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Memoria Asociación Regional Murciana de Hemofilia 2015

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C/ Lorca 139, bajo 3 30120 El Palmar (Murcia) Telf: 968 88 66 50 / 968 88 45 76 Fax: 968 88 45 76 www.hemofiliamur.com

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Asociación Regional Murciana de

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Asociación Regional Murciana de

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MEMORIA ACTIVIDADES ASOCIACION REGIONAL

MURCIANA DE HEMOFILIA.


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OBJETIVOS

1.- Llevar a cabo una atención psicosocial y fisioterápica a la

población hemofílica, las portadoras y a sus familias durante el 2015.

2.- Atender a las familias recién diagnosticadas.

3.- Informar, asesorar y dar apoyo emocional a afectados y familiares

sobre temas de interés para ellos.

4.- Formar e informar a los asistentes en las Jornadas (niños, jóvenes,

adultos y familiares) sobre la hemofilia, aspectos psico-sociales, su

tratamiento, autotratamiento, etc., ofreciéndoles apoyo psicosocial y

dotándolos de estrategias y habilidades básicas que les permitan enfrentarse

y superar las distintas situaciones con las que se van a encontrar diariamente.

5.- Promover la participación y apoyo de los voluntarios en las distintas

actividades que organiza y gestiona la Asociación, en las comisiones de

trabajo, así como en otras entidades afines.

6.- Formar a jóvenes no afectados y afectados de hemofilia para su

implicación como voluntarios en las actividades que la Asociación desarrolla.

7.- Informar y formar sobre Hemofilia a estudiantes universitarios y

profesionales.

8.- Participar en la XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia y XXII Simposio

Nacional.


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ACTIVIDADES DESARROLLADAS

Durante el año 2015 se han ejecutado el 92% de las actividades

previstas en el programa de trabajo.

En este sentido, las actividades realizadas se han agrupado en 10 anexos, en

los que vendrán especificadas y evaluadas las mismas.

- ANEXO I - Atención e Intervención social y psicológica a asociados y no

asociados. Talleres y charla informativa y de apoyo emocional. (Página 10).

- ANEXO II - XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a niños entre

los 7 y los 12 años. (Página 23).

- ANEXO III -Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a Familias con

Inhibidor. (Página 54).

- ANEXOIV - Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a Padres con Hijos

entre los 3 y los 7 años. (Página 74).

- ANEXO V- Participación en las Juntas Directivas, Comisiones de Trabajo,

actividades organizadas por la Asociación y en aquellas actividades que

organicen otras asociaciones, la administración, FAMDIF, la Universidad de

Murcia, etc. (Página 91).

- ANEXO VI - Curso de formación y captación de jóvenes voluntarios. (Página

98).

- ANEXO VII - Curso de formación sobre Hemofilia. (Página 103 ).

-ANEXO VIII- Servicio de Prevención y Mejora de la Funcionalidad Articular en

Hemofilia. (Página 105 ).

-ANEXO IX- XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia y XXII Simposio Nacional.

(Página 114).

-ANEXO X – Mantenimiento de la Sede Social. (Página 118).

-Otras Actividades Realizadas (Página 120).


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USUARIOS PREVISTOS

En este apartado se especifican los usuarios previstos según el

programa inicial, especificando también los usuarios de cada una de las

actividades. En los anexos en los que se detallan más cada una de las

actividades vienen especificados los usuarios por actividad durante el año

2015.

Para las actividades de atención e intervención psicosocial la

población diana directa de este proyecto era de 141 personas, de las cuales

115 son discapacitados afectados de hemofilia u otra coagulopatía

congénita y 26 portadoras del defecto censadas ya como asociadas, entre

todos los tramos de edad. También continúan siendo usuarios de la

asociación los familiares de 34 fallecidos como consecuencia de

tratamientos recibidos con concentrados de factores de la coagulación en

el sistema sanitario público.

Al mismo tiempo, se prestan servicios a los familiares de afectados (padres,

hermanos e hijos).

No se ha dado de baja ningún asociado durante el año 2015.

El número de usuarios que se preveía atender era de

aproximadamente unos 85, con un número aproximado de

atenciones/intervenciones presénciales y telefónicas, así como gestiones y

seguimientos de casos, de 2.000.

El número de beneficiarios para el desarrollo de los talleres formativos e

informativos y de apoyo emocional es de 30 familias con hijos entre los 1 y los

15 años (un total de 35 afectados y 60 padres). Con un nº aproximado de

familias asistentes a los talleres de 15 familias y a la charla general de 25/30

familias.

Por otro lado, se preveía la participación de un total de 239 personas en las

actividades de atención, formación y voluntariado:

- En las XXVI Jornadas de Formación dirigidas a niños se preveía la asistencia

de 50/55 niños/as.


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- En las Jornadas de Formación dirigidas a familias con inhibidor el número de

beneficiarios de este proyecto es de 20 familias de hemofilia con inhibidor,

unas 50 personas.

- En las Jornadas de Formación dirigidas a familias con hijos entre los 3 y los 7

años, se preveía la asistencia de 18 familias, unas 54 personas.

- El voluntariado de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia lo

integran 50 personas.

ESTRUCTURA ORGANIZATIVA

Por una parte está la denominada "estructura participativa", compuesta

por los miembros de la entidad en sus diferentes sectores:

- La Asamblea General compuesta por todos los socios, que, reunida, al

menos, una vez al año aprueban o desaprueban la gestión técnica y

económica de la Junta Directiva, así como marcar las líneas de

actuación.

- La Junta Directiva, elegida por la Asamblea de modo democrático

establece las diversas acciones a ejecutar, así como el modo de

llevarlas a cabo, siempre siguiendo las directrices aprobadas por la

Asamblea. Junto a los miembros elegidos en Asamblea pueden

colaborar todos los socios que lo deseen. La Junta Directiva se reúne

periódicamente para distribuir el trabajo y velar por la adecuada

ejecución de los proyectos.

- Las Comisiones de Trabajo, constituidas por aquellos socios y voluntarios

que lo deseen, trabajan como apoyo a la Junta Directiva para la

consecución de los fines en un aspecto concreto. Así, existe una

comisión sanitaria, una social, una juvenil y otra económica.

En segundo lugar la Asociación cuenta con una "estructura

organizativa", que de forma profesionalizada se encarga de ejecutar las tareas

de planificación, programación, organización, evaluación y apoyo precisas

para el buen funcionamiento de la Asociación y los proyectos que se ejecutan,

así como la atención y tratamiento de las familias con hemofilia.


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ORGANIGRAMA DE LA ASOCIACION MURCIANA DE HEMOFILIA.

ASAMBLEA GENERAL

JUNTA DIRECTIVA

PRESIDENCIA

COMISION COMISION COMISION COMISION

ECONOMICA SOCIAL SANITARIA JUVENIL

COORDINADOR DE PROGRAMAS

TRABAJADORA PSICOLOGA FISIOTERAPEUTA

SOCIAL

VOLUNTARIADO PERSONAL CENTRO

FORMACION


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RELACIONES CON OTRAS INSTITUCIONES

La Asociación, plenamente consciente de la necesidad de aunar

esfuerzos con instituciones con objetivos comunes, participa activamente a

través de las siguientes entidades:

- Federación de Asociaciones Murcianas de Disminuidos Físicos de la

Región de Murcia (FAMDIF), La Confederación Coordinadora Estatal

de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE).

- La Federación Española de Hemofilia.

- La Real Fundación Victoria Eugenia.

- Comisión Nacional de Hemoterapia.

Igualmente la Asociación trabaja de forma coordinada para la ejecución y

organización de actividades, etc. con las Asociaciones de Hemofilia a nivel

nacional, así como con diversas Asociaciones de discapacitados físicos de la

Región de Murcia.

También mantiene una estrecha relación con entidades que apoyan

el desarrollo de sus actividades como con el Servicio de Voluntariado de la

Región de Murcia, distintas facultades de la Universidad de Murcia y de la

UCAM.

Para una buena atención a sus asociados mantiene una buena

coordinación y relación con:

- Servicio de Hematología, Servicio de Genética, Servicio de

Neuropediatría Infantil y Servicio de Rehabilitación del Hospital

Universitario Virgen de la Arrixaca.

- Trabajadoras Sociales y otros profesionales de distintas UTS, Centros de

Salud, Equipos de Orientación y Atención Temprana, Salud Mental, etc.


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RECURSOS UTILIZADOS

Para el desarrollo de este proyecto se utilizó la Sede Social de la

Asociación Regional Murciana de Hemofilia, ubicada en un bajo de El

Palmar, en la C/ Lorca, nº 139, actuó de base física para gran parte de las

actividades que la entidad ha desarrollado durante el año 2014. En la misma

ha desarrollado su labor el personal remunerado que trabaja en la

Asociación impartiendo tratamientos, dando asesoramiento, informando y

orientando tanto a los afectados, sus familias, y portadoras del defecto, a

nivel psicológico, socio-laboral y fisioterapéutico.

Por otro lado, la sede social ha sido la base física para la organización y

evaluación de todas las actividades desarrolladas por la Asociación Regional

Murciana de Hemofilia.

Algunas actividades desarrolladas, Jornadas de Formación dirigidas a

niños, familias con inhibidor, jornadas padres y curso voluntariado, se han

llevado a cabo en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia,

ubicado en la Ctra. Totana-Aledo km. 3 Urbanización La Charca, C/ Cuenca,

5. Totana.

Para el desarrollo de las charlas y los talleres se utilizo material de

oficina, fungible y didáctico, el cañón y la pizarra, así como el material

necesario para el aprendizaje de la técnica de autotratamiento.

Los profesionales contratados con los que se contó para el desarrollo

del proyecto son:

- Una trabajadora Social a jornada completa.

- Una jefa de administración, la cual hace las funciones de

coordinadora de programas/gerente a jornada completa.

- Una psicóloga contratada a media jornada.

- Un fisioterapeuta contratado a media jornada.

Los voluntarios con los que se contó para cada unas de las actividades

vienen especificados en cada actividad.


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ANEXO I

ATENCION E INTERVENCION

PSICOSOCIAL EN HEMOFILIA


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ACTIVIDADES DESARROLLADAS.

El equipo psico-social de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia

ha trabajado de forma organizada y coordinada. En este sentido es

importante decir que la atención a los beneficiarios y las actuaciones

realizadas dentro de este proyecto se han llevado a cabo en la sede social

de la Asociación, en el hospital y en el propio domicilio de las familias con

hemofilia.

El gráfico 1 nos muestra el censo de hemofilia de la Región de Murcia

durante el año 2015. Una de las actividades que desarrollan los profesionales

de la Asociación es la atención y registro de las familias recién

diagnosticadas. En el año 2015 ha habido dos casos nuevos diagnosticado

en la Región de Murcia.

Grafico 1

Hemofilia B

12%

Hemofilia A

51%

Von W.14%

Otros Deficit

7%

Portadoras

18%

Censo Asoc. Murciana de Hemofilia 2015

HemofiliaB

HemofiliaA

Von W.


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Por otra parte, la coordinación del equipo ha sido directa en todos los

programas, con los afectados, las portadoras y familiares de la asociación.

En este sentido se han derivado casos con una problemática específica. La

coordinación también ha ido encaminada a aprovechar las actuaciones

previamente planificadas por uno de los miembros del equipo.

Se han mantenido múltiples reuniones del equipo para la planificación

de tratamientos, valoración de los casos intervenidos, elaboración de

informes, etc.

En casos puntuales y con el fin de apoyar el tratamiento se ha contado

con la colaboración de un médico hematólogo, así como con el

fisioterapeuta de la Asociación.

Durante el año 2015 se ha informado a usuarios sobre actividades que

organiza la asociación, así como otras entidades públicas y privadas. En este

sentido se ha informado y orientado tanto a familias de hemofilia de la

Región de Murcia y de otras comunidades autónomas, estudiantes

universitarios, profesionales socio-sanitarios, particulares y voluntariado, etc.,

sobre la asociación, la discapacidad, el centro de formación permanente en

hemofilia, etc.

El total de personas atendidas en la Asociación durante el año 2015 ha

sido de 80 asociados y no asociados, sin contar las personas atendidas

telefónicamente que solicitaban información sobre las actividades. El total

de atenciones directas y telefónicas del equipo multiprofesional de la

Asociacion Regional Murciana de Hemofilia ha sido durante el año 2015 de

735 intervenciones, llevando a cabo aproximadamente unas 242 gestiones,

llamadas asociados, llamadas por gestiones de casos, etc. (Grafico 2).


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Grafico 2

Se ha llevado a cabo el tratamiento psicológico individual y de pareja,

así como asesoramiento y orientación psicológica de 25 personas, 16

familias, con un total de 97 intervenciones individualizadas (casos nuevos

detectados y casos de años anteriores que continúan tratamiento).

- Atención y registro de las familias recién diagnosticadas. En el año

2015 han habido dos casos nuevos diagnosticados en la Región de Murcia.

- Renovación de los carné de Hemofilia y boletín de inscripción en

FEDHEMO de siete afectados.

ATENCION DIRECTA Y

TELEFONICA ENTRANTE; 735;

42%

INTERVENCIONES PSICOLOGICAS;

97; 5%

ATENCION TELEFONICA

SALIENTE; 242; 14%

OTRAS LLAMADAS POR

ACTIVIDADES; 680; 39%


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- Se han realizado gestiones, contactos telefónicos e intervenciones

con UTS y profesionales de Ayuntamientos, Equipos de Orientación Educativa

y Psicopedagógica, profesores y directores de colegios, profesores servicios a

la comunidad y con otros profesionales (trabajadores sociales, terapeutas,

etc.), con el fin de llevar a cabo un seguimiento y coordinación de algunos

casos.

El total de intervenciones de todo el personal técnico de la Asociación, tanto

de atención directa, como por teléfono y correo electrónico, ha sido de

unas 977.

La atención prestada ha sido a afectados, portadoras, familiares directos,

familiares de fallecidos y personas no asociadas, a los que se les ha prestado

un servicio a través del cual se ha llevado a cabo:

a) Información, orientación y asesoramiento.

b) Gestión de ayudas, prestaciones, etc.

c) Apoyo y tratamiento psicológico y social.

d) Actualización de datos.

e) Detección de necesidades.

f) Seguimiento de los casos para valorar el estado actual, situación personal,

familiar, social y psicológica.

g) Información sobre empleo, cursos de formación, becas, ayudas, etc.

h) Información sobre actividades organizadas por la Asociación y por

FEDHEMO.

i) Apoyo a afectados, parejas a través de entrevistas de apoyo a afectados

de hemofilia, portadoras y familiares que acudieron sin demanda especifica,

y otros que habían sido previamente citados, ofreciéndoles información útil

desde el punto de vista psicológico y social.

j) Acompañamiento y educación de familias en relación con la organización

del hogar y educación de los hijos. Acompañamiento familias valoración

especialistas médicos y de salud mental.

k) Coordinación con el Servicio de Hematología para derivación y

seguimiento de los casos, así como con el odontólogo.

l) Información, orientación, asesoramiento y tramitación de ayudas, solicitud

de la dependencia y seguimiento de la misma, información sobre

certificados de hacienda, elaboración de recursos ordinarios, revisión de

certificados de minusvalía, información y tramitación de la exención del

impuesto de circulación, prestaciones por hijo a cargo, etc.


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Se han mantenido contactos y entrevistas con padres para informarles

de actividades puntuales a celebrar, a un total de 33 familias, habiendo

contactado con algunas de ellas para varias actividades. Elaborando un

total de 20 informes y demás documentación necesaria para participar en

las actividades. Dichos informes dirigidos al equipo multiprofesional de:

Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a niños entre los 8 y los 12 años,

Jornadas de Formación para Afectados y Familias con Inhibidor, Jornadas de

Jóvenes y Jornadas Padres. El total de familias que han participado en las

actividades ha sido de 17.

A lo largo del año 2015 se han continuado las gestiones con la

Consejería de Sanidad y Consumo, para el caso de un afectado fallecido

que aun no ha cobrado la subvención por el contagio del VHC, no siendo

resuelto tampoco en este año por falta de presupuesto, ha quedado aun

pendiente para el 2016.

El equipo psico-social ha participado activamente, en las Jornadas de

Formación dirigidas a afectados con inhibidor y sus familias, Jornadas de

Formación dirigidas a niños entre los 8 y los 12 años, Albergue de Padres con

Hijos en Edad Temprana y en los Talleres de Información Apoyo Emocional

dirigidos a padres con hijos entre 1/15 años.

En relación a los talleres de información y apoyo emocional, en los que

ha participado activamente el equipo psico-social, decir al respecto que no

son solo una actividad informativa y formativa, sino que también a través de

ellos se ofrece apoyo emocional individualizado y en grupo, trabajando con

los padres sus miedos, dudas y necesidades.

TALLERES Y CHARLAS DE INFORMACION Y

APOYO EMOCIONAL.

En relación a los talleres de información y apoyo emocional, en los que

ha participado activamente el equipo psico-social, decir al respecto que no

son solo una actividad informativa y formativa, sino que también a través de

ellos se ofrece apoyo emocional individualizado y en grupo, trabajando con

los padres sus miedos, dudas y necesidades.


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Previo al desarrollo de esta actividad, se elaboró y planifico el

programa de las distintas charlas y talleres que se iban a impartir, así como se

contacto con el personal técnico encargado de impartirlas, planificando

igualmente la calendarización de cada una de ellas (día y hora).

Se elaboro y envío las cartas informativas y programa sobre su

celebración al 100% del colectivo. Por otro lado, la información sobre los

talleres solamente se envío al colectivo beneficiario.

Posteriormente se contactó con el personal técnico encargado de

impartir los talleres y charlas para precisar los materiales que necesitarían.

Igualmente se llevó a cabo la compra de los materiales necesarios

para el buen desarrollo del programa de las charlas, así como material

didáctico para la realización de talleres con los niños.

Los talleres y charlas celebrados en la sede social de la Asociación se

han llevado a cabo, de forma expositiva y participativa, tanto a nivel teórico

como práctico, con una duración aproximada entre dos y tres horas. Todas

ellas han sido impartidas por voluntarios y técnicos de la Asociación

Regional Murciana de Hemofilia.

Se tenia prevista la realización de 5 talleres de información y apoyo

emocional, realizando al final 4 talleres en total: 1 de autotratamiento, 1 de

educación por la enfermedad grave, moderada y leve, 1 de nutrición y

hemofilia, y una charla más general dirigida a todo el colectivo, sobre

reproducción asistida.

El desarrollo de los talleres de información y apoyo emocional dirigidos a

padres con hijos entre los 1 y los 15 años ha sido:

El primer taller se celebró el día 25

de septiembre, sobre Nutrición y

Hemofilia impartido, por la Dra. Maria

Zaragoza Carrillo, Médico Nutricionista.


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El 2º taller se celebró el día 30 de octubre sobre “Educación por la

Enfermedad: Grave, Moderada y Leve”. El mismo fue impartido por D. Jorge

Martín Campoy y Dña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, fisioterapeuta y

psicóloga repectivamente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

El 3º taller se celebró el día 20 de noviembre sobre “Autotratamiento”,

a nivel teórico y práctico. Impartido por Dña. Joaquina Salmerón

Camacho,y Dña. María Cárceles Castillo y Dña. Oleksandra Magaletska, las

dos primeras enfermeras del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

En este taller muchos de los niños que asistieron con sus padres, al final sus

padres les pincharon a ellos o ellos pincharon a sus padres, e incluso niños

pequeños se pincharon ellos solos, bajo la supervisión de las enfermeras.


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El día 6 de noviembre se celebro una charla sobre “Reproducción

Asistida”. La misma fue impartida por el Dr. José Landera, ginecólogo y

director del IVI Murcia.


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Para el desarrollo de la charla general y de los Talleres de Información

y Apoyo Emocional dirigidos a padres, se ha contado con dos voluntarios

encargados del cuidado de los niños. Los niños asistentes, acompañados por

uno o dos voluntarios dependiendo de la charla, han realizado juegos,

pintura, manualidades durante el desarrollo de las sesiones formativas.


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OTRAS ACTUACIONES LLEVADAS A CABO POR EL EQUIPO DE

PROFESIONALES.

- Actividad investigadora: Estudio de necesidades en las áreas médica,

personal, familiar y social niños, durante las Jornadas de Formación en

Hemofilia y el albergue de padres.

- La organización, control y evaluación, participando activamente en los

diferentes proyectos que se han ejecutado han sido:

-XXXIX Asamblea General Ordinaria de la Asociación.

-Encuentros del Voluntariado Social y Discapacitados.

-Asistencia a las Juntas Directivas de la Asociación.

-Reuniones previas de coordinación, planificación y distribución de

actividades. Un total de 12 reuniones.

-Realización de actividades orientadas a la planificación de

entrevistas.

- XXVI Jornadas de Formación “Jóvenes y Hemofilia” para niños entre

los 8 y los12 años.

- Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a afectados con

inhibidor y sus familias.

- Servicio de valoración y tratamiento fisioterápico.

- Organización y participación en las Jornadas de Formación dirigidas

a padres con hijos entre los 3 y los 7 años.

- Organización y participación en la XLIV Asamblea Nacional de la

Federación Española de Hemofilia y XXI Simposio Nacional Biopsicosoical.

- Elaboración del Borrador del Plan de Trabajo para 2015 y Memoria de

actividades y económica del 2014.

- Solicitud de subvenciones, seguimiento de las mismas y justificación.

- Reuniones, entrevistas y contactos telefónicos con otros profesionales

para la preparación de actividades.

- Asistencia a reuniones de entidades públicas y privadas, a Comisiones

de Trabajo de FAMDIF, y a Jornadas Formativas organizadas por la

Administración y por Colegios Profesionales.

- Asistencia a la Comisión de Escolarización de FAMDIF/COCEMFE y a

las reuniones de los trabajadores sociales.

- Mecanización de la contabilidad, el control de pagos y el contacto

con proveedores. Gestiones con empresas privadas y proveedores.

- Gestiones con empresas privadas de la Región de Murcia.

- Asistencia curso FAMDIF campaña de Mentalización Escolar e

impartición de una charla sobre Hemofilia y la Asociación.


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EVALUACIÓN.

Durante el año 2015 ha habido dos nuevas familias asociadas a la

Asociación.

En cuanto al total de personas atendidas en la Asociación durante el año

2015 ha sido de 80 personas asociados y no asociados (57% del total de

socios).

En resumen, el total de intervenciones durante el año 2015 ha sido:

- Atención directa y telefónica entrante 735 (sede social,

hospital y domicilio afectados).

- Atención psicológica, 97 tratamientos.

- Atención telefónica saliente 242

- (actualización de datos, seguimiento de casos, gestiones

ayudas y prestaciones solicitadas, envío de información y

datos por correo electrónico, etc.).

En relación con la charla y talleres de información y apoyo emocional,

la valoración en general es positiva, si consideramos que la meta o fin por la

que se programan es la formación e información, de los afectados, sus

familiares, portadoras del defecto y voluntarios de la Asociación, llevando a

cabo al mismo tiempo una atención directa a las familias por los distintos

profesionales de la Asociación.

Finalizadas los talleres y la charla los resultados obtenidos no fueron muy

satisfactorios en cuanto al número de asistentes. Aunque si se aclararon las

dudas, intentando posibilitar la normalización social de los participantes a

través de la información teórico/práctica recibida.

Se enviaron cartas al 100% de la población diana para cada sesión, así

mismo también se contactó telefónicamente con las familias para confirmar

su asistencia. Se han celebrado el 80% de los talleres y charla que en un

principio se tenían planificados.


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La media de familias asistentes al total de charlas y talleres ha sido de un

28%.

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Total Familias Total Fam. Asistentes

El número de familias asistentes por charla/taller ha sido( hay que tener

en cuenta que en los talleres el número de familias beneficiarias es menor al

estar dirigidos solamente a padres con hijos entre los 1 y los 15 años):

TALLERES:

- Al primer taller un 22% del total de familias. Al mismo asistieron un total

de 14 niños/as.

- Al segundo taller un 17% del total de familias. Al mismo asistieron un

total de 7 niños.

- Al tercer taller un 23% del total de familias. Al mismo asistieron un total

de 12 niños.

CHARLA:

A la charla general celebrada asistieron un 14% total de familias. A esta

charla asistieron un total de 10 niños.


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ANEXO II

XXVI JORNADAS DE

FORMACION EN HEMOFILIA

NIÑOS DE 8 A 12 AÑOS


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ACTIVIDADES DE ORGANIZACIÓN.

La organización de las XXVI Jornadas en Hemofilia para niños entre los

7 y los 12 años, se llevó a cabo desde la Asociación Regional Murciana de

Hemofilia, siempre en coordinación con la Federación Española de

Hemofilia.

Primeramente se elaboró un preprograma de las Jornadas, así como la

planificación diaria de las mismas. Se solicitó a FEDHEMO el listado de niños

entre los 7 y los 12 años, realizando a partir del mismo el mailing.

Se ha trabajado insistentemente con los padres y con los propios

beneficiarios.

A la par se llevaron a cabo gestiones para la búsqueda de recursos

económicos y humanos.

El equipo multidisciplinar estudió y valoró los informes médicos, sociales

y escolares remitidos por las asociaciones, elaborando el cuestionario de pre-

evaluación.


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DESARROLLO DE LAS JORNADAS.

Del 19 al 30 de Julio tuvieron lugar en Murcia (Totana) las XXVI

Jornadas en Hemofilia para niños entre los 7 y los 12 años, con una asistencia

de 53 niños.

Actividades Formativas

Las actividades y la metodología empleada apra las mismas, tiene en

cuenta las edades de los niños y el contexto donde se realiza. De este modo,

los profesionales plantean la situación como talleres de tipo formativo que

nosotros denominamos “minigrupos” (grupos reducidos, mínimo 10 niños)

donde los niños se agrupan por edad y habitación que comparten,

obteniendo así grupos más homogéneos. La dinámica empleada es a través

de juegos y actividades que exigen una participación muy activa de todos,

favoreciendo así la asimilación o aprendizaje de conceptos y conocimientos

de una manera más satisfactoria y eficaz. A su vez, se alternan con talleres

de tipo lúdico en los cuales además de divertirse también están aprendiendo

ciertas habilidades y destrezas importantes para su desarrollo como

individuos.

Los talleres formativos han versado sobre:

1.- Talleres psicosociales, los temas tratados son acerca de la autoestima,

habilidades, destrezas sociales e interpersonales, como vivencian su hemofilia

y como tratan de manejarla, etc. Por un lado, pretendemos que el niño

asimile su

discapacidad/enfermedad, que

progresivamente vaya

adquiriendo responsabilidades

sobre el tratamiento de la

misma, y además, sea capaz de

prevenir conductas de riesgo.

Por otra parte, a través de este

tipo de actividad se observa

como los niños se desenvuelven,

tratando de instruirlos en

habilidades sociales

adecuadas, estrategias de

afrontamiento efectivas, etc.


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Los mismos, fueron impartidos y dirigidos por Dña. Ana I. Torres Ortuño,

psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y Dña. Rocio Cid

Sabatel, voluntaria de la Asociación.

2.- Talleres médicos, Hemofilia y su tratamiento, aprendizaje de la técnica de

autotratamiento, dosificación del factor, explicando el cuerpo humano y la

sangre.

Los mismos fueron impartidos por la Dra. Antonia Melero Amor, la Dra. María

Moya Arnao del H. U. Virgen de la Arrixaca y la Dra. Marta García Recio del

Hospital General de Palma de

Mallorca.

3.- Talleres fisioterápicos, fisioterapia y ejercicio saludable. Con el objetivo

asimilen la importancia de la realización de ejercicios de mantenimiento, el

porqué es necesario hacerlos y qué puede aportar a la hemofilia, así como

la importancia y elección del tipo de deporte que deben realizar,

desaconsejando aquellos deportes que son perjudiciales para ellos

El equipo de fisioterapia realizo

también una valoración

individualizada esquelética y

articular empleando : las tablas de

valoración de Gilbert y Querol,

además de mediciones del

Balance Muscular (BM), el

Perímetro Muscular de Gemelos,


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Cuadriceps y Bíceps, la Medición Goniométrica de Tobillos, Rodillas y Codos

(articulaciones más frecuentemente afectadas por los sangrados articulares),

recogiendo los antecedentes articulares de cada niño.

Se intenta que los niños comprendan la importancia de una práctica

de ejercicio regular como una manera de fortalecer su musculatura, y al

mismo tiempo, una forma de interaccionar con sus iguales y encontrar

nuevas maneras de divertirse.

Todo esto con el fin de poder recomendar y enseñar los ejercicios más

adecuados en cada caso, elaborando informes individualizados de cada

caso para enviárselos a los padres.

Diariamente y durante 30" por la mañana y por la tarde realizaban

ejercicios de fisioterapia y de mantenimiento para las articulaciones,

aprovechando para ello

las instalaciones, los

servicios del centre y el

grupo de iguales,

potenciando la

musculatura con el fin de

crear hábitos en ellos.

Estos consistían en

estiramientos y ejercicios

de tonificación generales,

los cuales se iban

alternando con juegos,

siempre con un objetivo

terapéutico, realizando

ejercicios de tierra y agua utilizando para ello material como balones de

playa, espaguetis, material deportivo, etc.

La actividad fisioterápica

fue realizada y coordinada

por el fisioterapeuta Jorge

Martín Campoy, de la

Asociación Regional



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4.- Talleres sobre autotratamiento, que tienen como objetivos aumentar el

grado de conocimiento sobre la técnica, así como afianzar los

conocimientos, se han realizado cinco charlas, también en pequeños

grupos. Realizando también prácticas sobre un brazo biónico, teniendo esto

gran aceptación entre los niños.

Los mismos fueron impartidos por el equipo de enfermería, María Cárceles

Castillo, del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y Dña. Rocío Zaragoza

Guillamón.

Diariamente aquellos niños que pasan por la enfermería se forman de forma

práctica en cuanto a la

técnica de

autotratamiento, con

ayuda del equipo de

enfermería, así el 86% de

los niños han aprendido y

perfeccionado la

técnica. El resto, 14%, no

ha aprendido por

diversas causas:

enfermedad mental, 2

niños, miedo o por no

precisar tratamiento.


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Durante las Jornadas se cuenta con un pedagogo el cual apoya la

metodología de trabajo empleada para las actividades formativas, organiza

y controla los talleres de creatividad, así como al mismo tiempo apoya y

trabaja con aquellos niños con dificultades escolares y con los dos niños con

problemas mentales.

Además, puesto que la enfermedad en ocasiones genera cierta

“sobreprotección” en el entorno, se busca que participen de tareas rutinarias

y básicas (no menos importantes) como es el aseo e higiene personal y

cuidado del entorno (que se mantenga limpio y ordenado), para que

aprendan a valorar lo que tienen y adquieran hábitos adecuados.Por otro

lado, diariamente se ha llevado a cabo después del desayuno, una

asamblea general en la que se explica brevemente las actividades que se

realizaran a lo largo del día. Cada día informaron dos educadores. Durante

las siestas también estaban organizados distintos talleres para aquellos niños

que no querían descansar.

Los profesionales realizan evaluaciones individualizadas de cada niño

(medicas, fisioterápicas y psicosociales), enviadas a través de informes a las

familias con las indicaciones pertinentes de cada uno de los profesionales.

También se llevan a cabo dos evaluaciones: una inicial en la que se trata de

conocer cuál es el estado general del grupo de niños respecto a:

conocimiento sobre la hemofilia y su tratamiento, preocupaciones y como

interfiere o no su hemofilia en sus actividades diarias; y otra final para valorar

la opinión de los niños sobre las actividades realizadas y la utilidad de estas

para ellos. El material empleado son encuestas elaboradas por el equipo de

profesionales, fichas individuales y entrevistas personalizadas.

En cuanto a las actividades dirigidas a desarrollar la creatividad y

capacidad motora, aunque no son realmente formativas sí se han incluido

como tales por ser la creatividad una parte más del desarrollo personal. Así

se realizaron una serie de talleres durante el desarrollo de las Jornadas. Este

año el equipo de profesionales

planifico el desarrollo de una serie de

talleres: pintura y decoración

camisetas (camisetas, pinturas, sellos

de goma, etc.), lámparas mágicas

(pintura, botes de cristal, etc.),

mascaras (lápices, tijeras, plantillas,

goma eva), taller de cocina (obleas,

nocilla, galletas, bizcochos, huevos,


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etc.), alfarería (manejo torno, elaboración de figuras de barro y pintura de

las mismas).


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Actividades de participación

Durante el desarrollo de las jornadas, se llevaron a cabo actividades

que precisaban la implicación participativa de los niños. Así, en este sentido

a través de los grupos de las habitaciones intentamos crear en los niños la

responsabilidad y el cuidado de aquello que no solamente era suyo, sino

también de los demás. Funcionaron grupos de trabajo, los cuales

diariamente iban rotando en su actividad. Se hicieron grupos de limpieza

interior y exterior, comedor, etc.

Otras de las actividades de participación organizadas fueron: velada de

presentación, en la que se realizo, entre otras actividades, el amigo invisible y

juegos de bienvenida. En las veladas nocturnas se realizo un karaoke, cine

verano, bunker, feria, cluedo, hemotrivial, etc.


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Por otro lado se llevaron a cabo campeonatos deportivos de natación,

Water-polo, ping-pong, ajedrez, damas, natación, baloncesto y futbolín, y

taller de tenis.


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Actividades Sociales

Las actividades sociales desarrolladas durante los 12 días de duración

de las Jornadas, se centraron en la visita a diferentes municipios de la Región

de Murcia (organismos oficiales, visitas a la ciudad), en las que fuimos

recibidos por autoridades del lugar.

Las visitas realizadas fueron:

- El día 23 de Julio visitamos Murcia. Primeramente se visitó el Palacio

San Esteban, donde fuimos

recibidos por el Presidente

de la Comunidad

Autónoma de la Región

de Murcia, D. Pedro

Antonio Sánchez López,

acompañado de la

Consejera de Sanidad la

Dra. Encarna Guillen

Navarro, y la Consejera de

Familia e Igualdad de

Oportunidades Dña.

Violante Tomas Olivares.

Posteriormente se visitó el

Ayuntamiento de Murcia donde fuimos recibidos por el Alcalde del Excmo.

Ayuntamiento de Murcia D. José Ballesta German y el Concejal de Deportes

y Salud D. Felipe Coello Fariña.


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-El día 27 Cartagena donde se visitó la Asamblea Regional y el museo

Histórico Militar.

- Otras excursiones realizadas fueron:

Visita a Totana.

Visita Aledo

Otro de los actos celebrados durante las Jornadas fue el acto de

clausura de las mismas. Este se celebró el día 29 a las 20:00 h. en las

instalaciones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia.

Al mismo asistieron:

- Sra. Directora General de Personas con Discapacidad del IMAS, Dña. Ana

Guijarro Martínez.

- Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Totana, D. Juan Jose Cánovas Cánovas.

- Sr. Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D.

Manuel Moreno Moreno.

- Sr. Jefe del Servicio de Hematología del H. U. Virgen de la Arrixaca, D. Jose

Mª Moraleda Jiménez.

- Sra. Presidenta de FAMDIF-COCEMFE, Dña. Carmen Gil Montesinos.

Junto a las autoridades nos acompañaron en la clausura miembros de

la Junta Directiva de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y diversos

empresarios colaboradores.


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RECURSOS UTILIZADOS.

Durante el desarrollo de las Jornadas se contó con tres médicos

hematólogos, dos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, y un

residente del Hospital General de Palma de Mallorca, con 2 Enfermeras, una

de ellas cedida por la Consejería de Sanidad del Hº U. Virgen de la Arrixaca,

con dos psicólogas, una de la Asociación Murciana y otra voluntaria; el

equipo de secretaría, coordinación, fisioterapia y apoyo de la Asociación

Murciana de Hemofilia y con 11 educadores voluntarios de la Asociación

Murciana y de diversas Asociaciones de Hemofilia (Murcia, Cantabria,

Málaga, Valencia, Galicia, Canarias y Salamanca).

También se contó durante el desarrollo de las Jornadas con un

pedagogo autónomo.


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EVALUACIÓN.

Actividades de Evaluación

Las actividades de evaluación realizadas fueron primeramente la

valoración por parte del equipo multiprofesional de los informes sociales,

escolares y médicos de cada asistente de forma individualizada.

También se realizan dos evaluaciones: una evaluación inicial para

conocer cuál es el estado del grupo de niños respecto a: el conocimiento

sobre la discapacidad/enfermedad y su tratamiento, preocupaciones y

como le interfiere o no su discapacidad en las actividades de su vida diaria;

y otra evaluación final para valorar cómo lo niños han encontrado las

actividades realizadas y la utilidad de estas para ellos. El material empleado

es a través de encuestas elaboradas por el equipo de profesionales, fichas

individuales y entrevistas personalizadas.

Además, los profesionales llevan a cabo evaluaciones individualizadas

de cada niño (medicas, fisioterápicas y psicosociales) que luego son

enviadas a través de informes a las familias con las indicaciones pertinentes

de cada uno de los profesionales.

Los instrumentos empleados para las evaluaciones han sido los siguientes:

- Cuestionario pre-evaluación y cuestionario post-evaluación (elaborado por

el equipo multidisciplinar participante).

- Entrevista individualizada de los niños y administración de dos cuestionarios:

CHIP-CE (percepción de su calidad de vida), HAL (percepción su estado

físico y posibles limitaciones o condicionantes de su enfermedad en sus

actividades de la vida diaria).

- En la valoración músculo esquelética y articular a empleado: las tablas de

valoración de Gilbert y Querol, además de mediciones del Balance Muscular

(BM), el Perímetro Muscular de Gemelos, Cuadriceps y Bíceps,

la Medición Goniométrica de Tobillos, Rodillas y Codos (articulaciones más

frecuentemente afectadas por los sangrados articulares).

- Cuestionario de post-evaluación para conocer la valoración personal de

cada niño en cuanto a la organización general y actividades de las

Jornadas (elaborado por el equipo multiprofesional).


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Muestra, Material y Métodos

Este año han asistido 53 niños, de los cuales 9 eran niñas (algunas

portadoras con estudio genético confirmatorio y otras hermanas). Existen

unos criterios de participación (plazas limitadas), delimitados por la a

Federación Española de hemofilia y por el Centro donde se realiza: niños

afectados que no han asistido nunca, niños afectados que es la 2ª vez que

acuden, niñas portadoras de 1ª y 2ª vez, y el resto por orden de llegada de

solicitudes. Este año, tenemos que el 34% es la 1ª vez que acude, y el resto ha

venido en otra ocasión. Los motivos que aducen de su participación

tenemos: 23% viene porque se lo han dicho sus padres, 47% porque ellos

querían, 4% porque han oído hablar y creen que les va a gustar y un 26%

porque quieren ya demás van a aprender sobre su enfermedad y otras

cosas. Esto nos indica que casi la mayoría viene porque ellos quieren y

muestran interés en aprender sobre su enfermedad, lo cual nos parece muy

positivo.

La distribución de la muestran en función de sus características se puede ver

en la tabla 1.

Tabla 1

Tipo de Hemofilia y/o Coagulopatia

Grado Tipo de producto Tipo de tratamiento

Hemofilia A

59% Leve: 16% Moderada: 3% Grave: 81%

Plasmático: 76% Recombinante: 10% Demopresina:10%

Profilaxis: 81% Demanda: 12%

Hemofilia B Leve: 11%

Moderada: 11% Grave: 78%

17%

Von Willebrand 4% 4%

Portadoras 12%

Hermanos/as 8%

INHIBIDOR: PORT-A-CATH: 5%

ANTECEDENTES SI: 48% NO: 52%


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Otras variables que nos parecían relevantes se pueden ver en la tabla 2.

Edades asistentes

7 años: 3 8 años: 7 9 años: 8 10 años:11 11años: 11 12 años: 10

ESTADO CIVIL (Padres) RESULTADOS ESCOLARES

Casados: 75% Separados/Divorciados: 25%

Muy Buenos: 38% Buenos: 38% Regulares: 21% Malos: 1%

Tabla 2

Resultados

- RESULTADOS CUESTIONARIO DE PRE-EVALUACIÓN

Los datos obtenidos en la 1ª evaluación se especifican en varios

bloques temáticos: conocimientos teórico-prácticos de la enfermedad y

tratamiento, dificultades y cómo reaccionan, percepción personal y grado

de autonomía. En la 2ª evaluación, se tiene en cuanta su opinión sobre la

organización general de la actividad, actividades realizadas en los distintos

talleres (lúdicas y formativas), excursiones y profesionales. A esto se añaden

las evaluaciones realizadas por el equipo de psicología y fisioterapia.

1. Conocimientos sobre la Hemofilia y su tratamiento.

La valoración sobre el concepto de la enfermedad, es decir, que

significa tener hemofilia, el 95% de los asistentes entienden y comprenden

adecuadamente lo que es. Algo más alto en las niñas que en los niños (se

puede ver en el anexo 1. La distinción entre los diferentes tipos de la misma,

baja el porcentaje al 77%, volviendo a estar las niñas por encima. Puede que

esto sea debido a la mayor edad de estas lo cual favorece mejor su

comprensión. El concepto de inhibidor es menos conocido para ellos, un 63%

saben lo que es y lo que implica. No en cambio el port-a-cath que es más

familiar en general para ellos (85%).


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En cuanto al tratamiento que ha de seguir una persona con hemofilia,

la gran mayoría (96%) sabe en qué consiste. La técnica de autotratamiento,

que es la que permite la administración del mismo solo la mitad de ellos la

conoce (57%), puesto que hay muchos que la confunden con acudir al

hospital a ponerse el tratamiento y no la identifican con el hacerlo ellos

mismos en su propio domicilio. Esto nos llama la atención porque la mayoría

de ellos se encuentran en profilaxis, y el tratamiento lo están haciendo en

casa (sus padres) y no tanto en el hospital. Así tenemos que la práctica del

autotratamiento solo la saben realizar el 41% de los niños frente al 75% de las

niñas que no la saben hacer. De estas últimas, tenemos que un 13% la

práctica pero de manera regular frente al 20% de los niños. Y un 17% de los

niños y niñas que no tienen ni idea del tema (ver anexo 1). Las razones que

argumentan los que si la practican son las siguientes (tabla 1):

niños niñas

Lo practico desde que lo aprendí 59%

Se hacerlo pero mis padres no me dejan hacerlo, no se fían aun

5% 12%

Participo en la preparación pero son mis padres quienes lo hacen, me da miedo

11%

No tengo interés en aprender, otros lo pueden hacer por mi

2%

No me atrevo todavía, me da miedo hacerlo mal 5% 25%

Blanco 18% 63%

. Tabla 1

Podemos observar que una vez que lo aprenden, más de la mitad de los

niños mantienen su práctica de manera regular, y un 16% aunque no poseen

todavía suficientes destrezas hay que reforzarlos porque el motivo de no

hacerlo es su miedo a fallar o no hacerlo bien. Esto es un proceso, y es

normal que al principio no salga tan bien pero la única forma de lograrlo es

seguir practicando. En este sentido, es conveniente que en casa los padres

refuercen esta práctica para que el niño se vaya afianzando en la misma.

De hecho, cuando les preguntamos por las ventajas y desventajas del

mismo, la mayoría (65%) argumenta que todo son ventajas, algunos solo a

veces (11%), y un porcentaje (25%) que no las percibe aun. Destacamos los

comentarios que hacen respecto a las ventajas que ellos encuentran (ver

tabla 2).


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niños niñas

Voy menos al hospital 29% 29%

Me siento menos diferente 2%

Puedo hacer las mismas cosas que los demás 10% 4%

Me ayuda a no tener dificultades cuando me pasa algo 20% 4%

No lo se 14%

Blanco 25% 65%

Tabla 2

Cuando les preguntamos donde se ha producido el aprendizaje, nos

satisface comprobar que el porcentaje más alto ha sido en la participación

de esta actividad (38% de los niños y en la misma proporción las niñas). El

resto se reparte en un 25% en casa y un 20% en el hospital, un 16% no

responde nada. Además, al preguntar su interés de aprender, nos

encontramos con que el 77% dice querer hacerlo. Las razones a favor y las

razones en contra las podemos apreciar en la tabla 3 y 4. Pero es evidente

que su aprendizaje les proporciona mayor autonomía para hacer las mismas

cosas que cualquier niño de su edad y más tranquilidad para los padres, y en

contra está el miedo a no hacerlo bien o fallar.

niños niñas

Puedo hacer más cosas solo 36% 12%

Mis padres están más tranquilos y quieren que aprenda 35% 25%

Tendría que ir menos al hospital 11%

Faltaría menos a clase porque no iría al hospital 2%

Podria ayudar a mi familiar a hacerlo 7% 13%

Blanco 50%

Todas 9%

Tabla 3

niños niñas

Me da miedo no hacerlo bien 30% 25%

Me da miedo hacerme daño 9% 25%

Prefiero que lo hagan mis padres 11% 12%

Porque me da miedo 13%

Blanco 45% 15%

Todas 5%

Tabla 4


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Ante estas respuestas, durante las jornadas intentamos que vayan perdiendo

ese miedo a practicarlo. Que se motiven para hacerlo poco a poco, y

asuman que no pasa nada si no sale perfecto porque saldrá con la

experiencia y la practica en el mismo. La actividad grupal favorece mucho

esta situación, unos a otros se motivan.

2. Dificultades que les genera su hemofilia y cómo actúan.

Sabemos que los sangrados son la consecuencia más negativa de la

hemofilia. Es frecuente que curse con limitaciones temporales y dolor, y si no

son bien tratados, condicionar la calidad de vida. En consecuencia, durante

estos días tratamos de que los niños los identifiquen con rapidez, que no los

oculten a sus padres, y de este modo, aplicar el tratamiento de inmediato

para reducir las secuelas lo antes posible. Asimismo, intentamos que a través

del ejercicio prevengan su aparición puesto que está demostrado que un

buen estado físico ayuda a que se produzcan con menor frecuencia,

especialmente, los sangrados espontáneos.

Según los niños, las mayores dificultades que encuentran son cuando

no pueden hacer las cosas que desean por la hemofilia (25%) y cuando les

salen moratones y sus compañeros les preguntan (23%). Le dan menos

importancia a cuando se dan un golpe y les duele (21%), y también les

disgusta que sus padres como consecuencia no les dejen hacer algo. Nos

parece importante tratar de enseñarles cómo transmitir a los demás estas

cosas para evitar que no se sientan diferentes. Las niñas en cambio,

destacan más cuando se dan un golpe y sufren dolor (25%) que la aparición

de moratones y que les pregunten. También les disgusta cuando por eso los

padres no les dejan hacer a sus hermanos las cosas que desean.

Además, valoramos cómo reaccionan cuando tienen un problema y/o

golpe, respondiendo casi la mayoría (48%) que se lo dicen a sus padres y un

18% que no solo lo dicen sino que se aplican hielo automáticamente u otra

cosa, según lo que haya pasado. En cambio, tenemos un 16% que se calla y

espera a ver qué sucede, y un 6% refiere que hace lo anterior dependiendo

de cómo haya sido y por el miedo que le produce decirlo y que le riñan.

Sabemos que la inmediatez es crucial para una reabsorción rápida de la

sangre y que provoque las mínimas secuelas. Por ello, pensamos que hemos

de concienciar a los niños de que informen cuando les sucede algo, y que

los padres controlen su reacción porque de lo contrario, solo conseguimos

empeorarla. No significa que no sean amonestados por su conducta pero se


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puede hacer de manera que le favorezca y no le perjudique. Que aprenda

en lugar de que lo oculte, y aparezcan mas problemas.

Las articulaciones más afectadas son las rodillas (39%), seguida de

tobillos (27%) y codos (7%). Casi la mitad de ellos sido remitidos a

rehabilitación (45%). La percepción de las niñas es muy diferente,

observando estas solo afectación del codo (12%) y el resto nada. Es muy

necesario concienciarlos de la práctica del ejercicio regular para prevenir los

sangrados, y que cuando les indican rehabilitación tras uno de ellos que la

hagan correctamente puesto que así logramos que esta situación se

recupere bien y no acabemos con más problemas en un futuro.

En este sentido, tenemos que lidiar con el tema del deporte, que hay

algunos muy populares que no son muy recomendables para ello, y su

limitación provoca frustración y enfado en los niños. De este modo, se les

hace comprender que no siempre somos válidos para todo, se tenga

hemofilia o no, y que existen muchas alternativas para disfrutar y divertidas

que no van a suponer un aislamiento por la enfermedad.

3. Percepción de personal y grado de autonomía.

No podemos centrarnos solamente en la discapacidad/enfermedad si

pretendemos que las vida del niño con hemofilia sea lo más normalizada

posible. Conviene asimismo educarlos en el autocuidado, y que su

enfermedad no sea un obstáculo para su desarrollo personal.

A estas edades, los niños son más conscientes de lo que les sucede. La

experiencia vivida con la enfermedad hasta ese momento es bastante

determinante pero no lo único que puede afectarles. Puede aparecer en

estos momentos sentimientos de diferencia frente a los otros, indefensión, o

rechazo. De esta manera, valoramos en qué situación se encuentran, y en

función de ello, se intenta reducirlo o eliminarlo.

Comenzamos preguntando, por quién se enteraron que tenían

hemofilia y cómo se sintieron. La mayoría de los niños recibieron la

información de sus padres (56%), el 37% de su propio médico y un 7% que no

responde. La niñas la mayoría por sus padres y médico que trata a su familiar

(25% vs 25%), y un 50% que deja la pregunta en blanco. En cuanto a los

sentimientos que sintieron posteriormente, un 32% comenta que ni bien ni

mal, un 18% dice que reaccionó bien, un 16% opina que le sentó mal y un

14% responde que regular. Las niñas por su parte, la mitad de ellas responde

que ni bien ni mal, un 25% comenta que muy mal y un 13% que regular.


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Es decir, que la gran mayoría no parece haberle afectado en demasía esta

situación. No significa que les guste pero que la aceptan de manera

adecuada. Aun así, tenemos un porcentaje importante (30%) que ha

afirmado que le disgustó. Con estos datos se intenta que los niños vivan la

enfermedad como algo que no tiene por qué condicionarlos. Que sus

características personales son más importantes, y que esto es algo que han

de tener en cuenta pero no son ellos. En los informes a los padres, les

indicamos que vayan haciendo esto poco a poco y acorde a las

necesidades de los niños, cada uno es diferente y que ritmo para conocer o

saber lo marca cada uno.

De hecho, nos parece muy relevante cuando se les pregunta si les

importa que los demás lo sepan, algo más de la mitad (61%) responde que

no, un 20% que sí y un 14% que les da igual. Pero más aún significativo es,

cuando planteamos quien prefieren que lo informe, observamos que el 70%

de ellos prefieren hacerlo ellos mismos, solo un 9% refiere que se enteren por

casualidad y un 2% que sean los padres los encargados. Esto nos demuestra

que el niño con hemofilia no se siente tan diferente a sus iguales. Que si el

entorno trata la situación con normalidad, ellos también lo hacen. Creemos

que a esto está contribuyendo el tratamiento profiláctico que está

permitiendo menores sangrados y en consecuencia, menores limitaciones en

la vida diaria del niño. Pero además, la información y formación que están

recibiendo en este tipo de actividades y en casa está también favoreciendo

que el niño viva su desarrollo como cualquier otro niño, y se enfrente a las

dificultades que la vida le va planteando y no solo la enfermedad.

Les preguntamos cómo discurre su día a día, y comentan que cuando

salen del cole como cualquier otro niño hacen sus deberes y luego juegan

con sus amigos (50%), un 31% hacen lo que dicen sus padres y el resto habla

de que ve la televisión o juega con la consola (8%), y otros lo que les

apetece en ese momento. Incluso, cuando salen de casa afirman llevar el

mismo cuidado que en ella (52%), un 16% dice que tiene algo de miedo por

si le pasa algo, un 9% comenta que depende de dónde y con quien está y

un 7% refiere que se siente más inseguro y suele ser más cuidadoso.

Observamos que la enfermedad no parece ser un hándicap para ellos, y

que se comportan y hacen como cualquier niño de su edad. Además, las

visitas al hospital por su enfermedad pueden ser debidas a revisiones y no

solo a problemas, con lo cual estaríamos hablando de algo natural,

especialmente cuando se está en la etapa de crecimiento donde el

seguimiento de los niños a nivel medico es mayor, con y sin

discapacidad/enfermedad.


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Ante la pregunta de si creen que han de tener algunos privilegios, la

mitad de ellos (50%) opina que no es necesario, un 25% solo en ocasiones

particulares y un 14% que piensa que sí. Asimismo, cuando les preguntas si

tienen más problemas que los demás niños aunque un 30% piensan que sí,

concretando, tenemos que el 23% opina que se debe a su enfermedad pero

un 29% que no. Respecto al cuidado de sus padres hacia ellos, algo más de

la mitad si piensa que tienen más cuidado que si no tuvieran hemofilia (66%),

un 23% opina que no y un 2% solo en ocasiones. A pesar de ello, hablando

del trato específico de los padres hacia ellos, el 55% no cree que se haga, un

14% solo a veces, y un 18% que sí. Es decir, observamos que los niños con

conscientes de que su enfermedad conlleva algunos cuidados concretos

que afectan no lo a ellos sino también a su entorno. Pero no perciben

excesiva diferencia en general lo cual nos parece importante de cara al

desarrollo de su autonomía y madurez.

Sus puntos de apoyo principales cuando tienen algún problema en

general son sus padres, especialmente la madre (53%) frente al padre (26%),

en ocasiones los amigos (1%), hermanos (1%) o nadie (5%). Si los problemas se

refieren a la hemofilia, son los padres el recurso más usado (54%), seguido del

médico que los atiende (32%) y nadie (2%). Es evidente, que el grupo familiar

es un elemento fundamental en la vida de cualquier persona, más si cabe

cuando aparece un problema, en este caso, una enfermedad. De tal forma,

que se intenta tanto desde esta actividad como de otras, generar que los

niños con hemofilia crezcan y desarrollen de manera personal y social similar

a cualquier niño, y la enfermedad no sea un conflicto sino una circunstancia

más de la vida con la que han de lidiar.

- EVALUACIÓN PSICOSOCIAL

El equipo psicosocial realiza una valoración general al inicio, además

de la valoración de los informes individuales que cada niño aporta. Se llevan

a cabo entrevista individualizadas con algunos niños de manera específica

porque sus circunstancias son especiales, el resto son de manera grupal.

Esto nos ha indicado que los niños poseen buenos conocimientos sobre la

enfermedad y su tratamiento, concretamente, los de mayor edad. Que

tienen interés en conocer más y en aprender a pesar de sus miedos. Se logra

con su participación en los talleres que al ser de número reducido favorecen

la participación de todos, y nos ayuda a nosotros a valorar y modificar in situ

en cada caso. La adquisición de habilidades y estrategias para

desenvolverse no solo respecto a su enfermedad (técnica de

autotratamiento) sino en otros aspectos es evidente, y además con mucha

motivación para continuar cuando ya no estén aquí. Refieren que se van


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sintiendo cada vez más capaces por si mismos de enfrentarse a las cosas, y

esos les aporta mucha satisfacción y mucha autonomía. También son

conscientes de que si llevan atención y cuidado pueden prevenir y controlar

riesgos antes de que sucedan lo cual nos parece muy significativo de cara a

su autocuidado.

Puesto que las actividades y el tiempo en las jornadas es limitado, se

hacen evaluaciones específicas a nivel general, empleando diferentes

cuestionarios que nos aportan más información sobre ellos, y nos ayudan a

preparar las actividades futuras teniendo en cuenta las necesidades y

demandas reales de los niños. Este año se han empleado, unos cuestionarios

de calidad de vida (uno específico y otro general, Haemo-qol y CHIP-CE),

otro que valora sus capacidades y funcionamiento físico (HEP y HAL) y uno

de autopercepción (SPPC) que nos indica cual es la percepción de sí mismo

en general y como esto repercute en su autoestima.

Observamos que la QoL de vida de los niños con hemofilia es similar a

la encontrada en los niños sanos. Estos resultados coinciden con otros

estudios realizados, en los que se destaca el papel relevante que juega en

estos cambios, la introducción de los tratamientos profilácticos. El 62% de

nuestros niños realiza actividad física y de estos el 56% la realiza de forma

regular 2-3 días a la semana, resultando significativa la correlación de la

actividad deportiva con la percepción de satisfacción de su salud y

autoestima. Igualmente encontramos relación entre la percepción de

satisfacción de su salud y bienestar, y la valoración clínica del estado

articular. Esto por lo que se refiere al cuestionario general de calidad de vida.

Cuando la valoramos con el cuestionario especifico, observamos que según

el tipo de tratamiento, los niños que están a demanda tienen más

dificultades a la hora de mostrarse ante los demás que los de profilaxis. Si

tenemos en cuenta el hecho de saber o no hacer autotratamiento, los que sí

saben tienen mejor calidad de vida en general pero especialmente en la

percepción de sí mismos, autoestima, relación con los demás y a la hora de

desenvolverse en la escuela y en la práctica deportiva. Todo ello, incluso,

presentando los primeros más problemas de sangrados (es decir, que son

graves frente a los leves).

Un aspecto muy significativo es el hecho de practicar deporte, esto se

percibe que favorece una mayor integración de los niños en su entorno y

con sus iguales, no solo repercutiendo en su aspecto físico sino también en

otros aspectos más psicosociales. Se sienten menos limitados respecto a su

enfermedad y poseen mejor percepción de sí mismos.


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En cuanto al cuestionario SPPC de autopercepción, encontramos que

la percepción de los niños de sí mismos se encuentra dentro de la media de

la población. Además, cuando examinamos las subescalas de la misma

podemos observar que todas son bastante altas, destacando entre ellas la

autovalia global. Es decir, nuestros niños no parecen mostrarse por debajo en

autoestima cuando los comparamos con niños de su edad que no presentan

enfermedad. Asimismo, comparamos esta medida con una de valoración de

su estado articular (HJHS) no encontrando diferencias significativas en

ninguna de las dimensiones.

Cuando hacemos comparaciones con variables clínicas como la

presencia de inhibidor, severidad de la hemofilia, tipo de tratamiento

(profilaxis o demanda), saber hacer o no autotratamiento, llevar un reservorio

(port-a-cath); además edad y peso. Solo la variable reservorio resulta

significativa en las variables Competencia Académica (p<.005), Adaptación

Social (p<.0466) y Comportamiento (p<.033). Es decir, los niños que utilizan un

reservorio para la administración del factor deficitario parecen t4ner una

opinión de si mismos algo más baja. Aunque este sea un dispositivo interno,

en ocasiones externamente se percibe algo lo cual puede hacerles sentir

algo diferentes o tener que responder a preguntas incomodas de sus iguales.

Sin embargo, llama la atención como las demás variables clínicas no

muestran diferencias.

Otro aspecto que resaltar es que cuando correlacionamos esto con las

variables edad y peso, nos encontramos diferencias significativas en función

de la edad en las variables Adaptación Social (p<.010) y Comportamiento

(p<.038). A más edad los niños muestran tienen más adecuación social y su

comportamiento se ajusta a lo esperado, en consecuencia, puede suponer

una mejor adaptación a la situación de enfermedad. Es una respuesta

lógica puesto que el niño ha ido adquiriendo más destrezas respecto a la

misma (saber hacer autotratamiento) y su desarrollo evolutivo le permite

mayor comprensión de su enfermedad y control. También aparece el tema

del peso, que a pesar de ser niños mucho más activos debido a su profilaxis,

hay un porcentaje relevante de niños con cierto grado de obesidad (47%).

Esto afecta a su estado articular (mayores problemas de hemartrosis) y a su

calidad de vida. Con estos resultados nos parece importante resaltar la

importancia de empezar a concienciar a los niños y a las familias de la

necesidad de la práctica de ejercicio físico regular para evitar problemas

mayores en la edad adulta.


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- EVALUACIÓN FISIOTERÁPICA

Se valoró a los 42 niños según la escala de Gilbert (con una

adaptación de Felipe Querol), que es la que utilizan en el Hospital

Universitario La Fe de Valencia. En ella se tiene en cuenta:

o Dolor articular.

o Crepitaciones.

o Inflamación.

o Atrofia muscular.

o Balance muscular.

- También se valoraron los rangos articulares y musculares utilizando la

cinta métrica con las siguientes referencias:

o 1/3 proximal del bíceps.

o 2/3 de la distancia entre la interlinea articular de la rodilla y la

espina iliaca.

o Parte media del vientre muscular de ambos gemelos.

- Para la valoración de los perímetros articulares, las referencias fueron:

o Flexura del codo, pasando por el olecranon.

o El centro de la articulación de la rodilla pasando por la línea

media de la rótula, rodeando el hueco poplíteo.

o En la articulación del tobillo por debajo de los maléolos.

- La fuerza también fue valorada según los scores de artropatía

hemofílica, donde 0 es ausencia de artropatía y 5 no contracción

muscular.

- Se realizaron ejercicios de calentamiento dos veces al día, justo antes

de iniciar la actividad en la piscina. Se incidió en las articulaciones más

propensas a sufrir hemartros.

Profesionales de la salud del Hospital de la Fe (Valencia), especialistas

en Hemofilia, y del equipo del Dr. Felipe Querol, nos acompañaron

durante dos días para realizar unas pruebas específicas a los chicos del

campamento. Entre ellas, el estudio ecográfico de las principales

articulaciones que pueden verse afectadas en hemofilia.


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Durante el campamento se atendió a un total de seis niños por

contusiones, hematomas y/o hemartros, que llevaron un control de

fisioterapia durante unos días. De estos cinco:

o 1 niño con inhibidor y extravasación de capilares en la mano

derecha. Se le realizó vendaje neuromuscular para tratar el

edema y disminuir la inflamación. También sufrió un hematoma

en un dedo del pie.

o 2 niños con leves sangrados en tobillo, que con la aplicación de

hielo, reposo moderado y su pauta de profilaxis no tuvieron

mayor incidencia.

o 3 niños presentaban contusiones por golpes, que fueron

observadas y controladas con crioterapia y reposo.

o Ninguno tuvo que utilizar silla de ruedas para desplazamientos en

las primeras 24 horas como había ocurrido en otros

campamentos.

Respecto al campamento pasado, se han registrado menos incidencias

relevantes.

- VALORACIÓN DE LOS PARTICIPANTES Y CUESTIONARIO POST-EVALUACIÓN.

La evaluación final consiste en valorar como los niños han vivido y

experimentado las diferentes actividades realizadas en las jornadas (tanto

formativas como lúdicas), y obtener información sobre las cosas a mantener

porque les resultan positivas y las que haya que modificar para mejorar.

La valoración general de los niños es de muy bien o bien para la gran

mayoría de ellos (87%), solo para un 12% ha sido regular. En consecuencia, el

65% repetiría, el 16% no y un 19% no lo sabe. Esto último se debe a que

muchos de ellos ya no pueden venir por edad, y otros porque consideran

que no depende solo de ellos sino también de sus padres.

Respecto a la valoración de la organización, actividades realizadas,

instalaciones y comida, tenemos que más de la mitad de los niños

encuentran que ha sido muy satisfactorio (73%) y solo el 8% hablan de que

ha habido cosas que no le han gustado mucho. Donde más conflicto han

tenido ha sido en el tema de las comidas, algo normal puesto que cada uno

en su casa tiene unos hábitos y en esta ocasión se han de adaptar (en casa

es posible, que tengan más privilegios que aquí en este sentido). Ver tabla 5.


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Esto es un tema para valorar, realmente en nuestra muestra en general

no hemos encontrado problemas de sobrepeso. Pero hay que recordar, no

solo a los niños sino también a los padres que la obesidad y el sobrepeso son

factores de riesgo para el desarrollo y progresión de problemas articulares. El

mantenimiento de un peso dentro de unos rangos de normalidad, es

fundamental para no comprometer el estado articular, especialmente las

articulaciones de carga (rodillas y tobillos).

Muy bien

Bien Regular Mal Blanco

ORGANIZACIÓN 78% 20% 2%

ACTIVIDADES REALIZADAS 67% 25% 6% 2%

INSTALACIONES 90% 6% 4%

COMIDA 55% 27% 18%

Tabla 5

La valoración de los distintos profesionales que han participado en la

actividad, también es muy favorable, el 82% considera que ha sido muy

buena. Destacan por encima de todos la enfermería puesto que para ellos

es uno de los aspectos más importantes de su participación. Aunque los

demás profesionales ninguno baja del 80%. Lo mismo sucede cuando

valoran los talleres realizados sobre hemofilia, fisioterapia, psicología y

autotratamiento, el 72% opina que han sido muy positivos. Ver tabla 6 y 7

Muy bien


MEDICOS 82% 16% 2%

ENFERMERAS 90% 10%

PSICOLOGAS 80% 14% 4% 2%

SECRETARIA 78% 20% 2%

FISIOTERAPEUTA 80% 13% 3%

MONITOR/A 82% 10% 8%

Tabla 6


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HEMOFILIA 78% 14% 4% 2% 2%

FISIOTERAPIA 61% 27% 6% 1% 4%

PSICOLOGIA 76% 16% 6% 2%

AUTOTRATAMIENTO 73% 14% 8% 3% 2%

Tabla 7

Una de las cosas que más hay que insistirle es en hacer fisioterapia

porque la interpretan como un castigo por su enfermedad, no dándose

cuenta que hacer ejercicio de manera adecuada y regular les puede

reportar muchos beneficios en todos los aspectos de su vida y no solo para la

enfermedad. De este modo, hacemos hincapié en enfocar las actividades

físicas acorde a sus características personales y sus preferencias. En estos días

han podido comprobar que lo pueden hacer y al mismo tiempo divertirse e

interaccionar.

Otro aspecto que nos parece relevante es el uso que hacen del

tiempo libre, la gran mayoría de ellos lo emplea con el uso de tecnología.

Esto es visto por algunas familias como lo más apropiado porque así no se

exponen a riesgos pero es todo lo contrario. El uso de la profilaxis permite que

estos niños hagan una vida normal a cualquier otro niño, y esa

sobreprotección, no les ayuda nada. Hay que fomentar una vida menos

sedentaria, hábitos más saludables no solo físicos sino también de interacción

y donde desarrollen muchas de sus destrezas y capacidades creativas, y en

consecuencia se ve favorecido su desarrollo personal y social.

En nuestras jornadas tratamos de que los niños utilicen todas sus

destrezas y observamos que es muy satisfactorio para ellos. Todos los talleres

realizados tenis, camisetas, lámparas mágicas, charquerchef y máscaras han

tenido unas valoraciones muy positivas (76%). Por tanto, observamos como

los niños si se les estimula y fomentan, son capaces de hacer muchas más

cosas que jugar solo a las “maquinitas”. Ver tabla 8

Muy bien


TALLER TENIS 82% 14% 2% 2%

CAMISETAS 78% 18% 2% 2%

LAMPARAS MAGICAS 68% 14% 10% 2% 4%

CHARQUERCHEF 78% 16% 2% 1% 3%

MASCARAS 75% 16% 6% 1% 2%

Tabla 8


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Lo mismo ha sucedido con los juegos nocturnos, dónde tratamos que

los niños interactúen y compartan de manera grupal. Viéndose que aunque

les cuesta un poco en ocasiones no ser individualistas acaban por darse

cuenta de la divertido y satisfactorio que es trabajar en equipo. Ver tabla 9

Muy bien


PRESENTACION 72% 17% 6% 2% 4%

GIMKANA TEMATICA 78% 14% 4% 4%

CINE VERANO 82% 4% 4% 2% 4%

BUNKER 86% 6% 2% 2% 4%

HEMOPARTY 67% 10% 19% 4%

ESTRELLAS 61% 17% 14% 4% 4%

FERIA 84% 10% 2% 4%

KARAOKE 75% 15% 4% 2% 4%

Tabla 9

El 74% de los niños las ha valorado muy positivas las excursiones

realizadas. Ver tabla 10

Muy bien


MURCIA 70% 22% 2% 2% 4%

CARTAGENA 75% 16% 4% 2% 3%

ALFARERIA 76% 12% 4% 4% 4%

En general, lo que una de las cosas que más les gusta de participar es

que están sin sus padres. El intercambio con otros niños que tienen la misma

enfermedad que ellos, que les hacer ver que no son “raros”, y que esta no

tiene por qué ser un inconveniente en su vida. Los talleres formativos

destacan el de autotratamiento por el grado de independencia que

adquieren respecto a su hemofilia, y todos los juegos y los profesionales que

los ayudan. Sus quejas giran alrededor de la comida, lo cual es normal

porque en casa muchos están muy mal acostumbrados y solo comen lo que

les gusta. Y de las excursiones aunque no han estado mal, dicen que

prefieren quedarse en la Charca porque están muy a gusto.

También se realiza una post-evaluación valorando los conocimientos y

destrezas adquiridas posteriores a los talleres. En los conocimientos y

tratamiento de la enfermedad observamos que hay un aumento de los

mismos lo cual se refleja en las preguntas también repetidas sobre su

confianza, seguridad y grado de afectación de la hemofilia en sus vidas,


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antes y después de lo que han aprendido. Afirmando que no se sienten tan

inseguros ni diferentes como a veces su entorno los trata. Que están

preparados y capacitados como cualquier otro niños de su edad y que el

poder ir poco a poco adquiriendo más responsabilidades en su hemofilia les

aporta mucha autonomía y satisfacción. Destacar que al inicio del albergue

había, según los padres 19 (43%) niños que sabían hacer autotratamiento

(unos con más habilidad y otros menos). Los resultados nos muestran que

estos han perfeccionado su habilidad para el mismo, otros 19 (43%) han

aprendido de novo y tenemos otros 2 que lo intentan pero todavía necesitan

algo de tiempo. Además de, dos niños con características particulares que

es imposible que lo hagan por si mismos (autismo e hidrocefalia). Creemos

que estos resultados son muy alentadores porque se percibe que los niños

tienen mucha conciencia respecto a lo que les sucede pero no les conlleva

tanta limitación como se supone de antemano. Su vida está casi totalmente

normalizada y están integrados adecuadamente en su entorno.

CONCLUSIÓN.

Las diferentes evaluaciones llevadas a cabo nos muestran que la

actividad es muy positiva y satisfactoria para los niños con hemofilia de estas

edades, sus hermanos/as y portadoras.

Su conocimiento sobre la hemofilia y el tratamiento que han de seguir

es bastante alto, teniendo en cuenta las edades que tienen, y además,

muestran interés por aprender. La práctica de la técnica de autotratamiento

tan importante para ellos porque les conlleva menos dependencia

hospitalaria y más autonomía personal ha sido aprendida y perfeccionada

por al menos un 86% de los niños. Incluso las hermanas/os y portadoras

también querido participar de este aprendizaje. Este hecho, hace que la

familia se muestre unida frente a la situación de enfermedad y esta no sea

un obstáculo para su interacción y funcionamiento. Observamos que los

niños no se sienten tan “diferentes” sino iguales a sus semejantes, y tienen

muchas capacidades para manejarse ellos solos a la hora de informar sobre

su hemofilia. Los lamentos, enfados o rabietas que en ocasiones manifiestan,

son fruto de su frustración en un momento puntual pero nada más, no

porque exista un rechazo especial a la enfermedad.


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El tema del ejercicio como una medida preventiva para la

enfermedad pero como un hecho muy satisfactorio para ellos en su

desarrollo personal y social también se ha concienciado. Los niños han

aprendido que los deportes que practiquen han de tener presente su

persona en general y habilidades específicas para los mismos.

Todo lo anterior es bueno que no solo se quede aquí, sino que continúe

en su ambiente habitual. Los profesionales recomiendan (de hecho, hacen

informes para los padres), que esto sea fomentado y reforzado en casa.

Presentan las mismas dificultades y conflictos que los niños de su edad como

baja autoestima, falta de seguridad o confianza, baja tolerancia a la

frustración o al fracaso, etc… esto no tiene ninguna relación con la hemofilia,

y si no lo tratamos les generará problemas en un futuro. Por tanto educar no

es lo mismo que enseñar, ambos aspectos han de ir unidos para el día de

mañana sentirse bien con uno mismo y con el entorno.

En definitiva, esta actividad es una gran experiencia para los niños y

todos los profesionales que asisten a ella. Los primeros aprenden a llevar una

vida normalizada e integrada en su entorno, su hemofilia no implica tantas

limitaciones y aun existiendo, poseen recursos y estrategias para su

afrontamiento. El modelo de hacerlo de manera lúdica favorece esa

adquisición y permite un aprendizaje mucho más fácil.


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ANEXO III

JORNADAS PARA

AFECTADOS CON INHIBIDOR

Y SUS FAMILIAS


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Actividades de Organización.

Previamente a la organización de las Jornadas Andersen para

afectados con inhibidor y sus familias, desde la Asociación Regional

Murciana de Hemofilia, en coordinación con la Federación Española de

Hemofilia, se solicitó un listado a FEDHEMO de todos los afectados con

inhibidor a nivel nacional.

Una vez aprobado su desarrollo, comenzamos la organización,

preparando el preprogama de las Jornadas, enviando una carta informativa

a los beneficiarios. Posteriormente se contactó personalmente con los

participantes con el fin de coordinar el viaje y conocer los datos personales

de todos los miembros de la familia que asistirían.

Se realizaron gestiones con la Consejería de Sanidad (Servicio

Murciano de Salud), con la Gerencia de Atención Primaria de Cartagena y

con Asociaciones de Hemofilia para la búsqueda de los recursos humanos.


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Desarrollo de las Jornadas

Del 1 al 5 de Julio tuvieron lugar en Murcia (Totana) las Jornadas

Andersen para afectados de Hemofilia con Inhibidor y sus familias. En las

mismas han participado 56 personas, un total de 16 familias.

Las distintas actividades programadas se distribuyen en talleres teórico-

prácticos impartidos por los profesionales asistentes y algunos que acuden

puntualmente. La participación en los mismos es de los afectados

(adolescentes, jóvenes y adultos) y sus familiares, y los padres de los más

pequeños. Estos últimos junto con el resto de los niños participantes por su

edad, realizan actividades más de tipo lúdico con los educadores. Estando

todo organizado (instalaciones y actividades) para que los asistentes, en

general, disfruten y se sientan a gusto, algo que a veces la

discapacidad/enfermedad hace que olvidemos y no debemos de hacer.

Un equipo multidisciplinar de profesionales (hematólogos, enfermeras,

psicólogos, trabajador social, fisioterapeutas, educadores, etc.), se encargan

de llevar a cabo las actividades. Conviven y trabajan durante estos días con

los pacientes y sus familias, tratando de conocer sus inquietudes,

preocupaciones y dudas. Intentan responder de forma clara y comprensible

a esas cuestiones y buscan conseguir en la medida de lo posible su

eliminación y disminución.

La organización pretende que los asistentes además de las charlas y

talleres, se relajen y disfruten por unos días, algo que a veces la

discapacidad y sus complicaciones hace que olviden.

Las actividades formativas y lúdicas son importantes, pero más

importante y necesario es el poder compartir experiencias, inquietudes y

dudas, el poder expresar sus preocupaciones, miedos respecto de su

situación con el grupo de iguales.

1º.- Talleres Médicos: “Profilaxis en Pacientes con Inhibidor: Niños y Adultos” y

“Tratamiento del Dolor a nivel Farmacológico”. Estas charlas tuvieron una

duración de dos horas. Las mismas fueron impartidas por el Dr. Manuel

Moreno Moreno y el Dr. Ángel del Pino Moreno, anestesista y Jefe de la

Unidad del Dolor del Hospital de Yecla, respectivamente.


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El equipo médico de las Jornadas estuvo integrado por Dña. Mª Dolores

Martinez Moya y Dña. Beatriz Robredo Rodriguez, médicos hematólogas del

Hospital de Albacete y del Hospital de Palma de Mallorca, respectivamente.

2º.- “Taller Teórico-Práctico de Fisioterapia “Hábitos Saludables para el

Paciente con Inhibidor”.

Este taller se llevó a cabo a través de dos sesiones teórico/prácticas,

dividiendo a los participantes en dos grupos.

Durante el desarrollo de las Jornadas el equipo de fisioterapia, llevo a

cabo la valoración músculo-esquelética del 100% de afectados con

inhibidor, haciendo una exploración articular y muscular, valorando el estado

general de su aparato locomotor, así como su capacitación para las

actividades de la vida diaria.

Por otro lado, el equipo de fisioterapia ofrece unas recomendaciones

de técnicas fisioterápicas

domiciliarias para que el afectado

lleve a cabo en su propia casa, con

el objeto de conseguir una plena

adhesión de éste al tratamiento

rehabilitador, y de manera

continuada realizar sesiones de

ejercicios para la mejora o el

mantenimiento de su estado articular

y/o muscular.


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Los mismos fueron dirigidos

por los fisioterapeutas, D.

Jorge Martin Campoy, de la

Asociación Regional

Murciana de Hemofilia, y D.

Rubén Ruiz López,

fisioterapeuta voluntario de la

Asociación.

3º.- Taller: “Autotratamiento”. Este taller se llevó a cabo a través de dos

sesiones teórico/prácticas, dividiendo a los participantes en dos grupos.

El mismo fue impartido por el equipo de enfermería, Dña. Oleksandra

Magaletska, enfermera voluntaria.


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4º.- Taller Psicosocial. Se impartieron varios talleres: “Manejo del Dolor sin

Farmacología”, solo para el grupo de adultos y parejas; “Afrantamiento de la

Enfermedad” grupo de madres y padres por separado; y un taller psicosocial

general dirigido a todo el grupo en conjunto. Los mismos fueron impartidos

por Dña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, psicóloga de la Asociación Regional

Murciana de Hemofilia y Dña. Rocío Cid Sabatel.

Igualmente el equipo psicosocial ha realizado valoraciones

psicosociales para conocer cuál es el estado emocional y social de los

afectados y sus familias respecto a su situación.

También se ha llevado a cabo: una evaluación inicial general sobre

los conocimientos y estrategias que poseen acerca de la

discapacidad/enfermedad y su tratamiento. Y otra al finalizar la actividad,

donde se valora la organización y actividades de las jomadas como los

aprendizajes adquiridos y como eso repercute en su bienestar y calidad de

vida.


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Los niños, acompañados por siete educadores, realizaron talleres

(lámparas mágicas, pulseras, taller de cocina y pintura, cometas, etc.),

juegos y piscina, durante la impartición de las charlas y talleres teórico-

prácticos formativos.


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Las veladas, o las actividades organizadas de ocio y tiempo libre

unieron a niños, con jóvenes y adultos, entre otras se organizaron juegos de

presentación y dinamización de grupo, fiesta de disfraces, karaoke, etc.

Otro de los actos celebrados durante las Jornadas fue el acto de

clausura de las mismas. Este se celebró el día 4 de julio a las 20:00 h. en las

instalaciones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia.

Al mismo asistieron:

- Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Totana, D. Juan José Cánovas Cánovas.

- Sr. Secretario General de FEDHEMO, D. Rubén Cuesta Barriuso.

- Sr. Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D.

Manuel Moreno Moreno.

- Sra. Secretaria de FAMDIF/COCEMFE, Dña. Josefina Martínez Bermejo.

Durante el desarrollo de las Jornadas, se han realizado evaluaciones

individuales de tipo fisioterápico y psicosocial que nos permite observar cual

es el estado físico y emocional de los afectados y sus familiares, empleando

escalas específicas para ellos. Al mismo tiempo, se pasan dos evaluaciones

generales: una al inicio donde se valoran la situación actual de los asistentes

ante la discapacidad/enfermedad y sus necesidades y demandas, y otra al

final, donde se evalúan las actividades realizadas, organización e

instalaciones.


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RECURSOS.

Para el desarrollo de las Jornadas se contó con dos médicos

hematólogas, del Hospital Universitario de Albacete y del Hospital General

de Mallorca, con una Enfermera, con dos fisioterapeutas, uno de la

Asociación Murciana y otra voluntaria estudiante de fisioterapia, con dos

psicólogas, una de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, una

trabajadora social, el equipo de secretaria de la Asociación Regional

Murciana de Hemofilia y con 7 educadores/monitores, de la Asociación

Murciana , Andaluza, Malagueña y de la Asociación de Aragón-La Rioja.

EVALUACIÓN.

RESULTADOS.

De las 16 familias que han asistido, el 60% ya había acudido con

anterioridad y el resto (40%) era la 1ª vez. La información de las jornadas

la reciben principalmente de sus asociaciones de hemofilia de referencia,

de FEDHEMO, del profesional sanitario que los atiende y de comentarios

de gente que ya ha asistido. La implicación de los profesionales nos

parece muy relevante pues favorece que los pacientes se impliquen más,

y eso, repercute en una mejor adaptación y adherencia al tratamiento.

La evaluación inicial sobre la discapacidad/enfermedad y su

tratamiento muestra que:

- un 30% de la muestra frente a un 65% tiene antecedentes de

hemofilia. Aun así, la información y formación es necesaria puesto que

por un lado, la vivencia de todas las familias no ha sido la misma, y por

otro lado, que se trata de “su hijo” y no lo ven igual. No hay datos que

demuestren que poseer antecedentes familiares facilite la adaptación

aunque el impacto inicial no sea el mismo.


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La aparición del inhibidor en el 55% de los casos se produjo en las

primeras exposiciones al factor (causa más probable) pero hay un 45%

que fue después de un tiempo de administración. Este hecho hace que

sea muy importante el abordaje porque en ocasiones su remisión es algo

más complicada.

- el grado de satisfacción respecto a la información que poseen

respecto a su hemofilia alto (76%), hay un 21% que refiere una satisfacción

moderada y un 3% que no se siente satisfecho.

- relación con el profesional que los atiende es muy satisfactoria

(100%). Algo más de la mitad expresa que es cercano y atento a las

preocupaciones que manifiestan (63%), un 16% no responde, y entre un

10-11% afirma que a veces es demasiado técnico y no comprenden todo

lo que les dice, y que su preocupación es más hacia la

discapacidad/enfermedad y hacen caso omiso a otro tipo de

preocupaciones que para ellos son importantes.

- la práctica del autotratamiento su conocimiento es alto para el

80% y algo regular para el 20%. Es realizada por el 53% de los asistentes, un

32% solo la hace ocasionalmente, un 14% todavía no la práctica y un 6%

no responde. Su aprendizaje nos satisface que haya sido en el 37%

durante sus asistencia a este albergue, el 33% lo ha aprendido en el

hospital, un 20% en el Centro de salud y un 10% se reparte entre el

hospital-albergue y hospital-centro de salud.

- la mayor parte de las veces que acuden al hospital (47%) es por

problemas o dificultades relacionadas con la hemofiia, un 27% por otros

motivos no relacionados con esta, 23% no dice nada y un 3% por dudas

sobre la misma.

Asimismo, expresan que lo más desconocido para ellos en el tema

del inhibidor es cómo afrontar un sangrado o un hemartro (37%), seguido

del uso del port-a-cath (27%) y la inmunotolerancia (16%). Habiendo un

porcentaje (20%) que no especifica nada. Comentan que al ser tan

limitada la duración del factor empleado, les hace angustiarse mucho

ante estas circunstancias por las repercusiones que tendrá en un futuro.

Los resultados sobre el grado de afectación o consecuencias que

tienen para ellos la presencia del inhibidor observamos que:


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- la presencia del inhibidor para un 37% no ha supuesto un gran

cambio en sus vidas, exceptuando el replanteamiento en algunas cosas.

Un 13% encuentra que han tenido que renunciar a algunos aspectos pero

como venían haciendo hasta ahora ante otras circunstancias. Para un

10% la renuncia ha sido total en sus vidas, y un 27% refiere que los

condicionamientos van mejorando con la información recibida.

En general, creen que sus relaciones solo se ven afectadas algunas

veces (59%), un porcentaje similar (17%) tenemos que opinan que sí y

otros que no, y un 7% que no responde. Concretamente, atendiendo a

aspectos específicos como su vida laboral, personal, social y familiar

observamos lo siguiente (tabla 2).

Tabla 2

No parece haber ningún ámbito especialmente afectado. Señalar

que el ámbito personal parece mostrar un estado anímico más afectado

de lo habitual, que tal vez repercuta en el resto como se puede apreciar,

concretamente, en el social y familiar (interferencias en el ri tmo y

funcionamiento habitual). En el ámbito laboral como la gran mayoría de

los afectados están jubilados, no les afecta y los padres parecen

compaginarlo más o menos adecuadamente.

AMBITOS BLANCO

LABORAL

No puedo trabajar en nada

Me dificulta la continuidad en el trabajo

No me afecta

11%

17%

53%

19%

PERSONAL

Tengo el ánimo muy condicionado (más nervioso, ansioso y preocupado)

Creo no estar a la altura, he tenido que renunciar a algunos proyectos

No me afecta en demasía

45%

5%

40%

10%

SOCIAL

Tengo más dificultades para relacionarme con los demás

Solo en ocasiones me condiciona, no habitualmente

No me impide relacionarme adecuadamente

17%

44%

33%

6%

FAMILIAR

Me ha hecho replantearme algunos proyectos

En ocasiones, interfiere el ritmo y funcionamiento normal

No creo que se haya visto afectada en un grado importante

9%

53%

33%

5%


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- entre las mayores preocupaciones está el hecho de tener que

pinchar tantas veces (37%) y el no tener sensación de control (39%). Algo

menos está el hecho de las limitaciones que pueda presentar el afectado

(17%). Esto último no es que no les preocupe pero como en estos

momentos no es apreciable, especialmente en los niños, piensan que si lo

siguen haciendo como les indican, esto podría en cierta medida

prevenirse.

- en cuanto a la creencias de si el paciente ha de recibir un “trato

de favor” o no, tenemos que un 70% se debate entre sí (33%) y a veces

(37%). Solo un 23% considera que no es necesario. Este tema es un asunto

relevante porque el hecho de la discapacidad/enfermedad hace en

ocasiones que sobreprotejamos en exceso, y esto en lugar de favorecer

perjudica más que ayuda. De este modo, es conveniente que les

expliquemos que la ayuda y apoyo es bueno pero tratar que este no sea

en exceso.

- en cuanto a los tipos de apoyo el más significativo para ellos es el

familiar (35%), seguido del informativo (27%) y el social (l9%), el resto se

reparte en apoyos de tipo material y afectivo. En general, se sienten

satisfechos con todos y los valoran mucho, creyendo que muchas veces

sin ellos les resultaría difícil el afrontamiento de la situación.

Finalmente, refieren que para ellos es fundamental el intercambio

de experiencias con otros afectados. El conocimiento de otra gente que

está viviendo lo mismo que ellos, les ayuda a normalizar la situación, y se

sienten que son más capaces de resolver y/o prevenir ciertos hándicaps

que se les presentan. Asimismo, destacan que el abordaje del inhibidor no

solo desde un aspecto médico, es importante para ellos porque su

afectación también se produce en otros aspectos.


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VALORACIÓN DE LOS PARTICIPANTES.

La evaluación final muestra valoraciones sobre la organización y

grado de satisfacción en las actividades realizadas. Para la gran mayoría

de los asistentes la actividad en general les ha parecido muy bien y todos

estarían dispuestos a repetir.

En cuanto a la organización, actividades e instalaciones la

valoración es muy positiva, alrededor del 69% opina que muy bien y el

resto bien, no habiendo ninguna queja negativa al respecto. Solo hay

algunas objeciones con la comida lo cual se intentará subsanar pero que

es algo normal puesto que las preferencias y gustos no siempre es posible

cubrirlas en todos.

La valoración de los profesionales y las charlas correspondientes,

tenemos lo siguiente (tabla 3 y 4).

Tabla 3

Tabla 4

PROFESIONALES Muy bien Bien Regular Mal Blanco

MEDICOS 73% 23% 4%

ENFERMERIA 73% 19% 4% 4%

PSICOLOGIA 84% 12% 4%

SECRETARIA 69% 23% 8%

FISIOTERAPIA 62% 27% 11%

MONITORES 85% 15%

CHARLAS Muy bien Bien Regular

MEDICOS 77% 23%

PSICOLOGIA 85% 15%

FISIOTERAPIA 81% 19%

ENFERMERIA 69% 23% 8%


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Podemos observar como la valoración de los profesionales y las

charlas impartidas es muy buena. Los asistentes refieren que estos han

tenido un trato muy cercano y disponibilidad para atenderlos ante sus

dudas y cuestiones. La duración de las charlas ha sido adecuada, con un

lenguaje comprensible y claro para que entendieran lo expuesto.

También su respuesta ha sido muy receptiva y participativa. La

evaluación de las charlas en concreto de 1 a 5 queda de la siguiente

manera (tabla 5).

Tabla 5

- la adquisición de conocimientos ha sido de un 42%, nuevos solo un

13% pero un 39% destaca que aunque sepan, no está de más recordar.

Que el saberlo no les impide conocer algo mejor las cosas, y este refuerzo

siempre es positivo.

Las mayores aportaciones las han extraído de las charlas y talleres

impartidos por los profesionales (42%), seguido del intercambio con los

otros padres y afectados adultos asistentes porque se han sentido muy

comprendidos e identificados. Además, refieren que también les ha

satisfecho mucho el fácil acceso de los profesionales asistentes (13%).

Les preguntamos una serie de cuestiones respecto a la dificultad o

facilidad en la práctica después de lo tratado estos días. De este modo,

refieren que, el tema del autotratamiento que han tenido la posibilidad

algunos de aprenderlo y otros reforzarlo es lo que más fácil les resultará

llevar a la practica en su día a día. Otro hecho importante es la relajación

ante los contratiempos y la resolución de problemas encuentran que

también van a ser capaces de lograrlo con facilidad. El hecho de hacer

ejercicio regular con el niño como una forma de prevenir posibles

hemartros y reforzar la musculatura ante los sangrados lo perciben

asequible. Y lo que más difícil les resulta es no sobreproteger en exceso.

Ver tabla 6.

Charla/Taller 3 4 5

AUTOTRATAMIENTO (María/ Alejandra) 11% 31% 58%

FISIOTERAPIA (Jorge Martin) 4% 15% 81%

MEDICA (Dr. Moreno/ Dr. Del Pino) 19% 81%

PSICOLOGIA (Ana y Rocío) 19% 81%


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Tabla 6

Respecto a las preocupaciones que tenían antes de venir, un 34%

considera que se han suavizado bastante después de los talleres, charlas

y el intercambio tenido con la gente. Para un 31% han disminuido pero

siguen teniendo algunas, y en un porcentaje similar (31%), no hemos

logrado aminorar esos miedos.

Finalmente, en cuanto a las expectativas que tenían antes de participar

en la actividad para algo más de la mitad (54%), ha sido tal y como

imaginaban, un 35% dice que las han visto superadas muy positivamente

y un 11% dice que no pensaba aprender mucho más de lo que ya sabía.

La valoración general puntuado de 0 a 10 (siendo la puntuación

máxima), podemos decir que es muy satisfactoria: un 73% la valora entre

9 y 10, y el resto (27%) entre 7 y 8. Observando estos resultados y después

de haber participado en la misma, creemos que los asistentes han visto

satisfechas gran parte de sus necesidades de información y formación

respecto a su situación de discapacidad/enfermedad, tanto adultos

afectados y sus parejas como los padres de los niños con la enfermedad,

pudiéndose desenvolver con muchos más recursos en su rutina diaria.

Atendiendo a lo que dicen, destacan que uno de los aspectos más

relevantes para ellos es el “ambiente familiar” que se respira entre todos

los asistentes, incluyendo a los profesionales. Que su participación les

ayuda a “recargar las pilas”, y se van con la sensación de haber logrado

un paso más en el control y manejo de la situación. El asunto de la

convivencia e intercambio con gente en su misma situación es muy

positivo para ellos. Insistiendo también en la disponibilidad y fácil acceso

de los profesionales en cualquier momento de la actividad. Lamentan

que la actividad sea tan corta porque dicen no poder profundizar como

desearían en algunas cuestiones o temas que les interesan.

FACIL DIFICIL BLANCO

Pinchar al niño en casa 70% 15% 15%

No sobreproteger en exceso 46% 35% 19%

Hacer ejercicio regularmente con el niño 50% 42% 8%

Relajarme ante los contratiempos diarios 61% 31% 8%

Habilidades ante los problemas 54% 35% 11%


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No práctica

53,7%

Práctica

41,6%

VALORACIÓN FISIOTERAPICA.

Se realizó también una valoración de tipo fisioterápico en los pacientes

con inhibidor puesto que su predisposición a los sangrados es mayor, y

complicado su control. Los datos más destacados de la valoración

fisioterápica, después de una exploración clínica y una anamnesis son:

- La edad media de las 16 personas con hemofilia que acudieron al

albergue es de 19,8 años. Del total, 9 de ellos son menores de 18 años.

A uno de ellos no se le pudo realizar la valoración porque después del

primer día, la familia decidió marcharse por motivos personales.

- Solamente el 41,6% de los valorados lleva a cabo alguna actividad

física controlada, es decir 5 de 12. (Fig. 1). (Se excluyen los menos de 5

años)

- Del total de participantes afectados, usan órtesis o ayudas externas de

forma habitual el 18,75% de ellos.

- Personas que presentan crepitación articular son el 41,6%, de las que

un 16,6% de ellas la presentan de forma muy marcada.


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- Del 100% de adultos, el 85,7% presentan artropatía en dos o más

articulaciones, siendo la articulación de tobillo la más afectada. Es

decir la afectación de MMII es notable. Además el 28,5% de ellos

presentan artropatía en ambos codos.

Del 100% de menores de edad solamente tenemos un 11% de ellos con

pérdida de movilidad en una muñeca, debido a proceso hemorrágico

agudo en el que se ha colocado vendaje para inmovilizar y drenar

VALORACIÓN PSICOSOCIAL.

En cuanto a la valoración psicosocial, no se realizaron cuestionarios

este año. De tal manera, se fueron haciendo entrevistas personales en las

que se valoraron las necesidades y dificultades que encontraban en el

manejo de la hemofilia con inhibidor. Puesto que las valoraciones y

evaluaciones realizadas en los años anteriores nos han proporcionado

suficiente información que hemos ido aplicando en los diferentes albergues

realizados, y nos parecía mucho más relevante para ellos un dialogo más

personal respecto a lo que han ido beneficiándose de sus asistencias a esta

actividad.

En los pacientes adultos observamos que se encuentran bastante

adaptados e integrados en su entorno, teniendo en cuenta sus limitaciones

físicas debidas a la enfermedad. Refieren que han ido empleando las

distintas estrategias aprendidas y su puesta en marcha ha supuesto para ellos

una mejoría en su bienestar y calidad de vida general, no solo para ellos sino

también para sus familias. Su vida laboral lógicamente está disminuida, de

hecho, la mayoría de ellos están jubilados pero no por ello están inactivos,

dedican su tiempo a realizar otras tareas no remuneradas pero que les

aportan otros beneficios. Sus relaciones sociales y actividades de ocio son

muy satisfactorias, ya que participan de su entorno dependiendo de la

ciclicidad de sus síntomas. En los pacientes jóvenes su vida transcurre entre

sus estudios, amigos, etc., con total normalidad. No se sienten limitados por la

enfermedad sino que la han adecuado a su día a día, y esta les permite

llevar una vida como cualquier joven de su edad.


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En los padres de los niños con hemofilia e inhibidor, observamos que

estos poco a poco van integrando sus aprendizajes en su día a día, y

tratando que las interferencias con su funcionamiento diaria sean las menos

posibles. Sus temores o preocupaciones giran alrededor del desarrollo de su

hijo, que este no se sienta limitado por la enfermedad. En general, los niños

no presentan excesivas dificultades, se encuentran en proceso de

inmunotolerancia lo cual aunque sea complicado por el aumento del nº de

pinchazos les aporta mucha tranquilidad porque perciben la presencia del

inhibidor como algo temporal, y eso les tranquiliza. Solo habría un caso algo

excepcional, que la aparición ha sido reciente y cuando el niño ya llevaba

muchas exposiciones al factor (12 años), que están pasando un periodo de

readaptación. Ya se habían adaptado y aceptado la situación, tanto ellos

como el niño, y

llevaban una vida con total normalidad, y este imprevisto les está

suponiendo no un retroceso pero si tener que volver a plantear cuestiones

superadas. Tienen mucha confianza en que lo van a lograr, y tratan de

manejarlo con la mayor naturalidad.

CONCLUSIONES

El análisis de las diferentes evaluaciones realizadas nos muestra que

los pacientes de hemofilia con inhibidor y sus familias poseen un buen

conocimiento de su situación de enfermedad y del tratamiento que esta

implica. Uno de los aspectos fundamentales es el aprendizaje de la

“técnica de autotratamiento”, observando que muchos de ellos la han

aprendido y después de su participación en esta actividad encuentran

que va a resultar fácil ponerla en marcha en su rutina diaria para el

manejo y control de la enfermedad. Para ellos es algo muy importante

puesto que la presencia del inhibidor precisa mayor nº de pinchazos, y

poder sentirse autónomos sin tener que acudir tanto al hospital y poder

llevar sus actividades cotidianas es un factor de calidad de vida.

Además, esta circunstancia del inhibidor ha conllevado una serie de

complicaciones añadidas a la hemofilia a la que se estaban adaptando.

Así, aunque han tenido que realizar algunas variaciones en sus planes o

proyectos, en general, afirman que las interferencias se van resolviendo

poco a poco. De los ámbitos más condicionados tenemos el personal y

familiar como los que más se han tenido que adecuar. Reconocen que

esto les ha producido alteraciones del ánimo y tensión, algo de


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desorganización en el funcionamiento familiar, etc. Pero aun así, sienten

que pueden poco a poco ir restableciendo el equilibrio y normalizar su

vida como cualquier otra persona, con lo recibido en estas jornadas y la

atención recibida por el profesional que los atiende. La opinión sobre

estos últimos es bastante buena, sintiendo que calma sus preocupaciones

y angustias.

Asimismo, refieren contar con apoyos para hacer frente a la

situación, principalmente familiar e informativo que para ellos son

fundamentales. Favorece que sufran de menos incertidumbre, tienen

menos ansiedad y mayor control y manejo de la enfermedad.

Como propósitos de esta actividad está la adquisición de

información y formación sobre su situación, así como, sobre el manejo de

la misma de manera adaptativa y satisfactoria. Después de los resultados

pensamos que se ha logrado pues refieren que han adquirido

conocimientos que les permiten reforzar aspectos que hacían bien y

desconocían y poder modificar otros que podían estar dificultando o

perjudicando. Hablan de un mayor control sobre las circunstancias

aunque tengan que ir mejorando y evolucionando progresivamente. Una

de las cosas que les resulta más complicado es la “sobreprotección” de

su familiar con enfermedad. Tratamos de hacerles entender que es

normal que se proteja y a veces nos excedamos pero hay que intentar

que esto no suceda con frecuencia puesto que lo único que conseguimos

es el efecto contrario al que buscamos. Las situaciones se van a presentar

y que cuanto más relajados y calmados estemos, mejor vamos a

reaccionar y en consecuencia a resolver favorablemente. Y que es igual

de importante cuidar al afectado como a nosotros mismos. Que se

apoyen en todos los recursos disponibles y no sientan que han de

“cargar” con todo.

Durante la actividad se crean muchos lazos y apoyos que se

mantienen a lo largo del tiempo, incorporándose la gente nueva que va

viniendo. Puesto que para ellos este intercambio es muy positivo, y les

hace sentirse menos solos y “raros”, fomentamos estos contactos como un

refuerzo más que les pueda ayudar en los momentos complicados.

Además de, ofrecernos aunque sea en la distancia para cualquier cosa

que necesiten.

Los pacientes adultos observamos que año a año van estando más

adaptados a su situación, percibiéndola menos negativamente.


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Las limitaciones y condicionantes que presentan no les impide llevar una

vida de calidad. Su actitud y comportamiento es muy comprometida e

implicada lo cual favorece no solo una buena adherencia al tratamiento

sino un bienestar general en sus vidas. Poseen adecuadas estrategias de

afrontamiento y su entorno supone un gran apoyo de cara a la

enfermedad, aunque en algunas ocasiones algo protector, cosa que

deberían ir mejorando.

Los padres por su parte de los afectados, sienten mucha

preocupación por las posibles limitaciones que la enfermedad pueda

causar en el desarrollo evolutivo de su hijo. La presencia del inhibidor es

un contratiempo que han de subsanar, y que la gran mayoría espera

lograr con la inmunotolerancia.

Muchos de ellos no es la primera vez que acuden, reconociendo que su

participación en esta actividad les proporciona mucha tranquilidad por la

información aportada por los profesionales sanitarios junto con las

estrategias que les ofrecen para poder ir manejándose mejor en su día a

día. También van comprendiendo que no solo el factor ayuda a ese

control de la enfermedad sino que han de hacer esfuerzos por afrontar

otras circunstancias como la alimentación, ejercicio y salud mental

(referida a que el niño conviva con su enfermedad de la manera más

normalidad y no dependiente de la misma). Su aprendizaje en cuanto al

tratamiento es progresivo y adecuado. Que el reparto de tareas en casa

también favorece que el funcionamiento familiar sea más satisfactorio y

que su hijo haya de ser tratado de manera que no se sienta diferente.

En definitiva, la valoración de la actividad por parte de los

asistentes es muy positiva y satisfactoria. La formación y aprendizaje en un

ambiente distendido y relajado, con accesibilidad y cercanía de los

profesionales les ayuda a una mejor comprensión de la situación y

manejo. El intercambio de experiencias con otras personas iguales a ellos

es igualmente positivo porque les hace sentirse menos solos y más

comprendidos. Se van con la sensación de que pueden adaptarse y

convivir con la enfermedad sin tantas renuncias, y que su vida depende

del cuidado de su salud, atender su estilo de vida con hábitos saludables

y en función de sus circunstancias y necesidades. Importante que no se

culpen ni se resignen a la enfermedad porque los tratamientos actuales

permiten una vida de calidad igual que cualquier otra persona.


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ANEXO IV

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Actividades de Organización.

Primeramente se comenzó la organización del Albergue de Padres,

preparando el preprogama del mismo y enviando una carta informativa a

los beneficiarios desde la Federación Española de Hemofilia, en

coordinación con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Toda la

organización del albergue ha sido llevada por los técnicos de la Asoc.

Murciana.

Se realizaron gestiones con la Consejería de Sanidad, con la Gerencia

de Atención Primaria de Cartagena y con Asociaciones de Hemofilia para la

búsqueda de recursos humanos.

Desarrollo de las Jornadas

Del 3 al 6 de Septiembre se celebro el Albergue de Padres con Hijos en

Edad Temprana. En él han participado un total de 13 familias, 50 personas,

de ellas 24 niños.

El programa de las jornadas englobaba actividades formativas,

lúdicas, talleres y excursiones.

La programación de las actividades permite que mientras los

padres están formándose y trabajando con los profesionales, los niños

pueden estar divirtiéndose con otros niños con hemofilia y sus

hermanos. Estos últimos, tienen actividades lúdicas dirigidas por

educadores especializados en hemofilia.


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Las distintas actividades realizadas se llevan a cabo a través de

exposiciones teóricas y practicas, por la mañana y por la tarde en grupos

reducidos, distribuidos estos últimos en función de si han asistido alguna vez o

no, especialmente en los talleres de enfermería, fisioterapia y psicosocial (de

este modo, hay tiempo y posibilidad de que todos puedan intervenir y

además, los profesiones también pueden observar las necesidades y actuar).

Las charlas magistrales han versado sobre: Profilaxis en niños de edad

pediátrica, ejercicio físico en hemofilia y adherencia al tratamiento en

hemofilia. Los talleres médicos fueron impartidos por Dña. Maria Moya

Arnao y Dña. Lorena Pico Rico, Médicos Hematólogos.

Los talleres de fisioterapia fueron impartidos por D. Jorge Martin Campoy,

Fisoterapeuta de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia

También se llevaron a cabo talleres autotratamiento: aprendizaje

administración factor mediante técnica de autotratamiento. Impartidos

por Dña. Roció Zaragoza

Guillamon enfermera voluntaria

de la Asociación Regional



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El taller Psicosocial: Aceptación y adaptación a la hemofilia.

Sobreprotección y resolución de problemas. Impartido por Dña. Ana

Torres Ortuño y Dña. Rocío Cid Sabatel, psicólogas.

Durante el tiempo que los padres están asistiendo a los talleres y

charlas, los niños esta con un grupo de educadores realizando

actividades lúdico-formativas, desarrollando habilidades y

capacidades creativas, sociales e interactivas, etc.

Las veladas y las actividades organizadas de ocio y tiempo libre

unieron a niños y padres. Entre otras se organizaron juegos de presentación y

dinamización de grupo, el canto del gallo, tapeo de juegos, velada cubana,

etc.


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RECURSOS.

Durante el desarrollo se contó con:

- Dos médicos hematólogos, del Hospital Universitario Virgen de la

Arrixaca y del Hospital de Toledo

- Un fisioterapeuta.

- Dos psicólogas, una voluntaria.

- Siete educadores/monitores, seis de ellos voluntarios de la Asociación


- Una enfermera.


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EVALUACIÓN.

Se realizan evaluaciones, una general al principio, para conocer

cuáles son los conocimientos iníciales sobre la hemofilia y su

tratamiento, como la manejan y dificultades que encuentran. Otra al

finalizar, en la que se valora los conocimientos adquiridos y la

organización de la actividad en general. Además, el equipo

psicosocial, hace una valoración acerca del funcionamiento familiar,

grado de ansiedad y estrés que sufren los padres, recursos o

estrategias de afrontamiento y percepción del estado de su hijo .

DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA.

Las familias este asistentes este año han sido 13 familias, 3 de ellas

habían venido con anterioridad, y el resto eran nuevas, un total de 50

personas (24 niños, 13 niños afectados, siendo el más pequeño de 7

meses y el resto hermanos). Participa un equipo de profesionales

compuesto de: 3 médicos, 1 enfermera, 1 fisioterapeutas, 2 psicólogas-

coordinadoras y 7 educadores.

Los siguientes datos se refieren a la muestra en relación al tipo de

hemofilia y tratamiento. Ver grafica 1 y 2. Las edades de los niños se

distribuyen de la siguiente forma:

- Afectados: 1 (6 meses), 1 (7 meses), 1 (10 meses), 1 (1 año), 3 (2

años), 2 (3 años), 1 (4 años), 1 (5 años), 1 (6 años) y 1 (7 años).

- Hermanos: 3(2 años), 1 (3 años), 2 (4 años), 2 (5 años), 1 (7

años), 1 (9 años) y 1 (10 años).

Grafica 1 Grafica 2

Profilaxis Demanda Port-a-cath InhibidorGrave Moderada Leve


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La mayoría de la muestra (74%) es la primera vez que acude

frente al 26% que ha acudido en alguna ocasión. Este año la mayoría de

la muestra es nueva (71% vs 29%). La información para acudir la han

recibido principalmente de FEDHEMO (49%) y de su Asociación de

Hemofilia de referencia (30%), el resto por su médico que se la ha

recomendado, comentarios de gente relacionada con hemofilia u otros

padres que ya habían asistido con anterioridad. Podemos ver como las

Asociaciones regionales (diferencias en recursos), mantienen un

contacto continuo y directo con sus socios. Asimismo, los profesionales

también se empiezan a implicar en otros aspectos no tan clínicos pero

relevantes para el manejo y control de la enfermedad. Al igual como los

comentarios de otros padres o personas relacionadas que los animan a

acudir como una forma de poder afrontar mejor la situación.

Cuando se les pregunta que pretenden lograr con esta actividad,

responden que el poder compartir su experiencia con gente que está

pasando por lo mismo es para ellos fundamental (50%), seguido de que

los profesionales de una manera más informal les ayuden a tratar con la

enfermedad de su hijo y les ayuden en su día a día (33%). Otros se lo

toman como un descanso a su rutina y otros hablan de cómo abordar la

situación sin descuidarse a ellos mismos o a otras circunstancias.

Un aspecto que nos parece necesario conocer es el tema de los

antecedentes de la enfermedad. Tenemos que el 61% de ellos son casos

de novo, el 22% tenía familiares afectados y un 17% que todavía no lo

saben (están haciendo todavía estudios y pruebas). Los resultados nos

indican que la mayoría desconocía lo que era la hemofilia, pudiendo ser

esta actividad un momento relevante para poder afrontar esa angustia,

incertidumbre y ansiedad ante lo desconocido. Empezar a familiarizarse

con ella, y poder ir asimilando y acomodando la situación a su vida.


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RESULTADOS

Los resultados de la evaluación inicial tratan de averiguar las

principales preocupaciones de los padres en relación a la enfermedad

de su hijo, satisfacción el profesional que los atiende, grado de

afectación por el diagnostico en los distintos ámbitos (familiar, social,

personal y laboral) y cómo creen que han de manejarse ante la

situación. Las cuestiones realizadas se analizan en tres bloques

(organizados por contenidos):

Bloque 1. Los problemas físicos como los sangrados o artropatías son la

mayor preocupación de los padres (40%), seguido de cómo puede

afectar la enfermedad en el desarrollo de su hijo (30%). Que este no

pueda llevar una vida plena como cualquier otro niño de su edad, y sus

necesidades u objetivos se vean condicionados por la hemofilia. También

les angustia el no saber cómo manejar el tratamiento (20%), y que esto

pueda perjudicar su evolución. Supone un gran handicap para los padres

el aprender a administrar el tratamiento de forma adecuada, y de este

modo no depender tanto del hospital, además de, darles seguridad ante

cualquier contratiempo en su rutina diaria.

Su propósito es que su hijo pueda llevar una vida normalizada y de

calidad aun teniendo una enfermedad, que sus limitaciones sean las

mínimas y no condicionen su desarrollo.

El grado de información que poseen sobre la hemofilia, el 43% de

ellos afirma que si, reconociendo que el profesional que los atiende se

esfuerza por que lo comprenda y pueda manejarlo de manera

satisfactoria, además de, resolver sus dudas y tranquilizar sus temores

(55%). Un 39% está satisfecho pero no del todo, no perciben del todo

interés y se muestra muy técnico, no entendiendo mucho. Un 9% no se

siente satisfecho y un 39% no responde. Este es un aspecto que se ha de

cuidar mucho porque sobre todo al inicio es fundamental que los padres

comprendan la situación y puedan llevar a cabo lo conveniente,

evitando en consecuencia, riesgos innecesarios.

En cuanto a los conocimientos adquiridos hasta el momento

sobre la hemofilia, nos encontramos que a pesar de estar muchos de

ellos “aterrizando” (pues tenemos niños casi recién diagnosticados y

muchos de ellos sin antecedentes), algo más de la mitad (54%) saben en

qué consiste la enfermedad. Además, la mayoría de ellos entienden que

el tratamiento no solo consiste en poner el factor deficitario sino también


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en hacer ejercicio de manera regular y tratar a su hijo con la mayor

normalidad posible (76%). Solo un pequeño porcentaje (20%) se centra

en el factor deficitario.

Asimismo, el 78% sabe que la técnica de autotratamiento

consiste en administrar en casa al niño. A pesar de que muchos de ellos

poseen el diagnostico de manera reciente, el 52% dice saber hacer

dicha técnica, un 39% no la práctica todavía, y un 4% solo a veces. Los

que si la llevan a cabo, refieren que les da mucha tranquilidad en su día

a día, ademad de la comodidad de no tener que depender del hospital.

Quien suele hacerlo habitualmente es la madre (26%) frente al padre

(17%), un 17% los hacen de manera indistinta padre o madre, y un 18%

acude al hospital. Aun así, hay un 22% que no responde, tal vez porque

todavía no han comenzado a pinchar al niño debido a la edad de este.

El aprendizaje de la técnica de autotratamiento se ha producido

en la mayor parte en el hospital (48%), un 6% en su participación en una

actividad de este tipo, un 2% en el Centro de Salud de su zona y un 44%

no responde. Durante estas Jornadas hemos tratado de animarlos para

que reforzaran su aprendizaje y lo que no lo habían intentado lo hicieran.

Pensamos que es muy importante para ellos el enfrentarse a ese miedo

porque luego les proporciona mucha seguridad y confianza en su

funcionamiento diario

Les preguntamos la frecuencia con que suelen acudir al hospital

como una manera de observar cómo llevan la hemofilia y se adaptan a

la misma. El 43% responde que solo a veces, la misma proporción de los

que si acuden habitual mente como de los que no (22% vs 22%). La

mayoría de ellos por revisiones rutinarias acerca de la hemofilia (48%), el

32% por algunos problemas que la hemofilia les haya causado, y solo un

2% cuando tienen dudas sobre cómo manejar la situación. Podemos

comprobar que a pesar de que son muy “novatos “ se muestran bastante

tranquilos ante la situación lo cual es muy positivo de cara a un

afrontamiento y adaptación satisfactorios.

Segundo bloque: tratamos de conocer como la hemofilia ha podido

cambiar sus vidas. Nos encontramos que para el 44% de ellos opinan que

si les ha hecho plantearse cuestiones que no tenían previstas pero no les

ha hecho renunciar a casi nada sino tal vez utilizar otras estrategias. Para

un 13% si les ha cambiado la vida mucho, para un 9% solo algunas

renuncias y para un 4% la mayor adaptación ha sido en el ambiente

familiar.


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Si atendemos a áreas específicas como la laboral, personal, social y

familiar nos encontramos que la media general nos muestra que no

tienen ninguna especialmente afectada (58%), destacando sobre todas

la social y la familiar que se sienten muy satisfechos y algo más bajo en el

plano personal y laboral. Esto nos demuestra que contrariamente a lo

que se piensa, cada vez más las familias si están bien informadas y se

sienten apoyadas por el entorno (próximo y profesional) se logra una

buena adaptación y aceptación de la situación lo cual repercutirá de

manera favorable en el futuro desarrollo del niño con hemofilia. Ver tabla

1

Tabla 1

Sus mayores preocupaciones giran alrededor de no saber si

están actuando bien (57%). Se cuestionan mucho acerca de si lo que

hacen puede o no perjudicar a su hijo lo cual es algo normal porque se

sienten responsables de sus hijos como cualquier padre. Pero hay que

hacerles ver que no pasa nada si se equivocan, se están esforzando y

tratando de aprender, y esto conlleva dificultades que se van

solventando con el tiempo, y no por ello van a perjudicar a su hijo.

También les inquieta las limitaciones que su hijo pueda tener debidas a la

enfermedad (24%). Han de comprender que uno de los mayores

obstáculos ante la enfermedad puede ser la manera de entenderla y

afrontarla, es decir, la actitud que ellos adopten al respecto. Si atienden

y se apoyan en los recursos que poseen, lo más probable es que su hijo

se desarrolle y desenvuelva como cualquier niño y no tienen que

AREAS %

Laboral

No puedo trabajar en nada Me dificulta la continuidad en el trabajo (26%) No me afecta (48%) BLANCO (26%)

Personal

Mi ánimo ha cambiado por completo (nervioso, ansioso y preocupado) (17%) A veces creo que no estoy a la altura de las circunstancias, y me ha hecho renunciar a algunos proyectos (26%) No me afecta en demasía (48%) BLANCO (9%)

Social Tengo más dificultades para relacionarme con los demás (creo que no me entienden) Solo en ocasiones me condiciona pero no habitualmente (17%) No me impide relacionarme adecuadamente (74%) BLANCO (9%)

Familiar Me ha hecho replantearme algunos proyectos (13%) En ocasiones, creo que interfiere el ritmo y funcionamiento normal (13%) No creo que se haya visto afectada en un grado importante (61%) BLANCO (13%)


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preocuparse de anticipar sino de ir paso a paso y centrarse en su

educación, no solo en la enfermedad.

Respecto a los apoyos que disponen, destacan principalmente el

familiar (46%), seguido del informativo (19%). Después está el apoyo

material (13%), social (8%), y por último, el afectivo (1%). Asimismo que

desde la Asociación de referencia les aportan también muchas cosas,

sobre todo en los primeros momentos que se sienten muy perdidos y

aunque el medico trate de ayudarles no es lo mismo. Refieren que su

pareja es un gran a poyo para ellos porque es quien está día a día con

ellos y afronta los momentos difíciles.

Tercer bloque: tratamos de ver como es el trato con su hijo en su

ambiente familiar y fuera del mismo, en concreto, el papel de la escuela

(este último, en este caso es algo complicado porque en este grupo las

edades son muy tempranas y todavía no se han enfrentado pero

creemos que es positivo observar cómo se lo plantean).

Una de las preguntas que le planteamos es si creen que su hijo ha

de recibir un trato “especial, respondiendo el 74% entre no y a veces,

solo un 17% afirma que sí. Es cierto que en ocasiones es necesario por las

propias circunstancias hacer algunas diferencias con el niño con

hemofilia respecto al resto pero exceptuando estos momentos, se

plantean el cuidado del mismo de manera normalizada lo cual es muy

positivo. Consideran que el resto de la familia, incluidos los hermanos

(sean más mayores o pequeños), han de estar informados de lo que

sucede y hacerlos participes lo que no “responsables” de la situación

(78%). En ningún caso, se plantean el hecho de aislarse y mantener al

margen.

El tema de la escolarización del niño, teniendo en cuenta que en

este grupo solo hay cuatro niños en edad escolar es la siguiente: el 31%

temen que la escuela no quiera asumir la responsabilidad porque el niño

pueda tener alguna complicación, el 29% que su hijo se sienta diferente

a los demás por su enfermedad y el 14% que el profesor encargado del

mismo no lo entienda, solo un 4% les preocupa que los compañeros de

clase no lo acepten. Además, creen que el niño en algunos momentos,

no en todos, ha de estar algo más vigilado (65%) pero que puede hacer

las mismas cosas que los demás en general (22%). Que la información a

transmitir ha de ser al profesado en general y a los compañeros (45%),

algunos solo a los profesores (31%) y otros solo al tutor (15%)


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Lo más importante en este caso es ir con mucha tranquilidad y

calma cuando se acuda al colegio. Tratar en la medida de lo posible de

transmitir la información de manera sosegada y poco a poco, si lo

consideran necesario apoyarse en la Asociación. En este sentido, la

mayoría (67%) opina que han de ser los padres quienes informen lo cual

nos parece lo más apropiado, y solo un 20% la Asociación. Desde la

Federación hay una serie de recomendaciones para esta circunstancia

que puede facilitar este proceso, y los profesionales de las mismas

también se ponen al servicio de los padres para ayudar en caso de que

sea necesario. Incluso algunas Asociaciones hacen campañas de

mentalización sobre este tipo de temas que favorecen la comprensión no

solo para el profesorado sino también para los niños de que existen

circunstancias en la vida a las que han de adaptarse con normalidad.

En conclusión, este análisis inicial nos muestra a unos padres que

a pesar de su reciente incorporación al mundo de la hemofilia, están

muy implicados y comprometidos con la situación. Se encuentran

animados porque reciben información frecuente y reconocen que tanto

desde las Asociaciones como por parte de los profesionales se les

atiende correctamente a sus preguntas, dudas y temores. Además,

curiosamente, la mayor parte de ellos no cuentan con antecedentes

familiares de la enfermedad lo cual podría parecer que sería más difícil

su asimilación pero los datos nos indican que esto no es un impedimento.

Dejándose aconsejar y expresándose de manera clara sobre sus

preocupaciones actuales y futuras. Creemos que esta experiencia puede

ayudarles a conseguir esa situación de “normalidad” tan necesaria para

un buen manejo y afrontamiento de la situación.

En otras ocasiones, ha sido posible la realización de una

valoración psicosocial y fisioterápica individualizada de cada caso.

Debido al poco margen de tiempo y las distintas actividades a realizar,

nos ha sido imposible llevarlas a cabo. Se han atendido las situaciones

puntuales que se han ido produciendo, tratando en la medida de lo

posible de resolver o al menos paliar los efectos negativos.

Aun así, en los talleres realizados hemos podido observar como los

padres asistentes están muy ávidos de información sobre lo que sucederá en un

futuro con sus hijos. Refieren mucho esfuerzo para tratar de que la situación de

enfermedad no condicione sus vidas ni su funcionamiento como familia. Que

intentan ir asimilando y acomodando toda la información que reciben de

manera tranquila para no desbordarse, y por el momento, lo están logrando.

Se sienten satisfechos con los recursos disponibles, y procuran que sus tareas

diarias no se vean afectadas por tal circunstancia.


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- VALORACIÓN DE LOS PARTICIPANTES.

La evaluación final, hace una valoración de la actividad desde

su organización, talleres, profesionales y los aspectos que han aprendido

y les han sido útiles para su funcionamiento diario.

Después de su participación, la valoración general es muy positiva

para el 86% y bien para el 14%. De ellos, el 82% volvería a repetir y un 14% no lo

sabe. Además, el 73% refiere que su participación ha superado muy

positivamente sus expectativas antes de venir, y para el 23% ha sido tal y como

imaginaban. Ver tabla 2.

Muy bien Bien Regular Blanco

Organización 59% 27% 9% 5%

Actividades 73% 27%

Instalaciones 77% 18% 5%

Comida 73% 23% 4%

Tabla 2

Respecto a la opinión de los profesionales, tenemos que para el 92%

ha sido muy buena, que han estado cercanos a la hora de responder a sus

demandas y necesidades en todo momento, sintiéndose bastante cómodos, y

les ha ayudado a relajarse dejando a sus hijos con ellos a pesar de ser tan

pequeños, y poder ellos disfrutar de los talleres y de su tiempo libre. Ver tabla 3

Tabla 3

En las charlas y talleres se ha intentado abordar los temas más

relevantes para ellos. La charla médica puesto que nos encontramos en un

momento muy inicial ha ido dirigida a introducir los conceptos más básicos

sobre la hemofilia y su tratamiento. La charla de fisioterapia se ha centrado de

ofrecerles información acerca de la importancia de la prevención de los

sangrados a través del ejercicio regular, y en el caso de que esto no sea

posible, poder controlarlos y manejarlos de forma adecuada. El taller de

Muy bien Bien Blanco

Medico 86% 9% 5%

Enfermería 100%

Psicología 95% 5%

Fisioterapia 86% 9% 5%

Educadores 91% 4% 5%


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autotratamiento para ellos es fundamental puesto que han de asumir la

responsabilidad de administrar el tratamiento, y esto les facilita una gran

autonomía y menor dependencia hospitalaria. En este taller también han

participado conjuntamente el equipo psicológico pues no es fácil afrontar los

miedos que este causa, ya que este implica un tratamiento intravenoso en un

niño siendo este un proceso muy complicado. Y por otra parte, algunos han de

enfrentarse a sus propios miedos como las agujas o sangre. El taller psicosocial,

nos ha mostrado que la asimilación de una enfermedad crónica en un hijo no

es algo fácil. Que aun existiendo buena información y recursos frente a ella en

la actualidad, implica algunos cambios o replanteamiento de proyectos, y esto

genera algunas dificultades. Como en otras ocasiones, se ha hecho de forma

separada entre padres y madres, y luego una sesión conjunta, y observamos

como las vivencias y experiencias son diferentes y que si ambos logran un

grado de comunicación adecuada y aúnan sus esfuerzos la situación es

mucho más llevadera y controlable. Además de abordar el tema del impacto

de la enfermedad, se trató el asunto de la adherencia que es fundamental

pues en muchas ocasiones los miedos o el desconocimiento hacen que no se

sigan de forma apropiada los tratamientos indicados, repercutiendo esto en

una menor efectividad de los mismos.

De este modo, el 83% los valora muy bien, con una duración suficiente

(68%) y la metodología empleada muy entretenida y accesible en lenguaje y

contenido. La mayoría de ellos han adquirido conocimientos nuevos (64%),

otros algunos (27%) y a otros les ha venido bien repasar (5%). Ver tabla 4

TALLERES/CHARLA Muy bien Bien Blanco

Conceptos básicos de hemofilia y tratamiento 77% 18% 5%

Taller autotratamiento 95% 5%

Taller fisioterapia 82% 14% 4%

Taller psicología 77% 14% 9%

Adherencia al tratamiento 89% 4% 7%

Tabla 4

En estos días se les ha tratado de enseñar algunos aprendizajes básicos

necesarios para su práctica diaria, encontrando que:

- pinchar al niño en casa: el 36% lo ve difícil de hacer y el 23% lo ve

fácil, habiendo un 41% que no responde. Aun así, el 36% responde que se siente

seguro para empezarlo a hacer, el 32% lo va a intentar, para un 14% ya lo hacía


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se sienten más reforzados para continuar, y solo un 9% dice no sentirse

preparado todavía.

- sobreproteger a su hijo: el 23% responde que no le resulta difícil

hacerlo y al 36% es algo que no pueden evitar, un 41% no se decanta. Nuestra

observación nos muestra que hay un porcentaje importante que trata de

tratarlo con mucha normalidad, y se esfuerza por relajarse y confían en dejarlo

en la escuela o con otras personas que no son ellos. Sin embargo, hay otros que

les resulta muy difícil bajar la guardia y normalizar su trato. Intentamos que el

compartir experiencias con otros padres en su misma situación, además de la

información dada les ayude a poco a poco a relajarse y vivir con cierta

normalidad.

- hacer ejercicio regularmente: el 23% encuentran que será fácil y el

18% difícil, para un 59% todavía no se plantean o consideran la importancia de

esta cuestión.

- relajarse ante los contratiempos diarios: el 27% lo ve difícil y un 73% no

responde. Creemos que estos resultados, tanto en este caso como en el

anterior, se deben a que como muchos de ellos están “aterrizando”, no son

muy conscientes de la situación y lo que todavía implica. La mayoría de ellos

no han presentados muchas dificultades por el momento y no son capaces de

tener una perspectiva tan a largo plazo. Imaginamos que a medida que vayan

experimentando, irán variando sus posiciones, lo cual no quiere decir que para

peor sino diferentes.

Sus preocupaciones respecto a la hemofilia y al manejo de la misma,

un 45% afirma que han disminuido después de su participación en la actividad

aunque todavía sigue teniendo algunas. El 27% responde que le ha ayudado a

suavizarlas, para un 18% estas todavía siguen ahí, y solo para un 5% se les han

generado otras nuevas. Esto últimos, puede suceder como en este caso porque

la mayoría de ellos llevan poco tiempo con el diagnóstico, y en una actividad

demasiado contar e intensa a veces se les ofrece una cantidad de información

que no siempre es fácil de asimilar. A pesar de ello, creemos que logramos que

haya una mayor concienciación a la hora de manejar la enfermedad de su

hijo lo cual les permite una mejora progresiva y apropiada de la situación.

En general, su valoración de las jornadas (valorándolas de 0 a 10),

tenemos que el 45% puntúa un 10, el 32% un 9, el 18% un 8 y el 5% un 7. Con

estos datos, podemos decir que hay un grado de satisfacción bastante bueno

de la actividad, debiéndose de mejorar algunos aspectos. Según ellos, lo que

más les ha gustado es que:


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- han aprendido a dejar a su hijo con otras personas, algo muy

relevante para ellos que no suelen hacer. Así, les ha hecho darse cuenta que su

hijo no es tan diferentes, que se puede relacionar bien, y que pueden ser más

autónomos de lo que ellos suponían. El poder compartir con otros padres sus

vivencias y experiencias les ha hecho sentirse menos solos.

- De los profesionales refieren haber aprendido que la enfermedad se

puede manejar. Que si se dejan enseñar y se dan tiempo, se pueden plantear

un futuro menos preocupante. Además, destacan que su manera de hacerles

sentir bien y considerarlos una parte más de su equipo ha sido para ellos muy

gratificante.

- También han aprendido a pinchar, algo que para algunos les parecía

imposible y muy a largo plazo

Lo que menos les ha gustado, ha sido la separación familiar en el albergue, es

algo a lo que no están acostumbrados y tal vez deberíamos informarlos mejor

cuando se interesan en participar. Un poco de miedo la gran cantidad de

información que en algunos aspectos han recibido. Que no hubiera más

actividades nocturnas para los padres, algunos desajustes horarios, las comidas

y el poco tiempo para los talleres.

En cuanto a las sugerencias que proponen tenemos: ejercicios

prácticos sobre fisioterapia, más tiempo para el taller de psicología y

autotratamiento. Un taller de psicología para los niños. Cumplir algo más los

horarios y un cambio de ubicación.

CONCLUSIÓN

Es evidente que ofrecer a los padres de niños con hemofilia en

edad temprana al inicio una buena formación y educación sobre la

enfermedad favorece un mejor manejo y control de la enfermedad y su

tratamiento. Esta actividad pretende este objetivo: adquisición de

conocimientos básicos y actualizados acerca de la hemofilia y las

distintas opciones de tratamiento. Ofrecer herramientas útiles que

ayuden a los padres a convivir día a día con la situación, satisfaciendo

sus necesidades y resolviendo sus dificultades. Además, se trata de

atender también aquellas necesidades y demandas psicosociales que no


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siempre son tenidas en cuenta en la consulta médica para conseguir que

la enfermedad no condicione el desarrollo no solo del niño sino también

de la familia, y gocen de una buena calidad de vida. Hay que tener en

cuenta que para muchas de las familias asistentes, la hemofilia era algo

desconocido hasta el momento del diagnóstico, lo que puede suponer

un shock e impacto que hay que minimizar.

Los resultados obtenidos en las diferentes evaluaciones realizadas

y la observación in situ nos muestran que la información clara y precisa

acerca de la enfermedad de su hijo y su tratamiento, junto con

estrategias y habilidades adecuadas, disminuyen su estado de ansiedad

y estrés inicial, y les ayuda a desenvolverse con confianza y seguridad.

Que la hemofilia no solo implica la administración del factor

deficitario sino también tratar de educar a su hijo en hábitos saludables,

autoestima, seguridad y confianza, igual que otro niño que no tenga una

enfermedad. Tenemos la esperanza de que así, se van a poder conseguir

prevenir muchas dificultades, y sino al menos retrasarlas todo lo que se

pueda.

De hecho uno de los aspectos que más preocupa a los padres es

que la hemofilia pueda interferir en el desarrollo evolutivo de su hijo junto

con las secuelas físicas por los sangrados. De este modo, hemos tratado

de hacerles comprender la importancia de seguir una buena adherencia

al tratamiento indicado por los profesionales que no solo ha de conllevar

la administración de factor, también mantener unos hábitos saludables

que impliquen una alimentación sana y ejercicio físico regular. Además,

que el trato con su hijo sea lo más normalizado posible, sin privilegios

especiales y si una atención hacia su autoestima y autonomía personal.

No han de evitar su escolarización como cualquier otro niño, ofreciendo

la información pertinente en el colegio y a los profesores.

En conclusión, creemos que este tipo de actividad es necesaria

para los padres recién diagnosticados de hemofilia pues facilita el

camino hacia una aceptación y adaptación a la situación, que

posteriormente repercutirá en el niño. Atender las demandas clínicas

pero también las de tipo psicosocial que son fundamentales de cara a

un buen afrontamiento. Destacar que los padres, especialmente la inicio,

necesitan por nuestra parte mucha atención e interés. Es decir,

imprescindible crear una buena alianza terapéutica que repercutirá en

los beneficios del tratamiento y en una buena calidad de vida.


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ANEXO V

VOLUNTARIADO

LOS ALIMENTOS Y LA

DIETA


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Las actividades desarrolladas en este proyecto por los voluntarios

dentro de este programa las vamos a dividir en aquellos que prestan sus

servicios en programas concretos, ya explicados en las memorias anteriores,

y los que lo hacen de forma continuada en programas anuales.

En este sentido del 1 de enero al 31 de diciembre de 2015 se ha llevado a

cabo:

ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR LOS VOLUNTARIOS

QUE PARTICIPAN EN ACTIVIDADES ESPECIFICAS.

Talleres y charlas de información y apoyo emocional. Acompañamiento

familias.

Este año hemos contado con 2 voluntarios encargados del cuidado de

los niños durante el desarrollo de los talleres de información y apoyo

emocional dirigidos a padres con hijos entre los 1 y los 15 años y las charlas

generales de la escuela de familia.

Para el desarrollo de los talleres y charlas se ha contado con 3

voluntarios encargados de la impartición teórico-práctica de las mismas, en

este sentido se ha contado con 3 enfermeras. También se ha contado con

dos médicos que han impartido de forma voluntaria dos charlas, una

nutricionista y un ginecólogo, director del IVI Murci.

Jornadas de Formación dirigidas a niños entre los 7 y los 12 años.

Este año hemos contado con 19 voluntarios, de ellos 1 coordinador, 3

médicos hematólogos, 2 DUE, 1 psicólogo, 11 educadores y 1 persona de

apoyo. Los monitores provenían de distintas Comunidades Autónomas del

estado español. En este sentido venían de: (Valencia, Murcia, Salamanca,

Cantabria, Galicia, Málaga y Canarias).

El total de días y horas que han prestado sus servicios los voluntarios ha

sido de 12 días, lo que supone un total de 288 horas.

Un grupo de jóvenes, junto con profesionales de la Asociación

Murciana, han participado activamente en la organización y planificación

de las Jornadas de Formación.


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Jornadas de Formación dirigidas a afectados con inhibidor y sus familias.

En estas jornadas hemos contado con 13 voluntarios, de ellos 1

coordinador, 2 médicos hematólogos, 1 DUE, 7 educadores, 1 fisioterapeuta

y 1 psicólogo. Los educadores eran de de la Asociación Murciana,

Malagueña, Aragón-La Rioja y Andaluza de Hemofilia.



Jornadas de Formación dirigidas a padres con hijos en edad temprana.

En estas jornadas hemos contado con 12 voluntarios, de ellos 2

médicos hematólogos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y del

Hospital de Toledo, 1 enfermera, 7 educadores y 1 psicóloga, todos ellos

voluntarios de la Asociación Murciana y uno de la Asociación Malagueña de

Hemofilia.




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VOLUNTARIADO QUE PARTICIPA DE FORMA

CONTINUADA.

COMISIONES DE TRABAJO

COMISIÓN JUVENIL.

Esta Comisión integrada por 4 voluntarios de la Asociación. Del 1 de

enero al 31 de diciembre han desarrollado los siguientes servicios:

- Apoyo al desarrollo de actividades de la Asociación.

- Apoyo a la organización y planificación de las Jornadas de Formación en

Hemofilia dirigidas a niños entre los 7 y los 12 años.

- Apoyo como educadores de los niños durante el desarrollo de los talleres

de información y formación dirigidos a padres con hijos entre los 1 y los 15

años y las escuelas de familia.

- Preparación de los I Encuentros de Voluntariado y Discapacitados del año

2015- 2016.

- Asistencia a actos y reuniones de otras entidades privadas y públicas.

COMISIÓN SOCIAL.

Esta Comisión integrada por 5 voluntarios de la Asociación ha

desarrollado del 1 de enero al 31 de diciembre los siguientes servicios:

- Acompañamiento y apoyo a las familias y afectados. En este sentido

un grupo de voluntarios ha dado apoyo a familias con una problemática

especifica de no asunción de la discapacidad. Este apoyo se ha dado tanto

en el propio domicilio de las familias como en la sede social de la

Asociación y en el Hospital.

- Apoyo físico a todos los programas.


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COMISIÓN DE PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD.

Esta Comisión integrada por 7 voluntarios (médicos hematólogos y DUE,

portadoras) de la Asociación ha desarrollado del 1 de enero al 31 de

diciembre los siguientes servicios:

- Prestación de servicios propios de su profesión en las XXVI Jornadas

de Formación.

- Impartición de charla y talleres en la escuela de familia.

- Apoyo físico a los programas.

- Elaboración de informes dirigidos a estamentos oficiales y privados

sobre la problemática.

COMISIÓN DE GESTIÓN Y ORGANIZACIÓN.

Esta Comisión integrada por 4 voluntarios de la Asociación ha

desarrollado del 1 de enero al 31 de diciembre los siguientes servicios:

- Búsqueda de recursos económicos públicos y privados.

- Apoyo técnico a la gestión de la Asociación, así como a la gestión

de recursos humanos.

- Elaboración de informes económicos.

- Asistencia a las reuniones de los Consejos de Administración del

Centro Especial de Empleo Polímeros Decorativos S.L.


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Por otro lado el voluntariado de la Asociación y profesionales que en

ella trabajan del 1 de enero 31 de diciembre de 2015 han asistido a:

- Una entrevista mantenida con el Alcalde del Ayuntamiento de

Totana, D. Juan José Cánovas Cánovas.

- Una entrevista mantenida con la Directora General de Personas con

Discapacidad, Dña. Ana Guijarro Martínez.

- Una entrevista mantenida con el Jefe de Servicio de Hematología del

Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, D. Jose Maria Moraleda Jiménez.

- Una entrevista mantenida con el Concejal de Deportes y Salud del

Excmo. Ayuntamiento de Murcia, D. Felipe Coello Fariña.

-Una entrevista mantenida con la Concejala de Derechos Sociales del

Excmo. Ayuntamiento de Murcia, Dña. Concepción Ruiz Caballero.

- Se han mantenido múltiples contactos telefónicos, por escrito y por

otros medios con diversas autoridades de la Región, empresas, etc.

- Asistencia a varias Comisiones Permanentes de FEDHEMO en Madrid

en varias ocasiones.

- Asistencia a dos Juntas Directivas de FEDHEMO; a las que han

acudido 2 representantes, en dos ocasiones.

- Asistencia a las reuniones de la Comisión Científica de la Real

Fundación Victoria Eugenia en Madrid.

- Asistencia al acto de presentación de FAMDIF Calendario Solidario

Centro de Día “Juan Cerezo”.

- Asistencia a 9 Juntas Directivas de la Asociación.

- Asistencia a 11 Consejos Sociales de FAMDIF/COCEMFE.

- Asistencia de 4 representantes de la Asociación a la Asamblea

General Ordinaria de FAMDIF.


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- Asistencia de 1 voluntario y dos profesionales la firma del convenio

con el Parque Móvil.

-Asistencia de 1 voluntario y 1 profesional a la firma del convenio con el

Ayuntamiento de Murcia, y a los actos celebrados por FAMDIF por el día de

la discapacidad.

- Participación de 3 voluntarias en la Campaña de Mentalización

Escolar de FAMDIF, en la que ha impartido 5 charlas en dos colegios de El

Palmar.

- Asistencia de 2 voluntarios y dos profesionales a la clausura de la

Campaña de Mentalización Escolar de FAMDIF.

- Participación de 1 voluntario de la Asociación en el Consejo Asesor

Regional de Personas con Discapacidad, como vocal de dicho Consejo.

- Participación de 1 profesional de la Asociación en las Reuniones de

la Comisión de Escolarización y Trabajadores Sociales.

- Múltiples gestiones del voluntariado con la administración pública y

privada, entrega de documentación, planificación del plan de trabajo, etc.


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ANEXO VI

CURSO VOLUNTARIADO


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INTRODUCCIÓN.

El fin de este curso es la formación, promoción y captación de jóvenes

como voluntarios de la Asociación, con el fin de conseguir su implicación en

las actividades que la Asociación desarrolla.

El total de beneficiarios de este proyecto son 30/35 jóvenes estudiantes

universitarios voluntarios o no de la Asociación Regional Murciana de

Hemofilia.

Este año la Asociación se volvió a plantear si comenzar o no la

organización del curso de voluntariado tal y como estaba planteado en el

proyecto inicial, es decir dirigirlo a estudiantes universitarios difundiéndolo a

través de la Universidad de Murcia, y otros recursos con los que cuenta la

misma.

La Junta Directiva de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia

decidido llevar a cabo un curso dirigido a aquellos voluntarios de la

Asociación que habían participado este año en algunas de nuestras

actividades, aprovechando también que algunos de ellos serían ponentes

durante el mismo, lo cual supondría un menor gasto económico.


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ACTIVIDADES DE ORGANIZACIÓN.

Primeramente se elaboró el programa y planificación del curso. Se

contactó con los profesionales encargados de impartir las charlas, con el fin

de concretar el día y hora de su charla.

Seguidamente se remitió una carta informativa a los voluntarios que

habían participado durante el año 2015 en las distintas actividades que la

Asociación había desarrollado.

Una vez conocido el número de participantes Se llevó a cabo la

organización del viaje, estancia y manutención, así como la preparación del

material a entregar a los mismos.

A través del cuestionario de pre-evaluación se pretende conocer cuáles son

los conocimientos, objetivos y expectativas que los participantes poseen

respecto a la actividad a realizar, y con la evaluación se quiere recoger la

valoración que hacen los asistentes al curso sobre la organización y sus

actividades, además de, el cumplimiento o no de objetivos (propios de la

organización y también de los asistentes).

Durante el desarrollo del curso se llevó a cabo un registro de la

documentación entregada a los asistentes, relacionado con los distintos

talleres y dinámicas a realizar.

DESARROLLO DEL CURSO.

Del 30 de octubre al 1 de noviembre de 2015 se celebró el curso de

formación y promoción de jóvenes voluntarios en el Centro de Día y

Formación Permanente en Hemofilia, en Totana.


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El día 30 de octubre fueron llegando los voluntarios de la Asociación

por sus propios medios.

El número total de participantes fue de 21 jóvenes, voluntarios de la

Asociación, y 2 profesionales.

El día 31 comenzó la sesión informativa y formativa a nivel teórico y

práctico, con el desarrollo de los siguientes talleres:

1º.- Taller “Hemofilia y su Tratamiento”, dirigido por la Dra. Antonia Melero

Amor, Médico Hematóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca y voluntaria de

la Asociación.

2º.- Taller “La Ley de

Voluntariado”, dirigido

por Dña. Inmaculada

Pérez Galiano,

Trabajadora Social de

la Asociación Regional


3º.- Taller “Habilidades

sociales con niños”,

dirigido por Dña. Ana

Torres Ortuño,

psicóloga Asociación

Regional Murciana de

Hemofilia.

4º.- Taller “El trabajo en equipo”, dirigido por Dña. Rocío Cid Sabatel,

psicóloga voluntaria de la Asociación.

5º.- Taller práctico “Dinámicas de grupo” dirigido por Dña. Ana Torres Ortuño

y Dña. Mª Jesús

López Mesas Álvarez, psicóloga y profesora de educación especial

respectivamente.


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El día 1 de noviembre se llevó a cabo una reunión del grupo en la que

se trabajó la organización, planificación y programación de las actividades

de la Asociación, con el objetivo de cambiar y mejorar las mismas.

El grupo tenía unos puntos básicos sobre los que comenzar a trabajar.

Los puntos sobre los que se trabajó fueron:

1º.- Objetivo de las actividades en general, objetivos a la hora de trabajar

con los niños y familias.

2º.- Distribución de tareas.

3.- Reuniones de trabajo y evaluación.

4º.- Actividades a eliminar y actividades nuevas a incluir.

EVALUACIÓN.

No se pasó a los asistentes ningún cuestionario de evaluación del

mismo. Los talleres desarrollados y la reunión fueron bastantes productivos y

positivos tanto para los voluntarios, como para los profesionales que

participamos.

Los participantes han manifestado claramente que la información y la

formación son necesarias para el desempeño de su actividad y/o acción

voluntaria, y que este tipo de cursos favorecen ese propósito, y se pueden

sentir más preparados a la hora de implicarse.

A razón de los resultados, podemos afirmar que la realización de este

tipo de cursos es satisfactoria aun siendo voluntarios de una organización.


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ANEXO VII

CURSO FORMACION SOBRE

HEMOFILIA


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Este año la Asociación tenía prevista la celebración en su proyecto

inicial de un curso de formación sobre hemofilia dirigirlo a profesionales y

estudiantes universitarios. Se elaboró el programa del mismo y se valoraron

las fechas de celebración en octubre/noviembre de 2015.

Al respecto, el profesorado nos comentó e informo que para este año

los posibles beneficiarios del curso, tenían ya demasiados cursos, jornadas

previstas.

Ante esto, la Asociación se planteó si continuar o no con su organización,

con el consiguiente gasto económico que ello supone.

Se realizó una batida con varios voluntarios de la Asociación que continúan

en la Universidad y la respuesta no fue demasiado buena por parte de los

jóvenes Universitarios, comentando efectivamente que para este año tenían

ya demasiados cursos previstos.

Por ello, la Junta Directiva de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia

decidido no continuar con la organización del curso y no hacer un gasto

económico y humano tontamente.


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ANEXO VIII

SERVICIO DE PREVENCION Y

MEJORA DE LA

FUNCIONALIDAD ARTICULAR

EN HEMOFILIA


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OBJETIVOS

1.- Posibilitar una mejora en la calidad de vida de la persona afectada

de hemofilia, y la prevención de lesiones articulares en los niños, a través de

un correcto y personalizado programa de tratamiento rehabilitador.

El tratamiento fisioterápico se centrara en 3 objetivos fundamentales:

- En niños y adolescentes, de 1 a 16 años. Se dío un enfoque preventivo, pues

la gran mayoría aún no ha desarrollado lesiones músculo-esquéleticas

significativas, exceptuando algún caso de personas inmigrantes.

- En jóvenes de 17 a 30 años, se priorizó un tratamiento de mantenimiento y

recuperación, para mantener un estado muscular óptimo que evite recidivas

de lesiones articulares, empeorando aún mas su situación clínica.

- En personas de más de 30 años, se lleva a cabo un tratamiento de

recuperación, pues tienen lesiones más cronificadas y degenerativas con

clínica artrósica (deformidad, dolor, inflamación, alteraciones de la marcha)

y dificultad para la realización de las actividades de la vida diaria.


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ACTIVIDADES DESARROLLADAS

Metodología.

Valoración músculo-esquelética siguiendo las recomendaciones de la

Federación Mundial de Hemofilia, usando la siguiente tabla:

VALORACION MUSCULO-ESQUELÉTICA

Datos personales - Nombre y apellidos.

- Dirección y teléfono.

- Fecha de nacimiento.

- Fecha de la evaluación.

Diagnóstico - Tipo de Hemofilia.

- Otras enfermedades.

Anamnesis - Antecedentes

hemorrágicos.

- Tratamientos realizados.

- Traumatismos importantes.

- Realización de

intervenciones Qx.

- Actividad física realizada.

Balance Articular - Medición Goniométrica de

Codo, Rodilla y Tobillo.

Balance Muscular - Medición centimétrica de la

masa muscular de brazos,

muslos y pierna.

- Medición de la fuerza

muscular en bíceps y tríceps,

cuádriceps e isquiotibiales y

en tríceps sural y tibiales y

peronéos.

Valoración de la Marcha - Número de anormalidades.

Tablas de Querol y de Gilbert. - Para medir hinchazón,

crepitaciones y otros datos de

interés físico.


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El “Índice de Barthel” y la “Escala de Lawton y Brody” son unas tablas

que miden el nivel de independencia en las Actividades de la Vida Diaria,

que hemos incorporado en los adultos con mayor número de antecedentes

de hemartros y problemas físicos.

Los tratamientos, valoraciones y seguimientos se han realizado en el

domicilio de los afectados, algunos seguimientos se han realizado por

teléfono desde la sede social de la Asociación.

El programa cuenta con un total de 104 beneficiarios de los cuáles 30

son menores de edad y 74 adultos, según el censo de la Asociación. De los

cuáles se ha intervenido en el año 2015 en 28 adultos (38 %) y 16 niños (53 %),

o sea un total de 44 personas (43%).

Del total de adultos intervenidos, el 54%, (15) están en tratamiento

periódico, en este momento, por lesiones o secuelas y el resto en control

ordinario y seguimiento, con momentos de tratamiento puntuales por

problemas agudos.

El programa de prevención de patologías músculo-esqueléticas en

niños está basado en la realización de ejercicios de tonificación de los

principales grupos musculares que se ven afectados en hemofilia. En el año

2015 se ha intervenido en 15 niños que no presentaban lesiones establecidas

en sus articulaciones. Estos programas se han enseñado tanto a los niños

como a los padres.

Al grupo de niños atendidos se les ha realizado una primera valoración

inicial, así como una segunda visita para valorar su evolución. Algunos de los

casos se han visto en varias ocasiones por problemas puntuales, por alguna

lesión aguda que inicia un seguimiento total de su evolución y tratamiento.

Se les ha elaborado una tabla de ejercicios y recomendaciones para

casa y se encuentra en un control constante, manteniendo contactos con

las familias para controlar la correcta realización de los ejercicios y

establecer las modificaciones oportunas, se ha mantenido contacto

telefónico con los padres para resolver las posibles dudas y hacer un

seguimiento de la realización de los ejercicios.


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El objetivo de esta actividad ha sido concienciar a padres y a niños de

la necesidad de realizar ejercicio físico con regularidad orientado a mejorar

su función muscular, para prevenir futuras patologías músculo-esqueléticas.

Este ha sido una parte del programa que ha tenido gran aceptación, tanto

por parte de los padres, conscientes de la necesidad de prevenir lesiones

que el futuro pueden ocasionar secuelas discapacitantes a sus hijos, como

por los niños.

Se ha realizado durante el año 2015 y se continua con la reunión

mensual e trabajo del grupo de niños. Se ha realizado una sesión semanal de

ejercicios en grupo para niños de 5 a 12 años, con el fin de enseñarles la

forma correcta de realización de los ejercicios y para concienciar a los

propios niños directamente de lo importante que es la actividad física

frecuente para un estado de salud y bienestar. Se realiza un pequeño

calentamiento con los niños y unos ejercicios de potenciación, equilibrio,

juegos adaptados, para trabajar todas las articulaciones del cuerpo, todo

ello a través de juegos y con material de juegos. Habitualmente están

participando unas 7 familias.

El total de tratamientos realizados a los afectados de hemofilia, adultos

y niños, durante el año 2015 ha sido de 352 tratamientos, valoraciones,

seguimientos así como indicaciones de ejercicios en el domicilio familiar 123

atenciones telefónicas.

OTRAS ACTIVIDADES EN LA QUE INTERVIENE EL FISIOTERAPEUTA

- “Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor y sus Familias”. Se

celebraron del 1 al 5 de julio de 2015, en el “Centro de Formación

Permanente en Hemofilia”, Urb. La Charca, Totana. En las que se han

realizado:

-Valoraciones músculo-esqueléticas de todos los afectados con Hemofilia

asistentes a las jornadas, elaborando un informe fisioterápico individualizado.

De las personas con hemofilia que acudieron a las Jornadas el 56% eran

niños, el resto (44%) eran adultos.

Durante el desarrollo de las Jornadas se celebraron dos talleres, uno

dirigido al grupo de padres y otro al grupo de afectados, sobre fisioterapia

en Hemofilia aplicada a las personas con Inhibidor.


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- “XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de entre 8 y 12

años”. Se celebraron del 19 al 30 de julio de 2015, en el “Centro de

Formación Permanente en Hemofilia”, Totana. En las que ha realizado:

Se valoró a los 42 niños según la escala de Gilbert (con una

adaptación de Felipe Querol), que es la que utilizan en el Hospital

Universitario La Fe de Valencia. En ella se tiene en cuenta:

o Dolor articular.

o Crepitaciones.

o Inflamación.

o Atrofia muscular.

o Balance muscular.

- También se valoraron los rangos articulares y musculares utilizando la cinta

métrica con las siguientes referencias:

o 1/3 proximal del bíceps.

o 2/3 de la distancia entre la interlinea articular de la rodilla y la espina iliaca.

o Parte media del vientre muscular de ambos gemelos.


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- Para la valoración de los perímetros articulares, las referencias fueron:

o Flexura del codo, pasando por el olecranon.

o El centro de la articulación de la rodilla pasando por la línea media de la

rótula, rodeando el hueco poplíteo.

o En la articulación del tobillo por debajo de los maléolos.

- La fuerza también fue valorada según los scores de artropatía hemofílica,

donde 0 es ausencia de artropatía y 5 no contracción muscular.

- Se realizaron ejercicios de calentamiento dos veces al día, justo antes de

iniciar la actividad en la piscina. Se incidió en las articulaciones más

propensas a sufrir hemartros.

Profesionales de la salud del Hospital de la Fe (Valencia), especialistas en

Hemofilia, y del equipo del Dr. Felipe Querol, nos acompañaron durante dos

días para realizar unas pruebas específicas a los chicos del campamento.

Entre ellas, el estudio ecográfico de las principales articulaciones que

pueden verse afectadas en hemofilia.

Durante el campamento se atendió a un total de seis niños por contusiones,

hematomas y/o hemartros, que llevaron un control de fisioterapia durante

unos días. De estos cinco:

o 1 niño con inhibidor y extravasación de capilares en la mano derecha. Se

le realizó vendaje neuromuscular para tratar el edema y disminuir la

inflamación. También sufrió un hematoma en un dedo del pie.

o 2 niños con leves sangrados en tobillo, que con la aplicación de hielo,

reposo moderado y su pauta de profilaxis no tuvieron mayor incidencia.

o 3 niños presentaban contusiones por golpes, que fueron observadas y

controladas con crioterapia y reposo.

o Ninguno tuvo que utilizar silla de ruedas para desplazamientos en las

primeras 24 horas como había ocurrido en otros campamentos.


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RECURSOS UTILIZADOS

Recursos Humanos

- Junta Directiva Asociación

- Comisión Sanitaria

- Fisioterapeuta contratado a media jornada.

Recursos Materiales

- Material de Oficina

- Material fungible

- Material y equipamiento fisioterapia

- Material de juegos para fisioterapia niños

Recursos de Infraestructura

- Sede social Asociación

- Domicilio de los Afectados

- Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca


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ANEXO IX

XLIV ASAMBLEA NACIONAL

DE HEMOFILIA Y XXII

SIMPOSIO NACIONAL


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Del 24 al 26 de Abril se celebró en Castellón la XLIV Asamblea

Nacional de Hemofilia con una asistencia de aproximadamente 350/400

personas de toda la geografía española. De la Asociación Regional

Murciana de Hemofilia participaron 27 personas (adultos y niños afectados,

padres y otros familiares)

. Como es habitual también se celebró el XXII Simposio Nacional

Médico-Social de Hemofilia, en el que participaron médicos de reconocido

prestigio.

Los actos dieron comienzo el viernes 24 de abril, con una recepción

oficial por las autoridades que se celebró en el Antiguo Casino de Castellón,

y contó con la presencia del Sr. Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de

Castellón.

La Jornada del sábado comenzó con la inauguración del Simposio

Médico-Social.

El primer módulo de ponencias fueron moderadas por el Dr. D.

Santiago Bonanad Boix, Médico Hematólogo y Jefe de la Unidad de

Trombosis y Hemostasia del Hospital U. La Fe de Valencia.

Las ponencias impartidas fueron:

- "Nombre y apellidos de los nuevos fármacos en el tratamiento de la

hemofilia". Impartida por el Dr. D. Rafael Hernani Morales, Médico

Hematólogo del H. U. La Fe de Valencia.

- "Revisiones anuales y pruebas diagnósticas en Hemofilia: ¿cuáles, por qué y

para qué?". Impartida por el Dr. D. Santiago Bonanad Boix, Médico

Hematologo y Jefe de la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital U. La

Fe de Valencia.

- “Sinergias entre el servicio de farmacia y las asociaciones de pacientes”.

Impartida por el Dr. D. Emilio Monte-Boquet. Farmacéutico y Jefe de Sección

Unidad de Atención Farmacéutica a Pacientes Externos. Servicio de

Farmacia del H. U. La Fe de Valencia.


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- “Empleo de las nuevas tecnologías en la Rehabilitación del paciente con

hemofilia”. Impartida por el Dr. D. José Casaña Granell. Departamento de

Fisioterapia, Universidad de Valencia.

El segundo módulo de ponencias fueron moderadas por el Dr. D.

Guillermo Cañigral Ferrando, Médico Hematólogo y Jefe del Servicio de

Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Castellón.

Las ponencias impartidas fueron:

- "Nuevos medicamentos en el tratamiento de la hepatitis C". Impartida por el

Dr. D. José López Aldeguer. Médico Internista y Jefe del Servicio de Medicina

Interna del Hospital U. La Fe de Valencia.

- “Asociaciones de hemofilia, ¿por qué las necesito?”. D. Daniel Anibal

García Diego. Secretario General de FEDHEMO.

Tras el coloquio se pasó a celebrar la comida de trabajo, por tarde se

realizó una excursión cultural para conocer la ciudad de Castellón.

Como viene siendo habitual desde hace muchos años, los más jóvenes

tuvieron la oportunidad de celebrar una cena en la que año a año se van

incorporando nuevos jóvenes, gracias a los vínculos que mantienen después

de haber estado años compartiendo experiencias en los albergues para

niños.

El domingo 26 se celebró la XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia, en

la que la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia dio

cuenta de su actividad ante los socios presentes en la misma.

El secretario general coordinó el acto, en la que el presidente de

Fedhemo, hizo un repaso a las actividades realizadas durante el año 2014. El

tesorero expuso los resultados económicos de 2014 y la auditoría externa

realizada a las mismas, que fueron aprobadas por Asamblea.

Como presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, el Dr. Manuel

Moreno Moreno, expuso la crítica situación por la que pasa la Real

Fundación Victoria Eugenia, debido a la falta de ingresos.


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Dentro del punto dedicado a la elección de la siguiente Asamblea

Nacional, se aprobó por unanimidad la propuesta de la Federación Española

de realizarla en la ciudad de Santiago de Compostela.

El programa de trabajo para el año 2015 fue aprobado por

unanimidad por todos los asistentes.

Posteriormente se pasó a celebrar la comida de hermandad.

Todos los actos desarrollados se celebraron en el Salón Nodo del Hotel

Jaime I. Durante el desarrollo del Simposio y de la Asamblea Nacional se

contó con servicio de enfermería permanente y guardería para los niños

menores de 12 años.

A N E X O VII


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ANEXO X

MANTENIMIENTO DE LA

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La Sede Social de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,

ubicada en un bajo de El Palmar, en la C/ Lorca, nº 139, actuó de base física

para gran parte de las actividades que la entidad ha desarrollado durante el

año 2015. En la misma se han desarrollado las siguientes actividades:

- Reuniones de coordinación de las comisiones de trabajo (social,

económica, sanitaria y juvenil) y de la junta directiva.

- Celebración de 4 talleres de información y apoyo emocional dirigidos

a padres con hijos entre los 1 y los 15 años y 1 charla general de la

Escuela de Familia.

Igualmente desarrolla su tarea en este local el personal remunerado

que trabaja en la Asociación impartiendo tratamientos, dando

asesoramiento, informando y orientando tanto a los afectados, sus familias, y

portadoras del defecto, a nivel psicológico, socio-laboral y fisioterapéutico.

Por otro lado, la sede social ha sido la base física para la organización

de todos los programas de trabajo desarrollados por la Asociación Regional

Murciana de Hemofilia. Durante el año 2015 en la sede social se han

organizado y evaluado los siguientes proyectos de trabajo:

- XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia dirigidas a niños.

- Jornadas de Formación dirigidas a afectados con inhibidor.

- XXXIX Asamblea General Ordinaria de la Asociación Regional


- Coordinación del Voluntariado de la Asociación.

- Jornadas de Formación de padres con hijos entre los 3 y los 7 años.

- Servicio de fisioterapia.

- Organización de los Encuentros del Voluntariado Social y

Discapacitados.

También es la base del registro de correspondencia, del archivo de

documentación, etc.


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OTRAS ACTIVIDADES REALIZADAS.

- DISTRIBUCIÓN DE TRIPTICOS SOBRE HEMOFILIA Y LA ASOCIACIÓN.

- REALIZACION DE LOS ESTUDIOS DE PORTADORAS DE LAS NUEVAS

FAMILIAS DIAGNOSTICADAS.

- PARTICIPACIÓN CAMPAÑA DE MENTALIZACION ESCOLAR DE

FAMDIF/COCEMFE. PARTICIPANDO TRES VOLUNTARIAS Y UN TECNICO DE

LA ASOCIACIÓN CON LA IMPARTICION DE 2 CHARLAS EN PRIMARIA Y

DOS CHARLAS EN INFANTIL EN DOS COLEGIOS DE EL PALMAR.


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