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Vol 2 · Nº 2 · 2003

Summa Neurológicaes una publicación oficial de laSociedad Española de Neurología Vía Laietana, 57 (Principal 2ª)08003 Barcelona

Comité de RedacciónJusto García de Yébenes ProusJordi Matías-Guiu Guía Ana Frank GarcíaInmaculada Bonaventura IbarsJosé Antonio Egido HerreroAngel Pérez SempereAngel Ortega MorenoEduardo Antonio Martínez Vila

CoordinadorJosé Antonio Egido

Redactores JefesMª del Rosario Martín González (Medicina)Esteban García-Albea (Neurohumanidades)Miguel Aguilar (Terapéutica)Rosa Suñer (Neuroenfermería)Felisa Justo (Aspectos sociales)

Secretaría de RedacciónPatricia BelalcázarBanco de Tejidos para Investigaciones NeurológicasPabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de MadridAvda. Complutense s/n28040 - MadridTel: 91 394 13 26Fax: 91 394 13 29Email: fuinvesn@med.ucm.esWeb: bancodetejidos.com

Diseño y Coordinación editorial

Bravo Murillo, 81 (4º C)28003 MadridTelf. 91 553 74 62Fax: 91 553 27 62e-mail: ediciones@ibanezyplaza.comweb: http://www.ibanezyplaza.com

ImpresiónNeografis, S.L.Polígono Industrial San José de Valderas ICalle del Vidrio, 12 y 1428918 Leganés (Madrid)

Depósito LegalM-21351-2002

EDITORIAL

El presente número de Summa Neurológica está relacionado con doselementos fundamentales: la finalización del Año Cajal y la proximi-dad de las elecciones autonómicas y municipales. El Año Cajal secerró oficialmente con un acto institucional realizado en el Colegio de

Médicos de Madrid el 25 de abril. Han quedado pendientes algunos temas queconsideramos de gran importancia como son: la impartición de una Confe-rencia Cajal a nuestros jóvenes entre 16 y 18 años, estudiantes de bachillerato,en todo el país, a quienes deseamos proponer la figura de Cajal como unmodelo a imitar tanto desde el punto de vista de su interés por la ciencia comodesde el que hace referencia a sus valores cívicos como patriota, como hombrede paz y como maestro.Los resultados del Año Cajal han sido agridulces. Por una parte la SociedadEspañola de Neurología se siente muy satisfecha de los actos académicos quese han realizado y de algunas iniciativas que han tenido lugar en distintascomunidades autónomas. Entre otras, Navarra, Aragón, la provincia de Soria,etc. en las que se ha divulgado la importancia de la figura de Cajal entre lapoblación general. Sin embargo, no podemos dejar de lamentar el escaso inte-rés de los organismos públicos a la hora de reivindicar una figura fundamen-tal en la historia de la ciencia del siglo XX gracias a cuyos estudios hemos avan-zado de una manera extraordinaria en el conocimiento y tratamiento de lasenfermedades neurológicas. En este sentido no han tenido éxito algunas de lasiniciativas que propusimos a las autoridades de este país ni tampoco a los res-ponsables de los medios de información más importantes.La proximidad de las elecciones hizo que la SEN solicitara de los candidatos apresidir los gobiernos autonómicos una serie de pronunciamientos acerca de susplanes para el estudio, tratamiento y apoyo de los pacientes con enfermedadesneurológicas. Un breve resumen de las opiniones de aquellos candidatos que hantenido a bien contestar el cuestionario que les enviamos aparecerá en este núme-ro de Summa Neurológica y un estudio más detallado se presentará en el núme-ro siguiente. Estamos muy satisfechos de que aproximadamente la mitad de loscandidatos hayan respondido. Por encima de las distintas opciones y de las dis-tintas respuestas, entendemos que esta iniciativa ha servido para que los posiblesresponsables de las instituciones que se ocupan de los pacientes con enfermeda-des neurológicas tomen conciencia de la gravedad de estos problemas.Quiero informar también de la marcha de dos iniciativas que pueden serimportantes para los pacientes con enfermedades neurológicas:–La Junta Directiva de la SEN ha realizado una primera lectura de un borradorde estatutos de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, una ini-ciativa que queremos poner en marcha este año con objeto de desarrollar pro-gramas ambiciosos de apoyo a los pacientes (información general sobre las enfer-medades neurológicas, formación de pacientes y cuidadores, investigación…). –Por último, quiero advertiros que uno de los instrumentos que habíamosconsiderado como definitivos a la hora de captar fondos para apoyar las acti-vidades de la Fundación, la “VISA Enfermedades Neurológicas”, está tenien-do un desarrollo muy inferior al esperado. La solicitud de esta tarjeta no supo-ne ningún gasto adicional en comparación con cualquier otra tarjeta de crédi-to y puede suponer una importantísima fuente de ingresos para el desarrollode muchas actividades necesarias para todos. Por esto os vuelvo a insistir en mipetición de que solicitéis la VISA enfermedades neurológicas cuanto antes.Para ello podéis recortar el Boletín de suscripción que se inserta en la revista.

Justo García de YébenesPresidente de la Sociedad Española de Neurología

Elecciones 25-M

SUMARIO

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41 EN PORTADAEncuesta SN: La atenciónneurológica y las eleccionesdel 25-MCon motivo de las Elecciones Autonómi-cas que se celebran el 25 de mayo SummaNeurológica publica la encuesta realizadapor la Sociedad Española de Neurologíapara conocer qué opiniones y proyectospresentan los distintos candidatos políti-cos concernientes a las enfermedades neu-rológicas (ámbito sanitario y social) den-tro de sus respectivas Comunidades Autó-nomas. Las principales discrepancias entrelos diferentes candidatos de los partidospolíticos se centran en la atención neuro-lógica en el medio rural. En esta encuesta se establece la idoneidadde conocer cuál es la situación de la neu-rología en cada Comunidad Autónoma deacuerdo con los diferentes presidentes delas sociedades autonómicas de neurología,así como sus principales demandas. Elobjetivo es realizar un análisis comparati-vo con todas las respuestas –de políticos yneurólogos– y establecer así similitudes encuanto a la realidad que plasman los polí-ticos, por un lado, y los expertos, por otro.

5 Distrofia miotónica Tipo 1 o Enfermedad de Steiner

La distrofia miotónica o Enfermedad de Steiner es una enfermedad neuro-muscular poco frecuente que afecta a 1 de cada 8.000 personas. La clínicade esta enfermedad es muy variable, puede ser muy leve y aparecer en edadadulta o extremadamente grave y aparecer en los primeros años de vida.

10 Síndrome de Gilles de la TouretteEl síndrome de Gilles de la Tourette (SGT) es un trastorno neurológicoque a pesar de ser relativamente frecuente, afectando entre un 1-4 % dela población infantil, no suele ser diagnosticado en la mayoría de loscasos. Se caracteriza por la presencia de tics motores y vocales.

13 ¿Vértigo o mareo?Generalmente el término mareo describesensaciones difusas, imprecisas como ines-tabilidad, balanceo o debilidad, mientrasque vértigo implica de alguna maneracompromiso del oído, acompañado denáuseas, vómito e inestabilidad o imposi-bilidad para la marcha.

MEDICINA

18 Francisco Franco: El General que temblóExisten estudios que asocian la enfermedad de Parkinson con determi-nados rasgos de personalidad que podemos encontrar en Franco, talescomo la rigidez mental, la extrema inflexibilidad y la pedantería.

NEUROHUMANIDADES

27 Papel de la mujer en la medicina de la Edad Media

Es conocido por todos que la medicina y el cuidado de los enfermos esuna de las profesiones más antiguas del mundo; y en la vigilancia de lasalud es donde la mujer ha tenido un papel más relevante, ya sea por tra-dición o por imposición.

29 Cuento:Trasplante

30 “Hablar con ellos”Durante las últimas déca-das, el número de personasafectadas por lesiones cere-brales ha aumentado dra-máticamente. Los enormesavances médicos, la tecno-logía de alta calidad y la mejora en los servicios de emergen-cia, supone que hoy la mayoría de estos pacientes sobreviva.

32 Calidad de vida y cuidados sustitutivos en pacientes neurológicos y familiares

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La Sociedad Española de Neurología(SEN) y el Banco Popular han llegadoa un acuerdo para poner a disposiciónde los miembros de la SEN y de otrassociedades relacionadas, así como de lospacientes y sus familiares y amigos, dela sociedad en general, una tarjeta Visaque se llamará "Visa EnfermedadesNeurológicas". Es importante que esta tarjeta sea soli-citada por el mayor número de perso-

nas posible, pues los fondos que seobtengan a partir de los gastos realiza-dos con estas tarjetas permitirán finan-ciar programas asistenciales, educativos,de investigación social de los pacientescon enfermedades neurológicas, lo querepercutirá en beneficio de los pacientesy de manera indirecta en una mejora dela actividad de los profesionales impli-cados en el tratamiento de estos pacien-tes.

Desde la Junta Directiva de la SEN seanima a todos a difundir esta iniciativaentre pacientes, amigos, conocidos,personas con relevancia social... con lamáxima celeridad posible.Para solicitarla basta con rellenar elboletín de inscripción adjunto en estarevista y enviarlo a: Sociedad Españo-la de Neurología · SecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona

“Visa Enfermedades Neurológicas”

BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN

EN PÁGINA 56

35 Incontinencia urinaria y enfermedad neurológica

La IU es muy frecuente, su prevalencia se sitúa entre un10-15% en las personas autónomas mayores de 65años, entre el 30-35% en los pacientes agudos ingresa-dos en centros socio-sanitarios y alcanza el 50% en lospacientes institucionalizados. Aunque es en general másfrecuente en mujeres que en hombres, a los 80 años nohay diferencias de prevalencia entre ambos sexos. Entrelos pacientes neurológicos la prevalencia de IU tambiénes muy elevada, Entre un 30-60% de los pacientes conenfermedad de Parkinson presentan alteraciones vesica-les, que suele ser multifactorial. Los pacientes condemencia también tienen IU, así como el 5-17% de losque padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.

63 ¡Tántas pastilla, tántos olvidos...!Los avances médicos y farmacéuticos han alargado la espe-ranza de vida y a partir de edades avanzadas la toma de pas-tillas suele convertirse en algo casi ineludible para combatirmúltiples dolencias que exigen, a cambio, rigor en la inges-tión de los fármacos. Así, una simple pastilla, administrada adiario, puede mantener a raya enfermedades crónicas siem-pre que se cumpla a rajatabla con la cita. Y cada vez tomamosmás medicamentos: De octubre de 2001 a octubre de 2002se emitieron en España 651 millones de recetas.

TERAPÉUTICA NEUROENFERMERÍA

ASPECTOS SOCIALES

65 Jornadas sobre Esclerosis Múltiple:Un tratamiento multidisciplinar

El edificio de la Cosmo Caixa de Alcobendas (Madrid)albergó una jornada informativa dirigida a profesionales dela salud que intervienen en la atención de los afectados deEsclerosis Múltiple (EM). Allí se trataron aspectos como eldiagnóstico, tratamiento, terapias actuales, alteracionesneurocognitivas, protocolo de intervención, rehabilitaciónlogopédica, atención social y recursos asistenciales y trata-miento de terapia ocupacional en esclerosis múltiple.

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MEDICINA

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Distrofia Miotónica Tipo 1 o Enfermedad de Steiner

Dr. David Mayo CabreroFundación para Investigación Neurológica.Madrid.

La distrofia miotónica o Enferme-dad de Steiner es una enfermedadneuromuscular poco frecuente queafecta a 1 de cada 8.000 personas.La clínica de esta enfermedad esmuy variable, puede ser muy leve yaparecer en edad adulta o extrema-damente grave y aparecer en los pri-meros años de vida.La clínica se caracteriza por la pre-sencia de miotonía, debilidad mus-cular especialmente en cara, cuello yextremidades inferiores, cataratasprematuras, alopecia (calvicie) y enalgunos casos anomalías neuropsico-lógicas, miocardiopatía e hipogona-dismo.Debido a la gran variabilidad clínicade esta enfermedad se distinguentres formas.:–Forma Subclínica: Es la más leve

de todas, se caracteriza por lapresencia de cataratas y en algu-nos casos alopecia y ligera debili-dad. Debido a la levedad de estaforma en muchos casos no sediagnostica y es posible que laenfermedad pase desapercibida.

–Forma del adulto: Cursa conmiotonía y debilidad muscularen grado variable, suele comen-zar en la segunda o tercera déca-da de vida.

–Forma congénita: Es la forma másgrave, comienza en los primerosaños de vida, los pacientes pre-

sentan una gran hipotonía (dis-minución del tono muscular),retraso mental, disfagia, insufi-ciencia respiratoria y una grantasa de mortalidad.

ENFERMEDAD GENETICALa distrofia miotónica es una enfer-medad hereditaria que sigue unpatrón de herencia autosómicodominante, es decir, basta con queuna de las dos copias de ADN, biensea la heredada por vía materna o la

heredada por vía paterna presente lamutación para que se manifieste laenfermedad. En este patrón deherencia la probabilidad de que unmatrimonio en el que uno de susmiembros presente la mutacióntenga un hijo con la enfermedad esdel 50%.La enfermedad de Steiner tiene unpenetrancia del 100%, es decir, lapresencia de la mutación esta asocia-da con la presencia de la enfermedaden el 100% de los casos.El gen responsable de la distrofiamiotónica está localizado en el cro-mosoma 19 (19q13.3) y la muta-ción responsable de la enfermedades una mutación dinámica en laregión 3’ no codificante del gen.Este gen codifica (contiene la infor-mación) para una proteína serina-treonina kinasa denominada MDPK(siglas que vienen de myotonic dys-trophy protein kinase). Esta proteí-na tiene una función reguladora.Las mutaciones dinámicas son res-ponsables de otras enfermedadesneurológicas como las ataxias here-ditarias y la enfermedad de Hun-tington (ver nº 2 de Summa Neuroló-gica).En este gen hay una secuencia deADN (el triplete CTG) que se repi-te un determinado número de veces(entre 5 y 35 repeticiones) en todoslos seres humanos que no presentanesta enfermedad, la herencia de estenúmero de repeticiones es estable,de tal forma que si una persona pre-senta 20 repeticiones, su padre y suhijo presentarán 20 repeticiones, sinembargo, cuando el número de

La distrofia miotónica es una enfermedad

hereditaria que sigue unpatrón de herencia

autosómico dominante, esdecir, basta con que una delas dos copias de ADN, bien

sea la heredada por víamaterna o la heredada por

vía paterna presente lamutación para que se

manifieste la enfermedad.La probabilidad de tener un

hijo con la enfermedad es del 50%.

repeticiones supera un cierto umbral(50 repeticiones) esta asociado a laaparición de la enfermedad. En estecaso, la herencia del número derepeticiones de la secuencia CTG esinestable y se pueden producir cam-bios en el número de repeticionesde una generación a la siguiente,estos cambios suponen en la mayo-ría de los casos un incremento en elnúmero de repeticiones. Por tanto podemos hablar de unrango normal de número de repeti-ciones (5-35 repeticiones) en pobla-ción sana y un rango patológico aso-ciado a la enfermedad con un rangode repeticiones de 50-2000 repeti-ciones.En esta enfermedad se ha descrito,como en otras cuya base genéticason las mutaciones dinámicas, elfenómeno conocido como anticipa-ción genética, que hace referencia ala aparición de la enfermedad enedad mas temprana y de forma másgrave conforme se desciende en unagenealogía (aparece antes y de formamás severa en los hijos que en suspadres). Este fenómeno no se obser-va en todas las familias donde estapresente la enfermedad pero es nece-sario tenerlo en cuenta para un posi-ble consejo genético. Se ha descritoademás que el fenómeno de antici-pación genética es mas frecuentecuando la herencia es materna, esdecir, que cuando la copia mutada sehereda de la madre se puede obser-var la aparición mas temprana de laenfermedad y de forma mas severaen la siguiente generación.

RELACIÓN ENTRE LA GENÉTICA Y LA CLÍNICA DE LA ENFERMEDAD Podemos decir que la gravedad deesta enfermedad de clínica tan varia-ble viene determinada genéticamen-te.Existe una relación inversamenteproporcional entre el número derepeticiones y la edad de aparición

de la enfermedad, de tal forma que amayor número de repeticiones, laenfermedad aparecerá mas tempra-namente y será mas grave (Figura 1).Existe pues una relación entre lasdistintas formas clínicas y el númerode repeticiones del triplete CAG detal forma que:–Un rango de repeticiones entre 50

y 100 están asociadas con laforma subclínica.

–Entre 100 y 1500 repeticiones estaasociada con la distrofía miotó-nica del adulto, a mayor númerode repeticiones la edad de apari-ción de la enfermedad será mastemprana y la clínica mas severa.

–La forma congénita esta asociadacon un número de repeticionessuperior a 1500.

DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD DE STEINEREl diagnóstico de la distrofia miotó-nica puede ser clínico o genético. Eldiagnóstico clínico lo efectúa el neu-

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La gravedad de laEnfermedad de Steiner

viene determinadagenéticamente.

Existe una relacióninversamente proporcional

entre el número derepeticiones y la edad de

aparición de la enfermedad,de tal forma que a mayornúmero de repeticiones,la enfermedad aparecerá

mas tempranamente y será mas grave

TABLA 1: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS EN LA DISTROFIA MIOTÓNICA TIPO 1 O ENFERMEDAD DE STEINER.El examen neurológico o clínico consiste en una exploración médica con el fin de determinar la presenciade los síntomas de la enfermedad en el paciente. El Diagnóstico genético, es una prueba muy fiable quedetermina la presencia o no de la mutación responsable de la distrofia miotónica tipo 1. Existen ademásotras pruebas diagnósticas complementarias como son la determinación de CK en suero o la realizaciónde una biopsia muscular para examinar el patrón histológico característico de esta patología.

Diagnóstico de la Enfermedad de Steiner

1. Diagnóstico Clínico❍ Examen clínico de afecciones musculares y sistémicas.❍ Examen clínico para detectar miotonía (mediante estudios

electromiográficos).❍ Examen oftalmológico para detectar cataratas.

2. Diagnóstico Genético❍ Determinación del número de repeticiones CTG responsable

de la enfermedad.

3. Otras pruebas❍ Determinación de los niveles de CK en suero.❍ Biopsia muscular.

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rólogo al paciente que llega a con-sulta con sospecha clínica de laenfermedad, pero para confirmar eldiagnóstico, es necesario realizar undiagnóstico genético que determineel número de repeticiones que pre-senta el paciente (Tabla 1).El diagnóstico genético se realiza apartir de una muestra de sangre. Losglóbulos blancos de la sangre contie-nen la información genética que seprecisa para realizar el estudio gené-tico.Con la muestra de sangre remitidaal genetista se realiza una extracciónde ADN y se determina el númerode repeticiones por diferentes técni-cas en función del número de repe-ticiones. Para fragmentos con unnúmero de repeticiones inferior a200 el diagnóstico se realizará porla técnica de PCR (Reacción encadena de la polimerasa) y parafragmentos con un número mayorde 200 repeticiones el diagnósticose realizará por la técnica de Sout-her blot.Existen dos tipos de diagnósticogenético en función de que el solici-tante del mismo presente o no laenfermedad. De esta forma distin-guimos entre:–Diagnóstico sintomático: Cuan-

do el solicitante padece la enfer-medad y acude a consulta parasu diagnóstico. En este caso elneurólogo solicitará el estudiogenético, se realiza el diagnósticoy el informe se le remite al neu-rólogo que es quien informa alpaciente de los resultados.

–Diagnostico presintomático:Cuando el paciente no presentala enfermedad, pero algúnmiembro de su familia si la pre-senta y acude a consulta parasaber si es portador de la muta-ción y por tanto va a desarrollarla enfermedad en un futuro o sino la presenta y por tanto no vaa desarrollar la enfermedad. Los

solicitantes de este tipo de diag-nóstico tienen que ser mayoresde edad y la solicitud debe servoluntaria. Una vez el solicitantedel diagnóstico ha sido informa-do de la prueba que se va a reali-zar y ha dado su consentimientopara ello, se le realizará la pruebadiagnóstica, y posteriormente sele informará de los resultados.

Otras pruebas diagnósticas comple-mentarias en la enfermedad de Stei-ner son:–Determinación de los índices de

CK (parámetro indicativo dedaño muscular) en suero: Estospacientes presentan unos nivelesmoderadamente elevados.

–Biopsia muscular: Se realiza encasos puntuales ya que se trata deuna prueba molesta para elpaciente. Esta prueba se realizapara estudiar el patrón distróficode esta enfermedad.

En cualquiera de los casos el diag-nóstico genético es certero y es laprueba diagnóstica mas fiable para eldiagnóstico de la enfermedad deSteiner.

CONSEJO GENÉTICOUna vez el paciente es diagnosticadocomo portador de la mutación acu-dirá a consulta donde se le informa-rá de los resultados y se le ofreceráun consejo genético.En esta visita a su médico el pacien-te debe ser informado de la enfer-medad que sufre, de sus característi-cas clínicas, etc., pero además se ledebe informar que se trata de unaenfermedad genética y por tanto sehereda y que es probable que en sudescendencia pueda presentar laenfermedad, el paciente debe cono-cer el modelo de herencia de laenfermedad, tener en cuenta la anti-cipación genética, pues es posibleque en la siguiente generación seincremente el número de repeticio-nes lo que se traduce en una edad decomienzo mucho más temprana dela enfermedad y de forma más graveen la descendencia, el paciente ha deconocer todos estos datos parapoder realizar una adecuada planifi-cación familiar.Existe la posibilidad, si la enferme-dad ha sido diagnosticada genética-mente en el miembro de la parejaafecto, de realizar un diagnósticoprenatal, que consiste en el análisisde las vellosidades coriales en lasprimeras fases de la gestación, paradeterminar si el feto es portador ono de la mutación. Con esta pruebala madre gestante puede saber si sufuturo hijo va a portar o no lamutación responsable de la enfer-

Existe la posibilidad, si laenfermedad ha sido

diagnosticada genéticamenteen el miembro de la pareja

afecto, de realizar undiagnóstico prenatal, que

consiste en el análisis de lasvellosidades coriales en las

primeras fases de lagestación, para determinar si el feto es portador o no de la mutación. Con esta

prueba la madre gestantepuede saber si su futuro hijo va a portar o no la

mutación responsble de la enfermedad.

medad dentro del plazo legal per-mitido abortar, y por tanto puedetomar la decisión voluntariamentede llevar o no a término el embara-zo.

TRATAMIENTO No existe un tratamiento efectivopara la Enfermedad de Steiner.Actualmente se realiza un controlsintomático de la miotonía con fár-macos como mexiletina o tocardi-na.

PARA SABER MAS–J. Benitez, A. Barroso, C. Paz y

Miño, J. Gallego, A. Giménez.Modificación del riesgo genéticoen una gran familia portadora dedistrofia miotónica utilizando

técnicas moleculares. Progresosen diagnóstico prenatal. 1995,vol 7; 4:251-56

–López de Munain A, EmparanzaJ.L, Blanco A, Cobo A. Pozo J.J,Basauri B. , Baiget M, MartíMassó J.F. Manifestaciones clíni-cas de la distrofia miotónica:encuesta epidemiológica. Medi-cina Clínica (Barcelona) 1993:101: 161-164.

–Gharehbaqhi-Schnell E, FinstererJ, Korschineck I, Mamoli B,Binder BR. Myotonic dystrophy:molecular genetics and diagno-sis. Wien Klin Wochenschr.1998 Jan 16;110(1):7-14.Review.

–Jiménez Esgrig A., Barón RubioM. , Carod Artal F. J. ,. Gober-nado Serrano ,J. M, LousaGayoso M. , Mayo Cabrero D.,Pardo Vigo A. Neurogenéticabásica, 2003, Editorial Díaz deSantos.

–Gonzalez de Dios J., MartínezFrías M.L, Egües Jimeno J,Gairi Tahull J.M. , Gómez Sabri-do F, Morales Fernández M.C,Paisán Grisolía L. , Pardo Rome-ro M, Medina Rams M. Estudioepidemiológico de la distrofiamiotónica congénita de Steiner:Características dismórficas. Ana-les Españoles de Pediatría. 1999,vol 51; 4: 389-396.

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Los solicitantes de undiagnóstico presintomático

de la enfermedad tienen que ser mayores de edad

y la solicitud debe servoluntaria.

Una vez el solicitante del diagnóstico ha sidoinformado de la prueba

que se va a realizar y ha dado su consentimiento

para ello, se le realizará la prueba diagnóstica,

y posteriormente se le informará de

os resultados.

FIGURA 1: RELACIÓN ENTRE EL NÚMERO DE REPETICIONES Y LAS FORMAS CLÍNICAS DE LA ENFERMEDAD.En el rectángulo central se muestra la severidad de la clínica de la enfermedad, de forma que las tona-lidades claras representan una clínica poco severa y las tonalidades negras una clínica muy severa. Laseveridad de la enfermedad va variando en función del número de repeticiones (indicado en el rectán-gulo central) de tal forma que cuando el número de repeticiones es bajo la enfermedad cursa de formamas leve (parte inferior del rectángulo) y cuando el número de repeticiones es alto la enfermedad sepresenta de forma severa (parte superior del rectángulo). A la derecha los distintos tipos clínicos de laenfermedad relacionados con el número de repeticiones.

Formas Clínicas de la Enfermedad de Steiner

> 1.500

100 - 1.500

50 - 100

FORMA DEL ADULTO

FORMA NEONATALMAYOR NÚMERO

DE REPETICIONES

MENOR NÚMERO

DE REPETICIONES

FORMA SUBCLÍNICA

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Síndrome de Gilles de la TouretteDra. Esther Cubo DelgadoNeuróloga, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento.Clinica del Rosario/Sanatorio de la Zarzuela. Madrid.e-mail: ecubo@inicia.es

El síndrome de Gilles de la Tourette(SGT) es un trastorno neurológicoque a pesar de ser relativamente fre-cuente, afectando entre un 1-4 % dela población infantil, no suele serdiagnosticado en la mayoría de loscasos. El SGT se caracteriza por lapresencia de los siguientes criteriosclínicos: la presencia de tics motores(actos motores repetitivos, como porejemplo parpadeo frecuente, guiñosfaciales, etc), y vocales (carraspeo degarganta, emisión de sonidos o pala-bras), de inicio en la edad infantil,duración más de 1 año, y fluctuacio-nes en cuanto a la intensidad y fre-cuencia. Los tics se caracterizan porser actos involuntarios, que puedenser suprimidos parcialmente deforma voluntaria durante un perio-do variable de tiempo, y que cam-bian (es decir, puede haber periodosdonde los tics predominantes sean

las muecas faciales, y otros momen-tos donde los tics más frecuentessean movimientos con las piernas,etc). Aunque relativamente infre-

cuente, la existencia de unos tics abi-garrados, como son la coprolalia(decir insultos repetidamente), eco-lalia (repetir lo que dicen los demás),y la copropraxia (realizar gestos obs-cenos), hacen que estos pacientespresenten problemas en sus relacio-nes sociales y provocar la burla desus compañeros. La historia natural del SGT suele serfavorable. Tras iniciarse el SGT en lainfancia, suele haber periodos deexacerbación de los tics, frecuente-mente asociados a periodos de estrésemocional (empezar por ejemplo unnuevo colegio, cambios hormonalesdurante la adolescencia), que gene-ralmente mejoran al llegar a la edadadulta. Frecuentemente el SGTsuele presentarse asociado a otrostrastornos, como serian el déficit deatención (hasta un 60% en varones),el trastorno obsesivo compulsivo(hasta un 40% de las mujeres), tras-tornos conductuales (gran impulsi-vidad, conducta desafiante), y tras-tornos del estado de animo (trastor-nos depresivos, bipolares, etc). El SGT suele verse en varios miem-bros de la familia, habiéndose yadescrito su carácter hereditario en el

El SGT se caracteriza por lapresencia de los siguientes

criterios clínicos: la presenciade tics motores

(actos motores repetitivos,como por ejemplo parpadeo

frecuente, guiños faciales,etc), y vocales (carraspeo de garganta, emisión de

sonidos o palabras),de inicio en la edad infantil,

duración más de 1 año,y fluctuaciones en cuanto

a la intensidad y frecuencia.

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siglo XIX el neurólogo francés Geor-ges Gilles de la Tourette. Actualmen-te se admite que es una enfermedadpoligénica (más de un gen implica-do), con carácter autosomico domi-nante con penetrancia reducida (esdecir que a pesar de que se puedaheredar en el 50% de los casos, lasmanifestaciones clínicas son varia-bles). Hasta el momento actual, sedesconoce la causa exacta del SGT,pero existen evidencias de que setrata de un trastorno neurológicoproducido por alteraciones en losneurotransmisores (sustancias quí-micas del cerebro que hacen que seconecten las diferentes vías neurona-les), fundamentalmente a nivel delos receptores dopaminérgicos, enlos ganglios basales (estructuras cere-brales encargadas de la coordinacióndel movimiento). Recientemente seha publicado que el sistema inmu-nológico podría participar tambiénen la etiopatogenia del SGT, alhaberse descrito tics en niños quehabían sufrido una infección por elEstreptococo AB hemolítico, y lademostración de autoanticuerposcontra los ganglios basales tras haberpasado una infección secundaria adicha bacteria.

DESCONOCIMIENTO MÉDICO Y SOCIALEl gran problema que presenta elSGT es su escaso reconocimientoentre los profesionales sanitarios y dela educación, siendo uno de los gran-des retos, su diagnóstico precoz y tra-tamiento. La importancia de undiagnóstico precoz y tratamientoestriba en que estos niños puedensufrir consecuencias graves en su per-sonalidad, desarrollando una autoes-tima baja al ser frecuentemente obje-tos de burla, y pueden ser proclives atener dificultades académicas. Esimportante que estos pacientes seanvalorados por neurólogos/neurope-diatras especialistas en trastornos delmovimiento, y que se detecten y se

apliquen medidas farmacológicas yno farmacológicas, especialmentecuando existen trastorno asociados.Estos pacientes suelen beneficiarsede un equipo terapéutico multidisci-plinar donde el psicólogo a través deterapias cognitivas/conductuales, elneurólogo y en ocasiones el psiquia-tra trabajarian conjuntamente. Estambién fundamental que lospacientes, familiares y el ámbitoescolar/laboral reciban informaciónadecuada sobre el SGT para intentarayudar en una mejor escolarización ypaliar el rechazo social que muchosde estos pacientes sufren. Con respecto al tratamiento farma-cológico es importante aclarar queno existe ningún fármaco que hagadesaparecer completamente los tics ytrastornos asociados, mejorandoparcialmente la sintomatología. Portanto sólo se usan tratamientos far-macológicos cuando los síntomasproducen una repercusión funcio-

nal, es decir, cuando por ejemplodebido a los tics que hacen que cie-rre los ojos frecuentemente, nopuede leer debidamente, etc. En elcaso de los tics, los fármacos de elec-ción son los neurolépticos, tipohaloperidol, pimozida, y reciente-mente los neurolépticos atípicoscomo serían la risperidona, y próxi-mamente la ziprasidona. El princi-pal efecto secundario que presentanestos grupo de fármacos es la posibleaparición de disicinesias tardías(trastornos motores extrapiramida-les), mucho menos frecuente entrelos neurolépticos atípicos. Por elcontrario el déficit de atención, setrata eficazmente con fármacos esti-muladores del sistema nervioso cen-tral, como el metilfenidato o conotros fármacos como la clonidina.El trastorno obsesivo compulsivo,suele característicamente respondera los inhibidores de la recaptación dela serotonina como la fluoxetina,paroxetina, etc. Los tratamientos deotros síntomas asociados dependende su naturaleza, la depresión conantidepresivos, los trastornos con-ductuales con clonidina, dosis bajasde neurolépticos, etc.

APOYO FAMILIARPor ultimo es importante destacarque la actitud de un paciente y elapoyo obtenido a través de su fami-lia, entorno escolar, y grupos deapoyo (asociaciones), son decisivos ala hora de enfrentarse ante unaenfermedad de tales características.Actualmente existen asociaciones depacientes y familiares en diferentescomunidades encargadas de promo-ver y divulgar información sobre elSGT para una mejor escolarización,e integración social/laboral de losafectados. Una actitud positiva haciael futuro es fundamental a la hora deintentar conseguir los objetivos per-sonales, y para ello el SGT no debe-ría ser una fuente de limitación.

El gran problema quepresenta el SGT es su

escaso reconocimiento entrelos profesionales sanitarios

y de la educación. Laimportancia de un

diagnóstico precoz ytratamiento estriba en

que estos niños pueden sufrir consecuencias graves

en su personalidad al ser frecuentemente

objetos de burla.

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¿Vértigo o mareo?

Dr. Luis Casasbuenas DuarteNeurocirujano

Aunque se usanindistintamente, es útildiferenciarlos: generalmente eltérmino mareo describesensaciones difusas, imprecisascomo inestabilidad, balanceo,debilidad, sensación dedesmayo o de cabeza hueca,mientras que vértigo implica dealguna manera compromiso deloído, acompañado de náuseas,vómito e inestabilidad oimposibilidad para la marcha.

Para conservar el equilibrio y orien-tarnos en el espacio necesitamosmecanismos que adquirimos alempezar desde niños a coordinar lasdiferentes partes del cuerpo entre siy a darnos cuenta de que ocupamosun lugar en el espacio. A partir deaquí, construimos el concepto deesquema corporal que se comple-menta con otra información que nospermite entonces construir el con-cepto de esquema ambiental. Estos dos esquemas no permanecenestáticos ni son independientes sinoque están cambiando y reacomodán-dose permanentemente, de acuerdoa los datos que les llegan de diferen-tes órganos que aportan la informa-ción del movimiento de nuestropropio cuerpo y del medio ambien-te. Este aprendizaje nos permite saberque a veces nos movemos mientraslos objetos de alrededor permanecenquietos y que en ocasiones sucede locontrario y concluimos que los

movimientos son siempre relativos.Por eso cuando la información quenos llega no es suficiente, podemosconfundir nuestros propios movi-mientos con los de los objetos quenos rodean. Por ejemplo, ¿quién noha tenido la sensación de que nues-tro tren se está moviendo cuando enrealidad el que se mueve es un trenvecino?

RELACIÓN CON EL MEDIO AMBIENTEEs importante entonces que la rela-ción entre el esquema corporal y elesquema ambiental se conserveporque cuando se altera sufrimosdesorientación espacial o desequili-brio.

El aprendizaje constante nos permite saber que a

veces nos movemos mientraslos objetos de alrededor

permanecen quietos y queen ocasiones sucede lo

contrario y concluimos quelos movimientos son

siempre relativos.

La sensación de desequilibrio tras montar en un tiovivo o columpiarnos enérgicamente es la que mejordescribe la sensación de mareo.

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¿Pero de dónde nos llega toda estainformación? Permanentemente larecibimos de tres sitios diversos: losojos, los oídos y los músculos y arti-culaciones.De los primeros llegan los datos quenos permiten juzgar la distanciaentre los objetos de los alrededores ynuestro cuerpo, para estabilizar lamirada; de los oídos, especialmentede una importante estructura cono-cida como el laberinto, que envíaninformación sobre los cambios develocidad del movimiento que esta-mos ejecutando y la posición denuestro cuerpo en ese momento ynos permite entonces estabilizar losojos, la cabeza y el cuerpo; y final-mente de las articulaciones y losmúsculos que nos informan detodos los movimientos que realiza-mos, voluntarios o no. Por ejemplola información de los músculos delcuello nos permite relacionar laposición de la cabeza con el resto delcuerpo.

INFORMACIÓN Y EQUILIBRIOToda la información aportada porestos órganos es la que nos permitehacer los ajustes necesarios para con-servar el equilibrio y una adecuadarelación entre nuestro cuerpo y elambiente pero como se hace deforma integrada y refleja no somosconscientes de ello. Además, estainformación viaja al cerebelo y altallo cerebral, estructura situada enla parte inferior del cerebro y asien-to de funciones fundamentales parala vida, donde se integran y coordi-nan todos estos datos para realizarlos ajustes de la postura y manteni-miento del equilibrio. Aunque en su mayor parte estasmanifestaciones son benignas, siem-pre existe la posibilidad de que indi-quen la presencia de un trastornoneurológico importante.Otro factor que influye en el equili-brio es el envejecimiento y por eso

las personas ancianas suelen perderel equilibrio al extender el cuello porlo que sus caídas son frecuentes.

DESCRIPCIÓN DE SÍNTOMASUn enfermo con vértigo general-mente tiene náuseas, vómitos, mar-cha inestable, zumbidos y sordera,todo lo cual se alivia al sentarse oquedarse quieto. Además, manifiestaagravamiento de los síntomas al vol-tearse en la cama, o sensación dedesequilibrio cuando da una vueltarápidamente. En ocasiones los ata-ques son de aparición muy repenti-na y hacen que el paciente caiga alsuelo, no quiera caminar o lo hagamuy despacio o de manera inestable,se incline hacia un lado y si el vérti-

go es intenso no podrá caminar. Siestá acostado se da cuenta que per-manecer en una determinada posi-ción con los ojos cerrados reduce elvértigo y las náuseas y que el másligero movimiento de la cabeza losagrava. A veces el paciente describe la sensa-ción como movimiento del cuerpoen vaivén hacia delante o hacia atrásy hacia arriba y hacia abajo. Tam-bién le parece que el suelo o las pare-des se inclinan o se hunden y se ele-van, puede tener la sensación deinclinarse o verse atraído hacia elsuelo o hacia un lado u otro “comosi lo estuviera atrayendo un imánpotente”. Cuando el paciente no puede descri-bir claramente sus síntomas estos sepueden reproducir y se le pide quelos compare con los episodios que hapresentado. Para reproducirlos se lepuede desplazar con rapidez en unasilla giratoria, se le lavan los oídoscon agua fría y caliente, se le pideque se incline por un minuto y acontinuación se enderece, o hacién-dole que se conserve de pie, tranqui-lo, durante tres minutos y tomarle latensión arterial inmediatamente des-pués, o finalmente haciéndolo res-pirar rápido durante tres minutos(hiperventilación). Como la enfermedad laberíntica esla causa más frecuente de vértigoverdadero, el diagnóstico clínico secomplementa con el lavado del oídointerno con agua fría o caliente, quereciben el nombre de pruebas calóri-cas, la prueba de la silla giratoria yla electronistagmografía. En cambio, los mareos y otros tiposde seudovértigo se describen comosensaciones de balanceo, cabezahueca, flotación, incertidumbre decaminar en el aire, de vahído o algu-na otra sensación rara en la cabeza.,que también se observan en los epi-sodios de ansiedad o depresión. Sereproducen con la hiperventilación

Un enfermo con vértigogeneralmente tiene náuseas,

vómitos, marcha inestable,zumbidos y sordera, todo locual se alivia al sentarse oquedarse quieto. Además,

manifiesta agravamiento delos síntomas al voltearse en

la cama, o sensación dedesequilibrio cuando da una

vuelta rápidamente. Enocasiones los ataques son de

aparición muy repentina yhacen que el paciente caigaal suelo, no quiera caminar olo haga muy despacio o de

manera inestable.

y entonces se nota un paciente apre-hensivo, con palpitaciones, falta dealiento, temblor y sudoración. También puede haber mareo en laanemia o en los ataques intensos detos, que pueden llegar hasta el des-mayo; en la hipertensión arterial oen las bajas de tensión, al pasar deacostado o sentado a la posición depie, y las personas que han estadomuchos días encamados al levantar-se de manera repentina presentan unmareo, oscurecimiento de la vista yvisión de manchas oscuras por variossegundos. El paciente se ve entoncesobligado a quedarse quieto y a soste-nerse sujetándose de un objeto cer-cano. La hipoglucemia también producemareo que se acompaña de sensa-ción de hambre, temblor, sudora-ción y también hay mareo en laintoxicación por alcohol, sedantes omedicamentos anticonvulsivos yalgunas personas sanas pueden expe-rimentar mareos durante períodosbreves cuando se ajustan por prime-ra vez los anteojos bifocales o cuan-do miran hacia abajo desde ciertaaltura.

VÉRTIGOS ESPECIALESUno de los más conocidos es laEnfermedad de Menière que consis-te en ataques repetidos de vértigo,zumbidos de oído y sordera, se pre-senta tanto en mujeres como enhombres hacia los 50 años y se haninformado algunos casos raros here-ditarios. Son ataques repentinos, devarios minutos hasta una hora deduración en que el paciente nopuede ponerse de pie o caminar,tiene náuseas, vómitos, zumbidos deoído, sensación de plenitud en eloído y disminución de la audición,si se recuesta lo hace de preferenciacon el oído enfermo hacia arriba. Amedida que cede el ataque mejora laaudición lo mismo que la sensaciónde plenitud pero la sordera va en

aumento a medida que hay nuevosataques, que pueden tener intervalosde meses o años. Cuando la enfer-medad no es muy intensa al quejar-se más de malestar de cabeza y faltade concentración que de vértigo seangustia y puede ser tomado comoneurótico. Desafortunadamente, losataques de vértigo suelen desapare-cer cuando la pérdida de audición yaes completa. El tratamiento es reposo en cama,antialérgicos, medicamentos contrael vómito, diuréticos y dieta baja ensal, aunque su eficacia no está muydemostrada y a veces se agregansedantes contra la ansiedad. Cuandola lesión afecta a un solo oído y yahay sordera se recomienda cirugía.Otro es el denominado vértigo pos-tural benigno (de posición o posi-cional) que es más frecuente que el

Menière, que se produce en deter-minadas posiciones de la cabezacomo recostarse o girar en la cama,flexionar el tronco hacia delante yluego enderezarlo, inclinar la cabezahacia atrás, por cambios rápidos dela posición de la cabeza, duranmenos de un minuto, pueden pre-sentarse por meses o años, no sedemuestran lesiones en el oído ni enel cerebro. El diagnóstico se hacereproduciendo los síntomas con losmovimientos correspondientes ydespués de tres o cuatro veces termi-nan por agotarse. En casos de vérti-go muy rebelde se usa cirugía pueshay riesgo de ocasionar sordera.La denominada neuronitis vestibu-lar es, por lo general, un ataqueúnico de vértigo sin zumbidos deoído ni sordera; se presenta general-mente en adultos jóvenes de ambossexos que refieren antecedente deinfección de vías respiratorias altas,el vértigo es intenso con náusea,vómito, y necesidad de conservarseinmóvil, en algunos casos el vértigopuede reaparecer y afectar el mismooído o el otro, se considera un tras-torno benigno pues los síntomasceden en pocos días, su causa no estáclara, puede ser una infección viral,su tratamiento se hace con antialér-gicos y escopolamina. Otro ejemplo de vértigo se presentadurante la infancia en niños quegozan de buena salud, se inician demanera repentina, duran poco tiem-po, producen palidez, sudoración einmovilidad, vómitos, no tiene rela-ción con la postura o los movimien-tos, los ataques repiten pero tiendena desaparecer de manera espontáneadespués de varios meses o años y nose conoce la causa. En adultos jóvenes puede habercompromiso ocular con vértigo,zumbidos y sordera rápidamenteprogresiva, el pronóstico para lavisión es bueno, pero la sordera y elvértigo suelen ser permanentes. No

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Uno de los vértigos másconocidos es la Enfermedad

de Menière que consiste en ataques repetidos de

vértigo, zumbidos de oído y sordera. Se presenta tanto

en mujeres como enhombres hacia los 50 años

y se han informado algunos casos raros

hereditarios. Son ataquesrepentinos, de varios minutoshasta una hora de duración,en que el paciente no puede

ponerse de pie o caminar.

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¿VÉRTIGO O MAREO?

se conoce la causa. Otros vértigospueden ser causados por complica-ción de la meningitis, laberintitisserosa por infección del oído medio,laberintitis tóxica causada por elalcohol, la quinina, enfermedad delviajero, hemorragia del oído interno.El vértigo producido por el alcoholdura más que el ataque vertiginosodel Menière pero por lo demás lossíntomas son semejantes.

TRAUMATISMOS Y VÉRTIGOUna complicación frecuente deltraumatismo craneoencefálico es elvértigo y puede ocurrir después deconmoción cerebral o lesión cervicalpor trauma. Suele mejorar en unoscuantos días o en algunas semanas yrara vez compromete la audición. Seha descrito un síndrome de inestabi-lidad nerviosa postraumática quepor lo general resulta ser más mareoque vértigo verdadero.Hay efectos tóxicos en el oído fre-cuentes y graves, causados por anti-bióticos del grupo denominado ami-noglucósidos, con pérdida de laaudición y desequilibrio, los sínto-mas son especialmente molestoscuando el paciente se mueve. Además, existe una lesión del oídocuya causa no se ha podido aclarar,lentamente progresiva, afecta porigual a varones y mujeres, se iniciadurante la madurez o la parte tar-día de la vida, causa marcha inesta-ble que empeora con la oscuridad ocon los ojos cerrados y empeoracuando el paciente camina. No hayvértigo ni pérdida de la audiciónLa causa más frecuente de vértigoque se origina en el nervio auditivoes el tumor denominado neurino-ma, rara vez el síntoma inicial es elvértigo, comienza por sordera, ymeses o años después aparece elvértigo y después parálisis de otrosnervios.Los exámenes específicos para sudiagnóstico son la RMN y los

potenciales evocados de tallo cere-bral.En el vértigo del tallo cerebral casisiempre se conserva la función audi-tiva y tanto el vértigo como las náu-seas , el vómito y el desequilibrio sonmás prolongados que los de las lesio-nes del laberinto. La lesión puedetener origen vascular, tumoral oenfermedades del tipo de la esclero-sis múltiple; esta última puede ser laexplicación del vértigo persistente enadolescentes o adultos jóvenes. Losataques de vértigo seguidos de inten-so dolor de cabeza, de un solo lado,en la región occipital y vómitos sedescriben como migraña de la arte-ria basilar. El vértigo puede ser unacaracterística de lesiones cerebelosasagudas de origen vascular y hay unsíndrome de tipo familiar que seinicia durante la infancia o al prin-cipio de la edad adulta, con crisisrepetitivas de vértigo y desequilibrioque mejoran notablemente con undiurético, la acetazolamida.

Una complicación frecuente de lostraumatismos

craneoencefálicos es el vértigo y puede

ocurrir después deconmoción cerebral

o lesión cervical por trauma. Suele mejorar en unos cuantos días o en algunas semanas

y rara vez comprometela audición.

Ante situaciones como ésta pueden desencadenarse situaciones en las que el vértigo nos bloquea y noshace perder el equilibrio.

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Enfermos Neurológicos que hicieron historia

Francisco Franco:El General que tembló

Alicia Alonso de Leciñana CasesLicenciada en Historia Moderna y Contemporánea

“ESPAÑOLES:Al llegar para mí la hora de rendir lavida ante el Altísimo y comparecerante Su inapelable Juicio, pido a Diosque me acoja benigno a Su presencia,pues quise vivir y morir como católico.En el nombre de Cristo me honro y hasido mi voluntad constante ser hijofiel de la Iglesia, en cuyo seno voy amorir.Pido perdón a todos, como de todocorazón perdono a cuantos se declara-ron mis enemigos, sin que yo los tuvie-ra como tales. Creo y deseo no habertenido otros que aquellos que lo fueronde España, a la que amo hasta el últi-mo momento y a la que prometí ser-vir hasta el último aliento de mi vida,que ya sé próximo.Quiero agradecer a cuantos han cola-borado con entusiasmo, entrega yabnegación en la gran empresa dehacer una España unida, grande ylibre.Por el amor que siento por nuestraPatria, os pido que perseveréis en launidad y en la paz y que rodeéis al futuro Rey de España, don Juan Car-los de Borbón, del mismo afecto y lealtad que a mí me habéis brinda-do y le prestéis, en todo momento, elmismo apoyo de colaboración que devosotros he tenido.No olvidéis que los enemigos de Espa-

ña y de la civilización cristiana estánalerta. Velad también vosotros, y paraello deponed, frente a los supremosintereses de la Patria y del pueblo espa-ñol, toda mira personal.No cejéis en alcanzar la justicia socialy la cultura para todos los hombres deEspaña y haced de ello vuestro pri-mordial objetivo.Mantened la unidad de las tierras deEspaña, exaltando la rica multiplici-dad de sus regiones como fuente de lafortaleza de la unidad de la Patria.Quisiera, en mi último momento,unir los nombres de Dios y de Españay abrazaros a todos para gritar juntos,por última vez, en los umbrales de mimuerte:Arriba España! ¡Viva España! “

El 20 de noviembre de 1975, el pre-sidente del gobierno, Carlos AriasNavarro, leyó al país, con voz “entre-cortada y confundida por el mur-mullo de los sollozos y las plegarias”el texto anterior, que constituye eltestamento político de Franco. Pocashoras antes, a las 5.25, las CasasCivil y Militar informaban de que“según comunican los médicos deturno, Su Excelencia el Generalísi-mo acaba de fallecer por paro car-diaco, como final del curso de unshock tóxico por peritonitis” Era el fin de casi cuarenta años de laHistoria de España y de un largoproceso de enfermedad, cuya fasefinal se prolongó durante 39 días deagonía, uno por año que duró sudictadura, si consideramos comofecha de inicio de la misma la de sunombramiento por la Junta deDefensa Nacional de Burgos comoJefe del Gobierno del Estado Espa-ñol el día 1 de octubre de 1936.

INFANCIA EN EL FERROLFrancisco Paulino HermenegildoTeódulo Franco Bahamonde nacióel 4 de diciembre de 1892 en elFerrol, una ciudad de rígidas jerar-quías sociales dentro de las cuales lafamilia Franco-Bahamonde se posi-cionaba entre la clase media baja. Elentorno social y familiar en el queFrancisco creció, condicionó uncarácter retraído y desapegado, queen ocasiones rayaba con lo gélido, ypuede ser considerado el origen de

NEUROHUMANIDADES

Franco joven, en Marruecos.

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muchas de las obsesiones quemarcaron sus decisiones políti-cas posteriores. Tras la separa-ción de sus padres y el abando-no paterno en 1907, la educa-ción de Francisco fue monopoli-zada por su madre, quien dejósu impronta en forma de fervorreligioso y estirados modales declase media provinciana. Por elcontrario, la figura de su padrele sirvió para definir todo aque-llo que rechazaba: la promiscui-dad sexual, el liberalismo, lasideas de izquierdas. Una visiónde lo que para él hubiera sido elpadre ideal puede observarse enla figura del Almirante PedroChurruca, protagonista delguión de la película Raza, queFranco firmó con el seudónimode Jaime de Andrade.Igualmente su aspecto enfermi-zo, su voz atiplada, su delgadez ysu escasa altura –1.64 metros, suscompañeros de colegio le apodaronCerillito y en la Academia Militar deToledo en la que ingresó en agosto de1907 le obligaron a hacer la instruc-ción con un fusil al que habían serra-do quince centímetros de cañón-pudieron contribuir a configurar uncarácter acomplejado e inseguro quepudo impulsarle a asumir como pro-pios los valores de heroísmo, discipli-na, valor, patriotismo y jerarquía delEjército como un marco de referenciasólido al que aferrarse.Finalmente, en su mediocridad inte-lectual –fracasó en su intento deentrar en la marina e ingresó en elcuerpo de oficiales como alférez en1910 con el número 251 de los 312cadetes de su promoción– puedenrastrearse las raíces de su aversión almundo de la cultura y de los intelec-tuales.

MARRUECOSFranco hizo su carrera militar enMarruecos. Allí llegó en febrero de

1912 y allí fue ascendido ateniente en junio del mismo año(su único ascenso que no sedebió a “méritos de guerra”), acapitán en febrero de 1914 y acomandante en febrero de 1917,nombramiento que le hizoregresar a la península al nohaber vacantes para oficiales deese rango en Marruecos. Duran-te este traslado, en Madrid,conoció a Millán Astray, quienen agosto de 1920 fundó laLegión con el nombre de Terciode Extranjeros. En septiembrede ese mismo año Franco fuenombrado jefe de su primerabandera o batallón y en octubrevolvió a Marruecos acompañadopor los primeros doscientos alis-tados. Una visión más amplia dela experiencia de Francisco Fran-co en la Legión se nos ofrece ensu obra Diario de una bandera,donde con un tono de paterna-

lismo benévolo aprueba las prácticasbrutales de los novios de la muerte,tales como la decapitación de losprisioneros y la exhibición de suscabezas. Prueba del buen gusto y delsaber estar en sociedad de los legio-narios, es el regalo que enviaron a laduquesa de la Victoria, quien habíaorganizado un cuerpo de enfermerasvoluntarias: una cesta de rosas quearropaban dos cabezas de morosituadas en el centro.Tras la destitución de Millán Astray almando de la Legión en noviembre de1922 y su temporal sustitución porRafael Valenzuela Urzáiz, en junio de1923 Franco asumió el mando de laLegión y fue ascendido a tenientecoronel. Unos meses después, el 22 deoctubre de 1923, se casó con Maríadel Carmen Polo Martínez Valdés. Deeste matrimonio nació una única hija,Carmencita, en septiembre de 1926,cuando Franco contaba con 33 años yya era, desde febrero, el general másjoven de Europa.

Franco hizo su carrera militar en Marruecos. Allí

llegó en febrero de 1912 yallí fue ascendido a teniente

en junio del mismo año(único ascenso que no se

debió a “méritos de guerra”),a capitán 1914 y a

comandante en 1917,nombramiento que le hizo

regresar a la península al nohaber vacantes para oficialesde ese rango en Marruecos.

Boda de Franco con Carmen Polo, en 1923.

El ascenso a general le obligó a dejarel mando de la Legión. Su siguientedestino fue la dirección de la Acade-mia Militar de Zaragoza, cargo delque tomó posesión el 1 de diciembrede 1927 y en el que permanecióhasta que el 30 de junio de 1931, lareforma militar de Don ManuelAzaña, cerró dicha academia. Estadecisión, junto con las restantesemprendidas durante el gobierno deAzaña (reforma agraria, legislaciónlaboral, estatutos de autonomía,redefinición de las relaciones Iglesia-Estado dentro de un marco de acon-fesionalidad, reforma educativa)convenció a Franco de que la Repú-blica era sinónimo de separatismo,ateismo e izquierdismo e indudable-mente alimentó en Franco un rencorconsiderable hacia el régimen repu-blicano.El triunfo de la coalición radical-cedista en las elecciones de noviem-bre de 1933 abrió las puertas delgobierno a Alejandro Lerroux y a unnuevo periodo de la Segunda Repú-blica. El nuevo ministro de la gue-

rra, Diego Hidalgo, procuró ganarselas simpatías de los militares revo-cando algunas de las decisiones deAzaña y tratando con celo a deter-minados oficiales: Franco fue ascen-dido a general de división en 1934 ypoco a poco se fue convirtiendo enel general favorito de los radicales yde la CEDA, favor que con favorpagó, como demuestra su buena dis-posición a la hora de dirigir la repre-sión contra los mineros asturianosen la huelga de octubre de 1934 queestalló en respuesta a la entrada detres ministros de la CEDA en elgobierno. También el gobierno deLerroux supo agradecer la labor deFranco en Asturias concediéndole laGran Cruz del Mérito Militar ynombrándolo Jefe del Estado Mayoren mayo de 1935. Desde este puestotrabajó para lograr la tarea de “corre-gir las reformas de Azaña y devolvera los componentes de las fuerzasarmadas la interna satisfacción quehabían perdido con el advenimientode la República”.

TRIUNFO DEL FRENTE POPULAREl resultado de las elecciones defebrero de 1936 y el triunfo delFrente Popular devolvieron a DonManuel Azaña la jefatura del gobier-no y enviaron a Franco a las Cana-rias, a Goded a Baleares y a Mola aPamplona. Resultaba claro el objeti-vo de alejar de Madrid y entre sí alos posibles conspiradores. Porquelas conspiraciones militares comen-zaron a gestarse desde el mismomomento en que la coalición deizquierdas ganó las elecciones, el día8 de marzo, Franco se reunió conMola, Varela, Fanjul y Orgaz paradebatir la necesidad de un golpe: seacordó iniciar los preparativos bajola dirección de Mola, que a partir deese momento sería conocido comoel Director. La conspiración avanzóde manera rápida y en mayo, Molasabía que contaba con los apoyos

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Las elecciones de febrero de1936 y el triunfo del Frente

Popular devolvieron a Azañala jefatura del gobierno y

enviaron a Franco a lasCanarias, a Goded a Baleares

y a Mola a Pamplona.Resultaba claro el objetivo dealejar de Madrid y entre sí alos posibles conspiradores.Porque las conspiracionesmilitares comenzaron a

gestarse desde el mismomomento en que la coalición

de izquierdas ganó.

Franco junto al General Mola, uno de los principales colaboradores en el alzamiento militar.

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decisivos de Yagüe, Queipo deLlano, Kindelán y Cabanellas y conla financiación de Juan March; sinembargo, Franco siguió mostrándo-se indeciso y tanta indecisión le sir-vió para ganarse un nuevo apodoentre sus camaradas: Miss IslasCanarias 1936.La razón del repentino cambio deopinión de Franco puede buscarseen el asesinato de José Calvo Soteloen respuesta al asesinato del tenienteCastillo, un Guardia de Asalto deizquierdas. Para Franco, esa era laprueba de que España necesitaba ungolpe militar que la salvara de laanarquía, aunque también es ciertoque con la muerte de Calvo Sotelodesaparecía un rival político paraFranco, pues era un hombre caris-mático y habría sido el civil con másautoridad después del golpe.El avión encargado de trasladar aFranco desde las Canarias a Marrue-cos donde debería ponerse al frentede las tropas coloniales había sidolocalizado por Luca de Tena y porJuan de la Cierva y su alquiler(2.000 libras esterlinas) financiadopor Juan March. El avión, un DeHavilland Dragon Rapide, fue pilo-tado por el capitán William HenryBebb y despegó del aeropuerto deCroydon el 11 de julio.

SUBLEVACIÓNLa sublevación se había programadode manera coordinada en toda Espa-ña para el día 18 de julio, sin embar-go, el temor a que los conspiradoresde Marruecos fueran arrestados hizoque la acción se adelantase a la tardedel día 17 en Melilla, Tetuán yCeuta, y aunque Franco no llegó aTetuán hasta el día 19 de julio, seatribuyó un papel clave en el alza-miento como demuestra el telegra-ma enviado a los cuarteles generalesde las ocho divisiones, tan prontocomo se enteró de que la guarniciónde Melilla se había sublevado en su

nombre y que las primeras accionesprosperaban de manera adecuada:“Gloria al Ejército de África. Españapor encima de todo. Recibe el entu-siasta saludo de estas guarnicionesque se unen a ti y a otros camaradasde la Península en estos momentoshistóricos. Fe ciega en nuestro triun-fo. Viva España con honor. GeneralFranco”.Franco, que según los planes deMola tendría asignado tras el triunfodel golpe el Alto Comisariado deMarruecos, fue poco a poco afian-zando sus posiciones, en parte favo-recido por las circunstancias dramá-ticas que rodearon a sus posiblescompetidores: Fanjul fue ejecutadoen Madrid tras la toma del cuartelde la Montaña, Goded fue captura-do en Barcelona y Sanjurjo murió enaccidente de aviación al volver de suexilio en Portugal. Sólo Mola y JoséAntonio Primo de Rivera podíansuponer un desafío para la carrera deFranco. Sin embargo, José Antonioestaba prisionero en al cárcel de Ali-cante y fue fusilado el 20 de noviem-

Franco fue poco a pocoafianzando sus posiciones,en parte favorecido por lascircunstancias dramáticas

que rodearon a sus posiblescompetidores: Fanjul fue

ejecutado en Madrid tras latoma del cuartel de laMontaña, Goded fue

capturado en Barcelona ySanjurjo murió en accidentede aviación. Sólo Mola y José

Antonio Primo de Riverapodían suponer un desafíopara la carrera de Franco.

Franco saluda durante una celebración del Desfile de la Victoria, el 18 de julio.

bre de 1936, tras la escasa predispo-sición de Franco a realizar un inter-cambio de prisioneros. En consecuencia fue Mola quientomó la primera decisión de carácterpolítico con la creación de la Juntade Defensa Nacional en Burgos eldía 23 de julio y que estuvo integra-da en un principio por siete genera-les entre los cuales no se encontrabaFranco, que no sería incorporado ala misma hasta el día 3 de agosto. Apesar de su tardía incorporación,Franco se valió de dos hechos deter-minantes que explican su nombra-miento el 1 de octubre como Jefe delGobierno del Estado Español ycomo generalísimo de las fuerzasnacionales de tierra, mar y aire: elprestigio y el respaldo internacionalque había adquirido al encargarse degestionar el envío de ayuda alemanae italiana y la poco afortunada actua-ción de Mola con Don Juan de Bor-bón, a quien expulsó de Españacuando, desde Cannes, se dirigió aBurgos para ponerse del lado de lossublevados.

INSTITUCIONALIZACIÓN DEL RÉGIMENLa institucionalización del régimendel Caudillo se inició el 30 de enerode 1938 con la creación de su pri-mer gobierno, dentro del cual, lafigura dominante fue su cuñadoRamón Serrano Súñer, casado con lahermana pequeña de Carmen Polo.El resto de los integrantes fueronelegidos en virtud del intento demantener un juego de equilibrioentre las distintas familias del bandonacionalista: militares, carlistas,monárquicos, falangistas y estegobierno inició una política de cortetotalitario que marcaría todo elperiodo posterior.El final de la guerra sólo sirvió paraconsolidar esta tendencia, desde unprimer momento, como demuestranlos dos primeros actos públicos deFranco: El 19 de mayo de 1939 cele-

bró su victoria en la guerra con unespectacular desfile en el Paseo de laCastellana en el transcurso del cualse autoconcedió la Cruz Laureada deSan Fernando (la mayor condecora-ción militar). Con este desfile Fran-co demostró que con el fin de la gue-rra no había llegado la paz, sino la

victoria y durante 36 años adminis-tró esta victoria. Al día siguiente rin-dió la espada ante el CardenalGoma, Primado de España, un gestoclaro que demuestra la alianza con laIglesia.El régimen franquista se caracterizó,desde sus orígenes, por una concen-tración de todos los poderes en lafigura de Franco: todas las institu-ciones le estaban subordinadas y latotalidad de sus miembros lo eranpor voluntad del Caudillo. La fideli-dad personal hacia él era el criterioque determinaba la designación paraun puesto, aunque Franco no con-sintió nunca que alguien pudieraacumular suficiente influencia comopara hacerle sombra.La figura de Franco se fue rodeandode una serie de símbolos y lemasencaminados a resaltar su liderazgopersonal y el papel providencialistade su persona: desde el FranciscoFranco, Caudillo de España por laGracia de Dios que aparecía en lasmonedas, hasta la afirmación de losEstatutos de la Falange de que el Jefe“sólo responde ante Dios y ante laHistoria” pasando por sus retratosque presidían todas las dependencias

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El régimen franquista secaracterizó, desde sus

orígenes, por unaconcentración de todos

los poderes en la figura deFranco: todas las

instituciones le estabansubordinadas y

la totalidad de sus miembroslo eran por voluntad

del Caudillo.

Fotografía en el Palacio de El Pardo.Franco durante una visita de los entonces Principes de España al Jefedel Estado.

de edificios públicos, cuarteles yescuelas. Igualmente, desde un primermomento existió una identificaciónde la dictadura con el catolicismo,hasta el punto de utilizar el términonacional catolicismo, que consideraconsustancial al ser español la fecatólica, para etiquetar al régimen.Desde comienzos de la guerra, lajerarquía católica se identificó con lasublevación y bautizó la causa nacio-nalista como cruzada, y en los cua-renta años que siguieron a la guerra,el dominio que ejerció la Iglesiasobre la vida social fue absoluto:actos religiosos, procesiones, rezospúblicos, su influencia sobre la edu-cación era absoluta, desde la obliga-toriedad de la enseñanza religiosa entodos los niveles, incluida la Univer-sidad, hasta la titularidad de la gran

parte de los colegios. Además teníaplena competencia en materia decensura y una presencia constante enlos medios de comunicación. Endefinitiva, se impuso una rígidamoral católica. Sólo a raíz del Con-cilio Vaticano II de 1962 y de losenfrentamientos con Enrique Taran-cón y con el obispo de Bilbao, en1971 y 1974 respectivamente, pode-mos observar el inicio del distancia-miento entre Iglesia y Régimen.La unidad de la Patria fue otra de lasobsesiones del régimen, entendidacomo un valor sacrosanto. La justifi-cación de esa necesidad de unidadde la patria se buscó en el pasado: lasreferencias al Imperio eran constan-tes, se exaltaban los valores de laReconquista, las figuras de los ReyesCatólicos (de cuyo escudo se toma-ron el yugo y las flechas) y de CarlosV. De acuerdo con este criterio, seidentificó como antiespañol la auto-nomía de las regiones y en conse-cuencia, se prohibió el uso de cual-quier lengua que no fuera el castella-no y se abolieron los órganos deautogobierno.

“CAUDILLO DE ESPAÑA”La Militarización fue otra constantey se manifiesta en varios aspectos,empezando por el título adoptadopor Franco para designarse a símismo: Caudillo. En opinión deFranco, el Ejército era el núcleo de laesencia nacional y los criterios cas-trenses de orden, autoridad y jerar-quía presidían toda la vida social ypolítica.El anticomunismo, en el que seincluía a todos los llamados rojos, yque abarcaban desde la extremaizquierda revolucionaria hasta laburguesía democrática.Y finalmente, el rechazo de la demo-cracia y el régimen de partidos. Elfranquismo estableció un único par-tido, la Falange y sustituyó la demo-cracia tradicional por el concepto de

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La unidad de la Patria fueotra de las obsesiones delrégimen, entendida como

un valor sacrosanto. Lajustificación de esa necesidad

de unidad de la patria sebuscó en el pasado: las

referencias al Imperio eranconstantes, se exaltaban los

valores de la Reconquista, losReyes Católicos y Carlos V.

Cuadro de Franco en el que aparece con la Cruz Laureada de San Fernando

democracia orgánica, según el cualla representación política no descan-saba en los individuos sino las uni-dades orgánicas de la sociedad(familia, municipio, sindicato), através de las cuales se articulaba unproceso de elección indirecta de loscandidatos.Con estos ingredientes que perma-necieron prácticamente inalteradosdurante 36 años se organizó un régi-men que sólo murió con su dictador,y que al igual que él, de manera pau-latina pero constante, fue enfermán-dose.

PRIMEROS SINTOMAS DELA ENFERMEDAD DE PARKINSON Los primeros síntomas de la enferme-dad de ambos pueden empezar a ras-trearse en el año 1969: Franco tiene77 años y la enfermedad de parkin-son. La primera vez que su enferme-dad se hace evidente es en junio deese año durante un viaje de Madrid aCórdoba, cuando quedó aparente-mente inconsciente cayendo sobre elhombro del ministro de Obras Públi-cas, por efecto de los medicamentosque tomaba (probablemente L-dopa). Existen estudios que asocian laenfermedad de Parkinson con deter-minados rasgos de personalidad quepodemos encontrar en Franco, talescomo la rigidez mental, la extremainflexibilidad y la pedantería. Delmismo modo, de manera relativa-mente uniforme, los enfermos aque-jados de Parkinson son descritoscomo trabajadores, serios, pocoimpulsivos y con una moral rígidaque les impulsa al estoicismo.En octubre estalló el escándaloMATESA, un caso de subvencionesa la exportación que el gobiernohabía concedido a una empresa frau-dulenta. Carrero Blanco fue elencargado de destituir a los minis-tros implicados y nombrar un nuevogabinete sólo con miembros delOpus Dei y militares.

También en 1969, Franco hizo quelas Cortes nombrasen al príncipeJuan Carlos su sucesor en la jefaturadel Estado. Este nombramientopuede ser interpretado como la tomade conciencia por parte de Franco desu mortalidad y con él buscaba lainstauración de una nueva monar-quía del Movimiento que pretendíaasegurar la continuidad del régimeno como afirmó en su mensaje de finde año de 30 de diciembre de 1969que todo quedara “atado y bienatado”.A partir de ese año, dentro del régi-men se fue produciendo una ruptu-ra entre los llamados aperturistas

(Areilza, Ruiz Giménez), partidariosde reformar el sistema para acercarloprogresivamente a un modelo parla-mentario, y los sectores más inmovi-listas, que fueron denominadoscomo el búnker, que se encontrabarepresentado por Blas Piñar (líder deFuerza Nueva), Girón y RaimundoFernández Cuesta (Falange) y laHermandad de ex –Combatientes.Mientras tanto la oposición crecía.La década de los 70 se abrió con elllamado Proceso de Burgos endiciembre de 1970 contra 16 miem-bros de ETA, 9 de los cuales fueroncondenados a muerte. Las protestasen las calles, la presión internacionaly el secuestro del cónsul alemán enEspaña con la amenaza de matarle sise ejecutaban las penas, hicieronclaudicar a Franco, que conmutó laspenas por las de cadena perpetua.Las huelgas se multiplicaron, enparte propiciadas por la infiltraciónde Comisiones Obreras en los sindi-catos verticales (en el año 1971, lade la construcción en Madrid, la dela SEAT en Barcelona así hasta com-pletar las 542 que tuvieron lugar enese año o las 853 del año siguiente)y el régimen contestó con la repre-sión en las calles, la aplicación delestado de excepción, los interrogato-rios, torturas por parte de la llamadaBrigada Social, y enjuiciamientos enlos Tribunales de Orden Público. Y por si esto fuera poco, el distan-ciamiento de la Iglesia iba acentuán-dose. El nuevo arzobispo de Madridy presidente de la Conferencia Epis-copal, Enrique Tarancón, emitió en1971 una declaración en la que exi-gía la restauración de las libertadespolítica y sindicales y pedía perdónpor el papel de la Iglesia en la guerracivil. Y de manera paralela a la decadenciadel régimen, evolucionaba la saludde Franco. En la boda de su nietamayor, María del Carmen MartínezBordiú y Franco con Don Alfonso

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Existen estudios que asocianla enfermedad de Parkinson

con determinados rasgos de personalidad que

podemos encontrar enFranco, tales como la rigidez

mental, la extremainflexibilidad

y la pedantería.Del mismo modo, de

manera relativamenteuniforme, los enfermosaquejados de Parkinson

son descritos comotrabajadores, serios, poco

impulsivos y con una moralrígida que les impulsa al

estoicismo.

de Borbón-Dampierre, celebrada enmarzo de 1972, y en la que Francoejercicio de padrino, ofreció unaimagen patética, con ojos llorosos,boquiabierto y las manos temblandoostensiblemente. Además el caudillopadecía una enfermedad de hongosen la boca y dolores en una piernaque le incapacitaban para permane-cer de pié durante mucho tiempo yla medicación que tomaba para elparkinson hacía que cada vez se vol-viera más indeciso.

DETERIORO DE FRANCOA partir de 1973, la situación sehizo aún más complicada. En junio,ante el evidente deterioro de Fran-co, el dictador renunció a sus fun-ciones de jefe de gobierno y las tras-pasó a Carrero Blanco. Sin embargoel nuevo gobierno no tuvo tiempode actuar. El 20 de diciembre, díaen que debía iniciarse el Proceso1001 (proceso contra 10 miembrosde CC.OO. acusados de asociaciónilícita y liderados por MarcelinoCamacho), a las 9.20 de la mañana,Carrero era víctima de un atentadode ETA. Franco perdía así a suhombre de confianza, y con él desa-parecía su mejor baza para perpe-tuar el régimen después de su muer-te.El sucesor de Carrero Blanco fueCarlos Arias Navarro, quien prome-tió una cierta apertura y un refor-mismo gradual, pero pronto demos-tró su talante represivo con ocasiónde la ejecución del anarquista cata-lán Salvador Puig Antich en marzode 1974. Ese mismo mes el enfren-tamiento con la Iglesia llegó a sucenit a raíz de una homilía del obis-po de Bilbao en la que exigía el reco-nocimiento de la personalidad y dela lengua vascas. Este hecho provocóuna amenaza de expulsión por partedel gobierno que fue contestada porel Vaticano con la amenaza de exco-mulgar a Franco.

En julio de 1974, Franco fue hospi-talizado por consejo de su médicopersonal, Vicente Gil, a causa de unatromboflebitis en su pierna derecha.El tratamiento de la flebitis se viocomplicado por el hecho de que lamedicación que tomaba para miti-gar los síntomas de la enfermedad deParkinson le estaba provocandoúlceras gástricas y los anticoagulan-tes empleados en el tratamiento dela flebitis eran incompatibles con susproblemas de estómago. Dado suestado de salud, durante unos díascedió sus poderes al príncipe JuanCarlos, de acuerdo con la posibili-dad que contemplaba el artículo 11de la Ley Orgánica del Estado. A finales de julio, Franco fue dadode alta y Vicente Gil fue sustituidopor el doctor Vicente Pozuelo Escu-dero como médico personal delCaudillo. Por primera vez, se anun-ció oficialmente que Franco sufríaParkinson como resultado de una

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En julio de 1974, Franco fuehospitalizado a causa de unatromboflebitis. El tratamiento

se vio complicado por elhecho de que la medicación

que tomaba para elParkinson le estaba

provocando úlceras gástricasy los anticoagulantes

empleados en el tratamientode la flebitis eran

incompatibles con susproblemas de estómago.

La última imagen de Franco, tomada en la capilla ardiente instalada en el Palacio de Oriente.

arterioescletrosis, a pesar de ello ydel evidente deterioro del dictador,el día 2 de septiembre de 1974 rea-sumió la jefatura del Estado.La tensión política fue en aumento yse mostró en forma de atentados (elde la cafetería Rolando en Madrid acargo de ETA) y en el crecimiento yorganización de la oposición, quellegó a implicar incluso al Ejército:en diciembre de 1974 algunos ofi-ciales formaron la Unión MilitarDemocrática alentados por el ejem-plo de la Revolución de los Clavelesportuguesa. Franco perdía al quehabía sido el principal sostén de surégimen, el símbolo de los valoresque debían imperar en al sociedad:el Ejército. Y su salud se resintió deello, en diciembre de 1974 sufríaunos temblores ya incontrolables,padecía una infección renal y seriosproblemas dentales.

DESMORONAMIENTO DEL RÉGIMENEn el verano de 1975, la sensaciónde desmoronamiento del régimenestaba completamente extendida.Mientras Franco pasaba sus vacacio-nes anuales en Galicia, en el Pazo deMeirás, se aprobó una nueva leyantiterrorista que desembocaría en elúltimo episodio negro de la vida deFranco. Varios miembros de ETA ydel FRAP fueron condenados amuerte, y el 27 de septiembre, deso-yendo las peticiones de clemenciainternacionales, cinco fueron ejecu-tados. El régimen moría matando.Las protestas internacionales fueronnumerosas: asalto a la embajadaespañola en Lisboa, la solicitud deayuda económica para la libertad delos presos políticos españoles porparte del primer ministro sueco OlofPalme, retirada de Madrid de 13embajadores, y colocaron al fran-quismo en una situación de aisla-miento internacional.Por aquel entonces, Franco estabaperdiendo peso y tenía problemas

para dormir. El 1 de octubre de1975 (trigésimo noveno aniversariode su subida a la jefatura del Esta-do), Franco apareció ante la multi-tud congregada en la Plaza deOriente en la que fue su última apa-rición en público. Tenía dificultadespara respirar, y en su discurso, entre-cortado, desgranó las frases hechasde siempre. El problema de Españaera debido “a una conspiraciónmasónico-izquierdista de la clasepolítica, en contubernio con la sub-versión terrorista-comunista en losocial”. Todo un ejemplo de lucidez,la misma lucidez que le acompañódurante los 39 años que dirigió losdesignios de España.Posiblemente fue la exposición a losfríos vientos otoñales de Madrid laque provocó la crisis definitiva en lasalud de Franco. Junto con los sínto-mas gripales, el 15 de octubre Fran-co se despertó con dolores en elpecho y en los hombros: había sufri-do un ataque cardiaco. A pesar deello, en los tres días siguientes conti-nuó con su trabajo habitual. Lanoche del 20 sufrió otro ataque car-diaco que se repitió el día 24 y quese complicó con una hemorragia

interna y con una peritonitis. El día25 le administraron la extremaun-ción. Durante la noche del 2 al 3 denoviembre, la hemorragia intestinalde Franco se intensificó. Para dete-nerla, los 23 especialistas que leatendían decidieron hacer una ope-ración de urgencia sin trasladarlo alhospital, en un quirófano improvisa-do en el puesto de primeros auxiliosde la guardia de El Pardo. Francosobrevivió a la operación, pero sedescubrió que padecía uremia y quedebería someterse a diálisis. Fue tras-ladado a la Ciudad Sanitaria La Paz,donde el 5 de noviembre fue some-tido a otra operación en la que leextirparon dos tercios del estómago.A partir de entonces lo mantuvieroncon vida mediante máquinas desoporte vital.El 6 de noviembre, la “MarchaVerde” iniciada por Hassan II llegó ala frontera del Sáhara amenazandocon una invasión popular si el Esta-do español no cedía el Sahara alreino marroquí. Finalmente el 18 denoviembre, el gobierno entregó elSahara español a Marruecos y Mau-ritania, violando el mandato de laONU que había encargado a Espa-ña la tutela del territorio hasta suindependencia.Tres días antes comenzó otra tre-menda hemorragia que determinóuna tercera operación. Franco estabaa duras penas vivo, y finalmente, alas once y cuarto de la noche del 19de noviembre, los tubos que leconectaban a las máquinas fueronretirados. Probablemente Francomurió poco después, aunque la horaoficial que se dio de la muerte fue las5.25 de la madrugada. La causa ofi-cial declarada fue el shock endotóxi-co provocado por una aguda perito-nitis bacteriana, disfunción renal,bronconeumonía, paro cardiaco,úlcera de estómago, tromboflebitis yenfermedad de Parkinson.

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La causa oficial de la muertede Franco fue el shock

endotóxico provocado poruna aguda peritonitis

bacteriana, disfunción renal,bronconeumonía, paro

cardiaco, úlcera de estómago,tromboflebitis y enfermedad

de Parkinson.

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Papel de la mujer en la medicinade la Edad Media

Miguel Angel BarberáNeurólogoAsociación Vallés Amics de la Neurología

Es conocido por todos que la medi-cina y el cuidado de los enfermos esuna de las profesiones más antiguasdel mundo; y en la vigilancia de lasalud es donde la mujer ha tenidoun papel más relevante, ya sea portradición o por imposición.Lo primero de todo, al introducirseen el tema, es diferenciar la historiade la Medicina, tan cultivada desdehace siglos, donde se ha limitadoúnicamente a reconstruir la evolu-ción de los procedimientos diagnós-ticos y terapéuticos, preocupándoseen exclusiva por la curación, olvi-dando que todo acto sanitario escuidar y no sólo curar, ya que estoúltimo no se consigue siempre.Tradicionalmente, lo que se conoceson ciertas técnicas y procedimientosentre los que destacan las sangrías ylos baños, aplicación de ventosas ysanguijuelas, o la cauterización y losenemas; todo ello combinando conprácticas de astrología y de alquimia.

ARTES CURATIVASLo que se observa al profundizar unpoco más sobre el tema, es la doblelínea de aplicación de las "artes cura-tivas"; por un lado las que estabanbajo el beneplácito de la Iglesia, ya seadirecta o indirectamente, como deberde buen cristiano de ofrecer cuidadosy aligerar el sufrimiento ajeno; y porotro lado una segunda línea de actua-ción sin la protección de los eclesiás-

ticos, una asistencia que se despresti-giaba, donde la mujer asume elmáximo protagonismo.Durante la Edad Media, el dominiode la Iglesia es indiscutible en todas lasáreas de la vida. En los inicios de estaépoca la postura eclesiástica con suinfluencia represiva, sólo aceptaba laMedicina a un número reducido dehombres, religiosos en su mayoría, queincluía a algunas mujeres, la mayorparte de origen noble y religiosas. Laimagen del enfermo evolucionaba a lade santo y la actividad de curar se con-virtió en un acto de penitencia. Dehecho la actividad asistencial se reali-zaba en los monasterios donde se ense-

ñaba medicina.. Esta educación seatribuye a los monasterios benedicti-nos. En la regla de San Benito (480-547), se lee esta cláusula: "Ante todo ypor encima de todo, se debe tomarcuidado de los enfermos", tanto laasumió, que él mismo murió conta-giado de los enfermos que atendía.Paralelamente a los monasterios, sedesarrollaron los conventos de muje-res donde cuidaban a los enfermosde sus hospitales adjuntos y atendí-an también a los de las comunidadesrurales que no podían hospitalizarse.Las casas monásticas para mujerescrecieron en número durante lossiglos VI y VII. Muchas de ellas eran

Grabado medieval persa en el que una mujer prepara una pócima para un enfermo.

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adineradas y tenían gran influenciaen la comunidad. La protección y laoportunidad de seguir esta carreraeran algunas de las razones que jus-tifican su ingreso, aunque tambiénel acceso a otra serie de privilegios,como libertad para seguir estudiosintelectuales. Muchas mujeres desta-caron y fueron conocidas, habíaquien conocía los clásicos latinos oescribían dramas, o incluso influye-ron en la política de la época.Cuando empezaron a surgir los prime-ros hospitales atendidos por grupos deseglares, sus primeras enfermeras ocuidadoras eran mujeres y viudasconocidas como "laicas penitentes",porque se les consideraban pecadorasde algún hecho y de esta manera redi-mían sus pecados. Destacan el Hospi-tal de Lyon y el de París, este últimofundado a mediados del siglo VII.

DOMINIO DE LA IGLESIAA pesar del dominio de la Iglesia, lasmujeres continuaron una línea para-lela en la medicina. Y es que a lolargo de la historia siempre han exis-tido mujeres que desempeñaban unpapel de sanadoras, eran conocidascomo "mujeres sabias", practicantesde medicina general de sus comuni-dades rurales. Ejercían de cuidado-ras, preparadoras de hierbas medici-nales y comadronas. Y durante laEdad Media se extendió la costum-bre de identificar la brujería con lasprácticas sanadoras o curativas.Estas "mujeres sabias", tenían unaedad comprendida en torno a loscincuenta años, lo que suponía enaquella época haber alcanzado lavejez, y tener mucha experiencia yse ocupaban de la salud de variascomunidades rurales. Solían trabajarcon frecuencia como cocineras, loque proporcionaba la posibilidad depreparar recetas y mezclar hierbas yproductos con fines terapéuticos.Poseían multitud de remedios experi-mentados durante años de aplicación.

Muchos de los preparados curativosutilizados por ellas continúan prescri-biéndose en la actualidad. Disponíande analgésicos, digestivos y tranquili-zantes. Aunque sin duda otros muchosremedios eran considerados pura magiay se hacían acompañar de fórmulasmágicas o plegarias que debían su efica-cia, si la tenían, a un efecto placebo.Respecto al nivel social, las sanadoraspertenecían a los estratos más humil-des, aunque no se podían considerarentre los miembros más pobres; debí-an de disponer de algunas propieda-des, y la venta de remedios pudo seruna forma más de subsistencia a la quese añadía a sus servicios asistenciales.Pero el curanderismo también sedaba en el ambiente urbano, ya querespecto a creencias y supersticionesno había diferencias con el mediorural. Por ejemplo, cuando aparecióla peste, en el siglo XIV, se pensabaque era causada a que se había con-seguido destilar la esencia de laenfermedad, depositándola en pro-ductos o ungüentos con los que secontaminaban diversos puntos de laciudad. Esta creencia desencadenóun verdadero pánico entre las masas,que reaccionaban de manera violen-ta, acusando a cualquier sospechoso. La Iglesia frente a estas mujeres, man-tenía una política de desprestigio, lasveía como gentes que no confiaban enla Fe ni en la doctrina, ya que al creeren supersticiones antiguas y en susconocimientos, adoptaban una acti-tud religiosa bastante pasiva, por loque eran valoradas como una amena-za. Se le sumaba la actitud eclesiástica,con sus tendencias misóginas y susinsistencias en la Biblia relativa al cas-tigo de Dios impuesto a las mujerespor el pecado de Eva. El clero no acep-taba la actividad de estas mujerescomo parte de una subcultura de lamasa popular, que hacía que el pueblono dependiera tanto de la Iglesia. Erapor tanto frecuente, las acusaciones debrujería. No es difícil imaginar, ante

los brotes de peste, hacía quien ibandirigidas las sospechas.El libro clásico de las brujas europeas,"The Malleus malificarum", publica-do por primera vez en 1486, contienevarias referencias a las brujas coma-dronas y a sus prácticas. Por ejemplo,el capítulo 13, tiene el siguiente títu-lo: "Cómo las brujas comadronascometen los crímenes más horriblescuando matan a los niños o los ofre-cen a los diablos con la sabiduría másodiosa", y el autor llega a afirmar quelas brujas comadronas son peores quelas otras brujas. En el "Malleus" pode-mos encontrar las diferentes torturasque se aplicaban, las instruccionessobre los procesos inquisitoriales o lasdenuncias de los acusadores.La vida en la Edad Media, sin dudaera bastante difícil, pero la mujer quese dedicaba a las prácticas sanadorasfue buscando su lugar en la sociedad.Su papel de cuidadora, tan tradicionalpor lo que tenía mejores condiciones,conocimientos y experiencia en laenfermedad y sus procesos, se fueexcluyendo; por un lado debido a laactitud de la Iglesia, y por otro la dis-criminación por parte de la Medici-na formal y ortodoxa, ya que compe-tían con esta; aunque por Medicinaformal, no hay que entender, que seamás científica o empírica, ya que en elsiglo XV, por ejemplo, todavía se creíaen la influencia de los astros en lacuración de diversas enfermedades.Por último sorprende el hecho de quea lo largo de los mil años que duró laEdad Media, el papel de la mujer eramás independiente y más libredurante los primeros siglos, cuando lasociedad era más "primitiva", que enlos siglos XIV y XV. Durante estos sevio más desplazada en todos los cam-pos y también en el de la salud. Y apartir de esos siglos y durante lossiguientes, en el Renacimiento y enla Ilustración, se puede decir quefueron de los periodos más oscuros ymás duros para el sexo femenino.

NEUROHUMANIDADESLA MUJER EN LA EDAD MEDIA

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CUENTO

iego se enfrentaba consosiego a un momento

histórico de la medicina. Don Ramiro, el neurociruja-no, con gran preocupación,detuvo el acto de la firma deDiego y le repitió:–Antes de firmar el consen-timiento le ruego que me formulecien preguntas si es necesario. Esel primer trasplante de cerebroque se efectúa en la medicina, yquiero que su decisión sea muymeditada. El enfermo levantó el bolígrafo delpapel y balbuceó:–¿Viviré?–Sin duda. La probabilidad desobrevivir es muy alta.–¿Y si no me trasplanto?–Morirá en menos de seis meses.–¿No hay otra alternativa que el tras-plante?–No–Pues adelante, Don Ramiro, quierovivir.–Perdone que insista Don Diego,pero debo de advertirle que recibiráel cerebro de otra persona, y con él

todas las experiencias y toda lamemoria del donante.–¿No podré seguir de botero? Misbotas de vino son las mejor curtidasde Sigüenza.–El donante era maestro de escuela.Conocerá a cambio los afluentes delTajo y todas las capitales del mundo.Diego suspiró, contempló a travésde la ventana las cumbres de la sierrade Guadarrama y continuó:–¿De que equipo de fútbol era eldonante?–Del Barça–Mal asunto. Yo soy socio del RealMadrid. Pero... es un problemamenor, siempre he admirado ensecreto el juego de los culés. –¿Y mi afición al flamenco? Me tras-pongo cantando fandangos.–El donante no cantaba flamenco,pero sabía contar historias, coleccio-

naba mariposas y dominabael francés.–¿Era un hombre bueno?–Mas bueno que el pan, llo-raba cuando veía en televi-sión a los niños hambrientos,y nunca negaba una limosnaa un pobre.

Diego giró la cabeza, besó la manode su mujer, y con voz débil de con-fesionario preguntó:–Y Rosa, mi mujer ¿La reconocerécuando despierte de la anestesia?–No, desgraciadamente no. Pero eldonante era viudo. Deberá recon-quistar a Rosa. Será una aventuraapasionante.Diego besó la mejilla de su esposa yla consultó–¿Tú que opinas, Rosa? ¿Podrás enga-ñarme con un maestro de escuela?– Seguro que sí. Pero cuéntame chis-tes, háblame de las mariposas noc-turnas, y declárate en francés.–Don Ramiro, ábrame la cabeza , minueva vida puede ser divertida.Diego besó con fuerza los labios deRosa mientras repetía entre suspiros:–Je t´aime, mon amour.

TrasplanteEsteban García-Albea Ristol

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Cuidados del paciente en estado vegetativo persistente

“Hablar con ellos”Gloria Chico Psicóloga de AVAN Associació Vallès Amics de la Neurología

Durante las últimas décadas, el núme-ro de personas afectadas por lesionescerebrales ha aumentado tan dramáti-camente que se ha descrito como una"epidemia silenciosa". Las primerasrazones de este incremento han sido losenormes avances médicos, la tecnolo-gía de alta calidad y la mejora en losservicios de emergencia, lo que signifi-ca que hay más personas que sobrevi-ven. Se estima que, en los años 70, el90% de todos los pacientes con lesio-nes cerebrales graves morían; ahora, sinembargo, la mayoría sobreviven. Lamagnitud del problema es aún mayorcuando constatamos que un amplioporcentaje de supervivientes son ado-lescentes y adultos jóvenes con expec-tativas de vida relativamente elevadas."Hable con ella", el film de PedroAlmodovar recientemente premiadocon Óscar al mejor guión, nos adentraen un mundo, muchas veces olvidado,de las personas que tras sufrir unalesión cerebral grave viven indiferentesal mundo externo bajo un incompren-dido estado vegetativo. El Estado Vegetativo Persistente (EVP)ha sido el centro de mucha controver-sia en los últimos años. En general pro-viene de la dificultad en definir yentender esta condición , y de formaespecial se ha discutido sobre el tipo detratamiento que deben recibir estaspersonas La primera dificultad es determinaruna definición del cuadro de EVP. Jen-net y Plum en 1972 propusieron unas

características comunes a esta condi-ción:–Obertura ocular, primero en respues-

ta al dolor, pero luego espontánea-mente. Parecen fijar la mirada enlos acompañantes.

–Presencia de respuesta motora anor-mal, como rigidez de descerebra-ción (piernas y brazos extendidoscon las manos rotadas hacia den-tro). Los reflejos primitivos estánpresentes. Pueden evolucionarhacia movimientos coordinados deforma fragmentada, lo que puededar la impresión de movimientovoluntario; pueden tragar y masti-car y hasta rechinar sus dientes.

–Ausencia de comunicación, tanto ver-bal como no verbal, aunque pue-den emitir gemidos y chasquidos.

El EVP corresponde a una puntuaciónen la Escala de Coma de Glasgow quenormalmente suele ser inferior anueve. El estado vegetativo no se puedeconsiderar simplemente como un pasomás en el proceso de recuperación.Entrar en estado vegetativo significatener muy mal pronóstico en la expec-tativa de alcanzar un grado significati-vo de independencia.

Algunas personas con daño cerebralque están en estado vegetativo perma-necen así hasta la muerte (a veces hastavarios años después de la lesión). Estu-dios de neuroimagen señalan que lesio-nes en el cuerpo calloso y en la porcióndorsolateral del tronco encefálico sonpredictoras de que el paciente no serecuperará del estado vegetativo(Kampfl et al, 1998). Otras, en cambio, pueden mejorar dis-cretamente y progresar hasta un estadode severa discapacidad. Por esta razón,el adjetivo persistente no se debe usarhasta pasado un año en estado vegeta-tivo.Hay otro factor donde existe gran con-troversia respecto EVP, debido a queno hay evidencias concluyentes sobretratamientos efectivos. Existen diferen-tes aproximaciones a este respecto,como por ejemplo el uso de la estimu-lación cerebral profunda (complejoparafascicular), el uso de fármacos paraincrementar la recuperación neuronal(agonistas colinergicos y catecolami-nergicos), y el uso de la estimulaciónsensorial (para estimular el sistema reti-cular). Sin embargo, como ya se hamencionado, no existe evidencia cien-tífica de que este tipo de terapias tengaefecto sobre la recuperación de estospacientes.

CUIDADOS DEL PACIENTEEl tratamiento medico que se ofrece enel EVP consiste en mantener el estadofísico del paciente en el mejor estadode buena salud posible, con medidassimilares a las que se ofrecen a lospacientes en estado de coma: preven-ción de infecciones, fisioterapia paraprevenir contracturas y deformidades,

TERAPÉUTICA

En los años 70,el 90% de todos los pacientes conlesiones cerebrales graves

morían;ahora,sin embargo,lamayoría sobreviven.

TERAPÉUTICA“HABLAR CON ELLOS”

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Vol 2 · Nº 2 · 2003

así como un buen balance nutricionale hídrico.Nuestra experiencia nos ha llevado acontactar con familias que estánviviendo diariamente en sus propiosdomicilios la dramática situación deatender a su familiar (conjugue, her-mano, hijo) afectado por un EVP.Estas familias han aceptado un retomuy difícil y laborioso, con muchavoluntad pero con poca formación ycon un soporte relativamente escasode recursos de asistencia sanitariadomiciliaria. La mayoría de estas per-sonas en EVP no reciben, en casa, laasistencia óptima que necesitan unavez finalizada la emergencia médicaaguda y el periodo de convalecenciahospitalaria. Las familias deben asumiruna gran carga emotiva, psicológica yfísica, deben realizar múltiples cuida-dos, en la estructura familiar se modi-fican los papeles y responsabilidades,aumentan los gastos (cuidadores profe-sionales) y se reducen los ingresos.

IMPACTO FAMILIARCuando nos adentramos en uno deestos domicilios lo primero que seobserva es la transformación de lasdiferentes estancias de la casa. Lashabitaciones del paciente se convier-ten en muchos casos en pequeñoshospitales (camas mecanizadas,soporte para el suero, aspirador desecreciones, etc), en el comedor osala principal se puede observartambién indicios de estos inevitablescambios como silla de ruedas o sillo-nes convenientemente acomodadoscon numerosos cojines.Pero la transformación más importan-te la observamos en cada uno de losmiembros de la familia. La familia pró-xima a la persona que se encuentra enun EVP es como si cayera en unamontaña rusa emocional, en donde lasemociones suben y bajan, al subir ycaer las expectativas. Adaptarse a unEVP de un familiar no es tan simplecomo adaptarse a una enfermedad que

tiene cura o bien a una muerte, dondehay una resolución final.La familia no deja nunca de comuni-carse con el paciente. De hecho la nocomunicación no es posible ya que elmero hecho de realizar las curas básicasimplican un contacto físico entreenfermo y cuidador donde la comuni-cación no verbal está implícita. Pero lomás sorprendente de esta comunica-ción, cuando uno es un mero observa-dor, es que en ningún momento pare-ce ser unidireccional sino que la fami-lia utiliza la comunicación verbal y noverbal siempre a la espera de una res-puesta. Se mantienen en todo momen-to los turnos de palabra respetando lostiempos de espera de respuesta y se dasignificado a cualquier pequeño indi-cio, real o no, que pueda hacer elpaciente. Este hecho, es parecido alque se produce entre las madres y losrecién nacidos a los cuales se les da sig-nificación ya desde el primer sollozo.Los profesionales que asistimos deforma periódica a realizar tratamientosdomiciliarios a este tipo de pacientesnos encontramos muchas veces for-mando parte de esta nueva dinámicaconvirtiéndonos en un elemento másde la rutina familiar. Al principio de laintervención prima la objetividad encada una de las sesiones, pero despuésde meses o incluso años de visitar aestos pacientes y sus familiares nosencontramos sumergidos en extrañosvínculos relacionales donde sin descui-dar nuestra profesionalidad establece-mos una especial comunicación conlas personas en EVP. Nosotros tambiénnos sorprendemos realizando extensosdiálogos. Al igual que opinaba Benigno, el pro-tagonista de la película, que aconseja-ba a su amigo Marco "habla con ella"y este extrañado le contestaba "¿paraque? si no puede verme, oírme, nicomprenderme" y Benigno le replica-ba "¿y como podemos estar seguros deque no puede?", familia y profesionaleshablamos con ellos.

Cartel y fotogramas de la película “Hable conella”en la que Pedro Almodovar trata magistral-mente este tema.

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3TERAPÉUTICA

Calidad de vida y cuidados sustitutivospara familiares y pacientes neurológicos

Rosa MorientesPsicóloga Clínica

¿Que se entiende por calidad devida? Podíamos hablar de calidad devida desde una perspectiva literal,vivir mejor el tiempo vivido y éstonos lleva a pensar que no siempresomos capaces de llevarlo todo acabo o que no siempre tenemos anuestro alcance las condiciones ópti-mas para que sea así.Si pudiéramos escribir en una libre-ta el tiempo mejor vivido, el tiempoverdaderamente disfrutado a lomejor sólo podríamos escribirlo enuna pequeña libreta, dependería denuestra capacidad subjetiva paradetectar los momentos de felicidad yde nuestras herramientas cognitivasy emocionales para propiciar y desa-rrollar mayores momentos felices ymejorando nuestra calidad de vida alllenar no solo libretas sino tomosenteros de nuestros buenos momen-tos de la vida.

CALIDAD DE VIDA Y ENFERMEDAD:FACTORES INTERNOS Y EXTERNOSExisten una serie de factores tantoexternos como internos que influ-yen en nuestra calidad de vida,sobre todo cuando nos enfrentamosa circunstancias en la vida que nosobligan a depositar muchas másenergía como por ejemplo enfren-tarnos a enfermedades que aparecenen alguno de los miembros de lafamilia.Como factores internos a tener encuenta hablaremos de las predisposi-

ciones individuales de cada sujeto yde las vulnerabilidades especificas decada persona para hacer frente a susproblemas.Saber adecuar nuestro modo de vidaa los cambios que inevitablementevienen implícitos en algunas enfer-medades incapacitantes, cambio dehábitos, aprender de nuestras pro-pias limitaciones, no desarrollarcomportamientos de excesivadependencia hacia los miembros dela familia que servirán como base depositivas relaciones entre padreshijos y demás miembros de la fami-lia.Entre los factores externos podría-mos hablar de necesidad de recurrira servicios de apoyo asistencial comoson los cuidados sustitutivos deapoyo para las familias y los miem-bros afectados.

VIVIR CON UN HERMANO QUE TIENE MINUSVALÍALos programas de asistencia parafamilias en las que los hijos tiene unaincapacidad no sólo van encamina-dos al apoyo y cuidados de niñoafectado sino también a paliar elestrés que en ocasiones afecta a cui-dadores como a los hermanos.Cuando es necesario un cambio deestructura familiar a nivel emocionalpor causa de una enfermedad setiende a depositar responsabilidadesen la figura de los hermanos y éstosal igual que los padres sufren situa-ciones conflictivas y necesitan deuna atención también específica porla influencia que haya podido tenerla enfermedad de sus hermanos enellos.

Podíamos resumir en los siguientespuntos la reestructuración de unared familiar con un miembro enfer-mo: – Renovación de la relación con lospadres; muchos niños con minusva-lías absorben gran parte del tiempode sus padres así como sus atencio-nes que disminuyen las oportunida-des de estar con los otros hijos, exis-te la posibilidad de hacer periodosde relevo regularmente fijados paraofrecer a los hermanos la oportuni-dad de estar solos con los padres yrecibir atenciones individualizadas:–Disponibilidad de tiempo para

dedicarlo a sí mismos, utilizaruna parte del tiempo de los her-manos para ocio individual sinestablecer excesivos lazos dedependencia con el niño afecta-do. Revindicar el derecho a sus

Los programas de asistenciapara familias en las que loshijos tiene una incapacidadno sólo van encaminados al

apoyo y cuidados de niñoafectado sino también a

paliar el estrés que enocasiones afecta a cuidadores

como a los hermanos.

TERAPÉUTICACUIDADOS SUSTITUTIVOS

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propios amigos y sus propios juegos.–Mantenimiento del sistema fami-

liar a través de la comunicaciónen la que todos los miembros sonparte integrante y desarrollan susderechos y deberes como tales.

–Los hermanos constituyen un esla-bón importante y decisivo en elproceso familiar, su relaciónpuede ser de carácter positivo onegativo dependiendo de la valo-ración que se haga a nivel fami-liar del problema y de cómo lospadres enseñan a los hermanosestrategias de aprendizaje paraenfrentarse a sus sentimientos yemociones y a su relación siem-pre constructiva con el hijo afec-tado por la enfermedad.

CUIDADOS SUSTITUTIVOS: QUÉ SON Y PARA QUÉ SIRVEN Nos referimos a las prestaciones deapoyo para las familias entre cuyosmiembros figura una persona condiscapacidad. Al hablar de cuidadossustitutivos señalamos una serie deservicios prestados a las familias conel fin de que estas puedan disponerde momentos de descanso en el cui-dado de sus miembros con discapa-cidad, ya se trate de niños, adultosde mediana edad o ancianos. Loscuidados sustitutivos pueden com-prenderse mejor considerándolosdesde la perspectiva de las familiasque tienen necesidad de ellos.Si ampliamos el punto de vista conrespecto a la definición de cuidadossustitutivos, podemos considerarcomo cuidados sustitutivos todosaquellos servicios de apoyo quedotan de más tiempo la vida familiary añaden nuevos objetos didácticospara la planificación de estrategiascognitivas de enfrentamiento a losproblemas.Así podemos valorar como cuidadosustitutivo servicios de apoyo psico-terapéutico, familiar e individual,profesional especializado en la ense-

ñanza dentro de los centros escola-res, profesionales de la sanidad comoasistentes sociales, especialistas enfisioterapia y manejo del ocio ytiempo libre. Y desde la perspectiva de la partici-pación de todos los miembros de lafamilia en los cuidados del miembroenfermo podemos considerar comoservicios sustitutivos al apoyo fami-liar de otros miembros allegados a laestructura familia (vecinos, amigos,abuelos, etc.).

DISMINUCIÓN DEL ESTRÉS A TRAVÉS DE LA UTILIZACIÓN DE SERVICIOS SUSTITUTIVOS DE APOYO FAMILIARCuando hablamos de apoyo familiartenemos que tener en cuenta que laedad de los hijos puede influir cuan-titativamente en el estrés que sopor-tan los padres, las familias jóvenesexperimentan tensiones cuando pre-cisan llevar a cabo una adaptaciónimportante tanto a nivel funcionalcomo estructural debido a la llegadade un nuevo hijo. A medida queestos crecen el sistema familiar seenfrenta a cambios motivados pordiferentes situaciones, inicio de laedad escolar, adolescencia, términode estudios, enfrentamiento a la vidalaboral y matrimonio de los hijos.En familias con hijos sin minusvalí-

as es mas frecuente ampliar la redsocial y familiar de apoyo de loshijos delegando casualmente enotros miembros de la familia e inclu-so en cuidadores, por regla generalcuanto más amplia es esa red socialmás posibilidades existen de que lospadres puedan enfrentarse y adap-tarse con éxito a las situaciones decambio. No es tan frecuente enfamilias con hijos con discapacidad,ya que se convierten en fuente deconstantes atenciones y demandashacia los padres que en ocasionespueden sobrepasar sus limitaciones.La educación y los esfuerzos pormejorar la preparación personal parala paternidad pueden influir en laconfianza que tendrán los padres ensí mismos y esto repercute en eldesarrollo de la confianza de losniños.Uno de los aspectos más estresantesde la paternidad especialmente paralas esposas es encontrar el modo decompatibilizar la maternidad conuna carrera profesional. Cuando lasmadres están más realizadas profe-sionalmente también su confianzaen ellas mismas es mayor y se con-vierten en un sujeto más activo den-tro de las redes familiares no solopara la calidad de las necesidadesbásicas del niño, de aquí la impor-

Los cuidados sustitutivos tienen como fin ayudar a los familiares del enfermo para que éstos puedandisponer de momentos de descanso.

TERAPÉUTICACUIDADOS SUSTITUTIVOS

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tancia de saber organizar y delegarfunciones y papeles de responsabili-dad dentro de la estructura familiar.Las teorías de la reacción ante elestrés, de la tristeza crónica y de lacrisis, utilizadas para investigar elefecto de los niños con minusvalíasobre la unidad familiar, sirven deayuda parta explicar el proceso dereacción entre el estrés y la angustiaque experimentan las familias comoconsecuencia de éxito, pero noexplican el proceso de adaptación.La mayor parte de los estudios ofre-cen una interpretación lineal causa-efecto del estrés y de las disfuncionesque se observan en estas familias. Elhecho de que algunas de ellas sopor-ten altos niveles de estrés en funciónde la fase vital que atraviesan, de lascaracterísticas de los hijos, de loshijos, de la situación económica y/ode la situación familiar, no significanecesariamente que dichas familiasno hagan frente con éxito a esteestrés.

CUIDADOS SUSTITUTIVOS DENTRO Y FUERA DEL HOGARSe puede decir que existen serviciossustitutivos de finalidad primaria ysecundaria (Cohen, 1982; Salisbury,1983). Se suele considerar de finali-dad primaria los servicios concebidosespecíficamente para dar un respiro alas familias, por ejemplo, la posibili-dad de que el hijo con minusvalíapase cortos periodos de tiempo al cui-dado de otra persona designada paraello. Los servicios sustitutivos son definalidad secundaria cuando su obje-tivo se centra en el hijo discapacitado(la educación, prestación de cuidadosdurante la jornada laboral, trabajo),pero que como consecuencia de suprestación, ayudan a hacer más lleva-deras a los padres las cargas que supo-ne la crianza de un hijo. Desdeambos puntos de vista, los serviciossustitutivos proporcionan a los padresuna ayuda que paliará los efectos del

estrés derivados de las cargas familia-res.

IMPORTANCIA DE LA EDUCACIÓN Y ESCOLARIZACIÓN EN NIÑOS CON PROBLEMAS NEUROLÓGICOS:ENSEÑAR A ENSEÑARSin duda la asignatura más difícil en lavida es la de ser un buen padre; enalgún sitio he leído que la felicidad delos hijos denota la sabiduría de lospadres. Si esta tarea es difícil aún lo esmás cuando determinados handicapsfísicos o psíquicos nos hacen realizarmucho más esfuerzo en la complicadatarea de educar. Un estudio realizadopor Intagliata y Doyle (1984) nosofrece un valioso ejemplo de interven-ción centrada en los padres de niñoscon discapacidad de desarrollo pararesolver problemas interpersonales.Siguiendo una instrucción sistemáticalos padres demostraron un aumentosignificativo de su capacidad paragenerar estrategias efectivas que lespermitieran resolver los problemasinterpersonales manteniendo a la vezel nivel de competencia que ya poseí-an para producir estrategias que lespermitieran hacer frente a los proble-mas relativos a sus hijos. El estudiodemuestra que el hecho de enseñar a

los padres a identificar y resolver losproblemas familiares es una estrategiaviable para mejorar la integraciónfamiliar y debe ser tomada en consi-deración por su valiosa función deapoyo a las familias de los niños concuidados y necesidades especiales.

CONCLUSIONES Y VALORACIÓN SOBRELOS SERVICIOS DE APOYO

–Los servicios de apoyo y cuidadossustitutivos son de gran valorpaliativo del estrés en familiascuyas necesidades lo requieran.

–Hay que valorar la necesidad deequipos de multidisciplinaresque sirvan de apoyo a las familiascon miembros enfermos para elcorrecto diagnostico y trata-miento de las personas afectadasasí como la atención personaliza-da de profesionales especializa-dos en educación, terapia fami-liar, utilización de actividadesextra escolares, que nos sirven deguía para aprender estrategiascognitivas para la solución deproblemas.

–Utilizar las escuelas y centros deeducación como complementosustitutivo y necesario en fami-lias con afectados de enfermeda-des neurológicas incapacitantesya que las mejoras en el desarro-llo y progreso del hijo debidas alaprendizaje escolar incrementapositivamente la interacciónentre padres e hijo y ayuda a lospadres a pensar de forma másproductiva y realista sobre elfuturo de sus hijos.

–Y por último, señalar la importan-cia de dos factores que afectan ala cohesión familiar: la comuni-cación y la satisfacción personalque permiten así mismo predecirel éxito de los padres en su adap-tación a la enfermedad de loshijos y mejorar en definitiva lacalidad de vida de estos.

Enseñar a los padres aidentificar y resolver los

problemas familiares es unaestrategia viable para mejorarla integración familiar y debeser considerada por su valiosafunción de apoyo a las familias

de los niños con cuidados ynecesidades especiales.

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Incontinencia urinaria y enfermedad neurológica

NEUROENFERMERÍA

Rosa Suñer Soler *Carmen Pérez Moltó **.* Enfermera, Hospital Universitario de Girona Dr. Josep Trueta.Profesora Asociada del Departamentode Enfermería. EUE Universidad de Girona.** Enfermera, Hospital San Juan de Alicante.Diplomada en Enfermería.Profesora Asociada del Departamentode Enfermería.EUE Universidad de Alicante.

Según la International ContinenceSociety, la incontinencia de orina esla pérdida involuntaria de orina, quese puede objetivar y que origina unproblema social o higiénico. En un sujeto sano la micción se pro-duce cuando la vejiga alcanza sucapacidad fisiológica y se encuentraen el lugar adecuado. La micción yla continencia son el resultado de laperfecta función de la vejiga y la ure-tra ya que la diuresis es una funcióncontinua.La dinámica de la micción dependede la relación entre el músculo vesi-cal (detrusor) y los mecanismos esfin-terianos. En la dinámica de la mic-ción se diferencian dos fases, la fasede llenado y la fase de vaciado. Con-siderando la relación existente entreel músculo vesical y la uretra comouna relación de presiones, durante lafase de llenado vesical, la presión delcierre uretral es superior a la vesical,lo que permite el llenado de la vejiga.Durante el vaciado, la presión de lauretra disminuye, se contrae el detru-sor y se inicia la micción.

El control de la micción está regula-do por fibras nerviosas sensitivas ymotoras a nivel pélvico (controlinvoluntario), fibras motoras delnervio pudendo (control volunta-rio), conexiones a nivel de L2 pornervios hipogástricos y un controlcentral a nivel de la protuberancia yel córtex que mantiene el reflejoinhibido hasta que se pueda miccio-nar, siendo éste el último control dela micción. En situaciones normales,cuando la vejiga tiene una cantidadde orina que oscila entre 300-500ml, se originan una serie de impul-sos a nivel medular y a los centrosdel encéfalo, que nos avisan deldeseo de orinar (Figura 1). Si no hayfactores que lo impidan, el músculo

Tabla 1

Incontinencia transitoria (“Drip o Diappers”)

D. Delirium (y confusión mental por múltiples causas)R. Retención de orina (y restricción ambiental)I. Infección (inflamación, impactación, inmovilidad)P. Poliuria (polifarmacia)

D. DeliriumI. InfecciónA. AtrofiaP. PolifarmaciaP. PsicológicasE. EndocrinopatíasR. Restricción de la movilidadS. Stool (impactación fecal)

Tomada de E. Castro y MC Zarzosa. Características, clasificación clínica yrepercusiones de la IU en el anciano. Geriátrica 2001;17(4):106-118 ( segúnla clasificación de Debeau, Ouslander y Resnick).

En situaciones normales,cuando la vejiga

tiene una cantidad de orina que oscila entre 300-500 ml,

se originan una serie deimpulsos a nivel medular

y a los centros del encéfalo,que nos avisan del

deseo de orinar.

de la pared vesical se contrae y elesfínter interno se relaja, fluyendo laorina hacia la uretra. Diferentes mecanismos pueden alte-rar la continencia, de forma transito-ria (incontinencia aguda) (Tabla 1) ode forma establecida (incontinenciacrónica) (Tabla 2).

EPIDEMIOLOGÍALa IU es muy frecuente, su preva-lencia se sitúa entre un 10-15% enlas personas autónomas mayores de65 años, entre el 30-35% en lospacientes agudos ingresados en cen-tros socio-sanitarios y alcanza el50% en los pacientes institucionali-zados. Aunque es en general más fre-cuente en mujeres que en hombres,a los 80 años no hay diferencias deprevalencia entre ambos sexos.Entre los pacientes neurológicos laprevalencia de IU también es muyelevada, puede haber incontinenciade orina en estas patologías por:1. Lesiones cerebrales difusas.2. Lesiones de las vías motoras cen-

trales.3. Lesiones de los segmentos sacros.4. Lesiones medulares transversales,

por encima de la región sacra.Por ello, muchas enfermedades delsistema nervioso central se acompa-ñan de incontinencia urinaria comoictus, tumores, traumatismos cra-neo-encefálicos, enfermedades des-mielinizantes, neuropatías o infec-ciones.Más del 35% de los pacientes conictus agudo presentan incontinen-cia, y al año del diagnóstico el 10-12% de los pacientes que han sobre-vivido aún permanecen incontinen-tes. La severidad del ictus, la edad, elsexo femenino, la diabetes mellitus,son factores que acompañan a la IUen el ictus. Diversos estudios indi-can que la existencia de IU en elictus implica mayor mortalidad ypeor pronóstico, siendo un factorpredictivo independiente de mal

pronóstico a medio y largo plazo. Más del 80% de los pacientes quepadecen Esclerosis Múltiple presen-tan alguna alteración esfinteriana,sobre todo urgencia e incontinenciaurinaria. Estos síntomas urinarios

pueden asociarse al brote o ser per-manentes y están asociados a altera-ciones piramidales de las extremida-des inferiores y a la gran discapaci-dad de los pacientes afectados. En laEsclerosis Múltiple hay IU pordetrusor hiper o arrefléxico, esfínte-res hiperactivos o hipoactivos, faltade coordinación entre el detrusor ylos esfínteres y a veces IU por rebo-samiento con vejiga atónica. Entre un 30-60% de los pacientescon enfermedad de Parkinson pre-sentan alteraciones vesicales, quesuele ser multifactorial. Los pacien-tes con demencia en fase moderaday grave también tienen IU, así comoel 5-17% de los que padecen Escle-rosis Lateral Amiotrófica.Además, la inmovilidad que es fre-cuente en las enfermedades neuroló-gicas, algunos fármacos como lossedantes e hipnóticos, los anticoli-nérgicos o los bloqueadores del cal-cio, y factores ambientales puedenser causas de IU o pueden poten-ciar y mantener la IU en las anterio-res patologías comentadas.

CLASIFICACIÓN DE LA INCONTINENCIA Y CARACTERÍSTICASIncontinencia de urgenciaEs la pérdida involuntaria de orinaasociada previamente a un fuertedeseo miccional. Hay una micciónfrecuente, urgente, involuntaria, depoco volumen y sin conciencia deplenitud. El paciente nota que se va

NEUROENFERMERÍAINCONTINENCIA URINARIA

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La IU es muy frecuente,su prevalencia se sitúa entre un 10-15% en las

personas autónomasmayores de 65 años, entre

el 30-35% en los pacientesagudos ingresados en centros

socio-sanitarios y alcanza el 50% en los pacientes

institucionalizados.Aunque es en general másfrecuente en mujeres que en hombres, a los 80 años

no hay diferencias deprevalencia entre

ambos sexos.

Tabla 2

Tipos de incontinencia urinaria establecida

1. Incontinencia de urgencia por inestabilidad vesical (vejiga espástica)2. Incontinencia de rebosamiento (vejiga fláccida)3. Incontinencia de estrés (por fallos en el mecanismo de resistencia de

la uretra)4. Incontinencia funcional (con función vesico-uretral mormal)5. Otras formas: IU Mixta, IU Continua y Enuresis nocturna.

a orinar y no puede evitarlo. Seacompaña de miedo a orinarse y/omiedo al dolor que le provoca elintentar retener la orina. Si la perdi-da de orina es inmediata al fuertedeseo de orinar, la causa es la con-tracción involuntaria del detrusor. Estas contracciones involuntarias deldetrusor suelen ser secundarias aalteraciones neurológicas de las víasy centros nerviosos que regulan ladinámica miccional, se da en acci-dentes vasculares cerebrales, trauma-tismos o tumores encefálicos ymedulares, esclerosis múltiple, espi-na bífida, etc..La incontinencia de urgencia porhiperactividad del detrusor repre-senta el 70% de las IU en las enfer-medades neurológicas y el 65% delas IU en las personas mayores de 65años.Si en este tipo de incontinencia nose evidencian lesiones neurológicasse considera enfermedad primaria y

se define como detrusor inestable. El tratamiento consiste en resolver lacausa, pero cuando la IU acompañaa una enfermedad sin posibilidad detratamiento resolutivo se debe inten-tar la relajación de los esfínteres confármacos específicos y realizar reedu-cación vesical.

Incontinencia por rebosamientoEs la pérdida de pequeñas cantida-des de orina sin la necesidad devaciar o la incapacidad de orinarvolúmenes normales. Se manifiesta

cuando la cantidad de orina queexcede de la capacidad de la vejigasale, pero la vejiga siempre está llena,suele haber un resto post-micción >100ml de orina. Puede manifestarsecon polaquiuria, urgencia, nicturia,dificultad para iniciar la micción yretención.Es poco frecuente, representa el10% de las IU. Se da en cualquierproceso obstructivo desde el cuellovesical hasta el meato, la obstruccióndificulta el vaciado vesical. Tambiénse observa en la pérdida de actividad

NEUROENFERMERÍAINCONTINENCIA URINARIA

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Más del 80% de lospacientes que padecen

Esclerosis Múltiple presentanalguna alteración

esfinteriana, sobre todourgencia e incontinencia

urinaria.Entre un 30-60%

de los pacientes conenfermedad de Parkinson

presentan alteracionesvesicales, que suele ser

multifactorial.

Esfinter interno

Parasimpático

Simpático

Motor:Nervio pudendo

Senasación:Nervio pélvico

Médula espinal

Cerebro

Esfinter externo5

3

2

4

1

7

6

Figura 1

Control de la micción. Inervación vésico-uretral

del detrusor por lesión neurológica,sobre todo en la fase aguda del ictus,en las neuropatías diabéticas, endéficit de Vit. B12, en lesionesmedulares sacras, etc.. pero la causamás frecuente de este tipo de IU esla hipertrofia prostática.

Incontinencia de estrés o inconti-nencia de esfuerzoEs la perdida de la orina asociada acualquier actividad física o movi-miento.Es una incontinencia genuinamentefemenina, se estima que en Españamás de un millón de mujeres lapadecen.En este tipo de incontinencia la per-dida de orina se produce con losmovimientos y la presión abdomi-nal, sin contracción del músculodetrusor.La causa está en la uretra ya sea porfallo de los mecanismos de cierre opor alteración de las estructuras desoporte de la uretra, pierde su posi-ción intraabdominal, por lo quehabrá una transmisión desigual de

la presión abdominal en la uretra yvejiga.El 25-30% de las mujeres conincontinencia de esfuerzo tienen

también un detrusor inestable por loque tienen una forma de inconti-nencia mixta.

Incontinencia funcionalSe produce IU por factores externos,las personas que la presentan mantie-nen una función vesical y uretral nor-mal. Hay una incapacidad física, eneste caso se daría en pacientes neuro-lógicos dependientes, pacientes queno pueden comunicar la necesidad demicción o que tienen un difícil acce-so al WC y sus cuidadores no respon-den a sus necesidades, etc...Finalmente, hay formas mixtas deIU. En los pacientes con EsclerosisMúltiple o en los Ictus pueden darseformas mixtas y asociarse por ejem-plo hiperactividad del detrusor conincontinencia funcional y agravaraún más la situación o periodos quese combina la hiperactividad con lahipoactividad del músculo detrusor.

RepercusionesLas personas incontinentes puedenpresentar problemas muy diversos,asociados a su capacidad o incapaci-dad para cuidar de sí mismos y a lamayor o menor magnitud de laincontinencia. El hecho de padecer incontinenciahace que las personas sientan que nocontrolan su vida. La incontinenciaaltera la vida cotidiana, repercutien-do negativamente en la calidad devida. Afecta la salud física, son fre-cuentes las infecciones de orina, queaún empeoran más la IU, puedehaber deshidratación por disminu-ción de la ingesta de líquidos, y alte-raciones de la piel frecuentes condermatitis del pañal, ulceraciones.Afecta la salud mental, los pacientessienten vergüenza, miedo, ira, aisla-miento, y pérdida de su autoestima,además de irritabilidad, ansiedad, ydepresión. Repercute en su vida dia-ria, deben seguir una higiene riguro-sa, aún así les preocupa el olor, sien-

NEUROENFERMERÍAINCONTINENCIA URINARIA

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Los pacientes sientenvergüenza, miedo, ira,

aislamiento, y pérdida de su autoestima, además de

irritabilidad, ansiedad, ydepresión. Repercute en su

vida diaria, deben seguir una higiene rigurosa,aún así les preocupa el olor, sienten que

siempre están sucios,reduciendo sus

relaciones sociales.

Ano

Testículos

Vejiga urinariaUretra

Pene

Próstata

Esquema del sistema urinario masculino

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INCONTINENCIA URINARIA

ten que siempre están sucios, redu-ciendo sus relaciones sociales.Además, tiene importantes repercu-siones económicas por el consumode grandes cantidades de material(sondas, colectores, absorbentes,...)y por el aumento de atención quenecesitan los pacientes que presen-tan IU.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA AL PACIENTE NEUROLÓGICO CON INCONTINENCIA URINARIAAnte un paciente con IU, en estecaso un paciente neurológico, el pri-mer paso es la detección, cualquierprofesional de la salud que atienda alpaciente puede detectarla. Es impor-tante la comunicación entre los dife-rentes profesionales para conseguirla información necesaria con respec-to a la incontinencia, y que elpaciente pueda expresarse con con-fianza respecto a este trastorno. En elcaso de adultos jóvenes a veces hastala propia familia desconoce este pro-blema.Los profesionales de enfermeríadeben evaluar al paciente junto conel médico, de forma coordinada,estudiando las posibles causas de laIU, y las características de la incon-tinencia (frecuencia, cuándo empezóla IU, si se produce de día y/o denoche, etc..). Además de la historiaclínica, es importante conocer elnivel de independencia del pacienteen las actividades de la vida diaria,su tratamiento farmacológico, y susituación socio-familiar. Esta información debe acompañarsede los estudios diagnósticos solicita-dos por el médico como analíticas,exploraciones radiológicas, estudiosurodinámicos para medir la presióny el flujo en el tracto urinario infe-rior, cistometría, etc..Una vez que se ha llegado al diag-nóstico, el equipo asistencial debeplantearse todas las terapias posibles.Desde la década de los cuarenta, se

ha demostrado repetidamente losbeneficios de la aplicación de las téc-nicas de rehabilitación en el trata-miento de la IU, consiguiendo lacontinencia en muchos casos. Estastécnicas se clasifican en técnicas decinesiterapia (ejercicios de Kegel),electroestimulación sobre todo en elcaso de urgencia miccional y trata-miento farmacológico.

El personal de enfermería debeaconsejar unos hábitos de vida salu-dables para mejorar la salud delpaciente con IU, que consisten en:❍ Higiene de la piel, e hidratación

para prevenir zonas maceradaspor la humedad y ulceraciones.

❍ Vestido y ropa práctica sin suje-ciones fuertes.

❍ Utilización de absorbentes ade-cuados.

❍ Utilización de sistemas colectores.❍ Entrenamiento de la micción..

La incontinencia altera la vidacotidiana, repercutiendo

negativamente en la calidadde vida. Afecta la salud física,son frecuentes las infeccionesde orina, que aún empeoran

más la IU, puede haberdeshidratación por

disminución de la ingesta delíquidos y alteraciones de la

piel frecuentes con dermatitisdel pañal, ulceraciones.

La incontinencia urinaria tiene importantes repercusiones económicas por el consumo de sondas, colec-tores, absorbentes, etc. que precisan estos pacientes.

Entrenamiento para la micciónEl primer paso es el registro de lacantidad de orina y las horas de eva-cuación durante 24 horas, para valo-rar el patrón de micción del pacien-te.A continuación, se debe programarla micción en los momentos quepreviamente se ha establecido lanecesidad. Se trata de establecer unpatrón miccional, para que la vejigase adapte a las normas fijadas. Elentrenamiento miccional exige unarutina diaria con programas de ree-ducación vesical, empezando con uncontrol estricto de las entradas delíquidos, control de las micciones,empezando a orinar cada dos horase ir espaciando el horario según elcontrol que se consiga.La reeducación vesical es aconsejableen los pacientes que presentan IU deurgencia.

Técnicas de cinesiterapia: ejercicios de KegelEstas técnicas consisten en contraery relajar los músculos perineales 10

ó más veces, por lo menos 4 veces aldía en los pacientes que presentenIU de esfuerzoLa paciente se sienta en una silla conlos pies bien apoyados en el suelo y lasrodillas separadas. Luego contrae losmúsculos perineales como para inte-rrumpir el chorro de la orina. Tam-bién debe parar y reanudar la micciónvarias veces cada vez que orine.

La farmacoterapiaPuede mejorar el control urinario,actuando sobre la vejiga mediante elbloqueo de las contracciones vesicales,relajando la musculatura lisa de la veji-ga o aumentando la contractibilidaddel cuello y de la vejiga. En cualquiercaso debe ser prescrita por el médicoresponsable del paciente y puede iracompañado de otras técnicas rehabi-litadoras, anteriormente comentadas.

El tratamiento quirúrgicoSe utiliza para la corrección de ano-malías anatómicas, obstructivas, crearuna derivación urinaria, o insertar unesfínter urinario artificial.En conclusión, la incontinencia uri-naria es un trastorno muy frecuenteen el paciente neurológico, ya seapor lesión que afecte a las vías de res-ponsables del control de la miccióno por afectación directa de la protu-berancia y cortex cerebral. Enmuchos casos la IU en el pacienteneurológico es multifactorial.

El personal de enfermería, conjunta-mente con el resto del equipo asisten-cial, debe valorar, planificar y evaluarel proceso, de forma que el pacienteparticipe y esté motivado en conseguirla continencia. Cuando la persona presente un dete-rioro importante físico y/o cognitivo yno sea posible un programa de rehabi-litación, la enfermera con sus cuidadosdebe perseguir el máximo bienestarposible del paciente y la participaciónde la familia.

NEUROENFERMERÍAINCONTINENCIA URINARIA

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3

La incontinencia urinaria es un trastorno muy

frecuente en el pacienteneurológico, ya sea por

lesión que afecte a las vías de responsables

del control de la micción o por afectación

directa de la protuberancia y cortex cerebral.En muchos casos

la incontinencia urinaria en el paciente neurológico

tiene un origenmultifactorial.

Aunque es en general más frecuente en mujeres que en hombres, a los 80 años no hay diferencias deprevalencia entre ambos sexos.

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Vol 2 · Nº 2 · 2003ASPECTOS SOCIALES

Encuesta de Summa Neurológica ante las Elecciones Autonómicas del 25-M

La atención neurológica rural,principal discrepancia entre partidos

Con motivo de las Elecciones Auto-nómicas que se celebran el 25 demayo Summa Neurológica publicala encuesta realizada por la SociedadEspañola de Neurología para cono-cer qué opiniones y proyectos pre-sentan los distintos candidatos polí-ticos concernientes a las enfermeda-des neurológicas (ámbito sanitario ysocial) dentro de sus respectivasComunidades Autónomas. Las prin-cipales discrepancias entre los dife-rentes candidatos de los partidospolíticos se centran en la atenciónneurológica en el medio rural. En esta encuesta se establece la ido-neidad de conocer cuál es la situa-ción de la neurología en cadaComunidad Autónoma de acuerdocon los diferentes presidentes de lassociedades autonómicas de neurolo-gía, así como sus principales deman-das. El objetivo es el de poder reali-zar un análisis comparativo contodas las respuestas –tanto de candi-datos políticos y neurólogos– y esta-blecer así similitudes en cuanto a larealidad que plasman los políticos,por un lado, y los expertos, por otro.Esta comparación se presentará demodo extenso en el próximo núme-ro de Summa Neurológica.El cuestionario elaborado para loscandidatos políticos se envió a los deaquellas comunidades en las que sevan a celebrar elecciones autonómi-cas y de los que ya se conocían laslistas electorales. Hay que aclararque cuando la SEN puso en marcha

la encuesta, en el mes de diciembre,había partidos que aún no teníandecidido su candidato y por tantono se les podía remitir el cuestiona-rio. Así, de los 42 contactados, seobtiene respuesta de 25 partidos.

CUESTIONARIO El cuestionario enviado a los distin-tos candidatos contiene las siguien-tes preguntas:

1. Situación de la Neurología.Dentro de este apartado se les for-mulan varias preguntas tanto gene-rales como centradas en particulari-dades. Entre las generales destacan:

–En relación con las enfermedadesneurológicas graves, ¿cree ustedque tiene que existir un derechoa la libre elección de médico?

–¿En qué territorio? ¿nacional, auto-nómico, sector público, sectorpúblico y privado?

–¿Cuánto tiempo debe durar unaprimera visita de una pacientecon enfermedad neurológica a sumédico?

–¿Quién debe atender preferible-mente al paciente con enferme-dades neurológicas?

En cuanto a las preguntas referidas adeterminadas particularidades, seencuentran:–¿Cómo debe ser la asistencia neu-

rológica a los pacientes con pro-blemas neurológicos urgentes?

–¿Cómo debe ser la atención de lospacientes con enfermedades neu-rológicas en la zona rural?

–¿Cómo debe organizarse la asisten-cia neurológica a los pacientesque requieren instalaciones dealta tecnología y personal supe-respecialmente cualificado?

2. Educación y formación. Dentrode este grupo, figuran las siguientespreguntas:–¿Cuál cree que debe ser la postura

de la Administración en cuantola educación y formación depacientes y cuidadores?

–¿Cuál es su postura sobre la finan-ciación de la investigación de lasenfermedades neurológicas?

El objetivo de la encuesta de la SEN es conocer qué

opiniones y proyectospresentan los distintos

candidatos políticosconcernientes a las

enfermedades neurológicas,tanto en su ambito sanitariocomo social,dentro de susrespectivas Comunidades

Autónomas.

–¿Quiénes deben ser los responsa-bles de la enseñanza de la Neu-rología?

3. Ámbito social. La última partedel cuestionario se refería por unlado a la situación y por otro a lasmedidas que pensaban adoptar:–¿Cuál debe ser la responsabilidad

de la Administración de lasComunidades Autónomas enrelación con el apoyo social a lospacientes?

–¿Piensa poner en marcha algunosde los proyectos que le nombra-mos? Salario familiar a quiencuide en su domicilio de unpaciente con enfermedad neuro-lógica, creación de plazas de hos-pitales de dia, programas de res-piro familiar mediante la admi-sión de pacientes durante perío-dos breves de tiempo, plazas deresidencias de ancianos asistidaspara pacientes neurológicos cró-nicos.

–¿Cree necesario desarrollar planesespeciales de empleo parapacientes con enfermedadesneurológicas en el que se tenganen consideración los trastornosmotores y el desplazamiento, losdéficits sensitivos, sensoriales ointelectuales de estos pacientes?

–¿Piensa elaborar un plan integralpara el tratamiento sanitario,social, investigador y de desarro-llo profesional de los pacientescon enfermedades neurológicasdentro del organigrama de suComunidad Autónoma?

–¿Cuál cree que es la principal nece-sidad que requiere su comuni-dad respecto a la asistencia sani-taria y social de las enfermedadesneurológicas?

Junto a estas líneas se presenta unmapa en el que se detalla el envío decuestionarios de la encuesta y larelación de partidos que han contes-tado.

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Asturias *PP: ContestadoPSOE: Enviado y no contestado

CantabriaPP: Enviado y no contestadoPSOE: Enviado y no contestado

NavarraIU: No contestadoPSOE: Enviado y no contestadoUPN: ContestadoCDN: Contestado

AragónPSOE: Enviado y no contestadoPP: ContestadoPA: ContestadoCA: Enviado y no contestado

CataluñaPP: Enviado y no contestadoPSOE: ContestadoCiU: No contestadoICV: ContestadoERC: Enviado y no contestado

Castilla LeónPP: ContestadoPSOE: Contestado

La RiojaPSOE: ContestadoPR: Contestado

MadridPP: Enviado y no contestadoPSOE: Enviado y no contestado

ExtremaduraPP: ContestadoPSOE: No contestadoIU: Contestado

Castilla La Mancha *PP: Enviado y no contestadoPSOE: Contestado

Comunidad ValencianaPP: Enviado y no contestadoPSOE: Enviado y no contestado

AndalucíaPP: ContestadoPA: ContestadoPSOE: No había decidido

candidato (Dic. 2002)

Murcia *PP: Enviado y no contestadoPSOE: Contestado

Baleares *PSOE: Enviado y no contestadoPSM: No contestadoEU: Contestado

CanariasPP: ContestadoPSOE: Contestado

Ceuta *PP: ContestadoPSOE: Enviado y no contestado

MelillaPSOE: Enviado y no contestado

Respuesta a la Encuesta por Comunidades Autónomas

En las comunidades marcadascon asterisco se reseña la opiniónde un único candidato de partidopolítico ya que no se han recibi-do otros cuestionarios pertene-cientes a la misma comunidad.Por tanto no se ha podido reali-zar comparativa de opinionesentre los distintos partidos políti-cos aspirantes a gobernar en cadauna de estas comunidades.

CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. ANDALUCÍA

Partido Andalucista PP

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico España CC.AA.

Tiempo primera visita 20 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo Neurológo + equipo neurológicos multidisciplinar

Quién debe atender las urgencias Neurólogo de urgencia Neurólogo de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Deben ser enviados a hospitales Neurólogos fijos en hospital de referencia comarcal

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Laboratorios de investigación Administración Autónoma + favorecidos por las CC.AA. Laboratorios de investigación

favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí Sí

b) Creación de plazas hospitales de día Ns/Nc Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Ns/Nc Sí

d) Plazas en residencias de ancianos Ns/Nc Sípara pacientes

Desarrollo de planes especiales de empleo No Sí

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí Sí, comisionado profesional

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ANDALUCIA: El Partido Andalucista afirma en su cuestionario que las CC.AA. deben involucrarse activamente en elapoyo social a los pacientes con enfermedades neurológicas y dentro de este epígrafe señala como uno de sus proyectosen caso de llegar al Gobierno el otorgar un salario familiar a quien cuide en su domicilio de un paciente con enferme-dad neurológica. La misma propuesta la incluye el Partido Popular, quien además sostiene que va poner en marcha lacreación de hospitales de día, programas de respiro familiar, plazas en residencias de ancianos asistidas para pacientesneurológicos y planes especiales de empleo para ellos. Coinciden bastante en las demás cuestiones, salvo, por ejemplo, en la atención de los pacientes en la zona rural. El PartidoAndalucista afirma que estos pacientes deben ser enviados siempre a los hospitales de referencia para ser vistos por un neu-rólogo, y el Partido Popular que deben existir neurólogos fijos o desplazados a tiempo parcial en los hospitales comarcales.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. ARAGÓN

Partido Popular Partido Aragonés

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico CC.AA. España

Tiempo primera visita 40 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo + equipo Equipo multidisciplinarneurológicos multidisciplinar

Quién debe atender las urgencias Neurólogo de urgencia Neurólogo de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos fijos en hospital Neurólogos fijos en hospital comarcal comarcal

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Administración Autónoma Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, en estudio Sí

b) Creación de plazas hospitales de día Sí Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí, en estudio y valoración Sí

d) Plazas en residencias de ancianos Sí, en estudio y valoración Sípara pacientes

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí, según incidencia y grado Síde dependencia

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí Sí, director general

ARAGÓN: Las principales diferencias que se observan en cuanto a las propuestas del Partido Popular y Partido Arago-nés se centran en el apartado de financiación. Mientras el Partido Popular sugiere que ésta corra a cargo de la Admi-nistración Autónoma, desde el Partido Aragonés se sugiere que la financiación se enmarque dentro de las obligacionesde laboratorios de investigación promovidos por el gobierno de las distintas comunidades. Por lo demás, tanto un can-didato como el otro tienen propuestas similares y se muestran a favor de que la Administración se involucre directa-mente en el apoyo social a este colectivo con fórmulas como las detalladas en el cuestionario.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. ASTURIAS

Partido Popular

Libre elección de médico Sí

Ambito libre elección de médico España

Tiempo primera visita 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo

Quién debe atender las urgencias neurológicas Neurólogo de urgencia

Atención neurológica zona rural Deben ser enviados a hospitales de referencia

Asistencia a pacientes con necesidades especiales Red superespecializada en toda Comunidad Autónoma

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Administración Autónoma + Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogos

Administración CC.AA. respecto al apoyo social Involucración activa

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí

b) Creación de plazas hospitales de día Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Ns/Nc

d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes Ns/Nc

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí

Desarrollo plan integral de desarrollo Ns/Nc

ASTURIAS: El candidato por el Partido Popular, en lo que se refiere a las cuestiones más generales contempladas dentro delapartado de atención neurológica, está de acuerdo con la libre elección de médico en todo el territorio nacional. Señala tam-bién que los pacientes con enfermedades neurológicas deben ser atendidos por neurólogos en todos los casos, tanto en la pri-mera visita –que debe durar aproximadamente 40 minutos–, como en los pacientes con problemas neurológicos urgentes.En cuanto a la atención de los pacientes con enfermedades neurológicas en la zona rural, el PP también opina que éstosdeben ser enviados siempre a los hospitales de referencia para ser vistos por un neurólogo. Además considera que todaslas Comunidades Autónomas deben tener una red de unidades superespecializadas para tratar a los pacientes neuroló-gicos que requieran instalaciones de alta tecnología y personal superespecializado.En cuanto al área de formación e investigación, el candidato afirma que la Administración debe involucrarse directa-mente en este proceso y añade que las Comunidades Autónomas deben favorecer la instalación de laboratorios de inves-tigación en los servicios de neurología de los hospitales como punto de partida. En cuanto a la formación, cree que debeimpartirla un neurólogo.Por último, en el área social, el candidato afirma su intención de pagar un salario familiar a quien cuide en su domici-lio de un paciente con enfermedad neurológica, crear plazas de hospitales de día y desarrollar planes especiales deempleo para pacientes con enfermedades neurológicas en el que se tengan en cuenta los trastornos motores, sensitivos,sensoriales o intelectuales. Apoya, asimismo, otras iniciativas dentro de este campo como son crear plazas de hospita-les de día o dar un salario a todas aquellas personas que deban cuidar de un enfermo.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. BALEARES

Izquierda Unida

Libre elección de médico Otras

Ambito libre elección de médico Ns/Nc

Tiempo primera visita 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Equipo multidisciplinar

Quién debe atender las urgencias neurológicas Neurólogos de urgencia

Atención neurológica zona rural Neurólogo fijo en hospital comarcal

Asistencia a pacientes con necesidades especiales Red superespecializada sólo a nivel nacional

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo

Administración CC.AA. respecto al apoyo social Involucración activa

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí

b) Creación de plazas hospitales de día Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí

d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes Sí

Desarrollo de planes especiales de empleo Ns/Nc

Desarrollo plan integral de desarrollo Ns/Nc

BALEARES: En el área de atención neurológica, el candidato de Izquierda Unida cree que debe ser un equipo multi-disciplinar el que atienda a los pacientes neurológicos, y que la primera consulta debe durar 40 minutos aunque no res-ponde si está o no de acuerdo con la libre elección de médico. En cuestiones más específicas, cree que los casos urgen-tes deben atenderlos neurólogos de urgencia en el territorio regional de forma que se garantice la atención en menos detres horas, que para la atención en zonas rurales debe haber neurólogos fijos en los hospitales comarcales y que paracasos específicos que requieran de condiciones especiales el paciente debe ser transferido a unidades especializadas deámbito nacional, no regional. Opina también que la Administración debe involucrarse en las tareas de formación favoreciendo la instalación de labo-ratorios y también está de acuerdo en que las Comunidades Autónomas se involucren en el apoyo social a los enfermosy sus familias con medidas como aumento del número de plazas en hospitales de día y residencias de ancianos y pro-gramas de respiro familiar. Dentro de esta Comunidad, la formación integrada por Partido Socialista de Mallorca-Entesa Nacionalista remitió undocumento en el que se incluían las propuestas del programa electoral para el área de Sanidad en general, si bien estosdatos no se incluyeron en el presente reportaje por no adecuarse al formato de cuestionario enviado, según se solicita-ba.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. CANARIAS

Partido Popular PSOE

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico España España

Tiempo primera visita 40 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo Neurólogoneurológicos

Quién debe atender las urgencias Neurólogos de urgencia Neurólogos de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos desplazados Neurólogos desplazados a tiempo parcial a tiempo parcial

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Administración Autónoma Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, según presupuesto y Sí

número de pacientes

b) Creación de plazas hospitales de día Sí, según presupuesto y Sínúmero de pacientes

c) Admisión de pacientes por periodos Sí, según presupuesto y Sí, plan plurianualnúmero de pacientes

d) Plazas en residencias de ancianos Sí, según presupuesto y Sí, estudiar por comité para pacientes número de pacientes de expertos

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí Sí, estudiar

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí Sí, jefe de servicio

CANARIAS: Los dos candidatos a gobernar en estas islas, PP y PSOE, presentan propuestas muy similares en cuanto ala atención sanitaria al colectivo de pacientes neurológicos, tanto en general como en casos más peculiares como lasurgencias o la asistencia en entornos rurales. De nuevo, la diferencia entre una propuesta y otra estriba en la financia-ción: desde el PP se postula que debe correr por cuenta de las administraciones autónomas, mientras que el PSOE sugie-re que éstas se deben limitar a favorecer la instalación de laboratorios de investigación. Igual que en casos anteriores,ambos están de acuerdo en reseñar que las Comunidades Autónomas deben involucrarse directamente en el apoyo sociala los enfermos neurológicos, si bien en cuanto a cifras de creación de plazas o camas, éstas se supeditan al presupuestoy número de pacientes a estudiar por un comité de expertos.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. CASTILLA-LA MANCHA

PSOE

Libre elección de médico Sí

Ambito libre elección de médico España

Tiempo primera visita 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo

Quién debe atender las urgencias neurológicas Neurólogos de urgencia

Atención neurológica zona rural Neurólogo desplazados a tiempo parcial

Asistencia a pacientes con necesidades especiales Red superespecializada en toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Asociaciones de pacientes apoyadas por la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Administración Autónoma

Responsables enseñanza Neurólogo

Administración CC.AA. respecto al apoyo social Involucración activa

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, desgravación fiscal

b) Creación de plazas hospitales de día Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí

d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes Sí

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí

CASTILLA-LA MANCHA: El actual presidente de la Junta de Castilla la Mancha y también candidato por el partidosocialista de cara a los próximos comicios, opina que debe existir derecho a libre elección de médico en todo el territo-rio nacional, que la primera consulta neurológica debe durar 40 minutos y que a estos pacientes debe atenderles un neu-rólogo. Los casos de urgencia, según su opinión, debe atenderlos un neurólogo de urgencia dentro del territorio regio-nal y cree asimismo que para la atención en zonas rurales la mejor opción es que haya neurólogos desplazados a tiem-po parcial a los hospitales rurales y comarcales. En lo que se refiere a los pacientes con requerimientos técnicos o deatención específicas, cree que la mejor solución es que haya una red superespecializada en todas las comunidades. En el área de formación e investigación, opina que es competencia de la Administración, que deben dar prioridad a lainvestigación de las enfermedades neurológicas debidas sus múltiples facetas. También cree que en el área de apoyo social la Administración debe involucrarse activamente e indica la intención deponer en marcha iniciativas como desgravaciones fiscales a los familiares que cuiden en su domicilio a un paciente neu-rológico, puesta en marcha de centros de día, ayuda a domicilio, asistencia sanitaria domiciliaria y un proyecto para uncomplejo sanitario multifuncional en Guadalajara. Asimismo, está de acuerdo con aumentar el número de plazas enresidencias de ancianos y potenciar los programas de respiro familiar y los planes de empleo específicos para enfermosneurológicos con discapacidad.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. CASTILLA LEÓN

Partido Popular PSOE

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico Sector público en CC.AA. España

Tiempo primera visita 40 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo Equipo multidisciplinarneurológicos

Quién debe atender las urgencias Neurólogos de urgencia Neurólogos de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos desplazados a Deben ser enviados a hospitales tiempo parcial de referencia

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Laboratorios de investigación Administración Autónoma favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, beneficios fiscales En discusión

b) Creación de plazas hospitales de día Sí Sí *

c) Admisión de pacientes por periodos Sí Sí, 600

d) Plazas en residencias de ancianos 0 Sí **para pacientes

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí Sí, 5% del total de las destinadaspara discapacitados

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí Sí, jefe de servicio

CASTILLA LEÓN: PP y PSOE están de acuerdo en señalar que debería existir derecho a la libre elección de médico, sibien el PP limita esta libertad al sector público en la Comunidad Autónoma mientras que el PSOE cree que éste debe-ría darse en toda España. En otras cuestiones relativas a la atención al paciente neurológico o el modo de financiaciónde la investigación tienen distintas opiniones. Una de las principales diferencias entre la propuesta socialista y la del PPestá en la atención al paciente en zonas rurales, ya que el PP considera que debe haber neurólogos desplazados a estoslugares a tiempo parcial y el PSOE, por su parte, considera que en estos casos el paciente debe ser enviado a hospitalesde referencia en la provincia. Es destacable la descripción que hace el candidato socialista de sus propuestas para mejo-rar la atención a los pacientes neurológicos en su comunidad. Así, sugiere la creación de entre 25 y 50 plazas en hospi-tales de día con un centro en cada comarca y otras 5.000 en residencias de ancianos asistidas.

* Un centro de cada comarca con 25-50 plazas. ** 5.000 para todo tipo de pacientes. Concertadas hasta un 20% de todas las existentes en la CC.AA.

ASPECTOS SOCIALESENCUESTA 25-M

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. CATALUÑA

PSC-PSOE Iniciativa per Catalunya/V

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico CC.AA. España

Tiempo primera visita 40 min. 60 min.

Quién debe atender a los pacientes Equipo multidisciplinar Equipo multidisciplinarneurológicos

Quién debe atender las urgencias Neurólogos de urgencia Neurólogos de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos desplazados a Neurólogos desplazados a tiempo parcial tiempo parcial

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Administración Autónoma Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, entre 5.409 y 6.490 euros/año Sí, salario mínimo interprofesional

b) Creación de plazas hospitales de día Sí, 2.000 plazas/4 años Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí, reservar un 5% de plazas para Sí, según mapa de necesidadesestancias temporales en residencia

d) Plazas en residencias de ancianos Sí, 10.000 plazas en 4 años depara pacientes residencia asistida, con preferencia

para personas con gran Sí, según mapa de necesidadesdiscapacidad física o mental

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí, plazas incluidas en el plan de Sí, según mapa de necesidadesocupación de personas con en cuanto a número y lugardiscapacidad

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí, agencia sociosanitaria para Sí, director de programala dependencia interdepartamental

CATALUÑA: El PSOE de Cataluña (PSC) e Iniciativa per Catalunya Verds (ICV) se diferencian en que PSC cree queesta libre elección debería existir en la Comunidad Autónoma e ICV en todo el territorio nacional. En cuanto a la aten-ción al paciente neurológico urgente coinciden también en señalar que deben ser atendidos por neurólogos de urgen-cia distribuidos por toda la Comunidad Autónoma.

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3ASPECTOS SOCIALES

ENCUESTA 25-M

Sus respuestas se diferencian, además, a la hora de hablar de investigación; mientras el PSC opina que las administra-ciones autónomas deben dar prioridad a la investigación de las enfermedades neurológicas, el ICV cree que las Comu-nidades Autónomas deben favorecer la instalación de laboratorios de investigación en los servicios de Neurología de loshospitales para que los profesionales inicien tareas de investigación computables en su actividad profesional.Por otro lado, ambos están de acuerdo en que es responsabilidad de la Administración de las Comunidades el apoyosocial a los pacientes y sus familiares.Ambos partidos también afirman que planean poner en marcha proyectos como salario familiar para cuidadores de pacien-tes en su domicilio, programas de respiro familiar, planes especiales de empleo para pacientes neurológicos o planes inte-grales para el tratamiento sanitario, social, investigador y de desarrollo profesional de los pacientes con enfermedades neu-rológicas. La diferencia está en el número de plazas y la cuantía de dinero destinada a tales empleos. PSC da datos concre-tos e ICV dice que lo tiene planeado pero que el número de plazas se definirá según las necesidades del momento.

CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. CEUTA

Partido Popular

Libre elección de médico Sí

Ambito libre elección de médico Sólo en el sector público

Tiempo primera visita 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Equipo multidisciplinar

Quién debe atender las urgencias neurológicas Neurólogos de urgencia

Atención neurológica zona rural Deben ser enviados a hospitales de referencia

Asistencia a pacientes con necesidades especiales Pacientes referidos a unidades especializadas de ambito nacional

Postura de la Administración ante Competencia de las asociaciones de pacientesla formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogos

Administración CC.AA. respecto al apoyo social Involucración activa

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Ns/Nc

b) Creación de plazas hospitales de día Ns/Nc

c) Admisión de pacientes por periodos Ns/Nc

d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes Sí, 60 plazas

Desarrollo de planes especiales de empleo Ns/Nc

Desarrollo plan integral de desarrollo Ns/Nc

CEUTA: En esta ciudad con rango de autonomía se obtuvo respuesta únicamente por parte del candidato del PartidoPopular. En cuanto a la libre elección de médico, el político está de acuerdo en que sea sólo en el sector público, y encuanto a la duración de la primera visita opina que ésta debe durar unos 40 minutos y que debe atenderla preferible-mente un equipo multidisciplinar.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. EXTREMADURA

Partido Popular Izquierda Unida

Libre elección de médico Sí No

Ambito libre elección de médico Sectores público y privado Ns/Nc

Tiempo primera visita 40 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo Neurólogoneurológicos

Quién debe atender las urgencias Neurólogos de urgencia Neurólogos de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos desplazados a Deben fijos en hospitales tiempo parcial comarcales

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Laboratorios de investigación Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA. favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar No Sí, similar a gran invalidez

b) Creación de plazas hospitales de día Sí Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí Sí, según necesidades

d) Plazas en residencias de ancianos Sí Sí, a determinar por la SENpara pacientes

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí Sí, según necesidades

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí Sí, comisión

Sobre la atención a pacientes urgentes, cree que deben ser atendidos por neurólogos de urgencia distribuidos por todo lacomunidad. En la zona rural, estos pacientes deben ser enviados a hospitales de referencia. En cuanto a las unidades espe-cializadas, opina que éstas deben ser de ámbito nacional financiadas públicamente por el fondo de cohesión interterritorial. En relación a la formación de pacientes y cuidadores, el candidato opina que es competencia de las asociaciones de pacien-tes a las que la Administración puede apoyar de forma indirecta, y que la investigación debe estar favorecida por las Comu-nidades Autónomas mediante laboratorios de investigación, además de que las Comunidades Autónomas deben involucrarseactivamente en el apoyo social a los pacientes. Los responsables de la enseñanza a estudiantes deben ser los neurólogos. De llegar al poder, el candidato afirma tener pensado crear 60 plazas de residencias de ancianos asistidas para pacientesneurológicos crónicos.

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EXTREMADURA: Como dato llamativo, cabe destacar que Izquierda Unida en Extremadura se ha mostrado en contra dela libre elección de médico, si bien en cuanto a otros puntos del programa hay coincidencia entre éste y el del PP incluso enlo que se refiere a la financiación, ya que ambos sugieren la posibilidad de los laboratorios de investigación. Las diferenciasestriban en la atención en zonas rurales, ya que mientras el candidato de IU propone que haya neurólogos fijos en los hos-pitales comarcales el del PP, por su parte, ve como una opción más adecuada que haya un neurólogo a tiempo parcial. Otra diferencia la encontramos en la asignación de un salario a los familiares que cuiden a un enfermo neurológico, yaque mientras el PP es contrario a esta iniciativa, IU propone una asignación similar a la de gran invalidez.

CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. LA RIOJA

PSOE Partido Riojano

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico Sectores público en toda España CC.AA.

Tiempo primera visita 20 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo Equipo multidisciplinarneurológicos

Quién debe atender las urgencias Neurólogos de urgencia Neurólogos de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos fijos en hospital Neurólogos desplazados a comarcal tiempo parcial

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada en especiales toda CC.AA. toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administración Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Laboratorios de investigación Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA. favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Entidades financieras ayudadas Involucración activaal apoyo social por CC.AA.

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, 600 euros No

b) Creación de plazas hospitales de día Sí Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí, las necesarias No

d) Plazas en residencias de ancianos Sí, según necesidades Sípara pacientes

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí, según número de pacientes Sí

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí No

LA RIOJA: El PSOE considera que las administraciones de las CC.AA. no tienen competencia directa sobre la responsabilidad socialante los pacientes neurológicos, pero sugieren que éstas pueden influir sobre la cuestión a través de la Obra Social de diversas cajas deahorros u otras entidades financieras controladas por los poderes autonómicos. Sin embargo, este candidato se encuentra entre los

Enviar este Boletín a:Sociedad Española de NeurologíaSecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona "

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. MURCIA

PSOE

Libre elección de médico Sí

Ambito libre elección de médico CC.AA. en sector público

Tiempo primera visita 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Neurólogo

Quién debe atender las urgencias neurológicas Neurólogos de urgencia

Atención neurológica zona rural Neurólogos fijos en hospital comarcal

Asistencia a pacientes con necesidades especiales Red superespecializada en toda CC.AA.

Postura de la Administración ante Corresponde a la Administraciónla formación a pacientes y cuidadores

Financiación investigación Administración Autónoma

Responsables enseñanza Neurólogos

Administración CC.AA. respecto al apoyo social Involucración activa

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, según necesidades

b) Creación de plazas hospitales de día Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí, según necesidades

d) Plazas en residencias de ancianos para pacientes Sí

Desarrollo de planes especiales de empleo Sí

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí

MURCIA: El candidato del PSOE opina que la libre elección de médico debe existir dentro de la CC.AA. en el sector público,además de el paciente neurológico debe ser atendido por un neurólogo y que la primera visita debe durar unos 40 minutos.En cuanto a los pacientes neurológicos urgentes, opina que deben ser atendidos por neurólogos de urgencia distribuidos portoda la Comunidad Autónoma, además de que en los hospitales comarcales deben existir neurólogos fijos. Añade asimismoque en su opinión todas las Comunidades Autónomas deben tener una red de unidades superespecializadas de tal maneraque el paciente neurológico pueda ser tratado de acuerdo con los avances de la ciencia.En cuanto a la educación y formación de pacientes y cuidadores, el candidato opina que la Administración debe involucrarsedirectamente en esta tarea y en el apoyo social. Incluso deben dar prioridad a la investigación de las enfermedades neurológicas.Los proyectos relacionados con neurología que el candidato piensa poner en marcha son el de salario familiar a quien cuide en sudomicilio a un paciente con enfermedad neurológica, creación de plazas de hospitales de día, programas de respiro familiar y pla-zas de residencias de ancianos asistidas para pacientes neurológicos crónicos. Además piensa desarrollar planes especiales de empleopara pacientes con enfermedades neurológicas discapacitantes y un plan integral para el tratamiento sanitario, social, investigadory de desarrollo profesional de los pacientes con enfermedades neurológicas dentro del organigrama de su Comunidad.

que sugieren dar un salario a aquellos familiares que deben cuidar a un enfermo neurológico y es además el que propone la cifra másalta: 600 euros, cuando el resto de políticos que comparten su idea sugieren cantidades entre los 300 y los 430 euros. El candidatodel Partido Riojano no contempla la posibilidad de tal remuneración. Otra de las diferencias estriba una vez más en la atención en elmedio rural. El PR opta por neurólogos desplazados a tiempo parcial; el candidato socialista sugiere que haya un neurólogo fijo.

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CUESTIONES/RESPUESTAS CC.AA. NAVARRA

UPN CDN

Libre elección de médico Sí Sí

Ambito libre elección de médico España España

Tiempo primera visita 20 min. 40 min.

Quién debe atender a los pacientes Inicialmente médico general Neurólogoneurológicos y después el Neurólogo

Quién debe atender las urgencias Neurólogos de urgencia Neurólogos de urgencianeurológicas

Atención neurológica zona rural Neurólogos fijos en hospitales Neurólogos desplazados a comarcales tiempo parcial

Asistencia a pacientes con necesidades Red superespecializada en Red superespecializada sólo especiales toda CC.AA. a nivel nacional.

Postura de la Administración ante Corresponde a las asociaciones Corresponde a la Administración la formación a pacientes y cuidadores de pacientes

Financiación investigación Administración Autónoma Laboratorios de investigación favorecidos por las CC.AA.

Responsables enseñanza Neurólogo Neurólogo

Administración CC.AA. respecto Involucración activa Involucración activaal apoyo social

Formas de apoyo:a) Salario a cuidador familiar Sí, 300 euros Sí, entre 300 y 350 euros

b) Creación de plazas hospitales de día Sí, 20 plazas Sí

c) Admisión de pacientes por periodos Sí, 36 Sí, 200

d) Plazas en residencias de ancianos Sí, 30 Sípara pacientes

Desarrollo de planes especiales de empleo No Sí

Desarrollo plan integral de desarrollo Sí, director técnico Sí

NAVARRA: Convergencia Demócratas Navarra (en adelante CDN) y Unión del Pueblo Navarro (en adelante UPN)coinciden en que debe existir libre elección de médico en todo el territorio nacional, pero para CDN el tiempo mediopara la primera visita de un paciente neurológico debe durar 40 minutos y para UPN 20. Éste último también señalaque al paciente debe atenderle primero el médico general para pasar después al neurólogo, mientras que CDN cree quedebe ser siempre el neurólogo.Otra diferencia entre los dos partidos se encuentra en la atención a los pacientes neurológicos en la zona rural: mientras CDNafirma que deben existir neurólogos desplazados a tiempo parcial en los hospitales rurales, UPN dice que deben existir neu-rólogos fijos en los hospitales comarcales. En relación con la educación y formación de pacientes y cuidadores, UPN opinaque es competencia de las Asociaciones de Pacientes –aunque afirma, al igual que CDN, que las Comunidades Autónomasdeben involucrarse en el apoyo social a los pacientes-, y CDN que la Administración debe involucrarse directamente. Ambospartidos tienen proyectos bastante definidos para involucrarse en el apoyo social a pacientes con enfermedades neurológicas.

❚ Todos los candidatos opinanque los pacientes neurológicosdeben ser atendidos por neuró-logos y que la formación debenimpartirla estos especialistas

❚ Deben existir neurólogos deurgencia para asistir a lospacientes que acuden a los servi-cios de urgencia hospitalarios

De acuerdo con las respuestas delos diferentes candidatos políticos,cabe reseñar que hay un alto gradode conformidad –incluso entrecandidatos de partidos pertene-cientes a diferentes líneas políticas-en cuestiones como la formación ola atención al paciente neurológicourgente y un menor grado de simi-litud en las respuestas en cuanto ala atención en zonas rurales, porejemplo. También se ha recibidoun gran número de respuestas posi-tivas a la hora de señalar que debehaber un establecimiento de mejo-ras en cuanto a la asistencia a estosenfermos y sus familias. En el terreno académico, todos lospolíticos encuestados se han mos-trado de acuerdo en señalar que laenseñanza de la neurología debecorresponder a un neurólogo y quelos casos neurológicos urgentesdeben ser atendidos también porestos especialistas. Hay otras cuestiones en las quetambién se ha constatado un altogrado de similitud como es el dere-cho a la libre elección de médicopara tratar enfermedades neuroló-gicas, aunque sólo el 48% de los

encuestados cree que esta libertaddebería extenderse a todo el territo-rio español.

LA ATENCIÓN EN ZONAS RURALESSin embargo, hay otras preguntas enlas que se detecta un menor gradode coincidencia entre las respuestasde los políticos, como es el caso de laatención en zonas rurales: el 43% delos encuestados opina que deberíahaber neurólogos desplazados atiempo parcial en los hospitalescomarcales, el 33% cree que lamejor manera de garantizar unabuena atención neurológica en estazona es que en estos centros hayaneurólogos a tiempo completo y el19% opina que estos pacientesdeberían ser tratados en hospitalesde referencia. En cuanto a la investi-gación, el 62% de los políticosopina que las Comunidades Autó-nomas deberían favorecer la instala-ción de laboratorios en los hospita-les como punto de arranque. Por último, hay también un altogrado de acuerdo entre los políticosen señalar que hay una necesidad demejorar la asistencia a pacientes yfamilias dentro de cada comunidad.Destaca el apartado de dar un sala-rio a las personas que cuiden a algúnfamiliar con una enfermedad neuro-lógica. Entre las propuestas, sesugieren deducciones fiscales, canti-dad equivalente al salario mínimointerprofesional o bien 600 euros.

LAS NECESIDADES REGIONALESPor último, se ha realizado un resu-men de las necesidades que los can-

didatos en general observan en susrespectivas comunidades a gober-nar, derivadas de la pregunta 15 delcuestionario, de formato abierto.Estas necesidades se han englobadoen tres categorías distintas: asisten-cia sanitaria, domiciliaria y social.Asistencia sanitaria a los pacien-tes neurológicos: reducción de laslistas de espera, aumentar el núme-ro de plazas de asistencia a estospacientes en centros de día, resi-dencias asistidas y hospitales deneurología e incrementar la mejorade estos servicios mediante la for-mación de personal, la reduccióndel tiempo de respuesta y el impul-so del diagnóstico precoz. En cuan-to a enfermedades con demencia,como por ejemplo el Alzheimer,desarrollo de programas de aten-ción integral.Asistencia domiciliaria: en gene-ral, se señala la necesidad de crearplanes concretos de asistencia en elpropio hogar del enfermo, bien conplanes sanitarios específicos (apoyoa personas dependientes, creaciónde comités interdisciplinarios... ) obien con ayudas a los familiares quecuiden a alguno de estos pacientes.Asistencia social: se detecta lanecesidad de fomentar los planesde integración laboral y social deeste tipo de pacientes.En el próximo número de SummaNeurológica se publicará un análi-sis comparativo entre las propues-tas de los políticos y las de los espe-cialistas en Neurología para esta-blecer las diferencias y similitudesen sus planteamientos.

ASPECTOS SOCIALESENCUESTA 25-M

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Conclusiones de la encuesta

Los políticos coinciden en señalar carencias en cuanto al tratamiento de las enfermedades neurológicas en toda España

ASPECTOS SOCIALESCARTAS

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¡Tántas pastillas, tántos olvidos... !

Marisa Alonsolapastilla@lapastilla.com

Los avances médicos y farmacéuticoshan alargado la esperanza de vida y apartir de edades avanzadas la toma depastillas suele convertirse en algo casiineludible para combatir múltiplesdolencias que exigen, a cambio, rigoren la ingestión de los fármacos. Así,una simple pastilla, administrada a dia-rio, puede mantener a raya enfermeda-des crónicas siempre que se cumpla arajatabla con la cita. Y cada vez toma-mos más medicamentos: De octubrede 2001 a octubre de 2002 se emitie-ron en España 651 millones de recetas.Numerosos estudios han confirma-do lo que la práctica evidencia encada hogar: que son frecuentes losolvidos, despistes, duplicidad en lasdosis, cuyos efectos pueden derivaren graves problemas y ocasional-mente provocar fallecimientos.Evitar los errores no es difícil. Másdel 60% de ellos se consideran evita-bles, es decir, fruto de una malaadministración de las medicinas.

ERRORES EVITABLESPero evitar estos fallos tampoco escoser y cantar. Es fácil que una per-sona, obligada a tomar 10 o 15 pas-tillas diarias, se equivoque. O que norecuerde que justo una hora antesdel desayuno -ni una más ni unamenos- tiene que tomar determina-da píldora. O que observe un frascoabierto y no recuerde si ya se hatomado la dosis. Si en cada toma,tres o cuatro veces al día, acudimos alos envases originales puede ocurrirque tomemos dosis equivocadas,que olvidemos alguna toma o quetraguemos unas pastillas en vez de

otras. Esta dificultad se acentúacuando alteramos el ritmo cotidianode nuestras vidas y, por ejemplo,comemos o cenamos fuera de casa. El dilema que supone enfrentarsevarias veces al día a un montón deenvases originales con pastillas dife-rentes hace que los errores se multi-pliquen. Los olvidos, las administra-ciones incorrectas y las equivocacio-nes cometidas por el enfermo son loserrores que los especialistas conside-ran que podrían evitarse.

EFECTOS GRAVES PARA LA SALUDGeneralmente tenemos en casa todaslas medicinas que estamos tomandoen ese momento, en sus respectivos yvariados envases, en un lugar más omenos accesible. La mayoría de lospacientes escribe en las cajas la dosis yla frecuencia de las tomas. Sin embar-go, si tenemos en cuenta que hay per-sonas que toman simultáneamentecinco o seis fármacos vemos la facili-dad con que, tarde o temprano, sepuede cometer un error. Y algunoserrores son peligrosos y nos puedenllevar al hospital. Si nos equivocamos,la primera consecuencia sería unretraso en la cura de la enfermedad,que puede originar problemas tan

negativos como la misma enferme-dad que se quiere tratar.El inicio de efecto de los medicamen-tos, la duración de esos efectos y la víapor la que los medicamentos se elimi-nan, una vez han actuado, difierenunos de otros. Por eso, las dosis regu-ladas tienen unos horarios específicosy si alteramos estos horarios, o lascantidades prescritas, estamos varian-do también la acción de los princi-pios activos de esos medicamentossobre nuestro organismo. Con algu-nos medicamentos el riesgo es mayor:duplicar la dosis de un anticoagulan-te prescrito para un enfermo del cora-zón puede originar hemorragiasinternas graves, como también seríapotencialmente peligroso olvidar ladosis correspondiente.

MÉTODOS CONTRA EL OLVIDOExisten diferentes iniciativas enca-minadas a ayudar a los pacientes acumplir correctamente el tratamien-to, entre los que se pueden mencio-nar El Sistema Individualizado deDosificaciones, puesto en marchapor farmacias de Barcelona yMadrid, que ofrece a los pacientes laposibilidad de que el farmacéuticoles organice sus medicinas de lasemana en un envase desechabledenominado blister.Otro método es el creado por laempresa M y TAP, que consiste en unprograma informático que personali-za la planificación del tratamiento,impresa en atractivos gráficos y queademás envía mensajes de aviso a losmóviles para recordar a los pacienteslas tomas de medicación.Por último, varias personas preocu-padas por este problema del cumpli-miento de las dosis y los horarios,espontáneamente han organizado

Numerosos estudiosconfirman que son frecuentes

los olvidos, despistes,duplicidad en las dosis, cuyos

efectos pueden derivar engraves problemas.

un grupo de trabajo denomina-do La Pastilla, que ha creadouna línea de productos orienta-dos a minimizar los errores. Lasfarmacias disponen ya de orga-nizadores-pastilleros y pastille-ros con alarma que permitendistribuir perfectamente las pas-tillas de toda la semana, muyútiles si, por ejemplo comemosfuera de casa y normalmentenos olvidamos de tomar loscorrespondientes medicamen-tos, y un pastillero que tienehasta 37 alarmas diarias, por sise tienen que recordar variastomas en horas diferentes. De esta forma y tan sólo conunos minutos dedicados a repar-tir las dosis en los pastilleros, elpaciente tiene ordenadas lastomas de cada semana y sabrásiempre con certeza si ha tomadobien la dosis o se ha olvidado. Además, hay pastilleros con trescompartimentos diarios –maña-na, tarde y noche–, pastilleroscon un solo compartimento, porsi se tiene que tomar una solapastilla o varias en una sola dosisy pastillero con cuatro comparti-mentos si se debe tomar lasmedicaciones cada seis horas.Uno de los colectivos para losque están especialmente indica-dos todos estos sistemas son laspersonas mayores, que recibentratamientos para la diabetes o lahipertensión arterial y que hoydía pueden llevar una vida activay prácticamente normal. O paralos pacientes neurológicos conafecciones como epilepsia, Enfer-medad de Parkinson, demencias. Estos sistemas permiten que lapersona más cercana un día a lasemana les deje organizadastodas las pastillas. De esta formaserá muy difícil que se equivo-quen y sabrán fácilmente si sehan olvidado su dosis.

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3ASPECTOS SOCIALES

CARTAS

Dra. Adriana CardozoBanco de Tejidos NeurológicosUniversidad de BarcelonaHospital Clínic

Agradezco la invitación que me reali-zó la revista Summa Neurológica,para contribuir con un artículo, conel objetivo de difundir la finalidad yfuncionamiento del Banco de TejidosNeurológicos de la Universidad deBarcelona - Hospital Clínic.El artículo, sometido a los cambiossugeridos por el revisor fue publicadoen Summa Neurológica, en el Vol. I -Nº 3 - 2002 (págs. 62-64), sin la revi-sión del autor, a pesar de haberlo soli-citado. Como consecuencia de estelamentable descuido aparecen en elartículo publicado diferencias respec-to al original, que me veo en la obli-gación de aclarar, al menos, las mássignificativas.El personal del banco lo integransolamente tres personas: Dra. A. Car-dozo (neuróloga), Dra. M.J. Rey(neuropatóloga), y la Sra. R. Ribera(técnica de laboratorio) y depende delos Servicios Científico Técnicos dela Universidad de Barcelona. Elbanco cuenta con un comité científi-co que integran el Dr. E. Tolosa(coordinador), el Dr. I. Ferrer y laDra. Ribalta.Donde dice “Enfermedad con cuer-pos de Lewy” en el original decía“Demencia con cuerpos de Lewy”.En el pie de la figura que aparece enla página 64 en el original decía: “Enla foto se observan cuerpos de Lewy,que son inclusiones celulares de colorrosado con un halo claro a su alrede-dor que se observaron en las célulasde la substancia negra de un paciente

diagnosticado de enfermedad de Par-kinson”.Con la intención de contribuir posi-tivamente a la superación de SummaNeurológica, les agradecría que tuvie-ran en cuenta estas consideracionespara evitar futuros errores.

NOTA DE LA REDACCIÓNSumma Neurológica es una revistaauspiciada por la Sociedad Españolade Neurología (SEN) con caráctereminentemente divulgativo, no unarevista científica en sentido estricto.No tiene por tanto un proceso derevisión del contenido científico talcomo se entiende habitualmente enpublicaciones profesionales. ElComité de Redacción de SummaNeurológica, en ocasiones, hacesugerencias a los autores con el obje-tivo de mejorar la claridad de losescritos y facilitar su comprensiónpor el público. Es por eso, y no pordescuido, que no se remiten galera-das a los autores, pues ese procesoretrasa y encarece la edición, ademásde sobrecargar de trabajo a los auto-res que colaboran de forma desinte-resada.Los errores que menciona la Dra.Cardozo, que lamentamos, se produ-jeron en el proceso de maquetaciónde la revista, y aunque consideramosque no afectan en absoluto ni al obje-tivo ni al fondo del artículo referenteal Banco de Tejidos Neurológicos,publicamos sus puntualizaciones amodo de rectificación. Agradecemos a todos nuestros cola-boradores, tanto su trabajo como lacrítica, que es un impulso para conti-nuar mejorando la calidad de SummaNeurológica.

Banco de Tejidos Neurológicos

El edificio de la Cosmo Caixa deAlcobendas (Madrid) albergó unajornada informativa dirigida a profe-sionales de la salud que intervienenen la atención de los afectados deEsclerosis Múltiple (EM). Allí se tra-taron aspectos como el diagnóstico,tratamiento, terapias actuales, altera-ciones neurocognitivas, protocolo deintervención, rehabilitación logopé-dica, atención social y recursos asis-tenciales y tratamiento de terapiaocupacional en esclerosis múltiple. FELEM ejerció de Secretaría Técni-ca de la jornada, que fue un éxito deafluencia; profesionales de todo elpaís tuvieron ocasión de compartirinformación y experiencias profesio-nales. Begoña Rueda, Vicepresidenta deFELEM y presidenta de la Funda-ción Esclerosis Múltiple “EugeniaEpalza”; Agueda Alonso, presidentade la Fundación AEDEM, yAssumpta Aragall, representante delDpto. de Proyectos Sociales de LaCaixa, presentaron el acto, cuyasintervenciones estuvieron modera-das por Pedro Carrascal (gerente deFELEM y de la Fundación EugeniaEpalza) y Montserrat Roig (profesio-nal de FEM y asesora de FELEM).La presencia del profesor Alam J.Thompson, reconocido profesionalen el ámbito de la EM a nivel inter-nacional, despertó un singular inte-rés entre los especialistas que allí sedieron cita. El optimismo que mani-festó en su intervención con respec-to al tratamiento actual de la EM y

las expectativas de futuro en cuantoa investigación, proporcionó unagran dosis de esperanza para los afec-tados por esta caprichosa enferme-dad.

TRATAMIENTO MULTIDISCIPLINAREl Prof. Thompson, profesor deNeurología y Neurorehabilitacióndel Instituto de Neurología de laUniversidad de Londres indicó lasdos razones principales por las que laEM es una patología tan difícil: el

deterioro progresivo y la compleji-dad de la enfermedad. “Hay muchossíntomas que se presentan al mismotiempo, por eso precisamente es cru-cial la intervención de varios profe-sionales en la rehabilitación, asícomo distintos tratamientos en lasdiferentes fases de la enfermedad”,aseguró el profesor. Debido a lacomplejidad de la enfermedad, sedebe intervenir partiendo de unenfoque multidisciplinar, flexible,integral y, sobre todo, que cuentecon una formación específica en EMde los profesionales. Consideró ade-más que, aunque la rehabilitaciónorigina mejoras significativas en lacalidad de vida y en el estado deánimo del afectado, todavía queda“un largo camino por recorrer” encuanto a asistencia integral delenfermo.Por otra parte, afirmó que es funda-mental educar a cuidadores y a lamisma persona afectada. Tambiénmanifestó la importancia de que elpaciente y su familia tengan acceso ainformación adecuada y una forma-ción continua.

DIAGNÓSTICO “La fase diagnóstica es absolutamen-te crucial y, si no se trata correcta-mente, puede afectar el futuro delpaciente –afirmó el especialista–.Las pruebas de diagnóstico son bue-nas si el médico sabe utilizarlas. Losneurólogos tenemos a veces la ideade ‘tiene usted EM, tiene que aguan-tar’, pero cuando un médico no sabe

ASPECTOS SOCIALES

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Organizada por la Fundación “La caixa” en colaboración con FELEM y AEDEM

Jornada sobre Esclerosis Múltiple:Un tratamiento multidisiplinar

Debido a la complejidad dela EM, se debe intervenirpartiendo de un enfoquemultidisciplinar, flexible e

integral. Aunque larehabilitación originamejoras significativas en la calidad de vida y en el estado de ánimo

del afectado, todavía queda“un largo camino porrecorrer” en cuanto a

asistencia integraldel enfermo.

tratar el dolor, debe delegar en otroprofesional que esté relacionado conel tipo de dolor que manifieste elpaciente”.En los primeros días tras el diagnós-tico, las personas toman decisionesmuy importantes sobre su vida. Lainformación y educación sanitaria esuna de las estrategias para mejorar laadaptación a la enfermedad y contri-buir a la participación activa delpaciente. En muchas ocasiones, losneurólogos y los profesionales médi-cos ignoran que hay que insistir enla autogestión, aunque “es el propioafectado quien toma las decisiones,no los profesionales ni las asociacio-nes”.

EXPERIMENTACIÓN CON CÉLULAS MADREAlan J. Thompson mostró su apoyoa las iniciativas globales de investiga-ción y el acto de compartir informa-ción sobre los resultados.Sobre los estudios a partir de célulasmadre, Thompson afirmó que “esnecesario preparar el entorno parallevar a cabo este tipo de investiga-ciones y que la evolución sea ópti-ma. En algunos centros se estánapresurando a realizar estas interven-ciones con células madre, pero exis-ten células versátiles que son capacesde remielinizar y que están demos-trando ser muy útiles y más prome-tedoras que las células madre”. AlanJ. Thompson apeló a la sensatez paraque todo el proceso de investigaciónesté controlado. En menos de cinco años tendremosensayos sobre remielinización. Estoimplica mucha esperanza para laspersonas que están en la fase progre-siva de la enfermedad; “Jamás hemostenido tantas opciones en cuanto avías de investigación. En Londresrevisamos todo lo que aparece entorno a la EM y hay muchísimo enmarcha”.Asimismo, aseguró que se está pro-

duciendo un ensayo con cannabis enel que están participando 660pacientes con EM. En este ensayo,cuyos resultados se publicarán enjulio, se están descubriendo nuevosagentes sin efectos secundarios.

ALTERACIONES NEUROPSICOLÓGICASPara el Dr. Pablo Duque San Juan,Neuropsicólogo del Hospital Uni-versitario Virgen de la Macarena deSevilla, según los estudios realizados,se ha observado que un alto porcen-taje de los pacientes con esclerosismúltiple presentan en el curso de laenfermedad algún tipo de alteraciónneuropsicológica. Dentro de estasalteraciones, se ven afectadas lamemoria o el procesamiento de lainformación, la función ejecutivadel lóbulo prefrontal y también tras-tornos visoespaciales y del lenguaje.Hizo especial hincapié en la necesi-dad de pruebas de evaluación neu-

ropsicológica normalizadas paraayudar a conocer futuros déficit y aproporcionar un programa rehabili-tador de las capacidades cognitivasadecuado a cada caso.Oihane Elkorobarrutia, Fisiotera-peuta del Centro de Rehabilitaciónde Esclerosis Múltiple EugeniaEpalza, de Bilbao, señaló que larehabilitación es un enfoque asis-tencial que pretende atender a lapersona con una lesión o enferme-dad en la totalidad de sus necesida-des. Oihane Elkorobarrutia afirmóque el objetivo general de la rehabi-litación es integrar a la persona ensu entorno; esto también implicaprevenir y curar lesiones o enferme-dades y educar a la persona en supropia ayuda. El modo de interven-ción en el caso de EM comienza conuna valoración del estado emocio-nal y de las necesidades del afecta-do, seguido de una segunda entre-vista en la que se evalúa su estadofísico y cognitivo.Oihane Elkorobarrutia enfatizó lanecesidad de un equipo multidisci-plinar compuesto por profesionalesexpertos formados en diferentescampos, que intervengan de modocoordinado en el abordaje globalpara el tratamiento de enfermedadesneurológicas.

REHABILITACIÓN LOGOPÉDICAMarisol García Reyes, logopeda delCentro de Rehabilitación Integral deFEM en Madrid, explicó que lostrastornos susceptibles de rehabilita-ción logopédica en la esclerosis múl-tiple son varios y podrían dividirseen 2 bloques: los relativos a lacomunicación y los relativos a ladeglución.Dentro de los trastornos relativos ala comunicación, podemos encon-trarnos con las alteraciones en elcontrol motriz del habla y la voz(disartria y disfonía), los trastornosde la lectura (dislexia) y de la escri-

ASPE CTOS SOCIALESESCLEROSIS MULTIPLE

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En menos de cinco añostendremos ensayos sobre

remielinización. Estoimplica mucha esperanza

para las personas que están en la fase progresiva de la enfermedad; “Jamás

hemos tenido tantasopciones en cuanto a vías de investigación.En Londres revisamos

todo lo que aparece en tornoa la EM y hay muchísimo

en marcha”.

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tura (disgrafía) y los trastornos de losprocesos cognitivos superiores queafectan tanto a la comprensióncomo la expresión lingüística, comodeterminadas formas subclínicas detrastornos afásicos específicos (ano-mia y acceso al léxico y fluidez ver-bal) o trastornos en la organización,velocidad y ritmo del discurso (pali-lalia). También existen trastornos enla motricidad de los músculos impli-cados en la deglución, que dificultano imposibilitan la deglución delíquidos, sólidos y/o saliva (disfagia). En ocasiones resulta difícil que lapersona con EM aplique en su vidacotidiana lo que ha estado apren-diendo y practicando en el despachode logopedia. La fuerza de voluntaddel afectado juega un importantepapel en su rehabilitación.

AYUDAS SOCIALESVisitación Sancho, trabajadorasocial del Centro de RehabilitaciónIntegral de FEM en Madrid, abor-dó en su intervención la necesidad(tanto de los afectados, familiaresy/o cualquier otra persona interesa-da) de tener un conocimiento cer-cano de los recursos existentes y lasdiferentes prestaciones o ayudascon las que puede llegar a contaruna persona afectada de EM. Paraello, la figura del Trabajador Socialdebe representar alguien cercanopara el afectado, con amplio cono-cimiento del problema y compro-metido en la resolución de la pro-blemática o la necesidad social queaparezca.Es cierto que en los últimos años seha ido ampliando la política socialen materia de protección social apersonas con discapacidad; comomuestra de ello podemos citar la cre-ación del nuevo recurso que se abri-rá en la Comunidad de Madrid, la“Residencia Valdebernardo paraafectados de Esclerosis Múltiple”. María Jesús Miranda, profesora de

práctica clínica en terapia ocupa-cional de la universidad de Zarago-za insistió en que lo más importan-te es trabajar para que los déficitque presente la persona sean menosincapacitantes. Para ello se precisamodificar continuamente los obje-tivos en función del tipo de afecta-do y su evolución. Por este motivoes aconsejable establecer una inter-vención diferenciada en tres etapas(precoz, avanzada y tardía) y abor-dar diferentes aspectos en cada unade ellas.En algún momento, el afectado y sufamilia pueden encontrar traumáti-co introducir cambios o elementossignificativos en su vida, como el usode una silla de ruedas, adaptar elhogar para mejorar su vida cotidia-na... etc. Es preciso enseñarles queesos cambios facilitan y mejoran sucalidad de vida. Intercambiar impre-siones con otras personas que hanpasado por esa situación tambiénsuele resultarles de gran ayuda, aun-que hay que tener en cuenta que ladecisión final depende –en cualquiercaso– del afectado.

ASPE CTOS SOCIALESESCLEROSIS MULTIPLE

CONCLUSIONES

❖ El tratamiento rehabilitador será más adecuado si el afectado confía enla atención de un equipo multidisciplinar formado por profesionalesexpertos en EM, si posee un alto nivel de autoconocimiento y si tieneacceso a una información adecuada y a una formación continua.

❖ Los consejos de los profesionales de la salud y el cuidado, unidos a laexperiencia de otros afectados de EM, puede condicionar a la personacon EM, pero en última estancia, es él/ella mismo/a quien tomará lasdecisiones.

❖ Nuestros profesionales de la salud cuentan cada vez con mejor forma-ción y una especialización en EM que se refleja en el óptimo trata-miento rehabilitador y la mejora en la atención al afectado.

❖ El momento esperanzador para los afectados de EM se va concretandoen el optimismo y buenas perspectivas que está generando la investiga-ción mundial actual.

En algún momento, elafectado y su familia pueden

encontrar traumáticointroducir cambios o

elementos significativos ensu vida, como el uso de unasilla de ruedas o adaptar el

hogar, etc. Es precisoenseñarles que esos

cambios facilitan y mejoransu calidad de vida.

Intercambiar impresiones conotras personas que han

pasado por esa situacióntambién suele resultarles

de gran ayuda

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Fundación Alzheimer EspañaPedro Mugurusa 1, 6 CMadridTel: 91 3431165 / 75Fax: 91 3595450E-mail: alzhuero@yahoo.esAsociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Madrid (AFAL)General Díaz Porlier, 3628001 MadridTel: 91 309 16 60Fax: 91 309 18 92E-mail: afal@afal.eswww.afal.esFederación de Asociación Galegasde Familiares de Enfermos deAlzheimer (FAGAL)Avda. Rosalía de Castro 29-31,Galerías Belén local 10715706 Santiago de CompostelaTel: 981 59 57 38Fax.: 981 53 13 20Confederación Española deFamiliares de Enfermos deAlzheiemer y otras demencias(CEAFA)Pío XII, Of. 531008 PamplonaTelf. 902 17 45 17Fax 948 26 57 39e-mail: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.orgAsociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Redonda, 85 bajo04006 AlmeríaTel: 950 22 44 84Asociación Alzheimer "San Rafael"José Mª Pemán, 1, 5º Izda14004 CórdobaTel: 957 23 79 71Asociación de Familiares deAlzheiemer (AFA) "La Estrella"C/Alamos, 13, 2º Izda23003 JaénTel: 953 23 72 94Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Andalucía)Plaza Llano de la Trinidad, 529008 MálagaTel: 95 239 09 02Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Andalucía)Virgen de Robledo, 641011 SevillaTel: 95 427 54 21Fax: 95 427 74 66Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer de HuescaPº Lucas Mallada, 22 bis(Centro Asociaciones)22006 HuescaTel: 974 23 04

Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Lanzarote)Juan Quesada, s/nHospital Insular35500 ArrecifeTel: 928 81 00 00Fax: 928 81 22 63Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Alonso Alvarado, 21, 4º35003 Las Palmas de G.C.Tel: 928 37 11 28Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer (AFATE)Plaza Ana Bautista, local 138320 La CuestaTel: 922 66 08 81Fax: 922 66 08 81Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Albacete)Bernabé Cantos, 19, 3º B02002 AlbaceteTel: 967 50 05 45Fax: 967 50 05 45Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Lleida)Vila de Foix, 2, 4º, 2ª25002 LleidaTel: 973 28 08 73Fax: 973 28 08 73Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Felipe II, 16 bajo07800 IbizaTel: 971 31 17 62Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Viñaza, 12 C07005 Palma de MallorcaTel: 971 46 35 45Fax: 971 46 02 95Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Bellavista, 37 bajo 1ª07001 MahonTel: 971 35 20 95Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. Juan Pablo II, 805003 AvilaTel: 920 22 68 58Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Loundun, 10 bajo09006 BurgosTel: 947 23 98 09Fax: 947 23 98 09Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. del Parque, s/n Edif. C.H.F.24005 LeónTel: 987 26 38 68Fax: 987 26 38 68

Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Ayala, 22 bajo37004 SalamancaTel: 923 23 55 42Fax: 923 23 55 42Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Plaza Carmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 25 66 14Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. Deportista Miriam Blasco, 1303016 AlicanteTel: 96 526 50 70Fax: 96 526 79 99Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Maestro Rosa, 20 B46007 ValenciaTel: 96 342 90 08Asociación de Familiares de Alzheimer de Extremadura (AFAEX)Avda. Del Pilar, 8, Edif. Sara06002 BadajozTel: 924 21 52 71Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Casa Cultura Antonio RodríguezAvda. Cervantes10005 CáceresTel: 927 22 37 57Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda. Habana, 11 Galerías local 632002 OurenseTel: 986 21 92 92Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Ecuador, 16, 3º36203 VigoTel: 986 42 03 03Asociación Alzheimer MurciaSan Patricio, 10, 1º, 130004 MurciaTel: 968 21 76 26Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda. de la Constitución, 10 entlo30008 MurciaTel: 968 20 33 40Fax: 968 20 27 28Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Vélez Guevara, 27 bajo26005 LogroñoTel: 941 21 19 79Fax: 941 21 1979Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Pasaje Romero, 7 bajo izda51001 Ceuta

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Sargento Arbucias, 81 Apdo Correos 87852005 MelillaTel: 952 68 67 33Fax: 952 67 83 46Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer (AFAGI)Paseo de Mons, 141 Bajo 20015 DonostiaTel. 943 29 71 18Fax 943 32 19 77e-mail: alzheimer.guipuz@teleline.esAsociación de Familiares de Alzheimer de Huelva y Provincial(AFA)Glorieta de los Orfebres, 7 local21006 HuelvaTel: 959 23 67 32Asociación Madrileña de Ataxias HereditariasGalileo, 69, bajo derecha28015 MadridTel: 91 593 35 50Fax: 91 448 21 69E-mail: atamad@teleline.es Asociación Valenciana de Ataxias HereditariasPuesta Alberola, 25 bajo dcha46018 ValenciaTel: 96 385 46 71Fax: 96 385 48 06Asociación Catalana de Ataxias HereditariasGran Vía de les Corts Catalanes, 562,pral 2º08011 BarcelonaTel: 93 451 55 50Fax: 93 451 69 04Asociación Española de Ataxias HereditariasAvda. Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º, 5ª41008 SevillaTel: 95 435 36 79Federación de Ataxias09128 Villanueva de Odra (Burgos)Tel: 94 445 32 80E-mail: feramado@telecable.esAsociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida(CEBRANO)

Campo de los Patos, 8Hotel de Asociaciones33010 OviedoTel: 985 11 22 30

Lista de entidades y asociaciones neurológicas

LISTADO ASOCIACIONES

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Asociación de LesionadosMedulares y Grandes MinusválidosFísicos de la Comunidad de Madrid(ASPAYM)Camino de Valderribas 11528038 MadridMetro Buenos AiresTel: 91 477 22 35 / 777 55 44Fax: 91 478 70 31E-mail: director@medula.orgE-mail: presidente@medula.orgE-mail: aspaym-madrid@yahoo.comASPAYM BalearesForners, 44 bajoApdo Correos 10.23307080 Palma de MallorcaTel: 971 77 03 09Fax: 971 77 03 09ASPAYM Granada(Hospital de Traumatología, baja.Local Asociaciones)Ctra de Jaén, s/n. Apdo Correos 57518080 GranadaTel: 958 24 13 31Fax: 958 - 16 27 16ASPAYM SevillaManuel Villalobo, 41 bajo41009 SevillaTel: 95 435 76 83Fax: 95 435 76 83ASPAYM CuencaMagdalena, 1016611 Casa de HaroTel: 969 38 05 76Fax: 969 05 56ASPAYM CataluñaPere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta 7ª08020 BarcelonaTel: 93 314 00 65Fax: 93 314 45 00ASPAYM SegoviaCristo del Mercado, 17, 3º B40005 SegoviaTel: 921 44 14 35Fax: 921 44 37 28ASPAYM Comunidad ValencianaPlaza Salvador Allende , 5 bajos46019 ValenciaTel: 96 366 49 02Fax: 96 366 49 02ASPAYM GaliciaArmuño, 6615116 BergondoTel: 981 35 14 30Fax: 981 35 14 50ASPAYM MurciaPantano de Camarillas, 13Apdo. Correos 201830080 MurciaTel: 968 28 61 57Fax: 968 28 61 57Auxilia MurciaCaballeros, 13 bajo30002 MurciaTel: 968 26 21 02Auxilia MadridJulia Nebor, 4 bajo28025 MadridTel: 91 462 22 34

Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE)Fundación Jiménez Díaz (Neurología)Avda. Reyes Católicos, 228040 MadridTel: 91 544 90 08Fax: 91 549 73 81E-mail: amartinez@fjd.esAsociación de Enfermedad de Huntington Andaluza "AntoniaMallén"Plaza de Generalife, 7, 3º A41006 SevillaAsociación Catalana de la Malatíade Huntington (ACAMH)Pere Verges, s/n, 7º, 1Hotel d’Entitats08020 BarcelonaTel: 93 314 56 57Fax: 93 278 01 74Asociación Balear de Corea de HuntingtonFed. Coordinadora de Minusválidosde BalearesVinyassa, 12 C bajos07005 Palma de MallorcaTel: 971 77 12 29Fax: 971 46 02 76E-mail: coordina@bitel.esAsociación de Familiares deEnfermos de Corea de Huntingtonde Aragón (AFECHA)Génova Torres Morales. 9, 2º dcha50006 ZaragozaTel: 649 14 07 76Asociación Corea de Huntington(ACHE)Hospital Virgen del Camino(Genética)Irunlarea, s/n31008 PamplonaTel: 986 42 94 00Fax: 986 42 99 23Asociación Huntington NorteAvda. Repelega, 15, 5º ctro.48920 PortugaleteTel: 639 49 20 95Fax: 94 495 34 54Asociación de Corea de Huntingtonde AsturiasFernández de Oviedo, s/n33012 OviedoTel: 98 524 38 47APANEFA, daño cerebralsobrevenido de MadridArroyo Fontarrón, 377, local dcho.28030 MadridTel: 91 751 20 13Fax: 91 - 751 20 14E.mail: director@apanefa.com Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)Magdalena 38, 2º Oficina 128901 Getafe (Madrid)Tel : 91 684 20 20Fax: 91 684 20 21E-mail: info@fedace.org.

Asociación Sevillana de Afectadospor Daño Cerebral SobrevenidoAvda. de Miraflores, s/nApdo. Correos 615441008 SevillaTel: 95 443 40 40Fax: 95 443 40 40Federación Española de Daño Cerebral de Baleares (REHACER)Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º07600 Arenal BalearesTel: 971 74 32 63Asociación de Daño Cerebral deValenciaZapatería de los Niños, 4 bajo46001 ValenciaTel: 96 391 58 34Fax: 96 391 58 34Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido "Ateneo"El Pinar, 7, Aptdo. 29112540 Villa - RealTel: 964 24 55 79Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (ALENTO)García Borbón, 74-7636201 VigoTel: 986 22 90 69Asociación de Daño Cerebral de Navarra (ADACEN)Pedro, 1, 7 bajo31007 PamplonaTel: 948 17 13 18Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)C/Augusto González Besada, 1228030 MadridTel /fax: 91 437 92 20E-mail: alde@distonia.orgAsociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)Hospital Virgen de la MacarenaDr Fedriani, 341009 SevillaAsociación de Lucha contra la Distonía en Cataluña Providencia, 4208024 BarcelonaTel: 93 210 25 12Fax: 93 213 08 90Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)Lebón, 5 bajo46012 ValenciaTel: 96 330 90 24Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE)Mayorazgo, 2528915 Leganés (Madrid)Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93Hospital Clínico de San Carlos, 1º Prof. Martínez Lagos, s/nTel: 91 330 36 41Fax: 91 535 83 23Asociación de Epilepsía de ToledoTel: 925 29 21 56Fax: 925 29 22 00

Associació Catalana D’EsclerosisLateral AmiotróficaProvidencia, 42, 4º , 3º08024 BarcelonaTel: 93 284 91 92E-mail: ac.ela@support.orgAsociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Hierbabuena, 12 bajo (local)28039 MadridTel: 91 311 35 30Fax: 91 459 39 26E-mail: adela@readysoft.esAsociación de Grupos de Ayuda deEsclerosis Lateral Amiotrófica deCataluñaOriente, 4, 2º D08911 BadalonaTel: 93 389 09 73Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Llarc, 5607320 Santa María BalearesTel: 971 62 01 15Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Tahonas, 1-bis, 1º C47006 ValladolidTel: 983 35 04 38Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Sur Natividad, 12, 4º A48980 SanturceAsociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Antanilla, 526510 PradejónTel: 941 21 46 51Fax: 941 22 25 51Asociación Española de EsclerosisMúltiple (AEDEM)Modesto Lafuente 8, 1º centro drcha28010 MadridTel: 91 448 13 05Tel/fax: 91 448 12 61E-mail: aedem26884@teleline.esE-mail: ademm@wanadoo.esFundación Esclerosis MúltipleTeodora Lamadrid 14, bajo08022 BarcelonaTel: 93 418 92 77Fax: 93 418 90 82Federación Española para la luchacontra la Esclerosis MúltiplePonzano 53MadridTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90E-mail: info@esclerosismultiple.comFundación Privada Madrid contra la Esclerosis MúltiplePonzano 53MadridTel: 91 - 399 32 45Fax: 91 451 40 79Asociación Mostoleña de EsclerosisMúltipleAzorin, 32-3428935 Móstoles (Madrid)Tel: 91 664 38 80E-mail: amdem@eresmas.com

LISTADO DE ASOCIACIONES

Fundación Española de Esclerosis Múltiple (FEDEM)Serrano, 110, 2º centro28006 MadridTel: 91 562 76 03Fax: 91 562 96 81Asociaciones de Esclerosis Múltiple de AlmeríaQuintana, 10 bajo04008 AlmeríaTel: 950 26 51 10Fax. 950 26 51 10Asociación Gaditana de Esclerosis MúltipleApdo Correos 197811480 Jerez de la FronteraTel: 956 33 59 78Asociación Cordobesa de Esclerosis MúltiplePlaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia14004 CórdobaTel: 957 46 81 83Fax: 957 46 81 83Asociación Granadina de Esclerosis MúltiplePlaza de Los Prados, 5 bajo18100 ArmillaTel: 958 57 24 48Asociación de Esclerosis MúltipleOnubenseLuis Braille, 621003 HuelvaTel: 959 25 04 52Asociación Jiennense de EsclerosisMúltiple "Virgen del Carmen"Acera de San Antonio, s/n bajo23440 BaezaTel: 953 74 01 91Asociación Malagueña de EsclerosisMúltipleNicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 229006 MalagaTel: 95 234 53 01Fax: 95 234 53 01Asociación Sevillana de Esclerosis MúltipleAvda de Altamira, 29 , Pta E Local 1141020 SevillaTel: 95 451 39 99Asociación Oscense de Esclerosis MúltipleIngeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 21 24 31Fax: 974 24 56 60Asociación Tinerfeña de Esclerosis MúltipleApdo Correos 1071138080 Sta. Cruz de TenerifeTel: 922 20 16 99Asociación de Esclerosis Múltiple de Castilla La ManchaCiudad Real, 24 bajo02002 AlbaceteTel: 967 50 04 25Asociación de Esclerosis Múltiple de AlbaceteCiudad Real, 24 bajo02002 AlbaceteTel: 967 50 04 25

Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad RealCalvo Sotelo, 1, entrepl B13300 ValdepeñasTel: 926 31 14 86Asociación de Esclerosis Múltiple de GuadalajaraPolígono de Cabanillas, parcela 3319171 Cabanillas de CampoTel: 949 20 33 81Asociación de Esclerosis Múltiple de ToledoDiputación, 5 bis45004 ToledoTel: 925 22 26 64Asociación Catalana de EsclerosisMúltiple "J.M. Charcót"Teodoro Lamadrid, 21-2308022 BarcelonaTel: 93 417 50 00Fax: 93 417 26 25Asociación Catalana "La Llar" del Afectay D’Esclerosis MúltipleLeiva, 41-43 bajo08014 BarcelonaTel: 93- 424 95 67Asociación de Girona de EsclerosisMúltipleRutlla, 20.2217002 GironaTel : 972 22 15 44Asociación Riojana de Esclerosis MúltipleRey Pastor, 49-5126005 LogroñoTel: 941 21 46 58Fax: 941 22 25 51Asociación Murciana de Esclerosis MúltipleAntonio de Ulloa, 4 bajo30007 MurciaTel: 968 24 04 11Fax: 968 23 80 00Asociación Asturiana de Esclerosis MúltipleMonte Gamonal, 37 bajo33012 OviedoTel: 98 528 80 39Asociación de Esclerosis Múltiple de BizkaiaSancho Azpeitia, 2 bajo48014 BilbaoTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90Asociación Guipukoana de Esclerosis MúltipleSegundo Izpuzua, 32, 2º A20001 Donostia San SebastiánTel: 943 27 26 24Asociación Alavesa de Esclerosis MúltipleVicente Abreu, 7, local 201008 Vitoria- GasteizTel: 945 24 60 04Fax: 945 24 60 04Asociación Navarra de Esclerosis MúltipleDrupo Urdanoz, 1931009 PamplonaTel: 948 25 30 68Fax: 948 25 30 68

Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple(sede asociación "Val Do Fragaso")Val Miño, s/n36210 VigoTel: 986 68 71 27Asociación Lucense de Esclerosis MúltipleAvda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B27002 LugoTel: 982 24 11 77Asociación Extremeña de Esclerosis MúltiplePadre Tomás, 2 bajo 06011 BadajozTel: 924 24 01 76Asociación Cántabra de Esclerosis MúltipleC/José María de Cossío, 3339001 SantanderTel: 942 22 91 29Asociación Oscense de Esclerosis MúltipleIngeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 21 24 31Fax: 974 24 56 60Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y FomenteraAbad y Lasierra, 2 ofic. 1007800 IbizaTel: 971 39 80 10Fax: 971 39 81 27Asociación de Esclerosis Múltiple de MenorcaSant Esteve, 23, 3º, 2ª07703 MahonBalearesTel: 971 36 94 98Asociación Burgalesa de Esclerosis MúltipleLa Fuente, 2209200 Miranda de EbroBurgosTel: 626 21 80 36Fax: 947 34 91 13Asociación Leonesa de Esclerosis MúltipleObispo Cuadrillero, 13 (bajo)24007 LeónTel: 987 22 66 99Asociación Salamantina de Esclerosis MúltipleCorregidor Caballero Llanes, 9-13bajo37005 SalamancaTel: 923 24 01 01Asociación Vallisoletana de Esclerosis MúltipleCarmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 26 04 58Fax: 983 26 04 58Asociación de Esclerosis Múltiple de ZamoraAvda de Requejo, 24, Portal 849021 ZamoraTel: 980 52 67 32Fax: 980 51 08 55

Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM)San Lamberto, 3 posterior28017 MadridTel: 91 - 404 44 86Fax: 91 - 403 61 74Asociación de Esclerosis Múltiple de CastellónPérez Doiz, 1 A, 2º B12003 Castellón Tel: 964 22 11 39Asociación de Esclerosis Tuberosa MadridCamarena 119, bajo, local 1128047 MadridTel: 91 719 36 85Tel: 676 93 33 14Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBAH)Salvador del Mundo, 1, 2º G11009 CádizTel: 956 59 24 67Asociación de Espina Bífida (AEB)Plaza Santuario Fuensanta, 2Loc.psje.int 14010 CórdobaTel: 957 75 19 21Fax: 957 75 19 21Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEB)Urb. Parque InfantasEdif. Carolina (local)18006 GranadaTel: 958 13 48 14Fax: 958 12 65 73Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBHO)Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 121002 HuelvaAsociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AJPHEB)San Francisco Javier, 5, 2º E23007 JaénTel: 953 27 08 53Federación de Asociaciones de Espina Bífida de AndalucíaUrb. Santa Catalina, 1329002 AntequeraAsociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA)Manuel Villalobos, 41 acce.41009 SevillaTel: 95 435 58 46Fax: 95 435 58 46Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH)Honduras, 3 bajoComercial Zetesa39006 SantanderTel: 942 37 66 66Fax: 942 36 33 67Asociación de Espina Bífida(AEBA)Ciudad Real, 24 bajos02002 AlbaceteTel: 967 50 56 00Asociación de Espina Bífida(ACAEB)Cervantes, 2113179 Los Pozuelos de CalatravaTel: 926 83 20 36

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Vol 2 · Nº 2 · 2003

Asociación de Espina Bífida(ABEB)Joaquín Botia, 11, 7º07012 Palma de MallorcaTel: 971 72 37 57Fax: 971 71 33 37Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)Prádena del Rincón, 428002 MadridTel: 91 563 04 48Fax: 91 563 12 06Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEBA)Adrián Pastor, 5003008 AlicanteTel: 96 511 65 15Fax: 96 590 68 50Asociación de Espina BífidaMósen Martí, 2, 5º 1012200 OndaTel: 964 60 51 07Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AVEBH)Plátanos, 6, 4 bajo46025 ValenciaTel: 96 346 56 51Fax: 96 346 56 51Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AESBIBA)Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara)06002 BadajozTel: 924 25 91 77Fax: 924 24 78 01Asociación de Espina Bífida e HidrocefaliaAvda. De los Caídos, 3, 8º Drcha.15009 A CoruñaTel: 981 29 52 74Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBH)Oporto, 2, 1º36201 VigoTel: 986 24 16 97Asociación Navarra de Padres con Hijos Espina Bífida (ANPHEB)Bartolomé de Carranza, 60 bajo31008 PamplonaTel: 948 26 49 30Fax: 948 26 49 30Asociación de Espina Bífida(AGAEB)Avda. Galtazaborda, 47, 1º B20100 RenteriaTel: 943 52 54 65Espina Bífida (AVEB)Fernando Jiménez, 6, 80 dcha48014 BilbaoTel: 94 447 33 97Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AMUPHER)Sierra de Gredos, 10 bajo30005 MurciaTel: 968 29 47 08Fax: 968 29 47 08Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Francisco Navacerrada 12, bajo izqda28028 MadridTel: 91 361 38 95Fax: 91 725 24 84

Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES)O’Donnell 18, 2º G28009 MadridTel: 91 575 92 20Fax:91 - 577 00 21E-mail: feafes@feafes.comFederación Nacional deAsociaciones de LesionadosMusculares y Grandes InválidosApdo. Correos 497Finca de la Peraleda45080 ToledoTel: 925 25 53 79Fax: 925 21 64 58Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Aptdo. Correos 96318080 GranadaTel: 958 28 47Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Llerena, 13, AC41008 SevillaTel: 95 435 64 43Fax: 95 435 65 43Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Cantabria)Gutiérrez Solana, 739008 SantanderTel: 942 32 38 56Fax: 942 32 36 09Asociación Española deEnfermedades Musculares (ASEMCataluña)Hotel d’Entitats, Cuba 208030 BarcelonaTel: 93 274 14 60Fax: 93 274 13 92Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Castilla y León)Obispo Jarrín, 14-16, 2º D37001 SalamancaTel: 923 21 57 30Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Valencia-Castellón)Ingeniero Joaquín Belloch, 4346026 ValenciaTel: 96 334 58 35Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Galicia)Apdo. Correos 11636200 VigoTel: 986 37 80 01Fax: 986 37 80 01Asociación Española de enfermedadesMusculares (ASEM Asturias)Gaspar Gª Laviana / Severo Ochoa33210 GijónTel: 98 516 56 71Asociación Española de enfermedadesMusculares (ASEM La Rioja)Madre de Dios, 41, 2º B26004 LogroñoTel: 941 23 46 41Fax: 941 51 11 14

Asociación Española de Motricidad y Necesidades Especiales (AEMNE)Ctra. De Alfácar, s/n18011 GranadaTel: 958 50 13 24Fax: 958 24 89 75Fundación NeurocienciasAlonso Cano 42, 7º DMadridTel: 91 441 31 28Asociació Catalana de los NeurofibromatosisBilbao 93-95 5, 1ª08005 BarcelonaTel: 93 307 46 64Fax: 93 307 46 64E-mail: info@acnefi.orgAsociación de Afectados de NeurofibromatosisReina 728004 MadridTel: 91 726 48 23Fax: 91 532 50 47E-mail: asoc_nf@eresmas.comAsociación Leonesa de EnfermosNeurológicos (ALEN)Apdo. Correos 114424080 LeónTel: 649 77 08 66Confederación Española deFederaciones y Asociaciones deAtención a Personas con ParálisisCerebral y Afines (ASPACE)General Zabala, 2928002 MadridTel: 91 561 40 90Fax: 91 563 40 10Asociaciones de Parálisis Cerebral (ALPACE)Avda. Juan Bonachere, 26/G.B.1.404740 Roquetas de MarAsociación de Parálisis Cerebral(UPACE)Avda. del Ejército, s/nEdif. Vectra, 4º E11405 Jerez de la FronteraTel: 956 18 07 22Fax: 956 18 03 85Asociación de Parálisis Cerebral(ACPACYS)María La Judía, s/n14011 CórdobaTel: 957 76 77 76Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Mercedes Gaibrois, 3918007 GranadaTel: 958 13 76 96Fax: 958 13 74 48Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda. de Andalucía, 21, 4º E23005 JaénTel: 953 27 13 36Fax: 953 27 23 36Asociación de Parálisis Cerebral (AMAPPACE)Demóstenes, 2929010 MálagaTel: 95 261 09 02Fax: 95 239 09 02

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Bda. Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq 541013 SevillaTel: 95 566 03 05Fax: 95 566 03 05Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Ctra. Grañen, s/n22196 Pompenillo(Huesca)Tel: 974 22 79 62Fax: 974 22 55 13Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Avda. Lobete, 13-1526004 LogroñoTel: 941 26 19 10Fax: 941 26 18 46Asociación de Parálisis Cerebral(ASTRAPACE)Vicente Aleixandre, 11 bajo30011 MurciaTel: 968 34 00 90Fax: 968 34 44 77Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)El Campón, s/n Centro Angel de laGuarda33193 LatoresTel: 98 523 33 23Fax: 98 523 36 82Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta48011 BilbaoTel: 94 441 47 21Fax: 94 41 46 79Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Illara, 220018 Donostia San SebastiánTel: 943 21 60 55Fax: 943 21 96 95Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Pintor Vicente Abreu, 7, dpto 101008 Vitoria-GasteizTel: 945 24 59 60Fax: 945 22 55 50Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Santiago, s/n31190 Cizur MenorTel: 948 18 31 80Fax: 948 18 31 76Asociación de Parálisis Cerebral (AMENCER)Iglesias Villarelle, s/n36001 PontevedraTel : 986 86 46 43Fax: 986 86 46 43Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Doña Urraca, 60-62, 3º I27004 LugoTel: 982 21 33 56

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Osedo15160 SadaTel: 981 61 03 12Fax: 981 61 03 59Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Acuario, 210005 CáceresTel: 927 23 47 75Fax: 927 23 27 40Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEBA)Gerardo Ramírez Sánchez, 1206013 BadajozTel: 924 22 46 72Fax: 924 24 02 64Asociación de Parálisis Cerebral (AVAPACE)Convento "Carmelitas", 6 bajo46003 ValenciaTel: 96 392 59 48Fax: 96 392 31 26Asociación de Parálisis Cerebral (APCA)Font de la Favara, 8, Centro Infanta Elena03550 San JuanTel: 96 565 81 60Fax: 96 565 19 93Asociación de Parálisis Cerebral (SANAGUA)Avda. Cardenal Cisneros, 11, 3º A49029 ZamoraTel: 980 51 31 31Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Arribas, 10, 3º SBH47002 ValladolidTel: 983 35 04 38Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Alto de Villamayor a los Villares, s/n37185 Villamayor de ArmuñaSalamancaTel: 923 28 95 85Fax: 923 18 70 92Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Apdo. Correos 208424080 LeónTel: 987 24 50 19Fax: 987 24 50 19Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Juan de Padilla, 14-1609006 BurgosTel: 947 21 19 19Fax: 947 21 19 19Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Apdo Correos 36305080 AvilaTel: 920 25 63 94Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Apdo. Correos 132707014 Palma de MallorcaTel: 971 79 62 82Fax: 971 79 62 41

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda. 1º de Mayo, 16 bajo35002 Las Palmas de G.C.Tel: 928 36 52 80Fax: 928 36 52 80Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C39012 SantanderTel: 942 32 38 56Fax: 942 32 36 09Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACECIRE)De la Cierva, 1 bajo E13004 Ciudad RealTel: 926 22 89 01Fax: 926 22 89 01Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACEHU)Urb. Santa María, s/nLuis Buñuel21006 HuelvaTel: 959 15 92 42Fax: 959 22 92 42Asociacio Provincial Parálisis CerebralMuntaya de Sant Pere, s/n43007 TarragonaTel: 977 21 76 04Fax: 977 21 76 04Federación Española de Deportes deParalíticos Cerebrales (FEDPC)

General Zabala, 29, entrpl28002 MadridTel: 91 562 44 15Fax: 91 - 564 16 95Federación Española de Parkinson Padilla, 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaTel: 93 232 91 94E-mail: fedesparkinson@wanadoo.esE-mail: acpark@suport.orgAsociación de Parkinson MadridAndrés Torrejón 18, bajo28014 MadridTel: 91 434 04 06Fax: 91 434 04 07e-mail:parkinsonmadrid@infonegocio.come-mail: angela.vergara@terra.es Asociación Española para elParkinson " Parkinson España"Padilla 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaAsociación de Parkinson MálagaSan Pablo, 1129009 MálagaTel: 95 210 30 27Asociación de Parkinson SevillaFray Isidoro de Sevilla, 29, Pta E Local 1141020 SevillaTel: 95 451 70 61Asociación Parkinson CataluñaPadilla, 235, 1,1,08013 BarcelonaTel: 93 245 43 96Fax: 93 246 16 33Asociación Parkinson BalearesDe la Rosa, 3, 1º07003 Palma de MallorcaTel: 971 72 05 15

Asociación Parkinson SegoviaLos Almendros, 1, portal 6, 3º C40002 SegoviaTel: 921 43 08 56Asociación Parkinson ValenciaChiva, 10 bajo46018 ValenciaTel: 96 382 46 14Fax: 96 382 46 14Asociación Parkinson GaliciaC/Matadero, 76 bajo15006 A CoruñaTel: 981 21 62 46Fax: 981 21 62 46Asociación Navarra de Parkinson Aralar, 17 bajo31004 PamplonaTel: 948 23 23 55Fax: 948 23 23 55Asociación Parkinson BizkaiaGeneral Concha, 25, 7º 348010 BilbaoTel: 94 443 53 35Fax: 94 443 53 35Asociación Parkinson AsturiasMariscal Solis, 5 bajo33012 OviedoTel: 98 523 75 31Fax: 98 525 75 31PACEYA MadridC/Paredes de Nava 31, Local A28017 MadridTel: 91 760 00 79Tel/Fax: 91 480 08 37E-mail: fedaspace@terra.esE-mail: paceya@terra.esFundación Síndrome de Down deMadridCaracas 15, 1ºMadridTel: 91 - 310 53 64Asociación de Afectados SíndromePostPoliomielitisRío Záncara 2, 7º D28935 Móstoles (Madrid)Tel: 91 647 39 01Fax: 91 647 39 01Asociación de Afectados de Polio ySíndrome Post-polio de MadridLuis de Hoyos Sainz 18, 11ºB28030 MadridTel: 91 773 51 23 / 686 000 171Fax: 91 408 85 34E-mail :inforpostpolio@postpolioinfor.orgAsociación Española de la PSPArturo Soria 18, portal A, 2º D28027 MadridTel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29Asociación Post-Polio Madrid(PPM)Andaluces 17, bajo A28038 MadridTel: 91 593 35 50 / 630 061 619Asociación Española de Pacientes con Tics y Síndrome de TouretteGran Vía de les Corts Catalanes 562,ppal, 2ª08011 Barcelona

Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECCE-ALAVA)Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 601008 Vitoria-GasteizTel: 945 20 03 80Federación de Asociaciones de Traumatismos Encefalocraneales de EuskadiPintor Vicente Abreu, 7, ofic. 601008 Vitoria GasteizTel: 945 22 89 51Asociación de TraumatismoEncefaloCraneal de Euskadi(ATECE Guipuzkoa)Po de Zaratiegui, 100 Txara 120015 Donostía - San SebastiánTel: 943 48 26 07Fax: 943 48 26 07Asociación de TraumatismoEncefaloCraneal de Euskadi(ATECE Vizcaya)Alameda Mazarredo, 63 bajo izda48009 BilbaoTel: 94 424 17 92Asociación Cultural SandroBotticelliPez 16, 1º B28004 MadridTel: 91 522 07 84Fax: 91 532 67 49Fundación Sueño-vigiliaGeneral Alvarez de Castro, 41, ofic. 1028010 MadridTel : 91 445 10 91Federación ECOMGermán Pérez Carrasco, 6528027 MadridTel: 91 406 02 70Fax: 91 408 93 16

LISTADO DE ASOCIACIONES

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