PALABRAS DEL EQUIPO - fundaciomiquelvalls.org 2011 CAST.pdf · 3 Memoria Anual -Año 2011- SALUDO...

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Memoria Anual -Año 2011-

MMEEMMOORRIIAA AANNUUAALL DDEE LLAA FFUUNNDDAACCIIÓÓNN MMIIQQUUEELL VVAALLLLSS

AAÑÑOO 22001111

1. Identificación de la Fundación.

Pág. 4

2. Recursos humanos.

Pág. 10

3. Principales líneas de actuación y actividades realizadas.

Pág. 16

4. Perfil de los afectados atendidos.

Pág. 63

5. Indicadores de las áreas de atención.

Pág. 68

6. Voluntariado.

Pág. 85

7. Encuestas de satisfacción.

Pág. 92

8. Conclusiones.

Pág. 101

9. Agradecimientos.

Pág. 105

3


SALUDO DEL PRESIDENTE Durante el año 2011 hemos seguido

trabajando con la misma ilusión,

implicación y esfuerzo del primer día.

Con el objetivo de impulsar la

promoción y el apoyo a la

investigación de la ELA y otras

enfermedades de la motoneurona, a

partir de ahora, la Fundació Catalana

d’Esclerosi Lateral Amiotròfica pasará a

denominarse Fundación Internacional

Miquel Valls.

La referencia al difunto Miquel Valls, mi

padre, tiene por objetivo rendir

homenaje a todos los afectados de

ELA.

Desde sus inicios la Fundación ha vivido

un crecimiento sólido y continuado

impulsado por la demanda de los

mismos afectados y de todos los que

día a día trabajamos con el mismo

objetivo: plantar cara a la ELA.

Queremos seguir trabajando en esta

dirección para procurar una mejor

calidad de vida para los afectados de

ELA y sus familias.

Desde este espacio quiero agradecer

el apoyo que recibimos de todas

aquellas personas y entidades que

creen en nosotros y colaboran en la

medida de sus posibilidades.

Quiero dar las gracias a todos/as los

que habéis hecho y seguís haciendo

posible este proyecto.

PATRONATO

Presidente: Enric Maria Valls Colom

Secretaria: Maria Antònia Massó

Balasch

Tesorero: Carlos Benito Ferrer

Vocal: Joquim Botey Duñach

Vocal: Joaquim Monfort Bades

Miembros de honor: Pep Guardiola

Sala, Josep Maria Terricabras, Andreu

Buenafuente y Simón Schwartz

PALABRAS DEL EQUIPO Los últimos meses en la Fundación han

sido duros, hemos tenido que afrontar

el reajuste a la nueva situación

económica debido a los recortes en las

subvenciones y demás colaboraciones

que recibíamos hasta el momento,

para poder garantizar la continuidad

del proyecto de la Fundación.

La parte positiva de todo esto ha sido

la fuerza de la unión entre todos los

compañeros de la Fundación para tirar

adelante el proyecto, y la respuesta de

todas las familias y colaboradores que,

frente a la situación, nos han

respondido con todo su apoyo.

En momentos difíciles es cuando te das

cuenta de quien está a tu lado, y nos

sentimos afortunados de que tanta

gente nos valore y se esfuerce para

que la Fundación Miquel Valls pueda

continuar trabajando para mejorar la

calidad de vida de los afectados de

ELA.

Gracias a todos por luchar juntos

contra la ELA

EQUIPO HUMANO Coordinación: Esther Sellés

Trabajo Social: Esther Sellés, Núria Sala,

Laura González, Verónica Melero,

Cristina Julià y Laura Macià.

Terapia Ocupacional: Rosa Carrasco,

Valeria Chiado, Marta Graell y Inma

Peñas.

Ortopedia: Josep Boadas.

Psicología: Mariona Riera.

Comunicación: Dolors Mañé, Jaume

Riera, y Sergi Cugat

Captación de fondos: Irma Sala y

Míriam Selles.

Investigación: Irma Sala y Míriam Selles.

1.

Identificación

de la

Fundación.

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1. Identificación de la Fundación.

>> LA ELA Y SU PROBLEMÁTICA

Personas que han sufrido la enfermedad la han descrito:

“...en la ELA se da un divorcio entre la mente y el cuerpo…” A. Ll.

M., afectado de ELA.

“...una prisión progresiva sin fianza...” Tony Judt, historiador

británico.

“...La ELA es como una vela encendida: te funde los nervios y te

deja el cuerpo como un montón de cera...” Morrie Schwartz, profesor

de sociología norte americano (del libro “Los martes con mi viejo

profesor” de Mitch Albom).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad

neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, que son las

células encargadas de trasmitir la orden del movimiento del cerebro

hasta los músculos. La enfermedad avanza rápidamente, no se conocen

las causas y actualmente no tiene cura.

La enfermedad evoluciona provocando parálisis generalizada

que implica problemas a nivel de movilidad, capacidad de habla,

capacidad de deglución y respiración. Los sentidos y la capacidad

cognitiva se mantienen intactos y, por tanto, la persona afectada es

consciente de todo el proceso de evolución de la enfermedad y de la

pérdida progresiva de funciones.

A medida que la enfermedad evoluciona, aumenta

progresivamente el grado de dependencia, hasta el punto que la

persona afectada acabará necesitando de un cuidador las 24 horas del

día.

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Afecta principalmente a personas de entre 40 y 70 años pero

también puede afectar a personas más jóvenes (la entidad ha atendido

a personas de un rango de edad entre los 25 y los 91 años).

La ELA es considerada una enfermedad minoritaria, ya que su

prevalencia (nombre de personas que sufren la enfermedad) se estima

entre 4-7 personas afectadas/100.000 habitantes. Este dato es

consecuencia de que la mayoría de personas afectadas mueren entre

2 y 5 años después del diagnóstico. No podemos obviar, pero, que no

se dejan de diagnosticar casos, la incidencia de la enfermedad es de 2

casos nuevos/100.000 habitantes por año, y que las necesidades que

presentan las personas afectadas y sus familias son muchas y a muy

corto plazo. Desde la entidad recibimos una media de entre 2 y 3

peticiones nuevas de atención por semana. Se estiman unas 400

personas afectadas en Cataluña y 4000 en todo el territorio español.

Generalmente la enfermedad aparece de manera esporádica

(ELA esporádica), sin ningún factor de riesgo claramente asociado, pero

se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y

metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con los

estilos de vida). Algunos de los factores que se han relacionado con la

aparición de la enfermedad son: exposición a tóxicos o a ciertos

productos químicos (metales pesados, pesticidas, herbicidas,

disolventes, etc.), trabajos que impliquen esfuerzo físico, ejercicio físico

excesivo, traumatismos, el tabaquismo, entre otros. Entre un 5% - 10% de

los casos de ELA son hereditarios (ELA familiar), y se han descrito algunos

de los genes implicados (SOD1, TARDBP, FUS, ANG, UBQLN2, etc.).

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El único tratamiento que existe actualmente para la enfermedad,

el Riluzol, sólo consigue alargar unos pocos meses la vida de las

personas afectadas. Tampoco existe un mecanismo de diagnostico

rápido que permita detectar la enfermedad en sus primeras etapas. De

hecho, el diagnostico llega después de descartar otras posibles causas y

en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, hecho que

provoca una angustia añadida a los afectados y sus familias.

La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso,

muchas veces a nivel profesional, lo cual genera sensación de soledad

y desamparo a las personas que la sufren y a sus familias, así como

exclusión social y económica. El diagnóstico de la enfermedad implica

tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en

todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel

psicológico y que requieren un proceso de readaptación constante a lo

largo de toda la evolución de la enfermedad.

Además, la enfermedad supone una elevada carga de costes

sociales, económicos y de necesidad de productos de apoyo, que la

familia no siempre puede asumir, ya que las situaciones

socioeconómicas y familiares son muy diversas. Los programas y servicios

de atención existentes, tanto a nivel público como privado, no cubren

todas las necesidades de las personas afectadas de ELA o tardan

mucho en cubrirlas y no siempre llegan a tiempo. Tampoco existen

ayudas específicas ni se invierte suficiente en la investigación de la

enfermedad. Además, las familias no siempre tienen a su alcance o no

saben localizar los recursos disponibles que las puedan ayudar a lo largo

del duro proceso de evolución de la enfermedad.

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ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A

DOMICILIO

ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A TRAVÉS DE LAS

UNIDADES MÉDICAS DE REFERENCIA

INVESTIGACIÓN

La complejidad de la situación requiere una atención integral que

permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que

diversos estudios publicados han venido demostrando desde hace años

que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de

ELA y a sus familias mejora la calidad de vida de las mismas, hasta el

punto de contribuir en alargar el proceso de evolución de la

enfermedad, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro

alcance para tratarla.

La esperanza recae en que las investigaciones acaben dando sus

frutos y se encuentre un tratamiento efectivo para la ELA que permita

convertirla en una enfermedad no mortal.

>> LA FUNDACIÓN MIQUEL VALLS

La Fundación Internacional Miquel Valls contra la Esclerosis Lateral

Amiotrófica es una entidad sin ánimo de lucro que fue creada en el año

2005 en Calella, a iniciativa personal de su Presidente, Enric Maria Valls

Colom, el padre del cual murió hace años a consecuencia de esta

enfermedad (el nombre del cual identifica la Fundación –Miquel Valls-).

Actualmente la Fundación es la única entidad que atiende a las

personas afectadas de ELA en Cataluña.

La Fundación está formada por un equipo de profesionales que

trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas

por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias, con un fin común:

plantar cara a la ELA. En este sentido nuestra actuación se enmarca

bajo tres grandes líneas:

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SER UNA GUIA Y PUNTO DE REFERENCIA PARA LAS

FAMILIAS DURANTE TODO EL PROCESO DE LA

ENFERMEDAD

OFRECER UNA ATENCIÓN INTEGRAL Y ESPECIALIZADA

A NIVEL SOCIAL, A NIVELL PSICO-EMOCIONAL Y DE

ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA

MEJORAR LA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

OFRECIENDO UNA ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A TRAVÉS

DE LAS UNIDADES HOSPITALARIAS ESPECIALIZADAS

PROMOVER LA INVESTIGACIÓN DE LA

ENFERMEDAD

DEFENDER LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS Y SUS

FAMILIAS PARA CONSEGUIR MEJORAS

DAR A CONOCER LA ENFERMEDAD Y SU

PROBLEMÁTICA A LA SOCIEDAD

MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS DE ELA Y OFRECER APOYO A SUS FAMILIAS

>>PRINCIPALES OBJECTIVOS

La Fundación, teniendo en cuenta que cada persona y cada

familia es un mundo diferente, ofrece una atención personalizada en

cada caso, atendiendo las necesidades reales y concretas con el

objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los afectados y dar

apoyo a sus familias.

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2.

Recursos

Humanos.

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JUNTA DIRECTIVA Y PATRONATO

ÁREA DE COORDINACIÓN

ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL

ÁREA DE TERÁPIA OCUPACIONAL Y

ORTOPEDIA

ÁREA DE PSICOLOGÍA

ÁREA DE CAPTACIÓN DE FONDOS

ÁREA DE COMUNICACIÓN

ÁREA DE ATENCIÓN A TRAVÉS DE LAS

UNIDADES ESPECIALIZADAS DE

REFERENCIA

ÁREA INVESTIGACIÓN

2. Recursos humanos

La Fundación Miquel Valls está formada por un equipo de

profesionales que comparten la motivación y el compromiso de trabajar

por una misma causa: mejorar la calidad de vida de las personas

afectadas por esta enfermedad y ofrecer apoyo a sus familias.

>> ORGANIGRAMA

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>> EQUIPO DE PROFESIONALES

Durante este año, hemos tenido que afrontar varios reajustes debido

la nueva situación de crisis económica, que ha supuesto recortes en las

subvenciones y demás colaboraciones que recibíamos hasta el momento.

Es por este motivo que a finales de año la Fundación contaba con un total

de 13 profesionales, que con su esfuerzo y dedicación han permitido dar

continuidad al proyecto de la Fundación y seguir ofreciendo una atención

de calidad.

La plantilla de profesionales de la entidad está formada A FINALES

DE 2011 por: 5 trabajadoras sociales, 3 terapeutas ocupacionales, 1

psicóloga, 2 responsables de recursos e investigación, 1 responsable de

comunicación y 1 administrativo.

El equipo interdisciplinar de la Fundación es más que la suma de sus

integrantes, dado que existe una importante interrelación que hace

imposible realizar las tareas por separado. Las tareas de los/las

profesionales se centran en el intercambio constante de información,

planteando y replanteando coordinadamente los objetivos, decisiones

y dando respuestas a aquellos problemas que van surgiendo de una

manera coordinada y compartida.

Todas las áreas de atención se encuentran relacionadas entre sí, y

están dirigidas y supervisadas por el Área de Coordinación. Se realizan

diferentes espacios de coordinación:

La coordinación interna entre los diferentes Departamentos para

garantizar la máxima eficacia en la utilización de los recursos internos

y consensuar una línea de actuación generalizada (con el objetivo

13


de seguir las mismas directrices, y transmitir el mismo mensaje). Hay

diferentes espacios de reflexión conjunta tales como: coordinación

bimensual de los responsables de las diferentes áreas de atención;

supervisión trimestral de la responsable de cada área con los

profesionales referentes; y sesiones de coordinación de todo el

equipo mensualmente.

La coordinación externa. En todas sus actividades, la entidad se

coordina con el resto de recursos y profesionales de la red pública

y privada (hospitales de referencia, federaciones, asociaciones,

etc.) que atienden a las personas afectadas de ELA. Esta

coordinación permite dar a conocer la Fundación dentro de los

diferentes ámbitos profesionales relacionados con la enfermedad,

y establecer buenas relaciones de colaboración. Se potencia el

trabajo transversal y en red, potenciando la cooperación mutua,

y evitando duplicidades y el malbaratamiento de recursos.

>> FORMACIÓN

La formación continuada del equipo de profesionales permite la

actualización de sus conocimientos y el desarrollo de sus competencias

profesionales, facilitando la promoción interna y ayudándolos a

conseguir una mejor preparación personal. Así se facilita la asistencia a

cursos y/o actividades relacionadas con las tareas a desarrollar en el

quehacer cuotidiano. La participación en estos cursos y/o actividades

es aprobada previamente por la responsable del área de coordinación.

14


Durante este año, la formación dirigida a los profesionales, tanto

interna como externa, que se ha llevado a cabo desde la Fundación ha

sido:

EQUIPO DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR

Cursos de carácter interno que se han realizado durante todo el

año, destinados a reforzar la profesionalidad del equipo frente a

determinadas situaciones. Tales como:

o Actualización del protocolo de atención a las familias.

o Protocolo de coordinación con los recursos externos.

o Elaboración del duelo.

o Realización de role-play para tratar angustias o dificultades

del equipo frente a ciertas situaciones.

“Curso de office 2007-Word, Excel, Access, PowerPoint” realizado

por CISCLE S.L.- Noviembre 2011.

“Curso de riesgos laborales”, realizado por Cruz Roja. Diciembre

2011.

ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL.

“Sillas pasivas y posicionamiento del paciente” realizada por

INVACARE el 24 de marzo 2011.

“Primeras Jornadas de tecnología de apoyo BJ” organizado por

BJ ADAPTACIONES- realizadas en abril 2011.

“Transferencia de pacientes y posicionamiento” realizada por

INVACARE el 14 de abril 2011.

“Sillas eléctricas, mandos ACS II, y dispositivos de propulsión

ALBER”- realizada por INVACARE en septiembre 2011

“Ayudas técnicas” organizado por INVACARE.

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Asistencia a la feria ortopédica realizada en Valencia en octubre

2011.

Curso body point, investigación y aplicación clínica de los apoyos

secundarios. Organizado por SIP SEATING en marzo 2011.


2011.

ÁREA PSICOLOGÍA

“Postgrado de actualización en psicología patológica clínica”

realizado por la UB- durante el 2011.

“Postgrado la muerte y el duelo” realizado per la UAG- durante el

2011.


2011.

ÁREA DE INVESTIGACIÓN

Empower Certificate of attendance- Empower investigators

meeting- abril 2011.

Eurordis Summer School for Patient Advocates in Clinical Trials and

Drug Development- Junio 2011.


2011.

16


3.

Principales

líneas de

actuación y

actividades

realizadas.

17


3. Principales líneas de actuación y actividades realizadas

La Fundación Miquel Valls contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

es la única entidad en Catalunña que ofrece una atención integral y

específica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas

afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias.

En este sentido la actividad de la entidad se centra en las

siguientes líneas de actuación:

Mejora de la calidadde vida de los

afectados de ELA y sus familiares

Promoción de las Unidades de

Atención multidisciplinares

de atención médica y coordinación con los hospitales de

referéncia

Difusión y sensibilización

Investigación de recursos

Atención multidisciplinar

a domicilio

Promoción de la investigación

Defender los derechos de los afectados

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>> ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A DOMICILIO.

La Atención Multidisciplinar a domicilio de la Fundación va dirigida

tanto a las personas afectadas como a sus familias, con el objetivo de

mejorar su calidad de vida.

La atención se realiza a domicilio, ya que debido a las

características de la enfermedad las personas afectadas tienen muchas

dificultades para desplazarse y les supone una fatiga añadida que

puede resultar contraproducente para la evolución de la enfermedad,

y de manera personalizada, ya que existen tantas situaciones

sociofamiliares diferentes como familias atendidas. Además, las visitas a

domicilio permiten valorar la situación in situ e incorporar las medidas

más apropiadas en cada caso. Dado que la ELA actualmente no tiene

cura y, en general, suele avanzar rápidamente, la mayoría de las

personas afectadas prefieren pasar la enfermedad en casa con sus

familias.

Una vez se inicia el contacto, la atención se mantiene a lo largo

de todo el proceso de evolución de la enfermedad, y hasta que la

familia lo requiere. Los profesionales de la entidad realizan visitas

periódicas a las familias, seguimientos telefónicos y/o vía mail, además

las familias disponen del teléfono móvil de los profesionales para poder

contactar ante cualquier eventualidad las 24 horas del día.

La atención multidisciplinar que se ofrece desde la Fundación

está inscrita desde el año 2007 en el registro del Departament de

Benestar Social i Família de la Generalitat de Cataluña como Servicio de

Apoyo Social a la Atención Primaria y Especializada.

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La atención directa se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar

formado por profesionales especializados en la atención a las personas

afectadas de ELA y en las necesidades que se derivan de la

enfermedad. La atención a domicilio que se ofrece se ve

complementada por el acompañamiento de los voluntarios formados

en relación a la enfermedad.

La Atención Multidisciplinar a domicilio que se realiza desde la

Fundación consta de:

1. Atención Domiciliaria en Trabajo Social.

2. Atención Domiciliaria en Terapia Ocupacional, que incluye el

Banco de productos de apoyo y la ortopedia sin ánimo de lucro.

3. Atención Domiciliaria en Psicología.

4. Grupos de Apoyo dirigidos a familiares.

5. Coordinación con otros recursos y profesionales.

A partir del mes de septiembre del 2011, dadas las dificultades

económicas que estamos viviendo en todos los ámbitos y

especialmente en el de las donaciones y aportaciones a ONG, la

Fundación ha solicitado a las familias que colaboren con una

aportación mensual de 15€, con el fin de poder mantener nuestros

servicios. En el caso de las familias con dificultades económicas que no

pueden asumir la cuota, la Trabajadora Social hace una valoración de

su situación y la familia queda becada. Para el resto de las familias (no

colaboradoras) se establecen unos servicios básicos que consisten en

una visita de valoración de la Trabajadora Social a domicilio y un

20


seguimiento telefónico continuado, a parte de la atención que

ofrecemos desde el Hospital de Bellvitge para los que son atendidos allí.

1. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN TRABAJO SOCIAL.

El Programa de Atención Domiciliaria Multidisciplinar en Trabajo

Social tiene por objetivo conseguir ser un punto de apoyo y referencia

para aquellas familias en las que uno de los miembros está afectado de

ELA, informarlas sobre la enfermedad, ofrecerless apoyo y

asesoramiento de manera personalizada y acompañarlas durante toda

la evolución de la enfermedad.

Las trabajadoras sociales son las primeras que visitan la familia,

una vez ésta ha contactado con la Fundación. Se realiza un plan de

trabajo elaborado conjuntamente con objetivos asistenciales,

diseñando y consensuado de manera interdisciplinar, que comprende

las estrategias de intervención de manera detallada. Las necesidades

valoradas, objetivo del plan de trabajo, dependen de la situación

social, económica y de salud de cada familia. Así pues, estas pueden

ser: información de la enfermedad; apoyo emocional; apoyo,

asesoramiento e información en los trámites de ayudas, servicios y otras

gestiones (pensión, grado de disminución, PUA, ley de dependencia,

fisioterapia, atención asistencial diaria, ayudas técnicas, etc.);

intervención de otros profesionales, públicos, privados o propios de la

Fundación (terapeuta ocupacional, logopeda, psicólogo, trabajador

social, médicos, etc.).

La Trabajadora Social realiza un seguimiento continuado, con

visitas y seguimientos telefónicos periódicos.

21


Algunas familias, por diferentes motivos, prefieren exclusivamente

la atención telefónica, en vez de la visita a domicilio del/la Trabajador/a

Social. En estos casos, se lleva a cabo un asesoramiento periódico por

teléfono. La mayoría de estos casos acaban convirtiéndose a domicilio.

La metodología empleada es la siguiente:

2. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN TERAPIA OCUPACIONAL.

La Atención Domiciliaria en Terapia Ocupacional está destinada

a atender los afectados que presentan dependencia debido a la

enfermedad, así como dificultades en la realización de las Actividades

de la Vida Diaria.

El objetivo principal es potenciar la autonomía de las personas

afectadas informando y asesorando sobre los productos técnicos de

apoyo necesarios y su correspondiente manejo (sillas de ruedas

eléctricas, grúas de transferencias, material de comunicación

alternativa, etc.), así como la supresión de barreras arquitectónicas y la

adaptación de la vivienda; realizando la reeducación en las

actividades de la vida diaria y orientando en las transferencias.

• Visita a domicilio

• Plan de trabajo

• Seguimento telefónico periódico

• Seguimento trimestral con visitas a domicilio

CASO A DOMICILIO

• Primer contacto telefónico

• Seguimento vía teléfono y/o mailCASO TELEFÓNICO

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La Fundación también cuenta con el Banco de Productos de

Apoyo (BPA), que pone a disposición de los afectados de ELA y sus

familiares, con el objetivo de dar respuesta a la gran necesidad que

tienen las personas afectadas de ELA de utilizar productos de apoyo

para mejorar su calidad de vida, confortabilidad y seguridad en la

realización de las actividades de la vida diaria.

No todas las familias pueden acceder a los productos de apoyo,

bien porque no disponen de recursos económicos suficientes para

asumir su coste, o bien porque no pueden acceder a las ayudas

existentes de las administraciones (PAO, PUA, etc.). El BPS de la

Fundación permite que todas las personas afectadas de ELA puedan

disponer de los mismos, con previa valoración de las terapeutas

ocupacionales. Como el resto de servicios que se ofrecen desde la

Entidad, el material del banco también es entregado y recogido a

domicilio, de manera gratuita.

En su mayoría, los productos de apoyo del banco provienen de

donaciones de material de particulares, pero algunos más específicos o

de elevado coste, son adquiridos a través de subvenciones y ayudas.

Así disponemos de más de 1000

productos: sillas de ruedas eléctricas,

sillas de ruedas manuales, camas

eléctricas, sillas giratorias de bañera,

elevadores WC, grúas de

transferencias, butacas eléctricas

elevadoras, caminadores, material de

comunicación, etc.

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La Fundación también cuenta con un Servicio de Ortopedia sin

ánimo de lucro. Es una empresa privada propiedad de la Fundación, los

beneficios de la cual se revierten íntegramente a subvencionar el coste de

los servicios que ofrece la Fundación. El servicio que ofrece la ortopedia es

especializado en el subministro de material ortopédico. El objetivo principal

es mejorar la calidad de vida de las persones afectadas de ELA y sus

familias. La atención se realiza a domicilio, y se basa en el asesoramiento

especializado de nuestros profesionales (terapeutas ocupacionales) y en el

transporte y mantenimiento del material en toda Catalunya sin ningún

recargo económico. La Ortopedia está adherida al Servicio Catalán de la

Salud.


• Actuación Asistencial•Primera visita a domicilio (valoración yasesoramiento).

•Visitas de seguimento y reeducación sanitaria

• Banco de Productos de Soporte•Gestión (limpieza, reparación y registro).

•Mantenimento.

•Traslados (entrega, recogida, donaciones).

TERAPIA OCUPACIONAL

• Asesoramiento

• Transporte del material

ORTOPEDIA

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3. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN PSICOLOGÍA.

La ELA es una enfermedad que provoca un fuerte impacto

emocional tanto a la persona que la sufre como en su entorno. Por este

motivo la intervención psicológica se hace indispensable.

El objetivo de la atención psicológica es ofrecer apoyo emocional

y terapéutico, acompañado durante las diferentes fases de la

enfermedad, y asesoramiento en la toma de decisiones vitales,

mejorando la gestión de los diferentes estados emocionales y

maximizando los recursos personales internos y externos para potenciar

la percepción de control y la resolución de problemas.


4. GRUPOS DE APOYO DIRIGIDOS A FAMILIARES.

Debido a las propias características de la ELA, la persona

afectada y su entorno se ven inmersas a una situación muy compleja.

La limitada esperanza de vida, la necesidad de una atención

permanente, el cambio en la estructura y la dinámica familiar, suponen

un fuerte impacto emocional y psicológico, que hace que la

intervención con las familias sea imprescindible.

• Primer contacto telefónico.

• Visita a domicilio (valoración).

• Plan de trabajo en coordinación con la trabajadorasocial.

• Psicoterapia individual, de pareja y/o familiar.

• Seguimento telefónico continuado.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

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Desde la entidad se desarrollan Grupos de Apoyo con el objetivo

de ofrecer apoyo emocional, ofrecer herramientas que faciliten la

gestión de la nueva situación que se ha creado, contribuir a disminuir el

sentimiento de angustia y soledad y posibilitar la creación de una red

relacional entre familiares, de apoyo mutuo. En definitiva se trata de

ayudar a las familias a gestionar toda la problemática que rodea la

enfermedad.

La metodología consiste en la realización de diferentes sesiones,

unas seis aproximadamente, con una periodicidad semanal, de una

hora y media de duración, con grupos de 10 familiares de personas

afectadas de ELA, en las cuales se tratan temas clave sobre la

enfermedad.

Las sesiones son supervisadas por una trabajadora social y/o una

psicóloga de la entidad. Las funciones de los profesionales son:

Asumir y desarrollar la responsabilidad, como conductor del

grupo. El profesional es el líder formal desde el inicio del grupo

hasta el final.

Facilitar la integración de los miembros, la dinámica y la cohesión

del grupo

Introducir, concretar y recoger aportaciones grupales. Servir de

referencia y hacer de memoria del grupo.

Ayudar a superar conflictos individuales y de grupo.

Fomentar la participación y el reconocimiento de todos los

miembros. Es importante que cada participante tenga su espacio,

por mínimo que sea.

26


Localizar y conceptualizar contenidos grupales.

Ayudar a superar etapas del desarrollo del grupo.

Las fases de desarrollo del proyecto son:

Difusión e información a las familias a través del mail y el teléfono.

Selección de los familiares interesados en participar.

Elección de la zona de realización y cerca de espacios (en

función de los familiares con disponibilidad para participar en los

grupos).

Comunicación a las familias del lugar y fecha de realización.

Creación de los grupos definitivos.

Realización de las sesiones grupales.

Evaluación del proyecto, a partir del interés que ha despertado

entre los usuarios, de los datos recogidos del funcionamiento de

las cesiones, y de las encuestas de satisfacción que se pasan a los

participantes al finalizar el grupo. El modelo de encuesta que se

utiliza es:

¿Consideras que es mayor el conocimiento que tienes de la

enfermedad después de asistir al grupo?

SI NO

¿Te has sentido apoyado? SI NO

¿Valoras que el grupo ha estado un punto de apoyo? SI NO

¿Te ha permitido conocer y compartir experiencias? SI NO

¿Han disminuido sentimientos como: angustia, sobrecarga, estrés,

solitud…?

SI NO

¿Valoras la experiencia como positiva? SI NO

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¿Recomendarías a otras personas que asistan a reuniones grupales? SI NO

¿Consideras que la Fundación debería continuar ofreciendo este

servicio?

SI NO

¿El grupo ha cumplido tus expectativas? SI NO

Los grupos han contribuido a mejorar la calidad de vida de los

familiares, y en consecuencia, de los propios afectados y, por eso, se

prevé dar continuidad al proyecto, como una vía para ofrecer apoyo y

acompañamiento a los familiares de las personas afectadas de ELA.

5. COORDINACIÓN CON OTROS RECURSOS Y PROFESIONALES.

En su tarea, la Entidad se coordina con el resto de recursos de la

red pública y privada que también atiende a las personas afectadas de

ELA, acercando las necesidades e inquietudes de los usuarios y

facilitando la comunicación transversal entre los diferentes actores que

intervienen en cada caso. Se potencia la complementariedad de los

servicios y el trabajo horizontal y en red, con el objetivo de potenciar la

colaboración mutua para mejorar la atención a los afectados y sus

familias, y evitar duplicidades y el uso indebido de los recursos.

Así, la Fundación se coordina con los siguientes profesionales:

De la red médica: equipos médicos hospitalarios especilizados en

la atención a la ELA, equipos de curas paliativas (PADES),etc. La

entidad participa de las reuniones periódicas con los equipos

multidisciplinares del Hospital de Sant Pau y del Hospital de

Bellvitge, y se reúne periódicamente con los neurólogos del

Hospital del Mar, Hospital Parc Taulí de Sabadell y del Hospital

Trueta de Girona.

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De la red pública: trabajadores sociales, psicólogos, logopedas,

fisioterapeutas, técnicos gestores de ayudes (PUA, obras, Ley de la

Dependencia), profesionales de los CAD etc.

Otros recursos de la red, tanto pública como privada: Centro

para la autonomía personal del Departamento de Bienestar Social

y Familia (SIRIUS/UTAC), Servicios de Atención a domicilio de los

ayuntamientos (SAD), entre otras entidades.

A la vez, la entidad se encuentra inscrita en la Federación de

Entidades de Personas con Discapacidad Física (ECOM), en la

Asociación Española de ELA (ADELA), en la Federación Española

de Enfermedades Raras (FEDER), en la Federación Catalana de

Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes (FCMNPF) y en

l’European Rare Disease Alliance (EURORDIS).

29


>> DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LOS AFECTADOS.

La Fundación actúa de interlocutora frente a las administraciones

públicas para dar a conocer la realidad de las personas afectadas de ELA

y sus familias y conseguir mejoras, tanto en ayudas como en atención al

enfermo.

Así mismo, también realiza actividades encaminadas a reclamar

mejoras en la actuación socio-sanitaria frente a la enfermedad y a

evidenciar la necesidad de realizar estudios y de investigar sobre la

enfermedad. Por eso, la entidad ha mantenido contactos con el

Departament de Salut y el Departament de Benestar Social i Família de

la Generalitat de Cataluña.

A lo largo del año 2011, se han iniciado las gestiones

encaminadas a conseguir el reconocimiento de las unidades médicas

especializadas, como puede ser el caso de la Unidad de ELA del HUB,

como Unidad de referencia en la atención a la ELA en Cataluña.

30


>> PROMOCIÓN DE LAS UNIDADES DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR DE

ATENCIÓN MÉDICA Y COORDINACIÓN CON LOS HOSPITALES DE

REFERENCIA

La ELA implica problemas a diferentes niveles y, por lo tanto,

requiere ser tratada por diferentes especialistas que den una respuesta

adecuada a todas las necesidades derivadas de la misma.

Actualmente la atención multidisciplinar es la mejor herramienta a

nuestro alcance para atender a las personas afectadas de ELA y

contribuir a mejorar su calidad de vida, tal como han venido

demostrando diversos estudios publicados.

UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA DEL HUB.

Este año, fruto del convenio

iniciado en enero de 2010, se ha

mantenido la colaboración entre

el equipo de atención a la ELA

del Hospital Universitario de

Bellvitge (HUB) y la Fundación

Miquel Valls, potenciando la

Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA en el citado hospital, con el

objetivo de mejorar la atención socio-sanitaria a las personas afectadas

de ELA y ofrecer apoyo a la investigación que se lleva a cabo en dicho

hospital.

Cabe destacar que el HUB es el centro donde se atienden a más

personas afectadas de ELA en toda Cataluña, llegando prácticamente

al 50% de los afectados.

31


En la Unidad, gracias a esta colaboración, las personas afectadas

de ELA son atendidas por un equipo multidisciplinar especializado en la

enfermedad, y se visitan el mismo día con todos los especialistas,

evitando los desplazamientos múltiples y las esperas incómodas. Las

visitas hospitalarias se realizan generalmente con una periodicidad de 3

meses con todo el equipo multidisciplinar, realizando un seguimiento

continuado.

Diversos profesionales de la

Fundación forman parte del

equipo de la Unidad,

integrando la atención

hospitalaria con la atención

social realizada desde la

Entidad. Así, actualmente la

Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge está formada por un equipo

multidisciplinar hospitalario que incluye: neurólogo, neumólogo,

fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, endocrinólogo, dietista,

enfermera de enlace, logopeda, fisioterapeuta externo y los

profesionales de la Fundación Miquel Valls: una trabajadora social, una

psicóloga y una terapeuta ocupacional de la entidad. Además, una

trabajadora social de la entidad realiza funciones de coordinación y

gestión de las tareas desarrolladas por la Fundación en la Unidad y una

gestora de investigación de la entidad colabora en la investigación de

la enfermedad desde la Unidad.

Los diferentes facultativos realizan dentro de la unidad su

especialidad médica. El equipo de neurología es el primero que visita a

la persona afectada y realiza las pruebas necesarias para obtener el

diagnóstico definitivo y la posterior derivación al resto del equipo.

32


Las principales actividades desarrolladas por los profesionales de

la Fundación que forman parte de la Unidad se detallan a

continuación:

Coordinación de les visitas con los diferentes especialistas, de

manera que puedan visitarse el mismo día con todos ellos,

evitando los múltiples desplazamientos y las esperas incómodas.

Atención a les persones afectadas y sus familias en la Unidad: Los

profesionales de la Fundación están presentes en las visitas

médicas en el hospital, ofreciendo apoyo al equipo médico y a

las personas afectadas, dentro de su especialidad (trabajo social,

terapia ocupacional y psicología). En relación a los casos nuevos,

después del diagnóstico definitivo, se informa a las personas

afectadas y a sus familias de los servicios ofrecidos desde la

Fundación, con la finalidad de ofrecerles apoyo desde un primer

momento.

Coordinación del equipo de atención multidisciplinar a domicilio

con la atención prestada desde la Unidad de ELA, transmitiendo la

información recopilada en las visitas médicas al equipo de

atención domiciliaria de la Fundación: TS, TO i psicóloga, según el

caso. Esto permite coordinar las actuaciones de los diferentes

profesionales y realizar un seguimiento continuado, consiguiendo

que las personas afectadas y sus familias se sientan

acompañadas en todo el proceso. Cabe destacar, además, que

en las visitas médicas realizadas, siempre surgen necesidades que

requieren un tratamiento y un seguimiento más allá del marco

33


hospitalario. Asimismo, los profesionales de la Fundación que

desarrollan la atención domiciliaria realizan un seguimiento

continuado de la evolución del enfermo y de sus necesidades en

cada momento. Esta información se traspasa al equipo sanitario

de la unidad, con la finalidad que se pueda dar la respuesta más

adecuada.

Esta coordinación permite una atención integral que contribuye

claramente a mejorar el bienestar bio-psico-físico y emocional de

las personas afectadas de ELA y de sus familias.

Apoyo psicológico a las personas afectadas y familias: La

psicóloga y la trabajadora social realizan, conjuntamente con la

neuróloga, las visitas de atención a la persona afectada y/o

familia, en las cuáles la doctora explica más ampliamente el

diagnóstico y el carácter crítico de la enfermedad (visitas

famela). La situación genera mucha ansiedad al enfermo y a su

familia delante de un diagnóstico tan duro. La psicóloga se

encarga de contener esta ansiedad y de ofrecer el apoyo

emocional necesario. Además, la psicóloga también ofrece su

apoyo en las visitas de seguimiento, ya que a medida que la

enfermedad evoluciona se producen muchas pérdidas,

difícilmente asumibles para la persona afectada y su familia.

Atención telefónica a los enfermos: La trabajadora social de la

entidad atiende las 24 horas del día las llamadas telefónicas de

las personas afectadas y sus familias, actuando de filtro y

redirigiendo las consultas al profesional correspondiente si es

necesario (especialistas de la Unidad, profesionales de atención a

34


domicilio de la Fundación, médicos del CAP, PADES, etc.). En caso

de urgencia, contactan con el hospital para poner en

conocimiento a los profesionales de la Unidad Hospitalaria y

activar los recursos necesarios.

Esta primera contención realizada por la profesional de la

entidad, da confianza y tranquilidad a las familias y, en muchos

casos, evita desplazamientos innecesarios al servicio de urgencias.

Además, supone una descarga de trabajo para los profesionales

sanitarios.

Coordinación de les reuniones del equipo de atención, dónde

además, transmiten las necesidades y reivindicaciones de los

enfermos al equipo. La coordinación de todo el equipo es

necesaria no solo a nivel de las actuaciones o tratamiento

prescrito a cada uno de los enfermos desde diferentes

especialidades, sino también a nivel técnico y de gestión, como

por ejemplo en cuanto a la programación de las visitas, las

pruebas médicas, el tiempo de espera, etc.

Cogestión de la base de datos de les personas atendidas.

Actualización y mantenimiento de parte de la base de datos de

pacientes de ELA de la Unidad del HUB, con el objetivo de poder

disponer de datos fiables en perspectiva a realizar posteriores

estudios epidemiológicos de la enfermedad.

35


Potenciación de la investigación

de la enfermedad. En la Unidad

de ELA del HUB se combina la

atención a las personas

afectadas de ELA con el fomento

de la investigación de ELA y la

participación en los ensayos clínicos de nuevos medicamentos.

La Fundación cuenta con profesionales que ofrecen apoyo en la

gestión y búsqueda de financiación para los proyectos y apoyo

técnico en la implementación de los ensayos clínicos.

Apoyo al biobanco de muestras de personas afectadas de ELA

explicado en el apartado de investigación.

Coorganización de las III jornadas de actualización en la ELA. Con

una periodicidad bianual, el HUB y la Fundación han venido

organizando unas Jornadas sobre la ELA en la cual se tratan

aspectos relacionados con la investigación de la enfermedad y

sobre la atención a las personas afectadas. Son unas jornadas

divulgativas dirigidas a profesionales y a las personas afectadas

de ELA y a sus familias. El pasado 21 de junio de 2011 (Día Mundial

de la ELA) se realizaron las III Jornadas de Actualización de la ELA

en el HUB contando con ponentes nacionales e internacionales.

Gracias a la Unidad, se ha mejorado la atención socio-sanitaria a las

personas afectadas de ELA y la coordinación entre los diferentes

especialistas, mejorando la eficacia y la eficiencia de las actuaciones.

36


A la vez, el hecho que las actuaciones del equipo hospitalario de la

Unidad de ELA se coordinen con la atención y el seguimiento realizado

por el equipo de atención domiciliaria de la Fundación, ha permitido

una atención integral y continuada. Este seguimiento continuado por

parte de los profesionales de la Unidad ha permitido introducir las

medidas necesarias (productos de apoyo, fisioterapia domiciliaria, tos

asistida, necesidad de ventilación mecánica, adecuación de la

alimentación, sonda gástrica, etc.) en el momento necesario,

contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas,

a alargar su esperanza de vida y a ahorrar costes de la sanidad pública.

COORDINACIÓN CON LOS HOSPITALES DE REFERENCIA

Tal como hemos explicado anteriormente, la Fundación también

se coordina con los hospitales de referencia que atienden a los

afectados de ELA.

En este sentido, la entidad participa de las reuniones periódicas

con los equipos multidisciplinarios del Hospital de Sant Pau i del Hospital

de Bellvitge, y se reúnen periódicamente con los neurólogos del Hospital

del Mar, Hospital Parc Taulí de Sabadell y del Hospital Trueta de Girona.

37


>> PROMOCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN.

Actualmente, la ELA no tiene cura y aún no se conoce la causa.

Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar)

pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que

intervienen tanto factores endógenos (genéticos y metabólicos) como

exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).

El único tratamiento que existe actualmente para la enfermedad,

el Rilutek, sólo consigue alargar unos pocos meses la vida de las

personas afectadas. Además, tampoco existe un mecanismo de

diagnóstico rápido que permita detectar la enfermedad lo antes

posible, para poder intervenir en etapas iniciales. El diagnóstico llega

después de descartar otras posibles causas y en algunos casos se puede

alargar mucho en el tiempo, hecho que causa una angustia añadida a

las familias.

La investigación es la única esperanza de que en un futuro la ELA

llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz. Por

este motivo, desde la Fundación se fomenta y se apoya la investigación

de la enfermedad, promoviendo los avances científicos, la cooperación

internacional y la transferencia del conocimiento científico a la práctica

clínica.

Desde finales del año 2010, la Fundación colabora con el

programa de investigación de la ELA del HUB, fruto de una

colaboración entre el Instituto de Neuropatologia-Idibell y la Unidad de

ELA del citado hospital. El programa pretende impulsar la realización de

proyectos de investigación en la ELA.

38


El apoyo de la Fundación en el campo de la investigación durante el

2011 ha sido:

BÚSQUEDA DE RECURSOS Y FINANCIACIÓN DE PROYECTOS DE

INVESTIGACIÓN:

Estudio de las alteraciones transcripcionales y funcionales en las

neuronas de la médula espinal en la ELA: dirigido por el Dr. Isidre

Ferrer, Director del Instituto de Neuropatologia del HUB-IDIBELL e

Investigador del CIBERNET – Instituto Carlos III. El Dr. Isidre Ferrer es

un científico muy reconocido, con una amplia trayectoria en el

estudio de neuropatologías: http://www.inpbellvitge.org/.

Este proyecto se enmarca dentro de un convenio de

colaboración que la Fundación ha firmado con la Fundación

IDIBELL (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge) para

poder potenciar la investigación de la ELA.

El objetivo del proyecto es determinar nuevas dianas terapéuticas

y diagnósticas para la enfermedad que permitan transformar la

ELA en una enfermedad crónica compatible con una vida

normal.

Anteriormente se había descrito la presencia de agregados

proteicos anómalos al citoplasma de las neuronas motoras de los

enfermos de ELA, pero se desconocía cuál era la proteína

presente en estos agregados. En el año 2006 se descubrió que la

ELA, junto con otras enfermedades neurodegenerativas, como la

demencia lobal frontotemporal (FTDL), presentan como

característica neuropatológica común, la presencia de la

proteína TDP-43 (TAR-DNA-Binding protein-43) como principal

integrante de las inclusiones citoplasmáticas insolubles,

http://www.inpbellvitge.org/

39


clasificándose actualmente estas patologías como TDP-43

proteinopatias. Además, también se han descrito mutaciones en

TARDP (gen que codifica por TDP-43) como las causantes de un

elevado nombre de casos familiares de ELA.

La TDP-43 es una proteína ubicua y muy conservada que se

encuentra mayoritariamente localizada en el núcleo de las

células, no obstante en condiciones patológicas su expresión

disminuye el núcleo y se incrementa en el citoplasma,

apareciendo formas truncadas e hiperfosforiladas de la proteína

que forman agregados citoplasmáticos.

Hasta ahora las funciones que se han asociado a la proteína TDP-

43 incluyen la actividad como represor de la transcripción y como

proteína capaz de unirse y regular diferentes especies de ARN,

tanto en procesos de ensamblaje o splicing del ARN mensajero

(ARNm) como asociada a la biogénesis y unión a ARN no

codificante de tamaño pequeño como son los microRNAs. A la

vez, los microRNAs (miRNAs) intervienen en la regulación de la

expresión génica.

El hecho de que en los enfermos de ELA la TDP-43 esté en el

citoplasma de las células motoras formando agregados, hace

sospechar que la pérdida de función de la proteína en el núcleo

o bien la presencia de agregados tóxicos en el citoplasma

puedan ser las causas de la muerte de las células motoras en la

ELA. Por este motivo el presente proyecto de investigación se

centra en la caracterización de la función de la proteína TDP-43

como reguladora del ARN, así como la caracterización de las

consecuencias de su pérdida funcional en la célula.

40


Así mismo, en un sentido más amplio, se pretende determinar las

modificaciones en la función proteica de las motoneuronas de las

personas afectadas de ELA, debidas a alteraciones en la

transcripción (por carencia de función de TDP-43 o otras causas) o

en modificaciones post-transcripcionales (por estrés oxidativo o

nitrosativo).

El equipo investigador tiene previsto publicar los resultados

obtenidos hasta ahora a lo largo del 2012.

Actualmente la entidad colabora en la búsqueda de recursos

para dar continuidad a este proyecto a lo largo del año 2012.

IMPULSO DE LA INVESTIGACIÓN DESDE LA UNIDAD DE ELA DEL HUB.

Coordinación de ensayos clínicos:

Actualmente la Fundación coordina en la Unidad de ELA del HUB

la realización del ensayo clínico en fase III EMPOWER. Se trata de

un ensayo clínico multicéntrico, randomizado y de doble ciego

para estudiar la eficacia y seguridad del Dexpramipexol en

pacientes afectados de ELA. Se inició en julio del 2011. Está

promovido por la empresa farmacéutica Biogen-Idec y Knopp

Bioscience. Se desarrolla en 83 centros internacionales. En España

se está llevando a cabo en 4 hospitales (Hospital Carlos III, Hospital

de La Paz, Hospital de Vall Hebrón y Hospital Universitario de

Bellvitge).

El Dexpramipexol es un potencial nuevo fármaco que en

resultados obtenidos en ensayos fase II ha demostrado buena

tolerancia y seguridad, así como una tendencia a atenuar el

deterioramiento funcional y a aumentar la supervivencia de las

personas afectadas de ELA. El objetivo de este ensayo es

41


confirmar estos resultados en un grupo elevado de pacientes.

Durante este año, la Fundación además de participar en la

difusión del ensayo, ha dado apoyo al equipo de la Unidad

Hospitalaria Multidisciplinar de atención a la ELA del HUB en la

coordinación e implementación del ensayo clínico EMPOWER

(Protocolo223AS302-Biogen Idec).

Desde el mes de mayo, una técnica de la Fundación ha estado

colaborando con el equipo (20h/semanales), asumiendo la

coordinación general del estudio conjuntamente con la Dra.

Povedano, y llevando a cabo diferentes funciones, tales como:

tramitación de la documentación necesaria para activar el

centro; correspondencia y comunicación con el promotor del

ensayo y CRO; coordinación de la agenda de visitas de los

pacientes y de los profesionales del equipo investigador;

seguimiento de la comunicación con los pacientes; gestión de los

Cuadernos de recogida de datos electrónicos y del resto de

documentación del ensayo; y apoyo técnico in situ en las visitas.

Se prevé que el ensayo concluya en Septiembre 2012, tiempo

durante el cual habrán participado un total de 15 pacientes. La

coordinación entre el equipo médico del Hospital y el equipo

técnico de la Fundación ha permitido que en el Hospital

Universitario de Bellvitge se hayan incluido en este ensayo el doble

de pacientes que en el resto de hospitales asistenciales españoles

que también participan en el estudio.

42


Gestión i búsqueda de recursos:

Ensayo clínico: “Análisis del impacto de la ventilación no invasiva

domiciliaria (VNID) precoz en la ELA: Estudio metacéntrico

aleatorizado”. Promovido por el Servicio de Neumología de la

Unidad de ELA del HUB – Dra. Eva Farrero (Neumóloga Unidad de

ELA del HUB). Desarrollado en 7 centros hospitalarios del estado

español (cuatro de ellos de Cataluña).

La ventilación no invasiva domiciliaria (VNID) ha demostrado ser

un tratamiento eficaz de las complicaciones respiratorias que

representan la principal causa de muerte en la Esclerosis Lateral

Amiotrófica. La hipótesis del equipo investigador es que la

aplicación precoz de este tratamiento, es decir en la fase inicial

de debilidad de la musculatura respiratoria definida como una

alteración leve de la Capacidad Vital Forzada FVC (< 75% del

teórico) mejora el pronóstico de la enfermedad, comparado con

la aplicación convencional (FVC < 50%).

El apoyo de la Fundación en este ensayo es a nivel de apoyo en

la búsqueda de financiación y apoyo técnico en la

implementación del ensayo. Durante el 2011 la Fundación hizo

difusión conjunta de este ensayo. El inicio del proyecto se ha

retardado unos meses debido a problemas administrativos y se

prevé que se inicie el primer trimestre del 2012.

Creación de un biobanco de muestras biológicas de personas

afectadas de ELA en el Hospital universitario de Bellvitge (HUB)-

Idibell: Un biobanco es un equipamiento donde se almacenan

muestras biológicas humanas y se ponen a la disposición de la

comunidad científica, que las utilizará para posteriores estudios e

43


investigaciones.

Biobanco de muestras de personas afectadas de ELA: como

parte del programa de investigación de ELA del HUB, el Dr. Isidre

Ferrer (que dirige el biobanco del Idibell) y la Dra. Mónica

Povedano (Neuróloga responsable de la Unidad de ELA del HUB),

encabezan la creación del biobanco de muestras de pacientes

de ELA, con el apoyo de la Fundación Miquel Valls.

El biobanco ELA se está formando a partir de muestras aportadas

voluntariamente por los pacientes atendidos en la Unidad de ELA

del hospital, básicamente sangre y líquido cefalorraquídeo. El

papel del donante es esencial en la lucha contra la ELA, son ellos

los que contribuyen al avance de la investigación de la ELA con

su generosidad.

El objetivo es poder disponer de muestras para la realización de

estudios que contribuyan a un mejor conocimiento de los

mecanismos de la enfermedad y poder avanzar en su diagnóstico

y tratamiento. Las muestras están disponibles para cualquier

investigador que las solicite y todos los estudios ser realizaran

previa aprobación por el Comité de Ética de Idibell.

CREACIÓN DE UNA BASE DE DATOS DE PACIENTES DE ELA:

La entidad tiene en perspectiva la creación de una base de

datos de pacientes de ELA de toda Cataluña, con el objetivo de

disponer de datos fiables para futuros estudios epidemiológicos y

sociales sobre la enfermedad, que permitan un mejor

conocimiento de la misma.

44


INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO A LES PERSONAS AFECTADAS DE ELA Y

SUS FAMILIAS SOBRE LOS AVANCES EN INVESTIGACIÓN Y LOS ENSAYOS

CLÍNICOS EN RED.

Servicio de Consultas: la entidad da respuesta a consultas de las

personas afectadas y sus familias sobre la investigación de la

enfermedad.

Espacio específico dedicado a la investigación en nuestra página

web.

La entidad informa a las personas afectadas de ELA de los

ensayos clínicos en marcha y de los criterios de inclusión de los

mismos.

45


>> BÚSQUEDA DE RECURSOS

La Fundación Miquel Valls es una entidad privada sin ánimo de

lucro. Para poder desarrollar los diferentes proyectos en beneficio de las

personas afectadas de ELA y sus familias, la entidad busca recursos a

través de todas las vías posibles, intentando diversificar al máximo sus

fuentes de financiación para poder mantener un equilibrio que permita

superar un descenso en la dotación de recursos procedentes de alguna

de las partes. La búsqueda de recursos se canaliza a través de un

departamento específico dentro de la Fundación.

Así, las actuaciones desarrolladas desde la entidad son posibles

gracias a:

Subvenciones y ayudas de entidades públicas y privadas.

Colaboraciones de empresas a diferentes niveles (aportaciones

económicas o en especies)

Colaboraciones a nivel particular (aportaciones económicas o en

especies)

Iniciativas solidarias organizados por particulares, empresas y

otros para recaudar fondos para la Fundación (carreras o otras

actividades deportivas, conciertos, etc.) – recopiladas en el

apartado de difusión - .

Actos para recaudar fondos organizados por la Fundación con la

colaboración de grupos musicales y artistas, espacios de

conciertos, teatros, etc. – recopilados en el apartado de difusión-.

Venta de lotería de Navidad Solidaria. Este año 2011 hemos

repetido la Campaña de Lotería de Navidad de la Fundación,

para poder conseguir fondos económicos para mantener el

46


proyecto y los servicios que se prestan desde la entidad.

Un año más, hemos

pedido el apoyo de las

familias, amigos y

colaboradores para llevar

a cabo la venta de las

participaciones. Con la

novedad de que este año se han sumado al apoyo en la venta

alguna empresa, como es el caso de Cargill España.

Gracias a la colaboración de todas estas personas, hemos

conseguido repartir más de 8.000 boletines por todo Cataluña. El

dinero recaudado se ha destinado al 100% a los proyectos de la

Fundación.

Postales navideñas y Tarjetas regalo solidarias

La Fundación Miquel Valls, de cara a las

pasadas Fiestas Navideñas, puso en

marcha una serie de iniciativas para

poder obtener apoyo para impulsar sus

proyectos con el objetivo de mejorar la

calidad de vida de las personas

afectadas de ELA y sus familias. Se han

vendido villancicos y tarjetas regalo solidarias de la Fundación Miquel

Valls con diseños exclusivos tanto para empresas como para

particulares.

47


>> DIFUSIÓN Y SENSIBILIZACIÓN.

Durante este año hemos seguido trabajando activamente para

estar presentes en los medios de comunicación, con la finalidad de dar

a conocer la enfermedad y difundir nuestra tarea de la Fundación, y a

la vez sensibilizar a la sociedad en general sobre la problemática de los

afectados y sus familias, y conseguir una ciudadanía comprometida y

activa respecto a las necesidades de las personas afectadas.

El Departamento de Comunicación de la entidad se encarga de

desarrollar y programar las diferentes estrategias de difusión que se

llevan a cabo.

La difusión se realiza desde la web, y las redes sociales –facebook

y twitter-; con la organización y la participación en diferentes actos y

jornadas (ferias de entidades, jornadas científicas, actos solidarios, etc.);

a través de las iniciativas solidarias, con la presencia en los medios de

comunicación y colaborando en la elaboración de reportajes sobre la

enfermedad.

Un aspecto que consideramos clave para conseguir hacer más

visible la problemática de la ELA es poder contar con el apoyo de

personalidades públicas, ya que con su proyección nos ayudan a hacer

difusión de la enfermedad y avalan la entidad y sus actuaciones. Por

eso, queremos agradecer muy especialmente al Sr. Josep Guardiola, el

Sr. Josep Maria Terricabras, el Sr. Andreu Buenafuente y el Dr. Simón

Schwartz que hayan aceptado ser nombrados Miembros de Honor de la

Fundación.

48


>>HAZ UN GESTO PARA LA ELA, EL NUEVO GRITO DE LUCHA

Cabe destacar que este año la Fundación Miquel Valls ha

iniciado una nueva etapa a nivel de imagen corporativa y

comunicación para poder reafirmar la posición de nuestra entidad y

poder dar a conocer, aún con más fuerza, la realidad de una

enfermedad como la ELA y de sus afectados, también el trabajo que se

está haciendo desde la Fundación.

Dentro de este proceso que se va a iniciar con la remodelación

de nuestra página web y que va a seguir la elaboración de todo el

nuevo material corporativo, se destaca el lanzamiento de nuestro

reciente grito para luchar contra la ELA: HAZ UN GESTO POR LA ELA.

Este eslogan va acompañado de una sencilla imagen de una

mano que forma, con la posición de sus dedos, la letra L. Así de fácil

queremos que sea comenzar a hacer un gesto para la ELA, cada vez

que conseguimos que una persona haga este gesto y conozca su

significado, nos estamos acercando un poco más a vencer la

enfermedad.

Hacer un gesto para la ELA puede ser hacerse colaborador de la

Fundación Miquel Valls, puede ser organizar un acontecimiento

solidario, puede ser una donación económica, puede ser hacerse

voluntario… un gesto para la ELA puede ser todo, solo hace falta que

cada uno encuentre el suyo, desde el más modesto al más grande,

todos son importantes y necesarios.

Son muchas las personalidades públicas que se están adhiriendo

a la campaña cediéndonos sus imágenes haciendo “el gesto”: Javier

49


Gómez Noya (campeón del mundo de triatlón los años 2008 y 2010),

Gemma Mengual, Pep Plaza, los Manel… y esperamos que pronto sean

muchos más.

Actor y humorista Pep Plaza

Javier Gómez Noya-

campeón del Mundo de

Triatlón 2008 y 2010. Primer

clasificado del Ránking ITU

2007, 2008 2010

Componentes del grupo musical barcelonés Manel.

A continuación destacamos algunas de las principales actuaciones

de difusión realizadas:

>> MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Este año hemos estado presentes en los medios de comunicación

(prensa, radio, televisión y medios on-line) en sus diferentes formatos:

artículos, entrevistas y reportajes.

50


Prensa Escrita (prensa y revistas locales)

07/01/11- REVISTA EL 3 DE VUIT- entrevista al presidente de la

Fundación.

08/02/2011- PANXING -revista gratuita donde hacen mención en

su agenda de actividades del concierto solidario de las Migas a

beneficio de la Fundación.

17/02/11- DIARI AVUI- Articulo sobre el concierto solidario de las

Migas, a beneficio de la Fundación.

21/02/11- DIARI ARA- artículo sobre la lucha de la ELA, con un

afectado de ELA atendido por la Fundación.

23/06/2011 DIARI D'OSONA articulo de opinión de Enric MºValls,

presidente de la Fundación.

15/07/2011 DIARI EL PORTAL DE L’ALT MARESME- articulo de opinión

del presidente de la Fundación.

01/08/2011- LLOBREGÓS INFORMATIU- en su edición número 48 va

publicar un artículo sobre la ELA.

Prensa On-Line

Febrero 2011- EL PUNT, DIARI AVUI, REVISTA ECOM, LA CLAU, WEB

CONSELL COMARCAL DEL MARESME, AJUNTAMENT VILASSAR DE

DALT, MIGRANO DE ARENA, WEB TELENTRADA,WEB TRESC-

51


Promoción del concierto solidario de las Migas, a beneficio de la

Fundación.

11/05/11- WEB FUNDACIÓN DOCTOR ROBERT- difusión de la

caminata que organizó la empresa Cargill el pasado día 15 de

mayo a beneficio de la Fundación.

16/06/2011- AGENDA DE ACTIVIDADES DEL XARXANET- difusión de

las III Jornadas de actualización en la ELA realizadas en el Hospital

de Bellvitge.

30/06/2011 WEB IMPULS SOLIDARI, agenda de actividades ECOM

CURSA solidària a benefici de la Fundació Premia de Mar

26/07/11 EUROPA PRESS. Se hizo eco del encuentro de la

Fundación con la presencia del presidente, la coordinadora y la

responsable de recursos con la ministra de sanidad respecto la

subvención del ministerio.

31/07/11- EL PAIS.COM- Reportaje “La red como terapia”, dónde

un afectado de ELA atendido desde la Fundación habla de su

blog.

Radio

27/01/2011- RADIO PREMIÁ DE MAR- Programa magazine de Lola

Busquets promoviendo el concierto solidario de las Migas, a

beneficio de la Fundación.

52


12/04/2011- RNE-RADIO 5 Programa “Respuestas en vivo” dónde

hablan sobre la enfermedad.

24/04/2011- CATALUÑA RADIO- El suplemento. Programa

magazine dónde entrevistan a la doctora Mónica Povedano

como responsable de la unidad multidisciplinar de ELA de

Bellvitge.

21/06/2001- CATALUÑA RADIO, RADIO NACIONAL INFORMATIVOS,

TV HOSPITALET INFORMATIVOS- difusión de las III Jornadas de ELA

realizadas en el hospital de Bellvitge.

26/04/2011- Campaña 0,33€ ecuación- se emitieron en diferentes

emisoras de radio -CATALUÑA CULTURA, CATALUÑA RADIO, ONA

CATALANA FM, ONDA CERO, RADIO SALUT, ONDA RAMBLA, PUNTO

RADIO, RAC 1, RADIO FLAIXBAC, CADENA SER, COM RADIO,

RADIO 4, RADIO VILAFRANCA, SEGRE RADIO, RADIO ARRELS,

RADIO CASTELLAR, RADIO BADALONA, RADIO ESTEL, MATARÓ

RADIO, RADIO ARENYS, TARRAGONA RADIO, RADIO CALELLA.

Campaña creada desde la Fundación para poder conseguir

nuevos colaboradores y hacer difusión sobre la enfermedad.

Televisión

14/01/11 – Documental sobre la enfermedad en la Red de

Televisiones Locales de Cataluña- TV HOSPITALET, VALLÈS VISIÓ,

CANAL BLAU-MARICEL TV, CLIP TV, GAVÀ TELEVISIÓ, VOTV, CANAL

TERRASSA VALLÈS, CANAL REUS TV, MENORCA TV, TV BADALONA,

M1TV, GIRONA TELEVISIÓ, CANAL NORD FIGUERES, EL 9 TV, TAC 12,

PENEDÈS TV. http://www.xtvl.tv/programes/lafragilitatdeltemps/

http://www.xtvl.tv/programes/lafragilitatdeltemps/

53


22/02/11- M1 MARESME TV- Reportaje sobre la Fundación, y el

concierto solidario de las Migas.

04/02/11. TV HOSPITALET, VALLES VISIO, CANAL BLAU-MARICEL TV,

CLIP TV- Programa “La Fragilidad del Tiempo” de la red de

televisiones locales: “La Fortaleza de lo inevitable”, en el cual

participó una persona atendida desde la entidad.

19/04/11. PROGRAMA “L’ENDEMÀ” DE TV3: “Prisioneros de su

cuerpo, enfermos de ELA”. El documental recoge los testimonios

de seis afectados por la enfermedad que reflexionan sobre

cuestiones como la vida, la muerte, el miedo y la esperanza. La

Fundación participó en la elaboración del documental.

20/06/2011- IMPULS SOLIDARI. Reportaje con un afectado de ELA

y la coordinadora de la entidad, donde es plasma la tasca

domiciliaria realizada desde la Fundación

08/08/2011- M2 MARESME TV- entrevista a la coordinadora de la

Fundación sobre el acto benéfico de futbol 7.

24/10/11. Programa “Para Todos” de TV2, en el cual participó una

persona afectada de ELA atendida desde la Fundación, la Dra.

Mónica Povedano (Neuróloga responsable de la Unidad de ELA

de l’HUB), la Presidenta de ADELA y el Presidente de nuestra

Fundación. Debate sobre la problemática de la ELA.

54


22/11/2011. Programa “La Fàbrica” de M1 Maresme TV- entrevista

a la coordinadora de la Fundación y el actor Pep Plaza, en

relación al acto solidario que éste protagonizaría el día 25/11/2011

en la Sala Cabanyes de Mataró.

>>PUBLICACIONES INTERNAS

Tríptico de La Fundación

Se han rediseñado los

nuevos trípticos

informativos.

Boletín. Este año hemos vuelto a

editar el Boletín informativo de la

entidad, dirigido a las familias y

colaboradores (edición impresa y

digital en catalan y castellano). Para

poder acompañar este nuevo hilo

conductor de la Fundación, hemos

decidido también renovar nuestro

boletín informativo, que pasará a

denominarse EL GESTO y además de

presentar una diferente imagen irá

incorporando, poco a poco, nuevas secciones de información e

opinión.

Web y Redes Sociales

Hemos continuado manteniendo una página web específica. Este

año hemos remodelado la web de la entidad, para crear un

55


canal interactivo, actualizado y de fácil lectura que dé a conocer

tanto nuestra filosofía como nuestra manera de trabajar. También

se han potenciado las redes sociales.

www.fundaciomiquelvalls.org

www.facebook.com/fundaciomiquelvalls

www.twitter.com/fmiquelvalls.

Memoria anual del 2010 que se puede consultar en la web de la

Fundación.

>> INICIATIVAS SOLIDARIAS

Una iniciativa solidaria es un gesto solidario que consiste en una

actividad que promueve, realiza y gestiona un particular, una empresa,

una entidad o un colectivo para la sensibilización y/o la captación de

fondos a beneficio de la Fundación.

Cualquier acción, por pequeña que sea, contribuye a la lucha

contra la ELA, ya sea un concierto, una actividad deportiva, una boda,

una fiesta de aniversario, etc. Todas las propuestas son buenas para

hacer un Gesto por la ELA.

Las personas interesadas en realizar una iniciativa solidaria, se

ponen en contacto con la Fundación y nos informan de la actividad

que quieren llevar a cabo a través de un formulario donde consta la

organización, la persona de contacto, correo electrónico, ciudad y

comentario. Una vez recibida la propuesta, la revisamos y hacemos

llegar la autorización para ponerla en marcha.

http://www.facebook.com/fundaciomiquelvalls

http://www.twitter.com/fmiquelvalls

56


Las iniciativas solidarias se realizan a nombre de la persona o la

organización que emprende la iniciativa y la Fundación asume el papel

de entidad beneficiaria. Generalmente, la Fundación acepta el uso de

su imagen siempre y cuando ésta se vincule a actividades culturales,

educativas o deportivas. La persona u organización que la lleva a cabo

tiene que obtener previamente una autorización de la Fundación.

A continuación os presentamos una relación de las muchas

iniciativas solidarias que se han realizado durante este 2011 por todo el

territorio catalan:

Concierto/cena solidaria en memoria de Víctor Sanz,

organizado por su familia en febrero del 2011, que destinaron

parte de la recaudación a la Fundación.

Caminata solidaria al Turó de l’home, a

beneficio de la Fundación. La caminata

fue organizada por la empresa Cargill el

15 de Mayo 2011, que destinó el dinero

recaudado a la Fundación.

El 21 de junio, coincidiendo con el día mundial de la ELA se

realizó un bautizó submarinista solidario, organizado por

Blanes/SUB i el Mola Mola Club.

El 2 de Julio 2011 se realizó una Carrera Popular de Verano de

Premia de Mar. La organización puso a disposición de los

57


corredores participar en la casilla solidaria para dar unos euros

a la Fundación.

El 7 de Agosto se realizó un torneo de Futbol 7 solidario en

Calella. Participaron 18 equipos de jóvenes alemanes

aprovechando su estada en nuestra ciudad. Tuvo lugar en el

campo de “la Montañita” de Calella y fue organizado por la

Empresa RUF, el Ayuntamiento de Calella y la Asociación

Turística de Calella. Al finalizar el acto nos pudieron dar un

cheque de 1161 euros.

El Gesto Solidario de la “Peña Parriba”, grupo de corredores de

la Montaña de Collserola, que se han hecho unas camisetas

para poder competir en cursas de montaña luchando con el

logotipo de nuestra Fundación.

En la carrera de montaña Burriac Atac 2011, varios corredores

con la camiseta de la Fundación, pudieron participar de

manera gratuita y dar el dinero de las inscripciones a la

Fundación.

Al domingo 2 de octubre se

celebró la Challenge Barcelona –

Maresme donde la Fundación

Miquel Valls estuvo representada

en las pruebas por relevos con 2

equipos. El primero formado por Brenton Cabello, Eduardo

Álvarez y Carlos Galindo, consiguiendo el 2ndo lugar en la

clasificación por relevos.

58


El segundo equipo de relevos estaba formado por Ferran Valls,

Marc Pomés y Joan Freixer.

Finalmente y realizando la

carrera entera en nombre de la

Fundación Miquel Valls, John

Galindo fue el mejor triatleta de

Calella.

El Gesto Solidario de Cargill para poder recaudar fondos

mediante el deporte. A través de la web:

www.migranodearena.org la gente puede hacer un donativo

para luchar contra la ELA y ayudar a la Fundación Miquel Valls

y a la vez dar apoyo a los atletas que corren la Garmin

Triathlon series el domingo 16 de octubre en Barcelona.

La entidad sin ánimo de

lucro TOCS de Santa Susana

nos visitó y también nos hizo

una donación.

El 6 de noviembre se hizo un concierto solidario a beneficio de

la Fundación Miquel Valls en Gerri de la Sal organizado por un

afectado de ELA, Benji Ribera. En la plaza Mercadal se disfrutó

de la música de diversos grupos locales como El Sobrino del

Diablo, Invicis, Albert Caire Grup, Street Family, Cotton Roots, Lo

http://www.migranodearena.org/

59


Pardal Roquer, The Suitcase Brothers, Franky Walter y Juanton el

Equilibrista.

El sábado 17 de diciembre, se celebró en Calella la cuarta

edición de Esclat, el Festival de Arte Joven de Calella.

Organizada por Esclat, la gente del AJAC de Calella. Dentro

de las exposiciones allí presentes, la Fundación Miquel Valls

presentó una colección de fotografías llamada “Gestos por la

ELA”. Es una muestra formada por 20 imágenes en blanco y

negro que reflejan la lucha diaria de los afectados, sus familias,

los profesionales sanitarios y miembros de la Fundación para

combatir la ELA. Las emotivas imágenes de esta exposición

han estado realizadas por los fotógrafos Quim Botey y Olga

Iranzo.

>> ACTOS Y JORNADAS

Concierto Solidario con la actuación de

“Las Migas”, grupo de flamenco fusión,

con la colaboración del teatro “La

Massa” de Vilassar de Dalt, realizado el

19 de Febrero. Las Migas es un grupo

formado por: Marta Robles, Isabelle

Laudenbach, Lisa Bause y Silvia Pérez

Cruz.

18/05/11- Campaña de difusión y captación de colaboradores:

campaña 0,33 con el objetivo de dar visibilidad a la ELA y

conseguir nuevos colaboradores para la entidad. La acción se

desarrolló básicamente en las redes sociales y su contenido

60


planteaba una ecuación, el resultado de la cual es 0,33 céntimos

de euro al día con los que cualquier persona puede tomar parte

en la lucha contra la enfermedad.

16/06/11- Subvención tu ayudas –

Asistimos a la gala de entrega de

las subvenciones concedidas para

la Fundación Caixa Tarragona de

Catalunya Caixa.

21/06/11- III Jornadas de

actualización en la ELA en el

Hospital Universitario de Bellvitge, en

el día Mundial de la ELA. Se

realizaron charlas donde diferentes

profesionales, mostraron la situación

en las que se encuentra la enfermedad, así como las

investigaciones y los hallazgos que se han realizado o que se

esperan realizar. Participaron prestigiosos doctores, profesionales

del ámbito médico, así como familiares y afectados.

Durante las jornadas la empresa

Cargill, entregó el talonario de la

recaudación de la 4ª caminata

solidaria que se hizo este año.

61


La Fundación Miquel Valls participó con un

stand en la Feria de Calella y Alt maresme

los días del 22 al 25 de septiembre del

2011. Los asistentes pudieron colaborar y

hacerse una fotografía haciendo el “Gesto

por la ELA”.

El acto solidario “Clónica de Humor” de

Pep Plaza. El 25 de noviembre, más de 250

personas se reunieron en la Sala Cabañas

para ayudar con su Gesto Solidario a la

Fundación. El reconocido actor y

humorista Pep Plaza, ofreció su

espectáculo de manera totalmente

altruista a beneficio de la Fundación.

Además, previamente quiso acompañar a una de nuestras

trabajadoras sociales durante una visita domiciliaria a una de las

familias afectadas para poder tomar consciencia de la dura

realidad de esta enfermedad.

Las personas que asistieron al

acto también pudieron poner

su grano de arena para nuestra

nueva campaña “HAZ UN

GESTO POR LA ELA”

fotografiándose haciendo el

“gesto”.

62


Al finalizar el acto, se realizó

un sorteo de la guitarra que

utilizó Pep durante su show.

El mismo la entregó firmada

a la joven afortunada.

63


4.

Perfil de los

afectados

atendidos.

64


4. Perfil de los afectados atendidos.

Los beneficiarios directos de las actuaciones de la Fundación son

las personas afectadas de ELA y sus familiares, en todo el ámbito

territorial de Cataluña.

Las actividades de atención se han llevado a cabo en el área

geográfica de Cataluña, pero actividades como el fomento de la

investigación y la difusión de la enfermedad benefician a las personas

afectadas de ELA a nivel nacional e internacional.

Se estiman unas 400 personas afectadas de ELA en Cataluña,

4000 en España y 350.000 a nivel mundial y no dejan de diagnosticarse

casos. Nuestra entidad recibe una mediana de entre 2 y 3 peticiones

nuevas de atención por semana.

A través de la recogida de nuestros indicadores podemos extraer

las principales características y datos sociodemográficos de los

afectados atendidos.

El/las usuarios/as atendidos presentan una serie de características

dada la tipología de la enfermedad:

Nivel de Dependencia: la mayoría de los casos presentan un alto

nivel de dependencia, necesitan de supervisión y asistencia en las

actividades de la vida diaria (AVD), así como productos de

apoyo para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en

la realización de las AVD.

65


Situación socio-familiar: La evolución de la enfermedad suele ser

rápida y generalmente, la familia se encuentra dramáticamente

superada por la situación, que vive con mucha angustia. La

enfermedad implica cambios en la estructura y dinámica familiar.

Generalmente un familiar asume el papel de cuidador principal y

tiene que dejar de trabajar, ya que la persona afectada acaba

requiriendo atención las 24h del día. En muchos casos presenta

auto marginación, debida a la imposibilidad de seguir

manteniendo las relaciones sociales anteriores.

Socioeconómica: presentan importantes necesidades

económicas dada que la enfermedad supone muchos gastos

(cuidadores, necesidades de productos de apoyo, atención

especializada, etc.) insostenibles para la mayoría de familias, y las

ayudas disponibles por parte de las Administraciones Públicas no

las cubren o tardan mucho en cubrirlas.

>>SEXO

Hay que destacar que según los estudios epidemiológicos

existentes, la incidencia de la ELA es ligeramente superior en hombres

que en mujeres en relación 1,5:1, pero esta relación no se cumple para

las personas atendidas desde la entidad durante el 2011.

Hombres50.45%

Mujeres49.55%

66


>>EDATD

La ELA afecta principalmente personas de entre 40-70 años pero

puede afectar a personas de todas las edades. Desde la entidad

hemos atendido personas de entre los 26 años y los 91 años de edad.

>>PROVINCIA DE RESIDENCIA

Menos de 405.09%

de 40 a 7060.35%

Más de 7034.56%

Barcelona78.42%

Tarragona10.64%

Gerona7.60%

Lérida3.34%

020406080

100120140

Comarcas de Barcelona

67


>>HOSPITAL DE REFERENCIA

Provincia Barcelona

88.95%

Provincia Gerona6.25%

Provincia Tarragona

3.39% Provincia Lérida1.41%

0

50

100

150

200

H.Bellvitge H.Sant Pau H.Vall Hebron H.del Mar Altres

Hospitales de Barcelona

68


5.

Indicadores

de las áreas

de atención.

69


353• Casos atendidos

durante el año 2011

271• Casos activos a

finales de año

114• Casos nuevos durante este año

82• Casos cerrados

durante el año

5. Indicadores de les áreas de atención.

Durante el 2011 hemos seguido trabajando mensualmente con los

indicadores más relevantes de las diferentes áreas de atención, ya que

nos permiten delimitar la efectividad y la eficiencia de las diferentes

áreas de atención, y la planificación de posibles acciones futuras.

>>ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL

>>Casos atendidos

Durante el año 2011 hemos aumentado el número de personas

atendidas respecto el año anterior, atendiendo un total de 353

usuarios/as; siendo 337 con seguimiento a domicilio y 16 con

seguimiento telefónico (no visitas a domicilio). Si consideramos una

familia de 4 miembros, podemos estimar que un total de 1.412 personas

se han beneficiado de las actuaciones de la entidad de manera

directa.

70


Dadas las características de la enfermedad, el número de altas y

bajas es variable dependiendo de los meses, e incluso de las semanas.

De los 353 casos atendidos durante todo el año, a finales de año se

mantienen activos 271, de los cuales 261 son con seguimiento a

domicilio y 10 en seguimiento telefónico. Hemos atendido 114 casos

nuevos y se han cerrado 82 casos por defunción del afectado (aunque

la persona haya fallecido, se sigue atendiendo a la familia hasta que

elaboran el duelo).

El número de casos atendidos durante este año es superior a los

atendidos a lo largo del año anterior (durante el cual se atendieron un

total de 308 familias). El número de casos nuevos recibidos es de una

mediana de 9,5 casos nuevos por mes.

0

100

200

300

400

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Casos atendidos por año

0

50

100

150

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Casos nuevos por año

71


>>Visitas realizadas por las Trabajadoras Sociales

Durante el 2011 las trabajadoras sociales han realizado un total de 910

visitas a domicilio, lo que significa una media de 76 visitas a domicilio

mensuales.

>>Informaciones y atenciones telefónicas

Durante el 2011 se han realizado un total de 35 atenciones y

informaciones telefónicas puntuales, realizando una ayuda puntual o moral y

dando respuesta a informaciones relacionadas con la enfermedad que en

muchas ocasiones, se trataban de aspectos relacionados con la

investigación. En menor medida, se han atendido un pequeño número de

enfermos de otras comunidades autónomas y los hemos derivado a la

asociación más próxima a su residencia habitual.

>>Derivaciones a la entidad desde recursos externos y otros.

Durante este año seguimos observando un aumento de las

derivaciones de nuevos casos a través de los hospitales y neurólogos de

referencia, reflejando la tarea realizada conjuntamente con los mismos.

El contacto continuado y la asistencia periódica (generalmente una vez

al mes) en las reuniones de los equipos médicos de los hospitales de

referencia (Hospital de Bellvitge, Hospital de Sant Pau, Hospital del Mar,

Hospital Parc Taulí de Sabadell y Hospital Trueta de Gerona) han

permitido un conocimiento mutuo y trabajar por un objetivo común.

0

50

100

150

Visitas de las TS

72


Así mismo, la Unidad de ELA en el Hospital de Bellvitge, contando

con la presencia de profesionales de la Fundación (trabajador social,

terapeuta ocupacional y psicólogo), ha permitido la derivación de las

personas atendidas en este hospital a los servicios de nuestra entidad

desde el momento del diagnóstico y ha supuesto un aumento en el

número de casos atendidos.

>>ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL Y ORTOPEDIA

>>Casos atendidos

Durante el 2011, 278 personas afectadas de ELA han recibido

atención en terapia ocupacional a domicilio por parte de los

profesionales de la entidad, de las cuales a fin de año estaban activas

191 casos con seguimiento domiciliario.

Si consideramos los 353 casos totales atendidos desde la Fundación

respecto los 278 atendidos por las terapeutas ocupaciones, podemos

concluir que el 78,75% de las personas atendidas desde la Fundación,

han requerido atención desde el área de Terapia Ocupacional.

0

10

20

30

40

Internet Hospitales y médicos

Unidad de ELA H. Bellvitge

Afectados y/o Familiares

Otros Profesionales (PADES, TO,

TS..)

Otras Asociaciones

Derivaciones casos nuevos

73


>>Visitas realizadas por las TO y la Ortopedia

Durante el año se han realizado un total de 1053 visitas a domicilio,

hecho que supone una mediana de 87 visitas mensuales realizadas. Del total

de visitas, en concreto se han realizado:

103 visitas de valoración del hogar.

586 visitas de entrega de material y educación sanitaria.

170 visitas de seguimiento y educación sanitaria.

156 visitas de recogida de material.

38 visitas de reparación de material (a cargo del técnico de la

ortopedia).

>>Banco de Productos de Apoyo (BPA)

Este año 2011 hemos recibido un total de 102 donaciones de

material de particulares que se corresponden con un total de 329

productos de apoyo, restando 313 activos (16 se han dado de baja por

no encontrarse en condiciones óptimas). Además, desde la Fundación,

gracias a las subvenciones y colaboraciones recibidas, hemos podido

0

100

200

300

400

500

600

700

Visitas realizadas TO y Ortopedia

74


adquirir diferentes productos de apoyo, algunos más específicos o de

coste elevado que son difíciles de obtener a través de las donaciones

(por ejemplo: comunicación alternativa y acceso adaptado al

ordenador).

A finales de año el BPS estaba formado por 1072 productos de

apoyo. Los más solicitados por las familias han sido: Sillas de ruedas

manuales, eléctricas y basculantes; Camas articuladas con o sin carro

elevador; Cojines antiescaras; Sillas de ducha y WC; Grúas estándar con

arnés; Butacas eléctricas bipedestadoras; Conos de elevación y

Elevadores por WC.

Durante el 2011 se han realizado 1176 contratos de cesión de

material del banco a las familias, de los cuales actualmente 556 siguen

activos.

De los 191 casos activos atendidos por las TO actualmente, 158 casos

tienen material cedido a partir del Banco de Productos de Apoyo, por lo

tanto el 82,72% de las personas afectadas está utilizando material del

banco en estos momentos.

El 100% de las personas que han necesitado productos de apoyo

han sido atendidas.

102 donaciones anuales+material adquirido gracias a subvenciones y/o

colaboraciones

STOCK actual 1072 Productos de

Apoyo

1176 cesiones de material realizadas

75


>>ÁREA DE PSICOLOGÍA

Desde el Departamento de Psicología se han atendido un total de

76 casos, de los cuales 57 siguen activos a fin de año. Se han cerrado 19

casos dado que sólo han requerido un apoyo puntual, por alta

terapéutica o por defunción de la persona afectada.

Del total de casos atendidos:

16 casos sólo han necesitado un apoyo psicoemocional puntual, y

se les ha dado una serie de pautas para actuar en situaciones

concretas como por ejemplo: cómo actuar cuando hay niños

pequeños en el núcleo familiar o que hacer en caso de sobrecarga

del cuidador de un enfermo de ELA.

40 casos han requerido un tratamiento psicoterapéutico con el

objetivo de reducir, eliminar o paliar la sintomatología derivada de la

situación vivida. Se han trabajado las emociones para aprender a

reconocerlas y gestionarlas con la finalidad de modificar los estados

de ánimo negativos. Se ha realizado un seguimiento continuado con

visitas periódicas en función de las necesidades de cada caso.

20 casos han recibido seguimiento esporádico, el cual supone

seguimiento telefónico y seguimiento desde la Unidad de ELA del

HUB (con la psicóloga de la Fundación). En caso necesario, se han

realizado visitas a domicilio.

76


76

CASOS ATENDIDOS

DURANTE EL AÑO

57 CASOS ACTIVOS

con seguimento a domicilio

atendiendo a afectados y/o

familiares

19 CASOS CERRADOS

5 Exitus

5 Alta terapéutica

9 Apoyo puntual

VISITAS REALIZADAS

Total: 209 visitas

Media: 17 visitas mensuales

>>GRUPOS DE APOYO DIRIGIDOS A FAMILIARES.

Este 2011 se contactó con 213 personas para informar del inicio de

los grupos. De estas 34 manifestaron su interés en participar, y con

disponibilidad para asistir a las sesiones. Las 127 personas restantes, a

pesar de que la mayoría se mostraron interesadas en el proyecto, les era

totalmente imposible por carencia total de disponibilidad por diferentes

motivos (dificultades por dejar a la persona afectada, dificultades de

desplazamiento, por motivos laborales, etc.).

A partir del listado de personas con disponibilidad se decidió

programar inicialmente 4 grupos de apoyo en las siguientes

poblaciones:

Cornella de Llobregat, dónde centralizar las familias del Baix

Llobregat.

Barcelona ciudad, dónde centralizar las familias de Barcelona.

Badalona, dónde centralizar las personas residentes en

77


poblaciones del Barcelonés y Maresme.

Sabadell, dónde centralizar las familias del Vallés Occidental.

Se hizo una búsqueda de locales y en todas las poblaciones se

pudo conseguir un espacio cedido de forma totalmente gratuita. En

concreto los grupos se realizaron en:

Cornella de Llobregat: espacio cedido por la Asociación de

Vecinos de Riera, a través del Ayuntamiento de la población.

Barcelona ciudad: espacio cedido por el Departament de

Joventut de la Generalitat de Cataluña (contactado a través del

SIRIUS, con el cual se coordina habitualmente el área de Terapia

Ocupacional de la Fundación).

Badalona: espacio cedido por el Hotel de Entidades Salud Alta.

Sabadell: espacio cedido por el Hotel de Entidades Rogelio Soto.

Se estableció realizar seis sesiones por grupo, que se realizaron del

20 de junio al 29 de julio, con una periodicidad semanal, y con una

duración aproximada de 90 minutos por sesión grupal, de 11:00 a 12:30h

de la mañana.

Se establecieron un máximo de 10 personas por grupo y un

mínimo de 6, para poder favorecer la interacción entre los miembros del

grupo. Las dos primeras sesiones se plantearon como abiertas, con la

posibilidad de incorporar nuevos participantes. A partir de la tercera

sesión los grupos quedaban cerrados y ya no se podía incorporar nadie

más, para favorecer la creación de un clima de confianza y ofrecer

78


estabilidad al grupo.

Finalmente, dada la disponibilidad se crearon los siguientes grupos:

Grupo de Cornella de Llobregat, formado por 11 personas.

Grupo de Barcelona ciudad, formado por 12 personas.

Grupo de Badalona, formado por 6 personas.

Grupo de Sabadell, formado por 5 personas.

Durante el desarrollo de las sesiones nos encontramos con problemas

de asistencia, debido a diferentes circunstancias personales de cada

caso, que acabaron comportando la anulación de grupos de Badalona

y Sabadell. Así pues, los grupos que se realizaron de inicio a fin fueron:

Grupo de Barcelona ciudad: formado inicialmente por 12

personas. También se dieron problemas de asistencia pero el 50%

de los participantes asistieron a todas las sesiones grupales. El

grupo se pudo desarrollar según lo previsto y se consiguieron el

100% de los objetivos marcados en el proyecto.

Grupo de Cornella de Llobregat: formado inicialmente por 11

personas, de las cuales 9 participaron finalmente de las sesiones

del grupo. Es el grupo que tuvo menor problemas de asistencia y

la dinámica grupal funcionó muy bien. El grupo se pudo

desarrollar según lo previsto y se consiguieron el 100% de los

objetivos marcados en el proyecto.

Los integrantes del grupo de Sabadell y Badalona se les dio la

posibilidad de participar en alguno de estos grupos pero lo

descartaron por lejanía.

79


Las sesiones las dirigió una trabajadora social y/o una psicóloga

(según el tema a tratar), que actuaban de facilitadoras.

Temas tratados en las sesiones de los grupos de apoyo.

PRIMERA SESIÓN:

Presentación del que será el grupo: objetivos de las sesiones, la

dinámica grupal y las normas del grupo.

Cada participante se presenta al resto del grupo y explica

brevemente su situación.

Temas previstos a tratar en las sesiones, de qué temas les gustaría

hablar.

SEGUNDA SESIÓN:

Impacto del diagnóstico y evolución de la enfermedad.

Se aplica una dinámica grupal. Se facilitó a los participantes una

hoja dónde se pedía a los participantes que plasmasen como

mínimo tres emociones en el momento del diagnóstico, en otra

columna los sentimientos que predominaban durante la evolución

de la enfermedad. Después se puso en común.

TERCERA SESIÓN:

Relación y percepción de la persona que sufre la enfermedad.

Auto-imagen como cuidador familiar. ¿Qué papel estoy

desarrollando?

80


QUARTA SESIÓN:

Exteriorizar emociones que están predominando (miedos,

angustias, tristeza…).

Se dan pautas para los cuidadores principales.

QINTA SESIÓN:

La pérdida y los diferentes duelos.

SEXTA SESIÓN:

Despedida. Resolución de temas pendientes.

Encuesta de satisfacción.

Los resultados de los grupos han sido muy positivos. Las familias a

través de la encuesta de satisfacción valoraron muy positivamente su

asistencia. Se han cumplido al 100% los objetivos marcados:

Han contribuido a mejorar la calidad de vida de los familiares de

las personas afectadas de ELA, repercutiendo, a la vez, en la

mejora de la calidad de vida de los propios afectados.

Los familiares han estado mejor informados sobre la enfermedad y

han podido disponer de un espacio dónde plantear sus dudas y

temores.

Los familiares se han sentido acompañados y han podido

compartir su experiencia con otras personas que han están

pasando por su misma situación

Los grupos han acontecido una vía para ofrecer herramientas a

81


las familias para poder afrontar las diferentes fases de la

enfermedad.

Han contribuido a una mejor gestión emocional de la situación y

a disminuir el sentimiento de angustia y soledad.

Gracias al proyecto se ha creado una red social de apoyo mutuo

entre los familiares de las personas afectadas de ELA que han

participado.

En cuanto a los problemas de disponibilidad y de asistencia que se han

dado, en futuras ediciones de los grupos de apoyo nos planteamos:

Seguir trabajando para aumentar la base de voluntarios que

puedan realizar acompañamiento voluntario a las personas

afectadas de ELA mientras el familiar asiste a los grupos.

A más largo plazo, poder disponer de fondos para contratar

cuidadores especializados.

Formación de grupos de un mínimo de 10 personas, dado que la

experiencia de este año nos muestra que los grupos de tamaño

reducido, como es el caso de los de Sabadell y Badalona,

formados por 5-6 familiares, es más difícil que funcionen porque si

se dan problemas de asistencia el grupo queda demasiado

reducido. Por eso, en próximas ediciones se planteará la creación

de grupos de mínimo 10 personas.

>>COORDINACIÓN DE LOS PROFESIONALES DE LA ENTITAD CON OTROS

RECURSOS Y PROFESIONALES EXTERNOS

Dado que la Fundación se coordina en todas sus actuaciones con

el resto de recursos y profesionales externos de la red pública y privada

82


que también atienden a las personas afectadas de ELA, estos son los

beneficiarios indirectos del servicio especializado que se ofrece desde la

Fundación.

Para cada caso atendido se han realizado un mínimo de 2

derivaciones-coordinaciones con profesionales externos (Trabajador/a

Social del ayuntamiento, equipo PADES, equipos médicos de los

hospitales de referencia, médico de cabecera, psicólogos, etc.).

>>ATENCIÓN EN LA UNIDAD DE ELA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE

BELLVITGE

El HUB es el centro hospitalario que atiende a más personas

afectadas de ELA de Cataluña. Durante el año 2011, 145 personas

afectadas de ELA han sido atendidas desde la Unidad del HUB.

Generalmente, se visitan con una periodicidad de 3 meses con todo el

equipo multidisciplinar de la Unidad, ya que es necesario realizar un

seguimiento continuado. Se han realizado más de 450-500 visitas con

todo el equipo multidisciplinar, incluyendo primeras visitas y visitas de

seguimiento.

Se han realizado una media de 2 visitas famela por mes. Las visitas

famela son las visitas en que la neuróloga, con el apoyo de la psicóloga

y la trabajadora social de la Fundación, informan y atienden las dudas e

inquietudes de las personas afectadas y/o familiares.

Se ha atendido a unas 20 personas derivadas de otros centros

hospitalarios que han pedido una segunda opinión y confirmación del

diagnóstico en la Unidad de ELA del HUB y han continuado el

seguimiento en la Unidad.

83


10 SOLICITUDES APROBADAS

Administraciones públicas:

Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad,

Departament de Benestar Social i Família,

Departament de Salut,

Diputació de Barcelona

Entidades Bancarias:

Obra Social Unnim,

FundacióCaixa Tarragona

Otros:

Fundación Mapfre

Fundación ONCE

Se ha dado respuesta a una mediana de 2 atenciones

telefónicas/día de las personas que se visitan en la Unidad (llamadas

atendidas por la trabajadora social y la psicóloga de la entidad, la cual

ha realizado una primera contención y ha derivado la consulta al

profesional indicado).

>>ÁREA DE RECURSOS Y COMUNICACIÓN

Este año hemos seguido trabajando activamente en la búsqueda de

recursos y la difusión de la enfermedad.

>>Subvenciones

Se ha incrementado el número de subvenciones solicitadas a

entidades públicas y privadas, pero dada la situación económica

actual ha habido un descenso notable del apoyo económico

concedido.

Durante el 2011 se han presentado un total de 40 solicitudes de

subvención, que responden a convocatorias de entidades tanto

públicas como privadas (convocatorias, premios y otros), y de las cuales

nos han aprobado 10.

84


367

FAMILIAS Y PARTICULARES EXTERNOS

11 EMPRESAS EXTERNAS

378

COLABORADORES

>>Colaboradores

A lo largo del 2011 se han realizado varias campañas para captar

colaboradores y hemos conseguido aumentar el número de

colaboradores de la entidad.

>>ÁREA DE COMUNICACIÓN

Tal y cómo hemos mencionado, durante este año hemos tenido

presencia en diferentes medios de comunicación y hemos participado y

asistido a diferentes actos y jornadas.

05

1015202530

Televisión Radio Prensa Iniciativas solidaries y

actos

Medios online

DIFUSIÓN

85


6.

Voluntariado.

86


6. Voluntariado.

El voluntariado es una actitud social que da respuesta a un

sentimiento de altruismo hacia los otros. Es aquel acto solidario,

desinteresado, responsable y constante que se enmarca dentro de una

organización formalmente constituida, encaminada a la comunidad o a

personas desconocidas que presenten necesidades. Dentro del

voluntariado cada persona, en su tiempo libre, ofrece lo que está a su

alcance a aquellas personas que necesiten lo que uno puede

proporcionar.

El voluntariado de la Fundación es una forma de involucrar a la

sociedad en nuestra causa, a la vez que nos permite incrementar los

servicios que ofrecemos a los afectados y a sus familiares, mejorando así la

atención.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad

neurodegenerativa muy grave, actualmente sin cura, que generalmente

avanza rápidamente y que provoca un elevado grado de dependencia,

hasta el punto que la persona afectada acaba requiriendo atención las 24

horas del día. Debido a la enfermedad, además, se da una pérdida de las

relaciones sociales y de las actividades de ocio, tanto entre los afectados

como entre los familiares (en la mayoría de los casos el cuidador principal es

uno de los familiares, generalmente el cónyuge, y tiene que dejar de

trabajar para poder atender a la persona afectada)

Dada la situación, durante este año hemos seguido trabajando con

el PROYECTO DE VOLUNTARIADO dirigido a los afectados de ELA y sus

87


familiares, los cuales, muchas veces, son los cuidadores.

>> Objetivos.

El objetivo principal del Proyecto es mejorar la calidad de vida de los

afectados de ELA, y su familia, dotando la entidad de un grupo de

voluntarios, que puedan dar apoyo a los servicios existentes. Con esta

finalidad nos hemos marcada una serie de objetivos específicos:

Fomentar la red relacional y las actividades de ocio de las personas

afectadas y sus familias, a lo largo de todo Cataluña.

Posibilitar, a los cuidadores principales, de momentos para realizar

actividades.

Capacitar/formar a los voluntarios para colaborar en este recurso

asistencial.

Proporcionar a los profesionales, un apoyo en los seguimientos de

los/las usuarios/as.

El voluntario supone:

Para la persona afectada, una compañía válida, formada en la

especificidad de la enfermedad que le permitirá disponer de

momentos de recreo reales ayudándola a equilibrar la situación.

Para el cuidador principal, la tranquilidad que la persona afectada se

encuentra acompañada por una persona formada y, por lo tanto,

este podrá disponer de estos momentos para hacer actividades extra

domiciliarias (salir a comprar, ir a la piscina, etc.).

Para el profesional, un apoyo dentro del domicilio, ya que el

voluntario podrá transmitir las novedades de la situación y las

demandas que pueda tener la familia, en un momento concreto

88


(sobretodo de urgencia). De esta manera se puede hacer un

seguimiento más personalizado y continuado.

>> Metodología.

El proyecto de Acompañamiento Voluntario está gestionado por una

trabajadora social de la entidad. La metodología utilizada es la siguiente:

Se crea la base de voluntarios de la entidad, en la que se hace

constar la ficha del Voluntariado (este registro se encuentra dentro de

la página web de la Fundación, con la finalidad de potenciar la

colaboración de todos).

Formación del grupo de voluntarios. El voluntariado dentro de la

fundación se enmarca en un contexto de formación y supervisión

relacionada con la enfermedad, las necesidades de los afectados y

concretamente con la actividad de acompañamiento.

Cabe destacar que algunas de las personas que se han presentado

como voluntarias ya tienen conocimientos previos sobre la

enfermedad porque algún familiar suyo lo había sufrido.

Difusión del servicio de Acompañamiento voluntario, a través de las

trabajadoras sociales, de la página web de la entidad (donde está

disponible la ficha de voluntarios) y del facebook de la entidad. Se

informa directamente a las familias en las visitas a domicilio de los

profesionales de la fundación, teniendo en cuenta el área

geográfica y la disponibilidad del voluntario. A la vez también se

contacta con otros profesionales que también atienden a las

personas afectadas de ELA y a sus familias.

89


Valoración de la relación voluntario-familia. La Trabajadora Social

valora las peticiones de demandas de voluntarios recibidas por parte

de los usuarios y su familia y realiza la búsqueda del voluntario

adecuado, para cada caso concreto.

Se rellena la ficha de demanda de voluntariado

Número de caso

Nombre y apellido del afectado/a

Dirección

Población

Comarca

Provincia

Persona de contacto

Teléfono de contacto

Necesidad o demanda

Días y horas a la semana

Intervención. Una vez se adjudica un voluntario a una familia, la TS

orienta al voluntario en relación a la familia concreta y la tarea a

realizar y se realiza una visita conjunta a la familia para presentarlos y

que se conozcan. A continuación, se inicia la tarea del voluntariado.

La TS realiza un seguimiento durante todo el periodo del voluntariado

y una evaluación al finalizar y está a disposición del voluntario y de la

familia para cualquier duda o consulta.

>> Voluntarios.

Durante este año hemos contado con la colaboración desinteresada y

altruista de 15 voluntarios/as. Algunas de las personas que se han ofrecido

como voluntarios son personas que han perdido algún familiar a causa de

la ELA y que han querido colaborar con la entidad acompañando a

personas afectadas por la enfermedad.

90


>> Tareas de los Voluntarios.

Dentro de la Fundación, podemos dividir las tareas de este voluntariado

en dos ámbitos:

Atención directa a los afectados y sus familias. Las necesidades más

habituales van desde el acompañamiento, hasta el apoyo en las

tareas de la vida diaria. La situación de los afectados es única (cada

caso es diferente), y además suele cambiar rápidamente, hecho que

implica que el voluntario haya de adaptarse constantemente a esta

situación cambiante.

Apoyo en las tareas profesionales de la Fundación, dando apoyo a la

causa aportando sus conocimientos profesionales o sus habilidades

en determinadas tareas, y colaborando con cualquier de las áreas

profesionales de la Fundación.

>> Conclusiones

Gracias al Proyecto de Acompañamiento Voluntario actualmente la

entidad cuenta con una base de voluntarios válidos para la tarea a

desarrollar y formados en relación a las especificidades de la enfermedad.

El proyecto ha contribuido a mejorar la calidad de vida de la persona

afectada de ELA y de su familia. A través de este se ha ofrecido un apoyo a

la persona afectada y a su familia, tanto a nivel de recibir un

acompañamiento puntual, como a nivel de un respiro para el familiar

cuidador, contribuyendo a mejorar su estado emocional, disminuyendo el

sentimiento de angustia y aislamiento social. También ha permitido

potenciar la red relacional y fomentar la vida social de la persona afectada

de ELA.

91


Consideramos que los resultados han sido muy satisfactorios y nuestro

objetivo es continuar manteniendo y fomentando el voluntariado, y su uso

entre las familias atendidas, así como continuar la búsqueda de voluntarios

para poder cubrir toda el área de actuación de la fundación en Cataluña.

92


7.

Encuestas de

satisfacción.

93


7. Encuestas de satisfacción.

Durante este año 2011 hemos seguido evaluando el grado de

satisfacción de los afectados atendidos y sus familias a través de las

encuestas de satisfacción. La información obtenida nos permite realizar

una valoración del trabajo realizado durante el año, y establecer el plan

de trabajo de cara al año que viene, con las propuestas de mejora y las

actuaciones necesarias para cubrir las necesidades y carencias

detectadas.

Siguiendo la línea del año anterior hemos solicitado la opinión de

los afectados sobre la calidad de atención que reciben desde el punto

de vista profesional, así como la calidad humana de la misma. De esta

manera se han valorado: el área de Trabajo Social, de Terapia

Ocupacional, Ortopedia, Psicología, Comunicación y otros aspectos de

carácter general, la Unidad de ELA de Bellvitge y la investigación. Al

final se deja un apartado de observaciones para que los encuestados

puedan dar su opinión, aportar sugerencias y/o mejoras.

Este año, como novedad, la encuesta se ha realizado desde una

plataforma online y los usuarios han respondido por Internet, haciéndonos

llegar de manera totalmente anónima sus valoraciones.

>>Modelo de encuesta

TRABAJO SOCIAL

Grado de satisfacción SI NO NO LO SÉ

NO LO HE NECESITADO

1. 1. ¿Consideras adecuado el tiempo transcurrido desde que te pusiste en contacte con la Fundación y hasta la primera visita con la Trabajadora Social?

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TERAPIA OCUPACIONAL


NO LO HE NECESITADO

1. ¿Consideras que desde el servicio de Terapia Ocupacional se da una respuesta a tus necesidades?

1. 2. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido sobre los productos de apoyo (sillas de ruedas, rampas, camas articuladas, etc.)?

2. 3. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido sobre eliminación de barreras arquitectónicas (obras, sube-escaleras, etc.)?

3. 4. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento sobre la realización de las actividades de la vida diaria y las transferencias?

4. 5. ¿Estás satisfecho con el tiempo de espera por la entrega y/o recogida del material de apoyo cedido?

5. 6. ¿Estás satisfecho con la información recibida sobre centros de asistencia o valoración de nuevas tecnologías?

2. 2. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido en relación a los trámites y ayudas?

3. 3. ¿Estás satisfecho con la información y el asesoramiento recibido en relación con la enfermedad?

4. 4. ¿Estás satisfecho con el apoyo emocional recibido?

5. 5. ¿Consideras útil el servicio de la Trabajadora Social?

6. 5. ¿Es accesible y próxima la trabajadora social por teléfono y/o mail?

7. 7. ¿Te has sentido apoyado con la atención recibida por parte de la trabajadora social?

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ORTOPEDIA SIN ÁNIMO DE LUCRO


NO LO HE NECESITADO

6. 1. ¿Sabes que tenemos una ortopedia?

7. 2. Si has adquirido material de la ortopedia, ¿estás satisfecho con el servicio prestado?

8. 3. ¿Sabes que los beneficios de la ortopedia se reinvierten en los servicios de la Fundación?

PSICOLOGÍA


NO LO HE NECESITADO

9. 1. ¿Estás satisfecho con el asesoramiento y el apoyo psicológico recibido?

10. 2. ¿Crees que la psicóloga ha dado respuesta a tus angustias y preocupaciones durante el proceso de la enfermedad?

11. 3. ¿Es accesible y próxima la psicóloga por teléfono y/o e-mail?

8. 4. ¿Consideras útil el servicio de psicología?

12. 5. ¿El seguimiento a domicilio ha sido adecuado?

COMUNICACIÓN Y OTROS


1. ¿Crees que la Fundación responde a tus expectativas?

2. ¿Crees que tienes toda la información sobre la Fundación que querrías tener?

3. ¿Conoces la nueva página web?

4. ¿Consideras útil y accesible la web?

5. ¿Sabes que la Fundación está presente en el facebook y en el twitter?

6. ¿Encuentras interesantes los contenidos del Boletín informativo de la entidad?

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Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (SÓLO RESPONDER en caso de ser usuario/a del servicio de Atención Multidisciplinar del Hospital de Bellvitge)


1. ¿Estás satisfecho con la atención recibida en la Unidad de ELA por parte de los profesionales de la Fundación (trabajadora social/terapeuta ocupacional/psicóloga)?

2. ¿Crees que la Fundación os facilita el contacto y las gestiones con el hospital?

INVESTIGACIÓN


1. ¿Has recibido información sobre los diferentes ensayos clínicos que se han realizado en el Hospital de Bellvitge?

2. ¿Crees que la información recibida sobre los diferentes ensayos clínicos es clara y entendedora?

3. ¿Sabes que la Fundación invierte fondos en la investigación de la enfermedad?

OBSERVACIONES Nos gustaría conocer tu opinión con la finalidad de mejorar los servicios y la atención que se ofrece desde la Fundación: ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

>> Resultados y conclusiones

Las encuestas se han realizado en el último trimestre del año. Se

han emitido a través del mail de contacto, facilitando un link online

desde el cual las familias han podido rellenar la encuesta de manera

sencilla y rápida, y totalmente anónima, salvaguardando la

confidencialidad de las respuestas obtenidas y preservando la

identidad del entrevistado/a. El tratamiento de los datos es de uso

interno.

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Los resultados de las encuestas se desglosan a continuación:

Trabajo Social

Se valora muy positivamente la atención de la TS, entre otros, por:

Atención personalizada y a domicilio.

La proximidad y accesibilidad de la TS.

Apoyo emocional y acompañamiento recibido.

Poder disponer de un interlocutor experto con quien hablar.

La información recibida sobre la enfermedad y su evolución.

Contacto telefónico continuado

La confidencialidad.

El asesoramiento y el apoyo en los trámites y ayudas de una

manera próxima y ágil.

Terapia Ocupacional

Valoran muy positivamente la atención de la terapeuta

ocupacional, ya que de manera personalizada y próxima les

ofrece herramientas para adaptarse a las necesidades que van

surgiendo a medida que la enfermedad avanza.

Se muestran muy satisfechos con la información y asesoramiento

sobre los productos de apoyo, supresión de barreras

arquitectónicas y reeducación en las actividades de la vida diaria

y transferencias.

Destacan sobretodo el banco de productos que les permite

acceder a los productos indispensables para sobrellevar el día a

día, sin ningún coste.

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La mayoría conocen el servicio de ortopedia, y están satisfechos

con su servicio. Además saben que los beneficios de la misma se

reinvierten en los servicios de la Fundación.

Psicología

El 100% de los usuarios encuestados que han utilizado el servicio lo

valoran muy positivamente, consideran que les ha permitido dar

respuesta a sus angustias y preocupaciones, crear herramientas

útiles para afrontar el proceso de la enfermedad, y sobrellevar el

día a día.

Se valora muy positivamente que el servicio se dé a domicilio, ya

que permite una mayor proximidad y accesibilidad.

Comunicación i otros aspectos

Consideran que la Fundación es útil i necesaria, dado que es la

única entidad que atiende a los afectados de ELA en Cataluña, y

sin la misma se encontrarían desamparados.

Los valores que más destacan son: solidaridad, humanidad,

familiaridad, proximidad, protección, entrega, afecto, contención

y discreción.

Consideran que desde la Fundación se los mantiene bien

informados, y ahora con el boletín esta información será más

amplia (sobretodo en cuanto a investigación, ocio adaptado,

formas de financiación y funcionamiento, etc.), y les permite ser

mas partícipes.

Este año la Fundación se ha hecho más presente a través del

facebook y twitter. Se valora que se ha de seguir potenciando

aún más las redes sociales, dado que hoy en día es el medio de

comunicación más importante.

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Consideran el boletín una buena herramienta para mantenerse

informados sobre la Fundación y otros aspectos relacionados con

la enfermedad.

Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge

Los usuarios encuestados que son atendidos desde la Unidad de

ELA del HUB lo valoran muy positivamente, sobretodo la presencia

de los profesionales de la Fundación en la unidad, dado que les

permite una mayor accesibilidad al resto de profesionales

sanitarios y les permite ser atendidos y obtener una respuesta

inmediata delante cualquier problema.

La mayor parte de las quejas se dirigen hacia el espacio dónde se

realizan las visitas y las pruebas, ya que consideran que no hay

intimidad.

El otro descontento que plasman son las horas de espera.

Investigación

La mayoría destacan que les gustaría tener más información sobre

todas las investigaciones relacionadas con la enfermedad, y las

novedades que se van dando, ya que es la principal fuente de

esperanza.

Son conscientes que la Fundación ha invertido fondos en

investigación.

El principal descontento viene dado por los pocos recursos que se

destinan a investigar la enfermedad, expresan que hay mucho

por hacer, y en este sentido aún están muy desamparados.

100


Propuestas de mejora

Poder disponer de más cuidadores con experiencia sobre la

enfermedad.

Más visibilidad en los medios de comunicación para dar a

conocer la enfermedad y obtener más consciencia social.

Más dinamismo y participación en el facebook y twitter, así como

potenciar más la página web.

Más búsqueda de recursos para potenciar la investigación.

101


8.

Conclusiones.

102


8. Conclusiones.

Durante este 2011 hemos seguido trabajando para ofrecer un

servicio de calidad con eficacia y eficiencia, con el fin de poder

mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias.

Hemos logrado la mayoría de los objetivos establecidos,

ofreciendo a los afectados y sus familias una atención individual y

especializada, que les permita cubrir sus necesidades y contribuir en la

mejora de su calidad de vida.

En este sentido, las principales aportaciones realizadas durante

este 2011 han sido:

La Fundación es la única entidad que ofrece una atención integral y

específica a las personas afectadas de ELA y a sus familias en

Cataluña.

La Fundación Miquel Valls ha contribuido a crear un modelo de

atención integral y especializada a las personas afectadas de ELA y

a sus familias, que engloba la atención social, la atención médica y

la investigación.

La atención domiciliaria multidisciplinar que se ofrece desde la

entidad supone una clara aportación y contribuye a mejorar la

calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus

familias. Las familias se han sentido emocionalmente y

psicológicamente acompañadas y atendidas en todo momento por

los diferentes profesionales de la entidad.

103


El Banco de Productos de Apoyo de la Fundación garantiza que las

personas afectadas por la enfermedad puedan disponer de los

productos de apoyo necesarios en el momento que los requieran,

mejorando su autonomía funcional. En este sentido, la entidad realiza

una tarea de reutilización del material y, por lo tanto, de

reaprovechamiento de recursos.

La Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA del Hospital de

Bellvitge supone una clara mejora en la atención socio sanitario a las

personas afectadas por la enfermedad y sus familias, permitiendo

que el afectado se visite el mismo día con todos los especialistas,

evitando los múltiples desplazamientos y mejorando la eficacia y

eficiencia de las actuaciones.

La coordinación entre la atención domiciliaria y la atención desde la

Unidad de ELA del HUB permite realizar e incorporar las medidas

paliativas necesarias en el momento adecuado, contribuyendo a

mejorar el bienestar bio-psico-social de la persona afectada de ELA y

de sus familias.

Se ha facilitado la creación de una red social de apoyo mutuo entre

familiares. Los Grupos de Apoyo dirigidos específicamente a

familiares de personas afectadas de ELA, son los únicos que se

realzan actualmente en Cataluña, contribuyendo a mejorar la

calidad de vida de los mismos.

Con la búsqueda de recursos para investigar la ELA, el

financiamiento directo de proyectos de investigación y el apoyo en

las gestiones e implementación de los mismos, la entidad contribuye

a potenciar la investigación de la enfermedad, con el objetivo de

104


encontrar tratamientos efectivos para la misma y cambiar la realidad

actual de las personas afectadas por la enfermedad.

En todas sus actuaciones, la entidad se coordina con el resto de

recursos y profesionales de la red pública y privada que también

atienden a las personas afectadas de ELA y sus familias,

maximizando de esta manera los recursos existentes, ofreciendo

apoyo técnico especializado y potenciando la colaboración mutua.

El resto de profesionales que también atiendes a las personas

afectadas de ELA y a sus familias, se benefician de la atención

especializada que ofrece la Fundación y reciben su apoyo.

La entidad trabaja para defender los derechos de los afectados de

ELA y para dar a conocer la enfermedad y las necesidades de las

personas afectadas y sus familias a la sociedad en general.

Somos conscientes que aun nos queda mucho camino por

recorrer, y seguiremos trabajando con perseverancia día a día con el

objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de

ELA y sus familias.

“A los problemas sin solución,

hay que encontrarles una”

105


9.

Agradecimientos.

106


9. Agradecimientos

Los servicios y proyectos que la Fundación ha llevado a cado

durante este 2011, ha sido posible gracias al apoyo que recibimos de

nuestros colaboradores, empresas, amigos y voluntarios, y sobretodo, al

afecto que día a día nos dan los afectados y sus familias. Todos ellos

con su ayuda han contribuido a mejorar la calidad de vida de las

personas afectadas de ELA y sus familias.

Es por eso que en este espacio, todo el equipo de la Fundación os

queremos hacer llega nuestro agradecimiento más sincero por todo del

apoyo que nos habéis dado a los largo de este año.

Gracias a todos los que habéis hecho vuestro: GESTO POR LA ELA

este año 2011: gracias a las entidades publicas y privadas, gracias a las

empresas, gracias a todos los que habéis organizado iniciativas

solidarias (caminadas, conciertos, etc.), gracias a los artistas que habéis

colaborado de forma totalmente altruista en los diferentes actos

solidarios organizados desde la Fundación, y a los teatros que nos han

cedido su espacio, gracias a todos los que habéis asistido, gracias a los

que nos habéis ayudado a vender lotería y a todos los que habéis

comprado, gracias a los que habéis adquirido postales solidarias de

nuestra entidad y gracias a todos los que sois colaboradores fieles de la

Fundación y año tras año hacéis vuestra aportaciones a beneficio de

las personas afectadas de ELA y sus familias.

Gracias a vuestro apoyo habéis hecho posible que desde la

Fundación hayamos podido atender 353 familias a los largo del año,

que hayamos seguido trabajando para mejorar la atención socio

107


sanitaria que reciben conjuntamente con el equipo de la Unidad de ELA

del Hospital Universitario de Bellvitge (siendo el centro hospitalario

donde se atienden más personas afectadas de ELA de toda Cataluña),

que hayamos trabajado para dar a conocer la enfermedad y las

necesidades que implica, y que hayamos contribuido a la investigación

de la enfermedad.

Contamos con vosotros para continuar sumando en la lucha

contra la ELA!

Continuando con el camino iniciado el año pasado hemos vuelto

a remitir una carta a todos los colaboradores agradeciendo su

solidaridad.

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PALABRAS DEL EQUIPO - fundaciomiquelvalls.org 2011 CAST.pdf · 3 Memoria Anual -Año 2011- SALUDO...

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