Formación de pacientes:

para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:

la experiencia de la Escuela de Pacientes

#pacienteApaciente

1. EDUCAR #pacienteApaciente a personas con enfermedad crónica pero ¿cómo?

2. Las vivencias. Los testimonios como principio de la Escuela de Pacientes

3. Espacios de la Escuela de pacientes de formación entre pacientes

4. Nuestra estrategia 2.0

5. Nuestros proyectos de futuro

6. Conclusiones

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Todos, de una forma u otra nos sentimoseducadores

1

1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto

2. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas y

rehabilitadoras

3. El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante

4. Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de

atención a lo largo del continuo de la enfermedad

5. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada

paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso espirituales)

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

1. Dificultad en la toma de decisiones

2. Alteraciones en el estado de ánimo

3. Problemas en la relación médico-paciente

4. Problemas en el ámbito familiar o laboral

5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud

6. Problemas en la alimentación

7. Falta de ejercicio físico

8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

Tememos que el paciente tome una posición de exigencia ante su

médico/enfermera, que acuda a la consulta con la “lección aprendida” por

haber revisado en Internet toda la información sobre su enfermedad, etc.

PACIENTE

EDUCAR

“si el paciente no quiere hacer algo, no

lo hará” Kate Lorig

PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principal

responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la

confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario

PACIENTE

EDUCAR

DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A

AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su enfermedad, FORMADO e INFORMADO

PACIENTE

EDUCAR

LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con

iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Saber que no estamos solos11.Que sirvo para algo

La estrategia de la escuela de pacientes

Formación e información

DE TÚ A TÚDe igual a igual

De paciente A paciente“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.

Frente a la información sanitaria tradicional, la educación en el autocuidado, la educación

entre pacientes, la educación pacienteApaciente -recomendada por la OMS en el Nuevo Modelo de Cuidados

Crónicos- hace al paciente capaz de tomar decisiones respecto a su salud, favoreciendo los cambios conductuales

necesarios para la prevención y tratamiento de las enfermedades crónicas.

Los pacientes queremos formarnos porque:

• Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, • Tengo derecho a estar ¡BIEN!• Conocer es vencer• Sigo siendo yo, soy persona• Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil, sea más

llevadero• El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar• Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan

tranquilidad al verlos a ellos cómo están• Necesitamos que nos escuchen• Ser formadora te hace ser mejor persona, al mismo tiempo que ayudas; es una

satisfacción que no tiene precio• Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los suelos que

piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad• Lucha conjunta a la enfermedad

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes,

en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como

vivir mejor con su enfermedad.

El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de

conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades,

especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las

personas que los cuidan

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

Chronic Disease Self Management

Programme: The Experts Patient

Programme

Programa de Autocuidado para Enfermedades Crónicas de la Universidad de Stanford

PadreMadre

VIVENCIAS

2TESTIMONIOS

• Cerca de 7.300 personas han participado y están participando del proyecto Escuela de Pacientes

• Más de 750.000 personas han visitado los espacios de los blogs, de facebook, de youtube de la escuela de pacientes

• La web de la Escuela de Pacientes fue reconocida como la mejor web destinada a pacientes en la convocatoria “Favoritos en red 2011” de Diario Médico.

• 8 Foros provinciales con más de 1.000 personas• 1 Congreso de pacientes con más de 600 personas

• 28 talleres de Formación de Formadores/as en 2011• 155 talleres dirigidos a pacientes• 11 talleres de Cocinar Rico y Sano• 2 talleres de redes sociales• Apertura de nuevas aulas en centros, distritos y

áreas sanitarias, con la realización de talleres de Formación de Formadores y talleres dirigidos a pacientes con más de 120 unidades clínicas participando

• Jornada de profesionales referentes de la escuela de pacientes

• Valoración de los talleres de formación de formadores/as: 9,4

• Valoración en los talleres de pacientes: 9.5 (utilidad, intercambio de conocimientos y experiencias, abordaje de los aspectos emocionales,…)

• Se ha iniciado un proceso de evaluación de resultados en calidad de vida y utilización de servicios sanitarios

Un ejemplo• 10.30 h. Nos presentamos…- Presentación de la Escuela de Pacientes- Nuestra relación con la enfermedad. Técnica: presentación en parejas• 11.15 h. Historias llenas de vida: ¿Cómo afecta a nuestra vida?- Visionado del vídeo- Pregunta al grupo: ¿Cómo afecta a nuestra vida? Principales cambios/consecuencias/ dificultades Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 12.30 h. El círculo de consecuencias en la experiencia con un cáncer de mama.- Objetivo: Romper el círculo- El Plan de Acción: introducción• 13:00 h. Cuidados y Consejos sobre Alimentación- Pregunta al grupo: Para alimentarnos bien: ¿Qué nos puede ayudar enestos momentos? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.

Un ejemplo• 15.30 h. Seminario de REDES SOCIALES (Aula de Informática)• 16.00 h. Cuidados y Consejos sobre Actividad física y descanso- Pregunta al grupo: En relación con la necesidad de realizar actividad físicay de descansar: ¿Qué consejos nos darías? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 16.30 h. Práctica de relajación Técnica: Relajación guiada• 17.00 h. Elaboración de un Plan de Acción. Ejercicio individual• 17.15 h. Presentación y análisis de los planes individuales. Ronda de intervenciones con feed – back del formador• 17.30 h. Pensamiento positivo “Volver a pensar” Técnica: Volver a pensar• 18.30 h. Fin de la sesión

Un ejemplo• 10.30 h. Pensamiento positivo y planes de acción: revisión- Revisión de práctica de pensamiento positivo Puesta en común- Revisión de planes acción Técnica de resolución de problemas• 11.30 h. Relaciones familiares, sociales y de pareja- Pregunta al grupo: ¿Qué consejos darías?¿Que te ha servido a ti? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 12.30 h. Imagen personal- Pregunta al grupo: ¿Qué consejos darías?¿Que te ha ayudado a ti? Técnica: Reflexión individual, ronda de ideas.• 13.00 h. Relación con profesionales sanitarios- Presentación de kit de visita médica• 13:45 h. Visionado del vídeo: Historias llenas de vida (2ª parte)• 15.30 h. Prácticas docentes• 18.00 h. La red de pacientes formadoras en cáncer de mama: el seguimiento• 18.30 h. Fin de la sesión

FOROS en las provincias

#congresopacientes

¿Qué aporta a los/las pacientes?“El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla“

“Enterarme de cosas que no sabía“

“El intercambio de experiencias y la experiencia de otras personas enfermas“

“Aportaciones de otros y mis dudas resueltas“

“La información facilitada por las personas que han dirigido el taller y el intercambio de experiencias“

“La información y los comentarios con todos los pacientes, me servirán de ayuda “

“Como paciente me interesa que se conozca la enfermedad y nos ayude a vivir mejor“

¿Qué aporta a los/las pacientes?“El conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día y no silenciar

tanto nuestra enfermedad, así como delegar en otras personas sin sentirnos mal por ello“

“El consejo de que la vida sigue“

“Ser positivos con la enfermedad“

“Me ha servido para reafirmar mi enfermedad“

“El saber que no estás loca porque hay muchas personas con la misma dolencia y al menos me siento comprendida. También me ha ayudado a entender más mi cuerpo y mejorar el dolor con los ejercicios y sentirme

aliviada“

“Apoyo de otras personas en tu situación”

¿Qué aporta a los/las pacientes?“La oportunidad de contactar con personas que necesitan de

mi ayuda por la experiencia““La ayuda que se le puede dar a las personas que empiezan

con la enfermedad““Lo que más me ha gustado es tener la oportunidad de

conocer a otras personas que tienen la inquietud de formar a otros cuidadores y pacientes“

“Me ha gustado mucho y puede servir de ayuda““Enseñar a mis alumnos“

“Puede servir de mucha ayuda el intercambio con otros compañeros de dudas“

“Mejorar nuestro conocimientos y para los demás“

Los beneficios de proporcionar

al/a la paciente una formación de calidad, tienen como resultados:

• la satisfacción del paciente

• mejores resultados clínicos

• la mejora de la relación y comunicación con los profesionales sanitarios y

• la reducción de la ansiedad y de los efectos adversos relacionados a la prescripción de

fármacos

Resultados de la formación por pacientes expertos (Standford):

• Incremento de la autoestima

• Incorporación del manejo de hábitos de vida saludable

• Disminuye el número de visitas a urgencias

• Mejora del cumplimiento terapéutico

• Reducción del número de depresiones

• Disminución del nº de bajas laborales

• Aumento de la confianza

BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic disease Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care

…….Now that chronic disease has become the principal medical problem the patient must become a partner in the process, contributing at almost every decision or action level. This is not just because patients deserve to be partners in their own health care (which, of course, they do) but also because health care can be delivered more effectively and efficiently if patients are full partners in the process.

3Espacios Escuela de Pacientes

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

- Información sobre asociaciones…

Guías basadas en la evidencia/vivencia

1. Revisión texto profesionales expertos

2. Revisión texto para adaptar a lenguaje ciudadano del equipo @escpacientes

3. Grupos con pacientes para analizar comprensión del texto

4. Revisión final conjunta profesionales expertos-profesionales @escpacientes

La WEB (www.escueladepacientes.es)

4

Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/

• Documentación y recursos de apoyo al formador/a

• Foro de comunicación

• Información actualizada sobre novedades didácticas

AULA VIRTUALLas Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una nueva estrategia…

AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…

La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación

Facebook

Twitter

Youtube

Blogs…

5

Redes sociales

BOLETÍN DIGITAL @escpacientescomo manera mensual de contactar con nuestros formadores y pacientes:

• Interactivo

• Con entrevistas en video

• Con resumen de las acciones del mes

• Con videos de consejos

• Con Resumen del Chat mensual

6

FUTURO

ASMA

DIABETES

CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación

COCINAR RICO y SANO

1.Más blogs ligado a enfermedades?

2.Mejorar su gestión para facilitar interacción

3.Videoblogs

4.Más testimonios

5.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …

Plataforma online de formación

• Con aula virtual de formación para formadores

• Con aula para realizar sesiones de formación continuada

• Con aula para realizar cursos de formación virtual

AULA VIRTUAL con propuesta a algún centro con trabajo virtual como Lucano online

+ VIDEOS

• CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades que estamos trabajando

• A partir de convenios con sociedades científicas y con los planes integrales de salud

Digitalizar las guías

Apps

paciente.tv

Libros digitales

E-books

De las guías combinados con vídeos

De los testimonios de los 6 blogs

BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes

Y para terminar

SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA

Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacienteApaciente

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

Red de escuelas y centros de formación de pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha Escuela de salud y

ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

Desafíos de la cronicidad1. Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes, multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra primaria,…

2. Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo, ceder y distribuir a otros actores (pacientes, papel importante: TIENEN QUE PASAR A ESTAR EN EL RADAR DE LOS SISTEMAS DE SALUD Y DESDE LOS PROFESIONALES)

Desafíos de la cronicidad3. Empoderar a la ciudadanía y a los pacientes: importancia del paciente activo y experto, lo local, la autogestión de enfermedades, el autocuidado,…

4. Formación + información de pacientes

5. Alianzas

6. Avanzar en mecanismos de participación y acabar el debate de la representatividad formal

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé