Entrevista a Diana Garrigosa Mujer de Pasqual Maragall

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50 | IDEAL LUNES, 25 DE MAYO DE 2009 VIVIR [email protected] CÉSAR COCA BARCELONA La vida de Diana Garrigosa, profe- sora, especialista en informática y esposa de Pasqual Maragall, cam- bió el 20 de octubre de 2007. Ese día, su marido –alcalde de Barcelona durante 15 años, presidente de la Generalitat una legislatura– anun- ció durante una visita oficial al hos- pital de Sant Pau que tenía alzhei- mer y se comprometió a trabajar en favor de la lucha contra la en- fermedad. Garrigosa había vivido medio año antes el tremendo im- pacto de un diagnóstico que no es- peraban ella ni su marido. Pero esa mañana de otoño se convirtió en la abanderada de un combate sin cuartel contra un mal del que se desconoce casi todo y que, por tan- to, hoy por hoy es incurable. Un mal que se extiende como una man- cha de aceite a medida que enveje- ce la sociedad. Maragall y su espo- sa son dos combatientes de una guerra a largo plazo y, sin embar- go, saben que su batalla particular está perdida. Lo que ambos espe- ran, lo confiesa Garrigosa con emo- ción, es que la fase inicial del mal, en la que los enfermos tienen aún una autonomía notable, se alargue lo más posible. Pero luego llegará la negrura del olvido. «Esa etapa final, en la que ya no reconocen personas ni lugares, puede durar diez años, quince, o más. Eso es te- rrible. Yo ya sé que será terrible». El caso del ex presidente de la Generalitat y alcalde de Barcelona en el año inolvidable de los Juegos Olímpicos es atípico por muchas razones. La primera de ellas, la edad temprana a la que el alzhei- mer empezó a manifestarse: 66 años. «A veces mi marido decía que se olvidaba de cosas e insistió tan- to que nos fuimos al médico». Pri- mera prueba, un test que no es con- cluyente y que dio positivo. El mé- dico les tranquilizó. Personas so- metidas a un gran estrés mostra- ban idénticos resultados. «Él ha- bía vivido dos años terribles con todo el tema del Estatut, así que su estrés era máximo». El médico tomó dos decisiones: prescribirle una medicación que hace más llevadero el avance del mal, por si acaso, y recomendarle una prueba más concreta. Él fue quien le sugirió, por pura discre- ción, que se la hiciera fuera de Es- paña. Y Maragall y su esposa, ami- gos de Luis Rojas Marcos, se fue- ron a Nueva York. Iban convenci- dos de que el resultado sería nega- tivo. Se equivocaban. La necesidad de anunciarlo Durante seis meses ni sus hijos su- pieron nada de aquello. Pero, al tra- tarse de una persona tan conocida, no podían mantener el secreto mu- COMBATE. Diana Garrigosa, ante un retrato de su esposo, en la sede de la Fundación que lleva su nombre. / VICENS GIMENEZ «Soy consciente de que mi marido un día necesitará atención continua y deberá ir a una residencia. Será terrible, ya lo sé» Contra el olvido Diana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall, comparte su lucha por lograr avances contra el alzheimer que retrasen el momento «terrible» de la absoluta desmemoria

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50 | IDEALLUNES, 25 DE MAYO DE 2009VIVIR [email protected]

CÉSAR COCA BARCELONA

La vida de Diana Garrigosa, profe-sora, especialista en informática yesposa de Pasqual Maragall, cam-bió el 20 de octubre de 2007. Ese día,su marido –alcalde de Barcelonadurante 15 años, presidente de laGeneralitat una legislatura– anun-ció durante una visita oficial al hos-pital de Sant Pau que tenía alzhei-mer y se comprometió a trabajaren favor de la lucha contra la en-fermedad. Garrigosa había vividomedio año antes el tremendo im-pacto de un diagnóstico que no es-peraban ella ni su marido. Pero esamañana de otoño se convirtió enla abanderada de un combate sincuartel contra un mal del que sedesconoce casi todo y que, por tan-to, hoy por hoy es incurable. Unmal que se extiende como una man-cha de aceite a medida que enveje-ce la sociedad. Maragall y su espo-sa son dos combatientes de unaguerra a largo plazo y, sin embar-go, saben que su batalla particularestá perdida. Lo que ambos espe-ran, lo confiesa Garrigosa con emo-ción, es que la fase inicial del mal,en la que los enfermos tienen aúnuna autonomía notable, se alarguelo más posible. Pero luego llegarála negrura del olvido. «Esa etapafinal, en la que ya no reconocenpersonas ni lugares, puede durardiez años, quince, o más. Eso es te-rrible. Yo ya sé que será terrible».

El caso del ex presidente de laGeneralitat y alcalde de Barcelonaen el año inolvidable de los JuegosOlímpicos es atípico por muchasrazones. La primera de ellas, laedad temprana a la que el alzhei-mer empezó a manifestarse: 66años. «A veces mi marido decía quese olvidaba de cosas e insistió tan-to que nos fuimos al médico». Pri-mera prueba, un test que no es con-cluyente y que dio positivo. El mé-dico les tranquilizó. Personas so-metidas a un gran estrés mostra-ban idénticos resultados. «Él ha-bía vivido dos años terribles contodo el tema del Estatut, así que suestrés era máximo».

El médico tomó dos decisiones:prescribirle una medicación quehace más llevadero el avance delmal, por si acaso, y recomendarleuna prueba más concreta. Él fuequien le sugirió, por pura discre-ción, que se la hiciera fuera de Es-paña. Y Maragall y su esposa, ami-gos de Luis Rojas Marcos, se fue-ron a Nueva York. Iban convenci-dos de que el resultado sería nega-tivo. Se equivocaban.

La necesidad de anunciarloDurante seis meses ni sus hijos su-pieron nada de aquello. Pero, al tra-tarse de una persona tan conocida,no podían mantener el secreto mu-

COMBATE. Diana Garrigosa, ante un retrato de su esposo, en la sede de la Fundación que lleva su nombre. / VICENS GIMENEZ

«Soy consciente deque mi maridoun día necesitaráatención continuay deberá ir a unaresidencia. Seráterrible, ya lo sé»

Contra el olvidoDiana Garrigosa, esposa dePasqual Maragall, compartesu lucha por lograr avancescontra el alzheimer queretrasen el momento «terrible»de la absoluta desmemoria

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cho tiempo. Así que el propio Ma-ragall decidió aprovechar una vi-sita oficial al servicio de Neurolo-gía de Sant Pau para anunciarlo.«La tarde anterior llamamos a loshijos y a los familiares más próxi-mos para contárselo y decirles queal día siguiente lo iba a saber todoel mundo», recuerda Garrigosa.«Todos consideraron que habíasido un ejercicio de una gran va-lentía, pero yo creo que era una ne-cesidad. Él no podía vivir escondi-do y necesitaba que todos supieranque si un día hacía una tonteríaera por la enfermedad».

Hoy es el día que la gente sigueparándolo por la calle y ahora, ade-más de saludarlo, le preguntan porsu estado. Garrigosa no ignoraque, dentro del drama de la enfer-medad, ellos son –hay que hablaren plural, porque se trata de unmal cuyo impacto se extiende alcírculo familiar– unos privilegia-dos. ¿Por qué? Porque al habersido diagnosticado en un momen-to muy temprano es más fácil pro-longar la primera etapa de la en-fermedad.

También porque su posición so-cial y económica les permite ha-cerle frente en mejor situación. «Eldrama es aún mayor cuando la en-fermedad la sufre una persona de80 años, con una pensión escasa yun cónyuge de la misma edad comoúnica ayuda para salir adelante»,reconoce la esposa de Maragall.Hay muchos, muchísimos, casosasí. Ancianos que se recluyen encasa y se apagan en un mundo sinreferencias, sin reconocer a la per-sona con la que han compartido suvida y que invierte sus últimasenergías en una batalla perdida deantemano.

Calidad de vida«Empieza a haber conciencia so-cial del problema porque ahora seconocen muchos más casos queantes. Pero todavía no se ha asu-mido su dimensión. Y es muy gra-ve, porque al alargarse la vida ha-brá más enfermos y serán nece-sarias muchas más personas paracuidarlos. Al entrar en la fase demayor deterioro, hay que tener uncontrol permanente de los enfer-mos». La entereza de Diana Ga-rrigosa sólo se quiebra cuandoempieza a hablar de esa últimafase de la enfermedad. «Yo sé quellegará un momento en que mimarido deberá ir a una residen-cia porque precisará de esa aten-ción continua. Será terrible, losé». Esa fase puede ser larga. «Lamayoría de los enfermos de alzhe-imer mueren de otra cosa, perohay algunos cuya energía es tangrande que fallecen por esta en-fermedad. Hace poco, conocí elcaso de una mujer que murió al

atragantarse con un yogur. Su de-terioro neuronal era tan grandeque había olvidado incluso quéhabía de hacer para tragar, que esalgo que sabe un recién nacido».

El combate de la FundaciónPasqual Maragall se centra en tra-tar de que ese momento llegue lomás tarde posible. Hasta enton-ces, los enfermos deben vivir. Poreso, Diana Garrigosa habla conesperanza de una experiencia pi-loto de la Cruz Roja, que ha colo-cado unos GPS a decenas de afec-tados, para evitar que se pierdan.«De esta manera, pueden salirtranquilos a la calle, a pasear o to-marse un café. Mi marido no co-rre el peligro de perderse, porquetiene un chófer y va con escolta,

y además todo el mundo lo cono-ce, pero esa no es la situación dela gran mayoría de los enfermos.Pero somos conscientes de que de-bemos aprovechar nuestra situa-ción de privilegio para ayudar alos demás».

CapacidadLa vicepresidenta de la Fundaciónlo vive ahora en primera persona,pero ya tuvo un contacto reveladorhace unos años. Durante un viajea Montevideo, la pareja fue a visi-tar a su amigo Mario Benedetti. Suesposa padecía alzheimer en ungrado muy avanzado y estaba enuna residencia. El poeta reciente-mente desaparecido iba a visitar-la cada tarde porque pensaba que

él era la única persona a la que aúnreconocía y su ausencia, aunquefuera un solo día, iba a romper eldébil hilo que la unía al mundo.

Aunque su objetivo es impulsarel avance científico en este campo,Garrigosa explica también que laFundación colabora con otras quese centran en aspectos más socia-les de la enfermedad. Porque altiempo que el mal avanza surgenotros problemas incluso de índolelegal. «Uno de ellos es la capacidadde los enfermos para tomar deci-siones. Cuando un juez decide in-capacitarlos, es una medida com-pleta que resulta demasiado dolo-rosa para ellos. Una neuróloga deBarcelona ha reunido a un grupode expertos y han elaborado un do-cumento en el que se concluye quehacen falta reformas legales quepermitan incapacitaciones parcia-les. Vamos a ayudar a que ese do-cumento llegue a las manos másadecuadas».

Pasqual Maragall tiene la suer-te de llevar «una vida bastante nor-mal como un jubilado de la políti-ca». Muchos días participa en en-cuentros con políticos, visita expo-siciones e incluso pronuncia con-ferencias. Pero él y su esposa sonconscientes de que poco a poco esocambiará. No saben cuándo. Tansólo tienen la certeza de que mien-tras puedan seguirán luchandopara que el destino de los enfermosde alzheimer no sea una condenacierta para la que no cabe indulto.«No nos vamos a parar», reiteraDiana Garrigosa.

La Fundació Pasqual Mara-gall Alzheimer Internacio-nal se constituyó hace unaño y ha desplegado ya unagran actividad. Su actuaciónse apoya en el capital priva-do porque, como explica suvicepresidenta, eso suponeque dispondrá de más flexi-bilidad para contratar a in-vestigadores jóvenes y conideas no convencionales, asícomo también para orientaralgunas actividades con ob-jetivos de mercado, puestoque para el proyecto seráesencial obtener inversionesa largo plazo.

Sus responsables no hanperdido el tiempo: en estosmeses se han entrevistadocon líderes políticos de todaEspaña y con los directivosde las mayores empresas. Elobjetivo es conseguir los fon-dos necesarios para poneren marcha, en el plazo de dosaños, un centro de investiga-ción que permita avanzar enel diagnóstico precoz. «Nues-tra esperanza es aportar algoen ese campo», dice DianaGarrigosa. «Si lo logramos,alargaremos la primera fasede la enfermedad y eso sig-nifica que quienes la pade-cen tendrán una mayor ca-lidad de vida más tiempo».

Es el objetivo a medio pla-zo porque a largo es «que nohaya enfermos», pero pare-ce un reto excesivo dado queen este momento no se sabeel origen de una enfermedadque sólo en España afecta amedio millón de personas.Así que el primer paso deese centro para la investiga-ción del Alzheimer y otrasenfermedades neurodegene-rativas es más limitado ensu ambición.

De momento, deberán su-perar una dificultad añadi-da con la que no contaban.«Empezamos muy bien, re-cabando muchos fondos,pero llegó la crisis y, comoes lógico, todo el mundo seha vuelto prudente. Tambiénnosotros, pero vamos a se-guir adelante», explica Ga-rrigosa, quien destaca quelas empresas que aportanfondos se incorporan a lafundación para que puedanverificar en qué se empleasu dinero. De momento, pesea las dificultades, ya hanconseguido compromisos deaportaciones plurianualespor valor de 1,2 millonescada ejercicio. Es todavíauna cifra inferior a lo preci-so para crear el instituto,pero es un punto de luz en lanegrura del Alzheimer.

DiagnósticoprecozC. C. BARCELONA

Maragall, con su esposa, el día que dejó de ser president. / EFE

Diana Garrigosa y Pasqual Maragall, poco antes de que fuera elegido presidente de la Generalitat. / EFE

«El drama es mayorcuando el mal lopadece una persona de80 años con unapensión baja, que debeser cuidada por alguiende su misma edad»

CINE PÁGINA 60

‘Das weisse Band’, del austríaco MichaelHaneke, Palma de Oro del Festival de Cannes

Vida&Ocio www.nortecastilla.es

64 N EL NORTE DE CASTILLA DOMINGO, 24 DE MAYO DEL 2009

CÉSAR COCA BARCELONA

La vida de Diana Garrigosa, profe-sora, especialista en informática yesposa de Pasqual Maragall, cam-bió el 20 de octubre del 2007. Esedía, su marido –alcalde de Barce-lona durante 15 años, presidentede la Generalitat una legislatura–anunció durante una visita oficialal hospital de Sant Pau que teníaalzhéimer y se comprometió a tra-bajar en favor de la lucha contra laenfermedad. Garrigosa había vivi-do medio año antes el tremendo im-pacto de un diagnóstico que no es-peraban ella ni su marido. Pero esamañana de otoño se convirtió enla abanderada de un combate sincuartel contra un mal del que sedesconoce casi todo y que, por tan-to, hoy por hoy es incurable. Unmal que se extiende como una man-cha de aceite a medida que enveje-ce la sociedad. Maragall y su espo-sa son dos combatientes de unaguerra a largo plazo y, sin embar-go, saben que su batalla particularestá perdida. Lo que ambos espe-ran, lo confiesa Garrigosa con emo-ción, es que la fase inicial del mal,en la que los enfermos tienen aúnuna autonomía notable, se alarguelo más posible. Pero luego llegarála negrura del olvido. «Esa etapafinal, en la que ya no reconocenpersonas ni lugares, puede durardiez años, quince, o más. Eso es te-rrible. Yo ya sé que será terrible».

El caso del ex presidente de laGeneralitat y alcalde de Barcelonaen el año inolvidable de los JuegosOlímpicos es atípico por muchasrazones. La primera de ellas, laedad temprana a la que el alzhéi-mer empezó a manifestarse: 66años. «A veces mi marido decía quese olvidaba de cosas e insistió tan-to que nos fuimos al médico». Pri-mera prueba, un test que no es con-cluyente y que dio positivo. El mé-dico les tranquilizó. Personas so-metidas a un gran estrés mostra-ban idénticos resultados. «Él ha-bía vivido dos años terribles contodo el tema del Estatuto, así quesu estrés era máximo».

El médico tomó dos decisiones:prescribirle una medicación quehace más llevadero el avance delmal, por si acaso, y recomendarleuna prueba más concreta. Él fuequien le sugirió, por pura discre-ción, que se la hiciera fuera de Es-paña. Y Maragall y su esposa, ami-gos de Luis Rojas Marcos, se fue-ron a Nueva York. Iban convenci-dos de que el resultado sería nega-tivo. Se equivocaban.

Secreto por poco tiempoDurante seis meses ni sus hijos su-pieron nada de aquello. Pero, al tra-tarse de una persona tan conocida,no podían mantener el secreto mu-cho tiempo. Así que el propio Ma-ragall decidió aprovechar una vi-sita oficial al servicio de Neurolo-gía de Sant Pau para anunciarlo.«La tarde anterior llamamos a loshijos y a los familiares más próxi-mos para contárselo y decirles queal día siguiente lo iba a saber todo

Diana Garrigosa, ante un retrato de su esposo en la sede de la Fundación que lleva su nombre. / VICENS GIMENEZ

Contra el olvidoDiana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall,comparte su lucha por lograr avances contrael alzhéimer que retrasen el momento«terrible» de la absoluta desmemoria

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Mar Saura afirma se va a Miamiporque su relación es sólida y puedeirse sin problemas

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EL NORTE DE CASTILLA N 65DOMINGO, 24 DE MAYO DEL 2009

el mundo», recuerda Garrigosa.«Todos consideraron que habíasido un ejercicio de una gran va-lentía, pero yo creo que era una ne-cesidad. Él no podía vivir escondi-do y necesitaba que todos supieranque si un día hacía una tonteríaera por la enfermedad».

Hoy es el día que la gente sigueparándolo por la calle y ahora, ade-más de saludarlo, le preguntan porsu estado. Garrigosa no ignoraque, dentro del drama de la enfer-medad, ellos son –hay que hablaren plural, porque se trata de unmal cuyo impacto se extiende alcírculo familiar– unos privilegia-dos. ¿Por qué? Porque al habersido diagnosticado en un momen-to muy temprano es más fácil pro-longar la primera etapa de la en-fermedad.

También porque su posición so-cial y económica les permite ha-cerle frente en mejor situación. «Eldrama es aún mayor cuando la en-fermedad la sufre una persona de80 años, con una pensión escasa yun cónyuge de la misma edad comoúnica ayuda para salir adelante»,reconoce la esposa de Maragall.Hay muchos, muchísimos, casosasí. Ancianos que se recluyen encasa y se apagan en un mundo sinreferencias, sin reconocer a la per-sona con la que han compartido suvida y que invierte sus últimasenergías en una batalla perdida deantemano.

Calidad de vida«Empieza a haber conciencia so-cial del problema porque ahora seconocen muchos más casos que an-tes. Pero todavía no se ha asumidosu dimensión. Y es muy grave, por-que al alargarse la vida habrá másenfermos y serán necesarias mu-chas más personas para cuidarlos.Al entrar en la fase de mayor dete-rioro, hay que tener un control per-manente de los enfermos». La en-tereza de Diana Garrigosa sólo sequiebra cuando empieza a hablarde esa última fase. «Yo sé que lle-gará un momento en que mi mari-do deberá ir a una residencia por-que precisará de esa atención con-tinua. Será terrible, lo sé». Esa fasepuede ser larga. «La mayoría de losenfermos de alzhéimer mueren deotra cosa, pero hay algunos cuyaenergía es tan grande que fallecenpor esta enfermedad. Hace poco,conocí el caso de una mujer quemurió al atragantarse con un yo-gur. Su deterioro neuronal era tangrande que había olvidado qué ha-bía de hacer para tragar, que esalgo que sabe un recién nacido».

El combate de la FundaciónPasqual Maragall se centra en tra-

tar de que ese momento llegue lomás tarde posible. Hasta enton-ces, los enfermos deben vivir. Poreso, Diana Garrigosa habla conesperanza de una experiencia pi-loto de la Cruz Roja, que ha colo-cado unos GPS a decenas de afec-tados, para evitar que se pierdan.«De esta manera, pueden salirtranquilos a la calle, a pasear o to-marse un café. Mi marido no co-rre el peligro de perderse, porquetiene un chófer y va con escolta,pero esa no es la situación de lagran mayoría. Somos conscientesde que debemos aprovechar nues-tra situación de privilegio paraayudar a los demás».

CapacidadLa vicepresidenta de la Fundaciónlo vive ahora en primera persona,pero ya tuvo un contacto reveladorhace unos años. Durante un viajea Montevideo, la pareja fue a visi-tar a su amigo Mario Benedetti. Suesposa padecía alzhéimer en ungrado muy avanzado y estaba enuna residencia. El poeta reciente-mente desaparecido iba a visitar-la cada tarde porque pensaba queél era la única persona a la que aúnreconocía y su ausencia, aunquefuera un solo día, iba a romper eldébil hilo que la unía al mundo.

Aunque su objetivo es impulsarel avance científico en este campo,Garrigosa explica también que laFundación colabora con otras quese centran en aspectos más socia-les de la enfermedad. Porque altiempo que el mal avanza surgenotros problemas incluso de índolelegal. «Uno de ellos es la capacidadde los enfermos para tomar deci-siones. Cuando un juez decide in-capacitarlos, es una medida com-pleta que resulta demasiado dolo-rosa para ellos. Una neuróloga deBarcelona ha reunido a un grupode expertos y han elaborado un do-cumento en el que se concluye quehacen falta reformas legales quepermitan incapacitaciones parcia-les. Vamos a ayudar a que ese do-cumento llegue a las manos másadecuadas».

Pasqual Maragall tiene la suer-te de llevar «una vida bastante nor-mal como un jubilado de la políti-ca». Muchos días participa en en-cuentros con políticos, visita expo-siciones e incluso pronuncia con-ferencias. Pero él y su esposa sonconscientes de que poco a poco esocambiará. No saben cuándo. Tansólo tienen la certeza de que mien-tras puedan seguirán luchandopara que el destino de los enfermosde alzhéimer no sea una condenacierta para la que no cabe indulto.«No nos vamos a parar», reiteraDiana Garrigosa.

La Fundación Pasqual Mara-gall Alzhéimer Internacionalse constituyó hace un año yha desplegado una gran acti-vidad. Su actuación se apoyaen el capital privado porque,como explica su vicepresiden-ta, eso supone que dispondráde más flexibilidad para con-tratar a investigadores jóve-nes y con ideas no convencio-nales, así como para orientaralgunas actividades con ob-jetivos de mercado, puestoque para el proyecto seráesencial obtener inversionesa largo plazo.

Sus responsables no hanperdido el tiempo: se han en-trevistado con líderes políti-cos de toda España y con losdirectivos de las mayores em-presas. La semana próxima,aprovechando el concierto be-néfico a favor de la entidad,la presentarán en Euskadi.El objetivo es conseguir losfondos necesarios para poneren marcha, en el plazo de dosaños, un centro de investiga-ción que permita avanzar enel diagnóstico precoz. «Nues-tra esperanza es aportar algoen ese campo», dice DianaGarrigosa. «Si lo logramos,alargaremos la primera fasey eso significa que quienes lapadecen tendrán mayor cali-dad de vida».

Es el objetivo a medio pla-zo porque a largo es «que nohaya enfermos», pero pareceun reto excesivo dado que nose sabe el origen de una en-fermedad que sólo en Espa-ña afecta a medio millón depersonas. Así que el primerpaso de ese centro para la in-vestigación del alzhéimer yotras enfermedades neurode-generativas es más limitadoen su ambición.

De momento, deberán su-perar una dificultad con laque no contaban. «Empeza-mos muy bien, recabandomuchos fondos, pero llegó lacrisis y, como es lógico, todoel mundo se ha vuelto pru-dente. También nosotros,pero vamos a seguir adelan-te», explica Garrigosa, quiendestaca que las empresas queaportan fondos se incorporana la fundación para que pue-dan verificar en qué se em-plea su dinero. De momentoya han conseguido compro-misos de aportaciones pluria-nuales por valor de 1,2 millo-nes cada ejercicio. Es todavíauna cifra inferior a lo preci-so para crear el instituto, peroes un punto de luz en la ne-grura del alzhéimer.

DiagnósticoprecozC. C. BARCELONA

Maragall, con su esposa, el día que dejó de ser presidente. / EFE

Diana Garrigosa y Pasqual Maragall, poco antes de que fueraelegido presidente de la Generalitat. / EFE

«El drama es mayorcuando el mal lo padeceuna persona de 80 añoscon una pensión bajaque debe ser cuidadapor alguien de sumisma edad»

«Soy consciente deque mi marido undía necesitaráatención continua ydeberá ir a unaresidencia. Seráterrible, ya lo sé»

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CULTURA / 71

Castilla y León investigacuatro posibles casos enSegovia y Valladolid

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EL CORREO

EL CORREODOMINGO 24 DE MAYO DE 2009

OpiniónEL CORREODOMINGO 24 DE MAYO DE 2009

A I 43

La senda del pacto escolarL os más sólidos fundamentos del sistema educativo

vasco son fruto del acuerdo. Tanto la ley de normali-zación lingüística de 1982 como el pacto escolar de1992 o la ley de la escuela pública vasca de 1993 sur-

gieron del compromiso mayoritario de los partidos con el in-grediente primordial de la transversalidad. La integraciónde las distintas sensibilidades fue, y debería seguir siendo,el requisito imprescindible para levantar y dar consistenciaal que es uno de los pilares fundamentales en la construcciónde cualquier sociedad. Del sistema educativo no sólo depen-de, con ser importante, la formación académica de las gene-raciones más jóvenes, también la transmisión de valores yaptitudes que terminarán por ser dominantes en una comu-nidad. Y pocas sociedades como la vasca están tan necesita-da de profundizar desde las aulas en principios como la tole-rancia, la pluralidad y la convivencia entre diferentes.

En los últimos años, exactamente desde que la estrategia deLizarra llamó al cierre de filas nacionalistas, se ha ido perdien-do este criterio aglutinador, más costoso de trabajar pero másduradero y consistente, sacrificado en aras de políticas homo-geneizadoras, con el euskera como pieza clave. Un tremendoerror, rematado con la fiebre decretadora del anterior conseje-ro, que ha roto puentes entre partidos, ha dividido a la comu-nidad educativa y ha judicializado una materia que debería serespecialmente preservada de la radicalización. La consecuen-cia de esta deriva ha sido la vuelta a la conflictividad de la polí

tica lingüística, un campo especialmente delicado y desarro-llado con una ingente comprensión por parte de la comunidadcastellanoparlante, que ya estaba al borde de la crisis por elpeso creciente del euskera como determinante laboral.

El reto educativo del Ejecutivo socialista y de la nueva con-sejera es, precisamente, regresar a la normalidad del pacto.Retomar la senda de la conciliación sin caer en la tentacióndel bandazo. Dos son, en síntesis, sus grandes tareas. La pri-mera, y primordial, encontrar una solución al superado siste-ma de modelos lingüísticos, respetando la libre elección y pro-piciando el bilingüismo o, mejor, el trilingüismo. Sacar el euske-ra del centro del debate político, de una excesiva focalizaciónque ha dañado su imagen y penado la extensión de su uso en-tre la sociedad. Y la segunda, una vez liberadas energías y re-cursos de la agotadora batalla lingüística, lograr un amplioacuerdo para actualizar el sistema educativo vasco, adaptán-dolo a las realidades sociales, económicas y tecnológicas, y do-tándolo de concreción y estabilidad. Han sido demasiadas lasfuerzas gastadas, cuando lo imprescindible siempre fue esta-blecer un marco acorde con las exigencias del presente y pro-yectado hacia el futuro, que tenga la escuela pública como basefundamental, que busque la integración plena de los alumnos–incluida la red concertada–, que refuerce el papel del profe-sor, sin descuidar su relevo generacional, que sepa usar los re-cursos del Concierto para dotar suficientemente a los centrosy que, sobre todo, forme buenos y preparados ciudadanos.

Prevenir y juzgar

La puesta en libertad bajo fianza de 12 de los 13 argelinosdetenidos el pasado miércoles en Bilbao por su presun-ta implicación en tráfico de drogas, robos y blanqueode dinero, y sobre los que recaía también la sospecha

de que se dedicaban a financiar la trama de Al-Qaida del Ma-greb, suscita cuando menos perplejidad. Al fijar fianzas de en-tre 3.000 y 5.000 euros, es de suponer que el juez Velasco no havisto en los doce liberados evidencias de gravedad en su actua-ción o riesgos de que pudieran evadirse de la acción de la Jus-ticia. Por lo que o el relato que en el momento en que se produ-cían las detenciones fue facilitado a los medios de comunica-ción desde dentro o desde los aledaños de la Policía Nacional re-sultaba exagerado, o nuestro sistema de garantías presenta lí-mites infranqueables a la hora de actuar frente a un fenómenotan escurridizo y cambiante como es la red del terrorismo glo-

bal. En el pasado hemos podido asistir a ambas situaciones. Aepisodios en los que las imputaciones públicas e incluso las ju-diciales han acabado decayendo ante la constatación de que losdetenidos no estaban confabulados para atentar, y a casos en losque los requisitos probatorios se han topado con la opacidad dela trama Al-Qaida o la difícil tipificación de actividades que atodas luces contribuían al mantenimiento del terrorismo de raízislamista. Situaciones que han suscitado serias desavenenciasentre la Audiencia Nacional y el Tribunal Supremo.

La naturaleza imprevisible de este terrorismo obliga a losresponsables de la seguridad de un país como España a tratarde ir por delante de los acontecimientos, atajando en lo posiblela eventual constitución de células terroristas. Pero ello en nin-gún caso puede violentar los principios y procedimientos quedefinen al Estado de derecho.

ZULET

ABCEncuesta con urnasMADRID 23/V/2009

Ignacio Camacho asiste desanimado a la cam-paña electoral al Parlamento europeo. «Euro-pa es un violín sonando de noche en una callemojada, escribió Simenon cuando el ideal eu-ropeo era un sueño de cultura y progreso (...).Hoy Europa es más bien una colmena buro-crática en la que no se oye otra música que lade las subvenciones para todo (...). Los espa-ñoles, que bajo la oscuridad de la dictaduraansiábamos sin consuelo la luz del europeís-mo, nos acostumbramos bien pronto a ella (...).Ahora la europeidad nos aburre con el tristeautomatismo de una rutina y aprovechamoslas elecciones de su Parlamento inútil para re-calentar nuestras querellas internas».

HEMEROTECA

APUNTES

Vivir con alzheimerLa lucha contra el alzheimer, que en Españaafecta a medio millón de personas, necesita deenormes recursos, sobre todo teniendo en cuen-ta que el número de casos aumenta en la me-dida en que lo hace la esperanza de vida. Mien-tras se investiga el origen del mal y cómo aca-bar con él, la detección precoz aparece comouna pequeña luz en el oscuro futuro del pa-ciente, pues permite prolongar la primera fasede la enfermedad en la que se disfruta de ma-yor autonomía. El político catalán Pasqual Ma-ragall vive ahora ese período de gracia y lu-cha a través de su Fundación para que esa tre-gua sea posible cada día para más afectados.

Contra el maltratoLa determinación con que una sociedad deci-de enfrentar un problema como el de los ma-los tratos da la medida de la red que generatanto para apoyar a las víctimas como paraperseguir a los agresores. En Euskadi, los ser-vicios de atención existentes se complemen-tan desde este año con la Unidad de Valora-ción Forense Integral, que funciona ya en Viz-caya. En este caso, las entrevistas que un equi-po de psicólogos, trabajadores sociales y mé-dicos realizan a todos los implicados en cadacaso de maltrato tratan de completar la infor-mación que reciben los jueces y, con ello, ayu-dar a la difícil labor de la justicia.

Reacción tardíaLa ministra Carme Chacón ha abierto un ex-pediente informativo sobre lo ocurrido con elbrote de gripe A en la Academia de Ingenie-ría de Hoyo de Manzanares con excesiva tar-danza, después de que el tema provocara uncruce de improperios de tono mitinero entreRajoy y Zapatero. El hecho de que al día si-guiente de detectada la enfermedad dichas ins-talaciones acogieran la visita de 150 escolaresrequiere una clara explicación. Pero ello nodebería desviar la atención sobre la necesidadde descubrir el origen del contagio y garanti-zar el seguimiento de los protocolos estableci-dos por las autoridades sanitarias.

AL DÍADV8 DOMINGO, 24 DE MAYO DE 2009

CÉSAR COCA

BARCELONA. DV. La vida de DianaGarrigosa, profesora, especialistaen informática y esposa de PasqualMaragall, cambió el 20 de octubrede 2007. Ese día, su marido –alcal-de de Barcelona durante 15 años,presidente de la Generalitat una le-gislatura– anunció durante una vi-sita oficial al hospital de Sant Pauque tenía alzheimer y se compro-metió a trabajar en favor de la lu-cha contra la enfermedad. Garri-gosa había vivido medio año antesel tremendo impacto de un diag-nóstico que no esperaban ella ni sumarido. Pero esa mañana de otoñose convirtió en la abanderada deun combate sin cuartel contra unmal del que se desconoce casi todoy que, por tanto, hoy por hoy es in-curable. Un mal que se extiendecomo una mancha de aceite a me-dida que envejece la sociedad.

Maragall y su esposa son doscombatientes de una guerra a lar-go plazo y, sin embargo, saben quesu batalla particular está perdida.Lo que ambos esperan, lo confiesaGarrigosa con emoción, es que lafase inicial del mal, en la que losenfermos tienen aún una autono-mía notable, se alargue lo más po-sible. Pero luego llegará la negru-ra del olvido. «Esa etapa final, enla que ya no reconocen personasni lugares, puede durar diez años,quince, o más. Eso es terrible. Yoya sé que será terrible».

El caso del ex presidente de laGeneralitat y alcalde de Barcelonaen el año inolvidable de los JuegosOlímpicos es atípico por muchasrazones. La primera de ellas, laedad temprana a la que el alzhei-mer empezó a manifestarse: 66años. «A veces mi marido decía quese olvidaba de cosas e insistió tan-to que nos fuimos al médico». Pri-mera prueba, un test que no es con-cluyente y que dio positivo. El mé-dico les tranquilizó. Personas so-metidas a un gran estrés mostra-ban idénticos resultados. «Él ha-bía vivido dos años terribles contodo el tema del Estatut, así que suestrés era máximo».

El médico tomó dos decisiones:prescribirle una medicación quehace más llevadero el avance delmal, por si acaso, y recomendarleuna prueba más concreta. Él fuequien le sugirió, por pura discre-ción, que se la hiciera fuera de Es-paña. Y Maragall y su esposa, ami-gos de Luis Rojas Marcos, se fue-ron a Nueva York. Iban convenci-dos de que el resultado sería nega-tivo. Se equivocaban.

La necesidad de decirloDurante seis meses ni sus hijos su-pieron nada de aquello. Pero, al tra-tarse de una persona tan conocida,no podían mantener el secreto mu-cho tiempo. Así que el propio Ma-ragall decidió aprovechar una vi-

COMBATE. Diana Garrigosa, ante un retrato de su esposo, en la sede de la Fundación que lleva su nombre. / VICENS GIMENEZ

«Soy consciente deque mi maridoun día necesitaráatención continuay deberá ir a unaresidencia. Seráterrible, ya lo sé»

Contra el olvidoDiana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall,comparte su lucha por lograr avances contrael alzheimer que retrasen el momento«terrible» de la absoluta desmemoria

SALUD LUCHA CONTRA EL ALZHEIMER

AL DÍADOMINGO, 24 DE MAYO DE 2009 9DV

sita oficial al servicio de Neurolo-gía de Sant Pau para anunciarlo.«La tarde anterior llamamos a loshijos y a los familiares más próxi-mos para contárselo y decirles queal día siguiente lo iba a saber todoel mundo», recuerda Garrigosa.«Todos consideraron que habíasido un ejercicio de una gran va-lentía, pero yo creo que era una ne-cesidad. Él no podía vivir escondi-do y necesitaba que todos supieranque si un día hacía una tonteríaera por la enfermedad».

Hoy es el día que la gente sigueparándole por la calle y ahora, ade-más de saludarle, le preguntan porsu estado. Garrigosa no ignoraque, dentro del drama de la enfer-medad, ellos son –hay que hablaren plural, porque se trata de unmal cuyo impacto se extiende alcírculo familiar– unos privilegia-dos. ¿Por qué? Porque al habersido diagnosticado en un momen-to muy temprano es más fácil pro-longar la primera etapa de la en-fermedad.

También porque su posición so-cial y económica les permite ha-cerla frente en mejor situación. «Eldrama es aún mayor cuando la en-fermedad la sufre una persona de80 años, con una pensión escasa yun cónyuge de la misma edad comoúnica ayuda para salir adelante»,reconoce la esposa de Maragall.Hay muchos, muchísimos, casosasí. Ancianos que se recluyen encasa y se apagan en un mundo sinreferencias, sin reconocer a la per-sona con la que han compartido suvida y que invierte sus últimasenergías en una batalla perdida deantemano.

Calidad de vida«Empieza a haber conciencia so-cial del problema porque ahora seconocen muchos más casos que an-tes. Pero todavía no se ha asumidosu dimensión. Y es muy grave, por-que al alargarse la vida habrá másenfermos y serán necesarias mu-chas más personas para cuidarlos.Al entrar en la fase de mayor dete-rioro, hay que tener un control per-manente de los enfermos».

La entereza de Diana Garrigosasólo se quiebra cuando empieza ahablar de esa última fase de la en-fermedad. «Yo sé que llegará unmomento en que mi marido debe-rá ir a una residencia porque pre-cisará de esa atención continua.Será terrible, lo sé». Esa fase pue-de ser larga. «La mayoría de los en-fermos de alzheimer mueren deotra cosa, pero hay algunos cuyaenergía es tan grande que fallecenpor esta enfermedad. Hace poco,conocí el caso de una mujer quemurió al atragantarse con un yo-gur. Su deterioro neuronal era tangrande que había olvidado inclu-so qué había de hacer para tragar,que es algo que sabe un recién na-cido».

El combate de la FundaciónPasqual Maragall se centra en tra-tar de que ese momento llegue lomás tarde posible. Hasta enton-ces, los enfermos deben vivir. Poreso, Diana Garrigosa habla conesperanza de una experiencia pi-loto de la Cruz Roja, que ha colo-cado unos GPS a decenas de afec-tados, para evitar que se pierdan.«De esta manera, pueden salirtranquilos a la calle, a pasear o to-marse un café. Mi marido no co-rre el peligro de perderse, porquetiene un chófer y va con escolta,y además todo el mundo le cono-ce, pero esa no es la situación dela gran mayoría de los enfermos.Pero somos conscientes de que de-

bemos aprovechar nuestra situa-ción de privilegio para ayudar alos demás».

CapacidadLa vicepresidenta de la Fundaciónlo vive ahora en primera persona,pero ya tuvo un contacto reveladorhace unos años. Durante un viajea Montevideo, la pareja fue a visi-tar a su amigo Mario Benedetti. Suesposa padecía alzheimer en ungrado muy avanzado y estaba enuna residencia. El poeta reciente-mente desaparecido iba a visitar-la cada tarde porque pensaba queél era la única persona a la que aúnreconocía y su ausencia, aunquefuera un solo día, iba a romper el

débil hilo que la unía al mundo.Aunque su objetivo es impulsar

el avance científico en este campo,Garrigosa explica también que laFundación colabora con otras quese centran en aspectos más socia-les de la enfermedad. Porque altiempo que el mal avanza surgenotros problemas incluso de índolelegal. «Uno de ellos es la capacidadde los enfermos para tomar deci-siones. Cuando un juez decide in-capacitarlos, es una medida com-pleta que resulta demasiado dolo-rosa para ellos. Una neuróloga deBarcelona ha reunido a un grupode expertos y han elaborado un do-cumento en el que se concluye quehacen falta reformas legales quepermitan incapacitaciones parcia-les. Vamos a ayudar a que ese do-cumento llegue a las manos másadecuadas».

Pasqual Maragall tiene la suer-te de llevar «una vida bastante nor-mal como un jubilado de la políti-ca». Muchos días participa en en-cuentros con políticos, visita expo-siciones e incluso pronuncia con-ferencias. Pero él y su esposa sonconscientes de que poco a poco esocambiará. No saben cuándo. Tansólo tienen la certeza de que mien-tras puedan seguirán luchandopara que el destino de los enfermosde alzheimer no sea una condenacierta para la que no cabe indulto.«No nos vamos a parar», reiteraDiana Garrigosa. N

La Fundació Pasqual Mara-gall Alzheimer Internacionalse constituyó hace un año yha desplegado ya una granactividad. Su actuación seapoya en el capital privadoporque, como explica su vi-cepresidenta, eso supone quedispondrá de más flexibilidadpara contratar a investigado-res jóvenes y con ideas noconvencionales, así comotambién para orientar algu-nas actividades con objetivosde mercado, puesto que parael proyecto será esencial ob-tener inversiones a largo pla-zo.

Sus responsables no hanperdido el tiempo: en estosmeses se han entrevistadocon líderes políticos de todaEspaña y con los directivosde las mayores empresas. Lasemana próxima, aprove-chando el concierto benéficoa favor de la entidad, la pre-sentarán en Euskadi. El ob-jetivo es conseguir los fondosnecesarios para poner enmarcha, en el plazo de dosaños, un centro de investiga-ción que permita avanzar enel diagnóstico precoz. «Nues-tra esperanza es aportar algoen ese campo», dice DianaGarrigosa. «Si lo logramos,alargaremos la primera fasede la enfermedad y eso signi-fica que quienes la padecentendrán una mayor calidadde vida más tiempo».

Es el objetivo a medio pla-zo porque a largo es «que nohaya enfermos», pero pareceun reto excesivo dado que eneste momento no se sabe elorigen de una enfermedadque sólo en España afecta amedio millón de personas.Así que el primer paso de esecentro para la investigacióndel alzheimer y otras enfer-medades neurodegenerativases más limitado en su ambi-ción.

De momento, deberán su-perar una dificultad añadidacon la que no contaban. «Em-pezamos muy bien, recaban-do muchos fondos, pero llególa crisis y, como es lógico, todoel mundo se ha vuelto pru-dente. También nosotros,pero vamos a seguir adelan-te», explica Garrigosa, quiendestaca que las empresas queaportan fondos se incorporana la fundación para que pue-dan verificar en qué se em-plea su dinero. De momento,pese a las dificultades, ya hanconseguido compromisos deaportaciones plurianualespor valor de 1,2 millones cadaejercicio. Es todavía una ci-fra inferior a lo preciso paracrear el instituto, pero es unpunto de luz en la negrura delalzheimer.

DiagnósticoprecozC. C.

Maragall, con su esposa, el día que dejó de ser president. / EFE

Diana Garrigosa y Pasqual Maragall, poco antes de que fuera elegido presidente de la Generalitat. / EFE

«El drama es mayorcuando el mal lopadece una persona de80 años con unapensión baja, que debeser cuidada por alguiende su misma edad»

SALUD LUCHA CONTRA EL ALZHEIMER

SociedadEL CORREO

DOMINGO 24 DE MAYO DE 200980 I V

CÉSAR COCA BARCELONA

La vida de Diana Garrigosa, profe-sora, especialista en informática yesposa de Pasqual Maragall, cam-bió el 20 de octubre de 2007. Ese día,su marido –alcalde de Barcelonadurante 15 años, presidente de laGeneralitat una legislatura– anun-ció durante una visita oficial al hos-pital de Sant Pau que tenía alzhei-mer y se comprometió a trabajaren favor de la lucha contra la en-fermedad. Garrigosa había vividomedio año antes el tremendo im-pacto de un diagnóstico que no es-peraban ella ni su marido. Pero esamañana de otoño se convirtió enla abanderada de un combate sincuartel contra un mal del que sedesconoce casi todo y que, por tan-to, hoy por hoy es incurable. Unmal que se extiende como una man-cha de aceite a medida que enveje-ce la sociedad. Maragall y su espo-sa son dos combatientes de unaguerra a largo plazo y, sin embar-go, saben que su batalla particularestá perdida. Lo que ambos espe-ran, lo confiesa Garrigosa con emo-ción, es que la fase inicial del mal,en la que los enfermos tienen aúnuna autonomía notable, se alarguelo más posible. Pero luego llegarála negrura del olvido. «Esa etapafinal, en la que ya no reconocenpersonas ni lugares, puede durardiez años, quince, o más. Eso es te-rrible. Yo ya sé que será terrible».

El caso del ex presidente de laGeneralitat y alcalde de Barcelonaen el año inolvidable de los JuegosOlímpicos es atípico por muchasrazones. La primera de ellas, laedad temprana a la que el alzhei-mer empezó a manifestarse: 66años. «A veces mi marido decía quese olvidaba de cosas e insistió tan-to que nos fuimos al médico». Pri-mera prueba, un test que no es con-cluyente y que dio positivo. El mé-dico les tranquilizó. Personas so-metidas a un gran estrés mostra-ban idénticos resultados. «Él ha-bía vivido dos años terribles contodo el tema del Estatut, así que suestrés era máximo».

El médico tomó dos decisiones:prescribirle una medicación quehace más llevadero el avance delmal, por si acaso, y recomendarleuna prueba más concreta. Él fuequien le sugirió, por pura discre-ción, que se la hiciera fuera de Es-paña. Y Maragall y su esposa, ami-gos de Luis Rojas Marcos, se fue-ron a Nueva York. Iban convenci-dos de que el resultado sería nega-tivo. Se equivocaban.

La necesidad de anunciarloDurante seis meses ni sus hijos su-pieron nada de aquello. Pero, al tra-tarse de una persona tan conocida,no podían mantener el secreto mu-cho tiempo. Así que el propio Ma-ragall decidió aprovechar una vi-sita oficial al servicio de Neurolo-

COMBATE. Diana Garrigosa, ante un retrato de su esposo, en la sede de la Fundación que lleva su nombre. / VICENS GIMENEZ

«Soy consciente deque mi maridoun día necesitaráatención continuay deberá ir a unaresidencia. Seráterrible, ya lo sé»

Contra el olvido

REPORTAJE

«Ya existe una clara concienciasocial del problema de estaenfermedad, pero todavíano la hay sobre su verdaderadimensión», explicaDiana Garrigosa