En Nil, el nostre fill, és un nin actiu, curiós, alegre i...
20
En Nil, el nostre fill, és un nin actiu, curiós, alegre i sord profund… Número 21 Revista de l’Associació de Pares de Persones amb Discapacitat Auditiva Desembre 2016
Transcript of En Nil, el nostre fill, és un nin actiu, curiós, alegre i...
En Nil, el nostre fill, és un nin actiu, curiós,alegre i sord profund…
Número 21
Revista de l’Associació de Pares de Persones amb Discapacitat AuditivaDesembre 2016
2 |
ADRECES D'INTERÈS
EDITAASPASC/Ramón Nadal, 4Palma de Mallorca
DIPÒSIT LEGALDL PM 999-2013ISSN 2340-891X
CONSELL EDITORIAL IREDACCIÓJaime FerrerMª Magdalena VanrellMª Agnès MeliàCarme ZoiloMateu BoschJoana Mª Pons
COL·LABORA EQUIP TÈCNICASPASCati BalaguerMónica PeraltaAina MartíAlejandro Larrea
DISSENY, MAQUETACIÓ IIMPRESSIÓGráficas LOYSE
FES-TE SOCIC/Ramón Nadal, 4Palma de MallorcaTelf 971 45 81 50
VISITA ELS NOSTRES BLOGS:
www.aspasleehablacomunica.com
www.aspasformayemplea.com
Conselleria d´Educació, Cultura i Universitats
Escolarització i beques escolars
www.educacioicultura.caib.es
C/Salvà, nº14 2º Planta
Telf 971733774
CENTRE BASECentre de Valoració i
Reconeixement de la Discapacitat
www.dgad.caib.es
C/Joan Crespí, 11 Palma Tf. 971 178 991
Av. del Raiguer, 95 Inca Tf. 971 177 899
C/Pou Fondo, 17 Manacor Tf. 971 846 187
IMASInstitut Mallorquí d´Afers Socials
Ajudes per persones amb discapacitat
www.imasmallorca.net
C/General Riera, 67 Palma T. 971763325
C/ Del Cuartel s/n Inca
Tf. 971 880 216
C/ De Jose López, 2 Manacor
Tf. 871986142
SOIBTreball i formació
www.soib.caib.es
Camí Vell de Bunyola, 43, 1º
Edifici Rotonda Asima, despatx 21
Polígon de Son Castelló
Tf. 971 177 248
SVAPServei de Valoració i Atenció Primerenca
www.dgad.caib.es
C/Joan Maragall nº17, Palma de Mallorca
TElf: 971 775580
BUEN SONIDOCentre Auditiu
www.buensonido.net
Av. Comte de Sallent, 4 Palma
Tf. 971 909050
GAESCentre Auditiu
www.gaes.es
Av. Comte de Sallent, 15. Palma
Tf. 971 495 275
ADVANCED BIONICSwww.advancedbionics.com
Advanced Bionics Spain S.L.
Av. de la Industria 13-15 03690,
San Vicente del Raspeig. Alicante
Tf. 965 200 210
MEDELwww.medel.com/es/
Centro Empresarial Euronova,
Ronda de Poniente num.2, 2ºA
Tres Cantos, E-28760 Madrid
Tf. 91 8041527
FIAPASConfederación Española de
Familias de Personas Sordas
www.fiapas.es
Pantoja nº 5, local. 28002 Madrid.
Tf. 91 576 51 49
ENS POTS SEGUIR A::
www.aspasmallorca.com
@ASPASMallorca
www.facebook.com/ASPASMallorca
| 3
EDITORIAL SUMARI
D e la meva experiència des-prés de 27 anys com a Pre-sident d'Aspas puc afirmarque la família és fonamen-
tal per arribar als resultats que tenim a diad'avui.Des d'ASPAS, en tots els programes quehem realitzat, sempre hem reconegut elpaper primordial que tenen les famíliesper a la bona evolució dels nostres fills/es.És la unitat familiar, la que proporciona es-tabilitat emocional i esperit de superació,ajudant-los a sentir-se més integrats i mi-nimitzant les dificultats que implica la se-va discapacitat.Quan a una família neix una persona ambuna discapacitat auditiva part d'aquestadiscapacitat es transmet als membres dela unitat familiar, sobretot als pares i ma-res, com un sentiment d'impotència quegenera ansietat. És per això que la famílianecessita assessorament i formació perpoder avançar.Les famílies, pares i mares, vam crearaquesta associació perquè sempre hemdefensat la inclusió social, laboral i educa-tiva de les persones amb discapacitat au-ditiva. El nostre objectiu va ser i serà sem-pre posar tots els recursos perquè els nos-tres fills/es disposin de les eines i mitjansque garanteixin la igualtat d'oportunitats, ientre ells, la formació i participació de lesfamílies en tots els programes que desen-volupem.
CayetanoMartí
President d’ASPASMallorca
SumariNotícies breus 4Dies de diversió per als petits d'ASPAS gràcies a ASPRO OCIO
La Caixa Proinfància promou, un any més, la igualtat d'oportunitats
Pau Ybarra Palmer participa en el Campionat del Món de Paddle Surf
ASPAS inaugura nou centre a Inca
Entorn associatiu 7Avaluació del grau de satisfacció de les famílies i persones ateses a ASPAS
Ajudes econòmiques 8Deduccions Fiscals per a Famílies
Accesibilitat 9Premis a la Innovació Social, un acte accessible
Activitats ASPAS 11Formació al professorat
Tallers de Gestió emocional ASPAS
Articles i Entrevistes 14“Nil, el nostre fill, és un nen actiu, curiós, alegre i sord profund…”
Família i associacionisme
L'adaptació protèsica, l'atenció primerenca especialitzada i la família, claus per a
l'èxit educatiu dels alumnes amb discapacitat auditiva
ASPAS Café 19Palma: Seu PrincipalC/ Ramón Nadal, 4
07010 Palma de MallorcaTel. 971 458 150Fax: 971 280 786
Inca:C/ Doctor Fleming, 37
07300 Inca
Manacor:Ronda del Port, 6407500 Manacor
Missió:
Defensar, reivindicar i
garantir els drets i
interessos de les persones
amb discapacitat auditiva i
de les seves famílies.
Per desè any consecutiu, elpassat mes d'octubre va arren-car el programa CaixaProinfàn-cia, amb l’objectiu de promou-re la promoció socioeducativadels menors en situació de vul-nerabilitat social. La CaixaProinfancia promou, un anymés, la igualtat d'oportunitats.El programa està gestionat per la “Xar-
xa per a la Inclusió Social EAPN IllesBalears” i és una iniciativa de l'Obra
Social “La Caixa” dirigida amenors de 0 a 18 anys, lesfamílies dels quals es trobenen situació de pobresa eco-nòmica i vulnerabilitat social,amb la finalitat de promoure idonar suport al seu desenvo-lupament d'una manera inte-
gral afavorint la igualtat d'oportunitatsper a la infància i les seves famílies.
4 |
NOTÍCIES BREUS
Aquest estiu ASPRO OCIO vacol·laborar amb ASPAS ofe-rint 20 entrades gratuïtes aAQUALAND, WESTERN PARKi MARINELAND perquè elsusuaris més petits de l'enti-
tat poguessin gaudir d'undia en família diferent.
Des d'aquest espai vo-lem agrair a ASPRO OCIOla seva col·laboració. Paula gaudint d'un dia a Aqualand.
Dies de diversió pels petits d'ASPASgràcies a ASPRO OCIO
Els passats 15 i 16 d'octubre es va dispu-tar el campionat d'Espanya Absolut dePaddle Surf, a la localitat gallega de Baio-na. Entre els participants es trobava PauYbarra Palmer, usuari d’ASPAS, que vaaconseguir arribar a la victòria i proclamar-se per primera vegada campió d'Espanyade Paddle Surf després d'un ajustat final ala seva prova favorita, la cursa de llargadistància. Aquest esport és una modalitatde surf on l'esportista utilitza un rem perdesplaçar-se per l'aigua mentre rema depeu en una taula. Aquesta gran victòria vapermetre a en Pau ser seleccionat per laselecció espanyola i participar al Mundialde Paddle Surf que es va celebrar a les
Illes Fiji del 12 al 20 de novembre. El paperd’en Pau en el mundial va ser molt merito-ri aconseguint la 17a posició en llarga dis-tància i classificant-se per les semifinalsd’esprint. Pau ha tingut l'oportunitat deviure una experiència única, al costat delsmillors esportistes del món, en un lloc tanexòtic com les Illes Fiji.
Des d’ASPAS volem donar l'enhorabona aen Pau i la seva família pels seus èxits i pelseu esforç en anar assolint els objectiusque es va marcant dia a dia.
Pau Ybarra Palmer participa alCampionat del Món de Paddle Surf
Pau al pòdium després de vèncer la cursa dellarga distància del campionat nacional 2016.
La Caixa Proinfància promou, un any més,la igualtat d'oportunitats
El passat dijous 22 de setembre ASPAS vainaugurar un nou Centre d’Atenció a Incaper a atendre a persones amb discapaci-tat auditiva i a les seves famílies.
En l’acte d’inauguració hi van assistir elPresident d’ASPAS, el Sr. Cayetano Martí,el Sr. Virgilio Moreno, batle d’Inca, la Sra.Margalida Puigserver, Presidenta de l’IMAS del Consell de Mallorca, el Sr. JuanManuel Rosa, Director General de Depen-dència, el Sr. Llorenç Pou, Director Gene-ral de Treball i Economia de la Conselleriade Treball, Comerç i Indústria i el Sr. Jau-me Ribas, Director General d’Innovació
Educativa de la Conselleria d’Educació iUniversitat del Govern de les Illes Balears,entre d’altres autoritats.
Des d’aquest nou centre s’estan atenenta 50 persones i a les seves famílies ambl’objectiu d’aconseguir la plena inclusiósocial, laboral i educativa de les personesamb discapacitat auditiva.
Els serveis que es presten des del centreASPAS a Inca són: el Servei de Desenvo-lupament Infantil i Atenció Primerencades del qual s’atenen 9 nins d’entre 0 i 6anys, finançat per la Conselleria de Ser-
veis Socials i Cooperació; el Servei d’A-tenció Integral, finançat per l’IMAS, Insti-tut Mallorquí d’Afers Socials del Consellde Mallorca, amb un total de 15 persones;i el Servei d’Orientació i Inserció Sòciola-boral, amb un total de 20 persones i fi-nançat per part de la Conselleria de Tre-ball, Comerç i Indústria del Govern de lesIlles Balears.
Aquest centre, ubicat al carrer Doctor Fle-ming número 37, ha comptat amb l’ajudaeconòmica de la Obra Social La Caixa, deFundación ONCE i d’Estalvi Ètic de CaixaColonya.
| 5
NOTÍCIES BREUS
ASPAS inaugura nou centre a Inca coincidint amb el DiaInternacional de les persones amb discapacitat auditiva
El President d'ASPAS i autoritats en la inauguració del centre.
Façana del Centre Aspas - Inca. Blai i Carme fent una sessió de logopèdia a Aspas - Inca.
En la línia d’ASPAS capa la millora dels seusserveis, i així com ensho marca la normaUNE-EN-ISO 9001:2008,en la que l’entitat estàcertif icada, durant elsmesos de juny fins a se-tembre d’enguany, lesfamílies i persones ate-ses a l’associació parti-ciparen en una enquestaamb l’objectiu de conèi-xer el grau de satisfac-ció amb els serveis iinstal·lacions d’ASPAS. Els resultats obtinguts hansigut molt satisfactoris. Esvan retornar 184 qüestio-
naris de satisfacció realitzats, elque representa un 40,3% departicipació, essent aquest per-centatge molt similar al de2014.
El més destacat i enriquidorhan sigut els comentaris queens han fet arribar les famíliesi persones ateses que partici-paren en l’enquesta.
Agraïm molt especialment les
seves valoracions i, totes i cadascuna d’e-lles, seran tingudes en compte per millorarl’associació i la prestació de tots els serveis.
Gràcies
ENTORN ASSOCIATIU
| 7
Avaluació del grau de satisfacció defamílies i persones ateses a ASPAS
El més positiu:• “Professionalitat, atenció personalitzada itracte personal i proper”
• “La formació i qualitat humana. La coor-dinació amb escola, doctora i audioprote-sista. L’atenció personalitzada, feedback,empatia, suport constant, l’ experiència,…”
• “Ha canviat la meva persona en moltsaspectes, sobre tot tinc molta més con-fiança en mi mateix”.
El que es podria millorar:• “Més tallers i cursos per apares i fills”.
• “Més activitats en la zonad’Inca o Manacor, no nomésa Palma”.
L’índex de satisfacció general en relació a l’entitatde les persones ateses i de les famílies va ser d’un4.7 (en una escala de 1 a 5).
Els principals resultats obtinguts han sigut els següents:
Fes-te sociFes-te soci
8 |
AJUDES ECONÒMIQUES
Per a més informaciówww.agenciatributaria.es
L'Agència Tributària ofereix tres noves deduccions del 'Impost sobre la Renda de les Persones Fís iques(IRPF):• Família nombrosa: 1.200 € anuals; 2.400 € si es família decategoria especial.• Descendent amb discapacitat: (fills o néts): 1.200 € anualsper cada descendent.
• Ascendents amb discapacitat (pares o avis): 1.200 € anualsper cada descendent.• Famílies monoparentals amb dos fills: 1.200 € anuals.• Mares treballadores amb fills de 0 a 3 anys: 1.200 € anuals.Aquestes deduccions es faran efectives en la declaració del'IRPF de l'exercici 2016 (a presentar el 2017), encara que se’npot sol·licitar l´abonament anticipat amb caràcter mensual.
Quan es pot sol·licitar l'abonament anticipat• Per via electrònica, si es disposa de DNI electrònic, certificat digital, PIN24H o CL @ VE.• Per telèfon, al número 901 200 345, aportant l´import de la casella 415, de la declaraciód'IRPF de 2015.• De forma presencial a qualsevol oficina de l'Agència Tributària presentant el formularique s’haurà de descarregar i imprimir de la pàgina d'internet de l'Agència Tributària. Un copimprès l’han de signar tots els sol·licitants.
Requisits per a sol·licitar l'abonament anticipat:
• Estar en possessió del títol de família nombrosa o del cer-tificat oficial del grau de discapacitat del familiar descen-dent o ascendent.• Tots els sol·licitants, així com els descendents i ascen-
dents amb discapacitat han de disposar d'identificació fiscal(NIF).• Els sol·licitants han d’estar donats d'alta a la SeguretatSocial i cotitzar durant uns terminis mínims. En el cas de noestar treballant, poden demanar la deducció els beneficiarisde prestacions per atur i els pensionistes.
Documentació que s’ha de presentar: • Imprès de la sol·licitud (model 143 de l'Agència Tributària).• Original i fotocòpia del DNI o NIE de la persona sol·licitant idels membres de la unitat familiar.
• Original i fotocòpia del certificat de discapacitat.• Original i fotocòpia del títol de família nombrosa.• Original i fotocòpia de la cartilla del banc amb el nombre decompte bancari per a abonar l'import econòmic.
Pots formar part de la nostraassociació fent-te soci.
Més informació: aspasmallorca.com
Deduccions fiscals per a famílies ipersones amb discapacitat
Hazte socioHazte socio
Fes-te sociFes-te soci
| 9
ACCESSIBILITAT
Premis a la Innovació Social, un acte accessibleEl passat 27 d’octubre, elTeatre Principal de Palmava acollir l’acte d’entregadels Premis Consell deMallorca a la InnovacióSocial 2016 del Consellde Mallorca.
La consellera de Benes-tar i Drets Socials i presi-denta de l’Institut Mallor-quí d’Afers Socials(IMAS), Margalida Puig-server, juntament amb elvicepresident del Consell de Mallorca,Francesc Miralles, varen presidir l’acte,que es va iniciar amb la intervenció delDirector Insular de Persones amb Disca-
pacitat i president del jurat, José ManuelPortalo.
Els premiats d’aquesta nova edició dels
Premis d’Innovació Socialvaren ser: la campanya “Yosoy Rana” de la FundacióRana, l’entitat Ben Amics, elSr. Maties Bosch i els pro-jectes Koluté de Cáritas, TresGlops de Tres Salut Mental iel projecte “Confia” de l’en-titat Treball Solidari.
El Servei d’Accessibilitatd’ASPAS va fer accessiblel’acte per a persones ambdiscapacitat auditiva, mit-
jançant la reserva de les files davanteresper als assistents, la dotació de buclemagnètic a la zona i la subtitulació en di-recte de l’acte.
Acte d’entrega dels Premis al Teatre Principal de Palma.
ASPAS, instal.lador oficial de Bucles Magnètics
ASPAS signa un conveni de col·laboració amb FUNDOSA ACCESSIBILITAT, entitatque pertany a ILUNION, el grup d'empreses d'ONCE i la seva Fundació, mitjançantel qual ASPAS es converteix en instal·lador oficial de bucles magnètics.
Com funcionen? Els bucles magnètics transmeten una senyal d'àudio directament a un audiòfon o implant cocleareliminant el renou de fons, així com la reverberació i altres distorsions acústiques que redueixen laqualitat del so, permetent a la persona amb discapacitat auditiva la millora de la qualitat de la co-municació.Per a garantir la qualitat de l'accessibilitat auditiva fent servir bucles magnètics és molt importantque la instal·lació del sistema del bucle compleixi l'estàndard UNEIX 60118-4:2007
Beneficis:Utilitzant el model de característiques i potènciaadequada resulten de gran utilitat en:4 Auditoris, cinemes, teatres…4 Institucions, ajuntaments…4 Mostradors d’atenció al públic…4 Recepció d’hotels, hospitals…4 Punts d’ informació a aeroports, estacions…4 Oficines bancàries, comissaries de policia…4 Finestres d’expedició d’entrades, taquilles…4 Benzineres, cabines de seguretat, caixers de supermercat…
Entorn legislatiuLa normativa d'accessibilitat que aconsella o obliga a complir latecnologia d'escolta assistida està creixent en tot el món.
| 11
ACTIVITATS D’ASPAS
Moment de la pràctica “Dímelo tú”.Imatge del curs celebrat en el CEP de Palma el passat mes de novembre.
Formació al professoratDurant els mesos d’octubre i novembre,les logopedes de l’entitat han realitzatformació per al professorat sobre l’aten-ció a l’alumnat amb discapacitat auditivaa les illes de Mallorca, Menorca i Eivissaemmarcada dins el projecte UVAI que AS-PAS té concertat amb la Conselleria
d’Educació, Cultura i Universitats.Els objectius principals d’aquestes jorna-des han estat donar a conèixer la discapa-citat auditiva, els tipus de pròtesis auditivesque existeixen actualment, les implicacionsi repercussions de la discapacitat auditivai, dotar d’estratègies metodològiques i co-
municatives al professorat, amb la finalitatde fer més accessible el contingut curricu-lar i millorar la qualitat de vida dels alum-nes amb discapacitat auditiva que estanescolaritzats dins els centres educatius, isobretot, per poder potenciar la seva comu-nicació i autonomia sòcio-personal.
| 13
ACTIVITATS D’ASPAS
Tallers de Gestió emocional ASPASSabem que les emocions formen part deles nostres vides i són ingredients irrenun-ciables de la nostra condició d’humans.No obstant això, la vida en societat, cadavegada més complexa, ens exigeix unadequat maneig de les mateixes. Quan noho aconseguim, sobrevenen problemes enels diferents àmbits en els quals aquestaes desenvolupa (familiar, social, escolar,laboral…), amb el consegüent patimentpersonal. Durant el curs 2016/17, des delsServeis d'Atenció a Famílies i d'AtencióPsicològica, ens hem proposat que els ta-llers girin en relació a l'eix central de la“Gestió emocional”, posant l'accent prin-cipalment en el maneig de la ira, la por i latristesa. Així mateix, pretenem tractar-hoel més transversalment possible, donantresposta, mitjançant tallers i eines especí-fiques, als diferents col·lectius atesos a lanostra entitat: pares, mares o tutors,nens/es, adolescents i adults.
Durant el mes de novembre hem comen-çat a abordar la Ira, una emoció que rela-cionem amb una connotació negativa, pe-rò amb una funció evolutiva molt clara:protegir-nos.
Ensenyar als nens/es a gestionar la ira deforma adequada no és una tasca fàcil, jaque no solament implica la capacitat d’ au-toregular-se, sinó també la d'aprendre avalorar altres alternatives de resposta iaplicar-les. Els dos primers tallers cele-brats a Palma i Manacor, dirigits a famílies,van tenir un bon acolliment, ja que comp-tem amb més d'una quinzena de partici-pants a cada taller. En ells es va treballar alvoltant de l'emoció de la ira amb la finalitatde facilitar a les famílies estratègies edu-
catives que fomentessin una bona gestióemocional dels seus fills/es. Per això va sernecessari abordar totes les emocions bàsi-ques, entendre la seva funció i ser cons-cients que el problema no és l'emoció ensi, sinó la “reacció” davant d’ella. Seguida-ment, aprofundirem en la intervenció di-recta per incrementar les conductes ade-quades i disminuir les inadequades, per fi-nalitzar destacarem la importància d'unaintervenció continuada, més enllà de lamodificació de conducta; com ensenyarhabilitats socials (ser assertiu), estratègiesde solució de problemes, així com detectardistorsions en la interpretació de la situa-ció i realitzar canvis de perspectiva. En eltranscurs del taller els pares van tenir l'o-portunitat de compartir amb el grupaquells aspectes de la conducta dels seusfills que els plantegen majors dificultats.Tenint en compte que el temps disponibleera limitat, es va posar èmfasi a donar res-posta als dubtes plantejats.
En els propers mesos, abordarem la tris-tesa i la por, altres dues emocions ambuna funció important i necessària, però siles gestionem inadequadament podrienoriginar problemes relacionats amb l'es-tat d'ànim i les habilitats socials.
Taller per a famílies celebrat a ASPAS Palma
Taller amb nens/es d’ ASPAS Manacor celebrat a Na Camel.la.
14 |
ARTICLES I ENTREVISTES
En Nil, el nostre fill, és un nin actiu,curiós, alegre i sord profund…
Té 16 mesos i en ja en duu cinc d’implan-tat. Com molts dels nounats no va passarel test auditiu a l’hospital, però nosaltresteníem motius a témer el pitjor. Feia pocmés d’un mes li havien donat els resul-tats genètics a la nostra neboda Noa.
Ella també té una hipoacusia profunda. Tétres anys i un d’implantada. El seu diagnòs-tic va ser més lent i confús al no tenir ante-cedents, per això va haver de passar permúltiples proves abans de que se’n trobésel motiu. Per alguna raó, els hospitals sonreacis a realitzar la prova genética d’imme-diat, quan un gran percentatge dels casosde sordesa són deguts a això, perdent d’a-questa manera un temps molt valuós. Elseu camí ple de sots, ens va atenuar el quenosaltres acabàvem de començar.
Així que, tota aquella il.lusió i adrenalinaque se sent essent pare primerenc, es va-ren veure de seguida eclipsades per lapor i la incertesa. Amb els primers poten-cials va començar l’infern. Ens havien tret
qualsevol esperança de que el nostre fillhi sentís. Varem sentir por, enuig, tristesai impotencia. Ens preguntàvem “perquèell”, “perquè a nosaltres” i, “ara, què pas-saria”…
Vàrem plorar molt, moltíssim. Ens vàremallunyar de tot allò que ens recordés laminusvalidesa del nostre fill. La músicaque tant ens havía alegrat, s’havia con-vertit en tristesa, fins i tot en tortura.
Llavors vàrem començar a cercar tota lainformació que crèiem necessària per apoder afrontar el problema: vàrem visitartotes les pàgines i foros d’internet, và-rem acudir a conferències, vàrem parlaramb metges i vàrem estudiar exhausti-vament tots els processadors del mer-cat. Tot això ens va ajudar a prendre ladecisió d’implantar-lo. Però el que real-ment ens va ajudar a començar a supe-rar la situació que ens havía tocat viure,va ser conèixer d’altres famílies que ha-vien passat pel mateix. Conèixer les se-ves experiències i veure els seus fills fe-liços, sentint-hi i xerrant, fins i tot diver-sos idiomas, ens va fer veure lanormalitat dins el problema, i en això,ASPAS va tenir un paper protagonista.
En Nil i la seva cosina Noa
En Nil amb pocs mesos, amb la seva mare.
| 15
ARTICLES I ENTREVISTES
Gràcies al seu equip (logopedes, psicò-legs i orientadors, entre d’altres) hemalleujat l’any més dur de les nostres vi-des. El que va marcar el punt d’inflexió,sens dubte, va ser l’activació dels seusimplants. Després de l’operació i el du-ríssim postoperatori, tot va quedar enl’aire, fins que va arribar el meravellósmoment de posar en marxa els “apare-llets”, com els anomenem nosaltres, quefarien possible el que tant desitjàvem: elnostre fill ens sentiría, finalment.
Una de les coses més doloroses va sersentir que ens havíem perdut una partimportant d’en Nil per haber estat obses-sionats amb la seva discapacitat i evolu-ció. Ara sentim que gaudim el doble d’ell,de cada vegada que respon al seu nom,dels seus balls quan escolta música, delsseus balbucejos i primeres paraules…
No ens enganyem, sabem que en algunsàmbits tindrà més dificultats però tambésom conscients que, gràcies a la tecnolo-gía, la medicina i l’entorn familiar i d’a-mics, el nostre fill podrà dur una vida nor-mal i serà allò que es proposi ser.
En Nil juga amb el seu pare al parc
La família exerceix un paper fonamentalen el desenvolupament de les personesamb discapacitat com a primer i princi-pal agent que impulsa el seu desenvolu-pament i inclusió. En el cas de la faltad'audició, la família cobra una singulari-tat especial doncs constitueix el nucli onneix i té lloc el desenvolupament comu-nicatiu i l'adquisició del llenguatge.
En un primer moment el coneixement dela pèrdua d'audició produeix en els pa-res i les mares reaccions d'inquietud idesorientació, atès que han d'adaptar-se a una situació, ni prevista, ni desitja-da, que els omple d'incertesa i, en lamajoria dels casos, manquen d'informa-ció sobre ella. S'evidencia, per tant, lanecessitat de rebre informació i suportespecialitzat per, una banda, exercir elpaper que els correspon respecte a lacura de la salut i l'educació dels seusfills amb sordesa i, per una altra, resta-blir la dinàmica familiar que pot veure'salterada davant aquesta nova circums-tància.
Les famílies precisen atenció especialit-zada no només en els primers anys, sinóal llarg de tot l'itinerari de desenvolupa-ment de la persona sorda, amb la finali-tat de poder prendre les decisions queconsiderin més adequades a cada mo-ment: coneixement del diagnòstic, esco-larització, adolescència, preparació perla vida laboral, etc. Al mateix temps quees pot necessitar anar reajustant lesinteraccions entre els membres de la fa-mília en funció de les seves necessitatsespecífiques, personals i evolutives.
Així mateix, les famílies han d'estar in-formades i preparades per defensar elsseus drets com a tals i la seva inclusióen les polítiques públiques, a més dereivindicar el suport i les ajudes neces-
sàries per fer front al sobrecost que im-plica la discapacitat en un dels seusmembres.
Xarxa d’Atenció i Suport a les Famílies-FIAPAS
La Confederació Espanyola de Famíliesde Persones Sordes-FIAPAS és la majorplataforma de representació de les famí-lies de persones sordes a Espanya. Sor-geix en 1978 per iniciativa d'un grup depares i mares, vinculats pel fet de tenirfills sords i davant la necessitat d'asso-ciar-se en defensa dels seus drets i elsseus interessos. FIAPAS és una organitza-ció d'àmbit estatal, sense ànim de lucre,integrada en l'actualitat per 46 entitats,entre Associacions i Federacions Autonò-miques. Una de les més veteranes és AS-PAS Mallorca.
El Moviment Associatiu de Famílies-FIA-PAS es configura no solament com a puntde trobada de les famílies, basat en la so-lidaritat, l'autoajuda i el suport interfami-liar, sinó que es constitueix en el mitjà departicipació social des del qual es tracta
de donar resposta a les necessitats i de-mandes de les famílies i de les personessordes, al llarg del seu cicle vital, indivi-dual i familiar.
Diferents xarxes de treball canalitzen latasca i els objectius prioritaris de la nostraConfederació. Entre elles, la Xarxa d'Aten-ció i Suport a Famílies. Aquesta xarxa esconforma entorn de l'aplicació d'un Pro-grama, d'igual denominació, que s'engegal'any 1998, amb caràcter estatal, i esmanté des de llavors gràcies al finança-ment rebut amb càrrec a l'assignació tri-butària de l'IRPF, actualment del Ministeride Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, i dela Fundació ONCE. L'any 2011 reberem el
16 |
ARTICLES I ENTREVISTES
Família i associacionisme
Carmen JáudenesDirectora de FIAPASNovembre de 2016
| 17
ARTICLES I ENTREVISTES
Premi Bones Pràctiques en Inclusió, con-cedit per Creu Roja Espanyola al nostrePrograma d'Atenció i Suport a Famílies.
Internament ho coneixem com a Pro-grama SAAF, ja que aquestes són lessigles amb les quals es denominen elsServeis d'Atenció i Suport a Famílies,situats en les associacions que partici-pen en el mateix. En aquest momentcomptem amb 36 Serveis, en els qualsprofessionals, degudament titulats iespecialitzats, i més de 170 pares imares guia atenen a famílies que es-pecíficament plantegen demandes desuport emocional, informació i forma-ció, seguiment del procés educatiudels fills, suport i orientació en la presade decisions, etc. Segons les dadesdel passat any 2015, amb la interven-ció d'aquests serveis es van realitzarmés de set mil gestions individuals igairebé mil institucionals, en els àm-bits educatiu, de sanitat i de serveissocials. Aquesta acció intersectorial esreforça amb materials divulgatius i in-formatius vinculats amb aquest tipusde demandes, a més de l'àmplia i cons-tant acció de difusió del Programa.
A través d'aquesta xarxa de treball hempogut realitzar també accions coordina-des i en col·laboració amb les associa-cions que la integren, abordant qüestionstan importants com les demandes sobreles pròtesis auditives o l'atenció prime-
renca i la inclusió educativa, altres com elconeixement demoscòpic de la situaciósocioeducativa de les persones sordes ode les necessitats i expectatives de lesfamílies, campanyes sobre prevenció desordeses infantils, etc..En aquesta àrea de l'atenció i el suport ales famílies comptem per tant amb unatrajectòria i experiència gens menysprea-bles després de dinou anys de desenvolu-pament d'un Programa, centrat en les fa-
mílies i les persones sordes, que comptaamb una Xarxa de Comunicació Interna,basada en la Guia de Bones Pràctiquesper al funcionament dels SAAF, que as-senta les bases teòriques i marca els cri-teris comuns d'actuació dels serveis, fa-cilitant el seguiment del Programa, la re-collida de dades i la seva avaluació.
Anualment es duu a terme a més un Plade Formació Central, dirigit als professio-nals que coordinen els SAAF i als pares imares guia, el qual té la seva posteriorprojecció i efecte multiplicador a les ano-menades Escoles de Pares que es realit-zen localment.
Un aspecte que singularitza el nostre tre-ball en xarxa és el programa d'Ajuda Mú-tua Interfamiliar que duen a terme els pa-res i mares guia, que són voluntaris de les
associacions amb una dedicació espe-cial -impagable- centrada en l'acolli-ment a noves famílies, després de larecepció de la primera notícia sobre eldiagnòstic de la sordesa, i en donarsuport a qualsevol situació sobrevin-guda en una família al llarg del desen-volupament vital de la persona sorda.
Des de FIAPAS creiem que no ensequivoquem al sustentar el suport a lapersona sorda i a la seva família sobreuna estructura estable, pluridisciplinà-ria i especialitzada, des de la qual escoordina la intervenció dels diferentsagents i sectors compromesos enaquest suport juntament amb la méseficaç participació de la família en totsels àmbits, comptant al mateix tempsamb el suport interfamiliar i l'autoajudaque només és possible donar en l'en-torn associatiu propi de les famílies.
Aquesta tasca del Moviment Associatiude Famílies-FIAPAS la converteix en da-rrer terme en agent i xarxa social que escoresponsabilitza, comparteix coneixe-ment, aprofita oportunitats i impulsa elprogrés i els canvis necessaris en relacióamb els drets i les respostes que de-manden les persones sordes i les sevesfamílies.
18 |
ARTICLES I ENTREVISTES
L'adaptació protésica, l'atenció primerencaespecialitzada i la família, claus per a l'èxit educatiu
dels alumnes amb discapacitat auditivaEls passats 25 i 26 de novembre es vacelebrar a Madrid la II Jornada Científi-ca de Reflexió “Estudios sobre la si-tuación del alumnado con sordera enEspaña”, organitzada per FIAPAS encol·laboració amb el Ministerio deEducación, Cultura y Deportes.Les jornades van comptar amb 25 po-nents, d'àmbits molt diversos, que tre-ballen en l'atenció a l'alumnat ambdiscapacitat auditiva en tot el territorinacional. Els temes que es van portara discussió, entre tots els assistents ales jornades, van ser: “Variables queinflueixen en l'adquisició i desenvolu-
pament del llenguatge”, “Escola iaprenentatge” i “Formació i ocupa-ció”. Mitjançant la presentació delsestudis més recents, que es recolliranen una futura publicació, es va arribara concloure que la importància de l'a-daptació protésica primerenca, la im-plicació de la família en tot el procésrehabilitador i educatiu, els recursosmetodològics i suports educatius quegaranteixin la plena inclusió, l'adapta-ció dels entorns educatius, la formaciódel professorat i la coordinació multi-disciplinària són claus per a l'èxit edu-catiu i formatiu dels alumnes amb dis-capacitat auditiva.
Els recents estudis vénen a confirmarque l'atenció integral a les personesamb discapacitat auditiva, des d'edatsprimerenques, és imprescindible perquèla persona amb discapacitat auditivadesenvolupi al màxim tota la seva po-
tencialitat. En aquesta línia volem com-partir i donar l'enhorabona a dos jovesatesos per ASPAS i a les seves famíliesja que, el passat mes de novembre, laConselleria d’Educació, Cultura i Univer-sitat del Govern de les Illes Balears, va
atorgar a Margalida Rosselló, de 15anys, el premi a l'esforç i bons resultatsacadèmics obtinguts en 4ºESO durant elcurs 2015-2016, i a Ismael Lozano, de12 anys, el reconeixement a la dedicacióen la superació dels estudis de primària.
Margalida rep el premi de mans del Sr. Martí March, Conseller deEducació i el Sr. Antonio Morante, Director General.
Ismael amb el Conseller de Educació, Martí March, que li entregà elel diploma acreditatiu.
| 19
ASPAS CAFÉ
El nostre restaurant obre de dillunsa diumenge oferint un menú diari dequalitat, consulta'ls a la nostra webwww.aspasmallorca.com.
C/ Gral Riera nº15807010 PalmaTelf: 971 592069 Whatsapp607535494
El nostre restaurant obre de dilluns a dissabte oferint unmenú diari de qualitat, a més d'altres serveis, que podràsconsultar a la nostra web www.aspasmallorca.com.
Ens trobaràs a:C/Ramón Nadal, 4- CP 07010, Palma Telf.: 971 25 42 82Whatsapp: 617 97 97 00
