Reporte temático escrito en representación del Comité de Asesores Científicos de la IOF por Juliet Compston, de la Facultad de Medicina Clínica de la Universidad de Cambridge, Cambridge, Reino Unido. La profesora Compston es miembro del Board de la Fundación Internacional de Osteoporosis y presidente del Panel de Consulta sobre Osteoporosis de la Unión Europea.

Invierta en sus huesosTus huesos no hablan, habla por ellosTome medidas para promover el cambio en las políticas sobre osteoporosis

Fundación Internacional de Osteoporosis (IOF)

La IOF es una organización internacional no gubernamental, que representa una alianza mundial de pacientes, sociedades médicas y de investigación, científicos, profesionales de la salud e industrias de la salud. La IOF trabaja en conjunto con sus miembros y otras organizaciones del mundo, para crear mayor conciencia y mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento de la osteoporosis.

Si bien la osteoporosis afecta a millones de personas en todo el mundo, el nivel de conciencia sobre la enfermedad aún es bajo, los médicos no suelen diagnosticarla, el equipamiento diagnóstico suele ser escaso o no se lo emplea en su máximo potencial, y el tratamiento no siempre está al alcance de quienes lo necesitan para prevenir la primera fractura. El número creciente de miembros de la IOF ha ascendido a más del doble desde 1999, lo cual refleja la preocupación mundial, cada vez mayor, por este grave problema de salud. Hay 188 sociedades miembro en 91 lugares del mundo (Septiembre de 2008). Las sociedades miembro de la IOF representan a 5,33 mil millones de personas, lo que equivale al 82% de la población mundial. Para más información acerca de la IOF y para contactar a una sociedad miembro de la IOF en su país, visite: www.iofbonehealth.org

IOFRue Juste-Olivier 9CH-1260 NyonSuizaTel: +41 22 994 0100info@iofbonehealth.orgwww.iofbonehealth.org

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¿Qué es la osteoporosis?

La osteoporosis es una enfermedad que se caracteriza por una menor densidad y calidad de los huesos, lo cual implica debilitamiento del esqueleto y mayor riesgo de fractura, en particular de columna, muñeca, cadera, pelvis y parte superior del brazo. La osteoporosis y fracturas asociadas representan una causa importante de mortalidad y morbilidad.

En las mujeres mayores de 45 años, la osteoporosis conlleva más días de internación que muchas otras enfermedades, entre ellas, diabetes, infarto de miocardio y cáncer de mama1.

Se estima que sólo una de cada tres fracturas de vértebra recibe atención médica2.

1. Kanis JA, Delmas P, Burckhardt P, et al. (1997) Guidelines for

diagnosis and management of osteoporosis. The European Foundation

for Osteoporosis and Bone Disease. Osteoporos Int 7:390-406.

2. Cooper C, Atkinson EJ, O’Fallon WM, et al. (1992) Incidence of

clinically diagnosed vertebral fractures: a population-based study in

Rochester, Minnesota, 1985-1989. J Bone Miner Res 7:221-227.

Hueso normal Hueso con osteoporosis

Este año, el Reporte Temático tiene como eje central la necesidad constante de exigir un cambio en la política sobre la osteoporosis. Es un “llamado a la acción” para garantizar que nos basemos en los avances que ya se han logrado, y que no perdamos de vista las realidades que afectan a millones de personas todos los días. La realidad es que entre un doce y un veinte por ciento de personas mueren en el transcurso del primer año posterior a una fractura de cadera, que sólo una de cada dos fracturas de vértebra por osteoporosis es diagnosticada por un médico, y que muchos planes de los sistemas de salud no cubrirán el diagnóstico ni el tratamiento antes de la primera fractura.

En un mundo ideal, todos los niños alcanzarían la masa ósea óptima durante su crecimiento y la mantendrían de por vida, a través de una buena alimentación, ejercicio y vida sana. Todos tendrían acceso al diagnóstico rápido y preciso de la osteoporosis, y se alentaría a las personas en riesgo de osteoporosis a tomar medidas preventivas. La osteoporosis sería conocida por lo que es: una seria amenaza mundial contra la salud, que se manifiesta en la edad avanzada.

Si bien aún estamos lejos de ver un mundo sin fracturas por osteoporosis, el movimiento contra la osteoporosis ha recorrido un largo camino desde 1994, cuando la Organización Mundial de la Salud reconoció, oficialmente, a la osteoporosis como una enfermedad y estableció una definición práctica estándar. La lucha contra la osteoporosis se ha convertido en un gran movimiento social en todo el mundo, con los avances correspondientes en los campos de la ciencia, la atención médica, la conciencia pública y los cambios en el orden político. En los últimos años, reconocidas sociedades nacionales contra la osteoporosis, especializadas en la contención del paciente, el lobby y la conciencia pública, han hecho hincapié en la enfermedad.

Este reporte presenta datos socioeconómicos recientes y avances en la predicción del riesgo de fractura, además de ejemplos de los lugares donde, mediante campañas exitosas, se lograron cambios significativos en la política de salud.

Las políticas de salud de todo el mundo deben dar prioridad a la osteoporosis y reconocerla correctamente. Es necesario que cada país o región desarrolle e implemente su propia estrategia para encarar la epidemia silenciosa. Es hora de hablar por nuestros huesos y de pronunciarnos a favor de la salud ósea. Juliet Compston, FMedSci, profesora de Medicina Ósea, Facultad de Medicina Clínica de la Universidad de Cambridge,

Cambridge, Reino Unido

1

PrólogoProfesora Juliet Compston

producen tras una caída, es importante tomar precauciones para reducir el riesgo de caídas, especialmente, en los ancianos. A menudo, esto se puede lograr a través de medidas simples, como mejorar la iluminación, corregir la mala visión y eliminar los peligros, como pueden ser veredas desparejas y cables sueltos. El reporte de la IOF “Superando los Riesgos. Conozca y Reduzca sus Factores de Riesgo para Osteoporosis”, destaca los principales factores de riesgo para la osteoporosis, y los pasos que se deben seguir para reducirlos (véase la página web de la IOF). En segundo lugar, hoy es posible estimar con precisión el riesgo de fractura, es decir, se puede identificar a quienes necesitan tratamiento. Y en tercer lugar, hoy existen tratamientos costo-efectivos. Sin embargo, análisis realizados en diversas partes del mundo han revelado que normalmente, no se realizan diagnósticos ni tratamientos contra la osteoporosis, ni siquiera en personas que han sufrido fracturas por fragilidad o por traumatismos menores. Esto refleja el fracaso de muchos gobiernos nacionales, que no tratan a la osteoporosis como una prioridad en materia de salud, ni destinan los recursos adecuados para su detección y tratamiento.

La IOF y sus miembros se esfuerzan para que millones de personas que padecen osteoporosis en el mundo puedan te-ner un mejor acceso al diagnóstico y tratamiento. La mane-ra más directa de influir en la política de salud y, en última instancia, de brindar algo mejor a aquellos que presentan osteoporosis, es educar a los legisladores que deciden sobre políticas de salud acerca de la osteoporosis y la carga que ésta representa para la sociedad.

La osteoporosis es una enfermedad en la cual los huesos se vuelven frágiles y se quiebran fácilmente. Esto ocasiona fracturas que se producen, con mayor frecuencia, en la cadera, columna, y muñeca, y afectan, en todo el mundo, a una de cada tres mujeres y a uno de cada cinco hombres mayores de 50 años. Estas fracturas son una causa importante de sufrimiento, incapacidad y muerte en la edad avanzada, y sus costos para los servicios de salud exceden aquellos relacionados con muchas otras enfermedades crónicas graves, como por ejemplo, enfermedad cardíaca, accidente cerebrovascular (ACV) y cáncer de mama. Asimismo, dado el creciente número de ancianos en la población, el número de fracturas por osteoporosis comenzará a duplicarse o triplicarse en las próximas décadas. Este aumento inminente en el número de personas afectadas por osteoporosis constituye, en todo el mundo, un desafío importante para los sistemas de salud.

La razón por la cual el esqueleto, a menudo, se vuelve frágil en la edad avanzada es que el envejecimiento produce un desequilibrio en el recambio óseo normal. El hueso es un tejido vivo, que se renueva constantemente para mantener su fuerza. Este proceso involucra la remoción de hueso viejo y la posterior formación de hueso nuevo. En la niñez y la adolescencia, es mayor la cantidad de hueso que se forma que la que se remueve, pero a medida que la gente envejece, este equilibrio cambia, de manera tal que la cantidad de hueso formado no puede equipararse con la cantidad de hueso removido. Este desequilibrio conlleva pérdida ósea y debilita la estructura ósea, razón por la cual, es más probable que se produzca la fractura.

Mucho se puede hacer para reducir las posibilidades de padecer osteoporosis. En primer lugar, existen cambios en el estilo de vida que pueden mejorar la salud ósea, como por ejemplo, realizar ejercicio periódico y seguir una dieta balanceada, con suficiente calcio y vitamina D. “Bone Appétit”, el reporte temático sobre nutrición de la IOF, lanzado en 2006, y la página web de la IOF brindan información útil sobre la dieta. Evitar el cigarrillo y el alcohol en exceso también es beneficioso para el esqueleto. Dado que la mayoría de las fracturas se

Introducción

Esto refleja el fracaso de muchos gobiernos nacionales, que no tratana la osteoporosis como una prioridad en materia de salud, ni destinan los recursos adecuados para su detección y tratamiento.

Este aumento inminente en el número de personas afectadas por osteoporosis constituye, en todo el mundo, un desafío importante para los sistemas de salud.

2

Incidencia

La osteoporosis constituye, mundialmente, un problema serio de salud, y es probable que se agrave a medida que se prolongue el promedio de vida de la población. En todo el mundo, una de cada tres mujeres y uno de cada cinco hombres mayores de cincuenta años experimentarán una fractura por osteoporosis a lo largo de su vida1,2. Los datos indican que en el año 2000, se produjeron nueve millones de fracturas por osteoporosis en todo el mundo. Algo más de la mitad de estas fracturas se produjeron en Europa y las Américas, mientras que gran parte del porcentaje restante se produjo en la región del Pacífico Oeste y en el Sudeste Asiático3. Cerca de 1,6 millones de los 9 millones de fracturas que se produjeron en el mundo fueron de cadera. Las fracturas de cadera son una causa importante de incapacidad y pérdida de independencia. Asimismo, durante el año siguiente a una fractura de cadera, las tasas de mortalidad ascienden al 20%4. A pesar de esta estadística preocupante, el 80% de quienes presentan riesgo elevado de osteoporosis, y han sufrido por lo menos una fractura, no han sido identificados ni han recibido tratamiento contra la enfermedad5.

Costo socioeconómico

La osteoporosis genera un grave daño personal y económico. El daño personal puede medirse a través del grado y la duración de la incapacidad, lo que los científicos llaman “Años de Vida Ajustados por Incapacidad” o DALYs. En Europa, la incapacidad a causa de la osteoporosis es mayor que la ocasionada por cánceres, a excepción del cáncer de pulmón (véase Fig 1b), y es igual o mayor a aquella relacionada con una serie de enfermedades crónicas no transmisibles, como por ejemplo, artritis reumatoidea, asma y enfermedad cardíaca relacionada con presión arterial alta (véase Fig 1a).

El costo económico de la osteoporosis es impactante. En el año 2000, el número de fracturas por osteoporosis en Europa osciló los 3,79 millones, de los cuales el 24 % fueron fracturas de cadera. Se estimó que los costos directos totales fueron €31,7 mil millones (€1 = US$1,55), y se espera que aumenten a €76,7 mil millones en 2050, según los cambios previstos en la demografía europea6.

En Australia, se estima que los costos anuales relacionados con el tratamiento de las fracturas en las personas de sesenta años en adelante rondan los AUD 780 millones (alrededor de US$ 740 millones)7. Según las estimaciones para el mismo año en Nueva Zelanda, los gastos del primer año en concepto de internación, recuperación y atención domiciliaria equivalieron a US$ 25.100 (ajustado por inflación), y los gastos del segundo año, US$ 15.0008. El reporte de la IOF “Osteoporosis en el Trabajo”, publicado en 2002 con motivo del Día Internacional

Osteoporosis: Realidad Socioeconómica

3

Adaptado de Johnell O, Kanis JA. An estimate of the worldwide prevalence and disability associated with osteoporotic fractures Osteoporos Int 2006, 17(12):1726-1733

Comparaciones de años de vida sana perdidos a causa de osteoporosis y de otra enfermedad en Europa

Osteoporosis

Enfermedad Cardíaca Isquémica

EPOC

OA

Alzheimer

Cirrosis

Asma

Migraña

Enfermedad cardíaca hipertensiva

AR

Úlcera péptica

Parkinson

Esclerosis múltiple

Hiperplasia prost. benigna

0 1000 2000 3000 4000

2006

3453

3088

2936

2734

1359

1236

1217

1048

490

451

307

269

15751

DALY’s (000)

Fig. 1a: Osteoporosis comparada con enfermedades no trasmisibles

Osteoporosis

Pulmón

Colorrectal

Mama

Estómago

Linfoma/Mieloma

Leucemia

Páncreas

Orofaringe

Próstata

Hígado

Ovario

Útero

Vejiga

Esófago

Cérvix

Piel

0 1000 2000 3000

2006

1862

1703

1352

733

712

705

582

541

532

501

454

438

428

392

266

3244

Fig. 1b: Osteoporosis comparada con cáncer

DALY’s (000)

DALYs - Años de Vida Ajustados por Incapacidad

La osteoporosis conduce a menos años de vida sana, que la mayoría de los cánceres.

de la Osteoporosis, estimó que el costo directo del tratamiento de las fracturas por osteoporosis relacionadas con el trabajo, sólo en los Estados Unidos, Canadá y Europa, fue de US$ 48 mil millones por año.

Respecto de estas estadísticas, muchos expertos creen que se están desestimando significativamente, las tasas, dado que frecuentemente no suele diagnosticarse osteoporosis a quienes sufren fracturas. Por ejemplo, un estudio multicéntrico, multinacional, que incluyó cerca de 2500 mujeres con osteoporosis, mostró que las fracturas de vértebra, presentes en ~30% de las mujeres en la línea de base, fueron notoriamente subdiagnosticadas en los informes radiológicos9. El subdiagnóstico se observó en todas las regiones geográficas. El porcentaje de fracturas de vértebra que pasa inadvertido asciende al 46% en América Latina, 45% en América del Norte y 29% en Europa, Sudáfrica y Australia. El motivo por el cual no se detectan las fracturas de vértebra probablemente se deba a una combinación de aspectos técnicos relacionados con las radiografías, y a la falta de educación adecuada sobre la osteoporosis de los radiólogos. Independientemente de la causa, el subdiagnóstico de las fracturas de vértebra es un problema mundial.

También se incurre en importantes gastos indirectos y ocultos a la hora de tratar las fracturas por osteoporosis. La pérdida de productividad (costos indirectos) en el trabajo a causa de las fracturas por osteoporosis, y del tiempo que insume cuidar a los familiares que están incapacitados debido a una fractura, afecta tanto a empleadores, como a empleados. Resulta difícil definir muchos de estos costos; sin embargo, el reporte “Osteoporosis en el Trabajo” calculó que, en los Estados Unidos solamente, los costos indirectos por incapacidad y muerte relacionadas con la osteoporosis podrían oscilar entre US$ 4,5 mil millones y US$ 6,4 mil millones por año.

El 80% de quienes presentan riesgo elevado de osteoporosis y han sufrido por lo menos una fractura, no han sido identificados ni han recibido tratamiento para la enfermedad.

Proyecciones

Se estima que la incidencia de fracturas aumentará a medida que la población mundial envejezca. En Europa, por ejemplo, el número de hombres y mujeres mayores de 80 años aumentará 240% y 160%, respectivamente, para el año 205010. Como los ancianos presentan riesgo elevado de fracturas por osteoporosis, las proyecciones sobre el número de fracturas y los costos asociados son causa de preocupación. En los cuarenta años que restan para el año 2050, la incidencia de fractura de cadera en América del Norte y Europa se duplicará; en Asia, aumentará cerca de cinco veces, y en América Latina, podría aumentar hasta siete veces (véase Fig 2). Los científicos predicen que, entre las mujeres de los Estados Unidos mayores de 45 años, habrá 5,2 millones de fracturas por osteoporosis nuevas durante el período de diez años, comprendido entre 2005 y 2015. Esto se traduce en un gasto de salud que ronda los US$ 45 mil millones11.

En su reciente publicación “America’s Bone Health: The State of Osteoporosis and Low Bone Mass”, basada en datos del censo del año 2000, la Fundación Nacional de Osteoporosis de los Estados Unidos publica cálculos sobre prevalencia y proyecciones sobre masa ósea baja, un indicador importante de osteoporosis y riesgo de fractura. Según el reporte, en Estados Unidos el número de individuos de 50 años en adelante que presentan osteoporosis puede elevarse a casi 12 millones para el año 2010, y a cerca de 14 millones para el año 2020, si no se hacen esfuerzos adicionales para prevenir la enfermedad.

Se estima que en el año 2050, en todo el mundo, se gastarán US$132 mil millones sólo en el tratamiento de fracturas de cadera por osteoporosis12.

4

Américadel Norte

Fig. 2: Carga proyectada de fracturas osteoporóticas de cadera en todo el mundo

Europa AméricaLatina

Asia

3250

800

600

400

200

0

N.º estimado de fracturas de cadera (1000s)

1990

2050

N.º total de fracturas de cadera:1990 = 1.66 million2050 = 6.26 millionAdaptado de Cooper C., Melton U.,Osteoporosis Int. 2:285-289, 1992

Por no destinar los fondos correspondientes para la prevención y el diagnóstico, los sistemas de salud de todo el mundo están perdiendo la oportunidad de ahorrar.

Perspectiva búlgara: Una fractura de cadera cuesta, por lo menos, US$ 11.960

Maria, 75 años, vive sola en el piso 11 de un edificio ubicado en la ciudad. Su historia de fracturas por osteoporosis comenzó en 2003, cuando se quebró la muñeca. A comienzos de 2006, una radiografía de columna mostró vértebras fracturadas y, a fines de noviembre de 2006, se fracturó la cadera derecha.

“Estaba esperando el colectivo en la parada cerca de la escuela, cuando un gran perro saltó sobre mí. Semejante reacción me tomó por sorpresa, y tambaleé y caí, pero no pude volver a levantarme. Cada vez que intentaba dar un paso, me veía impedida por un dolor muy fuerte en la pelvis. Entonces permanecí en la parada del colectivo cerca de tres horas. Me incomodaba tener que pedir ayuda a los transeúntes. Más tarde, una vecina me vio y, comprendiendo lo que había sucedido, fue a su casa y llamó al servicio de emergencias”.

Maria fue llevada de inmediato al hospital donde la operaron. Fue dada de alta y permaneció un mes más inmóvil. Sus vecinos y voluntarias de la Asociación “Mujeres sin Osteoporosis” la ayudaron: se turnaban para cocinarle y acercarle comida, otros la ayudaban con la higiene, mientras que otros colaboraban con la limpieza y le compraban los medicamentos. “Después del primer mes, me realizaron un examen de seguimiento, en el que comprobaron que el hueso se había soldado mal, y la pierna estaba casi 3 cm más corta. Me llevaron una vez más al hospital y me operaron por segunda vez”.

Maria pagó más de 2.800 Bulgarian Lev - BGN - (alrededor de US$ 2.210), sólo por su tratamiento en el hospital, y continúa pagando un adicional en concepto de asistencia y terapia física. Calcula que el Estado ha pagado cerca de BGN 8.000 por sus 52 días de internación. Además, gasta mensualmente BGN 34 en medicamentos para prevenir coágulos y en aspirina, y una cifra importante en medicamentos para tratar la presión arterial alta.

“¿Cómo consigo BGM 70 más para comprar medicamentos contra la osteoporosis y otros BGN 10 para calcio y vitamina D? Hace dos años, el Fondo de Seguro de Salud me reintegró el dinero, de manera tal que

sólo pagamos una pequeña suma adicional. En ese entonces, solía tomar la medicación de forma periódica, pero tuve que abandonarla cuando se redujo el reintegro. Dos meses después de mi fractura, llevaba gastados BGN 10.000...”

Maria está desconcertada. Como trabajó toda su vida en el rubro de la construcción, está acostumbrada a la idea de costo-efectividad. Le resulta bastante ilógico ahorrar en prevención y tratamiento, sólo para pagar enormes sumas de dinero en concepto de reparación de fractura y rehabilitación.

“He dejado asentados prácticamente todos los gastos: mis gastos y también los del Estado. Si el Fondo de Seguro de Salud hubiera cubierto la medicación contra la osteoporosis hace dos años, cuando fue recetada, hubiera costado, en promedio, US$ 800 al año. En la actualidad, sólo de noviembre a junio, se han gastado más de BGN 15.000 (cerca de US$ 11.960), producto de mi fractura de cadera”.

Esto no resulta eficaz desde el punto de vista económico, y es contraproducente en términos de prevención de enfermedades y cuidado de la salud

Traducido y resumido de un artículo original de la autora Aida Panikian, que apareció en los periódicos “Os-teoporosis” y “We are healthy”, Foto de Aida Panikian.

5

0-910-1920-24Sin datos

Porcentaje de individuos de 60 años o más en 2002 Porcentaje de individuos de 60 años o más en 2050

0-910-1920-2425-2930+Sin datos

Los límites que aparecen en estos mapas no implican declaración de apoyo oficial ni aceptación por parte de las Naciones Unidas.Adaptado de Population Ageing 2002, United Nations, Population Division, Department of Economic and Social Affairs.

Fig. 3: Envejecimiento de la población mundial 2002-2050

Aún se debe dar respuesta a vacíos importantes en la asistencia médicaSe ha establecido, correctamente, el costo-efectividad del tratamiento de sujetos que presentan riesgo elevado de fractura. Sin embargo, muchos países carecen de reintegro para diagnóstico y tratamiento, o solo poseen reintegro restringido, lo cual limita el acceso a instalaciones y tratamientos adecuados. Esta situación se debe, en parte, a concepciones erradas compartidas por políticos, profesionales de la salud y personas con osteoporosis. A menudo se cree que la osteoporosis es menos urgente y no tan grave como enfermedades de mayor impacto, como el cáncer y la enfermedad cardíaca.

Sin embargo, los hechos reflejan una realidad muy diferente. Un estudio reciente de más de medio millón de mujeres posmenopáusicas entre 50 y 64 años, llevado a cabo en los Estados Unidos, muestra que el costo directo anual promedio que representa, para los empleadores, el tratamiento de la osteoporosis (US$ 7,65 millones) se compara con los costos relacionados con el cáncer de mama (US$ 5,89 millones) y la enfermedad cardiovascular (US$ 15,56 millones)13. En Suecia, los costos de internación por fracturas por osteoporosis son más altos que aquellos en los que se incurre por cáncer de mama y próstata, o ataques cardíacos (infarto de miocardio), y sólo levemente inferiores a ACV14 (véase Fig 4).

Por no destinar los fondos correspondientes para la prevención y el diagnóstico, los sistemas de salud de todo el mundo se están perdiendo la oportunidad de ahorrar. Según un modelo de costos relacionados con atención médica, se ahorran US$ 48.600 cuando una mujer de 62 años, que presenta osteoporosis, recibe tratamiento durante 5 años con una droga que reduce a la mitad las tasas de fractura de cadera12.

Midiendo el costo-efectividadEl costo-efectividad del tratamiento depende, en parte, de los factores económicos propios de cada país, especialmente, del producto bruto interno (PBI) y del porcentaje que se gasta en salud. Un informe reciente del Grupo Científico de la Organización Mundial de la Salud sobre evaluación de la osteoporosis en el nivel de atención médica primaria sugiere que el tratamiento es, eminentemente, costo-efectivo para muchas personas que presentan osteoporosis en diversos países.

El costo-efectividad se evalúa a menudo según la cantidad de dinero que se debe gastar para preservar un año de vida ajustado por calidad (QALY). Un QALY es una medida del estado de salud de un individuo (por ejemplo, un QALY equivale a un año de buena salud o a dos años de salud medianamente perfecta). En el Reino Unido, según los principios establecidos por el Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE), una cifra de £30.000 por QALY, o menos, resulta costo-efectiva. De acuerdo con el informe técnico del Grupo Científico de la OMS, la intervención para muchos pacientes es costo-efectiva según ese criterio. Entre dichos pacientes, se encuentran las mujeres mayores de 50 años que sufrieron una fractura previa y tienen osteoporosis, y aquellas mayores de 60 años que tienen osteoporosis, aun cuando no hayan sufrido una fractura previa (véase Fig. 5).

Muy a menudo, se cree que la osteopo-rosis es menos urgente, y no tan grave como enfermedades de mayor impacto.

Osteoporosis: Realidades en la Asistencia Médica

6

500

400

300

200

100

0

Fig. 4: Carga relacionada con fracturas que requieren hospitalización, y carga relacionada con otros estados de enfermedad en SueciaCostos hospitalarios (millones de US$)

MujeresHombres

ACV Infarto deMiocardio

Cancer de mamao próstata

Todas lasFracturas

Fracturas por Osteo-

porosis

Fracturade Cadera

Fig. 5: Costo-efectividad (£ 000/QALY ganado) del tratamiento en mujeres de 50-70 años, según presencia o ausencia de fractura previa y osteoporosis.Costo/QALY ganado (£ 000)

Fractura previa: sí no no sí síT-score: desconocido -2.5 <-2.5 -2.5 <-2.5

>60

50

40

30

20

10

0

Edad (años)5055606570

Umbral para costo-efectividad £30.000 por QALY ganado

Adaptado de Kanis JA, Borgstrom F, De Laet C, Johansson H, Johnell O, Jonsson B, Oden A, Zethraeus N, Pfleger B, Khaltaev N. Assessment of Fracture Risk. Osteoporos Int (2005) 16:581-589.

Adaptado de Kanis JA et al. Intervention thresholds for osteoporosis in the UK. Bone, 2005, 36:22-32.

Predecir el riesgo de fractura: un paso adelanteDurante muchos años, el estudio de densidad mineral ósea ha sido el principal medio para evaluar el riesgo de fractura. Sin embargo, estudios recientes han revelado que la predicción del riesgo de fractura puede mejorarse, significativamente, mediante el uso de factores de riesgo clínicos específicos, que afectan la fuerza ósea, independientemente de la densidad ósea. Los ejemplos incluyen fractura previa, tratamiento con esteroides, antecedentes maternos de fractura de cadera, tabaquismo y exceso de alcohol. En una nueva herramienta computarizada, FRAX®, www.shef.ac.uk/FRAX, estos factores de riesgo se emplean solos o junto con mediciones de densidad mineral ósea, para predecir el riesgo de fractura a 10 años.

FRAX® se utiliza cada vez más en la práctica clínica y ofrece una base para tomar decisiones acerca del tratamiento.

Los gastos relacionados con la prevención y el tratamiento de la osteoporosis evitan futuros gastos por posteriores fracturas. Sin embargo, lo significativo es que, también, evitan gran sufrimiento e incapacidad asociada con fracturas de cadera, muñeca, columna, etc. La importancia de tratar la osteoporosis sólo crecerá en la medida en que aumente la expectativa de vida de las poblaciones del mundo que tienen mayor acceso a mejor atención médica. Según la Oficina de Censo de los Estados Unidos, la porción de la población mundial mayor de 65 años (edad de jubilarse, en muchos países) aumentará del 6% en 2008 al 15% en 2050. A medida que los países “envejecen”, sus sistemas de bienestar social, probablemente, quedan sujetos a mayor presión. Esto puede traducirse en adultos que se ven obligados a permanecer laboralmente activos por más tiempo. Mantener a nuestros mayores libres de la incapacidad relacionada con fracturas por osteoporosis parece ser una inversión inteligente.

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Los gastos relacionados con la prevención y el tratamiento de la osteoporosis evitan futuros gastos por posteriores fracturas, al igual que sufrimiento e incapacidad de quienes las pade-cen. Mantener a nuestros mayores libres de la incapacidad relacionada con fracturas por osteo-porosis parece ser una inversión inteligente.

Los algoritmos de la herramienta FRAX®, que han sido elaborados a partir de estudios de base poblacional realizados en Europa, América del Norte, Asia y Australia, calculan la probabilidad de fractura a 10 años.

Fractura previa, antecedentes fami-liares de fractura de cadera y uso de esteroides son los factores de riesgo más importantes para fractura de cadera.

Rie

sgo

rel

ativ

o

3.0

2.0

1.0

0.0

Fig. 6: Factores de riesgo para fractura de cadera en hombres y mujeresFactores de riesgo

Sin DMOCon DMO

FracturaPrevia

AF*(cadera)

Tabaquismo(actual)

Esteroides(alguna vez)

Alcohol(>2 unidades)

Artritis Reu-matoidea

*Antecedentes familiaresAdaptado de Kanis JA, Borgstrom F, De Laet C, Johansson H, Johnell O, Jonsson B, Olden A, Zethraeus N, Pfleger B, Khaltaev N. Assessment of Fracture Risk. Osteoporos Int (2005) 16:581-589

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Los hombres con osteoporosis, a menudo, descuidadosSi bien es menos común que en las mujeres, la osteoporosis también golpea a los hombres y les provoca dolor, debilitamiento y un serio impacto sobre la calidad de vida. Además, dado el costo de su tratamiento, puede producir privaciones económicas.

Andris, Letonia El caso de Andris, oriundo de Letonia, 70 años, muestra en qué medida los tratamientos indispensables están fuera del alcance de millones de personas que viven en países donde el reintegro de los medicamentos es parcial, restringido o nulo. Hace aproximadamente cinco años, Andris sufrió fuertes dolores de espalda, dolor de brazos y pies. Tal como hace la mayoría de las personas, primero acudió a su médico de cabecera, quien simple-mente le indicó analgésicos y pomadas.

Unos meses más tarde, mientras recibía asesoramiento médico por enfermedad pulmonar crónica, su cirujano le dijo que una de sus radiografías no reflejaba un buen estado de sus huesos. Por lo tanto, le indicaron un estudio de densidad

mineral ósea (DMO o densitometría). Los resultados revelaron una densidad ósea muy baja (T-score de –3,0), que corresponde a osteoporosis severa. Le detectaron dos fracturas de columna y le indicaron un tratamiento con bifosfo-nato.

El costo mensual de la medicación dupli-ca el ingreso mensual que recibe a través de su pensión. A pesar de reintegros parciales, el costo de los medicamentos representa una carga financiera consi-derable para él y su familia.

En el caso de Andris, se observó una mar-cada mejoría producto del tratamiento. Su densidad ósea mejoró un 15%, y no sufrió más fracturas. Si bien aún necesita medicación para otros problemas de salud, su estado general ha mejorado, y ya no necesita analgésicos.

Este caso muestra que, a pesar de algu-nas mejoras en la última década, todavía existen numerosos desafíos en torno al manejo de la osteoporosis en Letonia, como en otros países.

Los expertos en osteoporosis afiliados a la Unión de Pacientes con Osteoporosis de Letonia y a la Asociación de Médicos de Letonia, junto con el Ministerio de Salud, consideraron la posibilidad de incluir los medicamentos contra la osteoporosis, como los bifosfonatos, en la lista de tratamientos que deben ser reintegrados por el Estado. Si bien en todos los ámbitos vinculados con la toma de decisiones, se consideró conveniente el reintegro, es un hecho que en Letonia, desde julio de 2005, sólo se ha reintegrado el 75% de los costos relacionados con la medicación contra la osteoporosis.

El estudio de DMO está disponible en Letonia hace más de 10 años, pero, desa-fortunadamente, la falta de conciencia aún constituye un problema, y es preciso realizar más esfuerzos para mejorar la con-ciencia entre los profesionales de la salud y el público.

Se ha dado un paso adelante respecto de la prevención, ya que el Ministerio de Salud ha apoyado la idea de incentivar una alimentación saludable. Asimismo, se promueve la vida sana, a través de progra-mas de deportes y acceso gratuito para el público a las instalaciones deportivas.

El importante rol de las sociedades de pacientesA menudo, los grupos de apoyo para pacientes ofrecen la primera luz de esperanza.

Philip, Irlanda “Comencé con fuertes dolores de espalda en octubre de 2005, mientras trabaja-ba en la ampliación

de mi casa. Creí que me había lesionado la espalda al realizar trabajo pesado. Durante los 12 meses siguientes, acudí a varios médicos, 5 terapistas físicos y un quiropráctico. Para mí, esto representó miles de euros para cubrir honorarios, tiempo sin trabajar y traslados.

Continué con dolores de espalda intensos y terminé volviendo a mi médico de cabecera para insistirle que me indicara

una radiografía. En la radiografía, se re-comendaba realizar un estudio de DMO. El informe de la DMO reveló la presencia de osteoporosis.

Ser un hombre de 46 años con diagnósti-co de osteoporosis (una “enfermedad de mujeres ancianas”, o eso creía yo) fue devastador. Me recetaron medicamen-tos, pero no me asesoraron respecto de qué hacer después, tampoco me explicaron qué efecto tendría sobre mí la medicación, ni cuánto tiempo debía tomarla. También me informaron que nunca podría retomar mi oficio de albañil.

Naturalmente, estaba muy angustiado y decidí actuar. Busqué el teléfono de la Sociedad Irlandesa de Osteoporosis y llamé de inmediato. Una mujer muy gentil me habló cerca de una hora y me explicó el significado de la osteoporosis, el hecho que puede tratarse con éxito,

que hay más de 50 factores de riesgo asociados con la osteoporosis, y que la vida puede retomar su rumbo. Me envia-ron información y me recomendaron que viera a un especialista en osteoporosis. La especialista me hizo completar un cuestionario para conocer la causa de mi os-teoporosis y realizó más estudios. Luego contactó personalmente a mi médico de cabecera y farmacéutico para explicarle los análisis de sangre periódicos y el moni-toreo que necesitaría para el tratamiento que ella me había recomendado. En resumen, estuve sin trabajar durante ocho meses, pero gracias a la ayuda de expertos, he retomado mi trabajo (debo ser extremadamente cuidadoso), y el dolor se tolera. Mi salud está mejorando lento, pero seguro.

Recomendaría que cualquiera que tenga dudas sobre la osteoporosis contacte a la sociedad de osteoporosis de su país”.

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Para mejorar el acceso a la prevención, al diagnóstico y al tratamiento de la osteoporosis, es preciso que se produzca un cambio en la voluntad política y social. Existen muchas herramientas eficaces, que pueden emplearse para convencer a los legisladores acerca de la necesidad de dar prioridad a la osteoporosis en la agenda de salud. Es necesario garantizar que los datos económicos y socioeconómicos sobre salud se presenten de forma clara y obligatoria. Asimismo, es preciso involucrarse con los medios de comunicación locales para mostrar el aspecto humano de la enfermedad. También resulta de vital importancia crear y mantener contacto con políticos clave, respaldar a las sociedades de pacientes con osteoporosis en sus valiosas actividades de asesoramiento, colaborar con sociedades o grupos que compartan intereses similares y aprender de campañas asistenciales exitosas.

Mostrar los datos de un modo comprensibleNumerosas sociedades nacionales de osteoporosis han realizado amplios análisis económicos en materia de salud, destacando los costos de la osteoporosis en sus países y de qué manera pueden reducirse mediante un tratamiento eficaz. En 2006, la IOF produjo un modelo estándar para que usaran las sociedades miembro a la hora de preparar dichos reportes, a fin de garantizar que los datos recavados fueran similares y para permitir las comparaciones entre países.

Se pueden encontrar ejemplos del uso exitoso de estos reportes en todo el mundo. En Australia, un reporte titulado “La Carga de los Huesos Frágiles: Costos de la Osteoporosis en Australia” ha sido de utilidad para forzar a los legisladores a darle mayor importancia a la osteoporosis. Esto dio origen a un plan de acción nacional

para la osteoporosis, que ha producido varios programas e iniciativas importantes, entre ellos: campañas de educación y conciencia, reintegro para los estudios de densidad mineral ósea y cobertura de la osteoporosis en el Plan de Beneficios Farmacéuticos de Australia.

De un modo similar, un reporte canadiense, “Plan de Acción para la Osteoporosis: Una Estrategia contra la Osteoporosis para Ontario”, convenció con éxito al gobierno provincial de Ontario para que adoptara una estrategia progresiva para el manejo de la osteoporosis. El reporte, que incluyó 18 recomendaciones diferentes, que abarcan: educación, prevención, detección, tratamiento, rehabilitación e investigación, permitirá realizar mejores estudios y facilitar el acceso a la medicación. Esto debería dar como resultado una disminución de fracturas y ahorros proyectados de US$142 millones en 5 años.

En los Estados Unidos, un reporte15 sobre osteoporosis escrito por el Jefe del Servicio de Salud Pública en 2004, movilizó al público y a los profesionales de la salud, resumiendo acciones importantes. Éstas incluyen la necesidad de crear mayor conciencia, mejorar el modo de brindar prevención y estudios, continuar la investigación sobre prevención y tratamiento, impulsar un mensaje de salud integrado y programas sobre actividad física y dieta y tal vez, lo más importante, actuar ahora, ya que el problema de la osteoporosis es bastante conocido como para implementar estrategias preventivas eficaces.

El éxito de estos reportes ha servido de incentivo para otros países. En la actualidad, se están esbozando reportes en América Latina, Medio Oriente y Asia. Numerosas facultades de Medicina, asociaciones y sociedades, también han redactado principios y recomendaciones basados en evidencia científica sólida, que pueden utilizarse para argumentar a favor del cambio.

Mejorar el acceso a la prevención, al diagnósti-co y al tratamiento de la osteoporosis requiere un cambio en la voluntad política y social.

Asistencia Médica de la Osteoporosis: Herramientas para el Cambio

Principios Nacionales y Regionales sobre la OsteoporosisEn la actualidad, se acepta, ampliamente, la importancia de un planteo basado en la evidencia sobre la práctica clínica. La aplicación de principios nacionales y regionales sobre la osteoporosis proporciona un medio por el cual la mejor prác-tica puede compartirse dentro de los países y entre ellos. La sección “Policy & Advocacy” del sitio web de la IOF contiene un listado de principios nacionales y regionales sobre la osteo-porosis, muchos de los cuales han sido evaluados conforme los principios de Colaboración AGREE (Valoración de Principios para Investigación y Evaluación), que constituyen un instru-mento que brinda un marco para la evaluación sistemática de la calidad de los principios.

Dado que algunos aspectos de la prevención de las fracturas por osteoporosis son específicos de cada país (por ejemplo, variaciones en recursos diagnósticos o en disponibilidad de diferentes opciones terapéuticas), resulta importante que se desarrollen principios individuales basados en la evidencia para cada país.

La IOF no apoya ni recomienda los principios nacionales ni regionales.

En Europa, el reporte de la Comisión Europea sobre el estado de la osteoporosis en 1998 propuso ocho recomendaciones, entre ellas: adoptar a la osteoporosis como un objetivo primordial en el área de la salud; alentar la continuidad de la investigación y asignar los recursos adecuados a los sistemas de salud, para que puedan ocuparse del problema creciente. Otras recomendaciones incluyeron la provisión de sistemas de densitometría ósea para detección precoz, la estandarización de estrategias de prevención y tratamiento, y el respaldo a la función de sociedades nacionales científicas y de pacientes. Desde ese momento, la presión para producir un cambio político ha provenido del Grupo de Interés en Osteoporosis del Parlamento Europeo, que incluye Miembros del Parlamento Europeo (MEPs) de las 27 naciones que conforman la UE. El Grupo de Interés recibe asesoramiento del Panel de Consulta sobre Osteoporosis de la UE, una combinación de legisladores y expertos en medicina de los estados miembro. Los MEPs del Grupo de Interés apoyan activamente, una serie de acciones específicas para prevenir el sufrimiento innecesario y los gastos inherentes a la osteoporosis. A continuación, se enuncian algunas de las recomendaciones específicas: Mejora en la disponibilidad de los recursos de densitometría ósea y reintegro para equipos de densidad ósea para personas en riesgo de osteoporosis antes de la primera fractura.

Reintegro para tratamientos probados, en caso de personas en riesgo de osteoporosis antes de la primera fractura.

Apoyo financiero y participación del gobierno en las campañas educativas de concientización.

En la actualidad, se está preparando un nuevo informe de auditoría de la UE, que se publicará en octubre de 2008. Para mayor información, se puede visitar la página web de la IOF.

Eventos mediáticos para destacar aspectos sobre la osteoporosisReuniones de alto impacto, como las Mesas Redondas de Mujeres Líderes de la IOF, que convocan a mujeres instruidas de todos los sectores sociales, ayudan a centrar la atención política y de los medios de comunicación en la osteoporosis. Las Mesas Redondas, que se llevaron a cabo junto con los Congresos Mundiales de la IOF sobre Osteoporosis 2002 y 2006 en Lisboa (Portugal) y en Toronto (Canadá), emitieron documentos titulados “Llamado a la Acción” para alentar a los individuos, a los profesionales de la salud y a los gobiernos del mundo a reconocer a la osteoporosis como una grave preocupación mundial en materia de salud. Los documentos específicamente instaron a los legisladores a: Pagar y mejorar la disponibilidad de los estudios de

densidad ósea en los casos de mujeres con factores de riesgo para osteoporosis antes de la primera fractura. Pagar tratamientos que, según se ha demostrado,

previenen fracturas en los casos de mujeres con osteoporosis antes de la primera fractura.

La IOF ha puesto a disposición del público, varias herramientas para contribuir con la organización de eventos similares. La IOF cuenta con copias impresas para quien lo solicite.

Pautas para dirigirse a los legisladores y ministros de salud

Margaret Austin, ex Ministro de Salud de Nueva Zelan-da, y ex Presidenta del Directorio de Osteoporosis New Zealand, nos recomienda algunas pautas sobre la mejor manera de dirigirse a los legisladores avocados a los temas de salud, especialmente los ministros de salud.

“Hace más de diez años, cuando estaba sentada en mi despacho de ministro tratando a diario innumera-bles temas; reuniéndome y recibiendo asesoramiento de funcionarios departamentales y sus secretarios; y atendiendo presentaciones hechas por organizaciones del sector social. Como ministro esperaba que las organizaciones y los individuos fueran profesionales, estuvieran prepa-rados, fueran concisos, facilitaran resúmenes escritos de sus casos, con información solvente, tuvieran a disposición y por adelantado, la agenda a la hora de acordar una entrevista.

Siempre resulta útil conocer las prioridades del ministro, expuestas en declaraciones políticas o en documentos publicados.

Es una buena idea pedir asesoramiento sobre los pa-sos a seguir. Ya sea mediante una reunión con otras personas del departamento y autoridades financiado-ras de salud, o con aquellos responsables de financiar a las empresas farmacéuticas.

Es realmente importante tratar los temas cruciales o poner a consideración del ministro recomendaciones concretas. Los datos crudos, las buenas presentaci-ones y las solicitudes responsables serán los que, muy probablemente, generen resultados.

Esperaba que el caso presentado brindara informa-ción precedente, estadísticas y solicitudes específicas que, en la medida de lo posible, incluyeran costos.

Los ministros leemos los diarios y somos adictos a los noticieros. Cuando un tema resuena, lo advertimos y es probable que incluso pidamos información antes de acordar una entrevista con la organización.

Por último, si bien es bueno el apoyo de sociedades afiliadas o regionales, es probable que sólo un orga-nismo nacional tenga acceso al Ministro a la hora de exponer su punto de vista.”

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Los votantes y con-tribuyentes, también pueden presionar para producir cambios políti-cos y legislativos.

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Aprovechando la fuerza política del movimiento contra la osteoporosisLos votantes y contribuyentes, también pueden presionar para producir cambios políticos y legislativos. La mayoría de los políticos interesados en la reelección prestarán atención a los reclamos de sus electores. Este reconocimiento del apoyo a la osteoporosis como fuerza política, puede usarse para impulsar un cambio positivo en la política sobre la osteoporosis, y ya ha sido empleado con éxito en muchos países.

Por ejemplo, en el Reino Unido, el Instituto Nacional para la Excelencia Clínica y la Excelencia en Salud (NICE) produjo recientemente, guías obligatorias en las que el tratamiento se limitó al alendronato, aun cuando ciertas personas no pueden tomar esta droga. La Sociedad Nacional de Osteoporosis del Reino Unido (NOS), junto con varias organizaciones científicas relacionadas con la salud ósea, apelaron exitosamente contra esta guía. Mientras tanto, el Grupo Nacional de Guías sobre Osteoporosis (NOGG) está diseñando guías basadas en la evidencia, que serán difundidas en octubre de 2008.

No existe una estrategia “única” cuando se trata de presionar en favor del cambio en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la osteoporosis. Hungría, por ejemplo, logró en 1997, obtener el 90% de reintegro en medicación, estudios de DXA gratuitos, inclusión de programas sobre huesos en escuelas e implementación de una red de especialistas altamente capacitados en osteoporosis, gracias a una combinación única de factores políticos y económicos. Si bien la ecuación que en muchos

países no sería viable fue restringir los derechos de prescripción a cerca de 800 especialistas en centros de atención de osteoporosis designados, esto aseguraba que la osteoporosis recibiera mucha más atención en el sistema de salud. Sin embargo, el reintegro se redujo al 70% en 2007.

El poder de la tercera edad se hace oírComo las personas viven más, los adultos se están convirtiendo en un bloque poderoso del electorado, que puede influenciar de forma positiva a la política. Los sesenta pueden ser los nuevos cincuenta, pero para poder disfrutarlos a pleno, esos nuevos cincuenta deben llegar sin incapacidad ni pérdida de independencia. Las organizaciones no gubernamentales dedicadas a las personas mayores de 50 años, o los jubilados, pueden ser socias influyentes en la lucha por un cambio positivo en la política de salud relacionada con la osteoporosis. En los Estados Unidos por ejemplo, la Asociación Americana de Personas Retiradas (AARP), es uno de los grupos de presión más poderosos del país y alega tener más de 38 millones de miembros. Al aunar esfuerzos con los grupos de apoyo para los adultos (demográficamente, una fuerza en crecimiento), las sociedades de osteoporosis del mundo pueden encauzar la influencia creciente del poder de la tercera edad para contribuir a que la osteoporosis ocupe un lugar preponderante en las agendas de salud de los gobiernos.

Sociedades de pacientes con osteoporosis: ayudando a producir el cambioLas sociedades de pacientes y las organizaciones científicas pueden tener un rol importante en las decisiones sobre tratamiento y reintegro. Gran parte de la fuerza del movimiento internacional contra la osteoporosis reside en las personas que conforman las sociedades nacionales. Estos individuos están comprometidos y luchan para generar conciencia pública, cambiar la legislación, los patrones comerciales, y movilizar a la población.

Por ejemplo, la campaña de 2001 “Ninguna Fractura es Aceptable”, de Osteoporosis Canada, tuvo lugar en cuatro provincias y generó miles de cartas de electores a sus parlamentarios. El resultado fue una ampliación de la lista de drogas para tratamiento y un mayor acceso a DXA. En los Estados Unidos, la Fundación Nacional de Osteoporosis (NOF), a través de su Red de Defensa de la Salud Ósea, alienta y facilita el apoyo directo, con “Alertas Legislativos” en su página web y llamados para que miembros y defensores contacten a sus senadores y representantes del congreso.

Asociaciones para maximizar el impacto Al forjar alianzas con organizaciones que tienen objetivos similares, o que ya han obtenido algunas victorias en el campo, se ayuda a fortalecer una posición de la organización y a obtener nuevos resultados. Un aporte significativo que hace la IOF para combatir la osteoporosis es ayudar a los grupos nacionales a que mejoren su capacidad profesional. Un ejemplo proviene de Alemania, donde la Iniciativa Nacional contra la Osteoporosis (NIO) es una alianza fundada por la DVO (organización de sociedades científicas alemanas relacionadas con la osteología), la DOP (organización de grupos de autoayuda y sociedades de pacientes con osteoporosis) y la Bone and Joint Decade.

Las sociedades de pacientes luchan para generar conciencia pública, cambiar la legislación y los patrones comerciales, e incluso movilizar a la población.

Arriba: sociedades de osteoporosis de Brasil organizaron una marcha en Rio de Janeiro en Marzo de 2004. Abajo: Segunda Mesa de Mujeres Líderes de la IOF, en 2006 en Toronto, Canadá.

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Al aunar esfuerzos, la NIO está creando conciencia sobre la falta de tratamientos contra la osteoporosis en el país. Seis millones de personas sufren de osteoporosis en Alemania, lo cual la convierte en la enfermedad crónica más común del país. Sin embargo, menos del 25% de las personas con osteoporosis reciben el tratamiento adecuado. La iniciativa, apoyada por la IOF dentro de su campaña “Invierta en sus Huesos”, ahora está recibiendo apoyo, a través de un grupo de interés formado en abril de 2005 por políticos destacados de todos los partidos. Un ejemplo de asociación internacional se da en China, donde en marzo de 2008 la IOF firmó un acuerdo de cooperación con la Fundación China para la Promoción de la Salud (CHPF). Respecto del acuerdo, las dos fundaciones cooperarán en el campo de la prevención, el tratamiento y la investigación de la osteoporosis, y en la promoción de la conciencia pública sobre esta enfermedad en China. El presidente de la CHPF, doctor Bai Shuzhong, afirmó “Para nosotros es muy importante la cooperación con la IOF… La osteoporosis se ha convertido en una preocupación en materia de salud pública para el gobierno chino y para el pueblo chino. La prevención y el tratamiento de la osteoporosis son una parte importante del trabajo de la CHPF, que ha creado un subcomité sobre osteoporosis”.

Otro ejemplo de colaboración exitosa que ayuda a difundir el mensaje sobre la osteoporosis es el de Francia, donde el Grupo de Investigación e Información sobre la Osteoporosis (GRIO), junto con la IOF, llevó a cabo una campaña innovadora “Conozca su Riesgo”. Se trató de una campaña de alcance nacional, en coordinación con la Ordre des Pharmaciens o Consejo Francés de Farmacéuticos (Cespharm). La campaña mostró posters que creaban conciencia sobre los factores de riesgo; el Test de Riesgo de Osteoporosis de Un Minuto de la IOF fue distribuido en farmacias de todo el país, y un informe técnico destinado específicamente a farmacéuticos, fue enviado por correo directo a todos los miembros de Cespharm (es decir, a todos los farmacéuticos registrados

en Francia). La segunda fase de la campaña, que se está implementando actualmente, incluirá una serie de conferencias, que visitará 25 ciudades francesas para ofrecer información sobre la osteoporosis a farmacéuticos y a sus empleados.

Aprovechando al máximo los medios de comunicación Las organizaciones que luchan contra la osteoporosis pueden desarrollar campañas nuevas y creativas, aprovechando que los medios y las tecnologías en telecomunicación permiten a personas de todo el mundo compartir información, construir comunidades y expresarse de formas jamás imaginadas. El alcance de Internet y el acceso del teléfono móvil son enormes, y el movimiento internacional contra la osteoporosis puede utilizar el acceso y la inmediatez que éstos brindan para llegar a nuevas audiencias y comunicarse, con mayor eficiencia, con las audiencias existentes.

A fines de Marzo de 2008, se estimó que la población mundial ascendía a 6,67 mil millones de personas, de las cuales más del 21% (1,4 mil millones de personas) utilizan Internet. El mensaje sobre osteoporosis se puede difundir mediante sitios web, correo electrónico o blogs, que se actualizan habitualmente, y a través de periódicos que se publican en la web. Todas éstas son herramientas que en el futuro pueden ganar importancia en términos de conciencia pública.

Como parte de su campaña del Día Internacional de la Osteoporosis 2007, la Sociedad Helénica de Apoyo al Paciente con Osteoporosis difundió su mensaje a través de Internet y de medios de comunicación tradicionales. Los miembros, amigos y socios de la sociedad instaron a otras personas a transmitir un mensaje positivo, “El Día Internacional de la Osteoporosis es, simplemente, una ocasión para recordarnos que debemos amarnos y cuidarnos a nosotros mismos”, a través de una cadena de correos electrónicos, blogs y sitios web. Se obtuvo una respuesta excelente por parte de la sociedad, y se informó que por primera vez, muchos jóvenes mostraron un interés real por la salud ósea.

Entre 2005 y 2007 se publicaron más de 130 millones de artículos dedicados a las campa-ñas del Día Internacional de la Osteoporosis.

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Al momento de imprimir este reporte, el número de usuarios de telefonía móvil en todo el mundo había alcanzado los tres mil millones, casi la mitad de la población mundial. Un ejemplo del uso creativo de los teléfonos móviles proviene de Arabia Saudita, donde el Ministro de Salud organizó una campaña nacional “SMS/texto” para crear conciencia sobre la osteoporosis. De acuerdo con un artículo publicado en el periódico “Arab News”, se enviaron más de un millón de mensajes de texto SMS al público, en los que se destacaba la importancia de combatir la osteoporosis. El evento fue parte de una campaña nacional contra la propagación de la osteoporosis, que también incluyó la distribución de un millón de panfletos que destacaban la importancia de la prevención de la osteoporosis, en 20 regiones de salud. Asimismo, se difundieron artículos relevantes a través de medios impresos y electrónicos para mantener a lectores y espectadores informados acerca de los peligros crecientes de esta epidemia silenciosa.

El Día Internacional de la Osteoporosis se ha convertido en el eje central destinado a llamar la atención de los medios de todo el mundo para luchar contra la osteoporosis. La participación en el Día Internacional de la Osteoporosis (WOD) ha crecido significativamente en los últimos años, y la mayoría de las sociedades nacionales de pacientes llevan a cabo campañas WOD, que llegan al público, a la prensa y a los profesionales de la salud. Para la campaña sobre factores de riesgo “Superando los Riesgos”, lanzada el Día Internacional de la Osteoporosis 2007, se estima que se generaron, en todo el mundo, más de 59 millones de impresiones en los medios de comunicación.

Todos los que trabajan en los medios de comunicación también cumplen una función muy importante a la hora de pronunciarse a favor del cambio en la política. Como hemos visto, cuando se trata de costos económicos y personales, la osteoporosis se compara con muchos cánceres y enfermedades cardiovasculares. Los reporteros y las agencias

de noticias tienen la oportunidad y los recursos para colocar a la osteoporosis en el lugar correcto, y las sociedades de pacientes ocupan un lugar único para ayudarlos, con ejemplos concretos, datos crudos e historias de la vida real de personas que se “ponen de pie” para combatir la osteoporosis.

Aprender de otras campañas exitosas que presionan en pos de la salud La osteoporosis y el movimiento global son “relativamente” jóvenes, si se calcula el tiempo que pasó desde que la OMS la definió como enfermedad. Es importante aprender de grupos exitosos que tienen más larga experiencia en este tipo de campañas. En el área del control del tabaquismo, por ejemplo, se ha visto una red global importante, e intercambio de información y estrategia en los últimos treinta años, desde que el reporte emitido por el Jefe del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en 1972, se convirtió en el primero de una serie de reportes científicos, que identificó el humo ambiental del tabaco como un riesgo de vida para los no fumadores. Hoy, más de 190 ONG se aseguran que la Convención del Control del Tabaco (FCTC), que fue adoptada en 2003 y entró en vigor el 27 de febrero de 2005, se cumpla en su totalidad.

Otros grupos de enfermedades, como el cáncer o la enfermedad cardiovascular, superan a la osteoporosis en lo que respecta a una amplia conciencia pública y al uso de recursos para el cuidado de la salud. ¿Podemos aprender de estos grupos? Una simple comparación muestra cuánto se debe hacer aún: mientras la mayoría de las autoridades de salud consideran obvio que las personas con riesgo de ACV sean diagnosticadas y tratadas por presión arterial alta ANTES que se produzca un ACV, aún no ocurre lo mismo con las fracturas por osteoporosis, donde en muchos casos, los pacientes son diagnosticados y tratados solo DESPUÉS de una fractura.

Arriba: Ex campeones del mundo Rosi Mittermaier (izquierda) y Christian Neureu-ther, con el Presidente de Alemania, Horst Köhler (centro), en el maratón anual de la Iniciativa Nacional Alemana contra la Osteoporosis, organizada para los Miem-bros del Parlamento en mayo de 2008. Izquierda: Multitud en Estambul, Turquía, durante el evento público del Día Internacional de la Osteoporosis 2005. Derecha: Celebraciones del Día Internacional de la Osteoporosis 2007 en Dubai, EAU

En todo el mundo, 1,4 mil millones de usuarios de Internet y tres mil millones de usuarios de telefonía móvil brindan, al movi-miento contra la osteopo-rosis, nuevas y creativas oportunidades para atraer a los interesados.

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Ilona, Alemania Ilona tiene 58 años, y hace ocho años le diagnosticaron osteoporosis. Debió vivir una larga y frustrante odisea, yendo de un especialista a otro. Finalmente se identificó la causa del insoportable dolor de espalda que la aquejaba: fracturas con compre-sión espinal causadas por osteoporosis.

Quedó consternada al comprobar que las fracturas de columna le habían hecho perder 8 cm de altura. Poco después del diagnóstico, Ilona experimentó más frac-turas de columna. Invadida por el miedo, la impotencia y la preocupación, pensó “¡debe haber alguna manera de detener este proceso!”.

Las fracturas con compresión espinal causan fuertes dolores que se mantienen a lo largo de semanas, e incluso meses. Un paciente con una o más fracturas vertebrales padece dificultades en realizar varias actividades de su vida cotidiana como vestirse, limpiar, cocinar y lavar los platos. No puede realizar actividad física, ni tampoco llevar una vida social activa, lo que causa fatiga, soledad, y miedo de perder la independencia.

El ortopedista que la trataba le indicó un corsé de uso diario, a fin de prevenir más fracturas. La única medicación que le indicó fue calcio y vitamina D. Cuando le preguntó si se podía hacer algo más, el especialista respondió que no, y que el corsé sería la mejor solución.

En los meses posteriores a su diagnóstico, Ilona se unió a un grupo de autoayuda integrado por pacientes y auspiciado por Bundesselbsthilfeverband für Osteoporo-se e.V. Su necesidad imperiosa de cono-

cer sobre la osteoporosis y la necesidad de compartir experiencias con otras personas afectadas era, y es, enorme. Desea perma-necer activa, asumir la responsabilidad y controlar la enfermedad.

Hoy sabe que existen diferentes posibili-dades terapéuticas e incluso que hay medi-cación para desarrollar hueso. Ha aprendi-do sobre los alimentos propicios para los huesos y ha apostado a la actividad física. El intercambio de información con otras personas con osteoporosis y los seminarios informativos le han dado coraje y han fortalecido la confianza en sí misma.

Si bien en un principio se mostraba vaci-lante a la hora de expresar su escepticismo al médico, Ilona decidió pronunciarse, quería recibir el mejor tratamiento dispo-nible. Finalmente, luego de cambiar de especialista, le indicaron la medicación adecuada. Continúa desempeñando un papel activo en cuanto al control de su os-teoporosis, ya que lleva una vida saludable para sus huesos y está informada acerca de nuevos desarrollos en el manejo de la osteoporosis.

La historia personal de Ilona muestra, entre otras cosas, que el camino al trata-miento óptimo puede, a veces, resultar tan largo y difícil como el camino a un diagnóstico inicial.

Los vacíos en los conocimientos de los profesionales de la salud ocasionan sufrimiento innecesario Mientras que la osteoporosis es com-prendida por muchos profesionales de la salud, muchos enfermos de osteo-porosis han informado demoras a la hora de recibir el diagnóstico correcto. Incluso los niveles de tratamiento suelen variar, según la ubicación geográfica y los recursos personales.

Eleni, Grecia “A los 45 años, tuve que realizar un tra-tamiento médico por un trastorno gine-cológico. Luego, el médico me indicó un estudio de densidad ósea. Fue entonces, cuando me diagnosticaron osteoporosis.

Más tarde, sufrí una fractura importante, que me tuvo recluida en mi casa durante casi 6 meses. No fui sólo yo la afectada sino toda mi familia, que debió quedarse a cuidarme, con un alto costo para todos, en términos de tiempo, dolor, paciencia y dinero.

Hoy tengo 57 años, y volviendo atrás a esos días, me gustaría haber sabi-do entonces lo que sé ahora. Podría haber hecho las cosas de otra manera. Por ejemplo, de niña siempre evité los lácteos.

Ahora comprendo lo importante que es que alguien con osteoporosis y sus familia-res estén informados sobre la enfermedad. A través de mi sociedad local de pacientes con osteoporosis, recibo periódicamente noticias sobre la osteoporosis, caídas y fracturas, ejercicios, alimentación, etc.

Por supuesto, me aseguro de seguir los consejos de mi médico y nunca olvido el tratamiento. Me he vuelto más cuidadosa y me siento más segura.

Si tuviera que aconsejar a otros diría que la prevención es lo más importante. Los resultados de la osteoporosis, las frac-turas, son lo peor, pero indican sólo el comienzo de otros problemas, como falta de independencia y trabajo, vida social, amigos...”

La osteoporosis cambió mi vida... y la de mi familia

La historia de Eleni de Grecia ilustra el impacto, a menudo inmensurable, que tiene la osteoporosis sobre familias y cuidadores.

IndividuosEl público general puede trabajar en pos del cambio en varios ámbitos. En los ámbitos nacionales, provinciales y locales, los individuos pueden tomar una serie de medidas, entre ellas, presionar a legisladores y funcionarios de salud, apoyar un mayor financiamiento, establecer alianzas de pacientes, contribuir con la difusión educativa, crear conciencia, y trabajar con los medios de comunicación. Los individuos también pueden ayudar y apoyar a sus sociedades nacionales de osteoporosis.

Asimismo, se pueden tomar varias medidas en el orden personal para ayudar a promover la salud ósea.

Hacer propia la política de seguir una buena dieta, rica en calcio y vitamina D, y realizar ejercicio físico periódico. Una dieta saludable y ejercicios de fuerza pueden ayudar a prevenir la osteoporosis y las caídas que originan fracturas. La IOF llevó adelante una campaña de tres años de duración sobre el estilo de vida, para centrar la atención en la dieta, el ejercicio y los factores de riesgo, y publicó tres reportes que ofrecen perspectiva y asesoramiento de gran utilidad. En la sección “Publicaciones” de la página web latinoamericana de la IOF, se pueden encontrar los mismos en español: “Bone Appétit”, “Muévalo o piérdalo” y “Superando los riesgos”. Una dieta saludable y ejercicios con sobrecarga pueden ayudar a prevenir la osteoporosis y las caídas que originan fracturas.

Realice el Test de Riesgo de Osteoporosis de Un Minuto de la IOF, publicado en la página web de la IOF, y pida asesoramiento médico si usted cree que presenta algún riesgo.

Consulte a su médico sobre el estudio de densidad mineral ósea, que es la regla de oro para calcular el riesgo de padecer osteoporosis.

Pídale a su médico que se valga de la herramienta gratuita FRAX® para evaluar su riesgo personal de sufrir una fractura por osteoporosis. Muchas personas modifican su estilo de vida cuando se enteran que presentan un alto riesgo de padecer una fractura16.

Profesionales de la Salud Médicos, enfermeros, nutricionistas y otros profesionales de la salud, con experiencia en salud ósea, también desempeñan una función importante, como cuidadores y como defensores. Se alienta a los profesionales de la salud para que utilicen la nueva herramienta FRAX®, que toma en cuenta los factores de riesgo modificables y fijos y la DMO (si estuviera disponible), y calcula la probabilidad de que un sujeto determinado sufra una fractura dentro de los 10 años.

Asimismo, en algunos países, los profesionales de la salud deben considerar seriamente la posibilidad de establecer redes que trabajan en la detección y el manejo de fracturas vertebrales. Los estudios muestran que tan solo el 10% de quienes sufren una fractura reciben estudios de seguimiento para osteoporosis. Sin embargo, dichas redes, ideadas a fines de los años noventas, han logrado identificar, con éxito, a aquellas personas que necesitan realizar estudios de seguimiento de densidad mineral ósea o tratamientos contra la osteoporosis en varios países17. Los estudios han demostrado que este servicio puede casi triplicar el número de personas con fracturas que reciben estudios de densidad mineral ósea y aumenta, significativamente, el número de individuos que reciben tratamiento adecuado.

Qué puede hacer usted

Próximos Reportes de América Latina y AsiaEn diciembre de 2008, la IOF lanzará un reporte sobre la osteoporosis en la región asiática. El reporte tiene por obje-to evaluar el estado actual de la osteoporosis en toda Asia, identificar vacíos y desafíos en materia de salud, y ofrecer recomendaciones y soluciones. En la actualidad, existe una falta importante de datos sobre osteoporosis específicos de Asia, y esta patología compite por escasos recursos destinados a atención médica con muchos otros aspectos serios de salud en la región. El reporte asiático sobre osteopo-rosis, brindará información necesaria para ayudar a los grupos nacionales de pacientes con osteoporosis a convencer a los legisladores sobre la carga personal y económica que genera la osteoporosis en todo el continente.

También se necesita más información para países de América Latina. Actualmente, la IOF está trabajando con sociedades médicas y profesionales de México y de Argentina para crear un reporte en cada uno de estos dos países. Dichos reportes, cuyos lanzamientos están previstos para mediados de 2009, evaluarán el estado actual de la osteoporosis, identificarán la existencia de vacíos y harán recomendaciones para acciones futuras, brindando así información esencial para contribuir a que la osteoporosis sea una prioridad en las agendas de salud.

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Debemos aprovechar las oportunidades de educar a los legisladores que deliberan sobre políticas de salud respecto de la osteoporosis y su carga para la sociedad, garantizar un panorama más favorable para las personas con osteoporosis.

Tus huesos no hablan, habla por ellos

La mejor manera de hacer llegar el mensaje a los legisladores que tratan los temas de salud es comunicar nuestras historias. Contamos con los hechos y las cifras, y sabemos que la evidencia científica sola no suele ser suficiente para lograr un cambio político. Sabemos que es preciso hacer más para promover el diagnóstico precoz y ofrecer reintegro para tratamientos adecuados antes de la primera fractura. Debemos aprovechar las oportunidades de educar a los legisladores que deliberan sobre políticas de salud respecto de la osteoporosis y su carga para la sociedad, influir sobre la política de salud y garantizar un panorama más favorable para las personas con osteoporosis. ¡Necesitamos “ponernos de pie” y pronunciarnos a favor de nuestros huesos!

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Debemos asegurarnos de que, en todo el mundo, las políticas sociales y de salud den prioridad y reconozcan a la osteoporosis. ¡Tus huesos no hablan, habla por ellos! Las publicaciones “Invierta en sus huesos” de la IOF, se difun-

den el Día Internacional de la Osteoporosis para respaldar las actividades de los miembros de la IOF en todo el mundo, y están traducidas a numerosos idiomas.

2001 El desarrollo óseo en los jóvenes

2002 Osteoporosis en el Trabajo

2003 Calidad de Vida

2004 Osteoporosis en el Hombre

2005 Ejercicio: Mué-valo o Piérdalo

2006 Nutrición: Bone Appétit

2007 Factores de riesgo: Superando los Riesgos

2008 Cambio en las políticas: Tus huesos no hablan, Habla por ellos

Conjunto de Herramientas de la IOF para el Manejo de las PolíticasLa IOF diseñó el Conjunto de Herramientas para el Mane-jo de las Políticas, que es una guía para movilizar a las so-ciedades miembro de la IOF y al movimiento internacional de la osteoporosis. Tiene por objeto asistir a las sociedades miembro para que creen y hagan difusión de mensajes clave sobre la osteoporosis.

1. MeltonLJ,3rd,AtkinsonEJ,O’ConnorMK,etal.(1998)Bonedensityandfractureriskinmen.JBoneMinerRes13:1915.

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Blibiografía

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En sociedad con:

Centro Colaborador de la OMS para la Prevención de la Osteoporosis, División de Enfermedades Óseas, Hospitales Universitarios de Ginebra, Ginebra, Suiza.

Centro Colaborador de la OMS para Enfermedades del Metabolismo Óseo, Facultad de Medicina de la Universidad de Sheffield, Sheffield, Reino Unido.

Centro de Recursos Epidemiológicos MRC, Universidad de Southampton, Southampton, Reino Unido

Bone & Joint Decade

La impresión de este reporte en español fue posible gracias a un subsidio educativo ilimitado de:

“Debemos darnos cuenta que la lucha contra la osteoporosis es un movimiento social, y que todos los movimientos sociales de la historia

surgieron a partir de una crisis”.

Su Majestad Reina Rania de Jordania

Patrona de la IOF

Créditos

Editor Senior: Professor Juliet Compston, Universidad de Cambridge, Cambridge, Reino Unido

Editor Asociado: Margaret Walker, policy manager de la IOF

Supervisor del Proyecto: Janice Blondeau, communications officer de la IOF; Laura Misteli,

publications consultant

Diseño: Brandcom, Claudio Bernardis, Basilea, Suiza

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