Evaluación y buenas prácticas: relacionada con la salud de...
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Evaluación y buenas prácticas: calidad de vida relacionada con la salud de mujeres y hombres cuidadoras/es de personas con dependencia Andalucía y Aragón 2007 - 2008
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Evaluación ybuenas prácticas:
calidad de vidarelacionada con la salud
de mujeres yhombres cuidadoras/es
de personascon dependencia
Andalucía y Aragón2007 - 2008
Elabora y editaFundación Mujeres
DirecciónCristina García Comas
TextosManuel Sánchez Reinón
Apoyo técnicoNatividad Gomáriz Moraga
Diseño gráficoPablo Hueso A.C. s.l.
Abril 2009
RESUMEN DE LAS INVESTIGACIONES:
“Estudio piloto de desigualdades en salud y género. Impacto diferencial del cuidado depersonas con dependencia en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) demujeres y hombres cuidadoras/es en Andalucía”.
“Innovaciones en la mejora de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. BuenasPrácticas: Evaluación con enfoque de género de la Calidad de Vida Relacionada con laSalud de cuidadoras/es de personas con dependencia. Andalucía y Aragón.”
Evaluación ybuenas prácticas:
calidad de vida relacionadacon la salud de mujeres y
hombres cuidadoras/esde personas
con dependencia
Andalucía y Aragón2007 - 2008
Equipo de Investigación:
Dª. Cristina García ComasDirección y coordinación
D. Manuel Sánchez ReinónDirección de InvestigaciónTrabajo de campoElaboración Informe Final
Dª. Mercedes CabrejasDª. Esther BermejoTrabajo de campo
Dr. D. Jaume March LlanesProfesor del Departamentode Cirugía de la Facultad de Medicinade la Universidad de Lleida
Dra. Dª. Ramona LucasDirectora del área de Investigacióndel Instituto de Envejecimiento (UAB)Tratamiento estadístico de loscuestionariosde Salud SF-12 (v2) y WHOQOL Bref.
D. José Gracia GilGestión de la participaciónde los Servicios Sociales Básicosde Calatayud, Las Fuentes(Zaragoza),y del Centro de Salud de Torre Ramona,así como de la Dirección Generalde Atención al Usuariode la Consejería de Sanidaddel Gobierno de Aragón.
Agradecimientos
Dª. Purificación CausapiéSecretaria General para la Atencióna la Dependencia.Consejería de Igualdady Bienestar Social.Junta de Andalucía.
Dª. María José CantuesoCoordinación de Servicios Sociales.Concejalía de Bienestar Social.Ayuntamiento de Dos Hermanas(Sevilla).
D. Francisco GutiérrezDirección de Servicios Socialesdel Instituto Provincial de BienestarSocial de la Diputación de Córdoba.
Dª. María Pilar Jiménez LealCoordinación de los Servicios SocialesComunitarios de la Comarcade Peñarroya-Pueblonuevo (Córdoba).
Dª Isabel López GonzálezConcejalía Delegada de Acción Socialy del Mayor del Ayuntamientode Zaragoza.
D. Laureano Garín LanaspaConcejalía Delegada del Distrito de LasFuentes del Ayuntamiento de Zaragoza.
D. Federico LlorensTenencia de Alcalde del Ayuntamientode Calatayud.
Y a los equipos de profesionales y técnicas/os de los Servicios Sociales Comunitarios y de los Equiposde Atención Primaria que han colaborado en Dos Hermanas, Peñarroya-Pueblonuevo, Calatayud yLas Fuentes (Zaragoza).
Nuestro agradecimiento también a las/os integrantes del Panel de Expertas/os:
Dra. Dª. Ramona LucasDra. Dª. María del Mar García CalventeDra. Dª. Concepción Germán BesDª. Olga Gaspar NavarroDª. Amalia Suarez RamoDª. María José Cantueso
y equipo de Servicios Sociales:
Dª María del Pilar Jiménez LealDª María José Royo PérezDª Ester Muñoz MuñozDª Esther Herrero Benediy Dª. Patricia Ballester
Y nuestra gratitud para las mujeres yhombres cuidadoras/es de Dos Hermanas,Peñarroya-Pueblonuevo, Calatayud y LasFuentes (Zaragoza) que han participadogenerosamente en el estudio.
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Presentación
1. Introducción
1.1. Plan de Calidad del Sistema Nacionalde Salud y promoción de la equidad en los cuidadosa personas con dependencia
1.2. El marco territorial: dos ComunidadesAutónomas con un peso muy distintode los cuidados familiares no profesionales
1.3. La variable género como factor de desigualdaden la distribución de los tiempos y las tareas decuidados: impacto en la calidad de vida y la salud
1.4. Género y desigualdades de calidad de vida
2. Presentación de los estudios. Objetivos ymetodología
2.1. Objetivos
2.2. Metodología
3. Principales resultados: Cuestionarios aplicadosy Grupos Focales
3.1. Conflictos de roles femeninos y masculinosen torno al rol de “cuidadora/or principal”
3.2. El mandato de género en los cuidados: entrela invisibilidad y la vergüenza, y el trabajo de cuidadosentendido como responsabilidad personal
3.3. Desigualdades en salud y calidad de vida:desigualdades de género en los cuidados
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o Vega3.4. La salud como recurso de cuidados: impactonegativo en la calidad de vida
3.5. La importancia de contar con programassanitarios adaptados a las necesidades de laspersonas con dependencia y de sus cuidadoras/es:diferencias de Calidad de Vida entre Andalucía yAragón
4. Principales resultados: Panel de Expertas/osy Profesionales
4.1. Buenas Prácticas detectadas en los territorios
4.2. Buenas Prácticas propuestas
5. Validación de los Cuestionarios de Calidad deVida Relacionada con la Salud
5.1. Cuestionarios aplicados
5.2. Cuestionarios validados
6. Propuestas
6.1. Priorizar a la población cuidadora en los serviciosprestados por el Sistema Nacional de Salud
6.2. Ampliar y mejorar los servicios prestados porel Sistema para la Autonomía y la Atención a laDependencia y otras medidas de carácter local
6.3. Mejorar la formación del personal profesionaly de las/os cuidadoras/es
Bibliografía
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Presentación
Fundación Mujeres es una organización que desde 1994 trabaja en proyectos cuyo fin es contribuir
a la mejora de la situación social y la calidad de vida de las mujeres así como al desarrollo del principio
y las políticas de igualdad de oportunidades de mujeres y hombres en los diferentes ámbitos social,
político y económico. Entre nuestras líneas de trabajo está la realización de proyectos de investigación
social para el desarrollo de propuestas de intervención en materia de igualdad de oportunidades e
integración de la perspectiva de género.
En el marco de este objetivo fundacional, hemos realizado las investigaciones “Estudio piloto
de desigualdades en salud y género. Impacto diferencial del cuidado de personas con dependencia
en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de mujeres y hombres cuidadoras/es en
Andalucía” e “Innovaciones en la mejora de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. Buenas
Prácticas: Evaluación con enfoque de género de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de
cuidadoras/es de personas con dependencia. Andalucía y Aragón.”
Los estudios se encuadran en las Estrategias de Salud y el Plan de Calidad del Sistema Nacional
de Salud que tiene entre sus ejes prioritarios el fomento de la equidad en el Sistema Nacional de Salud.
En esta línea, los estudios se amparan en las líneas de subvenciones del Ministerio de Sanidad y
Consumo que financian estudios, investigaciones y acciones de difusión que contribuyan al desarrollo
de estrategias de salud y la protección de la salud en condiciones de igualdad efectiva en todo el
territorio español.
Las dos investigaciones citadas conforman la primera fase de un estudio a nivel estatal dirigido
a indagar, desde una perspectiva de género, la calidad de vida y la salud de las personas cuidadoras
y forma parte de una serie de investigaciones a desarrollar, fundamentalmente, en el marco de la Ley
de dependencia y el impacto de género que ésta puede tener en la calidad de vida de hombres y
mujeres.
Los estudios se centran en los riesgos diferenciales para la calidad de vida relacionada con la
salud de las mujeres y hombres derivados de la actividad de cuidados de larga duración de personas
con enfermedades crónicas, discapacidades o dependencia, y en las innovaciones en buenas prácticas
de los servicios sanitarios y de servicios sociales para atender a la población cuidadora. Se considera
en ellos imprescindible abordar las diferentes necesidades de atención sanitaria de hombres y mujeres
cuidadoras de personas dependientes, con la finalidad principal de contribuir a la mejora de la calidad
de la atención en el Sistema Nacional de Salud.
En la investigación han colaborado personas expertas de los servicios sociales y los servicios
sanitarios y sociales de Andalucía y Aragón, así como especialistas en la materia de diversas
organizaciones y administraciones públicas. A todas ellas y especialmente a las personas cuidadoras
que han participado en la investigación, nuestro agradecimiento por su sabiduría y esfuerzo.
Mª Luisa Soleto ÁvilaPresidenta de Fundación Mujeres
1.1. Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y promoción de laequidad en los cuidados a personas con dependencia
1
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Introducción
El Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud 2007 presenta entre sus ejes prioritarios el “Fomentode la equidad” y establece como su Estrategia nº 4 “Analizar las políticas de salud y proponer accionespara reducir las inequidades en salud con énfasis en las desigualdades de género”.
Los estudios que se presentan en esta publicación se enmarcan dentro de esa Estrategia y hacen referenciaal objetivo 4.2. que propone “Generar y difundir conocimiento sobre las desigualdades en salud y estimularbuenas prácticas en la promoción de la equidad en la atención a la salud y en la reducción de las desigualdadesen salud desde el Sistema Nacional de Salud”, concretamente a través de acciones y proyectos dirigidos a:
“Recoger y difundir buenas prácticas e instrumentos para mejorar la accesibilidad y el usoadecuado de los servicios de salud, especialmente los de Atención Primaria, urgencias, y losprogramas preventivos y de promoción de la salud, por los grupos más vulnerables (…).”
“Estudiar las desigualdades en salud por clase social, nivel educativo, sexo y país de origeny su abordaje desde las estrategias y planes de salud, recogiendo experiencias de buenasprácticas en intervenciones para su reducción.”
El análisis de los riesgos diferenciales para la salud de las mujeres cuidadoras en la atención de largaduración a personas con dependencia es una estrategia imprescindible para abordar sus diferentesnecesidades de atención en el Sistema Nacional de Salud.
Este análisis requiere de un enfoque integral que tenga en cuenta los determinantes de salud de lasdesigualdades de género que se producen en la actividad de cuidados. Para ello, además de las dimensionesde salud física y psicológica es preciso atender también a las dimensiones relacionales y ambientales,utilizando medidas de salud más comprensivas, como es la “Calidad de Vida Relacionada con la Salud”.
“La salud, según la definición de la OMS, es un estado de bienestar completo, físico, mentaly social y no simplemente la ausencia de enfermedad o incapacidad. De esta definiciónmultidimensional de la salud podría derivarse inicialmente el concepto de calidad de vidarelacionada con la salud (CVRS). La CVRS agrupa, pues, tanto los elementos que forman partedel individuo como aquellos externos que interaccionan con él y pueden llegar a cambiar suestado de salud”1.
“El propósito fundamental de la utilización y medición de la CVRS consiste en proporcionaruna evaluación más comprensiva, integral y válida del estado de salud de un individuo o grupo,y una valoración más precisa de los posibles beneficios y riesgos que pueden derivarse dela atención médica. Este concepto está directamente relacionado con el modelo biopsicosocialque se propugna desde la Atención Primaria”2.
De esta forma, la medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en personas cuidadoras,mujeres y hombres, tiene que integrar las dimensiones de salud física, psíquica, autonomía personal,relaciones sociales, valores y expectativas.
Existen diversos modelos de cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud en personas cuidadorasno remuneradas. En general, se interesan por las repercusiones de las tareas de cuidados en la salud físicao mental de las personas cuidadoras, y se relacionan a su vez con las necesidades de apoyos para lasactividades de la vida diaria de las personas con dependencia. Se apoyan, además, en el concepto de“sobrecarga”, que define la percepción que la persona cuidadora tiene acerca del impacto del cuidado endiversos aspectos de su salud.
La necesidad de caracterizar la situación de cuidados con mayor amplitud y extensión, considerando elimpacto sobre la salud física y psíquica, sobre el bienestar de la persona, su autonomía y las relacionescon el entorno social más cercano y más lejano, por tanto, se hace esencial en la mejora de la equidad delSistema Nacional de Salud.
Es por ello, que los estudios realizados se centran en profundizar en el conocimiento sobre los riesgosdiferenciales para la salud de mujeres cuidadoras y hombres cuidadores de personas con dependencia,
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1. Casas Anguita J., Repullo Labrador JR. y Pereira Candel J. (2001), “Medidas de calidad de vida relacionada con la salud. Conceptosbásicos, construcción y adaptación cultural.” Revista de Medicina Clínica, 116. Barcelona. p. 7892. Badia Llach X. y Lizán Tudela L. (2005), “Estudios de calidad de vida”. Cuadernos de Atención Primaria. Barcelona.
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derivados de la actividad de cuidados de larga duración de personas con enfermedades crónicas, discapacidadeso dependencia; así como en estimular la implantación de buenas prácticas dirigidas a la mejora de la equidadde género en el Sistema Nacional de Salud, reduciendo desigualdades en salud por razón de género enlos cuidados a personas con dependencia, mediante una atención específica y personalizada a las personascuidadoras, mujeres y hombres, que puedan convertirse en población de riesgo por su exposición a lasobrecarga de cuidados.
La atención específica a personas cuidadoras requiere del conocimiento de su situación para lo que seavanza y propone la aplicación sistemática de un conjunto de herramientas de evaluación de la salud, calidadde vida, sobrecarga y apoyo social de cuidadoras y cuidadores de personas con dependencia, nucleadasen torno al concepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud.
Estos instrumentos, contrastados internacionalmente, son el cuestionario de Calidad de Vida de laOrganización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF), el Cuestionario de Salud SF-12 (v2), el Cuestionariode Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) y el Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar, y que en el marcodel estudio realizado se han aplicado para contrastar su validez en este ámbito de intervención.Su introducción en la Atención Primaria del SNS y de los Servicios Sociales Básicos se considera comobuena práctica para mejorar la accesibilidad y adecuar la prestación del servicio a un grupo especialmentevulnerable como es la población cuidadora de personas con dependencia.
1.2. El marco territorial: dos Comunidades Autónomas con un pesomuy distinto de los cuidados familiares no profesionales
El trabajo de campo se realizó en las Comunidades Autónomas de Andalucía y Aragón. El Gobierno deAndalucía impulsa desde el año 2002 las políticas de atención a la dependencia y apoyo a sus personascuidadoras, con la aprobación del Decreto 137/2002 de Apoyo a las Familias Andaluzas. El Servicio Andaluzde Salud (SAS) desarrolló las medidas contempladas en el Decreto poniendo en marcha en 2005 el “Plande Atención a las Cuidadoras Familiares en Andalucía”, gestionado por el Servicio Andaluz de Salud (SAS);debido a este Plan la población de cuidadoras familiares es beneficiaria de la cartera de servicios de AtenciónPrimaria del Servicio Andaluz de Salud, señaladamente de planes de cuidados enfermeros.
El Gobierno de Aragón también ha dado respuesta a la realidad social de la dependencia y las necesidadesde la población con dependencia y sus personas cuidadoras con la aprobación por parte de su Departamento
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de Salud y Consumo en 2006 del “Programa de atención a enfermos crónicos dependientes”, que contemplael apoyo a personas cuidadoras familiares. En Marzo de 2008, el Departamento de Salud y Consumo y elde Servicios Sociales y Familia, firmaron un Convenio de colaboración para agilizar y mejorar la atención alas personas con una enfermedad crónica y sus cuidadoras/es, evitando la duplicación de actuaciones comola elaboración del informe médico para las valoraciones de grado de dependencia.
Por otra parte, el 64,8% de las Prestaciones Económicas de Cuidados en el Entorno Familiar que se habíanconcedido en Mayo de 2008 en el conjunto del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia(SAAD, Prestaciones reconocidas a fecha 5 de mayo de 2008), correspondían a Andalucía. Éstas suponíanuno de los porcentajes más altos de Convenios Especiales de Cuidados No Profesionales de la SeguridadSocial sobre el total de Prestaciones Económicas de Cuidados en el Entorno Familiar (82,0%), lo que implicaun peso muy relevante de los cuidados familiares no profesionales en esta Comunidad Autónoma.
En cambio, en Aragón el porcentaje de Convenios Especiales de la Seguridad Social de Cuidados NoProfesionales sobre el total de Prestaciones Económicas en el Entorno Familiar, era en mayo de 2008 del26,3%, lo que refleja un menor peso de los cuidados familiares no profesionales en Zaragoza Capital y eldespoblamiento de las zonas rurales.
El Ayuntamiento de Dos Hermanas (Sevilla) y los Servicios Sociales del Instituto Provincial de BienestarSocial de la Diputación Provincial de Córdoba (IPBS) en Peñarroya-Pueblonuevo, contaban con buenasprácticas en la atención a la población cuidadora desarrolladas conjuntamente por los Servicios Sociales ylos Centros de Salud, en fechas anteriores a la aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personaly Atención a las Situaciones de Dependencia: el “Programa Piloto de Apoyo en el Hogar a Cuidadores dePersonas Dependientes” en Dos Hermanas, y los talleres para cuidadoras/es en Peñarroya-Pueblonuevo.
La elección de la Comunidad Autónoma de Aragón se justifica por el envejecimiento y la dispersión de supoblación. El Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno aragonés firmó con el Ayuntamientode Zaragoza en marzo de 2008 un Convenio por el que el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS)y el Ayuntamiento de Zaragoza se comprometían al desarrollo de acciones concretas para la atención a ladependencia, como la atención domiciliaria y el servicio de teleasistencia.
Más de la mitad de la población de Aragón se concentra en su Capital, Zaragoza. El Distrito de Las Fuentespresenta un índice de envejecimiento (20,3) más alto que el de la ciudad de Zaragoza (17,6), y por ello seha seleccionado para aportar dos Grupos Focales en este estudio.
Se incluyó Calatayud en el estudio por ser la única población que supera los 20.000 habitantes en la región,exceptuando las capitales de las tres provincias, disponiendo por ello de un Centro Básico de ServiciosSociales propio.
Tabla 1
Distribución de las personas con dependencia por sexo, según el tipo de ayuda que necesitan (en %).
Andalucía, 2005.
Mujeres Hombres
Utilizar transporte público
Gestiones
Compras
Tareas del hogar
Salir de casa a pie
Preparar comidas
75,0
65,5
61,7
59,6
58,8
54,1
73,1
62,9
63,3
68,5
60,5
68,8
Mujeres Hombres
Aseo cotidiano
Tomar medicinas
Moverse en la casa
Vestirse
Comer
Otras
Ns/Nc
53,0
52,4
50,3
47,8
46,0
81,3
0,3
55,1
56,9
53,8
51,0
52,2
81,9
0,3
Fuente: elaboración propia a partir de los datos del Informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.
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1.3. La variable género como factor de desigualdad en la distribuciónde los tiempos y las tareas de cuidados: impacto en la calidad de viday la salud
El Instituto de Estadística de Andalucía realizó en el año 20053 una encuesta sobre “Dependencia y solidaridaden las redes familiares”, que a diferencia de las encuestas nacionales EDES1999 y EDAD2008, quedeterminan la necesidad de ayudas a personas con arreglo a una evaluación objetiva de la discapacidad ylimitaciones mediante cuestionario, se centra en la percepción subjetiva de las situaciones de dependenciay de las ayudas personales.
El número de mujeres que necesitaban ayuda en Andalucía en el año 2005, para las actividades diarias,era de 428.775, el 13,4% de la población femenina andaluza en aquel momento y el número de hombres250.314, el 8,1% de la población masculina andaluza.
Los hombres declaraban en casi la totalidad de ítems tener mayor necesidad de ayuda para realizar lasactividades de la vida diaria salvo en utilizar el transporte público y realizar gestiones. En los ítems en quela diferencia de ayudas es mayor a favor de los hombres es en las tareas del hogar y preparación de comidas(68,8% frente a un 54,1% de mujeres) y, en general, en las tareas de cuidados personales (Tabla 1).
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3. Instituto de Estadística de Andalucía (2006), “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”. Instituto de Estadísticade Andalucía. Consejería de Economía y Hacienda. Sevilla.
Tabla 2
Distribución de las personas cuidadoras por sexo, según el tipo de ayuda que necesitan (en %).
Andalucía, 2005.
Mujeres Hombres
Utilizar transporte público
Gestiones
Compras
Tareas del hogar
Salir de casa a pie
Preparar comidas
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50,5
53,2
65,1
52,9
58,2
23,0
53,6
45,5
34,7
54,5
29,6
Mujeres Hombres
Aseo cotidiano
Tomar medicinas
Moverse en la casa
Vestirse
Comer
Otras
46,5
42,9
32,8
40,9
19,7
38,5
24,1
31,9
35,4
23,9
16,2
41,6
Fuente: elaboración propia a partir de los datos del Informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares, IAE.
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Los resultados de las Tablas 1 y 2 coinciden en mostrar una mayor demanda de ayudas por parte de loshombres en las actividades del hogar, preparación de comidas y cuidado personal, que satisfacen las mujerescuidadoras. Sin embargo, las demandas en los mismos ítems de las mujeres son menores, y la disponibilidadde cuidados por parte de los hombres también, produciéndose una asimetría manifiesta en el flujo ycaracterísticas de los cuidados, favorable a los hombres, especialmente en las tareas de cuidado personaly todas aquellas actividades de soporte a las mismas -tareas del hogar, preparación de comidas-.
Como resultado de la mayor longevidad de las mujeres, la mayoría de las que prestaban cuidados a otrosfamiliares atendían a sus madres (37,6%), seguidas de los padres (13,9%), las abuelas (11,1%) y en cuartolugar los cónyuges (8,0%) (Tabla 3).
No obstante, la mayor esperanza de vida de las mujeres no explica por sí misma la configuración de loscuidados en las relaciones próximas: en relación con las mujeres, los hombres orientan en menor medida
El número de mujeres cuidadoras en Andalucía en 2005 era de 651.849, y el de hombres cuidadores, de508.256. El análisis de las diferencias en el flujo de ayuda de mujeres cuidadoras a hombres con necesidadesde cuidado y de hombres cuidadores a mujeres con necesidades de apoyo, refleja la división de géneroen el desempeño cotidiano de los roles. Las mayores diferencias entre las ayudas que prestan las mujerescuidadoras y los hombres cuidadores se dan en las tareas del hogar, en la preparación de comidas y en elcuidado personal salvo la actividad de comer (Tabla 2). En cambio, los hombres prestan en proporción másayuda para la realización de gestiones, salir de casa a pie, moverse por la casa y otras actividades.
Tabla 3
Personas cuidadoras que prestan ayuda a algún familiar por sexo, según tipo de pariente a quien presta ayuda*.
Andalucía 2005.
Cuidadoras/es Persona a la que prestan ayuda (%)
Mujeres
Hombres
651.293
508.256
100,0
100,0
* Se incluyen los familiares más frecuentes en la prestación de cuidados.
Fuente: elaboración propia a partir los datos del informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.
Total %
37,6
31,3
Madre
13,9
19,5
Padre
10,8
17,9
Hermana/o
9,7
8,8
Suegra/o
8,0
7,6
Cónyuge
7,3
3,2
Hija/o
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sus cuidados a las madres (31,3%) y dedican mayor atención a los padres (19,5%); prácticamente los seis
puntos de diferencia en el cuidado de las madres se trasladan al cuidado de los padres. Por otra parte, los
hombres presentan una menor dedicación al cuidado de las(os) hijas(os) que las mujeres, dedicación que
transfieren a las hermanas/hermanos.
2,7
11,7
Otras
Se configura así una red de apoyos a las personas con dependencia, constituida sobre todo por los familiares
más cercanos, generalmente las hijas e hijos, que prestan cuidados a las generaciones anteriores de mujeres
y hombres, en los años centrales de su ciclo de vida, entre los 30 y los 60 años.
En esta red la mayoría de hijos cuidadores dedica su atención a los padres y la mayoría de hijas cuidadoras
a sus madres; por otro lado, los hombres se ocupan menos de sus hijas e hijos que las mujeres.
La carga física y psicológica que supone cuidar de una persona con dependencia se relaciona, entre otros
factores, con el tiempo total de cuidados a la semana. En Andalucía, en el año 2005, el porcentaje de
mujeres cuidadoras que dedicaban más de 40 horas semanales a cuidar de personas con dependencia era
del 33,1%, mientras que el de hombres era del 18,2%; el 47,2% de hombres cuidadores dedicaban menos
de 15 horas semanales (Tabla 4).
Tabla 4
Personas cuidadoras por sexo, según el tiempo semanal de ayuda prestada. Andalucía 2005.
Tiempo semanal de ayuda
Mujeres
Hombres
651.293
508.256
100,0
100,0
Fuente: elaboración propia a partir los datos del informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.
Total %
34,2
47,2
Menos de 15 horas
22,1
17,7
De 15 a 40 horas
33,1
18,2
Más de 40 horas
Tabla 5
Distribución de personas cuidadoras por sexo, según cómo les afecta la ayuda prestada (en %).
Andalucía, 2005.Mujeres
Desde el punto de vista económico
Desde el punto de vista del tiempo
Por tener que cuidar a otros familiares
En las relaciones con otros familiares
En su vida profesional o laboral
En su vida social o de ocio
En su salud
Desde otro punto de vista
No le afecta
17,4
51,6
12,4
13,3
14,2
31,4
23,2
3,7
26,8
17,3
44,4
6,0
9,0
10,4
23,1
11,6
2,4
31,0
Fuente: elaboración propia a partir de los datos del Informe “Andalucía. Dependencia y solidaridad en las redes familiares”, IAE.
Hombres
1
16
La mayor dedicación en tiempo de las mujeres a los cuidados de personas con dependencia, especialmenteen el tramo de más de 40 horas semanales tiene una clara repercusión en distintos ámbitos de su calidadde vida y salud. El trabajo de cuidar impacta negativamente en mayor medida en las mujeres que en loshombres, en todos los ítems, especialmente en lo que se refiere a la disponibilidad de tiempo (51,6% demujeres), en su vida social y de ocio (31,4%) y en su salud (23,2%) (Tabla 5). Las mayores diferencias entremujeres y hombres se dan en el impacto negativo sobre la salud, puesto que el porcentaje de mujeres quesufren estas consecuencias es más del doble que el de los hombres.
10,6
16,9
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La asimetría de tiempos de cuidados unida a la asimetría de tareas de cuidados, más centradas en las mujeres en elcuidado personal y las labores de mantenimiento del hogar y de preparación de comidas, explican la sobrecarga de lasmujeres cuidadoras reflejada sistemáticamente en las diferentes investigaciones que se han ido realizando al respecto.
En el trabajo que dirigió María del Mar García Calvente sobre cuidados informales en Andalucía en 19994, el84,2% de las cuidadoras principales sufrieron en las últimas dos semanas de molestias o dolores, el 62,9%presentaban algún problema crónico físico, el 57,4% tomó medicamentos en las últimas dos semanas, y el35,0% tenía una percepción de su salud regular, mala o muy mala. Preguntadas por su satisfacción con su vidaen general, el 51% estaban poco o nada satisfechas con su disponibilidad de tiempo libre, y el 45,5% con susituación económica; estas dos cuestiones eran las que menos les satisfacía de su vida.
La salud y la calidad de vida se ven afectadas especialmente en el caso de las mujeres cuidadoras principalespor lo que es necesario evaluar este hecho adecuadamente con el objetivo de promover una mejora delos programas e intervenciones de los servicios sanitarios y sociales con población cuidadora.
1.4. Género y desigualdades de calidad de vida
Las desigualdades en la prestación y la recepción de cuidados a la dependencia y las desigualdades en salud queproducen estos cuidados están atravesadas por la desigualdad de género entre hombres y mujeres a favor de losprimeros, matizada por factores sociodemográficos y socioeconómicos, como la edad, el estado civil, la relaciónde parentesco, el nivel de estudios, la actividad o inactividad laboral y el nivel socioeconómico entre otros, y elestado de salud, el grado de dependencia y las demandas de cuidados de las personas con dependencia.
La desigualdad de género implica el carácter adscriptivo del rol de cuidador principal para las mujeres, enespecial para aquellas que presentan una mayor vulnerabilidad desde el punto de vista personal, familiary social; se trata de una adscripción social, una atribución de género, considerada como una consecuencialógica de la capacidad innata de cuidados.
En cambio, el desempeño por parte de los hombres del rol de cuidador principal se considera una excep-cionalidad que no se corresponde con los rasgos masculinos de género, orientados a la actividad instrumental,a la esfera del trabajo, de la actividad pública. La disposición a los cuidados se convierte para los hombresen una preferencia individual, evaluable en sus términos y condiciones: así la normalidad social atribuye alos hombres la capacidad de elegir el tipo de tareas de cuidados y los tiempos, permitiéndoles compatibilizarlascon otras actividades externas al ámbito familiar.
1
17
4. García Calvente, M.M, Matero Rodríguez, I., Gutiérrez Cuadra, P. (1999), Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud.Investigación cuantitativa. Instituto Andaluz de la Mujer y Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada. p. 88
1
18
Esta diferencia básica entre una actividad de cuidados con carácter de obligación y otra actividad de cuidadoselegida libremente es la que explica el mayor impacto negativo sobre la salud de las mujeres de los cuidados apersonas dependientes, y que éste venga acompañado de impactos negativos sobre la disponibilidad de tiempo,las oportunidades de ocio, la actividad laboral y la independencia económica, y sobre las relaciones sociales.
El impacto negativo de los cuidados a personas dependientes para las mujeres tiene un caráctermultidimensional que afecta a su bienestar y autonomía, y que incide más intensamente en el estado desalud y en la percepción de la misma. Afecta por lo tanto a las diferentes dimensiones de la calidad de vidade las mujeres cuidadoras, con especial énfasis en su salud.
Los indicadores de salud autopercibida presentan una proporción más elevada de mujeres que tienen unapercepción de su estado de salud como regular, malo o muy malo: el 36,4% de mujeres, mientras que losvarones que tienen esta percepción son un 25,9%5. Las mujeres que tienen una peor percepción de susalud son las mujeres de medios socioeconómicos bajos que se dedican al trabajo doméstico no remunerado,siendo las mujeres mayores que siempre han trabajado en casa las que peor salud perciben6.
El impacto negativo de la carga de cuidados de personas con dependencia y de las dificultades de relación socialy de inserción en el empleo y en otras esferas de actividad social que mejoran la autonomía personal producenpor lo tanto efectos negativos sobre la salud y el bienestar de la mujer cuidadora, de su calidad de vida:
“La OMS [Organización Mundial de la Salud] define Calidad de Vida como la percepción delindividuo de su posición en la vida en el contexto de su cultura y sistema de valores en los quevive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones. Es un conceptoamplio afectado de forma compleja por la salud física de la persona, el estado psicológico, nivelde independencia, relaciones sociales, creencias personales y su relación con los elementosprincipales del entorno.”7
El estudio del impacto desigual en mujeres y hombres de los cuidados a personas con dependenciatransciende de las manifestaciones clínicas físicas o psíquicas, considerando el conjunto de dimensionesde la salud y del bienestar de la persona: su relación con el medio, nivel de autonomía, relaciones sociales,valores y expectativas.
5. Ministerio de Sanidad y Consumo (2007), Encuesta Nacional de Salud de España 2006. Avance de resultados. Datos provisionales.6. Observatorio de Salud de la Mujer (2005), Informe salud y género 2005. Ministerio de Sanidad y Consumo. p. 28.7. División de Salud Mental, WHOQOL. Calidad de Vida. Organización Mundial de la Salud. p. 1.
2
19
Presentación de losestudios. Objetivos yMetodología
2.1. Objetivos
Esta publicación resume los resultados de los dos estudios realizados entre 2007 y 2008 sobre calidad devida relacionada con la salud de personas cuidadoras desde una perspectiva de género.
“Estudio piloto de desigualdades en salud y género. Impacto diferencial del cuidado de personas condependencia en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de mujeres y hombres cuidadoras/esen Andalucía” (realizado en 2007; en adelante Estudio Piloto).
Dirigido a analizar los riesgos diferenciales para la salud de las mujeres y hombres cuidadoras/es depersonas con dependencia, derivados de la actividad de cuidados de larga duración de personas conenfermedades crónicas, discapacidades o dependencia.
“Innovaciones en la mejora de la equidad en el Sistema Nacional de Salud. Buenas Prácticas: Evaluacióncon enfoque de género de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de cuidadoras/es de personascon dependencia. Andalucía y Aragón.” (realizado en 2008; en adelante Buenas Prácticas).
Planteado con un doble objetivo: generar conocimiento sobre las desigualdades en la calidad de viday la salud producidas por un impacto diferencial de género de los cuidados a personas en situaciónde dependencia; y estimular buenas prácticas en la promoción de la equidad en la atención a la saludy en la reducción de las desigualdades en salud desde el Sistema Nacional de Salud.
Con los estudios, se trataba de proponer la implantación de innovaciones en el SNS dirigidas a laaplicación de un conjunto de herramientas de evaluación de la salud, calidad de vida, sobrecarga y
2
20
apoyo social de mujeres y hombres cuidadoras/es de personas con dependencia, que partiendo delconcepto de Calidad de Vida Relacionada con la Salud, posibilitaran la mejora de la equidad de géneroen el Sistema Nacional de Salud, a través de una atención específica y personalizada a las mujeres yhombres cuidadoras/es.
2.2. Metodología
Se presenta a continuación la metodología aplicada en cada uno de los estudios, así como las característicasde las técnicas de recogida de información desarrolladas.
Metodología del Estudio Piloto:
Análisis de la evidencia científica sobre herramientas de evaluación de salud y Calidad de VidaRelacionada con la Salud.
Entrevistas a dos expertas en salud y calidad de vida de personas con discapacidad y suscuidadoras/es, y en salud pública, servicios sanitarios y cuidadoras/es de personas con dependencia.
Panel de expertas/os integrado por las dos expertas y cuatro profesionales de los serviciossanitarios y sociales de los municipios de Dos Hermanas (Sevilla) y Peñarroya-Pueblonuevo(Córdoba).
Selección y validación de un cuestionario de “Calidad de Vida Relacionada con la Salud”, adaptadoa las situaciones de cuidados.
Grupos de Discusión de las diferencias sistemáticas en la percepción del estado de salud y debienestar, y el impacto de los cuidados en una muestra de mujeres cuidadoras y hombrescuidadores, participantes en programas de apoyo a personas cuidadoras de las dos localidades.
Cuestionario de “Calidad de Vida Relacionada con la Salud” a una selección de cuidadoras ycuidadores participantes de los Grupos de Discusión, y su validación.
Metodología de Buenas Prácticas:
Análisis de las propuestas contenidas en el Estudio Piloto.
Entrevistas a tres expertas en Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), salud pública,servicios sanitarios y cuidadoras y cuidadores de personas con dependencia, y cuidados
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enfermeros, servicios sanitarios y valoración de las necesidades de cuidados de las personascon dependencia.
Selección de los cuestionarios y proceso de validación por un panel de las tres expertas y los ochoprofesionales de los Equipos de Atención Primaria de los Servicios de Salud y de los Servicios SocialesBásicos de la Red de Servicios Sociales: cuatro de Andalucía y cuatro de Aragón.
Validación y contraste de los cuestionarios por los Grupos Focales.
Sobre las técnicas de recogida de información:
a) Paneles de Expertas/os y de Profesionales
2
21
Instituciones representadas
Instituto de Envejecimiento. Universidad Autónoma de Barcelona.
Escuela Andaluza de Salud Pública. Consejería de Salud, Junta de Andalucía.
Escuela de Ciencias de la Salud. Universidad de Zaragoza.
Dirección General Atención al Usuario. Consejería de Salud y Consumo, Gobierno de Aragón.
Equipo de Atención Primaria, Centro de Salud Torre Ramona del Distrito de Las Fuentes(Zaragoza). Consejería de Salud y Consumo, Gobierno de Aragón.
Servicios Sociales Básicos del Distrito de Las Fuentes (Zaragoza). Ayuntamiento de Zaragoza.
Servicios Sociales Básicos de Calatayud (Zaragoza).
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento. Consejería de Salud,Junta de Andalucía.
Equipo de Atención Primaria de Dos Hermanas A (Sevilla). Consejería de Salud, Junta deAndalucía.
Servicios Sociales de Dos Hermanas (Sevilla). Ayuntamiento de Dos Hermanas.
Servicios Sociales del Territorio Norte de Córdoba. Instituto Provincial de Bienestar Social deCórdoba (IPBS), Diputación de Córdoba.
2
22
b) Grupos de discusión y grupos focales
En estos Grupos se hallan representadas personas cuidadoras principales, salvo los dos primeros Gruposde hombres celebrados en Andalucía en el año 2007, en el que la mayoría de integrantes eran hombrescuidadores secundarios. Participaron personas de todas las edades, con una dedicación diversa a los cuidadosy diferentes situaciones de actividad/ocupación; sin embargo, la mayoría tenía más de 30 años, dedicabamás de 15 horas semanales a los cuidados, y se encontraba en situación de inactividad laboral o desempleo.
c) Instrumentos de medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud
Ocho Grupos en total en los dos estudios.
Estudio piloto (año 2007). Cuatro en Anda-lucía: dos en el Municipio de Dos Herma-nas y dos en el de Peñarroya-Pueblonuevo.
Buenas prácticas (año 2008). Cuatro entre Anda-lucía y Aragón: dos en Andalucía (Municipiosde Dos Hermanas y Peñarroya-Pueblonuevo),y dos en Aragón (Distrito de Las Fuentes, deZaragoza, y en el Municipio de Calatayud).
Mujeres Hombres
Cuatro Grupos en total.
Estudio piloto (año 2007) dos en Andalucía(Municipios de Dos Hermanas y Peñarroya-Pueblonuevo).
Buenas prácticas (año 2008). Dos entreAndalucía (Municipio de Dos Hermanas)y Aragón (Municipio de Calatayud).
Cuestionarios aplicados
Estudio piloto: - Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF)
Buenas Prácticas: - Cuestionario de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-BREF) - Cuestionario de Salud SF-12 (v2) - Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) - Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar
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Estos cuestionarios han sido contrastados por un Panel de Expertas/os integrado por investigadoras/es
y profesionales procedentes de instituciones de investigación y formación sanitaria de Andalucía y Aragón,
y de los servicios sociales y los servicios sanitarios de ambas Comunidades. Los cuestionarios se han
contrastado también en su aplicación práctica a las personas cuidadoras, integrantes de doce Grupos de
Discusión, ocho de mujeres y cuatro de hombres de Andalucía y Aragón, en los que se han tratado las
condiciones de salud y de bienestar de manera integrada, desde una perspectiva de género, atendiendo
a la división de roles entre mujeres y hombres en los cuidados y a las repercusiones diferenciales en la
salud.
2
23
3.1. Conflictos de roles femeninos y masculinos en torno al rol de“cuidadora/or principal”
Son contados los hombres cuidadores principales, en torno al 5%, corroborado por el 6% de hombres conConvenio Especial de Cuidadores No Profesionales en Abril de 2008. El resto son cuidadores secundariosque, no obstante, se acercan a los Servicios Sociales Comunitarios, como ellos mismos afirman en losGrupos de Discusión andaluces celebrados en 2007, para conseguir recursos que les liberen de la cargade cuidados que les corresponde.
El rol de “cuidador principal” es netamente de “cuidadora principal”. Los propios hombres que son cuidadoresprincipales lo señalan así en los Grupos de Discusión (Andalucía, 2007), comentando que ellos desempeñanel papel de una mujer cuidadora; sólo emplean el término “cuidador” para identificarse ante los servicioscomo demandantes de prestaciones.
A ello contribuye de manera decisiva la socialización y las expectativas del entorno más próximo, que sitúala responsabilidad de los cuidados sobre las mujeres de la familia; ellas mismas lo expresan en los Gruposde Discusión (Andalucía, 2007) como “presión psicológica” de ser responsables en solitario de la personadependiente, de su salud, evolución y de su cuidado, las 24 horas del día. Mientras que los hombres asumenotras labores en segundo plano, como las de movilidad y gestiones.
Sin embargo, aun no existiendo un rol de “cuidador principal” entre los hombres, no se excluye por elloque existan hombres que de hecho desempeñen las mismas tareas de cuidados que una mujer “cuidadoraprincipal”. Como tal rol de cuidados, es más general, e implica crecientemente a hombres en edades
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Principales resultados:Cuestionarios aplicados
y Grupos Focales
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mayores cuando se tienen que hacer cargo de sus cónyuges y carecen de apoyo familiar y social. Comose comprobó en los Grupos Focales en el año 2008, se produce un conflicto entre la realidad cotidiana delos cuidados y la falta de un referente significativo que lo legitime socialmente.
Los hombres acceden en su mayoría a la condición de cuidador cuando están jubilados y, por lo tanto,cuidan durante menos años y disponen además de medios económicos propios. La permanencia en elmercado laboral de manera estable durante una prolongada y continuada vida laboral les protege de laruptura personal en la mitad de la vida y del impacto aún más negativo de cuidar por períodos muyprolongados. En este caso, el acceso al mercado laboral de manera estable es un factor protector de lasalud y de la calidad de vida.
No así para las mujeres, cada vez más jóvenes, que viven el conflicto de su incorporación a la vida socialy laboral con el mantenimiento de las expectativas obligacionales con respecto a los cuidados, produciéndoseuna sobrecarga muy importante y, en consecuencia, un gran deterioro de la calidad de vida. Así, se dande la mano exceso de obligaciones y expectativas para unas (las cuidadoras) y falta de referentes y de unsentido de obligación social para los otros (los cuidadores).
3.2. El mandato de género en los cuidados: entre la invisibilidad y lavergüenza, y el trabajo de cuidados entendido como responsabilidadpersonal
Un factor determinante de la desigualdad de las mujeres en las tareas de cuidados es la presión social: “túpuedes”, dicho por maridos, hermanos/as, familiares, etc. Esta segregación combinada con la exclusiónde la actividad laboral o social por la necesidad de prestar cuidados durante largas jornadas de más de ochohoras diarias, conducen a las mujeres a un sentimiento de aislamiento e invisibilidad, que no ocurre de lamisma manera con los hombres. Este es el aspecto más destacado de los Grupos de Discusión realizadosen Andalucía en 2007.
En estos primeros Grupos de Discusión, la invisibilidad de las mujeres va unida a la invisibilidad de laspersonas dependientes: evitan en todo momento nombrar la palabra, y cuando lo hacen incluso evitannombrar las enfermedades o discapacidades, utilizando reiteradamente el término “el problema”. Añosde cuidados les llevan a identificarse psicológicamente con las personas que cuidan y llegan a hablar de
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que dependen mutuamente. Mientras que ellas identifican su situación como de “entierro en vida” en todos
los aspectos, la vivencia de los hombres está más relacionada con el aislamiento de amistades y entorno
social que de su exclusión de la participación laboral.
En cambio el “problema” de los hombres cuidadores secundarios reside en reducir su carga de cuidados,
a veces a costa de su mujer o de las personas a las que hay que cuidar, demandando de los servicios la
prestación de ayudas que les aligeren de esta carga. La excepción la constituyen los verdaderos cuidadores
principales que utilizan similar universo conceptual que las mujeres para referirse a su situación, afectándoles
al aislamiento y a la falta de recursos económicos.
En los Grupos Focales realizados en 2008 en Andalucía se mantiene el discurso de la invisibilidad y con
menor intensidad el de la vergüenza, mientras que en Aragón, éste último apenas se da. Asimismo, el de
la invisibilidad va dejando lugar a los cuidados como una responsabilidad con un coste personal y económico
que se debe contrastar con la accesibilidad o no a los servicios formales.
A pesar de los avances en el cambio de paradigma, mujeres y hombres confirman la vigencia del mandato
de género en los cuidados que establece que las mujeres deben hacerse cargo en exclusiva de estas tareas,
oponiendo gran resistencia a aceptar profesionales externos en sus hogares y a solicitar la institucionalización
de las personas a las que cuidan.
3.3. Desigualdades en salud y calidad de vida: desigualdades de géneroen los cuidados
En las dos investigaciones realizadas, en 2007 y 2008, se utilizaron muestras no representativas de
cuidadoras/es de personas con dependencia, con el objeto de testar la adecuación de diversos cuestionarios
de salud, calidad de vida, sobrecarga y apoyo familiar. Los cuestionarios que arrojaron resultados significativos
en el año 2008 fueron el Cuestionario de Salud SF-12 (v2) y el Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL-
BREF. Respecto a sus resultados, no se registran diferencias estadísticamente significativas entre las
mujeres y los hombres de la muestra en las diferentes dimensiones de los cuestionarios, salvo en la
dimensión Salud General del Cuestionario SF-12 (v2), que puntúa 45,8 (desviación típica 8,5) para las mujeres
y 67,3 (desviación típica 12,6) para los hombres.
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La percepción de su salud por parte de los hombres es 21,5 puntos más positiva que la percepción de lasmujeres, a pesar de que el 73% de la muestra de hombres son mayores de 65 años, y el 62% de la demujeres menores de 55 años.
Estas diferencias en la percepción de la salud que no se corresponden con el estado de salud que cabríaesperar en función de la edad, son sin embargo congruentes con las diferencias en los roles socialesdesempeñados con respecto a los cuidados. En este sentido, de las personas que cuidan 8 o más años el75% son mujeres; de aquellas que se hacen cargo de las personas con el máximo grado de dependencia(Grado III), el 65,9% son mujeres; de las personas que recibiendo una Prestación Económica por Cuidadosen el Entorno Familiar, además tienen reconocida por la Seguridad Social su condición de cuidadora/or, ypor lo tanto no reciben otro tipo de recursos, el 87% son mujeres.
Por otra parte, las puntuaciones de la muestra no representativa de cuidadoras/es en el año 2008, en todaslas áreas de calidad de vida del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref (OMS), salvo en el áreaFísica, presentan cifras sistemáticamente por debajo de las puntuaciones poblacionales establecidas en 24países de todo el mundo tanto para la población sana como para la población enferma (Gráfico 1).
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27
80,0
75,0
70,0
65,0
60,0
55,0
50,0
45,0
40,0
Física Psíquica R. Sociales Ambiente
Cuidadoras/es
Poblaciónenferma (24 países)
Poblaciónsana (24 países)
Gráfico 1
Distribución de las puntuaciones medias del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por áreas y grupos
de población* enferma, sana y cuidadoras/es.
* La población cuidadora se corresponde con la muestra no representativa del estudio Buenas Prácticas (2008). Los grupos de población
enferma y sana corresponden a una muestra de 24 países participantes en el test de contraste de las propiedades psicométricas del
Cuestionario de CV WHOQOL Bref.
3
28
La puntuación más alta en el área Física se relaciona con la percepción que demostraban los Grupos deDiscusión de mujeres de la muestra de cuidadoras andaluzas de 2007 de una mejor salud física que la delos hombres de la misma muestra, a pesar de hacerse cargo de las tareas más pesadas. La explicaciónreside en lo que denominaban “ser fuerte”, en que la atención de la persona con dependencia reside ensu capacidad de resistencia física y psicológica. En el siguiente año, la muestra de mujeres andaluzas yaragonesas coincide en la importancia del factor resistencia física y psicológica pero evalúan de maneramás realista su grado de sobrecarga.
3.4. La salud como recurso de cuidados: impacto negativo en la calidadde vida
Los resultados de los Grupos de Discusión y los Grupos Focales confirman que la salud es para las personascuidadoras principales, especialmente para las mujeres, un recurso vital para la continuidad de los cuidados.No obstante, son las mujeres las que sobrevaloran con mayor claridad su fortaleza física para realizar loscuidados. Por ello, es en la percepción subjetiva de su calidad de vida, relacionada con el resto de dominios,donde descansa la visión más negativa de su situación: perjudica sus relaciones sociales, particularmentesus relaciones de pareja, y dificultan el acceso al trabajo, a la autonomía financiera, al ocio, entre otrasdimensiones.
Por su parte, los hombres son más conscientes de la carga de cuidados y de su repercusión sobre su salud,valorando especialmente el deterioro de las relaciones sociales, en particular con su red de iguales y notanto de los aspectos económicos y laborales. Sin embargo, se han detectado de manera sistemáticaincongruencias entre el discurso de los hombres y los indicadores de salud y calidad de vida, y en el senodel propio discurso. Estas discrepancias apuntarían a una ocultación más o menos deliberada del estadode salud real de la persona y de su percepción subjetiva de su calidad de vida, que responde a un rol degénero que dificulta la expresión pública de la vida privada e íntima, sobre todo entre iguales (hombres)cuando se ponen al descubierto fragilidades y vulnerabilidades personales.
La demanda expresada por las mujeres en los Grupos de Discusión y Grupos Focales es la de reducciónparcial de la carga de cuidados para no afectar negativamente de manera duradera su salud y para mejorarsu calidad de vida y su salud psicológica. En cambio los hombres demandan una reducción mucho mássustantiva de su dedicación a los cuidados, aunque en ambos casos se registra una adhesión al principiode la responsabilidad personal en los cuidados.
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Las mujeres valoran el aspecto emocional y moral del cuidado personal mientras que a los hombres lesgenera una gran conflictividad, sobre todo cuando se trata de cuidar a mujeres, especialmente si se tratade la madre, por la transgresión de la intimidad.
3.5. La importancia de contar con programas sanitarios adaptados alas necesidades de las personas con dependencia y de sus cuidadoras/es:diferencias de Calidad de Vida entre Andalucía y Aragón
Las diferencias de Calidad de Vida entre las dos muestras no representativas de Andalucía y Aragón (2008)son significativas en las áreas Física y Ambiente: en el área Física, 74,4 puntos para Andalucía (desviacióntípica 6,9), frente a 58,1 (desviación típica 5,6) en Aragón; en el área Ambiente, 63,1 puntos (desviacióntípica 6,2) en Andalucía, y 51,9 puntos (4,4 puntos de desviación típica) en Aragón. La percepción de laCalidad de Vida en Aragón para el área Física es 16,3 puntos más negativa que en Andalucía, y para el áreaAmbiente 11,2 puntos más negativa que en Andalucía.
Las diferencias se producen en la percepción del dolor y de la necesidad de tratamientos médicos y su afectación a lavida cotidiana (área Física); también en el acceso al transporte y a los servicios sanitarios, en las condiciones de la vivienday el entorno en el que viven, y en el acceso a la información y a los recursos económicos (área Ambiente).
La peor percepción de la salud física en Aragón se relaciona con la mayor edad de las personas cuidadoras (el 73,95%de las personas mayores de 55 años corresponden a la muestra aragonesa) y la mayor carga de cuidados (el 62,5%de las personas que llevan cuidando 8 o más años corresponden a la muestra de Aragón y el 59,1% de las quecuidan personas valoradas con el grado más elevado de dependencia, Grado III, también residen en Aragón).
Los factores ambientales percibidos como más negativos corresponden a la muestra procedente del Distritode Las Fuentes de Zaragoza, un antiguo distrito obrero, con un porcentaje alto de población mayor encomparación con el resto de distritos, que habitan en viviendas que carecen en su mayoría de ascensor.
Un factor muy debatido por las personas participantes en los Grupos Focales fue el de la accesibilidad yla calidad de la atención sanitaria recibida, en tanto personas con una situación muy específica de cuidadorasy cuidadores de larga duración; en Aragón esto se traduce en la carencia a nivel regional de un recorridoamplio de programas de atención a crónicos y a población cuidadora, circunstancia que no se produce enAndalucía, Comunidad pionera en la puesta en marcha de planes de cuidados enfermeros.
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4.1. Buenas Prácticas detectadas en los territorios
Las Buenas Prácticas de las Administraciones sanitarias y de servicios sociales y de la iniciativa privada queel Panel de Expertas ha destacado en los territorios comprendidos en los estudios se detallan a continuación.
Aragón
La mayoría de los servicios existentes están directamente dirigidos a la persona en situación dedependencia y favorecen indirectamente a cuidadoras y cuidadores:
“Programa de Atención a Enfermos Crónicos Dependientes” que incluye la formación, apoyoy capacitación de la persona cuidadora para proporcionar cuidados.
Centros de día o residencias del Instituto Aragonés de Servicios Sociales.
Servicios de ayuda a domicilio del Ayuntamiento de Zaragoza.
Programa Respiro o de apoyo a las personas cuidadoras del Ayuntamiento de Zaragoza (actualmenteunificado en el sistema de ayuda a la dependencia).
Los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) o los programas de inmovilizados yterminales a nivel individual y grupal, en el domicilio o el centro de salud del Sistema Aragonésde Salud.
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Principales resultados:Panel de Expertas/os y
Profesionales
Estancias temporales en residencia y los programas de apoyo a personas cuidadoras del InstitutoAragonés de Servicios Sociales, centrados en la formación y el apoyo.
Desde el sistema sanitario de salud, grupos de ayuda mutua (GAM) del Proyecto del cuidadodel cuidador.
Andalucía
Se apunta que en Andalucía los programas o planes relacionados con personas cuidadoras y dependenciatienen en cuenta las diferencias de género en los cuidados y las diferencias existentes entre cuidadoresy cuidadoras:
Servicios sanitarios. Se han introducido distintas medidas para una mejor atención a las cuidadorasy cuidadores: atención conjunta con el paciente al que cuidan en el domicilio, en la que, a la vezque se le hace un plan de cuidados de enfermería a la persona dependiente, se le hace a la personacuidadora; educación para los cuidados de la persona dependiente, talleres para cuidadoras/es,medidas de discriminación positiva para el acceso a los servicios en el caso de cuidadoras/es depacientes con gran dependencia y/ o demencia (tarjeta +Alzheimer), apoyo en las etapas dehospitalización facilitándoles habitación individual, las comidas y la atención que necesite.
Servicios sociales. Puesta en práctica de una Guía de Cuidadores elaborada por la Diputaciónde Córdoba a través del Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba; diversos proyectosde Coordinación Sociosanitaria que se desarrollan en Andalucía, destacando el que se lleva acabo entre la Delegación de Salud de Córdoba y la Diputación Provincial de Córdoba, a travésdel Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba, que incluye programas específicos paracuidadoras/es formales y no formales.
4.2. Buenas Prácticas propuestas
Como propuestas de Buenas Prácticas, el Panel apunta a las siguientes:
Seguimiento de casos, orientación y formación en el domicilio y grupos de apoyo y autoayuda.
Ampliación del número de plazas de residencia, centros de día, centro de noche.
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Elaboración de informes de Condiciones de Salud por parte de las/los profesionales de la enfermería,que incluyan los diagnósticos médicos, el tratamiento y los diagnósticos de enfermería de la situaciónde dependencia de la persona valorada.
Introducción, en los servicios sociales, de ayudas alternativas a la ley de dependencia para aquelloscasos en los que las familias necesiten ayuda, para un período de tiempo determinado (altas hospitalariasrecuperables), o para personas ancianas autónomas que necesiten ayudas en tareas instrumentalesde la vida diaria.
Mayor seguimiento de los casos en que las personas cuidadoras no estén capacitadas para abordarlos cuidados y en los que sería más indicado un servicio formal.
Incorporación de los hombres a los cuidados:
educando desde la infancia en valores de igualdad,promoviendo campañas de sensibilización dirigidas al alumnado de primaria, secundaria y ciclosmedios de formación,estimulando también campañas que animen a la responsabilización de los hombres en loscuidados y el fomento de la corresponsabilidad de mujeres y hombres en la asunción de tareasdomésticas y en el cuidado y atención de personas dependientes.
Realización de Acciones de sensibilización sobre la conciliación de la vida familiar y laboral dirigidasa la sociedad en general y a los hombres en particular:
campañas de revalorización del papel de los hombres como cuidadores,contenidos sobre conciliación en la programación de Escuelas de Padres y Madres,campañas de sensibilización a la población sobre el valor económico y social del trabajo noremunerado,sensibilización a las personas mayores para que asuman los cambios producidos en las costumbresfamiliares que hacían recaer el peso del trabajo doméstico en las mujeres.
Formación a mujeres con más de 50 años que han sido cuidadoras durante muchos años y que quieran incorporarse al mercado laboral para que puedan ser incluidas en bolsas de empleo de personal deayuda domiciliaria de los distintos Ayuntamientos. Esta misma medida se podría aplicar con mujeresinmigrantes que ya se encuentran trabajando en los hogares atendiendo a personas dependientes sinla formación adecuada.
No obstante, el Panel se pronuncia sobre las dificultades de implantación de este tipo de medidas.
Así, la puesta en marcha de estas medidas respondería a las posibilidades de los distintos servicios. Lasaturación de los servicios sanitarios y la organización de los propios centros dificultarían su cumplimientoen su totalidad, existiendo gran variabilidad de unos centros a otros.
Las herramientas que actualmente existen son escasas a la hora de apoyar a la cuidadora o cuidador,estando los servicios existentes limitados tanto en el número de personas que se benefician de ellos comoen su poca flexibilidad. Además, estas herramientas no estarían adaptadas al perfil futuro de personacuidadora, ya que las cuidadoras actuales son mujeres mayores de 55 años, en su mayoría inactivas. Sinembargo, cada vez es más habitual encontrarse con cuidadoras con trabajo remunerado fuera de casa queno quieren dejar su trabajo para cuidar a un familiar.
El reconocimiento social de las personas cuidadoras no profesionales en la Ley de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a la Dependencia habría supuesto un cambio importante. Estas personas habríanpermanecido prácticamente invisibles a los ojos de la sociedad y por lo tanto sin ningún tipo de valoracióno reconocimiento por su trabajo y dedicación. Con la implantación de la Ley salen a la luz la gran cantidadde cuidadores y cuidadoras no profesionales que la sociedad tiene y el gran esfuerzo que están realizando.
La Comunidad de Andalucía ha sido pionera en la puesta en marcha de algunas de estas medidas conenfoque de género, y para ello ha editado una “Guía de Integración de la Perspectiva de Género en losProcesos Asistenciales”.
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El reto para las y los profesionales consiste en informarse y formarse sobre la atención que deben recibirlas personas cuidadoras. Para ello sería recomendable la inclusión de estos contenidos en la formación degrado. También debería incorporarse a los puestos de alta gestión sanitaria a profesionales más cualificadosen cuidados, las y los profesionales de la enfermería.
Para los Servicios Sociales es un reto la implicación que tienen en los programas de atención individual y sobretodo en lo relativo a la prescripción de la prestación económica en el entorno familiar, que supone activar susconocimientos y habilidades para la intervención individual, capacidad de negociación y de programación.
Por último, se recomienda incluir la perspectiva de las personas que cuidan en la recogida de informaciónsobre cuidados y no sólo la de las personas dependientes. Esto ayudaría a entender mejor en toda sucomplejidad la situación de los cuidados y profundizar en los aspectos distintos del cuidado en las mujeresy los hombres cuidadores.
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Consejería de Salud, Junta de Andalucía:“Guía de Integración de la Perspectiva de Género en los Procesos Asistenciales”
Buena práctica
Los procesos asistenciales deberán:
Ser elaborados por grupos paritarios de profesionales.Conocer las expectativas de los y las profesionales, las y los pacientes y los cuidadoresy las cuidadoras.Contemplar, antes de decidir una acción, el punto de partida de hombres y mujeres parapoder diseñarla de manera que disminuya o haga desaparecer la brecha de género enel caso de que exista.Utilizar indicadores desagregados por sexo en la evaluación; además, se irán introduciendoindicadores de tipo cualitativo que expliquen las desigualdades en el caso de que las haya.Fomentar la participación activa y la responsabilidad de los hombres en las tareas cuidadorasy en sus autocuidados.Comprobar que todos los trabajos que salen de la Consejería de Sanidad llevan lenguajede género para visualizar a las mujeres.Procurar la instrucción del personal de la Junta de Andalucía en perspectiva de género.
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Validación de losCuestionarios de Calidadde Vida relacionadacon la salud
5.1. Cuestionarios aplicados
Los instrumentos de medición de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) que pretenden obtenerperfiles de salud generales, apoyándose en una configuración de ítems multidimensional, se denominanen la literatura especializada instrumentos de “medidas generales del estado de salud”8 o de “medidasgenéricas de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud”9.
Entre ellos se encuentra el Cuestionario de Salud SF-12 (v2), versión abreviada del SF-36, el Cuestionariode Calidad de Vida WHOQOL (World Health Organization Quality of Life Questionnaire) Bref, el Cuestionariode Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”), y el Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar.
El Cuestionario SF-12 consta de 12 ítems provenientes de las 8 dimensiones del SF-36 Función Física (2),Función Social (1), Rol físico (2), Rol Emocional (2), Salud mental (2), Vitalidad (1), Dolor corporal (1), SaludGeneral (1). Las opciones de respuesta forman escalas de tipo Likert que evalúan intensidad o frecuencia.
El número de opciones de respuesta oscila entre tres y seis, dependiendo del ítem. Las puntuaciones delcuestionario permiten obtener resultados para cada una de las dimensiones y para dos dimensiones sumario,
8. Bowling A. (1994), La medida de la salud. Revisión de las escalas de medida de la calidad de vida. Masson, S.A. Barcelona.9. Badia, X., Alonso J. (2007), La medida de la salud. Guía de escalas de medición en español. Barcelona. Fundación Lilly.
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“Componente Físico” y “Componente Mental”. Las puntuaciones de las ocho dimensiones se sitúan sobreuna escala de 0 a 100 y se comparan con los resultados poblacionales correspondientes a los estudios devalidez y fiabilidad del cuestionario. Las medidas sumario se comparan con el nivel medio de las medidaspoblacionales.
El WHOQOL-BREF es una versión abreviada que contiene 26 preguntas, una pregunta por cada una de las24 facetas de la versión más extensa y dos preguntas globales de calidad de vida y salud general. Laspreguntas incluyen una escala de puntuación ordinal tipo Lickert de cinco opciones.
Las respuestas generan un perfil de calidad de vida de seis dimensiones en la versión extendida: saludfísica, psicológica, niveles de independencia, relaciones sociales, ambiente y espiritualidad / religión /creencias personales; y cuatro dimensiones en la versión reducida: salud física, psicológica, relacionessociales y ambiente. Las puntuaciones de las cuatro áreas se trasladan a una escala de 0 a 100, comparandolos resultados con los poblaciones validados. Las dos puntuaciones globales de Calidad de Vida y Saludse presentan directamente sobre una escala de 1 a 5.
La estructura del WHOQOL Bref es la que se muestra en el cuadro de la página siguiente:
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El Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) contiene 22 preguntas, utilizando también una escalade Lickert de cinco categorías y permite obtener una puntuación global de índice de sobrecarga, que secompara con puntuaciones poblacionales en relación a los puntos umbrales de sobrecarga leve (46-47) yde sobrecarga intensa (55-56).
ÁREAS
1. Física
2. Psicológica
3. Relaciones sociales
4. Ambiente
FACETAS INCORPORADAS EN LAS ÁREAS
Calidad de vida global y salud general
1. Dolor y malestar
2. Sueño y fatiga
3. Energía y descanso
4. Movilidad
5. Actividades de la vida diaria
6. Dependencia de sustancias médicas
7. Capacidad de trabajo
8. Sentimientos positivos
9. Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración
10. Autoestima
11. Imagen corporal
12. Sentimientos negativos
13. Espiritualidad / Religión / Creencias personales
14. Relaciones personales
15. Apoyo social
16. Actividad sexual
17. Seguridad física
18. Ambiente del hogar
19. Recursos económicos
20. Atención Sanitaria/Social
21. Oportunidad información
22. Participación / ocio / recreo
23. Ambiente físico
24. Transporte
Fuente: Ramona Lucas, WHOQOL. Un modelo de medida de la calidad de vida. (mimeo), p. 5.
El Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar consta de cinco preguntas con una escala Lickert de trescategorías, y permite obtener una puntuación sumario en una escala de 0 a 10, donde las puntuacionesmayor a igual que 6 indican disfuncionalidad en el apoyo familiar, y las mayores de 6, funcionalidad.
5.2. Cuestionarios validados
No se registran diferencias estadísticamente significativas entre las mujeres y los hombres de la muestrade personas cuidadoras en Andalucía y Aragón, salvo en la dimensión Salud General del Cuestionario deSalud SF-12 (v2). La no representatividad de la muestra puede afectar a estos resultados, como muestranlos rangos de dispersión de las puntuaciones en torno a la media, aun en el intervalo de confianza del 95%.
Sin embargo, las curvas de puntuaciones de los hombres en el Cuestionario SF-12 (v2) se aproximan mása las puntuaciones poblacionales de los hombres españoles mayores de 18 años salvo en las dimensionesde Función Social y Rol Emocional. Por el contrario, las puntuaciones de las mujeres cuidadoras son muyinferiores a las poblacionales de las mujeres españolas mayores de 18 años, sobre todo en Salud Generaly en las dimensiones Función Física, Rol Físico, Rol Emocional y de Función Social.
Los resultados de la aplicación del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref, si se comparan laspuntuaciones globales de cuidadoras y cuidadores de la muestra con las puntuaciones que presentan otrasmuestras de población sana y enferma procedentes de otros países, constatan cómo las cuidadoras ycuidadores puntúan en general peor que la población sana y también la enferma.
Por ello, los resultados de los Cuestionarios de Salud SF-12 (v2) y de Calidad de Vida WHOQOL Bref sonrelevantes y complementarios entre sí para evaluar la salud y calidad de vida de la población cuidadora, puestoque son coherentes con los resultados hallados en otros estudios acerca del impacto de los cuidados intensivosen tiempo en las personas que los realizan, tratándose en un caso (SF-12 v2) de la valoración del estado de saludy en otro (WHOQOL Bref) de la satisfacción con la misma y la calidad de vida por parte de la persona cuidadora.
En cuanto a las diferencias de género, la no diferenciación estadística de la mayoría de las dimensiones puedeapuntar no sólo a la no representatividad estadística, sino a la aproximación de las puntuaciones de los hombresa las de las mujeres. En los grupos realizados, el 100% de los hombres cuidadores eran “Cuidadores Principales”en 2008 (“Buenas Prácticas…”), a diferencia de lo que ocurría en el anterior estudio de 2007 (“Estudio Piloto…”),en el que sólo de dos a tres cuidadores de cada ocho eran cuidadores principales.
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Pero ésta es sólo una hipótesis, a la espera de contrastación mediante la realización de una muestra más
amplia y representativa estadísticamente.
El índice de sobrecarga del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador es leve, y no existen diferencias
apreciables entre mujeres y hombres. Este resultado es contradictorio con los datos objetivos
sociodemográficos y los resultados de los Cuestionarios de Salud y de Calidad de Vida, que muestran un
fuerte impacto físico, emocional y social en esta población, lo que confirmaría las apreciaciones de parte
del panel de expertas y de las propias personas entrevistadas acerca de la dificultad de responder preguntas
muy directas sobre la carga que supone la persona que se cuida sobre la persona cuidadora.
El índice de apoyo familiar del Cuestionario Apgar-Familiar es funcional, y no existen diferencias apreciables
entre mujeres y hombres, lo que también es contradictorio con los resultados de los Grupos Focales, donde
sí se manifiesta la carencia de apoyo familiar y social. La respuesta la dan las propias personas que participan
en los Grupos que comentan la dificultad de responder acerca de estas cuestiones, puesto que su
reconocimiento les produce dolor.
Por lo tanto, la aplicación de los Cuestionarios Zarit y Apgar-Familiar tendrá que ser reconsiderada en esta
población a la luz de las dificultades para responder a cuestiones dolorosas para las personas cuidadoras.
Cuestionario de Salud SF-12 (versión 2)
Las puntuaciones arrojadas por la aplicación del Cuestionario de Salud SF-12 (v2) a mujeres y hombres
cuidadoras/es presentan rangos de dispersión elevados, incluso dentro del rango intervalo de confianza con
respecto a la media del 95% (Gráfico 2), por lo que no se puede concluir la existencia de diferencias
sistemáticas en las puntuaciones de valoración de salud entre mujeres y hombres. Estos resultados son
por lo demás previsibles por la necesidad de contar con una muestra de al menos 500 personas para obtener
resultados estadísticamente significativos. Los rangos de dispersión son mayores para los hombres porque
suponen sólo un tercio de la muestra.
No obstante, a pesar del tamaño reducido de la muestra, la dimensión de Salud General sí registra una
diferencia estadísticamente significativa entre hombres y mujeres: 67,3 (desviación típica del 12,6 -en el
intervalo de confianza para la media del 95%-) para los hombres, y 45,8 (desviación típica del 8,5 -en el
intervalo de confianza-) para las mujeres.
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Las puntuaciones de la población de hombres cuidadores de la muestra, especialmente la puntuación de SaludGeneral, se aproximan a las puntuaciones obtenidas de la población española de hombres mayores de 18 años,salvo en las dimensiones Función Social y Rol Emocional, que expresan las limitaciones que producen los problemasde salud en las relaciones sociales o los problemas emocionales en la actividad diaria (Gráfico 3).
100,0
90,0
80,0
70,0
60,0
50,0
40,0
1 2 3 4 5 6 7 8
1 F. Física
2 R. Físico
3 D. Corporal
4 S. General
5 Vitalidad
6 F. Social
7 R. Emocional
8 S. Mental
Var. Pob. (SF-36)
Var. Cuid. (SF-12)
100,0
90,0
80,0
70,0
60,0
50,0
40,0
30,0
20,0
10,0
0,0
1 2 3 4 5 6 7 8
45,8
67,3
1 F. Física
2 R. Físico
3 D. Corporal
4 S. General
5 Vitalidad
6 F. Social
7 R. Emocional
8 S. Mental
Gráfico 2
Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Salud SF-12 (v2) por dimensiones y sexo.
Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).
* Medias y desviaciones típicas–en el intervalo de confianzapara la media al 95%-.
Gráfico 3
Distribución de las puntuaciones medias de los Cuestionarios de Salud SF-36 en la población española de varones,
y SF-12 (v2) en los varones cuidadores, por dimensiones
Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008); Alonso J. (et al.) (1998); Vilagut G (et al.) (2007).
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En cambio, las puntuaciones de las mujeres cuidadoras de la muestra se alejan ampliamente de la mayoría delas puntuaciones de la población española de mujeres mayores de 18 años, salvo en las dimensiones de DolorCorporal, Vitalidad, y Salud Mental. (Gráfico 4). La diferencia es notable en el dominio Salud General donde lasmujeres cuidadoras se distancian 20 puntos, situándose por debajo de la barrera de los 50 puntos, que indicaun deterioro de la salud. Las dimensiones que puntúan sensiblemente por debajo de la población general demujeres son Función Física, Rol Físico, Función Social y Rol Emocional, en especial Función Social. Así, la saludgeneral se ve afectada por la mayor sobrecarga física, emocional y la limitación de las relaciones sociales.
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70,0
60,0
50,0
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1 F. Física
2 R. Físico
3 D. Corporal
4 S. General
5 Vitalidad
6 F. Social
7 R. Emocional
8 S. Mental
Muj. Pob. (SF-36)
Muj. Cuid. (SF-12)
Gráfico 4
Distribución de las puntuaciones medias de los Cuestionarios de Salud SF-36 en la población española de mujeres,
y SF-12 (v2) en las mujeres cuidadoras, por dimensiones.
Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008); Alonso J. (et al.) (1998); Vilagut G (et al.) (2007)
La versión 2 del Cuestionario de Salud SF-12 permite obtener dos puntuaciones sumario estandarizadas de losComponentes Físico y Mental de la salud (la puntuación 50 corresponde a la media de la población española). Enlas puntuaciones obtenidas no se ha producido una diferencia con significación estadística entre hombres y mujeres,pero el examen de las respectivas puntuaciones medias en cada Componente refuerza los análisis anteriores.
Las puntuaciones correspondientes a las mujeres cuidadoras quedan claramente por debajo de la media de 50,especialmente el Componente Físico. En cambio, las puntuaciones de los hombres cuidadores quedan porencima de la marca de los 50 puntos, especialmente el Componente Mental (Gráfico 5). Así, la sobrecarga físicaes clara entre las mujeres cuidadoras y es el Componente que peor puntuación obtiene en los hombres.
Hombres
Mujeres
55,0
54,0
53,0
52,0
51,0
50,0
49,0
48,0
47,0
46,0
45,0
50,4
C. Físico C. Mental
45,5
53,8
48,1
Gráfico 5
Distribución de las puntuaciones medias del Cuestionario de Salud (v2) en las mujeres cuidadoras y hombres
cuidadores, por componentes.
Fuente: elaboración propia a partir de March Llanes J, y Lucas Carrasco R. (2008).
5
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Las puntuaciones agrupadas por territorio (Andalucía/Aragón) no presentan diferencias estadísticamentesignificativas, acercándose en cada caso más a las puntuaciones de las mujeres cuidadoras, puesto que aéstas les corresponde dos tercios de la muestra.
Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref (OMS)
La aplicación del Cuestionario de Calidad de Vida Whoqol Bref no presenta diferencias estadísticas significativasentre mujeres cuidadoras y hombres cuidadores en ninguna de sus áreas (Gráfico 6). Los rangos de dispersiónde las desviaciones típicas con respecto a las medias son mucho menores que en el caso del Cuestionariode Salud SF-12 (v2), puesto que el Cuestionario de CV sí se puede aplicar adecuadamente a muestras másreducidas de población. Sin embargo, en el intervalo de confianza del 95% las puntuaciones respectivasde mujeres y hombres cuidadoras/es se encuentran lo bastante próximas entre sí, por lo que no es posibleinferir una diferencia sistemática de Calidad de Vida entre los grupos de mujeres y los grupos de hombres.No obstante, en general las puntuaciones que registran las mujeres cuidadoras son ligeramente inferioresa las de los hombres.
Las puntuaciones globales de Calidad de Vida de mujeres y hombres cuidadoras/es son similares, aunqueno lo son tanto las puntuaciones de Salud (Gráfico 7). Estos datos corroboran los que arroja el Cuestionariode Salud SF-12 sobre la peor valoración del estado de salud de las mujeres cuidadoras.
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90,0
80,0
70,0
60,0
50,0
40,0
30,0
20,0
10,0
0,0
Física Psíquica R. Sociales Ambiente
Gráfico 6
Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por áreas y sexo.
* Medias y desviaciones
típicas –en el intervalo de
confianza para la media al
95%-.
Fuente: elaboración propia
a partir de March Llanes J,
y Lucas Carrasco R. (2008).
5,0
4,0
3,0
2,0
1,0
0,0
C. Vida Salud
Gráfico 7
Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por dimensiones globales y sexo.
* Medias y desviaciones
típicas –en el intervalo de
confianza para la media al
95%-.
Fuente: elaboración propia
a partir de March Llanes J,
y Lucas Carrasco R. (2008).
5
44
Sin embargo, si comparamos las puntuaciones globales de cuidadoras y cuidadores de la muestra del proyectocon las puntuaciones que presentan otras muestras de población, como son las de población sana y enfermaprocedentes de 24 países que participaron en la validación de las propiedades psicométricas del Cuestionario deCalidad de Vida WHOQOL Bref (Ver Gráfico 1), se constata cómo las cuidadoras y cuidadores puntúan por debajode la población sana y también de la enferma, salvo en el área Física que mejora respecto a la población enferma,pero está por debajo del resultado correspondiente a la población sana. Estos resultados adquieren mayor relevanciasi consideramos que en la muestra participan tanto países desarrollados como en desarrollo de todo el mundo.
El área que peor puntúan las cuidadoras y cuidadores, incluso comparando con la población enferma es elárea de Relaciones Sociales, lo que es congruente con el fuerte impacto en las relaciones personales ysociales que tienen los cuidados continuos de personas con dependencia durante muchos años.
Las diferencias estadísticas sí son significativas en las áreas de calidad de vida Física y Ambiente entre laspersonas entrevistadas en Andalucía y Aragón: en el área Física, 74,4 puntos para Andalucía, con unadesviación típica de 6,9 –en el intervalo de confianza de la media del 95%-, frente a 58,1 -desviación típicade 5,6 en el intervalo de confianza del 95%- en Aragón; en el área Ambiente, 63,1 puntos (desviación típica6,2) en Andalucía, y 51,9 puntos (4,4 puntos de desviación típica) en Aragón (Gráfico 8).
Las diferencias se producen en la percepción del dolor y de la necesidad de tratamientos médicos y su afectacióna la vida cotidiana (área Física), en el acceso al transporte y a los servicios sanitarios, las condiciones de la vivienda,el entorno en el que viven, y el acceso a la información y a los recursos económicos (área Ambiente).
100,0
90,0
80,0
70,0
60,0
50,0
40,0
30,0
20,0
10,0
0,0
Física Psíquica R. Sociales Ambiente
Andalucía Aragón Andalucía Aragón Andalucía Aragón Andalucía Aragón
74,4
58,163,1
51,9
Gráfico 8
Distribución de las puntuaciones medias del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por áreas y territorios.
Fuente: elaboración propia
a partir de March Llanes J,
y Lucas Carrasco R. (2008).
5,0
4,0
3,0
2,0
1,0
0,0
C. Vida Salud
Andalucía Aragón Andalucía Aragón
Gráfico 9
Distribución de las puntuaciones (*) del Cuestionario de Calidad de Vida WHOQOL Bref por dimensiones globales
y sexo.
* Medias y desviaciones
típicas -en el intervalo de
confianza para la media al
95%-.
Fuente: elaboración propia
a partir de March Llanes J,
y Lucas Carrasco R. (2008).
Las puntuaciones globales de Calidad de Vida y de Salud en las entrevistas realizadas en Aragón son inferiores
a las de las personas entrevistadas en Andalucía, confirmando los anteriores datos (Gráfico 9). Las puntuaciones
globales de Calidad de Vida y de Salud son estadísticamente significativas, por lo que la Calidad de Vida y
Salud percibidas de las personas cuidadoras en Aragón son menores que las de las cuidadoras y cuidadores
de Andalucía.
Las puntuaciones medias de sobrecarga de mujeres cuidadoras y hombres cuidadores están muy próximas
entre sí, por lo que dados los rangos de desviaciones típicas no se puede afirmar que exista una diferencia
sistemática de sobrecarga entre mujeres y hombres (Tabla 6 y Gráfico 10): la media del índice de sobrecarga
es de 48,1 (desviación 7,6) para hombres, y 51,3 (desviación 12,3) para las mujeres.
Por otra parte, las dos puntuaciones medias se encuentran por encima del punto de corte 46-47 que indica
sobrecarga leve. Esto es especialmente cierto para las mujeres que, dado el amplio rango de dispersión,
incluye también mujeres con un índice de sobrecarga intenso (umbral del 55-56).
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5
45
Tabla 6
Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por sexo.
Varones
Mujeres
48,1
51,3
Media
7,6
12,3
DT
100,0
90,0
80,0
70,0
60,0
50,0
40,0
30,0
20,0
10,0
0,0
Varones Mujeres
51,3
48,1
Gráfico 10
Distribución de las puntuaciones del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por sexo.
5
46
Las diferencias de las puntuaciones de sobrecarga entre las personas entrevistadas en Andalucía y Aragónson mayores, presentando las personas cuidadoras de Aragón un índice de sobrecarga leve, mientras quelas de Andalucía no mostrarían sobrecarga: 45,9 (DT 9,6) para Andalucía, y 53,6 (DT 11,1) para Aragón (Tabla7 y Gráfico 11). No obstante, dado el rango de desviación, un pequeño porcentaje de personas en Andalucíapueden tener un índice de sobrecarga leve y otro en Aragón un índice de sobrecarga intensa.
Tabla 7
Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por territorio.
Andalucía
Aragón
45,9
53,6
Media
9,6
11,1
DT
Gráfico 11
Distribución de las puntuaciones del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador (“Zarit”) por territorio.
100,0
90,0
80,0
70,0
60,0
50,0
40,0
30,0
20,0
10,0
0,0
Andalucía Aragón
53,645,9
Cuestionario Apgar-Familiar
Las diferencias de puntuaciones en el Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar entre mujeres yhombres cuidadoras/es son de tres décimas, con rangos de dispersión de dos puntos, lo que no permiteafirmar que existan diferencias sistemáticas en el grado de apoyo familiar de mujeres y hombres (Tabla 8y Gráfico 12): 8,5 puntos (DT 1,7) y 8,2 (DT 2,2) para hombres y mujeres cuidadores/as respectivamente.
En todo caso, cabe asegurar que incluyendo los rangos de variación de las puntuaciones para mujeres yhombres cuidadores, los índices de apoyo familiar son funcionales, superando el umbral de ≤6, y se sitúan
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5
47
Tabla 8
Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar, por sexo.
Varones
Mujeres
8,5
8,2
Media
1,7
2,2
DT
10,0
9,0
8,0
7,0
6,0
5,0
4,0
3,0
2,0
1,0
0,0
Varones Mujeres
8,28,5
Gráfico 12
Distribución de las puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar Apgar-
Familiar, por sexo.
5
48
en el entorno de la puntuación de 8,4 (2,4 desviación típica) de la población de referencia de los autoresdel contraste de validez y fiabilidad del cuestionario en España (Bellón Saameño JA et al.), seleccionadaentre personas usuarias de un Centro de Salud de Granada.
11,0
Tabla 9
Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar Apgar-Familiar, por territorio.
Andalucía
Aragón
45,9
53,6
Media
9,6
11,1
DT
10,0
9,0
8,0
7,0
6,0
5,0
4,0
3,0
2,0
1,0
0,0
Andalucía Aragón
8,48,1
Gráfico 13
Distribución de las Puntuaciones medias y desviaciones típicas del Cuestionario de Función Familiar Apgar-
Familiar, por territorio.
Lo mismo se puede afirmar en cuanto a las diferencias de apoyo familiar entre las personas entrevistadasen Andalucía. La amplitud de los rangos de dispersión y la proximidad de las puntuaciones indican un apoyofamiliar similar en ambos territorios, y que éste es funcional en el entorno de variación, salvo casos extremosen Andalucía (Tabla 9 y Gráfico 13).
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5
49
11,0
Con estos resultados se concluye la necesidad de priorizar a la población cuidadora en la atención por parte
de los servicios sanitarios del Sistema Nacional de Salud, como así se hace en Andalucía. Esta es la demanda
que expresan los Grupos Focales de Aragón por tratarse de población enferma o en curso de enfermar,
teniendo en cuenta que se ha de incluir también a los hombres.
La expresión de diferentes demandas por los Grupos Focales de Aragón responde no sólo a una realidad
de carencias sino también a una percepción más aguda del entorno, que en los Grupos de Andalucía se
atenúa por la primacía del ámbito doméstico. Así, ante la carencia de un plan específico dirigido a cuidadoras/es
por parte del Servicio Aragonés de Salud, los Grupos Focales de Zaragoza proponen las siguientes medidas
que mejoren la atención a las personas cuidadoras.
6.1. Priorizar a la población cuidadora en los servicios prestados porel Sistema Nacional de Salud
6
50
Propuestas
Medidas o actuaciones para la mejora de la equidad de género en el SNS:priorización de la atención a mujeres y hombres cuidadoras/es
El desarrollo de una programación de visitas sistemática a domicilio de profesionalesdel Centro de Salud, en lugar de realizarlas a demanda.
La realización de consultas médicas que atiendan, además de los aspectos clínicos,otras necesidades derivadas de las cuidadoras y cuidadores.
6.2. Ampliar y mejorar los servicios prestados por el Sistema para la Autonomíay la Atención a la Dependencia, y otras medidas de carácter local
El impacto negativo en la calidad de vida de las personas cuidadoras exige también de la actuación de otrotipo de servicios como los Servicios Sociales Básicos y de otras instancias de las Administraciones. LosGrupos Focales de Aragón (2008) lo expresan así:
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51
Reducción de los tiempos de espera excesivos para las personas cuidadoras, mujeresy hombres, lo que supondría incremento de personal para evitar la escasez de tiempode los y las profesionales y la saturación de las urgencias hospitalarias.
Implantación de un sistema de receta de crónicos generalizado en todos los Centrosde Salud, que evite acudir a consulta.
Priorización en el acceso a los servicios sanitarios por parte de cuidadores y cuidadoras.
Medidas o actuaciones para la mejora de la equidad de género en el SNS:ampliación y mejora de los servicios prestados por el SNS y el SAAD
Centros de Día para personas con dependencia menores de 65 años.
Servicios de respiro.
Incremento de plazas residenciales públicas y mejora de la calidad en el servicio que prestan.
Mayor volumen de horas de ayuda a domicilio, no sólo para cubrir necesidades de laspersonas con dependencia, sino también de cuidadoras y cuidadores de la unidadfamiliar.
Necesidad de un teléfono de urgencias específico para evitar la saturación de losservicios de los teléfonos de urgencias habituales.
6
52
Ayudas para movilizar a las personas con dependencia por carencia de ascensores.
Acciones de sensibilización de las instituciones y de los ciudadanos que promuevanaccesos adaptados, comprensión y apoyo de la ciudadanía en el acceso a los serviciospúblicos.
Programas de voluntariado para los cuidados a personas con dependencia.
Promoción del asociacionismo que refuerce la oferta de servicios, ya que a veces hayque costearlos directamente.
Medidas o actuaciones para la mejora de la equidad de género en el SNS:mejora de la formación del personal profesional y las/os cuidadoras/es
Formación específica del personal sanitario, de servicios sociales y de otros serviciosen la complejidad de los cuidados de personas con dependencia.
Formación específica para cuidar del personal de ayuda a domicilio y el que se contrataa través del mercado.
Formación de las personas cuidadoras, mujeres y hombres.
6.3. Mejorar la formación del personal profesional y de las/os cuida-doras/es
Los Grupos Focales de Aragón han insistido también en la necesidad de formación de los diversos agentesque intervienen en los servicios a la población con dependencia, incluyendo a sus cuidadoras/es profesionaleso no profesionales. De esta forma, realizan las siguientes propuestas.
BIBLIOGRAFÍA
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EPEN
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53
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