INSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR “AMERICAN COLLEGE” MANUAL …
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INSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
“AMERICAN COLLEGE”
MANUAL DE PRIMEROS AUXILIOS PARA PADRES CON HIJOS
CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL DE LA UNIDAD
EDUCATIVA ESPECIALIZADA STEPHEN HAWKING,
CUENCA - ECUADOR
TRABAJO DE TITULACIÓN, PREVIO
A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE
TECNÓLOGO PARAMÉDICO
AUTORA: SRTA. ELIANA NATALY ORTEGA BURBANO
DIRECTORA: DRA. ANITA ROCÍO OLIVO PILA
CUENCA, 04 -01-2019
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
CERTIFICACIÓN
Dra. Anita Olivo
Docente del Instituto Tecnológico Superior “American College”, certifica:
Que el trabajo titulado: Manual de Primeros Auxilios para padres con hijos con parálisis
cerebral infantil de la Unidad Educativa especializada Stephen Hawking, Cuenca-
Ecuador, ha sido realizado bajo mi dirección por la estudiante egresada: Eliana Nataly
Ortega Burbano.
Cuenca, 04 de enero de 2019
Firma
I
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD
Y AUTORIZACIÓN DE PUBLICACIÓN
Yo, Eliana Nataly Ortega Burbano con cédula de ciudadanía N° 0107390155, declaro que
los resultados obtenidos en la investigación que presento como informe final, previo la
obtención del título Tecnólogo Paramédico son absolutamente originales, auténticos y
personales.
En tal virtud, el contenido, criterio, opiniones, resultados, análisis, interpretación,
conclusiones, recomendaciones y todos los demás aspectos vertidos en la presente
investigación son de absoluta responsabilidad del autor.
De igual manera autorizo la publicación en el Instituto Tecnológico Superior American
College, del trabajo de titulación antes mencionado, como material de uso pedagógico y
aporte al estudio y a la investigación.
E , o ino
AUTORA
. * American ColiegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
DEDICATORIA
Gracias a YHWH - Yeshua Hamashiach, por ser mi sustento mi
salvador, por la vida, la salud, por darme la fortaleza para seguir
adelante cada día y no rendirme ante las adversidades por ser mi
Dios y darme a la mejor madre del mundo; este trabajo es para mi
madre, quien con su amor y apoyo incondicional han hecho de mí
una gran persona; me ha inspirado siempre para seguir adelante,
me enseño el valor de la vida y que nunca debo rendirme y que yo
soy la mejor, que todo lo que me proponga en la vida lo puedo
cumplir, este título es suyo, porque yo no lo habría logrado sin su
apoyo incondicional en todo momento, mamá gracias por ser la
mejor siempre, gracias por inspirarme a seguir esta carrera. Este es
el mejor logro y es suyo. Cuando sea grande, quiero ser como usted.
Te amo mamá.
, * American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
AGRADECIMIENTO
A mi papá, por su ayuda, su amor por apoyarme para que siga
adelante siempre, gracias por ser el mejor papá y creer siempre en
mí, este título se lo merece usted y mi mamá, no lo hubiera logrado
si no me hubiera apoyado cada día, lo quiero mucho. David,
Tatiana y Lucas, siempre creyeron en mí y que podía llegar muy
lejos, gracias porque sin ustedes no estaría donde hoy estoy los
quiero con todo el corazón. Jorge Montenegro, amigo, compañero
y novio gracias por tu paciencia, por no dejar que retroceda ni un
instante, por creer en mí, en este proyecto y por insistir cada día
para que lo termine tu amor incondicional es mi mayor apoyo. A
mis tutores. Dra. Laura Fernández, Dr. Femando Juca y Dra. Anita
Olivo, por guiarme en este proyecto por su paciencia y por
compartir conmigo sus conocimientos.
Que Dios los bendiga a todos.
IV
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
ÍNDICE DE CONTENIDO
CERTIFICACIÓN................................................................................................................ I
DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD.......................................................................... II
Y AUTORIZACIÓN DE PUBLICACIÓN........................................................................ II
DEDICATORIA.................................................................................................................III
AGRADECIMIENTO....................................................................................................... IV
RESUMEN....................................................................................................................... VII
ABSTRACT....................................................................................................................VIII
ÍNDICE DE FIGURAS Y TABLAS.................................................................................IX
LISTADO DE ABREVIATURAS.....................................................................................X
INTRODUCCIÓN............................................................................................................. XI
CAPITULO 1 ....................................................................................................................... 1
MARCO TEÓRICO.............................................................................................................1
1. Discapacidad.................................................................................................................1
1.1. Término y concepto de discapacidad...........................................................................1
1.2. Discapacidad a nivel mundial......................................................................................3
1.3. Datos sobre la discapacidad a nivel mundial.............................................................. 4
1.4. Discapacidad en el Ecuador......................................................................................... 7
1.5 Datos sobre discapacidad en el Ecuador.....................................................................9
1. Parálisis cerebral........................................................................................................ 15
2.1 Parálisis cerebral infantil.............................................................................................15
2.2 Origen de la parálisis cerebral infantil.......................................................................15
2.3 Término y concepto de parálisis cerebral infantil..................................................... 17
2.4 Incidencia.................................................................................................................... 17
2.5 Causas y factores de riesgo en la parálisis cerebral infantil......................................18
2.6 Signos precoces...........................................................................................................19
2.7 Clasificación................................................................................................................ 19
2.8 Trastornos asociados a la parálisis cerebral infantil..................................................23
2.9 Complicaciones de la parálisis cerebral infantil....................................................... 27
2.10. Tipos de parálisis cerebral infantil...........................................................................27
2.10. Parálisis cerebral según la sintomatología clínica...................................................35
2.11 .Clasificación de la parálisis cerebral infantil en cuanto a la gravedad....................36
V
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3. Primeros auxilios........................................................................................................ 37
3.1 Que son los primeros auxilios....................................................................................37
3.2. Definición de emergencia y urgencia.........................................................................37
3.2 ¿A quién llamar en caso de una emergencia?........................................................... 38
3.3. Accidentes más comunes que pueden sufrir los niños con parálisis cerebral.......... 39
CAPÍTULO 2 .....................................................................................................................48
ENCUESTAS Y MANUAL............................................................................................. 48
1. Encuestas.....................................................................................................................48
2. Diseño del manual...................................................................................................... 49
2.1 Alternativas de diseño................................................................................................. 49
CAPITULO 3 .....................................................................................................................50
RESULTADOS..................................................................................................................50
1. Resultados del estudio................................................................................................ 50
2 Manual final................................................................................................................58
CAPITULO 4 .....................................................................................................................59
ANÁLISIS DE RESULTADOS.......................................................................................59
1. Resultados obtenidos.................................................................................................. 59
1.1 Análisis y discusión de resultados.............................................................................59
Conclusiones......................................................................................................................62
Bibliografía.........................................................................................................................63
ANEXOS............................................................................................................................ 68
VI
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
RESUMEN
La parálisis cerebral infantil, es considerada como un grupo de trastornos no progresivos
que afectan las funciones del cerebro aun inmaduro, este compromete la parte motora,
aprendizaje, habla, visión, audición y el pensamiento del niño. Las causas de la parálisis
son múltiples y en algunos casos no se llegan a detectar la causa principal de la parálisis
cerebral infantil. Existen diferentes tipos de parálisis cerebral infantil, al igual que
múltiples complicaciones que se van dando a lo largo de los años de vida del niño. De
acuerdo al análisis que se realizó, los accidentes más comunes en esta población de niños
con Parálisis Cerebral son las “caídas” generando hematomas, el OVACE, la crisis
convulsiva y las epistaxis. Al analizar los datos y verificar el alto índice de accidentes se
creó un manual de primeros auxilios para padres de hijos con parálisis cerebral infantil,
las maniobras que se realizaron para la creación del manual fueron con los niños ya que
no existen guías para este grupo vulnerable, se necesitó de la supervisión de los docentes
como de un padre de familia.
Palabras clave: Parálisis cerebral infantil - Parálisis cerebral
Vil
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ABSTRACT
Cerebral palsy childish cerebral, is considered as a group of non-progressive disorders
that affect brain functions even immature, this involves the motor part, leaming, speech,
visión, hearing and thinking of the child. The causes of paralysis are múltiple and, in some
cases, the main cause of cerebral palsy is not detected. There are different types of
infantile cerebral palsy, as well as newer motives that occur throughout the child's life.
According to the analysis that was carried out, the most common accidents in this
population of children with Cerebral Palsy are the "falls" generating bruises, the OVACE
(Obstruction of the airway), the convulsive crisis and the epistaxis. By analyzing the data
and verifying the high accident rate, a fírst aid manual was created for parents of children
with cerebral palsy, the maneuvers that were carried out to create the manual were with
the children since there are no guides for this vulnerable group, it was necessary to
supervise the teachers as a parent.
Keywords: Childish cerebral palsy - Cerebral palsy
VIII
ÍNDICE DE FIGURAS Y TABLAS
Figura 1. Porcentaje de discapacidad en el mundo............................................................ 4
Figura 2. Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de estar
desempleadas........................................................................................................................6
Figura 3. Lesión cerebral parasagital................................................................................ 20
Figura 4. Resonancia magnética de lesión por leucomalacia periventricular................. 21
Figura 5. Causas de la isquemia cerebral o Ictus isquémico........................................... 22
Figura 6. Encefalopatía hipóxica isquémica..................................................................... 23
Figura 7. Postura en la tetraparesia espástica...................................................................28
Figura 8. Lesión cerebral tetraparesia espástica...............................................................29
Figura 9. Afección en extremidades inferiores.................................................................30
Figura 10. Clasificación parálisis cerebral infantil...........................................................30
Figura 11. Desequilibrio muscular....................................................................................31
Figura 12. Hemiplejía - Afección de una extremidad superior y otra inferior...............32
Figura 13. Hemiplejía - Clasificación de la parálisis cerebral infantil...........................32
Figura 14. Tipos de parálisis cerebral - Afección de un miembro superior....................33
Figura 15. PCI según su sintomatología clínica o funcional........................................... 35
Figura 16. Grados parálisis cerebral infantil.................................................................... 36
Figura 17. Mecanismo de alerta........................................................................................38
Figura 18. Maniobra de Heimlich en niños en silla de ruedas........................................39
Figura 19. Aspiración por líquidos................................................................................... 40
Figura 20. Fractura cerrada debido a una caída................................................................41
Figura 21. Quemaduras de I, II y III Grado...................................................................... 41
Figura 22. Hemorragia nasal y su manejo........................................................................ 42
Figura 23. Episodio de crisis convulsiva.......................................................................... 43
Figura 24. Tipos de heridas. Penetrantes y lacerante.......................................................44
Figura 25. Sincope............................................................................................................. 45
Figura 26. RCP dos participantes - con una mano en niños............................................ 46
Figura 27. Posición lateral de seguridad........................................................................... 47
, * American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
IX
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LISTADO DE ABREVIATURAS
PC: PARALISIS CEREBRAL
PCI: PARALISIS CEREBRAL INFANTIL
RGE: REFLUJO GASTROSOFAGICO
EHI: ECEFALOPATIA HIPÓXICO-ISQUÉMICO
OVACE: OBSTRUCCION DE LA VIA AEREA POR UN CUERPO EXTRAÑO
TEC: TRAUMATISMO CRANEOENCEFALICO
CAB: COMPRESIONES, VIA RESPIRATORIA Y VENTILACIONES
X
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INTRODUCCIÓN
La parálisis cerebral infantil es un grupo de trastornos neurológicos no progresivos que
afectan a un cerebro inmaduro afecta la parte motriz y la postura, aparecen en los primeros
años de vida siendo la principal causa de discapacidad física en niños.
En el año de 1860 William Little un ortopedista ingles fue el primer médico en escribir
sobre trastornos extraños que atacaban a los niños en sus primeros años de vida; observó
qué existía una relación entre la hemiplejía y alteraciones musculoesqueléticas que les
impedían el caminar, gatear y coger objetos. Esta enfermedad afecta al cerebro, a
diferencia de otras enfermedades no empeoraba a medida que iban creciendo, pero sus
incapacidades permanecían igual siempre, este grupo de trastornos fue llamada “la
enfermedad de Little” durante muchos años. En los años 80 y principios de los 90 y tras
múltiples revisiones de expertos le colocaron a esta condición el término de paraguas, ya
que agrupa a un grupo de síndromes de dificultad motora no progresivos, pero
constantemente cambiantes, secundarios a lesiones o anormalidades del cerebro, que
aparecen en las primeras etapas del desarrollo.
En la parálisis cerebral infantil, las lesiones ocurren en los primeros días de nacido o en
sus primeros años de vida. En los niños con parálisis cerebral infantil se da una lesión
irreversible a nivel cerebral. Las causas de la parálisis cerebral son múltiples y una de
ellas se da por hipoxia cerebral y en algunos casos se desconoce la causa principal. Los
bebes prematuros son más propensos a padecer parálisis cerebral, debido a su bajo peso
neonatal. Enfermedades que puede contraer la madre como la rubéola, el herpes, sífilis y
entre otras pueden afectar al feto que aún está en desarrollo causándole parálisis cerebral.
Existen diferentes tipos de parálisis cerebral infantil es por ellos que casi ningún niño
padece el mismo tipo de parálisis y no todos tienen los mismos signos, al igual que las
complicaciones. Los niños con parálisis cerebral presentan diversos trastornos y uno de
ellos en el reflujo gastroesofágico, que causa un retraso del vaciamiento gástrico y de la
motilidad esofágica. La desnutrición en los niños con parálisis cerebral es evidente ya que
los problemas secundarios a esta enfermedad hacen que los niños no tengan los suficientes
minerales que sus cuerpos necesitan.
XI
Diferentes estudios han demostrado que los padres son los más afectados al momento de
recibir el diagnostico, criar a un niño con parálisis cerebral supone un mayor cuidado y
estrés sobre los padres. En muchos casos los padres han tenido que solicitar ayuda
profesional debido al alto índice de estrés y depresión. También se han asociado a los
padres otros problemas de salud como dolores cervicales, sintomatología ansiosa y
depresivos. Los padres no están preparados para recibir a un hijo con parálisis cerebral y
por ello tampoco saben cómo auxiliar a estos niños en caso de una emergencia.
Elaborar un manual de primeros auxilios para padres de hijos con parálisis cerebral
infantil ayudara a reducir el índice de accidentes domésticos ya que se pudo realizar
mediante encuestas cuales eran los accidentes más comunes en este tipo de población, de
esta manera se pudo realizar modificaciones en las maniobras, una de ellas en la maniobra
de Heimlich en la que se la realiza en la silla de ruedas, ya que debido a que un número
significante de niños con parálisis cerebral infantil presentan diplejía espástica lo que
impide el poder caminar, estos niños están sujetos a sus sillas de ruedas para que no se
caigan.
Mediante la investigación se sabe que los niños con parálisis cerebral presentan
problemas al momento de pasar los alimentos y estos se pueden convertir en una
emergencia llamada Ovace, al estar los niños en una silla de ruedas de acuerdo a los
manuales donde dice que si el niño es muy grande se debe sacar recostar y empezar la
maniobra mientras la persona no ha perdido el conocimiento; se pudo comprobar que
hasta sacar los sujetadores y ponerlo en el piso transcurrieron 2 minutos, se sabe que el
cerebro puede permanecer sin oxígeno máximo de 4 a 6 minutos en personas sin parálisis,
a diferencia de los niños con parálisis cerebral su cerebro desde el primero minuto sin
oxígeno los daños a nivel cerebral podrían aumentar podrían aumentar y a su vez causar
la muerte.
En este manual se realiza la modificación, en el cual la maniobra se la realice en la silla
de ruedas sacando los sujetadores que se encuentran ya sea a nivel del tórax o abdomen
y de esta manera poder realizar la maniobra sin perder tiempo.
De acuerdo con los datos estadísticos obtenidos por la biblioteca de la unidad educativa
especializada Stephen Hawking asisten 30 niños con multidiscapacidad1, de los cuales el
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1 Multidiscapacidad: se caracteriza por la presencia de distintas discapacidades en diferentes grados: discapacidad intelectual, auditiva, motora, visual, epilepsia entre otros
XII
74% son niños y el 26% son niñas. Sabiendo que un 65% que es igual a 20 niños no
hablan y el 35% restante que es igual a 10 niños si hablan. Un 53% que representa a 16
“niños” viven con padre, madre y hermanos, y el 47% representa a 14 niños viven solo
con la madre y hermanos.
Los accidentes más comunes en esta población de niños con Parálisis Cerebral son las
“caídas” generando hematomas en un 24%, OVACE con un 23%, crisis convulsiva con
un 32% y las epistaxis con un 9%
A través del análisis de datos estadísticos sobre primeros auxilios a los padres observamos
que un 52% de ellos no saben cómo dar ayuda oportuna y correcta en caso de una
emergencia, el 38% de los padres saber dar una ayuda oportuna; mientras que un 10% dio
una respuesta en blancos. Del 52% de los padres que no han recibido charlas, el 38%
dijeron saber cómo ayudar a su hijo en caso de “OVACE” pero no saben cuál es la técnica
correcta para ayudarlo, un 19% saben cómo actuar en caso de atragantamiento, un 5%
sabe más o menos que maniobra realizar, el 29% informó que preferirían llamar al 911 y
pedir ayuda; y el 38% de los padres dieron una respuesta en blanco.
Debido al problema que existe en los niños con “parálisis cerebral” es necesaria una guía
de primeros auxilios que contiene técnicas y herramientas que ellos las puedan aplicar en
sus “hijos” así estarán preparados para cualquier situación de emergencia como son las
caídas, el OVACE, las quemaduras y entre otras; y pueden resolverlos sin causar más
daño. El informarse y capacitarse va a ayudar a salvar no solo la vida de sus hijos sino de
otras personas que lo requieran en un momento oportuno. Este manual va a beneficiar
tanto a los padres, hijos y sus familiares que los rodean
Motivar, capacitar e incentivar a los familiares en primeros auxilios, cuyo objetivo es
disminuir la mortalidad que existe en este grupo de personas, haciendo que aumente su
tiempo de vida. Es importante crear un manual sobre primeros auxilios para padres de
familia de hijos con parálisis cerebral infantil ya que se trata de una población prioritaria
como son los niños con parálisis cerebral.
Crear una cultura de prevención de accidentes domésticos para generar conciencia,
adoptar nuevas conductas y una actitud responsable sobre el cuidado de los niños con
parálisis cerebral, ya que la base de una buena gestión preventiva es la cultura de la
organización donde se desarrolla, por ellos es necesario un manual de primeros auxilios
para que de esta manera estén preparados en situaciones de emergencia y adopten una
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XIII
nueva actitud de la importancia de trabajar en prevención, es importante que los padres
de familia lean constantemente este manual de primeros auxilios y lo apliquen a su estilo
de “vida” ya que si se previene se evitara futuras lesiones o incluso la muerte.
Se ha visto que los niños con parálisis cerebral sufren de espasticidad de los “músculos”
lo cual no permite que respondan de manera adecuada y sufran accidentes ya sea desde
una caída sin complicación hasta una atención médica de urgencia, debido a que los
padres no saben cómo reaccionar en el momento del accidente.
El proyecto es factible porque las autoridades de la unidad educativa han logrado
visualizar este problema y han visto la necesidad de un manual de primeros auxilios para
padres de hijos con parálisis cerebral infantil.
Este proyecto es un aporte al desarrollo que se enmarca en el Plan Nacional de Desarrollo.
Para toda una vida.
Artículo 3.2. Ampliar los servicios de prevención y promoción de la salud para
mejorar las condiciones y los hábitos de vida de las personas. Literal I: Promover
la educación para la salud como principal estrategia para lograr el autocuidado y
la modificación de conductas hacia hábitos de vida saludables.
Artículo 3.8. Propiciar condiciones adecuadas para el acceso a un hábitat seguro e
incluyente Literal E: Impulsar la implementación de planes de salud y seguridad
ocupacional en las empresas públicas y privadas. (1)
También aporta al desarrollo que se enmarca en el Plan de ordenamiento territorial en el
artículo socio cultural.
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Fortalecimiento de programas de atención y prevención en medicina convencional.
En la presente investigación nos planteamos los siguientes objetivos:
Objetivo general:
Elaborar un manual de padres de familia con hijos que sufren parálisis cerebral, para
ayudar en su convivencia diaria.
Específicos:Evaluar los conocimientos de los padres de familia en primeros auxilios de hijos
que tiene parálisis cerebral
X IV
Presentación del manual de primeros auxilios a los padres de familia de hijos con
parálisis cerebral.
Para lograr los objetivos planteados nos planteamos la siguiente metodología:
Se realizó un estudio “descriptivo” se evaluó ciertas características de los niños con
parálisis cerebral y la importancia de elaborar un manual de primeros auxilios para padres
de hijos con parálisis cerebral.
El método de recolección de información fue retrospectivo, utilizando la información que
se me facilito de la biblioteca de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking,
de esta manera se pudo obtener los datos necesarios para la investigación, donde se
constató que la mayoría de los cuidadores de los niños con PC son personas adultas, y en
algunas cosas son de la tercera edad. Para determinar el grado de discapacidad de los
niños se recolecto información en la cual los padres necesitan realizar un examen médico
que determina el grado de parálisis cerebral.
Además, se utilizó el método investigativo, ya que se necesitó buscar información sobre
el problema planteado páginas, revistas, artículos y secciones de libros científicos y
médicos como: Medline, Scielo y otras páginas científicas para de esta manera tener un
mayor enfoque sobre las causas, los tipos de la PCI, y los accidentes más comunes que
tienen los niños con PC y de esta manera guiamos para la creación del manual.
La muestra de estudio estuvo constituida por 30 niños con parálisis cerebral diagnosticada
y sus padres de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking, en la ciudad de
Cuenca-Ecuador del 2018. El método de recolección de información fue a través de
encuestas con variables en el área clínica con un enfoque sobre primeros auxilios para
niños con parálisis la cual fue enviada a los padres a través de la Unidad Educativa
Especializada Stephen Hawking. Las encuestas fueron aprobadas y revisadas por el
departamento de investigación del Instituto American Collage y por la líder de la Unidad
Educativa Especializada Stephen Hawking Mgs. Ámbar Sánchez.
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X V
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CAPITULO 1
MARCO TEÓRICO
1. Discapacidad
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud: La discapacidad es un
término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las
restricciones de la participación. (2)
La deficiencia es la pérdida o anormalidad, permanente o temporal de una estructura o
función anatómica; las limitaciones de realizar actividades o tareas se dificultan, y las
restricciones de participar en situaciones son un problema.
De acuerdo a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, define de manera genérica a quien posee
una o más discapacidades como persona con discapacidad. (2)
1.1. Término y concepto de discapacidad
La discapacidad es una interaccione del organismo humano y las características de la
sociedad en la que vivimos. La discapacidad es una condición que afecta la vida del
individuo o de un grupo de personas.
De las personas que tiene discapacidad algunas presentan deficiencias física, mental,
intelectual o sensorial que acorto o largo plazo afecta la forma de relacionarse con la
sociedad. El algún país las personas que presentan discapacidad y han sido calificados
puedes solicitar un carnet de minusvalía de acuerdo al grado de discapacidad. Sin
embargo, el término minusvalía2 se considera peyorativo3 fuera del ámbito legal.
Algunas personas nacen con una discapacidad, otras tienen una discapacidad que se va
desarrollando con el tiempo, otro grupo de personas adquieren discapacidad
repentinamente, ya sea a causa de un accidenta de transito u otro tipo de accidente y en
algunos de los casos a causa de una enfermedad.
2 Minusvalía: Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona.3 Peyorativo: Que transmite una connotación negativa de desprecio o poco respeto.
1
Es imposible prevenir todas las discapacidades. Algunos bebes se van desarrollando de
maneras distintas dentro de la matriz de la madre y no se sabe el por qué. Las limitaciones
ya sean físicas o mentales que se desarrollan en la matriz de la madre y antes de que nazca
el bebé muchas veces se llaman malformaciones congénitas4.
Muchas de las malformaciones congénitas se deben al estilo de vida de la mujer, muchas
de estas malformaciones se podrían prevenir si las mujeres se alimentaran de una forma
correcta con alimentos nutritivos, no estando cerca de sustancias químicas o toxica, es
importante que reciban una buena atención médica, si asisten a sus controles prenatales,
si recibieran charlas sobre el embarazo, el parto y como cuidar al bebe cuando nazca.
La pobreza y la desnutrición
En un número significativo la gente pobre nace o adquiere discapacidad ya que viven y
trabajan en ambientes de alto riesgo y hacinamiento4 5, donde la falta de saneamientos,
alimentos nutritivos, agua potable en la mayoría de los casos no es posible acceder a la
educación, bajo esas condiciones, las enfermedades como la tuberculosis y la polio se
trasmiten de manera fácil, y la discapacidad grave es más frecuente en este grupo de
población.
En las familias pobres, muchos bebés nacen con malformaciones o fallecen antes de
cumplir un año. Esto se debe, ya sea que la madre no se alimentó lo suficiente durante el
periodo de gestación o no recibió los suficientes nutrientes durante su infancia y
desarrollo, la falta de una buena alimentación durante su niñez hace que sus huesos no se
desarrollen como debería y se retrasa el crecimiento, cuando la madre está en periodo de
gestación puede presentar problemas ya sea al momento de dar a luz o que se retrase el
parto.
Si un bebe no recibe la leche materna o los suficientes alimentos nutritivos, podría
contraer enfermedades, problemas de aprendizaje y comprensión, retardo en el
crecimiento o su vez adquirir una discapacidad ya sea visual, física o intelectual.
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4 Malformaciones congénitas: son alteraciones anatómicas que ocurren en la etapa intrauterina y que pueden ser alteraciones de órganos, extremidades o sistemas, debido a factores medioambientales, genéticos, deficiencias en la captación de nutrientes, o bien consumo de sustancias nocivas.5 Hacinamiento: Se caracteriza por el amontonamiento o acumulación de individuos o de animales en un mismo lugar, el cual a propósito que no se haya físicamente preparado para albergarlos.
2
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Enfermedades
Algunas malformaciones congénitas son causadas por enfermedades o exposiciones a
tóxicos o químicos que tuvo la madre mientras estaba embarazada.
Si una mujer le da rubéola durante los 3 primeros meses del embarazo, puede darse un
aborto espontaneo o tiene mayor probabilidad de que su bebe contraiga el síndrome
congénito de la rubéola, que pueden provocar la aparición de defectos congénitos como
la perdida de la visión y ceguera, perdida de la audición, problemas cardiacos, parálisis
cerebral o dificultades a la hora de caminar. Además, pueden presentar bajo peso al nacer
o meningitis.
Los dos primeros meses son muy importantes para el crecimiento fetal ya que se van
desarrollando sus órganos y sistemas, y estos pueden verse dañados por el virus. Existe
la vacuna contra la rubéola, si una mujer recibe esta vacuna debe evitar embarazarse
durante un mes o si se vacuno y desconocía que estaba embarazada debe asistir de
inmediato al médico.
La sífilis, el herpes y el VIH se pueden pasar de la madre al bebé durante el embarazo o el
parto y causarle malformaciones congénitas al bebé. Es por eso que la madre debe hacerse
pruebas para descartar estas infecciones y en caso de que algún resultado saliera positivo
deberá recibir tratamiento de inmediato.
Enfermedades como la meningitis, la polio y el sarampión pueden hacer que un niño tenga
una discapacidad. Es importante vacunar a los recién nacidos para prevenir estas y
muchas otras enfermedades. Los bebes y niños que viven en lugares con una incidencia
alta de lepra deben realizarse pruebas para detectar esta enfermedad lo antes posible y
recibir tratamiento si lo necesitan. (3)
1.2. Discapacidad a nivel mundial
Las personas con discapacidad conforman uno de los grupos más marginados a nivel
mundial. Un porcentaje de este grupo de persona presentan formaciones académicas
inferiores, participan menos en la economía y se registra una taza de pobreza más alta que
las personas que no tiene discapacidad.
3
En esta época la discapacidad es considerada parte de los derechos humanos. Las personas
no sufren solo discapacidad por sus cuerpos, sino también por la sociedad que los rodea.
Estos obstáculos se podrían superar o mejorar si los gobiernos, las organizaciones y las
familias de las personas con discapacidad se unieran y trabajaran en comunión para
suprimir el mito de que las personas con discapacidad no pueden realizar una cierta labor
social.
1.3. Datos sobre la discapacidad a nivel mundial
Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS y BM, 2011)
Se estima que más de mil millones de personas tiene algún tipo de discapacidad; o sea,
alrededor del 15% de la población mundial. De acuerdo a la Encuesta Mundial de la
Salud, del total estimado de personas con discapacidad 110 millones equivalente al 2,2%,
tienen dificultades significativas de funcionamiento, mientras que la Carga Mundial de
Morbilidad con una cifra de 190 millones equivalente al 3,8% tienen una “discapacidad
grave”; además la Carga Mundial de Morbilidad, valora la discapacidad infantil de 0-14
años, con un estimado de 95 millones de niños equivalente al 5,1%, 13 millones
equivalente al 0,7% de los cuales tienen una “discapacidad grave”.
La tasa de personas con discapacidad va en aumento a causas del envejecimiento, la
pobreza y de las enfermedades crónicas y catastróficas a nivel mundial. (4)
0 0 0 015% 80% 50% 10%
de la población mundial tiene de las personas con discapacidad de las personas con discapacidad de las personas con discapaeidad
algún tipo de discapacidad viven en los países en vías no tienen acceso a la sanidad. son niños
desarrollo.
GRAFICO N°1Porcentaje de discapacidad en el mundo.
Autor: El diario el manabita-libre de pensamiento.Fuente: http://www.eldiario.ec/noticias-manabi-ecuador/17120-discapacitados-superan-barreras-en-el-
mundo/
a) La discapacidad afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables
Los países de bajos ingresos tienen mayor prevalencia de discapacidad que los países de
altos ingresos. La discapacidad es más común entre las mujeres, adultos mayores, los
niños y las personas pobres.
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4
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b) Las personas con discapacidad no suelen recibir la atención de salud que necesitan
El 50% de las personas con discapacidad no tienen acceso a la salud, no pueden pagar la
atención en centros privados o no pueden adquirir seguros médicos a diferencia de las
personas que no tienen discapacidad. Las personas con discapacidad tienden a calificar la
atención medica como insatisfactoria. Son más propensos a informar que se les trata mal
y más propensos a que se les niegue la atención médica
c) Los niños con discapacidad tienen menos probabilidades de ser escolarizados que
los niños sin discapacidad
Existen un desfase de culminación de los estudios para todos los grupos de edad, con
índices más elevados en los países más pobres. La diferencia del porcentaje de un niño
con discapacidad a la de un niño sin discapacidad que asisten a la escuela oscila entre
10% en la India y el 60% en Indonesia.
d) Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de estar desempleadas
que las personas sin discapacidad
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la tasa de empleo para las personas
con discapacidad es más bajas para los hombres con un 53% y las mujeres con un 20%
para los hombres sin discapacidad es de un 65% y las mujeres con un 30%. Los países
que conforman La Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE),
la tasa de empleo para las personas con discapacidad aumento en un 44% y en las personas
sin discapacidad en un 75%.
5
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
GRAFICO N° 2Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de estar desempleadas.Autor: UN/F. Durante. Organización Mundial de la Salud, noviembre del 2017.
Fuente: http://www.who.int/features/factfiles/disability/es/
e) La rehabilitación ayuda a potenciar al máximo la capacidad de vivir normalmente y a reforzar la independencia
En muchos países, los servicios de rehabilitación son insuficientes. Datos procedentes de
cuatro países del Africa meridional indican que solo entre un 26 y un 55% de las personas
que requerían servicios de rehabilitación médica los recibían, y solo entre el 17 y el 37%
de los que necesitaban dispositivos de ayuda (por ejemplo, sillas de ruedas, prótesis,
audífonos) podían acceder a ellos.
En muchos países no se tienen acceso a la rehabilitación o son insuficientes. Datos
precedentes de cuatro países de Africa meridional indican que entre un 26 y un 55% de
las personas que requerían rehabilitación medica lo recibieron, y entre el 17 y 37% de los
que necesitaban dispositivos de ayudan (silla de ruedas, prótesis, audífonos) tenían acceso
a ellos.
f) Los obstáculos de la discapacidad se pueden superar
Si los gobiernos:
- Promovieran los accesos a los servicios generales
- Invirtiendo en más programas para las personas con discapacidad
- Mejorando la educación, la formación y contratación de personal
- Proporcionando una pensión
- Aumentando la conciencia pública sobre la discapacidad
- Aumentando la investigación y la recopilación de datos
- Garantizando la participación de las personas con discapacidad en políticas y
programas (5)
1.4. Discapacidad en el Ecuador
Reseña histórica
La atención específica a las personas con discapacidad en el Ecuador se inició hace más
de medio siglo por la iniciativa de madres y padres con discapacidad, que en su búsqueda
por soluciones y alternativas de atención las encontraron en países desarrollados, para
cuya aplicación tuvieron que conformar organizaciones privadas con servicios
especializados que les den respuesta a su demanda, y como preferencia en las áreas de
salud y educación. Entre los últimos hitos históricos más relevantes se pueden citar los
siguientes:
• En las décadas del 40 al 60, se crean las primeras escuelas de educación especial,
priorizando las ciudades de Quito, Cuenca y Guayaquil.
• En 1965 se aprueba la primera Ley del Ciego.
• En la década del 70, gracias a las condiciones económicas con la explotación petrolera,
se realizaron desarrollos importantes tanto en la educación, salud y bienestar social. Se
crearon varios servicios, organismos, se emitieron nuevas normativas y reglamentos. En
1973 se crea la CONAREP (Consejo Nacional de Rehabilitación Profesión), para el
diagnóstico, evaluación, formación ocupacional e inserción laboral de las personas con
discapacidad. Así mismo se creó otro decreto de beneficio de exoneración de impuesto
para la importación de vehículos ortopédicos para las personas con discapacidad física.
En 1977 se expide la Ley General de Educación, que puntualizó como responsabilidad
del Estado, la educación especial; y, En abril de 1979 se crea la Unidad de Educación
Especial, como organismo técnico y regulador del subsistema.
• En 1980, se crea la División Nacional de Rehabilitación del Ministerio de Salud Pública,
organizo e implemento los servicios de medicina física y rehabilitación en las diferentes
unidades médicas de las distintas provincias del país, ampliándose el acceso a la asistencia
médica, que anteriormente solo lo brindaban las unidades de seguridad social a las
personas afiliadas.
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
7
• En 1982 se expide la Ley de Protección del Minusválido, mediante la cual se crea la
DINARIM (Dirección Nacional de Rehabilitación Integral del Minusválido), del
Ministerio de Bienestar Social, la cual se le asigno la coordinación nacional del trabajo
sobre discapacidades.
Se reemplaza al CONAREP y se pone al personal capacitado en cinco unidades operativas
dependientes al Ministerio de Bienestar, cuyo trabajo es la atención directa a las personas
con discapacidad en aspectos de: protección, educación especial, capacitación
ocupacional e integración laboral. Se crearon varios centros de rehabilitación y escuelas
de educación especial dependientes del Instituto Nacional del Niño y la Familia (INNFA)
y otras ONG como: ASENIR (Asociación de Niños con Retardo), FASINARM
(Fundación de Asistencia Sicopedagógica para Niños, Adolescentes y Adultos con
Retardo Mental), SERLI (Sociedad Ecuatoriana Pro-Rehabilitación de los Lisiados),
ADINEA (Asociación para el Desarrollo Integral del Niño Excepcional del Azuay), FGE
(Fundación General Ecuatoriana), Fundación Hermano Miguel, CEBYCAM (Centro de
Erradicación del Bocio Endémico y Capacitación de Minusválidos), FUNAPACE
(Fundación Nacional de Parálisis Cerebral) y Fundación Ecuatoriana de Olimpiadas
Especiales, entre las más conocidas.
• En 1989 se conforma la CIASDE (Comisión Interinstitucional de Análisis de la
Situación de las Discapacidades en el Ecuador).
En el año 2001, Las Naciones Unidas otorga al país el premio internacional Franklin
Delano Roosevelt, por ser el primer país latinoamericano en realizar un trabajo destacado
de carácter intersectorial e interinstitucional que logró avances significativos, gracias al
apoyo de RIICOTEC (Red Intergubemamental Iberoamericana de Cooperación Técnica),
y del Real Patronato de España.
• El CONADIS creado en 1992, es el ente rector de la discapacidad las cuales desarrolla
acciones de prevención, atención e integración, con la finalidad de prevenir la
discapacidad y aumentar la calidad de vida de las personas con discapacidad, de acuerdo
al Plan Nacional de Discapacidades
• El 25 de septiembre de 2012, se publica la Ley Orgánica de Discapacidad en el Registro
Oficial N.° 796, normativa que asegura la prevención, detección oportuna, habilitación y
rehabilitación de la discapacidad y garantizar la plena vigencia, difusión y ejercicio de los
derechos de las personas con discapacidad.
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
8
• Mediante decreto del 30 de mayo del 2013, se conforma la Secretaría Técnica de
Discapacidades, con la finalidad de continuar con la Iniciativa del actual presidente del
Ecuador Ledo. Lenin Moreno, referente a personas con discapacidad. (6)
1.5 Datos sobre discapacidad en el Ecuador
En el Ecuador el 31 de diciembre del 2017 el CONADIS registro que el 2.59% de la
población tiene algún tipo de discapacidad (7); de acuerdo a cifras del CONADIS de
mayo 2018, en Ecuador existen 438.892 personas registradas que padecen algún tipo de
discapacidad. Las causas de discapacidad en el 64,4% de los menores de cinco años se
relacionan con problemas hereditarios y congénitos, surgidos durante el periodo del
embarazo. Un parto mal atendido o el retraso de este pueden originar problemas que
determinen una incapacidad. En el caso de la discapacidad física los accidentes elevan las
cifras. Los atropellos y choques son la primera causa de discapacidad y muerte. (8)
A. Tipos de discapacidad
1. Física
En la discapacidad física se ve afectado el aparato locomotor, se caracteriza por la
disminución parcial o total de la movilidad de una o más extremidades del cuerpo, esto
dificulta realizar diversas tareas motoras. La discapacidad física limita a la persona poder
llevar una vida normal, estas limitaciones pueden ser temporales o permanentes. Este tipo
de discapacidad puede darse por condiciones genéticas, daños cerebrales como la PC,
daños de la medula espinal como la esclerosis múltiple, daños en la musculatura como la
distrofia muscular, a causa de factores externas como los accidentes, y entre otros. (9)
Este tipo de discapacidad puede llegar a generar a las personas movimientos
incontrolados, temblores, dificultad de coordinación, fuerza reducida, entre otros. (10)
2. Intelectual
La discapacidad intelectual es diagnosticada antes de los 18 años, aprenden, comprende,
se comunican, y desarrollan con más lentitud que los demás niños, además de la carencia
de sus destrezas, cuanto más grave sea la discapacidad más dificultades tendrá para
desarrollarse y volverse independiente. (11) En el pasado se usaba el termino retraso
mental el cual ya no es utilizado porque hería los sentimientos de las personas. La
discapacidad intelectual se da porque el cerebro se lesiona o por algún problema que
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
9
impide que este se desarrolle con normalidad, las causas son: infecciones antes, durante
y después del parto, traumatismos, problemas metabólicos, nutricionales etc. (12)
3. Auditiva
La discapacidad auditiva es el déficit parcial o total de la audición en los oídos, puede ser
resultado por daño en el oído interno o los nervios. Es causado por déficit cognitivo,
lesiones, enfermedades, medicamentos, exposiciones a sonidos fuertes etc. Además,
existen niños que nacen con sordera. Las personas con discapacidad auditiva se
diferencian entre sorda que son aquellas que poseen un déficit total o profundo de la
audición y las hipoacúsicas que poseen una deficiencia parcial de la audición el cual
puede mejorar con aparatos electrónicos que amplifican los sonidos. (13)
4. Visual
La discapacidad visual es una condición que afecta directamente la percepción de
imágenes en forma total o parcial. Se habla de discapacidad visual cuando existe una
disminución significativa de la agudeza visual aun con el uso de lentes, o bien, una
disminución significativa del campo visual. La agudeza visual es la capacidad de un
sujeto para percibir con claridad y nitidez la forma y la figura de los objetos a
determinada distancia. El campo visual se refiere a la porción del espacio que un
individuo puede ver sin mover la cabeza ni los ojos. (14)
5. Psicosocial
La discapacidad psicosocial es la limitación de las personas que presentan
disfunciones temporales o permanentes de la mente para realizar una o más
actividades cotidianas. Entre las disfunciones mentales que se asocian a esta
discapacidad son: la depresión, el trastorno de ansiedad, trastorno bipolar,6
esquizofrenia7, psicosis8, entre otros. (15)
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
6 Trastorno bipolar: Es una afección mental en la cual una persona tiene cambios marcados o extremos en el estado de ánimo. Los períodos de sentirse triste o deprimido pueden alternar con periodos de sentirse muy feliz y activo o malhumorado e irritable.7 Esquizofrenia: se caracterizan por alteraciones de la personalidad, alucinaciones y pérdida del contacto con la realidad8 Psicosis: Enfermedad mental grave que se caracteriza por una alteración global de la personalidad acompañada de un trastorno grave del sentido de la realidad.
10
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Tipo de discapacidad
TABLA N° 1Prevalencia por tipo de discapacidad
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdadde Discapacidades - CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
Tipo de discapacidad
■ Física
■ Intelectual
Auditiva
Visual
■ Psicosocial
TABLA N° 2Prevalencia por tipo de discapacidad
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdadde Discapacidades - CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
11
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Grado
TABLA N° 3Prevalencia por grado de discapacidad
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdadde Discapacidades - CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
Grado
■ 30% a 49%
■ 50% a 74%
75% a 84%
85% a 100%
TABLA N° 4Prevalencia por grado de discapacidad
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdadde Discapacidades — CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
12
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Grupos etarios
años
TABLA N° 5Prevalencia por grupos etarios
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdadde Discapacidades - CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
Grupos etarios
■ 0 a 3 años
■ 4 a 6 años
7 a 12 años
13 a 17 años
■ 18 a 29 años
■ 30 a 65 años
■ Mayores a 65 años
TABLA N° 6Prevalencia por grupos etarios
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdadde Discapacidades - CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
13
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Género
255,039
Masculino Femenino LGBTI
TABLA N° 7Prevalencia por género
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo Nacional para la Igualdad deDiscapacidades — CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
Género
TABLA N° 8Prevalencia por género
Fuente: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Consejo N acional para la Igualdad deDiscapacidades — CONADIS.
Elaborado: Eliana Ortega
14
1. Parálisis cerebral
2.1 Parálisis cerebral infantil
La PC es un problema de salud pública a nivel mundial, siendo la principal causa de la
discapacidad infantil. La parálisis cerebral infantil es la causa más frecuente de
discapacidad motora en niños. La PCI hace referencia a un grupo de alteraciones no
progresivas del movimiento y la postura que limitan las actividades, se da debido a una
lesión en el cerebro inmaduro.
Una de las principales causas por las que se da la PCI es por el déficit de suministro
sanguíneo y oxígeno al encéfalo, también debido a hemorragias, inflamación o ictus.
Muchas de las causas por las que se da la parálisis cerebral infantil son inciertas. En el
40% se desconoce el origen de la PCI, pudiendo ser malformaciones, lesiones cerebrales
que ocurren durante la gestación, infecciones, la falta de oxígeno, problemas o retrasos
durante el parto, lesiones o accidentes posnatales segundarios a meningitis, encefalitis,
accidentes de tránsito, etc.
2.2 Origen de la parálisis cerebral infantil
Al paso de los años, múltiples médicos se han hecho presentes para tratar de entender,
definir y clasificar a la parálisis cerebral infantil. En 1843 William Little, un ortopedista
inglés, fue el primer médico en tratar de agrupar las alteraciones esqueléticas9 que se
asociaban a padecimientos cerebrales. Little observó que existía una relación entre una
hemiplejía y alteraciones músculo esqueléticas que se presentaban en niños con
antecedentes de prematurez o asfixia perinatal10. Publicó un tratado conocido como
“Deformities of the human frame”, el cual tuvo gran acogida a nivel mundial, y a partir
de ese momento se conoció a la parálisis cerebral infantil como la enfermedad de Little.
En él año de 1900 y tras la publicación de Little, Phelps incursionó en un tratamiento para
los niños con PC el cual consiste en un programa de terapia física, el uso de órtesis11 y
* American CollegeINSTITUTO TECNOLOGICO SUPERIOR
9 Alteraciones musculoesqueléticas: Los trastornos musculoesqueléticos normalmente afectan a la espalda, cuello, hombros y extremidades superiores, aunque también pueden afectar a las extremidades inferiores. Comprenden cualquier daño o trastorno de las articulaciones y otros tejidos.10 Asfixia perinatal: La asfixia perinatal es la agresión producida al feto o al recién nacido alrededor del momento del nacimiento por la falta de oxígeno y/o de una perfusión tisular adecuada.11 Órtesis: Las ortesis son elementos que se insertan en los zapatos para corregir formas de caminar anormales o irregulares.
15
bloqueo de nervios. Además, describió cuatro objetivos principales a tratar: Locomoción,
independencia en las actividades de la vida diaria, lenguaje, apariencia general.
En 1957, el club de Little, conformado por expertos en la materia, publicó otra definición
de la PC describiéndola como un desorden permanente pero cambiante del movimiento y
postura que aparece en los primeros años de vida, debido a un desorden no progresivo del
cerebro que resulta en la interferencia durante su desarrollo. Presentaron así mismo una
nueva clasificación que la agrupa en distintas categorías: espástica, distónica,
coreoatetósica, mixta, atáxica y atónica.
A finales de los años 80 y principios de los 90 y tras múltiples reuniones de expertos en
América y Europa, realizaron una nueva revisión con un profundo interés, colocándole el
término de “paraguas” a esta condición; que agrupa a un grupo de síndromes de dificultad
motora no progresivos, pero constantemente cambiantes, secundarios a lesiones o
anormalidades del cerebro, que aparecen en las primeras etapas del desarrollo.
En el año 2004 en Bethesda, Estados Unidos, un grupo de expertos a nivel mundial,
reunidos en el “Taller Internacional para la Definición y Clasificación de la Parálisis
Cerebral”. Introdujeron el concepto médico de que la parálisis no es una enfermedad
específica, y la definieron como como “un grupo de desórdenes permanentes del
desarrollo del movimiento y postura que causan una limitación; y se atribuyen a
alteraciones no progresivas que ocurren en el desarrollo del cerebro fetal o infantil. Los
desórdenes motores de la parálisis cerebral frecuentemente se acompañan de alteraciones
en la sensación, percepción, cognición, comunicación, conducta y por problemas
musculoesqueléticos”.
Las causas de la PCI son múltiples y se clasifican en tres grupos principales de
alteraciones: prenatales, perinatales y postnatales. Se considera que entre el 70 y 80% la
PCI tiene su origen en los factores prenatales. Hasta el momento, los bebes que nacen
prematuros son uno de los principales antecedentes por lo que se da la parálisis cerebral.
Sin embargo, los avances en la ciencia y la tecnología, que se extienden desde
imágenes en sus diversas modalidades a técnicas avanzadas de biología molecular,
indican que la mayoría de los casos de encefalopatía neonatal y parálisis cerebral
no se originan durante el parto. En la actualidad se acepta que la mayoría de los
casos de encefalopatía neonatal y parálisis cerebral tienen su origen en la hipoxia
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
16
neonatal consecuencia de anomalías del desarrollo, anomalías metabólicas,
defectos autoinmunes y de la coagulación, infecciones, traumatismos o
combinaciones de éstos. Algunas clasificaciones iniciales, como la realizada por
Evans, sólo contemplaba cuatro parámetros: 1. No ambulatorio, 2. Restricción del
estilo de vida, 3. Marcha funcional pero no con fluidez, y 4. Marcha con soltura.
(16)
2.3 Término y concepto de parálisis cerebral infantil
Hoy en día se considera a la PCI como un grupo de trastornos causan la limitación de la
actividad, que constituye a una agresión no progresiva sobre el cerebro en desarrollo
durante la época fetal o los primeros años de vida; este grupo de trastornos pueden
comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso restringiendo el
movimiento, la audición, el aprendizaje, la visión y el pensamiento.
En los niños con parálisis cerebral se da una lesión permanente, irreversible localizadas
en las áreas motoras del cerebro. En los trastornos motores de la parálisis cerebral se
acompañan de trastornos sensoriales, de la comunicación cognitivos, percepción,
epilepsia y conducta.
La parálisis cerebral infantil ocasiona alteraciones en el movimiento relacionadas con
reflejos anormales, flacidez o rigidez de las extremidades y el tronco, postura anormal,
movimientos involuntarios, marcha inestable o combinación de estos. Los signos
precoces de la parálisis cerebral aparecen durante los primeros años de vida.
Lino de los mayores problemas para los niños con parálisis cerebral es el poder tragar,
además de poseer desequilibrio muscular en los ojos, en la cual sus ojos no enfocan hacia
un objeto. La parálisis cerebral dificulta el movimiento de sus extremidades debido a que
existe una rigidez muscular. (17)
2.4 Incidencia
La prevalencia a nivel mundial de acuerdo con diferentes estudios epidemiológicos de la
parálisis cerebral es de 2,5 de cada 1000 recién nacidos vivos en países en desarrollo y de
2,0 de cada 1000 recién nacidos vivos en países desarrollados. La mayoría de ellos se dan
por un bajo peso al nacer o prematurez extrema de acuerdo a la mayoría de los autores.
Se ha visto que en los países subdesarrollados la prevalencia es más alta y mayor
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
17
frecuencia la asfixia perinatal. La parálisis cerebral se puede dar desde el feto en
desarrollo hasta los primeros años de vida, esta condición no mira economía, grupos
étnicos, países ni edad. (18)
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
2.5 Causas y factores de riesgo en la parálisis cerebral infantil
Causas
En muchos de los casos se desconoce el factor que desencadena la parálisis cerebral
infantil. En algunos casos de parálisis cerebral se da por un nivel bajo de oxígeno llamado
“hipoxia”12 en el cerebro y esto hace que se lesione parte de este en distintas zonas. Los
bebes prematuros tienen mayor probabilidad de padecer parálisis cerebral además de
nacer con un bajo peso. La lesión puede darse en los diferentes periodos del desarrollo
cerebral, describiéndose así: “en el periodo prenatal el 70% debido a infecciones
intrauterinas, diabetes, exposición a radiaciones durante el embarazo, consumo o uso de
drogas, medicamentos contraindicados o no controlados, gestación múltiple, en el
periodo perinatal 1 0% por un parto tardío o prolongado, hipoxia perinatal, la
prematuridad, bajo peso al nacimiento igual o menor a 1500 gramos, asfixia causada por
ahorcamiento con el cordón umbilical, trauma físico directo durante el parto y en el
periodo postnatal (10%) por infecciones como meningitis, meningoencefalitis,
traumatismos craneales, intoxicaciones, encefalopatía por anoxia13 y tumores , siendo este
último durante los cinco primeros años de vida. (19) (20)
Factores de riesgo
Un factor de riesgo es cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que
aumente su probabilidad de sufrir una enfermedad o lesión. Existe un sin números de
factores relacionados con el aumento de los riesgos de sufrir parálisis cerebral infantil. Es
importante que la gestante tenga una buena condición de salud, pero por algún motivo
ciertas enfermedades que puede contraer la madre durante la gestación tiene un alto riesgo
de que él bebe padezca de parálisis cerebral. Algunas de estas enfermedades son: Rubéola,
,2Hipoxia: Sé debe a una alteración de las fases de ventilación alveolar y/o difusión alvéolo capilar de la respiración, que produce una deficiente entrega de oxígeno atmosférico a la sangre de los capilares pulmonares, es decir, la concentración de oxígeno en sangre disminuye.13 Anoxia: Falta o disminución de oxígeno en las células, los órganos o la sangre.
18
varicela, citomegalovirus, herpes, toxoplasmosis, sífilis, exposición a toxinas, infección
por el virus zika y otras afecciones.
2.6 Signos precoces
Los signos precoces de la parálisis cerebral infantil aparecen antes de los 3 años, los
padres son los primeros en darse cuenta que las habilidades motoras no se están
desarrollando normalmente. Los signos varían de acuerdo al grado de afección, en
algunos casos son leves, moderados o graves; entre más severo sea el cuadro mayores
signos y síntomas va a tener el niño, así como mayor dificultad para su desarrollo. Por lo
general los signos y síntomas aparecen durante el primer año de vida o los años de
preescolar; y en ocasiones se presentan durante los 3 primeros meses. La parálisis provoca
que los niños tarden más en las etapas del desarrollo como sentarse, gatear, girar camina,
etc. (21)
Entre los signos esta:
- Movimientos anormales de las manos, los pies, los brazos o las piernas estando
despierto, lo cual empeora durante períodos de estrés
- Temblores
- Marcha inestable, dificultad para caminar, como hacerlo en puntas de pie,
andar agachado, andar en forma de tijera con las rodillas cruzadas, andar con
pasos amplios o andar de manera asimétrica
- Pérdida de la coordinación
- Músculos flojos, especialmente en reposo, y articulaciones que se mueven
demasiado. (19)
2.7 Clasificación
Para tratar de entender la parálisis cerebral infantil se debe tener en cuenta las distintas
clasificaciones de acuerdo a las alteraciones topográficas, nivel de afección y la severidad
de la discapacidad.
Por ello se definen cinco tipos de lesiones hipóxico-isquémico que tienen relación con la
parálisis cerebral infantil. De acuerdo a las alteraciones topográficas son:
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
19
* American CollegeS S ^ INSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Lesión cerebral parasagital.
A Parasagittai Faícine B
Autor: Ian Suk Johns Hopkins Neurosurgery. Majda M. Thurnher, MD, DX: Meningioma, typical,Atypical and Malignant, STATDX.
Fuente:http://www.radiologiahurnv.es/resurnen/assets/comunicaciones_cientificas/comunicaciones_poste r/neuroradiologia/88MENI~ 1 .pdf
Involucra la corteza cerebral bilateral y existe una necrosis de la materia blanca
del aspecto superomedial y las convexidades posteriores. Esta lesión involucra a
la corteza motora que controla las funciones proximales de las extremidades, por
lo que este patrón de lesión casi siempre se encuentra relacionado con una
cuadriplejía espástica. (16)
La lesión cerebral parasagital se da en el lactante a término con asfixia perinatal. (22)
20
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Leucomalacia periventricular.
GRAFICO N° 4Resonancia magnética de lesión por leucomalacia periventricular
Autor: PinterestFuente: https://www.pinterest.co.uk/pin/8467471674l2357602/
Este tipo de lesión se observa particularmente en los prematuros, en los lactantes con
supervivencia posnatal, lactantes con hemorragias intraventricular y en niños con
infecciones matemo-placentarias-fetal prenatal.
La materia blanca del cerebro es responsable de transmitir señales al cerebro y al
resto del cuerpo. La leucomalacia periventricular describe un tipo de daño que se
asemeja a pequeños agujeros en la materia blanca del cerebro de un bebé. Estos
huecos en el tejido cerebral interfieren con la transmisión normal de señales.
Existe un número de episodios que puede causar la leucomalacia periventricular,
incluida la infección materna o fetal. (23)
Las fibras que trasmiten información a los miembros pélvicos que están implicados con
este tipo de lesión genera un patrón espástico de los mismos con una menor afección en
los mientras torácicos el cual da lugar a una diplejía espástica.
Además, hay un periodo de vulnerabilidad del cerebro fetal en desarrollo que esta entre
las 26 a las 34 semanas de gestación, en el cual la materia blanca es muy sensible a
agresiones y lesiones. (23)
21
Cuando el daño es severo, las fibras cercanas al quiasma óptico también se verán
involucradas, dando lugar a alteraciones visuales y cognitivas, y en ciertos casos
se presentará con un patrón de cuadriplejía espástica. (16)
El resultado final de esta lesión depende del tamaño y del tiempo transcurrido después
del daño, además de causar secuelas que van desde la parálisis cerebral, problemas de
deglución, epilepsia, hasta la dificultad del aprendizaje.
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Necrosis cerebral isquémica focal y multifocal.
GRAFICO N° 5Causas de la isquemia cerebral o Ictus isquémico
Autor: SuperatuenfermedadFuente: http.7/superatuenfermedad.com/c-enfermedades-del-cerebro/isquemia-cerebral/
Están asociadas con oclusiones arteriales, en un infarto vascular se lesionan los
elementos celulares.
La arteria cerebral media izquierda es generalmente la más afectada. Las secuelas
clínicas se manifiestan casi siempre como una hemiplejía. En casos severos se
puede manifestar como una cuadriplejía acompañada de eventos convulsivos (24)
22
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Necrosis neuronal selectiva.H R H H I H H n H n H H H H H H S H M M M H H B H M B n N H t M H n M H n N W H M M M I
ENCEFALOPATÍA h ip ó x ic a ISQUÉMICA
EL CEREBRO UNA DISMINUCIÓN UNA DISMINUCIÓNSE DAÑA CUANDO HAY: DE OXÍGENO AL CEREBRO DE SANGRE AL CEREBRO
GRAFICO N° 6Encefalopatía hipóxica isquémica
Autor: hiehelpcenteFuente: https://hiehelpcenter.org/espanol/encefalopatia-hipoxico-isquemica/
Considerada una de las lesiones más comunes de la encefalopatía hipóxico-isquémica en
el periodo posnatal, se da por la deficiencia de oxígeno y sangre. Cuando no llega
suficiente flujo sanguíneo al cerebro las células se rompen y liberan ácido láctico, esto
puede interrumpir el funcionamiento normal de las células y estas comienzan a morir. Las
neuronas son más vulnerables, los daños debido a la hipoxia y la isquemia a nivel cerebral
es conocido como EHI, además solo se destruye una parte de las neuronas de una región
determinada. (25)
2.8 Trastornos asociados a la parálisis cerebral infantil
Los niños que padecen de parálisis cerebral presentar con frecuencias trastornos motores
y de la postura, pero además de estos existen otros trastornos y dificultades asociadas, la
PCI es variable de acuerdo al tipo y la gravedad; es por ello que es difícil encontrar a dos
personas con PCI igual.
Algunos de los trastornos y complicaciones son:
Trastornos sensoriales
En los niños con PC existe un alto índice de problemas de visión al igual que de audición.
Las alteraciones visual espaciales son frecuentes en niños con diplejía espástica que
padecieron lesiones por leucomalacia periventricular. (26)
23
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Rendimiento cognitivo
La incidencia reside que en un 50% de los niños con PC tiene un menor rendimiento
cognitivo, los niños con PC discenicas presentan mayor problema en la comunicación y
el lenguaje; y en un mayor rendimiento cognitivo lo presentan los niños con PC con
diplejías y hemiplejia. (27)
Epilepsia
Se estima que en la mitad de los niños que presentan PC tienen estados de epilepsia, más
frecuente en los niños con tetraplejia en un 70% y en los niños que presentan diplejía en
un 20%.
A las crisis epilépticas también las llaman convulsiones, la epilepsia se da por un daño a
nivel cerebral por la aparición repentina de una actividad anormal a nivel cerebral de
forma súbita, no tiene ninguna relación con la fiebre ni con lesiones cerebrales agudas.
Crisis convulsivas
A las convulsiones se las dividen en dos grupos principales. Las convulsiones parciales,
también llamadas focales ya que ocurren en una determinada parte del cerebro y las
convulsiones generalizadas que por lo general ocurren en ambas partes del cerebro.
Las convulsiones parciales (Focales)
Las convulsiones duran desde 30 segundos hasta 2 minutos, pero si esta dura más de 5
minutos y tienen convulsiones repetitivas la causa puede ser por fármacos, lesiones
cerebrales o ciertas enfermedades. Las personas que tienen convulsiones repetitivas son
por un daño a nivel cerebral y se considera epilepsia. En algunas ocasiones las
convulsiones parciales se convierten en convulsiones generalizadas lo que afecta a todo
el cerebro; se le denomina generalización secundaria.
Las crisis epilépticas parciales se dividen en:
Simples, que no afectan a la conciencia y la memoria
Complejas, que afectan a la conciencia y los recuerdos, durante e inmediatamente
posterior a la crisis, al igual que el comportamiento. (28)
24
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Convulsiones generalizadas
Son las crisis más comunes y más conocida de la crisis epiléptica. El daño se produce a
nivel de todo el cerebro y produce la pérdida del conocimiento.
- Fase tónica: Se produce la perdida repentina del conocimiento y rigidez de las
extremidades.
- Fase tónica - clónica también llamado el gran mal: Se da por la rigidez del cuerpo
seguido con zarandeo de las extremidades y la cara. En esta fase también provoca
mordedura de la lengua, labios, salida de espuma por la boca y la relajación de
esfínteres.
- Crisis de ausencia o también llamado pequeño mal: Esta crisis se da por lo general
en niños y se caracteriza por la pérdida del conocimiento mientras mantiene la
mirada fija en un punto, es una de las crisis más benignas. (29)
- Crisis atónicas: Se caracteriza por perdida de la conciencia y caída súbita por la
pérdida del tono muscular, su recuperación es instantánea. En este tipo de crisis
se da por golpes o heridas bruscas a nivel de la cabeza. (30)
Reflujo gastroesofágico (RGE)
Los niños con PC tienden a sufrir de RGE, esta consiste en una alteración de la motilidad
que afecta al esófago y del esfínter esofágico, el daño neurológico causa un retraso en el
vaciamiento gástrico y de la motilidad esofágica, el estreñimiento, la espasticidad, las
convulsiones y escoliosis aumentan la presión intraabdominal.
Existen síntomas para este trastorno y se dificulta su diagnóstico ya que muchos de los
niños con PC no hablan y los padres o familiares que cuidan de ellos deben notar si existe,
dolor, irritabilidad injustificada, rechazo a la alimentación, sialorrea14, erosiones dentales,
anemia etc. Estos signos se deben tomar muy en cuenta para descartar RGE. (31)
14 Sialorrea: Excesiva producción de saliva
25
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Estreñimiento
Es un problema común en los niños con parálisis cerebral, en estos niños la utilización de
laxantes en muy común. Un de los principales factores por que se da este problema es la
motilidad intestinal debido a una lesión neurológica que afecta el colon. De acuerdo a los
diferentes estudios, se ha demostrado que existe una hipomotilidad15 del colon en los
pacientes con PC y en algún tipo de discapacidad. (32)
Trastorno de la deglución.
La mayoría de los niños con parálisis cerebral presenta un problema en la deglución o
también llamada disfagia, es la que se presenta en cualquier etapa normal de la deglución,
ya sea por liquido o solidos estos pasan por la boca, de ahí a la parte posterior de la
garganta, pasan por el esófago y finalmente llegan al estómago.
La disfagia es un trastorno de la deglución que se caracteriza por dificultad del paso del
bolo alimenticio desde la boca hasta el estómago. Los niños que presentan disfagia tienen
problemas para tragar, en algunos casos los alimentos o líquidos entran por la tráquea, y
se produce la aspiración. Cuando se presenta repetitivamente la aspiración; pueden llegar
a presentar cuadros de neumonía debido a la aspiración de líquidos que pasan a los
pulmones. (33)
El 90% de los niños con PC que presentan disfagia orofaríngea tienen disfunción
oromotora. (31)
Nutrición
Algunos niños con PC no tienen la coordinación necesaria para comer solos, además de
los problemas como el RGE y el estreñimiento les resulta molesta a la hora de tener que
comer y es ahí donde se presentan los problemas nutricionales, está mal nutrición se
presenta entre un 40 al 90% en los casos de PCI.
Son muchas las razones de la desnutrición entre ella se dan por ingestas no suficientes,
vómitos, perdidas calóricas, etc. En los casos de niños con PC que tiene más actividad,
necesitaran más ingestas calóricas al igual que vitaminas, a diferencia de los niños que
tienen menos actividad son más probables de tener problemas óseos o descalcificación
15 Hipomotilidad: Disminución de la capacidad de movimiento, bien en las articulaciones, bien en las visceras huecas
26
debido a que tiene más dificultad para ingerir los suficientes nutrientes que necesitan, y
son más propensos a sufrir caídas, fracturas y quemaduras. (34)
2.9 Complicaciones de la parálisis cerebral infantil
Las complicaciones que presentan en los niños con parálisis cerebral comprometen
múltiples sistemas y estos afectan la calidad de vida del niño y de sus familiares.
Contractura: La contractura es la rigidez o contracción permanente de uno más
músculos. La contractura puede impedir el crecimiento de los huesos, esto puede
provocar que los huesos se doblen, produzcan deformaciones y dislocaciones.
Afecciones de salud mental: Algunos niños pueden llegar a presentar problemas
psiquiátricos, como el trastorno bipolar, esto los puede llevar a etapas de
depresión, aislamiento social, ocasiona que los niños necesiten de valoraciones
médicas para controlar sus estados emocionales, muchos ambientes pueden
contribuir para que lleguen a etapas de depresión.
Artrosis: Patología reumática que afecta o lesiona el cartílago articular. La
presión sobre las articulaciones o la alineación anormal de las articulaciones
debido a la espasticidad muscular pueden provocar la aparición temprana de una
enfermedad de los huesos degenerativa y dolorosa.
Osteopenia: Es una condición del hueso, donde la densidad mineral es menor a
la del hueso normal, en la osteopenia los huesos pierden los minerales como el
calcio y el fosfato; las fracturas son más propensas al igual que otros problemas
como la falta de movilidad y el déficit nutricional. Cuando la densidad del hueso
llega a ser más severa se considera osteoporosis. (21)
2.10. Tipos de parálisis cerebral infantil
Para la clasificación de la parálisis cerebral infantil se toma en cuenta el trastorno
motor, así como la extensión de la afectación. Existen otras formas para clasificar la
parálisis cerebral infantil de acuerdo a la gravedad de afectación ya sea leve,
moderado, grave o profundo; también se clasifica de acuerdo al nivel de función de
movilidad que va del I-V de acuerdo al GMFCS (Gross Motor Function Clasification
System). (26)
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27
a) Espástica
La parálisis cerebral infantil en su clasificación en cuanto al tono muscular se puede decir
que la espástica es la más frecuente, entre un 70-80% de los niños con parálisis cerebral
sufren este tipo de parálisis. Los niños con PC espástica forman un grupo heterogéneo.
Los niños que tienen esta clase de parálisis tienen dificultad para controlar algunos o todos
los músculos que tienden a contraerse y flexionarse. La parálisis cerebral espástica se
produce debido a que las células nerviosas que rodean la parte externa del cerebro no
funcionan de manera adecuada. (35)
b) Tetraplejía espástica
bracos cerca Q* Trorro
iP:
m anos en p u ro Dw>gares trc u-Oos
piernas ertrecrucacias
pies e r puntillas f |y rotao-ón interna ™
GRAFICO N° 7Postura en la tetraparesia espástica
Autor: María José Mas. Neuronas en crecimiento Fuente: https://neuropediatra.org/2016/03/28/tetraparesia-espastica-paralisis-cerebral-infantil/
Se considera como la parálisis cerebral infantil más grave, se presenta afectación de las
cuatro extremidades, se da en el 30% de los casos con PCI. En la mayoría de los casos
de tetraplejía los signos de gravedad de daño cerebral son evidentes desde los primeros
meses de vida. Los niños con tetraplejía más grave no tienen control de la postura y en
muchos casos tienen hasta dificultad para sostener la cabeza.
A nivel de los brazos los músculos flexores están continuamente en contracción. La
espasticidad que se produce a nivel de las piernas puede causar extensión como flexión
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
28
continua. Además de la espasticidad, también se presentan otros trastornos como la
distonía16 y atetosis17.
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GRAFICO N° 8Lesión cerebral tetraparesia espástica
Autor: María José Mas. Neuronas en crecimiento Fuente:https://neuropediatra.org/2016/03/28/tetraparesia-espastica-paralisis-cerebral-infantil/
Este tipo de parálisis cerebral se da debido a una lesión extensa a nivel de la corteza
cerebral que provoca alteración lo que hace que se presenten otros problemas, esta se da
por múltiples causas, una de las principales es la prematuridad, alteraciones vasculares,
traumas e infecciones intrauterinas. De acuerdo a la extensión de la lesión, en muchos
existe una afección de la motilidad de la cara y la boca, en caso de estar afectado la
movilidad orofacial, el hablar al igual que el poder comer se ven afectados, la masticación
y el tragar será más difícil; uno de los riesgos que se produce debido a la motilidad oral
es el atragantamiento y aspiración de líquidos o saliva. En casos más graves es necesario
la colocación de una sonda nasogástrica.
El 50% de los niños que presentan tetraparesia espástica presentan crisis epilépticas
generalizadas. En los niños más graves con tetraparesia espástica la crisis epiléptica es
más difícil controlar y es necesario una gran dosis de antiepilépticos, en los casos más
severos se puede presentar una epilepsia intratable.
Existe un pronóstico de los niños que presentan tetraparesia espática que solo un 15% de
ellos podrán caminar y el resto tendrán que utilizar silla de ruedas, tendrán que ser
dependientes de sus familiares de por vida. Muchos de los niños con tetraparesia
16 Distonía: Es un trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos. Estas contracciones resultan en torsiones y movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas. La distonía puede afectar solamente un músculo, un grupo de músculos o todos los músculos.17 Atetosis: Trastorno neurológico caracterizado por movimientos involuntarios, lentos y ondulatorios, predominantemente en los pies, las manos y la cabeza.
29
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espásticas no alcanzan la vida adulta debido a múltiples complicaciones y una de ellas es
por la aspiración lo que acorta la supervivencia. (36)
c) Diplejía espástica
GRAFICO N° 9Afección en extremidades inferiores
Autor: Mirari Ochandorena Acha. Efisiopediatric Fuente: http://efisiopediatric.info/como-afecta-diferentes-partes-del-cuerpo/
La diplejía es un tipo de parálisis cerebral se presenta antes de los 3 años, la rigidez
muscular es predominante en las extremidades inferiores y afecta con menor intensidad a
los brazos y la cara. Este tipo de parálisis afecta al 50% de los casos con PCI.
GRAFICO N° 10Clasificación parálisis cerebral infantil
Autor: María José Mas. Neuronas en crecimiento Fuente: https://neuropediatra.org/2015/03/04/tipos-de-paralisis-cerebral-infantil/
Las lesiones que se presentan a nivel cerebral causan la debilidad y la rigidez de los
músculos de las piernas y esta dificulta la postura y el equilibrio, la marcha diplejíca
provoca que caminen como en saltitos y que las rodillas siempre se entrechoquen, a
medida que los niños con diplejía van creciendo su manera de caminar cambia de saltos
30
a caminar agachados ya que el cuerpo se inclina hacia delante y los pies se asientan en su
totalidad, estos niños tarden en caminar y la mayoría lo hace entre los 4 años. (23)
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Autor: Mirari Ochandorena Acha - efísiopediatric Fuente: http://efisiopediatric.info/mi-hijo-tiene-diplejia-espastica/
La inteligencia y el lenguaje son normales, pueden comunicarse sin problemas, esto ayuda
a la socialización con otras personas. Es común que estos niños sufran de agudeza visual
y estrabismo18.
Los signos de la diplejía están presentes durante el primer año de vida, el déficit motor se
va detectando a medida que va madurando el sistema nervioso central, a diferencia de la
hemiplejía, los niños con diplejía espástica necesitan ayudan constante. A partir de los 4
años los niños con diplejía ya caminan y siguen mejoran sus habilidades hasta los 7 años.
A pesar de los múltiples tratamientos y que no caminen solos es probable que nunca más
lo hagan y que necesiten un andador u ortesis. (37)
18 Estrabismo: Desviación de la linea visual normal de uno de los ojos, o de los dos, de forma que los ejes visuales no tienen la misma dirección.
31
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d) Hemiplejía espástica
GRAFICO N° 12Hemiplejía - Afección de una extremidad superior y otra inferior
Autor: Parálisis cerebral infantilFuente: https://www.paralisiscerebralinfantil.com/clasificacion.html
En este tipo de parálisis cerebral afecta a un lado del cuerpo, si se da este tipo de parálisis
antes de los 3 años se considera un tipo de PCI, de los niños que padecen parálisis cerebral
el 20% tienen hemiplejía. Los niños con hemiplejia espástica caminaran más tarde y en
puntilla debido a la tirantez de los tendones de los tobillos. De acuerdo a la ubicación del
daño a nivel cerebral, esto niños también pueden tener convulsiones, un 33% tiene
epilepsia focal, a diferencia de otros tipos de PCI, los niños con hemiplejia no suelen tener
otras complicaciones.
GRAFICO N° 13Hemiplejia - Clasificación de la parálisis cerebral infantil
Autor: María José Mas - Neuronas en crecimiento Fuente: https://neuropediatra.org/2015/03/04/tipos-de-paralisis-cerebral-infantil/
La hemiplejia se da por una lesión focal de la corteza cerebral, el cual provoca alteración
a nivel del tono muscular y son múltiples las causas las más comunes son las vasculares,
traumáticas e infecciones. En los niños con hemiplejia espástica, el brazo es el más
afectado que la pierna, el brazo esta siempre en continua contracción; la pierna puede
32
estar en continua flexión o extensión excesiva. El lado sé que encuentra afectado por la
hemiplejía crece menos y en casos más graves es menor el crecimiento de las
extremidades como del tronco, esto repercute en la columna vertebral lo que puede
ocasionar una escoliosis.
Algunos de los niños con hemiplejía espástica tienen retraso mental leve, dificultades del
aprendizaje y la conducta. En cuanto al pronóstico funcional de la hemiplejía es buena, a
partir de los 3 años de edad los niños abran adquirido la marcha que por lo general la
pierna afectada se cruza por delante de la sana con la rodilla girando hacia el interior y el
pie en punta. (38)
e) Triplejía (triparesia)
En este tipo de parálisis cerebral se encuentra afectada 3 de las cuatro extremidades, este
tipo de parálisis es poco frecuente, siendo más habitual que se trate de una tetraplejia
incompleta, ya que una de las extremidades se encuentra menos afectada que las demás.
La triplejía se puede dar por múltiples causas entre ellas esta: Tumores del agujero magno,
lesiones inflamatorias a nivel medular, esclerosis múltiple, neuromielitis óptico (39)
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J ) Monoparesia
n
GRAFICO N° 14Tipos de parálisis cerebral - Afección de un miembro superior
Autor: María José Mas - Neuronas en crecimiento Fuente: https://neuropediatra.org/2015/03/04/tipos-de-paralisis-cerebral-infantil/
33
La monoparesia es un déficit que afecta a una extremidad ya sea superior o inferior, cuyas
causas son múltiples y en muchos de los casos no se logra establecer cuál es el factor
causal y en algunos casos pudiendo ser secundarios a trastornos neurológicos. En la
monoparesia se ven afectadas las funciones básicas como agarrar objetos, levantar o tirar
cosas. (40)
A. Parálisis cerebral discinética
La parálisis cerebral discinética es menos frecuente, se presenta en un 10 al 15% de los
niños con PCI, se caracteriza por movimientos involuntarios, repetitivos, imprecisos y
descoordinados, estos movimientos pueden ser rápidos, espasmódicos e intermitentes. Se
da por las contracciones de los músculos ya sea en reposo o en movimiento. Este tipo de
parálisis es causado por una lesión a nivel de los ganglios de la base; por este lugar pasan
todos los impulsos procedentes de la corteza cerebral y estos son trasmitidos al cuerpo.
(35)
B. Parálisis cerebral atáxica
La parálisis cerebral atáxica es la menos frecuente, se da entre un 5 al 10% de parálisis
cerebral infantil. Este tipo de parálisis se da por un daño a nivel del cerebelo, ya que el
cerebelo se encarga de la coordinación, equilibrio y movimiento de los músculos, este
tipo de parálisis afecta a las cuatro extremidades y el tronco; además La coordinación y
el equilibrio se ven afectados, los movimientos finos son muy poco precisos y torpes.
Los niños con PC atáxica además pueden presentar otros problemas como: Hipotonía,
problemas al caminar y temblores. (41)
C. Parálisis cerebral hipotónica
Este tipo de parálisis es poco frecuente se presenta casos de menos del 5% de PCI. En la
mayoría de los casos se presumen que es de origen prenatal, se caracteriza por hipotonía
con hiperreflexia osteotendinosa. Con el paso de los años los niños pueden llegar a
presentar hipertonía. (42)
D. Parálisis cerebral mixta
La parálisis cerebral mixta se da por lesiones en diferentes sitios del cerebro, es frecuente
que el trastorno motor no presente sus características en forma pura; es por ello que se
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encuentre una mezcla de síntomas de los diferentes tipos de parálisis y siendo la más
frecuente combinación de signos y síntomas de la ataxia con la discenicas. (43)
2.10. Parálisis cerebral según la sintomatología clínica
Esta es una escala dada por la Gross Motor Function Measure (GMFM) que
determina el estudio de cambios a lo largo del tiempo en niños con parálisis
cerebral, considerado como el método más fiable. (44)
*rm* JprGMFCS Level 1
Chrldren walk mdoors and outdoors and clrmb starrs
without limiiation. CM dren perfotm gross molor skrlls
incbdm g tunnmg and jumping, but speed. bala nce and
co-ordm abon are impsired.
G M FC S N iv e l 1
El niño puede cam inar tanto en el interior como en exícnoros, y subir escaleras. Puede realizar act vidades relacionadas ai sistem a motor grueso com o correr y sallar, pem su velocidad, equilibrio y coordinación se ven afectados.
I íJy VA rrE
n GMFCS Level II
CM dren walk mdoors and outdoors and climb stairs
hglding onto a radmg bul expenence bmilanons walking
on uneven surfaces and in d in e s and walking m cio w ds
or conlm ed sp a ce s.
G M FC S N iv e l IIE L niño puede cam inar tanto en el interior com o en extenores y subir e scaleras sostenido, experim enta dificultad para cam inar en superficies desniveladas e in dinadas, cam inar en sitios con m ultitud o espacios pequeños.
P fI I
GMFCS Level III
Childrcn walk mdoors or outdoors on a level surface with
an asstsnve mobilitv device. Cbildren m ay elimo sta us
boldmg onlo a railing. Cbildren m ay propel a w beelchair
manuaHy 01 are transponed when travelmg lor b n g
d isla n ce s or outdoors on uneven lerrain.
G M FC S N iv e l IIIEL niño puede cam inar en el interior o en extenores en superficies nivelados con ayuda de un d ispositivo de movilidad. Pueden necesitar el uso de una siila de rueda, sobretodo para d istancias largas o exteriores con terrenos desnivelados.
f fo
. ooOo
GMFCS Level IV
Children may conlm ue » walk lor sbort d isla n ce s on a
walker or rely more on wheeled mobdily al borne and
scliool and in ib e community.
G M FC S N iv e l IVEl niño requerirá del uso de cam inadora para distan cía s cortas o sillas de ruedas para mobihzarse dentro de casa, e scuela o la comunidad.
r ̂ j». Oo Oo
GMFCS Level V
P hy sicsl im pairmenl re slric is voluntary control o!
movemenl and the abibtylo mainlain anbgrayity bead and
Irunk postores. All areas of motor fundion are limired.
Childicn bave no m eans of independen! mobibty and
are transponed.
G M FC S N iv e l VIncapacidad para ejercer control voluntario del m ovim iento y discapacidad para m antener postura e 'guida del tronco y cabeza. Todas las áreas de la función m otora e sta ¡im itadas. No tienen capacidad de m ovilidad independ ente y deben ser trasportados.
GRAFICO N° 15PCI según su sintomatología clínica o funcional
Autor: Parálisis cerebral iníántilFuente: https://www.paralisiscerebralinfantil.com/clasificacion.html
35
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
2.11. Clasificación de la parálisis cerebral infantil en cuanto a la gravedad
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nivel 1c a m in a s in r e s tr ic c io n e s
ntvei 2m a rc h a s in a p o y o s p e ro lim it a d a
nivel 3n e c e s ita a p o y o s p a ra la m a rc h a
nivel 4m o v ilid a d a s is t id a p o r o tro s
nivel 5d e p e n d ie n t e d e s illa d e ru e d a s
GRAFICO N° 16Grados parálisis cerebral infantil
Autor: María José Mas - Neuronas en crecimiento Fuente: https://neuropediatra.org/2015/03/04/tipos-de-paralisis-cerebral-infantil/
36
. * American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3. Primeros auxilios
3.1 Que son los primeros auxilios
Los primeros auxilios son aquellas medidas terapéuticas que se aplican de
urgencia a víctimas que han sufrido un accidente o tienen una enfermedad hasta
que lleguen los servicios de urgencias médicas o se disponga de un tratamiento
especializado. El propósito de los primeros auxilios son aliviar el dolor, ansiedad
y evitar el agravamiento de su estado. En casos más graves saber sobre primeros
auxilios pueden evitar hasta la muerte.
Saber lo que se debe hacer al igual de lo que no se debe hacer es de suma
importancia ya que al aplicar técnicas incorrectas pueden agravar el estado de la
víctima. Es importante “no producir más daño” es por ello que se debe evitar: el
pánico, proteger a la persona de nuevos daños, evitar moverla, tratar de
tranquilizarla para que de esta forma no se produzca nuevas lesiones, evitar la
ingesta de alcohol, fármacos, alimentos, etc. (45)
Mantener la calma es parte de las técnicas de primeros auxilios.
3.2. Definición de emergencia y urgencia
Emergencia
Es aquella situación en la que pone en peligro inminente la vida de una persona o afecta
a los órganos diana; en la cual requiere atención inmediata por parte de los servicios de
urgencias médicas, aquellas emergencias son: Perdida del conocimiento, hemorragias,
dificultad respiratoria, convulsiones, asfixia por inmersión, infartos etc.
Urgencia
Es una situación en la que no existe riesgo inminente de muerte, y no afecta a los órganos
diana19; también requiere atención medica en un periodo de tiempo determinado aquellas
urgencias son: Febrícula, gripe, etc. (46)
19 Órgano diana: Un órgano diana es el nombre por el cual se denomina a cualquiera de los órganos que forman el cuerpo humano
37
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3.2 ¿A quién llamar en caso de una emergencia?
© O © ElCAMAK» *0i S ^ t O >í m ítO W A SMARIPHOM V
GRAFICO N° 17Mecanismo de alerta
Autor: Servicio integrado de seguridad Ecu 911 Fuente: http://www.ecu9! l.gob.ec/servicio-integrado-de-seguridad-ecu-9l 1/
En años pasados para llamar en caso de una emergencia a bomberos, cruz roja, policía
nacional, MSP y entre otras entidades había que marcar un número determinado para cada
entidad, hoy en día existe un numero único para emergencia en el cual se puede reportar
cualquier tipo de incidentes, el SIS ECU-911 es el número único de emergencia, es
importante saber utilizarlo de manera correcta, si se hace mal uso de este número, puede
traer consecuencia.
38
3.3. Accidentes más comunes que pueden sufrir los niños con parálisis cerebral.
3.3.1. OVACE (Atragantamiento)
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
GRAFICO N° 18Maniobra de Heimlich en niños en silla de ruedas
Autor: Eliana Ortega
Al OVACE es la obstrucción de la vía aérea por un cuerpo extraño, el cual impide el paso
del aire hacia los pulmones. En el ovace existe dos formas de obstrucción: parcial en el
cual la persona emite fuertes e incontrolables ataques de tos, debido a que el organismo
intenta expulsar el objeto que está bloqueando la garganta y la obstrucción total la persona
se encuentra cianótica, no puede respirar, hablar, ni emitir sonidos. La persona afectada
puede colocar sus manos en la garganta y puede perder el conocimiento. Las señales de
que la persona está teniendo un ovace son: Dificultad respiratoria, tos, agitación, cianosis,
se lleva las manos al cuello y perdida del conocimiento que pueden llevar a la muerte.
Si una persona está teniendo una asfixia y ha dejado de respirar durante 4 o 5 minutos
puede sufrir lesiones graves en los centros nerviosos del cerebro. (47)
39
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3 .3 .2 . A s p i r a c ió n
GRAFICO N° 19Aspiración por líquidos Autor: E liana Ortega
Los niños con PC tienes problemas de deglución llamado disfagia, lo que impide el paso
del bolo alimenticio, líquidos y secreciones de la boca al estómago, esto dificulta el tragar,
pasar líquidos y secreciones.
La tráquea está protegida por un pequeño pliegue de cartílago llamado epiglotis.
La tráquea y el esófago comparten un orificio común en la parte posterior de la
garganta y la epiglotis actúa como si fuera una tapa, cerrándose sobre la tráquea
cada vez que la persona traga. Esto permite que los alimentos pasen hacia el
esófago e impide que bajen por la tráquea. (48)
Cuando estos líquidos llegan a los pulmones con el tiempo se produce cuadros de
neumonía, atelectasia e incluso la muerte. Los signos de aspiración son: Dificultad para
respirar, crisis de tos, estridor, disfonía, cianosis pérdida del conocimiento. (49)
40
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3 .3 .2 . L a s c a íd a s
GRAFICO N° 20Fractura cerrada debido a una caída
Autor: Eliana Ortega
Las caídas en los niños con PC son comunes debido a la espasticidad de los músculos,
estas caídas pueden provocar lesiones sin gravedad o puede causar una fractura, aquellos
niños que tienen osteoporosis son más propensos a las fracturas ya que sus huesos son
débiles y no tienen la suficiente fuerza, es importante tomar en cuenta que algunos de los
niños con PC no hablan es por ello indispensable revisarlos constantemente o si se
sospecha de alguna actitud fuera de lo común. (21)
3.3.3. Las quemaduras
GRAFICO N° 21Quemaduras de I, II y III Grado
Autor: Eliana Ortega
41
Las quemaduras son lesiones a nivel de los tejidos del cuerpo causadas por fuego, agua
caliente, electricidad, sustancias químicas, etc. Las quemaduras pueden constituir una
emergencia en los niños con PC, las quemaduras pueden ser leves hasta causarles la
muerte. Los líquidos calientes son la causa más común de quemaduras en niños. El
tratamiento para las quemaduras depende de la extensión y el grado de la quemadura,
muchas de las quemaduras pueden ser tratadas en casa y es por ello por lo que es
indispensable no aplicar tratamientos empíricos ya que estos pueden causar más daño.
Existen diferentes grados de quemadura I, II, II y IV existen diferentes tratamientos para
cada uno de ellos. (50)
3.3.4. Epistaxis
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GRAFICO N° 22Hemorragia nasal y su manejo
Autor: Eliana Ortega
Las hemorragias nasales son causadas por rompimiento de los vasos sanguíneos del
tabique nasal anterior, el sangrado se puede dar por una o las dos fosas nasales. Existe un
sinnúmero de causas por las que se puede dar la epistaxis entre ellos son por trauma, aire
seco, resfriados, alergias, medicamentos etc. (51)
42
3 .3 .5 . C r is is c o n v u ls iv a s
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
GRAFICO N° 23Episodio de crisis convulsiva
Autor: Eliana Ortega
Las convulsiones ocurren por la aparición súbita de una descarga eléctrica anormal en el
cerebro. Puede afectar una parte o todo el cerebro. El área que se encuentra afectada
pierde la capacidad del funcionamiento y puede reaccionar sin control. Existen diferentes
tipos de convulsiones entre ellas están las focales en la que se afecta un área determinada
del cerebro, por ejemplo, si un área del cerebro que controla un brazo tiene una
convulsión, el brazo puede temblar continuamente; las convulsiones generalizadas
afectan a todo el cerebro y por consecuente convulsiona todo el cuerpo sin control. En
algunas convulsiones pueden presentarse con mirada fija sin reacción o llamada crisis de
ausencia. Las funciones del cerebro se ven afectadas, tanto la motora, relajación de
esfínteres, babeo, visión, etc. Las convulsiones duran de entre 30 segundos a dos minutos,
si excede este tiempo se constituye una emergencia médica. Si tiene más de dos
convulsiones o tiende a tener convulsiones recurrentes, padece de epilepsia. (52), (21)
43
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3 .3 .6 . T ip o s d e h e r id a s
GRAFICO N° 24Tipos de heridas. Penetrantes y lacerante
Autor: Eliana Ortega
Las heridas provocan la perdida de la continuidad de la piel, músculos, vasos sanguíneos,
etc. La gravedad de las heridas dependerá de la profundidad y la localización. Existen
diferentes tipos de heridas: Cortantes, penetrantes, cortopunzantes, contusas, abrasivas,
lacerantes y amputación. (53). Cualquier tipo de herida debe ser tratada de inmediato y
dar los primeros auxilios ya que esto puede prevenir las infecciones, hemorragias o
amputación del miembro por contaminantes. (54) En caso de hemorragias detener el
sangrado, limpiar las heridas para prevenir la osteomielitis, aplicar antisépticos, cubrir las
heridas, en caso de heridas penetrantes no remover el objeto. (55)
44
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3 .3 .7 . S in c o p e
GRAFICO N° 25Sincope
Autor: Eliana Ortega
El sincope vasovagal también llamado sincope neurocardiogénico, ocurre de manera
súbita por ciertos factores desencadenantes como ver sangre, cambio de emociones o
emociones fuertes, etc. Debido a los factores desencadenantes la frecuencia cardiaca y la
presión arterial disminuyen de manera súbita, y el flujo sanguíneo cerebral disminuye y
se da la pérdida del conocimiento. Durante el sincope se puede observar pulso lento y
débil, pupilas dilatadas y movimientos anormales. La recuperación del sincope es de
menos de un minuto, sin embargo, si la persona se pone de pie demasiado rápido puede
correr el riego de desmayarse otra vez. Es importante tomar en cuenta que si la persona a
sufrido por primera vez un sincope que consulte al médico ya que puede ser un trastorno
cardiaco o cerebral. (56)
45
, * American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
3.3.8. Maniobras de reanimación
A. Reanimación cardiopulmonar
GRAFICO N° 26RCP dos participantes - con una mano en niños
Autor: E liana Ortega
El RCP es una técnica el cual ayuda a una persona que sufrió un paro cardiorrespiratorio,
puede causar daños permanentes e incluso la muerte si el flujo sanguíneo se detiene. Una
persona puede fallecer a los 4 minutos si no existe una intervención inmediata. El RCP
consta de compresiones torácicas y respiración. Estas compresiones ayudan a restablecer
el flujo sanguíneo, apenas se verifique que no existe pulso ni respiración es necesario
empezar con CAB. En los niños se realiza con una mano las compresiones torácicas, en
el caso que sea robusto con dos manos. La secuencia si se está entre dos personas es de
15 compresiones y 2 ventilaciones, en el caso de estar solo realizar de 100 a 120
compresiones por minuto hasta que lleguen los servicios de emergencias médicas. (57)
46
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
B. Posición lateral de seguridad
GRAFICO N° 27Posición lateral de seguridad
Autor: Eliana Ortega
La posición lateral de seguridad se la realiza aquellas personas que han perdido el
conocimiento y se están recuperando; de esta manera se evita aspiración y vómito. Esta
posición pretende mantener la vía aérea y la respiración de forma segura. En caso de
traumatismo raquimedular no realizar esta posición o si se sospecha de lesión en columna
vertebral, ya que esta posición causa más daño. Es importante revisar el estado de
recuperación de la persona cada 3 a 4 minutos. (58)
47
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
CAPÍTULO 2
ENCUESTAS Y MANUAL
1. Encuestas
Las encuestas fueron supervisadas por el departamento de investigación del Instituto
Tecnológico Superior American Collage; además fueron aprobadas por la líder Mgs.
Ambar Mendieta de la unidad educativa especializada Stephen Hawking. Las encuestas
se realizaron de manera individual a los padres de familia de dicha institución además de
solicitar el consentimiento informado para tomar fotos de sus hijos para la elaboración.
48
2. Diseño del manual
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
2.1 Alternativas de diseño
MANUAL
PAMA PAOftC-S.COM H ljO S CON PARALISIS C £ «E 3 R A t (N f A N f iL D E LA v N iD A Q E D U C A T IV A
CSPCCIAL ¿ A P A S .T tP H C N HAW KíS'G., C U E N C A C C O A O O ft
AUTORA: Srta. Eliana Nataly Ortega BurbanoCUENCA. 04 Enero tíet 2019
49
* American CollegeINSTITUTO t e c n o l ó g ic o s u p e r io r
CAPITULO 3
RESULTADOS
1. Resultados del estudio
A través de la siguiente investigación se realizó una guía de primeros auxilios en favor a
los padres de hijos con “parálisis cerebral” de igual manera presentar el manual de
primeros auxilios para que estén preparados en caso de que se dé una emergencia ya sea
fuera o dentro de la institución. Con las modificaciones y adaptaciones en las maniobras
se ganó tiempo y logro no causar más daño.
Para poder realizar las distintas maniobras se buscó una amplia información de cómo
realizarlas en este grupo vulnerable, pero no se encontré dato alguno; y se tomó como
referencias actualizaciones, las adapte y modifique, esto se pudo comprobar al simular un
OVACE y tratar de sacarlo de la silla de ruedas como dice el reglamento y colocarlo en
el piso, el tiempo que se tomo fue de alrededor de dos minutos y esto peijudico al niño
ya que está comprobado que el cerebro sin oxígeno de una persona que no tiene
discapacidad puede resistir sin complicaciones hasta 4 minutos, a diferencia de una
persona con PC a desde el primero minuto sin oxígeno los daños a nivel cerebral podrían
aumentar podrían aumentar y a su vez causar la muerte. Lo que se adapto fue el realizar
la maniobra de Heimlich en la silla de rueda solo quitando el sujetador del tórax lo se
gano fue el tiempo, además que los cuidadores son adultos el transcurso de sacarlo de un
lugar a otro requiere tiempo además que se necesita de una gran fuerza y con esta
modificación de la maniobra se logra que los cuidadores protejan su salud, el exceso de
peso y se gana tiempo hasta que lleguen los servicios de emergencias médicas.
Las maniobras se realizaron con los niños de la Unidad Educativa Especializada Stephen
Hawking en presencia de un docente y un padre de familia, además se pidió permiso a los
padres para realizarlas y tomar fotos en la que ellos firmaron un consentimiento; por lo
que las fotos solo serán utilizadas en la investigación para proteger los derechos y
vulnerabilidad de los menores de edad con discapacidad. Para la creación del manual
serán utilizadas ilustraciones de acuerdo a los accidentes más comunes estudiados en esta
población, la que llevara pasos a seguir en el caso de que se presente una emergencia.
50
Además, que se capacitara a los padres de los niños con PC con las adaptaciones de las
maniobras para este grupo vulnerable.
A continuación, se analiza y detallas las preguntas realizadas a los padres de familia
mediante una encuesta individual.
Pregunta 1. ¿Sabe usted sobre primeros auxilios para niños con parálisis cerebral
infantil?
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
TABLA N° 9Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking,
Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 1
En la tabla número 9 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas el 62%
respondió No, el 28% respondió si, el 5% respondió más o menos y el otro 5% dejo la
pregunta en blanco.
51
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Pregunta 2. ¿Ha recibido charlas sobre primeros auxilios para niños con parálisis
cerebral infantil?
TABLA N° 10Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking,
Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 2
En la figura número 10 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas a los
padres de familia de la unidad educativa especializada Stephen Hawking el 52%
respondió No, el 38% respondió si, el 0% respondió más o menos y el otro 10% dejo la
pregunta en blanco.
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* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Pregunta 3. ¿Sabe que maniobras se debe realizar en caso de un OVACE?
■ si■ NO
MASO MENOS
LLAMAR AL 911
■ RESPUESTA EN BLANCO
TABLA N° 11Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking,
Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 3
En la figura número 11 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas a los
padres de familia de la unidad educativa especializada Stephen Hawking el 19%
respondió No, el 38% respondió si, el 5% respondió más o menos, el 29% llamaría al 911
y el 9% dejo la pregunta en blanco
53
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Pregunta 4. ¿Cuáles son los accidentes más comunes que se han suscitado con su
hijo?
H OVACE
■ Caídas
Crisis convulsiva
Heridas cortantes
■ Quemaduras
■ Epistaxis
■ Sincope
TABLA N° 12Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking,
Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 4
En la figura número 12 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas a los
padres de familia de la unidad educativa especializada Stephen Hawking entre los
accidentes más comunes que han tenido los niños con parálisis cerebral están el ovace
con 23%, las caídas con un 24%, crisis convulsiva con un 32%, heridas cortantes con un
6%, quemaduras con un 3%, epistaxis con un 9% y sincope con un 3%
54
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Pregunta 5. ¿Ha llamado alguna vez al servicio del SIS ECU-911? ¿Por qué?
■ Crisis convulsiva
■ Baja saturación
No
Respuesta en blanco
■ Otros
TABLA N° 13Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking,
Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 5
En la figura número 13 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas a los
padres de familia de la unidad educativa especializada Stephen Hawking, las llamadas
que realizaron al SIS Ecu 911 fue por crisis convulsiva 9%, baja saturación 5%, nunca
llamaron un 57%, respuesta en blanco 24% y por otras razones 5%
55
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Pregunta 6. ¿Le gustaría que se ¡mplemente un manual de primeros auxilios para
niños con parálisis cerebral infantil?
TABLA N° 14Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking, Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 6
En la figura número 14 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas a los
padres de familia de la unidad educativa especializada Stephen Hawking, con respecto si
les gustaría la implementación de un manual de primeros auxilios el 95% respondió Si y
el 5% dejo la pregunta en blanco
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Pregunta 7. ¿Les gustaría recibir charlas sobre primeros auxilios para niños con
parálisis cerebral infantil?
TABLA N° 15Fuente: Padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking, Cuenca 2018.Elaborado: Eliana Ortega
Análisis 7
En la figura número 15 se puede observar que del 100% de las encuestas realizadas a los
padres de familia de la unidad educativa especializada Stephen Hawking, con respecto si
les gustaría recibir una charla de primeros auxilios 86% respondió Si y el 14% dejo la
pregunta en blanco
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2 Manual final
á m w a m a rOcurren por la aputie ion súbita Je una descarga eléctrica anormal en el cerebro Pueda afectar una parte o lodo el cerebro. 1.1 área que se encuentra afectada pierde la» capacidad del lunciortiiinienJí' > puede reaccionar sin co n tro l
I Permanezca cun la peisona h¿isu« <pie.ternnite la convulsión
I.) Mantenga la «¡ftnuI 2 l.fulc de que la persona ni» se golpee con ningún
objeto.I T Retire itxln objeto que pueda cansar daftn al niño
dmantc la convulsión1.4 Mtiijnr prendas1.5 1 ratur de wlocnr I?» eáhczu de fadopara queasfixie, con Ib salivaI 0 ( «ando termine la convulsión. coloque en powi ion
lateral de seguridadiPl
Crlfat JT t'rlüfí ¿unvulóv » Re'P ( uc>u.v |H)M
«itear vidasl isura ,t8 Posición lateral de >c,uH'<t*l A uto r: R ian ti<« iíj?,.
to que no s» debí» hacer durante la crisis
» * ■ .* w . ImuKÍiucsivi de ,l»ibv. dumáit wwvuHúí«> Auto» V'.lnitMiIfttya
I «cura 4o, t »?!entendí»a u*> txi»»< cit vtisis convulsiva Aulitr: t-iwití) i iftiSU*
Cuando llam ar alc o m í
No trate de intmn ili/ar a la pemmn No introducá ningún objeto, ni los dedos por la boca No talar los dedos No de respiración lxx.i a boca (17)
« i i i f c * 41 . < mm'. o h '. ib iv a lulandu Jete*Auinf. I li:uw Onejíu
1. Si la crisis con» uUiv a dura más de s minutos Si la crisis convulsiva se repite en corlo tiempo
v Si le da un episodio de crisis convulsiva por primera \ cz
I Si no ve recupera (xu completo después de la crisiscottviilsivrt j |7 i
. © w w A ‘ » v* i r » / * ta r’- o » ^wrtuje . . . © .
M sincope o también llamado ÜpuJ.mm. «curre Je muñera súbita porfactores desencadenantes como la sangre, cambio de emociones o emociones fuertes ; debido a estos lactoies la í a \ uettc'ut cardiaca \ la presión arterial disminuyen de manera siihiiu. > el Ilujo sanguíneo cerebral disminuye y se da la pérdida del u m o t i miento.
í . r á f ir » 51. \ «flte .itiJu * fado .te Mineieaeu»Auto» IS ra w -s íi is iIkís hjsicos
m>>. » « » > u h . y. «p^m c m jk ~ v ^ a » . «acy. 0 .
58
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
CAPITULO 4
ANÁLISIS DE RESULTADOS
1. Resultados obtenidos
1.1 Análisis y discusión de resultados
A partir de los hallazgos encontrados y de acuerdo al problema planteado sobre la
parálisis cerebral infantil se pudo comprobar que no existe una guía específica para el
manejo de los accidentes en los niños con PC, es por ello que se realizó una amplia
investigación acerca de la paralasis cerebral infantil, sus causas, característica y los tipos
de parálisis que existen. La parálisis cerebral infantil es un grupo de trastornos
neurológicos no progresivos que afectan al cerebro aun inmaduro, la parálisis se puede
dar en la fase perinatal, prenatal y postnatal, en la que el bebe aun en desarrollo puede
sufrir parálisis cerebral debido a que la madre estuvo expuesto agentes contaminantes u
contraer enfermedad como el zika, la rubéola y entre otros; al igual que esta enfermedad
se puede dar hasta los primeros meses de vida. La parálisis cerebral infantil tiene una
incidencia de 1 de cada 1000 recién nacidos vivos.
La atención a las personas con discapacidad en el Ecuador se inició hace más de medio
siglo, gracias a la iniciativa de las madres y padres con discapacidad, que, en busca de
alternativas de soluciones para mejorar la atención de las personas con discapacidad,
tuvieron la necesidad de conformar organizaciones privadas las cuales les darían los
beneficios que ellos necesitarías tanto en el área de la salud como en la educación. Gracias
a estas iniciativas hoy puede existen unidades educativas para personas con discapacidad,
al igual que se han creado organizaciones como la de CIASDE, SERLI, el CONADIS,
Manuela espejo y entre otros.
La parálisis cerebral es considerada una discapacidad física, en ella encontramos que
existen diferentes tipos de discapacidad, lo cual sus signos precoces no son iguales,
debido a los diferentes tipos de parálisis cerebral el daño que se produzca va hacer desde
leve hasta severo.
59
Los resultados que se obtuvieron gracias al análisis de encuestas que se realizó a los
padres de familia de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking, se pudo
constatar que no están preparados para situaciones de emergencias, ya que los niños con
parálisis son vulnerables, en esta unidad se realizó una recolección de datos en los cuales
se pudo obtener cuales son los accidentes más comunes que pueden sufrir los niños, entre
ellas se tiene al ovace, epistaxis, caídas, heridas cortantes y crisis convulsivas. Gracias a
este análisis se vio la necesidad de crear un manual de primeros auxilios ya que no existe
una guía para este grupo vulnerable.
El ovace es una de las emergencia más comunes en estos niños, al analizar los resultados,
los padres no saben cómo ayudarlos, unos los pondrían de cabeza, otros dijeron que
preferirían llamar al SIS ECU y en otros casos no sabrían que hacer; es por ello que se
realiza un manual de primeros auxilios en el caso de ovace se hicieron modificaciones en
las maniobras las cuales se las realizo a los niños en presencia del docente y un padre de
familia y se pudo comprobar que en la maniobra de Heimlich, si se hiciera lo que la regla
dice que hay que sacar al niño de la silla de ruedas y colocarlo en el piso para poder
realizarla se tomó alrededor de dos minutos ya que los niños tienen sujetadores para que
no se caigan tanto en el tórax como en los brazos y esto retrasa poder realizar la maniobra.
La modificación que se hizo en esta maniobra fue realizarla en la misma silla de ruedas
quitando los sujetadores e inclinando al niño hacia delante de esta manera se evita en
retraso, además que está comprobado que las personas sin parálisis cerebral su cerebro
puede estar sin oxígeno hasta 6 minutos, a diferencia de los niños con parálisis cerebral
esto ocasionaría más daños y sus cerebro no pueden resistir sin oxígeno más de 3 minutos,
es por ello que se realiza estas modificaciones ya que la mayoría de los cuidadores son
adultos y en algunos casos de la tercera edad, además esta modificación ayuda a salvar la
vida de los niños evita que la persona entre en pánico al ver a su hijo en asfixia.
Dentro de los otros temas del análisis, las crisis convulsivas que en su caso la mayoría las
tiene los padres especificaron que no sabían que hacer, unos les jalarían los dedos, otros
simplemente llamarían al SIS ECU, para actuar en el caso de las crisis convulsivas es
importante que los padres sepan cuando llamar al SIS ECU y cuando no causar más daño,
dentro de las crisis convulsivas se mantuvo lo que dice en las guías dejar que la persona
convulsiones y llamar al SIS ECU, no tocar al niño, retirar los objetos que puedan lastimar
al niño, no introducir ningún objeto en la boca. Si el niño está botando mucha saliva por
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
60
la boca es necesario girar su cabeza o si no es posible colocarlo en posición lateral de
seguridad que el niño no sufra aspiración por saliva y esto no se convierta en una
emergencia más grave.
En las caídas, es necesario que los padres revisen constantemente a sus hijos ya que
muchos de ellos no hablan y no se sabe en donde existe dolor, es por ellos que se analizó
este tema y se pudo verificar que los huesos de los niños con parálisis cerebral son más
frágiles y por ello una caída se puede convertir en una fractura ya sea abierta o cerrada y
esto complicaría el cuadro; las caídas no solo pueden generar fracturas si no también
hematomas, cortaduras. Cuando el niño no deja de gemir o llorar es necesario llamar al
SIS ECU o si se sospecha de fractura.
Las quemaduras en estos niños podrían ocasionarse ya sé que al bañarlos el agua sea muy
caliente, si se acercaran a la cocina mientras los cuidadores cocinan, estas quemaduras
pueden ser desde primer a cuarto grado, es por ellos que se indican los signos clásicos de
una quemadura como dar tratamiento en el caso de que esta se produzca y no aplicar
tratamientos empíricos, ya que estos tratamientos lo que ocasionaría es más daño, estos
tratamientos pueden complicar más el cuadro e incluso el no dar un tratamiento oportuno
puede llegar hasta ocasionar la muerte.
Después de analizar todos estos datos se puede decir que los resultados que se obtuvo
fueron buenos ya que con esta maniobras y medidas a seguir reducen el índice de
accidentes, al mejorar o implementar este manual se ayuda a los cuidadores a que ellos
están preparados para las situaciones de emergencias además de prolongar la vida de los
niños, de esta manera se contribuye a que los padres no entren en pánico y realicen
maniobras que puedan perjudicar al niño con parálisis cerebral. Fue necesario investigar
sobre esta enfermedad para poder realizar este manual además que gracias a la
colaboración de la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking y de los padres de
familia se pudo realizar el manual de primeros auxilios para padres de hijos con parálisis
cerebral infantil, además que este manual no solo sirve para los cuidadores si no para
todas las personas que rodean a estos niños, ya que todos deben estar capacitados para
dar la ayuda oportuna. Gracias a los excelentes resultados que se obtuvo al mejorar o
cambiar ciertas maniobras se ganó tiempo.
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
61
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Conclusiones
Luego de realizar la siguiente investigación concluimos:
1. Es necesario seguir estudiando sobre la parálisis cerebral infantil, debido a que
esta patología es muy extensa y necesita ser investigado, por lo que este grupo de
niños con parálisis cerebral infantil aun no son conocidos por muchas personas, y
es por ello que es imprescindible que todos estemos preparados a la hora de poder
auxiliar a este grupo tan vulnerable.
2. En relación a los accidentes más comunes; el 24% representan a las caídas
generando hematomas y fracturas, en él se pudo verificar que al existir niños que
no pueden hablar los padres se desesperan y no saben cómo ayudar en estos casos
3. En el ovace que representa el 23% los padres lo han experimentado por lo menos
una vez y no han sabido que hacer con respecto a esta situación y se han tomado
medidas incorrectas al momento de querer auxiliar a sus hijos.
4. El 43% de los cuidadores han llamado al SIS ECU porque no han sabido que hacer
cuando sus hijos sufren algún tipo de accidente
5. Los niños que asisten a la Unidad Educativa Especializada Stephen Hawking
padecen un grado de discapacidad moderada grave, todos los niños han sufrido en
algún momento de su vida accidentes, los cuidadores de los niños con PC, son
adultos y en algunos casos son de la tercera edad.
62
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
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ANEXOS
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* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Anexos A. Causas de discapacidad en el Ecuador según el CONADIS 2013
C A U SA DE D IS C A P A C ID A D
PROVINCIAACCIDENTE DE
TRABAJOACCIDENTE DE
TRANSITOACCIDENTEDEPORTIVO
ACCIDENTEDOMESTICO
CONGENITO / GENETICO
DESASTRES NATURALES /
GUERRAENFERMEDAD
ADQUIRIDA NO SE SABEPROBLEMAS
DE PARTOTRASTORNOS
NUTRICIONALES VIOLENCIA Total genera lA2UAY 332 457 28 412 5844 11 16647 331 2212 18 41 26333BOLIVAR 181 180 14 296 2358 7 2424 103 334 20 40 5957CAÑAR 156 213 13 280 2490 6 3121 93 211 6 50 6649CARCHI 159 196 17 193 1571 2 2745 63 163 4 33 5156CHIMBORAZO 246 361 12 360 4913 9 6249 127 289 3 48 12617COTOPAXI 391 416 20 627 3710 8 3530 209 231 99 9241EL ORO 621 826 32 697 4001 6 8202 1174 2674 27 226 18486ESMERALDAS 547 625 53 708 4278 20 4776 1062 477 13 331 12890GALAPAGOS 10 13 2 19 101 135 11 38 i 330GUAYAS 2495 3477 205 3230 23585 68 40208 1913 5008 79 1221 81489IMSABURA 2SS 351 18 320 4232 6 3995 321 297 3 33 9831LOJA 395 359 55 386 5347 7 5304 901 484 15 65 13318LOS RIOS 643 972 44 717 5733 11 8454 192 433 9 244 17452MANABl 1174 1842 66 2241 12725 19 21456 411 2151 24 517 42626MORONA SANTIAGO 177 119 10 237 1392 3 1803 256 192 2 14 4205ÑAPO 196 140 9 284 1492 1 1513 20 151 3 31 3840ORELLANA 228 347 17 668 1461 3 1761 41 256 11 97 4890PASTA2A 201 109 12 173 954 3 937 37 93 17 2541PICHINCHA 1588 2707 109 2444 15624 31 23085 2231 3811 54 732 52516SANTA ELENA 336 358 44 397 3139 6 3957 178 286 2 92 8795SANTO DOMINGO DE LOS 330 567 11 430 3459 10 4461 77 253 7 177 9782SUCUMBfOS 300 308 13 446 1765 2 2063 35 349 87 98 5466TUNGURAHUA 304 417 23 368 4316 10 4344 166 378 2 54 10382ZAMORA CHINCHIPE 159 114 19 257 1157 2 1451 65 184 36 33 34 77Total genera l 11544 15474 846 16190 115647 2S1 172621 10017 20955 430 4294 368269
Fuente: Consejo de Discapacidades CONADIS 2013. Personas registradas de acuerdo a la causa que origino la discapacidad en Ecuador. Obtenido de: https://www.conseiodiscapacidades.gob.ee/wp-content/uploads/downloads/2015/05/causas discapacidad conadis.pdf
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* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Anexo B. Evolución de personas con discapacidad registradas
Fuente: Consejo de Discapacidades CONADIS 2018. Total de personas registras con discapacidad en el Ecuador desde 1997 hasta la actualidad. Obtenido de: https://www.consejodiscapacidades.gob.ec/wp-content/uploads/downloads/2018/08/evolucion.html
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2018
0 00
'!..
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Anexo C. Prevalencia de discapacidad por provincias 2017
SEGMENTOS PREVALENCIA
AZUAY 3 4 2BOLIVAR 3.20CAÑAR 3.03CARCHI 2 .6a
CHIMBORAZO 2.77COTOPAXI 2.26
EL ORO 2.79ESMERALDAS 2.27GALAPAGOS 1 7 2
GUAYAS 2 .SOIMBA8URA 2 69
LOJA 2.87LOS RÍOS 2 39MANABÍ 2.97
MORONA SANTIAGO 2 9 1ÑAPO 3.06
ORELLANA 3 7 4PASTAZA 2 8 3
PICHINCHA 2 18SANTA ELENA 2.54
SANTO DOMINGO 2.80SUCUM 8Í0S 2.51
t u n g u r a h u a 2,15ZAMORA CHINCHIPE _______£ 1 2
PREVALENCIA
Fuente: Consejo nacional para la igualdad de discapacidades. Instituto nacional de estadísticas y censos. Total de personas registradas con discapacidad por provincia del Ecuador. Obtenido de: https://www.consejodiscapacidades.gob.ec/wp-content/uploads/dovvnloads/2018/04/Prevalencia-de-Discapacidad-pie.pdf
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Anexo D. Prevalencia de discapacidad por regiones
SEG M EN TO S PREVALEN CIA
REGIÓN SIERRA 2.54
REGIÓN COSTA 2.58
REGIÓN AMAZÓNICA 3.02
REGIÓN INSULAR 1.72
2.54
REGIÓN SIERRA
PREVALENCIA
2.58
REGIÓN COSTA
3.02
REGIÓN AMA2ÓNICA REGIÓN INSULAR
Fuente: Consejo nacional para la igualdad de discapacidades. Instituto nacional de estadísticas y censos. Total de personas registradas con discapacidad por regiones del Ecuador 2017. Obtenido de: https://www.consejodiscapacidades.gob.ec/wp-content/uploads/downloads/2018/04/Prevalencia-de-Discapacidad-pie.pdf
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* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Encuesta
Esta encuesta tiene como finalidad el proyecto de tesis con el tema “MANUAL DE PRIMEROS AUXILIOS PARA PADRES DE HIJOS CON PARALISIS
CEREBRAL INFANTIL DE LA UNIDAD EDUCATIVA ESPECIALIZADA STEPHEN HAWKING, CUENCA - ECUADOR”
Autorizado por la líder Mgs. Ambar Mendieta, de dicha institución. Solicito ser lo más sincero posible.
1. - ¿Sabe usted sobre primeros auxilios para niños con parálisis cerebral infantil?
Si No
2. - ¿Ha recibido charlas sobre primeros auxilios para niños con parálisis cerebral infantil?
Si No
3. - Sabe que maniobras se debe realizar en caso de un OVACE (Atragantamiento de alimentos, saliva o líquidos) especifique su respuesta o si llamaría ai SIS ECU- 911.
4.- ¿Cuáles son los accidentes más comunes que se han suscitado con su hijo? Señale con una X alado de cada literal.
1 OVACE (Atragantamiento de alimentos, saliva o líquidos
2. - Caídas
3. - Crisis convulsiva
4. - Heridas cortantes (Cortaduras de gran profundidad)
5. - Quemaduras
6. - Epistaxis (Sangrado nasal)
7. - Sincope (Desmayo)
5.- ¿Ha llamado alguna vez al servicio del SIS ECU-911? Si su respuesta es positiva, especifique la razón.
6.- ¿Le gustaría que se implemente un manual de primeros auxilios para niños con parálisis cerebral infantil?
Si No
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7.- ¿Les gustaría recibir charlas sobre primeros auxilios para niños con parálisis cerebral infantil?
* American CollegeINSTITUTO TECNOLÓGICO SUPERIOR
Si No
8.- Daría la autorización para que se tomen fotos de su hijo/a para la creación del manual de primeros auxilios con la finalidad de proyectarlo en el manual con el objetivo ilustrar las maniobras que se deben realizar en caso de que se suscite un accidente. En caso de que acepte por favor colocar su nombre, el del estudiante, su firma y numero de cédula. Muchas gracias.
Si
No
Nombre del estudiante
Nombre del representante
Firma
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