Informe de encuesta sobre personas con síndrome de Down en la Argentina
38
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN ASDRA
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ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN
ASDRA
1
Objetivos
• Con el objeto de a reunir información que nos permita registrar datos de las personas con Síndrome
de Down que residan en el territorio de la República Argentina y de su entorno familiar, se ha
encarado este estudio de investigación.
• Es nuestro propósito obtener datos que permitan a ASDRA responder de mejor manera a las
necesidades de las personas con Síndrome de Down y de sus familias y trabajar en políticas que
logren mejorar la calidades de sus vidas.
2
Ficha Técnica
Diseño Muestral: El estudio fue realizado entre familiares de personas con Síndrome de Down, por lo tanto fue
una muestra dirigida hacia familiares tomados de un listado de ASDRA. Por lo tanto, la muestra no es
probabilística, lo que indica que los resultados muestran tendencias dentro del segmento estudiado, pero no
puede ser extrapolado al total del universo.
Trabajo de campo: 2013
Nivel de Confianza:. Al no ser probabilística no se conoce el nivel de confianza
Error Muestral: Al no ser probabilística no se conoce el margen de error.
Tamaño de la muestra:
Total de casos: 144
Instrumento de recolección:
Cuestionario de preguntas abiertas y cerradas con opción de respuesta única
Sistema de consulta:
Vía internet por panel y correo electrónico
3
PERFIL DEL ENCUESTADO
4
49.750.3
Femenino
Masculino
Características de la persona con Síndrome de Down
GÉNERO
17.2
10.3
9
7.617.2
16.6
22.1
Menor a 3 años
De 3 a 5 años
De 6 a 9 años
De 10 a 12 años
De 13 a 15 años
De 16 a 18 años
Mayores de 18años
EDAD
0.7
99.3
Argentina
Peruana
NACIONALIDAD
5
0.71.4
97.9
Soltero
En pareja
En unión civil
Características de la persona con Síndrome de Down
ESTADO CIVIL
210.2
87.8
Madre y padre
Madre
Otro familiar
CONVIVE CON…
6
Características de la persona con Síndrome de Down
POSEE CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD
1.4
98.6
Sí, está vigente
No, no estávigente
Y ESE CERTIFICADO ESTÁ VIGENTE?
0.7
99.3
Si
NoBase: entrevistados que poseen certificado de discapacidad
7
Características de la persona con Síndrome de Down
POSEE PASE LIBRE DE TRANSPORTE
53.8
46.2Si
No
¿POSEE CURADOR?
95.9
4.1
Si
No
8
SITUACIÓN FAMILIAR
9
La persona con Síndrome de Down posee hermanos?
La marcación anaranjada
muestra que en la
mayoría de los casos el
hijo con SD es el último
en orden cronológico.
Base: Total de entrevistados
Cuántos hermanos posee?
Base: entrevistados que poseen hermanos TOTAL
Un hermano 40,5%
Dos hermanos 37,3%
Tres Hermanos 11,1%
Más de tres hermanos 11,1%
Sí
88.9%
No
11.1%
Número de hijo que es la
persona con SD
Cantidad de hermanos que posee
1 2 3 4 5
1º 23.5 14.9 7.1 33.3
2º 76.5 19.1 28.6 14.3
3º 66 14.3
4º 64.3 28.6
5º 42.8
6º 66.7
10
La persona con Síndrome de Down que posee hermanos, ¿posee hermanos con Síndrome de Down?
Y ese hermano es su … %
Hermano 25%
Medio hermano 50%
Hermano por adopción 25%
Si
3.1%
No
96.9%
Base: entrevistados que poseen hermanos
11
DATOS DE SALUD
12
Ns / Nc
22.8%
Translocación
3.4%
Mosaico
3.4%
Por asociacón
libre
70.4%
Tipo de Síndrome de Down que posee
Considerando que la
encuesta fue respondida en
el 96,6% de los casos, por
familiares directos (mayori-
tariamente madres) de la
persona con Síndrome de
Down, llama la atención el
porcentaje de “No sabe” que
muestra esta pregunta.
Base: Total de entrevistados
13
La persona con Síndrome de Down posee alguna de las siguientes alteraciones asociadas…
30.8 30.1 30.1
8.9
4.1 4.12.1 2.1 2.1 1.4 0.7 0.7
13
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Visu
ales
Card
iopa
tías
Hipo
tiroidism
o
Auditiv
as
Prob
lemas
de co
nduc
ta
Celia
quía
Apne
a ob
stru
ctiva de
l sue
ño
Sínd
rome de
Wes
t
Motric
es
Des
órde
nes co
nvulsiv
os
Táctile
s
Diabe
tes
Otras
(*)
El 26% de la población encuestada no posee alteraciones asociadas al Síndrome de Down.
Base: Total de entrevistados
(RESPUESTA MÚLTIPLE)
(*) Entre otras alteraciones se mencionan principalmente: problemas relacionados con el esófago; hipertiroidismo; alergias ydeformaciones anales.
14
Cobertura de salud
Base: Total de entrevistados
(RESPUESTA MÚLTIPLE)
No posee
1.4%
Posee
98.6%
El 98,6% de los
entrevistados poseen
cobertura de salud.
15
3.40.71.41.40.7
43.8
67.1
Posee obra
social
Posee
medicina
prepaga
Posee
mutual
Posee PAMI Posee
PROFE
Posee
mutual
Posee otras
Cobertura de saludBase: entrevistados que poseen cobertura de salud
(RESPUESTA MÚLTIPLE)
16
Sólo para las personas de sexo femenino¿Menstrúa o Menstruó alguna vez?
No
64.8%
Si
35.2%
Base: entrevistados de sexo femenino
Edad de las mujeres que no menstruaron
Base: entrevistados femeninos que no menstruaron TOTAL
13 años 4,3%
12 años 2,2%
11 años 2,2%
10 años 4,3%
9 años 10,9%
8 años o menos 76,1%
17
8 años 9 años 10 años 11 años 12 años 13 años 14 años 15 años
Edad de la primera menstruaciónBase: entrevistados femeninos
Promedio de edad de la primera menstruación: 11 años y 7 meses
18
Concurre o concurrió a alguno de los siguientes programas o instituciones dependientes del Ministerio de Salud?
20.5
4.1 4.1
79.5
95.9 95.9
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
CET (Centro Educativo Terapéutico) Aprestamiento Laboral Centro de Día
Si No
Base: Total de entrevistados %
19
DATOS DE EDUCACIÓN
20
La persona con Síndrome de Down…?
50.7
25.0
9.7
14.6
Concurre a un
estrablecimiento
educativo común
Concurre a un
estrablecimiento
educativo
especial
Concurrió a un
estrablecimiento
educativo
Nunca concurrió
a un
establecimiento
educativo
Base: Total de entrevistados
Cuenta con maestra integradora?
Base: entrevistados que concurren a establecimiento común TOTAL
Si 71,2%
No 28,8%
%
La autoridad del colegio le exige la doble matriculacón en uno especial?
Base: entrevistados que concurren a establecimiento común TOTAL
Si 37,5%
No 62,5%
La mitad de los entrevistados
concurren a establecimientos
educativos comunes.
Las personas que no acudieron a un establecimiento
educativo, poseen 3 años o menos
21
La persona con Síndrome de Down que están escolarizadas
actualmente, concurren…?
A un
estableci-
miento
público
14.2%
A un
estableci-
miento
privado
85.8%
33.3
37.7
5.9
12.7
3.9
6.9
A nivel inicial
Primario
Post-primario
Secundario
Taller pre-
laboral
Taller laboral
%
Base: entrevistados que concurren a establecimiento educativo
22
Las personas con Síndrome de Down que ya no concurren a un
establecimiento educativo Base: entrevistados que ya no concurren a establecimientos educativos
A un estableci-
miento
público
14.2%
Un
establecimient
o especial de
gestión
pública
14.3%
A un estableci-
miento
privado
85.8%
Un
establecimient
o especial de
gestión
privada
35.7%
16.7
16.7
16.7
16.7
16.7
8.3
8.3
Inicial
incompleto
Inicial
completo
Primario
incompleto
PostPrimario
incompleto
Secundario
incompleto
Secundario
completo
Taller laboral
completo
¿Cuál fue el nivel máximo de educación alcanzado?
%
¿Y este nivel máximo de educación lo alcanzado en …?
23
Ha cambiado alguna vez de establecimiento educativo?Base: entrevistados que concurrieron o concurren a establecimientos educativos
No
45.5%
Si
54.5%
Entre quienes cambiaron de
establecimiento educativo, el
63,6% lo hizo sólo una vez. El
12,1% dos veces, otro 12,1%
cambió en tres oportunidades.
Quienes cambiaron cuatro veces o
más, suman el 12,1%.
59
16.7
3
45.5
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
De uno común a otro
común
De uno especial a otro
especial
De uno especial u otro
común
De uno común a otro
especial
Base: entrevistados que
concurrieron o concurren a
establecimientos educativos y han
cambiado de establecimientos
RESPUESTA MÚLTIPLE
Ha cambiado de establecimiento educativo …
%
RESPUESTA MÚLTIPLE
24
Ha realizado alguna permanencia o repitencia en alguna sala, grado año o módulo?
Base: entrevistados que concurrieron o concurren a establecimientos educativos
No
50.4%
Si
49.6%
El porcentaje de recursantes y no
recursantes se parte práctica-
mente por mitades en esta
muestra.
65 65.5
35 34.5
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Tuvieron que repetir No tuvieron que repetir
Establecimiento común
Establecimiento especial
%
SI TUVO QUE REPITENCIA O NO SEGÚN AL TIPO DEESTABLECIMIENTO AL QUE CONCURRE O CONCURRÍA
El porcentaje de
recurrencias no
varía según sea
establecimiento
común o especial.
25
La persona con Síndrome de Down lee y escribe?Base: Total de entrevistados
Sí, pero con
mucha
dificultad
11.1%
Sí, con ayuda
18.2%
Sí,
perfectamente
24.5%
No
46.2%
El 46,2% de las personas
entrevistadas en esta
encuesta no están
alfabetizadas. El 24,5% lee y
escribe perfectamente.
26
DERECHOS
27
Se ha recurrido alguna vez a algún amparo a favor de la persona con Síndrome de Down?
Si
15.1%
No
84.9%
Base: Total de entrevistados
Cuántos amparos presentó?
Base: entrevistados que ha recurrido a amparos TOTAL
1 amparo 81,8%
2 amparos 9,1%
3 amparos 9,1%
63.6
40.9
22.7
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
De educación De salud De transporte
%
TIPO DE AMPAROS PRESENTADOS
RESPUESTA MÚLTIPLE
28
94.5
5.5
Si
No
Se ha abierto alguna vez unexpediente en la Defensoría delPueblo para el beneficio de lapersona Síndrome de Down?Base: Total de entrevistados
82.9
17.1
Si
No
Se ha utilizado algún otromedio de reclamo o denuncia afavor de la persona conSíndrome de Down?Base: Total de entrevistados
¿Ante cuál institución ha realizado reclamos o denuncias?
RESPUESTA MÚLTIPLE TOTAL
Ante la obra Social 72,0%
Ante la Superintendencia de Seguros de Salud 20,0%
Ante la prepaga 16,0%
Ante el INADI 16,0%
29
La persona con Síndrome de Down ha votado en alguna elección legislativa o presidenciales?Base: Total de entrevistados de 18 años y más
No
28.0%
Sí
72.0%
Entre las personas
encuestadas, mayores de
18 años, el 72%
manifiesta haber votado
alguna vez.
30
ACTIVIDAD LABORAL
31
Trabaja o trabajó formalmente alguna vez?
No
52% Si
48%
Base: Total de entrevistados de 18 años y más
Entre las personas que
trabajaron alguna vez, el
77% se encuentra aún
trabajando y todos en
relación de dependencia.
El 90% de los que trabajan actualmente, lo hacen en el sector privado.
32
TIEMPO LIBRE
33
No
7.5%
Si
92.5%
La persona con Síndrome de Down posee actividad habitual fuerade su círculo familiar y educativo en el que se mueve
ACTIVIDAD SOCIAL
¿Concurre a cumpleaños, casamientos, etc.?
No
52.1%
Si
47.9%
ACTIVIDAD DEPORTIVA
¿Concurre a prácticas de fútbol o basquet o natación, etc.?
No
45.2%
Si
54.8%
ACTIVIDAD RECREATIVA
¿Concurre a prácticas recreativas, expresivas (teatro, arte, talleres,
etc.)?
34
La persona con Síndrome de down posee amigos…Base: Total de entrevistados
No
responde
0.7%
No
26.0%
Si
73.3%
AMIGOS CON SÍNDROME DE DOWN
No
responde
2.7%No
13.7%
Si
83.6%
AMIGOS SIN SÍNDROME DE DOWN
Las personas con síndrome de down poseen amigos, tanto con síndrome de down
como sin síndrome de down.
35
ACERCA DE ASDRA
36
No
4.1%
Si
95.9%
¿Conoce ASDRA?
Base: Total de entrevistados
Es
exsocio
8.2%
No
28.1%
Si
63.7%
¿La persona con Síndrome de down o alguien de la familia es socio de ASDRA?
Base: Total de entrevistados
En el 99% de los casos, el socio de ASDRA es un familiar de la
persona con Sindrome de Down
37
La persona con Síndrome de Down o algún familiar participa de algún grupo organizado en ASDRA?Base: Total de entrevistados
No
63.7%
Sí
36.3%
35.8
26.4
15.1
13.2
12.7
9.4
7.5
5.7
1.9
Del Grupo Papás
Esperanza
Del Grupo Papás
Adolescentes
Del Grupo Papás
Delantales
Del Grupo Papás
Nuevitos
Del Grupo Papás
Escucha
Del Grupo
Jóvenes
Valientes
Del Grupo
Abuelos
Del Grupo Papás
Preadolescentes
Del Grupo Papás
Viajeros
Base: entrevistados que o
concurren a grupos de
ASDRA
RESPUESTA MÚLTIPLE
%
