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Universidad de Alcalá

Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud

Efecto de una intervencio n de Fisioterapia en la mejora de la fuerza, el equilibrio, la marcha y el control de esfí nteres en un

sujeto con Agenesia Sacra: estudio de caso

GRADO EN FISIOTERAPIA

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso 2018-2019

Autora: María del Camino Aguirre Ivorra

Tutora: Profª. Dra. Soraya Pacheco da Costa

Profesora Titular de Universidad

Departamento de Enfermería y Fisioterapia

Unidad Docente de Fisioterapia

Alcalá de Henares, junio de 2019

AGRADECIMIENTOS

Con este trabajo pongo fin a una etapa que ha logrado cambiar mi vida, tanto por

haber conocido la profesión más bonita que existe, como por haber hecho posible

que se cruzaran en mi camino personas maravillosas.

En primer lugar, quiero darle mi más sincero agradecimiento a mi tutora, la Profª. Dra.

Soraya Pacheco da Costa, por la paciencia, dedicación e ilusión que me ha aportado

durante todo el año. Sin ella, este trabajo no habría sido posible. Gracias también por

la oportunidad de trabajar a su lado, por toda la formación dada y por darme a conocer

el ámbito que, a día de hoy, más admiro de esta profesión.

Gracias a V. y a su madre, por participar, confiar y haberme enseñado tanto en este

estudio.

Gracias también a todos los docentes que he tenido a lo largo de la carrera, por

haberme transmitido sus conocimientos y su pasión por la Fisioterapia. En especial,

agradecer a la Profª. Dra. María Torres Lacomba, por la ayuda fundamental dada a

este trabajo, y a Caridad López, por la visión tan enriquecedora que me ha aportado

de la neurología infantil.

A Sandra, por haberme acompañado y ayudado en esta experiencia y por haberme

dado la oportunidad de conocerla mejor este último año.

A mis padres y a mi familia por todos sus conocimientos, consejos, paciencia y

facilidades que me han dado desde siempre.

A mi querido Loris, por la alegría y la calma que me ha transmitido siempre que lo he

necesitado y por ser un apoyo incondicional.

Y sin duda, a Arturo, Ismael, Aldara, Lucía, Ana, Antonio, Carlos, Patricia, Ignacio y

Claudia. Por acompañarme y apoyarme estos 4 años y por crear una mejor versión

de mí misma.

i

RESUMEN

Introducción: la Agenesia Sacra es una malformación poco frecuente, dentro del

grupo de enfermedades raras, que tiene lugar durante el periodo gestacional y que

consiste en la ausencia parcial o total de las vértebras sacras. Su síntoma principal es

la disminución de la fuerza y trofismo muscular por debajo del nivel de lesión, de

control postural y motor y del control de esfínteres.

Objetivo: comprobar el efecto de un programa de Fisioterapia que combina técnicas

del Concepto Bobath, la Facilitación Neuromuscular Propioceptiva y la Educación

Terapéutica en la mejora de la fuerza y trofismo muscular, el equilibrio estático y

dinámico, la marcha y el control de esfínteres en la Agenesia Sacra.

Metodología: estudio de caso de 6 meses de duración en una niña de 7 años

diagnosticada de Agenesia Sacra. La intervención consistió en un programa de

Fisioterapia (Concepto Bobath y Facilitación Neuromuscular Propioceptiva)

combinado con un programa de Educación Terapéutica. Las variables resultado

fueron la fuerza y trofismo muscular de los miembros inferiores (balance muscular de

Daniels); equilibrio estático y dinámico (versión española de la Pediatric Balance

Scale); la velocidad, resistencia y movilidad funcional de la marcha (test de 10 Metros

Marcha, de 6 Minutos Marcha y Timed Up and Go, respectivamente); y el control de

esfínteres (Diario Miccional).

Resultados: se detectó un aumento de la fuerza muscular en aductores y rotadores

internos de cadera, una mejora clínicamente relevante del equilibrio estático y

dinámico, así como aumento en la velocidad, resistencia y movilidad funcional de la

marcha, y una mejora del control de esfínteres.

Conclusiones: el programa de Fisioterapia propuesto tiene un efecto positivo sobre

la fuerza, el equilibrio, la marcha y el control de esfínteres en una niña con Agenesia

Sacra.

Palabras clave: agenesia sacra, fuerza muscular, equilibrio postural, marcha, suelo

pélvico, educación terapéutica, fisioterapia especializada.

ii

ABSTRACT

Introduction: Sacral Agenesis is an infrequent malformation, included in the estrange

pathology group, which happens in the gestational period, consisted of the total or

partial absence of the sacral vertebrae. Its main symptomatology is the disturbance in

the muscle strength and tropism down of the lesion level, the postural control, the

functionality and the sphincter control.

Objective: to prove the effect of a Physiotherapy program based on the Bobath

Concept combined with Proprioceptive Neuromuscular and Therapeutic Education for

the muscle strength and tropism, static and dynamic balance, gait and sphincter control

improvement in Sacral Agenesis.

Methodology: case study of 6 months duration in a 7-year-old girl diagnosed with

sacral agenesis. The intervention consisted of a Physiotherapy program (Bobath

Concept and Proprioceptive Neuromuscular Facilitation) combined with a therapeutic

education program. The resulting variables were the muscle strength and tropism of

the lower limbs (Daniels' muscular balance tests); the static and dynamic balance

(Spanish version of the Pediatric Balance Scale); the speed, resistance and functional

mobility of the gait (10 Meters Walk test, 6 Minutes Walk test and Time Up and Go test,

respectively); and the control of sphincters (Voiding Diary).

Results: an increase in the strength score of adductor and internal hip rotator was

detected; a clinically relevant improvement in the static and dynamic balance, as well

as an increase in the speed, endurance and functional mobility of the gait, and a

sphincter control improvement.

Conclusion: the proposed Physiotherapy program has shown a positive effect on

strength, balance, gait and sphincter control in a girl with Sacral Agenesis.

Key Words: sacral agenesis, muscle strength, postural balance, gait, pelvic floor,

health education, physical therapy specialty.

iii

ÍNDICE DE CONTENIDOS

RESUMEN ................................................................................................................... i

ABSTRACT ................................................................................................................. ii

ÍNDICE DE CONTENIDOS ........................................................................................ iii

ÍNDICE DE ABREVIATURAS Y ACRÓNIMOS .......................................................... vi

ÍNDICE DE FIGURAS Y TABLAS ............................................................................. viii

1. INTRODUCCIÓN. ................................................................................................. 1

1.1. Generalidades. ............................................................................................... 1

1.1.1. Definición. ................................................................................................ 1

1.1.2. Epidemiología. ......................................................................................... 1

1.1.3. Etiología. ................................................................................................. 2

1.2. Fisiopatología. ................................................................................................ 2

1.3. Sintomatología. .............................................................................................. 3

1.3.1. Alteración de la fuerza y trofismo muscular. ............................................ 3

1.3.2. Alteración del control postural. ................................................................ 3

1.3.3. Alteración de la funcionalidad. ................................................................. 4

1.3.4. Alteración del control de esfínteres. ........................................................ 4

1.4. Fisioterapia y Agenesia Sacra. ...................................................................... 7

1.4.1. Educación Terapéutica. ........................................................................... 9

2. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS. ............................................................................... 12

3. METODOLOGÍA. ................................................................................................ 13

3.1. Tipo de estudio. ........................................................................................... 13

3.2. Sujeto. .......................................................................................................... 13

3.3. Desarrollo del estudio. ................................................................................. 13

3.4. Variables del estudio. ................................................................................... 14

3.4.1. Variables antropométricas, sociodemográficas y clínicas. .................... 14

3.4.2. Variables de participación en el entorno, actividad funcional y alteración

en la función y estructura corporal. ..................................................................... 14

3.4.3. Variables resultado. ............................................................................... 14

3.5. Intervención de Fisioterapia. ........................................................................ 17

3.5.1. Programa de Fisioterapia. ..................................................................... 17

3.5.2. Programa de Educación Terapéutica. ................................................... 19

iv

4. RESULTADOS. .................................................................................................. 24

4.1. Valoración inicial. ......................................................................................... 24

4.1.1. Antecedentes clínicos y de Fisioterapia. ............................................... 24

4.1.2. Fármacos. ............................................................................................. 24

4.1.3. Productos de apoyo. .............................................................................. 24

4.1.4. Factores contextuales. .......................................................................... 25

4.1.5. Aspectos a nivel de la participación social. ........................................... 25

4.1.6. Aspectos a nivel de la actividad funcional. ............................................ 26

4.1.7. Aspectos de la función urinaria y digestiva. ........................................... 26

4.1.8. Impedimentos a nivel de estructura y función corporal. ......................... 27

4.1.9. Variables resultado – valoración inicial. ................................................. 27

4.2. Diagnóstico de Fisioterapia. ......................................................................... 28

4.3. Objetivos de Fisioterapia. ............................................................................. 29

4.4. Efectos de la intervención propuesta. .......................................................... 30

4.4.1. Participación social y actividad funcional. .............................................. 30

4.4.2. Variables resultado. ............................................................................... 30

4.4.3. Programa de Educación Terapéutica. ................................................... 32

5. DISCUSIÓN. ....................................................................................................... 34

5.1. Metodología. ................................................................................................ 34

5.2. Efecto de la intervención. ............................................................................. 36

5.3. Limitaciones del estudio. .............................................................................. 39

5.4. Líneas futuras de investigación. ................................................................... 39

6. CONCLUSIONES. .............................................................................................. 41

7. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................... 42

8. ANEXOS ............................................................................................................. 49

ANEXO 1: Consentimiento Informado. .................................................................. 49

ANEXO 2: Versión española de la Pediatric Balance Scale. ................................. 50

ANEXO 3: Mi diario del pis (y lo otro). ................................................................... 61

ANEXO 4: Hoja informativa para padres sobre programa de ETP. ....................... 67

ANEXO 5: Diagnósticos educativos y objetivos terapéuticos. ............................... 68

ANEXO 6: Objetivos consensuados (material que se le da a la niña). .................. 69

ANEXO 7: Sesión 1 del programa de ETP. ........................................................... 70


v


ANEXO 10: Sesión 4 del programa de ETP. ......................................................... 80




ANEXO 14: Pediatric Balance Scale- Valoración inicial y final. ............................. 88

ANEXO 15: Diario Miccional- Valoración Inicial. .................................................... 89

ANEXO 16: Diario Miccional-Valoración Final. ...................................................... 90

vi

ÍNDICE DE ABREVIATURAS Y ACRÓNIMOS

10MM 10 Metros Marcha 16

6MM 6 Minutos Marcha 16

AAVVDD Actividades de la Vida Diaria 4

AMEB Asociación Madrileña de Espina Bífida 24

AS Agenesia Sacra 1

CB Concepto Bobath 8

CP Control Postural 3

DAFO Dynamic Ankle Foot Orthosis. 24

DM Diario Miccional 17

DM3d Diario Miccional de 3 días 17

EBC Expected Bladder Capacity 17

ETP Educación Terapéutica 9

FNP Facilitación Neuromuscular Propioceptiva 8

m Metros 28

MEIF Métodos Específicos de Intervención en Fisioterapia 8

mL Mililitros 17

MMII Miembros inferiores 1

PBS Pediatric Balance Scale 15

PC Parálisis Cerebral 34

SP Suelo Pélvico 4

vii

TUG Timed Up and Go 16

VH Vejiga Hiperactiva 17

VN Vejiga Neurógena 6

viii

ÍNDICE DE FIGURAS Y TABLAS

Figura 1.1.1.1 Radiografía de Agenesia Sacra, vista

anterior.

1

Figura 1.3.4.1. Musculatura genital, visión superior.

Modificado de Netter.

5

Figura 1.3.4.2. Vista sagital de cavidad pélvica femenina y

órganos pélvicos.

6

Figura 3.3.1 Desarrollo del estudio 14

Figura 3.5.1.1 Preparación del tono de la musculatura del

primer dedo del pie.

18

Figura 3.5.1.2 Técnica de estabilización rítmica (FNP) para

mejorar la estabilidad pélvica.

18

Figura 3.5.1.3 Facilitación de la sinergia flexora y extensora

de tronco.

18

Figura 3.5.1.4 Facilitación de la disociación de MMII. 19

Figura 3.5.2.1. Desarrollo de sesiones educativas. 20

Tabla 1.4.1.1 Necesidades y capacidades según la etapa

del desarrollo.

10

Tabla 3.4.3.1 Graduación del Balance muscular según

Worthingham y Daniels.

15

Tabla 3.5.2.1 Planificación de las sesiones del programa

educativo.

21

Tabla 3.5.2.2 Aceptabilidad y factibilidad del programa de

Educación Terapéutica

23

ix

Tabla 4.1.9.1 Descripción de las variables resultado –

Valoración inicial.

28

Tabla 4.4.2.1 Efecto de la intervención propuesta. 32

INTRODUCCIO N

1

1. INTRODUCCIÓN.

1.1. Generalidades.

1.1.1. Definición.

La agenesia sacra (AS) es una malformación poco frecuente que consiste en la

ausencia de las vértebras sacras. La agenesia puede ser parcial o total y en ocasiones

también están ausentes las vértebras lumbares (1).

Figura 1.1.1.1. Radiografía de AS, vista anterior (2).

Además de la malformación ósea, la falta de vértebras sacras contribuye al desarrollo

de distintas alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso que incluyen

deformidades en miembros inferiores (MMII), problemas genito-urinarios y/o

anomalías espinales (3,4).

1.1.2. Epidemiología.

Es una enfermedad rara que presenta una incidencia de 0,1 a 0,5 casos por cada

1000 nacidos vivos (4). Del 40 al 72% de los casos de AS descritos en la bibliografía,

son alteraciones locorregionales aisladas, que presentan un mejor pronóstico (5).

2

1.1.3. Etiología.

Pese a que la AS no tiene una etiología bien definida y frecuentemente es esporádica,

puede estar asociada a madres diabéticas insulinodependientes, alteraciones

genéticas hereditarias, factores ambientales o isquémicos locales durante el

embarazo, fiebre materna, dieta deficiente en vitaminas y algunas drogas como el

ácido retinoico o sales de litio, durante el periodo gestacional (1,3,5).

1.2. Fisiopatología.

La AS es una patología que se desarrolla durante los primeros 28 días del desarrollo

fetal. Es el resultado de una malformación del tubo neural caudal y del eje

anteroposterior, que sirve de pilar para la formación de la columna vertebral. Las

raíces nerviosas que emergen a partir de la primera vértebra sacra tienen un

crecimiento alterado y la lesión neurológica a menudo produce una pérdida total o

parcial de la inervación por debajo del nivel afectado. Sin embargo, en ocasiones se

da inervación parcial de varios niveles por debajo del principal nivel de afectación, o

denervación parcial de varios niveles por encima del mismo (6).

De esta forma, a nivel motor, genera una inervación incompleta de la musculatura que

inervan las raíces emergentes de niveles sacros. A nivel sensitivo, se produce una

disminución o ausencia de la sensibilidad del dermatoma de las raíces sacras. Por lo

tanto, se afectarán la zona lateral de la pierna y del pie, la superficie plantar -raíz S1-

y el área que rodea la apertura anal – raíces S2, S3 y S4. Con frecuencia, el déficit

motor suele ser mayor que el sensitivo. Además, el reflejo aquíleo – raíz S1 - y el

reflejo anal superficial – raíces S2, S3 y S4 - están alterados (2,6).

La observación desde la vista posterior revela un hueso prominente, que corresponde

a la última vértebra presente. Las nalgas están achatadas con una disminución en la

longitud del surco interglúteo y se aprecian hoyuelos a ambos lados de esta hendidura

(2).

Los sujetos con AS pueden cursar también con mielomeningocele o

lipomielomeningocele (que pueden ser de carácter progresivo) (3).

3

1.3. Sintomatología.

La sintomatología de la AS viene determinada por la lesión a nivel de las raíces sacras.

La afectación a nivel motor, sensitivo y reflejo ocasiona secundariamente alteraciones

en la fuerza y trofismo muscular, el control motor, la funcionalidad y el control de

esfínteres (6).

1.3.1. Alteración de la fuerza y trofismo muscular.

Haciendo un paralelismo con aquellas personas que presentan Espina Bífida, las

personas con AS presentan una distribución de la sintomatología que corresponde

con el segmento neural afectado, con pequeñas variaciones en cada individuo (7).

De esta forma, las personas con AS suelen presentar debilidad e hipotrofismo

muscular en MMII (8). Los músculos afectados son el glúteo mayor -raíz S1-, los

peroneos laterales largo y corto -raíz S1-, los gastrocnemios -raíz S1-, el sóleo raíz

S1-, la musculatura intrínseca del pie -raíces S2, S3, S4-, la musculatura lisa de la

vejiga -raíces S2, S3, S4- y, en menor medida, el glúteo mediano -raíces L1, L2, L3,

L4 y L5 y S1 (8).

Como consecuencia del desequilibrio muscular, se pueden observar deformidades

osteoarticulares de la columna vertebral (escoliosis, hiperlordosis dorsal), de las

caderas (flexión, aducción y/o luxación), tobillos y pies (pie talo); e inestabilidad lumbo-

pélvica (4,6).

1.3.2. Alteración del control postural.

El control postural (CP) es el sistema encargado de controlar la posición del cuerpo

en el espacio, con estabilidad y orientación. Para ello, es necesaria la integración de

los procesos sensoriales proveniente de la vía visual, vestibular y somatosensorial,

entre otras. Está relacionado con el control del equilibrio estático y dinámico, a través

de las reacciones de ajuste postural automático de equilibrio y protección. El control

del equilibrio estático permite mantener una postura en contra de la gravedad. A su

vez el equilibrio dinámico, se hace cargo de cubrir las demandas posturales, planificar

los ajustes posturales necesarios antes de realizar la tarea – equilibrio anticipatorio –

y/o manejar desequilibrios inesperados – equilibrio reactivo (9-11).

4

En las personas con AS los trastornos del equilibrio se presentan tanto por la falta total

o parcial de la aferencia somatosensorial como por la falta de inervación muscular,

necesaria para permitir un ajuste postural automático efectivo y adaptado al entorno y

a la tarea. Por ello, puede conllevar al aumento del riesgo de caídas, limitación de la

movilidad y dificultad a la hora de realizar actividades de la vida diaria (AAVVDD) de

manera autónoma (12).

1.3.3. Alteración de la funcionalidad.

Las personas con AS presentan alteraciones de la funcionalidad en actividades como

la marcha, la carrera o el salto. La dificultad en la deambulación es por causa de la

debilidad muscular, de la disminución de las sensaciones y del déficit en el control

postural (13). La marcha será más lenta, inestable y con base más amplia. La longitud

y cadencia de paso se verán disminuidas o hay asincronía en los movimientos de los

MMII (13,14). Se realizan por tanto patrones alterados de marcha, los cuales suponen

un mayor gasto energético. A esto se le suma el crecimiento anormal del esqueleto

debido a la disminución de estímulos de carga sobre los huesos (14). Todo ello,

genera ineficacia para el desplazamiento y repercute de manera limitante en las

AAVVDD (15).

Además, la calidad y la capacidad para la deambulación empeora con el crecimiento.

Esto se debe a que aumenta el peso corporal, pero la musculatura sigue debilitada,

por lo que ha de realizar un mayor esfuerzo para desplazar el peso del cuerpo (14).

1.3.4. Alteración del control de esfínteres.

Los pacientes con AS presentan alteraciones del control urinario y del control fecal.

Para comprenderlas es necesario un conocimiento previo de las estructuras

implicadas en el control de esfínteres. Estas son: los órganos pélvicos, la musculatura

perineal (o musculatura del suelo pélvico), el sistema nervioso central y el sistema

nervioso periférico. Estas estructuras se albergan en la cavidad pélvica. La cavidad

pélvica femenina, se sitúa por debajo de la cavidad abdominal. Está limitada: posterior

y lateralmente, por la cintura pélvica (columna sacrococcígea y coxales);

inferiormente, por el suelo pélvico (SP); y superiormente, por el peritoneo parietal

pelviano (16). El SP femenino es un conjunto de grupos musculares. Se compone de:

5

- El diafragma pélvico, que corresponde a la capa más profunda. Se divide en el

músculo elevador del ano y el músculo isquiococcígeo (Figura 1.3.4.1).

Figura 1.3.4.1. Musculatura genital, visión superior. Modificado de Netter (17).

- La musculatura genital, que corresponde a la capa más superficial. Se compone

de: el transverso profundo del periné, el transverso superficial del periné, el

bulboesponjosos y el isquiocavernoso (16).

Todos los músculos nombrados anteriormente, actúan de forma conjunta como unidad

funcional, desempeñando las funciones de: continencia urinaria y fecal, sostén de

órganos pélvicos y estabilidad lumbopélvica, entre otras. En la parte más superficial,

el SP presenta tres aperturas, que coinciden con la salida de los órganos pélvicos: la

uretra, salida de la vejiga; la vagina, salida del útero; y el ano, salida del recto. Los

órganos pélvicos femeninos se sitúan en la cavidad perineal, tal y como se muestran

en la Figura 1.3.4.2. El nervio pudendo es el responsable de la inervación de la

mayoría de los músculos del SP. Este tiene su origen en las raíces sacras de S2 a S4

y se compone de fibras autónomas, sensitivas y motoras. Las paredes de la vejiga las

compone el músculo detrusor, inervado por el nervio pélvico, que emerge de las raíces

S2 a S4 (16).

6

Figura 1.3.4.2. Vista sagital de cavidad pélvica femenina y órganos pélvicos (18).

El sistema urinario se divide en: tracto urinario superior, compuesto de uréter y

riñones; y tracto urinario inferior, compuesto de uretra y vejiga (19).

1.3.4.1. Alteraciones del control urinario.

En la AS se suelen dar alteraciones en el tracto urinario inferior. La disfunción

urológica asociada a la AS es la vejiga neurógena (VN), ya que afecta al 80% de los

casos (20). Las disfunciones por presencia de VN, comprenden un conjunto de

trastornos del llenado o del vaciado de la vejiga, por afectación del Sistema Nervioso

Central (21,22). Una vejiga sana, presenta el reflejo de micción cuando en ésta hay

un volumen normal de orina. La capacidad vesical se calcula generalmente en función

de la edad, siguiendo la fórmula de Capacidad Vesical Esperada (23). Sin embargo,

en una vejiga hiperrefleja, o neurógena, se da el reflejo con un volumen de orina

inferior al normal, ya que se producen contracciones involuntarias del músculo

detrusor, provocando saltos bruscos en la presión intravesical (21). No obstante, esto

depende del nivel de afectación:

- La afectación del tubo neural por encima de la región sacra suele cursar con

disinergia del esfínter externo, es decir, activación continua del esfínter por

alteración de la primera motoneurona y del centro de micción pontino, lo que causa

la imposibilidad del vaciado completo de la vejiga. La retención urinaria, genera la

distensión de la vejiga y, a consecuencia de ello, y en respuesta al reflejo de

micción, se genera la contracción del músculo detrusor. Además, debido a la

7

reorganización de los circuitos reflejos, se suele dar una sobreactivación

(contracciones involuntarias) del músculo detrusor durante la fase de llenado,

causando un detrusor neurogénico. Todo ello genera polaquiuria, urgencia

miccional, dificultades en el vaciado y retención urinaria, e incontinencia urinaria

(20-22).

- La afectación de la médula sacra y de sus raíces nerviosas asociadas, generan

una vejiga atónica con fijación del tono del esfínter externo. En estos casos, no se

puede llevar a cabo el vaciado y, por tanto, se presenta retención urinaria. No

obstante, la presión y la continencia pueden mantenerse normales. El vaciado de

la vejiga requiere la aplicación de presión externa en esta, para superar el tono del

esfínter externo; o bien la cateterización intermitente (21). Todo ello genera

dificultades en el vaciado, retención urinaria y pérdidas por rebosamiento (1,3,21).

Sin embargo, el nivel lesional no tiene por qué ser proporcional al grado de afectación

o al tipo de disfunción del tracto urinario (24).

La presencia de VN aumenta el riesgo de padecer infecciones recurrentes del tracto

urinario, de un 29 a un 36%; uropatías obstructivas, de un 6 a un 11%; y retenciones

urinarias, de un 9 a un 14%. Por consiguiente, es muy importante el tratamiento de la

VN, ya que, de no ser tratada, puede generar a la larga una nefropatía o un fallo renal

(21,24).

1.3.4.2. Alteraciones del control fecal.

Los pacientes con AS pueden curar con estreñimiento crónico e incontinencia fecal.

Esto puede generar impactación fecal y dolor abdominal (25,26). Las anomalías en la

defección tienen como síntoma principal el impacto social y familiar. La suciedad fecal,

propia de la incontinencia, puede llevar a trastornos psicológicos que afecten al

entorno social y escolar. No obstante, se ha encontrado escasa literatura acerca del

aspecto intestinal en pacientes con AS (26).

1.4. Fisioterapia y Agenesia Sacra.

En la bibliografía consultada, no se han encontrado estudios sobre intervenciones de

Fisioterapia específicas para el tratamiento de la AS, al tratarse de una alteración poco

frecuente. Por ello, la intervención de Fisioterapia se plantea en base a la

sintomatología. Por un lado, va dirigida a aumentar la fuerza y trofismo muscular de

8

los MMII y el equilibrio estático y dinámico y la funcionalidad en las distintas AAVVDD

(27,28). También es importante abordar el control de esfínteres, optimizando el tono

de los músculos implicados en la micción, mejorar el control urinario, la mejora de la

circulación sanguínea y la maduración del aparato neuromuscular del SP y evitar

infecciones de repetición (22).

Existen distintos métodos específicos de intervención en Fisioterapia (MEIF), dirigidos

al tratamiento de la sintomatología presente en las personas con AS.

Con relación al aspecto neuromusculoesquelético, uno de los MEIF más utilizados a

nivel mundial en el campo de la neurología infantil es el Concepto Bobath (CB),

también conocido como terapia de neurodesarrollo (Neurodevelopmental Treatment),

que es un concepto terapéutico para el tratamiento holístico de personas con

alteraciones neurológicas que fue desarrollado por el doctor Karel Bobath y la Sra.

Bertha Bobath (29,30). Está indicado en el tratamiento de personas con alteraciones

sensoriomotoras de origen central para la mejora del control postural, la funcionalidad

y la participación en el entorno (31,32). No existen protocolos estandarizados de

tratamiento con el CB, ya que es un enfoque individualizado, que se ajusta al modelo

biopsicosocial. Utiliza técnicas de preparación del tono para la función y la facilitación

del movimiento, con el objetivo de mejorar la participación activa del paciente durante

todo el tiempo que se pueda (10,30,33).

La Facilitación Neuromuscular Propioceptiva (FNP) es un MEIF de estimulación

propioceptiva que consiste en la reeducación neuromuscular, mediante la

estimulación de los receptores sensoriales, para dar al cuerpo información de la

posición y del movimiento, con el objetivo de facilitar el movimiento deseado (34). Se

basa en los principios de funcionalidad y anatomía humana y neurofisiología. Esta,

acelera la respuesta de mecanismos neuromusculares y mejora la condición física a

través de movimientos espirales y diagonales que promueven respuestas de

activación muscular, como un elemento en el proceso de rehabilitación de muchas

condiciones y patologías (35). Sigue una serie de procedimientos básicos de

desarrollo, como son: el empleo de patrones de movimiento globales, espirales y

diagonales; la aplicación de resistencia; la irradiación y el refuerzo; el contacto manual;

la adecuada posición del cuerpo y los mecanismos corporales; las consignas verbales

adecuadas (“tira”, “empuja”); el seguimiento del movimiento con la vista; la aplicación

9

de tracción y aproximación; el estiramiento muscular; y la sincronía en el movimiento

(36).

Con relación la mejora de control de esfínteres, los MEIF más utilizados para su

tratamiento son: la Electroterapia a través de la electroestimulación, electroforesis con

administración de M-anticolinérgicos, terapia con láser y terapia magnética pulsada

de alta intensidad; la Termoterapia; el Biofeedback; la Cinesiterapia activa, para el

fortalecimiento de SP, abdomen y musculatura espinal; las técnicas de relajación y la

Masoterapia (22).

Como punto importante, cabe destacar que, además de lo encontrado en la literatura

científica sobre las opciones de tratamiento más válidas, el enfoque más indicado

siempre ha de basarse en objetivos funcionales y adaptados al niño, a su familia y a

su entorno. Es importante empoderar a los niños y a sus familiares en el manejo de la

AS y la Educación Terapéutica (ETP) es un método adecuado para este fin.

1.4.1. Educación Terapéutica.

La ETP está dirigida a personas que tengan una enfermedad crónica que necesitan la

adquisición de determinados conocimientos para su atención, cuidado y tratamiento

(37).

La Organización Mundial de la Salud define la ETP como: “aquella intervención que

debería permitir a los pacientes adquirir y conservar las capacidades y las

competencias que les ayudan a vivir de forma óptima su vida con su enfermedad. En

este sentido, se trata de un proceso permanente, integrado en los cuidados, y

centrado en el paciente. La ETP implica la programación de actividades de

sensibilización, de información, de aprendizaje de la autogestión y de apoyo

psicológico en relación con la enfermedad, el tratamiento prescrito, los cuidados y su

planificación; los comportamientos de salud y enfermedad y sus tratamientos. Su

objetivo es ayudar a los pacientes y a sus familias a entender la enfermedad y el

tratamiento, cooperar con los cuidadores, vivir de forma más saludable, y mantener o

mejorar su calidad de vida” (38).

Para que se obtengan beneficios de la ETP, el paciente y su familia han de ser

partícipes del aprendizaje, logrando desarrollar un pensamiento crítico. La

metodología didáctica ha ido evolucionando a lo largo de la historia, pasando de una

10

educación basada en métodos magistrales, a una educación basada en la resolución

de problemas o empoderamiento. Esta metodología radica en tres aspectos

importantes: enseñar, educar y apoyar al paciente y a la familia (39).

La ETP, por tanto, ha de ser individualizada y ha de adaptarse a la edad del sujeto.

En un programa de ETP destinado a niños, se ha de tener en cuenta que las

necesidades y capacidades en la infancia, difieren en función de la etapa del

desarrollo en la que se encuentre el niño (Tabla 1.4.1.1) (39).

Tabla 1.4.1.1. Necesidades y capacidades según la etapa de desarrollo

Edad Necesidades y capacidades.

De 2 a 4 años Formación del pensamiento simbólico (mediante dibujos).

Colabora en actividades dirigidas a padres.

De 4 a 6 años Reconocimiento a los demás como diferentes.

De 6 a 8 años

Inicio del pensamiento lógico formal. Razonamiento simple.

Aprendizaje de lectura y escritura. Conocimiento del concepto del tiempo.

De 8 a 12 años Diferenciación entre el bien y el mal.

Comprensión de las consecuencias de sus actos. Sentido de responsabilidad.

En la adolescencia Actitud contradictoria e insegura. Adquisición de independencia.

Búsqueda de identidad.

A la hora de desarrollar un programa de ETP, han de seguirse las siguientes fases:

- Fase de planificación: se realiza un análisis de las necesidades del niño y su

familia por medio de una entrevista. En esta entrevista se valora: el estado

emocional, la capacidad de aprendizaje, la actividad, la situación familiar y el

entorno social. Seguidamente, se plantean unos objetivos generales y unos

objetivos específicos. Los objetivos específicos deben ser realistas, pertinentes y

adecuados a la etapa del desarrollo del sujeto. Además, deben de ser

consensuados con el paciente y con la familia.

- Fase de aplicación: se aplica una metodología de intervención adaptada al sujeto.

- Fase de evaluación: tiene lugar durante todo el proceso. Consiste en comparar

los resultados con los objetivos, valorando si se han cumplido o si hay que

modificar las intervenciones, adecuándolas a las necesidades individuales que

vayan surgiendo a lo largo del programa (39).

11

Existen estudios realizados con niños en los que se demuestra la eficacia de la

aplicación de un programa de educación terapéutica en el tratamiento de

enfermedades de carácter crónico (40,41).

Por todo lo anteriormente expuesto, se puede afirmar que la AS es una enfermedad

rara y en la bibliografía consultada, no se ha encontrado bibliografía específica de

Fisioterapia. Las limitaciones encontradas en la AS son la alteración de la fuerza, el

equilibrio, la marcha y el control de esfínteres. Todas son susceptibles de tratamiento

fisioterapéutico, por lo que se ha planteado un estudio de caso con los objetivos que

se exponen a continuación.

HIPO TESIS Y OBJETIVOS

12

2. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS.

La Hipótesis que se plantea en el presente estudio es que un programa de Fisioterapia

compuesto por técnicas de manejo según el concepto Bobath, la Facilitación

Neuromuscular Propioceptiva y con un programa de Educación Terapéutica, tiene un

efecto positivo sobre la mejora de la fuerza y el trofismo muscular, el equilibrio estático

y dinámico, la marcha y el control de esfínteres en la Agenesia Sacra.

Por lo tanto, el objetivo de este estudio es comprobar el efecto del programa de

Fisioterapia propuesto (técnicas de manejo según el concepto Bobath y Facilitación

Neuromuscular Propioceptiva, combinadas con un programa de Educación

Terapéutica) sobre la mejora de la fuerza y el trofismo muscular, el equilibrio estático

y dinámico, la marcha y el control de esfínteres en un sujeto con Agenesia Sacra.

METODOLOGI A

13

3. METODOLOGÍA.

3.1. Tipo de estudio.

Estudio de caso.

3.2. Sujeto.

Niña de 7 años, diagnosticada de AS.

3.3. Desarrollo del estudio.

Este estudio de caso, que tuvo una duración de 6 meses, se desarrolló en la Unidad

Docente de Fisioterapia del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la

Universidad de Alcalá, bajo la supervisión e intervención de la Prof. ª Dra. Soraya

Pacheco da Costa, coordinadora del Grupo de Investigación en Fisioterapia en

Discapacidad y Dependencia (Figura 3.3.1).

Tras la firma del Consentimiento Informado (Anexo 1) se llevaron a cabo los siguientes

pasos:

- Valoración inicial: recogida de datos sociodemográficos y antropométricos y de

las variables resultado de fuerza muscular (Escala de Daniels), equilibrio estático

y dinámico (Versión española de la Pediatric Balance Scale), velocidad de la

marcha (Test de 10 metros marcha), resistencia de la marcha (Test 6 minutos

marchas) y movilidad funcional (Test Timed Up and Go) y control de esfínteres

(diario miccional).

- Programa de intervención de Fisioterapia mediante el empleo del CB y la FNP

dirigido a la mejora de la fuerza y trofismo muscular; mejora del equilibrio estático

y dinámico y de la marcha, combinado con un programa de ETP para el control

de esfínteres.

- Valoración final: variables resultado de fuerza muscular, control motor, marcha y

control de esfínteres.

- Análisis de los resultados: se realizó una descripción de los datos obtenidos en la

valoración inicial y final.

14

Figura 3.3.1. Desarrollo del estudio.

3.4. Variables del estudio.

Las variables sociodemográficas y antropométricas fueron recogidas antes de

comenzar el programa de intervención del estudio, en la valoración inicial.

Las variables resultado fueron recogidas en dos ocasiones: al comienzo del estudio,

en la valoración inicial; y al finalizarlo, en la valoración final. Tanto en la valoración

inicial, como en la final, se recogieron las variables con y sin ayudas técnicas (ortesis).

3.4.1. Variables antropométricas, sociodemográficas y clínicas.

Sexo, edad, escolarización, antecedentes clínicos y familiares; productos de apoyo,

tratamientos previos y complementarios; datos del entorno escolar, físico-ambiental y

sociocultural.

3.4.2. Variables de participación en el entorno, actividad funcional y

alteración en la función y estructura corporal.

Habilidades y restricciones en la participación social; habilidades funcionales y

limitaciones de la actividad funcional; función motora; impedimentos primarios y

secundarios.

3.4.3. Variables resultado.

Se recogieron datos acerca de las siguientes variables:

15

- Fuerza muscular: medida con la prueba de balance muscular según Daniels, que

es la más empleada en los estudios de intervención de Fisioterapia para la

valoración de la fuerza muscular (7). Consiste en la demanda de contracción del

músculo a valorar, mientras el evaluador palpa manualmente o ejerce una

resistencia a la contracción muscular, dando una graduación a la fuerza ejercida

siguiendo un sistema a de clasificación. Pese a que hay distintos sistemas de

graduación, la mayoría se basan en los mismos principios: la presencia de

movimiento venciendo a la gravedad, o venciendo distintas resistencias que aplica

el evaluador (7). La graduación más empleada sigue los criterios de Daniels (Tabla

3.4.3.1) (42). Una musculatura en estado no patológico ha de presentar una

puntuación de grado 5 o “grado bueno”.

Tabla 3.4.3.1. Graduación del Balance muscular según Worthingham y Daniels (42).

0 Grado cero. No hay contracción muscular.

1 Grado vestigios. Contracción muscular mínima.

2 Grado malo. Capacidad de mover un segmento en cierta amplitud suprimiendo la gravedad.

3 Grado regular. Capacidad de elevar un segmento en todo el arco del movimiento contra la gravedad.

4 Grado normal. Capacidad de vencer una resistencia moderada.

5 Grado bueno. Capacidad de vencer una resistencia máxima.

- Equilibrio estático y dinámico: medido con la versión española de la Pediatric

Balance Scale (PBS) (Anexo 2). La PBS es una modificación de la Escala de

Equilibrio de Berg, para la población pediátrica a partir de los 2 años (43). Consta

de 14 ítems que se han de puntuar de 0 a 4, siendo 0 la incapacidad para realizar

la tarea; y 4, la capacidad de la realización de la tarea siguiendo las pautas que

se describen en cada uno de los ítems sin dificultad. El resultado se obtiene

mediante la suma de la puntuación, la cual puede alcanzar un máximo de 56

puntos. Según la literatura, un aumento de la puntuación entre 3,66 y 5,83 puntos

se considera una diferencia clínicamente relevante y los valores normales para la

población infantil se publicaron en 2010 (43,44). Está validada y adaptada a la

población española y en sujetos con parálisis cerebral, síndrome de Prader Willi,

retraso mental, espina bífida, trastorno del espectro autista y lesión cerebral

secundaria a tumor (45).

- Velocidad de la marcha: medida con el Test de 10 metros marcha (10MM), el

cual representa la distancia mínima requerida para una deambulación funcional

(46). Permite valorar rápida y fácilmente la velocidad de la marcha, por lo que es

16

una prueba comúnmente empleada, tanto en clínica, como en investigación. Para

el desarrollo del test, se requiere una superficie plana de al menos 12 metros,

siendo 1 metro para aceleración, 10 metros de evaluación y 1 metro de

deceleración. Se le comunica al sujeto que recorra la distancia marcada a la

máxima velocidad posible, cronometrando únicamente el tiempo que tarda en

recorrer los 10 metros (delimitados con una marca al inicio y al final). Destaca por

tener un alto grado de fiabilidad intra e inter-observador (47).

- Resistencia en la marcha: medida con el Test 6 minutos marcha (6MM), que

valora la distancia en metros que un individuo es capaz de recorrer en 6 minutos.

Esta prueba, refleja la tolerancia requerida para el desarrollo de las AAVVDD (46).

Para la ejecución de la prueba, se ha de disponer de un terreno amplio y plano,

en el que se colocan dos señales a 29 metros de distancia. Se lleva a cabo

recorriendo en ida y vuelta este tramo, dejando un espacio de 0,5 metros para

girar alrededor de las señales. Durante la prueba, se comunica que ha de hacerse

a la mayor velocidad posible, sin llegar a correr, pudiendo parar a descansar

mientras el cronómetro sigue contando. Además, se informa al evaluado del

tiempo, a cada minuto que pasa. Destaca por ser fácilmente reproducible, muy

estandarizado y sensible a los cambios (48). La literatura afirma que es la escala

más fiable para la valoración de la resistencia, es una medida categórica sobre la

velocidad y la distancia recorrida de la marcha y es válida en la población

pediátrica (49,50). Los valores de distancia promedio recorrida en función de la

edad y el sexo se publicaron en 2006 (51).

- Movilidad funcional: medida con el Test Timed up and go (TUG) que recoge

información rápida y fiable. El desarrollo de la prueba tiene lugar de la siguiente

manera: el sujeto permanece sentado en una silla con respaldo y reposabrazos,

hasta que, a la señal del examinador, se pone de pie, recorre una distancia de 3

metros, se da la vuelta y se vuelve a sentar. El cronometraje comienza cuando

empieza a levantarse y finaliza cuando acaba de sentarse. El sujeto puede realizar

la prueba con su calzado o ayudas técnicas habituales. Se realizan tres intentos,

de los cuales se hace la media de las medidas para obtener el resultado. Este test

es empleado comúnmente para recoger valores en estudios de intervención en la

población pediátrica (52). En cuanto a valores de referencia, Nicolini-Panisson y

Donadio formulan la siguiente ecuación, teniendo en cuenta la edad y el peso

17

como valores predictores: TUG(s) (Time Up and Go) = 6.837-[edad (y)

0.166]+[peso (kg) 0.014] (53).

- Control de esfínteres: medido con el diario miccional (DM) elaborado

expresamente para este estudio. El DM es una herramienta de autoadministración

que ha demostrado ser útil para el diagnóstico y el abordaje de pacientes con

vejiga hiperactiva (VH) o VN. Este, ha de recoger: hora de la micción, frecuencia,

volumen, episodios de pérdidas y urgencia. Según un estudio publicado en 2019,

los datos más importantes a extraer del DM en niños con VN son: el número de

micciones que tienen lugar a lo largo del día, la cantidad de orina extraída con el

sondaje y el número de episodios de pérdidas de orina (23). Un aspecto

fundamental del DM es que se ha de cumplimentar en el entorno del sujeto, sin

alterar la rutina, para ver de esta manera, la gravedad de los síntomas (54). En lo

referente a valores de normalidad, la fórmula más frecuentemente utilizada para

el cálculo de la capacidad de almacenaje de orina en función de la edad es la

conocida como Capacidad Vesical Esperada (expected bladder capacity, EBC):

volumen (mililitros (mL)) = 30 x [ edad (en años) + 1]. La capacidad vesical

incrementa con la edad, desde 20 mL en neonatos, hasta 350 mL en un niño de

12 años (23). Actualmente, en España, ha sido validado el modelo de DM de 3

días (DM3d) que sometieron a estudio Jimenez-Cidre et al en el año 2015,

demostrando su viabilidad, su validez y su fiabilidad en población adulta femenina

(55). No obstante, no se ha encontrado herramienta similar que esté dirigida a

población infantil. Por ello, los investigadores del presente estudio han adaptado

el DM3d con terminología que sea fácil de entender y sencillo de completar para

un niño, diseñando “Mi diario del pis (y lo otro)” (Anexo 3).

3.5. Intervención de Fisioterapia.

3.5.1. Programa de Fisioterapia.

El Programa de Fisioterapia que se describe a continuación, se realizó durante 6

meses con una periodicidad de 1 vez a la semana con sesiones de 1 hora de duración:

- Técnicas de preparación del tono de los MMII según el CB, con movilizaciones

específicas de la musculatura flexora de rodillas, tobillos y pies, con el objetivo de

optimizar el tono y corregir la alineación, para preparar la musculatura para la

puesta en carga (Figura 3.5.1.1).

18

Figura 3.5.1.1. Preparación del tono de la musculatura del primer dedo del pie.

- Técnicas de FNP para mejorar la estabilidad pélvica y la fuerza y trofismo

muscular de los MMII (Figura 3.5.1.2).

Figura 3.5.1.2. Técnica de estabilización rítmica (FNP) para mejorar la estabilidad pélvica.

- Técnicas de facilitación del movimiento según el Concepto Bobath para la sinergia

entre la musculatura flexora y extensora del tronco (Figura 3.5.1.3); la disociación

de cintura pélvica y cintura escapular, disociación de los MMII (Figura 3.5.1.4) y

reacciones de equilibrio en bipedestación.

Figura 3.5.1.3. Facilitación de la sinergia flexora y extensora de tronco.

19

Figura 3.5.1.4. Facilitación de la disociación de MMII.

3.5.2. Programa de Educación Terapéutica.

Se desarrolló un programa de ETP para abordar lo relacionados con el control de

esfínteres. Para ello, se elaboró el programa que se describe a continuación:

Fase de planificación: se realizó una entrevista informativa con la madre para

explicar en qué consistía el programa y se le proporcionó una hoja informativa

(Anexo 4) con los contenidos, los objetivos y las competencias que se pretendían

abordar en el programa de ETP. Además, se le entregó el consentimiento

informado (Anexo 1) para que con toda esa información lo hablasen en familia

antes de dar su consentimiento para participar en el programa. Una vez se entregó

el consentimiento informado firmado por ambos progenitores, que certifica que

están de acuerdo en que su hija participe en el programa de ETP, se llevó a cabo

una segunda entrevista con la madre para extraer los diagnósticos para el

programa de ETP y los objetivos terapéuticos (Anexo 5). Por último, se elaboraron

los objetivos a conseguir al final del programa de ETP, que estaban consensuados

con los progenitores y con la niña (Anexo 6).

Fase de ejecución: se desarrollaron 10 sesiones, una por semana, con una

duración de 30 minutos cada una (Figura 3.5.2.1). La tabla 3.5.2.1. describe los

contenidos, los objetivos, las actividades realizadas, los materiales utilizados y la

evaluación de cada sesión.

20

Figura 3.5.2.1. Desarrollo de sesiones educativas.

21

Tabla 3.5.2.1. Planificación de las sesiones del programa de ETP.

SESIÓN CONTENIDOS OBJETIVOS ACTIVIDADES MATERIALES EVALUACIÓN

1 (Anexo 7)

Fisiología de la micción.

Presentación del programa.

Consensuación de objetivos. Comprender y

explicar micción fisiológica y en su

caso particular.

Discurso de presentación.

Diálogo de objetivos. Discurso de fisiología y fisiopatología de la

micción. Ordenar cartas de

secuencia de fisiología de la micción.

Hoja informativa de

objetivos. Cartas

ilustradas de fisiología de la

micción.

Juego de cartas ilustrativas de fisiología de la

micción: ordenar y explicar.

2 (Anexo 8)

Diario miccional. Aprender a cumplimentar

diario miccional (“Mi diario del pis

(y lo otro)”).

Presentación del material que se va a

utilizar durante el programa.

Discurso de qué es “Mi diario del pis (y lo

otro)” Caso práctico de

cómo cumplimentar 1 día del diario.

Carpeta para guardar la

información del programa.

“Mi diario del pis (y lo otro)”.

Ilustraciones de caso práctico.

Caso práctico.

3 (Anexo 9)

Anatomía y función de la

cintura pélvica. Anatomía

patológica de la Agenesia Sacra.

Repasar temario anterior.

Entender las diferencias

anatómicas de su cuerpo.

Aprender qué es la pelvis y el SP.

Entender el funcionamiento

del SP.

Revisión de “Mi diario del pis (y lo otro)”.

Recuerdo de sesiones anteriores con cartas

de fisiología miccional. Discurso de anatomía y función de la cintura pélvica y diferencias anatomopatológicas

de la AS. Canción de la pelvis.

Carpeta y “Mi diario del pis (y

lo otro)”. Modelo

anatómico de la pelvis. Pizarra y

rotuladores. Láminas de la

pelvis.

Cartas de fisiología miccional.

Búsqueda de estructuras en

modelo anatómico.

Aprendizaje de canción de la

pelvis.

4 (Anexo

10)

Sensación de “ganas de orinar”. Funciones de Suelo

Pélvico.

Reconocer qué se siente cuando se tienen ganas

de orinar. Entender el

funcionamiento del SP.

Practicar la contracción-relajación del

SP.

Lluvia de ideas sobre qué se siente cuando tienes ganas de ir al

baño, en pizarra. Discurso sobre qué sucede en el cuerpo

cuando tenemos ganas de ir al baño

(explicación con globo).

Ficha de descripción de ganas de ir al baño. Discurso de funciones

de SP con modelo anatómico. Práctica de

concienciación y contracción de SP.

Pizarra y rotuladores.

Globo. Ficha de

“ganas de ir al baño”. Modelo

anatómico. Colchonetas.

Ficha de descripción de ganas de ir al

baño.

5 (Anexo

11)

Ingesta de líquidos.

Contracción de Suelo pélvico.

Aprender en qué se relaciona la

ingesta de líquidos con la

orina. Practicar la contracción-relajación del

SP.

Debate sobre si es malo o no beber y

cómo se relaciona con la orina.

Video sobre lo perjudicial que es

aguantarse las ganas de orinar.

Cumplimentación de horario de rutinas de ingesta de líquidos.

Práctica de contracción y

relajación del SP.


Material audiovisual.

Ficha de horario de

bebida. Colchoneta.

Debate. Preguntas.

22

SESIÓN CONTENIDOS OBJETIVOS ACTIVIDADES MATERIALES EVALUACIÓN

6 (Anexo

12)

Alimentación. Rutinas de defecación. Alineación postural.

Aprender relación de la comida con la defecación.

Aprender rutinas de defecación

(horarios y posturas). Practicar

ejercicios de corrección de

alineación. Activación de los estabilizadores

de tronco.

Lluvia de ideas y discurso sobre alimentación

adecuada para un buen tránsito

intestinal. Cumplimentación de horario de rutinas de

defecación. Práctica de postura para la defecación. Práctica de ajuste

postural, equilibrio y estabilizadores de

tronco.


Ficha de horario de

defecación.

Preguntas y observación.

7 Contracción del SP.


Practicar la contracción-

relajación de SP. Ir al baño e

intentar orinar.


Entrevista de percepciones de

temario aprendido y de nuevos hábitos.

Práctica de contracción-relajación

del SP.

Carpeta del programa.



8 Contracción del SP.


Practicar la contracción-

relajación de SP. Ir al baño e

intentar orinar.


Entrevista de percepciones de

temario aprendido y de nuevos hábitos.

Práctica de contracción-relajación

del SP.

Carpeta del programa.


Colchoneta


9 (Anexo

13)

Factores de Riesgo (FR) de pérdidas de

orina Sondaje en sedestación.

Conocer los distintos FR que pueden provocar pérdidas de orina,

así como las estrategias para

evitarlo. Entender cómo ayudar a que la sonden estando en sedestación.

Discriminar tarjetas verdaderas o falsas de

factores de riesgo. Discurso de por qué supone un factor de

riesgo. Lluvia de ideas de

estrategias para evitar FR.

Simulación de sondaje en sedestación.

Tarjetas FR. Discriminación de tarjetas de

FR. Simulación sondaje en

sedestación.

10

Evaluación del programa.

Revisar contenidos.

Valorar el efecto del programa.

Consultar dudas. Revisión de “Mi diario

del pis (y lo otro)”. Entrevista de evaluación.


Entrevista de aceptabilidad y factibilidad del

programa.

23

- Fase de evaluación: además de lo evaluado en cada sesión, a lo largo de la

duración del programa se cumplimentó un diario en el que se recogieron los

aspectos más relevantes de cada sesión, para objetivos y mejoras de las

siguientes sesiones. Para evaluar el programa de manera global, se ha

planteado un grupo de discusión con todos los participantes del programa

(evaluadores, impartidores, paciente y familia) con el objetivo de explorar la

aceptabilidad y factibilidad del programa (Tabla 3.5.2.2) pudiéndose obtener

una retroalimentación directa del mismo.

Tabla 3.5.2.2. Aceptabilidad y factibilidad del programa de Educación Terapéutica.

Desarrollo del Programa Educativo.

¿Qué le ha gustado del programa? ¿Qué no le ha gustado? ¿Qué cambiaría? ¿El número de sesiones ha sido elevado, bajo o adecuado? ¿El tiempo de las sesiones ha sido mucho, poco o adecuado? ¿Tiene alguna sugerencia o algún comentario? ¿Le ha resultado difícil hablar de determinados temas? ¿Los temas que se han visto han sido importantes para usted?


¿Es útil para usted? ¿Es claro y comprensible? ¿Los ejemplos que tiene le han ayudado a entenderlo mejor? ¿Ha tenido alguna dificultad para entender o cumplimentar algún apartado?

RESULTADOS

24

4. RESULTADOS.

4.1. Valoración inicial.

4.1.1. Antecedentes clínicos y de Fisioterapia.

Niña nacida prematuramente en la semana 26, sin antecedentes familiares de interés.

Diagnosticada de AS durante su periodo en la incubadora. Ha presentado cuadros de

infección urinaria recurrente, pero actualmente no se dan. Tuvo un cuadro de

formación de fecalomas en noviembre de 2017. Recibió tratamiento de Fisioterapia y

Estimulación Precoz dos veces por semana desde los 3 meses a los 6 años en el

Centro de Atención Temprana de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) y

tratamiento domiciliario una vez por semana de Fisioterapia desde los 2 hasta los 6

años. Actualmente, acude a tratamiento de Fisioterapia una vez por semana en la

AMEB y una vez por semana a la Unidad Docente de Fisioterapia de la Universidad

de Alcalá.

4.1.2. Fármacos.

Toma 2 dosis diarias de 5mg de Ditropan (una por la mañana y otra después de

comer). Su principio activo es la Oxibutinina y es un fármaco del grupo de los

antimuscarínicos que actúa sobre los receptores muscarínicos hallados en la vejiga y

estabiliza el músculo detrusor. De esta manera, se disminuye la hiperactividad de

dicho músculo. Está indicado para el tratamiento de la incontinencia urinaria por VH

(56).

Le administran enemas 1 o 2 veces por semana. No obstante, este no contiene

medicamento, sino que le inyectan por sondaje anal agua tibia. Esto genera una

fluidificación de las heces, un desprendimiento de la materia fecal de la mucosa cólica

y una mayor facilidad para la defecación. Está indicado para la evacuación intestinal

en situaciones de impactación fecal, entre otras.

4.1.3. Productos de apoyo.

Lleva ortesis dinámica tobillo y pie (Dynamic Ankle Foot Orthosis - DAFO), que

proporciona soporte y estabilidad a los arcos del pie, dándose así un mejor control y

una adecuada alineación, siendo beneficioso para funcionalidad en la deambulación

(57). Concretamente las ortesis dinámicas de la niña cuentan con una tira en la parte

25

anterior que corrige la flexión, aducción y rotación interna de falange distal del primer

dedo del pie.

4.1.4. Factores contextuales.

- Factores personales: es una niña sociable, divertida, muy participativa y con

buenas habilidades de comunicación, tanto con niños, como con adultos. Presenta

una gran conciencia corporal. Frecuentemente tiene una actitud muy

autoexigente, frustrándose y evadiendo la tarea cuando no le sale. A su vez se

muestra inquieta y activa, en ocasiones dispersa. Busca constantemente realizar

las actividades a gran velocidad. Presenta un nivel cognitivo adecuado para su

edad, mostrando además su afán por aprender. Posee un aprendizaje

mayoritariamente visual con dificultades en la lectura y la percepción visual.

- Factores ambientales: entorno familiar favorecedor, estable, comprometido con

el tratamiento y concienciado de la alteración de la niña. Tiene una hermana

pequeña de 9 meses. Para acceder a su vivienda, tiene 1 piso de escaleras, las

cuales sube agarrándose al pasamanos. También dispone de bañera en casa, a

la que no logra entrar sola y necesita ayuda para entrar en ella. Acude a un Colegio

de Educación Infantil, Primaria y Secundaria y va al curso escolar que le

correspondiente por edad – 1º de Educación Primaria. Tiene adaptación curricular

en el área de educación física y va 1 hora a la semana a refuerzo de lengua, ya

que presenta dificultad para la lectura. En el centro escolar dispone de barreras

arquitectónicas a las que accede con ayuda y cuenta con un Diplomado

Universitario de Enfermería que le sonda 2 veces durante la jornada escolar.

4.1.5. Aspectos a nivel de la participación social.

- Habilidades de participación social: es capaz de participar en todas las

actividades de clase al ritmo de sus compañeros, con algunas adaptaciones a

nivel motor. Juega a las muñecas con sus amigas en el recreo. Le encanta jugar

con su hermana. Acude a la piscina del colegio con sus compañeros una vez a la

semana. Acude a todos los cumpleaños de sus amigos y juega con todos.

- Restricciones en la participación social: tiene dificultad en participar en los

circuitos en clase de Educación Física o en el recreo cuando sus compañeros

realizan juegos que implican correr, saltar o mantenerse en equilibrio monopodal,

ya que realiza todas estas tareas de manera más lenta y con mayor dificultad.

26

Presenta rechazo a ir al lavabo con sus compañeras. No puede irse a dormir a

casa de sus amigas a las “fiestas de pijamas” sin que acuda la madre a sondarle,

hecho que ella intenta ocultar.

4.1.6. Aspectos a nivel de la actividad funcional.

- Habilidades funcionales: mantiene la sedestación erguida durante un tiempo

prolongado sin dificultad. Realiza de manera independiente las transferencias de

decúbitos, sedestación, bipedestación, y viceversa. Es independiente en el

vestido-desvestido y en la alimentación, así como en desplazamientos. Realiza

marcha libre y carrera con compensaciones en entornos abiertos y cerrados, y el

salto bipodal hacia anterior. Lo anterior, cuando lo realiza sin ortesis dinámica,

disminuye la velocidad de ejecución, aumentan las compensaciones y aparece

antes la fatiga.

- Limitaciones de la actividad funcionales: presenta dificultad para el aseo, en lo

que implica el vaciado de esfínteres, necesitando la ayuda de un adulto para

sondarle. Presenta dificultad en desplazamientos de distancias largas,

disminuyendo la velocidad, apareciendo fatiga o dolor de espalda o de pies.

Presenta dificultad para el mantenimiento de la posición unipodal, en especial

cuando el miembro inferior de carga es el derecho. Tiene dificultad en el salto

bipodal con desplazamiento vertical. No realiza salto unipodal. Le resulta

dificultoso el mantenimiento de la posición de caballero (sobre ambos MMII), así

como la transferencia de caballero a bipedestación; logra realizarlo con apoyo, al

menos de un MS.

4.1.7. Aspectos de la función urinaria y digestiva.

Presenta incontinencia de esfínteres. Muestra aparente desinterés y claro rechazo a

hablar del tema.

Lleva pañal, ya que suele tener pérdidas de orina, en especial a últimas horas del día.

No es capaz de orinar de manera autónoma, por lo que la sondan, en decúbito supino,

para la extracción de orina. Tal y como se muestra en la tabla 4.1.6.1, el sondaje tiene

lugar 5 veces al día, 2 de ellas en horario escolar, y 3 en su domicilio. No reconoce la

sensación de urgencia, ni detecta las ganas de orinar; sin embargo, logra detectar

cuando ha tenido pérdidas, pero no logra contenerlas. Muestra desinterés por

aprender a sondarse a ella misma.

27

No es capaz de defecar de manera autónoma, por lo que le administran un enema

para la eliminación de las heces. Mantiene la sedestación en el wáter mientras espera

el efecto del enema. Generalmente, defeca 1 o 2 veces a la semana. Es capaz de

contener las heces cuando le están cambiando el pañal.

4.1.8. Impedimentos a nivel de estructura y función corporal.

- Impedimentos primarios: disminución de la fuerza y trofismo muscular de toda la

musculatura de los MMII excepto los extensores de rodilla; reacciones de equilibrio

y protección deficientes en bipedestación y apoyo monopodal; alteración en la

marcha, la carrera y el salto; alteración de la inervación (motora, sensitiva y refleja)

de la región perineal.

- Impedimentos secundarios: alteraciones en la alineación corporal en el

mantenimiento de la bipedestación estática con hiperextensión de columna dorsal,

pelvis en retroversión, flexo de caderas y de rodillas, ligera flexión plantar y flexión,

aducción y rotación interna de falange distal del primer dedo del pie (más

acentuado en el pie derecho); compensaciones durante la marcha y la carrera en

abducción y rotación externa de caderas y sin ataque de talón, contactando con

toda la planta del pie, así como disminución de la velocidad, resistencia y movilidad

funcional durante la marcha; escasa disociación de cintura pélvica y de MMII entre

sí; incontinencia urinaria y fecal.

4.1.9. Variables resultado – valoración inicial.

La tabla 4.1.9.1. muestra los resultados de la valoración inicial.

Con relación a la fuerza muscular, se observaron valores de disminución de la fuerza

global de MMII. Esta disminución se da más acentuada en extensores, aductores y

rotadores internos de cadera; flexores de rodilla; y en toda la musculatura del tobillo y

el pie, presentando mayor disminución de la fuerza en el MI izquierdo. Al realizarse

algunas pruebas musculares, se observaron algunas compensaciones en extensión

lumbar e inclinación contralateral de tronco (prueba de extensores de cadera), en

flexión de cadera e inclinación contralateral de tronco (prueba de flexores de rodilla),

y en flexión de rodilla o extensión de cadera (prueba de flexores plantares con

extensión de rodilla).

28

Respecto al equilibrio estático y dinámico, los ítems que presentaron mayor dificultad

fueron el de mantener la bipedestación con un pie adelantado, el apoyo monopodal y

el de colocar alternativamente los pies en un escalón (Anexo 14).

En las variables de velocidad de la marcha, resistencia en la marcha y movilidad

funcional, se puede observar que los resultados fueron mejores cuando la niña

desarrolla las pruebas con ortesis dinámicas.

En relación con el control de esfínteres, según lo recogido en el DM, es sondada 5

veces al día, para extraer la orina. De estas 5 veces, los dos primeros sondajes

coinciden con una gran cantidad de orina en el pañal, por lo que le sondan poca (25

mL) o una cantidad normal (100 mL) de orina. Cuando le sondan las últimas horas del

día, el pañal está seco; y hay mayor cantidad de sondaje (200 mL). Durante el día

tiene lugar una pérdida abundante de orina, mientras se mantiene en sedestación,

estando en el colegio. El régimen alimentario es normal, destacando la escasa

cantidad de agua ingerida. Durante los dos días que se realiza el diario miccional, no

se recogen datos de defecación (Anexo 15).

Tabla 4.1.9.1. Descripción de las variables resultado– Valoración inicial. Fuerza muscular* Izquierdo Derecho

Flexores de cadera 4 4

Extensores de cadera 3+ 3

Abductores de cadera 4- 4

Aductores de cadera 2 2

Rotadores externos de cadera 4 4

Rotadores internos de cadera 0 0

Flexores de rodilla 3 3

Extensores de rodilla 5 5

Flexores plantares de tobillo 4 4

Flexores dorsales de tobillo 0 2

Inversores de tobillo 0 0

Eversores de tobillo 0 0

Con DAFO Sin DAFO

Equilibrio estático y dinámico** 46/56 44/56

Velocidad de la marcha*** 6,18´´ 8,06´´

Resistencia en la marcha**** 416 metros (m) 315,6 m

Movilidad funcional***** 7,04´´ 8,72´´

Control de esfínteres****** Medido por días

Número de sondajes 5

Media de la cantidad total de orina sondada 85 mL

Media del número de pérdidas de orina identificadas 0,5

*Balance muscular según Daniels; **Versión española de la Pediatric Balance Scale; ***Test 10 metros marcha; ****Test 6 minutos marcha; *****Test timed up and go; ****** Diario miccional.

4.2. Diagnóstico de Fisioterapia.

Según la Clasificación Internacional de la Funcionalidad, Discapacidad y la Salud- CIF:

29

Restricción en la participación social y limitación en las actividades funcionales que

conlleven marcha, carrera y salto y control de esfínteres compatible con AS.

A su vez, se realiza una anamnesis enfocada a la ejecución del programa de ETP y

se obtienen los siguientes diagnósticos educativos:

- Limitación funcional para orinar o defecar sin ayuda, así como para controlar los

escapes de orina en horas avanzadas del día causada por debilidad del SP y VN

compatible con AS.

- Desconocimiento de la implicación de su patología; de cómo ayudar a hacer pis en

sedestación y de cómo contener la orina; de los factores de riesgo (la postura, la

bebida, la dieta…) y de las estrategias para evitarlos; y de los signos de alerta de

una pérdida (sensación de urgencia) y plan de acción.

- Falsas creencias acerca de la relación de la bebida con la orina (piensa que es

beneficioso beber poca agua) y acerca de que no pueda controlar la orina en el

futuro.

- Miedo a que sus compañeras descubra que lleva pañal en determinadas

actividades sociales.

4.3. Objetivos de Fisioterapia.

En base a los diagnósticos hechos, se establecieron los siguientes objetivos

consensuados con la niña y sus familiares.

En cuanto al aspecto motor:

- Que V. sea capaz de realizar las mismas actividades de sus compañeros en

las clases de educación física, en un plazo de 6 meses.

En cuanto al aspecto educativo, al terminar el programa:

- Que V. sea capaz de aprender a que no se escape el pis por la noche

(propuesto por la niña).

- Que V. sea capaz de aprender a apretar para que no se escape el pis, al menos

1 vez de cada 3 intentos y aprender a darse cuenta de que tiene ganas de hacer

pis para evitar que se escape porque la vejiga esté muy llena, pudiendo usar al

menos 2 salva-slips durante el día y 1 pañal por la noche.

30

- Que V. sea capaz de conocer cómo funciona el cuerpo cuando haces pis o

caca y al menos 1 diferencia entre cómo hacen pipí otros niños y como lo haces

tú.

- Que V. sea capaz de conocer cómo lo que comes y lo que bebes hace que

tengas más o menos ganas de hacer pis o caca.

- Que V. sea capaz de conocer al menos 3 cosas que puedan hacer que se

escape el pis, y qué se puede hacer para que no pase.

- Que V. sea capaz de conocer al menos 3 cosas que hagan que no vaya a hacer

caca muchas veces y que te cueste más trabajo hacerla.

- Que V. sea capaz de aprender cómo ayudar a vaciarte de pis con el sondaje,

estando sentada, para vaciarte del todo, al menos 1 de cada 3 veces que te

sonden.

4.4. Efectos de la intervención propuesta.

4.4.1. Participación social y actividad funcional.

Tras la participación en el programa de Fisioterapia propuesto, se observaron

diferencias en cuanto a la participación social y las actividades funcionales. De entre

ellas, destacaron la mayor facilidad en la realización de los circuitos de educación

física con sus compañeros en el colegio, así como una mayor facilidad en el recorrido

de distancias largas con y sin DAFO. A su vez, se dio un cambio en la actitud que hizo

que lograra asistir con sus compañeras al baño y que intentara ir a orinar ella sola.

4.4.2. Variables resultado.

Los efectos de la intervención propuesta se obtienen a través de la diferencia de

valores de las variables resultado en la valoración final con relación a la valoración

inicial (Tabla 4.4.2.1).

En lo que respecta a la fuerza muscular, se aprecia un aumento en la graduación,

sobre todo de aquella musculatura que estaba más debilitada, como los aductores y

los rotadores internos de cadera y la musculatura del pie.

En cuanto al equilibrio, se aprecia también una mejora en la puntuación, sobre todo

en el desarrollo de la prueba sin DAFO. Se ha obtenido una diferencia de 4 puntos

(pasando de 46 a 50) en el desarrollo de la escala con DAFO; y una diferencia de 5

31

puntos (pasando de 44 a 49) en el desarrollo de la escala si DAFO. Los ítems en los

que mayor dificultad muestra el sujeto continúan siendo el de la bipedestación con un

pie adelantado y la monopedestación (Anexo 14).

Al observar los valores obtenidos en los test de marcha, destaca la mejoría en la

realización de las pruebas sin DAFO. La velocidad mejoró un total de 0,26 segundos

con DAFO, puntuando 5,92 segundos; y 1,84 segundos sin DAFO, puntuando 6,22

segundos. En cuanto a la resistencia, se realizaron 106,42 m más en el test 6MM con

DAFO y 185,93m más sin DAFO.

En relación con el control de esfínteres, según lo recogido en el DM de dos días, es

sondada 4 veces al día, para extraer la orina, por lo que ha disminuido el número de

sondajes diarios con respecto a la valoración inicial. De estas 4 veces, los primeros

sondajes de ambos días coinciden con que se ha hallado orina en el pañal, por lo que

la cantidad de orina sondada es menor (100 mL un día y 70 mL otro día). En los

sondajes realizados a lo largo del día, se obtiene una media de 151, 25 mL, no

hallándose orina en el pañal en 3 de las 4 ocasiones que le sondaron. Los últimos

sondajes del día, aun hallándose orina en el pañal, son en los que mayor orina se

extrae (250 mL). Además, se recoge que tiene pérdidas de orina al dormir, al acudir a

Fisioterapia y al permanecer sentada. No hay cambios en el régimen alimentario ni

datos de defecación (Anexo 16).

32

Tabla 4.4.2.1. Efectos de la intervención propuesta.

Valoración final (Vf) Vf-Vi Fuerza muscular* Izquierdo Derecho Izquierdo Derecho Flexores de cadera 4 4 0 0 Extensores de cadera 4 3+ 0,5 0,5 Abductores de cadera 4 4 0,5 0 Aductores de cadera 4 4- 2 1,5 Rotadores externos de cadera 4 4 0 0 Rotadores internos de cadera 2 2 2 2 Flexores de rodilla 3+ 3+ 0,5 0,5 Extensores de rodilla 5 5 0 0 Flexores plantares de tobillo 4 4 0 0 Flexores dorsales de tobillo 0 2 0 0 Inversores de tobillo 1 1 1 1 Eversores de tobillo 1 1 1 0

Con DAFO

Sin DAFO

Con DAFO

Sin DAFO

Equilibrio estático y dinámico** 50/56 49/56 4 5 Velocidad de la marcha*** 5,92´ 6,22´´ 0,26’’ 1,84’’ Resistencia en la marcha**** 522,42 m 501,53 m 106,42 m 185,93 m Movilidad funcional***** 6,36´´ 6,44´´ 0,68’’ 2,28’’ Control de esfínteres****** Medido por días Número de sondajes 4 -1 Media de la cantidad total de orina sondada 142,5 mL 142,5 – 85mL Media del número de pérdidas de orina identificadas

1,5 1

*Balance muscular según Daniels; **Versión española de la Pediatric Balance Scale; ***Test 10 metros marcha; ****Test 6 minutos marcha; *****Test timed up and go; ****** Diario miccional.

4.4.3. Programa de Educación Terapéutica.

Tras la realización del programa de ETP se han logrado cumplir los objetivos

propuestos, excepto el 1 y el 7 (Anexo 6) que hacen referencia a disminuir las pérdidas

de orina durante la noche y a ayudar a sondarse estando en sedestación. A su vez,

todos los objetivos de las sesiones se han cumplido.

Se ha dado un cambio notorio en la actitud de la niña con respecto al tema: ya no se

aprecia rechazo y la niña acepta mantener una conversación acerca de todo lo

referente al aspecto urinario y digestivo.

Tras la realización de la entrevista acerca de la aceptabilidad y factibilidad del

programa de ETP (Tabla 3.5.2.2) se recoge que ha habido una buena acogida del

programa por parte del sujeto y de sus familiares, estando estos contentos y

conformes con los contenidos, número y tiempo de las sesiones. Destacan la utilidad

de haber asistido al programa. Los familiares aportan como sugerencia el incluir en el

temario el tiempo que transcurre entre la ingesta de líquidos y las pérdidas de orina.

33

En cuanto a la aceptabilidad de “Mi diario del pis (y lo otro)”, se obtiene una disparidad

entre el sujeto y los familiares: el sujeto no considera que sea útil en su día a día,

mientras que los familiares sí. Recalcan la dificultad de que la niña cumplimente las

hojas del diario sin ayuda de un adulto, así como la dificultad para comprender y

cumplimentar el apartado de “ganas de hacer pis”. A su vez aportan que los ejemplos

expuestos en el diario han ayudado a la comprensión de los contenidos.

DISCUSIO N

34

5. DISCUSIÓN.

5.1. Metodología.

Se desarrolló un estudio de caso con el objetivo de comprobar el efecto de un

programa de Fisioterapia en el tratamiento de la AS, que se incluye dentro del grupo

de enfermedades raras. En la literatura científica consultada, no se encontró ningún

estudio que combine un programa de Fisioterapia con un programa de ETP para el

abordaje de niños con daño medular, concretamente en lo referente al control de

esfínteres, con el objetivo de potenciar y complementar los efectos de los distintos

MEIF. Por tanto, este estudio es pionero en este aspecto.

El estudio tuvo una duración de 6 meses con una intervención de 1 sesión por semana.

De esas sesiones, durante 10 de ellas tuvo lugar el desarrollo del programa de ETP

dirigido a la mejora del control de esfínteres, donde cada sesión tuvo 1 hora y media

de duración (30 minutos de programa de ETP y 1 hora de tratamiento con CB y FNP).

En la mayoría de los estudios publicados sobre intervenciones de Fisioterapia con

niños, la duración las intervenciones suele oscilar entre las 3 semanas y los 12 meses

(58,63). Una revisión sistemática publicada en 2017 sobre ETP para niños asmáticos

en colegios, refleja que la duración de los programas oscila entre 1 o 12 meses, y el

tiempo de las sesiones dirigidas a los niños oscila entre los 45 minutos y 1 hora (64).

En cuanto a la intervención de Fisioterapia utilizada, en la bibliografía consultada no

se encontraron estudios sobre programas de Fisioterapia dirigido específicamente a

personas con AS. De esta forma, en este estudio se emplearon MEIF que fueron

utilizados para tratar sintomatología y diagnósticos de Fisioterapia similares en otras

poblaciones infantiles. El CB es el MEIF más empleado por los fisioterapeutas para el

tratamiento de patologías de origen neurológico en la infancia, como puede ser la

parálisis cerebral (PC) (63). Los estudios revelan que el tratamiento por medio del

desarrollo de tareas específicas, dirigidas a objetivos concretos, como puede ser el

empleo del CB, es eficaz para la mejora del control motor y de la función. El empleo

de estas tareas, integradas en un programa de fisioterapia, pueden incrementar el

control motor mediante al aumento del control de los músculos posturales (58, 60, 62,

63, 65-67). Por otro lado, varios estudios demuestran que con un programa de FNP

se obtienen mejoras en el equilibrio, el reclutamiento, el tono y la fuerza de los

miembros inferiores, la marcha y la movilidad (35, 61,68-70). A su vez, son muchos

35

los estudios que describen la utilidad de un programa de ETP en niños con relación al

manejo de su enfermedad (40, 41) y afirman que un programa individual permite

ofrecer un enfoque más personalizado, conociendo mejor el entorno y el método de

aprendizaje del sujeto, por lo que es el método más utilizado por el momento (39).

Dentro de las variables resultado que decidieron incluirse en el presente estudio, se

encuentran la fuerza, el equilibrio, la marcha y el control de esfínteres.

La fuerza muscular, según la literatura, es uno de los aspectos más importantes a

tratar en personas con AS (8,28). Publicaciones previas han demostrado que una

mayor debilidad de los MMII está relacionada con una peor capacidad ambulatoria, y,

sin embargo, el entrenamiento de fuerza en niños con MMC suele ir dirigido al

fortalecimiento de MMSS y tronco. Por lo que se han descuidado las intervenciones

terapéuticas clínicas que podrían contribuir a la mejora de la fuerza de los MMII en

etapas tempranas (68).

Con respecto a los instrumentos de valoración, para la medida de la fuerza muscular

se emplearon las pruebas de balance muscular de Daniels, debido a que están

validadas y que son las pruebas más empleadas desde la Fisioterapia en la práctica

clínica para la valoración de la fuerza (7,62,71).

Para medir el equilibrio estático y dinámico, se escogió la versión española de la PBS

por estar validada y adaptada a la población española, y por ser de rápida aplicación.

A su vez, por haber demostrado una excelente fiabilidad intra e inter-observador, así

como una buenísima validez convergente como instrumento de medida (45).

La valoración de la marcha se realizó mediante la recogida de valores de velocidad,

mediante el test 10MM; resistencia, mediante el test 6MM; y la funcionalidad, mediante

el test TUG. Las tres herramientas de valoración nombradas son comúnmente

empleadas en la práctica clínica, debido a su sencillez y a su rápida aplicación (36).

Tanto el 10MM, como el 6MM cumplen con los criterios requeridos de validez y

fiabilidad en niños, sin embargo, según un estudio realizado por Thompson y cols., se

demostró la superioridad en cuanto a validez del 6MM sobre el 10 MM (46,72). A su

vez, el TUG ha demostrado alta fiabilidad en todos aquellos niños a partir de 3 años,

que sean capaces de comprender las consignas dadas, siendo, por tanto, el

instrumento de medida con mayor evidencia para este fin (73). No obstante, no se han

36

encontrado publicaciones en las que se especifiquen valores de normalidad o de

mínima relevancia clínica para la utilización del 10 MM en niños.

Para el control de esfínteres, se optó por emplear el DM como herramienta de

valoración, ya que este ha sido validado en España en población adulta femenina (55).

Pese a ello, no se encontró herramienta similar dirigida a población infantil. Por ello,

se adaptó el DM de Jiménez-Cidre y cols. con terminología que fuera fácil de entender

y sencillo de completar para un niño, diseñando “Mi diario del pis (y lo otro)”. Además,

se añadió información complementaria acerca de aspectos que son útiles de conocer

para el abordaje de alteración en el control de esfínteres en niños. “Mi diario del pis (y

lo otro)” sirve, tanto para establecer un diagnóstico, el cual se obtiene del análisis de

la cumplimentación de 3 días; como para para registrar el efecto del abordaje

fisioterapéutico y hacer que mejore la consciencia de los sujetos acerca de sus hábitos

de alimentación y miccionales, mediante la cumplimentación a lo largo del tratamiento.

Pese a la validez hallada en el empleo del DM como herramienta de valoración, no se

ha encontrado ningún documento que facilite la interpretación de los datos obtenidos.

5.2. Efecto de la intervención.

La fuerza muscular obtuvo mejoras en la mayoría de los grupos musculares evaluados

(extensores, abductores izquierdos, aductores y rotadores eternos e internos de

cadera; flexores de rodilla; inversores y eversores izquierdos de tobillo). En un estudio

realizado por Tan y cols., en el que se comprobó la validez, fiabilidad y sensibilidad a

los cambios de las pruebas de balance muscular en niños con espina bífida,

asimilables a sujetos con AS, se afirmó que la diferencia mínima clínicamente

relevante era de 2 puntos (7). En el presente estudio, los músculos aductores

izquierdos y los rotadores internos de cadera alcanzaron ese valor.

En cuanto a los resultados de equilibrio estático y dinámico, se alcanzaron valores de

relevancia clínica mínima tanto en la realización de la prueba con DAFO, como sin

DAFO (43). Sin embargo, no se han alcanzado valores más cercanos a la normalidad

correspondientes a la edad cronológica de 7 años de la niña, según el estudio de

Franjoine y cols., lo que correspondería a una puntuación de 54,2 (44). Esto puede

deberse a que la combinación del CB con la FNP haya tenido efectos positivos sobre

el equilibrio, pero que, debido a la dificultad que presenta el sujeto por su condición

física, no haya alcanzado los valores de los niños de su misma edad, que no presentan

37

ninguna alteración del desarrollo. Estos resultados son comparables a los obtenidos

por otros autores como Tekin y cols., que obtuvieron también una diferencia de 5

puntos en la PBS tras la aplicación de un programa de Fisioterapia de 8 sesiones de

1 hora basado en el CB, a 15 niños diagnosticados de hemiparesia o diparesia (32).

En otro estudio realizado por Kumar y cols., en el que se comparaba la efectividad en

la mejora de la funcionalidad de los MMII en 30 niños diagnosticados de diplejía,

mediante el entrenamiento por objetivos o la FNP, se obtuvieron resultados

significativos en la PBS tras la aplicación de ambos MEIF (69).

En lo que respecta a la marcha, se encontró mejoría en la velocidad y la resistencia,

realizando las pruebas con o sin DAFO. Pese a ello, no se alcanzaron los valores de

normalidad en el test 6MM correspondientes a la edad cronológica del sujeto, que

fueron publicados por Alarcón en 2006, según los cuales una mujer de 7 años debería

recorrer una distancia promedio de 597,45m (51). También se obtuvieron mejoras en

la movilidad funcional de la marcha. No obstante, tampoco se alcanzó el valor predictor

en función del peso (kg) y la edad (años) que, según la fórmula (TUG (s) = 6.837- [

7(años) x 0.166] + [18 (Kg) x 0.014]) sería 5,92 segundos. De entre todos los

resultados obtenidos con las herramientas de valoración de la marcha, destacaron los

grandes cambios en la realización de las pruebas sin DAFO. Esto sugiere que, tras el

programa de Fisioterapia propuesto, puede que el aumento de la funcionalidad del

tobillo y del pie, por mejora de la fuerza muscular o de las sensaciones, teniendo

resultados beneficiosos sobre la marcha. Estos resultados pueden compararse a los

obtenidos en un estudio realizado por Thompson y cols., en el que se pretendía validar

el test 10MM en niños con PC, obteniéndose unas medidas de 6,5 segundos en la

valoración final de los sujetos que estaban mejor puntuados en la Gross Motor

Function Classification System (46). En otro estudio realizado por López y cols., se

obtuvieron resultados satisfactorios en la valoración cualitativa de la marcha de un

paciente con retraso psicomotor e hipotonía, tras la participación en un programa de

13 semanas en el que se combinó la hipoterapia con la técnica de Rood, el CB y la

FNP (74). También Kumar y cols. obtuvieron resultados significativos de ambos MEIF

en la longitud de zancada, la cadencia de paso y la velocidad de la marcha (69).

En cuanto al control de esfínteres, se obtuvo una disminución en la frecuencia de

sondajes (pasando de 5 a 4 diarios). Sin embargo, al realizar menos sondajes, no se

encontró una mayor cantidad de orina en el pañal, que es lo que podría esperarse si

38

no hubiera tenido lugar ningún cambio, sino que se redujo la cantidad de orina en el

pañal y aumentó la cantidad de orina sondada. Esto sugiere, por un lado, que pudo

mejorar el control de esfínteres, dado que, pese a que haya tenido mayor tiempo la

vejiga llena, no ha habido mayores pérdidas; y, por otro lado, que aumentó la

capacidad vesical, dado que la mayor cantidad de orina extraída fue 250 mL,

alcanzando los valores de normalidad cronológica según la fórmula EBC, que muestra

la capacidad vesical en función de la edad (240 mL) (23). En cuanto al número de

pérdidas de orina identificadas, se aumentó el número, pasando de 1 a 2 pérdidas

diarias. Sin embargo, aunque en la valoración inicial no se recogieron datos de

pérdidas identificadas, si se reflejó que, al ir a sondar, el pañal se hallaba mojado. En

comparación con la valoración final, las perdidas identificadas coincidían con los datos

de orina hallada en el pañal. Esto sugiere que pudo darse un aumento de la sensación

de lo que son las pérdidas de orina, dado que se identificaron cuando se produjeron.

Por todo lo nombrado, puede reconocerse en el presente estudio una mejora en el

control de esfínteres tras la intervención de un programa de ETP en el que se incluían

tanto contenidos a nivel conceptual, como trabajo práctico de la musculatura del SP.

A pesar de ello, los resultados no son concluyentes, por lo que se necesitan más

estudios que validen el efecto de un programa de ETP en la mejora del control de

esfínteres en niños con VN. No se han hallado estudios que sean comparables con

los resultados obtenidos. Esto posiciona al presente estudio como pionero en la

valoración del control de esfínteres en niños con VN tras la intervención con un

programa de ETP.

En lo que respecta a aspectos subjetivos, se ha observado que tras la intervención

del programa de ETP, la niña ha adquirido un aumento de la concienciación y una

actitud más responsable ante su patología. A su vez, gracias a que los MEIF

empleados permitían realizar un abordaje desde un enfoque lúdico y variable, se

obtenía una buena disposición por parte del sujeto para realizar el tratamiento. Por lo

tanto, se ha reflejado que el empoderamiento del niño junto con el empleo del juego

en el tratamiento mejora la adherencia terapéutica, y esta puede repercutir

positivamente en el pronóstico del sujeto.

De este modo, como conclusión, se observa la necesidad del tratamiento

fisioterapéutico en niños con AS, reflejándose esto en la mejora de los resultados.

39

5.3. Limitaciones del estudio.

El estudio realizado cuenta con algunas limitaciones que se exponen a continuación.

En primer lugar, el hecho de que en la literatura no se hayan encontrado valores de

normalidad del test 10 MM y del DM ha dificultado la interpretación de los datos

obtenidos.

A su vez, las escalas de valoración empleadas se han utilizado debido a que han sido

validadas en población similar al sujeto del presente estudio, ya que, al tratarse la AS

de una enfermedad rara, las escalas no se han validado para esta población.

El DM diseñado no ha recogido la hora de las pérdidas de orina, dato muy relevante

para establecer la causalidad de estas. Además, se ha observado la dificultad que ha

mostrado el sujeto para cumplimentar el DM sin ayuda de un adulto, aun habiéndose

adaptado éste a población infantil. Esto ha repercutido en la adherencia terapéutica.

Otra de las limitaciones ha sido el tiempo de ejecución del programa de ETP. De haber

tenido una mayor duración, es posible que se hubieran obtenidos mejores resultados,

ya que, una vez adquiridos todos los conocimientos que aporta el programa de ETP,

se hubiera podido trabajar mejor el componente físico de trabajo de fortalecimiento y

resistencia del SP.

Por último, hubiera sido deseable haber tenido más tiempo para hacer una valoración

a largo plazo para ver si los resultados se mantienen en el tiempo y si ha habido un

cambio de hábitos en lo que respecta al aspecto urológico y digestivo.

5.4. Líneas futuras de investigación.

En futuras líneas de investigación, sería interesante aplicar el programa de

Fisioterapia propuesto en una muestra más amplia, de tal manera que pudiera

realizarse estudio estadístico de las variables y comprobar si los resultados son

extrapolables a la población de niños con AS.

También podría aplicarse el programa de Fisioterapia propuesto durante un tiempo

más prolongado y con mediciones con margen de tiempo tras haber finalizado el

programa, para comprobar si a mayor número de sesiones se dan mejores resultados

y si éstos se mantienen en el tiempo.

40

A su vez, es necesario la validación del DM en población infantil con VN. Además, en

futuras investigaciones, para mejorar la adherencia terapéutica a la hora de

cumplimentar el DM, sería interesante el diseño de una app de DM electrónico (que

ya están en auge en población adulta (36)), ya que se dispondría en cualquier lugar

del DM y de que puede resultar más lúdico para la población a la que va dirigida.

En cuanto a los contenidos del programa de ETP, tal y como sugirió la madre del

sujeto del presente estudio, podría añadirse la relación de la hora de ingesta de

líquidos con la hora de las pérdidas.

Por último, en futuros estudios con sujetos con AS podría añadirse las deformidades

articulares a las variables resultado, ya que es uno de los principales problemas que

presentan los sujetos con esta patología.

CONCLUSIONES

41

6. CONCLUSIONES.

El programa de Fisioterapia propuesto (técnicas de manejo según el concepto Bobath

y Facilitación Neuromuscular Propioceptiva, combinadas con un programa de

Educación Terapéutica), muestra un efecto positivo en la mejora de la fuerza y el

trofismo muscular, el equilibrio estático y dinámico, la marcha y el control de esfínteres

en un sujeto con Agenesia Sacra.

BIBLIOGRAFI A

42

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137.

ANEXOS

49

8. ANEXOS

ANEXO 1: Consentimiento Informado.

50

ANEXO 2: Versión española de la Pediatric Balance Scale.

61

ANEXO 3: Mi diario del pis (y lo otro).

67

ANEXO 4: Hoja informativa para padres sobre programa de

ETP.

PROGRAMA EDUCATIVO PARA NIÑOS CON DIFICULTADES EN EL

CONTROL DE ESFÍNTERES. INFORMACIÓN PARA FAMILIARES.

CONTENIDOS OBJETIVOS COMPETENCIAS

La micción y defecación en la normalidad y diferencia en la agenesia sacra.

Comprender y explicar la micción y la defecación en casos normales y en el suyo.

Comprender y explicar.

Diario miccional. Detectar signos y síntomas de ganas de ir al baño o de posibles pérdidas.

Comprender la relación entre la bebida ingerida y la micción, así como entre el alimento y la defecación.

Expresar deseo de ir al baño.

Aprender a cumplimentar un diario miccional.


Detectar, analizar e interpretar.

Agenesia sacra. Comprender qué es la Agenesia Sacra.


Suelo pélvico. Comprender el beneficio de trabajar el suelo pélvico en relación al control de esfínteres.

Aprender a contraer y a relajar el suelo pélvico.


Practicar.

La postura. Comprender la repercusión de la postura en el control de esfínteres.

Aprender ejercicios de fortalecimiento de estabilizadores del tronco.

Aprender la postura idónea para ir al baño.


Practicar.

Adaptar.

Resolución de problemas.

Actividades que aumentan la presión en el abdomen.

Conocer las distintas posturas o actividades que hacen que aumenten la presión en el abdomen y que dificultan el control de esfínteres.

Aprender a adaptar la contracción del suelo pélvico a otros contextos.

Resolución de problemas.

68

ANEXO 5: Diagnósticos educativos y objetivos

terapéuticos.

DIAGNÓSTICOS.

Limitación para orinar o defecar sin ayuda, así como para controlar los escapes de orina en horas avanzadas del día, causada por debilidad del suelo pélvico y vejiga neurógena, compatible con agenesia sacra.

Desconocimiento de la implicación de su patología.

Desconocimiento de cómo ayudar a hacer pis en sedestación y de cómo contener la orina.

Desconocimiento de los factores de riesgo (la postura, la bebida, la dieta…) y de las estrategias para evitarlos.

Desconocimiento de los signos de alerta de una pérdida (sensación de urgencia) y plan de acción.

Falsas creencias acerca de la relación de la bebida con la orina (piensa que es beneficioso beber poca agua) y acerca de que no pueda controlar la orina en el futuro.

Miedo a que sus compañeras descubran que lleva pañal en determinadas actividades sociales.

OBJETIVOS.

Limitación funcional.

- Aprender cómo ayudar a vaciarse de pis con el sondaje, estando sentada, para vaciarse completamente, al menos 1 de cada 3 veces que le sonden, en un plazo de 4 semanas.

- Aprender a apretar para evitar que se escape el pis, al menos 1 vez de cada tres intentos y aprender a detectar las ganas de hacer pis para evitar tener escapes porque la vejiga esté muy llena, pudiendo usar al menos 2 salvaslips durante el día y pañal por la noche.

Perspectivas del paciente.

- Conocer cómo funciona su cuerpo cuando hace pis o caca y al menos 1 diferencia entre cómo hacen pipí otros niños y como lo hace ella, en un plazo de 1 semana.

- Conocer cómo puede llevar un control de su pis y de su caca, y la relación de la bebida y el pis, rellenando un diario del pipí al menos 5 días a la semana, en un plazo de 5 semanas.

Factores contribuyentes

- Conocer al menos 3 factores de riesgo que puedan hacer que tenga escapes de pis, así como las estrategias para evitarlos, en un plazo de 4 semanas.

- Conocer al menos 3 factores de riesgo que hagan que no vaya a hacer caca con frecuencia y que le cueste más trabajo hacerla, en un plazo de 4 semanas.

69

ANEXO 6: Objetivos consensuados (material que se le da a

la niña).

70

ANEXO 7: Sesión 1 del programa de ETP.

OBJETIVO DE LA SESIÓN:

- Presentación del programa.

- Pautar objetivos a abordar en el programa de educativo Material: carpeta de anillas

tamaño cuartilla para archivar los objetivos.

- Comprender y explicar la micción y la defecación en casos normales y en el suyo.

1. Presentación del programa:

Hoy vamos a tener la primera clase de un proyecto que nos va a servir para aprender muchas cosas

sobre el pis y la caca.

Para ello vamos a leer fichas, ver videos, hacer juegos…Además, vamos a tener un cuaderno donde

vamos a ir guardando algunas fichas, y un libro que es un diario del pis, en el que apuntaremos algunas

cosas. Vamos a intentar pasárnoslo súper bien y aprender muchas cosas.

2. Ponemos objetivos:

Te doy los objetivos que yo he pensado, que son los que me gustaría que consiguiéramos. Y si a ti te

gustaría conseguir otra cosa, me lo dices y lo apuntamos.

- Aprender cómo ayudar a vaciarse de pis con el sondaje, estando sentada, para

vaciarse completamente, al menos 1 de cada 3 veces que le sonden.

- Aprender a apretar para que no se escape el pis, al menos 1 vez de cada tres

intentos y aprender a darse cuenta de que tiene ganas de hacer pis para evitar

tener escapes porque la vejiga esté muy llena, pudiendo usar al menos 2 salva-slips durante el

día y pañal por la noche.

- Conocer cómo funciona su cuerpo cuando hace pis o caca y al menos 1

diferencia entre cómo hacen pipí otros niños y como lo hace ella.

- Conocer cómo puede llevar un control de su pis y de su caca, y la relación de la

bebida y el pis.

- Conocer al menos 3 cosas que puedan hacer que tenga escapes de pis, así

como las estrategias para evitarlos.

- Conocer al menos 3 cosas que hagan que no vaya a hacer caca con frecuencia

y que le cueste más trabajo hacerla.

3. Qué pasa cuando hacemos pis:

Ahora vamos a explicar que pasa en nuestro cuerpo cuando hacemos pis.

El pis es la basura que crea el cuerpo, lo que ya no quiere. El pis, al igual que la basura de nuestra

casa, se va guardando hasta que se tira. En casa guardamos la basura en el cubo; y dentro de nuestro

cuerpo, guardamos el pis en un órgano, que es la vejiga.

La vejiga es como un globo de agua: las paredes se estiran. Para que la vejiga se llene de pis, sus

paredes tienen que estar relajadas y estirarse. Además, para que no se escape el pis, el agujerito por

71

donde sale, tiene que estar cerrado. Para cerrar ese agujerito, tenemos un músculo que se llama

esfínter. El esfínter es como si fuera nuestro puño apretando la boca del globo de agua: si cerramos el

puño fuerte, el agua no se cae. Entonces, si el esfínter está apretado, cierra el agujero por donde sale

el pis, y no deja escapar ninguna gotita.

Cuando la vejiga está muy llena de pis, nuestro cerebro, que es el que siempre lo controla todo, se da

cuenta, y hace que tengamos ganas de ir al baño. Entonces manda un mensaje que dice “tengo ganas

de hacer pis” a la vejiga y al esfínter. Este mensaje va por unos cables, que conectan el cerebro con

el resto de las partes del cuerpo. Los cables son muy importantes, luego veremos por qué.

Cuando el mensaje llega a la vejiga y al esfínter, pasan dos cosas:

- El esfínter deja de apretar el agujero por donde pasa el pis, y entonces el agujerito se abre.

- Las paredes de la vejiga dejan de estar relajadas para estirarse, y aprietan, para sacar todo el

pis de dentro de la vejiga.

De esta manera, es como hacemos pis.

Pero, como hemos dicho antes, el cerebro es el que controla todo. Entonces, deberíamos de poder

controlar cuando tenemos ganas de hacer pis y cuando no.

Entonces, ¿por qué tú no puedes controlar siempre cuando quieres ir a hacer pis y cuando no?

En tu caso, los cables, los que mandan el mensaje de: “tengo ganas de hacer pis”, no están funcionando

bien o no están todos. No llevan el mensaje desde el cerebro a la vejiga ni al esfínter. Entonces, ¿qué

pasa? Que la vejiga sigue estirándose y llenándose, como el globo de agua; y el esfínter sigue muy

apretado cerrando el agujerito, como el puño.

Pero llega un momento en el que, si la vejiga sigue llenándose y llenándose de pipí, las paredes no se

van a estirar más, y entonces el esfínter no podrá estar tan apretado para cerrar el agujero, y se

escapará el pis.

¿Lo has entendido? ¿Alguna pregunta? Entonces, ahora te voy a dar unas cartas donde vienen dibujos

de lo que hemos explicado, y tú vas a tener que ordenar estos dibujos.

73


OBJETIVOS DE LA SESIÓN

- Mostrarle el material que se va a utilizar en el proyecto.

- Aprender a cumplimentar el diario miccional.

1. Presentación de material:

Hoy te he traído el material que dijimos el otro día que íbamos a utilizar: la carpeta y el libro.

- Esta carpeta, o cuaderno con anillas, es en la que vamos a ir guardando las fichas que vamos

a ir haciendo, para que no se nos pierdan. Lo primero que he puesto, son los objetivos que

dijimos el otro día, añadiendo el que tú dijiste. Vamos a poner delante de los objetivos la portada

que has tenido que hacer, para que tengamos la carpeta personalizada.

- Este libro, se llama “Mi diario del pis (y lo otro)”, y en la clase de hoy vamos a aprender cómo

utilizarlo.

2. Entendiendo “Mi diario del pis (y lo otro)”:

Es muy importante que aprendamos mucho sobre este tema, porque todos los días hacemos pis varias

veces al día. Además, si nos tiene que ayudar la enfermera o la mamá a poder vaciarnos del todo,

tenemos que saber cómo podemos intentar aguantarnos el pipí hasta que puedan ayudarnos, qué pasa

si bebemos mucha agua, o si hacemos mucha gimnasia… Todas estas cositas las vamos a ir

aprendiendo durante varios días.

Además, como también vamos a intentar que puedas controlar el pis, necesitamos apuntar lo que nos

va pasando cada día en algún sitio, para saber si hemos mejorado. Y para esto, vamos a utilizar este

librito (Mi diario del pis (y lo otro)).

En este librito, al principio hay unas páginas donde explican cosas, que vamos a ir aprendiendo estos

días; y luego, hay muchas páginas con unas fichas que tendrás que rellenar, una cada día.

En estas fichas, vamos a apuntar:

- La fecha.

- Cuando hacemos pis o caca: en esta primera casilla ponemos a qué hora hemos ido al baño,

si tenemos un reloj para mirarlas, y si no, ponemos estos dibujos:

Antes de ir al cole

Antes de ir al recreo

Antes de comer

Antes de merendar

Antes de dormir

Por la noche z Z Z

74

- Si hacemos pis o caca: marcamos con una X en la casilla del pis si hemos hecho pis; o en la

casilla de la caca, si hemos hecho caca.

- Cuánto hacemos: si hemos hecho poquito pis o caca, marcamos con una X la casilla donde

solo hay una bolita pintada; si hemos hecho una cantidad normal, pintamos la X en la casilla

donde hay 2 bolitas pintadas; y si hemos hecho mucho, donde hay 3 bolitas pintadas.

- Cuántas ganas teníamos de hacer pis o caca: si teníamos pocas ganas, pintamos una X en la

casilla donde solo hay una bolita pintada; si no teníamos ni muchas ni pocas, donde hay dos

bolitas; y si teníamos muchas, donde hay tres bolitas.

- Si se nos ha escapado un poco: en esta casilla ponemos qué hacíamos cuando se nos escapó

(por ejemplo, saltar a la comba, o estornudar) y luego con una X marcamos si fue poquito,

normal o mucho.

- Y en la última tabla, apuntamos lo que hemos comido y bebido y a qué hora. Como antes, si

no tenemos reloj para mirar las horas, ponemos los dibujitos.

Es muy importante que rellenemos las fichas todos los días, porque así, cuando te las pidamos,

podremos ver si ya controlas mejor el pis y si has mejorado.

75

¿Lo has entendido? ¿Alguna pregunta?

3. Caso práctico:

Para ver si lo has entendido, vamos a ver el caso de una niña (lo que hace en su día, lo que bebe, las

veces que va al baño…).

Primero te voy a contar una historia sobre el día que tiene Rocío, que es esta niña de aquí, y vamos a

ir viendo los dibujos de la historia. Tú vas a tener que decir, qué dibujos de la historia te dicen cosas

que deberías de apuntar en las fichas del diario del pis. Y cuando hayamos acabado de contarlo y

sepas qué tienes que apuntar, lo volvemos a contar y mientras lo contamos lo vas apuntando. ¿Te

parece bien? ¿Empezamos?

76

4. Tu día normal:

Ahora vamos a apuntar en esta hoja, como es un día tuyo normal, de cuando vas al cole, para

que el próximo día, podamos hacer los dibujos de tu día.

5. Deberes para casa:

- Rellenar algún día el diario del pis.

- Hacer portada.

77


OBJETIVOS DE LA SESIÓN:

- Repasar lo visto anteriormente.

- Aprender qué es la pelvis y el suelo pélvico.

- Entender cómo funciona el suelo pélvico.

MATERIAL:

- Carpeta de anillas y diario del pis y la caca (lo trae el sujeto).

- Modelo anatómico de la pelvis con órganos.

- Pizarra y rotuladores.

- Láminas de la pelvis para que las guarde en la carpeta.

1. Revisión de diario del pis y la caca:

Comentar qué tal ha ido, si ha rellenado los 2 días, si ha sido difícil, si le han ayudado…

2. Recuerdo de sesiones anteriores:

Juego de las tarjetas de qué pasa en el cuerpo cuando hacemos pis. Se colocan desordenadas y se le pide que

las ordene y que diga qué significa cada tarjeta.

3. La pelvis y el suelo pélvico:

Hoy vamos a aprender que hay alrededor de la vejiga, en la zona de la cintura. Para ello, vamos a ir

viendo este juguete (MODELO ANATÓMICO), que es una especie de puzle, en el que podemos montar

y desmontar las partes del cuerpo.

Si quitáramos la piel de la cintura, encontraríamos unos huesos que forman la pelvis, que es como se

llama de verdad la cintura. La pelvis tiene dos partes: los huesos de los lados; y el sacro, que es el

hueso de detrás. Pero en tu caso, no está el sacro, y los huesos de los lados están unidos por detrás,

por donde estaría el sacro.

Estos huesos, sirven para mover las caderas y para proteger lo que hay por dentro de ellos, porque

como son muy duros, protegen.

Por dentro de los huesos de la pelvis, hay músculos. A estos músculos se les llama “suelo pélvico”,

porque hacen de suelo de la pelvis. En el suelo pélvico hay 3 agujeritos de los que salen una especie

de “túneles” que acaban en los órganos que hay dentro de la pelvis.

Hay tres órganos: uno para que crezca un bebé cuando se es mamá, uno para guardar el pipí y otro

para guardar la caca.

Entonces, el suelo pélvico, como es un músculo, sirve para moverse: se puede apretar y se puede

relajar/soltar. Cuando se aprieta, se cierran los tres agujeritos que llevan por los túneles a los órganos.

Y cuando se relaja, se abren los agujeritos. Para que pueda moverse bien, todo tiene que estar en su

sitio: los huesos de la pelvis, el suelo pélvico y los órganos.

Es como si el suelo pélvico fuera una hamaca, atada por sus lados a dos árboles, y como si la persona

que se tumba en la hamaca fueran los órganos (DIBUJAR EN LA PIZARRA). Si atamos bien fuerte sus

cuerdas, la persona estará en una posición buena y cómoda. Pero, si la hamaca está floja, se caerá la

persona y se hará daño o estará incómoda. Por eso es muy importante que el suelo pélvico esté fuerte.

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¿Lo entiendes?

Para ver si lo entiendes te voy a desmontar el modelo y te voy a pedir que busques y coloques 3

estructuras: Sacro, suelo pélvico, órganos.

4. Recuerdo de anatomía:

Realizar el puzle del sacro.

Canción de la pelvis con coreografía:

- Coreografía: en estribillo, apoyo monopodal ritmo 1-1. Estrofas: bajar a sentadilla con

disociación de caderas.

CANCIÓN DE LA PELVIS.

La pelvis, la pelvis, tiene 2 partes, los

huesos de los lados y el sacro también.

¿y para qué sirve la pelvis? La pelvis, mueve las caderas; La pelvis, protege los órganos. Dentro de ella hay músculos Que ayudan a la contención. La pelvis, la pelvis, tiene 2 partes, los huesos de los lados y el sacro también. ¿y cómo se llaman los músculos? Los músculos son el suelo pélvico Que tapan el suelo de la pelvis

En medio hay tres agujeros Que llegan a los órganos. La pelvis, la pelvis, tiene 2 partes, los huesos de los lados y el sacro también. ¿y para qué sirve el suelo pélvico? Para apretar clap clap Para soltar clap clap Para apretar clap clap Para soltar clap clap La pelvis, la pelvis, tiene 2 partes, los huesos de los lados y el sacro también. ¡eso es!

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Lámina de recuerdo de anatomía:

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- Indagar en qué se siente cuándo se tienen ganas de ir al baño.

- Funciones del suelo pélvico.

- Práctica contracción-relajación del suelo pélvico.

1. Ganas de ir al baño:

Hoy vamos a hablar sobre las ganas de ir al baño a hacer pis o caca. Voy a ir dibujando en la pizarra

lo que pienses (Brain storming). ¿Qué crees tú que son las ganas de ir al baño? (DIBUJAR EN

PIZARRA).

Bien, las ganas de ir a hacer pis se sienten en la parte de debajo de la tripa. Es como tener sensación

de que estás hinchada (mostrar globo inflado) y de que necesitas vaciarte (mostrar globo que quiere

desinflarse). Suele molestar un poco, pero no tiene que doler. Cuando tenemos muchas muchas ganas,

es porque la vejiga está muy llena de pis y estamos apretando mucho el esfínter para aguantarnos y

que no se escape. Pero así que tenemos que movemos un poco (correr, saltar), nos distraemos,

soltamos el esfínter sin darnos cuenta y se escapa. (EXPLICAR CON GLOBO).

¿Alguna vez has sentido ganas de hacer pis? (INDAGAR EN POR QUÉ TIENE RECHAZO A LAS

GANAS DE HACER PIS).

Ahora vamos a hacer esta ficha, en la que vas a tener que escribir lo que son las ganas de hacer pis.

2. Funciones del suelo pélvico.

Ahora vamos a hablar del suelo pélvico. ¿Te acuerdas? Del músculo que está en el suelo de la pelvis.

El suelo pélvico hace dos cosas: apretar, cerrando todos los agujeritos, y soltar, abriéndolos

(MOSTRAR MODELO ANATÓMICO).

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Vamos a utilizarlo para dos cosas:

- Para aguantar las ganas de hacer pis o caca. El esfínter que se cierra para que no se escape

el pis está dentro del suelo pélvico. Si apretamos el suelo pélvico, se cierra también el esfínter.

Y si relajamos el suelo pélvico, se abre el esfínter y sale el pis.

- Para tener una postura buena de la pelvis. Como el suelo pélvico es el suelo de la pelvis, el

suelo tiene que estar bien colocado para que la pelvis tenga una buena postura. Por ejemplo,

si hacemos una torre con vasos en una mesa, la torre no se cae. Pero si intentamos hacer la

torre en una colchoneta blandita, la torre se cae. Por eso el suelo pélvico tiene que estar fuerte.

3. Práctica de concienciación y contracción del suelo pélvico:

- Identificar la contracción del SP.

- Entrenar la musculatura del SP con distintos ejercicios y en distintas posturas.

- Reconocer los cambios del SP al toser, saltar o estornudar; y conocer mecanismos de

protección frente a estos cambios.

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1. Aprender en qué se relaciona la ingesta de líquidos con el hacer pis.

2. Practicar la contracción-relajación del suelo pélvico.

1. Líquidos-pis:

Vamos a aprender qué pasa con el pis cuando tomamos bebidas. Es muy fácil: cuanto más líquido

tomes, más pis se va a ir guardando en la vejiga y más ganas vas a tener de ir al baño. (DIBUJO

PIZARRA)

Entonces, ¿qué crees, que beber mucho es malo o bueno?

Es bueno beber mucha agua, porque todas las células de nuestro cuerpo necesitan agua para vivir.

Pero, si bebemos agua, tenemos que hacer pis cada cierto tiempo, sin aguantarnos demasiado.

Vamos a ver un video de por qué no es bueno aguantarse el pis y también de por qué es importante

beber agua (VIDEO).

Entonces, de este video sacamos dos cosas importantes:

1. Que es importante beber agua. Para eso, lo mejor es que siempre bebamos agua a las mismas

horas, vamos a hacer un horario de cuando tenemos que beber agua o líquidos todos los días.

Después de cenar, es mejor que no bebas más agua, porque si no, por la noche te puedes

levantar con ganas de ir al baño o se te puede escapar pis en el pañal.

2. Que es importante ir a hacer pis cuando se tienen ganas. Para ir al baño cuando se tienen

ganas, lo mejor es poder ir sola al baño. ¿qué opinas, tienes ganas? (INDAGAR DE NUEVO

EN LAS GANAS DE HACER PIS SOLA).

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Hoy vamos a seguir practicando apretar y soltar el SP para conseguir ir solita al baño, y esta

vez vamos a hacerlo con salvaslips. Para ver si podemos ir dejando de usar pañal durante el día y usar

varios salvaslips (recordar objetivo).

2. Práctica.

- Contracción del transverso abdominal en sedestación.

- Concienciación del suelo pélvico en supino y en sedestación.

- Contracciones del suelo pélvico en supino y en sedestación: en meseta y repeticiones.

(Intentar trabajar la musculatura siguiendo los componentes del PERFECT: fuerza,

resistencia, repeticiones, rápidas)

- Hacer algo que a ella le guste los últimos 10 minutos.

Proponerle ponerse salvaslip durante la práctica, ya que es algo que le puede motivar.

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OBJETIVOS DE LASESIÓN:

1. Aprender en qué se relaciona la comida con las ganas de hacer caca.

2. Aprender las rutinas óptimas para hacer caca (horarios y postura).

3. Practicar estiramiento de la cadena posterior, transferencias de carga en apoyo monopodal

y equilibrio estático.

4. Practicar contracción de la musculatura estabilizadora de tronco.

1. Comida- caca:

Con la comida pasa igual que con la bebida, cuanto más comamos, más caca se guardará. Sin

embargo, como a ti te cuesta bastante ir a hacer caca, te voy a decir algunos alimentos que puedes

comer que te pueden ayudar a ir al baño:

- Frutas y verduras.

- Fibra: cereales integrales (por ejemplo).

- Beber mucha agua.

(DIBUJAR/ESCRIBIR EN LAS HOJAS DE SU CUADERNO LOS ALIMENTOS QUE AYUDAN A IR AL

BAÑO)

2. Rutinas para ir al baño:

Para ir bien al baño, lo mejor es que tengas una rutina. Es decir, que todos los días vayas al baño a la

misma hora, tanto para hacer pis, pero, sobre todo, para hacer caca ¿tú lo haces así?

Entonces, en la ficha que hemos hecho de los vasos de agua, vamos a proponernos una hora para ir

siempre al baño a intentar hacer caca (FICHA HORARIO BEBIDAD Y HORARIO CACA).

Muy bien, y ahora que ya tenemos el momento en el que vamos a ir, te voy a dar unos truquillos para

que te resulte más fácil ir a hacer caca.

1. Colocarse en una buena postura (EJEMPLIFICAR CON UNA SILLA, CAJÓN DE MADERA

A MODO DE TABURETE, Y CON EL ESPEJO).

2. Si necesitas empujar, empujar bien para que no se haga daño el suelo pélvico

(EJEMPLIFICAR Y PRACTICAR COMO CONTRAER EL TRANSVERSO CON LA

ESPIRACIÓN).

3. No estar más de 15 minutos intentándolo.

4. Lo más importante, ir al baño con ganas de hacer caca.

3. Práctica:

Se le pedirá que realice un baile que ha preparado. Se le pedirá que incluya en el baile los siguientes

pasos: estiramiento de la cadena posterior (manos-pies en bipedestación), transferencias de carga en

apoyo monopodal, equilibrio estático monopodal. También se trabajará el transverso abdominal

haciendo referencia a como tiene que empujar cuando vaya al baño a hacer caca.

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Además, se trabajará el “hacer el pino”, tras haber trabajado el transverso, para activa todos los

estabilizadores de tronco y para fomentar la adherencia terapéutica.

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1. Conocer los distintos factores de riesgo que pueden provocar pérdidas de orina

(adaptado a una niña de 7 años)

2. Conocer estrategias para evitar las pérdidas de orina ante determinados factores de

riesgo.

3. Entender cómo ayudar a que la sonden estando en sedestación.

1. Factores de riesgo:

Todos estos días hemos estado hablando de cómo apretar el suelo pélvico, de qué pasa cuando

tenemos pérdidas… pero ¿hay alguna cosa que pueda hacer que se nos escape el pis más fácilmente?

Pues bien, para ver eso, tenemos aquí estas tarjetas. En ellas hay imágenes de momentos en los que

se te puede escapar un poco de pis sin querer. Algunas son verdad, y otras no. Tendrás que decidir

cuáles son verdaderas y cuáles son falsas.

TARJETAS FACTORES DE RIESGO.

Verdaderos Estreñimiento, correr, saltar, toser, aguantarse las ganas de hacer pis, estornudar.

Falsos Uso de cinturón, llevar pañal mojado, chuches, dormir, jugar con juguetes.

Ahora vamos a explicar por qué pueden ser cosas que pueden hacer que se te escape el pis, y cómo

evitarlas:

- Estreñimiento: cuando estamos estreñidas, como la caca está acumulada dentro de nuestro

intestino, se aprietan las paredes de la vejiga, y, además, el suelo pélvico (SP) tiene que

aguantar más peso. Si los músculos del SP no están muy fuertes como para aguantar cerrando

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los agujeros con todo ese peso, se abren y se escapa el pis. Para evitar que esto pase, hay

que llevar una dieta saludable y tener una rutina de ir al baño buena, como la que explicamos

el otro día.

- Correr, saltar: son ejercicios que hace que caiga todo el peso de nuestro cuerpo sobre el suelo

pélvico a cada salto o a cada paso que damos al correr, y que este lo tenga que frenar. Si el

SP no está muy fuerte, se escapa el pis cuando corremos o saltamos. Para evitarlo, lo mejor

es que la vejiga esté vacía cuando corremos o saltamos, o que, cuando vayamos a saltar,

apretemos el SP para evitar que se escape nada.

- Toser, estornudar: Cuando tosemos o estornudamos, nuestro cuerpo tiene mucha presión en

la tripa, que luego sale en forma de estornudo o de tos. Toda esta presión en la tripa (presión

intrabdominal) la tiene que aguantar el SP, y si este no está fuerte, se puede escapar un poco

de pis. Para evitarlo, cada vez que tosamos o estornudemos, habría que apretar el SP.

- Aguantarse las ganas de hacer pis: ya vimos un día, que, si nos aguantamos las ganas de

hacer pis, las paredes de la vejiga se estiran, y eso hace que cuando queramos hacer pis, no

logremos vaciarnos del todo, porque las paredes de la vejiga no se estrecharán tanto como

para vaciar todo el pis que hay dentro. Esto hace que siempre quede un poco de pis en la

vejiga, y entonces por eso, es más fácil que tengamos escapes de pis. Par evitar eso, hay que

ir a hacer pis cuando se tengan ganas.

Además, también es buena idea entrenar todos los días el SP para que esté más fuerte y resista

mejor todas estas cosas.

2. Sondaje en sedestación:

Cuando empezamos con estas clases, dijimos que no te gustaba que te sondaran sentada porque

“sentías que te caías para detrás”.

Pero ahora, después de haber trabajado tanto el suelo pélvico, los abdominales y la espalda, eres más

estable y podrás mantener mejor la postura mientras te sondan sentada.

Además, estando sentada, es más fácil que se relaje el suelo pélvico y que salga mejor el pis, porque

el peso de todo el cuerpo hace que se abran los agujeros que tiene que mantener cerrados el SP. Y

recuerda que para que se vacíe la vejiga de pis, hay que relajar el suelo pélvico.

Lo bueno de que puedas sondarte sentada, es que o puedes hacer en cualquier sitio, no tienes que

esperar a llegar a casa o estar en el cole para sentarse. Por lo que, tampoco tienes que aguantarte las

ganas de vaciarte, que ya hemos visto que son malas.

Entonces, vamos a practicar cómo haríamos para sondarnos sentadas. (Se puede ir al baño e incluso

con la madre, si Valentina lo acepta; y se van resolviendo los problemas que diga Valentina que va

teniendo mientras simula que la sondan sentada).

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ANEXO 14: Pediatric Balance Scale- Valoración inicial y

final.

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ANEXO 15: Diario Miccional- Valoración Inicial.

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ANEXO 16: Diario Miccional-Valoración Final.

Efecto de una intervencio n de Fisioterapia en la mejora ... · del Concepto Bobath, la...

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