MARÍA,14 DE SEPTIEMBRE DE 2004

Mi querida María, durante cinco años fui la única reina de casa, tenía muchasganas de tener una hermanita para compartir el reino hasta que papá y mamáme dieron la noticia, ¡¡vas a tener un hermanito/a!! ¡¡qué ilusión!! Hicimos unafiesta me sentía la niña más feliz del mundo. Pasé unos meses viendo cómo lecrecía la tripa a mamá y tocándola para sentir tus movimientos ¡me encantaba!aunque no siempre lo conseguía, pues eras chiquitita y con el espacio quetenías…. no era fácil de notarte, pero aún así yo te hablaba y te cantaba.

A partir de la semana 23 íbamos al hospital cada 10 días a verte por latelevisión que tienen los médicos, decían que la cabeza era un poco “pequeñay apepinada”, pero que estaba todo bien, según pasaban los días las visitaseran más seguidas porque no cogías peso, hasta que llegamos un día y elmédico dijo que tenías que nacer porque no habías cogido peso en 15 días. Yoestaba súper contenta, llegó el gran día.

A mamá la pusieron unas cosas que ponen en el hospital para ayudarte anacer, pero claro con lo bien que se está dentro tú no querías salir, al final latuvieron que hacer una rajita en la tripa para sacarte, pesaste 2365 grms,mediste 51 cm, y el perímetro craneal fue de 31.5 estaba deseando conocerte yal verte pensé….. qué chiquitita, pero qué guapa, seguro que me vas a querertanto como yo a ti. No quería separarme de tiy me tocó llorar al despedirme.

Para poder hacer ésta carta he pedido datos médicos a papá y mamá, puesaunque he vivido todo muy de cerca hay cosas que yo no sé. Y sigo.

MARÍA,14 DE SEPTIEMBRE DE 2004

Mi querida María, durante cinco años fui la única reina de casa, tenía muchasganas de tener una hermanita para compartir el reino hasta que papá y mamáme dieron la noticia, ¡¡vas a tener un hermanito/a!! ¡¡qué ilusión!! Hicimos unafiesta me sentía la niña más feliz del mundo. Pasé unos meses viendo cómo lecrecía la tripa a mamá y tocándola para sentir tus movimientos ¡me encantaba!aunque no siempre lo conseguía, pues eras chiquitita y con el espacio quetenías…. no era fácil de notarte, pero aún así yo te hablaba y te cantaba.

A partir de la semana 23 íbamos al hospital cada 10 días a verte por latelevisión que tienen los médicos, decían que la cabeza era un poco “pequeñay apepinada”, pero que estaba todo bien, según pasaban los días las visitaseran más seguidas porque no cogías peso, hasta que llegamos un día y elmédico dijo que tenías que nacer porque no habías cogido peso en 15 días. Yoestaba súper contenta, llegó el gran día.

A mamá la pusieron unas cosas que ponen en el hospital para ayudarte anacer, pero claro con lo bien que se está dentro tú no querías salir, al final latuvieron que hacer una rajita en la tripa para sacarte, pesaste 2365 grms,mediste 51 cm, y el perímetro craneal fue de 31.5 estaba deseando conocerte yal verte pensé….. qué chiquitita, pero qué guapa, seguro que me vas a querertanto como yo a ti. No quería separarme de tiy me tocó llorar al despedirme.

Para poder hacer ésta carta he pedido datos médicos a papá y mamá, puesaunque he vivido todo muy de cerca hay cosas que yo no sé. Y sigo.

MARÍA,14 DE SEPTIEMBRE DE 2004

Mi querida María, durante cinco años fui la única reina de casa, tenía muchasganas de tener una hermanita para compartir el reino hasta que papá y mamáme dieron la noticia, ¡¡vas a tener un hermanito/a!! ¡¡qué ilusión!! Hicimos unafiesta me sentía la niña más feliz del mundo. Pasé unos meses viendo cómo lecrecía la tripa a mamá y tocándola para sentir tus movimientos ¡me encantaba!aunque no siempre lo conseguía, pues eras chiquitita y con el espacio quetenías…. no era fácil de notarte, pero aún así yo te hablaba y te cantaba.

A partir de la semana 23 íbamos al hospital cada 10 días a verte por latelevisión que tienen los médicos, decían que la cabeza era un poco “pequeñay apepinada”, pero que estaba todo bien, según pasaban los días las visitaseran más seguidas porque no cogías peso, hasta que llegamos un día y elmédico dijo que tenías que nacer porque no habías cogido peso en 15 días. Yoestaba súper contenta, llegó el gran día.

A mamá la pusieron unas cosas que ponen en el hospital para ayudarte anacer, pero claro con lo bien que se está dentro tú no querías salir, al final latuvieron que hacer una rajita en la tripa para sacarte, pesaste 2365 grms,mediste 51 cm, y el perímetro craneal fue de 31.5 estaba deseando conocerte yal verte pensé….. qué chiquitita, pero qué guapa, seguro que me vas a querertanto como yo a ti. No quería separarme de tiy me tocó llorar al despedirme.

Para poder hacer ésta carta he pedido datos médicos a papá y mamá, puesaunque he vivido todo muy de cerca hay cosas que yo no sé. Y sigo.

Al día siguiente de nacer al pediatra le llamaba la atención el fenotipo, elcuerpo acampanado y el hipertelorismo, por lo que te hicieron un análisis desangre (cariotipo).

Después de cinco largos días viniste a casa, yo quería sacarte a la calle paraque te conocieran todos mis amiguitos, me sentía muy orgullosa de ti.

Mamá tardaba mucho en darte de comer porque tu no querías bibe y con dosmeses y medio empezaste a comer con cuchara, con el tiempo nos enteramosque debido al paladar que tienes en forma de carpa no podías succionar.

A los veinticinco días de nacer ya había resultados del cariotipo, SINDROMEDE WOLF- HIRSCHHORN, yo no sabía que era eso pero no era bueno puespapá y mamá estaban muy tristes. A partir de la noticia empezaron las pruebasy los diagnósticos fueron:

Atrofia cortical frontoparietal bilateral y atrofia subcortical izd., epilepsiageneralizada, laringotraqueomalacia, pérdida de 65/60 Db en ambos oídos,reflujo gastroesofágico, transtorno alimenticio, neumopatía crónica con crisis debroncoespasmo necesitando tratamiento con oxigenoterapia, ceguera cortical,reflujo vesicoureteral grado II/V derecho y grado I/V izquierdo, hipotonía gravegeneralizada.

Pese a todo esto que diagnosticaron, según han pasado los años, en general,has mejorado, ¡¡no eres sorda¡¡…. tenemos que andar con cuidado si noqueremos despertarte, me miras a la cara que por cierto me encanta!! Ya nonecesitas oxígeno, ni coges neumonías, dejaste de hacer ruiditos con la

Al día siguiente de nacer al pediatra le llamaba la atención el fenotipo, elcuerpo acampanado y el hipertelorismo, por lo que te hicieron un análisis desangre (cariotipo).

Después de cinco largos días viniste a casa, yo quería sacarte a la calle paraque te conocieran todos mis amiguitos, me sentía muy orgullosa de ti.

Mamá tardaba mucho en darte de comer porque tu no querías bibe y con dosmeses y medio empezaste a comer con cuchara, con el tiempo nos enteramosque debido al paladar que tienes en forma de carpa no podías succionar.

A los veinticinco días de nacer ya había resultados del cariotipo, SINDROMEDE WOLF- HIRSCHHORN, yo no sabía que era eso pero no era bueno puespapá y mamá estaban muy tristes. A partir de la noticia empezaron las pruebasy los diagnósticos fueron:

Atrofia cortical frontoparietal bilateral y atrofia subcortical izd., epilepsiageneralizada, laringotraqueomalacia, pérdida de 65/60 Db en ambos oídos,reflujo gastroesofágico, transtorno alimenticio, neumopatía crónica con crisis debroncoespasmo necesitando tratamiento con oxigenoterapia, ceguera cortical,reflujo vesicoureteral grado II/V derecho y grado I/V izquierdo, hipotonía gravegeneralizada.

Pese a todo esto que diagnosticaron, según han pasado los años, en general,has mejorado, ¡¡no eres sorda¡¡…. tenemos que andar con cuidado si noqueremos despertarte, me miras a la cara que por cierto me encanta!! Ya nonecesitas oxígeno, ni coges neumonías, dejaste de hacer ruiditos con la

Al día siguiente de nacer al pediatra le llamaba la atención el fenotipo, elcuerpo acampanado y el hipertelorismo, por lo que te hicieron un análisis desangre (cariotipo).

Después de cinco largos días viniste a casa, yo quería sacarte a la calle paraque te conocieran todos mis amiguitos, me sentía muy orgullosa de ti.

Mamá tardaba mucho en darte de comer porque tu no querías bibe y con dosmeses y medio empezaste a comer con cuchara, con el tiempo nos enteramosque debido al paladar que tienes en forma de carpa no podías succionar.

A los veinticinco días de nacer ya había resultados del cariotipo, SINDROMEDE WOLF- HIRSCHHORN, yo no sabía que era eso pero no era bueno puespapá y mamá estaban muy tristes. A partir de la noticia empezaron las pruebasy los diagnósticos fueron:

Atrofia cortical frontoparietal bilateral y atrofia subcortical izd., epilepsiageneralizada, laringotraqueomalacia, pérdida de 65/60 Db en ambos oídos,reflujo gastroesofágico, transtorno alimenticio, neumopatía crónica con crisis debroncoespasmo necesitando tratamiento con oxigenoterapia, ceguera cortical,reflujo vesicoureteral grado II/V derecho y grado I/V izquierdo, hipotonía gravegeneralizada.

Pese a todo esto que diagnosticaron, según han pasado los años, en general,has mejorado, ¡¡no eres sorda¡¡…. tenemos que andar con cuidado si noqueremos despertarte, me miras a la cara que por cierto me encanta!! Ya nonecesitas oxígeno, ni coges neumonías, dejaste de hacer ruiditos con la

garganta, no vomitas tanto, el reflujovesicoureteral ha desaparecido, casi quete sientas solita sin ayuda y lo mejor quellevas cuatro años sin convulsiones, esoera lo que más triste me ponía, papá ymamá salían corriendo contigo al hospitalporque no te podían poner stesolit encasa, ya que la primera vez que te lopusieron en el hospital entraste en parada,tan sólo tenías cuatro meses. Hasta losdos años y medio de vida, fueron muyseguidas, luego se fueron espaciando, adía de hoy los electroencefalogramas nodan descargas. La mejoría desde que nohay crisis ha sido muy notable ygeneralizada. La medicación actual esvalproato sódico y etosuximida.

Recuerdo cuando empezaste atención temprana con dos meses y medio, tanchiquitita en el portabebé, acudías tres días en semana y trabajaban contigofisioterapia y estimulación.

Otro cambio grande fue tu entrada, “al cole de los mayores” con 4 añitos, medaba pena porque quería que vinieras conmigo, a mi cole, y quería llevarte dela mano al comedor, pero luego entendí que tus necesidades estaríancubiertas en un cole especial.

Siempre te digo que túcole es más chuli ydivertido que el mío,claro que trabajasmucho allí, hacesfisioterapia, logopedia,educación física,música, teatro, tallerde canciones, plástica,relajación,estimulación, juegodirigido, fomento a lalectura, religión,ordenador, me gusta lapizarra digital que usáis dentro de la asamblea, tienes un aula hogar que esuna casita en pequeñito, una sala multisensorial súper chula y el proyectocomer comer que en éstos momentos te están introduciendo la alimentaciónsólida.

garganta, no vomitas tanto, el reflujovesicoureteral ha desaparecido, casi quete sientas solita sin ayuda y lo mejor quellevas cuatro años sin convulsiones, esoera lo que más triste me ponía, papá ymamá salían corriendo contigo al hospitalporque no te podían poner stesolit encasa, ya que la primera vez que te lopusieron en el hospital entraste en parada,tan sólo tenías cuatro meses. Hasta losdos años y medio de vida, fueron muyseguidas, luego se fueron espaciando, adía de hoy los electroencefalogramas nodan descargas. La mejoría desde que nohay crisis ha sido muy notable ygeneralizada. La medicación actual esvalproato sódico y etosuximida.

Recuerdo cuando empezaste atención temprana con dos meses y medio, tanchiquitita en el portabebé, acudías tres días en semana y trabajaban contigofisioterapia y estimulación.

Otro cambio grande fue tu entrada, “al cole de los mayores” con 4 añitos, medaba pena porque quería que vinieras conmigo, a mi cole, y quería llevarte dela mano al comedor, pero luego entendí que tus necesidades estaríancubiertas en un cole especial.

Siempre te digo que túcole es más chuli ydivertido que el mío,claro que trabajasmucho allí, hacesfisioterapia, logopedia,educación física,música, teatro, tallerde canciones, plástica,relajación,estimulación, juegodirigido, fomento a lalectura, religión,ordenador, me gusta lapizarra digital que usáis dentro de la asamblea, tienes un aula hogar que esuna casita en pequeñito, una sala multisensorial súper chula y el proyectocomer comer que en éstos momentos te están introduciendo la alimentaciónsólida.

garganta, no vomitas tanto, el reflujovesicoureteral ha desaparecido, casi quete sientas solita sin ayuda y lo mejor quellevas cuatro años sin convulsiones, esoera lo que más triste me ponía, papá ymamá salían corriendo contigo al hospitalporque no te podían poner stesolit encasa, ya que la primera vez que te lopusieron en el hospital entraste en parada,tan sólo tenías cuatro meses. Hasta losdos años y medio de vida, fueron muyseguidas, luego se fueron espaciando, adía de hoy los electroencefalogramas nodan descargas. La mejoría desde que nohay crisis ha sido muy notable ygeneralizada. La medicación actual esvalproato sódico y etosuximida.

Recuerdo cuando empezaste atención temprana con dos meses y medio, tanchiquitita en el portabebé, acudías tres días en semana y trabajaban contigofisioterapia y estimulación.

Otro cambio grande fue tu entrada, “al cole de los mayores” con 4 añitos, medaba pena porque quería que vinieras conmigo, a mi cole, y quería llevarte dela mano al comedor, pero luego entendí que tus necesidades estaríancubiertas en un cole especial.

Siempre te digo que túcole es más chuli ydivertido que el mío,claro que trabajasmucho allí, hacesfisioterapia, logopedia,educación física,música, teatro, tallerde canciones, plástica,relajación,estimulación, juegodirigido, fomento a lalectura, religión,ordenador, me gusta lapizarra digital que usáis dentro de la asamblea, tienes un aula hogar que esuna casita en pequeñito, una sala multisensorial súper chula y el proyectocomer comer que en éstos momentos te están introduciendo la alimentaciónsólida.

Me encanta jugar contigo.

Me respondes, me llamas la atención cuando me oyes y no te digo nada,empiezas a comunicarte con sonidos y te entendemos perfectamente.

Tu pasión es la música, y si hay algo que te identifica son tus palmitas, comodice mamá, “tienes mucho arte”, en cuanto oyes música o cantar te disparascon las palmas sobre todo si la canción es cumpleaños feliz.

Después de todo lo que hecontado sólo me queda decirte,que eres la mejor hermana quenadie pueda tener, súper fuerteque has ido a contra-pronóstico delos diagnósticos de los médicosque no daban ninguna esperanzade vida y aquí estás junto connosotros enseñándonos cada día,

Me encanta jugar contigo.

Me respondes, me llamas la atención cuando me oyes y no te digo nada,empiezas a comunicarte con sonidos y te entendemos perfectamente.

Tu pasión es la música, y si hay algo que te identifica son tus palmitas, comodice mamá, “tienes mucho arte”, en cuanto oyes música o cantar te disparascon las palmas sobre todo si la canción es cumpleaños feliz.

Después de todo lo que hecontado sólo me queda decirte,que eres la mejor hermana quenadie pueda tener, súper fuerteque has ido a contra-pronóstico delos diagnósticos de los médicosque no daban ninguna esperanzade vida y aquí estás junto connosotros enseñándonos cada día,

Me encanta jugar contigo.

Me respondes, me llamas la atención cuando me oyes y no te digo nada,empiezas a comunicarte con sonidos y te entendemos perfectamente.

Tu pasión es la música, y si hay algo que te identifica son tus palmitas, comodice mamá, “tienes mucho arte”, en cuanto oyes música o cantar te disparascon las palmas sobre todo si la canción es cumpleaños feliz.

Después de todo lo que hecontado sólo me queda decirte,que eres la mejor hermana quenadie pueda tener, súper fuerteque has ido a contra-pronóstico delos diagnósticos de los médicosque no daban ninguna esperanzade vida y aquí estás junto connosotros enseñándonos cada día,

dándonos lecciones de vida, mesiento muy orgullosa de ti.

Tú me has enseñado a mirar deotra forma, a mirar diferente a lade un hermano/a cualquiera conun hermano sin necesidades.María eres especial, eres el regaloque nunca había pensado tener,pero hay que reconocer que comoéste ninguno. Hay una preguntaque el 14 de septiembre de 2004se me resolvió y era ésta:

¿Qué es lo mejor que te puede pasar en la vida? O como todos decimos, ¿cuáles nuestro sueño? Por supuesto todos respondemos conocer a un famoso oalgo por el estilo. Pero mi sueño es tener una hermana como a la que a día dehoy tengo.

María no sé si nació de mi madre o es que a Dios se le cayó un Angelito.

¡¡ TE QUIERO MARIA ¡¡

dándonos lecciones de vida, mesiento muy orgullosa de ti.

Tú me has enseñado a mirar deotra forma, a mirar diferente a lade un hermano/a cualquiera conun hermano sin necesidades.María eres especial, eres el regaloque nunca había pensado tener,pero hay que reconocer que comoéste ninguno. Hay una preguntaque el 14 de septiembre de 2004se me resolvió y era ésta:

¿Qué es lo mejor que te puede pasar en la vida? O como todos decimos, ¿cuáles nuestro sueño? Por supuesto todos respondemos conocer a un famoso oalgo por el estilo. Pero mi sueño es tener una hermana como a la que a día dehoy tengo.

María no sé si nació de mi madre o es que a Dios se le cayó un Angelito.

¡¡ TE QUIERO MARIA ¡¡

dándonos lecciones de vida, mesiento muy orgullosa de ti.

Tú me has enseñado a mirar deotra forma, a mirar diferente a lade un hermano/a cualquiera conun hermano sin necesidades.María eres especial, eres el regaloque nunca había pensado tener,pero hay que reconocer que comoéste ninguno. Hay una preguntaque el 14 de septiembre de 2004se me resolvió y era ésta:

¿Qué es lo mejor que te puede pasar en la vida? O como todos decimos, ¿cuáles nuestro sueño? Por supuesto todos respondemos conocer a un famoso oalgo por el estilo. Pero mi sueño es tener una hermana como a la que a día dehoy tengo.

María no sé si nació de mi madre o es que a Dios se le cayó un Angelito.

¡¡ TE QUIERO MARIA ¡¡