EDUCACIÓ TERAPÈUTICA EN DERMATITIS ATÒPICA: ESCOLES … · Jornades de Pediatria 9 Novembre...
Transcript of EDUCACIÓ TERAPÈUTICA EN DERMATITIS ATÒPICA: ESCOLES … · Jornades de Pediatria 9 Novembre...
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
EDUCACIÓ TERAPÈUTICA EN DERMATITIS ATÒPICA: ESCOLES D'ATOPIA
Dra Esther Roé CrespoJornades de Pediatria 9 Novembre 2018
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
2
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
Educació terapèutica en dermatitis atópica
► Peculiaritats de la dermatitis atòpica
► Què és l’educació terapèutica
► Escoles d’atopia
► ETP day
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
3
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auINTRODUCCIÓ
►Dermatitis atòpica malaltia molt freqüent
> 15-25% de la població infantil
►Malaltia crònica (≈ asma, diabetis, malaltiescardiovasculars)
> Alta morbilitat
> Afectació important calitat de vida
> Costos econòmics elevats
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
4
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auMALALTIES CRÒNIQUES
► Llarga durada
►Etiopatogenia multifactorial
►No cura definitiva
►Curs clínic heterogeni
> Brots - períodes de remissió
►Variabilitat inter i intraindividual
►Pronòstic aleatori
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
5
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
MALALTIA AGUDA MALALTIA CRÒNICA
Fàcil predir final No hi ha final!
Pronòstic clar Pronòstic aleatori
Fisiopatologia clara Fisiopatologia en estudi
Metge expertMetge dirigeix
Adherència alta
Metge expert?Internet competidor
Malalt dirigeixNEGOCIACIÓ
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
6
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auPECULIARITATS DERMATITIS ATÒPICA
► FALTA D’ADHERENCIA AL TRACTAMENT!!!!
> CORTICOFOBIA
> Falta de confiança en el metge
> Missatges contradictoris (dermatòleg/ pediatra /farmacèutic)
> Time consuming: tractament actiu i preventiu
> Car
> Desagradable
> Falta de un pla terapèutic
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
7
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auEDUCACIÓ TERAPÈUTICA
► Adquirir i/o mantenir certes habilitats necessàries per gestionarla seva malaltia crònica
► OBJETIU: donar autonomia al pacient
► No només és informar i ensenyar al pacient sino donar-li unacompanyament
1998
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
8
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
Model informatiu
Model persuasiu
Model negociat
Model orientat a la capacitació
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
9
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auFinalidad de la Educación Terapéutica
Gestionar la malatiacrònica
a llarg termini
Millorar o mantenir
La calitat de vida
L’adherencia al tractament
L’autonomia
Evitar o disminuir
Les recaigudes
Les complicacions
EDUCACIÓ TERAPÈUTICA: Aprenentatge i acompanyament
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
10
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
JF d’Ivernois, R Gagnayre 2004
ETAPES DE L’EDUCACIÓ TERAPÈUTICA
Elaborar un diagnóstico educativo
� Lo que el paciente ya sabe sobre su enfermedad
� Sus creencias� Su capacidad para gestionar su
enfermedad
Evaluar
Fijar unos objetivos educativos con el paciente =
habilidades
Desarrollar las habilidades
� Demostraciones, simulaciones� Herramientas educativas
� Sesiones de grupo
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
11
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auMODELS D’EDUCACIÓ TERAPÈUTICA
► Models:
> Individuals/grup
> Liderats per infermeres vs grups multidisciplinars
► Cochrane review 2014: 10 estudis (RCT)
> 9 educativos / 1 psicològic
> Heterogenicitat intervencions / Mesures de resultats no estandaritzades
> Disminució de la severitat i milloria de la calitat de vida
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
12
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auGRUPAL VS INDIVIDUAL
►GRUP
> Reforça l’AUTONOMIA:
› Confiança en si mateixos, eficiència de les cures i tractaments, presa de decisions
> Permet compartir experiències
> Fòrum de suport mutu
> Permet la interacció
> Major cost eficàcia
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
13
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
ESCOLES D’ATOPIA
►Centres de educació terapèutica
> Lloc d’intercanvi
►Ubicades en un centre hospitalari
►Grup multicisciplinar : dermatòlegs, pediatres,psicòlegs, infermeres.
► Familia/ pacient
►NO NOMÉS PACIENTS SEVERS!
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
14
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLES D’ATOPIA
► 1ª fundada pel Dr Stalder (CHU Nantes): 2000
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
15
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLES D’ATOPIA
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
16
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
ESCOLES D’ATOPIA
18 ESCOLES D’ATOPIA
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
17
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLA D’ATOPIA:
HOSPITAL DE SANT PAU
► Fundació 2012
► 3 sessions/ any
www.santpau.cat/formulari-escola-atopia
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
18
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU
►Reclutament dels pacients
> Pacients visitats en consultes de dermatologia pediàtrica
> Pacients remesos per altres dermatòlegs del servei
> Pacients remesos por pediatres de àrea d’influència
> Cartells informatius al nostre hospital i centres d’atenció primària de la nostra zona
> Pàgina web de l’hospital
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
19
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
20
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU
►Organització de la sessió: 17:30-20:00h
> Sala amb familiars i pacients adolescents
› 10-46 famílies por sessió
> Sala amb nens agrupats per edats
› 10-20 nens per sessió
• Infermera, residents, voluntaris Fundació Villavechia
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
21
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU
► Sessió de pares: teòrico pràctica
> Fisiopatologia:
› Genètica
› Alteració barrera cutània
› Alteració immunològica
› Marxa atòpica
> Factors desencadenants
> Al·lèrgies alimentàries
> Tractament
> Afectació psicològica
> Casos clínics / Taller de compreses humides
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
22
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLA D’ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU
► Taller nens
> Objectius:
› Conscienciar al pacient de la seva malaltia
• Pallassos, lectura de contes
› Implicar al pacient en el control de la malaltia
• Taller d’hidratació
• Identificació de zones afectes
• Alternatives al rascat
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
23
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
auESCOLA D´ATOPIA: HOSPITAL DE SANT PAU
► RESULTATS
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
24
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
PROJECTE ESCOLES D’ATOPIA
• Evaluar l’impacte de les escoles d’atopia en els
pacients i les sevesfamilies.
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
25
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
• Objetiu principal: avaluar l’autonomía del pacient i familiars en el
maneig de la dermatitis atòpica.
• Escala d’autonomia PASEIC: 0-1-3 mesos
• PO-SCORAD: medició semanal
• Objetius secundaris: mesurar l’impacte de l’educació terapèutica en
la corticofobia i en la calitat de vida
• TOPICOP: 0-1-3m
• CDLQI (calitat de vida en nens, > 6 anys) 0-1-3m
• IDQoL (calitat de vida < 6 anys, qüestionari pares 0-1-3m
• Qüestionari de satisfacció d’escola de atopia en relació a las
escoles de l’atopia. Dia 0
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
26
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
► 12 seus simultànies► 800 assistents► Altres països:
• BÈLGICA• ITALIA
JORNADES NACIONALS D’EDUCACIÓ
TERAPÈUTICA EN DERMATITIS ATÒPICA
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
27
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
► Doble objectiu de les jornades:
> Intentar assentar unes bases comunes sobre la DA en elsdiferents profesionals implicats en la malaltia
> Promulgar l’educació terapèutica en aquesta patologia
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
28
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
ETP DAY NOVEMBRE 2015
PEDIATRES
ES
CU
ELA
S D
E A
TOP
IA
29
Hos
pita
l de
la S
anta
Cre
u i S
ant P
au
FARMACÈUTICS
ETP DAY NOVEMBRE 2017
www.santpau.cat