Mesa Redonda Pacientes con patologías crónicas … · 9º Reunión Nacional de Prevención de la...

1º Congreso Argentino de Neonatología 7º Jornadas Interdisciplinarias de Seguimiento del Recién Nacido de Alto

Riesgo1º Jornada Nacional de Perinatología

1º Jornadas Argentinas de Enfermería Neonatal9º Reunión Nacional de Prevención de la Ceguera en la Infancia por ROP

Jornada de Formación de Instructores de Reanimación Cardiopulmonar NeonatalBuenos Aires 29/9-2/10/10

Mesa Redonda Pacientes con patologías crónicas ¿Qué es lo específico del seguimiento

de estos niños?

Viernes 1 de octubre de 2010 / 14:00 a 16:00 hrs

Seguimiento de ReciSeguimiento de Reciéén Nacido n Nacido PostquirPostquirúúrgicorgicoDraDra Lidia B Lidia B GiGiúúdicidici

Equipo Interdisciplinario de Seguimiento de ReciEquipo Interdisciplinario de Seguimiento de Reciéén Nacido de Alto Riesgon Nacido de Alto RiesgoHospital General de NiHospital General de Niñños os ““Pedro de Pedro de ElizaldeElizalde””

DEFINICIDEFINICIÓÓNN

•• RN de riesgo post quirRN de riesgo post quirúúrgico es aquel que rgico es aquel que por su enfermedad de base, por las por su enfermedad de base, por las patologpatologíías asociadas o por complejidad de as asociadas o por complejidad de su estadsu estadíía hospitalaria (ARM, NPT, ciruga hospitalaria (ARM, NPT, cirugíías, as, etc.), requiere cuidados, controles e insumos etc.), requiere cuidados, controles e insumos especiales al momento del alta.especiales al momento del alta.

ESTOS RN TIENEN:ESTOS RN TIENEN:

•• Mayor riesgo de muerte en el primer aMayor riesgo de muerte en el primer añño de o de vidavida

•• El triple o mEl triple o máás de posibilidades de s de posibilidades de reinternacionesreinternaciones

•• Secuelas de difSecuelas de difíícil tratamientocil tratamiento

Muchos de estos problemas pueden prevenirse con un seguimiento adecuado

ALGUNOS DATOSALGUNOS DATOS

•• El Programa de Seguimiento del Hospital El Programa de Seguimiento del Hospital ElizaldeElizalde funciona desde el 1funciona desde el 1ºº de Noviembre de Noviembre de 2003de 2003

•• Criterios de inclusiCriterios de inclusióón en el Programan en el Programa: : PN PN ≤≤1500g y/o haber requerido cirug1500g y/o haber requerido cirugíía a compleja y/o haber requerido ARM en algcompleja y/o haber requerido ARM en algúún n momento de su internacimomento de su internacióónn

•• Hasta la fecha han ingresado a la UCIN 276 RN Hasta la fecha han ingresado a la UCIN 276 RN quirquirúúrgicos complejosrgicos complejos

•• PrevalenciaPrevalencia de de prematurezprematurez: 112/276 (40.5%): 112/276 (40.5%)

•• Fallecidos: 110/276 (39.8%). PT: 51/110 (46.36%)Fallecidos: 110/276 (39.8%). PT: 51/110 (46.36%)

•• Egresaron vivos 166 RNQC de los cuales 156 Egresaron vivos 166 RNQC de los cuales 156 (94%) ingresaron a Seguimiento(94%) ingresaron a Seguimiento

ALGUNOS DATOSALGUNOS DATOS

EQUIPOEQUIPO

•• Cirujano Infantil 1Cirujano Infantil 1•• Enfermeras 2Enfermeras 2•• FonoaudiFonoaudióólogaslogas 44•• Genetista 1Genetista 1•• KinesiKinesióóloga 1loga 1•• NeonatNeonatóólogo/Pediatra 2logo/Pediatra 2•• NeumonNeumonóólogaloga 11•• NeurNeuróóloga 1loga 1•• OftalmOftalmóóloga 1loga 1•• OtorrinolaringOtorrinolaringóóloga 1loga 1•• PsicPsicóóloga 1loga 1

EGRESO HOSPITALARIOEGRESO HOSPITALARIO

•• EpicrisisEpicrisis neonatal detalladaneonatal detallada•• Identificar problemas de soluciIdentificar problemas de solucióón a mediano y n a mediano y

largo plazolargo plazo•• Cronograma con esquema de controles Cronograma con esquema de controles

concertados concertados prepre--alta con los especialistas que alta con los especialistas que deben continuar evaluando al pacientedeben continuar evaluando al paciente

•• EnseEnseññar sar sííntomas y signos de alarmantomas y signos de alarma•• Prever y proveer insumos especiales: Prever y proveer insumos especiales:

SERVICIO SOCIALSERVICIO SOCIAL

DIAGNOSTICOS QUIRDIAGNOSTICOS QUIRÚÚRGICOS RGICOS MMÁÁS FRECUENTESS FRECUENTES

N:156 RNQC

HDC: Hernia diafragmática congénitaCCV: Cirugía CardiovascularECN: Enterocolitis necrotizante

33

21

40

8

1410

28

12

Celosomías

Atresia de esófago

Atresia Intestinal

HDC

CCV

Neuroquirúrgicos

Misceláneas

ECN90% de los pacientes tienen más de un diagnóstico y 40% 3 ó más

AREAS DE EVALUACION AREAS DE EVALUACION ESPECIALESPECIAL

CrecimientoCrecimientoMaduraciMaduracióón n psicomotrizpsicomotrizVisiVisióónnAudiciAudicióónnSNCSNCProblemas Problemas psicosocialespsicosocialesReinternaciReinternacióónnSecuelas quirSecuelas quirúúrgicasrgicasDeserciDesercióónn

CRECIMIENTOCRECIMIENTO

•• MMáás del 50 % de los pacientes ingresan a s del 50 % de los pacientes ingresan a Seguimiento desnutridosSeguimiento desnutridos

•• PE PE ≤≤ 3 3 óó scorescore Z <Z <--22•• Un grupo ingresa con MUY Bajo Peso para la Un grupo ingresa con MUY Bajo Peso para la

edad edad scorescore Z <Z <--2.52.5•• OsteopeniaOsteopenia 30%30%•• Anemia 35%Anemia 35%

DIFICULTADES EN LA DIFICULTADES EN LA RECUPERACIRECUPERACIÓÓN PONDERALN PONDERAL

Análisis multivariado. Regresión de Cox para potenciales determinantes de la NO

recuperación ponderal.

Variable Significancia

Estadística

Hazzard.Ratio [95% Conf. Interval]

Reinternacion Si 0.014 3.607 1.29 10.03

Bajo peso extremo al

ingreso al PS

0.017 3.080

1.21 7.78

Regularidad en el

seguimiento

0.78 0.8797 .348 2.21

BPEG 0.466 1.522 .4912 4.716

BPEGBPEGRecuperación ponderal a través del tiempo (días). HGNPE 2009, según el bajo peso para la

edad gestacional.

0.00

0.25

0.50

0.75

1.00

0 500 1000 1500 2000analysis time

bpeg = 0 bpeg = 1

Kaplan-Meier survival estimates, by bpeg

BPEG SI

BPEG NO

P =0.023

N: 65 pacientes

CrecimientoCrecimientoMaduraciMaduracióón n psicomotrizpsicomotrizVisiVisióónnAudiciAudicióónnSNCSNCProblemas Problemas psicosocialespsicosocialesReinternaciReinternacióónnSecuelas quirSecuelas quirúúrgicasrgicasDeserciDesercióónn


MADURACIMADURACIÓÓN PSICOMOTRIZN PSICOMOTRIZ1ª EVALUACIÓN N:65

CAT/CLAMS

27 %18RETRASO (< 70)40%26RIESGO (70- 84 )33 %21NORMAL (≥85 )

PorcentajeNº totalCDC

HGNPE 2009

MADURACIMADURACIÓÓN PSICOMOTRIZN PSICOMOTRIZ2º EVALUACIÓN N:51

27 %14RETRASO (< 70)

35 %18RIESGO (70- 84 )

38%19NORMAL (≥85 )

PorcentajeNúmero totalCDC

HGNPE 2009

MADURACIMADURACIÓÓN PSICOMOTRIZN PSICOMOTRIZAPLICACIAPLICACIÓÓN DE PROTOCOLO DE PROTECCIN DE PROTOCOLO DE PROTECCIÓÓN DE N DE

NEURODESARROLLONEURODESARROLLO

0.000576.6387.34Media de CDC

0.05 (OR 0.26 {IC 0.05-1.25})

8 (23%)3 (7.5%)Retraso

0.02 (OR 0.29 {IC 0.08-0.97})

13(38%)6 (15%)Riesgo

0.0006(OR 0.18{IC 0.06-0.55})

13(38%)31 (77%) Normal

Valor p (OR) SinPND N:34 GPND N:40 CDC

HGNPE 2009

FONOESTOMATOLOGFONOESTOMATOLOGÍÍAA

•• Alteraciones succiAlteraciones succióónn--deglucideglucióón: n: se valoran previo al altase valoran previo al alta

•• Prevalencia de alteraciones 33%(51/156)Prevalencia de alteraciones 33%(51/156)

LENGUAJELENGUAJEN:156N:156

•• Lenguaje expresivo: 16 pacientes (10.2%)Lenguaje expresivo: 16 pacientes (10.2%)

•• Lenguaje comprensivo + expresivo: 12(8%)Lenguaje comprensivo + expresivo: 12(8%)

•• Alta curado: 4 (14%)Alta curado: 4 (14%)

CrecimientoCrecimientoMaduraciMaduracióón psicomotrizn psicomotrizVisiVisióónnAudiciAudicióónnSNCSNCProblemas psicosocialesProblemas psicosocialesReinternaciReinternacióónnSecuelas quirSecuelas quirúúrgicasrgicasDeserciDesercióónn


VISIVISIÓÓNN

•• Presentan alteraciones visuales al ingreso a Presentan alteraciones visuales al ingreso a Seguimiento Seguimiento óó posterior: 11.4%posterior: 11.4%

ROP inusualROP inusualAmbliopAmbliopííasasMiopMiopííaaAstigmatismoAstigmatismo

AUDICIAUDICIÓÓNN

•• Alteraciones auditivas: 6.1% (3 HNS: 1.5%)Alteraciones auditivas: 6.1% (3 HNS: 1.5%)

•• 2 Pacientes desarrollaron 2 Pacientes desarrollaron hipoacusiahipoacusia tardtardííaa

SNCSNC

•• 42% de 42% de prevalenciaprevalencia de alteracionesde alteraciones

–– Alteraciones del tonoAlteraciones del tono–– Trastornos motoresTrastornos motores–– EpilepsiaEpilepsia–– ParParáálisis cerebrallisis cerebral

PROBLEMAS PSICOSOCIALESPROBLEMAS PSICOSOCIALES

•• Familias disfuncionalesFamilias disfuncionales•• Madres solasMadres solas•• Impacto ante el nacimiento de un hijo con Impacto ante el nacimiento de un hijo con

deformidaddeformidad•• Cuando el niCuando el niñño comienza a socializarseo comienza a socializarse

Dificultades en PreescolarDificultades en PreescolarEscolaridad PrimariaEscolaridad Primaria

REINTERNACIREINTERNACIÓÓNN

•• Tasa de reinternaciTasa de reinternacióón: n: 37.6%37.6%•• La principal causa de reinternaciLa principal causa de reinternacióón es IRA. Debe n es IRA. Debe

hacerse trabajo preventivo constantehacerse trabajo preventivo constante

•• Las Las causas quircausas quirúúrgicas rgicas ocupan un lugar importante ocupan un lugar importante como motivo de re hospitalizacicomo motivo de re hospitalizacióón. n.

•• Por la enfermedad de base y su tratamientoPor la enfermedad de base y su tratamiento–– Oclusiones intestinales Oclusiones intestinales –– Defectos parietalesDefectos parietales–– DisfunciDisfuncióón intestinaln intestinal

•• Otras patologOtras patologíías quiras quirúúrgicas.rgicas.–– PatologPatologíía inguinoescrotal (HI a inguinoescrotal (HI -- Criptorquidia)Criptorquidia)–– Asociaciones malformativas (MMC Asociaciones malformativas (MMC –– malformacimalformacióón urinaria)n urinaria)

SECUELAS QUIRSECUELAS QUIRÚÚRGICASRGICAS

• 30%•• Propias de la intervenciPropias de la intervencióón neonatal (estn neonatal (estééticas) ticas)

–– Cicatrices exuberantesCicatrices exuberantes–– Retracciones cicatrizalesRetracciones cicatrizales

•• Propias de la enfermedad neonatal que requiere Propias de la enfermedad neonatal que requiere tratamiento secuencialtratamiento secuencial–– DerivaciDerivacióón digestiva (ostomas)n digestiva (ostomas)–– TraqueostomTraqueostomíía a

•• A largo plazo: suboclusiA largo plazo: suboclusióón u oclusin u oclusióón por bridas, n por bridas, estenosis, dilataciones, festenosis, dilataciones, fíístulas, etc.stulas, etc.

31

Eventraciones post gastrosquisis cerradas en 2 tiempos (silo)

Gastrosquisiscerrada con Parche de cordón

DESERCIDESERCIÓÓNN

•• 10%10%•• Se trabaja activamente para evitar la Se trabaja activamente para evitar la

desercidesercióónn•• En el caso de concurrencia irregular a las En el caso de concurrencia irregular a las

citaciones, deterioro del pacientecitaciones, deterioro del paciente

MORTALIDADMORTALIDAD: 5%

Enterocolitis Enterocolitis NecrotizanteNecrotizante

ECNECN

ECNECN• ECN es una de las enfermedades más

severas del prematuro que ocasiona una mortalidad del 20 al 50% pero también afecta a RNT

• No sólo es la complicación gastrointestinal más frecuente, sino que muchos de los que sobreviven presentan riesgo de desnutrición, trastornos del crecimiento, complicaciones gastrointestinales, retraso del desarrollo y reinternaciones.

ECNECN

• Las secuelas a largo a plazo están relacionadas a la severidad de la enfermedad

• La ECN es la causa más frecuente de intestino corto.

• El pronóstico depende de la extensión del intestino resecado, el lugar de la resección y si la válvula ileocecal ha sido eliminada o no.

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• Puede requerir NPT domiciliaria• Muchos de los pacientes con ECN toleran adecuadamente

alimentación fraccionada al momento del alta, pero algunos requieren fórmulas especiales durante algunos meses

• El control periódico interdisciplinario permite revalorar periódicamente a los pacientes y no solo detectar precozmente intercurrencias sino reajustar la terapéutica

• Reconocer signos de malabsorción y signos de desnutrición

• Estenosis y obstrucción intestinal por bridas• Colestasis• Ostomías

SEGUIMIENTOSEGUIMIENTO

GastrosquisisGastrosquisisOnfaloceleOnfalocele

38

DEFINICIDEFINICIÓÓNNGASTROSQUISIS

• Defecto de la pared abdominal al la derecha del cordón umbilical, en el que las vísceras abdominales protruyen por un anillo (casi siempre <4cm)

• Generalmente el intestino es el principal afectado y está cubierto sólo por el peritoneo visceral.

• Pueden estar eviscerados otros órganos como estomago, hígado, trompas y ovarios.

ONFALOCELE• Defecto del anillo umbilical a través del

cual protruyen el intestino y otras vísceras abdominales

• Este defecto puede ser pequeño o gigante, y el contenido eviscerado puede estar cubierto por una delgada membrana avascular constituida por amnios y peritoneo parietal y algunas veces gelatina de Warthon. O bien, presentarse con la membrana rota.

INTERCONSULTASINTERCONSULTASOnfaloceleOnfalocele y y GastrosquisisGastrosquisis

• Genética• Cardiología • Nutrición.• Diagnóstico por imágenes.• Gastroenterología.• Psicopatología (contención familiar)• Otras (según la evolución del paciente lo

requiera)

40

• Se realizará por consultorio de Cirugía Neonatal y Recién nacidos de alto riesgo

• Control pondoestatural• Neurodesarrollo• Tolerancia oral al alimento• Características de las deposiciones.• Pautas de alarma – oclusión intestinal• Control de la pared abdominal y cicatriz

quirúrgica

SEGUIMIENTOSEGUIMIENTOOnfaloceleOnfalocele y y GastrosquisisGastrosquisis

SEGUIMIENTO QUIRSEGUIMIENTO QUIRÚÚRGICORGICOOnfaloceleOnfalocele y y GastrosquisisGastrosquisis

• Eventración• Oclusión intestinal• Colestasis por NPT, sépsis y fármacos• Cicatrices

ONFALOCELEONFALOCELE SEGUIMIENTOSEGUIMIENTO

•• Los Los problemasproblemas mmááss frecuentesfrecuentes son RGE, son RGE, trastornostrastornos alimentariosalimentarios, , obstrucciobstruccióónnintestinalintestinal

•• AquellosAquellos pacientespacientes queque no no tuvierontuvieronhipoplasiahipoplasia pulmonarpulmonar o o malformacionesmalformacionesasociadasasociadas severasseveras, , crecencrecen normalmentenormalmente.

MALFORMACIONES ASOCIADASMALFORMACIONES ASOCIADAS50% o más presentan malformaciones congénitas asociadas

• Cromosomopatias (30%)• Trisomías 13, 15, 18, 21 menos frecuentemente

• Cardiopatías congénitas (20%) • Tetralogía de Fallot• Comunicación ínter auricular• Comunicación inter ventricular• Aorta bicúspide• Ductus arterioso permeable• Dextrocardia

• Musculoesqueléticas• Malformaciones vertebro medulares (mielomeningocele, malformaciones sacras)

• Gastrointestinales• Malformaciones ano rectales• Divertículo de Meckel• Conducto onfalomesenterico permeable • Atresia de intestino• Malrotación intestinal• Duplicaciones o atresias colónicas

• Genitourinarias• Extrofia de vejiga• Extrofia de cloaca• Hidronefrosis• Malformaciones renales• Testículos no descendidos unilateral o bilateral

• Asociaciones malformativas• Pentalogía de Cantrell (Hernia diafragmática anterior, hendidura esternal, defectos pericárdicos, cardiopatías

congénitas [defectos septales], ectopia cordis. • Síndrome de Beckwith Wiedemann (onfalocele, gigantismo o hemihipertrofia corporal, macroglosia, hiperinsulinismo)

• Otras• Hendidura del paladar• Hidrocefalia • Hipoplasia pulmonar• Prune belly

44

ObstrucciObstruccióón Intestinal Neonataln Intestinal Neonatal

45

ATRESIA DE INTESTINO ATRESIA DE INTESTINO SEGUIMIENTOSEGUIMIENTO

• Crecimiento y desarrollo• Tolerancia alimentaria• Oclusión intestinal por bridas o por estenosis• Nutrición – Neumonología FQP• Ritmo evacuatorio• Enteritis del Hirschsprung• Enteritis de la clava • Disfunción de la clava• Tener en cuenta el intestino remanente!!!

ATRESIA DE ESATRESIA DE ESÓÓFAGOFAGO

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Patologías asociadasMás del 50% de los pacientes presentan una o más malformaciones asociadas.(Las atresias de tipo I presentan un 65% de anomalías asociadas)

•Cardiovasculares 29% CIV – CIA -Tetralogía de Fallot – Dextrocardia - Doble arco aórtico - Arco aórtico derecho - Ventrículo único, estenosis pulmonar,canal A-V, coartación aórtica, arco aórtico hipoplásico.

•MAR (malformaciones anorrectales) 14% •Genitourinarias 14%•Gastrointestinales 13%•Vertebrales / esqueléticas 10%•Respiratorias 6%•Genéticas 4% •Trisomía 21 - Trisomía 18•Otras 11%Los pacientes con atresia de esófago presentan grados variables de traqueomalacia

48

Atresia de esAtresia de esóófagofago

VATER (Vertebrales, Anorectales, Traqueoesofágicas, Renales)

VACTERL (se agregan defectos cardíacos y de los miembros)

CHARGE (Coloboma, defectos cardíacos, Atresia de coanas, Retardo de crecimiento y desarrollo, hipoplasia genital y defectos del oído)

Síndrome de Potter (Agenesia renal bilateral, hipoplasia pulmonar, dismorfia facial típica)

Asociación Schisis (onfalocele, Fisura de labio y/o paladar, hipoplasia genital)

Síndrome de Feingold (microcefalia – anormalidades de manos y pies – Atresia duodenal).

Asociaciones malformativas

49

Atresia de esAtresia de esóófagofago

TRAQUEOMALACIA

Debilidad de la estructura cartilaginosa de la tráquea que la hace más propensa al colapso, especialmente ante la presencia de inflamación.

Características clínicas:– Tos metálica (ante los episodios de infección respiratoria)– Estridor espiratorio– Tos crónica– Crisis de cianosis y apnea

• En general la evolución de la Traqueomalacia es favorable.• Algunos niños pueden requerir aortopexia o traqueostomía

50

ES MUY IMPORTANTE DAR ADECUADAS PAUTAS DE ALARMA A LOS PADRES PARA QUE CONSULTEN PRECOZMENTE ANTE LOS SIGNOS

INCIPIENTES DE OBSTRUCCIÓN RESPIRATORIA.

EVALUACIÓN POR ENDOSCOPISTA y NEUMONOLOGO en casos severos

SEGUIMIENTOSEGUIMIENTOa. Disfunción gastroesofágica• Estenosis

• Fístula (recurrente o no descubierta)

• Dismotilidad esofágica

• Reflujo gastroesofágico

b. Alteraciones respiratorias• Anomalías traqueales y del árbol bronquial (traqueo y broncomalacia)

• Asociadas con complicaciones gastroesofágicas

• Predisposición a IRA

c. Alteraciones nutricionales• Atresia con cabos distantes “long gap” pueden requerir esofagostomía

y gastrostomía (dificultad en el aporte)

MÁS DE LA MITAD DE ESTOS PACIENTES SE REINTERNA DURANTE EL PRIMER AÑO

Hernia diafragmática congénitaHDC

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HERNIA DIAFRAGMHERNIA DIAFRAGMÁÁTICA TICA CONGCONGÉÉNITANITA

•• Defecto diafragmDefecto diafragmáático congtico congéénito a travnito a travéés del cual s del cual el contenido abdominal migra al tel contenido abdominal migra al tóórax durante la rax durante la vida fetal. vida fetal.

•• Como consecuencia se presenta hipoplasia Como consecuencia se presenta hipoplasia pulmonar y displasia vascular del feto que pulmonar y displasia vascular del feto que generan grados variables de hipertensigeneran grados variables de hipertensióón n pulmonar (HP) en el recipulmonar (HP) en el reciéén nacido. n nacido.

•• Presenta una incidencia que varPresenta una incidencia que varíía sega segúún las n las distintas series entre 1:2000 a 1:5000 RN vivos, distintas series entre 1:2000 a 1:5000 RN vivos, con una relacicon una relacióón varn varóón : mujer, 1:1,8.n : mujer, 1:1,8.

53

SEGUIMIENTOSEGUIMIENTO

• Control clínico (respiratorio – posdoestaturalcrecimiento y desarrollo – inspección torácica)

• Control respiratorio (intercurrencias)• Control radiológico cada 6m el primer año y

1 vez por año hasta los 4 o 5 años

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CONCLUSIONESCONCLUSIONES

• Los pacientes con antecedente de cirugía compleja neonatal tienen alto riesgo de complicaciones a mediano y largo plazo

• Egresan de la UCIN con problemas no resueltos, que requieren coordinación de los controles ambulatorios

• Nuestra experiencia muestra que el Seguimiento permite detectar secuelas y complicaciones que pasarían desapercibidas sin control protocolizado

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