QUE PUEDES HACER AHORA PARA AYUDAR A TU HIJO CON AUTISMOPORQUE DEBES ESCUCHAR

Me han mordido, escupido, vomitado. Me han tirado mesas y me han mojado con pis. También, niños que no dejan que nadie los toque me han abrazado. He jugado durante una hora con un niño que nunca había jugado con nadie por más de 5 minutos. He ayudado a niños de todo el mundo – aún a los que me han mordido, escupido y tirado objetos contundentes.

Muchos padres me han agradecido, cuestionado, gritado con frustración, han llorado con gratitud, sollozado con tristeza y se han peleado entre ellos. Yo se lo que los padres quieren: un camino claro para ayudar a su hijo.

Escribí este libro para usted, el padre (o abuelo, amigo, maestro o quien quiera que esté involucrado) del niño autista, pueda tener técnicas fácilmente accesibles que sé funcionan con las mayor parte de niños autistas. Algunas de estas técnicas son consideradas controvertidas; algunas no.

He enseñado y demostrado estas técnicas a más de miles de padres en los EEUU, Inglaterra, Dinamarca, Holanda, Francia, Canadá y Trinidad. La mayoría de las enseñanzas se realizan en cuartos uno a uno, si bien también he dado seminarios y fui uno de los expertos en autismo que participó en el documental de la BBC Quiero aMi Pequeño de Vuelta. He dado conferencias en muchos lugares, desde un pequeño sótano en Iowa hasta un hospital en Dinamarca. He sido perito especializado en autismo en un juicio oral.

También tuve la oportunidad de trabajar uno a uno con aproximadamente 800 niños con autismo durante esos 12 años. Es difícil calcular pero no estoy muy lejos de decir que he pasado más de 2500 horas trabajando con estos niños uno a uno.

Si usted aplica alguna de las 10 cosas que recomiendo, seguramente verá resultados con el tiempo. En todos mis años de trabajo con familias, solo vi tres que realmente hicieron lo que les enseñé y no vieron ningún cambio en su hijo.

Les pido que lean este libro con un corazón y mente abierta. Si hubieran consejos o actividades en este libre con los que no están de acuerdo, no los hagan. Comprendan, si, que todo esto es mi mejor consejo para usted. Si no comprendieran algo o están de acuerdo con algún tema o capítulo, esté abierto a la posibilidad de que pueda haber algo útil allí.

Finalmente, los invito a divertirse mientras leen esto. Yo sé que la gente se toma el autismo con mucha seriedad, y con justa razón. Pero creo que hay una gran virtud en tratar de hablar sobre eso y que no tenga que ser tan trágico y pesado. Espero que este libro pueda aportar algo en las vidas de su hijo y la suya. Yo así lo creo. De hecho, creo que lo hará. Solo tiene que dar vuelta la hoja…

LAS 10 COSAS

1. No reaccione2. Que el contacto visual sea una prioridad3. Únase y conéctese con los comportamientos repetitivos4. Responda al llanto de una manera diferente5. Déle el mayor control posible al niño6. Concéntrese en su actitud7. Trabaje uno a uno en una habitación sin distracciones8. Sea dinámico con el niño

9. Obtenga más lenguaje10. Asegúrese que la comida no sea parte del problema

OTRAS POCAS COSAS QUE DEBE SABER

Como pensar acerca del autismo

Es un desorden que tiene muchos síntomas:Muchos niños autistas no hablan con facilidad.Algunos no hablan nada.Algunos no usan utensilios para comer.Algunos tienen problemas con el bañoOtros tiene desafíos motores

Todos los niños autistas tienen maneras de meterse en su propio mundo, dejandonos atrás por un minuto, una hora o un día.

Esta es la esencia del autismo: un desorden que en sus entrañas se trata sobre la interacción. La mayor parte de sus síntomas derivan de la falta de atención a otra gente o falta de interés en conectarse con el resto del mundo.

Como este es el caso, es importante que cuando trabaje con este niño, haga énfasis el tema principal del autismo: su hijo, por alguna razón, no está pasando suficiente tiempo en nuestro mundo interactivo. Esto es lo que tiene que abordar, más que temas tales como la lectura o deletrear.

Este libro hace referencia a temas de lenguaje, llanto y muchas otras cosas, pero todos mis consejos viene de un objetivo muy particular: ayudar a su niño a interactuar con mayor profundidad y consistencia. Todo lo demás es mucho más fácil de enseñar a medida que su hijo se vuelve más interactivo.

Sobre el Programa Intensivo en el “Autism Treatment Center of America”Me voy a referir al programa intensivo Son-Rise en ATCA a lo largo de este libro, entonces les hago un breve resumen de lo que es. Mi puesto en el centro era entrenar a familias en el programa intensivo.El programa intensivo es un programa de 5 días. La familia viene un domingo a la noche y se queda hasta el viernes a la noche. Durante el curso de la semana el personal trabaja uno a uno con el niño en un playroom especial diseñando para ayudar al niño a aprender más rápido. Las terapeutas trabajan con el niño todos los días desde las 9:00 AM hasta las 5 PM. Los entrenadores de la familia observan a los padres trabajar con su hijo y luego les enseñan a ser más efectivos.

Las familias paran en un departamento durante la semana. El playroom es parte del departamento para que la familia lo pueda usar con su hijo cuando el día termina.

Comencé como capacitándome como terapeuta y llegué a ser entrenador. Eventualmente, también tuve que capacitar a los entrenadores.

Sobre las HistoriasTodas las historias contenidas en este libro son verdaderas. Los nombres de los padres y niños han sido cambiados para proteger su privacidad.

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No ReaccioneCómo responde y como no responde hace toda la diferencia

Sobre BobbyEn 1995, una familia vino al ATCA con su hijo de 5 años. Bobby tenía muchos desfíos que la mayor parte de los niños autistas comparten: No hablaba, poco contacto visual y se enfocaba más en los objetos que en la gente. Pero había otra cosa sobre Bobby que lo separaba aún más de cualquier otro niño con el cual había trabajado: vomitaba todo el tiempo.

Cuando Bobby vino a una versión de 2 semanas del programa intensivo, vomitaba 40 veces por día. No estoy exagerando. Literalmente vomitaba casi 3 veces por hora. Si bien nunca habíamos visto algo así antes, solo había unas pocas explicaciones al respecto. Luego de trabajar con Bobby por 9 días, hizo un gran progreso. Todavía recuerdo que salía del playroom el martes a la tarde finalizando el día. Miré al cuadro de Vomitos que usabamos para tener un registro de sus vomitos y vimos que no había vomitada en todo el día. Se lo comento a su madre y me dijo sorprendida que era el primer día desde que Bobby tenía un año que no había vomitado!

Cuatro años de vomitos constantes, y solo unos pocos días en su programa intensivo y Bobby había cambiado en forma dramática. ¿Cómo puede haber sucedido tan rapidamente?

Usted es un personaje de los dibujitos animadosLas reacciones son las señales que damos a nuestros niños inmediatamente después de que hacen algo. A veces las reacciones son una celebración; a veces es una amonestación. De cualquier manera, lo que haces directamente después de que tu hijo haga algo – positivo o negativo – tiene un impacto directo en la frecuencia e intensidad de que lo haga otra vez. Por ejemplo, si un niño autista tira un vaso de leche y mancha la alfombra, muchos padres le gritarían o al menos expresarían frustración. Irónicamente, este tipo de reacción lo estimula a que lo vuelva a hacer en el futuro! Suena loco, no? Pero desde la perspectiva del niño tiene mucho sentido.

Los niños autistas a menudo no tienen mucho control en sus vidas. Los adultos los cambian, les dicen que se sienten y se queden sentados, les dan comida que los adultos eligen. No hay mucho que puedan hacer para que los adultos a su alrededor actúen como ellos quieren. Sin embargo, a veces hacen algo (a menudo por accidente) a lo que un adulto reacciona de una forma entretenida, como gritar. Por lo general, estas reacciones son de naturaleza negativa. Piénselo: Cuan seguido usted celebra a su hijo de una manera ruidosa o llamativa? Ahora compárelo con las veces que grita o hace una cara intensa a su hijo cuando hace algo inapropiado. Frecuentemente reservamos las reacciones más ruidosas e intensas para las cosas negativas. Ahora, imaginese que es un niño autista que no tiene mucho control sobre el mundo que lo rodea. De repente derrama la leche. Su madre hace una cara divertida o grita o cambia de alguna manera (tal vez solo está disgustada). Usted a creado una reacción! Con solo empujar un vaso y tu madre cambió instantáneamente. Y se veía tan graciosa! Recuerde que los niños aman los dibujos animados. De repente usted reaccionó como uno. Y todo lo que el niño

tiene que hacer para obtener esta respuesta divertida es derramar leche una y otra vez. Es bastante fácil de lograr.

Cómo reaccionarHaga una lista, utilizando el siguiente cuadro de las cosas que su hijo hace que desea extinguir y como usted responde a ese comportamiento (en la columna sobre su “reacción externa”). En la columna de “puntaje”, escriba un numero de uno a diez calificando cuan fuerte/ruidosa/intensa es su respuesta. Diez es una respuesta muy intensa y uno usted está en un coma.

Comportamiento de su hijo Su reacción externa Puntaje

Le pega a su hermana Lo levanto y le digo “No” 7

Observe todos los comportamientos a los que les da reacciones interesantes o entretenidas. Estos son los que usted pueda ayudarlo a cambiar solo cambiando su forma de reaccionar. Bastante piola, no?

Yo se lo que no se debe hacer.Pero que hago en su lugar?Esta parte es tan fácil como difícil. Básicamente, usted quiere dar la impresión a su hijo de que lo que sea que haga no va a afectar su mundo. Entonces en el caso del niño que derramó la leche usted quiere parecer poco afectada. No está enojada. Sino lenta y con calma procede a limpiar el derrame. Si su respuesta no es interesante, es probable que su hijo no repita el comportamiento.

Por supuesto, hay comportamientos que un niño con autismo hace porque le fascinan. En este caso su interacción no es un factor motivante, si bien puede fomentar que estos comportamientos sucedan más seguido por medio de una reacción negativa. Por ejemplo, un niño puede tirar la cadena repetitivamente porque le encanta ver el agua. Si un padre grita el niño va a tirar la cadena por dos razones: le encanta y obtiene reacción.

Bobby, el vomitador, tenía una madre maniática de la limpieza. Entonce Bobby encontró la forma de enfadar a su madre con mayor intensidad: vomitando. Por todos lados. Todo el tiempo.

Cómo puede ser físicamente posible que Bobby pudiera vomitar tan seguido. En primera instancia no vomitaba mucha cantidad porque cuando vomitas cada 20 minutos no hay mucho en tu estómago. Bobby constantemente pedía agua para tener algo que vomitar.

Nuestro personal pasaba mucho tiempo limpiando sin dando reacción alguna. Esto suena como un desafío pero en realidad no lo fue. Cuando sabía que se venía el vómito, comencé a ver el hecho como parte de mi trabajo.

Decidir que está bienLa forma más sencilla y recomendable de aprender a no reaccionar a las cosas que su hijo hace es decidir que está bien que las haga. Yo se que usted debe reaccionar precisamente porque no piensa que esté bien que las haga. No obstante, si usted juzga que estos comportamientos están mal o inapropiados no ayuda a la situación. Sino más bien cargando el interés de que su hijo lo haga nuevamente. Entonces, pare ahora mismo. Respire profundo. Mire el cuadro anterior. Imaginese uno de estos comportamientos en su mente. Abrase a la idea de que está bien que su hijo tenga estos comportamientos, si bien hay cosas sobre estos comportamientos que hacen que su vida sea más desafiante. Decida que está bien. Ha pasado muchas veces antes; probablemente sucederán muchas veces más. Entonces decida que está bien que sucedan.

Solo me refiero a su propia respuesta emocional interna. Cuanto más se sienta en paz con el comportamiento de su hijo, más fácil será para usted dar una reacción poco interesante para su hijo.

DennisUna familia vino al ATCA con mucha preocupación por la forma que su hijo interactuaba con la gente nueva. Dennis le pega a la gente nueva repetitivamente y luego se larga a llorar y grita. Yo fui el primero en verlo el primer día del programa. Si bien no era la manera que abordábamos estas situaciones, su madre insistió en quedarse dentro del playroom durante nuestra primera sesión, para ayudarlo a aclimatarse. Puedo recordar todavía los tres jugando a un juego de mesa en el playroom cuando Dennis gateó hacia mí. Estaba a punto de lanzar el dado cuando me miró a los ojo y me pegó levemente en el muslo. Su madre hizo una cara de gran desaprobación pero estaba detrás de él, por lo que Dennis no la podía ver. Dennis me observaba para ver cómo iba a reaccionar.

Continué sonriendo y lancé el dado. Por dentro, también me sentía bien. Su golpe no fue doloroso. Yo sabía que algo así iba a suceder. También sabía que una gran reacción lo animaría a seguir haciéndolo.

Los ojos de Dennis se movieron de los míos hacia los dados. Anunció que me había sacado un cinco y movió mi pieza correctamente. La cara de su madre se transformó de estar preocupada a satisfecha. Se quedó con nosotros durante unos minutos y luego se fue. Dennis no me pegó más. Tampoco le pegó a ninguno de los miembros del equipo, ni siquiera lloró o gritó por su mamá en ningún momento de la semana.

Lo que le sucedió a Dennis es muy común. Los niños nos prueban constantemente, observando nuestras reacciones y comportándose de acuerdo a ello.

La otra mitadAhora sabemos como dejar de fomentar algunos de los comportamientos de los niños. Por supuesto, algunas de las cosas que el niño hace queremos que las siga haciendo. Cómo fomentamos esos comportamientos?

Comencemos llenando otro cuadro. Esta vez, escriba sobre los comportamientos que su hijo tiene que quiere que haga con más frecuencia. Incluya como reacciona ante estos comportamientos, inclusive el puntaje de uno a diez basandose en el volumen, intensidad y tamaño de su reacción.

Comportamiento de su hijo Su reacción externa Puntaje

Jugar con delicadeza con el perro Una sonrisa, a veces 2

Compare los puntajes del primer cuadro con el segundo. Si usted es como la mayoría de la gente, su puntaje es mayor en el primer cuadro. Esto es porque a los padres se les enseña a mantener a su niño en la oscuridad cuando hace algo deseado. Se presupone que si se da cuenta lo dejará hacer de inmediato.

De hecho, los niños (y adultos) responden a la celebración haciendo más el comportamiento que les celebraron. Cada vez que respondemos en forma grandiosa, la gente tiene a hacer más lo que estaban haciendo. Cuando damos respuestas pequeñas (o ninguna), la gente generalmente hace menos lo que estaba haciendo. Es sorprendente cuánto nuestras reacciones motivan o desmotivan el comportamiento.

Decir cosas como “Qué bueno!” con una sonrisa enorme y mucho entusiasmo realmente hace la diferencia. Por supuesto, uno tiene que realmente sentirlo para que tenga un impacto real en el niño. Los niños autistas tienen un increíble radar para captar sinceridad.

Siempre me ha fascinado que ser padres básicamente involucra tener reacciones negativas importantes con los comportamientos que no queremos fomentar y relativamente pequeñas reacciones positivas con los comportamientos que queremos fomentar, porque esto es exactamente lo opuesto de lo que funciona.

Revisar:- Cómo reacciona frente al comportamiento del niño tiene un impacto directo en

la repetición de esos comportamientos.- Transfórmese en alguien poco interesante con las cosas que no quiere fomentar.- Celebre lo que quiera fomentar- Tanto las reacciones internas (cómo se siente) como las externas (lo que hace)

cuentan.- Si no juzga el comportamiento de su hijo es más fácil no reaccionar.

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Que el contacto visual sea la prioridad

La clave para ayudar a su hijo crear relaciones más profundas

El caso de JimmyJimmy tenía 6 años y había trabajado con él varias veces en lo últimos dos años. Había mejorado mucho, de no tener lenguaje a tener literalmente miles de palabras. Es como si hubiese estado prestando atención durante todos esos años que no era verbal – escuchando, pensando, aprendiendo, sin poder sacar las palabras. Aparentemente tenía todas esas palabras ahí dentro, esperando hasta que se las rebuscó para decirlas. Su familia comenzó el programa y sus palabras fueron como una avalancha.

Su familia lo había traído de vuelta al ATCA por más entrenamiento. Fui el primero en trabajar con él esta vez. En el playroom, dibujamos un inmenso dibujo de superman y Jimmy me preguntó como se sentiría poder volar. Me sorprendió todo lo que había cambiado. Estabamos teniendo una conversación fascinante! Y sin embargo había algo que no me cerraba. Algo estaba apagado. Sus padres me observaron trabajar con él y cuando salí del playroom se abalanzaron hacia mí excitados por la sesión y por lo lejos que había llegado Jimmy. Estaba de acuerdo con ellos y salí a almorzar todavía inseguro de lo que estaba mal. Luego me iluminé: Jimmy casi nunca me había mirado durante nuestra sesión de una hora.

Lo más intimo del mundoEl autismo es en sí un desorden que refrena la interacción. Si bien algunos niños con autismo pueden hablar y algunos no, algunos van al baño y otros usan pañal, algunos participan en el entorno academico y otros no pueden, todos ellos fundamentalmente tienen dificultad para interactuar con otra gente.

La forma más directa – más íntima – de interactuar en forma significativa el uno con el otro es a través del contacto visual. El contacto visual fuerza a nuestra atención a posicionarse en la persona que miramos.

Sabemos que la gente con autismo se distancian del mundo en que vivimos. Entonces, tiene sentido que tengan un contacto visual pobre. Si miraran a la gente a los ojos con mayor regularidad estarían interactuando mucho más, y eso es exactamente lo que están tratando de evitar.

Cuanto más miran más aprendenLa mayoría de los padres piensan que el contacto visual no es tan importante como aprender a hablar, habilidades sociales o aún entrenarlos a ir al baño. Pero obtenemos un montón de información sobre el mundo a partir de lo que vemos. Los bebes por ejemplo tienen un contacto visual increíble, fascinados con la gente quieren interactuar con nosotros y por eso aprenden tan rápido.

Si usted quiere que su hijo aprenda más rápido, entonces ayúdelo a que mire más. Todo el resto se va a lograr luego de que se mejore el contacto visual.

Si su hijo lo está mirando atentamente, aprenderá a hablar más rápido y mejor. El observa como usted forma las palabras. El está notando las sutilezas del lenguaje y la

interacción que no podríamos explicarle aunque quisiéramos. Usted es un modelo de cómo se debe ser en el mundo. Si su hijo lo está observando, está aprendiendo de usted. Tenemos un dicho en el ATCA: Cuanto más miran más aprenden.

Mi hijo tiene buen contacto visualMejorar el contacto visual es vital para que su hijo aprenda a estar con otra gente de forma significativa. A menudo los padres se enfocan en otros desafíos que enfrentan los niños con autismo y no priorizan el contacto visual. Es entendible: ¿Cómo puede ayudarlo a mirar más? Parece difícil. Además (muchos padres dicen), mi hijo tiene buen contacto visual.

Deténgase.No, no tiene.No, dicen. Mi hijo realmente tiene buen contacto visual.Créame. No lo tiene.

Lo más probable es que su hijo tenga que trabajar en su contacto visual mucho más que en cualquier otra habilidad. Obviamente, hay excepciones. Pero un 98% necesita asimilarlo: Debe ayudar a su hijo a mirar más. Primer prioridad

Mi primo Fui a una reunión familiar en Ohio años atrás. Mis abuelos me presentaron a Sally y Fred. Tenían un niño con autismo. Me explicaron que Sam, su hijo, tenía 28 años y trabajaba. Me alegraba que hubiera podido llegar tan alto.

Fred me confesó que deseaba que Sam hubiera adquirido más habilidades sociales, si bien vivía solo, manejaba un auto y le iba bien. Les pedí conocerlo. Sally lo buscó por todos lados y no lo encontraba.

A mi se me ocurrió ir al sótano y allí sentado en el sillón, viendo televisión había un hombre solitario.

“Me llamo Jonathan”, Le dije.“Yo soy Sam”. Me dijo sin levantar la cabeza.Sam y yo tuvimos una conversación de 15 minutos sobre su vida. Le hice

muchas preguntas y las respondió todas. No me miró en ningún momento excepto una vez, cuando lo pedí si me podía mirar.

Lo hizo por un breve momento. Luego sus ojos volvieron al televisor.Sam es absolutamente una historia de éxito. Tiene trabajo, maneja y vive solo.

Muchos de ustedes darían su brazo derecho por tener un hijo así. Pero antes de que se lo amputen, es importante notar que Sam carece de algunas cosas que podría haber tenido (con la ayuda adecuada):

- una novia- un mejor amigo- algún amigo- la habilidad de hacer amigos

Una vez que se superan los problemas básicos de supervivencia, muchas de las cosas más preciosas que queremos en la vida involucran cómo nos relacionamos con los demás. Las relaciones que logramos concretar en nuestra vida nos definen. Y eso es lo más importante en la vida de todos.

Cuadro de Contacto VisualEs importante tener un registro de dónde se encuentra el contacto visual de nuestro niño. Tome el siguiente cuadro y empiece a observar su hijo en la misma habitación

con la misma persona. Digale que se ponga a jugar con él. Observe durante 5 minutos. Ponga una marca en el cuadro cada vez que mira a la otra persona a los ojos. Entendió? A LOS OJOS. No en el cuello ni en cualquier otra dirección. Es todo lo que cuenta.

Fecha Con quien jugó su hijo Miradas

Incluí algunas líneas extra para pueda hacerlo más de una vez.Ahora démosle un puntaje.

Cantidad de miradas Lo que significa0 - 5 Debe empezar a trabajar en esto6 - 10 Realmente debe trabajar en esto11 – 15 No está mal pero igual es una prioridad para su hijo15 – 20 Su hijo está mirando 3-4 veces por minuto. Bastante bien. No lo suficiente21 – 30 Es muy buen contacto visual. Aún así debe trabajarlo más31 y más OK. Tenía razón y yo estaba equivocado.

Hay dos factores que no están capturados por el cuadro: Duración y Espontaneidad. Su hijo solo pudo mirar 7 veces durante esos 5 minutos pero con intensidad cada vez lo cual deja en claro que tiene un contacto visual impresionante. Espontaneidad es la diferencia entre un niño que mira basado en su iniciativa vs alguien más que lo inicia. Sería ideal que quiera que su hijo mire por motu propio, pero esto a menudo es algo que debe trabajarse.

Cuidado con los niños que hablanJimmy, el niño del comienzo del capítulo, había aprendido a decir oraciones típicas en conversaciones. Hablaba tanto que todos se concentraban en tener con él conversaciones significativas y educativas, y nos alejaba de la posibilidad de trabajar el contacto visual. Esto pasa siempre, cuando los niños adquieren habilidades en el habla y lenguaje: Todos se concentran en hablar y presuponen que el contacto visual está ahí. Si su hijo está hablando es maravilloso! Asegúrese de que también lo mire.

Luego de mi sesión, el personal renovó el objetivo de ayudar a Jimmy con su contacto visual. Mejoró rápido y va al colegio regular hoy en día sin vestigio alguno del autismo. Tiene amigos y sabe cómo hacer más amigos.

Técnicas para mejorar el contacto visualAhora que sabe que es importante, esto es lo que debe hacer para obtener mayor contacto visual.

Posicionamiento

Es vital para fomentar el contacto visual. Siéntese en una silla y haga que sus amigos se paren frente a usted. Haga contacto visual con ellos mientras permanecen parados. Sienta como los músculos de sus ojos se incomodan. Ahora dígales que se arrodillen y póngase a nivel de los ojos. Observe cómo se sienten sus ojos.

Ve la diferencia? Mirando hacia arriba crea tensión en sus ojos. Mirar a nivel o levemente bajo nivel de los ojos no genera ninguna tensión. Usted quiere que el contacto sea fácil para su hijo.

También debe asegurarse de estar en la línea de visón de su hijo. Esto significa que no debe estar ni detrás ni al lado, sino frente a él en todo momento.

Ponga el Batman sobre su narízLos niños con autismo miran muchas cosas, pero no a las personas. Miran principalmente lo que les interesa. Si usted tiene una papa frita y se la da, es seguro que su hijo mirará derecho a la papa frita y tiene sentido porque necesita saber donde agarrarla. Esto aplica a todo lo que le da a su hijo (que el quiere)

Hay muchos niños que están tan absortos con sus comportamientos repetitivos que ni siquiera miran el objeto, y que lo alcanzan (como con un sexto sentido) sin mirar. Si su hijo hace esto es porque siempre pone el objeto en la misma posición relativa a él. Todo lo que debe hacer es poner el objeto en una posición distinta a la que normalmente la pone. Su hijo tratará de alcanzarlo, errará y luego mirará. Si su hijo tiene una visón periférica excelente deberá poner el objeto un poco detrás de él para que funcione.

Ahora que sabemos que su hijo va a mirar todo lo que le da, sostenga estos objetos arriba de su nariz antes de entregarlos. El niño espiará el objeto y a menudo lo mirará también. Y así logró contacto visual! Entonces sostenga esa acción justo en el puente de su nariz entre sus ojos. Lo está ayudando mucho sólo haciendo esto.

Actúe con entusiasmo (Celebración)Recuerda cuando hablamos de la manera que reacciona? Va a poner esto en práctica en diversas áreas, y el contacto visual es una de ellas. Esto significa que cuando su hijo lo mira, celebre! Puedo hacer esto de diferentes maneras:

- Digales que le encanta cuando lo mira a los ojos.- Desate una gran exclamación divertida (como “Wow!” o “Si!” o “Excelente!”)- Gran sonrisa como una forma no verbal de celebrar sus contacto visual.

Esta son algunas sugerencias. Siéntase libre de hacer lo que le viene a la mente. Su sinceridad es muy potente y su hijo lo presiente. Si está entusiasmado porque su hijo lo está mirando, expreselo de la forma que lo sienta. Si no lo está no fuerce. Intente conectarse con la importancia de que su hijo esté mirandolo (y a otra gente) y animese!

Algunos niños que miran lo sufieciente, si usted celebra todo el tiempo es contraproducente. Los padres por lo general saben cuando hacerlo. En vez de celebrar cada mirada espere y mencione más adelante que ha estado mirando maravillosamente durante los últimos minutos.

También es importante que si su hijo habla no lo interrumpa para decirle que tiene un excelente contacto visual. Hágalo cuando termina.

Tienes que pedirloCuando su niño necesita algo de usted pídale que lo mire antes de dárselo. Digaselo clara y directamente: “Si quieres el camión, mírame a los ojos”. Está bien si no mira y le da el camión al final pero igual dígale que lo pida. Es importante mostrarle que cuando lo mira obtiene las cosas más rápido que si no lo mira.

Cuando su hijo quiere algo para comer tome un pedazo de la comida (como una galletita) y pidale que lo mire antes de dárselo. Quédese parado para que no lo pueda agarrar. Festeje su intento y esfuerzo y recompénselo, déle la galletita. Cuando termina vuelva a intentarlo con otra (esto es mejor que darle todo el paquete) y pídale que lo mire antes de darle. Quédese parado para que no pueda llegar a la comida. Luego de intentarlo (no importa que lo haga bien o no, recompense el esfuerzo) déle la comida. Cuando termina de comer, vuelva a pedirle que lo mire para pedir otra.

Trabajo en el MuelleA menudo la gente pregunta, “Realmente ayuda pedirle a los niños que te miren cuando ellos no eligen activamente hacerlo?” La respuesta es que es similar a trabajar en el puerto. Lo haces por lo general por una razón: por el dinero. Pero no puedes evitar ejercitar los músculos del brazo mientras levantas todo tipo de cosas y cajas. Entonces, si bien no es tu intención ejercitar tus músculos, igual se fortalecen. Incluso podrías tener más musculatura que los que van al gimnasio tres veces a la semana y comen barritas de cereal.

De igual manera, su hijo está construyendo el “músculo” para mejorar su contacto visual si bien no es su intención hacerlo. Solo haciéndolo más de lo normal logra mejorar cada día, tal como el trabajador del muelle se pone más forzudo luego de un mes de trabajo.

Revisar:- El contacto visual es vital para el desarrollo de su hijo.- Es el corazón de la interacción.- Cuanto más miran más aprenden- La mayor parte de lo padres creen que el contacto visual es bueno- Posicionese para lograrlo- Sostenga objetos arriba de sus ojos- Celebre cuando mira- Pídalo- Sienta aprecio cuando su hijo lo mira

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UNASE A LOS COMPORTAMIENTOS REPETITIVOS

Cómo crear una relación más profunda con su hijo

El Maestro del GiroCuando mi amigo Raun tenía 18 meses, era diferente a otros niños de su edad. Hacía girar platos en el piso una y otra vez. Nunca miraba a nadie ni hablaba. Sus padres lo llevaron a un doctor que les dijo que Raun era “ineducable”. El test de coeficiente intelectual le dio por debajo de los 40 (el coeficiente intelectual promedio en Estados Unidos es de 105; un coeficiente de 70 o más bajo es considerado mentalmente retardado).

Hacía girar cajas de cartón en una esquiina de tal manera que su padre, por más que lo intentaba, no podía copiarlo. Raun era un experto en el arte del giro.

Esto tenía sentido ya que era todo lo que hacía todo el día. Hacía girar platos, movía sus dedos y luego volvía a girar. Su diagnóstico era autismo y le dijeron a sus padres que no podían hacer nada para ayudarlo. Afortunadamente, ello no creyeron eso e inventaron una forma de unirse a esos comportamientos (no a copiarlo, eso es diferente) que le permitió emerger de su autismo, lo cual fue un factor clave en su desarrollo. Esto es uno de principios fundamentales del programa Son-Rise.

Algunos los llaman autoestimulaciones…Tal vez una de las características más fácilmente identificables del autismo es su necesidad de comportamientos repetitivos, autoestimulantes. Es una linda manera de decir que su hijo tiene esos comportamientos para entra en su propio mundo. Es la manera de apartarse del mundo real.Algunas de las autoestimulaciones más comunes son:

- Hacer rodar una pelota por una pendiente en forma repetitiva- Alinear objetos (autos de juguete, etc) en el piso- Mirar los mismos libros/revistas/fotos/dibujos- Mirar los mismos DVD o la misma escena de un DVD en particular- Estar constantemente en la computadora o mirar a otro en la computadora- Jugar con el agua

Hay un sinfín de variaciones. Algunos niños miran las paredes mientras otros dibujan fervientemente.

Cómo se si es autoestimulación?Lo que separa la autoestimulación del comportamiento normal es que se realiza en forma exclusiva. El niño lo hace solo, sin ninguna interacción con otra persona. Uno de los indicios es la falta de contacto visual. Preste atención a su hijo cuando realiza esta actividad y observe si mira o no a otra persona.

En una oportunidad, estaba trabajando con una familia que le costaba identificar las autoestimulaciones de su hijo. Habíamos grabado a ambos, padre y madre, trabajando con el niño, Billy. Billy alineaba animales de peluche en la mesa. Su padre le habó y Billy no respondió. Cuando miramos la grabación de la sesión su padre no entendía porque pensaba yo que en ese momento Billy se estaba autoestimulando. Me acerqué a la pantalla y cubrí la imagen del padre. Ahora solo veíamos a Billy alinear peluches en la mesa de manera sumamente enfocada.“Mira”, le dije. “Ves que cuando lo vemos a Billy aquí no tenemos idea de que alguien más está en la habitación? No da ninguna indicación de que existes”. Luego moví mi mano y cubrí a Billy.

“Ahora, si te observamos, le estas dando demasiadas indicaciones a alguien que está en esa habitación. Estás mirando a alguien, haciendo gestos y expresiones faciales, hablando. Si yo no pudiera ver a Billy diría que tienes un amigo invisible”.

Billy estaba allí en forma exclusiva, sin interacción. Su padre era interactivo.Observe a su hijo cuidadosamente. Observe todas las oportunidades que no parece responsivo cuando está haciendo alguna actividad – aún si la actividad es algo considerado socialmente apropiado. Los niños pueden autoestimularse mirando un libro, un programa de TV o navegando por Internet. La pregunta no es “¿Es la edad apropiada?” La pregunta es “Si lo interrumpiéramos mientras hace esa actividad, dejaría de hacerla? Me daría atención enfocada?”

Todos lo hacemos- Pero hay una diferenciaA menudo los padres me dicen que ellos también tienen autoestimulaciones. Y lo dicen con cara de preocupación. Está bien? Soy algo autista también?

Todos tenemos actividades exclusivas. Leer un libro. Pero hay una diferencia cuando se realiza una actividad exclusiva y cuando la hace su hijo: Si la casa se estuviera incendiando, y usted está leyendo un libro (o mirando una película) alguien correría a avisarle que se tienen que largar de ahí y usted dejaría el libro y se iría inmediatamente. Se uniría al mundo interactivo porque nunca estuvo tan lejos de él. Pero con la gran mayoría de los niños autistas el hecho de decirles que la casa se incendia no los sacaría de sus autoestimulaciones. La mayoría seguiría haciéndolas como si no hubieras dicho nada.

Mientras usted puede unirse al mundo interactivo en el momento que quiera y permanecer en él todo el tiempo que quiera, su hijo no lo puede hacer o elije no hacerlo. La diferencia es notable.

Otros tipos de autoestimulacionesLas autoestimulaciones no están limitadas a actividades con objetos. Como mencioné antes, un niño podría mirar una pared en forma exclusiva y sería una autoestimulación. Otras variedades son verbales o físicas. Algunos niños repiten las líneas favoritas de un DVD que han visto, y a veces hasta escenas enteras de las películas. Otros niños cantan la misma canción o parte de una canción una y otra vez. Otros dicen los nombres de personas o hacen preguntas que siguen una rutina exacta. Algunos niños saltan de un lado de una habitación a la otra. Otros suben un tobogán y bajan una y otra vez. Otros se balancean o giran hasta pasar el punto máximo mareo.

Cualquiera sea el tipo de autoestimulación, lo que hay que tener en cuenta es:- Es el comportamiento de mi hijo repetitivo de alguna manera?- Tiene contacto visual mientras tiene este comportamiento?- Parece estar en su propio mundo cuando tiene este comportamiento?

Importante: Es posible que su hijo le hable mientras se autoestimula. A menudo asumimos que cuando el niño nos habla eso debe ser que interactúa con nosotros. Pero es como cuando estas hablando por teléfono con tu madre y respondiendo e-mails al mismo tiempo. Puede dar respuestas razonables al telefono como para sonar que se está prestando atención pero en realidad estás leyendo un e-mail. Cuando deja de hablar, usted llena los espacios con palabras como: “interesante”, “suena bien” o “hmmmm”. Pero si bien su madre piensa que está escuchando, no lo está.

Entonces, si bien su hijo le responde verbalmente, esto no es necesariamente una indicación de que forma parte del mundo interactivo. El contacto visual es un indicador más fuerte y confiable.

¿Por qué mi hijo se autoestimula?He trabajado uno a uno con casi 800 niños con autismo, y todos excepto uno tenían autoestimulaciones. Los niños tienen diferentes razones para autoestimularse. Estas son las más comunes basadas en mis experiencias:

Satisface mi necesidad físicaMuchos niños son hipo-sensibles o hipersensibles a las cosas. Estas sensibilidades pueden girar en torno a sonidos, tipos de sensibilidad física o aún visión. Un niño que es hiposensible en sus manos puede dar golpecitos repetitivamente o hasta golpearlas contra la pared para intentar sentir algo. Un niño con hipersensibilidad a los sonidos se puede cubrir las orejas y cantar para repeler sonidos que no puede controlar.

Son las vacaciones para escapar de un mundo más que estimulanteHabía un comercial de jabón “Calgon” que mostraba a una ama de casa abrumada por el desorden, el teléfono sonando, el perro ladrando, la comida se quemaba, los chicos gritaban, todo al mismo tiempo. Sin saber que hacer la mujer grita, “Calgon, llévame lejos!” De repente hay música suave y la madre aparece tomándose un baño pasándose jabón relajadamente por sus brazos. Calgon de alguna manera la había transportado lejos de la locura y estaba feliz y en calma.

Las autoestimulaciones funcionan de manera similar para muchos niños. Hay tanto alboroto en el mundo para absorber: perros que ladran, gente que habla, el viento que mueve los árboles, el sonido de autos que van por la calle, olores distintos y demás. Para un niño autista es demasiado para abordar. Pero el niño tiene la habilidad de simplemente escapar del mundo interactivo en el que habitamos y de repente puede estar en su propio mundo exclusivo. De esta manera, el niño puede regular la cantidad de estimulación que recibe.

Es la manera de tener control sobre las cosas impredecibles del mundoLos niños con autismo tienen poco control sobre la mayor parte de las cosas en su vida. Son llevados de un lado al otro, a menudo sin saber porqué. A menudo las cosas se hacen bajo su agenda: ir al doctor, al parque y volver a casa. Los padres vienen y arremeten sin advertencia con un pañuelito para sacarles mocos a sus hijos o para ponerles un buzo de la nada. (Recuerdas lo que se sentía cuando eran niños que alguien le pusiera un pullover? Era algo oscuro, e incomodo contra su cara. Ahora imagínese si esto fuera en forma desprevenida).

Todas estas cosas suceden sin que su hijo pueda opinar al respecto. Imagínese si fuera usted. Alguien lo pone en una silla. Por qué? No lo sabe. (Es la hora del almuerzo). O alguien le saca su juguete. Por qué? No lo sabe. (Esta en una juguetería y es hora de irse). O de la nada lo levantan y lo giran; lo hace sentir algo mareado. No

sabe si se van a detener. Por qué está pasando esto? No lo sabe. Tu padre llega de trabajar y viene por detrás y le da vueltas por el aire como una forma de decir hola.

Estas cosas suceden todo el tiempo. ¿Qué debe hacer un niño autista al respecto? Bueno, podría empezar por autoestimularse. Simule por un segundo ser un niño con autismo. Digamos que su autoestimulación favorita es tirar un bloque azul sobre uno verde. Piense como siempre anticipa que el bloque azul va a caer. Ya sabes cuan alto va a estar el bloque cuando caiga. Nada sucede con el bloque azul y verde sin que decidas lo que va a pasar.

En un mundo donde usted, como el niño autista, no tiene el control de nada, aquí tienes el control total.

Se siente bienUn niño de 9 años llamado Jackson tenía autismo. Aleteaba sus manos en forma repetitiva. Sus padres trabajaron con él (usando las técnicas descriptas en este libro y para cuando cumplió los 11 se había desarrollado al punto de poder tener conversaciones. También dejó de aletear sus manos. Su madre siempre quiso saber porqué su hijo aleteaba sus manos tanto. Como ahora podía hablar, le preguntó:

“Jackson, porqué solías aletear tus manos tanto?Jackson la miró y dijo, “me hacía sentir tan bien, Mami”

Si bien hay otras posibilidades, estas son las razones más comunes. Con cada una de estas razones, el niño tiene una muy buena razón para autoestimularse. A menudo se presupone que las autoestimulaciones debe erradicarse. Pero porqué querrías que deje de hacer algo que le sirve? Es casi imposible lograr que su hijo deje de hacer algo que el ve como beneficioso para él.

Un enfoque diferenteComo su hijo se autoestimula por una razón en particular, usted debe tomar un enfoque diferente del que usted desearía. Hacerle la guerra a la autoestimulación solo va a lograr que su hijo se aleje aún más y profundamente de este mundo.

1. Observe el siguiente cuadro y ponga una marca en la actividad que usted está menos interesado en hacer/aprender:

PescarTejer un sweaterAprender a hablar HúngaroMeter una pelota en el basketballUna larga división en matemática

Cualquiera fuera la actividad que marcó vamos a llamarla “la tarea”. Entonces cuando yo nombro “la tarea” usted substituye el nombre de la actividad en su lugar.

2. Piense en su película favorita.3. Imagínese que está sentado en una habitación mirándola por primera vez.

Imagínese que ha pasado el 65% de la película. Esto quiere decir que está completamente sumergido en ella, y ha estado sentado mirándola por lo menos una hora.

4. Imagínese que un hombre que no ha visto nunca antes entra a la habitación. Lo ve que está mirando una película. El es un experto en “la tarea”. Por alguna razón, es muy importante para él enseñarte todo sobre “la tarea” lo antes posible. No entiendes por qué te quiere enseñar a hacer algo en lo que

no tienes nada de interés en aprender. Y no te olvides que estás en el medio de una gran película.

Qué puede hacer el hombre para hacerte aprender “la tarea”?

Opción 1: Podría interferir con tu interés por la películaExisten todo tipo de comportamientos de interferencia que podría intentar. Piense cómo se sentiría y cómo reaccionaría si este hombre hiciera alguna de estas cosas mientras está mirando su película favorita por primera vez:

- Se podría para a su lado y empezar a hablarle sobre “la tarea” y seguir hablando y hablando de eso.

- Se podría para frente al televisor y decir algo como “Realmente ya es hora de que aprendas sobre “la tarea” ahora”.

- Podría apagar el televisor y de buenas a primeras comenzar a enseñarte a hacer “la tarea”.

Si bien hay probablemente innumerables variaciones de estos comportamientos de interferencia, probablemente ya se puede imaginar cómo se sentiría y reaccionaría si alguien lo interfiere con la actividad que usted piensa que es importante y con la que está totalmente sumergido. Habiendo enseñado a padres durante muchos años la mayoría describen sentirse irritados con los comportamientos de interrupción descriptos anteriormente.

Ahora, si este hombre solo necesita enseñarte sobre “la tarea” durante 10 minutos, lo que pienses de él puede no importarte mucho. Pero si el tuviera que enseñarte cosas todo los días durante los próximos 12 meses? De repente, lo que piensas de él importa. Porque si no quieres oír lo que este hombre dice va a ser muy difícil para él enseñarte algo. Tu relación educativa a largo plazo está en riesgo, y este hombre no para de arruinarla cada vez que interfiere justo cuando estás totalmente sumergido en la actividad que más te gusta.

Esta manera de acercarse a vos no va a funcionar si este hombre quiere vos aprendas cosas de él. (Imagínese si lo viera a este hombre caminando por la calle acercándose a su casa. Es probable que cierre todas las puertas con llave!)Procedamos con la Opción 2.

Option 2: Se podría ir y esperar hasta que termine la películaEn esta opción el hombre ve que estás en el medio de una película y decide volver cuando termina. Entonces, cuando termina, decide intentar enseñarte “la tarea”.

Esto ciertamente es más efectivo que todos los comportamientos de interferencia que el hombre hizo en la opción 1. No hay resentimientos contra este hombre. No ha hecho nada para sabotear tu relación educacional. Tampoco ha hecho nada por construir o contribuir en la relación, pero al menos tiene alguna posibilidad de enseñarte algo.

Podemos llegar a la conclusión de que esta opción es más efectiva que la Opción 1, pero no terriblemente efectiva tampoco.

Opción 3: Podría unirse a la fiestaImagínese el hombre que entra, ve que estás en el medio de una película y en vez de intentar interrumpir o irse, se sienta y mira el final de la película con vos. Y si también se engancha en la película? Se podría reír también en las partes divertidas (si las hubiera), pero no una risa abrumadora, del tipo que se haga notar. Sino que el hombre también se sumerja en la película como vos. Imagínese eso.

Ahora que la película terminó, que sentirías respecto a este hombre. Todo lo que sabes es que él claramente también estaba enganchado en la misma película. Tienen algo en común.

Sabías que todas las relaciones se basan en tener algo en común? Cada uno de tus amigos comparte algún tipo de pasión contigo. Entonces este hombre ha comenzado una relación contigo, solo con el hecho de sentarse a tu lado y permitirse involucrarse en su película favorita.

Esto en común le da la mejor chance para que te abras a aprender sobre “la tarea”. Y si no quieres aprender sobre eso, tal vez mañana estés más abierto a aprender algo más.

Al unirse contigo ayudó a mejorar la relación educativa a largo plazo como también la oportunidad de aprendizaje a corto plazo. Si está profundamente sumergido en algo es muy difícil enseñar algo. Pero solo con unirse, se está dando la oportunidad de tener éxito ahora y más tarde. Hacer cualquiera de las dos opciones disminuye las oportunidades de ser un maestro efectivo (Opción 1) o simplemente neutra (Opción 2).

Aplicar esto al mundo realLa película: la autoestimulación de su hijoEl hombre: ustedLa Tarea: todo lo que quiere que su hijo aprenda

Esto significa que si su hijo se está autoestimulando, interferir en la autoestimulación solo va a conducirlo más dentro de su autoestimulación – y más lejos de usted. Esto quiere decir que la opción 3 es la más efectiva.

Es mejor unirse a él cuando se autoestimula. Si, es verdad, está aleteando, entonces comience a aletear también. Si está alineando autitos hágalo también.

Recuerde que debe hacerlo con interés genuino. Eso significa que si hay alguna parte de usted que piensa que hay algo malo con la autoestimulación de su hijo es mejor que comience a preguntarse cómo y porqué se siente así. Cuanto más cómodo se sienta cuando su hijo se autoestimula, más efectiva será su presencia.

Más que algo solo EducativoUnirse va más allá que solo ayudar a su hijo a querer aprender algo de usted. El autismo es un desorden que impacta en primera instancia la habilidad de interactuar con la gente. Al unirse a su hijo, lo está animando a sentirse más cerca a usted, a querer interactuar más profundamente con usted. Entonces, al unirse a él, lo está ayudando a tratar el autismo en sus niveles más profundos.

Suena interesante, pero realmente funciona?He usado esta técnica con aproximadamente 800 niños con autismo, y es una técnica extremadamente efectiva a largo plazo. A veces, los niños responden a la unión de inmediato, pero están mayormente sumergidos en sus autoestimulaciones. Esto es algo que va a tener que hacer. La buena noticia es que en casi todos los casos que he visto, cuando los padres hacen esto, el contacto visual de los niños aumenta y las autoestimulaciones disminuyen.

Se acuerdan de mi amigo Raun (el maestro para girar platos)? Su familia (Barry y Samahria Kaufman) lo llevaron a un cuarto y comenzaron a girar platos con el. Hicieron esto todo el día, todos los días. Diez semanas más tarde, su contacto visual cambió notablemente. A los 6 meses, el estaba hablando, mirando y permitiendo que la gente lo tocara. Tres años y medio después, emergió completamente de su autismo y

participaba plenamente del mundo interactivo. Raun se graduó en el Ivy League University en Etica Biomédica, y desde entonces tiene cantidad de amigos, novias y trabajos. El es en todo sentido completamente normal. No hay vestigios de autismo. Actualmente, el es el CEO del Autism Treatment Center of America, una organizacón si fines de lucro multimillonaria. Su historia ha sido volcada en libros, periódicos, en la revista People, y por Oprah Winfrey y en una película.

Familias de todo el mundo se han unido a las autoestimulaciones de sus niños y han visto cambios en sus niños. Lo más interesante, es que la mayor parte de los tratamientos para el autismo interfieren con las autoestimulaciones de los niños en vez de unirse a ellos. Todo lo que puedo decir es que: si eso funcionara no estaría leyendo este libro.

BetsyEn 1994 una familia vino al ATCA con su hija de 8 años, Betsy. Tenía autismo. No hablaba. En realidad no hacía nada, de hecho, excepto autoestimularse: Había atado un pequeño pedazo de soga a un anillo plástico y había atado un palo plástico de bowling al otro extremo de la soga. Estaba allí todo el día con su brazo derecho totalmente extendido, sosteniendo el aro de plástico. El palo de bowling se balanceaba unos centímetros más abajo. Elevaba su muñeca y el palo de bowling se sacudía y rebotaba en el aire.

Eso era todo lo que Betsy hacía – tiraba del aro hacia arriba para poder ver el palo de bowling girar. Hacía esto durante muchas horas en el día.

Cuando me tocaba mi sesión de 2 horas, no hacía mucho más que unirme a ella creando mi propio jueguete aro/soga/palo de bowling y levemente tirar de él al mismo tiempo que ella. Hice esto literalmente por horas sin descanso. Me concentraba en la manera que el palo se movía y era fascinante.

Betsy nos daba a mi y al resto del grupo muy poco contacto visual y ninguna indicación de estar conciente de que hubiera alguien con ella.

Casi al final del entrenamiento familiar, entré a su departamento al finalizar el trabajo por ese día. Necesitaba que el padre me firmara un formulario por razones administrativas. La familia estaba en la cocina. Entré para hablar con el padre. Betsy estaba sentada a la mesa. Me miró fijamente cuando entré. Me detuve a apreciar lo que estaba sucediendo.

Me estaba mirando!Estaba a punto de celebrar que me estuviera mirando pero antes de que me diera

oportunidad, Betsy saltó de su silla, se acercó y agarró mi mano. Estaba estupefacto.Me estaba tocando!

Betsy apretujó mi mano y me llevó fuera de la cocina. La seguí, entusiasmado, preguntándome donde me estaba llevando. Me llevó al playroom, soltó mi mano y fue a buscar el aro/soga/ palo de bowling que yo usaba cuando trabajaba con ella. Ella estaba sosteniendo el suyo. Me miró otra vez y comenzó a hacer rebotar el juguete en el aire, como siempre lo hacía. Comencé a hacer rebotar el mío con gran alegría junto a ella.

Hasta este punto, Betsy nunca antes había reconocido la presencia de personas. El hecho de haberme mirado, tocado e invitado a jugar con ella, aún bajo sus términos, representaba un sorprendente avance. Era prueba de que nuestro trabajo estaba funcionando. De querer jugar en forma exclusivamente sola ya quería que yo juegue con ella. Eso fue el primer paso en un viaje que la llevaría a valorar estar con otras personas aún más que su autoestimulación.

Unos cuanto detalles sobre la unión

En algunos casos es socialmente inapropiado o físicamente difícil unirse. Algunos niños pueden dar vueltas durante 45 minutos y no creo que un adulto logre hacerlo sin antes vomitar. Haga lo que pueda. Puede hace solo la mitad de la vuelta para que cuando el niño lo vea parezca que dio la vuelta entera.

Algunos niños no lo dejarán usar sus juguetes con los que se autoestimulan y cada vez que consigues tu propio autito para comenzar a unirse se lo saca. En este caso, consiga un juguete que sea similar (en tamaño, forma o color) y únase con eso.

Si el niño le saca todos los objetos, únase con un objeto simulado. Actue como si tuviera un peluche invisible (o lo que sea que fuera el objeto de autoestimulación).

Si realmente se deja llevar por la autoestimulación se dará cuenta que el niño lo hace por una razón en particular: la forma en que la sombra cae y se refleja en el piso, un sonido en particular cuando se chocan los bloques, como se siente la pelota en la cara. Si piensa que ha logrado aislar la razón de la autoestimulación del niño puede también replicar la parte que a hijo le llama más la atención (puede comenzar a golpear objetos que suenen en forma similar a los bloques, por ejemplo).

Si su unión parece no estar funcionando, pruebe alejándose un poco. Algunos niños necesitan más espacio. También puede exagerar la autoestimulación. Con Betsy llegó un punto que até un pequeño trampolín a una viga y lo hacía sacudir. Me uní a su autoestimulación con un objeto mucho más grande.

EdmondHabía un pequeño niño llamado Edmond que vino al ATCA desde Texas. Todo lo que hacía Edmond todo el día era correr en pañales con un palo en su mano derecha. Casi no tenía contacto visual y no hablaba. Se pasaba aproximadamente 98% de su tiempo corriendo en la habitación. La gente del ATCA se unió a el 8 horas al día durante 5 días corriendo con él en el cuarto sosteniendo sus propios palos. Casi no mostraba progreso durante el programa de 5 días. Su contacto visual aumentó levemente. Ciertamente se autoestimulaba tanta como antes. Su familia regresó a casa y trabajó con él durante 8 horas 7 días a la semana. Reclutaron gente de la comunidad para trabajar con él en el playroom. Lo que hacían era unirse a él todo el tiempo.

Ocho meses más tarde el equipo seguía uniéndose a él constantemente. Luego, durante un período de pocas semanas, Edmond realmente comenzó a cambiar. De repente se enfocó y comenzó a interactuar. Empezó a mirar mucho más y a hablar. Edmond se autoestimulaba el 2% del día en vez del 98%. Aprendió a contar, a leer y a interactuar con la gente. Y todo lo que su familia hizo para que fuera más interactivo fue unirse a él. En definitiva llevó 8 meses. Pero eso es solo un abrir y cerrar de ojos en la vida de Edmond. Su familia no se arrepiente de haber pasado esos 8 meses bajo esas circunstancias.

Revisar:- Una autoestimulación es algo que su hijo hace para lograr quitarse del mundo

interactivo- Su hijo tiene una buena razón para autoestimularse- Interferir con su autoestimulación solo lo llevará más profundamente a su

mundo.- La mejor manera de ayudar a su hijo cuando se autoestimula es unirse y

autoestimularse junto a él.- Tiene que realmente involucrarse e interesarse en la autoestimulación para que

tenga un impacto pleno.

- Lo ayudará a su hijo a interesarse más en lo que tiene que enseñarle, pero fundamentalmente lo ayudará a aumentar el interés de estar con gente.

- Esta unión no funciona en forma instantánea. Puede ser una camino lento. Pero es el único camino.

4

RESPONDA AL LLANTO DE OTRA MANERA

NO MÁS LÁGRIMAS

Vienen los BritánicosEn 1996, la BBC envió a un cameraman y un productor a filmar la experiencia de una familia en el ATCA. Utilizarían las imágenes para hacer un documental de una hora, que se mostraría en el prime time de Inglaterra en BBC1. Esto fue al importante para el Centro, ya que millones de personas mirarían a los profesionales del ATCA trabajando con este niño y conocerían el tratamiento a través de un documental. Por supuesto, no teníamos control de la edición, entonces todo lo que podíamos hacer era poner lo mejor de nosotros y rogar que se viera bien en cámara. Considerábamos esto como una oportunidad extraordinaria para expandir el alcance de las familias con las que trabajábamos y llevar nuestro trabajo a Europa. Había mucha expectativa sobre lo que pasaba con este niño en particular y como progresaría durante su programa intensivo de 2 semanas. Nos preocupaba que aunque el niño hiciera un progreso significativo no sería obvio para el televidente, pero igual sentíamos que debíamos intentarlo y hacer lo mejor que podíamos.

Su nombre era Stanley, tenía 5 años, y nunca antes se había alejado mucho del lado de sus padres. Por lo general, el programa intensivo comienza a las nueve del lunes a la mañana y los padres dejan a sus niños en el playroom con el maestro. La puerta del playroom se cierra. Algunos niños no tienen ningún problema con esto y juegan con el maestro alegremente. Otros niños tratan de seguir a sus padres, luego se rinden y

terminan jugando con el maestro. Otros niños se quejan un rato y luego pasan a jugar. Otros lloran. Y algunos, bueno… Gritan.

A las 9:01 del lunes a la mañana, con las cámaras de la BBC rodando, nos dimos cuenta exactamente qué tipo de niño era Stanley.

“Es de los que grita”, le dije a mis colegas, que estaban esperando ansiosamente un informe de lo sucedido en el playroom. Los maestros sonrieron. Estábamos eufóricos de que fuera de los niños que grita, no porque quisiéramos que Stanley estuviera triste sino porque sabíamos que si bien la audiencia no notaría los cambios en el contacto visual o en su lapso de atención, sí notarían cuando el niño dejara de gritar. Y estábamos confiados que eso cambiaría en el transcurso de las 2 semanas.

Por qué llora: las dos posibilidadesCuando un niño llora sin haberse lastimado, existen dos posibilidades. O su hijo está:

- genuinamente infeliz, y llorar es una expresión de tristeza.- Fingiendo.

Eso es todo.Como fingir sucede más a menudo que un sentimiento genuino de tristeza, comenzaremos con eso.

FingiéndoloPrimeramente hay que tener en cuenta que por lo general cuando un niño llora o se queja o tiene cara triste, en realidad se siente bien y es solo una estrategia para obtener algo de usted.

EH? Cómo? Es esto algo sofisticado? Para nada. Todos lo niños se dedican a intentar movilizar de alguna manera a sus padres. Todos estos niños son lo suficientemente listos como para entender que usted actúa de manera distinta cuando ellos lloran (o se quejan o lo que sea que hagan para que logren obtener lo que quieren).

Un padre me explicaba que su hija llora cuando no le quiere dar una galleta. Espera un rato y luego le da la galleta.

Porqué le da la galleta? “Porque ella realmente la quiere”. O porque “No quiero que se ponga triste”. Entiendo porque los padres dicen esto, pero tienen que verlo desde la perspectiva del niño:

Quiero la galleta. La pido. Eso no funciona. Lloro. Obtengo la galleta. Así, llorar funciona como una táctica para obtener la galleta. Bien! Cuando quiera algo que no puedo obtener, sólo lloraré.

Realmente es muy básico. Le ha enseñado a su niño que llorar funciona más que cualquier otra cosa para obtener lo que quiero. Ahora el niño llora como una táctica para obtener lo que quiere. Ve como funciona?

Para mí funciona: A quien le importa?Le debería importar por unas cuantas razones. Primero, inadvertidamente le está enseñando el niño a llorar más de lo que debiera, y no tiene mucho sentido. En segundo lugar, el llanto a menudo reemplaza el lenguaje. Para qué aprender palabras cuando puedes llorar para obtener lo que quieres. Tercero, Hay mejores maneras de operar en el mundo que llorando para obtener lo que quieres. Cuando fue la última vez que te destaparon un caño porque alguien lloró? Cuarto, es absolutamente odioso cuando tu hijo llora. Se siente horrible cuando su hijo llora. Quiere que llore menos. Entonces, por supuesto debería importarle si lo que hace (inadvertidamente) fomenta el hecho de que su hijo llore más.

Auténtica Angustia EmocionalCiertamente hay momentos que su hijo se enoja y llora porque está realmente triste y no fingiendo. Debe aceptar que probablemente no sepa cual es cual.

Debería asumir que su hijo está auténticamente triste cuando usted en su lugar también lo estaría. Pero recuerde, su hijo es diferente a usted. Su hijo tiene autismo y por lo tanto el ve el mundo de forma diferente. Si bien usted se puede poner triste cuando no obtiene lo que quiere, su hijo puede sentirse lo más bien y solo hace lo que funciona para obtener lo que quiere.

Esto me recuerda a un pequeño que lloraba en el playroom en su primera semana intensiva. Estaba sentado junto a la puerta, llorando, “Mami, Mami!” y golpeando su cabeza contra la puerta. Me senté a cierta distancia de él y comencé a imitarlo: haciendo sonidos de llanto y diciendo “Mami, Mami”, y golpeaba mi cabeza contra otra puerta.

El niño dejó de hacer por completo lo que estaba haciendo y me miró fijamente. Luego comenzó a reírse. Yo le dije, “Lo estoy haciendo bien?” Asintió que sí. Me volvió a sonreír, y comenzó a llorar ya golpear su cabeza otra vez. Lindo hablar contigo pero ahora tengo que volver a trabajar. Lo volví a imitar y de nuevo se detuvo y comenzó a reírse. Después de un rato, se dio cuenta que este comportamiento no era efectivo (lo cual era nuevo para él – hasta entonces siempre había funcionado de lujo) y se detuvo totalmente. Luego comenzó a jugar conmigo y con el resto de los maestros dulcemente por el resto de la semana.

Lo que sucede cuando su hijo lloraEn este cuadro, anote las últimas 4 veces que su hijo tuvo este comportamiento.En “Instancia”, anote los detalles que rodean al incidente. En “Lo que quería”, anote por lo cual pareciera estar llorando o quiere obtener. Si no hay nada que quiere anote “nada”.

En “Cómo me sentí”, anote qué sentía cuando su hijo lloraba.En “Lo obtuvo de inmediato?” anote si consiguió el objeto dentro de los 2

minutos de llorar.En “Lo obtuvo?”, anote si consiguió el objeto de su deseo dentro de los 30

minuto (si le promete ir a McDonald´s y lo lleva cuenta como si lo consiguiera, aún si lleva más que 30 minutos).

Instancia Lo que quería Cómo me sentí Lo obtuvo de inmediato?

Lo obtuvo?

Desayuno esta mañana

Wafles en vez de cereales

Muy mal si n/a

Observe su cuadro. Fíjese cuantas veces su hijo consiguió lo que quería cuando llora. Es el 25% de las veces? El 50%? 100%? No se alarme-la mayor parte de los padres le dan a su hijo lo que quieren luego de llorar por lo menos el 50% de las veces. Nos han entrenado como padres para hacerlo. Cuando nuestros hijos son bebes la forma principal que tienen para comunicarse es llorar hasta el cansancio. Tengo hambre! Mi pañal está mojado! Esto me duele! Estoy cansado! Todo se comunica de la misma manera. Uno aprende a hacer lo que calma al niño. El problema es que a menudo confundimos esta

forma de comunicación con infelicidad – aún en los niños. Es lo mismo con los niños autistas, puede que estén tristes en algún momento. Pero la mayor parte es simplemente técnica de comunicación Standard. O lo pueden usar tácticamente para obtener lo que quieren porque saben que funciona mejor.

Otra cosa para tener en cuenta es la columna “Como me sentí”. Puede que esté desgastando mucha energía sintiéndose mal cuando su hijo solo está haciendo lo que sabe para conseguir lo que quiere.

Cómo reaccionar cuando fingen estar tristesOk, existen 2 posibilidades (angustia emocional o fingirlo) que están presentes cuando su hijo llora. Con cada posibilidad existen 2 aspectos para enfrentarlo: lo que usted hace externamente y lo que hace internamente.

Comencemos con la noción de que esta vez cuando su hijo está llorando en realidad está fingiendo, y que lo hace porque es una táctica exitosa para obtener lo que quiere. Si este es el caso, sería tonto que usted se descompusiera cuando el niño llora. Piénselo: internamente el niño se siente en paz y calmo como si estuviera dando una gran performance y usted está incomodo porque (usted piensa) que el está triste! Si lo está fingiendo usted no quiere comprar esa infelicidad fingida. De esa forma solo estaría desgastando energía emocional. Si usted sabe que su hijo en realidad se está sintiendo bien debería ser fácil para usted sentirse bien también.

Digamos que su hija quiere una compotera de helado y le dijo que no puede darle una tercera compotera. Comienza a llorar y usted reconoce que probablemente está actuando de infeliz como una manera de obtener más helado. Usted recuerda que probablemente debajo de esas lágrimas ella está bien entonces usted también se siente bien. Lindo! Ahora, esto es lo debe hacer:

Comience a moverse más lentamente de lo normal. No digo en cámara lenta pero más lento de lo normal para ilustrarle a su hija que esta táctica de actuar de infeliz tiene un efecto opuesto al que intenta provocar. Cuando los niños lloran, los padres tienden a moverse más rápido de lo normal, correteando por todos lados, intentando ofrecer lo correcto para que deje de llorar. El niño ve que de pronto usted se transforma en Flash Gordon y mentalmente se da cuenta que una vez más actuar de infeliz tiene gran poder.

Para contrarrestar esto, usted quiere mostrar que no solo llorar no lo hace mover más rápido sino que de hecho lo hace mover más lento que antes. Si el niño tiene muchos desafíos en el habla, entonces debería actuar en forma confundida. No está seguro de lo que quiere el niño. Intenta ser útil pero realmente no sabe qué hacer. Entonces va caminando lentamente ofreciendo muchas cosas pero no lo que el niño quiere. De esta manera se presenta como alguien útil y de su lado. Solo no está seguro de qué hacer para ayudar. Si actúa en forma lenta consistentemente y no le da al niño lo que quiere cuando quiere, comenzará a adoptar otras tácticas comunicativas. También puede decir cosas como “Quiero ayudarte pero no entiendo lo que quieres. Intenta decírmelo”.

Si su hijo es más verbal y ha dicho claramente lo que quiere, igualmente muévase lentamente, pero también le dice que llorando no va a conseguir otra compotera de helado. De forma calma y pausada puede explicarle que no va a darle otra compotera aunque llore. También puede ofrece otras posibilidades (la comida que puede comer). A medida que se da cuenta que el helado no va a venir aunque llore, el llanto disminuirá.

Importante: Como su hijo tiene un radar increíble para captar lo que usted siente, si hace todo esto sintiéndose terrible, igual lo está recompensando, hasta cierto

punto, por llorar. Se lo ve que le afecta y se dan cuenta. Todavía sienten que es algo poderoso lo que hacen. Si este es el caso, tardará bastante más en disminuir ese comportamiento.

Cómo actuar cuando están genuinamente tristesSi su hijo está realmente triste, hay que hacer frente a las implicancias emocionales en su hijo. Esto no implica decirle a su hijo lo que siente como “Te sientes triste”, porque no sabes con seguridad cómo se siente y no quieres poner una etiqueta equivocada a sus emociones. Sino, más bien hay que intentar ayudarlos a aprender a sentirse más cómodos en las situaciones que están incómodos. La mejor forma de lograrlo es que usted se sienta calmado y tranquilo, como un modelo para sus hijos de que es posible sentirse cómodo en cada situación con la que se enfrentan.

Los niños miran a los adultos (y en particular a sus padres) para tener indicios de cómo responder en cada situación. Un gran ejemplo es cuando un niño se cae y todos los adultos alrededor se detienen a ver si está bien. La mayoría de las veces, el niño levanta la mirada para ver a los adultos antes de reaccionar a la caída. He visto tantos niños caer y mirar a sus padres (que tienen una cara de gran preocupación y hasta dicen “Estas bien?” con voz frenética), y luego comienzan a llorar como resultado. Estoy seguro que han visto esto muchas veces. También he visto un niño caer, levantar la mirada y si el padre sonríe y dice, “Está bien, ven aquí!” con voz juguetona y luego el niño reacciona levantándose y volviendo a jugar con una sonrisa. Los niños toman nuestras señales.

Lo mismo sucede con los niños autistas. Si su hijo está incomodo, lo puede ayudar mostrándole que usted se siente bien ante esa situación. Al hacer esto, le enseña a su hijo que se puede sentir cómodo ante estas situaciones también.

Debe recordar: Usted tiene un gran impacto en su hijo.No se preocupe por la forma que ha estado reaccionando hasta ahora. Está bien

si estuvo haciendo lo opuesto a todo lo que le estoy aconsejando hacer. La mayoría de los padres hacen las cosas menos efectivas para encarar el llanto de sus hijos. Luego aprenden estas técnicas y los niños por lo general responden rápidamente, decreciendo el comportamiento de llanto y aumentando el lenguaje. Si su hijo aprende que llorar no funciona tan bien como manera de comunicarse, buscará alguna otra forma más efectiva. Esto abre la puerta al aumento del desarrollo del lenguaje.

Lo que le sucedió a StanleyLa BBC filmó a la familia por 2 semanas. Los papás de Stanley entraban en el playroom dos veces al día para trabajar con él durante 15 minutos cada uno y luego se iban para recibir entrenamiento. Stanley lloró por su mamá durante los primeros dos días y medio, especialmente cuando ella se iba del playroom y solo quedaban él y el maestro. El miércoles, entré al cuarto para trabajar con él. El y su madre estaban jugando con un autito. Me acerqué y tomé su lugar. Ella se retiró sigilosamente. Stanley no lloró, ni siquiera parecía importarle que su madre se iba del playroom. Eso fue todo. Stanley no lloró más durante la siguiente semana y media del programa.Stanley también se desarrolló en otros aspectos notables: Aumentó su lenguaje, su contacto visual mejoró muchísimo, se empezó a cambiar solo y hasta aprendió solo como usar el microondas! El documental salió al aire en Inglaterra en Septiembre de 1997 y tuvo el mayor rating de su franja horaria. Europa se interesó mucho en nuestro trabajo y, desde entonces, ATCA ha dado seminarios a cientos de padres cada año en los países europeos.

Revisar:- Existen 2 razones por las que su hijo llora si no está lastimado: Está

genuinamente triste o está fingiendo.- No puede ver la diferencia entre tristeza autentica y fingida, si bien

probablemente lo sepa.- Si su hijo está genuinamente infeliz, es importante que usted se sienta lo más

tranquilo y en paz posible.- Muévase con mayor lentitud cuando su hijo llora para que aprenda que llorar es

menos efectivo que otras formas de comunicación.- Usted puede hacerlo.

5

Déle a su hijo el mayor control posible

La niña que no quería salir del bañoEn una oportunidad, vinieron al ATCA una niña llamada Heather y su familia. Ella tenía 9 años y una manera muy interesante de aislarse del mundo. Se iba al baño (que estaba junto al playroom), cerraba la puerta y se rehusaba a abrirla.

Heather no hablaba. Podíamos observarla en el baño a través de una ventana para asegurarnos que estaba bien. Fui la segunda persona en entrar al playroom esa primera mañana, y allí estaba ella, aparcada en el baño.

Intenté hablarle a través de la puerta.La única respuesta fue un fuerte grito.“Está bien, Heather, depende de ti. Pero quiero que sepas que cuando quieras

salir, aquí hay comida, algo para beber y juguetes”. Más gritos desde el baño.Le dije más cosas como esas y me encontré con el mismo tipo de gritos.

Eventualmente, en un intento por convencerla, comencé a jugar con los juguetes de una manera bastante ruidosa (y creo yo interesante) justo al lado de su puerta.

Fracasé miserablemente.Finalmente me rendí y decidí poner mi atención en otro lugar. Agarré un libro de

cuentos del estante, me senté en el rincón opuesto del cuarto y comencé a leer el libro en voz alta. Lo leía en un volumen normal. Quería que me escuche pero no necesariamente en forma enfática. Quería que piense que no le estaba leyendo a ella.

Cuando llegué a la página 4, oí que la puerta del baño se abría levemente. Por una rendija, Heather me estaba observando. Le dije, “Ven aquí y siéntate a mi lado a leer el libro conmigo.”

Heather pegó un grito y cerró la puerta de un golpe. Esto va a requerir un poco más de sutileza. Volví a mi lectura en voz alta en el mismo tono de voz que antes. Luego de unas cuantas páginas, otra vez oí la puerta del baño abriéndose. Esta vez seguí leyendo el libro simulando que no me había dado cuenta de que ella estaba allí. Leí cuatro hojas más y para ese entonces la puerta del baño estaba completamente abierta y Heather estaba mirándome sin ninguna vergüenza.

Levanté mi mirada y dije suavemente, “Quieres venir a ver estos dibujos?” Con una gran sonrisa, Heather se acercó y se sentó en mi regazo. Leímos el libro juntos y Heather no se encerró en el baño por el resto de la semana.

Qué sucedió aquí? Porqué le permití quedarse en el baño? Porqué, una vez que salió del baño no volvió a meterse por el resto de la semana?

En una palabra, todo se trata del control.

Qué es la manipulación física?La manipulación física es cuando alguien mueve el cuerpo de otra persona a la fuerza sin su consentimiento. Algunos ejemplos típicos de la vida son:

- La policía deteniendo prisioneros- Un paciente mental que es peligroso para él mismo y los demás al que se le pone

un chaleco de fuerza.- Sostener a alguien que quiere saltar de un edificio para suicidarse.- Sostener los brazos por detrás para terminar una pelea.- Limpiar la nariz de su hijo con un pañuelito sin advertirlo.

Existen muchas maneras por las cuales la mayoría de los padres manipulan físicamente a sus hijos. “Limpiar la nariz sin advertencia” es la favorita de muchos. Su hijo está resfriado. Su hijo no deja que se acerque con un pañuelito pero igualmente le limpia la cara. Una adaptación popular de este clásico es sorprenderlo por la espalda para que no se de cuenta.

Dónde está lo terrible de todo esto? Bueno, dígale a su esposo que tome un pañuelito y se acerque por detrás y le limpie la nariz. Pero dígale que lo haga en un momento que usted realmente no sepa y verá cuánto le gusta.

Por supuesto que “Limpiar la nariz sin advertencia” es uno de las manipulaciones físicas más comunes que los padres hacen con sus hijos. Aquí hay otras:

- Sostener las piernas del niño para que permanezca en el baño.- Sacar una camisa a través de su cabeza sin advertirlo.- Quitarle al niño un juguete o detener una actividad en la cual está interesado.- Forzar una cucharada de comida en su boca cuando claramente no quiere.- Empujar hacia delante la silla contra la mesa para que no se levante y coma.- Pegarle a su niño.

Recuerde que el autismo se trata del vacío de interacción. Queremos darle a su hijo la mayor cantidad de razones posibles para interactuar con nosotros, en vez de darle más razones para evitar la interacción. Cuando manipulamos físicamente, le damos más razones para aislarse.

Es fácil olvidarse que somos mucho más grandes que nuestros niños. Cuando les sacamos el buzo por la cabeza sin su consentimiento es lo mismo que un gigante de 2 metros y medio nos estuviera forzando de la misma manera. Imagínese ser la persona más pequeña en la tierra de gigantes, y lo tienen de acá para allá todo el tiempo sin su consentimiento, sin explicación o ninguna razón obvia. Esto es igual a la experiencia de de muchos niños. Recuerdo cuando me enseñaron el concepto del programa Son-Rise. Me sorprendió lo poco que había enseñado el tema de mover al niño de acá para allá sin su permiso.

Haga un listado ahora mismo de las formas en que usted manipula a su hijo.Ahora observe la lista. No se le ocurra sentirse mal o culpable. Usted hizo lo que

sabía hacer. Es lo que hace todo el mundo. Como padre, se hace lo mejor que se puede con la información que se tiene. Ahora sabe más que antes. No se preocupe, nada está

dañado. Solo tiene que cambiar la forma en que interactúa físicamente con su hijo para promover una relación de confianza.

Qué hacer en cambioEntonces ahora está parcialmente convencido de que mover al niño contra su voluntad no es una gran idea. OK. Aquí tiene otra forma de limpiar la nariz sucia.

1. Sujete el pañuelito de papel a 3 pies de distancia aproximadamente de su hijo en su línea de visión.

2. Muévase lentamente.3. Dígale lo que le va hacer. Por ejemplo “ahora te voy a limpiar la nariz”.4. Acérquese lentamente a su cara.5. Si se aleja deténgase. Espere un momento, luego lentamente continúe

moviéndose hacia su cara.6. Si continua alejándose deténgase. Explíquele lo que está haciendo y vea si se

acerca a usted. Si se acerca continúe, si no, deje el pañuelito de papel.7. Si empuja su mano para que no lo toque, déjelo. No oponga resistencia.8. Espere unos minutos e intente otra vez.

Esto puede llevar un tiempo porque su hijo está ejerciendo control que no está acostumbrado a tener. Puede que intente probarlo por un tiempo.

Es mejor dejar que la nariz siga sucia que moverse contra los deseos de su hijo. Lo que se gana en confianza futura y buena relación compensa mucho más que el moco corriendo por la cara del niño.

Ejemplo de buen vínculo en acciónUna vez estaba trabajando con un pequeño llamado Todd. Siempre se resistía como un loco cuando llegaba el momento de ir a la peluquería. Sus padres describían la situación como una pesadilla que siempre terminaba con gritos y patadas y poco corte de pelo. Decidí construir confianza alrededor de este incidente. Traje un par de tijeras al playroom y las puse en el estante. Todd y yo jugamos con autitos por un rato. En un punto, bajé las tijeras y se las acerqué a Todd. Las alejó.

De inmediato las volví a poner en el estante y dije “Está bien, tijeras no”. Un poco más tarde bajé las tijeras otra vez. Otra vez Todd las alejó. Otra vez al estante.

Todd comenzó a jugar con un oso de peluche. Le dije que el oso necesitaba un corte de pelo. Pusimos una banqueta frente al espejo y sentamos al oso. Todd corrió a un rincón de la habitación cuando vio que estaba bajando las tijeras. Observaba con atención mientras le daba una recortada al oso.

“Ahora es tu turno”, le dije. “Acércate”. Todd se acercó cuidadosamente a la banqueta y se sentó. Podía ver todo lo que sucedía porque el espejo estaba allí. Muy lentamente acerqué las tijeras y le corté un mechón de su pelo. El lo permitió pero luego se paró y se fue al rincón. Esperé. Todd sonrió y volvió a sentarse en la banqueta. Me dejó cortarle otro mechón de su pelo.

Le había demostrado a Todd que podía confiar en mí, que nada le sucedería sin su permiso. En pocas semanas, Todd ya dejaba que le corten el pelo pacíficamente.

Esto es lo que quiere engendrar en su hijo. Cuando hay algo difícil, de temer o poco familiar que quiere pedirle a su hijo que haga (como mirar a la gente más a menudo, que hable más, que coma distintas comidas, etc.), cuanta más confianza construya más probable es que su hijo intente hacerlas.

Darles el control se basa en inspirar confianza y construir un vínculo con su hijo.

Primero la seguridad: En ciertas situaciones se debe manipular físicamenteEn ocasiones es inevitable. Muchas veces la seguridad de su hijo se ve amenazada. En esos casos haga lo que tenga que hacer para protegerlo. La relación se tira por la ventana hasta que todos están seguros.

Una vez, una familia vino al programa intensivo, y les acababa de enseñar a los padres sobre dar el control al niño. De alguna manera, su hijo autista de 4 años se había escapado del playroom y había corrido hacia la playa de estacionamiento. El niño estaba sentado en el medio de la playa tirando piedras al piso. Su padre, armado con conocimiento fresco sobre como dar control al niño estuvo 45 segundos intentando persuadirlo para que vuelva el apartamento.

Yo sabía que los autos entraban a la playa a alta velocidad y pensé que la seguridad del niño estaba en riesgo. Le pregunté al padre si le importaba que maneje el asunto y parecía alegrarse de que lo hiciera.

Me acerqué al niño y le dije que lo iba a levantar en brazos si no volvía al apartamento de inmediato. Continuó arrojando piedras y ni se movió.

Lo alcé en brazos. Se resistió agitándose de atrás para adelante con violencia. Comencé a caminar hacia el apartamento con el niño sacudiéndose en mis brazos.

Con mucha calma le dije: “Estoy haciendo esto para ayudarte. Es por tu seguridad. Aquí dentro vas a estar más seguro”.

De repente, se relajó completamente en mis brazos y me permitió llevarlo el resto de trayecto sin resistencia.

Porque dejó de resistirse? Me comprendió? No lo sé pues todavía el niño no hablaba. Probablemente sí. Debe haber percibido mi calma durante el episodio y como resultado se calmó. Se debe haber cansado de resistirse. Sin importar la razón, el punto es que no lo hubiera dejado permanecer en aquella situación insegura. Me preocuparía de reconstruir el lazo de confianza con él más tarde.

Note como igual le hablaba dándole la oportunidad de regresar al apartamento con su consentimiento y comprender así porque le estaba sucediendo eso. Cuando usted tiene que manipular a su hijo físicamente utilice tanto las palabras como su tono para explicarle lo que está sucediendo y porqué le está sucediendo, y que está bien que esté sucediendo. Ante esta situación puede ser el modelo de cómo sentirse cómodo.

La mayoría de los padres sienten temor o enojo cuando fuerzan a sus hijos a alejarlos de un entorno poco seguro. Intente sentirse en paz aún cuando tiene que tomar medidas claras y firmes. Esto contribuirá a que su hijo atraviese esta experiencia con mayor facilidad.

Revisar:- La manipulación física: cuando usted mueve a su hijo físicamente porque

demuestra que no quiere que lo muevan o cuando se hace contra su voluntad sin advertencia.

- Evite la manipulación física cuando sea posible- Dándole a su hijo el mayor control posible contribuye a forjar una relación más

profunda y fuerte desde el punto de vista del niño.- Avísele a su hijo lo que va a hacer antes de hacerlo.- Haga las cosas que lo van a impactar en frente de él para que pueda anticipar lo

que se viene.- Respete las señales de negativa de su hijo: alejarse, empujar su mano o el objeto,

cuando dice “no”, etc.- Sepa que en ocasiones hay que proceder a la manipulación física por razones de

seguridad.

- Si debiera manipular a su hijo físicamente sea claro y firme, nunca debilucho. Intente sentirse calmo por dentro mientras lo hace.

6

Concéntrese en la actitud

Quizás la pieza más importante

La RisitaEn una ocasión, llegando al final de mi entrenamiento como facilitador de niños, una familia de Portugal vino al ATCA con su hijo José. Había un traductor en el playroom en todo momento porque ninguno de los facilitadotes hablaba portugués, y José hablaba formando oraciones. Era un joven dulce y encantador, y todos lo pasamos muy bien trabajando con él. El tercer día, yo estaba jugando con él y de la nada se bajó los pantalones e hizo pis en el piso.

Me reí levemente y lo animé a ir al baño para que termine lo que había empezado. Pero se quedó en el lugar orinando. Agarré toallitas de papel, regresé y limpié el enchastre. Este tipo de cosas suceden de vez en cuando, así que no le di demasiada importancia.

Pero 7 minutos más tarde, José volvió a bajarse los pantalones y repitió lo sucedido: hizo pis en el piso, yo me reí levemente, lo animé a terminar en el baño pero terminó donde estaba y se levantó los pantalones y luego limpié el lío. Pensé que era extraño que sucediese otra vez tan rápido, y decidí observarlo con atención.

Alrededor de 10 minutos más tarde volvió a bajarse los pantalones e hizo pis otra vez. Reí, intenté llevarlo al baño sin lograrlo, terminó y comencé a limpiar.

Intenté que juegue conmigo en el baño para que el inodoro esté más cerca en caso que volviera a hacer pis pero se negó.

Sucedió otra vez diez minutos después. Y otra vez. Y otra vez.Seis veces en 90 minutos! Eso era totalmente inusual. Y no había tenido este

comportamiento con nadie más. No entendía porque había hecho esto solo conmigo. Pensé mucho en eso aquella noche.

Y luego se me ocurrió algo: Me había reído. Si, levemente, pero cada vez que hacía pis yo reí un poco. Era una reacción. Jose había captado mi risa insignificante, y la había tomado como una reacción hacia su orinar y luego lo siguió haciendo.

Había reído porque quería que sepa que no me molestaba lo que hacía. Por supuesto, si no me molestaba no era necesario que se lo demostrara. Basándome en mi entrenamiento, el hecho de no dar reacción alguna es lejos la forma más efectiva de responder a su pis. Yo ya había demostrado mi habilidad de no reaccionar a este tipo de comportamientos en los meses pasados. Pero por alguna razón estaba reaccionando ante este acontecimiento. ¿Porqué?

Me detuve a pensar y surgió la respuesta: El traductor. Quería que el traductor se diera cuenta que no me molestaba que José hiciera pis. Me importaba lo que el traductor pensase de mí. Recordé una sensación de incomodidad cuando lo hizo por la presencia del traductor mientras me observaba.

Esta es una de las principales razones de que lo que se siente importa: Cuando alguien se siente incomodo no puede actuar con claridad ni hacer todas las cosas que sabe hacer. Me encontré a mi mismo reaccionando si bien ya era un experto en no reaccionar a este tipo de comportamientos. Esto es algo que veo todo el tiempo en mi trabajo con distintas familias. Los padres no celebran cuando su hijo dice una nueva palabra porque se sienten incómodos por algo y en ese momento no se acuerdan de celebrar. Cuando alguien se siente incomodo es casi imposible que todo lo aprendido quede en la cabeza.

Es por eso que no actuamos tan bien cuando estamos nerviosos. Esta incomodidad ocupa espacio en nuestra mente y no podemos encender todos los cilindros de la mente.

La otra forma que funcionaLa primer manera en que la actitud impacta el tiempo que pasa con su hijo es cuando lo hace menos capaz de acceder al conocimiento en su celebro. Pero hay una segunda manera y aún más importante de cómo lo que siente impacta en el trabajo con su hijo: tiene un efecto en él.

Recuerde que el autismo es un desorden en la interacción. Queremos transformarnos y transformar a la gente que trabaja con nuestro hijo en gente atractiva. Piense en las cosas a las que su hijo se siente atraído. Si usted se siente triste, enojado, frustrado o aburrido entonces es bastante menos atractivo para interactuar.

He descrito a la gente que trabaja con estos niños autistas como comerciales para interactuar con el resto del mundo. Si está enojado, triste, aburrido, etc., su hijo asumirá que otra gente también puede ser así. Si está feliz, relajado, sintiéndose bien, etc., su hijo estará más atraído a interactuar con usted y con los demás en general.

Piénselo desde el punto de vista de su hijo: Ya, en sí, es difícil interactuar con los demás.¿ Porqué habría de esforzarse en interactuar con alguien que está triste?

Si usted se siente mal cuando trabaja con su hijo, será menos efectivo porque 1) no podrá enfocarse de la misma manera que si estuviese cómodo, y 2) su hijo está menos interesado en interactuar con alguien que está caído.

Puede simularloLos niños con autismo tienen una habilidad extraordinaria para percibir las emociones de los demás. Puede que sea porque la mayoría de estos niños no están tan enfocados en el lenguaje como el resto de nosotros, y por eso están más alertas a las pistas no verbales. Muchos fonoaudiólogos dicen que el 80% de la comunicación en niños por debajo de los tres años es no verbal. Esto significa que su hijo esta prestando atención a todas estas cosas:

- Su tono de voz- Sus expresiones faciales- Cómo mueve las manos- Cómo respira- La velocidad con la que habla- La velocidad con la que se mueve- Las palabras que dice- Probablemente otras cosas también

No se puede fingir estar feliz porque hay muchas señales que lo delatan en cualquier momento, y su hijo está atento a ellas.

No le estoy pidiendo que simule estar feliz cuando no se siente así. Es mucho más importante que sienta lo que en realidad siente y no intentar cubrirlo. Si no se siente bien, entonces debe examinarlo para aprender a sentirse distinto cuando está con su hijo.

Cuando se siente incomodoEs hora de aprender más sobre la manera que usted opera. Aquí hay algunas herramientas para investigarse.

Empecemos por ser claros con lo que significa la frase “Cómo me siento”. Implica lo que siente emocionalmente. No es lo que usted piensa. Algunos ejemplos de lo que uno puede sentir son:Feliz – tristeAlegre – AsustadoCómodo – resentidoEnojado – culpable

Ciertamente, existen muchas más palabras que describen sentimientos. Lo que debe evitar son frases que describan una situación o su evaluación personal sobre una situación, en vez de sus emociones (por ejemplo, la respuesta a “¿Cómo me sentí?” No debe ser, “Me sentí que estaba haciendo un buen trabajo y que el niño respondió bien”. Más bien sería, “Me sentí bien”, “Me sentí incomodo”, o alguna otra palabra que describa sus emociones).

En este cuadro, anote 5 ocasiones en donde se sintió incomodo con su hijo y qué estaba sucediendo antes de que se sintiera así. No se preocupe que nadie más verá esto.

Situaciones en donde me sentí incomodo con mi hijo

Como me Sentí Qué sucedió justo antes

EnfadadoMi hijo empujó a otro niño en el parque y

todos me miraron

Observe lo que anotó y fíjese si hay algunos patrones. Se siente incómodo en forma consistente cuando su hijo parece triste? O se siente incomodo cuando el niño no hace lo que usted quiere? O cuando el niño se autoestimula?

Piense porqué se siente mal cuando estas cosas suceden. Por lo general cuando uno piensa en la razón de su incomodidad surge una respuesta rápida que a menudo no es la correcta, o pareciera una respuesta superficial. Estamos acostumbrados a justificar nuestra incomodidad: “Me enojé porque nadie me debe gritar de esa manera!” Pero esto es una respuesta débil. No explica porque se sintió así si bien suena bien cuando cuenta la historia a sus amigos. Y le permite evitar tener que ir más allá y en profundidad con esta pregunta.

Como estamos hablando de cambiar la manera que usted se siente, es necesario comprender porqué se sintió así. Veamos algunas situaciones donde alguien a menudo

se sentiría incomodo y observemos algunas respuestas superficiales y otras honestas para que pueda tener una sensación de ambas.Situación: Mi jefe me gritóPregunta: ¿Porque me sentí incomoda?Algunas de las posibles respuestas superficiales:

- “Nadie tiene derecho a hablarme de esa manera”.- “Fue totalmente inapropiado que me grite”.- “Es un idiota”.

En realidad ninguna de estas respuestas explican en sí mismas porqué se sintió así. Puede haber pensado cualquiera de las tres respuestas e igualmente sentirse en paz y relajado.

Algunas de las posibles respuestas honestas:- “Cuando alguien me grita pienso que he hecho algo mal.”- “Quiero devolverle el grito y enojándome me da la fuerza para hacerlo”

Note que con estas respuestas se interpreta que el grito del jefe quiere decir algo o que el enojo se usa como motivador.

“Cuando alguien me grita pienso que he hecho algo mal.” Estoy interpretando que el grito significa que hice algo mal. Observe: Esto es distinto a “Hice algo en forma ineficaz”. Si usted piensa que hizo algo en forma poco eficaz solo debe aprender a hacerlo de otra manera. Cuando piensa que ha hecho algo mal, entonces lo juzga como malo y en cuanto juzga que algo es malo se siente mal.

“Quiero devolverle el grito y enojándome me da la fuerza para hacerlo”. Esta vez, utilizo el enojo para motivarme. Quiero devolver el grito pero no tengo el coraje. Entonces me enojo y lo hago.

La mayoría de las veces que se siente descontento es porque usted interpreta que algo sucedido es malo para usted o porque intenta motivarse a hacer algo que de otra manera no lo hubiera hecho. Para más material sobre esto lea La Felicidad se Elije de Barry Neil Kaufman.

Un ejemplo rápidoLee era un niño de 9 años con autismo. Uno de sus mayores desafíos era que a menudo se golpeaba la cabeza contra la pared. Estaba trabajando con su madre, Joy, y tuvimos este intercambio:

“Cómo te sientes cuando él se golpea la cabeza?”“Horrible”, dice Joy.“Porqué te sientes horrible?”“Porque no está bien que un niño haga eso”.Esto era un excelente ejemplo de una respuesta superficial. Con frecuencia

escuchamos respuestas así y dejamos de preguntar porque pensamos que sería una falta de respeto seguir profundizando.

“Qué quieres decir?” Le pregunto.“Si no puedo impedir que deje de golpearse la cabeza debo ser una mala madre”.“Porqué crees ser una mala madre si no puedes impedir que Lee deje de

golpearse la cabeza?”Joy parecía confundida. “Nunca nadie antes me había preguntado eso”.

“Entonces respóndeme” le dije. Como el programa Son-Rise es el único tratamiento que se concentra en la manera que los padres se sienten cuando trabajan con sus hijos, las preguntas pueden parecer bastante inusuales al principio.

“Porque podría lastimarse. Una buena madre nunca dejaría que su hijo se lastimase… por supuesto, yo no dejo que él lo haga. Lo hace en cuanto tiene alguna oportunidad.”

“Entonces porque serías una mala madre?”“Tal vez no lo sería… todo lo que puedo hacer es intentarlo, no?”La respuesta honesta debajo de la superficie era que ella pensaba que sería una

mala madre si Lee seguía haciendo lo que hacía. Pero al examinarlo se dio la oportunidad de pensar diferente sobre eso. Como consecuencia, comenzó a sentirse más cómoda con que se golpeara la cabeza. Lee dejó de golpearse la cabeza después de un tiempo porque ya no provocaba la misma reacción que solía provocar.

Vuelva a ver el cuadro anterior de este capítulo. Las circunstancias que llevaron a que se sienta incómoda son solo la primer parte de su descontento. La segunda parte y más importante, es la forma que interpreta estas situaciones.

Esto es porque lo que usted piensa sobre estas situaciones que lo rodean llevan directamente a la forma que usted se siente al respecto.

Sus razones más profundasTome la información que escribió en su cuadro y esta vez agregue la razón honesta por la cual se sintió de esa manera.

Cuadro sobre la Razón Honesta

Como me sentí

Las circunstancias La razón honesta

Disgustado Mi hijo empujó a otro niño en el parque y todos me miraron

Pensé que ellos creerían que soy un mal padre

Observe atentamente las razones que escribió. Ve algún patrón? Asegúrese de que las razones son acerca de su interpretación de la situación o que utiliza la incomodidad para motivarse a actuar.

Mientras revisa sus razones pregúntese una de dos preguntas:1. ¿Porqué pensé que la situación significaba lo que yo pensaba que significaba? (si

sus razones son sobre lo que usted interpretó de la situación).2. ¿Porque necesito sentirme incomodo para motivarme? (si sus razones son sobre

su propia motivación).

Atención: Ciertamente pueden existir otras razones por las que se siente mal o disgustado por algo. Cuando responda estas preguntas ábrase a las siguientes ideas:

1. No tiene que interpretar la situación como “mala”.2. Puede motivarse a hacer algo sin tener que sentirse mal antes.

Si usted no juzga algo como malo, y confía que se motivará solo con el deseo, comenzará a sentirse mejor.

Al final de cuentas, todo esto ayuda a su hijo. Cuanto más cómodo se sienta ante estas situaciones de desafío, mayor será el impacto en el comportamiento de su hijo.

Revisar:- La manera que usted se siente emocionalmente impacta significativamente la

experiencia de su hijo y hace la diferencia.- Fingir que se siente bien es ineficaz.- La gente se disgusta con ciertas cosas porque las juzga como malas o para

motivarse a actuar.- Profundizar sobre las razones más profundas y honestas de su desdicha es

clave para sentirse distinto.

7

Trabajo uno a uno en un cuarto sin distracciones

El lugar donde se trabaja

Los tres factores ambientalesTodos aprendemos mejor en lugares adaptados para aprender en forma efectiva. Para ser más explícito, ¿cómo aprendería a hablar Swahili si se enseña en medio de la Bolsa de Nueva York, con gente empujando y gritando por todos lados?

Hay que considerar 3 factores cuando se busca un entorno educativo óptimo para su hijo:

1. Nivel de distracción2. Nivel de control3. La actitud emocional de la gente que está alrededor de su hijo

Nivel de distracciónSu hijo está rodeado de colores, ruidos y movimientos. Muchos niños en el espectro autista no pueden procesar grandes cantidades de estimulación. Se agobian y se abruman. Recuerde cómo se siente su hijo en fiestas de cumpleaños, en un supermercado o en un centro comercial. Si se abruma entonces usted ya sabe que está sobre-estimulado.

Aún lo niños que disfrutan y tienen que absorber todo este “input” o estímulo, a menudo se sienten atrapados en todas las cosas que suceden alrededor de ellos. ¿Alguna vez intentó enseñarle algo a su hijo mientras está mirando un DVD? Casi imposible, ¿no? Así son para su hijo los lugares con muchos niños, colores o ruidos. Usted tendrá la atención de su hijo en forma esporádica con suerte. Su hijo aprenderá más rápido en un lugar que tenga pocas distracciones o ninguna.

Nivel de control

Ya hablamos sobre el control en términos de manipulación física en un capítulo anterior. Ahora daremos un paso adelante. Es importante darle al niño el mayor control posible. Esto significa que tiene que crear situaciones donde no tenga que decirle “no” al niño muy a menudo. Haciendo esto, se logra crear un mundo sumamente más atractivo entorno al niño, para que esté más motivado.

Obviamente, no debe darle al niño todo lo que él quiere. Pero ¿no estaría bueno para los dos si pudiera decir “si” más seguido? La mayoría de las veces no se le permite al niño hacer lo que él quiere. No puede tocar las cosas que se ven más interesantes en porque puede romperlas. No puede meter la mano en el inodoro porque se la puede poner en la boca.

Cuanto más le da a su niño las cosas que él quiere más querrá él interactuar con usted. La mayor parte de los lugares están dispuestos de tal manera que hay que decirle “no” a su hijo:

Afuera: Puede correr hacia la calle o escaparse por lo que hay que refrenarlo físicamente.

En la casa de un amigo: Puede romper el iPod del amigo, o querer sacarse la ropa o hacer pis en el piso.

En el almacén: Puede querer comer comida a la que es alérgico.Su cocina: Cuidado con los cuchillos, etc.El cuarto del hermano: Quiere sacar los mejores juguetes y ahora su otro hijo

está enfadado.En la clase: Los niños deben permanecer sentados la mayor parte del tiempo y

enfocarse en una actividad dirigida por una maestra cuando él seguramente quiera hacer otras cosas.

Estos son solo unos pocos ejemplos del mundo en donde está sumergido su hijo. Es un mundo de muchos “no!”. Cuanto más tenga que decir NO, menor serán sus ganas de interactuar con usted. Muchas veces es inevitable tener que rehusarse donde sea que usted se encuentre, pero su trabajo es minimizarlo.

La Actitud de la gente que está entorno al niñoRecuerda cuan importantes son sus emociones? Su hijo por lo general va a interactuar mucho más con alguien que se siente bien y menos con alguien que se siente mal. Cuando usted está con su hijo es más que solo usted mismo: es el representante de la raza humana.

Los demás también representan la raza humana para su hijo. Cuando su hijo se conecta con gente que lo está juzgando o que juzga las cosas que hace, eso SI que importa y mucho. Hace que sea menos atractivo estar con los demás.

Esto es verdad aún si la gente no está juzgando a su hijo. Si solo se sienten incómodos cerca de él, el niño igual se sentirá menos inclinado a interactuar con ellos. Como resultado, es importante intentar evitar que su hijo se exponga a situaciones donde la gente es de ponerse incómoda por cualquier razón. Desafortunadamente, eso incluye la mayoría de los lugares públicos. Casi en todos los lugares donde vaya habrá gente, y es probable que muchos de ellos se sientan incómodos cerca de su hijo. Elija lugares que protejan a su hijo de estas actitudes. Por ahora, queremos que su hijo piense que todos en este mundo son personas buenas, lindas y felices. Más adelante, le haremos saber que no siempre es así.

Recuerde que usted y todos los que estén cerca de su hijo son propaganda para interactuar.

Al comienzo de este capítulo, le pregunté cómo haría para aprender Swahili en la Bolsa de Nueva York. Tomemos otro paso adelante: Cómo piensa usted que su hijo

aprendería en la Bolsa de Nueva York? Es probables que repruebe los grados en los 3 factores ambientales claves: Tiene mucha distracción; ciertamente no hay control; y es justo decir que la mayor parte de los brokers no están pasando por experiencias tranquilas y alegres mientras están trabajando en la bolsa.

Cuando no esté seguro de la efectividad de un lugar para su hijo, complete este cuadro:

LUGAR DISTRACCIONES CONTROL ACTITUD TOTALEl circo 1 2 3 6

Anote el nombre del lugar que está considerando llevar al niño. Luego, debajo de cada columna clasifique cada factor de 1 al 5. Uno es muy pobre; 5 es excelente. He incluido el ejemplo del circo y lo clasifiqué 1 para las distracciones (con todas esas cosas para mirar y todos esos ruidos), un 2 para el control (su hijo tiene que permanecer sentado y no es libre de moverse mucho), y un 3 para la actitud (la gente generalmente está contenta en el circo, pero no tiene ni idea quien estará allí). El total es 6.

La clasificación es sencilla. Todo lo que esté por debajo de 12 es un lugar pobre para que su hijo aprenda. Los puntajes bajos, especialmente relacionados con control y actitud, pueden incitar al niño a recluirse más en su propio mundo.

¿Es la escuela un buen lugar para su hijo?La mayor parte de los padres tienen sus hijos en las escuelas. ¿Es este un buen lugar para que su hijo aprenda las habilidades que él necesita? Observemos más de cerca. La mayoría de las escuelas ponen a los niños en el espectro autista en algunas de estas dos situaciones: En un aula llena de otros niños autistas o en un aula llena de otros niños de su edad.

Hagamos un examen de estos dos lugares para medir su efectividad para con un niño en el espectro autista.

Aula llena de niños autistasEn este caso, por lo general hay 4 o 5 maestras para un aula de 12 niños. Este número puede ser mayor o menor pero es aproximado. Frecuentemente, lo niños hacen mucho enchastre en la clase, necesitan ir al baño, tienen sus fijaciones, se pegan ellos mismos o a los demás, etc. Las maestras básicamente corren a su alrededor apagando un fuego tras otro, sin que les quede mucho tiempo para ayudar a los niños a aprender algo. Sus únicos modelos son sus pares, otros niños autistas, y muchos padres me dicen que sus hijos aprendieron otras auto-estimulaciones copiando a los demás niños de la clase.

La hora de la merienda puede llevar mucho tiempo. Nada es rutina ni sencillo. Las maestras, aunque sean dedicadas, a menudo tienen poca capacitación para lidiar con niños en el espectro autista. Entonces, en los momentos que no hay fuegos que apagar hay 0.3 maestras por niño disponibles para enseñar a los niños. Esto es un número muy bajo porque los niños tienen por lo general diferentes niveles cognitivos. Su hijo tendrá al final del día aproximadamente 45 minutos de enseñanza neta.

Esto no es para denigrar al sistema educativo y el trabajo que hacen. Tienen recursos limitados y hacen un trabajo maravilloso considerando las circunstancias. Pero es mucho más probable que usted haga un mejor trabajo.

Poner a su hijo en una clase con otros niños autistas es básicamente matar el tiempo de su hijo. Si bien algunos niños muestran progresos en el sistema educativo, la gran mayoría de los padres no están satisfechos con la educación que proporciona su escuela.

Aula llena de niños con desarrollo normalAl decir desarrollo normal nos referimos a un aula típica llena de niños normales que no son autistas. La práctica de poner niños en el espectro autista en un aula regular se denomina integración o inclusión.

Todas las cosas que pueden ser problemáticas en un aula de niños autistas no representan un problema en esta circunstancia: Su hijo tiene pares como modelos que interactúan de manera típica. No obstante, esto es en definitiva el único factor positivo que se presenta. En un aula típica hay por lo general una o dos maestras, y el niño autista tiene su maestra integradora que se sienta con él y lo ayuda con las actividades.

OK, enumeremos los problemas que surgen en un aula regular:1. La currícula no está diseñada par ayudar a su niño con desafíos autistas. En vez

de trabajar el lenguaje, el contacto visual o el tiempo de atención – lo que realmente necesita su hijo – se trabajan habilidades complementarias que tienen poco valor relativo, como las matemáticas.

2. Los demás niños pueden estar modelando comportamientos que no quisiera que su hijo copie (como romper objetos, gritar, pegar y decir malas palabras). En la mayoría de los casos, todos estos comportamientos reciben grandes reacciones de parte de otros niños y de las maestras, lo cual aumenta la posibilidad de que su hijo también lo haga.

3. Hay mucho ruido y colores en el aula, lo cual proporciona mayor distracción para su hijo.

4. El ruido y el color del aula es abrumador para algunos niños autistas.5. El niño no tiene control cuando está en el aula. No puede pararse cuando quiere,

ir a donde quiere, hablar cuando quiere. Otras personas eligen la actividad, lo que resulta poco interesante para su hijo (en la mayoría de los casos).

La verdad es que la integración escolar es algo bueno para los niños típicos o no autistas que comparten su clase porque aprenden a cuidar a alguien y a ser serviciales. Pero para el niño autista generalmente es una pérdida de tiempo.

Que lo académico no sea lo primordialMucha gente se engancha a enseñar temas que por lo general se enseñan a los niños. Esto consiste principalmente de la lecto-escritura , matemática, deletrear, gramática, etc. Existe una razón por la cual se enseñan estos temas en la escuela: Son las habilidades que necesitan los niños para triunfar en la vida. Es necesario tomar conciencia de que los niños que aprenden esto en la escuela ya tienen habilidades de interacción adquiridas. No necesitan que se les enseñe a mirar a le gente ni a hablar. Se les enseña habilidades que los ayudará a desempañarse a un nivel más alto y a conseguir trabajos.

Su hijo no tiene interacción. Si tuviera no se le habría diagnosticado autismo. Si usted está trabajando para enseñarle a su hijo la parte académica en vez de habilidades de interacción, lo está ayudando a adquirir habilidades que no podrá aplicar. Esto no quiere decir que los niños autistas no puedan aprender matemáticas o a escribir o a leer – lo opuesto. Muchos de ellos son grandes lectores, y algunos llegan a dominar las matemáticas a un nivel muy alto. Pero si le está enseñando a su

hija autista a deletrear, qué cree que está construyendo? Quiere que su hija crezca para se una mujer todavía autista que deletrea muy bien? Aunque usted no lo crea, el mundo está lleno de este tipo de gente.

A menudo, los padres (y el sistema educativo) se concentran en la enseñanza académica para lo niños autistas porque es lo que por lo general se les enseña a todos los niños, y no saben como enseñarles a interactuar.

Esto no significa que no es necesario que su hijo aprenda a leer y a escribir o cualquier otra cosa. Pero por ahora, no haga de lo académico la prioridad número uno para la educación de su hijo. Esto es un gran error!

Lo que puede hacerComience a trabajar uno a uno con su hijo en forma regular en su casa. Normalmente recomiendo a los padres que saquen a sus hijos del colegio y que comiencen a trabajar en sus hogares tiempo completo, pero eso no siempre es posible para muchos padres y está bien. Entonces comience a trabajar una hora todos los días después del colegio.

Organice uno de las habitaciones de su casa para que sea el playroom del niño. Puede ser el mismo cuarto del niño pero si tiene un cuarto de más eso funciona aún mejor.

Asegúrese de que este cuarto este libre de distracciones. Eso significa sacar los posters de las paredes y que esté en un lugar tranquilo de la casa. Levante los juguetes para que el piso este despejado. Saque los aparatos electrónicos. Estos son una gran distracción para lo niños. No puede competir contra ellos ya que son naturalmente mucho más interesantes que la interacción. Su intención es organizar este cuarto para que la gente sea lo más interesante posible. Saque también los juguetes electrónico o todo lo que tenga pilas y luces que generalmente fascina a los niños y otra vez, no se puede competir contra ellos.

También asegúrese de que este cuarto le proporcione al niño máximo control. Saque todo lo que su hijo no pueda tocar. Deje los juguetes con los cuales se auto-estimula. Excepción: Si su hijo se autoestimula con el televisor o con aparatos electrónicos, sáquelos del cuarto. Estas cosas son muy atractivas.

De esta manera está creando un entorno seguro, libre de distracciones, que le otorga el control a su hijo y lo protege de actitudes negativas de otras personas. Si tuviéramos que dar un puntaje a este cuarto en el cuadro que evalúa el entrono donde exponemos al niño su puntaje sería altísimo. Esta idea comenzó cuando Barry y Samahria Kaufman trabajaban con su hijo Ron en el baño. Funcionó tan bien que desde entonces utilizaron habitaciones especiales con cada niño que participa del programa Son-Rise.

Métase en el cuarto, cierre la puerta y juegue con su hijo. Tome algunos de los juguetes que le gustan e intente interactuar con el. Si se autoestimula, únase a él. Si lo mira a los ojos, celébrelo! Si pareciera que no está haciendo nada, proponga un nuevo juego y vea si quiere jugar. Si no quiere, intente con otro. Si vuelve a auto-estimularse vuelva a unirse a él. Esfuércese por decirle “si” a la mayor cantidad posible de pedidos. Tenga en el cuarto comida y bebida disponibles para que no haya necesidad de irse del cuarto. Tenga una pelela en el cuarto para que no necesite salir. Si por lo general usa el mismo baño llévelo antes de entrar al cuarto.

Estamos intentando crear un entorno donde su hijo aprenda sobre lo maravilloso que es estar interactuando con la gente. Haciéndolo en un entorno libre de distracciones donde él tiene el control, le está dando la mejor oportunidad de aprender a estar con la gente.

Lo que puede sucederExisten algunas reacciones que los niños pueden tener en un cuarto cerrado con llave. Estas son las dos situaciones más comunes.

Más auto-estimulaciónAl poner al niño en este entorno sus autoestimulaciones pueden aumentar. Esto se debe a que las distracciones del mundo externo han desaparecido y cuando ellas distraen a su hijo pueden representar una forma de autoestimulación en sí mismas. Piense en todo lo que se puede interactuar cuando hay un televisor encendido en una habitación. Casi todos podemos admitir que los ojos constantemente se pegan en la TV, aún cuando estamos interesados en una conversación. Somos menos interactivos cuando hay distracciones. Esto aplica también a su hijo. Si se quitan las distracciones, su hijo tiene que hacer algo para bloquear el mundo en vez de que los ruidos, los colores, etc. simplemente lo atrapen. Créame, cuando le digo que al poner a su hijo en un cuarto libre de distracciones no lo hace autoestimularse más que antes. Solo hace que la autoestimulación sea mucho más obvia para usted.

Quiere irse del cuartoEsto es típico. Hasta ahora, su hijo podía ir y venir de donde quería en su casa. De repente, usted quiere que permanezca en un mismo lugar por una hora. Entonces no se sorprenda si quiere irse del playroom.

Si esto sucede existe una solución sencilla que le cuesta a muchos padres. Enciérrese con el niño en el playroom durante una hora.

Cerrar con llave? Y qué fue de esos párrafos que tratan de dar el control al niño? Así como va a tener control? Bueno, en el caso de la puerta, no lo tiene. Pero tiene el control de todo lo demás que sucede en el playroom. No va a poder encontrar cualquier otra habitación en su casa (en cualquier otro lugar) donde esto sea así. Puede que tenga que trabar la puerta y al hacerlo también deja arrumbadas todas las veces que tuviera que decir “no” a su hijo y también las distracciones. Esto es lo que usualmente sucede cuando los padres traban la puerta del playroom.El niño:

1. Se queja y llora por un rato;2. Intenta abrir la puerta;3. Intenta hacer que el adulto abra la puerta;4. Se queja y llora un poco más;5. Intenta lograr abrir la puerta un rato más;6. Se rinde y empieza a jugar con el adulto.

Es importante recordar que esto es una reacción muy común y todo lo que tiene que hacer es mostrarle que la puerta no se abrirá, sin importar cuanto proteste. Una vez que su hijo aprenda cómo funciona (que el playroom lo ayuda a hacer las cosas que no podría hacer en ningún otro lado), la puerta trabada ya deja de ser un problema.

Otros problemasPueden aparecer otros temas o problemas pero en definitiva el camino es prácticamente el mismo sin importar cual fuera ese tema: usted quiere seguir aplicando el tiempo que decidió estar en el playroom y confíe que es el mejor lugar para que su hijo aprenda a estar con gente.

Lo que debe recordar

Su hijo no tiene el mismo tipo de expectativas que usted sobre el mundo. Para él no es necesariamente extraño permanecer repentinamente en un cuarto con un adulto por una hora (o más). Si bien muchos niños con autismo tienen diferentes rutinas en particular, por lo general se adaptan rápidamente cuando se les da la oportunidad. Depende de usted, como padre, darle a su hijo la oportunidad legítima de adaptarse a esta nueva situación.

Recientemente, estaba trabajando con una familia cuyo padre, Herman, me hizo una pregunta sobre el playroom.

“Cómo puede alguien soportar estar en una habitación como esa?” preguntó Herman.“Bueno, todo depende de la manera cómo se la presenta”, le expliqué. “Cómo te sentirías en un lugar donde puedes hacer casi todo lo que quieres y que la persona con la que estás te anima y hace todas las actividades y juegos que quieres y disfruta totalmente todo lo que haces todo el tiempo?”

“Eso suena bastante bien”, dijo Herman.Así es como quieres verte en este cuarto. Es un lugar increíble y su hijo puede

no haberse dado cuenta de eso todavía. Es su función como padre demostrarle a su hijo lo fantástico que es este lugar.

Por otro lado, el hijo de Herman se enamoró de su playroom desde un principio.

Revisar:- Existen tres factores principales que determinan la calidad del entorno

educativo: el nivel de distracción, el nivel de control que tiene su hijo y el estado emocional de la persona que comparte ese entorno.

- La escuela no es el lugar ideal para su hijo autista.- Por ahora lo académico no es lo más importante para su hijo. Déjelo para cuando

su hijo haya dominado las demás habilidades como contacto visual, tiempo de atención, lenguaje, etc.

- Trabajar con su hijo uno a uno en su casa le otorga a su hijo mayores posibilidades de aprender a un ritmo más rápido.

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Sea Dinámico con su hijo

Como lograr ser más interesante instantáneamente

El Ingrediente SecretoJoey no quería dejar de usar pañales. Era uno de sus grandes desafíos. Tenía otras cosas como el contacto visual y el lenguaje que necesitaban trabajarse pero sus padres estaban más preocupados por los pañales.

Estaba observando a su madre pedirle al niño que intentara ir al baño, que se sentara al menos en el inodoro. Joey la ignoraba felizmente y continuaba jugando con su conejo de peluche que llevaba a todos lados.

“Vamos Joey”, pedía su madre. “Sólo inténtalo. Hazlo por tu Mami”.A Joey parecía no importarle.

Más tarde en nuestra sesión de entrenamiento, su madre expresó frustración y resignación convencida que su hijo nunca dejaría los pañales. Estaba a punto de darle algunos consejos, pero antes de tener oportunidad escuchamos gritos que provenían del playroom.

Nos apresuramos a ver lo que sucedía. Joey estaba sentado a un costado con su conejo en brazos. Sally, una jugadora del ATCA estaba saltando con entusiasmo gritando, “Vamos, Joey! Vamos que el inodoro te está esperando!”

Sonreímos porque Sally se veía tan graciosa. Pero algo interesante sucedió. Joey se levantó con su conejo todavía en brazos y se aproximó al baño.

“Nunca se acerca tanto al baño”, dijo la madre. “Cómo hizo para que se acerque tanto?”

“Ese es el poder del entusiasmo” Le dije.

EntusiasmoEn todos mis años de experiencia con los niños con los que he trabajado, una de las cosas más consistentes que he observado es que casi todos los niños responden al entusiasmo.

Los niños aman las caricaturas y los dibujitos animados. El coyote del correcaminos es un favorito porque cuando se va a caer de la cornisa primero caen sus patas, luego su cuerpo...finalmente luego de una expresión de preocupación cae su cabeza. Es divertido. Es una manera mucha más llamativa de que un personaje caiga, en vez de caer como lo haría normalmente. Piense en los dibujitos: las explosiones son intensas. En la vieja serie de TV Batman cuando Batman o Robin le pegaban al malo aparecía en la pantalla la palabra “BAM!”. Los niños amaban el show. La atención que los niños dan a estos momentos dinámicos es lo que tiene que aprovechar al ser entusiasta.

Muchos padres piensan que sus hijos son algo frágiles. Que alguien con mucha energía y entusiasmo podría abrumarlos. Esto podría ser verdad si el entorno tiene muchas distracciones o si el niño se está autoestimulando en ese momento; de otra manera, eso casi siempre es falso.Al trabajar con su hijo en un entorno sin distracciones y con entusiasmo usted se transforma en alguien sumamente interesante.

La aplicación del concepto del programa Son-Rise hace que las personas que trabajan en el ATCA sean notablemente distintas a los demás profesionales que trabajan en el área del autismo.

Pero no soy así naturalmenteSi usted afirma ser una persona poco entusiasta, es muy afortunado porque puede realmente aprender a ser más entusiasta.

Lo primero que debe hacer es aprender a sentirse más entusiasta al trabajar con su hijo. Si eso no lo entusiasma, entonces este capítulo le enseñará a fingirlo. Su hijo podrá darse cuenta. Si tiene problemas para sentir entusiasmo al pasar tiempo con su hijo, complete el cuadro que sigue que se refiere al capítulo “Concéntrese en su Actitud”.

Este cuadro está diseñado para ayudarlo a construir su entusiasmo. Anote la habilidad que quiere que su hijo aprenda en la primer columna, y luego el beneficio que representará para su hijo y su familia en la segunda columna. He incluido un ejemplo.

Cosas que quiero ayudar a mi hijo a aprender

Lo que quiero que aprenda Esto resultará enContacto visual Una conexión más profunda, sentirlo más

cerca, la ayudará a aprender más rápido

Ahora que ha completado el cuadro, reléalo. ¿Lo llena de entusiasmo? Si no, vuelva a completarlo prestando más atención a la columna “Esto resultará en”. Si usted es claro acerca de los beneficios de trabajar con su hijo, será más fácil sentirse entusiasmado.

Mucha gente me dice que sienten algún entusiasmo dentro, pero no saben cómo expresarlo. Así se logra…

Las tres herramientas del EntusiasmoExisten tres cosas que puede hacer para lograr expresar su entusiasmo. Ellas son:

1. Varíe su tono de voz.2. Varíe sus expresiones faciales.3. Varíe la manera que mueve su cuerpo.

El punto es: su intención es tener una “variación dinámica”, lo cual significa que debe cambiar su presentación a menudo para ser continuamente interesante.

Los buenos oradores públicos hacen esto todo el tiempo. Continuamente se mueven, cambiando su entonación y su tono, ofreciendo distintas expresiones faciales. Las historias más atrapantes se logran cuando el orador representa las distintas voces de los personajes. Es mucho más interesante escuchar un cuento de Sherlock Holmes si cada vez que habla Holmes se puede apreciar su acento inglés.

Una de las partes más fascinantes de ser más variado es que será más interesante para su hijo. Si… pero el tiempo también será más interesante para usted. Es más divertido variar su voz, su cara y su cuerpo.

Variando su vozEs interesante para el niño cuando a veces habla con una voz diferente a la que tiene normalmente. La gente no tiene problemas haciendo esto con niños cuando nadie los mira. He visto un anticuado contador inglés haciendo todo tipo de balbuceos con un bebe pensando que estaba solo.

Está dentro suyo hacer voces divertidas. Practiquemos un poco, si? Métanse usted, su esposo o un amigo en un cuarto. Si no tiene nadie con quien

hacerlo no se preocupe. Hágalo solo. Aquí esta la oración que diremos:

“Los robots han limpiado la perrera.”

- Diga esta oración usando una voz normal. (Ningún problema, no?)

- OK, ahora diga la misma oración pero más fuerte. Simule estar en una gran habitación y tiene que asegurarse de que alguien en el otro extremo deba escucharlo.

- Ahora diga la misma oración en un susurro. (Ahora está precalentando). Dígalo realmente, no importa si piensa que puede hacerlo, solo diga las palabras ahora.

- Diga las palabras a la manera de Darth Vader (Si no sabe quien es Darth Vader creo que no puedo ayudarlo. Hágalo con un tono de voz muy bajo).

- Diga la oración con su voz normal pero muy rápido.- Ahora dígala extremadamente lento como si estuviera en cámara lenta.

Y así se hace para variar su voz. Puede hacer muchas voces pero este ejercicio está diseñado para darle la oportunidad de experimentar con sus rangos de voz. Alto, bajo, rápido, lento, fuerte, silencioso. Cuando varía su voz se transforma en alguien interesante.

Esto no quiere decir que nunca debe usar su voz normal. Úsela, absolutamente. Pero a veces, agréguele algo de tono, algo de volumen, hable algo más lento o rápido. Ahora tiene una voz que suena con entusiasmo.

Variando su caraTodo lo que aprendió sobre su voz también se aplica a la cara: está dentro de usted y la gente lo hace todo el tiempo cuando piensan que nadie los mira. Entonces vamos a pasar directo al ejercicio.

Busque un compañero y métase en un cuarto. Si no tiene a nadie hágalo solo. Póngase frente a un espejo. Recuerde que todas las instrucciones significan que mueva su cara sin sus manos o nada más excepto los músculos de su cara. Luego de cada instrucción vuelva a poner su cara en forma natural y relajada.

Está listo? Bien. Acá vamos:Mire a su compañero mientras realizan la instrucción o mírese al espejo. Relaje

su cara:- Mire la cara de su compañero (o la suya en el espejo). Esta es la “cara normal”.- Haga una sonrisa grande y amplia. No se preocupe puede que se vea poco

natural.- Frunza el ceño lo más que pueda.- Ahora frunza toda su cara. Intente que su pera, frente y mejillas se acerquen lo

más posible a la nariz.- Ahora haga que su cara se agrande lo más posible. Abra su boca muy amplia,

extienda sus mejillas y levante sus cejas.- Simule que hay cuerdas atadas a sus mejillas y están tirando de una hacia la

izquierda y otra hacia la derecha.- Ahora simule que hay una cuerda tirando de su frente y otra de su pera. Una tira

de su frente para arriba y la de la pera para abajo.- Intente hacer que su cara se vea como un pez globo.- Simule ser un pez que ha sido atrapado por un anzuelo y está siendo tirado hacia

la superficie. Cómo se ve su cara ahora?- Véase sorprendido.- Véase feliz.- Véase pensativo.

Nada mal, no? Si siente que fue difícil, recuerde que hago este ejercicio en vivo con padres todo el tiempo. Intente repetirlo hasta lograrlo.

No implica que siempre debe tener una expresión facial alocada, pero debe saber sacar una cuando se necesita. Cuando esté celebrando que su hijo lo está mirando o diciendo una palabra, una expresión facial interesante hace que la celebración sea más fuerte.

Variando su cuerpoLas mismas reglas que las faciales aplican para este ejercicio: Puede que otra persona lo haga con usted o se puede mirar al espejo. En este caso, el espejo debe ser lo suficientemente grande para poder ver todo su cuerpo.

Al final de cada instrucción, vuelva a traer su cuerpo a su estado natural.- Párese naturalmente- Abra sus brazos los más posible como si fuese a dar un abrazo al hombre más

gordo del mundo.- Abra sus brazos ampliamente y de un paso largo. Sostenga esta posición por un

segundo.- Camine por el cuarto como el conejo Energizer. Esto significa que está muy

rígido excepto su mano derecha con la que le pega al tambor.- Camine rápidamente por el cuarto pero con pasos muy cortos.- Camine por el cuarto lentamente pero con pasos largos.- Baje lo más posible al piso y camine por el cuarto.

Esto es todo lo que debe hacer para tener algunas formas dinámicas de moverse, hablar y hacer que su cara se vea interesante.

No exagereUsted puede tomar lo que aprendió con estos ejercicios y decidir ser esta persona extrema todo el tiempo. Pero no haga eso. Intente transformarse en esta versión hiper real de usted mismo. Esto quiere decir, cuando esté inseguro de algo haga una cara “pensativa” un poco más exagerada. O cuando esté celebrando hágalo un poco más intenso de lo normal.

Es importante no ir demasiado lejos con esto y evitar transformarse en alguien que su hijo nunca haya visto antes. Considérelo de esta manera: su usted solía ser un 5 a (en una escala del 1 al 10), ahora quiere ser un 7. Intente aumentar solo 2 puntos. Si usted ya es un 10 no es necesario subir más.

Algunos niñosHay algunos niños que no responden bien a este tipo de entusiasmo. Si este fuese el caso con su hijo, no sea tan entusiasta. Como todo en este libro, haga las cosas que funcionan con su hijo y descarte lo que no funciona. No obstante, no esté tan seguro que a su hijo no le gusta el entusiasmo. A casi todos si.

KirkHabía una familia que luego de hablar sobre el entusiasmo, el padre, Kirk, realmente parecía haberlo entendido. Se metió en el playroom con su hija. Ella comenzó a tirar queso crema en el piso y empezó a patinar sobre el queso como si estuviera patinando sobre hielo. Kirk, quien normalmente hubiera limpiado el queso de inmediato, comenzó a desparramarlo y a patinar por el cuarto con su hija. Veinte minutos más tarde ella estaba en sus brazos riendo y mirando a su padre. Un rato más tarde, Kirk me comentaba que había sido el momento más divertido que jamás haya pasado con su hija y que había sido tan sencillo!.

Revisar:- El entusiasmo es una herramienta poderosa que puede usar con su hijo.- Existen tres formas de expresar su entusiasmo: en su expresión facial, en su tono

de voz y en la manera que se mueve.- Aunque piense que naturalmente es una persona calma, puede hacerlo!- No finja; Su hijo puede detectarlo. Déjese llevar por un sentimiento de

entusiasmo genuino.

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Obtenga más Lenguaje

Usted estaba esperando este capítulo

Matt y JaniceEstaba trabajando con un pequeño llamado Alex. Tenía 9 años y su familia había ido al ATCA el año anterior y habían vuelto por más entrenamiento.

Alex hablaba mucho – podía decir por lo menos 500 palabras- no obstante había un gran problema. Solo sus padres podían entenderlo. Alex decía la primera parte de las palabras, a veces hasta la mitad y nunca el final. Me miraba con una gran sonrisa y me decía, “Mirá aquel hombre”, excepto que le salía así: “Mi a el home”. Los padres de Alex, Matt y Janice lo entendían. Es como cuando mira una película con un acento inglés muy intenso – al principio no se entiende lo que los actores dicen, y luego repentinamente los entiendes. Matt y Janice se habían adaptado tanto a su manera de hablar que creo que Alex pensaba que estaba hablando claramente.

Luego de trabajar con Alex, me acerqué a Matt y a Janice y les expliqué que tanto vocabulario no era útil para Alex si ellos eran los únicos que lo podían entender. Era improbable que la mayoría de la gente tenga la disponibilidad de tomarse el tiempo de tratar de entender a Alex.

“Hemos estado trabajando en aumentar su vocabulario”, Matt dice con orgullo.“Si, ya lo veo” le digo. “Pero nadie excepto ustedes dos puede entenderlo.

Realmente pienso que se tienen que enfocar en su pronunciación.”Se detuvieron a pensarlo.“Nunca nos hemos concentrado en la pronunciación”, dijo Matt.Era evidente.

Hay mucho que decirCuando entreno a los grupos de padres para ayudar a sus niños a mejorar su habla, lo hago por dos horas sin receso. Luego, cuando termina mi presentación, los padres se acercan y me inundan con más preguntas. Hay tanto por cubrir con el lenguaje que probablemente haya un libro entero para cubrirlo. Los fonoaudiólogos tienen una carrera propia solo de este tema. Hay mucho que abarcar.

El principio más importante es que el habla es comunicación. Usted quiere enseñarle a su hijo a comunicarse – no a saber algunas palabras. Cuanto más se quiera comunicar con usted mayor será el lenguaje que él querrá aprender, y más rápido será su progreso.

Atención con lo que diceA menudo los padres se involucran tanto con querer que su hijo hable que se transforman en modelos poco efectivos. Usted quiere modelar la dicción correcta y útil para su hijo. Algunos problemas comunes son:- Hablar muy rápido. Muchas veces los padres quieren expresar su entusiasmo a través del habla y terminan hablando tan rápido que es difícil entenderlos. Y así mismo, le enseñan a su hijo malos hábitos de pronunciación.- Describir todo. Muchos padres le ofrecen al niño una descripción de todo lo que el niño hace: “Estás bajando del tobogán. Ahora estás subiendo al tobogán. Ahora vuelves a bajar. Ahora estás caminando hacia la mesa”. Esto no es lo quiere hacer porque no es comunicación. Nadie le habla a otra persona de esta manera. No modele esto en su hijo.- Hablar lentamente y en forma aburrida. Usted no quiere que su hijo se quede dormido! Usted quiere que el lenguaje sea atractivo para que su hijo le preste más atención y aprenda a hablar más rápido. Cuanto más motivado esté su hijo, más rápido aprenderá.- Hablar de generalidades. Si su hijo dice 50 palabras o menos, evite las palabras genéricas como “eso” y “esto”. Muchos niños aprenden estas palabras y las usan para describir objetos (por ejemplo, señalando a un oso de peluche el niño dice, “Quiero esto”). Si bien esto tiene cierto uso, si su hijo no aprende más vocabulario, no va a funcionar para él a largo plazo. Un vocabulario rico le permite comunicarse con todos y en forma más sofisticada. Esto significa que obtendrá lo que quiere más rápido. Otro gran “asesino de vocabulario” son las palabras “más” y “otro”. Una vez que el niño aprende estas palabras las empieza a decir sin necesidad de aprender otras palabras. Esto tampoco va a funcionar a largo plazo. No se preocupe si ha estado haciendo esto. Le mostraré cómo motivar a su hijo a aprender más vocabulario.

¿Oís lo que yo oigo?En el ATCA a veces hacemos lo que se llama Video Feedback. Esto consiste en filmar a los padres mientras trabajan con sus hijos y luego mirar la filmación con la familia, señalando los momentos efectivos y las áreas en las que los padres podrían cambiar las técnicas para ayudar a su hijo.

Estaba haciendo video feedback con Samantha, la madre del niño y su abuela, Kerry. Samantha había estado en el playroom con su hijo Robert. Samantha realmente quería que su hijo hablara. Nunca había hablado antes. Comenzamos a mirar la filmación.

Algo interesante sucedió a los 5 minutos de la filmación.En la grabación: Robert estaba en un tobogán de madera y Samantha dijo,

“¿Quieres bajar?”“Bajar”, dijo Robert. Samantha no hizo ni dijo nada.Esta hubiera sido una gran oportunidad para celebrar que Robert había hablado.Detuve la grabación. Miré a Samantha y a Kerry. Se veían algo confundidas.“¿Porqué paraste?” preguntó Samantha.“Nunca antes había hablado, ¿No?” Les pregunté.“Correcto”.“¿Por qué no celebraron que habló?” Les pregunté, genuinamente curioso. Los

padres por lo general llegan a la luna cuando oyen a su hijo hablar por primera vez.Se hizo una pausa interesante.“¿Qué quieres decir?” preguntó Samantha.

Estuve a punto de darles la explicación sobre celebración y reacciones pero había algo en su forma de preguntar que me hizo pensar que había algo más.

“¿En qué estabas pensando cuando el niño habló en ese momento?” pregunté.“Cuándo habló cuando?” Samantha se veía confundida. Kerry me miró como si

estuviera loco.Estos son los momentos en los que estoy agradecido a las grabaciones.“Déjenme mostrarles a lo que me refiero”. Rebobiné la filmación solo un poco y

presioné el botón “play”.Robert estaba en el tobogán de madera y su madre le preguntó si quería bajar.“Bajar”, dijo Robert. Detuve la grabación y sonreí.Samantha y Kerry me miraban con sus caras llenas de confusión.“En qué momento habla?” preguntó Kerry.“Acaba de decir Bajar”, Les dije.“Yo no escuché nada”, dijo Samantha.“OK”, les dije. “Volvamos a verlo”.Esto puede parecer exagerado pero reproduje el video por lo menos 4 veces

hasta que escucharon a Robert decir “bajar”. Llegó el punto justo antes que Robert hablara, “OK, escuchen justo aquí”.

Era como uno de esos dibujos mágicos tan populares en los noventa. Uno mira y mira y sigue mirando y no puede ver más que el campo de flores. Luego, de repente, puedes ver la nave espacial. Y es fácil verla en adelante.

Así era con Samantha y Kerry. No podían oír las palabras de Robert y de repente finalmente la oyeron. Me hicieron reproducir la cinta varias veces porque querían oírlo hablar una y otra vez. Se abrazaban y reían – estaban muy entusiasmadas.

Pero no habían oído nada cuando el niño habló realmente. Ni cuando vieron el video varias veces. ¿Por qué?

Creo que tiene que ver con las expectativas. Ellas conocían a Robert de toda la vida y pensaban que era un niño que no hablaba. Yo sabía que habían dicho que Robert no hablaba pero me habían entrenado para estar abierto a todo lo que el niño hiciese. Entonces cuando él dijo “bajar”, fue muy claro para mí. Aún cuando se los reproduje repetidas veces señalando cuando lo decía les llevó seis veces oírlo! Eso es el poder de las expectativas.

Tiene que oír detenidamente: su hijo puede estar diciendo más de lo que usted piensa. Si le hace una pregunta, puede que él no responda por unos minutos. Recuerde lo que le preguntó a su hijo y espere una respuesta. Pero principalmente, escuche.

Ubique a su hijo en el espectro del lenguajeTenga en cuenta algunos factores cuando intente acceder a las habilidades del lenguaje de su hijo. Estos son:

- Vocabulario- Pronunciación- Largo de la oración (¿cuántas palabras hay en las oraciones? Una, dos, cinco,

diez, etc.)- Habilidades de ida y vuelta en la conversación (hacer comentarios y respuestas

múltiples que estén conectadas en una interacción)Ejemplo:Niño: Quiero leche.Madre: No tenemos leche. Puedes tomar jugo o agua.Niño: Quiero agua. ¿Cuándo vuelve papá?

Complete el siguiente cuadro para tener un mejor panorama de dónde está su hijo en el espectro del lenguaje.Marque el casillero de cada fila que mejor describe la habilidad en el lenguaje de su hijo.

Habilidades en el Lenguaje

Vocabulario 0-5palabras

6-20palabras

21-50palabras

51-300palabras

300 o máspalabras

Pronunciación Pobre Regular Bastante Buena

Muy buena Excelente

Largo de Oración

1 palabra 2-3 palabras

4-6palabras

7 o más palabras

Ida y vuelta en la conversación

No Si

Otra forma de verlo es que para algunos niños el lenguaje es un problema primordial, para otros el lenguaje es importante y algunos es un problema secundario.

Los tres tipos de niñosEl lenguaje como problema primarioA muchos niños que se les diagnostica autismo o en el espectro autista encajan en este grupo. Estos niños no hablan nada, muy poco o tienen mala pronunciación. Puede que hagan muchos sonidos indistinguibles o, como Alex al principio de este capítulo, dicen muchas palabras que solo su esposo y usted pueden entender. Con los niños que tienen este tipo de desafío, el lenguaje es un tema clave. Todavía hay que priorizar la interacción y el contacto visual. Esto es porque cuanto más interesado esté su hijo en interactuar con usted, más intentará comunicarse.

El lenguaje como un problema importanteAlgunos niños autistas dicen muchas palabras con una pronunciación bastante buena. Pueden comunicar verbalmente lo que quieren y comprender la utilidad del lenguaje. No obstante puede que no tengan gran cantidad de vocabulario o que su pronunciación todavía necesite trabajo. Estos niños utilizan el lenguaje para lo que ellos quieren pero no necesariamente participan en una conversación con plenitud. Probablemente no hagan preguntas a otras personas. El lenguaje es claramente una habilidad importante para que estos niños trabajen.

El lenguaje como problema secundarioAlgunos niños pueden hablar con bastante facilidad. Tienen gran cantidad de vocabulario, hablan con claridad y pueden participar ida y vuelta con los demás. Todavía existen algunos temas: los pronombres son a menudo un desafío; las preguntas

y comentarios que el niño hace pueden ser repetitivos; el niño puede no escuchar bien; y las conversaciones pueden estar limitadas en variedad. Estos niños todavía necesitan trabajar el lenguaje, pero puede tomar un segundo plano con respecto a otros temas como los pañales.

Vaya por élCuando el lenguaje es un problema primario, a menudo se anima a los padres a usar asistentes de comunicación. Estos usualmente incluyen los pictogramas (donde el niño señala a la foto del baño si quiere ir al baño) o flash cards o cartas con dibujos. A veces incluso se les enseña lenguaje por señas (como a los sordo mudos).

En general estos enfoques son un error. Su hijo solo se interesa en lo que lo va a ayudar a obtener lo que él quiere, en vez de aprender a hablar. Es mucho más fácil para un niño con el lenguaje como problema primario señalar un dibujo y obtener lo que quiere. ¿Por qué querría intentar aprender a hablar? ¿Cuál es su motivación? Los niños aprenden a hablar más rápido cuando eso es lo que se les pide. Ciertamente existen casos donde los pictogramas o el lenguaje por señas ayudan al niño a aprender a hablar. En la mayoría de los casos, no obstante, es más fácil para el adulto y el niño contar con la comunicación no verbal, y por lo tanto el desarrollo del habla se retrasa significativamente.

Es importante recordar que si su hijo no aprende a hablar, siempre puede usar los pictogramas o el lenguaje por señas más tarde, porque pueden ayudar al niño como medio de comunicación efectivo (si bien es no verbal). Pero si se le enseña esto primero, ¿Cuál es el punto de aprender a hablar (desde el punto de vista del niño)?

Está bien si ya le ha enseñado a su hijo lenguaje por señas o a usar los pictogramas. Vamos a cubrir cómo motivar que su hijo hable en el corto plazo.

Qué enseñarle a decirMucha gente sabe que quiere enseñar a su hijo a hablar pero no saben qué palabras enseñar. Ya hemos hablado sobre el problema con palabras como “esto”, “eso”, “más” y “otro”. Aquí hay algunas cosas para enseñarle a su hijo:

Para un niño con lenguaje como problema primario:Lo principal a trabajar son las palabras que connotan acción. Los niños siempre aprenden las palabras que tiene más poder mucho más rápido. Aquí hay algunos ejemplos de palabras que connotan acción:

- Hacer cosquillas- Arriba- Abajo- Comer- Tomar- Rebotar- Tirar- Arrojar- Empujar- Dar vueltas- Apretar- Cantar- Hamacar

Note que si su hijo dice cada una de estas palabras usted puede darle una respuesta clara y contundente. Por ejemplo, si su hijo dice “tirar”, usted puede tirarle una pelota. Si dice “comer”, usted puede darle una banana. Estas palabras tienen una importante recompensa para otorgarle a su hijo. Esto es importante porque la recompensa es lo que va a motivar a su hijo a intentar aprender a decir estas palabras.

Intentemos averiguar algunas palabras que connoten acción de gran contundencia para que su hijo aprenda. En el primer cuadro, anote las cosas que a su hijo le gusta que haga para él. Su participación es vital aquí. Si su hijo no lo necesita para nada, entonces no pertenece a esta lista.

Cosas que mi hijo le gusta que le hagaActividades/juegosHacerle cosquillasQue le sople la caraQue lo persiga por el cuartoQue le dé de comer

Ahora ya tiene una lista de acciones a las que le podemos asignar palabras. Es importante que elija una sola palabra para representar la acción, y que sea consistente con ella. No está bueno confundir al niño diciendo “comer” el lunes, “comida” el miércoles y “almorzar” el viernes! El niño puede pensar que tiene que aprender tres palabras diferentes para esta actividad. Sea simple y elija una palabra que utilizará para todas las actividades que tengan que ver con la comida. Si tiene una palabra que usa normalmente y es correcta, úsela. Por ejemplo, si ya dice “comida” no es necesario cambiarle la palabra. Pero si dice “comáh” cuando es hora de comer podría enseñarle una palabra que todos entiendan como “comer”.

Es hora de elegir algunas palabras para enseñarle a su hijo. Refiriéndose al cuadro, anote las actividades favoritas de su hijo que necesita de usted para hacerlas. Luego escriba una palabra que describa la actividad. Intente que la palabra sea corta; una o dos sílabas está bien.

Asignando palabras a las Actividades de mi Hijo

Actividad/Juego Cómo lo llamaráTirarlo de los pies Tirar

Ahora tiene una lista de palabras posibles para trabajar con su hijo!

Para un niño con lenguaje como problema importante:A menudo los niños con algunas habilidades en el lenguaje se les enseñaron palabras que no son útiles ni contundentes. Muchos niños en esta categoría aprenden palabras como “por favor” y “gracias” y “quiero”. Ninguna de ellas tiene un impacto real en la

comunicación. Si su hijo dice “libro” y señala un estante, ha comunicado que quiere un libro. Al incluir la palabra “quiero” al comienzo de la oración no aporta ningún impacto agregado.

Por el contrario, si su hijo agrega palabras que tienen más potencia con relación a la palabra “libro”: descriptores como colores (“libro verde”), tamaño (“libro grande”) o clases (“libro de Plaza Sésamo”) funciona mucho mejor.

“Por favor” y “gracias” son normas sociales que en la mayoría de los casos no son importantes para su niño. De hecho, a la mayoría de los niños que no son autistas tampoco les interesa el “gracias” y el “por favor”. Lo dicen para apaciguar a su madre parada detrás de ellos – generalmente después de que ellas los obligan a decirlo.

Por lo general los padres de niños autistas quieren que su hijo aprenda a decir “gracias” y “por favor” para que su hijo parezca más normal. Si este es su caso aunque sea en un grado bajo, lea el próximo trozo detenidamente.

Su hijo no es normal. Tiene autismo. Hacer que él se vea un poco más normal es desgastar energía que podría aplicarla en aprender cosas que sean útiles para él, como el contacto visual o palabras útiles. Por favor, comprenda que no hay nada malo con el hecho de no ser normal. Es maravilloso cuan únicos y valientes son los niños en el espectro autista. Entonces, deje de intentar que su hijo se vea normal y concéntrese en ayudarlo en donde realmente están sus más grandes desafíos.

Usted querrá concentrarse en descriptores (como lo mencionamos algunos párrafos atrás), en la claridad del lenguaje y aumentar el largo de las oraciones.

Una de las formas más fáciles de enseñar descriptores es tener unas cuantas opciones a mano cuando su hijo pide algo. Por ejemplo, si su hijo dice “pelota”, sostenga dos pelotas de distintos colores y pregunte, “¿Quieres la pelota roja o la azul?”

Ahora su hijo tiene que decir más que solo “pelota”. Está haciendo alargar su oración y ayudándolo a aprender más palabras (descriptores) que serán más potentes en muchos contextos.

Si su hijo necesita claridad en su habla, hable con mayor lentitud para darle lo que quiere. Pídale que diga la palabra otra vez con más claridad. Si lo dice más claro déle lo que quiere inmediatamente con una gran celebración. Demuéstrele que la claridad es muy poderosa.

Como su hijo tiene algunas habilidades con el lenguaje piense dónde necesita más ayuda: vocabulario, claridad o largo de la oración.

Solo se debe abordar el largo de la oración una vez que la claridad y el vocabulario ya no sean problemas importantes. Por supuesto que siempre va a querer que el vocabulario de su hijo aumente, pero existe una regla de oro para determinar si debe trabajar en el largo de la oración o en el vocabulario:

- Un niño con un vocabulario de 1 a 50 palabras por lo general hará oraciones de una palabra.

- Un niño con un vocabulario de 51 a 100 palabras por lo general hará oraciones de dos a tres palabras.

- Un niño con un vocabulario de 101 a 350 palabras por lo general hará oraciones de tres a cinco palabras.

Utilizando estas reglas determine lo que su hijo necesita mejorar. Por ejemplo, si su hijo tiene un vocabulario de cien palabras y hace oraciones de una palabra entonces tendrá que enfocarse en el largo de la oración.

Recuerde que la claridad debe ser fuerte antes de intentar mejorar el largo de las oraciones.

Para un niño con lenguaje como problema secundario:Para estos niños, se trata de ayudarlos a tener ida y vuelta en las conversaciones, mejorar los pronombres y tal vez ayudarlos a ser menos rígidos en el uso de su lenguaje.

Dos cosas claves para ayudarlos son modelar el lenguaje correcto y el entrenamiento de su hijo. El entrenamiento funciona así: Su hijo está hablando con otra persona (con contacto visual e interacción) y usted está allí, escuchando. Cuando tiene una sugerencia para hacerle a su hijo, se acerca y le susurra al oído. Entonces el niño lo intenta poner en práctica ahí mismo. Para muchos niños este entrenamiento en tiempo real es la forma más efectiva de aprender.

Recuerde que es fácil minimizar la importancia del contacto visual cuando los niños son así de verbales. Si su hijo no mira a las personas a los ojos a menudo, entonces el contacto visual sigue siendo un problema primario para trabajar.

Dar una buena respuestaUna clave para ayudar a los niños en cualquier nivel de lenguaje es darles grandes respuestas a los comportamientos que desea fomentar. Aquí sigue un ejemplo de cómo ser responsivo con los niños que encajan en las tres categorías del lenguaje.Cómo funciona la idea de ser responsivo con un niño con lenguaje como problema primario:Su hijo señala un libro y dice “roooh”.Usted festeja el esfuerzo y dice, “Buen intento. Ahora dime libro y te busco el libro”.El niño intenta diciendo “loooh”.Celebra y le da el libro.

¿Entiende por qué? Su hijo ha hecho un paso en la dirección correcta. Antes estaba diciendo “roooh” en vez de libro y ahora ya dice la primer letra. Usted quiere recompensar que ayudándolo a comprender que usando el sonido “l” al principio de la palabra lo ayudará a obtener el libro más rápido.

Nota: esto no quiere decir que no le debe dar el libro al niño si dice “roooh” otra vez. Puede pedir “libro” una tercera vez y dárselo sin importar lo que diga. Pero cuando lo hace explique que si dice “libro” usted entendería de inmediato y le daría el libro en seguida.

Esto no se trata de mantener las cosas que el niño quiere fuera de su alcance sino de mostrarle lo que funciona para obtener las cosas más rápido.

Un ejemplo de cómo funciona con un niño con lenguaje como problema importante:

Asumamos que su niño dice “bloque” lo cual no es un desafío para él. Pero el niño dice mayormente oraciones de una palabra y usted quiere ayudarlo a mejorar esto.

“Bloque”, dice el niño.“¿Qué bloque quieres?” podría preguntarle. Entonces sostiene un bloque rojo y

otro azul y dice, “¿Quieres el bloque rojo o el bloque azul?”El niño dice, “Bloque rojo.” Entonces lo felicita y le da el bloque rojo de

inmediato. Y ahora, cuando pida un bloque, puede fomentar que se agregue el descriptor para formar oraciones de dos palabras.

Atención que esto solo funciona si cuando el niño dice “bloque rojo” le alcanza el bloque de inmediato. Si lo celebra pero no hay recompensa (el niño obtiene lo que quiere), entonces no tiene gran impacto. La recompensa es lo que hace el aprendizaje del lenguaje más rápido, entonces empiece a pensar qué tipos de cosas son recompensas para su hijo.

Cómo funciona con un niño con lenguaje como problema secundario:Asumamos que uno de los desafíos de su hijo es que siempre pide el libro de la misma manera: “Quiero el libro”.

“Quiero el libro”, dice el niño.“Pídemelo de otra manera y te doy el libro”, podría decir usted.“Quiero el libro”“Trata de pedírmelo de otra manera. Podrías decir Quiero leer el libro!”“Quiero leer el libro”.“Excelente!” y luego le da el libro rápidamente.

En los tres ejemplos la recompensa se retrasa hasta que el niño hace el esfuerzo de hacer lo que pedimos. Otra vez, esto no quiere decir que no le dará el libro, el bloque o lo que quiera si no hace el esfuerzo. Simplemente le muestra que tarda más si no se comunica de manera efectiva.

¡Eco! (¡Eco!)Algunos niños repiten lo que sea que se les dice. A veces es solo la última palabra de la oración, otras veces repiten la oración completa. Esto se llama ecolalia. Muchos niños aprenden esto porque les funciona muy bien. Los padres dicen oraciones y cuando el niño repite la última palabra de la oración funciona como comunicación.

Aquí siguen algunos ejemplos:

Padre: “¿Quieres tomar el desayuno?Niño: “Desayuno”El padre toma eso como un si y le prepara el desayuno.

Padre: “¿Quieres la pelota verde o la pelota roja?”Niño: “Pelota Roja”El padre le alcanza la pelota roja.

¿Nota cuál es el patrón aquí? En la práctica esto funciona muy bien para el niño. Si usted es el niño no tiene que pensar mucho en lo que la madre dice – solo repite la última parte y así sencillamente funciona. No tiene que formar palabras ni oraciones en su mente y no tiene que retener la palabra correcta que describe lo que quiere. Todo está solucionado para usted. De hecho, a menudo los padres inconcientemente cambian los patrones del lenguaje para que su hijo ecolálico pueda responderles repitiendo lo que se dijo.

Esto es un problema porque queremos que el niño retenga palabras y forme oraciones en su mente. Estas son habilidades vitales para la comunicación avanzada. Si el niño no desarrolla estas habilidades no va a tener conversaciones ni va a poder expresarse.

Existe una forma relativamente sencilla de abordar la ecolalia. Todo lo que tiene que hacer es lograr que ser ecolálico sea una forma inefectiva de comunicación, y su hijo aprenderá a dejar de ser ecolálico.

Lo que quiero decir es… cuidado como termina sus oraciones. Termínelas con oraciones que no puedan repetirse para ningún efecto útil.

Por ejemplo, en vez de decir: “¿Quieres que te haga cosquillas?”Diga esto: “Te voy a hacer cosquillas por todos lados!”O: “Si quieres que te haga cosquilla solo pídelo!”

Estos son solo ejemplos; puede decir lo mismo de muchas maneras diferentes. Cuando su hijo repite el final de su oración (como “pídelo” o “lados” de los ejemplos previos) en vez de una comunicación clara, demuéstrele que esto no funciona. Lo logra tomando lo que dijo su hijo literalmente.

Entonces si el niño dice, “pídelo”, usted puede decir, “¿pedir qué?” Esto puede tomar desprevenido al niño en un principio, pero no importa – se supone que debe ser así. Usted quiere que su hijo vea que su método de repetir lo que usted dice ya no va a funcionar. Si hace esto unas cuantas veces su hijo podrá lograrlo o tal vez repetirlo más fervientemente hasta que le salga. También puede llorar, quejarse o tener un berrinche. Si eso sucede, recuerde lo que aprendió en al capítulo “Cómo lidiar con el llanto”.

Otra forma de hacerlo, si no sabe lo que el niño quiere, es ofrecerlo como primera opción cuando le da alternativas, por ejemplo:

“¿Quieres el elefante o el oso?” (Usted sabe que quiere el elefante).Le está mostrando al niño la necesidad de escuchar y pensar más. La mayoría de

los niños con solo unas pocas semanas de trabajo es suficiente para superarlo y a veces mucho más rápido.

Todo se trata de esta idea en particular: ¿Funciona para su hijo? Si funciona, el niño lo seguirá haciendo. Si no, adoptará una nueva táctica.

Si su hijo repite oraciones enteras, igual debe lidiar con ellas en forma literal. Ejemplo:

Usted: “¿Quieres cereal?”Niño: “¿Quieres cereal?”Usted: “No, gracias, no tengo hambre ahora.”

No está haciendo esto para parecer gracioso o cruel, sino para ayudar a su hijo y que comprenda que necesita pensar más cuando usted habla. Esto también lo anima a pensar más en lo que debe responder. Cuando logra hacerle comprender que hacer eco de lo que usted dice no es efectivo, irá disminuyendo.

Cómo saber qué pedirle al niñoEs importante tener un sentido claro de lo que el niño puede y no puede decir. ¿Qué palabras son sencillas para él y cuáles son más desafiantes? ¿Cuántas palabras puede decir en una oración? ¿Hay sonidos que su hijo encuentra más difícil decir en forma correcta? Saber todo esto lo guiará para decidir exactamente qué le va a pedir a su hijo que diga. La regla general es:

Su intención es pedirle al niño que haga algo que exceda un poco sus habilidades.

Qué pedirle a su hijo que diga si quiere que le sople una burbuja

Lo que el niño dice A donde quiere llegar que digaNingún sonido Pedirle que diga “bu” dándole burbujas a

todos los sonidos que hagaSonidos indistinguible Pedirle que diga “bu”, respondiendo a

todo lo que se acerque a la “b”Sonidos comunicativos (como “Booh”) Pedirle que diga “bu”, respondiendo a

todo lo que se acerque a la “b”Sonido “B” al final o al medio del sonido (“Buubuu”)

Pedirle que diga “bur”, respondiendo a todo lo que se acerque a la “b” al comienzo del sonido.

“B” Pedirle que diga “bur”, respondiendo a la “bu”

“bur” Pedirle que diga “burbuja”, y respondiendo a todo lo que tenga 2 sílabas y comienza con “Bur”

“Burbu” Pedirle que diga “burbuja”, y respondiendo a todo lo que tenga 2 sílabas y comienza con “Burbu”

“Burbuja” Pedirle que diga oraciones de 2 palabras con descriptores como cantidad de burbujas, burbujas grandes/chicas, o “soplar burbujas”

“Cinco burbujas” Pedirle que diga oraciones de 3 palabras con 1 o 2 descriptores, como “sopla cinco burbujas” o “cinco burbujas grandes”

“Quiero burbujas” Pedir que diga oraciones más largas, como “Quiero que mamá sople las burbujas” o quiero que mamá sople tres burbujas”.

Recuerde: Usted puede soplarle las burbujas a su hijo aunque no responda como usted quiere. En última instancia, el esfuerzo debe recompensarse. Quiere que el niño se esfuerce un poco más porque este es el proceso de aprendizaje. Entonces, si usted pide que diga “bu” y el niño dice “Ree” tres veces seguidas, igualmente sople las burbujas. No quiere que el niño se desconecte del juego o que decaigan sus ganas de hablar. Una vez que las burbujas se hayan reventado puede volver a pedirle que diga “bu”. Esto sigue siendo divertido para su hijo, lo mantiene enganchado y lo ayuda a darse cuenta de que cuanto más cerca está de hablar como usted le pide más rápido obtiene las burbujas.

Una vez que el niño ya dice la palabra “burbuja” tiene que darle prioridad a la claridad de su lenguaje. Si no está diciendo las palabras con claridad, enfóquese en eso y no en oraciones más largas. También, asegúrese de obtener contacto visual cuando está hablándole. Si no está dando contacto visual pídale eso en vez de más palabras. Cuando ya tiene el contacto visual vuelva a pedirle lenguaje.

Esto es sólo un ejemplo de cómo puede funcionar. Lo importante es ver cómo le va a pedir al niño que se esfuerce siempre un poco más (recordar: esto funciona cuando está motivado para que haga algo por él). De esta manera, cuando está más entusiasmado de obtener algo, lo intentará con más ganas.

A veces los padres no siguen desafiando al niño cuando está motivado. “Se está divirtiendo tanto conmigo, no quiero perder esto”, dicen.

Yo entiendo cuando los padres piensan así. Pero es un error. Este es el momento cuando es más probable que logre lo mejor que puede. Tiene que aprovecharlo.

Y si, muchas veces cuando se ve desafiado se replegará y comenzará a autoestimularse o a jugar con algo distinto. Está bien. De hecho, es una buena señal. Si su hijo nunca hace esto cuando se ve desafiado significa que no está siendo lo suficientemente desafiante con él.

Nota: A menudo las habilidades de su hijo serán distintas dependiendo de factores desconocidos. Por ejemplo, su hijo puede decir “perro” un día y no puede decirlo al día siguiente. Está bien, solo pídale lo que sea desafiante para él en ese momento. Si hoy no puede decir “perro” trabaje diciendo “pe”. Si puede decir “perro” entonces trabaje agregando una segunda palabra a la oración.

Revisar:Este capítulo contiene mucha información. Estos son los conceptos claves para recordar:

- Sea conciente de su manera de hablar al niño. Es un modelo de lenguaje y si está modelando lenguaje no comunicativo (describiendo lo que su hijo está haciendo en vez de hablarle al niño) o hablando tanto que no le da oportunidad para que el niño hable, no es útil.

- Escuche detenidamente al niño. Puede estar diciendo más de lo que usted piensa. Recuerde lo que le preguntó, aún si fue hace unos minutos atrás. La repuesta puede venir!

- Las cuatro habilidades claves del lenguaje son: vocabulario, claridad de lenguaje, largo de la oración e ida y vuelta en la conversación.

- Demuéstrele a su hijo el poder que tiene su lenguaje siendo responsivo cuando dice algo, especialmente si es una nueva palabra u oración.

- Vaya directamente al lenguaje en vez de utilizar pictogramas o “flashcards”, etc.- Si su hijo es ecolálico y copia lo que usted dice, aborde el lenguaje en forma

literal.- Si el niño quiere que usted haga algo por él, pídale una palabra (o palabras) para

que se esfuerce un poco más.- No se olvide cuan importante es el contacto visual!- Tómese su tiempo. No tiene que recordar todo. Intente poner algunas de estas

pautas en práctica y vea como le va. Agregue más a medida que avanza.

10

Asegúrese de que la comida no sea parte del problema

¿Eres lo que comes?

TerranceMuchos años atrás, una familia vino de Inglaterra por 2 semanas al ATCA. Su hijo, Terrance, no hablaba y tenía muchas estereotipas. También tenía una dieta inusual: solo comía galletitas cubiertas de chocolate que tenían la forma de Elmo de Plaza Sésamo.

Cuando digo que solo comía esas galletas, es así literalmente. No había nada más en la dieta del pequeño Terrence excepto esas galletitas. Su familia, sabiendo que estarían en los Estados Unidos por dos semanas, trajo varios paquetes de galletitas. Eso fue muy inteligente de su parte ya que no había de ese tipo de galletas en los Estados Unidos.

Era una situación interesante. Nunca habíamos estado con alguien que solo comía galletitas. Los que trabajamos en el ATCA nos preguntábamos como fue capaz de tener la suficiente nutrición para vivir sólo de las galletitas. Nos imaginábamos que solo tendría lo suficiente para sobrevivir.

Terrence era muy delgado. Tenía ojeras debajo de sus ojos y era muy pálido. No obstante, comía sus galletas. La gente del ATCA lo animaba a comer verduras y frutas pero Terrance sabía que sus galletas de Elmo estaban cerca y no veía la razón para comer cualquier otra cosa que no sea su comida favorita (y única).

Sin embargo, había algo que los padres de Terrance no habían planeado: En el ATCA, los niños trabajan más de lo normal por lo general queman más calorías. Esto significa que por lo general comen mucho más.

A Terrence se le acabaron las galletas de Elmo el primer jueves a la tarde (al cuarto día del programa). Esto representó un gran problema para su familia. No había más galletitas en su apartamento y en todo el hemisferio este!! Nosotros, en el ATCA, estábamos entusiasmados con la idea de ofrecerle a Terrence comida más sana sin las galletas de Elmo dando vueltas alrededor. Pero nuestro entusiasmo en ofrecerle brócoli no significaba nada para él.

Yo fui la primer persona en el playroom el día 5 (viernes). Le traje un bowl de cereal y una cuchara. Terrance estaba sentado jugando con un muñeco de peluche cuando levantó la vista y me miró.

De repente y a los gritos, Terrance corrió hacia mí, agarró el bowl de cereal lo tiró en el baño y cerró la puerta del baño de un golpe. Por un momento, se quedó parado tranquilamente observándome. Luego volvió a gritar y volvió a tomar su animal de peluche.

Dejé la cuchara a un lado y agarré un peluche para mí y me puse a jugar con él. Al rato, nos pusimos a jugar juntos. A veces se autoestimulaba y yo me unía a él, otras me miraba y yo le hacía cosquillas… todas los cosas normales que se hacen en el playroom del ATCA.

A los 45 minutos, abrí la puerta del baño. Había un nuevo bowl de cereales en la mesada de la pileta. Alguien había observado a Terrence cuando arrojó el primer plato y trajo otro para que le pueda ofrecer. (El baño tiene una segunda puerta que da al cuarto de observación, y la comida a menudo se envía de esta manera).

Dejá Vu! Terrance se dio cuenta del nuevo bowl de cereal, corrió a los gritos hacia mí, agarró el bowl de cereal, lo arrojó al baño y cerró la puerta del baño de un golpe.

Esta serie de eventos se repitieron varias veces en el día con diferentes miembros del equipo y con distintos tipos de comidas.

Sábado a la mañana, día 6, yo entro al playroom con otro plato de cereal. Era un nuevo día y tenía esperanza de que Terrance se había ajustado a la nueva situación.

Lo había hecho, levemente. Cuando entré me dejó ingresar también con el plato de cereal al playroom. No gritó ni lo arrojó al baño. Progreso!

Terrance estaba en un rincón del playroom jugando con un camión de juguete. Yo estaba en otro rincón con el bowl de cereal. Intentando modelar lo agradable que puede ser comer cereal, agarré un poco con la cuchara y lo acerqué a mi boca. De repente se oyeron gritos. Terrance se acercó, agarró el bowl de cereal, lo arrojó al baño y cerró la puerta del baño de un golpe.

Seguí pensando que había progreso. El viernes, ni siquiera podía entrar con el plato de cereal al playroom y solo un día más tarde me permitió hacerlo (evidentemente con la condición de que nadie lo comiera – pero igualmente había movimiento).

Jugué con él durante 30 minutos. Luego obtuve un nuevo plato de cereal, y el proceso se volvió a repetir.

La tercera vez que hice esto, Terrance no tiró el bowl de cereal ni gritó. Solo prosiguió jugando con el camión de juguete. Me permitió comer el cereal al otro lado del playroom.

Más progreso! En el transcurso del día, Terrence eventualmente permitió a los miembros del equipo que ingresen al playroom con todo tipo de comidas (si bien varias veces gritó y arrojó la comida al baño). Se acostumbró a que las comidas sean parte de su vida.

En una reunión con los miembros del equipo de Terrence dije que era el peor desorden de la alimentación que jamás haya visto. Todo lo que podíamos hacer era mostrarle que las galletas de Elmo no iban a venir, sin importar cuanto tuviese que esperar, y presentarle otras opciones.

El domingo probó un poco de cereal con mucha cautela. Luego, repentinamente, comió varios bowls. Era evidente que estaba hambriento.

A medida que pasaban los días en el ATCA, Terrance comió cereal, bananas, galletitas de agua y pan. Le empezaron a gustar las comidas que tenían colores claros. Y su familia nunca más tuvo que darle de comer las galletas cubiertas de chocolate de Elmo.

Las Comidas ProblemaMuchos niños autistas comen una dieta muy limitada. Aquí hay una lista de comidas que muchos comen:

- Comida da McDonald´s o Burger King- Galletitas- Helado- Caramelos- Pizza- Pan- Gaseosas- Leche- Azúcar blanca (Recuerdo un niño con el que trabajé en Puerto Rico, encontraba

el azúcar donde sea que su madre lo escondiera y se la comía lo más rápido que podía. Era como mirar a un adicto al crack).

Seguramente hay muchas más pero ésta es solo una selección rápida. Lo más interesante es que cada una de estas comidas puede causarle problemas a su hijo si las come (si, aún la leche y el pan).

Por supuesto, la mayoría de lo niños no tocaría el tipo de comidas que los ayuda a crecer y a aprender en forma óptima: frutas y vegetales.

El problema con el azúcarMuchos niños con autismo no regulan bien su energía. A menudo son hiperactivos, letárgicos o ambos. Darle a su hijo comidas con azúcar es como darle al cuerpo de su hijo más energía de la que puede procesar en forma eficaz. Con toda esta energía, es difícil para su hijo concentrarse en las cosas que a usted le interesan, como el contacto visual y el lenguaje.

Esto no quiere decir que tenga que quitar el azúcar por completo de la dieta de su hijo, si bien algunas personas lo recomendarían. Cuanto más regulado está su hijo más fácil le será aprender las cosas que usted quiere que él aprenda.

Intolerancias: Pan y lácteosMuchos padres reportan que sus hijos tienen intolerancia a los lácteos. Esto no es los lácteos en sí sino la proteína primaria de los lácteos que se llama caseína.

Los niños que tienen intolerancia a los lácteos a menudo muestran grandes cambios una vez que se evitan durante varios meses. No es tan inusual que una familia me diga que su hijo comenzó a hablar una vez que sacaron los lácteos de su dieta. O que mejoró su contacto visual o tiempo de atención. O muchas otras habilidades.

Esta misma teoría también aplica al pan. La proteína primaria en el trigo es el gluten. Muchos padres reportan que sus hijos tienen intolerancia al gluten.

Existen substitutos para los lácteos y los panes del mercado. Los productos de soja de hecho saben bastante bien aunque la mayoría de los panes no saben del todo bien.

Hay muchos laboratorios que hacen pruebas de estas intolerancias. No es tan caro y se puede hace por correo en los Estados Unidos de América.

Lo que come realmenteEste cuadro lo ayudará a entender lo que está comiendo su hijo. Haga una lista de las comidas que su hijo come más. Preste atención si la comida es alta en azúcar, lácteos o pan.

Lo que está comiendo mi hijo

Comida Azúcar Lácteos PanLeche chocolatada Si Si No

Mire el cuadro. ¿Cuánto come su hijo de azúcar, lácteos o pan? Si su niño es un típico niño autista la respuesta será seguramente “mucho”.

Si su hijo come mucha de esta comida, cambiar su dieta probablemente lo ayudará a aprender más rápido.

Presentación: Cómo se ve la comidaEl tipo de comidas que su niño debería estar comiendo es Frutas y Vegetales. Lo sé, lo sé – no va a comer ni frutas ni vegetales. Pero eso es porque lo ha entrenado para que ya no le ofrezca más (o lo ha entrenado para rendirse rápidamente de las comidas saludables y darle las patitas de pollo).

Hay dos cosas que debe hacer para ayudarlo a comer comidas más saludables: Saque todo lo que no sea saludable y enfóquese en la presentación.

Ya hablamos acerca de sacar lo que no sea saludable. Recuerde, tiene que erradicar esas comidas y no comprarlas más. La mayoría de los niños saben que usted se

rendirá antes que ellos. Tiene que ser más persistente que su hijo o de otra manera perderá esta también.

Cuando digo presentación quiero decir hacer que las comidas se vean interesantes y presentarlas con determinación y optimismo.

Estas son algunas de las maneras que pueden funcionar para hacer que las verduras se vean diferentes y posiblemente interesantes:

- Píselas- Córtelas en distintas formas que le gusten a su hijo como Big Bird o letras o

estrellas.- Hágalas al vapor- Hiérvalas- Córtelas en juliana- Agrégueles colorante para comida para poder servir zanahorias azules.- Sírvalas en un plato pequeño- Sírvalas en un plato enorme- Sírvalas en una taza o en un vaso- Si usted come los vegetales muéstrele lo mucho que le gustan y luego

ofrézcaselo a su hijo.

Existen potencialmente cientos de maneras de presentar comidas a su hijo. Piense en lo que lo motiva e intente utilizar esa motivación en la presentación. Por ejemplo, si le gusta Toy Story, simule alimentar a Buzz Lightyear con los vegetales antes de ofrecérselos a él.

Presentación: Su determinación y optimismoSu hijo se da cuenta de lo que usted piensa sobre las comidas que le ofrece. Si usted odia el brócoli, va a ser difícil animarlo a que lo coma. Tiene que decidir que le encanta el brócoli o sólo ofrézcale las frutas y verduras que a usted le gustan.

En una oportunidad durante un programa intensivo, una familia quería cambiar la dieta de su hijo. Solo había estado comiendo comidas con azúcar. Cortamos algunas zanahorias y se las dimos a su madre. Me miró con cautela y me dijo, “Patrick no va a comer esto”.

“Inténtalo”, le dije. Asintió y entró al playroom con las zanahorias.Jugó con su hijo por unos 10 minutos hasta que finalmente sacó un pedazo de

zanahoria del plato y dijo, “¿Quieres… una de estas?”Lo dijo con tan poco entusiasmo y con una mirada de preocupación en su cara.

Patrick casi ni miró la zanahoria pero sí la empujó levemente con su mano.“OK”, dijo su madre y dejó la zanahoria a un lado. No le ofreció zanahorias

nunca más por el resto de la sesión.Cuando ya era hora de que saliese del playroom uno de los miembros del equipo

entró para jugar con Patrick. Su madre y yo observábamos cómo trabajaban por la ventana especial. El miembro del equipo jugó un rato con Patrick y luego haciendo los sonidos del hombre nuclear mientras corría, sacó un pedazo de zanahoria en cámara lenta. Patrick observaba interesado. Luego, todavía haciendo el sonido “ruh-ruh-ruh”, el miembro del equipo le dio una zanahoria al oso de peluche. Patrick sonrió.

Luego, todavía haciendo el mismo sonido moviéndose en cámara lenta, acercó una zanahoria a la boca de Patrick. Patrick dió un mordisco y luego otro. Comió toda la zanahoria. Luego comió todo el plato de zanahorias.

La madre de Patrick me miró y dijo, “No pensé que eso era posible”.

Tiene que creer que su hijo va a comer las zanahorias. Si usted lo cree, será más persistente, más creativo y más divertido al momento de ofrecer la comida.

Cuando logra combinar erradicar las comidas poco saludables (no existe otra opción), hacer que las comidas se vean interesantes y diferentes y su propio optimismo y determinación, se crea una situación donde su hijo con el tiempo se sentirá más motivado a comer comidas que no está comiendo actualmente.

Revisar:- Lo que su hijo come importa- Algunos niño autistas tienen intolerancias a los lácteos y/o gluten. Puede hacerle

pruebas.- Aún si no tiene intolerancias, la mayoría de los niños comen demasiada azúcar y

otras comidas que interfieren con su desarrollo.- La forma de cambiar la dieta de su hijo es erradicando totalmente la comida

poco saludable y mostrarle al niño que no van a volver.- Su hijo comerá cuando tenga hambre.- Cómo presenta la comida nueva hace una gran diferencia!

CONCLUSIÓNEntonces, estas son las 10 cosas que puede hacer ahora mismo para ayudar a su hijo autista. Está bien si sólo hace una, o tres o cinco o todas. No hay presión. La intención de este libro es ser una herramienta para ayudarlo en el desarrollo de su hijo en la forma más significativa posible.

No es fácil ser el padre de un niño en el espectro autista. Muchas veces no sabe qué hacer, o se siente enojado, triste o culpable por la situación. Pero debajo de todo, aún si no ha hecho todo perfectamente, el amor que tiene por su hijo es lo que lo va a motivar a continuar, y lo que hace la mayor diferencia para lograr crecimiento continuo en su hijo.

A todos los padres, hermanos, hermanas, tíos, tías, abuelos, maestros, amigos y profesionales: Los saludo por su dedicación y cariño a su niño muy especial.