüequé pretenden y negocie un sometimiento inmediato”.

Momentos después el oficial de guardia sale del edificioprincipal. Conversa brevemente con el portavoz, recoge eldocumento y levanta su emisora.

-“Atención Jefe, aquí el oficial de guardia. ¿Me recibe?Paso a la frecuencia 2”.

-“¡Fuerte y claro! De qué va este tinglado? ¿Qué tenhan dicho?”-Pregunta el Jefe.

-“Verá señor. Me han entregado un documento reivin-dicativo, señor. Pero además…”

-“Léame ese documento y vamos al grano. Tenemosque intentar resolver este problema antes de que lleguenlas fuerzas de Seguridad”.

-“A sus ordenes, Señor. Las reivindicaciones son”:-Atención médica y sanitaria en el mismo centro.-Departamento de Enfermería que supervise su estancia diur-na y nocturna.- Conductor y asistente de enfermería que les transporte,acompañe y les retorne cuando acudan a la consulta hospita-laria fuera del recinto.-Gimnasio con dotación de recursos humanos y equipamien-tos de fisioterapia y rehabilitación.

“Todos a la cárcel”

Tribuna Libre-Cuidadores especializados, psicólogos y logopedas para elcolectivo.-Trabajador Social que informe puntualmente de cómo enfo-car la protección de sus derechos.-Habitaciones individuales o dobles, con reposiciones gratui-tas semanales de ropa de cama y baño.-Desayuno, comida y cena. Gratis, sin cargo y con dos platosa elegir.-Una biblioteca, CAPI de Internet y profesorado de enseñan-za en programas de voz.-Sala de visitas, sala de juegos ocupacioneles, sala de televi-sión y entretenimiento, y una oficina de portavoces represen-tates.-Emisora de radio interna y una dotación presupuestaria ade-cuada para editar una Revista.-Un gran patio para pasear, totalmente axcceible y vigilado.Algún trabajo o entretenimiento, aunque sea poco remunera-do, para aquellos que lo deseen.-Varios meses de desempleo para sus cuidadores, cuando ter-minen su periodo de estancia en el Centro.-Apoyo social a los familiares, que compense su ausencia.

“¡Pero coño no sigas! Qué significa todo esto?” -Exclama el Jefe de Seguridad- ¡Todos los reclusos gozan deesos privilegios! ¿Qué pretenden estos energúmenos?

En esos momentos el colectivo situado en el patio comien-za a desplegar algo que parece una pancarta.

“Estaba intentando decirle señor, que no reconozco aestos internos”.

“¿Entonces a que pabellón pertenecen?”“Ese es el problema señor, que no pertenecen a ningún

pabellón. No pretenden evadirse-matiza el negociador- Noson reclusos, ningún Tribunal de Justicia, les ha condena-do, sólo la sociedad”.

“¡Expliquese mejor, oficial!”-El Jefe de Seguridad seencuentra desconcertado, y dirigiendose al Centro de Control, añade,- “¿Qué puede decirnos de la pancarta?”

“Pues eso señor”-Responde el negociador- “Sólo preten-de QUEDARSE en nuestra cárcel. Son enfermos de escle-rosis lateral amiotrófica ( ELA) y , aquí esperan poder dis-frutar, durante el breve tiempo tiempo de estancia que lespermita su enfermedad, lo servicios que fuera de esta pri-sión, la sociedad les niega”.

“¡Atención Señor!” -Informa Esteban- “La pancartareza así: TODOS A LA CÁRCEL”.

“Aquí puerta de entrada, señor. Están llegando a la pri-sión un gran número de vehículos de prensa, acompaña-dos de varias cadenas de TV y emisoras de radio. ¡Precisoinstrucciones!”.

“Pues esta si que es buena”-Pensó el Jefe de Seguridad-“Seguro que Zapatero tampoco se la esperaba”. Y por fin,una especie de ligera sonrisa descongestionó su rostro.

Mi vida y la poesíaHola, me llamo Eve. Mi padre fallecióen agosto del año 2004 afectado deELA. No sé cómo empezar, pero si séque mi experiencia como familiar ycuidadora de un afectado de ELA puedeayudar un poco a otras personas queestán en mi lugar o, por lo menos, asentirse un poco más identificados.Pues a mi fue lo que me dio fuerza paraseguir con calma, con paciencia, y conesperanza. Adela fue mi tabla de salva-ción, mi apoyo, donde me sentí com-prendida, apoyada, querida… dondedía a día me desahogaba, lloraba, y eraescuchada. Donde nadie me decía esotan típico de….LA VIDA ESASI…porque como decía mi padre, lavida si es así pero sólo tienes dosopciones: o te hundes y vives amarga-do; o vives el día a día sin pensar enmás tratando de llevarlo lo mejor posi-ble.

Fue difícil al principio ver como mipadre iba perdiendo facultades poco apoco, y no puedes hacer nada por evi-tarlo, NADA excepto ocuparte de quetodo sea lo más llevadero posible. Esote crea una impotencia tal que lleva auna ansiedad que no puedes casi ni res-pirar, pero piensas… asumes todo ydices: bueno esto es lo que hay, mi

padre lo que necesita es ayuda, si sigolamentándome no podré hacer muchopor ayudarlo. Y aprendes a dominar tussentimientos, y pasas a OCUPARTE envez de PREOCUPARTE. Aprendes adejar tu cerebro "plano", como digo yo,al levantarte por la mañana, respirarhondo y pensar: un día nuevo "vamos apor él", y pasar ese día lo mejor posible,y mañana será otro día. (Yo llegué).

Eso sí, por la tardes en mi casa,cuando estaba yo sola, escribía y plas-maba en el papel toda mi rabia, mi des-esperación, mi sufrimiento y me lamen-taba de lo cruel que podía ser la vidaMe concedía una hora para compade-cerme y llorar. Pasado ese momento,cogía aire y ya estaba lista para empe-zar el día siguiente. También de dascuenta de que tus amigos, esos con losque te lo has pasado muy bien, hasreído y disfrutado, en esos momentosno los tienes, no hay NADIE que teentienda. Pero como mi padre decíasiempre: nunca había que exigir a nadienada que no "pudiese hacer", pues todoel mundo hacía lo que podía cuandopodía "otra forma de no sufrir" parapensar que alguien no quiere haceralgo, es pensar que "NO PUEDE".

Yo me dediqué a que mi padre tuvie-

se todo aquello que le hiciese la vidamás fácil. Fue un aprendizaje paratodos, mi padre tuvo que aprender apedir, y a dejarse cuidar. Y yo aprendícómo una persona que jamás en 64años había estado enfermo, se enfrenta-ba a una de las enfermedades más crue-les con tal entereza y fuerza que meayudó a tener la misma entereza, puescon que derecho me podía quejar yo,cuando él que padecía las consecuen-cias de la ELA era mi padre, y no lohacía.

Él siempre fue mi apoyo, y tuve lagran suerte de poderlo cuidar y mimarcomo si de un bebé se tratase. Ahora,después de un año y medio, es cuandomás perdida estoy y, me refugio en lapoesía:

Mientras sintamos que se alegra el almasin que lo labios rían.Mientras halla unos ojos que reflejanlos ojos que miran.Mientras responda el labio suspirandoel labio que suspira.Mientras halla esperanza y recuerdoshabrá poesía (VIDA)(Gustavo Adolfo Bécquer).

Escrito por Evelia Saez

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Noticias de prensa

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El científico serbio MiodragStojkovic, que acaba de ocu-par su puesto como subdirec-tor del Centro deInvestigación Príncipe Felipe(CIPF) de Valencia, se haconvertido de la noche a lamañana en el único científicodel planeta que ha logradoclonar un embrión humano.Tras la caída en desgracia delinvestigador coreano HwangWoo-suk, cuyos trabajos enel campo de la clonación tera-péutica han resultado ser unescandaloso fraude, estesuper fichaje de la cienciaespañola puede considerarseen estos momentos el pioneromundial en este terreno tanprometedor de laBiomedicina.

“Llevamos ya desde elpasado día 2 del año nuevotrabajando en Valencia», con-firmó ayer el doctorStojkovic desde su nuevodespacho en el CIPF, en unaconversación telefónica conEL MUNDO. “Mi intenciónes continuar trabajando aquíen la biología de las célulasmadre embrionarias y suspotenciales aplicacionesmédicas”.

El pasado mes de mayo,cuando Hwang Woo-suktodavía era una deslumbranteestrella científica tras haberlogrado la supuesta primeraclonación de un embrión

humano, Stojkovic se apuntóun tanto importante para laciencia europea en su labora-torio de la Universidad deNewcastle (Reino Unido), alconvertirse en el primerinvestigador que consiguióeste mismo objetivo en elViejo Continente (y el segun-do en el mundo, tras el apa-rente éxito del coreano).

Sin embargo, la comisiónde expertos de la Universidadde Seúl que ha analizado loscuestionados trabajos deldoctor Hwang confirmó ayerdefinitivamente que todos susexperimentos -salvo la pri-mera clonación de un perro-fueron manipuladas para ven-der un éxito científico que enrealidad nunca existió. Traseste desastre, que ha supuestoun enorme golpe para la cre-dibilidad de la comunidadcientífica y las prestigiosasrevistas que publicaron estoshallazgos falsos, el doctorStojkovic asume desdeValencia un nuevo papelcomo líder mundial en elcampo de la clonación tera-péutica. “El caso de Hwanges una historia muy triste,pero esto no puede despresti-giar a todos los científicosque trabajan en el campo delas células madre y la transfe-rencia nuclear, que no hanestado involucrados en estefraude”, declaraba ayer

Stojkovic, claramente dolidopor lo que sin duda serárecordado siempre como unode los mayores escándalos enla historia de la investigacióncientífica.

A pesar del revés que hasupuesto el caso Hwang parael campo de la clonación tera-péutica, el doctor Stojkovicdejó ayer muy clara su inten-ción de seguir avanzando enun campo que potencialmen-te podría permitir la creaciónde toda clase de tejidos paracombatir enfermedades tangraves como la diabetes y elAlzheimer, mediante tras-plantes que en principio nogenerarían ningún rechazo enel organismo receptor.

“Vamos a continuar nues-tros trabajos aquí en Valencia,porque estamos convencidosde que los potenciales benefi-cios médicos de las investiga-ciones con células madre y laclonación terapéutica estánampliamente reconocidos porla comunidad científica, y porlo tanto son necesarios”, ase-guraba el científico.

Esperando la nueva leyDe momento, sin embargo,Stojkovic no podrá realizarninguna clonación deembriones humanos, ya quela legislación española nopermite esta técnica. Sinembargo, la ministra de

Sanidad, Elena Salgado, yaha anunciado en múltiplesocasiones que el Gobiernotiene previsto aprobar próxi-mamente una nueva Ley deInvestigación Biomédica queabrirá la puerta a estos expe-rimentos en nuestro país. Estapromesa, de hecho, ha sidouno de los factores que haconvertido a nuestro país enun destino atractivo paraStojkovic.“Si se aprueba esta ley, porsupuesto que empezaremos atrabajar en el campo de laclonación terapéutica. Seríaabsurdo, y yo diría que inclu-so miope, no proseguir unasinvestigaciones que podríanpermitirnos estudiar y curarenfermedades humanas”,aseguraba ayer el investiga-dor serbio, a quien el escán-dalo de Hwang claramente nole ha hecho perder su con-fianza en el potencial médicode este campo de investiga-ción.

Mientras tanto, hasta quese apruebe la nueva ley,Stojkovic podrá trabajar enEspaña con células madreextraídas de embrionessobrantes de los procesos dereproducción asistida, unatécnica aprobada por el ante-rior Gobierno en 2003.

Noticia extraída de El Mundo 11-01-2006

Pablo Jauregui _

El único investigador que ha clonado un embríon humano haempezado a investigar en valencia

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Prestaciones económicas individualizadas y ayudaspara el desarrollo personal

Ayudas Sociales

NOMBRE DEL PROCEDIMENTOSolicitud de ayudas en materia de servicios sociales en el sec-tor de discapacitados para el año 2006: Prestaciones econó-micas individualizadas. Ayudas para el desarrollo personal:

- Eliminación de barreras arquitectónicas existentes en lavivienda propia o en el edificio de la persona con discapaci-dad y que obstaculizan su movilidad en la misma.

- Adaptación de vehículos a motor. - Adquisición de útiles necesarios para el desenvolvimien-

to en la vida ordinaria.

SOLICITANTESPersonas afectadas por alguna discapacidad que dispongande certificado de reconocimiento de la condición de minus-valía con anterioridad a la publicación de ésta convocatoria,o bien, esté en fase de ser reconocida dicha condición con ladocumentación completa con anterioridad a dicha fecha, sinque se halle paralizado el expediente por causa imputable alinteresado, o por su representante legal, que además reúnanlos requisitos exigidos.

REQUISITOS- Ser menor de 60 años. - Disponer de certificado de reconocimiento de la condiciónde minusvalía, o bien esté en fase de ser reconocida dichacondición con la documentación completa con anterioridad ala publicación de la convocatoria, sin que se halle paralizadoel expediente por causa imputable al interesado. - Que existan deficiencias de carácter motor o sensorial en elsolicitante que le impidan o dificulten su movilidad y/ocomunicación a través de medios normales. - Que la solicitud esté referida a elementos relacionados conlas necesidades de accesibilidad y/o comunicación, siendoexcluidos los que signifiquen una mejora en el hogar/edificioque no esté directamente relacionada con los impedimentosfísicos y/o sensoriales reconocidos en el correspondiente dic-tamen técnico-facultativo. - Idoneidad de lo solicitado para cubrir la necesidad que plan-tea el sujeto. - No haber obtenido, en los últimos 5 años, ayuda por elmismo concepto, salvo probada necesidad.

CUANTIA- La forma de determinar la cuantía de la ayuda vendrá dadaen función de los ingresos de la unidad familiar, del númerode miembros de la misma, del coste de la acción o del módu-lo económico estipulado para cada tipo de ayuda y del por-centaje de subvención. La cuantía máxima de la ayuda nopodrá ser superior al coste de la necesidad que trata de cubrirla ayuda ni superar los módulos económicos máximossiguientes: 1) Eliminación de Barreras Arquitectónicas hasta 4.636 € 2) Adaptación vehículos de motor hasta 872 € 3) Ayudas técnicas hasta 1.255 € - Para determinar los ingresos, se tendrán en cuenta los ingre-sos procedentes de todos y cada uno de los miembros de launidad familiar.

¿CUÁNDO SOLICITARLO?El plazo de presentación de solicitudes será desde el díasiguiente de la publicación dela convocatoria en el DOGV nº5174, de 11/01/06, hasta el 28 de abril del año 2006.¿Dónde dirigirse? En el ayuntamiento del municipio donderesida el solicitante.¿Qué se debe presentar? - Impreso de solicitud normalizado. - Fotocopia del DNI del solicitante y/o del representante y/ofotocopia del libro de familia. - En los supuestos de incapacidad declarada judicialmente seacompañará fotocopia de la resolución judicial de incapaci-tación y de designación de tutor o curador. - En los supuestos de menores discapacitados, se aportaráfotocopia de Libro de Familia junto con una declaración deconformidad de solicitud de ayuda por parte del cónyuge queno haya ejercitado la representación. - Declaración de la renta correspondiente al ejercicio de 2004de los miembros de la unidad familiar. En caso de estar exen-to de la obligación de presentar la declaración del impuestosobre la renta de las personas físicas, el solicitante deberápresentar certificado negativo de la Agencia Estatal de laAdministración Tributaria y justificantes de todos los ingre-sos provenientes de sueldos, rentas, propiedades, interesesbancarios y pensiones o ayudas otorgadas por institucionespúblicas o privadas a cualquiera de los miembros de la uni-dad familiar. Siempre que el interesado así lo autorice, los certificadosadministrativos en soporte papel podrán ser sustituidos porcertificados telemáticos o por transmisiones de datos. - Certificado de reconocimiento de la condición de minusva-lía acompañado del correspondiente dictamen técnico-facul-tativo o, en su caso, copia de solicitud de certificado de reco-nocimiento de la condición de minusvalía. - Informe social en el que se especifique la necesidad de laacción objeto de la ayuda, indicando repercusiones positivaso negativas que la concesión o denegación de la ayuda soli-citada pueda ocasionar al interesado. Para la modalidad de eliminación de barreras arquitectónicas,además: · Dos presupuestos de las adaptaciones a realizar, con especi-ficación detallada y valorada de todas ellas. · Justificación de la propiedad de la vivienda o la autorizacióndel propietario para realizar las reformas. · Permisos municipales, en su caso. -Para la modalidad de adaptación de un vehículo a motor: ·Presentación del permiso de conducción. ·Garantizar, mediante declaración jurada o declaraciónexpresa responsable la afectación del vehículo a su usoexclusivo y privado durante un periodo mínimo de 6 años. · Ajustarse la adaptación que se solicita a lo estipulado en elpermiso de conducir. · Dos presupuestos correspondientes a la adaptación a reali-zar. - Para la modalidad de ayudas técnicas: - Dos presupuestos correspondientes a la adquisición solicitada.

Depósito de ayudas técnicas disponibles en ADELA CV.Este depósito está formado por una serie de aparatos técni-co que han sido donados a la asociación. Por ello, al tra-tarse de una cesión de equipamiento, la persona que nece-site la ayuda deberá solicitarlo a ADELA-CV. Aqui secumplimentará un registro de cesión, en el que debe indi-carse la fecha prevista de devolución.

Además, teniendo en cuenta que algunas de las ayudastécnicas son más escasas que otras, es importante que lapersona beneficiaria de aquellas más escasas, realice lasgestiones precisas para poder obtener su propia ayuda téc-nica, pudiendo utilizar la de la asociación mientras consi-gue la suya propia. Para ello, podéis consultar en la aso-ciación el modo de obtención de estas ayudas técnicas, asícomo las prestaciones económicas individualizadas parasu adquisición.

Actualmente, en nuestro depósito de ayudas técnicascontamos con:

Ayudas de movilidad personal:- Sillas de ruedas de interior y exterior.- Sillas de motor.- Andadores.

Equipamiento para el baño:- Elevador de WC.- Asiento de bañera / silla de baño.

Ayudas para la protección y el cuidado personal:- Cojines antiescaras.

Ayudas para la comunicación:- Avisador por contacto a corriente - Comunicador canon.

Ayudas para el cuidado y la rehabilitación respiratoria:- Aspirador de flemas.- Espirómetros.- Kit de productos de limpieza de oxigenoterapia.-AmbúDado que algunas de estas ayudas técnicas requieren de

un mantenimiento más costoso por sus componentes eléc-tricos y baterías, hemos establecido para algunas de éstasuna aportación económica simbólica que nos permitasufragar estos gastos y su reparación.

Por último decir que en el caso de que tuvierais algunaayuda técnica que ya no utilicéis y queráis donarla a laAsociación, podéis entregarla en el local o poneros en con-tacto con los trabajadores de ADELA CV.