Recomienda Kronikoen Sarea, la red vasca de Pacientes

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Carolina Rubio Miner [email protected]

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Esta presentación versa sobre los siguientes temas: - Los datos que respaldan el uso de internet y redes sociales por parte de los pacientes. - Que es Kronikoen Sarea y cuál es su diferencia respecto a otras redes sociales o comunidades. - Cuales son los principios básicos de Kronikoen Sarea y cómo llegamos a la conclusión de hacer una comunidad emocional más que patológica.

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Los Datos

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El “Buen Paciente”

La concepción de un “buen paciente” está cambiando y viene asociada a actitudes más activas que le permitan participar en la toma de decisiones sobre su salud; en contraposición al tradicional “buen paciente” del pasado que mantenía una actitud pasiva y no planteaba ninguna cuestión a los juicios o recomendaciones de su médico.

Alejandro Jadad, 2004

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Estar informado no es “malo”

Los datos muestran claramente que un aumento de la información sobre los temas de salud no tiene consecuencias negativas sobre el estado de salud.

Internet, Salud y Sociedad. F. Lupiañez

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Estar informado no es “malo”

Casi la mitad de los españoles (48,3%) busca información en la Red y siete de cada diez comparten la información que han encontrado con sus médicos.

Los enfermos españoles están convencidos que esas búsquedas no son perjudiciales. Todo lo contrario: el 76% de los encuestados opina que no interfiere en su comunicación con el facultativo.

Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información

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Impulsar y Responder

En la medida en que los responsables de los sistemas sanitarios impulsen la corresponsabilidad de los ciudadanos sobre su salud tendrán que generar nuevos servicios relacionados con el acceso y el uso de la información.

Internet, Salud y Sociedad. F. Lupiañez

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Kronikoen Sarea

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A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional. Potencia al máximo las relaciones entre ellas, el apoyo emocional y el intercambio de experiencias como fuente de motivación y apoyo a la comunidad.

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Los Principios BásicosEl Objetivo / Quien / Por qué

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Los Principios Básicos

Objetivo: Mejorar la calidad de vida del paciente crónico y su entorno familiares, cuidadores)

Quién: Todos los pacientes crónicos, familiares y cuidadores. Todos juntos, compartiendo una red.

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Los Principios Básicos

¿Por qué?

Lo importante es la persona que tiene la enfermedad …

y no la enfermedad que tiene la persona.

Somos puzle anunque nos “falten” piezas

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Los Principios Básicos

¿Por qué?

La enfermedad afecta no solo al cuerpo, sino también a las relaciones, la autoestima y el comportamiento de quienes la padecemos y nuestro entorno cercano.

Cada uno vive la cronicidad de forma diferente, depende de la gravedad de la patología, pero en gran medida de la situación personal y emocional del paciente.

La persona como un TODO

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Los Principios Básicos

¿Por qué?

Todos, en mayor o menor medida, tenemos que reenfocar nuestras vidas, entender nuestras posibilidades y limitaciones, moviéndonos a través de etapas de pérdida de calidad de vida y superándolas encontrando nuevas maneras de sentirse bien consigo mismo y con nuestras vidas.

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El Objetivo era ambicioso…

Pero además…

En razón de la cual la interacción estuviese basada en ejes de afinidad y relación comunes

Que tuviese en cuenta el estado emocional del

paciente

Que el paciente percibiese que el contenido le aporta valor Que consiguiese que la

participación fuera sencilla y rápida

Buscábamos una idea simple y genial

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¿Cómo mejorar la calidad de vida?

Aprendiendo de otros pacientes

Contribuyendo al empoderamiento del paciente

De forma motivacional

Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE

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El Lanzamientorecomienda.kronikoensarea.net