EDITORIAL

En temps de crisi, més units que mai! Són temps de crisi i, malaurada-ment, les dificultats econòmiques que afrontem, han causat de nou baixes professionals a la Fundació Miquel Valls. És molt dur veure mar-xar companys per temes econòmics quan sabem que són essencialment necessaris, però amb tot el nostre pesar, les circumstàncies ens hi han obligat. Gràcies per la gran tasca feta.

I, per desgràcia, som moltes les enti-tats que ens veiem amenaçades per aquesta situació. Des de la Funda-ció creiem que la clau per no acabar desapareixent recau, sobretot, en la unió, el treball en xarxa i en agrupar esforços. La crisi ens ha imposat pensar noves fórmules de finança-ment, però també ha donat lloc a més interaccions per tal de poder-hi fer front. Per això és molt important el paper de cadascú de nosaltres, dels professionals primer, però també de tots aquells que creieu en el projecte i que ens doneu suport dia rere dia: famílies, col·laboradors, amics i empreses. És el moment de que fem pinya amb la finalitat de poder continuar oferint tots els serveis necessaris als afectats d’ELA i a les seves famílies.

Ara, el nostre objectiu passa per refermar el projecte de la Unitat Es-pecialitzada d’ELA de l’Hospital Uni-versitari de Bellvitge i potenciar la investigació científica de la malaltia. La idea és mantenir una base forta, tot i que més concentrada, que ens mantingui a flor d’aigua iens permeti superar lasituació actual.

Núria SalaResponsablede Coordinacióde la Unitat d’ELA iCap de Treball Social

Com ja sabeu, la Fundació Miquel Valls està intentant fer un pas enda-vant a nivell de comunicació per tal de presentar la nostra entitat al gruix de la societat, però sobretot per fer més visible i menys desconeguda l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Dins d’aquest procés, podem congratular-nos de que en Pep Guardiola s’hagi prestat a participar en la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA” cedint-nos la seva imatge i oferint-se per aparèixer a l’espot publicitari que emetrem per televisió i internet amb motiu del Dia Mundial per la Lluita contra l’ELA que es commemora el 21 de juny.

Quan el vàrem visitar a la Ciutat Esportiva del FC Barcelona Joan Gam-per, durant els seus darrers dies com a entrenador del Barça, vam poder con-versar cordialment amb ell i va mostrar el seu interès en continuar donant suport a la Fundació Miquel Valls, de la qual ja és Membre d’Honor. També ens va traslladar la seva admiració per la lluita diària de totes les persones afectades per l’ELA i els seus fami-liars i amics. A més vàrem aconseguir l’adhesió a la campanya de diversos cracks de la plantilla del FC Barcelona: Lionel Messi, Xavi Hernández, Andrés

Iniesta, Gerard Piqué, entre d’altres. Els més sincers agraïments a tots ells.

També estem realitzant altres activitats per tal d’augmentar la nostra presència a diferents zones del territori i a diver-sos nivells: hem organitzat un concert de música espiritual a Terrassa, partici-parem en el Festival Cruïlla de Barce-lona i, amb l’entitat TOCS de Santa Susanna, estem preparant una gal·la benèfica a Calella per finals d’any, a banda de les múltiples publicacions que anem realitzant a les xarxes socials.

Alhora no oblidem la capital importàn-cia d’avançar en el camp de la inves-tigació. Per això, el proper 20 de juny, coorganitzem juntament amb l’Hospital Universitari de Bellvitge i FUNDELA, les IV Jornades d’Actualització sobre l’ELA. Tenen l’objectiu d’analitzar l’estat actual de la investigació de l’ELA i els reptes socials, sanitaris, psicològics i ètics a l’hora d’afrontar-la. A més, tam-bé serviran per donar més rellevància i visibilitat al Dia Mundial.

Amb totes aquestes accions i el vostre suport volem seguir lluitant per poder, algun dia, vèncer l’ELA. Nosaltres tam-bé persistirem. No ens rendirem.

Gràcies Pep!

En Pep Guardiola i alguns dels millors jugadors de futbol del món, fent el Gest per l’ELA.

21 DE JUNY · CONTINUANT LA LLUITA PER VÈNCER L’ELA

Número 2 Juny 2012

Aquest Sant Jordi,fes un Gest per l’ELA!Aquest és el nom de l’acció específica que vàrem realitzar per la Diada de Sant Jordi d’enguany, dins de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

El 23 d’abril, durant tot el dia, vàrem estar en una parada a la Rambla de Santa Mònica de Barcelona, a les típiques Rambles, on teníem a la venta punts de llibre solidaris i també una selecció de llibres, tots amb temàtiques d’implicació social i de coneixe-ment sobre l’ELA i d’altres malal-ties. A més hi havia un apartat infantil molt interessant, amb boni-ques publicacions que tractaven les possibles emocions dels més petits de la casa quan un ésser estimat es veu afectat per una greu malaltia.

Va ser una jornada realment bonica i agradable. Moltes gràcies als que ens vàreu donar un cop de mà, sobretot a les famílies que ens acompanyàreu voluntàriament, i a tots els que ens vàreu visitar.

PÀG.2 · actualitat · el GEST · juny 2012

ACTUALITAT

Gran acte solidari amb The Gospel Viu Choir a Terrassa

El dissabte 5 de maig la Fundació Miquel Valls va organitzar un acte benèfic, per recaptar fons per la lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, que va aplegar més de 250 persones que van omplir la Sala d’Actes del Centre Cultural Unnim de Terrassa. Tota aquesta gent no només va fer un Gest solidari per l’ELA, sinó que també va poder gaudir del fantàstic espectacle musical que va oferir THE GOSPEL VIU CHOIR. Un recital de cançons espirituals amb una complexitat meravellosa i una varietat arriscada i intensa que va enganxar magnèticament al públic des del començament.

Una proposta coral que va anar desgranant sentiments, sensacions i emocions al llarg de tot l’espectacle i que va aixecar repetides vegades als espectadors dels seients per aplaudir efusivament als meravellosos

intèrprets: més de 70 cantants, músics, un ballarí i el director, en Moisès Sala.

El balanç que fa la nostra entitat de l’activitat és molt positiu: es va crear un ambient espectacular, es va poder aconseguir una bona suma de col·laboracions i, sobretot, va servir per fer una mica més visible aquesta dura malaltia i la feina que fa la Fundació Miquel Valls.

Volem agrair, de tot cor, a tots els patrocinadors, col·laboradors, mitjans de comunicació i entitats que ens van donar un cop de mà perquè el concert fos, finalment, un èxit. I també, moltes gràcies a totes les persones que hi varen assistir i a totes les que van fer una aportació a través de la Fila 0. Moltes gràcies pels vostres Gestos per l’ELA!

Un mes després, el 5 de juny, el TGV CHOIR ens va obrir les portes del seu local d’assaig. Alguns membres de la Fundació, acompanyats de dues familiars d’una persona que ens va deixar degut a l’esdeveniment de l’ELA, els vàrem poder explicar, amb més deteniment, totes les problemàtiques derivades de la malaltia i les accions que realitza la nostra entitat per lluitar-hi. Va resultar una trobada molt emotiva i es van assentar les bases per a futures col·laboracions entre ambdues entitats. Moltes gràcies!

· actualitat · PÀG.3el GEST · juny 2012

El 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA

Iniciem el cicle de xerrades sobre l’ELA

Preparatius per la campanya de Nadal

El dia 21 de juny es commemora el Dia Mundial de l’ELA i des de la Fundació Miquel Valls, a banda de donar suport a les iniciatives impulsades per altres entitats, organitzarem una sèrie d’activitats amb aquest motiu.

Destaquem la celebració de les IV Jornades d’Actualització sobre l’ELA que, enguany, s’amplien a tot l’àmbit espanyol i tindran lloc el 20 de juny a l’Hospital Universitari de Bellvitge. Estaran organitzades per la Unitat Multidisciplinar de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundació Miquel Valls i FUNDELA. Comptaran amb la presencia de destacats professionals estatals del món científic i assistencial i la participació de l’eminent neuròloga irlandesa Orla Hardiman, recentment guardonada amb el Forbes Norris Award de la International Alliance of ALS/MND Associations. Tots ells presentaran diferents ponències i taules de debat sobre els darrers avenços relacionats amb la genètica, fisiopatologia, teràpia cel·lular, estratègies terapèutiques, nutrició i ètica en el tractament de l’ELA.

També ens podreu trobar el dia 21 de juny en un estand cedit pel Corte Inglés a les seves instal·lacions del centre de l’Avinguda Diagonal. Durant tot el dia, personal i voluntaris de la Fundació Miquel Valls faran difusió de la realitat d’aquesta malaltia i les tasques que du a terme la nostra Fundació.

A més, tal com ja us hem explicat a la notícia de portada, s’emetrà, durant aquells dies, un espot publicitari que comptarà amb la presència d’en Pep Guardiola.

Amb tot, no només volem recordar aquesta efemèride, sinó també cridar l’atenció sobre la necessitat de no deixar de banda, en aquests moments de dificultats socio-econòmiques, a tota la comunitat de persones afectades per l’ELA i al seu entorn.

Dins de la nova etapa comunicativa que ha encetat la Fundació Miquel Valls per tal de donar a conèixer la realitat de l’ELA, i també la feina que s’està fent des de la pròpia Fundació, s’ha iniciat un cicle de xerrades informatives gratuïtes en diferents institucions. Les persones encarregades de dur-les a terme són treballadores socials de la Fundació amb més de 7 anys d’experiència en l’àmbit de l’ELA.

La primera xerrada la va realitzar l’Esther Sellés, Coordinadora General de la Fundació Miquel Valls i treballadora social, el divendres 11 de maig en el transcurs de la Jornada d’Infermeria 2012 “Malalties que provoquen dependència” organitzada per la Corporació de Salut del Maresme i la Selva.

La següent es va fer a l’Escola de Treball Social de la Facultat d’Educació i Psicologia de Girona el dijous 17 de maig. La va realitzar la Núria Sala, responsable de Coordinació de la Unitat d’ELA de l’Hospital de Bellvitge i Cap de Treball Social de la Fundació Miquel Valls.

Aquestes dues experiències varen tenir un èxit considerable d’assistència, més de 60 persones en cadascuna, i amb un excel·lent grau de satisfacció per part de totes elles.

Estem al mes de juny i l’estiu tot just comença però, des de la Fundació Miquel Valls, ja estem preparant la campanya per les Festes Nadalenques. Estem organitzant el repartiment de les participacions de la loteria de Nadal que ja tindrem disponibles a partir del 20 de juny. Enguany també les podreu trobar en moltes de les farmàcies de Calella, ciutat on té la seva seu la Fundació, i en d’altres dels pobles de les rodalies. Si coneixeu alguna farmàcia que també ens pogués oferir aquest servei, no dubteu a fer-nos-ho saber.

El número amb el que jugarem serà el mateix que l’any passat, l’11873. Esperem que ens porti molta sort! I com sempre, us demanarem la màxima col·laboració en la venda i la distribució de la nostra loteria. Tots hi tenim molt a guanyar, i sumant els petits Gestos de tots, segur que aconseguirem un gran Gest per l’ELA! Gràcies!

PÀG.4 · empreses responsables · el GEST · juny 2012

EMPRESES RESPONSABLES

L’empresa col·laboradora Esteve Teijin Healthcare referma el seu compromís amb la Fundació MQV

Nova proposta per a empreses solidàries: Teaming per la lluitacontra l’ELA

El Sr. Jordi Grasa, Gerent de Territori d’Esteve Teijin Healthcare, va visitar les instal·lacions de la Fundació Miquel Valls el passat mes de març. Va poder conversar amb els treballadors i el president de la nostra entitat i va rebre els nous materials certificatius de les empreses col·laboradores pel 2012.

Esteve Teijin Healthcare és una companyia dedicada a les teràpies respiratòries domiciliàries, incloent la fabricació, distribució i subministrament d’oxigen medicinal destinat a l’atenció domiciliària.

El Teaming és una iniciativa solidària que va néixer l’any 1998 i que ajuda als altres mitjançant microdonacions d’1 euro. Les persones que fan Teaming aporten 1 euro al mes a una causa social d’una forma transparent, segura i sense comissions.

En l’actualitat, 1.000 empreses de 40 països diferents ja fan Teaming i entre totes elles recapten 200.000 euros al mes, que són destinats a causes socials. Les microdonacions es retenen mensualment de la nòmina dels treballadors sense cap conseqüència fiscal per l’empresa.

El Teaming és treball en equip que ajuda a persones. I també es pot fer a nivell particular, amb els membres d’un equip esportiu, d’una associació... la força de la unió d’amics i companys pot canviar la nostra societat!

Si feu Teaming per la nostra Fundació, fareu el vostre Gest per l’ELA i ajudareu a molts per molt poc. El vostre euro mensual sumarà per proporcionar atenció domiciliària a les persones afectades i a les seves famílies, donar suport a la Unitat Hospitalària especialitzada en la malaltia i promocionar la investigació sobre l’ELA.

Sou importants. Només junts podrem vèncer algun dia l’ELA. Per més informació contacteu amb: miram.selles@fundaciomiquelvalls.org

· investigació · PÀG.5el GEST · juny 2012

INVESTIGACIÓ

10è Congrés de l’ENCALS, treballant per aconseguir una cura per l’ELA L’últim cap de setmana de maig es va celebrar el 10è Congrés de l’ENCALS (European Network for the Cure of ALS), la xarxa europea per la cura de l’ELA.

Diverses components de la Unitat d’Atenció Multidisciplinar a l’ELA i altres malalties de la motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB), entre elles dues membres de la Fundació Miquel Valls, hi varen assistir.

Aquest congrés, de periodicitat anual i que enguany es va realitzar al Trinity College de Dublín (Irlanda), és un punt de trobada important per la comunitat europea dedicada a la investigació de l’ELA. El seu objectiu és encoratjar als joves investigadors a presentar els seus projectes, tot interactuant amb membres més veterans dedicats a la recerca i al tractament de l’ELA, per tal de marcar un front comú en la lluita contra la malaltia.

Els temes de les ponències varen ser molt variats, cobrint un ampli ventall d’aspectes de la investigació de l’ELA, referents principalment als mecanismes fisiopatològics de la malaltia, la genètica i la genòmica, els models experimentals, les dianes terapèutiques, l’epidemiologia i el fenotipat clínic.

La trobada va comptar amb l’assistència de tres dels investigadors més rellevants dels Estats Units: el Dr. Teepu Siddique, el Dr. Bob Brown i el Dr. Jeff Rothstein. També hi varen participar reconeguts investigadors europeus com la Catedràtica Orla Hardiman, el Catedràtic Léonard H. Van den Berg, la Dra. Sharon Abrahams, el Dr. Séverine Boillée i el Catedràtic KelvinTalbot.

En total varen ser més de 35 ponències i 56 pòsters de presentació dels treballs de científics de diversos centres de recerca. En definitiva, una ocasió immillorable per compartir els avenços en les diferents línies de treball de la investigació de l’ELA a Europa.

Des de la Fundació Miquel Valls volem agrair a la Catedràtica Orla Hardiman i a la resta del comitè organitzador la seva hospitalitat i cordialitat. També volem agrair molt especialment a la Dra. Mónica Povedano, Coordinadora de la Unitat Multidisciplinar de Malalties de la Motoneurona del HUB, que hagi fet possible l’assistència al congrés de les membres de la Unitat i la Fundació.

D’altra banda, el proper esdeveniment internacional important, en quant a la investigació de la malaltia, és el congrés internacional que tindrà lloc del 5 al 7 de desembre a Chicago.

Per més informació:

Sobre l’Encals:

http://encals.eu

http://assets.www.encals.eu/public/media/DRAFT-PROGRAMME-ENCALS-2012x.pdf

Sobre el congrés a Chicago:

http://www.mndassociation.org/research/International%20Symposium/Symposium

PÀG.6 · coneix la fundació · el GEST · juny 2012

Què és per tu la Fundació Miquel Valls?

Ja fa cinc any que hi treballo i amb el pas del temps puc dir que la Fundació ha passat a ser una part molt important de la meva vida. Miro enrere i m’emociono al veure el llarg camí que hem recorregut, jo he crescut amb la Fundació! Quan vaig començar a treballar aquí érem molt petits, però teníem molt somnis, il·lusions i ànims per seguir creixent i millorant amb l’objectiu d’ajudar a tots els afectats d’ELA i les seves famílies, i amb el pas dels anys crec que ho hem anat aconseguint.

Professionalment m’ha permès no només desenvolupar tots els meus coneixements en benefici dels altres, sinó que a més dia a dia he pogut aprendre moltíssimes coses. A nivell personal el contacte directe amb els afectats i les seves famílies m’ha ensenyat el valor de l’afecte, la gratitud, la solidaritat i el suport, però sobretot, el del present, el del dia a dia i dels petits moments.

Certament ens queda molt camí per recórrer, però puc dir sense por a equivocar-me que seguiré tenint la mateixa energia i il·lusió que el primer dia, perquè com ja he dit al principi, la Fundació es una part de mi, i treballar aquí suposa una motivació professional i personal enorme.

Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

Fins que vaig entrar a treballar aquí mai havia sentit a parlar d’ella. Abans de venir a fer l’entrevista, vaig voler informar-me del lloc on possiblement aniria a treballar. Vaig buscar informació sobre l’ELA, i mentre llegia em preguntava com

“Treballar a la Fundació suposa una motivació professional i personal enorme.”

Laura GonzálezTreballadora Social de la Fundació Miquel Valls

CONEIX LA FUNDACIÓ AMB

podia ser que una cosa així fos tan desconeguda. Diàriament ens trobem amb tantes i tantes persones que desconeixen que és l’ELA! Sí, és una malaltia catalogada com a rara, però jo que hi treballo, i dia a dia conec a nous afectats... amb tot el que implica aquesta malaltia, encara que només hi hagués una sola persona afectada, ja hauría de ser suficient perquè tothom en fos conscient.

Un dels meus grans anhels és que aquesta malaltia, que afecta a tantes persones d’una manera tan dura, no sigui tan desconeguda per la resta, i es posin els mitjans necessaris per poder vèncer-la.

Quin és el paper de la treballadora social (TS) en el tractament d’una malaltia com aquesta?

La treballadora social és un punt de suport i referència per aquelles famílies en les que un dels membres està afectat d’ELA, informant-los sobre la malaltia, donant-los suport i assessorament de manera personalitzada i acompanyant-los durant tota l’evolució de la malaltia, amb l’objectiu que aquestes tinguin en tot moment un suport per poder resoldre els seus dubtes i necessitats.

La treballadora social realitza un seguiment continuat de cada família, amb visites periòdiques i atenció telefònica, coordinant l’atenció amb la resta de professionals de la Fundació i altres professionals externs. Pretén, en definitiva, contribuir en la millora de la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies, facilitant-los aquest camí plè d’obstacles, ja de per sí prou dur, com perquè les burocràcies i la falta de recursos econòmics encara el facin més difícil.

També ets coorganitzadora dels GAM (Grups d’Ajuda Mútua) que es proposen des de la Fundació, com creus que poden ajudar a les famílies?

Thomas Jefferson deia: “Quién mejor que aquel que ha sentido en carne propia una herida, puede tan suavemente curar la misma en otro”. Penso que aquesta frase ho explica molt bé. Crec que els grups són un mitja poderós i constructiu perquè les persones es puguin ajudar entre elles.

“Encara que només hi hagués una sola persona afectada d’ELA, ja hauría de ser suficient perquè tothom en fos conscient.”

· coneix la fundació · PÀG.7el GEST · juny 2012

“Els grups són un mitja poderós i constructiu perquè les persones es puguin ajudar entre elles.”

Per les pròpies característiques de l’ELA, la persona afectada i el seu entorn es veuen abocats a una situació molt complexa. La limitada esperança de vida, la necessitat d’una atenció permanent, el canvi en l’estructura i la dinàmica familiar suposen un fort impacte emocional i psicològic, que fa que la intervenció amb les famílies sigui imprescindible. Per aquest motiu, aquest serà el tercer any que des de l’entitat desenvolupem aquests grups de suport.

Des dels inicis, els grups ha estat una experiència valorada molt positivament per les famílies, ja que els ha ajudat a gestionar tota la problemàtica que envolta la malaltia, contribuint en la millora de la qualitat de vida. Per això, seguim treballant cada any per poder continuar amb el projecte, com una via per oferir suport i acompanyament als familiars de les persones afectades d’ELA.

Quins recursos utilitzes per trobar la fortalesa necessària per tirar endavant un projecte com aquest?

En aquest projecte t’impliques tant professionalment com personalment, i arriba un moment en que el camí se’t fa dur. T’agradaria poder fer més del que fas i en certs instants ets sents una mica impotent, però aleshores mires enrere, escoltes les paraules de gratitud i afecte dels afectats i les seves famílies, les paraules de suport que et donen dia a dia per la feina que fas. Certament aquesta és una de les majors fonts de fortalesa que pots arribar a trobar.

També he de dir que treballo amb un equip excepcional, entre nosaltres formem una gran família, ens ajudem moltíssim, tenim els nostres espais per desfogar-nos, per riure i per evadir-nos, mai et trobes sola, mai. Com sempre dic, a part de la extraordinària feina que faig, a la Fundació he conegut a persones també extraordinàries que m’animen sempre a lluitar per seguir endavant amb la gran tasca que fem, i en els moments complicats m’ajuden a aixecar-me.

Per això aprofito aquest espai per donar les gràcies a tots ells, gràcies als afectat i les seves famílies, gràcies als meus companys de la Fundació, i gràcies a la meva família i als meus amics que comprenen, respecten i lloen la nostra tasca.

PÀG.8 · famosos solidaris · el GEST · juny 2012

“No hem parlat mai del tema de l’idioma, la veritat. Ho fem en català perquè és com pensem i parlem els quatre. És una cosa lògica per nosaltres.”

ManelGrup de pop-folk barceloní format pel Martí Maymó, el Roger Padilla, el Guillem Gisbert i l’Arnau Vallvé.

Tenim el plaer d’entrevistar a en Guillem i al Martí.

Abans de res, benvinguts a Calella. Aprofitant que veníeu aquí per oferir un concert durant la Festa Major de la localitat, vam decidir contactar amb vosaltres per tal de que us uníssiu als rostres coneguts que ja donen suport a la campanya de “Fes un Gest per l’ELA” i fer-vos una petita entrevista.

La gira i el disc “10 milles per veure una bona armadura” està sent un èxit tan de vendes com de la crítica especialitzada. Sou conscients de la quantitat de concerts que dueu fins ara?

Guillem: Total de concerts?

Martí: Uns 70 concerts.

Als 10 dies de sortir aquest disc es va convertir en el més venut de l’Estat espanyol i es mantingué durant dues setmanes seguides com a número 1. Us esperàveu l’èxit d’aquest darrer treball, l’impacte que ha tingut i el boom mediàtic que ha generat arreu, no només a Catalunya?

Guillem: La veritat és que no, quan estàvem preparant aquest segon disc no teníem massa clar si agradaria o no. Vam acabar la gira del primer disc que va durar gairebé un any, any i poc... La veritat és que no saps mai, vam estar treballant les cançons tots 4 i mira.

És sorprenent la naturalitat de les vostres lletres, la manera tan senzilla i tan vostra que teniu d’explicar les coses. Com funciona aquest procés creatiu? Primer són les lletres i després la música?

Guillem: No està sistematitzat, cada cançó té el seu procés i cadascuna fa la seva guerra per separat. De vegades et surt primer una melodia... altres la melodia a partir d’una lletra... Procurem treballar molt cada lletra i també podem estar mesos per fer una melodia. De vegades canvia molt d’aquella primera idea inicial i d’altres es queda igual... es tracta de treballar-ho i pot ser que, finalment, d’una lletra sencera, només ens quedem amb una frase. Ens mirem d’apropar a la lletra

des de diferents angles i això implica temps.

Aleshores, quant temps us requereix crear un disc, per exemple aquest últim?

Martí: La veritat és que no et planteges un temps, lo ideal seria fer un disc amb 30 cançons però ha arribat un punt que quan en tens unes quantes que et convencen val la pena triar-les, fer el disc i tirar-les endavant.

Antònia Font, per exemple, és un grup que treu molt material, nosaltres preferim quan tenim les cançons justes treure-les. Aquest procés pot trigar any, any i mig.

Heu fet i fareu no tan sols molts concerts a Catalunya sinó a la resta de l’estat com València, Madrid, etc... I cantant en català. Us heu plantejat el tema de l’idioma? Cantar en anglès, castellà o alguna altra llengua?

Guillem: No ho hem parlat mai, la veritat. Ho fem en català perquè és com pensem, és una cosa lògica per nosaltres, tal com pensem i parlem els quatre. Com que des de l’inici ha estat una cosa natural, ara mateix ni ens ho plantegem.

Parlem i discutim molt sobre el tema de les cançons, si han de tirar cap a un lloc o cap a un altre. La llengua és simplement un vehicle, que sigui en català o no, tampoc és tan important.

FAMOSOS SOLIDARIS

“De vegades hi ha llocs que et venen més de gust pel que sigui (...). En altres no saps perquè però no t’acabes de sentir bé per alguna cosa o...per 10.000 coses.”

“Quan estàvem preparant aquest segon disc no teníem massa clar si agradaria o no.”

Amb el temps que porteu de gira, recordeu algun concert en especial o alguna anècdota digne d’explicar?

Guillem: De vegades hi ha llocs que et venen més de gust pel que sigui, ja perquè ve un familiar, un amic o perquè t’has comprat una guitarra nova (somriu). En altres no saps perquè però no t’acabes de sentir bé per alguna cosa o... per 10.000 coses. A més sent quatre, pot ser que un tigui un dia més baix i un altre surti dient que ha estat el millor concert... en moltes ocasions, no té una lògica.

Hi ha vegades que en un escenari t’ho pots passar molt bé i d’altres molt malament perquè no estàs bé o no sé...

Us volem fer partícips de la campanya “fes un gest per l’ELA”. Coneixeu aquesta malaltia, l’Esclerosi Lateral Amiotròfica?

Martí: Ens sona l’esclerosi múltiple sobretot per la campanya “Mulla’t per l’esclerosi múltiple” però l’ELA en concret no la coneixia.

Guillem: No n’estic segur però es tracta de la malaltia que pateix Stephen Hawking?

Sí. Tot i que es tracta d’un cas molt excepcional d’aquesta malaltia.

Aleshores els informem sobre l’ELA, sobre la Fundació Miquel Valls i sobre la campanya del “gest per l’ELA”.

També els parlem sobre les experiències compartides amb altres personatges públics. Com per exemple en Pep Guardiola, que coneixia un noi afectat d’ELA, en Pei, i se’l va endur al Mundialet de clubs a Abu-Dabi amb tota la plantilla i va poder compartir tot el viatge amb ells. I que des d’aleshores, es mostra molt solidaritzat amb la malaltia i la tasca que es fa des de la Fundació i ens recolza sempre que pot.

També diem que fa uns mesos ja vam realitzar un concert solidari amb la Sílvia Pérez Cruz i el seu grup, Las Migas.

Vosaltres estaríeu disposats, en el futur, a col·laborar d’alguna manera amb la Fundació Miquel Valls? Conjuntament amb Las Migas o vosaltres sols?

Guillem: Ens aquest moments estem molt liats amb els concerts que ja tenim programats, però després parlem-ne.

I així hem conegut una mica millor als Manel i hem vist que són gent del tot normal i que estan sensibilitzats amb causes solidàries com és la nostra.

Gràcies per la vostra acollida i naturalitat. Fins aviat!

· famosos solidaris · PÀG.9el GEST · juny 2012

I en el pròxim butlletí...En Pep Plaza

PÀG.10 · teràpia ocupacional · el GEST · juny 2012

PRODUCTES DE SUPORT MÉS UTILITZATS EN L’ELA

1 2 3 4

5 6 7 8

Segons la Norma ISO 9999, Producte de Suport (Ajuda tècnica), és qualsevol producte (incloent dispositius, equips, instruments tecnològics i software) utilitzat per una persona amb discapacitat, fabricat especialment o disponible en el mercat per prevenir, compensar, mitigar o neutralitzar les limitacions en l’activitat i restriccions en la participació.

Per tant, aquests materials han d’adaptar-se a les necessitats de l’usuari i donar resposta als següents requisits:

• Prevenir o reduir les lesions, la fatiga, esforços innecessaris i possibles complicacions.

• Facilitar la funcionalitat, la independència, i/o autonomia de la persona.

• Compensar el dèficit, la discapacitat i la dependència.

Els més utilitzats són:

Elevador de vàter: per que l’usuari pugui realitzar la transferència independentment a aquest o per a que aquesta maniobra sigui més fàcil de realitzar pel cuidador.

Cadira giratòria de banyera o cadira de dutxa i vàter amb respatller (en la imatge): per

poder accedir a la banyera o dutxa arran de terra i rentar-se sense risc de caiguda. Que tingui respatller proporciona una major estabilitat i suport al pacient a l’hora de realitzar la transferència. Per això, els seients tipus” fusta de banyera”, no son tant efectius amb aquesta malaltia.

Cadira de rodes elèctrica: s’utilitza per proporcionar la màxima autonomia a l’usuari en els desplaçaments, inicialment extradomiciliaris i més endavant també intradomiciliaris.

Cadira de rodes manual i plegable: està més pensada per que la propulsi el cuidador, i és lleugera i plegable per poder col·locar-la a qualsevol cotxe.

Cadira de rodes basculant i reclinable amb capçal i reposapeus elevables i reclinables: aquesta cadira esta pensada per a persones que tenen immobilitat en les quatre extremitats i necessiten realitzar freqüentment canvis de posicionament per prevenir possibles escares i proporcionar una màxima confortabilitat.

Aparells puja escales: per aquelles persones amb problemes d’accessibilitat i sense opció a modificacions arquitectòniques.

Llit articulat amb carro elevador: permet a l’usuari dormir i descansar millor ja que pot realitzar canvis de posicionament, disminuint així el risc d’escares per pressió. Quan hi ha problemes de respiració, aquests es veuen minimitzats quan la persona dorm incorporada. També facilita la transferència del llit a la cadira de rodes i a l’inversa ja sigui de forma autònoma o assistida pel cuidador.

Grua elèctrica: està pensada perquè el cuidador pugui realitzar la transferència sense risc a lesionar a l’usuari ni a ell mateix, i prevenir així, el risc de possibles caigudes. Un altre aspecte a tenir en compte és l’elecció de l’arnès. El més recomanat és el que té forma de “U”, ja que es treu i es posa a l’usuari de forma ràpida, encara que estigui al llit, al sofà, a la cadira, etc.

Coixins antiescares: per disminuir o evitar l’aparició d’escares per pressió. Aquests coixins estan especialment indicats per persones que passen moltes hores asseguts.

L’elecció i la utilització de cada Producte de Suport dependrà de l’evolució de l’usuari i de les habilitats personals d’aquest i/o cuidador per poder-los utilitzar. Per tant, no tots els productes de suport són recomanats per a tothom.

1

2

3

4

5

6

7

8

9

· fes un gest per l’ela · PÀG.11el GEST · juny 2012

PÀG.12 · gestos solidaris · el GEST · juny 2012

GESTOS SOLIDARIS

Salut, accessibilitat, música, esport i natura es barregen per lluitar contra l’ELAEls Gestos Solidaris són activitats que promouen particulars, empreses, entitats o col·lectius per a la sensibilització i/o la captació de fons a benefici de la Fundació Miquel Valls.

Explica’ns la teva idea i la difondrem aquí, a la web i a les xarxes socials. Si vols més informació sobre com pots posar en marxa el teu Gest Solidari o necessites realitzar qualsevol consulta, pots contactar amb nosaltres a través de diferents vies: de la pàgina web, a sergi.cugat@fundaciomiquelvalls.org o bé al tel. 93 766 59 69.

Us presentem els Gestos Solidaris que s’han realitzat els darrers mesos:

• El Centre Quiropràctic ONA de Barcelona va realitzar, el 9 de febrer, una xerrada sobre nutrició a les seves noves instal·lacions. Van fer una donació a la Fundació de les entrades de l’activitat. Gràcies!

• El 25 de febrer, al Café Noir de Barcelona, va tenir lloc el 2n Homenatge a Víctor Sans, un amic de la Fundació que es va veure afectat per l’ELA. Va ser una nit per recordar a en Víctor, gaudir de bona música dels Beatles en directe i fer un “Gest per l’ELA”. Sumant les entrades de l’acte i la Fila 0, es van recollir més de 2000 € en donacions. Moltes gràcies!

• La primera setmana de març vam rebre, per part de la família d’en Jack van den Hoek, la donació d’una furgoneta totalment adaptada per al transport d’una persona amb cadira de rodes. Per donar-li un bon ús, la posem a la disposició de les famílies col·laboradores que tinguin la necessitat de fer algun desplaçament i no tinguin cap recurs propi per poder-lo fer. Gràcies per aquest fantàstic Gest Solidari, ja està fent molt de servei!

• El diumenge 22 d’abril a Mataró es va celebrar la Marxa Sant Jordi 2012, un tradicional esdeveniment esportiu que enguany va arribar a la seva divuitena edició. Gràcies a la Unió Excursionista de Catalunya de Mataró, un euro de cadascuna de les inscripcions es va destinar a col·laborar amb la Fundació Miquel Valls. Amb més de 600 participants, la Marxa va ser un èxit! Moltes gràcies!

• El Team Calella Triathlon, el club esportiu de triatló de Calella, va presentar, el 12 de maig, les equipacions oficials pel 2012 on lluirà el logotip de la Fundació Miquel Valls. Tal com es pot llegir a la seva web, el Team Calella és molt més que nedar, pedalar o córrer… són experiències compartides, moments de lluita i de superació, de reptes assolits... però també d’amistat i companyonia. Aquests valors que defensen dins del seu club queden demostrats amb el seu “Gest”.

• El Piri, el Centre Excursionista de Vilassar de Mar, també lluirà a les seves noves equipacions el logotip de la nostra Fundació. Aquesta és una mostra més del gran esperit solidari d’aquest grup d’esportistes que, sempre que pot, realitza accions per tal d’ajudar a diferents causes. Gràcies!

• Us recordem la meravellosa iniciativa “Mariposas por la Vida”, sorgida per rememorar l’amic Gabino i alhora ajudar en la lluita contra l’ELA. Un llibre únic sobre les papallones ibèriques, que no només serà un homenatge cap a ell, sinó que també funcionarà com un Gest Solidari. Gràcies! Animeu-vos a comprar aquesta excepcional guia de natura entrant a la web del projecte: www.mariposasporlavida.org

Cargill: “Camino deSantiago” per l’ELADestaquem l’immens Gest Soli-dari de la gent de Cargill. Entre els dies 12 i 20 de maig, un grup d’empleats d’aquesta important empresa, amb algunes de les seves amistats i familiars, van realitzar el “Camino de Santiago” per tal de recordar al seu estimat company, Jack van den Hoek, que ens va deixar per sempre fa un any a causa de Esclerosi Lateral Amiotròfica. Al mateix temps van recaptar, i encara recapten, donacions per tal d’ajudar a la nostra Fundació i poder seguir lluitant contra aquesta malaltia.

Encara es pot col·laborar entrant al seu link de migranodearena: www.migranodearena.org/cargillslu1 Moltíssimes gràcies! Actualment ja han batut el rècord d’aquesta web de crowfunding!

· fes un gest per l’ela · PÀG.13el GEST · juny 2012

PÀG.14 · fes un gest per l’ela · el GEST · juny 2012

· el teu espai · PÀG.15el GEST · juny 2012

EL TEU ESPAI

“El teu espai” és una secció on podràs dir la teva. Envia’ns el teu text, relat, història o vivència a comunicacio@fundaciomiquelvalls.org.No oblidis posar a l’assumpte del correu: EL TEU ESPAI.

En aquest butlletí el company Josep Rof Rof, sempre participatiu i actiu per ajudar-nos a fer aquesta secció, ha volgut compartir amb tots nosaltres algunes fotografies i reflexions sobre la seva lluita diària contra l’ELA:

Onze primaveres, en un no-res, un mer pessic, un instant…

Sense parar-hi atenció i sense adonar-nos, la primavera arriba cada any puntualment, per obsequiar-nos amb un esclat de vida i de color per tot arreu. Qui ens ho havia de dir aquell 10 de maig del 2001 que “faríem onze primaveres en el camí de la vida junts”. I ho hem fet, ella i jo sense adonar-nos, això sí sempre pendents l’un de l’altre, hem conviscut a pesar de tot amb harmonia, pors, patiments i angoixes... una miqueta de “yuyu” al principi al no saber com seria el seu desenvolupament... i ara també, vés a saber com tancarem el teló de la vida, de la tragicomèdia iniciada fa onze anys.

Ahir, fullejant velles agendes, vaig trobar-hi un apunt: quan vaig explicar el dol de la meva ELA a altres elàtics o llurs familiars... allà tots érem iguals. Era el 2003/2004 a l’associació ACELA al barri de Gràcia de Barcelona (fusionada amb la Fundació Miquel Valls al 2006). De tant en tant ens hi trobàvem, fèiem xerrades, ens coneixíem, sempre aquesta convivència era reconfortant, allà havíem escoltat diferents professionals que convivien diàriament amb malalts, eren curosos i tractaven amb delicadesa l’ELA. Els elàtics i llurs familiars ens hi sentíem protegits. Recordo una anècdota, d’un fet puntual, us l’explico: dos gironins, en Miquel i la Berta, ella patia ELA, en Miquel, el seu marit, per requeriment del fisioterapeuta, va pujar a la taula per escenificar

gràcies per haver pogut contar-vos-ho.“10 maig 2001 dia del diagnòstic”... 10 de maig 2012 dia de l’escrit. En Josep era jove... ara que en tinc seixanta nou, que lluny em queden aquells cinquanta-vuit. A la vida, com deia el poeta, “estem en temps de descompte” amb ELA o sense.

A tots els qui han fet que encara hi hagi flames barallant-se als meus ulls i fulles surant en els llacs de la meva ànima. Els grillons del meu futur són també una mica seus. Gràcies.

A més també ens convida a gaudir d’unes poesies d’en Jordi Cervera:

RUTES

Ara em fa malt l’espatlla, masegada pel pes immòbil d’una colla de bons propòsits i no tinc les paraules perquè em sembla que ja no cal, que l’escala omnipresent dels silencis m’ha anat fent més feble, molt més petit i abocat, d’una manera quasi definitiva, a la xarxa opaca del plor. Tot ha succeït de forma inexorable, com si ningú, abans que jo, s’hagués vist entretingut a solcar les rutes lliscants de la carn, els deserts ben plegats del treballs.

DESORDRES

Val tot quant el calendari, nigromant borni i bergant, juga el teu costat, quant hi ha aldarulls al cor i tot vol ser un devessall de colors, de secrets indesxifrables, de nous desordres petits i allargassats.

VIATGE

Em donaré amb neguit el desig de l’aire, a l’atracció madura del vent i em deixaré bressar com un polsim viatger, encarat a la certesa dels camins sense voreres, de qualsevol principi absent.

Blogs on seguir a en Josep Rof Rof:

http://blogs.avui.cat/jrofrofhttp://jrrofi8mes.blogspot.comhttp://enfoquesadela.blogspot.comhttp://opinemlagarriga.blogspot.com

moviments posturals, la Berta al meu costat, asseguda a una cadira de rodes, reia i reia… a gust, pel sol fet de veure en Miquel estirat a la taula, reia amb rialles fortes i descontrolades per les emocions desfermades. Li vaig fer un comentari “se’l veu feliç allà dalt!!”, no em va contestar. En acabar l’escenificació, en Miquel va seure al seu costat i va treure un abecedari de grosses lletres perquè ella pugués, assenyalant amb un punter, anar recomponent un “gràcies Josep”. Vaig quedar parat i alhora convulsat en rebre una lliçó de vida tan directa (aprèn amb mi…). Aquesta terrible malaltia fa estralls per on passa. I passa. A la Berta, l’ELA li havia pres la veu, tota la veu, entre d’altres coses. Jo no ho sabia. Eren una parella simpàtica, desbordaven empatia, inoblidables per mi.

Menció especial a la meva família que em protegeix i em fa costat constantment, sota el seu paraigües m’hi sento reconfortat i re-conformat, els vuit néts que, dia a dia, demostren la seva delicadesa de tracte cap a l’avi. Als que m’atenen: doctors, fisioterapeuta, la Fundació Miquel Valls pel seu bon fer, a tots gràcies.Aquest 11è aniversari convisquent amb l’ELA, em fa sentir cert privilegi versus a altres, demano disculpes, doncs no voldria ferir la sensibilitat de ningú per ser un elàtic diferent, i dono

Edició i publicació: Fundació Miquel Valls, juny del 2012.

Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69ela@fundaciomiquelvalls.org · www.facebook.com/fundaciomiquelvalls · www.twitter.com/fmiquelvalls

www.fundaciomiquelvalls.org

PÀG.16 · agraïments · el GEST · juny 2012

ELS NOSTRES COL·LABORADORS

particularsi famílies...

MOLTES GRÀCIES A TOTS!