Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por...

ResumenLa detección precoz de los niños con retrasos/trastornos del desarrollo o con factores de

riesgo para dicho desarrollo, es importante en nuestra práctica como pediatras de AtenciónPrimaria. La vigilancia del desarrollo en las visitas de salud programadas, constituye unaoportunidad ideal para la identificación precoz de los niños con problemas de desarrollo decara a realizar una derivación a tiempo para un diagnóstico preciso y para recibir AtenciónTemprana.

Presentamos un estudio retrospectivo de 472 niños nacidos entre 1996 y 2002, segui-dos durante 6 años, en una consulta de Pediatría de Atención Primaria en Navarra.

El 8,68% de los niños de 0-6 años presentaron retrasos/trastornos del desarrollo o te-nían factores de riesgo para el mismo. A lo largo del seguimiento el 51,21% de ellos hanpadecido problemas del desarrollo. Añadiendo en el seguimiento a 6 años a la población in-fantil restante, que no parecía necesitar una vigilancia especial, el 11,2% de niños de 0-6años presentaron problemas del desarrollo o trastornos de aprendizaje.

Palabras clave: Vigilancia del desarrollo, Monitorización del desarrollo, Cribado del de-sarrollo, Retraso del desarrollo, Trastornos del desarrollo, Atención Temprana.

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Revista Pediatría de Atención PrimariaVolumen XI. Número 41. Enero/marzo 2009

Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por el pediatra de Atención Primaria:

revisión del tema y experiencia de seguimiento en una consulta en Navarra

MJ. Álvarez Gómeza, J. Soria Aznarb, J. Galbe Sánchez-Venturac

Grupo de Pediatría del Desarrollo de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)d

aPediatra. CS Mendillorri. Servicio Navarro Salud-Osasunbidea. Navarra.bPediatra. CS Chantrea. Servicio Navarro Salud-Osasunbidea. Navarra.

cPediatra. CS Torrero-La Paz. Zaragoza.

Rev Pediatr Aten Primaria. 2009;11:65-87María José Álvarez Gómez, [email protected]

dComponentes: Pilar Abenia Usón, María José Álvarez Gómez, Teresa Arana Navarro, José Galbe Sánchez-Ventura,Beatriz Garnica Martínez, Juan José Morell Bernabé, Ana Pérez Salas, Antonio Pons Tubío, Rosa Rodríguez Posadas,Juan Carlos Sanguino Fabre, Jesús Soria Aznar.

Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

AbstractThe early identification of children with developmental delays/disorders or with risk

factors for development outcomes is important in our practice as primary care pediatricians.Developmental surveillance in well-child visits provides an ideal opportunity for early iden-tification of children with developmental difficulties in order to make a timely referral foraccurate diagnosis and early intervention programs.

This is a retrospective study of 472 children 0-6 years born between 1996 and 2002,followed up in a primary care practice in Navarra during 6 years.

Eight and sixty-eight percent of children 0-6 years presented developmental delays /di-sorders or risk factors for development outcomes. Along the follow up, 51.21% of them ha-ve suffered from some development difficulties. Adding the remainder normal populationwho didn’t seem to need special surveillance to the six years follow up, 11.2% of children0-6 years presented with some developmental or learning disabilities.

Key words: Developmental surveillance, Developmental screening, Developmental De-lay, Developmental Disorders, Early Intervention.

Álvarez Gómez MJ, y cols. Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por el pediatra de Atención Primaria

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IntroducciónLa detección precoz de los problemas

del desarrollo es un procedimiento dise-ñado para identificar aquellos niños quedeben recibir una valoración más ex-haustiva –un diagnóstico– de un posibleretraso o trastorno del desarrollo.

En Estados Unidos se utiliza más acer-tadamente el término “vigilancia deldesarrollo“ (surveillance) para describiresta actuación tan propia de la Pedia-tría; y que Dworkin describe como “unproceso continuo, flexible, a través delcual profesionales con conocimientos yentrenamiento realizan observacionesde los niños durante las revisiones desalud” y cuyos componentes serían en-tre otros: “saber inquirir y atender a laspreocupaciones de los padres, obtenerla historia del desarrollo, hacer obser-vaciones precisas del niño y compartir

opiniones y preocupaciones con otrosprofesionales pertinentes”1.

Sin embargo, a pesar de que hacemás de tres décadas que profesionalescomo Illingworth y Haggerty señalaronuna nueva morbilidad en la práctica pe-diátrica en forma de problemas del de-sarrollo, de la conducta o del ámbitopsicosocial, así como la necesidad deque el pediatra adquiriese nuevas habili-dades para su diagnóstico, todavía re-sulta difícil de precisar en la actualidadcuál es la mejor manera de identificar alos niños con dichos problemas del de-sarrollo1,2.

Terminología: “retraso” o“trastorno” del desarrollo

Ambos términos implican que un niñono alcanza un desarrollo similar al de lamayoría de sus pares de la misma edad

cronológica. Sin embargo, son términosque implican entidades diferentes3:

– Retraso y retardo del desarrolloson sinónimos y tienen que vercon una demora o lentitud en lasecuencia normal de adquisiciónde los hitos del desarrollo.

– Trastorno y alteración del desarro-llo son también sinónimos pero serefieren, en cambio, a una pertur-bación, cambio en la esencia o pa-trón anormal del desarrollo.

En el retraso del desarrollo no hay na-da intrínsecamente anormal, ya que loshitos madurativos se cumplen en la se-cuencia esperada solo que de formamás lenta, de modo que se comportacomo un niño menor respecto a suedad cronológica. Sin embargo, en elcaso del trastorno del desarrollo el pa-trón no se produce en la secuencia es-perada, siendo intrínsecamente anor-mal para cualquier edad; el paradigmade los trastornos del desarrollo es el au-tismo.

Por otra parte, el retraso puede afec-tar a una sola área del desarrollo –porejemplo la motricidad o el lenguaje–.Pero cuando el retraso afecta a dos omás áreas del desarrollo hablamos deretraso global del desarrollo4.

En nuestro país se emplea el términoretraso psicomotor como sinónimo de

retraso del desarrollo5, mientras que enLatinoamérica se denomina retraso ma-durativo3.

Lo más importante, quizás, es que eltérmino retraso del desarrollo es undiagnóstico temporal, hasta que puedeestablecerse un diagnóstico definitivo através de pruebas formales, ya sea denormalidad si el retraso se resuelve conel tiempo, o bien de deficiencia mentalu otra patología6. Esto nos obliga a sercautos, especialmente en los casos deretraso leves, y también a no utilizar di-cho término más allá de los 3 o comomucho de los 5 años de edad del niñocuando ya se pueden realizar test quemiden la capacidad intelectual5,7.

Importancia del problema: incidencia y prevalencia de los problemas del desarrolloEn Estados Unidos se estima que en-

tre un 1 y un 3% de los niños menoresde 5 años presentan retraso del desarro-llo4; y que el 5-10% de la población pe-diátrica sufre alguna “discapacidad deldesarrollo”4,8. Si añadimos los proble-mas de comportamiento, resulta que el12-16% de los niños padece problemasde desarrollo o de conducta9 y la preva-lencia aumenta hasta el 16,8% si con-sideramos los 15 primeros años deedad10. Es decir, en Norteamérica se


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diagnostican problemas del desarrolloy/o de comportamiento en 1 de cada 6niños.

En España, la encuesta sobre discapaci-dades, deficiencias y estado de salud rea-lizada por el Instituto Nacional de Esta-dística en 1999 concluye que el 2,24%de niños de 0 a 6 años de edad tiene unalimitación; el 2,5% de niños de esta edadtiene un trastorno del desarrollo que nova a derivar forzosamente en discapaci-dad y otro 2,5% de niños presenta ries-go biológico o social de padecer un tras-torno11. Se prescinde en este trabajo delestudio pormenorizado de las discapaci-dades de los niños, alegando la dificultadque tiene su detección a estas edades.De cualquier modo estas cifras nos sitúanante más de un 7% de niños que preci-

san seguimiento y/o tratamiento ennuestras consultas. Puede, por tanto, de-ducirse que estamos ante un problemade salud infantil verdaderamente preva-lente.

Material y métodosPresentamos nuestra experiencia en

una consulta de Pediatría de AtenciónPrimaria –Centro de Salud de Mendillo-rri– en la ciudad de Pamplona. La mues-tra está constituida por 472 niños de 0-6 años nacidos entre 1996 y 2002 yseguidos hasta la actualidad en dichaconsulta.

Para la vigilancia del desarrollo se uti-lizó la anamnesis a los padres y la ob-servación directa del niño en consulta,así como la Escala de Haizea-Llevant12


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91,32%

8,68%

41

431

Figura 1. Población infantil 0-6 años (n = 472) con retraso/trastorno del desarrollo o en situación de riesgo.

como instrumento de cribado para lasedades 0-5 años. En los niños con sos-pecha de problemas de desarrollo seutilizó como instrumento de diagnósti-co para las edades 0-30 meses el testde Bayley13. Para el seguimiento enedades superiores se utilizó la anamne-sis a los padres y la observación directadel niño en consulta y psicometría con-vencional de los niños con sospecha depatología, realizada por los orientado-res escolares del centro académico delos casos.

ResultadosDe esa cohorte, 41 niños presentaron

retrasos y/o problemas del desarrollo obien se encontraban en situación de ries-go –biológico y/o social– para el desa-rrollo (tabla I). En estos últimos se realizóun seguimiento más estrecho por partedel pediatra, y algunos casos requirieron

algún tipo de tratamiento específico. Enconjunto, el número de casos detecta-dos en nuestra consulta supone el8,68% de la población general de 0-6años (figura 1).

Respecto al tratamiento, 22 niños(54%) precisaron vigilancia por el pe-diatra de Atención Primaria (AP): en 8niños (36%) únicamente fue necesariohacer seguimiento del desarrollo sinninguna intervención y en los 14 casosrestantes (64%) el pediatra dio a lospadres pautas sobre la estimulación delniño siguiendo el programa de evalua-ción y ejercicios para bebés y niños pe-queños con necesidades especiales(“Currículo Carolina”)14. El otro 46%de niños precisaron derivación paratratamiento más específico, bien alCentro Base del Instituto Navarro deBienestar Social, o bien a Rehabilita-ción, Psiquiatría Infantojuvenil, escue-


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Características de la muestra (n = 41) % de la muestraSexo– Niños 59– Niñas 41Factores de riesgo– Sin factores de riesgo 27– Con factores de riesgo 73– 1 factor de riesgo 63– 5 factores de riesgo 3– Factores de riesgo biológico 76 (24% prematuridad/bajo peso)– Factores de riesgo social 24

Tabla I. Niños con problemas de desarrollo o con factores de riesgo para el desarrollo

las infantiles o una combinación de es-tos recursos.

Respecto a la evolución, 7 niños hancambiado de domicilio y se ha conse-

guido contactar nuevamente con 6 deellos; esto supone que hay un 2,4% decasos perdidos en la muestra.

De los niños con retrasos/problemas


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Evolución de la muestra (n = 21) N.º niños– Parálisis cerebral infantil 1 (diplejia espástica )– Trastorno generalizado del desarrollo 3– CI límite/deficiencia mental 8– TDAH 2– Trastorno específico aprendizaje 4– Trastorno específico lenguaje 1 (disfasia mixta)– Patología neurosensorial 1 (hipoacusia neurosensorial) – En evaluación 1 (¿síndrome de Asperger?)CI: cociente de inteligencia; TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

Tabla II. Evolución de los niños con problemas de desarrollo o con factores de riesgo para el desarrollo

4,4% Niños 0-6 años

95,60%

48,8%

51,2%

N = 41 N = 472

TEL: trastorno específico lenguaje.TEA: trastorno específico aprendizaje.TDAH: trastorno por déficit atención/hiperactividad.CIL: cociente de inteligencia límite.DM: deficiencia mental.TGD: trastorno generalizado del desarrollo.PCI: parálisis cerebral infantil.

21

451

Otros

Sensorial

TEL

TEA

TDAH

CIL/DM

TGD

PCI

0 2 4 6 8 10

Figura 2. Evolución de la muestra.

del desarrollo o en situación de riesgopara dicho desarrollo, 21 casos (51,21%de la muestra) han evolucionado con al-gún tipo de patología (tabla II). Esto re-presenta el 4,4% de la población gene-ral de 0-6 años (figura 2).

Hay que resaltar que evolucionaron ha-cia algún tipo de patología tanto los niñoscon factores de riesgo (54% de casos) co-mo los niños que carecían de factores deriesgo (50% de estos). También que delos niños que no accedieron a tratamientode Atención Temprana el 36,3% evolu-cionó hacia algún tipo de patología.

Es interesante además valorar la evolu-ción del resto de los niños de 0-6 añosque no precisaron seguimiento especialpor el pediatra de AP. De ellos, 32 niñospresentaron también problemas del desa-rrollo a lo largo de estos 6 años de segui-miento: 13 niños padecen trastorno pordéficit de atención con hiperactividad(TDAH); 10 niños, trastorno específico deaprendizaje; 5 niños, con cociente intelec-tual límite o deficiencia mental ligera; y 4niños, un trastorno específico de lenguaje.

Lo que supone finalmente que a lolargo de estos años de evolución el


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N = 472 Niños 0-6 años

TEL: trastorno específico lenguaje.TEA: trastorno específico aprendizaje.TDAH: trastorno por déficit atención/hiperactividad.CIL: cociente de inteligencia límite.DM: deficiencia mental.TGD: trastorno generalizado del desarrollo.PCI: parálisis cerebral infantil.

Otros

TDAH

TEA

DM/CIL

TEL

PCI

TGD

0

Sensorial

5 10 15 20

11,2%

53

419

88,8%

Figura 3. Evolución de la población general.

11,2% de la población de niños de 0-6años presenta algún tipo de problemadel desarrollo (figura 3).

Discusión

Importancia del diagnóstico precozde los problemas del desarrolloNuestra muestra confirma la alta pre-

valencia de problemas del desarrolloque se refieren en estas edades. Pero,¿es importante el diagnóstico precoz delos mismos? Ciertamente no existe “cu-ra” para todos los casos de alteracionesdel desarrollo pero el tratamiento puedeoptimizar el curso del mismo y mejorarel pronóstico de estos niños y la calidadde vida de sus familias15. Podemos ac-tuar a varios niveles:

– Prevención primaria: actuación so-bre los niños de riesgo biológicoy/o social mediante la disminuciónde dichos factores de riesgo y elincremento de los factores protec-tores.

– Prevención secundaria: actuaciónsobre los niños con retraso del de-sarrollo mejorando su funciona-miento y disminuyendo el gradode retraso.

– Tratamiento compensador: ac-tuación sobre niños con discapa-cidades establecidas (síndrome de

Down, parálisis cerebral infantil,etc.), no podemos cambiar la pa-tología pero podemos mejorar lacalidad de vida del niño y su fa-milia.

Actualmente, el tratamiento –con-junto de actuaciones– disponible recibeel nombre de Atención Temprana(aunque ya desde finales de los años70 y con mayor énfasis en la década delos 80 se implantaron en nuestro paísnumerosos centros dedicados a la de-tección precoz, diagnóstico y trata-miento de niños con problemas en eldesarrollo y que recibieron entonces elnombre de “centros de estimulaciónprecoz”).

Se entiende por Atención Tempranael conjunto de intervenciones dirigidas ala población infantil de 0-6 años, a la fa-milia y al entorno, que tienen por obje-tivo dar respuesta lo más pronto posiblea las necesidades transitorias o perma-nentes que presentan los niños con tras-tornos en su desarrollo o que tienenriesgo de padecerlos16.

La importancia del diagnóstico y de laatención, ambos precoces, estriba enque hay evidencia de los beneficios dela Atención Temprana y, por tanto, po-sibilidad de mejorar el pronóstico de es-tos niños16-19, si bien es cierto que hayuna extraordinaria variabilidad entre los


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distintos programas de intervenciónevaluados, lo que hace que las conclu-siones sobre su eficacia estén todavía enproceso de investigación. En líneas ge-nerales los metaanálisis concluyen quela Atención Temprana tiene un efectopositivo, aunque moderado, que es máseficaz cuando los programas son estruc-turados, intensos e incluyen a la familia;con efectos más manifiestos a corto ymedio plazo. En la actualidad hay solodos programas de buena calidad meto-dológica con un seguimiento lo sufi-cientemente largo: el Abecedarian Pro-ject20,21 y el Infant Health DevelopmentProject22, con un seguimiento a 21 añosy 18 años respectivamente, que apun-tan que estos efectos, si bien modera-dos, se mantienen a más largo plazo.

Los factores de riesgo para el desarro-llo pueden ser de índole biológico o so-cial y están claramente definidos en elLibro Blanco de la Atención Temprana(tabla III)16. Recientemente, la Federa-ción Estatal de Asociaciones de Profe-sionales de la Atención Temprana(GAT) ha establecido, también, unanueva forma de clasificación: ODAT(organización diagnóstica para la Aten-ción Temprana)23.

Según cifras de la OMS entre un 3 yun 5% de los embarazos se considerande alto riesgo y un 12% son de riesgo

moderado; un 10-12% de recién naci-dos precisan ingreso en una unidadneonatal y un 3-5% de recién nacidosson de riesgo neurológico24. Pues bien,pese a los adelantos en la asistencia ne-onatal en estos últimos años, pareceque estas cifras se mantienen estables alo largo del tiempo y, según estudios ennuestro entorno, el 4-4,4% siguen sien-do neonatos de riesgo neurosensorial25.

En Estados Unidos el acceso a los ser-vicios de Atención Temprana para losniños con discapacidades, con proble-mas de desarrollo o en situación deriesgo de padecerlos está legislado26;pese a todo ello, solo el 2,3% de los ni-ños menores de 3 años recibe atencióntemprana en este país (variaciones en-tre el 1,28-7,09% en diferentes esta-dos) cuando el 5,87% de niños precisaeste tipo de atención en preescolar2,27 loque nos indica que los niños que parti-cipan de los programas de AtenciónTemprana representan solo una peque-ña proporción de los niños con proble-mas del desarrollo o lo que es lo mismo:no se identifica un número significativode niños que podrían beneficiarse deesta intervención.

En España, con la Ley de IntegraciónSocial de los Minusválidos (LISMI) de1982 se hace ya mención a la prevencióny pronta actuación ante la aparición de


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1. Factores de riesgo biológicoA. Recién nacido de riesgo neurológico

– Recién nacido con peso < p10 para su edad gestacional o con peso < 1.500 g o edad gestacional < 32 semanas*

– Apgar < 3 al minuto o < 7 a los 5 minutos– Recién nacido con ventilación mecánica durante más de 24 horas– Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusión– Convulsiones neonatales– Sepsis, meningitis o encefalitis neonatal– Disfunción neurológica persistente (más de 7 días)– Daño cerebral evidenciado en pruebas de imagen– Malformaciones del sistema nervioso central– Neurometabolopatías– Cromosomopatías y otros síndromes dismórficos– Hijo de madre con patología mental y/o infecciones y/o drogas que puedan afectar

al feto– Recién nacido con hermano con patología neurológica no aclarada o con riesgo

de recurrencia– Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurológico– Siempre que el pediatra lo considere oportuno

B. Recién nacido de riesgo sensorial-visual– Ventilación mecánica prolongada– Gran prematuridad– Recién nacido con peso < 1.500 g– Hidrocefalia– Infecciones congénitas del sistema nervioso central– Patología craneal detectada en pruebas de imagen– Síndrome malformativo con compromiso visual– Infecciones posnatales del sistema nervioso central– Asfixia severa

C. Recién nacido de riesgo sensorial-auditivo– Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusión– Gran prematuridad– Recién nacido con peso < 1.500 g– Infecciones congénitas del sistema nervioso central– Ingesta de aminoglucósidos durante un periodo prolongado o con niveles plasmáticos

elevados durante el embarazo– Síndromes malformativos con compromiso de la audición– Antecedentes familiares de hipoacusia– Infecciones posnatales del sistema nervioso central– Asfixia grave

Tabla III. Factores de riesgo para el desarrollo

Continúa ➡➡➡

deficiencias, pero no es hasta que co-mienzan a aparecer las leyes de serviciossociales de las distintas comunidades au-tónomas cuando hay ya una referenciaexpresa a estos servicios. Inicialmente sedenominaron “estimulación precoz” y sevenían dispensando fundamentalmenteen los centros base del entonces INSER-SO. Actualmente no hay una uniformi-dad en la atención entre las diversas co-munidades –tanto a nivel de prestacionescomo de población infantil a atender–.Finalmente, algunos de los propios pro-fesionales de Atención Temprana se hanorganizado bajo la denominación deGrupos de Atención Temprana (GAT), ytras reunirse en la sede del Real Patrona-to sobre Discapacidad en Madrid han

elaborado el Libro Blanco de la AtenciónTemprana para intentar crear una regu-lación que palie tantas diferencias entrelas comunidades16.

En nuestra comunidad (Navarra) laAtención Temprana a los niños residen-tes en Pamplona se realiza, para el tra-mo de edad 0-3 años, en el centro basedependiente del Instituto de BienestarSocial, y para el tramo de edad com-prendido entre los 3-6 años se prestanlos apoyos educativos necesarios en loscolegios dependiendo del Departamen-to de Educación28; los niños de 0 a 6años en otras zonas básicas de la provin-cia (Tudela, Estella, zonas de la Barranca,zona norte de Navarra, Tafalla y San-güesa) reciben Atención Temprana ade-


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2. Factores de riesgo social– Acusada deprivación económica– Embarazo accidental traumatizante– Convivencia conflictiva en el núcleo familiar– Separación traumatizante en el núcleo familiar– Padres con bajo coeficiente intelectual/entorno no estimulante– Enfermedades graves/éxitus– Alcoholismo/drogadicción– Prostitución– Delincuencia/encarcelamiento– Madres adolescentes– Sospecha de malos tratos– Niños acogidos en hogares infantiles– Familias que no cumplimentan los controles de salud repetidamente

*Criterio que debería ser modificado, pues en la experiencia hospitalaria niños < 35 semanas y los < 2.000 g pueden ser también de alto riesgo.

Tabla III. Factores de riesgo para el desarrollo

Continúa ➡➡➡

más a través de ANFAS (Asociación Na-varra en favor de las personas con disca-pacidad intelectual) mediante acuerdosde colaboración con el Instituto de Bie-nestar Social29.

En nuestro país la campaña de orien-tación y sensibilización sobre desarrolloinfantil y Atención Temprana, fruto dela colaboración entre FEAPS (Confede-ración Española de Organizaciones a fa-vor de las personas con discapacidad in-telectual), la AEP (Asociación Españolade Pediatría) y la Obra Social de CajaMadrid estiman que más del 7% de ni-ños de 0 a 6 años pueden requerirAtención Temprana30 y nos recuerda,nuevamente, la gran desigualdad exis-tente entre comunidades.

¿Qué profesional debe realizar el diagnóstico de los problemas del desarrollo?Realmente puede ser realizado por

cualquier profesional de la salud, la edu-cación o los servicios sociales, pero pare-ce que el pediatra de Atención Primaria(AP) es el profesional más idóneo parahacer el seguimiento del desarrollo infan-til9,31,32. Su papel es crucial por la posibili-dad para hacer un diagnóstico precoz, loque ha llevado a las sociedades científi-cas a recomendar que todos los niñostengan un cribado de retraso de desarro-

llo periódicamente en el contexto de lasvisitas de AP4,9,32. Esto es particularmentecierto en el modelo pediátrico de AP ennuestro país, donde somos el primer –y aveces único– referente para muchos ni-ños y familias, tenemos una extraordina-ria accesibilidad, conocemos el entornodel niño, tenemos la oportunidad de ha-cer un seguimiento prolongado de los ni-ños hasta la adolescencia y, además, por-que la familia demanda y respeta nuestraautoridad en estos temas.

No obstante, esto también suponeque la responsabilidad del diagnósticoprecoz recae sobre el pediatra, de quienlas propias sociedades científicas y lospadres esperan que tenga un vasto co-nocimiento –que sea un experto– en elcampo del desarrollo infantil, que tengalas herramientas necesarias para llegar aldiagnóstico, que sepa administrarlas einterpretarlas, que tenga conocimientosobre los recursos disponibles en su co-munidad para tratar estos problemas yque se pueda coordinar con especialistasde otras disciplinas, educación, serviciossociales, atención hospitalaria, etc., queatienden a los niños y a sus familias.

Nada más lejos de ser sencillo. Uno delos grandes retos al evaluar el desarrolloinfantil –especialmente en los primerosaños– es definir qué constituye la“anormalidad”. Un referente de la Neu-


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ropediatría como Aicardi nos recuerdaque como pediatras hemos sido forma-dos a partir de casos patológicos, sinhaber podido ver qué evolución tuvie-ron esos niños antes de llegar al diag-nóstico, y cuando trabajamos como pe-diatras de AP tenemos que dilucidar silo que vemos es preludio de un trastor-no del desarrollo o se trata simplementede una variante benigna del mismo33.

La extraordinaria variabilidad interin-dividual es, además, la regla en el desa-rrollo infantil. De hecho, cuanto máscomplejo es el hito, más amplio es elrango de edad en que puede ser adqui-rido; así, todos sabemos que los niñosadquieren, por ejemplo, la sedestaciónen un estrecho margen de tiempo,mientras que las primeras frases puedenaparecer a cualquier edad entre los 18meses y los 3 años. Estos márgenes nosobligan a ser prudentes en nuestrosdiagnósticos; por poner un ejemplo seestablece que la marcha autónoma seadquiere entre los 10 y los 16 meses,pero un niño que la adquiera a los 10meses puede padecer quizá un trastor-no por déficit de atención con hiperacti-vidad y otro que inicia la deambulacióntan tarde como a los 20 meses puedeser un niño normal e incluso con alta in-teligencia pero con historia familiar demarcha autónoma tardía33.

Además, la misma terminología “re-traso psicomotor” nos indica hasta quepunto cargamos la tinta en lo “motor”siendo este aspecto peor predictor deldesarrollo que aquellas otras capacida-des que están cargadas con más inten-cionalidad y con más significación cog-nitiva o relacional que el tono o los hitospuramente motrices33,34 y que estamosmenos acostumbrados a valorar los pe-diatras.

Con todas estas premisas, sin embar-go, en Estados Unidos se constata que,antes de entrar en la escuela infantil seidentifican menos del 30% de niños contrastornos del desarrollo8,35,36. Es impor-tante conocer las barreras que existenpara la detección y/o derivación de losproblemas del desarrollo: en las encues-tas realizadas el 82% de los pediatrasnorteamericanos aduce que el principalobstáculo para el diagnóstico de losproblemas del desarrollo es la falta detiempo en las consultas, el 81% deman-da más conocimientos sobre el procesode Atención Temprana y los recursosdisponibles en su comunidad y el 48%refiere falta de personal para adminis-trar el test de cribado; derivan tan soloun 39% de los niños con problemas deldesarrollo siendo otra de las barreras ala derivación la falta de informacióndesde los servicios de Atención Tempra-


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na sobre los progresos del niño en el36% de pediatras encuestados al res-pecto37; derivan más los profesionalesdel sexo femenino y también los pedia-tras más que los médicos de familia38.

En resumen, los principales motivosque limitan la detección precoz y/o eltratamiento de los problemas del desa-rrollo son: falta de tiempo, falta de co-nocimientos, falta de entrenamiento enel uso de herramientas y falta de recur-sos, o de conocimiento de la existenciade los mismos2,38-41, problemas todosellos que nos resultan familiares y quetendríamos que investigar en nuestropropio medio.

¿Cómo realizar la vigilancia del desarrollo? HerramientasTan solo el 15-20% de los pediatras

estadounidenses utilizan un instrumentonormalizado para identificar a los niñoscon problemas del desarrollo42,43; 7 decada 10 pediatras norteamericanos re-conocen que se fían de su juicio clínicocuando por este método se diagnostican–antes de la escolarización– menos del30% de niños con patologías como re-traso mental, trastornos de lenguaje ode aprendizaje y otros problemas del de-sarrollo y menos del 50% de niños conproblemas emocionales o de conducta.

Pero, ¿cómo vigilar y valorar el desa-

rrollo infantil? No existe consenso sobrela manera óptima de hacer la supervisióndel desarrollo psicomotor aunque la ten-dencia parece ser la utilización de algunaherramienta. Se recomienda empero uti-lizar aquellos test validados para la po-blación de referencia o los más cercanosa ella. Así y todo, la supervisión del de-sarrollo psicomotor basado en escalas dedesarrollo o en las preocupaciones quemanifiestan los padres tiene una calidadde evidencia científica y un grado de re-comendación de tipo II-2 C44.

La Canadian Guide to Clinical Pre-ventive Health Care hace una recomen-dación en contra de la utilización de unade las herramientas de cribado más ex-tendidas: el test de Denver, y afirmaque la evidencia es insuficiente paraaconsejar o desaconsejar la utilizaciónde otras herramientas de cribado. Unreciente estudio de la United States Pre-ventive Task Force concluye tambiénque hay evidencia insuficiente para re-comendar o no la utilización de instru-mentos de cribado en AP para detectarproblemas de lenguaje en niños hastalos 5 años de edad46. Sin embargo, noexisten estudios aleatorizados sobre cri-bado versus no cribado en niños con lasherramientas actuales43, por lo que esun tema que continúa abierto a la in-vestigación.


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Hay que distinguir entre lo que sonherramientas de detección (o cribado)que se dirigen a detectar niños de riesgoy herramientas de evaluación por las quese identifican los trastornos de desarrolloespecíficos que afectan a los niños deriesgo identificados por el cribado.

Las herramientas de valoración deldesarrollo pueden ser a su vez herra-mientas generales –que valoran todaslas áreas del desarrollo– o específicas.Estas últimas pueden ser, a su vez, es-pecíficas para la identificación de un ti-po de trastorno del desarrollo –comopor ejemplo para la detección de autis-mo– o específicas de un área del desa-rrollo –como las utilizadas para la detec-ción o valoración de los problemas delenguaje–.

Las herramientas de evaluación estánbasadas en escalas de desarrollo evolu-tivo, siendo la más conocida la escala deGesell de 1947, en la que se sustentancasi todas las posteriores (Griffits 1954,Bayley 1969, Uzgiris Hunt 1975, etc.)que consumen mucho tiempo y requie-ren bastante entrenamiento47. Antes delos 2 años de edad los test de desarrollotienen un fuerte valor predictivo tan so-lo en casos de niños severa y profunda-mente retrasados33.

De modo que las herramientas de cri-bado se han desarrollado más reciente-

mente para simplificar estos problemasy ahorrar tiempo, y, además, cumplenlas normas de estandarización, fiabili-dad y validez; a su vez, comparadas conel gold standard de los test de desarro-llo, han demostrado una sensibilidad yespecificidad entre el 70-80%, lo que esaceptable dada la complejidad y evolu-tividad del desarrollo infantil9,35.

Sin embargo, es tal la plétora de ins-trumentos y la dificultad para interpre-tar los resultados que, a veces, los pe-diatras siguen adoptando la actitud deguiarse por instinto basándose en suexperiencia, o bien utilizar listados conlos hitos del desarrollo u otra serie demedios informales2,41,48 pese a las reco-mendaciones actuales.

Además, aunque el pediatra utiliceun instrumento de cribado validado,comete frecuentemente alguno de es-tos errores: utiliza las herramientas se-lectivamente en aquellos niños en losque el problema de desarrollo es yaevidente y no de forma sistemática entodos los niños que acuden a su con-sulta, utiliza parcialmente el instru-mento comprobando solo alguno desus ítems, o, en ocasiones, utiliza eltest y detecta el problema pero adoptala actitud de esperar y ver sin referir alniño a un servicio de valoración y tra-tamiento41,49.


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Otro argumento que se esgrime encontra de la utilización de los test de cri-bado es el miedo a los falsos positivos yla consiguiente sobrederivación de ni-ños. Sin embargo, parece que el 70%de los falsos positivos en dichos test sonniños que puntúan por debajo del per-centil 25 en una o más variables de lostest diagnósticos (inteligencia, lenguaje,conducta adaptativa y rendimiento aca-démico); variables que constituyen losmejores predictores del éxito escolar.Por tanto, estos niños constituyen ungrupo de riesgo para los que este criba-do supone un beneficio al identificar ca-sos que se pueden beneficiar de trata-mientos específicos50.

Existen múltiples herramientas de cri-bado o de diagnóstico para los proble-mas de desarrollo, bien estandarizadosy con aceptables niveles de sensibili-dad/especificidad y, aunque muchos deellos han sido traducidos a nuestro idio-ma (tabla IV) habría que realizar un ím-probo trabajo de validación de los mis-mos en nuestro medio.

Debemos recordar que se recomiendautilizar preferentemente aquellos instru-mentos estandarizados y validados parala población de referencia. En nuestropaís parece aconsejable como instru-mento de cribado difundir más la utili-zación de la escala Haizea-Llevant12, ta-

bla de desarrollo de 0 a 5 años, estan-darizada en una muestra representativade 817 niños del País Vasco y de 1.702niños de Cataluña. Aunque no existenestudios comparativos entre este y otrosinstrumentos, ni tampoco sobre la vali-dación de otro tipo de test en poblaciónespañola, la validación objetiva (estadís-tica) supone un esfuerzo tal que sepiensa que es más aconsejable empezara utilizarlos para realizar más bien unavalidación subjetiva –mediante el uso ycomprobación de su rendimiento–.

¿Cómo llevar a la práctica la vigilancia del desarrollo en nuestra consulta?En una encuesta nacional más del 40%

de padres estadounidenses de niños me-nores de 3 años refiere que su hijo nuncarecibió una valoración formal ni informalde su desarrollo51; aquellos padres que larecibieron manifestaron mayor satisfac-ción con la atención médica del niño ymayor cumplimentación en los controlesde salud.

Además, según algunos estudios, pa-rece que sigue existiendo, como enaños precedentes, un desfase importan-te entre el momento en que los padresrefieren preocupaciones sobre el desa-rrollo de los niños y la edad a la que es-tos reciben diagnóstico o tratamiento52.


80


La mayoría de los padres de niños conalteraciones del desarrollo tienen preo-cupaciones a lo largo del segundo añode vida de este, pero la valoración porun especialista no tiene lugar hasta los3,5-4 años, comentando las familias

que el pediatra quitó importancia a suspreocupaciones inicialmente o les co-mentó que era demasiado pronto paraafirmar si aquello era un problema53,54.En general, los niños con retrasos y/oproblemas menos graves –y que pue-


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Herramienta Edad Tipo batería Tiempo Propiedadesadministración psicométricas

Ages and Stages 4-60 meses Cuestionario 10-15 minutos S: 70-90%Questionnaires (ASQ) padres E: 76-91%Batelle Developmental 0-95 meses Administración 10-15 minutos S: 72-93%Inventory Screening Tool directa (< 3 años) E: 79-88%2.nd ed. (BDI-ST) 20-30 minutos

(> 3 años)Bayley Infant 3-24 meses Administración 10 minutos S: 75-86%Neurodevelopmental directa E: 75-86%Screen (BINS)Brigance Screens II 0-90 meses Administración 10-15 minutos S: 70-80%

directa E: 70-80%Child Development 18 meses a Cuestionario 30-50 minutos S: 80-100%Inventory (CDI) 6 años padres E: 94-96%Child Development 18 meses a Cuestionario 10-20 minutos S: 68%Review-Parent 5 años padres + E: 88%Questionnaire (CDR-PQ) tabla desarrolloDenver II 0-6 años Administración 10-20 minutos S: 56-83%

directa E: 43-80%Infant Development 0-18 meses Cuestionario 5-10 minutos S: 85%Inventory padres E: 77%Parents´Evaluation 0-8 años Cuestionario 2-10 minutos S: 74-79%of Developmental padres E: 70-80%Status (PEDS)Capute Scales 3-36 meses Administración 15-20 minutos S: 21-67%(CAT / CLAMS) directa E: 95-100%Modified Checklist 16-48 meses Cuestionario 5-10 minutos S: 85-87%For Autism in Toddlers padres E: 93-99%(M-CHAT)Social Communication 4 o más Cuestionario 5-10 minutos S: 85%Questionnaire (Autism años padres E: 75%Screening Questionnaire[ASQ])

S: sensibilidad; E: especificidad.

Tabla IV. Instrumentos disponibles en castellano

den tener respuestas más significativasal tratamiento– son los menos identifi-cados precozmente27.

Conscientes de todos estos problemaslas sociedades científicas hacen reco-mendaciones sobre la mejor forma derealizar la monitorización del desarrollopsicomotor por el pediatra de AP9,55. Ac-tualmente, más que una vigilancia deldesarrollo se recomienda el examen sis-

temático de todos los niños utilizandouna herramienta validada27.

La mayoría de los expertos recomiendarealizar este cribado a lo largo de los 3primeros años de vida y otros recomien-dan hacer un segundo despistaje mástardío entre los 4 y los 5 años56 que servi-ría para detectar aquellos problemas dedesarrollo más leves que pudieran darfalsos negativos en los primeros años.


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Visita desalud infantil

Vigilanciadesarrollo

Programar prontonueva visita

Administrar herramientacribado

Administrar herramientacribado

Sí

SÍ

SíNo

No

No

No Sí

Evaluación médicay de desarrollo

¿Resultados cribadopositivos?

Identificar como: Niño con necesidades especiales Iniciar programa Condición crónica

Hacer derivaciones para: 1.- Evaluación médica y del desarrollo 2.- Tratamiento intervención precoz

¿Riesgo?

¿Es una visita de9, 18, 30 meses?

Fin visita

Fin visita

Fin visita

Fin visita

Programar nuevavisita de rutina

Programar pronto una

visita

¿Se identificaun trastorno

del desarrollo?

Figura 4. Algoritmo de vigilancia del desarrollo.

La Academia Americana de Pediatríaresume estas recomendaciones en unalgoritmo sencillo y práctico como es-trategia para ayudar a los pediatras deAP a vigilar el desarrollo de los niñosdesde el nacimiento hasta los 5 años55.La recomendación se resume en hacerun cribado a todos los niños, utilizandouna herramienta estandarizada, en tresedades específicas: a los 9, 18 y 24 ó 30meses, con un cribado adicional para elautismo a los 18 meses (figura 4).

Aunque hay pocos estudios, pareceque la implementación de esta prácticaaumenta el porcentaje de cribado deldesarrollo del 15% a más del 70% enlas visitas de salud infantil57. Y este au-mento se traduce en un incremento delas derivaciones al programa de Aten-ción Temprana del 2,6% al 7-8% de ni-ños después de la implementación58.

ConclusionesVemos en nuestra muestra que la pre-

valencia de retrasos/trastornos del de-sarrollo o situación de riesgo para el de-sarrollo es relevante: el 8,68% de lapoblación general de 0-6 años atendidaen nuestras consultas de Pediatría deAP. El 51,21% de ellos evolucionan ha-cia algún tipo de patología, lo que su-pondría el 4,4% de la población generalentre 0 y 6 años.

El 73% de estos niños presentabanuno o más factores de riesgo biológicoy/o social, pero el 27% de ellos no lostenían; en ambos grupos hubo niñosque evolucionaron hacia algún tipo depatología, por lo que la vigilancia deldesarrollo por parte del pediatra debeser universal independientemente de lapresencia o no de dichos factores deriesgo.

Atendiendo a la evolución de los ni-ños que no presentaron inicialmente nifactores de riesgo ni problemas de desa-rrollo se produce un incremento de pa-tología, de modo que el 11,2% de lapoblación general de 0-6 años presentaa lo largo del tiempo algún tipo de pro-blema del desarrollo ya sea retrasomental, TDAH, trastornos de aprendiza-je, etc.

De los niños que no accedieron a tra-tamiento de Atención Temprana, el36,3% evolucionó hacia algún tipo depatología. De ahí, la conveniencia detratar no solo niños con discapacidadesestablecidas sino también aquellos ensituación de riesgo de padecerlas comose intenta llevar a cabo actualmente enla mayoría de programas de AtenciónTemprana.

Actualmente existen pocos estudiossobre detección de problemas del desa-rrollo en nuestro medio de Pediatría de


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AP, por lo que es necesario seguir inves-tigando en este sentido.

Es necesario identificar las barreraspor las que existe tanta diferencia entrela prevalencia de niños con problemasdel desarrollo y el retraso en su identifi-cación.

También hay que insistir en la elabora-ción y utilización universal y sistemáticade herramientas de cribado del desarrolloinfantil de suficiente calidad, que puedanser incorporadas fácilmente a las historiasinformáticas de nuestros pacientes.

Es necesario, además, entrenar a losresidentes de Pediatría en la utilizaciónde estas herramientas y estrategias quetendrán que implantar en su futuro pro-fesional fuera del medio hospitalario.

Es preciso documentar la efectividad,a todos los niveles, de la implementa-ción de estas u otras estrategias ennuestro medio de AP24.

Y, finalmente, es imperante adoptarpolíticas universales en este sentido, demodo que eliminemos las diferenciasentre comunidades y logremos que to-dos los niños puedan acceder a los pro-gramas de intervención precozmente.

Agradecimientos

A todos los orientadores escolaresque han facilitado el seguimiento de es-tos niños y en especial a los profesiona-les de nuestro centro educativo de refe-rencia CP Mendillorri.


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Importancia de la vigilancia del desarrollo psicomotor por...

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