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INFORME SOBRE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FEDER (VERSIÓN JULIO 2016) Autores: Josep Solves Almela Sebastián Sánchez Juan Manuel Arcos Urrutia Inmaculada Rius Sanchis

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INFORME SOBRE EL

MOVIMIENTO ASOCIATIVO DE FEDER

(VERSIÓN JULIO 2016)

Autores:

Josep Solves Almela Sebastián Sánchez

Juan Manuel Arcos Urrutia Inmaculada Rius Sanchis

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ÍNDICE

A) INTRODUCCIÓN ............................................................................................................ 4

B) RESUMEN DE LOS RESULTADOS ................................................................................... 5

1. DATOS DE LAS ENTIDADES: TIPO, SEDE, LOCAL, RECURSOS… ................................. 5

1.1. Tipo de entidad y ubicación ............................................................................... 5

1.2. Recursos de las entidades ................................................................................. 5

1.2.1. Local ............................................................................................................ 5

1.2.2. Recursos personales ................................................................................... 6

1.2.3. Recursos de comunicación ......................................................................... 7

1.3. Economía ........................................................................................................... 7

1.4. Relaciones con otras entidades ......................................................................... 7

2. PRIORIDADES DE LAS ENTIDADES ............................................................................. 8

3. VALORACIÓN QUE HACEN LAS ENTIDADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS. NECESIDADES SOCIO-SANITARIAS. ............................................................................... 9

4. VALORACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA ................................................................... 10

5. ACTIVIDADES DE LAS ENTIDADES ........................................................................... 11

6. CONOCIMIENTO Y USO DE LOS SERVICIOS DE FEDER ............................................ 12

C) TABLAS Y GRÁFICOS ................................................................................................... 13

1.- DATOS DE LAS ENTIDADES: TIPO, SEDE, LOCAL, RECURSOS… .............................. 13

1.1.- Tipo de entidad y ubicación ........................................................................... 13

1.2.- Recursos de las entidades .............................................................................. 25

1.2.1.- Local ......................................................................................................... 25

1.2.2.- Recursos personales ................................................................................ 28

1.2.3.- Recursos de comunicación ...................................................................... 46

1.3.- Economía ........................................................................................................ 58

1.4.- Relaciones con otras entidades ...................................................................... 71

2.- PRIORIDADES DE LAS ENTIDADES ......................................................................... 75

3.- VALORACIÓN QUE HACEN LAS ENTIDADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS ...... 115

4.- VALORACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA ............................................................... 161

5.- ACTIVIDADES DE LAS ENTIDADES ........................................................................ 171

6.- CONOCIMIENTO Y USO DE LOS SERVICIOS DE FEDER ......................................... 200

D) ANÁLISIS DEL CUESTIONARIO .................................................................................. 226

1.- CONSIDERACIONES PREVIAS ............................................................................... 226

2.- POSIBLES SOLUCIONES ........................................................................................ 227

3.- PROPUESTA DE CUESTIONARIO .......................................................................... 228

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Esta es una primera versión del informe sobre el movimiento asociativo de FEDER,

que parte de las encuestas de la entidad a sus asociados de los años 2013, 2014 y

2015. Esta versión se completará a lo largo de los siguientes meses con las

aportaciones de las entrevistas que estamos realizando a personas de la propia

FEDER conocedoras de este movimiento, así como a representantes de otras

entidades que también forman parte del mismo.

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A) INTRODUCCIÓN

OBJETIVO GENERAL:

Hacer un análisis comparativo de la realidad y necesidades del movimiento asociativo

desde 2013 hasta 2015.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Constatar los recursos económicos y personales con los que cuentan las

entidades

Detectar las necesidades socio sanitarias de las entidades

Correlacionar las actividades que realizan las entidades con las prioridades

que plantean,

Establecer la relación entre el ámbito de actuación de las entidades y el tipo

de actividades que realizan

Conocer la valoración que hacen las entidades de la tarea de FEDER

Saber si las entidades de ámbito estatal y autonómico prestan el mismo tipo

de servicios

Saber qué tipo de servicios prestan, en general, las entidades: ayuda mutua,

promoción de la investigación….

FUENTES

- La base de datos de la encuesta a asociaciones

- Entrevista dirigida con personal de FEDER con experiencia en el asesoramiento y

participación asociativa:

o Luján Echandi (responsable de Participación Asociativa),

o Estrella Mayoral (responsable del SIO),

o Alba Ancochea (Directora de FEDER)

- Entrevistas a representantes de asociaciones

- El libro “La fuerza del movimiento asociativo”

- Las memorias anuales de FEDER

Todavía estamos realizando algunas de las entrevistas, de manera que las conclusiones

de estas aportaciones se incorporarán en una versión posterior del presente informe.

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B) RESUMEN DE LOS RESULTADOS

1. DATOS DE LAS ENTIDADES: TIPO, SEDE, LOCAL, RECURSOS…

1.1. Tipo de entidad y ubicación - La mayoría de las entidades son asociaciones (86%).

- En los últimos años, crecen las fundaciones y las asociaciones. Parece que

decrecen los socios individuales, aunque los datos todavía son pocos para

saberlo con certeza. Por Comunidades Autónomas (CC.AA.), las fundaciones se

concentran en Madrid, la Comunidad Valenciana, y Cataluña; y las federaciones

en Madrid, Galicia, Comunidad Valenciana, Cataluña, Castilla y león y Andalucía.

- Por territorios, Madrid, Andalucía y Cataluña son las CC.AA. con mayor

presencia de asociaciones. Crecen las de ámbito de actuación estatal (56% del

total) y autonómico (casi el 36% del total). Los demás tipos parecen estabilizarse.

Por CC.AA., parece que crecen en el País Vasco, Madrid, Comunidad Valenciana

y Castilla y León, al tiempo que se estabiliza el crecimiento en Murcia y Andalucía.

- Todo apunta a una relación entre la mayor proliferación de entidades y la

presencia de delegaciones de FEDER, aunque también es verdad que se trata de

las CC.AA. de mayor tamaño.

- En referencia al grupo de patologías, se observa cómo crecen las de la visión, las

neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y

síndromes malformativos.

- Todavía hay pocas entidades con la declaración de utilidad pública. En 2015, el

60% no tenía este título, el 30% sí y el resto (10%) estaba en proceso de

conseguirlo.

- En todas las modalidades asociativas el ámbito de actuación es

preferentemente estatal, frente al autonómico, provincial y local. De forma

destacada en el caso de las asociaciones.

[Esto debe contrastarse con los ya analizados por el propio Servicio de Gestión

asociativa, puesto que en el presente informe se analizan las entidades que han

contestado a la encuesta, no todas las que forman parte de FEDER].

1.2. Recursos de las entidades

1.2.1. Local - Mayoritariamente, usan la casa de un socio (41%), un local cedido por la

Administración (23%) o un local alquilado (18%). Muy pocas compran un local

(9.4%).

- Por tipo de entidad, el 40% de las asociaciones y el 36% de las fundaciones optan

por trabajar en la casa de un socio. Las federaciones, sin embargo, optan

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mayoritariamente por un local propio (38%), lo que probablemente indica un

mayor poder adquisitivo.

1.2.2. Recursos personales

- Casi el 70% no tiene director/gerente y únicamente el 8% declaran que sería

importante tenerlo.

- Más del 45% carece de trabajador social y solo un 14% lo consideran importante.

Parece, además, que esta carencia crece durante los años analizados. Y la misma

tendencia se observa en el caso del psicólogo.

- El 68% de las entidades carecen de una persona que se dedique a sus tareas de

comunicación. Y la percepción de que sería importante tenerlo tampoco está

muy instalada (17%).

- El 57% carece de la figura del administrativo. Y únicamente el 17% lo considera

importante.

- Respecto del asesor legal, no se le considera relevante o es un recurso

demasiado caro. El 61% carece de él y solo el 17% lo considera importante.

- La incorporación de profesionales externos a la propia asociación/fundación

parece ser vista como un gasto añadido a la misma. Algo que puede ir

observándose en todas las tablas relativas a: periodista, asesor legal,

administrativo, fisioterapeuta, enfermero y captador de fondos. Pero con

grandes diferencias entre dichos apoyos profesionales. De decidir necesitarlos (o

poder pagar su incorporación), se prima a los administrativos, seguidos por los

asesores legales, los captadores de fondos y los periodistas (en este orden).

- Figuras como la de fisioterapeuta (que únicamente tienen el 12% de las

entidades), o el enfermero (presente en el 3%), parecen percibirse como

externos a las labores y servicios de las entidades, no son necesarios, son

demasiado caros, o que las entidades dejan estas responsabilidades a las

Administraciones públicas.

- La impresión es que el personal que formaría parte de la estructura orgánica de

las entidades de manera estable no parece ser importante para ellas, o no tienen

recursos para formar esa estructura. Estas labores orgánicas se asumen, por el

contrario, por parte de los voluntarios de la propia Junta directiva. En este

sentido:

o La Junta colabora en las labores de gestión (en el 41%) y de

representación (en el 50% de los casos).

o Los profesionales, colaboran con la gestión (en el 39% de las entidades) y

con la representación (en el 20%)

o Los socios colaboran con la gestión (36%), y con la representación (41%)

o E incluso los familiares colaboran en estas tareas: en el 35% de los casos

con la gestión, y en el 41% en la representación.

- Cuando observamos los recursos personales por ámbito de actuación, en general

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las entidades mejor dotadas personalmente son, curiosamente, las locales y

las provinciales. Siendo todos ellos valores bastante bajos, la provinciales tienen

los porcentajes más altos en cuanto a Director/Gerente, Trabajador Social,

Comunicador-Periodista y fisioterapeuta. Las locales ganan en Administrativo,

Asesor legal y Enfermero. Las autonómicas, por su parte, son las que tienen más

psicólogos e igualan el porcentaje de captadores de fondos de las provinciales.

1.2.3. Recursos de comunicación - La mayoría tienen web (el 81% de las entidades que respondieron), pero no llega

a la mitad las que tienen blog (el 46%). En los últimos 3 años aumenta esta

tendencia, al tiempo que se ha generalizado el uso del correo electrónico: el 98%

cuentan con este recurso.

- Respecto de las redes sociales, las entidades utilizan Facebook (82%) antes que

Twitter (58%). Probablemente, por las posibilidades afectivas (uso de fotos,

videos) y de interacción de la primera herramienta. Por su parte, se constata un

uso menor (39%( de Skype, aunque progresa lentamente. Respecto de Rare

Connect, casi la mitad de las entidades no lo utilizan y más del 35% no

respondieron a la pregunta de si lo usan, lo que probablemente indica que

desconocen la herramienta.

1.3. Economía - Es muy patente el descontento o percepción de que las ayudas por parte de las

administraciones públicas no son suficientes. Más de la mitad de las entidades

declaran no percibir subvenciones públicas y casi el 40% dicen que las perciben,

pero no son suficientes para cubrir sus necesidades.

- Muy similar es la situación respecto de las subvenciones privadas. El 47% de las

entidades declaran no recibir ayudas de este tipo y el 42% dicen recibirlas, pero

que no son suficientes. Casi la mitad no reciben ayudas en forma de patrocinio

y casi el 30% no percibe donaciones. Finalmente, más del 60% declaran que las

cuotas de los socios no son suficientes para afrontar sus necesidades y más del

45% indican que la captación de fondos tampoco lo es. En conjunto, pues, el 87%

de las entidades declaran que sus recursos son insuficientes.

- Esta impresión general se confirma cuando se miran los recursos de las entidades

por CC.AA.

1.4. Relaciones con otras entidades - La relación con otras entidades, tanto de la misma patología como de otras, es

bastante intensa y se mantiene de forma regular en los últimos tres años. El 70%

mantiene relaciones con otras entidades españolas que trabajan con la misma

patología, casi el 45% lo hace con entidades iberoamericanas, y algo más del 60%

con entidades europeas. Respecto de las relaciones con entidades que traten

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otras patologías,

- Por tanto, por cercanía geográfica, cuando se trata de mantener contactos con

entidades foráneas, Europa es la primera opción, frente a entidades

iberoamericanas.

2. PRIORIDADES DE LAS ENTIDADES

En el ámbito de los recursos y las actividades de las entidades

- Por lo que hace a los recursos materiales y tecnológicos, son una prioridad alta

para una media de casi el 30% de las entidades en los años analizados. Esta

prioridad parece ser especialmente acuciante en Castilla la Mancha y Andalucía.

- Los recursos humanos son una prioridad alta para una media del 37% de las

entidades, siendo las comunidades más necesitadas Castilla la Mancha,

Andalucía, Comunidad Valenciana y Aragón.

- Los recursos económicos se entienden como una alta prioridad en más del 42%

de los casos, y parecen más prioritarios en Murcia, Comunidad Valenciana,

Aragón y Andalucía.

- Poner en marcha servicios de información de las entidades es una prioridad para

más del 38% de las entidades, especialmente las de Murcia, Aragón y Andalucía.

- Y realizar encuentros y asambleas es una prioridad para el 36% de las entidades,

entre las que destacan las de Andalucía.

En relación con las necesidades socio-sanitarias

- El diagnóstico se entiende como una prioridad alta en más del 48% de las

entidades, y también destacan como las más preocupadas por esta cuestión

Murcia, Comunidad Valenciana y Andalucía.

- Los medicamentos huérfanos y las terapias son prioritarios para el 31% de las

entidades en la media de los tres años analizados, siendo Murcia y Andalucía las

que destacan en este apartado.

- La educación, sin embargo, únicamente parece ser una prioridad para el 28% de

las entidades y no parece ser una preocupación especial en ninguna de las CC.AA.

- La inclusión laboral presenta unas cifras muy similares: es una prioridad para el

29% de las entidades, entre las que destaca una mayor preocupación en Castilla

la Mancha.

- La visibilidad tampoco es una prioridad alta: sólo lo es para el 27% de las

entidades.

- Tras el diagnóstico, la necesidad socio-sanitaria que reúne una mayor

preocupación y se destaca más como prioridad alta es la investigación, que

preocupa a más del 40% de las entidades, especialmente en Murcia, Madrid,

Galicia, Extremadura, Cataluña, Castilla la Mancha y Andalucía.

- El 42% de las entidades consideran una prioridad alta la valoración de la

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discapacidad, aspecto que preocupa especialmente en Murcia, Comunidad

Valenciana, Aragón y Andalucía. Y un 35% considera prioritaria la valoración de

la dependencia, que es más prioritaria en Navarra, Murcia, Islas Baleares y

Andalucía.

- La constitución y acceso a los CSUR preocupan especialmente en Extremadura

y Andalucía, y se consideran una prioridad alta en el 35% del total de las

entidades. En general, la inclusión de las ER en el sistema nacional de salud (SNS)

preocupa más en Murcia, Melilla, La Rioja, Galicia, Comunidad Valenciana,

Castilla la Mancha y Andalucía, y es una prioridad alta para el 39% del total de

las entidades.

- Y el modelo asistencia de las CC.AA. preocupa de manera destacada en el País

Vasco, las Islas Canarias, Castilla la Mancha, Aragón y Andalucía. Esta cuestión es

prioritaria para el 31% del conjunto.

- Así pues, Andalucía destaca por ser la comunidad en la que se concentran más

habitualmente las prioridades altas, seguida de Castilla La Mancha y Aragón.

Según el ámbito de actuación

- Las entidades locales fueron las que incidieron más en los recursos materiales y

tecnológicos, la visibilidad, los servicios de información, los encuentros y

asambleas y la inclusión de las ER en el SNS como las mayores prioridades.

- Por su parte, las entidades autonómicas ponen el acento en los recursos

humanos y económicos, los medicamentos huérfanos y las terapias, la

educación, la inclusión laboral, la investigación, la valoración de la discapacidad

y la dependencia y los CSUR, asunto este último en el que las estatales también

parecen estar muy preocupadas.

3. VALORACIÓN QUE HACEN LAS ENTIDADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS. NECESIDADES SOCIO-SANITARIAS.

- Mayoritariamente se califica como “Malos” los siguientes aspectos por los que

se preguntó a las entidades: la detención precoz (42%), la derivación a otros

centros de otras CC.AA. (46%), así como a centros extranjeros (75%), el acceso a

los ensayos clínicos (43%), la inserción laboral del afectado (49%), la inserción

laboral de la familia del afectado (51%) y el protocolo de urgencias en hospitales

(53%).

- Por otra parte, mayoritariamente se califica como “Regular”: el tiempo de

diagnóstico (47%), el acceso a las pruebas (45%), la comunicación médico-

paciente (54%), el control de los pacientes (46%), la derivación a otros centros

de la misma CC.AA. (44%), el tratamiento en la Seguridad Social (38%), la

inclusión educativa (48%) y la obtención del grado de discapacidad (50%) y de

dependencia (56%).

- Si sumamos estas dos calificaciones –“Malo” y “Regular”– para observar el grado

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de insatisfacción de las entidades con la resolución a estas necesidades socio-

sanitarias, las cifras son casi escandalosas: casi un 81% de las entidades están

descontentas con la detección precoz; más del 80% con el tiempo del

diagnóstico; el 72% están descontentas con el acceso a las pruebas y casi el 78%

con la comunicación médico-paciente; el 72% no están satisfechas con el contol

de los pacientes; el 74% no lo está satisfecho con la derivación a otros centros

de la misma CC.AA., el 85% con la derivación a centros de otras CC.AA. y casi el

89% está descontento con la derivación a centros del extranjero; el tratamiento

en la SS es insatisfactorio para el 76% y el acceso a los ensayos clínicos lo es para

el 84%. La inclusión laboral del afectado es insatisfactoria para el 94% de los

encuestados y la insatisfacción con la inclusión laboral de la familia sube al 95%,

al tiempo que la inclusión educativa no satisface al 83% de las entidades. La

insatisfacción con la obtención del grado de discapacidad asciende a casi el 80%,

y la obtención del grado de dependencia se califica como insatisfactoria por

parte del 86% de las entidades. Finalmente, el protocolo de urgencias en los

hospitales se califica de insatisfactorio en el 88% de los casos.

- Si hacemos una media de esas valoraciones, el índice de insatisfacción con la

cobertura de estas necesidades socio-sanitarias tan primordiales asciende al

82%.

- Esta impresión se confirma cuando se les pide a las entidades que califiquen

como “Adecuados” o “No Adecuados” aspectos más específicos de sus

diagnósticos y tratamientos. Mayoritariamente se califica como “No

Adecuados”: el acceso al tratamiento (casi el 50%), la toxicidad de los

tratamientos (el 34%), la eficacia de los tratamientos (casi el 54%), el tiempo

para el diagnóstico (el 51%), el acceso a pruebas de diagnóstico (más del 61%),

los médicos especialistas (el 51%) o la información por parte de los

profesionales (el 63%).

- La media de insatisfacción en estos apartados asciende al 52%.

4. VALORACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA - Mayoritariamente se califica como “No Adecuado” la calidad de vida de los

pacientes (el 65%), el estado emocional de las familias (casi el 70%), y las

ayudas públicas psicológicas y sociales (el 76%).

- Pero no se califican, es decir, se opta mayoritariamente por la opción “No

consta”, aspectos como los gastos que supone la enfermedad para las familias

(el 54%) o el estado emocional del paciente (el 52%).

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5. ACTIVIDADES DE LAS ENTIDADES

Resultados generales

- Las entidades declaran mayoritariamente que entre sus actividades o servicios

están los siguientes: la reivindicación ante la administración (el 73%), el servicio

de información y orientación a familias (el 84%) y sanitarios (casi el 80%), el

servicio de apoyo psicológico (el 50%), la difusión en medios de comunicación (el

70%), la difusión en colegios (casi el 49%), la gestión de trámites de ayudas (el

45%), asambleas con los socios (el 72%), las actividades lúdicas y de respiro

familiar (el 47%) y el fomento de la investigación (el 50%).

- Sin embargo, mayoritariamente declaran que no tienen entre sus actividades o

servicios: la asistencia jurídica (casi el 60%) y el servicio de rehabilitación y

fisioterapia (casi el 58%).

Por tipos de entidades

- Las más reivindicativas ante la Administración son las Federaciones (el 84%

declaran realizar esta actividad), seguidas por las Asociaciones (el 73% y las

Fundaciones (el 68%). Los menos reivindicativos son, pues, los socios individuales

(el 42%).

- Respecto del Servicio de Información y Orientación, todas las Federaciones

ofrecen este servicio, muy presente también en las Asociaciones (el 85%) y las

Fundaciones (el 80%), pero bastante menos en los socios individuales (el 50%).

- La información al personal sanitario la ofrecen tanto las federaciones como las

fundaciones (el 92% en ambos casos), el 80% de las asociaciones y el 42% de los

socios individuales.

- La asesoría jurídica no forma parte de la cartera de servicios casi del 60% de las

entidades. Sin embargo, entre las que sí ofrecen este servicio, son las

asociaciones las que lo hacen en mayor porcentaje (el 60%), seguidas de las

federaciones (el 54%) y las fundaciones (el 44%).

- El apoyo psicológico lo ofrecen principalmente las federaciones (el 61%),

seguidas por las fundaciones (el 56%) y las asociaciones (en el 50% de los casos).

Los socios individuales ofrecen este servicio en un 21% de los casos.

- Respecto a la rehabilitación y fisioterapia, aunque la mayoría de las entidades no

ofrecen este servicio (casi el 58%), las entidades que lo hacen de manera

mayoritaria son las federaciones (el 30%); les siguen las fundaciones (el 28%) y

las asociaciones (el 19%). Curiosamente, el 7% de los socios individuales (1 de los

14 que respondieron esta pregunta) declaró “ofrecer” este servicio.

- Como hemos visto, la difusión en medios es una actividad asumida por las

entidades de forma muy mayoritaria (el 70%). De ellas, las que presentan un

mayor compromiso con esta acción son las federaciones (el 77% de los casos),

seguidas de las fundaciones (el 76%) y las asociaciones (el 71%). Únicamente el

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36% de los socios individuales desarrollan esta labor.

- Por su parte, la difusión en los colegios la asumen como propia casi el 70% de las

federaciones, el 52% de las fundaciones y el 44% de las asociaciones. Por razones

que parecen obvias, únicamente el 36% de los socios individuales asumen esta

tarea.

- La gestión de trámites de ayudas la asumen como propia el 56% de las

fundaciones y el 54% de las federaciones. Por su parte, el 45% de las asociaciones

y el 28% de los socios individuales realizan esta actividad.

- Las asambleas con los socios son una tarea asumida por el 77% de las

federaciones, el 74% de las asociaciones y el 64% de las fundaciones. Los datos

curiosos en este caso son: por una parte, que algo más del 4% de las asociaciones

declaren no realizan asambleas; y por otra, que el 28% de los socios individuales

(4 de los 14 que respondieron a la encuesta) declaren que sí lo hacen.

- Las actividades lúdicas y de respiro familiar las asumen e 53% de las

federaciones, el 53% d las fundaciones, el 48% de las asociaciones y –ese dato

también es curioso– el 14% de los socios individuales.

- Finalmente, las que más fomentan la investigación son las fundaciones (el 64%),

seguidas de las federaciones (el 54%), las asociaciones (el 50%) y los socios

individuales (el 28%).

6. CONOCIMIENTO Y USO DE LOS SERVICIOS DE FEDER - El 57% de las entidades afirman conocer y utilizar los servicios de FEDER (el 57%)

y, en particular, declaran conocer el SIO (el 45%), la WEB y las Redes Sociales de

FEDER (el 53%), las actividades de las Delegaciones (el 50%), el Servicio de

Gestión Asociativa (casi el 64%), y el Movimiento Asociativo Federado (el 55%).

- Sin embargo, declaran no conocer o utilizar: la asesoría jurídica de FEDER (el

45%), los servicios de apoyo psicológico de FEDER (el 56%), las actividades de

imagen en los colegios (casi el 69%), el servicio de multi-conferencia (casi el 77%),

el servicio de ayuda a la elaboración de proyectos (el 76%), la formación ofertada

por el CREER-FEDER (casi el 65%), y la formación on line (casi el 60%).

- Castilla la Mancha y Aragón destacan como las CC.AA. que declaran tener un

mayor desconocimiento de algunos de estos servicios: del SIO, de la imagen en

los colegios o del movimiento asociativo federado.

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C) TABLAS Y GRÁFICOS

1.- DATOS DE LAS ENTIDADES: TIPO, SEDE, LOCAL, RECURSOS…

1.1.- Tipo de entidad y ubicación

La mayoría son asociaciones de ámbito estatal.

La impresión es que dan poca importancia a la profesionalización de la entidad: no

tienen gerente ni asesor jurídico, y no parecen considerarlo importante. Esto se

menciona expresamente en las entrevistas de Estrella Mayoral y Luján Echandi.

Dan más importancia al trabajador social o psicológico que a la gerencia o los aspectos

sanitarios (fisioterapeuta, enfermería…). Son amateurs y las tareas las realizan

voluntarios miembros de la Junta u otros socios: familiares, etc.

Tipo de Entidad / Año

Año

Total

Respuestas

(acumulado)

Total

entidades

FEDER (2016) 2013 2014 2015

Socio individual Recuento 5 6 3 14 15

% del total 1,2% 1,4% 0,7% 3,3% 5%

Fundación Recuento 6 8 11 25 18

% del total 1,4% 1,9% 2,6% 5,9% 6%

Federación Recuento 3 6 4 13 9

% del total 0,7% 1,4% 0,9% 3,1% 3%

Asociación Recuento 82 132 160 374 264

% del total 19,2% 31,0% 37,6% 87,8% 86%

Total Recuento 96 152 178 426 306

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=3,763 p<,709]

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85,42% 86,84% 89,89%

3,13%3,95%

2,25%6,25%

5,26%6,18%

5,21%3,95%

1,69%

75%

80%

85%

90%

95%

100%

2013 2014 2015

Tipo de entidad

Socio individual

Fundación

Federación

Asociación

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15

CC.AA Sede / Tipo de Entidad

Tipo de Entidad

Total Asociación Federación Fundación Socio individual

País Vasco Recuento 17 0 0 0 17

% del total 4,0% 0,0% 0,0% 0,0% 4,0%

Navarra Recuento 7 0 0 1 8

% del total 1,6% 0,0% 0,0% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 23 0 0 0 23

% del total 5,4% 0,0% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 95 4 20 3 122

% del total 22,3% 0,9% 4,7% 0,7% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 9 2 0 1 12

% del total 2,1% 0,5% 0,0% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 14 0 0 0 14

% del total 3,3% 0,0% 0,0% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 40 2 3 1 46

% del total 9,4% 0,5% 0,7% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 49 2 2 1 54

% del total 11,5% 0,5% 0,5% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 10 1 0 0 11

% del total 2,3% 0,2% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 6 0 0 1 7

% del total 1,4% 0,0% 0,0% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 9 0 0 0 9

% del total 2,1% 0,0% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 74 2 0 5 81

% del total 17,4% 0,5% 0,0% 1,2% 19,0%

Total Recuento 374 13 25 14 426

% del total 87,8% 3,1% 5,9% 3,3% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=75,838 p<,027]

Crecen las fundaciones y las asociaciones. Parece que decrecen los socios individuales,

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16

aunque los datos todavía son pocos para saberlo. Por CC.AA, las fundaciones se

concentran en Madrid y la Comunidad Valenciana.

25

31

25

2

4

3

1

1

2

2

2

1

3

1

4

2

3

8

15

17

22

1

1

1

12

15

19

4

6

4

1

5

61

1

1

22

41

59

1

2

1

7

9

7

1

4

3

3

5

9

0 10 20 30 40 50 60 70

2013

2014

2015

CCAA de la sede

País Vasco

Navarra

Murcia

Melilla

Madrid

La Rioja

Islas Baleares

Galicia

Extremadura

Com. Valenciana

Ceuta

Cataluña

Castilla y León

Castilla La Mancha

Cantabria

Canarias

Asturias

Aragón

Andalucía

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17

2522

1512

74 3 2 1 1 1 1 1 1

0

5

10

15

20

25

30

CCAA 2013

Total

41

31

17 159

6 5 5 4 4 4 3 2 2 1 1 1 105

1015202530354045

Mad

rid

An

dal

ucí

a

Cat

alu

ña

Co

m. V

ale

nci

ana

Mu

rcia

Extr

emad

ura

Paí

s V

asco

Gal

icia

Cas

tilla

La

Man

cha

Ara

gón

Nav

arra

Cas

tilla

y L

eón

Me

lilla

Can

aria

s

Ast

uri

as

Can

tab

ria

La R

ioja

Ce

uta

CCAA 2014

Total

59

25 22 19

9 8 7 6 4 3 3 3 2 2 2 1 1 1 10

10

20

30

40

50

60

70

Mad

rid

An

dal

ucí

a

Cat

alu

ña

Co

m. V

ale

nci

ana

Paí

s V

asco

Cas

tilla

y L

eón

Mu

rcia

Gal

icia

Extr

emad

ura

Can

tab

ria

Nav

arra

Ara

gón

Ast

uri

as

Cas

tilla

La

Man

cha

Can

aria

s

Ce

uta

Me

lilla

Isla

s B

ale

ares

La R

ioja

CCAA 2015

Total

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18

Por territorios, Madrid, Andalucía y Cataluña son las CC.AA con mayor presencia de

asociaciones. Crecen las de ámbito de actuación estatal. Los demás tipos parecen

estabilizarse. Por CC.AA, parece que crecen en el País Vasco, Madrid, Comunidad

Valenciana y Castilla y León, al tiempo que se estabiliza el crecimiento en Murcia y

Andalucía.

Tipo de Entidad / Ámbito de actuación

Ámbito de actuación

Total Estatal Autonómico Provincial Local

Socio individual Recuento 11 1 0 2 14

% del total 2,6% 0,2% 0,0% 0,5% 3,3%

Fundación Recuento 24 1 0 0 25

% del total 5,6% 0,2% 0,0% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 9 4 0 0 13

% del total 2,1% 0,9% 0,0% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 194 146 23 11 374

% del total 45,5% 34,3% 5,4% 2,6% 87,8%

Total Recuento 238 152 23 13 426

% del total 55,9% 35,7% 5,4% 3,1% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=31,642 p<,000]

En todas las modalidades asociativas, el ámbito de actuación es preferentemente estatal

frente al autonómico o provincial y local. De forma destacada en el caso de las

asociaciones.

Los datos absolutos de las entidades que forman parte de FEDER nos los aporta el

Departamento de gestión Asociativa de FEDER:

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19

CC.AA

Distribución

Provincias Nº x Prov Nº CC.AA Nº socios

Andalucía

Almería 2

45 6250

Cádiz 1

Córdoba 4

Granada 4

Huelva 1

Jaén 3

Málaga 10

Sevilla 20

Aragón

Huesca 1

8 668 Teruel 0

Zaragoza 7

Asturias Asturias 3 3 240

Cantabria Cantabria 3 3 299

Castilla la Mancha

Albacete 0

7 553

Ciudad Real 3

Cuenca 0

Guadalajara 1

Toledo 3

Castilla León

Ávila 0

11 945

Burgos 3

León 0

Palencia 0

Salamanca 1

Segovia 2

Soria 1

Valladolid 3

Zamora 1

Cataluña

Barcelona 50

53 6928

Girona 1

Lleida 1

Tarragona 1

Ceuta Ceuta 1 1 230

C. Valenciana

Alicante 5

31 3976 Castellón 3

Valencia 23

Extremadura

Badajoz 7

9 413

Cáceres 2

Galicia

A Coruña 4

9 2723 Lugo 0

Ourense 2

Pontevedra 3

Islas Baleares Islas Baleares 3 3 294

Islas Canarias

Las Palmas de GC 4

5 321

Sta. Cruz de Tenerife 1

La Rioja La Rioja 2 2 15

Madrid Madrid 89 89 50920

Melilla Melilla 1 1 45

Murcia Murcia 14 14 1334

Navarra Navarra 3 3 921

País Vasco

Álava 2

9 1861 Bizkaia 5

Guipúzcoa 2

306 306 78.936

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20

Ámbito de actuación / Año

Año

Total 2013 2014 2015

Local Recuento 4 4 5 13

% del total 0,9% 0,9% 1,2% 3,1%

Provincial Recuento 8 4 11 23

% del total 1,9% 0,9% 2,6% 5,4%

Autonómico Recuento 34 60 58 152

% del total 8,0% 14,1% 13,6% 35,7%

Estatal Recuento 50 84 104 238

% del total 11,7% 19,7% 24,4% 55,9%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=5,959 p<,428]

35,42% 39,47%32,58%

52,08%55,26%

58,43%

4,17%2,63%

2,81%8,33%

2,63% 6,18%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Ámbito de actuación

Provincial

Local

Estatal

Autonómico

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21

CC.AA Sede / Año

Año

Total 2013 2014 2015

País Vasco Recuento 3 5 9 17

% del total 0,7% 1,2% 2,1% 4,0%

Navarra Recuento 1 4 3 8

% del total 0,2% 0,9% 0,7% 1,9%

Murcia Recuento 7 9 7 23

% del total 1,6% 2,1% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 22 41 59 122

% del total 5,2% 9,6% 13,8% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 2 2 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Galicia Recuento 1 5 6 12

% del total 0,2% 1,2% 1,4% 2,8%

Extremadura Recuento 4 6 4 14

% del total 0,9% 1,4% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 12 15 19 46

% del total 2,8% 3,5% 4,5% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 15 17 22 54

% del total 3,5% 4,0% 5,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 0 3 8 11

% del total 0,0% 0,7% 1,9% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 4 2 7

% del total 0,2% 0,9% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 0 1 3 4

% del total 0,0% 0,2% 0,7% 0,9%

Asturias Recuento 1 1 2 4

% del total 0,2% 0,2% 0,5% 0,9%

Aragón Recuento 2 4 3 9

% del total 0,5% 0,9% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 25 31 25 81

% del total 5,9% 7,3% 5,9% 19,0%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=27,507 p<,844]

Por otra parte, parece que se estabiliza el movimiento en Murcia y Andalucía. Desde

luego, parece que hay una relación entre la mayor presencia de asociaciones y

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delegaciones de FEDER, aunque también es verdad que se trata de las CC.AA. de mayor

tamaño.

Grupo de Patologías / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 96 0 0 96

% del total 22,5% 0,0% 0,0% 22,5%

Enfermedades degenerativas de la retina/visión Recuento 0 3 12 15

% del total 0,0% 0,7% 2,8% 3,5%

Trastornos endocrinos Recuento 0 6 4 10

% del total 0,0% 1,4% 0,9% 2,3%

Enfermedades respiratorias Recuento 0 8 6 14

% del total 0,0% 1,9% 1,4% 3,3%

Enfermedades neurológicas Recuento 0 41 50 91

% del total 0,0% 9,6% 11,7% 21,4%

Enfermedades Metabólicas hereditarias Recuento 0 11 22 33

% del total 0,0% 2,6% 5,2% 7,7%

Enfermedades hematológicas Recuento 0 7 5 12

% del total 0,0% 1,6% 1,2% 2,8%

Enfermedades nefrológicas Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Enfermedades cardiovasculares Recuento 0 5 8 13

% del total 0,0% 1,2% 1,9% 3,1%

Enfermedades genitourinario Recuento 0 2 2 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,9%

Enfermedades dermatológicas Recuento 0 2 3 5

% del total 0,0% 0,5% 0,7% 1,2%

Enfermedades autoinmunes y sistémicas Recuento 0 15 16 31

% del total 0,0% 3,5% 3,8% 7,3%

Enfermedades del aparato locomotor Recuento 0 12 8 20

% del total 0,0% 2,8% 1,9% 4,7%

Anomalías congénitas del desarrollo y

síndromes malformativos

Recuento 0 40 41 81

% del total 0,0% 9,4% 9,6% 19,0%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 26, N= 426)=441,152 p<,000]

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23

12

8

15

16

5

8

40

41

3

12

2

3

2

2

7

5

11

22

1

41

50

8

6

6

4

0 10 20 30 40 50 60

2014

2015

Grupo de patologías

Trastornos endocrinos

Enfermedades respiratorias

Enfermedades neurológicas

Enfermedades nefrológicas

Enfermedades metobólica

Enfermedades hematológicas

Enfermedades genitourinarios

Enfermedades dermatológicas

Enfermedades degenerativasde la retina/visión

Enfermedades cong. deldesarrollo y sínd.malformativos

Enfermedades cardiovasculares

Enfermedades autoinmune ysistémicas

Enfermedades aparatolocomotor

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24

Crecen las de la visión, las neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del

desarrollo y síndromes malformativos

Utilidad Pública / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 96 152 0 248

% del total 22,5% 35,7% 0,0% 58,2%

En proceso de solicitud Recuento 0 0 17 17

% del total 0,0% 0,0% 4,0% 4,0%

No Recuento 0 0 109 109

% del total 0,0% 0,0% 25,6% 25,6%

Sí Recuento 0 0 52 52

% del total 0,0% 0,0% 12,2% 12,2%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=426,000 p<,000]

Todavía hay pocas. Están en proceso de conseguirlo.

109; 61%17; 10%

51; 29%

Utilidad pública. 2015

NO Proceso de solicitud SI

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25

Tipo de Entidad / Utilidad Pública

Utilidad Pública

Total Sí No En proceso de solicitud No consta

Socio individual Recuento 0 3 0 11 14

% del total 0,0% 0,7% 0,0% 2,6% 3,3%

Fundación Recuento 11 0 0 14 25

% del total 2,6% 0,0% 0,0% 3,3% 5,9%

Federación Recuento 3 0 1 9 13

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 2,1% 3,1%

Asociación Recuento 38 106 16 214 374

% del total 8,9% 24,9% 3,8% 50,2% 87,8%

Total Recuento 52 109 17 248 426

% del total 12,2% 25,6% 4,0% 58,2% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=39,312 p<,000]

1.2.- Recursos de las entidades

1.2.1.- Local

Este apartado ya es pertinente analizarlo con estos datos, porque son respuestas de las

entidades más activas, las que responden la encuesta del movimiento asociativo, y son

datos que indican de forma fidedigna los recursos con que cuentan las entidades.

Tipo de Local / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 10 0 0 10

% del total 2,3% 0,0% 0,0% 2,3%

Casa del socio Recuento 33 60 83 176

% del total 7,7% 14,1% 19,5% 41,3%

Local cedido por un usuario Recuento 7 17 0 24

% del total 1,6% 4,0% 0,0% 5,6%

Local cedido por la administración Recuento 15 34 49 98

% del total 3,5% 8,0% 11,5% 23,0%

Local alquilado Recuento 22 25 31 78

% del total 5,2% 5,9% 7,3% 18,3%

Local propio Recuento 9 16 15 40

% del total 2,1% 3,8% 3,5% 9,4%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 10, N= 426)=61,390 p<,000]

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26

Usan la casa de un socio, un local cedido por la administración o un local alquilado. Pocas

compran un local. Seguramente por razones económicas.

Tipo de Local / Utilidad Pública

Utilidad Pública

Total Sí No

En proceso

de solicitud No consta

No consta Recuento 0 0 0 10 10

% del total 0,0% 0,0% 0,0% 2,3% 2,3%

Casa del socio Recuento 11 67 5 93 176

% del total 2,6% 15,7% 1,2% 21,8% 41,3%

Local cedido por un usuario Recuento 0 0 0 24 24

% del total 0,0% 0,0% 0,0% 5,6% 5,6%

Local cedido por la administración Recuento 20 23 6 49 98

% del total 4,7% 5,4% 1,4% 11,5% 23,0%

Local alquilado Recuento 11 15 5 47 78

% del total 2,6% 3,5% 1,2% 11,0% 18,3%

Local propio Recuento 10 4 1 25 40

% del total 2,3% 0,9% 0,2% 5,9% 9,4%

Total Recuento 52 109 17 248 426

% del total 12,2% 25,6% 4,0% 58,2% 100,0%

[(X2 15, N= 426)=33,743p<,000]

La mayoría no declaran el tipo de local en el que trabajan.

34,38%39,47%

46,63%

22,92% 16,45%

17,42%

15,63% 22,37%

27,53%7,29%

11,18%9,38%

10,53% 8,43%10,42%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Tipo de local

No consta

Local propio

Local cedido por un socio

Local cedido por laAdministración

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27

Tipo de Local / Tipo de Entidad

Tipo de Entidad

Total Asociación Federación Fundación Socio individual

No consta Recuento 9 0 1 0 10

% del total 2,1% 0,0% 0,2% 0,0% 2,3%

Casa del socio Recuento 151 2 9 14 176

% del total 35,4% 0,5% 2,1% 3,3% 41,3%

Local cedido por un usuario Recuento 21 0 3 0 24

% del total 4,9% 0,0% 0,7% 0,0% 5,6%

Local cedido por la administración Recuento 91 2 5 0 98

% del total 21,4% 0,5% 1,2% 0,0% 23,0%

Local alquilado Recuento 70 4 4 0 78

% del total 16,4% 0,9% 0,9% 0,0% 18,3%

Local propio Recuento 32 5 3 0 40

% del total 7,5% 1,2% 0,7% 0,0% 9,4%

Total Recuento 374 13 25 14 426

% del total 87,8% 3,1% 5,9% 3,3% 100,0%

[(X2 15, N= 426)=39,466 p<,001]

Las asociaciones y fundaciones trabajan habitualmente en la casa de un socio. Las

federaciones, por el contrario, en locales alquilados o propios, lo que probablemente

indica mayor poder adquisitivo.

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28

1.2.2.- Recursos personales

Recurso (Director/Gerente) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 20 0 0 20

% del total 4,7% 0,0% 0,0% 4,7%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 10 25 0 35

% del total 2,3% 5,9% 0,0% 8,2%

No Recuento 41 100 154 295

% del total 9,6% 23,5% 36,2% 69,2%

Sí Recuento 25 27 24 76

% del total 5,9% 6,3% 5,6% 17,8%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=119,682 p<,000]

Casi el 70% de las entidades no cuenta con la figura del director/gerente. Es posible que

la gerencia esté asociada al lugar donde se desarrolla la actividad, mayoritariamente la

casa de un socio, es decir que sea esa persona (dado que es su casa) quien realice las

funciones de gerencia. En todo caso, esto parece indicar una fuerte tendencia a la

desvalorización de las tareas de organización y gestión (económicas, etc.) de la entidad.

Una falta de profesionalización muy generalizada.

42,71%

65,79%

86,52%

20,83%

10,42%16,45%

26,04%17,76% 13,48%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Director/Gerente

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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29

Recurso (Trabajador Social) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 14 0 0 14

% del total 3,3% 0,0% 0,0% 3,3%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 24 35 0 59

% del total 5,6% 8,2% 0,0% 13,8%

No Recuento 28 54 114 196

% del total 6,6% 12,7% 26,8% 46,0%

Sí Recuento 30 63 64 157

% del total 7,0% 14,8% 15,0% 36,9%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=114,499 p<,000]

Sin embargo, más de un tercio tienen trabajador social y casi un 14% lo consideran

importante. Esto puede ser indicativo de las cuestiones que las entidades consideran

importantes, como veremos después en el apartado de las prioridades. Este recurso,

además, ha crecido de forma constante en los años analizados

29,17% 35,53% 64,04%

14,58%

25,00% 23,03%

31,25%

41,45%

35,96%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Trabajador social

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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30

Un cuarto de las entidades tienen psicólogo y un 20% lo considera importante. Este es

un recurso costoso, pero las entidades hacen un esfuerzo por contar con él. Se observa,

sin embargo, que en los años analizados este recurso ha ido perdiendo presencia.

Recurso (Psicólogo) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 14 0 0 14

% del total 3,3% 0,0% 0,0% 3,3%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 29 51 0 80

% del total 6,8% 12,0% 0,0% 18,8%

No Recuento 28 58 136 222

% del total 6,6% 13,6% 31,9% 52,1%

Sí Recuento 25 43 42 110

% del total 5,9% 10,1% 9,9% 25,8%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=142,132 p<,000]

29,17%38,16%

76,40%14,58%

30,21%33,55%

26,04% 28,29%23,60%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Psicólogo

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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31

Recurso (Comunicador/Periodista) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 23 0 0 23

% del total 5,4% 0,0% 0,0% 5,4%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 23 48 0 71

% del total 5,4% 11,3% 0,0% 16,7%

No Recuento 38 90 161 289

% del total 8,9% 21,1% 37,8% 67,8%

Sí Recuento 12 14 17 43

% del total 2,8% 3,3% 4,0% 10,1%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=159,172 p<,000]

Más o menos lo mismo ocurre con los periodistas o personas para comunicación. Casi el

68% carece de una persona para la comunicación y sólo el 46€ lo considera importante.

Este es un recurso costoso y las entidades deben “apañarse” con la acción comunicativa

de los voluntarios, fundamentalmente de la Junta.

39,58%

59,21%

90,45%

23,96%

23,96% 31,58%

12,50% 9,21% 9,55%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Periodista

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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32

Recurso (Administrativo) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 20 0 0 20

% del total 4,7% 0,0% 0,0% 4,7%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 17 55 0 72

% del total 4,0% 12,9% 0,0% 16,9%

No Recuento 34 63 147 244

% del total 8,0% 14,8% 34,5% 57,3%

Sí Recuento 25 34 31 90

% del total 5,9% 8,0% 7,3% 21,1%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=169,243 p<,000]

Las figuras del administrativo y del asesor legal parecen ser similares a la del

director/gerente. Es un recurso costoso y no parece imprescindible (sólo para el 17%)

para las entidades, que se sirven, probablemente, de voluntarios de la Junta.

35,42%41,45%

82,58%20,83%

17,71%

36,18%

26,04% 22,37%17,42%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Administrativo

SI

NO TENEMOS, PEROSERÍA IMPORTANTETENERLO

NO CONSTA

NO

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33

Recurso (Asesor Legal) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 23 0 0 23

% del total 5,4% 0,0% 0,0% 5,4%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 21 50 0 71

% del total 4,9% 11,7% 0,0% 16,7%

No Recuento 32 76 152 260

% del total 7,5% 17,8% 35,7% 61,0%

Sí Recuento 20 26 26 72

% del total 4,7% 6,1% 6,1% 16,9%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=168,153 p<,000]

33,33%

50,00%

85,39%23,96%

21,88% 32,89%

20,83% 17,11% 14,61%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Asesor legal

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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34

Recurso (Fisioterapia) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 27 0 0 27

% del total 6,3% 0,0% 0,0% 6,3%

No tenemos, pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 19 34 0 53

% del total 4,5% 8,0% 0,0% 12,4%

No Recuento 36 99 161 296

% del total 8,5% 23,2% 37,8% 69,5%

Sí Recuento 14 19 17 50

% del total 3,3% 4,5% 4,0% 11,7%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=158,438 p<,000]

37,50%

65,13%

90,45%

28,13%

19,79% 22,37%

14,58% 12,50% 9,55%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Fisioterapeuta

SI

NO TENEMOS, PEROSERÍA IMPORTANTETENERLO

NO CONSTA

NO

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35

, Recurso (Enfermero) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 32 0 0 32

% del total 7,5% 0,0% 0,0% 7,5%

No tenemos pero sería importante

contar con este recurso

Recuento 12 28 0 40

% del total 2,8% 6,6% 0,0% 9,4%

No Recuento 47 121 172 340

% del total 11,0% 28,4% 40,4% 79,8%

Sí Recuento 5 3 6 14

% del total 1,2% 0,7% 1,4% 3,3%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=160,545 p<,000]

También parece tratarse de recursos costosos que las entidades dejan en manos de los

servicios públicos o de las posibilidades privadas de las familias. La incorporación de

profesionales externos a la propia entidad parece ser vista como un gasto añadido a la

misma. Algo que puede ir observándose en todas las tablas Pero con grandes diferencias

entre dichos apoyos profesionales. De decidir necesitarlos (o poder pagar su trabajo) se

prima a los administrativos seguidos por los asesores legales, los captadores de fondos

y los periodistas. Parece percibirse que los fisioterapeutas y enfermeros no son de tanta

necesidad.

48,96%

79,61%

96,63%

33,33%

12,50% 18,42%

5,21% 1,97% 3,37%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Enfermero

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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36

Recurso (Captador de Fondos) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 21 0 0 21

% del total 4,9% 0,0% 0,0% 4,9%

No tenemos, pero sería importante

oantar con este recurso

Recuento 33 48 0 81

% del total 7,7% 11,3% 0,0% 19,0%

No Recuento 29 92 160 281

% del total 6,8% 21,6% 37,6% 66,0%

Sí Recuento 13 12 18 43

% del total 3,1% 2,8% 4,2% 10,1%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=167,158 p<,000]

Tampoco tienen captador de fondos. Esto podría hacerlo un voluntario. La impresión es

que el personal que formaría parte de la estructura orgánica de las asociaciones de

manera estable no parece ser importante para las entidades, o no tienen recursos para

formar esa estructura. Su preocupación parece más enfocada a las cuestiones

psicológicas que a la estructura de las entidades.

30,21%

60,53%

89,89%21,88%

34,38%

31,58%

13,54%7,89% 10,11%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Captador de fondos

SI

NO TENEMOS, PERO SERÍAIMPORTANTE TENERLO

NO CONSTA

NO

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37

Voluntariado (Presidente) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 5 152 178 335

% del total 1,2% 35,7% 41,8% 78,6%

No contamos Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Colaboran con la gestión Recuento 34 0 0 34

% del total 8,0% 0,0% 0,0% 8,0%

Colaboran con la representación Recuento 54 0 0 54

% del total 12,7% 0,0% 0,0% 12,7%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=397,785 p<,000]

Parece que no les importa o no entienden la pregunta

Voluntariado (Junta Directiva) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 6 0 3 9

% del total 1,4% 0,0% 0,7% 2,1%

No contamos Recuento 4 12 14 30

% del total 0,9% 2,8% 3,3% 7,0%

Colaboran con la gestión Recuento 40 67 69 176

% del total 9,4% 15,7% 16,2% 41,3%

Colaboran con la representación Recuento 46 73 92 211

% del total 10,8% 17,1% 21,6% 49,5%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=13,450 p<,036]

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38

La Junta colabora en la gestión y en la representación.

Voluntariado (Profesionales) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 30 0 21 51

% del total 7,0% 0,0% 4,9% 12,0%

No contamos Recuento 8 56 61 125

% del total 1,9% 13,1% 14,3% 29,3%

Colaboran con la gestión Recuento 39 58 68 165

% del total 9,2% 13,6% 16,0% 38,7%

Colaboran con la representación Recuento 19 38 28 85

% del total 4,5% 8,9% 6,6% 20,0%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=70,477 p<,000]

41,67% 44,08%38,76%

6,25%1,69%

4,17% 7,89%7,87%

47,92% 48,03% 51,69%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Voluntariado (Junta Directiva)

Representación

No contamos

No consta

Gestión

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39

Los profesionales colaboran con la gestión de las entidades

Voluntariado (Socios) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 26 0 11 37

% del total 6,1% 0,0% 2,6% 8,7%

No contamos Recuento 14 21 27 62

% del total 3,3% 4,9% 6,3% 14,6%

Colaboran con la gestión Recuento 21 57 74 152

% del total 4,9% 13,4% 17,4% 35,7%

Colaboran con la representación Recuento 35 74 66 175

% del total 8,2% 17,4% 15,5% 41,1%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=62,338 p<,000]

40,63% 38,16% 38,20%

31,25%

11,80%

8,33%

36,84%

34,27%

19,79% 25,00%15,73%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Voluntariado (profesionales)

Representación

No contamos

No consta

Gestión

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40

Los socios colaboran con la gestión. Pero no con la representación. Es lo lógico, eso

corresponde a la Junta.

Voluntariado (Familiares) / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 30 0 11 41

% del total 7,0% 0,0% 2,6% 9,6%

No contamos Recuento 11 23 25 59

% del total 2,6% 5,4% 5,9% 13,8%

Colaboran con la gestión Recuento 21 52 77 150

% del total 4,9% 12,2% 18,1% 35,2%

Colaboran con la representación Recuento 34 77 65 176

% del total 8,0% 18,1% 15,3% 41,3%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=77,231 p<,000]

21,88%37,50% 41,57%

27,08%

6,18%

14,58%

13,82%

15,17%

36,46%48,68%

37,08%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Voluntariado (socios)

Representación

No contamos

No consta

Gestión

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41

Los familiares colaboran en la gestión. Este dato también apunta a la poca

profesionalización de las entidades.

Ámbito de actuación / Recurso (Director/Gerente)

Recurso (Director/Gerente)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 3 9 1 0 13

% del total 0,7% 2,1% 0,2% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 9 9 2 3 23

% del total 2,1% 2,1% 0,5% 0,7% 5,4%

Autonómico Recuento 34 104 9 5 152

% del total 8,0% 24,4% 2,1% 1,2% 35,7%

Estatal Recuento 30 173 23 12 238

% del total 7,0% 40,6% 5,4% 2,8% 55,9%

Total Recuento 76 295 35 20 426

% del total 17,8% 69,2% 8,2% 4,7% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=21,199 p<,012]

En general, como ya hemos visto antes, no tienen director gerente.

21,88%34,21%

43,26%

31,25%

6,18%

11,46%

15,13%

14,04%

35,42%50,66%

36,52%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Voluntariado (familiares)

Representación

No contamos

No consta

Gestión

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42

Ámbito de actuación / Recurso (Trabajador Socia)

Recurso (Trabajador Social)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 8 5 0 0 13

% del total 1,9% 1,2% 0,0% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 13 6 3 1 23

% del total 3,1% 1,4% 0,7% 0,2% 5,4%

Autonómico Recuento 77 54 17 4 152

% del total 18,1% 12,7% 4,0% 0,9% 35,7%

Estatal Recuento 59 131 39 9 238

% del total 13,8% 30,8% 9,2% 2,1% 55,9%

Total Recuento 157 196 59 14 426

% del total 36,9% 46,0% 13,8% 3,3% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=36,396 p<,000]

Este recurso las entidades parecen sacarlo de las Administraciones.

Ámbito de actuación / Recurso (Psicólogo)

Recurso (Psicólogo)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 4 5 4 0 13

% del total 0,9% 1,2% 0,9% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 6 12 4 1 23

% del total 1,4% 2,8% 0,9% 0,2% 5,4%

Autonómico Recuento 55 67 26 4 152

% del total 12,9% 15,7% 6,1% 0,9% 35,7%

Estatal Recuento 45 138 46 9 238

% del total 10,6% 32,4% 10,8% 2,1% 55,9%

Total Recuento 110 222 80 14 426

% del total 25,8% 52,1% 18,8% 3,3% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=16,938 p<,050]

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43

Ámbito de actuación / Recurso (Comunicador/Periodista)

Recurso (Comunicador/Periodista)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 0 11 2 0 13

% del total 0,0% 2,6% 0,5% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 3 13 4 3 23

% del total 0,7% 3,1% 0,9% 0,7% 5,4%

Autonómico Recuento 19 99 26 8 152

% del total 4,5% 23,2% 6,1% 1,9% 35,7%

Estatal Recuento 21 166 39 12 238

% del total 4,9% 39,0% 9,2% 2,8% 55,9%

Total Recuento 43 289 71 23 426

% del total 10,1% 67,8% 16,7% 5,4% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=7,330 p<,603]

No lo consideran importante o requiere demasiados recursos.

Ámbito de actuación / Recurso (Administrativo)

Recurso (Administrativo)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 7 6 0 0 13

% del total 1,6% 1,4% 0,0% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 3 12 5 3 23

% del total 0,7% 2,8% 1,2% 0,7% 5,4%

Autonómico Recuento 38 82 25 7 152

% del total 8,9% 19,2% 5,9% 1,6% 35,7%

Estatal Recuento 42 144 42 10 238

% del total 9,9% 33,8% 9,9% 2,3% 55,9%

Total Recuento 90 244 72 20 426

% del total 21,1% 57,3% 16,9% 4,7% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=17,618 p<,040]

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44

Ámbito de actuación / Recurso (Asesor Legal)

Recurso (Asesor Legal)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 4 8 1 0 13

% del total 0,9% 1,9% 0,2% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 2 13 6 2 23

% del total 0,5% 3,1% 1,4% 0,5% 5,4%

Autonómico Recuento 25 94 25 8 152

% del total 5,9% 22,1% 5,9% 1,9% 35,7%

Estatal Recuento 41 145 39 13 238

% del total 9,6% 34,0% 9,2% 3,1% 55,9%

Total Recuento 72 260 71 23 426

% del total 16,9% 61,0% 16,7% 5,4% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=5,563 p<,783]

Ámbito de actuación / Recurso (Fisioterapia)

Recurso (Fisioterapia)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 1 11 1 0 13

% del total 0,2% 2,6% 0,2% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 4 12 3 4 23

% del total 0,9% 2,8% 0,7% 0,9% 5,4%

Autonómico Recuento 21 105 18 8 152

% del total 4,9% 24,6% 4,2% 1,9% 35,7%

Estatal Recuento 24 168 31 15 238

% del total 5,6% 39,4% 7,3% 3,5% 55,9%

Total Recuento 50 296 53 27 426

% del total 11,7% 69,5% 12,4% 6,3% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=9,273 p<,412]

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45

Ámbito de actuación / Recurso (Enfermero)

Recurso (Enfermero)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 1 11 1 0 13

% del total 0,2% 2,6% 0,2% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 1 15 1 6 23

% del total 0,2% 3,5% 0,2% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 6 123 14 9 152

% del total 1,4% 28,9% 3,3% 2,1% 35,7%

Estatal Recuento 6 191 24 17 238

% del total 1,4% 44,8% 5,6% 4,0% 55,9%

Total Recuento 14 340 40 32 426

% del total 3,3% 79,8% 9,4% 7,5% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=15,040 p<,090]

Ámbito de actuación / Recurso (Captador de Fondos)

Recurso (Captador de Fondos)

Total Sí No

No tenemos pero

sería importante

cantar con este

recurso No consta

Local Recuento 1 8 4 0 13

% del total 0,2% 1,9% 0,9% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 3 14 2 4 23

% del total 0,7% 3,3% 0,5% 0,9% 5,4%

Autonómico Recuento 20 93 33 6 152

% del total 4,7% 21,8% 7,7% 1,4% 35,7%

Estatal Recuento 19 166 42 11 238

% del total 4,5% 39,0% 9,9% 2,6% 55,9%

Total Recuento 43 281 81 21 426

% del total 10,1% 66,0% 19,0% 4,9% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=15,186 p<,086]

No tienen captador de fondos, pero creen que sería importante tener.

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46

1.2.3.- Recursos de comunicación

Recursos Web / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 24 33 0 57

% del total 5,6% 7,7% 0,0% 13,4%

No Recuento 0 1 22 23

% del total 0,0% 0,2% 5,2% 5,4%

Sí Recuento 72 118 156 346

% del total 16,9% 27,7% 36,6% 81,2%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=70,473 p<,000]

La mayoría tienen web

Recursos Blog / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 42 53 0 95

% del total 9,9% 12,4% 0,0% 22,3%

No Recuento 24 52 121 197

% del total 5,6% 12,2% 28,4% 46,2%

Sí Recuento 30 47 57 134

% del total 7,0% 11,0% 13,4% 31,5%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=102,610 p<,000]

0,66%12,36%

25,00% 21,71%

75,00% 77,63%87,64%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Web

SI

No consta

NO

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47

Recursos Mail / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 6 0 0 6

% del total 1,4% 0,0% 0,0% 1,4%

No Recuento 0 0 2 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,5%

Sí Recuento 90 152 176 418

% del total 21,1% 35,7% 41,3% 98,1%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=23,683 p<,000]

25,00%34,21%

67,98%

43,75%34,87%

31,25% 30,92% 32,02%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Blog

SI

No consta

NO

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48

Recursos Facebook / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 19 19 0 38

% del total 4,5% 4,5% 0,0% 8,9%

No Recuento 8 11 20 39

% del total 1,9% 2,6% 4,7% 9,2%

Sí Recuento 69 122 158 349

% del total 16,2% 28,6% 37,1% 81,9%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=34,556 p<,000]

1,12%6,25%

93,75% 100,00% 98,88%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Mail de contacto

SI

No consta

NO

8,33% 7,24% 11,24%

19,79%12,50%

71,88%80,26%

88,76%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Facebook

SI

No consta

NO

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49

Usan el mail y el Facebook.

Recursos Twitter / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 39 47 0 86

% del total 9,2% 11,0% 0,0% 20,2%

No Recuento 13 28 53 94

% del total 3,1% 6,6% 12,4% 22,1%

Sí Recuento 44 77 125 246

% del total 10,3% 18,1% 29,3% 57,7%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=81,823 p<,000]

Crece el uso de Facebook y de Twitter

Recursos Rare Connect / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 65 85 0 150

% del total 15,3% 20,0% 0,0% 35,2%

No Recuento 16 45 149 210

% del total 3,8% 10,6% 35,0% 49,3%

Sí Recuento 15 22 29 66

% del total 3,5% 5,2% 6,8% 15,5%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=185,607 p<,000]

13,54% 18,42%29,78%

40,63% 30,92%

45,83% 50,66%

70,22%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Twitter

SI

No consta

NO

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50

Parece que las asociaciones tampoco lo saben qué es Rare connect.

Recursos Skype u otros / Año

Año

Total 2013 2014 2015

No consta Recuento 59 67 0 126

% del total 13,8% 15,7% 0,0% 29,6%

No Recuento 14 36 115 165

% del total 3,3% 8,5% 27,0% 38,7%

Sí Recuento 23 49 63 135

% del total 5,4% 11,5% 14,8% 31,7%

Total Recuento 96 152 178 426

% del total 22,5% 35,7% 41,8% 100,0%

[(X2 4, N= 426)=153,147 p<,000]

16,67%29,61%

83,71%

67,71%55,92%

15,63% 14,47% 16,29%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

RareConnect

SI

No consta

NO

14,58%23,68%

64,61%

61,46% 44,08%

23,96%32,24% 35,39%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Skype u otros

SI

No consta

NO

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51

CC.AA Sede / Recursos Web

Recursos Web

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 16 0 1 17

% del total 3,8% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 7 0 1 8

% del total 1,6% 0,0% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 19 1 3 23

% del total 4,5% 0,2% 0,7% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 109 3 10 122

% del total 25,6% 0,7% 2,3% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 8 3 1 12

% del total 1,9% 0,7% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 9 1 4 14

% del total 2,1% 0,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 37 3 6 46

% del total 8,7% 0,7% 1,4% 10,8%

Ceuta Recuento 0 1 2 3

% del total 0,0% 0,2% 0,5% 0,7%

Cataluña Recuento 45 1 8 54

% del total 10,6% 0,2% 1,9% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 2 4 7

% del total 0,2% 0,5% 0,9% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 9 0 0 9

% del total 2,1% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 61 4 16 81

% del total 14,3% 0,9% 3,8% 19,0%

Total Recuento 346 23 57 426

% del total 81,2% 5,4% 13,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=83,199 p<,000]

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52

CC.AA Sede / Recursos Blog

Recursos Blog

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 6 9 2 17

% del total 1,4% 2,1% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 2 4 2 8

% del total 0,5% 0,9% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 6 13 4 23

% del total 1,4% 3,1% 0,9% 5,4%

Melilla Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 37 62 23 122

% del total 8,7% 14,6% 5,4% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 6 0 12

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 0 7 7 14

% del total 0,0% 1,6% 1,6% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 17 11 46

% del total 4,2% 4,0% 2,6% 10,8%

Ceuta Recuento 0 1 2 3

% del total 0,0% 0,2% 0,5% 0,7%

Cataluña Recuento 18 25 11 54

% del total 4,2% 5,9% 2,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 8 2 11

% del total 0,2% 1,9% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 2 4 7

% del total 0,2% 0,5% 0,9% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 4 1 9

% del total 0,9% 0,9% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 30 27 24 81

% del total 7,0% 6,3% 5,6% 19,0%

Total Recuento 134 197 95 426

% del total 31,5% 46,2% 22,3% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=47,400 p<,097]

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53

CC.AA Sede / Recursos Mail

Recursos Mail

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 16 0 1 17

% del total 3,8% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 8 0 0 8

% del total 1,9% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 23 0 0 23

% del total 5,4% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 119 1 2 122

% del total 27,9% 0,2% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 12 0 0 12

% del total 2,8% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 14 0 0 14

% del total 3,3% 0,0% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 45 0 1 46

% del total 10,6% 0,0% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 54 0 0 54

% del total 12,7% 0,0% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 11 0 0 11

% del total 2,6% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 7 0 0 7

% del total 1,6% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 9 0 0 9

% del total 2,1% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 79 0 2 81

% del total 18,5% 0,0% 0,5% 19,0%

Total Recuento 418 2 6 426

% del total 98,1% 0,5% 1,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=112,364 p<,000]

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54

CC.AA Sede / Recursos Facebook

Recursos Facebook

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 12 2 3 17

% del total 2,8% 0,5% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 8 0 0 8

% del total 1,9% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 22 0 1 23

% del total 5,2% 0,0% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 113 5 4 122

% del total 26,5% 1,2% 0,9% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 12 0 0 12

% del total 2,8% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 5 3 6 14

% del total 1,2% 0,7% 1,4% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 39 4 3 46

% del total 9,2% 0,9% 0,7% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 45 4 5 54

% del total 10,6% 0,9% 1,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 3 1 11

% del total 1,6% 0,7% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 2 1 7

% del total 0,9% 0,5% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 7 2 0 9

% del total 1,6% 0,5% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 56 12 13 81

% del total 13,1% 2,8% 3,1% 19,0%

Total Recuento 349 39 38 426

% del total 81,9% 9,2% 8,9% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=77,145 p<,000

Parece apuntar a la falta de recursos o de formación en las comunidades con menos

renta per capita.

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55

CC.AA Sede / Recursos Twitter

Recursos Twitter

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 7 7 3 17

% del total 1,6% 1,6% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 3 3 2 8

% del total 0,7% 0,7% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 18 1 4 23

% del total 4,2% 0,2% 0,9% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 94 14 14 122

% del total 22,1% 3,3% 3,3% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 4 2 12

% del total 1,4% 0,9% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 1 6 7 14

% del total 0,2% 1,4% 1,6% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 24 14 8 46

% del total 5,6% 3,3% 1,9% 10,8%

Ceuta Recuento 0 1 2 3

% del total 0,0% 0,2% 0,5% 0,7%

Cataluña Recuento 32 10 12 54

% del total 7,5% 2,3% 2,8% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 2 1 11

% del total 1,9% 0,5% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 3 2 7

% del total 0,5% 0,7% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 4 1 9

% del total 0,9% 0,9% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 35 21 25 81

% del total 8,2% 4,9% 5,9% 19,0%

Total Recuento 246 94 86 426

% del total 57,7% 22,1% 20,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=77,701 p<,000]

Es un recurso gratuito que puede crecer mucho y ofrecer mucha visibilidad.

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56

CC.AA Sede / Recursos Rare Connect

Recursos Rare Connect

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 0 11 6 17

% del total 0,0% 2,6% 1,4% 4,0%

Navarra Recuento 1 7 0 8

% del total 0,2% 1,6% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 3 10 10 23

% del total 0,7% 2,3% 2,3% 5,4%

Melilla Recuento 0 3 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 24 56 42 122

% del total 5,6% 13,1% 9,9% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 3 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 5 5 2 12

% del total 1,2% 1,2% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 0 7 7 14

% del total 0,0% 1,6% 1,6% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 6 23 17 46

% del total 1,4% 5,4% 4,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 10 27 17 54

% del total 2,3% 6,3% 4,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 8 2 11

% del total 0,2% 1,9% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 1 3 7

% del total 0,7% 0,2% 0,7% 1,6%

Cantabria Recuento 0 3 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,9%

Asturias Recuento 0 2 2 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,9%

Aragón Recuento 0 7 2 9

% del total 0,0% 1,6% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 12 34 35 81

% del total 2,8% 8,0% 8,2% 19,0%

Total Recuento 66 210 150 426

% del total 15,5% 49,3% 35,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=41,754 p<,235]

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57

CC.AA Sede / Recursos Skype u otros

Recursos Skype u otros

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 8 5 4 17

% del total 1,9% 1,2% 0,9% 4,0%

Navarra Recuento 2 5 1 8

% del total 0,5% 1,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 7 5 11 23

% del total 1,6% 1,2% 2,6% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 44 43 35 122

% del total 10,3% 10,1% 8,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 3 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 4 1 12

% del total 1,6% 0,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 2 7 5 14

% del total 0,5% 1,6% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 12 22 12 46

% del total 2,8% 5,2% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 0 1 2 3

% del total 0,0% 0,2% 0,5% 0,7%

Cataluña Recuento 15 21 18 54

% del total 3,5% 4,9% 4,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 1 4 7

% del total 0,5% 0,2% 0,9% 1,6%

Cantabria Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Asturias Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 3 6 0 9

% del total 0,7% 1,4% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 25 28 28 81

% del total 5,9% 6,6% 6,6% 19,0%

Total Recuento 135 165 126 426

% del total 31,7% 38,7% 29,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=40,326 p<,285]

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58

1.3.- Economía

El descontento o percepción de necesidad económica por parte de las administraciones

públicas, es muy patente. Todas las modalidades de asociacionismo la constatan, bien

por su carencia (no la perciben) bien porque, aun percibiéndola, es insuficiente.

Tipo de Entidad / Economía (Subvenciones Públicas)

Economía (Subvenciones Públicas)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No

No

consta

Socio

individual

Recuento 0 0 13 1 14

% del total 0,0% 0,0% 3,1% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 1 6 18 0 25

% del total 0,2% 1,4% 4,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 3 10 0 0 13

% del total 0,7% 2,3% 0,0% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 34 147 189 4 374

% del total 8,0% 34,5% 44,4% 0,9% 87,8%

Total Recuento 38 163 220 5 426

% del total 8,9% 38,3% 51,6% 1,2% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=34,874p<,000]

54,17% 48,68% 52,81%

5,21%

11,46%

9,87% 6,74%

29,17%41,45% 40,45%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Economía (subv. públicas)

Sí, pero no es suficiente

Sí y es suficiente

No consta

No

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59

Tipo de Entidad / Economía (Subvenciones Privadas)

Economía (Subvenciones Privadas)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

Socio individual Recuento 0 0 13 1 14

% del total 0,0% 0,0% 3,1% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 5 15 5 0 25

% del total 1,2% 3,5% 1,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 3 8 2 0 13

% del total 0,7% 1,9% 0,5% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 30 158 181 5 374

% del total 7,0% 37,1% 42,5% 1,2% 87,8%

Total Recuento 38 181 201 6 426

% del total 8,9% 42,5% 47,2% 1,4% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=33,642p<,000]

Lo mismo ocurre con las ayudas económicas de carácter privado. Obsérvese que el valor

de percepción de que la ayuda se recibe y es suficiente, no sólo es escasa, sino que el

valor resultante es el mismo tanto si son subvenciones públicas como sin son de carácter

privado.

46,88%39,47%

53,93%

6,25%

10,42%

10,53%

6,74%

36,46%50,00%

39,33%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Economía (subv. privadas)

Sí, pero no es suficiente

Sí y es suficiente

No consta

No

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60

Tipo de Entidad / Economía (Patrocinio)

Economía (Patrocinio)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

Socio individual Recuento 0 0 13 1 14

% del total 0,0% 0,0% 3,1% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 5 13 7 0 25

% del total 1,2% 3,1% 1,6% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 4 4 5 0 13

% del total 0,9% 0,9% 1,2% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 30 121 217 6 374

% del total 7,0% 28,4% 50,9% 1,4% 87,8%

Total Recuento 39 138 242 7 426

% del total 9,2% 32,4% 56,8% 1,6% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=30,092p<,000]

Una vez más la necesidad de ayuda económica se hace patente, en este caso en la

modalidad de patrocinio. La única distinción aquí, es que aumenta muy ligeramente la

percepción de que cuando se recibe dicha ayuda es suficiente.

50,00%58,55% 58,99%

7,29%

11,46% 11,18% 6,18%

31,25% 30,26% 34,83%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Economía (patrocinio)

Sí, pero no es suficiente

Sí y es suficiente

No consta

No

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61

Tipo de Entidad / Economía (Donaciones)

Economía (Donaciones)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

Socio individual Recuento 0 1 12 1 14

% del total 0,0% 0,2% 2,8% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 5 19 1 0 25

% del total 1,2% 4,5% 0,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 4 7 2 0 13

% del total 0,9% 1,6% 0,5% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 41 208 121 4 374

% del total 9,6% 48,8% 28,4% 0,9% 87,8%

Total Recuento 50 235 136 5 426

% del total 11,7% 55,2% 31,9% 1,2% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=39,799 p<,000]

Destaca por ser el valor más alto en la percepción de que no es suficiente la ayuda

económica percibida, junto con el más bajo cuando se asegura que se reciben

donaciones y éstas son suficientes. Es decir que las donaciones no son habituales.

28,13%36,18% 30,34%

5,21%

13,54% 13,82%

8,99%

53,13% 50,00%60,67%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Economía (donaciones)

Sí, pero no es suficiente

Sí y es suficiente

No consta

No

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62

Tipo de Entidad / Economía (Cuotas Socios)

Economía (Cuotas Socios)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

Socio individual Recuento 0 1 12 1 14

% del total 0,0% 0,2% 2,8% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 3 14 8 0 25

% del total 0,7% 3,3% 1,9% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 4 7 2 0 13

% del total 0,9% 1,6% 0,5% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 68 256 48 2 374

% del total 16,0% 60,1% 11,3% 0,5% 87,8%

Total Recuento 75 278 70 3 426

% del total 17,6% 65,3% 16,4% 0,7% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=68,878 p<,000]

Las cuotas de los socios son insuficientes para el sustento económico del que venimos

hablando. A ello se une que un porcentaje de socios no pagan cuotas.

13,54% 19,08% 15,73%3,13%

26,04% 18,42%12,36%

57,29% 62,50%71,91%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Economía (cuotas socios)

Sí, pero no es suficiente

Sí y es suficiente

No consta

No

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63

Tipo de Entidad / Economía (Captación Fondos)

Economía (Captación Fondos)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

Socio individual Recuento 0 0 13 1 14

% del total 0,0% 0,0% 3,1% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 5 19 1 0 25

% del total 1,2% 4,5% 0,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 4 6 3 0 13

% del total 0,9% 1,4% 0,7% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 35 194 140 5 374

% del total 8,2% 45,5% 32,9% 1,2% 87,8%

Total Recuento 44 219 157 6 426

% del total 10,3% 51,4% 36,9% 1,4% 100,0%

[(X2 9, N= 426)=43,290 p<,000]

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64

En última instancia, los ingresos económicos pueden adquirirse a través de la captación

de fondos, algo de lo que adolecen mayoritariamente todas las formas asociativas, como

puede observarse en la tabla anterior. Una vez más, la percepción de que los fondos

recaudados son suficientes es muy baja. La supervivencia económica, pues, tras

observar todas las tablas registradas en sus distintas variables, es percibida como un

problema de primera índole.

Por Comunidades Autónomas podemos observar que la gestión económica más

destacada corresponde a Madrid, Andalucía, Cataluña y Comunidad Valenciana. Los

valores destacados en las tablas generales anteriores, en cada una de las modalidades

de ingresos económicos vuelven a constatarse en cada una de estas 4 Comunidades

Autónomas. Añadir a ello que los valores de la Comunidad de Madrid y Andalucía se

asemejan entre sí, y la Comunidad Valenciana y Cataluña, hacen lo propio.

41,67%32,24% 38,20%

6,25%

12,50%

12,50%7,30%

39,58%55,26% 54,49%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Economía (captación fondos)

Sí, pero no es suficiente

Sí y es suficiente

No consta

No

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65

CC.AA Sede / Economía (Subvenciones Públicas)

Economía (Subvenciones Públicas)

Total Sí, y es

suficiente Sí, pero no es

suficiente No No consta

País Vasco Recuento 3 6 7 1 17

% del total 0,7% 1,4% 1,6% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 1 3 4 0 8

% del total 0,2% 0,7% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 2 5 16 0 23

% del total 0,5% 1,2% 3,8% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 12 41 68 1 122

% del total 2,8% 9,6% 16,0% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 1 4 7 0 12

% del total 0,2% 0,9% 1,6% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 0 1 13 0 14

% del total 0,0% 0,2% 3,1% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 4 23 19 0 46

% del total 0,9% 5,4% 4,5% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 6 18 30 0 54

% del total 1,4% 4,2% 7,0% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 2 5 4 0 11

% del total 0,5% 1,2% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 4 3 0 7

% del total 0,0% 0,9% 0,7% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 0 3 6 0 9

% del total 0,0% 0,7% 1,4% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 3 37 38 3 81

% del total 0,7% 8,7% 8,9% 0,7% 19,0%

Total Recuento 38 163 220 5 426

% del total 8,9% 38,3% 51,6% 1,2% 100,0%

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66

CC.AA Sede / Economía (Subvenciones Privadas)

Economía (Subvenciones Privadas)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

País Vasco Recuento 3 5 8 1 17

% del total 0,7% 1,2% 1,9% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 0 3 5 0 8

% del total 0,0% 0,7% 1,2% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 1 7 15 0 23

% del total 0,2% 1,6% 3,5% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 1 3 0 4

% del total 0,0% 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 18 62 41 1 122

% del total 4,2% 14,6% 9,6% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 2 1 0 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 5 5 0 12

% del total 0,5% 1,2% 1,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 1 2 11 0 14

% del total 0,2% 0,5% 2,6% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 3 25 17 1 46

% del total 0,7% 5,9% 4,0% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 0 0 3 0 3

% del total 0,0% 0,0% 0,7% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 4 17 33 0 54

% del total 0,9% 4,0% 7,7% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 2 3 6 0 11

% del total 0,5% 0,7% 1,4% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 1 6 0 7

% del total 0,0% 0,2% 1,4% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 2 2 0 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 0 5 4 0 9

% del total 0,0% 1,2% 0,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 3 36 39 3 81

% del total 0,7% 8,5% 9,2% 0,7% 19,0%

Total Recuento 38 181 201 6 426

% del total 8,9% 42,5% 47,2% 1,4% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=64,258 p<,160]

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67

CC.AA Sede / Economía (Patrocinio)

Economía (Patrocinio)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no

es suficiente No No consta

País Vasco Recuento 3 5 8 1 17

% del total 0,7% 1,2% 1,9% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 0 2 6 0 8

% del total 0,0% 0,5% 1,4% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 2 10 11 0 23

% del total 0,5% 2,3% 2,6% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 2 2 0 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 16 48 56 2 122

% del total 3,8% 11,3% 13,1% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 1 5 6 0 12

% del total 0,2% 1,2% 1,4% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 1 2 11 0 14

% del total 0,2% 0,5% 2,6% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 3 15 28 0 46

% del total 0,7% 3,5% 6,6% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 6 15 32 1 54

% del total 1,4% 3,5% 7,5% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 3 7 0 11

% del total 0,2% 0,7% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 1 6 0 7

% del total 0,0% 0,2% 1,4% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 2 2 0 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 2 6 0 9

% del total 0,2% 0,5% 1,4% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 2 22 54 3 81

% del total 0,5% 5,2% 12,7% 0,7% 19,0%

Total Recuento 39 138 242 7 426

% del total 9,2% 32,4% 56,8% 1,6% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=55,316 p<,425]

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68

CC.AA Sede / Economía (Donaciones)

Economía (Donaciones)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

País Vasco Recuento 5 10 1 1 17

% del total 1,2% 2,3% 0,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 0 7 1 0 8

% del total 0,0% 1,6% 0,2% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 2 15 6 0 23

% del total 0,5% 3,5% 1,4% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 18 75 28 1 122

% del total 4,2% 17,6% 6,6% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 2 1 0 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 1 8 3 0 12

% del total 0,2% 1,9% 0,7% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 1 3 10 0 14

% del total 0,2% 0,7% 2,3% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 5 25 16 0 46

% del total 1,2% 5,9% 3,8% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 8 24 22 0 54

% del total 1,9% 5,6% 5,2% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 6 4 0 11

% del total 0,2% 1,4% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 2 5 0 7

% del total 0,0% 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 4 4 0 9

% del total 0,2% 0,9% 0,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 5 40 33 3 81

% del total 1,2% 9,4% 7,7% 0,7% 19,0%

Total Recuento 50 235 136 5 426

% del total 11,7% 55,2% 31,9% 1,2% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=75,875 p<,026]

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69

CC.AA Sede / Economía (Cuotas Socios)

Economía (Cuotas Socios)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

País Vasco Recuento 5 10 1 1 17

% del total 1,2% 2,3% 0,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 0 5 3 0 8

% del total 0,0% 1,2% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 2 18 3 0 23

% del total 0,5% 4,2% 0,7% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 24 82 16 0 122

% del total 5,6% 19,2% 3,8% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 9 1 0 12

% del total 0,5% 2,1% 0,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 7 6 1 0 14

% del total 1,6% 1,4% 0,2% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 6 37 3 0 46

% del total 1,4% 8,7% 0,7% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 0 1 2 0 3

% del total 0,0% 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 18 23 13 0 54

% del total 4,2% 5,4% 3,1% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 10 0 0 11

% del total 0,2% 2,3% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 4 2 0 7

% del total 0,2% 0,9% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 2 2 0 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 5 2 0 9

% del total 0,5% 1,2% 0,5% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 7 55 17 2 81

% del total 1,6% 12,9% 4,0% 0,5% 19,0%

Total Recuento 75 278 70 3 426

% del total 17,6% 65,3% 16,4% 0,7% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=84,218 p<,005]

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70

CC.AA Sede / Economía (Captación Fondos)

Economía (Captación Fondos)

Total

Sí, y es

suficiente

Sí, pero no es

suficiente No No consta

País Vasco Recuento 4 7 5 1 17

% del total 0,9% 1,6% 1,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 0 5 3 0 8

% del total 0,0% 1,2% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 1 12 10 0 23

% del total 0,2% 2,8% 2,3% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 16 69 36 1 122

% del total 3,8% 16,2% 8,5% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 1 2 0 4

% del total 0,2% 0,2% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 8 2 0 12

% del total 0,5% 1,9% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 0 3 11 0 14

% del total 0,0% 0,7% 2,6% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 4 27 14 1 46

% del total 0,9% 6,3% 3,3% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 0 1 2 0 3

% del total 0,0% 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 10 25 19 0 54

% del total 2,3% 5,9% 4,5% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 5 5 0 11

% del total 0,2% 1,2% 1,2% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 4 3 0 7

% del total 0,0% 0,9% 0,7% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 2 2 0 4

% del total 0,0% 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 4 4 0 9

% del total 0,2% 0,9% 0,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 4 38 36 3 81

% del total 0,9% 8,9% 8,5% 0,7% 19,0%

Total Recuento 44 219 157 6 426

% del total 10,3% 51,4% 36,9% 1,4% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=52,543 p<,531]

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71

1.4.- Relaciones con otras entidades

La relación con otras entidades de todo tipo es alta y se mantiene de forma regular en

los últimos tres años. Por cercanía geográfica, cuando se trata de formar contactos con

entidades foráneas, Europa es la primera opción frente a entidades iberoamericanas.

Veamos primero las relaciones con otras entidades de la misma patología.

21,88% 21,71%30,34%

7,29% 7,89%

70,83% 70,39% 69,66%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación (en España)

No consta

No

21,88% 22,37%

57,87%

34,38% 30,26%

43,75% 47,37% 42,13%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación (Iberoamericana)

No consta

No

Page 72: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

72

9,38%17,11%

38,20%26,04%

23,03%

64,58% 59,87% 61,80%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación (Europa)

No consta

No

10,42%17,76%

37,64%27,08% 17,11%

62,50% 65,13% 62,36%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación (Internacional)

No consta

No

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73

Veamos ahora las relaciones con otras entidades de otras patologías.

22,92%30,92%

55,62%

30,21%

32,89%

46,88%36,18%

44,38%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación con Asoc. otras patologías (Europa)

No consta

No

22,92%32,89%

61,24%

35,42%

34,87%

41,67%32,24%

38,76%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación con Asoc. otras patologías (Intern.)

No consta

No

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74

33,33%41,45%

78,65%

40,63%

41,45%

26,04%17,11% 21,35%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Relación con Asoc. otras patologías (Iberoam.)

No consta

No

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75

2.- PRIORIDADES DE LAS ENTIDADES

En este apartado se muestran los resultados de las respuestas de las entidades a las

preguntas acerca de sus prioridades. La dificultad de interpretar estos datos radica en

que durante los años analizados –2013, 2014 y 2015– ha cambiado la forma de

preguntar acerca de estas prioridades en el cuestionario utilizado por FEDER. No

obstante esta dificultad, hemos intentado unificar el tipo de respuestas de los distintos

cuestionarios y equiparar las categorías de las variables. Con todo, hemos de ser

cautelosos en la explotación de los resultados.

52,08%

18,42%4,49%

9,38%67,11%

60,67%

38,54%

14,47%

34,83%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Recursos materiales y tecnológicos)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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76

CC.AA Sede / Prioridad Recursos Materiales y Tecnológicos

Prioridad Recursos Materiales y Tecnológicos

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 3 5 17

% del total 2,1% 0,7% 1,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 1 3 8

% del total 0,9% 0,2% 0,7% 1,9%

Murcia Recuento 10 9 4 23

% del total 2,3% 2,1% 0,9% 5,4%

Melilla Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Madrid Recuento 65 31 26 122

% del total 15,3% 7,3% 6,1% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 9 2 1 12

% del total 2,1% 0,5% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 7 3 4 14

% del total 1,6% 0,7% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 23 18 5 46

% del total 5,4% 4,2% 1,2% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 30 12 12 54

% del total 7,0% 2,8% 2,8% 12,7%

Castilla y León Recuento 9 1 1 11

% del total 2,1% 0,2% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 3 2 7

% del total 0,5% 0,7% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 2 4 9

% del total 0,7% 0,5% 0,9% 2,1%

Andalucía Recuento 33 33 15 81

% del total 7,7% 7,7% 3,5% 19,0%

Total Recuento 219 121 86 426

% del total 51,4% 28,4% 20,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=40,531 p<,277]

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77

31,25%

13,82%3,93%

6,25%

65,13%

58,99%

62,50%

21,05%

37,08%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Recursos humanos)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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78

CC.AA Sede / Prioridad Recursos Humanos

Prioridad Recursos Humanos

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 6 2 17

% del total 2,1% 1,4% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 4 1 3 8

% del total 0,9% 0,2% 0,7% 1,9%

Murcia Recuento 11 6 6 23

% del total 2,6% 1,4% 1,4% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 63 40 19 122

% del total 14,8% 9,4% 4,5% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 4 1 12

% del total 1,6% 0,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 7 3 4 14

% del total 1,6% 0,7% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 21 5 46

% del total 4,7% 4,9% 1,2% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 29 21 4 54

% del total 6,8% 4,9% 0,9% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 1 2 11

% del total 1,9% 0,2% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 5 1 9

% del total 0,7% 1,2% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 32 40 9 81

% del total 7,5% 9,4% 2,1% 19,0%

Total Recuento 210 158 58 426

% del total 49,3% 37,1% 13,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=35,325 p<,501]

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79

21,88%

5,92% 4,49%

1,04%

65,13%61,24%

77,08%

28,95% 34,27%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Recursos económicos)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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80

CC.AA Sede / Prioridad Recursos Económicos

Prioridad Recursos Económicos

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 7 1 17

% del total 2,1% 1,6% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 10 10 3 23

% del total 2,3% 2,3% 0,7% 5,4%

Melilla Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Madrid Recuento 63 47 12 122

% del total 14,8% 11,0% 2,8% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 5 0 12

% del total 1,6% 1,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 4 4 14

% del total 1,4% 0,9% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 23 23 0 46

% del total 5,4% 5,4% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 27 20 7 54

% del total 6,3% 4,7% 1,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 2 1 11

% del total 1,9% 0,5% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 5 0 9

% del total 0,9% 1,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 31 43 7 81

% del total 7,3% 10,1% 1,6% 19,0%

Total Recuento 209 179 38 426

% del total 49,1% 42,0% 8,9% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=42,386 p<,215]

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81

10,42% 6,58% 3,37%

1,04%

59,21%57,87%

88,54%

34,21% 38,76%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Diagnóstico)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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82

CC.AA Sede / Prioridad Diagnóstico

Prioridad Diagnóstico

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 7 1 17

% del total 2,1% 1,6% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 2 2 8

% del total 0,9% 0,5% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 10 12 1 23

% del total 2,3% 2,8% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 58 57 7 122

% del total 13,6% 13,4% 1,6% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 6 0 12

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 7 6 1 14

% del total 1,6% 1,4% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 21 23 2 46

% del total 4,9% 5,4% 0,5% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 27 26 1 54

% del total 6,3% 6,1% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 2 1 11

% del total 1,9% 0,5% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 6 0 9

% del total 0,7% 1,4% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 26 47 8 81

% del total 6,1% 11,0% 1,9% 19,0%

Total Recuento 194 206 26 426

% del total 45,5% 48,4% 6,1% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=37,164 p<,415]

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83

10,42% 5,92%

44,94%

2,08%

67,11%

51,12%

87,50%

26,97%

3,93%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Medicamentos huérfanos y terapias)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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84

CC.AA Sede / Prioridad MH y Terapias

Prioridad MH y Terapias

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 5 3 17

% del total 2,1% 1,2% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 3 1 4 8

% del total 0,7% 0,2% 0,9% 1,9%

Murcia Recuento 8 9 6 23

% del total 1,9% 2,1% 1,4% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 62 33 27 122

% del total 14,6% 7,7% 6,3% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 6 4 4 14

% del total 1,4% 0,9% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 22 12 12 46

% del total 5,2% 2,8% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 19 10 54

% del total 5,9% 4,5% 2,3% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 3 3 9

% del total 0,7% 0,7% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 27 28 26 81

% del total 6,3% 6,6% 6,1% 19,0%

Total Recuento 195 132 99 426

% del total 45,8% 31,0% 23,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=31,136 p<,699

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85

20,83%6,58%

44,94%3,13%

65,13%

52,25%

76,04%

28,29%

2,81%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Educación)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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86

CC.AA Sede / Prioridad Educación

Prioridad Educación

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 5 3 17

% del total 2,1% 1,2% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 8 8 7 23

% del total 1,9% 1,9% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 62 31 29 122

% del total 14,6% 7,3% 6,8% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 4 2 12

% del total 1,4% 0,9% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 6 3 5 14

% del total 1,4% 0,7% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 21 13 12 46

% del total 4,9% 3,1% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 25 14 15 54

% del total 5,9% 3,3% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 2 1 11

% del total 1,9% 0,5% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 3 2 7

% del total 0,5% 0,7% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 1 4 9

% del total 0,9% 0,2% 0,9% 2,1%

Andalucía Recuento 27 26 28 81

% del total 6,3% 6,1% 6,6% 19,0%

Total Recuento 195 121 110 426

% del total 45,8% 28,4% 25,8% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=29,399 p<,774]

Page 87: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

87

17,71%7,89%

44,94%2,08%

64,47%

53,37%

80,21%

27,63%

1,69%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Laboral)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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88

CC.AA Sede / Prioridad Laboral

Prioridad Laboral

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 8 6 3 17

% del total 1,9% 1,4% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 10 7 6 23

% del total 2,3% 1,6% 1,4% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 59 35 28 122

% del total 13,8% 8,2% 6,6% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 3 3 12

% del total 1,4% 0,7% 0,7% 2,8%

Extremadura Recuento 4 4 6 14

% del total 0,9% 0,9% 1,4% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 21 13 12 46

% del total 4,9% 3,1% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 28 14 12 54

% del total 6,6% 3,3% 2,8% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 1 2 11

% del total 1,9% 0,2% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 2 4 9

% del total 0,7% 0,5% 0,9% 2,1%

Andalucía Recuento 28 24 29 81

% del total 6,6% 5,6% 6,8% 19,0%

Total Recuento 195 122 109 426

% del total 45,8% 28,6% 25,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=28,920 p<,793]

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89

22,92%7,89%

44,94%2,08%

64,47%

54,49%

75,00%

27,63%

0,56%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Visibilidad)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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90

CC.AA Sede / Prioridad Visibilidad

Prioridad Visibilidad

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 4 4 17

% del total 2,1% 0,9% 0,9% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 9 6 8 23

% del total 2,1% 1,4% 1,9% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 59 31 32 122

% del total 13,8% 7,3% 7,5% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 2 3 12

% del total 1,6% 0,5% 0,7% 2,8%

Extremadura Recuento 5 3 6 14

% del total 1,2% 0,7% 1,4% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 21 13 12 46

% del total 4,9% 3,1% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 26 15 13 54

% del total 6,1% 3,5% 3,1% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 1 2 11

% del total 1,9% 0,2% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 2 3 7

% del total 0,5% 0,5% 0,7% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 3 3 9

% del total 0,7% 0,7% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 29 26 26 81

% del total 6,8% 6,1% 6,1% 19,0%

Total Recuento 197 115 114 426

% del total 46,2% 27,0% 26,8% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=27,277 p<,852]

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91

14,58%4,61%

44,94%1,04%

50,00%

42,13%

84,38%

45,39%

12,92%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Investigación)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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92

CC.AA Sede / Prioridad Investigación

Prioridad Investigación

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 7 5 5 17

% del total 1,6% 1,2% 1,2% 4,0%

Navarra Recuento 3 3 2 8

% del total 0,7% 0,7% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 7 9 7 23

% del total 1,6% 2,1% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 46 48 28 122

% del total 10,8% 11,3% 6,6% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 3 6 3 12

% del total 0,7% 1,4% 0,7% 2,8%

Extremadura Recuento 4 7 3 14

% del total 0,9% 1,6% 0,7% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 17 17 12 46

% del total 4,0% 4,0% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 19 23 12 54

% del total 4,5% 5,4% 2,8% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 3 1 11

% del total 1,6% 0,7% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 3 3 9

% del total 0,7% 0,7% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 20 37 24 81

% del total 4,7% 8,7% 5,6% 19,0%

Total Recuento 152 173 101 426

% del total 35,7% 40,6% 23,7% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=25,370 p<,907]

La prioridad no son los recursos materiales ni personales, sino la investigación.

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93

23,96%10,53%

2,81%

9,38%

64,47%

62,36%

66,67%

25,00%34,83%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Servicio de Información)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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94

CC.AA Sede / Prioridad Servicios Información

Prioridad Servicios Información

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 6 2 17

% del total 2,1% 1,4% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 9 11 3 23

% del total 2,1% 2,6% 0,7% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 68 42 12 122

% del total 16,0% 9,9% 2,8% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 3 3 12

% del total 1,4% 0,7% 0,7% 2,8%

Extremadura Recuento 7 3 4 14

% del total 1,6% 0,7% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 24 18 4 46

% del total 5,6% 4,2% 0,9% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 28 20 6 54

% del total 6,6% 4,7% 1,4% 12,7%

Castilla y León Recuento 9 2 0 11

% del total 2,1% 0,5% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 5 1 9

% del total 0,7% 1,2% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 34 40 7 81

% del total 8,0% 9,4% 1,6% 19,0%

Total Recuento 218 164 44 426

% del total 51,2% 38,5% 10,3% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=31,636 p<,676]

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95

29,17%14,47%

3,37%

3,13%

65,13%

64,04%

67,71%

20,39%32,58%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Encuentro y asamblea)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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96

CC.AA Sede / Prioridad Encuentro y Asamblea

Prioridad Encuentro y Asamblea

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 6 2 17

% del total 2,1% 1,4% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 11 7 5 23

% del total 2,6% 1,6% 1,2% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 66 41 15 122

% del total 15,5% 9,6% 3,5% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 6 3 5 14

% del total 1,4% 0,7% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 23 20 3 46

% del total 5,4% 4,7% 0,7% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 29 16 9 54

% del total 6,8% 3,8% 2,1% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 3 3 9

% del total 0,7% 0,7% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 34 37 10 81

% del total 8,0% 8,7% 2,3% 19,0%

Total Recuento 216 154 56 426

% del total 50,7% 36,2% 13,1% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=38,973 p<,337

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97

17,71%7,24% 3,37%

57,24% 69,10%

82,29%

35,53%27,53%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Valorac. Discapacidad)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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98

CC.AA Sede / Prioridad Valoración Discapacidad

Prioridad Valoración Discapacidad

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 5 3 17

% del total 2,1% 1,2% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 3 4 1 8

% del total 0,7% 0,9% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 8 13 2 23

% del total 1,9% 3,1% 0,5% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 69 47 6 122

% del total 16,2% 11,0% 1,4% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 6 0 12

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 7 4 3 14

% del total 1,6% 0,9% 0,7% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 22 24 0 46

% del total 5,2% 5,6% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 32 15 7 54

% del total 7,5% 3,5% 1,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 2 2 11

% del total 1,6% 0,5% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 5 2 9

% del total 0,5% 1,2% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 31 43 7 81

% del total 7,3% 10,1% 1,6% 19,0%

Total Recuento 210 182 34 426

% del total 49,3% 42,7% 8,0% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=45,392 p<,136]

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99

13,54%6,58%

44,94%

57,89%

48,31%

86,46%

35,53%

6,74%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Valorac. Dependencia)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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100

CC.AA Sede / Prioridad Valoración Dependencia

Prioridad Valoración Dependencia

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 4 4 17

% del total 2,1% 0,9% 0,9% 4,0%

Navarra Recuento 3 5 0 8

% del total 0,7% 1,2% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 7 9 7 23

% del total 1,6% 2,1% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 53 39 30 122

% del total 12,4% 9,2% 7,0% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 5 5 4 14

% del total 1,2% 1,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 17 11 46

% del total 4,2% 4,0% 2,6% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 26 16 12 54

% del total 6,1% 3,8% 2,8% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 2 2 11

% del total 1,6% 0,5% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 4 3 9

% del total 0,5% 0,9% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 24 30 27 81

% del total 5,6% 7,0% 6,3% 19,0%

Total Recuento 174 149 103 426

% del total 40,8% 35,0% 24,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=30,711 p<,718]

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101

6,25% 5,26%

44,94%

2,08%

56,58%

52,25%

91,67%

38,16%

2,81%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (CSUR)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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102

CC.AA Sede / Prioridad CSUR

Prioridad CSUR

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 8 5 4 17

% del total 1,9% 1,2% 0,9% 4,0%

Navarra Recuento 4 2 2 8

% del total 0,9% 0,5% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 9 8 6 23

% del total 2,1% 1,9% 1,4% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 53 44 25 122

% del total 12,4% 10,3% 5,9% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 3 7 4 14

% del total 0,7% 1,6% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 15 11 46

% del total 4,7% 3,5% 2,6% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 19 10 54

% del total 5,9% 4,5% 2,3% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 2 1 11

% del total 1,9% 0,5% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 2 3 9

% del total 0,9% 0,5% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 24 31 26 81

% del total 5,6% 7,3% 6,1% 19,0%

Total Recuento 181 151 94 426

% del total 42,5% 35,4% 22,1% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=31,554 p<,680

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103

7,29% 5,26%

44,94%

2,08%

53,95%

46,07%

90,63%

40,79%

8,99%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (ER en el Sistema Nacional de Salud)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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104

CC.AA Sede / Prioridad ER en SNS

Prioridad ER en SNS

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 9 4 4 17

% del total 2,1% 0,9% 0,9% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 7 11 5 23

% del total 1,6% 2,6% 1,2% 5,4%

Melilla Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 52 46 24 122

% del total 12,2% 10,8% 5,6% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 5 6 1 12

% del total 1,2% 1,4% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 5 4 5 14

% del total 1,2% 0,9% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 17 19 10 46

% del total 4,0% 4,5% 2,3% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 24 19 11 54

% del total 5,6% 4,5% 2,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 6 0 11

% del total 1,2% 1,4% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 6 1 7

% del total 0,0% 1,4% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 3 3 9

% del total 0,7% 0,7% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 24 29 28 81

% del total 5,6% 6,8% 6,6% 19,0%

Total Recuento 166 165 95 426

% del total 39,0% 38,7% 22,3% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=39,338 p<,323]

Es una prioridad en muchas comunidades.

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105

27,08%

10,53%

44,94%1,04%

55,26%

49,44%71,88%

34,21%

5,62%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Prioridad (Modelo asistencial CCAA)

Prioridad Alta

No es prioridad

No consta

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106

CC.AA Sede / Prioridad Modelo Asistencial CC.AA

Prioridad Modelo Asistencial CC.AA

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

País Vasco Recuento 5 7 5 17

% del total 1,2% 1,6% 1,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 9 8 6 23

% del total 2,1% 1,9% 1,4% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 52 36 34 122

% del total 12,2% 8,5% 8,0% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 4 2 12

% del total 1,4% 0,9% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 6 3 5 14

% del total 1,4% 0,7% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 13 15 46

% del total 4,2% 3,1% 3,5% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 13 16 54

% del total 5,9% 3,1% 3,8% 12,7%

Castilla y León Recuento 6 3 2 11

% del total 1,4% 0,7% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 3 2 7

% del total 0,5% 0,7% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 3 4 9

% del total 0,5% 0,7% 0,9% 2,1%

Andalucía Recuento 24 28 29 81

% del total 5,6% 6,6% 6,8% 19,0%

Total Recuento 173 131 122 426

% del total 40,6% 30,8% 28,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=26,926 p<,863]

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107

Por su ámbito de actuación

Ámbito de actuación / Prioridad Recursos Materiales y Tecnológicos

Prioridad Recursos Materiales y Tecnológicos

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 6 1 13

% del total 1,4% 1,4% 0,2% 3,1%

Provincial Recuento 15 5 3 23

% del total 3,5% 1,2% 0,7% 5,4%

Autonómico Recuento 75 45 32 152

% del total 17,6% 10,6% 7,5% 35,7%

Estatal Recuento 123 65 50 238

% del total 28,9% 15,3% 11,7% 55,9%

Total Recuento 219 121 86 426

% del total 51,4% 28,4% 20,2% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,754 p<,576]

Ámbito de actuación / Prioridad Recursos Humanos

Prioridad Recursos Humanos

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 8 2 3 13

% del total 1,9% 0,5% 0,7% 3,1%

Provincial Recuento 13 8 2 23

% del total 3,1% 1,9% 0,5% 5,4%

Autonómico Recuento 71 61 20 152

% del total 16,7% 14,3% 4,7% 35,7%

Estatal Recuento 118 87 33 238

% del total 27,7% 20,4% 7,7% 55,9%

Total Recuento 210 158 58 426

% del total 49,3% 37,1% 13,6% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,229 p<,646]

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108

Ámbito de actuación / Prioridad Recursos Económicos

Prioridad Recursos Económicos

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 7 5 1 13

% del total 1,6% 1,2% 0,2% 3,1%

Provincial Recuento 14 7 2 23

% del total 3,3% 1,6% 0,5% 5,4%

Autonómico Recuento 66 73 13 152

% del total 15,5% 17,1% 3,1% 35,7%

Estatal Recuento 122 94 22 238

% del total 28,6% 22,1% 5,2% 55,9%

Total Recuento 209 179 38 426

% del total 49,1% 42,0% 8,9% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,449 p<,616]

Los recursos económicos son una prioridad para las entidades de ámbito autonómico.

Ámbito de actuación / Prioridad Diagnóstico

Prioridad Diagnóstico

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 6 1 13

% del total 1,4% 1,4% 0,2% 3,1%

Provincial Recuento 14 8 1 23

% del total 3,3% 1,9% 0,2% 5,4%

Autonómico Recuento 64 78 10 152

% del total 15,0% 18,3% 2,3% 35,7%

Estatal Recuento 110 114 14 238

% del total 25,8% 26,8% 3,3% 55,9%

Total Recuento 194 206 26 426

% del total 45,5% 48,4% 6,1% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=3,026 p<,806]

Es una prioridad alta para las entidades de ámbito autonómico y estatal.

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109

Ámbito de actuación / Prioridad MH y Terapias

Prioridad MH y Terapias

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 5 4 4 13

% del total 1,2% 0,9% 0,9% 3,1%

Provincial Recuento 11 6 6 23

% del total 2,6% 1,4% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 68 49 35 152

% del total 16,0% 11,5% 8,2% 35,7%

Estatal Recuento 111 73 54 238

% del total 26,1% 17,1% 12,7% 55,9%

Total Recuento 195 132 99 426

% del total 45,8% 31,0% 23,2% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=,942 p<,988]

Ámbito de actuación / Prioridad Educación

Prioridad Educación

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 5 4 4 13

% del total 1,2% 0,9% 0,9% 3,1%

Provincial Recuento 12 5 6 23

% del total 2,8% 1,2% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 66 49 37 152

% del total 15,5% 11,5% 8,7% 35,7%

Estatal Recuento 112 63 63 238

% del total 26,3% 14,8% 14,8% 55,9%

Total Recuento 195 121 110 426

% del total 45,8% 28,4% 25,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=2,404 p<,879]

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110

Ámbito de actuación / Prioridad Laboral

Prioridad Laboral

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 4 3 13

% del total 1,4% 0,9% 0,7% 3,1%

Provincial Recuento 13 3 7 23

% del total 3,1% 0,7% 1,6% 5,4%

Autonómico Recuento 64 52 36 152

% del total 15,0% 12,2% 8,5% 35,7%

Estatal Recuento 112 63 63 238

% del total 26,3% 14,8% 14,8% 55,9%

Total Recuento 195 122 109 426

% del total 45,8% 28,6% 25,6% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=5,657 p<,463]

Ámbito de actuación / Prioridad Visibilidad

Prioridad Visibilidad

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 4 3 13

% del total 1,4% 0,9% 0,7% 3,1%

Provincial Recuento 13 2 8 23

% del total 3,1% 0,5% 1,9% 5,4%

Autonómico Recuento 68 45 39 152

% del total 16,0% 10,6% 9,2% 35,7%

Estatal Recuento 110 64 64 238

% del total 25,8% 15,0% 15,0% 55,9%

Total Recuento 197 115 114 426

% del total 46,2% 27,0% 26,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,596 p<,597]

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111

Ámbito de actuación / Prioridad Investigación

Prioridad Investigación

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 7 2 4 13

% del total 1,6% 0,5% 0,9% 3,1%

Provincial Recuento 10 5 8 23

% del total 2,3% 1,2% 1,9% 5,4%

Autonómico Recuento 51 65 36 152

% del total 12,0% 15,3% 8,5% 35,7%

Estatal Recuento 84 101 53 238

% del total 19,7% 23,7% 12,4% 55,9%

Total Recuento 152 173 101 426

% del total 35,7% 40,6% 23,7% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=7,891 p<,246]

Es una prioridad alta.

Ámbito de actuación / Prioridad Servicios Información

Prioridad Servicios Información

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 7 0 13

% del total 1,4% 1,6% 0,0% 3,1%

Provincial Recuento 14 6 3 23

% del total 3,3% 1,4% 0,7% 5,4%

Autonómico Recuento 75 60 17 152

% del total 17,6% 14,1% 4,0% 35,7%

Estatal Recuento 123 91 24 238

% del total 28,9% 21,4% 5,6% 55,9%

Total Recuento 218 164 44 426

% del total 51,2% 38,5% 10,3% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=3,984 p<,679]

Solo es prioridad para las entidades locales.

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112

Ámbito de actuación / Prioridad Encuentro y Asambleas

Prioridad Encuentro y Asamblea

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 6 1 13

% del total 1,4% 1,4% 0,2% 3,1%

Provincial Recuento 14 5 4 23

% del total 3,3% 1,2% 0,9% 5,4%

Autonómico Recuento 74 57 21 152

% del total 17,4% 13,4% 4,9% 35,7%

Estatal Recuento 122 86 30 238

% del total 28,6% 20,2% 7,0% 55,9%

Total Recuento 216 154 56 426

% del total 50,7% 36,2% 13,1% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=3,131 p<,792]

Ámbito de actuación / Prioridad Valoración Discapacidad

Prioridad Valoración Discapacidad

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 6 1 13

% del total 1,4% 1,4% 0,2% 3,1%

Provincial Recuento 13 9 1 23

% del total 3,1% 2,1% 0,2% 5,4%

Autonómico Recuento 69 70 13 152

% del total 16,2% 16,4% 3,1% 35,7%

Estatal Recuento 122 97 19 238

% del total 28,6% 22,8% 4,5% 55,9%

Total Recuento 210 182 34 426

% del total 49,3% 42,7% 8,0% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=2,084 p<,912]

La valoración de la discapacidad es una prioridad para las entidades de ámbito

autonómico

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113

Ámbito de actuación / Prioridad Valoración Dependencia

Prioridad Valoración Dependencia

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 4 3 13

% del total 1,4% 0,9% 0,7% 3,1%

Provincial Recuento 10 7 6 23

% del total 2,3% 1,6% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 58 60 34 152

% del total 13,6% 14,1% 8,0% 35,7%

Estatal Recuento 100 78 60 238

% del total 23,5% 18,3% 14,1% 55,9%

Total Recuento 174 149 103 426

% del total 40,8% 35,0% 24,2% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=2,240 p<,896]

Ámbito de actuación / Prioridad CSUR

Prioridad CSUR

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 5 4 4 13

% del total 1,2% 0,9% 0,9% 3,1%

Provincial Recuento 13 4 6 23

% del total 3,1% 0,9% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 61 56 35 152

% del total 14,3% 13,1% 8,2% 35,7%

Estatal Recuento 102 87 49 238

% del total 23,9% 20,4% 11,5% 55,9%

Total Recuento 181 151 94 426

% del total 42,5% 35,4% 22,1% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,597 p<,596

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114

Ámbito de actuación / Prioridad ER en SNS

Prioridad ER en SNS

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 2 8 3 13

% del total 0,5% 1,9% 0,7% 3,1%

Provincial Recuento 13 4 6 23

% del total 3,1% 0,9% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 57 58 37 152

% del total 13,4% 13,6% 8,7% 35,7%

Estatal Recuento 94 95 49 238

% del total 22,1% 22,3% 11,5% 55,9%

Total Recuento 166 165 95 426

% del total 39,0% 38,7% 22,3% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=9,073 p<,170]

Ámbito de actuación / Prioridad Modelo Asistencial CC.AA

Prioridad Modelo Asistencial CC.AA

Total No es prioridad Prioridad alta No consta

Local Recuento 6 2 5 13

% del total 1,4% 0,5% 1,2% 3,1%

Provincial Recuento 9 8 6 23

% del total 2,1% 1,9% 1,4% 5,4%

Autonómico Recuento 65 44 43 152

% del total 15,3% 10,3% 10,1% 35,7%

Estatal Recuento 93 77 68 238

% del total 21,8% 18,1% 16,0% 55,9%

Total Recuento 173 131 122 426

% del total 40,6% 30,8% 28,6% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=2,399 p<,880]

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115

3.- VALORACIÓN QUE HACEN LAS ENTIDADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS

1,04%15,13% 21,35%

68,75%33,55%

34,83%

20,83%

9,38%

51,32%43,82%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Necesidades Sociosanitaria (detección precoz)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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116

CC.AA Sede / Calificación Detención Precoz

Calificación Detención Precoz

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 4 8 4 1 17

% del total 0,9% 1,9% 0,9% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 2 4 2 0 8

% del total 0,5% 0,9% 0,5% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 11 10 2 0 23

% del total 2,6% 2,3% 0,5% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 0 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 43 58 17 4 122

% del total 10,1% 13,6% 4,0% 0,9% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 0 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 5 2 1 14

% del total 1,4% 1,2% 0,5% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 17 6 3 46

% del total 4,7% 4,0% 1,4% 0,7% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 28 14 9 3 54

% del total 6,6% 3,3% 2,1% 0,7% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 2 4 0 11

% del total 1,2% 0,5% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 3 0 0 7

% del total 0,9% 0,7% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 0 2 1 1 4

% del total 0,0% 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 6 3 0 0 9

% del total 1,4% 0,7% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 35 26 14 6 81

% del total 8,2% 6,1% 3,3% 1,4% 19,0%

Total Recuento 179 165 62 20 426

% del total 42,0% 38,7% 14,6% 4,7% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=52,745 p<,523]

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117

11,46%20,39% 19,10%

59,38%30,92%

22,47%

7,29%

21,88%

48,68%58,43%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (tiempo diagn.)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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118

CC.AA Sede / Calificación Tiempo Diagnóstico

Calificación Tiempo Diagnóstico

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 1 10 5 1 17

% del total 0,2% 2,3% 1,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 3 2 3 0 8

% del total 0,7% 0,5% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 12 9 2 0 23

% del total 2,8% 2,1% 0,5% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 37 61 22 2 122

% del total 8,7% 14,3% 5,2% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 4 7 1 0 12

% del total 0,9% 1,6% 0,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 5 5 4 0 14

% del total 1,2% 1,2% 0,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 17 22 7 0 46

% del total 4,0% 5,2% 1,6% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 19 22 12 1 54

% del total 4,5% 5,2% 2,8% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 3 4 0 11

% del total 0,9% 0,7% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 6 0 0 9

% del total 0,7% 1,4% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 26 36 16 3 81

% del total 6,1% 8,5% 3,8% 0,7% 19,0%

Total Recuento 144 199 76 7 426

% del total 33,8% 46,7% 17,8% 1,6% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=51,657 p<,565]

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119

8,33%

28,29% 33,71%

60,42% 17,11%17,98%

7,29%

23,96%

54,61% 48,31%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Acceso a pruebas)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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120

CC.AA Sede / Calificación Acceso Pruebas

Calificación Acceso Pruebas

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 1 10 5 1 17

% del total 0,2% 2,3% 1,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 3 1 4 0 8

% del total 0,7% 0,2% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 10 12 1 0 23

% del total 2,3% 2,8% 0,2% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 32 58 31 1 122

% del total 7,5% 13,6% 7,3% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 0 10 2 0 12

% del total 0,0% 2,3% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 2 7 5 0 14

% del total 0,5% 1,6% 1,2% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 13 19 14 0 46

% del total 3,1% 4,5% 3,3% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 0 2 1 0 3

% del total 0,0% 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 17 20 16 1 54

% del total 4,0% 4,7% 3,8% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 4 4 0 11

% del total 0,7% 0,9% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 3 2 0 7

% del total 0,5% 0,7% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 5 2 0 9

% del total 0,5% 1,2% 0,5% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 24 29 24 4 81

% del total 5,6% 6,8% 5,6% 0,9% 19,0%

Total Recuento 116 192 111 7 426

% del total 27,2% 45,1% 26,1% 1,6% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=53,786 p<,483]

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121

3,13%

23,68% 27,53%

65,63%15,13% 8,43%

7,29%

23,96%

61,18% 64,04%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (com. médico-paciente)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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122

CC.AA Sede / Calificación Comunicación Medico Paciente

Calificación Comunicación Medico Paciente

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 2 13 1 1 17

% del total 0,5% 3,1% 0,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 2 5 1 0 8

% del total 0,5% 1,2% 0,2% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 8 10 5 0 23

% del total 1,9% 2,3% 1,2% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 26 70 25 1 122

% del total 6,1% 16,4% 5,9% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 1 9 2 0 12

% del total 0,2% 2,1% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 4 6 4 0 14

% del total 0,9% 1,4% 0,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 13 24 9 0 46

% del total 3,1% 5,6% 2,1% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 12 24 17 1 54

% del total 2,8% 5,6% 4,0% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 8 2 0 11

% del total 0,2% 1,9% 0,5% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 6 0 0 7

% del total 0,2% 1,4% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 6 2 0 9

% del total 0,2% 1,4% 0,5% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 24 34 19 4 81

% del total 5,6% 8,0% 4,5% 0,9% 19,0%

Total Recuento 101 230 88 7 426

% del total 23,7% 54,0% 20,7% 1,6% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=50,526 p<,609]

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123

1,04%

26,97%38,76%

77,08%11,18%

11,80%

6,25%

15,63%

61,84%49,44%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (control pacientes)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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124

CC.AA Sede / Calificación Control Pacientes

Calificación Control Pacientes

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 3 10 3 1 17

% del total 0,7% 2,3% 0,7% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 1 5 2 0 8

% del total 0,2% 1,2% 0,5% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 7 11 5 0 23

% del total 1,6% 2,6% 1,2% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 27 59 34 2 122

% del total 6,3% 13,8% 8,0% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 0 10 2 0 12

% del total 0,0% 2,3% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 3 7 4 0 14

% del total 0,7% 1,6% 0,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 15 16 15 0 46

% del total 3,5% 3,8% 3,5% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 14 20 20 0 54

% del total 3,3% 4,7% 4,7% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 2 8 1 0 11

% del total 0,5% 1,9% 0,2% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 5 1 0 7

% del total 0,2% 1,2% 0,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 3 1 0 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 4 4 0 9

% del total 0,2% 0,9% 0,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 30 30 18 3 81

% del total 7,0% 7,0% 4,2% 0,7% 19,0%

Total Recuento 112 197 111 6 426

% del total 26,3% 46,2% 26,1% 1,4% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=57,631 p<,342]

Page 125: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

125

18,75% 18,42%28,65%

34,38% 30,26%

28,09%

12,50%

34,38%

51,32%43,26%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (deriv. otros centros misma CCAA)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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126

CC.AA Sede / Calificación Derivación a Otros Centros de la misma CC.AA

Calificación Derivación a Otros Centros de la misma CC.AA

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 1 9 6 1 17

% del total 0,2% 2,1% 1,4% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 1 3 4 0 8

% del total 0,2% 0,7% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 7 11 5 0 23

% del total 1,6% 2,6% 1,2% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 36 60 24 2 122

% del total 8,5% 14,1% 5,6% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 0 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 8 2 0 12

% del total 0,5% 1,9% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 2 8 4 0 14

% del total 0,5% 1,9% 0,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 16 17 12 1 46

% del total 3,8% 4,0% 2,8% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 0 3 0 0 3

% del total 0,0% 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 19 21 13 1 54

% del total 4,5% 4,9% 3,1% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 8 0 0 11

% del total 0,7% 1,9% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 2 4 0 7

% del total 0,2% 0,5% 0,9% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 0 3 0 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 5 0 0 9

% del total 0,9% 1,2% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 29 28 17 7 81

% del total 6,8% 6,6% 4,0% 1,6% 19,0%

Total Recuento 129 188 97 12 426

% del total 30,3% 44,1% 22,8% 2,8% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=71,821 p<,053]

Page 127: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

127

17,71% 9,87% 15,73%

48,96%50,00% 40,45%

4,17%

29,17%40,13% 43,82%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (deriv. otros centros otra CCAA)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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128

CC.AA Sede / Calificación Derivación Otros Centros Otras CC.AA

Calificación Derivación Otros Centros Otras CC.AA

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 5 8 3 1 17

% del total 1,2% 1,9% 0,7% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 2 3 3 0 8

% del total 0,5% 0,7% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 9 10 4 0 23

% del total 2,1% 2,3% 0,9% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 1 0 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 62 45 14 1 122

% del total 14,6% 10,6% 3,3% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 0 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 4 0 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 6 0 0 12

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 5 3 0 14

% del total 1,4% 1,2% 0,7% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 21 5 0 46

% del total 4,7% 4,9% 1,2% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 0 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 23 19 12 0 54

% del total 5,4% 4,5% 2,8% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 2 2 0 7

% del total 0,7% 0,5% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 0 2 0 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 5 4 0 0 9

% del total 1,2% 0,9% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 44 26 9 2 81

% del total 10,3% 6,1% 2,1% 0,5% 19,0%

Total Recuento 195 167 60 4 426

% del total 45,8% 39,2% 14,1% 0,9% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=49,356 p<,654]

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129

7,29% 2,63%17,42%

66,67%85,53%

71,35%

6,25%

19,79% 11,84% 11,24%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (deriv. centros extranj.)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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130

CC.AA Sede / Calificación Derivación Centros Extranjeros

Calificación Derivación Centros Extranjeros

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 15 1 0 1 17

% del total 3,5% 0,2% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 8 0 0 0 8

% del total 1,9% 0,0% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 16 4 3 0 23

% del total 3,8% 0,9% 0,7% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 91 17 12 2 122

% del total 21,4% 4,0% 2,8% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 8 3 1 0 12

% del total 1,9% 0,7% 0,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 11 2 1 0 14

% del total 2,6% 0,5% 0,2% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 40 2 4 0 46

% del total 9,4% 0,5% 0,9% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 0 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 31 11 11 1 54

% del total 7,3% 2,6% 2,6% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 1 2 0 11

% del total 1,9% 0,2% 0,5% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 7 0 0 0 7

% del total 1,6% 0,0% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 0 2 0 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 8 1 0 0 9

% del total 1,9% 0,2% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 59 15 5 2 81

% del total 13,8% 3,5% 1,2% 0,5% 19,0%

Total Recuento 321 57 42 6 426

% del total 75,4% 13,4% 9,9% 1,4% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=48,026 p<,703]

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131

15,63% 22,37% 28,09%

55,21%31,58%

32,58%

5,21%

23,96%

46,05% 39,33%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (tratamiento de la SS)

Regular

No consta

Malo

Bueno

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132

CC.AA Sede / Calificación Tratamiento en SS

Calificación Tratamiento en SS

Total Malo Regular Bueno No consta

País Vasco Recuento 7 8 1 1 17

% del total 1,6% 1,9% 0,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 2 3 3 0 8

% del total 0,5% 0,7% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 12 9 2 0 23

% del total 2,8% 2,1% 0,5% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 50 43 28 1 122

% del total 11,7% 10,1% 6,6% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 7 3 0 12

% del total 0,5% 1,6% 0,7% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 1 5 7 1 14

% del total 0,2% 1,2% 1,6% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 13 19 14 0 46

% del total 3,1% 4,5% 3,3% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 19 10 0 54

% del total 5,9% 4,5% 2,3% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 7 3 0 11

% del total 0,2% 1,6% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 1 2 0 7

% del total 0,9% 0,2% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 2 1 1 0 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 1 2 0 4

% del total 0,2% 0,2% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 4 1 0 9

% del total 0,9% 0,9% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 27 30 22 2 81

% del total 6,3% 7,0% 5,2% 0,5% 19,0%

Total Recuento 159 163 99 5 426

% del total 37,3% 38,3% 23,2% 1,2% 100,0%

[(X2 54, N= 426)=51,829 p<,559]

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133

5,21%19,08% 20,22%

47,92%

38,82%44,38%

46,88% 42,11%35,39%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Ensayos clínicos)

Regular

Malo

Bueno

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134

CC.AA Sede / Calificación Ensayo Clínico

Calificación Ensayo Clínico

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 6 8 3 17

% del total 1,4% 1,9% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 3 5 0 8

% del total 0,7% 1,2% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 12 11 0 23

% del total 2,8% 2,6% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 53 47 22 122

% del total 12,4% 11,0% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 4 8 0 12

% del total 0,9% 1,9% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 3 5 6 14

% del total 0,7% 1,2% 1,4% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 20 8 46

% del total 4,2% 4,7% 1,9% 10,8%

Ceuta Recuento 0 3 0 3

% del total 0,0% 0,7% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 16 13 54

% del total 5,9% 3,8% 3,1% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 3 3 11

% del total 1,2% 0,7% 0,7% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 5 2 0 7

% del total 1,2% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 4 5 0 9

% del total 0,9% 1,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 34 33 14 81

% del total 8,0% 7,7% 3,3% 19,0%

Total Recuento 184 172 70 426

% del total 43,2% 40,4% 16,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=44,019 p<,168]

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135

19,79%

1,97% 2,81%

41,67%

42,11%57,87%

38,54%55,92%

39,33%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Inserción laboral paciente)

Regular

Malo

Bueno

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136

CC.AA Sede / Calificación Inserción Laboral Afectado

Calificación Inserción Laboral Afectado

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 9 6 2 17

% del total 2,1% 1,4% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 10 12 1 23

% del total 2,3% 2,8% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 53 60 9 122

% del total 12,4% 14,1% 2,1% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 5 7 0 12

% del total 1,2% 1,6% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 8 5 1 14

% del total 1,9% 1,2% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 28 17 1 46

% del total 6,6% 4,0% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 26 3 54

% del total 5,9% 6,1% 0,7% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 5 2 0 7

% del total 1,2% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 5 4 0 9

% del total 1,2% 0,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 35 36 10 81

% del total 8,2% 8,5% 2,3% 19,0%

Total Recuento 207 192 27 426

% del total 48,6% 45,1% 6,3% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=29,007 p<,789]

Page 137: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

137

10,42% 3,95% 3,37%

58,33%

48,03% 49,44%

31,25%48,03% 47,19%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Incl. laboral familiar)

Regular

Malo

Bueno

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138

CC.AA Sede / Calificación Inserción Laboral Familiar

Calificación Inserción Laboral Familiar

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 8 8 1 17

% del total 1,9% 1,9% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 6 1 1 8

% del total 1,4% 0,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 7 15 1 23

% del total 1,6% 3,5% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 63 55 4 122

% del total 14,8% 12,9% 0,9% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 6 0 12

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 8 4 2 14

% del total 1,9% 0,9% 0,5% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 24 2 46

% del total 4,7% 5,6% 0,5% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 29 22 3 54

% del total 6,8% 5,2% 0,7% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 5 1 11

% del total 1,2% 1,2% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 6 1 0 7

% del total 1,4% 0,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 7 1 1 9

% del total 1,6% 0,2% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 39 36 6 81

% del total 9,2% 8,5% 1,4% 19,0%

Total Recuento 217 187 22 426

% del total 50,9% 43,9% 5,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=34,665 p<,532]

Page 139: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

139

4,17%

24,34%16,29%

65,63% 19,74% 32,58%

30,21%

55,92% 51,12%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. sociosanitaria (Incl. educativa)

Regular

Malo

Bueno

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140

CC.AA Sede / Calificación inclusión Educativa

Calificación inclusión Educativa

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 3 9 5 17

% del total 0,7% 2,1% 1,2% 4,0%

Navarra Recuento 2 4 2 8

% del total 0,5% 0,9% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 10 11 2 23

% del total 2,3% 2,6% 0,5% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 44 61 17 122

% del total 10,3% 14,3% 4,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 1 1 2

% del total 0,0% 0,2% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 3 6 3 12

% del total 0,7% 1,4% 0,7% 2,8%

Extremadura Recuento 6 4 4 14

% del total 1,4% 0,9% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 21 7 46

% del total 4,2% 4,9% 1,6% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 18 30 6 54

% del total 4,2% 7,0% 1,4% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 6 2 11

% del total 0,7% 1,4% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 2 2 7

% del total 0,7% 0,5% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Asturias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 4 5 0 9

% del total 0,9% 1,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 30 35 16 81

% del total 7,0% 8,2% 3,8% 19,0%

Total Recuento 151 205 70 426

% del total 35,4% 48,1% 16,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=21,821 p<,970]

Page 141: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

141

3,13%

22,37% 28,09%

55,21%25,00% 20,22%

41,67%52,63% 51,69%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Obtención grad. Discapacidad)

Regular

Malo

Bueno

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142

CC.AA Sede / Calificación Obtención Grado Discapacidad

Calificación Obtención Grado Discapacidad

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 3 7 7 17

% del total 0,7% 1,6% 1,6% 4,0%

Navarra Recuento 1 6 1 8

% del total 0,2% 1,4% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 11 11 1 23

% del total 2,6% 2,6% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Madrid Recuento 35 64 23 122

% del total 8,2% 15,0% 5,4% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 3 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Galicia Recuento 5 5 2 12

% del total 1,2% 1,2% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 3 8 3 14

% del total 0,7% 1,9% 0,7% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 14 24 8 46

% del total 3,3% 5,6% 1,9% 10,8%

Ceuta Recuento 0 3 0 3

% del total 0,0% 0,7% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 18 28 8 54

% del total 4,2% 6,6% 1,9% 12,7%

Castilla y León Recuento 2 5 4 11

% del total 0,5% 1,2% 0,9% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 3 3 7

% del total 0,2% 0,7% 0,7% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Aragón Recuento 6 3 0 9

% del total 1,4% 0,7% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 24 38 19 81

% del total 5,6% 8,9% 4,5% 19,0%

Total Recuento 127 212 87 426

% del total 29,8% 49,8% 20,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=53,362 p<,031]

Page 143: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

143

6,25% 11,18%20,22%

23,96%

41,45% 24,72%

69,79%

47,37%55,06%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Obtención grad. Dependencia)

Regular

Malo

Bueno

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144

CC.AA Sede / Calificación Obtención Grado Dependencia

Calificación Obtención Grado Dependencia

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 6 6 5 17

% del total 1,4% 1,4% 1,2% 4,0%

Navarra Recuento 1 7 0 8

% del total 0,2% 1,6% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 7 16 0 23

% del total 1,6% 3,8% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 1 2 4

% del total 0,2% 0,2% 0,5% 0,9%

Madrid Recuento 38 65 19 122

% del total 8,9% 15,3% 4,5% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Galicia Recuento 5 6 1 12

% del total 1,2% 1,4% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 3 7 4 14

% del total 0,7% 1,6% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 12 31 3 46

% del total 2,8% 7,3% 0,7% 10,8%

Ceuta Recuento 0 2 1 3

% del total 0,0% 0,5% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 16 32 6 54

% del total 3,8% 7,5% 1,4% 12,7%

Castilla y León Recuento 2 7 2 11

% del total 0,5% 1,6% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 5 2 7

% del total 0,0% 1,2% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 6 3 0 9

% del total 1,4% 0,7% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 28 41 12 81

% del total 6,6% 9,6% 2,8% 19,0%

Total Recuento 130 237 59 426

% del total 30,5% 55,6% 13,8% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=49,274 p<,069]

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145

8,33% 11,84% 14,61%

41,67%

64,47%48,31%

50,00%

23,68%37,08%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (protocolo urg. en hospitales)

Regular

Malo

Bueno

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146

CC.AA Sede / Calificación Protocolo Urgencia Hospitales

Calificación Protocolo Urgencia Hospitales

Total Malo Regular Bueno

País Vasco Recuento 6 9 2 17

% del total 1,4% 2,1% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 5 2 1 8

% del total 1,2% 0,5% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 12 11 0 23

% del total 2,8% 2,6% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 70 43 9 122

% del total 16,4% 10,1% 2,1% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 4 2 12

% del total 1,4% 0,9% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 7 5 2 14

% del total 1,6% 1,2% 0,5% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 22 16 8 46

% del total 5,2% 3,8% 1,9% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 27 21 6 54

% del total 6,3% 4,9% 1,4% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 5 1 11

% del total 1,2% 1,2% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 5 2 0 7

% del total 1,2% 0,5% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 6 3 0 9

% del total 1,4% 0,7% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 40 23 18 81

% del total 9,4% 5,4% 4,2% 19,0%

Total Recuento 224 150 52 426

% del total 52,6% 35,2% 12,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=34,261 p<,551]

Page 147: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

147

60,42%

38,82% 39,89%

32,29%61,18%

48,88%

7,29% 11,24%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Acceso a tratamientos)

No consta

No adecuado

Adecuado

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148

CC.AA Sede / Calificación Acceso Tratamiento

Calificación Acceso Tratamiento

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 5 9 3 17

% del total 1,2% 2,1% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 3 4 1 8

% del total 0,7% 0,9% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 10 13 0 23

% del total 2,3% 3,1% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 56 58 8 122

% del total 13,1% 13,6% 1,9% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 4 1 12

% del total 1,6% 0,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 6 8 0 14

% del total 1,4% 1,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 19 26 1 46

% del total 4,5% 6,1% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 26 25 3 54

% del total 6,1% 5,9% 0,7% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 6 1 11

% del total 0,9% 1,4% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 7 0 0 7

% del total 1,6% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 8 1 0 9

% del total 1,9% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 43 30 8 81

% del total 10,1% 7,0% 1,9% 19,0%

Total Recuento 211 188 27 426

% del total 49,5% 44,1% 6,3% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=48,373 p<,082]

Page 149: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

149

21,88%

50,66%

71,88%

49,34%

6,25%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014

Nec. Sociosanitaria (Toxicidad de tratamientos)

No consta

No adecuado

Adecuado

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150

CC.AA Sede / Calificación Toxicidad Tratamientos

Calificación Toxicidad Tratamientos

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 4 3 10 17

% del total 0,9% 0,7% 2,3% 4,0%

Navarra Recuento 2 3 3 8

% del total 0,5% 0,7% 0,7% 1,9%

Murcia Recuento 12 4 7 23

% del total 2,8% 0,9% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 38 24 60 122

% del total 8,9% 5,6% 14,1% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Galicia Recuento 1 5 6 12

% del total 0,2% 1,2% 1,4% 2,8%

Extremadura Recuento 4 6 4 14

% del total 0,9% 1,4% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 17 9 20 46

% del total 4,0% 2,1% 4,7% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 18 13 23 54

% del total 4,2% 3,1% 5,4% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 2 8 11

% del total 0,2% 0,5% 1,9% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 3 2 7

% del total 0,5% 0,7% 0,5% 1,6%

Cantabria Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Asturias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Aragón Recuento 5 1 3 9

% del total 1,2% 0,2% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 30 24 27 81

% del total 7,0% 5,6% 6,3% 19,0%

Total Recuento 144 98 184 426

% del total 33,8% 23,0% 43,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=36,219 p<,458]

Page 151: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

151

44,79%29,61% 30,34%

46,88% 70,39%

42,70%

8,33%

26,97%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Eficacia de tratamientos)

No consta

No adecuado

Adecuado

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152

CC.AA Sede / Calificación Eficacia Tratamientos

Calificación Eficacia Tratamientos

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 6 6 5 17

% del total 1,4% 1,4% 1,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 12 11 0 23

% del total 2,8% 2,6% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 64 39 19 122

% del total 15,0% 9,2% 4,5% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 5 5 2 12

% del total 1,2% 1,2% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 8 5 1 14

% del total 1,9% 1,2% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 26 19 1 46

% del total 6,1% 4,5% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 25 20 9 54

% del total 5,9% 4,7% 2,1% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 4 2 11

% del total 1,2% 0,9% 0,5% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 6 0 1 7

% del total 1,4% 0,0% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 9 0 0 9

% del total 2,1% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 42 25 14 81

% del total 9,9% 5,9% 3,3% 19,0%

Total Recuento 228 142 56 426

% del total 53,5% 33,3% 13,1% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=43,735 p<,176]

Page 153: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

153

25,83% 23,60%

74,17%

58,99%

17,42%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Tiempo diagnóstico)

No consta

No adecuado

Adecuado

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154

CC.AA Sede / Calificación Tiempo para Diagnóstico

Calificación Tiempo para Diagnóstico

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 11 2 4 17

% del total 2,6% 0,5% 0,9% 4,0%

Navarra Recuento 3 3 2 8

% del total 0,7% 0,7% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 10 6 7 23

% del total 2,3% 1,4% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 64 23 35 122

% del total 15,0% 5,4% 8,2% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 8 2 2 12

% del total 1,9% 0,5% 0,5% 2,8%

Extremadura Recuento 5 4 5 14

% del total 1,2% 0,9% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 22 12 12 46

% del total 5,2% 2,8% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 20 14 20 54

% del total 4,7% 3,3% 4,7% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 3 1 11

% del total 1,6% 0,7% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 6 0 1 7

% del total 1,4% 0,0% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Aragón Recuento 6 1 2 9

% del total 1,4% 0,2% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 40 10 31 81

% del total 9,4% 2,3% 7,3% 19,0%

Total Recuento 217 82 127 426

% del total 50,9% 19,2% 29,8% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=36,545 p<,443]

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155

32,29%42,76%

32,02%

61,46%57,24%

65,17%

6,25% 2,81%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Acceso a pruebas de diagnóstico)

No consta

No adecuado

Adecuado

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156

CC.AA Sede / Calificación Acceso Pruebas Diagnóstico

Calificación Acceso Pruebas Diagnóstico

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 8 8 1 17

% del total 1,9% 1,9% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 15 8 0 23

% del total 3,5% 1,9% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 76 43 3 122

% del total 17,8% 10,1% 0,7% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 5 0 12

% del total 1,6% 1,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 7 1 14

% del total 1,4% 1,6% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 28 17 1 46

% del total 6,6% 4,0% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 30 22 2 54

% del total 7,0% 5,2% 0,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 6 1 0 7

% del total 1,4% 0,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 6 3 0 9

% del total 1,4% 0,7% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 52 26 3 81

% del total 12,2% 6,1% 0,7% 19,0%

Total Recuento 262 153 11 426

% del total 61,5% 35,9% 2,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=23,968 p<,938]

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157

11,46%

48,03% 48,31%

48,96%

51,97% 51,12%39,58%

0,56%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Médicos especialistas)

No consta

No adecuado

Adecuado

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158

CC.AA Sede / Calificación Médicos Especialistas

Calificación Médicos Especialistas

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 5 10 2 17

% del total 1,2% 2,3% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 13 9 1 23

% del total 3,1% 2,1% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 59 49 14 122

% del total 13,8% 11,5% 3,3% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 5 0 12

% del total 1,6% 1,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 5 3 14

% del total 1,4% 1,2% 0,7% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 28 15 3 46

% del total 6,6% 3,5% 0,7% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 26 24 4 54

% del total 6,1% 5,6% 0,9% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 2 1 7

% del total 0,9% 0,5% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 6 1 9

% del total 0,5% 1,4% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 42 29 10 81

% del total 9,9% 6,8% 2,3% 19,0%

Total Recuento 217 170 39 426

% del total 50,9% 39,9% 9,2% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=29,529 p<,768]

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159

4,17%

34,87%44,38%

79,17%

65,13% 52,81%

16,67%2,81%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Inform. del profesional)

No consta

No adecuado

Adecuado

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160

CC.AA Sede / Calificación información por parte de Profesionales

Calificación información Por Parte de Profesionales

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 12 4 1 17

% del total 2,8% 0,9% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 5 3 0 8

% del total 1,2% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 16 7 0 23

% del total 3,8% 1,6% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 78 41 3 122

% del total 18,3% 9,6% 0,7% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 6 0 12

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 7 4 3 14

% del total 1,6% 0,9% 0,7% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 32 12 2 46

% del total 7,5% 2,8% 0,5% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 33 19 2 54

% del total 7,7% 4,5% 0,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 6 0 11

% del total 1,2% 1,4% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 2 1 7

% del total 0,9% 0,5% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 5 4 0 9

% del total 1,2% 0,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 50 23 8 81

% del total 11,7% 5,4% 1,9% 19,0%

Total Recuento 269 136 21 426

% del total 63,1% 31,9% 4,9% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=33,432 p<,591]

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161

4.- VALORACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

13,54%28,29% 34,27%

53,13%

71,71% 64,61%

33,33%

1,12%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Calidad de vida del paciente)

No consta

No adecuado

Adecuado

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162

CC.AA Sede / Calificación Calidad Vida Pacientes

Calificación Calidad Vida Pacientes

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 8 7 2 17

% del total 1,9% 1,6% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 5 3 0 8

% del total 1,2% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 14 5 4 23

% del total 3,3% 1,2% 0,9% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 83 34 5 122

% del total 19,5% 8,0% 1,2% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 10 2 0 12

% del total 2,3% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 3 6 5 14

% del total 0,7% 1,4% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 32 10 4 46

% del total 7,5% 2,3% 0,9% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 33 19 2 54

% del total 7,7% 4,5% 0,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 2 1 7

% del total 0,9% 0,5% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 7 1 1 9

% del total 1,6% 0,2% 0,2% 2,1%

Andalucía Recuento 52 20 9 81

% del total 12,2% 4,7% 2,1% 19,0%

Total Recuento 275 117 34 426

% del total 64,6% 27,5% 8,0% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=47,932 p<,068]

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163

21,88%13,82%

23,96%

86,18%

54,17%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014

Nec. Sociosanitaria (Gastos para las familias)

No consta

No adecuado

Adecuado

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164

CC.AA Sede / Calificación Gastos para Familias

Calificación Gastos para Familias

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 5 1 11 17

% del total 1,2% 0,2% 2,6% 4,0%

Navarra Recuento 4 1 3 8

% del total 0,9% 0,2% 0,7% 1,9%

Murcia Recuento 9 3 11 23

% del total 2,1% 0,7% 2,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Madrid Recuento 42 9 71 122

% del total 9,9% 2,1% 16,7% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Galicia Recuento 4 2 6 12

% del total 0,9% 0,5% 1,4% 2,8%

Extremadura Recuento 5 1 8 14

% del total 1,2% 0,2% 1,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 17 3 26 46

% del total 4,0% 0,7% 6,1% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 20 6 28 54

% del total 4,7% 1,4% 6,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 0 8 11

% del total 0,7% 0,0% 1,9% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 0 3 7

% del total 0,9% 0,0% 0,7% 1,6%

Cantabria Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Asturias Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Aragón Recuento 5 0 4 9

% del total 1,2% 0,0% 0,9% 2,1%

Andalucía Recuento 28 15 38 81

% del total 6,6% 3,5% 8,9% 19,0%

Total Recuento 154 42 230 426

% del total 36,2% 9,9% 54,0% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=23,657 p<,943]

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165

19,79% 15,79%

35,42%

84,21%

44,79%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014

Nec. Sociosanitaria (Estado emocional del paciente)

No consta

No adecuado

Adecuado

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166

CC.AA Sede / Calificación Estado Emocional Paciente

Calificación Estado Emocional Paciente

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 7 0 10 17

% del total 1,6% 0,0% 2,3% 4,0%

Navarra Recuento 3 2 3 8

% del total 0,7% 0,5% 0,7% 1,9%

Murcia Recuento 7 6 10 23

% del total 1,6% 1,4% 2,3% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 42 10 70 122

% del total 9,9% 2,3% 16,4% 28,6%

La Rioja Recuento 1 0 1 2

% del total 0,2% 0,0% 0,2% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 0 2 4

% del total 0,5% 0,0% 0,5% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 0 1 1

% del total 0,0% 0,0% 0,2% 0,2%

Galicia Recuento 5 1 6 12

% del total 1,2% 0,2% 1,4% 2,8%

Extremadura Recuento 3 3 8 14

% del total 0,7% 0,7% 1,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 4 24 46

% del total 4,2% 0,9% 5,6% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 20 7 27 54

% del total 4,7% 1,6% 6,3% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 0 8 11

% del total 0,7% 0,0% 1,9% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 0 3 7

% del total 0,9% 0,0% 0,7% 1,6%

Cantabria Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Asturias Recuento 1 0 3 4

% del total 0,2% 0,0% 0,7% 0,9%

Aragón Recuento 4 1 4 9

% del total 0,9% 0,2% 0,9% 2,1%

Andalucía Recuento 38 7 36 81

% del total 8,9% 1,6% 8,5% 19,0%

Total Recuento 162 43 221 426

% del total 38,0% 10,1% 51,9% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=29,538 p<,768]

Page 167: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

167

45,83%

12,50% 14,04%

25,00% 87,50% 78,65%

29,17%

7,30%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Estado emocional de las familias)

No consta

No adecuado

Adecuado

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168

CC.AA Sede / Calificación Estado Emocional Familias

Calificación Estado Emocional Familias

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 11 3 3 17

% del total 2,6% 0,7% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 5 1 2 8

% del total 1,2% 0,2% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 15 7 1 23

% del total 3,5% 1,6% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 88 26 8 122

% del total 20,7% 6,1% 1,9% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 11 1 0 12

% del total 2,6% 0,2% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 5 7 2 14

% del total 1,2% 1,6% 0,5% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 34 8 4 46

% del total 8,0% 1,9% 0,9% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 30 17 7 54

% del total 7,0% 4,0% 1,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 9 2 0 11

% del total 2,1% 0,5% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 6 0 1 7

% del total 1,4% 0,0% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 7 2 0 9

% del total 1,6% 0,5% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 56 13 12 81

% del total 13,1% 3,1% 2,8% 19,0%

Total Recuento 297 88 41 426

% del total 69,7% 20,7% 9,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=41,703 p<,237]

Page 169: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

169

7,29% 4,61%

23,60%

56,25%

95,39%71,35%

36,46%

5,06%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Nec. Sociosanitaria (Ayudas públicas psicol./sociales)

No consta

No adecuado

Adecuado

Page 170: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

170

CC.AA Sede / Calificación Ayudas Públicas Psicológicas Sociales

Calificación Ayudas Públicas Psicológicas Sociales

Total No adecuado Adecuado No consta

País Vasco Recuento 11 4 2 17

% del total 2,6% 0,9% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 6 1 1 8

% del total 1,4% 0,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 15 5 3 23

% del total 3,5% 1,2% 0,7% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 90 18 14 122

% del total 21,1% 4,2% 3,3% 28,6%

La Rioja Recuento 2 0 0 2

% del total 0,5% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 10 2 0 12

% del total 2,3% 0,5% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 3 5 14

% del total 1,4% 0,7% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 38 5 3 46

% del total 8,9% 1,2% 0,7% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 38 9 7 54

% del total 8,9% 2,1% 1,6% 12,7%

Castilla y León Recuento 9 2 0 11

% del total 2,1% 0,5% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 7 0 0 7

% del total 1,6% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 8 1 0 9

% del total 1,9% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 66 6 9 81

% del total 15,5% 1,4% 2,1% 19,0%

Total Recuento 325 56 45 426

% del total 76,3% 13,1% 10,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=33,698 p<,579]

Page 171: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

171

5.- ACTIVIDADES DE LAS ENTIDADES

20,83%13,82%

20,22%

3,93%8,43%

9,55%

79,17%86,18%

57,87%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Reivind. ante Adminstr.)

No ofrecemos esteservicio pero queremosimplantarlo

No contamos con esteservicio pero usamos losservicios FEDER

No consta

No

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172

CC.AA Sede / Actividades Reivindicación Ante Administración

Actividades Reivindicación Ante Administración

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio pero

usamos el de

FEDER No consta

País Vasco Recuento 13 2 0 1 1 17

% del total 3,1% 0,5% 0,0% 0,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 7 1 0 0 0 8

% del total 1,6% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 19 2 2 0 0 23

% del total 4,5% 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 89 23 3 7 0 122

% del total 20,9% 5,4% 0,7% 1,6% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 0 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 8 4 0 0 0 12

% del total 1,9% 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 9 2 1 1 1 14

% del total 2,1% 0,5% 0,2% 0,2% 0,2% 3,3%

Comun.

Valenciana

Recuento 27 15 2 1 1 46

% del total 6,3% 3,5% 0,5% 0,2% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 41 8 4 1 0 54

% del total 9,6% 1,9% 0,9% 0,2% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 11 0 0 0 0 11

% del total 2,6% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 5 1 1 0 0 7

% del total 1,2% 0,2% 0,2% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 6 2 0 1 0 9

% del total 1,4% 0,5% 0,0% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 55 15 4 3 4 81

% del total 12,9% 3,5% 0,9% 0,7% 0,9% 19,0%

Total Recuento 310 77 17 15 7 426

% del total 72,8% 18,1% 4,0% 3,5% 1,6% 100,0%

[(X2 72, N= 426)=60,192 p<,838]

Page 173: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

173

3,13% 2,63%15,17%

3,93%8,43%

6,74%

96,88% 97,37%

65,73%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (SIO a familias)

No ofrecemos esteservicio pero queremosimplantarlo

No contamos con esteservicio pero usamos losservicios FEDER

No consta

No

Page 174: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

174

CC.AA Sede / Actividades Servicio de Información y Orientación Familiar

Actividades Servicio de Información y Orientación Familiar

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio pero

queremos

implantarlo

No contamos con

este servicio pero

usamos el de

FEDER

No

consta

País Vasco Recuento 15 1 0 0 1 17

% del total 3,5% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 8 0 0 0 0 8

% del total 1,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 19 2 2 0 0 23

% del total 4,5% 0,5% 0,5% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 107 5 3 7 0 122

% del total 25,1% 1,2% 0,7% 1,6% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 0 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 11 1 0 0 0 12

% del total 2,6% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 9 2 0 2 1 14

% del total 2,1% 0,5% 0,0% 0,5% 0,2% 3,3%

Comun.

Valenciana

Recuento 40 5 1 0 0 46

% del total 9,4% 1,2% 0,2% 0,0% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 42 8 2 1 1 54

% del total 9,9% 1,9% 0,5% 0,2% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 10 1 0 0 0 11

% del total 2,3% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la

Mancha

Recuento 4 2 0 1 0 7

% del total 0,9% 0,5% 0,0% 0,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 8 0 0 1 0 9

% del total 1,9% 0,0% 0,0% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 64 6 4 3 4 81

% del total 15,0% 1,4% 0,9% 0,7% 0,9% 19,0%

Total Recuento 358 34 12 15 7 426

% del total 84,0% 8,0% 2,8% 3,5% 1,6% 100,0%

[(X2 72, N= 426)=57,921 p<,886]

Page 175: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

175

17,71% 19,74% 14,61%

5,06%1,12%

1,69%

82,29% 80,26% 77,53%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividades (SIO a sanitarios)

No ofrecemos esteservicio pero queremosimplantarlo

No contamos con esteservicio pero usamos losservicios FEDER

No consta

No

Page 176: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

176

CC.AA Sede / Actividades Servicio de Información a Sanitarios

Actividades Servicio de Información a Sanitarios

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero

queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio pero

usamos el de

FEDER No consta

País Vasco Recuento 15 1 0 0 1 17

% del total 3,5% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 7 1 0 0 0 8

% del total 1,6% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 19 4 0 0 0 23

% del total 4,5% 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 105 17 0 0 0 122

% del total 24,6% 4,0% 0,0% 0,0% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 0 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 9 3 0 0 0 12

% del total 2,1% 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 12 1 0 0 1 14

% del total 2,8% 0,2% 0,0% 0,0% 0,2% 3,3%

Comun.

Valenciana

Recuento 40 5 0 1 0 46

% del total 9,4% 1,2% 0,0% 0,2% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 43 9 1 0 1 54

% del total 10,1% 2,1% 0,2% 0,0% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 0 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 0 0 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,0% 0,0% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 6 2 1 0 0 9

% del total 1,4% 0,5% 0,2% 0,0% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 55 19 1 1 5 81

% del total 12,9% 4,5% 0,2% 0,2% 1,2% 19,0%

Total Recuento 339 73 3 2 9 426

% del total 79,6% 17,1% 0,7% 0,5% 2,1% 100,0%

[(X2 72, N= 426)=73,291 p<,435]

Page 177: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

177

71,88% 71,71%

42,13%

5,06%4,49%5,06%

28,13% 28,29%

43,26%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Asistencia jurídica)

No ofrecemos esteservicio pero queremosimplantarlo

No contamos con esteservicio pero usamos losservicios FEDER

No consta

No

Page 178: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

178

CC.AA Sede / Actividades Asistencia Jurídica

Actividades Asistencia Jurídica

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio pero

usamos el de

FEDER No consta

País Vasco Recuento 5 10 1 0 1 17

% del total 1,2% 2,3% 0,2% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 0 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 9 12 2 0 0 23

% del total 2,1% 2,8% 0,5% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 0 3 0 0 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,0% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 41 76 3 2 0 122

% del total 9,6% 17,8% 0,7% 0,5% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 0 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 4 8 0 0 0 12

% del total 0,9% 1,9% 0,0% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 5 8 0 0 1 14

% del total 1,2% 1,9% 0,0% 0,0% 0,2% 3,3%

Comun.

Valenciana

Recuento 22 20 1 2 1 46

% del total 5,2% 4,7% 0,2% 0,5% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 0 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 18 34 1 0 1 54

% del total 4,2% 8,0% 0,2% 0,0% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 6 0 0 0 11

% del total 1,2% 1,4% 0,0% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 5 0 1 0 7

% del total 0,2% 1,2% 0,0% 0,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 1 0 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 7 0 1 0 9

% del total 0,2% 1,6% 0,0% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 23 51 1 2 4 81

% del total 5,4% 12,0% 0,2% 0,5% 0,9% 19,0%

Total Recuento 147 253 9 8 9 426

% del total 34,5% 59,4% 2,1% 1,9% 2,1% 100,0%

[(X2 72, N= 426)=63,460 p<,754]

Page 179: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

179

42,71%47,37%

36,52%

5,06%3,93%

10,11%

57,29%52,63%

44,38%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Servicio de apoyo psicológico)

No ofrecemos esteservicio pero queremosimplantarlo

No contamos con esteservicio pero usamos losservicios FEDER

No consta

No

Page 180: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

180

CC.AA Sede / Actividades Servicio de Apoyo Psicológico

Actividades Servicio de Apoyo Psicológico

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio

pero usamos

el de FEDER

No

consta

País Vasco Recuento 11 5 0 0 1 17

% del total 2,6% 1,2% 0,0% 0,0% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 5 3 0 0 0 8

% del total 1,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 13 8 2 0 0 23

% del total 3,1% 1,9% 0,5% 0,0% 0,0% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 0 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 58 56 5 1 2 122

% del total 13,6% 13,1% 1,2% 0,2% 0,5% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 0 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 5 0 0 0 12

% del total 1,6% 1,2% 0,0% 0,0% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 5 6 1 1 1 14

% del total 1,2% 1,4% 0,2% 0,2% 0,2% 3,3%

Comun.

Valenciana

Recuento 27 13 4 2 0 46

% del total 6,3% 3,1% 0,9% 0,5% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 0 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 20 31 2 0 1 54

% del total 4,7% 7,3% 0,5% 0,0% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 6 0 0 0 11

% del total 1,2% 1,4% 0,0% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 3 1 0 0 7

% del total 0,7% 0,7% 0,2% 0,0% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 0 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 5 3 0 1 0 9

% del total 1,2% 0,7% 0,0% 0,2% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 39 33 3 2 4 81

% del total 9,2% 7,7% 0,7% 0,5% 0,9% 19,0%

Total Recuento 214 178 18 7 9 426

% del total 50,2% 41,8% 4,2% 1,6% 2,1% 100,0%

[(X2 72, N= 426)=53,288 p<,952]

Page 181: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

181

70,83% 76,32%

34,27%

53,93%

29,17% 23,68%11,80%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Servicio de rehabilit./fisioterapia)

No consta

No

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182

CC.AA Sede / Actividades Servicio de Rehabilitación Fisioterapia

Actividades Servicio de Rehabilitación Fisioterapia

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 4 10 3 17

% del total 0,9% 2,3% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 2 5 1 8

% del total 0,5% 1,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 6 10 7 23

% del total 1,4% 2,3% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 21 79 22 122

% del total 4,9% 18,5% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 3 7 4 14

% del total 0,7% 1,6% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 11 23 12 46

% del total 2,6% 5,4% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 6 33 15 54

% del total 1,4% 7,7% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 8 0 11

% del total 0,7% 1,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 3 1 7

% del total 0,7% 0,7% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 3 4 2 9

% del total 0,7% 0,9% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 8 48 25 81

% del total 1,9% 11,3% 5,9% 19,0%

Total Recuento 85 245 96 426

% del total 20,0% 57,5% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=48,045 p<,086]

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183

9,38% 7,89% 5,06%

53,93%

90,63% 92,11%

41,01%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Difusión en medios)

No consta

No

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184

CC.AA Sede / Actividades Difusión en Medios

Actividades Difusión en Medios

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 13 1 3 17

% del total 3,1% 0,2% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 7 0 1 8

% del total 1,6% 0,0% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 15 1 7 23

% del total 3,5% 0,2% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 94 6 22 122

% del total 22,1% 1,4% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 10 1 1 12

% del total 2,3% 0,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 9 1 4 14

% del total 2,1% 0,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 29 5 12 46

% del total 6,8% 1,2% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 36 3 15 54

% del total 8,5% 0,7% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 10 1 0 11

% del total 2,3% 0,2% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 2 1 7

% del total 0,9% 0,5% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 7 0 2 9

% del total 1,6% 0,0% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 49 7 25 81

% del total 11,5% 1,6% 5,9% 19,0%

Total Recuento 300 30 96 426

% del total 70,4% 7,0% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=53,330 p<,031]

Page 185: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

185

37,50%44,74%

19,66%

53,93%

62,50%55,26%

26,40%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Difusión en colegios)

No consta

No

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186

CC.AA Sede / Actividades Difusión en Colegios

Actividades Difusión en Colegios

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 9 5 3 17

% del total 2,1% 1,2% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 5 2 1 8

% del total 1,2% 0,5% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 11 5 7 23

% del total 2,6% 1,2% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 54 46 22 122

% del total 12,7% 10,8% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 4 7 1 12

% del total 0,9% 1,6% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 6 4 4 14

% del total 1,4% 0,9% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 14 12 46

% del total 4,7% 3,3% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 24 15 15 54

% del total 5,6% 3,5% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 2 5 2 9

% del total 0,5% 1,2% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 32 24 25 81

% del total 7,5% 5,6% 5,9% 19,0%

Total Recuento 191 139 96 426

% del total 44,8% 32,6% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=36,942 p<,425]

Page 187: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

187

35,42% 40,13%23,03%

53,93%

64,58% 59,87%

23,03%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Gestión de trámites de ayudas)

No consta

No

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188

CC.AA Sede / Actividades Gestión de Trámites de Ayuda

Actividades Gestión de Trámites de Ayuda

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 10 4 3 17

% del total 2,3% 0,9% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 4 3 1 8

% del total 0,9% 0,7% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 11 5 7 23

% del total 2,6% 1,2% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 56 44 22 122

% del total 13,1% 10,3% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 4 6 4 14

% del total 0,9% 1,4% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 23 11 12 46

% del total 5,4% 2,6% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 16 23 15 54

% del total 3,8% 5,4% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 6 5 0 11

% del total 1,4% 1,2% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 5 2 2 9

% del total 1,2% 0,5% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 37 19 25 81

% del total 8,7% 4,5% 5,9% 19,0%

Total Recuento 194 136 96 426

% del total 45,5% 31,9% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=44,418 p<,158]

Page 189: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

189

10,42% 4,61% 3,93%

53,93%

89,58% 95,39%

42,13%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Asambleas con socios)

No consta

No

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190

CC.AA Sede / Actividades Asambleas con Socios

Actividades Asambleas con Socios

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 14 0 3 17

% del total 3,3% 0,0% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 6 1 1 8

% del total 1,4% 0,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 15 1 7 23

% del total 3,5% 0,2% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 96 4 22 122

% del total 22,5% 0,9% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 10 1 1 12

% del total 2,3% 0,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 9 1 4 14

% del total 2,1% 0,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 32 2 12 46

% del total 7,5% 0,5% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 37 2 15 54

% del total 8,7% 0,5% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 11 0 0 11

% del total 2,6% 0,0% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 4 2 1 7

% del total 0,9% 0,5% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 7 0 2 9

% del total 1,6% 0,0% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 49 7 25 81

% del total 11,5% 1,6% 5,9% 19,0%

Total Recuento 306 24 96 426

% del total 71,8% 5,6% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=67,361 p<,001]

Page 191: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

191

32,29% 37,50%23,60%

53,93%

67,71% 62,50%

22,47%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (lúdica y respiro familiar)

No consta

No

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192

CC.AA Sede / Actividades Lúdicas y Respiro Familiar

Actividades Lúdicas y Respiro Familiar

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 9 5 3 17

% del total 2,1% 1,2% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 6 1 1 8

% del total 1,4% 0,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 7 9 7 23

% del total 1,6% 2,1% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 63 37 22 122

% del total 14,8% 8,7% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 5 6 1 12

% del total 1,2% 1,4% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 5 5 4 14

% del total 1,2% 1,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 22 12 12 46

% del total 5,2% 2,8% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 17 22 15 54

% del total 4,0% 5,2% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 4 0 11

% del total 1,6% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 3 4 2 9

% del total 0,7% 0,9% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 38 18 25 81

% del total 8,9% 4,2% 5,9% 19,0%

Total Recuento 200 130 96 426

% del total 46,9% 30,5% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=44,036 p<,168]

Page 193: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

193

32,29% 36,18%

16,85%

53,93%

67,71% 63,82%

29,21%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Actividad (Fomento de la investig.)

No consta

No

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194

CC.AA Sede / Actividades Fomento de la Investigación

Actividades Fomento de la Investigación

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 12 2 3 17

% del total 2,8% 0,5% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 2 5 1 8

% del total 0,5% 1,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 11 5 7 23

% del total 2,6% 1,2% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 66 34 22 122

% del total 15,5% 8,0% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 4 1 12

% del total 1,6% 0,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 3 7 4 14

% del total 0,7% 1,6% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 19 15 12 46

% del total 4,5% 3,5% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 31 8 15 54

% del total 7,3% 1,9% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 3 1 7

% del total 0,7% 0,7% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 5 2 2 9

% del total 1,2% 0,5% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 38 18 25 81

% del total 8,9% 4,2% 5,9% 19,0%

Total Recuento 214 116 96 426

% del total 50,2% 27,2% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=48,305 p<,083]

Page 195: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

195

Tipo de Entidad / Actividades Reivindicación Ante Administración

Actividades Reivindicación Ante Administración

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero

queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio pero

usamos el de

FEDER No consta

Socio individual Recuento 6 6 0 1 1 14

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 0,2% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 17 6 1 1 0 25

% del total 4,0% 1,4% 0,2% 0,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 11 0 0 1 1 13

% del total 2,6% 0,0% 0,0% 0,2% 0,2% 3,1%

Asociación Recuento 276 65 16 12 5 374

% del total 64,8% 15,3% 3,8% 2,8% 1,2% 87,8%

Total Recuento 310 77 17 15 7 426

% del total 72,8% 18,1% 4,0% 3,5% 1,6% 100,0%

[(X2 12, N= 426)=18,332 p<,106]

Tipo de Entidad / Actividades Servicio de Información y Orientación Familiar

Actividades Servicio de Información y Orientación Familiar

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero

queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio pero

usamos el de

FEDER No consta

Socio

individual

Recuento 7 5 0 1 1 14

% del total 1,6% 1,2% 0,0% 0,2% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 20 3 1 1 0 25

% del total 4,7% 0,7% 0,2% 0,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 13 0 0 0 0 13

% del total 3,1% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 318 26 11 13 6 374

% del total 74,6% 6,1% 2,6% 3,1% 1,4% 87,8%

Total Recuento 358 34 12 15 7 426

% del total 84,0% 8,0% 2,8% 3,5% 1,6% 100,0%

[(X2 12, N= 426)=23,055 p<,027]

Page 196: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

196

Tipo de Entidad / Actividades Servicio de Información a Sanitarios

Actividades Servicio de Información a Sanitarios

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

No contamos con

este servicio pero

usamos el de

FEDER

No

consta

Socio

individual

Recuento 6 6 0 1 1 14

% del total 1,4% 1,4% 0,0% 0,2% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 23 2 0 0 0 25

% del total 5,4% 0,5% 0,0% 0,0% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 12 1 0 0 0 13

% del total 2,8% 0,2% 0,0% 0,0% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 298 64 3 1 8 374

% del total 70,0% 15,0% 0,7% 0,2% 1,9% 87,8%

Total Recuento 339 73 3 2 9 426

% del total 79,6% 17,1% 0,7% 0,5% 2,1% 100,0%

[(X2 12, N= 426)=27,103 p<,007]

Tipo de Entidad / Actividades Asistencia Jurídica

Actividades Asistencia Jurídica

Total Sí No

No ofrecemos

este servicio

pero

queremos

implantarlo

No contamos

con este

servicio pero

usamos el de

FEDER No consta

Socio individual Recuento 2 10 0 1 1 14

% del total 0,5% 2,3% 0,0% 0,2% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 11 12 2 0 0 25

% del total 2,6% 2,8% 0,5% 0,0% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 7 6 0 0 0 13

% del total 1,6% 1,4% 0,0% 0,0% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 127 225 7 7 8 374

% del total 29,8% 52,8% 1,6% 1,6% 1,9% 87,8%

Total Recuento 147 253 9 8 9 426

% del total 34,5% 59,4% 2,1% 1,9% 2,1% 100,0%

[(X2 12, N= 426)=15,098 p<,236]

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197

Tipo de Entidad / Actividades Servicio de Apoyo Psicológico

Actividades Servicio de Apoyo Psicológico

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

No contamos con

este servicio pero

usamos el de

FEDER

No

consta

Socio

individual

Recuento 3 9 0 1 1 14

% del total 0,7% 2,1% 0,0% 0,2% 0,2% 3,3%

Fundación Recuento 14 10 1 0 0 25

% del total 3,3% 2,3% 0,2% 0,0% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 8 5 0 0 0 13

% del total 1,9% 1,2% 0,0% 0,0% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 189 154 17 6 8 374

% del total 44,4% 36,2% 4,0% 1,4% 1,9% 87,8%

Total Recuento 214 178 18 7 9 426

% del total 50,2% 41,8% 4,2% 1,6% 2,1% 100,0%

[(X2 12, N= 426)=11,518 p<,485]

Tipo de Entidad / Actividades Servicio de Rehabilitación Fisioterapia

Actividades Servicio de Rehabilitación Fisioterapia

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 1 8 5 14

% del total 0,2% 1,9% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 7 12 6 25

% del total 1,6% 2,8% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 4 6 3 13

% del total 0,9% 1,4% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 73 219 82 374

% del total 17,1% 51,4% 19,2% 87,8%

Total Recuento 85 245 96 426

% del total 20,0% 57,5% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,683 p<,585]

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198

Tipo de Entidad / Actividades Difusión en Medios

Actividades Difusión en Medios

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 5 4 5 14

% del total 1,2% 0,9% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 19 0 6 25

% del total 4,5% 0,0% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 10 0 3 13

% del total 2,3% 0,0% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 266 26 82 374

% del total 62,4% 6,1% 19,2% 87,8%

Total Recuento 300 30 96 426

% del total 70,4% 7,0% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=15,671 p<,016]

Tipo de Entidad / Actividades Difusión en Colegios

Actividades Difusión en Colegios

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 5 4 5 14

% del total 1,2% 0,9% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 13 6 6 25

% del total 3,1% 1,4% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 9 1 3 13

% del total 2,1% 0,2% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 164 128 82 374

% del total 38,5% 30,0% 19,2% 87,8%

Total Recuento 191 139 96 426

% del total 44,8% 32,6% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=6,929 p<,327]

Tipo de Entidad / Actividades Gestión de Trámites de Ayuda

Actividades Gestión de Trámites de Ayuda

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 4 5 5 14

% del total 0,9% 1,2% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 14 5 6 25

% del total 3,3% 1,2% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 7 3 3 13

% del total 1,6% 0,7% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 169 123 82 374

% del total 39,7% 28,9% 19,2% 87,8%

Total Recuento 194 136 96 426

% del total 45,5% 31,9% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,463 p<,614]

Page 199: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

199

Tipo de Entidad / Actividades Asambleas con Socios

Actividades Asambleas con Socios

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 4 5 5 14

% del total 0,9% 1,2% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 16 3 6 25

% del total 3,8% 0,7% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 10 0 3 13

% del total 2,3% 0,0% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 276 16 82 374

% del total 64,8% 3,8% 19,2% 87,8%

Total Recuento 306 24 96 426

% del total 71,8% 5,6% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=31,511 p<,000]

Tipo de Entidad / Actividades Lúdicas y Respiro Familiar

Actividades Lúdicas y Respiro Familiar

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 2 7 5 14

% del total 0,5% 1,6% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 13 6 6 25

% del total 3,1% 1,4% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 7 3 3 13

% del total 1,6% 0,7% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 178 114 82 374

% del total 41,8% 26,8% 19,2% 87,8%

Total Recuento 200 130 96 426

% del total 46,9% 30,5% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=6,974 p<,323]

Tipo de Entidad / Actividades Fomento de la Investigación

Actividades Fomento de la Investigación

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 4 5 5 14

% del total 0,9% 1,2% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 16 3 6 25

% del total 3,8% 0,7% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 7 3 3 13

% del total 1,6% 0,7% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 187 105 82 374

% del total 43,9% 24,6% 19,2% 87,8%

Total Recuento 214 116 96 426

% del total 50,2% 27,2% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=6,135 p<,408]

Page 200: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

200

6.- CONOCIMIENTO Y USO DE LOS SERVICIOS DE FEDER

Tipo de Entidad / ¿Conoces los servicios de FEDER?

¿Conoces los servicios de FEDER?

Total Sí No No consta

Socio individual Recuento 6 2 6 14

% del total 1,4% 0,5% 1,4% 3,3%

Fundación Recuento 14 4 7 25

% del total 3,3% 0,9% 1,6% 5,9%

Federación Recuento 8 2 3 13

% del total 1,9% 0,5% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 215 48 111 374

% del total 50,5% 11,3% 26,1% 87,8%

Total Recuento 243 56 127 426

% del total 57,0% 13,1% 29,8% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=1,830 p<,935]

10,42% 13,82% 14,04%

20,83%7,24%

53,93%

68,75%78,95%

32,02%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

¿Conoces los servicios de FEDER?

No consta

No

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201

CC.AA Sede / ¿Conoces los servicios de FEDER?

¿Conoces los servicios de FEDER?

Total Sí No No consta

País Vasco Recuento 11 3 3 17

% del total 2,6% 0,7% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 5 1 2 8

% del total 1,2% 0,2% 0,5% 1,9%

Murcia Recuento 12 2 9 23

% del total 2,8% 0,5% 2,1% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 82 12 28 122

% del total 19,2% 2,8% 6,6% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 9 2 1 12

% del total 2,1% 0,5% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 9 0 5 14

% del total 2,1% 0,0% 1,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 25 7 14 46

% del total 5,9% 1,6% 3,3% 10,8%

Ceuta Recuento 1 0 2 3

% del total 0,2% 0,0% 0,5% 0,7%

Cataluña Recuento 22 12 20 54

% del total 5,2% 2,8% 4,7% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 3 1 11

% del total 1,6% 0,7% 0,2% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 5 1 3 9

% del total 1,2% 0,2% 0,7% 2,1%

Andalucía Recuento 38 7 36 81

% del total 8,9% 1,6% 8,5% 19,0%

Total Recuento 243 56 127 426

% del total 57,0% 13,1% 29,8% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=55,211 p<,021]

Page 202: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

202

Tipo de Entidad / Servicios FEDER-SIO

Servicios FEDER-SIO

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 6 3 5 14

% del total 1,4% 0,7% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 8 11 6 25

% del total 1,9% 2,6% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 4 6 3 13

% del total 0,9% 1,4% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 174 118 82 374

% del total 40,8% 27,7% 19,2% 87,8%

Total Recuento 192 138 96 426

% del total 45,1% 32,4% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=5,295 p<,507]

45,83% 41,45%

17,42%

53,93%

54,17% 58,55%

28,65%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (SIO)

No consta

No

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203

CC.AA Sede / Servicios FEDER-SIO

Servicios FEDER-SIO

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero queremos

implantarlo

País Vasco Recuento 6 8 3 17

% del total 1,4% 1,9% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 5 2 1 8

% del total 1,2% 0,5% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 14 2 7 23

% del total 3,3% 0,5% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 58 42 22 122

% del total 13,6% 9,9% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 6 5 1 12

% del total 1,4% 1,2% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 7 3 4 14

% del total 1,6% 0,7% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 18 16 12 46

% del total 4,2% 3,8% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 21 18 15 54

% del total 4,9% 4,2% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 4 0 11

% del total 1,6% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 1 6 2 9

% del total 0,2% 1,4% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 31 25 25 81

% del total 7,3% 5,9% 5,9% 19,0%

Total Recuento 192 138 96 426

% del total 45,1% 32,4% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=46,079 p<,121]

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204

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Asesoría Jurídica

Servicios FEDER Asesoría Jurídica

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 4 5 5 14

% del total 0,9% 1,2% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 7 12 6 25

% del total 1,6% 2,8% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 3 7 3 13

% del total 0,7% 1,6% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 124 168 82 374

% del total 29,1% 39,4% 19,2% 87,8%

Total Recuento 138 192 96 426

% del total 32,4% 45,1% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=2,337 p<,886]

60,42% 57,24%

26,40%

53,93%

39,58% 42,76%

19,66%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Asesoría jurídica)

No consta

No

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205

CC.AA Sede / Servicios FEDER Asesoría Jurídica

Servicios FEDER Asesoría Jurídica

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos implantarlo

País Vasco Recuento 8 6 3 17

% del total 1,9% 1,4% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 3 4 1 8

% del total 0,7% 0,9% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 6 10 7 23

% del total 1,4% 2,3% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 52 48 22 122

% del total 12,2% 11,3% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 3 8 1 12

% del total 0,7% 1,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 5 5 4 14

% del total 1,2% 1,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 12 22 12 46

% del total 2,8% 5,2% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 0 2 1 3

% del total 0,0% 0,5% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 9 30 15 54

% del total 2,1% 7,0% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 6 5 0 11

% del total 1,4% 1,2% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 0 7 2 9

% del total 0,0% 1,6% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 25 31 25 81

% del total 5,9% 7,3% 5,9% 19,0%

Total Recuento 138 192 96 426

% del total 32,4% 45,1% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=44,423 p<,158]

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206

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Apoyo Psicológico

Servicios FEDER Apoyo Psicológico

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 4 5 5 14

% del total 0,9% 1,2% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 5 14 6 25

% del total 1,2% 3,3% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 0 10 3 13

% del total 0,0% 2,3% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 81 211 82 374

% del total 19,0% 49,5% 19,2% 87,8%

Total Recuento 90 240 96 426

% del total 21,1% 56,3% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=6,381 p<,382]

71,88% 73,68%

33,15%

53,93%

28,13% 26,32%12,92%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Apoyo psicológico)

No consta

No

Page 207: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

207

CC.AA Sede / Servicios FEDER Apoyo Psicológico

Servicios FEDER Apoyo Psicológico

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos implantarlo

País Vasco Recuento 1 13 3 17

% del total 0,2% 3,1% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 1 6 1 8

% del total 0,2% 1,4% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 7 9 7 23

% del total 1,6% 2,1% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 0 3 1 4

% del total 0,0% 0,7% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 40 60 22 122

% del total 9,4% 14,1% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 3 8 1 12

% del total 0,7% 1,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 5 5 4 14

% del total 1,2% 1,2% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 8 26 12 46

% del total 1,9% 6,1% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 1 1 1 3

% del total 0,2% 0,2% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 4 35 15 54

% del total 0,9% 8,2% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 6 1 7

% del total 0,0% 1,4% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 2 1 4

% del total 0,2% 0,5% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 0 7 2 9

% del total 0,0% 1,6% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 14 42 25 81

% del total 3,3% 9,9% 5,9% 19,0%

Total Recuento 90 240 96 426

% del total 21,1% 56,3% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=49,015 p<,073]

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208

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Web y RR.SS

Servicios FEDER Web y RR.SS

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 5 4 5 14

% del total 1,2% 0,9% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 12 7 6 25

% del total 2,8% 1,6% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 6 4 3 13

% del total 1,4% 0,9% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 204 88 82 374

% del total 47,9% 20,7% 19,2% 87,8%

Total Recuento 227 103 96 426

% del total 53,3% 24,2% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=2,906 p<,8

32,29% 30,92%

14,04%

53,93%

67,71% 69,08%

32,02%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Web y RRSS)

No consta

No

Page 209: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

209

CC.AA Sede / Servicios FEDER Web y RR.SS

Servicios FEDER Web y RR.SS

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos implantarlo

País Vasco Recuento 8 6 3 17

% del total 1,9% 1,4% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 6 1 1 8

% del total 1,4% 0,2% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 10 6 7 23

% del total 2,3% 1,4% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 68 32 22 122

% del total 16,0% 7,5% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 7 4 1 12

% del total 1,6% 0,9% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 7 3 4 14

% del total 1,6% 0,7% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 26 8 12 46

% del total 6,1% 1,9% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 29 10 15 54

% del total 6,8% 2,3% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 7 4 0 11

% del total 1,6% 0,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 3 1 7

% del total 0,7% 0,7% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 3 4 2 9

% del total 0,7% 0,9% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 39 17 25 81

% del total 9,2% 4,0% 5,9% 19,0%

Total Recuento 227 103 96 426

% del total 53,3% 24,2% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=33,909 p<,568]

Page 210: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

210

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Actividades Delegaciones

Servicios FEDER Actividades Delegaciones

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 4 5 5 14

% del total 0,9% 1,2% 1,2% 3,3%

Fundación Recuento 6 13 6 25

% del total 1,4% 3,1% 1,4% 5,9%

Federación Recuento 4 6 3 13

% del total 0,9% 1,4% 0,7% 3,1%

Asociación Recuento 199 93 82 374

% del total 46,7% 21,8% 19,2% 87,8%

Total Recuento 213 117 96 426

% del total 50,0% 27,5% 22,5% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=15,963 p<,014]

35,42% 31,58%19,66%

53,93%

64,58% 68,42%

26,40%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Activ. Delegaciones)

No consta

No

Page 211: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

211

CC.AA Sede / Servicios FEDER Actividades Delegaciones

Servicios FEDER Actividades Delegaciones

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

País Vasco Recuento 12 2 3 17

% del total 2,8% 0,5% 0,7% 4,0%

Navarra Recuento 5 2 1 8

% del total 1,2% 0,5% 0,2% 1,9%

Murcia Recuento 15 1 7 23

% del total 3,5% 0,2% 1,6% 5,4%

Melilla Recuento 2 1 1 4

% del total 0,5% 0,2% 0,2% 0,9%

Madrid Recuento 63 37 22 122

% del total 14,8% 8,7% 5,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 4 7 1 12

% del total 0,9% 1,6% 0,2% 2,8%

Extremadura Recuento 8 2 4 14

% del total 1,9% 0,5% 0,9% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 25 9 12 46

% del total 5,9% 2,1% 2,8% 10,8%

Ceuta Recuento 2 0 1 3

% del total 0,5% 0,0% 0,2% 0,7%

Cataluña Recuento 28 11 15 54

% del total 6,6% 2,6% 3,5% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 6 0 11

% del total 1,2% 1,4% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 4 1 7

% del total 0,5% 0,9% 0,2% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 3 0 1 4

% del total 0,7% 0,0% 0,2% 0,9%

Aragón Recuento 3 4 2 9

% del total 0,7% 0,9% 0,5% 2,1%

Andalucía Recuento 33 23 25 81

% del total 7,7% 5,4% 5,9% 19,0%

Total Recuento 213 117 96 426

% del total 50,0% 27,5% 22,5% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=52,742 p<,035]

Page 212: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

212

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Imagen en Colegios

Servicios FEDER Imagen en Colegios

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 6 8 0 14

% del total 1,4% 1,9% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 5 20 0 25

% del total 1,2% 4,7% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 6 7 0 13

% del total 1,4% 1,6% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 109 258 7 374

% del total 25,6% 60,6% 1,6% 87,8%

Total Recuento 126 293 7 426

% del total 29,6% 68,8% 1,6% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,972 p<,547]

73,96% 77,63%

58,43%

3,93%

26,04% 22,37%37,64%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Imagen en colegios)

No consta

No

Page 213: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

213

CC.AA Sede / Servicios FEDER Imagen en Colegios

Servicios FEDER Imagen en Colegios

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

País Vasco Recuento 2 14 1 17

% del total 0,5% 3,3% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 13 8 2 23

% del total 3,1% 1,9% 0,5% 5,4%

Melilla Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 30 92 0 122

% del total 7,0% 21,6% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 10 0 12

% del total 0,5% 2,3% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 8 6 0 14

% del total 1,9% 1,4% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 19 27 0 46

% del total 4,5% 6,3% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 16 37 1 54

% del total 3,8% 8,7% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 1 10 0 11

% del total 0,2% 2,3% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 7 0 7

% del total 0,0% 1,6% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 0 9 0 9

% del total 0,0% 2,1% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 22 56 3 81

% del total 5,2% 13,1% 0,7% 19,0%

Total Recuento 126 293 7 426

% del total 29,6% 68,8% 1,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=60,179 p<,007]

Page 214: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

214

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Gestión Asociativa

Servicios FEDER Gestión Asociativa

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 9 5 0 14

% del total 2,1% 1,2% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 12 13 0 25

% del total 2,8% 3,1% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 9 4 0 13

% del total 2,1% 0,9% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 241 126 7 374

% del total 56,6% 29,6% 1,6% 87,8%

Total Recuento 271 148 7 426

% del total 63,6% 34,7% 1,6% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=4,362 p<,628]

35,42% 30,26%38,20%

3,93%

64,58% 69,74%57,87%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Gestión asociativa)

No consta

No

Page 215: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

215

CC.AA Sede / Servicios FEDER Gestión Asociativa

Servicios FEDER Gestión Asociativa

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos implantarlo

País Vasco Recuento 11 5 1 17

% del total 2,6% 1,2% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 5 3 0 8

% del total 1,2% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 16 6 1 23

% del total 3,8% 1,4% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 92 30 0 122

% del total 21,6% 7,0% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 1 1 0 2

% del total 0,2% 0,2% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 4 8 0 12

% del total 0,9% 1,9% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 10 4 0 14

% del total 2,3% 0,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 28 18 0 46

% del total 6,6% 4,2% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 3 0 0 3

% del total 0,7% 0,0% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 26 27 1 54

% del total 6,1% 6,3% 0,2% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 3 4 0 7

% del total 0,7% 0,9% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 3 6 0 9

% del total 0,7% 1,4% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 46 31 4 81

% del total 10,8% 7,3% 0,9% 19,0%

Total Recuento 271 148 7 426

% del total 63,6% 34,7% 1,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=44,809 p<,149]

Page 216: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

216

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Multiconferencia

Servicios FEDER Multiconferencia

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 7 7 0 14

% del total 1,6% 1,6% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 2 23 0 25

% del total 0,5% 5,4% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 4 9 0 13

% del total 0,9% 2,1% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 78 288 8 374

% del total 18,3% 67,6% 1,9% 87,8%

Total Recuento 91 327 8 426

% del total 21,4% 76,8% 1,9% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=11,322 p<,079]

85,42% 82,89%

66,85%

4,49%

14,58% 17,11%28,65%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Multiconferencia)

No consta

No

Page 217: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

217

CC.AA Sede / Servicios FEDER Multiconferencia

Servicios FEDER Multiconferencia

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos implantarlo

País Vasco Recuento 4 11 2 17

% del total 0,9% 2,6% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 5 17 1 23

% del total 1,2% 4,0% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 22 99 1 122

% del total 5,2% 23,2% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 10 0 12

% del total 0,5% 2,3% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 4 9 1 14

% del total 0,9% 2,1% 0,2% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 13 33 0 46

% del total 3,1% 7,7% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 11 43 0 54

% del total 2,6% 10,1% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 2 9 0 11

% del total 0,5% 2,1% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 0 7 0 7

% del total 0,0% 1,6% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 8 0 9

% del total 0,2% 1,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 18 60 3 81

% del total 4,2% 14,1% 0,7% 19,0%

Total Recuento 91 327 8 426

% del total 21,4% 76,8% 1,9% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=31,204 p<,696]

Page 218: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

218

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Elaboración Proyectos

Servicios FEDER Elaboración Proyectos

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 3 11 0 14

% del total 0,7% 2,6% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 3 22 0 25

% del total 0,7% 5,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 2 11 0 13

% del total 0,5% 2,6% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 86 282 6 374

% del total 20,2% 66,2% 1,4% 87,8%

Total Recuento 94 326 6 426

% del total 22,1% 76,5% 1,4% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=3,005 p<,808]

73,96% 77,63% 76,97%

3,37%26,04% 22,37% 19,66%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Elabor. proyectos)

No consta

No

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219

CC.AA Sede / Servicios FEDER Elaboración Proyectos

Servicios FEDER Elaboración Proyectos

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

País Vasco Recuento 2 13 2 17

% del total 0,5% 3,1% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 2 6 0 8

% del total 0,5% 1,4% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 6 16 1 23

% del total 1,4% 3,8% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 27 95 0 122

% del total 6,3% 22,3% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 2 10 0 12

% del total 0,5% 2,3% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 2 12 0 14

% del total 0,5% 2,8% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 15 31 0 46

% del total 3,5% 7,3% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 11 43 0 54

% del total 2,6% 10,1% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 3 8 0 11

% del total 0,7% 1,9% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 1 6 0 7

% del total 0,2% 1,4% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 7 0 9

% del total 0,5% 1,6% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 15 63 3 81

% del total 3,5% 14,8% 0,7% 19,0%

Total Recuento 94 326 6 426

% del total 22,1% 76,5% 1,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=33,349 p<,595]

Page 220: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

220

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Formación CREER-FEDER

Servicios FEDER Formación CREER-FEDER

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 4 10 0 14

% del total 0,9% 2,3% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 7 18 0 25

% del total 1,6% 4,2% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 6 6 1 13

% del total 1,4% 1,4% 0,2% 3,1%

Asociación Recuento 126 242 6 374

% del total 29,6% 56,8% 1,4% 87,8%

Total Recuento 143 276 7 426

% del total 33,6% 64,8% 1,6% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=5,482 p<,484]

57,29% 63,16%70,22%

3,93%42,71% 36,84%

25,84%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios de FEDER (Formación CREER-FEDER)

No consta

No

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221

CC.AA Sede / Servicios FEDER Formación CREER-FEDER

Servicios FEDER Formación CREER-FEDER

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

País Vasco Recuento 3 12 2 17

% del total 0,7% 2,8% 0,5% 4,0%

Navarra Recuento 5 3 0 8

% del total 1,2% 0,7% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 8 14 1 23

% del total 1,9% 3,3% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 43 78 1 122

% del total 10,1% 18,3% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 0 1 0 1

% del total 0,0% 0,2% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 5 7 0 12

% del total 1,2% 1,6% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 7 7 0 14

% del total 1,6% 1,6% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 17 29 0 46

% del total 4,0% 6,8% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 16 38 0 54

% del total 3,8% 8,9% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 4 7 0 11

% del total 0,9% 1,6% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 1 3 0 4

% del total 0,2% 0,7% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 2 2 0 4

% del total 0,5% 0,5% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 7 0 9

% del total 0,5% 1,6% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 26 52 3 81

% del total 6,1% 12,2% 0,7% 19,0%

Total Recuento 143 276 7 426

% del total 33,6% 64,8% 1,6% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=29,507 p<,769]

Page 222: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

222

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Formación ONLINE

Servicios FEDER Formación ONLINE

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 5 9 0 14

% del total 1,2% 2,1% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 8 17 0 25

% del total 1,9% 4,0% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 5 8 0 13

% del total 1,2% 1,9% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 149 219 6 374

% del total 35,0% 51,4% 1,4% 87,8%

Total Recuento 167 253 6 426

% del total 39,2% 59,4% 1,4% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=1,671 p<,947]

58,33% 57,24% 61,80%

3,37%

41,67% 42,76%34,83%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Formación ONLINE)

No consta

No

Page 223: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

223

CC.AA Sede / Servicios FEDER Formación ONLINE

Servicios FEDER Formación ONLINE

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos implantarlo

País Vasco Recuento 5 11 1 17

% del total 1,2% 2,6% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 8 14 1 23

% del total 1,9% 3,3% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 50 71 1 122

% del total 11,7% 16,7% 0,2% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 0 4 0 4

% del total 0,0% 0,9% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 8 4 0 12

% del total 1,9% 0,9% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 6 8 0 14

% del total 1,4% 1,9% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 20 26 0 46

% del total 4,7% 6,1% 0,0% 10,8%

Ceuta Recuento 1 2 0 3

% del total 0,2% 0,5% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 20 34 0 54

% del total 4,7% 8,0% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 5 6 0 11

% del total 1,2% 1,4% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 1 8 0 9

% del total 0,2% 1,9% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 25 53 3 81

% del total 5,9% 12,4% 0,7% 19,0%

Total Recuento 167 253 6 426

% del total 39,2% 59,4% 1,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=40,635 p<,273]

Page 224: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

224

Tipo de Entidad / Servicios FEDER Movimiento Asociativo Federado

Servicios FEDER Movimiento Asociativo Federado

Total Sí No

No pero queremos

implantarlo

Socio individual Recuento 4 10 0 14

% del total 0,9% 2,3% 0,0% 3,3%

Fundación Recuento 15 10 0 25

% del total 3,5% 2,3% 0,0% 5,9%

Federación Recuento 9 4 0 13

% del total 2,1% 0,9% 0,0% 3,1%

Asociación Recuento 208 160 6 374

% del total 48,8% 37,6% 1,4% 87,8%

Total Recuento 236 184 6 426

% del total 55,4% 43,2% 1,4% 100,0%

[(X2 6, N= 426)=6,323 p<,388]

37,50% 40,13%48,88%

3,37%

62,50% 59,87%47,75%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

2013 2014 2015

Servicios FEDER (Mov. asociativo federado)

No consta

No

Page 225: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

225

CC.AA Sede / Servicios FEDER Movimiento Asociativo Federado

Servicios FEDER Movimiento Asociativo Federado

Total Sí No

No ofrecemos este

servicio pero

queremos

implantarlo

País Vasco Recuento 7 9 1 17

% del total 1,6% 2,1% 0,2% 4,0%

Navarra Recuento 4 4 0 8

% del total 0,9% 0,9% 0,0% 1,9%

Murcia Recuento 13 9 1 23

% del total 3,1% 2,1% 0,2% 5,4%

Melilla Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Madrid Recuento 76 46 0 122

% del total 17,8% 10,8% 0,0% 28,6%

La Rioja Recuento 0 2 0 2

% del total 0,0% 0,5% 0,0% 0,5%

Islas Canarias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Islas Baleares Recuento 1 0 0 1

% del total 0,2% 0,0% 0,0% 0,2%

Galicia Recuento 8 4 0 12

% del total 1,9% 0,9% 0,0% 2,8%

Extremadura Recuento 9 5 0 14

% del total 2,1% 1,2% 0,0% 3,3%

Comun. Valenciana Recuento 23 22 1 46

% del total 5,4% 5,2% 0,2% 10,8%

Ceuta Recuento 2 1 0 3

% del total 0,5% 0,2% 0,0% 0,7%

Cataluña Recuento 27 27 0 54

% del total 6,3% 6,3% 0,0% 12,7%

Castilla y León Recuento 8 3 0 11

% del total 1,9% 0,7% 0,0% 2,6%

Castilla la Mancha Recuento 2 5 0 7

% del total 0,5% 1,2% 0,0% 1,6%

Cantabria Recuento 3 1 0 4

% del total 0,7% 0,2% 0,0% 0,9%

Asturias Recuento 4 0 0 4

% del total 0,9% 0,0% 0,0% 0,9%

Aragón Recuento 2 7 0 9

% del total 0,5% 1,6% 0,0% 2,1%

Andalucía Recuento 39 39 3 81

% del total 9,2% 9,2% 0,7% 19,0%

Total Recuento 236 184 6 426

% del total 55,4% 43,2% 1,4% 100,0%

[(X2 36, N= 426)=38,628 p<,352]

Page 226: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

226

D) ANÁLISIS DEL CUESTIONARIO 1.- CONSIDERACIONES PREVIAS

- En el cuestionario del 2012 se descubren problemas en las preguntas “Recorte

sociales para el movimiento asociativo de las ER”. Este cuestionario no tiene

continuidad en los siguientes años. Se trata de una encuesta de un solo ejercicio,

2012, por lo que no es posible correlacionar datos con los siguientes años al

completo. Se debe plantear si es necesaria la aparición de estas preguntas n años

sucesivos, o bien se eliminan o se analizan de forma diferenciada a la encuesta

original.

- 2013: Socios. Encuestas necesidades (respuestas)

- En el cuestionario del año 2014, sobre las preguntas relativas “a las necesidades”,

esta encuesta tiene variables que están codificadas de distinta forma en 2015.

Estas son:

1. Prioridades ER (marco jurídico)

2. Prioridades ER (SNS asistencia sanitaria)

3. Prioridades ER (acceso a medicamentos y tratamientos)

4. Prioridades ER (Cobertura de ER en SNS)

5. Prioridades ER (Mapa de unidades clínicas)

6. Prioridades ER (Centros de Referencia)

7. Prioridades ER (Coordinadora en CC.AA.)

8. Prioridades ER (Ruta de derivación)

9. Prioridades ER (Urgencia y atención primaria)

10. Prioridades ER (registro e impulso a la investigación)

11. Prioridades ER (discapacidad en CC.AA.)

12. Prioridades ER (educación y atención primaria)

13. Prioridades ER (reconocimiento dependencia y prestaciones)

14. Prioridades ER (inclusión laboral)

15. Otras prioridades (recursos económicos)

16. Otras prioridades (recursos humanos)

17. Otras prioridades (recursos tecnológicos)

18. Otras prioridades (encuentros y asambleas)

19. Otras prioridades (servicio de información)

20. Otras prioridades (visibilidad)

21. Otras prioridades (fomento a la investigación)

22. Principales prioridades ER

Sin embargo las prioridades en 2015 solo se resumen en dos:

- Principales prioridades de las ER

- Otras prioridades

Page 227: Informe sobre el movimiento asociativo FEDER : (versión ... · neurológicas, las metabólicas y las anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos. - Todavía

227

- Además, la codificación se ha realizado siguiendo distintas posibles

contestaciones. En la encuesta del 2015, por lo tanto, se pierden matices y calidad

en las encuestas. Las prioridades suponen un importante aporte de información

relativa a diferentes aspectos de las necesidades de las personas que padecen o

conviven con las Enfermedades Raras.

- En el cuestionario del 2015, en la variable “Socios. Encuestas necesidades” se

encuentran variables que no figuran en los otros años,

2.- POSIBLES SOLUCIONES

- Se evidencia que desde 2012 las variables y preguntas que conforman el

cuestionario no se ha mantenido uniforme hasta 2015. Urge realizar una listado

con el mismo flujo de variables e ítems durante estos años y futras ediciones.

Puesto que no es posible modificar las encuestas ya formuladas, la solución radica

en eliminar aquellas variables y respuestas que no están presentes en los cuatro

años considerados para intentar correlacionar el mayor número de variables

durante esos años.

- Por otra parte, es necesario uniformar las contestaciones durante estos cuatro

años. Sin ordenar las variables, eliminar las que no se consideran los siguientes

ejercicios y codificar de igual forma, es imposible abordar el análisis de forma

eficaz y con la consistencia interna deseada.

- Es muy importante respetar la codificación de los ítems; es decir, las respuestas

deben ser exactamente iguales y teniendo en cuenta las mayúsculas, minúsculas,

signos de puntuación, acentuación, etc. Si se considera por ejemplo el “Tipo de

entidad”, las cuatro posibles respuestas deben ser exactamente iguales

“Asociación” y no “asociación”. Excel es una buena herramienta para la inserción

y gestión de los datos. Copiar/pegar respuestas es la mejor forma de no incurrir

en diferencias. Otro ejemplo sería “Comun. Valenciana” y no “Comunidad

Valenciana”.

- También se considera fundamental en la toma de datos durante la encuesta que

no se abandone ninguna variable; es decir que no parezca ninguna celda sin

resultados.

- Una vez que el Excel muestre todas las variables y los ítems iguales, es posible

migrar estos datos a SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), PSPP, SAS,

MATLAB, Statistica o Stata. Con estas soluciones informáticas es posible extraer

pruebas no paramétricas, reducción de casos, árboles de clasificación y

tendencias.

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3.- PROPUESTA DE CUESTIONARIO

AÑO

1. 2017

2. 2018

3. 2019

4. ……

NOMBRE ENTIDAD (códigos de las asociaciones)

TIPO DE ENTIDAD

1. Asociación

2. Federación

3. Fundación

4. Socio individual

ÁMBITO DE ACTUACIÓN

1. Estatal

2. Autonómico

3. Provincial

4. Local

CC.AA de la sede (código de las CC.AA)

CC.AA delegaciones (código de las CC.AA)

CC.AA representantes (código de las CC.AA)

Nº CC.AA.

1 Andalucía 11 Galicia

2 Aragón 12 Islas Baleares

3 Asturias 13 Islas Canarias

4 Cantabria 14 La Rioja

5 Castilla la Mancha 15 Madrid

6 Castilla y León 16 Melilla

7 Cataluña 17 Murcia

8 Ceuta 18 Navarra

9 Comun. Valenciana 19 País Vasco

10 Extremadura 20 No consta

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PATOLOGÍA (código de las ER)

GRUPO DE PATOLOGÍAS

1. Anomalías congénitas del desarrollo y síndromes malformativos

2. Enfermedades del aparato locomotor

3. Enfermedades autoinmunes y sistémicas

4. Enfermedades dermatológicas

5. Enfermedades genitourinario

6. Enfermedades cardiovasculares

7. Enfermedades nefrológicas

8. Enfermedades hematológicas

9. Enfermedades metabólicas hereditarias

10. Enfermedades neurológicas

11. Enfermedades respiratorias

12. Trastornos endocrinos

13. Enfermedades degenerativas de la retina/visión

14. No consta

PARENTESCO AFECTADO/ENCUESTADO

1. Familiar directo

2. Familiar indirecto

3. El mismo entrevistado

4. Amigo

5. Vecino

6. Compañero de trabajo

7. Compañero de colegio

8. Desconocido

SEXO ENCUESTADO

1. Hombre

2. Mujer

3. desconocido

ENTIDAD CON UTILIDAD PÚBLICA

1. sí

2. no

3. En proceso de solicitud

4. No consta

TIPO DE LOCAL

1. Local propio

2. Local alquilado

3. Local cedido por la administración

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4. Local cedido por un socio

5. Casa de socio

6. No consta

1RECURSOS PROFESIONALES CONTRATADOS (Director/Gerente; Trabajador social;

Psicólogo; Comunicador/periodista; administrativo; asesor legal; fisioterapeuta;

enfermero; captador de fondos)

1. Si

2. No

3. No tenemos pero sería importante contar con este recurso

4. No consta

VOLUNTARIADO (Miembro de la JD; profesionales; socios; familiares)

1. Colaboran con la representación

2. Colaboran con la gestión

3. No contamos

4. No consta

2RECURSOS DE COMUNICACIÓN (web; blog; mail; Facebook; Twitter; RareConnect;

Skype, otros)

1. Si

2. No

3. No consta

RECURSOS ECONÓMICOS (Subvenciones públicas; subvenciones privadas; patrocinio;

donaciones; cuotas a socios; captación de fondos)

1. Si y es suficiente

2. Si pero no es suficiente

3. No

4. No consta

RELACIONES CON OTRAS ENTIDADES

1. Si

2. No

3. No consta

NECESIDADES SOCIOSANITARIAS (1)

(Calificación: Detección precoz, tiempo para diagnóstico, acceso a pruebas,

comunicación médico-paciente, control pacientes, derivación a otros centros dentro de

la misma CC.AA, derivación a otros centros de otra CC.AA, derivación a centros

1 Son 4 posibles respuestas para cada variable (director, trabajador, psicólogo, etc.) 2 Son 3 posibles respuestas para cada variable (web, blog, Facebook, etc.)

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extranjeros, tratamiento de la SS, ensayo clínico, inserción laboral afectado, inserción

laboral familiar, inclusión educativa, obtención grado discapacidad, obtención grado

dependencia, protocolo urgencia en hospitales)

1. Malo

2. Regular

3. Bueno

4. No consta

NECESIDADES SOCIOSANITARIAS (2)

(Calificación: acceso a tratamientos, toxicidad de los tratamientos, eficacia del

tratamiento, tiempo para diagnóstico, acceso a pruebas de diagnóstico, médicos

especialistas, información por parte de los profesionales, calidad de vida de los

pacientes, gastos para las familias, estado emocional de paciente, estado emocional de

las familias, ayudas públicas psicológicas/sociales)

1. Malo

2. Regular

3. Bueno

4. No consta

ACTIVIDADES DE LA ENTIDAD

(reivindicación ante administración, servicio de información y orientación a familias,

servicio de información a sanitarios, asistencia jurídica, servicio de apoyo psicológico,

servicio de rehabilitación/fisioterapia, difusión en medios, difusión en colegios, gestión

de trámites de ayuda, asambleas con socios, actividades lúdicas y respiro familiar,

fomento de la investigación)

1. Si

2. No

3. No ofrecemos este servicio pero queremos implantarlo

4. No contamos con este servicio propio pero usamos los servicios de FEDER

5. No consta

¿CONOCES LO SERVICIOS DE FEDER?

1. Si

2. No

3. No consta

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SERVICIOS DE FEDER

(SIO, asesoría jurídica, apoyo psicológico, web y RRSS, actividades delegaciones, imagen

en colegios, gestión asociativa, multiconferencia, elaboración de proyectos, formación

CREER-FEDER, formación online, movimiento asociativo federado)

1. Si

2. No

3. No consta

PRIORIDADES

Prioridad (recursos materiales y tecnológicos); Prioridad (recursos humanos); Prioridad

(recursos económicos); Prioridad (diagnóstico); Prioridad (MH y terapias); Prioridad

(educación); Prioridad (laboral); Prioridad (visibilidad); Prioridad (investigación);

Prioridad (servicios de información); Prioridad (encuentro y asamblea); Prioridad

(valoración de la discapacidad); Prioridad (valor dependencia); Prioridad (CSUR);

Prioridad (ER en SNS); Prioridad (modelo asistencial CC.AA.);

1. No es prioridad

2. Prioridad alta

3. No consta

OTRAS PRIORIDADES

Otra prioridad (ámbito socio-personal); Otra prioridad (reivindicaciones); Otra prioridad

(voluntariado); Otra prioridad (marco jurídico); Otra prioridad (mapa de unidades ER);

Otra prioridad (ruta de derivación); Otra prioridad (protocolo hospitalario); Otra

prioridad (registro ER); Otra prioridad (conocimiento. ER); Otra prioridad (evitar demora

financiación MH); Otra prioridad (conseguir local); Otra prioridad (formación en

portavocía y MC); Otra prioridad (formación y gestión económica); Otra prioridad

(formación y gestión de la entidad)

4. No es prioridad

5. Prioridad alta

6. No consta