INFORME MUJER Y

ENFERMEDAD RENAL

2019GRUPO MUJER

FEDERACION NACIONAL ALCER

EXISTE UNA NECESIDAD URGENTE DE PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO ESPECÍFICOS Y SENSIBLES AL GÉNERO DURANTE TODO EL CICLO DEVIDA DE LAS NIÑAS Y LAS MUJERES, YA QUE DE ACUERDO CON LOS DATOS DEL INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA (INE), Y FRENTEAL 60% DE LOS VARONES, EL 68% DE LAS MUJERES DE MAYORES DE 14 AÑOS PADECE ALGUNA ENFERMEDAD CRÓNICA.

APROXIMADAMENTE 62000 PERSONAS YA SE ENCUENTRAN EN TRATAMIENTO RENAL SUSTITUTIVO EN ESPAÑA, SEGÚN EL REGISTROESPAÑOL DE ENFERMOS RENALES, FRUTO DE LA COLABORACIÓN DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEFROLOGÍA (S.E.N), LAORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES (O.N.T) Y LOS REGISTROS AUTONÓMICOS; 24900 EN HEMODIÁLISIS, 3098 ENPERITONEAL Y 33766 TRASPLANTADAS/OS

LA PREVALENCIA DE ERC EN LA MUJER OSCILA ENTRE EL 7-10% DE LA POBLACIÓN FEMENINA, SEGÚN LOS DATOS DE LOS ESTUDIOSENRICA-RENAL Y EPIRCE, ES SIEMPRE MENOR QUE EN LOS HOMBRES, Y TIENEN UNA PROGRESIÓN MÁS LENTA HACIA LAS FASESMÁS GRAVES

ESPERAMOS QUE ESTE INFORME PRELIMINAR SEA AMPLIAMENTE UTILIZADO POR TODA/OS NUESTRA/OS SOCIA/OS Y PARTIDARIA/OSEN SUS ESFUERZOS PARA INCIDIR POR LA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PARA MUJERES Y NIÑAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA.APORTANDO UNA PERSPECTIVA DE GENERO A LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA, PROPORCIONANDO DATOS PARA PROFUNDIZAR ENFUTUROS ESTUDIOS O INVESTIGACIONES

JUSTIFICACION

http://www.ine.es/https://www.senefro.org/contents/webstructure/SEN_2019_REER_modificada.pdfhttps://www.revistanefrologia.com/es-prevalencia-enfermedad-renal-cronica-espana-articulo-S0211699518300754

SER MUJER Y TENER UNA DISCAPACIDAD POR ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA IMPLICA UNA SITUACIÓN DE DOBLEDISCRIMINACIÓN QUE A MENUDO PASA DESAPERCIBIDA, PERO A LA QUE RESULTA FUNDAMENTAL VENCER PARALOGRAR LA PLENA INTEGRACIÓN DE QUIENES LA SUFREN.

ADEMÁS DE TENER QUE CONVIVIR CON UNA ENFERMEDAD, SON LAS RESPONSABLES DEL CUIDADO DE FAMILIARES.ESTO SUPONE QUE TENGAN QUE RENUNCIAR EN OCASIONES A SU CARRERA LABORAL DURANTE UN TIEMPOINDETERMINADO, LO QUE A SU VEZ LES HACE DISPONER DE MENOS INGRESOS, MENOR COTIZACIÓN Y TENERMAYORES DIFICULTADES A LA HORA DE REINCORPORARSE. LES PREOCUPAN TAMBIÉN TEMAS COMO LA MATERNIDADO LA NECESIDAD DE ROMPER BARRERAS PRESENTES TODAVÍA POR SER MUJER Y TENER UNA ENFERMEDAD CRÓNICA.

ESTE INFORME ES EL RESULTADO DE UN TRABAJO REALIZADO POR INICIATIVA DEL GRUPO DE MUJER DE LAFEDERACIÓN NACIONAL ALCER, ENTIDAD QUE AGRUPA Y REPRESENTA A MÁS DE 53 ENTIDADES DE ÁMBITOPROVINCIAL DE PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA, DENTRO DE SUS PROPUESTAS DE INVESTIGACIÓN, PARACONOCER LA SITUACIÓN, LAS NECESIDADES Y DEMANDAS DE LAS MUJERES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS RENALES ENESPAÑA, TANTO DESDE UN PUNTO DE VISTA OBJETIVO, ANALIZANDO SU SITUACIÓN SOCIAL, SANITARIA, ECONÓMICA YLABORAL COMO SUBJETIVO, RECOGIENDO LA VALORACIÓN Y PERCEPCIÓN DE LAS AFECTADAS, ANTE LASCIRCUNSTANCIAS VITALES Y SUS PREOCUPACIONES

INTRODUCCION

PARA LA REALIZACIÓN DE ESTE ESTUDIO SE HA APLICADO UN CUESTIONARIO, DONDE SE HA RECOGIDO INFORMACIÓNSOBRE LA SITUACIÓN DEMOGRAFICA, SOCIAL, SANITARIA, ECONÓMICA Y LABORAL Y LA VALORACIÓN Y PERCEPCIÓN DELAS AFECTADAS, ANTE LAS CIRCUNSTANCIAS VITALES , JUNTO CON SUS MAYORES PREOCUPACIONES, RESPONDIENDOBÁSICAMENTE A LAS SIGUIENTES VARIABLES:

•DEMOGRÁFICOS : BÁSICOS: EDAD, PROVINCIA, ESTUDIOS, CONVIVENCIA,

•SANITARIOS: TRATAMIENTO ERC , DISCAPACIDAD Y GRADO

•SOCIO-ECONÓMICOS: ACTIVIDAD, INGRESOS ECONÓMICOS, AYUDAS O PRESTACIONES

•DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN SANITARIA: CONSULTAS MÉDICAS, ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR Y SERVICIOS PRECISADOS, DESPLAZAMIENTOS PARA RECIBIR ATENCIÓN SANITARIA, ESPERANZA DE VIDA DEL TRASPLANTE, TIEMPO DE LISTA DEESPERA DE TRASPLANTE

•RED DE APOYO FAMILIAR, EN EL HOGAR Y EN LA VIDA DIARIA: APOYO PERSONAL EN EL HOGAR , EN LA VIDA DIARIA, AYUDAS TÉCNICAS A LA MOVILIDAD

•PERCEPCIÓN DE SITUACIÓN ACTUAL: SITUACIÓN POR ÁREAS Y PREOCUPACIONES

•USO DE RECURSOS Y ACCESO A LA INFORMACIÓN: GENERALES, ESPECIALIZADOS, PERTENENCIA A ASOCIACIONES

METODOLOGIA 1

EL CUESTIONARIO FUE APLICADO EN 2 MODALIDADES, FACILITANDO DE ESTA MANERA LA MÁXIMA PARTICIPACIÓN DE LAPOBLACIÓN DESTINATARIA DEL ESTUDIO:

•VÍA TELEMÁTICA: SE PROPORCIONÓ UN ENLACE A UNA APLICACIÓN INFORMÁTICA CON EL CUESTIONARIO ACCESIBLETRAVÉS DE INTERNET.

• AUTO-ADMINISTRADO: SE ENVIÓ EL CUESTIONARIO VÍA CORREO ELECTRÓNICO O POSTAL A AQUELLAS PERSONAS QUEASÍ LO PRECISARAN PARA COMPLETARLO EN FORMATO PAPEL

PARA ESTA ENCUESTA HEMOS OBTENIDO UNA MUESTRA TOTAL DE 257 MUJERES CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA,PROCEDENTES DE DIFERENTES PROVINCIAS DE ESPAÑA, CON EDADES COMPRENDIDAS ENTRE LOS 18 Y 85 AÑOS.

CON LOS DATOS OBTENIDOS DEL CUESTIONARIO, HEMOS REALIZADO, EN PRIMER LUGAR, UN ANÁLISIS DESCRIPTIVO DE LASVARIABLES, CON EL OBJETIVO DE ESTUDIAR LAS TENDENCIAS, CARACTERÍSTICAS Y FRECUENCIAS DE TODO EL AGREGADO DEAFECTADAS POR ERC QUE SE HA ANALIZADO. PARA ELLO, SE HAN USADO DISTRIBUCIONES DE FRECUENCIAS YESTADÍSTICOS UNIVARIABLES, COMO LAS DENOMINADAS MEDIDAS DE TENDENCIA CENTRAL.

METODOLOGIA 2

PARA COMPLETAR LA INFORMACIÓN EXTRAÍDA DE LOS CUESTIONARIOS Y ABORDAR CUESTIONES RELACIONADAS CON LAVIVENCIA SUBJETIVA DE LA ERC, ASÍ COMO PARA CONSULTAR A TÉCNICAS Y PROFESIONALES EN LA ATENCIÓN SOCIAL, SEHA REALIZADO UN TRABAJO DE CAMPO BASADO EN TÉCNICAS CUALITATIVAS, CONCRETAMENTE, EN GRUPOS DE DISCUSIÓN

SE HAN LLEVADO A CABO 2 GRUPOS DE DISCUSIÓN, CON LOS SIGUIENTES PERFILES:

• GRUPO DE MUJERES CON ERC: FORMADO POR MUJERES DE DIFERENTES COMUNIDADES AUTÓNOMAS CONECTADASVÍA ONLINE.

• GRUPO DE PROFESIONALES DE ATENCIÓN SOCIAL A MUJERES CON ERC: FORMADO POR PROFESIONALES (MUJERES) DE SERVICIOS PÚBLICOS Y ENTIDADES ALCER QUE TRABAJAN DIRECTAMENTE CON MUJERES CON ERC, DE DIFERENTESCOMUNIDADES AUTÓNOMAS.

METODOLOGIA 3

GALICIA

CATALUÑA

C.VALENCIANA

NAVARRA

ASTURIAS

ANDALUCIA

CANTABRIA

PALMA DE MALORCA

DISTRIBUCION DE LA MUESTRA

EXTREMADURA

PAIS VASCO

LA RIOJA

CASTILLALEÓN ARAGON

MADRID

MURCIA

CASTILLA LA MANCHA

LAS PALMAS

0

1

2

3

4

5

6

7

8

Cuestiones economicas Adaptar su nuevavivienda a las

necesidades derivadasde su Enfermedad Renal

Buscar la cercanía con sucentro hospitalario

Buscar la cercanía con lavivienda de otros

familiares o amigos

ns/nc

ERCA HD DP TX

El 15,17% de las mujeres con enfermedad renal cronica han tenido que cambiar su residencia

por:

Cuestiones

Económicas

23,07%

Adaptar su

nueva

vivienda a las

necesidades

derivadas de

su ERC

23,07%

Buscar la

cercania con

su centro

hospitalario

17,94%

Buscar la

cercania con

la vivienda de

otros

familiares o

amiga/os

35,89%

EN EL CASO DE HABER CAMBIADO SU RESIDENCIA INDIQUE LA CAUSA PRINCIPAL DE DICHO CAMBIO:

DISTRIBUCION POR EDAD Y TRATAMIENTO RENAL

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

18-25 años

26-35 años

36-45 años

46-54 años

55-65 años

66-75 años

Más de 76 años

NS/NC

ERCA HD DP TX

TIENES HIJA/OS

30,63%40,46% 60,36% 9%

NO TIENE 3 HIJA/OS2 HIJA/OS1 HIJA/O

SIN INGRESOS

DE 301€ A 500€ AL MES

DE 1501€ A 2000€ AL MES

DE 1001€ A 1500€ AL MES

INGRESOS ECONOMICOS

16,79%

2,73%

11,32%

29,29%

22,65%

8,98%

8,20%MAS DE 2001€ AL MES

DE 501€ A 1000€ AL MES

MENOS DE 300€ AL MES

DISTRIBUCION POR TRATAMIENTO RENAL Y GRADO DE DISCAPACIDAD

0

20

40

60

80

100

120

Sin certificado Entre el 33% y el 64% Entre 65% y el 74% 75% o más

ERCA HD DP TX

TRASPLANTE RENAL. TIPOLOGIA

El 15,90% de las mujerestrasplantadas fue de donacion envivo, el 100% de la/os donantes sonfamiliares.

82,57% 15,90% 1,51%

Trasplante Cadaver Trasplante VIVO Trasplante Cruzado

TRASPLANTE RENAL Y CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

SI13%

NO87%

NO40%SI

60%

SI78%

NO22%

En el caso de haber tenido certificado de discapacidad ANTES

del trasplante¿Le han retirado el

certificado de disCapacidad?

En el caso de haber tenido certificado de discapacidad

ANTES del trasplante,

¿Le han reducido el grado de

disCapacidad?

En caso de estar trasplantada, ¿Tiene reconocimiento de grado de

disCapacidad?

¿Cuántos años ha estado o lleva trasplantada?

15

14,28%MENOS DE UN AÑO

28,57%ENTRE 1

Y 3 AÑOS

20%ENTRE

4 Y 6 AÑOS

12,85%ENTRE 7

Y 9 AÑOS24,28%MAS DE 10

AÑOS

CUANTO TIEMPO ESTUVO EN LISTA DE ESPERA

Menos de 1 año

Entre 1 y 2 años

Entre 3 y 4 años

5 años o mas

43,07%

23,07%

17,69%

16,15%

POR LO GENERAL

¿ACUDE ACOMPAÑADA A REVISIONES?

SI

NO

NS/NC50%49%

1%

¿CON QUIEN SUELE IR ACOMPAÑADA?

Pareja

Madre

Padre

Hija/os

Otros Familiares

DISTRIBUCION TRATAMIENTO RENAL Y ACTIVIDAD ECONÓMICA

0

10

20

30

40

50

60

ERCA HD DP TX

SI ESTAS TRABAJANDO, CUAL ES TU OPCION DE

TRATAMIENTO RENAL

ERCA30%

HD6%DP

3%

TX61%

Antes de ser diagnosticada de enfermedad renal, ¿realizaba la

misma actividad laboral que realiza ahora?

36%

51%

13%

Si No NC

¿Ha recibido apoyo psicológico profesional tras el

diagnóstico?

26%

74%

Si No

¿Sigue algunas pautas nutricionales?

87%

13%

Si No

¿Tiene marcadas pautas de ejercicio físico?

43%

56%

1%

Si

No

NS/NC

Por lo general ¿A dónde acude para recibir

información complementaria sobre su enfermedad?

1,16%

31,12%

13,22%

54,47 %

HOSPITAL O CENTRO DE DIALISIS

SANIDAD PRIVADA

ASOCIACION ALCER

NS/NC

MOVIMIENTO ASOCIATIVO

9,01% 66,92% 33,07%

SI NO SI NO

¿Conoce usted el movimiento asociativo ALCER? ¿Está asociada a la entidad ALCER?

90,98%

0

20

40

60

80

100

120

140

160

NINGUNA POCA ALGUNA BASTANTE MUCHA NS/NC

GRADO DE PREOCUPACIÓN POR LOS SIGUIENTES TEMAS