PL Intimidad Genetica

8/2/2019 PL Intimidad Genetica

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PROYECTO DE LEY QUE REGULA LA INTIMIDAD DEL TRABAJADOR YESTABLECE LA PROHIBICIN DE DISCRIMINACIN LABORAL FRENTE A

LOS ANLISIS GENTICOS.

1. LOS ANLISIS GENTICOS, SUS APLICACIONES E INTERS EN LASRELACIONES DE TRABAJO

Desde hace tiempo se sabe que las alteraciones gnicas (mutaciones) puedencausar enfermedades. Actualmente se conocen unos 1.100 genes humanos,cuyas mutaciones originan hasta 1.500 enfermedades diferentes. Sin embargo,no toda mutacin producir necesariamente una enfermedad. Lasconsecuencias de las anomalas gnicas varan desde un estado casi normal a

enfermedades graves, segn el tipo de gen, del tipo de alteracin y de lascondiciones del individuo.

Se distingue entre enfermedades monognicas, polignicas y multifactoriales,segn que la patologa aparezca asociada a la mutacin de un solo gen, devarios que actan en forma conjunta, o bien, su aparicin dependa de la accincombinada entre los genes y otros factores detonantes (tales como lascondiciones medioambientales, la dieta o el grado de estrs del individuo).

Las enfermedades gnicas pueden o no ser hereditarias, vale decir,transmisibles de padres a hijos. En el caso de las transmisibles, se distingue

entre enfermedades dominantes y recesivas, dependiendo de si basta heredarun gen alterado para desarrollar la enfermedad o se precise una pareja degenes mutados.

La informacin sobre las anormalidades genticas que pueda presentar unapersona se obtiene a travs de los anlisis, pruebas, exmenes o test genticos.Hay varias posibilidades de uso de estos test, para los efectos del tema tratadointeresan las siguientes:

a) Las "pruebas de diagnstico" se utilizan para identificar o confirmar eldiagnstico de una enfermedad o un trastorno en una persona o una familia.Las pruebas de diagnstico en la mayora de los casos dan una respuestapositiva o negativa. En algunos casos sirven para determinar la evolucin deuna enfermedad o la eleccin de un tratamiento.

b) Las pruebas genticas se utilizan habitualmente para "detectar portadoressanos de genes recesivos". Como el efecto de los genes recesivos es disminuiruna funcin gnica, no surten necesariamente un efecto daino; producen daode modo condicionado, es decir, slo cuando ambas copias del gen estnalteradas, cosa que, afortunadamente, sucede pocas veces.

c) Los anlisis genticos tambin sirven como "anlisis presintomticos", en elcaso de las enfermedades monognicas dominantes. Su causa puede ser un

nico gen patgeno presente en cualquier cromosoma, con independencia delsexo del individuo, por ejemplo, la corea de Huntington. La presencia del gendominante provoca la enfermedad de manera inevitable, de manera que una

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prueba gentica positiva significa que la probabilidad de padecer la enfermedades casi del 100%, aunque el momento del comienzo no se pueda predecir.

d) Los anlisis genticos se emplean, adems, como "anlisis predictivos", en elcaso de las enfermedades multifactoriales, como los cnceres.

e) Finalmente, cabe advertir que, adems de genes patgenos, existen tambingenes protectores, que otorgan resistencia a una enfermedad particular; dosejemplos tpicos son HLA-DR2 (diabetes juvenil) y HLA-B53 (malaria). De modoque las pruebas genticas pueden tambin detectar una "mayor resistencia delportador a determinados agentes patgenos".

En cualquier caso, conviene tener presente que estos anlisis se basan en:

la correlacin y no en la causalidad, asentada en la premisa de que no essiempre cierto que un gen o anormalidad provoquen una enfermedad, sino queexisten ciertas secuencias de material gentico que normalmente seencuentran en quienes padecen una enfermedad particular, considerando queeste tipo de secuencias pueden ser utilizadas como seas para identificar losgrupos de riesgo.

Cmo se obtienen en la prctica estos datos? Con Suzuki y Knudtson, podemosdecir que existen dos tcnicas bsicas:

La primera consiste en el "anlisis bioqumico de sustancias" existentes en el

cuerpo, que descubren de manera indirecta la presencia de una alteracingentica.

La segunda va exige el "examen directo del ADN cromosmico" de las clulassomticas. Se pueden as detectar desde grandes anomalas cromosmicas adiferencias mnimas en la secuencia de ADN. Esta segunda estrategia hace usode las tecnologas ms nuevas, como la clonacin.

En el mbito laboral podemos distinguir, atendiendo a la finalidad perseguida,dos clases de pruebas:

1) "Pruebas de sondeo gnico", destinadas a identificar individuos que parecenpresentar una gran susceptibilidad a ciertos riesgos laborales (contaminantesdel aire, radiaciones nucleares, sustancias qumicas industriales u otros agentesmedioambientales), a fin de asistir a los gerentes a la hora de adoptardecisiones acerca de la contratacin y la colocacin de empleados.

2) "Pruebas de control gnico". Frente a los anteriores, estos test no estndiseados para identificar genotipos de trabajadores individuales, sino paradetectar posibles daos causados a las molculas genticas de trabajadores,por haber en la empresa ciertos productos qumicos, radiaciones ionizantes uotros mutgenos ambientales. Algunos test de control gnico analizan

directamente los cromosomas de los empleados, a fin de hallar anormalidadeslaborales. Otros se valen de animales de laboratorio (expuestosdeliberadamente a sustancias presentes en los lugares de trabajo y,potencialmente, peligrosas), que sirven as para prevenir riesgos futuros de lasalud humana.



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Las pruebas genticas eran inusuales hasta tiempos muy recientes. Conspiraba

contra su empleo ms generalizado el hecho de ser un mtodo de diagnsticoaltamente sofisticado, que requera de insumos qumicos y radiactivos de altocosto y que deba ser manejado por un personal tcnico especializado y muyexperimentado.

Pero la situacin cambia en forma veloz y quien, aherrojado a aquel primerestadio de las pruebas genticas y, por ende, desatento su devenir msinmediato, piense que el tema propuesto no es ms que una demostracin deesnobismo intelectual, sin relevancia prctica en nuestro medio, se equivocarotundamente.

La tecnologa se ha ido perfeccionando y hacindose ms familiar y ahoraexisten en el mercado varios equipos manuales, que permiten al tcnico delaboratorio extraer y analizar el ADN de forma relativamente simple y rpida. Enel futuro prximo, existirn sistemas automatizados de extraccin y anlisis deADN que requieran muy poca aportacin manual.

Por otra parte, avances informticos como los llamados "biochips" o"microarrays" permiten a los cientficos analizar de una maneraextraordinariamente rpida una cantidad ingente de datos acerca de diferenciasgenticas humanas y buscar asociaciones estadsticas posibles con la salud y laenfermedad. "La posibilidad de monitorizar abundantemente informacingentica en paralelo reduce tanto el tiempo empleado como el costo por

anlisis". Por tanto, tendremos mayor probabilidad de someternos a anlisisgenticos a lo largo de nuestra vida, y los laboratorios incrementarn su ofertade servicios y productos no slo a los mdicos especialistas, sino tambin a losmdicos generales y directamente al pblico.

El inters de los empresarios en la realizacin de estas pruebas resulta casiobvio y deriva de la propia ratio essendi de la condicin empresarial: disminuircostos e incrementar beneficios. Desde esta ptica, un empleador podraconsiderar que los trabajadores (actuales o potenciales) con datos genticosque anticipan futuras enfermedades o incapacidades son ms caros y por ellomenos idneos para el trabajo al que aspiran o que actualmente realizan. Podra

tambin seleccionar a sus futuros empleados conforme a un baremo deadecuacin, asignando a cada cual la funcin ms acorde con suscaractersticas genotpicas, optimizando de este modo la organizacin y lamarcha de la empresa. El conocimiento del genotipo de sus trabajadores puederesultar hasta exigido, desde la obligacin de proteccin de la vida y la salud delos trabajadores y de la prevencin de los riesgos laborales, impuesta por lalegislacin al empleador.

Tampoco puede descartarse, sin ms, la posibilidad de que el propio trabajadorpudiese tener inters en someterse a pruebas genticas, para orientar su futuroprofesional de acuerdo con sus aptitudes fsicas o psquicas, favoreciendo sus

intereses al encontrar proteccin posible contra los riesgos que pusieren enpeligro su salud, o, en un segundo trmino, cuando conociera que lainformacin gentica disponible ofrece perfiles favorables para su contratacin,



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ascenso, movilidad o permanencia respecto a un puesto de trabajodeterminado.

Finalmente, las pruebas genticas pueden usarse para determinar las causas deun dao que haya sufrido un trabajador por los materiales que emplea en eltrabajo y en tal sentido pueden configurar un poderoso medio probatorio paraacreditar ante los tribunales su pretensin indemnizatoria.

3. EL PRIMER MARCO ORIENTADOR: LA DIGNIDAD Y LOS DERECHOSFUNDAMENTALES DE LA PERSONA HUMANA

"La "marcha triunfal" de la tcnica deja tras s una ancha estela de smbolosdestruidos". Este es un dato ineludible. Sin embargo, existen unos cuantos

smbolos bsicos que tal vez sea necesario salvar de aquella marchaarrolladora. Lo anterior es vlido para el caso de que se quiera preservar lo queHabermas llama "la autocomprensin prctica de la modernidad". Las nocionesde dignidad de la persona humana y de los derechos que le son inherentesforman parte esencial de esa autocomprensin.

Sntoma inequvoco de la voluntad de las naciones civilizadas de salvaguardarestos valores frente a los progresos cientficos y tcnicos, en el campo de labiologa y la gentica, lo constituye el hecho de que hayan establecido ya unosprincipios, unos primeros lineamientos, con la intencin de que estos progresosrespeten la dignidad y los derechos de la persona humana.

Un primer hito en tal sentido es el Convenio del Consejo de Europa para laproteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respectoa las aplicaciones de la Biologa y la Medicina (Convenio relativo a los derechoshumanos y la biomedicina), firmado en Oviedo el 4 de abril de 1997. En lo queaqu interesa, el Convenio prohbe "toda forma de discriminacin de unapersona a causa de su patrimonio gentico" (art. 11) y establece que "slopodrn hacerse pruebas predictivas de enfermedades genticas o que permitanidentificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, odetectar una predisposicin o susceptibilidad gentica a una enfermedad, confines mdicos o de investigacin mdica y con un asesoramiento genticoapropiado" (art. 12).

De un alcance ms vasto es la Declaracin Universal de la UNESCO sobre elGenoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997,adoptada y hecha suya por la Asamblea General de las Naciones Unidas en1998. Esta declaracin seala que "cada individuo tiene derecho al respeto desu dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus caractersticas" (art. 2 a). Alo cual agrega que "esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos asus caractersticas genticas y que se respete el carcter nico de cada uno ysu diversidad" (art. 2 b). Como corolario de lo anterior "nadie podr ser objetode discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas, cuyo objeto oefecto sera atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales yel reconocimiento de su dignidad" (art. 6). El art. 5 establece el derecho alconsentimiento informado (b) y a la autodeterminacin informativa (c), y el art.7 la confidencialidad de los datos genticos referidos a un individuoidentificable.



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La CPR reconoce a la persona humana, su dignidad y los derechos que le son

inherentes como valores prioritarios del orden jurdico y de la convivenciasocial, considerndolos bases de la institucionalidad y lmite de la soberana(arts. 1 y 5, inc. 2, CPR). A los derechos fundamentales los ha dotado,adems, de eficacia normativa vertical y horizontal.

Recientemente, el legislador ha sentido la necesidad de explicitar la vigencia deestos valores en la sede laboral, sealando que "las relaciones laboralesdebern siempre fundarse en un trato compatible con la dignidad de lapersona" (art. 2, inc. 2 CT). Tiempo atrs haba explicitado tambin la eficaciahorizontal de los derechos fundamentales en las relaciones laborales, sealandoque "el ejercicio de las facultades que la ley reconoce al empleador tiene comolmite el respeto a las garantas constitucionales de los trabajadores, en especialcuando pudieran afectar la intimidad, la vida privada o la honra de stos" (art.5, inc. 1, CT).

4. INTIMIDAD Y PRUEBAS GENTICAS

Los anlisis genticos permiten acceder a los datos biolgicos ms profundos ysecretos de un individuo humano; es evidente, pues, que su uso invade laintimidad, esa zona -un tanto indefinida- de nuestro ser que, en circunstanciasnormales, todos deseamos reservar para nosotros mismos y mantener alejadade la intromisin o del conocimiento ajenos.

Ahora bien, la delimitacin conceptual de la intimidad es una tarea compleja. Deuna parte, porque son mltiples perspectivas desde las cuales es posibleabordarla (tica, filosfica, jurdica, antropolgica, histrica, sociolgica, etc.) y,de otra, porque confluyen hacia aqulla otros conceptos muy relacionados,como autonoma, libertad e identidad.Para algunos autores, la intimidad es tridimensional y en consecuenciadistinguen entre intimidad decisoria, intimidad fsica o corporal e intimidad de lainformacin. Esta distincin es funcional a los problemas a que dan lugar laspruebas genticas en el mundo del trabajo, los cuales dicen relacin con laposibilidad de acceso a las muestras biolgicas del trabajador y a los datosobtenidos producto de su anlisis.

Adems, el enfoque tridimensional se acomoda mejor al hecho que la intimidadaparece dispersa en el sistema de garantas de la Constitucin chilena. Enefecto, la Carta Fundamental no se refiere explcitamente a la "intimidad", sinembargo, veremos enseguida que el bien jurdico est protegido en sus diversosaspectos por sendas garantas constitucionales.4.1. La intimidad decisoria y la intimidad corporal en la Constitucinchilena

La Constitucin chilena reconoce a la intimidad decisoria como valor o principiobase de la institucionalidad (art. 1, inc. 1, CPR). En efecto, cuando el art. 1CPR declara que "las personas nacen libres..." no hace un enunciado puramenteeufnico, ni una constatacin histrica o sociolgica, sino que establece unestndar de conducta segn el cual toda persona debe sertratada como agente



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moral responsable de sus propias decisiones y, por ende, como titular de unespacio de decisin y de actuacin en que no caben intromisiones de carcter

externo.

Sin perjuicio de lo anterior, es dudoso que la intimidad decisoria estconfigurada como derecho constitucional. Y al carecer del estatus de derechoconstitucional, los actos que la vulneran, suscitados entre privados, slogenerarn "las responsabilidades y sanciones que determine la ley" (art. 6, inc.final, CPR). La vinculacin de los particulares al principio de autodeterminacinen nuestro ordenamiento jurdico no es, por tanto, una consecuenciainmediatamente aplicable ex Constitutione, sino que requiere para suoperatividad de una intervencin previa del legislador, encargado de concretarel alcance del principio en cada uno de los mbitos o escenarios regidos por el

derecho privado.

Con todo, sera posible reconducir por va interpretativa la nocin autonomaindividual hacia la garanta constitucional de la vida privada (art. 19 N 4 CPR)y, de ese modo, hacer accesible a aquel bien jurdico la tutela de la accinconstitucional de proteccin (art. 20 CPR).

La intimidad corporal, en cambio, s recibe tutela directa de la Constitucin,toda vez que su sistema de garantas asegura a todas las personas "laintegridad fsica" (art. 19 N 1 CPR) y "el derecho a la libertad personal" (art. 19N 7 CPR). La Constitucin protege, pues, el sustrato fsico de aquellaautonoma, el cuerpo de la persona, frente a acciones externas, no consentidase ilegtimas, que pudieran causar su destruccin o su menoscabo y protege,asimismo, el ejercicio de decisiones que pueda adoptar la persona sobre supropio cuerpo en relacin la posibilidades de desplazamiento en el espaciofsico.

4.1.1. La intimidad corporal e intimidad decisoria ante las pruebasgenticas: consentimiento previo, libre e informado

Llevado al mbito de los anlisis genticos, estos dos mbitos del derecho a laintimidad significan que el individuo es libre tanto para realizar pruebasdirigidas a conocer su genotipo (libertad para saber) como para negarse a lasmismas (libertad para no saber). La primera consecuencia que podemos extraerde este principio es que el acceso a las muestras biolgicas necesarias y elestudio gentico de esas muestras no podrn ser efectuados jams por lafuerza o ignorndolo el afectado.

La segunda consecuencia es la exclusin de una prohibicin general de losanlisis genticos.

Es cierto que el uso de tests genticos tiene un gran potencial liberticida y quees posible -incluso muy probable- que el trabajador no desee correr el riesgo dever afectados sus derechos y -lo que es todava ms importante- suautocomprensin y su plan de vida, como consecuencia del conocimiento queaquellos pudieran ofrecerle acerca de su "programa gentico".



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Sin embargo, semejante consideracin no basta para que el Estado decida poraqul y opte por una prohibicin radical del uso de las pruebas genticas. Hay

que considerar como un dato decisivo que el reconocimiento de la autonomasignifica concebir a la persona como agente moral responsable de sus propiasdecisiones, y que, "cuanto ms fundamental sea y mayor alcance tenga unadeterminada decisin sobre la vida de un individuo, ms sustancial es el intersde ste por disfrutar de autodeterminacin para tomarla".

Por consiguiente, la decisin acerca de someterse o no a una prueba genticadebera depender siempre de la voluntad del sujeto cuyo genotipo se pretendeexplorar, en este caso, del trabajador y no de otros sujetos, como pudieran serel empleador, el mdico o el Estado.

El principio de autonoma lo encontramos inequvocamente reconocido en laDeclaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de laUNESCO de 1997 que exige "el consentimiento previo, libre e informado de lapersona interesada" para cualquier tipo de intervencin sobre el genomahumano, ya sea de investigacin, diagnstico o tratamiento (art. 5 b DUGH).

4.1.2. Lmites

El art. 9 de la DUGH seala que la legislacin podr limitar el principio delconsentimiento "para proteger los derechos humanos y las libertadesfundamentales".

Podra, pues, la ley ordenar la realizacin de anlisis genticos en el trabajo?Tratndose de la incorporacin a labores que comporten inevitablemente unriesgo significativo para la salud, por la exposicin a determinadas sustanciaspeligrosas, labores cuya existencia nuestro ordenamiento jurdico tolera porrazones de utilidad pblica, considero que podra establecerse, de maneraexcepcional, la obligatoriedad de pruebas genticas especficas; en la medida,claro est, que stas puedan establecer de manera fiable la susceptibilidadanormal del trabajador ante la accin daina de ciertos factores ambientalespresentes en aquellas labores o diagnosticar una enfermedad que pudieraagravarse en un determinado entorno laboral.

Evidentemente, la obligatoriedad a que me refiero no debe ser entendida jamscomo coercibilidad, ya que en ningn caso justificara practicar los anlisis a lafuerza (quiero decir, manu militari) o ignorndolo el trabajador. Semejanteactuacin sera por completo contraria a la dignidad de la persona y al derechoa la intimidad y, por tanto, inaceptable y atacable jurdicamente. Laobligatoriedad a que me refiero no elimina, por tanto, la necesidad delconsentimiento previo, libre e informado del trabajador, sino que solamentelegitima directamente ex lege la decisin de no contratar al trabajador insumisoo, en su caso, al trabajador que los anlisis definieran como genticamentehipersensible, sin que ninguno de ellos pudiera promover, con xito, a partir dela negativa empresarial, una cuestin de violacin de la intimidad o dediscriminacin ante los tribunales; de otra parte, esa obligatoriedad legalconllevara la anulabilidad de la contratacin de un trabajador efectuada sin quese le haya sometido antes a las pruebas de aptitud legalmente prescritas o que,habindolo hecho, resultara ser genticamente susceptible. Como observa



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Dulbecco, "en este caso la violacin de la intimidad sera muy limitada; adems,incluso si se confirmara la susceptibilidad, eso no disminuira en absoluto su

posibilidad de empleo en otras empresas".Esta opcin poltico-legislativa tiene un antecedente legal en el inciso primerodel art. 187 CT, segn el cual "no podr exigirse ni admitirse el desempeo deun trabajador en faenas calificadas como superiores a sus fuerzas o que puedacomprometer su salud o seguridad", y en el art. 186 CT, que prescribe que paratrabajar en las industrias o faenas peligrosas o insalubres, "los trabajadoresnecesitarn un certificado mdico de aptitud" y encontrara coberturaconstitucional en el derecho a la vida y a la integridad fsica y psquica de lapersona (art. 19 N 1 CPR).

La ley tambin podra prescribir obligatoriamente pruebas genticas paraaquellos oficios en los cuales el padecimiento de una enfermedad o lapredisposicin a contraerla plantea una verdadera amenaza para terceros.

Pero el problema ms acuciante consiste en determinar si la libertad decisoriase puede limitar por actos jurdicos inferiores a la ley, de origen privado. En elmbito laboral se trata de determinar si es o no es lcito que el empleadorpueda supeditar el acceso, la promocin, la movilidad o incluso la permanenciaen el empleo del trabajador a que ste acepte someterse a un anlisis gentico.

Mirado el asunto desde una perspectiva meramente formal, se podra argir queun condicionamiento de esa clase respeta el principio de autonoma, por cuanto

el trabajador puede siempre optar entre hacerse la prueba o no. Bastara conque la voluntad estuviese exenta de los tradicionales vicios del consentimiento,tipificados en el Cdigo Civil: error, fuerza y dolo.

Sin embargo, la consideracin previa por parte del trabajador del riesgo defrustracin de sus expectativas laborales que conlleva su eventual negativa -yaque lo predecible ser que el empleador desconfe de l y lo descarte de plano-sera, en opinin de algunos, tan determinante de una decisin afirmativa, quecoartara en buena medida la libertad de la accin.

Partiendo de esta premisa, una segunda manera de responder a la pregunta

planteada sera sostener que las pruebas genticas no deben ser tenidas encuenta como un mrito ms de acceso a un trabajo, de tal modo que ningnempleado deba verse, de hecho, obligado a ser analizado genticamente demodo previo a su incorporacin a un puesto de trabajo o durante supermanencia en l.

En consonancia con lo cual habra que "plantearse la existencia de un "derechoa no saber", a negarse a la realizacin de los sondeos sin que ello repercuta demodo negativo sobre cualquier expectativa o situacin".

En nuestro ordenamiento jurdico se ha optado por esta va respecto de los tests

de embarazo (art. 194 CT inc. final) y de las pruebas de deteccin del VIH (art.7 de la Ley 19.779), pero no existe previsin normativa para los anlisisgenticos.



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Por tanto, un empleador podra exigir a los interesados en su oferta de trabajo ode promocin o movilidad que se sometan a una exploracin gentica y

descartar de plano al que se negase. Slo la permanencia en el empleo nopodra quedar sujeta a semejante condicin por la razn obvia de que lanegativa del trabajador a una exploracin gentica no est tipificadalegalmente como causal de cesacin. En los dems casos, la decisin delempleador quedara perfectamente encuadrada dentro de una prcticaempresarial ms amplia, en pleno auge y hasta ahora incuestionada, queintenta obtener, mediante pruebas fsicas y psicolgicas, la mxima informacinposible sobre el trabajador e, inclusive, amparada constitucionalmente por lalibertad de empresa y por la libertad de contratacin laboral (art. 19 N 21 y N16, inc. 2, CPR).

Entre la insatisfactoria voluntad libre del derecho civil decimonnico y la dudosafactibilidad de asegurar la inocuidad del derecho a no saber, se halla una opcinintermedia, aunque de lege ferenda. Consiste en aceptar que el empleadorpueda exigir un test gentico como requisito de su oferta de acceso, promocino movilidad en el empleo, pero garantizando al trabajador que pueda sopesarcon el mximo de antecedentes el costo/beneficio de su decisin.

Para ello, el consentimiento no slo ha de ser vlido -en el sentido del DerechoCivil-, sino plenamente informado sobre los concretos propsitos perseguidospor la pretensin empresarial. Adems, debe ser un consentimiento informadoen el sentido que lo prescribe la tica mdica para las exploraciones

diagnsticas.Enseguida aparece la necesidad de que las pruebas sean realizadas pororganismos tcnicos que, por una parte, garanticen la fiabilidad de los tests ysean capaces de hacer una interpretacin correcta de la informacin obtenida y,por otra, ofrezcan las salvaguardas ticas tradicionales desarrolladas en larelacin mdico-paciente.

4.2. La intimidad informativa en la Constitucin chilena

La Constitucin Poltica asegura a todas las personas, "el respeto y proteccin ala vida privada y pblica y a la honra de la persona y de su familia" (art. 19 N4, inc. 1, CPR). Como puede verse, la Carta Fundamental no se refiereexplcitamente en este artculo a la intimidad informativa; sin embargo, noparece discutible que el concepto empleado en su lugar, "vida privada",entendido como "privacidad", resulta -si no idntico a- cuando menoscomprensivo de aquella nocin y que, por tanto, la Constitucin garantizatambin en esta norma "el respeto y proteccin" de la intimidad informativa.

4.2.1. Intimidad gentica y confidencialidad de los datos genticos

Mientras el respeto y la proteccin de la intimidad fsica y decisoria se satisface

con el aseguramiento del consentimiento previo, libre e informado, el otrombito de la intimidad que dice relacin con los datos genticos obtenidosexige establecer unos resguardos adicionales. Se trata, pues, de proteger altrabajador contra la revelacin ilcita de los datos relativos a su constitucin,predisposiciones y/o padecimientos genticos. En cualquier caso, tambin a



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este nivel "el consentimiento -como expresin de la autonoma individual- seerige como el eje en torno al cual ha de girar todo marco protector". Y es que

como seala Dworkin: sean cuales sean los lmites que la comunidad decida quees posible y deseable poner al acceso por parte de terceros a esa informacin,los pacientes adultos deben tener la posibilidad de apreciar por s mismos elriesgo de cualquier peligro existente.La citada Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los DerechosHumanos seala que "se deber proteger en las condiciones estipuladas por leyla confidencialidad de los datos genticos asociados con una personaidentificable..." (art. 7 DUGH).

4.2.2. Lmites

La autonoma que se reconoce a todo individuo racional y, en cuanto tal, altrabajador, trae como consecuencia admitir que ste pueda autorizarintromisiones en su intimidad, incluso de gran calibre. De manera que lalimitacin tpica del derecho a la intimidad gentica vendr dada por elconsentimiento del afectado.

Pero, adems, el art. 9 DUGH admite que se pueden establecer "limitaciones alos principios del consentimiento y de la confidencialidad si estn previstas porla ley, por razones imperiosas y dentro de los lmites del Derecho InternacionalPblico y del Derecho Internacional de los Derechos Humanos".

4.2.3. Garantas

Nuestro ordenamiento jurdico ofrece cierta proteccin, en tanto en cuanto laprctica de las pruebas genticas se mantenga circunscrita al mbito de lasalud, ya que el Cdigo Sanitario establece que los "...anlisis o exmenes delaboratorios clnicos y servicios relacionados con la salud son reservados. Slopodr revelarse su contenido o darse copia de ellos con el consentimientoexpreso del paciente, otorgado por escrito" (art. 127, inc. 2, CS).

Por consiguiente, una vez obtenidos los resultados de las pruebas, stos deben

ser puestos por la persona o la institucin que las haya practicado "adisposicin" del trabajador de manera directa y exclusiva, puesto que es elnico que puede liberarlas de su obligacin de confidencialidad. En estemomento el trabajador recupera su originario "derecho a no saber", ya que lainformacin de que se trate puede alterar su desarrollo vital, desde el momentoen que podra hacerle enfrentarse a una prediccin sobre cuya materializacinfutura nada pueden hacer ni l ni la ciencia [...] resolviendo el dilema a travsde la decisin de asumir el riesgo de preservar ocultos incluso para l los datosgenticos.

Sea que el trabajador tome conocimiento de los resultados de las pruebas, o

bien, que prefiera ejercer su derecho a la ignorancia, debe requerirse de nuevosu asentimiento expreso y por escrito antes de comunicar al empleador talesresultados, sin que pueda presumirse tal asentimiento de la circunstancia dehaber aceptado inicialmente someterse a las pruebas. La norma del CdigoSanitario es clara al respecto.



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Y en el caso de que el trabajador acepte que se comunique al empleador del

resultado de los anlisis genticos, cul debe ser el contenido de esacomunicacin? Como se vio, el art. 127 CS permite revelar el contenido de losanlisis y hasta dar copia de ellos, si bien con el consentimiento expreso y porescrito del paciente. Ser, pues, el propio trabajador quien determine laextensin de lo que pueda llegar a conocimiento del empleador. El empleador,por su parte, est tambin sujeto por una obligacin de confidencialidad envirtud de la cual debe "mantener reserva de toda la informacin y datosprivados del trabajador a que tenga acceso con ocasin de la relacin laboral"(art. 154 bis CT).

Los anlisis deberan ser realizados por organismos que renan un alto nivel

tcnico con el carcter de instituciones mdicas o de salud, atendiendo, entreotras razones, a que conviene mantener los resguardos ticos propios de laprofesin: consentimiento informado, confidencialidad, etc. As vienesucediendo en los hechos.

Sin embargo, en la medida en que los test genticos se simplifiquen desde unpunto de vista tcnico y su aplicacin se torne masiva, es muy posible que larelacin mdico-paciente se desvanezca y, junto con ella, los resguardostradicionales que amparan dicha relacin.

Por otra parte, la obligacin legal de confidencialidad del empleador slo estreferida a relaciones laborales ya constituidas quedando fuera de su mbito deproteccin la informacin obtenida de candidatos al empleo finalmentedescartados.

Habida cuenta de lo anterior y considerando, adems, que slo la persona o lainstitucin a la que se le da la informacin en una relacin confidencial puedeser acusada de violar el derecho de la confidencialidad, acaso sea conveniente,de lege ferenda, reconocer respecto de los datos genticos una obligacinespecfica de confidencialidad.

Otra cuestin digna de atencin dice relacin con la proteccin de la intimidadgentica frente al tratamiento de datos personales en registros o bancos de

informacin.

Si bien el respeto y proteccin de la intimidad se configura primigeniamentecomo un derecho de defensa frente a las intromisiones o injerencias de losdems, se puede observar en el derecho comparado una evolucin hacia"posiciones ms activas en el ejercicio del derecho, pero sin perder su fisonomaanterior".58 Dice al efecto el espaol Prez Luo que en nuestra poca resultainsuficiente concebir la intimidad como un derecho garantista (estatus negativo)de defensa frente a cualquier invasin indebida de la esfera privada, sincontemplarla, al propio tiempo, como un derecho activo de control (estatuspositivo) sobre el flujo de informaciones que afectan a cada sujeto.

Parece razonable reconocer al sujeto analizado la titularidad exclusiva sobre losdatos personalsimos relativos a su genoma individual. Esta titularidad no seconfigurara propiamente como una relacin dominical, sino ms bien como un"derecho a la autodeterminacin informativa". Este derecho significa que toda



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decisin acerca de la difusin de informaciones referentes a la propia vida haciaterceros pertenece exclusiva y excluyentemente a su titular.

En el mbito del tratamiento de datos personales el ejercicio del derecho a laautodeterminacin informativa "supone tanto como conocer los bancos deinformacin, poder acceder a los mismos, controlar su existencia y veracidad(...) y en fin (...) disponer o autorizar la transmisin de lo conocido".

El tratamiento de datos personales ha sido regulado en Chile por la Ley 19.628sobre Proteccin de la Vida Privada, que, a mi modo de ver, contiene unconjunto de garantas que perfilan el derecho a la autodeterminacininformativa en los trminos descritos. Aun cuando no se trata de una regulacinespecfica de registros genticos, es posible subsumir los datos genticosdentro de lo que la ley denomina y define como "datos sensibles", y que, en

cuanto tales, no pueden ser objeto de tratamiento, "salvo cuando la ley loautorice, exista consentimiento del titular o sean datos necesarios para ladeterminacin u otorgamiento de beneficios de salud que correspondan a sustitulares" (art. 10). Si el titular acepta que su informacin gentica sea objeto detratamiento, cosa que deber hacer expresamente y por escrito (art. 4), quedaamparado por los derechos que le confiere la ley en cuanto titular de datospersonales.5. LA PROHIBICIN DE LA DISCRIMINACIN LABORAL. EL USO DE LAINFORMACIN GENTICA PARA PREVENIR EL DAO Y COMOPARMETRO DE LA CAPACIDAD O IDONEIDAD PERSONAL. CONFLICTOCON LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES

El uso de los anlisis genticos tiene una virtualidad pluriofensiva de derechosque no se agota con las posibilidades explicadas hasta ahora. Antes al contrario,esa lesividad potencial alcanza su nivel ms perturbador al ser proyectada enrelacin con el derecho a la no discriminacin. Y es que existe el peligro de quela aplicacin masiva de estas pruebas conduzca a una moderna divisin de lahumanidad en castas, en virtud de la cual se distinga entre trabajadoresgenticamente resistentes -los cuales, desde el punto de vista econmico,pasaran a ser "los rentables"- y trabajadores genticamente frgiles,"los norentables". Estos ltimos, los que tuvieron mala suerte en la "lotera natural", setransformaran en una suerte de parias del mundo del trabajo, por causa de

unas caractersticas impresas de modo indeleble en su ser por el azar genticoy que, por ende, escapan totalmente de su deseo y control.

Acaso la consideracin de este sombro panorama haya determinado que elprincipio de no discriminacin aparezca como un motivo central de laDeclaracin Universal sobre el Genoma Humano desde su Prembulo hasta elltimo artculo. Esta declaracin seala que "cada individuo tiene derecho alrespeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus caractersticas"(art. 2 a). Agrega que "esta dignidad impone que no se reduzca a los individuosa sus caractersticas genticas y que se respete el carcter nico de cada uno ysu diversidad" (art. 2 b). Como corolario de lo anterior, seala que "nadie podr

ser objeto de discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas, cuyoobjeto o efecto sera atentar contra sus derechos humanos y libertadesfundamentales y el reconocimiento de su dignidad" (art. 6).

5.1. Igualdad y prohibicin de la discriminacin en la Constitucin



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Nuestra Constitucin reconoce la igualdad bajo diferentes formas y con distintos

contenidos: como valor o principio general base de la institucionalidad (art. 1,inc. 1, CPR); como principio promocional de la igualdad material, asimismo,base de la institucionalidad (art. 1, inc. final, CPR); como derecho fundamentalgeneral: igualdad ante la ley y derecho a no ser discriminado por los poderespblicos (art. 19 N 2, CPR), y como derecho fundamental especfico de lostrabajadores a travs de la prohibicin de discriminacin laboral, sin sujetopasivo calificado (art. 19 N 16, inciso tercero, CPR).

La prohibicin de discriminacin establecida en el inciso segundo del art. 19 N2 CPR fue concebida por el Constituyente como una manifestacin oespecificacin de la igualdad ante la ley, sin que, por tanto, venga dotada ex

origine de un contenido propio como disposicin diferenciada y autnoma. Porsu parte, y determinadas por este dato histrico, tanto la jurisprudencia de lostribunales como la doctrina cientfica chilenas, vienen considerando el art. 19 N2 de la CPR como un bloque unitario, entendiendo que el precepto contenido enel inciso segundo prohbe la discriminacin en un sentido muy amplio, el cualincluye cualquier desigualdad no razonable.

La Constitucin seala, dentro de las garantas especficamente laborales, que"se prohbe cualquiera discriminacin que no se base en la capacidad oidoneidad personal, sin perjuicio de que la ley pueda exigir la nacionalidadchilena o lmites de edad para ciertos casos" (art. 19 N 16, inc. 3, CPR). La

prohibicin de discriminacin laboral fue concebida en los mismos trminosamplios de la y, por tanto, como mera concrecin del principio de igualdad.En mi opinin, esta prohibicin est conectada sistemticamente con lasgarantas que inmediatamente le anteceden en el texto constitucional, esto es:"el derecho a la libre contratacin y a la libre eleccin del trabajo" (art. 19 N16, inc. 2, CPR)66. De una parte, vendra a operar como lmite a la libertad decontratacin laboral, ya que la Carta Fundamental enuncia los nicos criteriosde diferenciacin admisibles o legtimos a travs de los cuales el empleadordebe seleccionar a sus colaboradores, a saber: capacidad e idoneidad. Pero,adems, al deslegitimar y tornar antijurdica la consideracin de motivos norazonables, vale decir, de motivos que no tengan relacin directa con las

exigencias que impone la naturaleza de la prestacin de servicios que secontrata, la prohibicin de discriminacin refuerza simultneamente el derechoa la libre eleccin del trabajo por parte del trabajador, el cual debera podercompetir por el acceso al empleo de su preferencia confiado nicamente de susmritos y talentos personales, ya que la norma constitucional prohbe alempleador tener en cuenta su origen, sexo o cualquier otra circunstancia socialo personal susceptible de establecer diferencias injustas.

5.2. Lmites

Los lmites de la prohibicin de discriminacin laboral vienen dados por la propia

Constitucin al enunciar los criterios de diferenciacin admisibles o legtimos.De acuerdo a su significacin lexicolgica, los trminos capacidad e idoneidadson intercambiables y, sin embargo, segn parece desprenderse de las actas dela Comisin de Estudios para la Nueva Constitucin, el Constituyente quisoestablecer un matiz entre ambos. La expresin "capacidad" aludira a las



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habilidades, destrezas o conocimientos especficos de que "dispone" el sujetopara el buen desempeo de una funcin o trabajo concretos; en tanto que el

trmino "idoneidad" tendra un contenido ms amplio, en cuanto comprende lacapacidad, pero adems ciertas cualidades intrnsecas, quiero decir, ciertasformas o maneras de ser de una persona -por ejemplo: inteligencia, tipo depersonalidad ("condiciones morales", en palabras de los comisionados)-, cuyoconocimiento coadyuva a elaborar la prediccin sobre su futuro desempeolaboral.

Este dato histrico permite sostener que la norma constitucional autoriza, a lahora de adoptar una decisin sobre acceso, promocin o movilidad en elempleo, no slo tener en cuenta los mritos del trabajador, entendidos como"merecimientos", esto es, como el fruto o consecuencia de sus decisiones y

esfuerzos personales, sino tambin la consideracin de unos factorescompletamente inmerecidos y no buscados por l, entre los cuales cabeconsiderar sus caractersticas genticas.

Por otra parte, la prohibicin de discriminacin laboral ha sido desarrollada en elCT, aunque con una tcnica diferente a la utilizada en el texto constitucional. Ellegislador ha tipificado las categoras de diferenciacin ilegtimas y ha definidocomo actos de discriminacin las distinciones, exclusiones o preferenciasbasadas en aquellas categoras (vid. art. 2, inc. 3, CT). El listado no contemplaentre los motivos discriminatorios el genotipo ni la salud del trabajador.

En el mbito legal, debemos recordar la ya citada disposicin del art. 187 CT, deacuerdo con la cual "no podr exigirse ni admitirse el desempeo de untrabajador en faenas calificadas como superiores a sus fuerzas o que puedancomprometer su salud". El CT seala, adems, que, para trabajar en lasindustrias o faenas peligrosas o insalubres, "los trabajadores necesitarn uncertificado mdico de aptitud" (arts. 185-186 CT) y que "los menores deveintin aos no podrn ser contratados para trabajos mineros subterrneos sinsometerse a un examen de aptitud" (art. 14, inc. 2, CT). Estas normas pareceque refuerzan la interpretacin sugerida en el prrafo anterior. De una parte,porque autorizan al empleador para sondear la salud o condiciones fsicas de lospostulantes a determinados empleos. Pero, sobre todo, porque legitiman -y anparece que prescriben- la decisin de no contratar, en caso de que talesexploraciones develaran un estado de salud o condiciones fsicas incompatiblescon las labores de que se trata.

Ahora bien, me parece que los exmenes a que se refieren todas las normasprecitadas tienen por objeto determinar una "aptitud" que nada tiene que vercon la capacidad e idoneidad del trabajador para el empleo, consideradas desdeel punto de vista empresarial. Vale decir, la posibilidad que admite elordenamiento jurdico laboral de sondear la salud de los trabajadores no tienecomo propsito ofrecer al empleador unos parmetros de seleccin del personalcon miras a la optimizacin de sus "recursos humanos". Las normas queprescriben exmenes de aptitud tienen como nica ratio legis, laprevencin del dao del trabajador; y, solo en cuanto persiguen estefin, tienen cobertura constitucional desde el derecho a la vida y a laintegridad fsica y psquica de la persona (art. 19 N 1 CPR).



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El empleador podra descartar a un trabajador cuya informacin genticaadvirtiera acerca de una latente inadecuacin fsica o psquica para la labor de

que se trata? Si, como qued dicho, de las normas precitadas no se puedecolegir una autorizacin de uso de las pruebas genticas para la seleccin depersonal conforme a criterios puramente econmicos, lo cierto es que dichasnormas tampoco excluyen tal uso. Al menos no lo excluyen en el mbito de lasrelaciones jurdico-privadas donde, como bien se sabe, puede hacerse todocuanto no est expresamente prohibido. Por tanto, la respuesta a la cuestin desi el diagnstico gentico puede usarse lcitamente fuera del mbito deaplicacin de las normas sobre proteccin a los trabajadores y prevencin deriesgos profesionales depender del alcance que demos a la prohibicin dediscriminacin laboral.

La respuesta a la interrogante planteada depender de que estemos dispuestosa aceptar que el genotipo de una persona puede fundar legtimamente un juicioacerca de su idoneidad o capacidad para el trabajo, pues en tal caso la decisinempresarial quedar encuadrada dentro de los criterios constitucionalmenteadmisibles y no ser contraria a la prohibicin de discriminacin. Puedesostenerse razonablemente que no sera discriminatoria la consideracin de lascarencias (o, en su caso, de los talentos) naturales cuando tienen relacindirecta con las exigencias del trabajo. Este juicio se basa en la premisa de quelas desigualdades naturales estaran fuera de la prohibicin de discriminacin,ya que esta interdiccin operara slo entre personas de talentos y capacidadessimilares. Esta fue, creo yo, la idea del Constituyente, segn se desprende de la

historia fidedigna del texto constitucional.

Pero resulta contrario a la igualdad de oportunidades que algunos se veanexcluidos de puestos de trabajos por causa de factores sobre los que no tienencontrol, que no son producto de sus decisiones. Debe tenerse en cuenta, sinembargo, que es al Estado, y no a los privados, a quien la Constitucin imponeel deber de "asegurar el derecho de las personas a participar con igualdad deoportunidades en la vida nacional" (art. 1, inc. final, CPR). La igualdad deoportunidades no es, pues, oponible jurdicamente al empleador particular -almenos ex Constitutione- y, por ende, no constituye un lmite para la librecontratacin de trabajo.

El presente proyecto de ley busca evitar que lo exmenes genticos seanutilizados para fines diferentes a la proteccin de los trabajadores o determinarla ideoneidad para el cumplimiento de las funciones, siempre pensando en laproteccin de los mismos. Adems el proyecto establece normas destinadas aregular la manipulacin de estos datos toda vez que se trata de datos de saludcalificado como de sensibles.

6. REFLEXIONES FINALES

La intimidad decisoria que se reconoce a todo individuo racional y, en cuanto

tal, al trabajador, trae como consecuencia admitir que ste pueda autorizarintromisiones en su intimidad, incluso de gran calibre. El reconocimiento de esaautonoma implica, por tanto, admitirle la capacidad de elegir entre someterse apruebas genticas o rechazar su aplicacin, sin que el Estado, el empleador, elmdico o cualquier otro sujeto puedan sustituirle en tal eleccin.



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Pero tambin se ha advertido que la decisin del trabajador no es libre en un

sentido absoluto, sino que, cuando el examen gentico es solicitado por elempleador, actual o potencial, normalmente estar inducida de modo ms omenos intenso hacia una respuesta afirmativa, segn el grado de necesidad queaqul tenga de alcanzar unas determinadas pretensiones laborales, las cualesson resorte de quien solicita los anlisis.

Sealamos, adems, que, ante la dificultad e inconveniencia prctica degarantizar al trabajador una negativa inocua en relacin con aquellasexpectativas, resulta necesario buscar como compensacin mecanismos queeviten los abusos y, de ese modo, conseguir la eficacia y articulacin de losderechos fundamentales involucrados.

As, para garantizar la libertad de eleccin del trabajador frente a la presin delempresario, postulamos que el principio de voluntariedad frente a las pruebasdebe concretarse normativamente en un derecho al consentimiento previo, libree informado.

Por su parte, el derecho del trabajador a preservar su intimidad informativareclama la obligacin de confidencialidad de quienes han tenido acceso a losdatos y el derecho a la autodeterminacin informativa, los cuales de un modogeneral ya contempla nuestro ordenamiento jurdico en diversas normas. Sinembargo, queda abierta la cuestin de si la valoracin de estos datos comopertenecientes al ncleo ms recndito de la individualidad determina la

necesidad de protegerlos de una manera especial y ms drstica, a fin deconfigurar un especfico derecho a la intimidad gentica.

El uso por el empleador de la informacin gentica de los trabajadores(potenciales o actuales) para fundamentar decisiones sobre contratacin,promocin y movilidad de stos, viene limitado por la prohibicin dediscriminacin laboral. De acuerdo con las normas jurdicas vigentes, aquel usono sera discriminatorio cuando la decisin empresarial estuviera motivada porla evitacin de daos que pudiese sufrir el trabajador en virtud de su fragilidadgentica, o bien, cuando padeciera un trastorno que limitara capacidadesnecesarias para el eficiente desempeo de la labor de que se trata.

Empero, la configuracin del genotipo de una persona como parmetro de sucapacidad o idoneidad para el trabajo entraa unos peligros que, exigen unamayor y ms especfica determinacin normativa. De una parte, porque, comoqued dicho, la igualdad de oportunidades, un principio bsico de la justicia,podra resultar malparado. Pero tambin, porque la interaccin entre las nuevastecnologas diagnsticas y una mala comprensin social de sus alcances podraconducir a una expansin de los conceptos de enfermedad e incapacidad hastael punto de llegar a comprender como tales la mera predisposicin o inclusoanormalidades que nunca desembocarn en una dolencia, como sucede con losportadores sanos de genes recesivos. La prohibicin de discriminacin quedara,

en tal caso, vaciada de contenido.

Por lo anterior, tengo a bien presentar el siguiente,



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PROYECTO DE LEY

Artculo 1: Ningn empleador podr condicionar la contratacin detrabajadoras, su permanencia o renovacin de contrato, o la promocin omovilidad en su empleo, a la ausencia o existencia de genes en que seevidencie una probabilidad a desarrollar un determinado tipo de incapacidadque puede llegar a manifestarse o no durante el transcurso de la relacinlaboral , ni exigir para dichos fines certificado o examen alguno para verificar siel trabajador posee en su genoma humano material gentico que puedadesarrollar o manifestarse en una enfermedad o anomala fsica o psquica en elfuturo.

Artculo 2: El trabajador podr manifestar su consentimiento libre einformado, para realizarse un examen gentico siempre y cuando este dirigido aasegurar de que este rene las condiciones fsicas o psquicas necesarias oidneas para desarrollar trabajos o faenas calificadas como peligrosas, con lanica finalidad de proteger su vida o integridad fsica o psquica, comoasimismo la vida o salud fsica o mental de otros trabajadores.

Artculo 3: Los establecimiento de salud y laboratorios que realicen este tipode exmenes, como asimismo los empleadores que accedan a esta informacindebern adoptar todas las medidas de seguridad prescritas en la ley 19.628,con el fin de proteger la intimidad del trabajador y garantizar un manejo

reservado de lo datos.El trabajador siempre tendr derecho a acceder a la informacin que arroje unexamen gentico.

ALEJANDRO NAVARRO BRAINSENADOR


PL Intimidad Genetica

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