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Política y Sociedad, 2010, Vol. 47 Núm. 1: 115-135 115

Ciudadanía, identidad y exclusión social de las personas con discapacidad

Citizenship, Identity and Social Exclusion of Persons With Disability

Eduardo DÍAZ VELÁZQUEZ

Universidad Complutense de [email protected]

Recibido: 17.7.09Aprobado definitivamente: 3.11.09

RESUME�El término ciudadanía es uno de los conceptos clave en el estudio sociopolítico de las sociedadescontemporáneas desde la 2ª mitad del Siglo XX. Con este artículo se pretende hacer un breve análisis delacceso a la condición de ciudadanía, desde el punto de vista formal y sustantivo, de un colectivopotencialmente excluido de los espacios de participación como son las personas con discapacidad,evidenciando las situaciones de desigualdad existentes de acuerdo con las barreras estructurales ysimbólicas del entorno social y analizando los procesos de conformación de su identidad colectiva.PALABRAS CLAVE: Discapacidad, ciudadanía, desigualdad, exclusión social, identidad.

ABSTRACTCitizenship is a key concept in the sociological and political study of contemporary societies from thesecond half of the 20th century. This article briefly analyzes the access to the condition of citizenship,from a formal and substantive point of view, of a group potentially excluded from the spaces ofparticipation, such as persons with disability, demonstrating the existing situations of inequality due tothe structural and symbolic barriers of the social enviroment and analyzing the processes of conformationof their collective identity.KEYWORDS: Disability, citizenship, social inequality, social exclusion, identity.

EL A�ÁLISIS SOCIOLÓGICO DELFE�ÓME�O DE LA DISCAPACIDAD

El científico social que lea estas líneas o lasprimeras líneas de cualquiera de los artículosque componen este monográfico, y se acerquepor primera vez al estudio sociológico de la dis-capacidad, es probable que, incluso solamenteviendo la denominación de esta nueva rama dela disciplina, “Sociología de la Discapacidad”,pueda preguntarse: ¿pero es posible analizarsociológicamente la discapacidad? De hecho, ennuestro esquema mental (huelga decir queadquirido socialmente), por lo general tendemosa circunscribir el estudio de la discapacidad alcampo de las ciencias de la salud, atendiendo alas deficiencias (impairment) fisiológicas de losindividuos etiquetados como “discapacitados”.

No obstante, hay sobrados argumentos paraafirmar que es posible (y necesaria) una socio-logía de la discapacidad.

Al empezar a hablar de discapacidad, lo máscoherente en un texto pretendidamente académi-co o que aspire al rigor científico, sería definirdicho concepto conforme es aceptado por lacomunidad científica. En ese sentido, me trasla-daría a la Clasificación Internacional del Funcio-namiento (CIF) de la Organización Mundial dela Salud (OMS, 2001) y definiría, de acuerdocon la vaguedad de sus términos, la discapacidadcomo un fenómeno complejo que se componetanto de factores personales (englobando tantodeficiencias, como limitaciones en la actividad yrestricciones en la participación) como de facto-res contextuales (barreras y obstáculos) que ejer-cen un efecto sobre la deficiencia personal(OMS, 2001). A partir de esta definición deno-minada “bio-psico-social”, podría aventurarme areflexionar sobre el desarrollo del concepto dediscapacidad y cómo se ha llegado a esa concep-ción actual comúnmente aceptada por la Organi-zación Mundial de la Salud (cuyos miembros,claro está, son fundamentalmente profesionalesde la salud: médicos, psicólogos, psiquiatras...).Pero la cosa no resulta tan sencilla.

Analizar la discapacidad, máxime si se hacedesde un punto de vista social, requiere hacerlodesde la duda epistemológica y, considerando laperspectiva del método de análisis crítico-relacio-nal, analizando las repercusiones en la realidadsocial de las formas de conocimiento científico,

pues este no es neutral (Beltrán, 1985: 20). ¿A quéresponde (y ha respondido anteriormente) esemodelo de discapacidad comúnmente aceptado?¿Qué intereses defiende? ¿Qué implicaciones tie-ne con respecto a la inclusión social del colectivo?

Para ello nos tenemos que remitir a los dosprincipales paradigmas científicos que se hanempleado para explicar la discapacidad: elparadigma de la rehabilitación y el paradigmade la autonomía personal. En las últimas déca-das estamos asistiendo a un paulatino “cambiode paradigma” (Kuhn, 1975): del primero delos mencionados (cuyo máximo exponente es elmodelo médico), al segundo de ellos (encarnadoprincipalmente por el modelo social). Este cam-bio de paradigma se revela en tres formas dife-rentes de ver el fenómeno de la discapacidad:

– Diferentes problemas por resolver: el para-digma rehabilitador centra su análisis eintervención en la rehabilitación médica yasistencial de las personas con discapaci-dad para su adaptación al medio; el para-digma de la autonomía personal en la exis-tencia y posterior eliminación de lasbarreras y obstáculos que el entorno socialimpone a las personas con discapacidad.

– Diferencias conceptuales y diferente len-guaje teórico: el paradigma rehabilitadorutiliza conceptos más propios de la medici-na incluso para llevar a cabo una explica-ción social de la discapacidad y denominael fenómeno con connotaciones peyorati-vas –minusvalía, deficiencia–; el paradig-ma de la autonomía personal se basa en tér-minos del campo de las ciencias sociales:sociología, ciencias políticas… y denominael fenómeno con menor carga peyorativa–discapacidad, diversidad–.

– Diferente visión del mundo: mientras queel paradigma de la rehabilitación concibe alas personas con discapacidad desde elpunto de vista de sus deficiencias y consi-dera que la actuación ha de basarse en larehabilitación y atención médica adecuadaa dichas deficiencias en pro de la normali-zación, el paradigma de la autonomía per-sonal concibe los problemas de la discapa-cidad como problemas sociales, situadosen un entorno que discapacita y excluye aeste colectivo, frente a lo que habría queactuar en pro del cambio social.

Eduardo Díaz Velázquez Ciudadanía, identidad y exclusión social de las personas con discapacidad

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El concepto discapacidad no es un conceptoneutro, como ha tendido a pensarse desde elmodelo médico, sino que está “socialmenteconstruido” y depende del contexto social y cul-tural. Por lo tanto, desde el nivel epistemológi-co tenemos que plantearnos lo siguiente: ¿Cómodefinimos la discapacidad? ¿Qué podemos con-siderar como discapacidad y qué no? ¿Cuál es ladimensión social de la discapacidad?

La definición “bio-psico-social” de la disca-pacidad que recoge la OMS, ha evolucionadodesde las posiciones clásicas del modelo médi-co, hasta una concepción que se ‘abre’ a losocial, aunque su marco interpretativo gira aúnen torno a criterios estrictamente médicos y/obiológicos. La Sociología ha de delimitar suespacio de estudio de la discapacidad, centrandosu análisis en todos aquellos aspectos socialesde la misma; espacio complementario aunqueindependiente del de la medicina o la psicolo-gía, por lo que no puede ser explicado desde elmismo marco interpretativo.1

Es por esta razón que el paradigma de laautonomía personal “centra el núcleo del pro-blema en el entorno, y no en la deficiencia o lafalta de destreza del individuo” (Jiménez Lara,2007: 190). Desde la perspectiva de este nuevoparadigma, el centro del análisis ya no está en lapersona individual con una deficiencia de salud,sino en lo social, en el entorno que es el que dis-capacita, generando o consolidando una exclu-sión. El principal modelo de este paradigma, elmodelo social, “enfoca la cuestión desde el pun-to de vista de la integración de las personas condiscapacidad en la sociedad, considerando quela discapacidad no es un atributo de la persona,sino el resultado de un complejo conjunto decondiciones, muchas de las cuales están origina-das o agravadas por el entorno social” (JiménezLara, 2007: 178). Sin negar la existencia de unsustrato médico o biológico, el modelo socialconsidera que lo importante son las característi-cas del entorno, que es el que define a la perso-na como “discapacitada” y no las característicasde funcionamiento de la persona. Para los teóri-

cos del modelo social, “el problema de la disca-pacidad atañe a la sociedad, no a los individuos,y las investigaciones deberían ocuparse en iden-tificar de qué forma la sociedad incapacita a laspersonas, más que de los efectos sobre los indi-viduos” (Oliver, 1998: 47).

El modelo social, por lo tanto, sí que consi-dera que existe un sustrato fisiológico de la dis-capacidad que lleva a requerir, bien de un modopuntual, bien con cierta continuidad, apoyosmédicos (Barton, 1998: 25). Pero ese enfoqueterapéutico, desde su perspectiva, debería orien-tarse no a la adaptación (como en el modelomédico) sino a la capacitación, yendo necesa-riamente acompañado de cambios más profun-dos en las estructuras sociales y económicas(Oliver, 1998: 49). Lo que cuestiona el modelosocial es que se deba articular la concepciónsocial de la discapacidad, las relaciones de laspersonas con discapacidad con el resto de lasociedad o, incluso, su identidad, de acuerdocon las implicaciones médicas, biológicas o psi-cológicas (como en las teorías del duelo o de latragedia personal) de inferioridad o de no-nor-malidad2. Es decir, que la posición social de estecolectivo no debe estar condicionada por elhecho de no estar dentro de los parámetros desalud considerados como normales.

Lo que consideramos discapacidad, por lotanto, depende de qué consideremos como unosparámetros de salud normales. La OMS definela salud como “el bienestar bio-psico-social”(OMS, 2001). Pero este patrón de salud normales más bien un tipo ideal weberiano que unarealidad factible, puesto que todos nos podemosver aquejados por pequeñas mermas de saludque no tienen por qué limitar nuestra actividadcotidiana ni que definirnos como “discapacita-dos”. Por lo tanto, no podemos definir la saludcomo un estado, sino más bien como un proce-so, como un continuo en el que se sitúa el indi-viduo en todas y cada una de sus complejasdimensiones.

No obstante, algunas de estas mermas, cuan-do son permanentes, son consideradas (o no)



1 Desde la reflexión epistemológica también sería importante analizar en qué medida las distintas disciplinas científicas tra-tan de delimitar y concentrar para sí un campo de análisis que tal vez es interdisciplinar y que exige ser estudiado por diferentesdisciplinas, cada una en su parcela de indagación.

2 En términos de Juan Zarco y García de la Cruz, de minoración (García de La Cruz y Zarco, 2004: 41).

como deficiencias o insuficiencias (impair-ments)3, dependiendo del contexto social e his-tórico. Como señala Abberley, la noción de“insuficiencia no es natural, sino (que es) unacategoría que cambia a lo largo de la historia”(Abberley, 1998: 77). En este sentido, desde supunto de vista es importante analizar sociológi-camente la insuficiencia o deficiencia, “ya queésta es el sustrato material sobre el que se erigenlas estructuras sociales opresoras de la discapa-cidad” (Abberley, 1998: 79). En cuanto existenmodificaciones en la concepción de lo que seconsidera insuficiencia y lo que no; en cuantouna insuficiencia se puede prevenir, erradicar,disminuir sus efectos (o, por el contrario, actuarnegligentemente con respecto a la misma)dependiendo de unas prácticas sociales determi-nadas en el sistema de atención sanitaria, sepuede considerar que las insuficiencias son sus-ceptibles de analizarse sociológicamente.

La deficiencia se transforma en discapacidadcuando comporta discriminación en el entornosocial (Palacios y Romañach, 2006: 35). Por lotanto, la pertenencia al colectivo estaría delimi-tada no tanto por la deficiencia existente (puesno siempre éstas se consideran discapacitantes),como por la discriminación social experimenta-da por el hecho de tener esa deficiencia.

Por último, en el análisis sociológico no pode-mos detenernos sólo en cómo incide tener unadiscapacidad en la posición del colectivo en laestructura social, sino que también es importanteanalizar en qué medida el entorno social produceo condiciona la aparición de deficiencias.Muchas deficiencias no tienen un origen exclusi-vamente biológico, sino que en parte también sonproducto social. Como señala Abberley (2008:41), “en lo que respecta a la mayoría de las per-

sonas con discapacidad del mundo, la incapaci-dad es principal y muy claramente el resultadode factores sociales y políticos y no un hechonatural inevitable”, incluso cuando hablamos dediscapacidades congénitas y/o hereditarias. Esdecir, las discapacidades no son el producto bio-lógico de la debilidad de determinados indivi-duos (como en cierta medida se ha asumido), sinoque en la mayoría de los casos surgen de factoresy pautas sociales4, que provocan las deficienciasfuncionales motoras, sensoriales o intelectuales.

Por lo tanto, la discapacidad se puede consi-derar tanto variable independiente que determi-na unas condiciones sociales concretas deexclusión de las personas con discapacidad encomparación con las personas sin discapacida-des, como variable dependiente, en tanto quetambién puede ser producto de determinadoscontextos y factores sociales desfavorables.

En este artículo realizaremos un análisissociológico de la discapacidad en los términospreviamente definidos, partiendo de las aporta-ciones sociológicas al estudio de la discapacidady articulándolas con los principales enfoquesteóricos planteados hasta la actualidad para elestudio sociopolítico de la ciudadanía moderna.

LA CO�DICIÓ� DE CIUDADA�ÍA DELAS PERSO�AS CO� DISCAPACIDAD

El análisis del fenómeno de la discapacidaddesde un punto de vista sociológico, cuyos pio-neros podemos encontrar en el mundo anglosa-jón, ha estado en muchas ocasiones ligado, yasea explícitamente (Morris, 1998 y 2005;Marks, 2001) o implícitamente al estudio de laciudadanía de las personas con discapacidad5.



3 Introduciré indistintamente insuficiencia o deficiencia como traducción del término inglés impairment.4 Se pueden enumerar multitud de factores que originan discapacidades que tienen que ver más con las condiciones sociales de

existencia y las formas de organización de nuestro sistema social: accidentes laborales y/o automovilísticos, condiciones de insalu-bridad, contaminación, un inapropiado sistema sociosanitario para la prevención y detección de enfermedades e insuficiencias dis-capacitantes, etc. El propio Abberley señala algunas: ocupaciones laborales de riesgo que desembocan en incapacidades permanen-tes, medicamentos que desencadenan daños cerebrales en las funciones motoras o intelectuales, entre otras (Abberley, 2008: 40).

5 Mi análisis de la ciudadanía de las personas con discapacidad parte de la referencia del estudio sociopolítico de la ciuda-danía moderna que tiene su origen en la obra de T.H. Marshall: “Ciudadanía y Clase Social”. Para Marshall, la ciudadanía es un“estatus que se concede a los miembros de pleno derecho de una comunidad. Sus beneficiarios son iguales en cuanto a los dere-chos y obligaciones que implica” (Marshall, 1998; pág. 37). Sin embargo, más allá de la pertenencia a una comunidad y la adqui-sición formal de los derechos civiles, políticos y sociales, el debate sociopolítico posterior ha evidenciado otros elementos queentran en juego en el estudio de la ciudadanía: el ejercicio efectivo de los derechos (y las obligaciones), la relación con el siste-ma económico y productivo así como con el bienestar social, la conformación de las identidades colectivas, el respeto a la diver-sidad, etc. Algunos de estos temas serán tratados en las próximas páginas.

Para ello, se ha servido del análisis de la “ciu-dadanía de la diferencia” (Young, 2000), aplica-do inicialmente a otros colectivos y grupossociales que tradicionalmente han estado exclui-dos de la condición de ciudadanía, como hansido las mujeres (un 50% de la población) o losinmigrantes y las minorías culturales. Y, de lamisma manera que ha sucedido con los colecti-vos mencionados, dicho discurso teórico ha idoindisolublemente unido a la práxis política desus movimientos de vanguardia, en el caso delas personas con discapacidad, los Movimientospor una Vida Independiente.6

La teoría de la ciudadanía aplicada al fenó-meno de la discapacidad, dado su caráctersociopolítico, nos permite articular teoría y pra-xis, ya que facilita un marco de análisis estruc-tural aplicable a una sociedad concreta7, al mis-mo tiempo que permite plantear propuestas deconstrucción ciudadana integradoras de la dis-capacidad.

La ciudadanía es tanto estatus formal (elconjunto de derechos civiles, políticos y socia-les que otorga el ordenamiento jurídico a losmiembros de la comunidad) como condiciónsustantiva (la práctica efectiva de esos dere-chos) (Bottomore, 1998: 100-101). Desde elpunto de vista formal, el ordenamiento jurídicode las últimas décadas, ha tratado de legislarprincipalmente en dos vertientes: por un lado,favoreciendo la rehabilitación funcional de laspersonas con discapacidad y, por otro, promo-viendo el desarrollo de sus derechos, principal-mente los sociales; tratando de incrementar suprotección para hacer frente a las desigualdades

“funcionales” (ya sean intelectuales, físicas osensoriales) en teoría inherentes a la discapaci-dad. 8 Esto ha permitido que prácticamente latotalidad de las personas con discapacidadpudieran disfrutar de unas condiciones mínimasde existencia (ayudas por discapacidad, centrosespecíficos de atención, etc.), pero que en oca-siones se centraban más en el bienestar sociofa-miliar y comunitario que en la integración realdel individuo; más en la adopción de medidasque suponían una recepción pasiva de mejorasorientadas a la rehabilitación y la asistencia, queen la integración activa y autónoma de las per-sonas con discapacidad en igualdad de condi-ciones que el resto de la población. El cambioparadigmático en la concepción social de la dis-capacidad hacia los postulados de la autonomíapersonal está repercutiendo, en el plano formal,en la legislación y las políticas públicas haciaeste colectivo, que empiezan a poner el acentoen la accesibilidad e integración en igualdad decondiciones que el resto de los ciudadanos,9 y,de manera mucho más paulatina, en el planosustantivo, pues no se dan aún las condicionesobjetivas para la integración real como ciudada-nos de pleno derecho y la participación activa enlos espacios sociales de ciudadanía.

Y es que la ciudadanía es más bien un proce-so social instituido (Somers, 227-228), puestoque los derechos no son otorgados y confeccio-nados por los estados, sino que existen máscomo “prácticas sociales relacionales”, esto es,como instituciones o principios éticos o mora-les10 (principios cívicos) que en determinadas“condiciones de lugar, cultura política y partici-



6 El Modelo Social entiende la sociología de la discapacidad como sociología emancipadora que tiene como objetivo la con-secución de una sociedad sin barreras (Barton, 1998: 22), por lo que los teóricos de este modelo van a ir ligados a los movimientossociales por una vida independiente de las personas con discapacidad (Abberley, 1998: 92). Son estos movimientos sociales losque ayudaron a configurar, con su acción previa, un modelo social de la discapacidad. Algunos autores, como es el caso de Ver-dugo (-: 7), van a criticar esa concepción ideológica intrínsecamente identitaria del modelo social. Sin embargo, en el campo dela filosofía de la ciencia en nuestros días es comúnmente aceptado que todo conocimiento científico (ya sea de las ciencias socia-les o de las ciencias naturales), va acompañado de unos valores, una ideología o un modo de ver el mundo, y que es preferible,en pos de la objetividad, hacerlos explícitos antes que subsumirlos en una pretendida racionalidad científica o un falso positivis-mo neutral, como ha podido suceder en el pasado con la perspectiva del modelo médico.

7 Así como los procesos de conformación de las identidades.8 Su máximo exponente fue la Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos (LISMI)9 Destacando la Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas

con discapacidad (LIONDAU)10 No queremos utilizar el término de Somers (o del traductor), “leyes naturales universales”, que como expresión se ajusta

más a la existencia de un derecho natural o un derecho divino, que a una construcción de derechos como producto de relacionessociales que se desarrollan en un contexto espaciotemporal concreto.

pación” se transforman en derechos. En el casode las personas con discapacidad, son las luchasdel colectivo las que han facilitado la formaliza-ción de determinados derechos que ya estabanlatentes. Sin embargo, podemos hablar tambiéndel proceso contrario: se han asumido formal-mente determinados derechos subjetivos, garan-tistas, que son principios inspiradores de uncambio social desde el punto de vista sustantivo.La formalización de derechos específicos queactúan contra la discriminación histórica delcolectivo, visibiliza la situación de desigualdadexistente y busca la transformación de las “prác-ticas sociales relacionales” de los ciudadanoscon y sin discapacidad, haciendo accesibles yuniversales los espacios sociales (de produc-ción, de consumo, de ocio, de creación de cono-cimiento, de participación política…) donde sedesarrollan esas prácticas.

Entender la ciudadanía como proceso impli-ca, por lo tanto, analizarla históricamente (Pro-cacci, 1999). En este sentido, es fundamentalque el estudio de la condición de ciudadanía delas personas con discapacidad sea diacrónico.

LOS DERECHOS SOCIALES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Para Marshall, la ciudadanía entendida comoel igual estatus de todos los miembros de dere-cho de una comunidad se opone a la clase social,que es un estatus diferencial producto de un sis-tema capitalista generador de desigualdades. Porlo tanto, uno de los aspectos más destacados dela ciudadanía, al menos en un plano formal, seríael del principio de igualdad de todos los ciuda-danos (Marshall, 1998: 38-41). Pero esto en lapráctica no ha sido así para todos los ciudadanos,como es el caso de las mujeres, las minorías étni-cas o las personas con discapacidad.

La ciudadanía, a través de los derechos socia-les, podría actuar como mecanismo modificadordel modelo de desigualdad social producto delcapitalismo (Marshall, 1998; pág. 74), reducien-do esas desigualdades entre individuos y no entre

clases. Según Marshall, mediante medidas queproporcionaran bienestar material y seguridad atodos los ciudadanos y no a través de medidasdestinadas exclusivamente a las clases menospudientes, pues de este modo podrían crearsefocos de segregación (Marshall, 1998; Pág. 51-60). Más tarde, Bottomore y otros autores, recal-caron cómo el Estado de Bienestar no estabaexento de contradicciones ni se mostraba infali-ble a la hora de eliminar las injusticias socialesgeneradas por un capitalismo renovado (Botto-more, 1998: 90). Incluso, se podría afirmar quedicho Estado de Bienestar no construía una ciu-dadanía inclusiva que tuviera en cuenta factorescomo el género, la etnia (o, añado, de acuerdocon el objeto de este artículo) la discapacidad,sino que se ceñía, simplificando, a un modelo deciudadanía ligada al trabajo productivo del varón,sustentador de la familia (compuesta por mujer ehijos), que se beneficiaba indirectamente de losderechos sociales de ciudadanía.

Por lo tanto, esas medidas universales desti-nadas asépticamente a la proporción del bienestarmaterial y la seguridad de todos los ciudadanosno eran suficientes. La universalidad de las medi-das que propugnaba Marshall se ha visto poste-riormente complementada por las políticas de ladiferencia o, lo que es lo mismo, la creación demedidas exclusivas para colectivos en situaciónde especial vulnerabilidad. En este sentido, laspersonas con discapacidad han ocupado un lugardestacado en las políticas sociales de las socieda-des democráticas oocidentales. Si bien, en unprincipio, éstas fueron concebidas para favorecerla rehabilitación funcional y adaptación al mediode los individuos (conforme a un paradigmarehabilitador). La noción de dependencia haorientado las políticas sociales dirigidas al colec-tivo, por lo que han disfrutado de una condiciónde ciudadanía de segunda clase (pasiva, recepti-va, dependiente). Los teóricos del modelo socialse han preguntado por qué la mayoría de las pres-taciones sociales por discapacidad han tendido areforzar la dependencia de estas personas enlugar de favorecer su independencia o autonomíapersonal (Oliver, 1998: 31)11.



11 Desde el Modelo Social, Morris (1998) ha desarrollado un importante trabajo en los temas de ciudadanía y discapacidad,enfocando su análisis (y las metas de actuación) en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad como per-sonas iguales.

Amartya Sen destierra los planteamientos dela dependencia y habla de justicia social,haciendo una reformulación de la teoría de lajusticia de Rawls pero desde el enfoque de lascapacidades. Éstas entran en juego en la con-versión de los bienes primarios o recursos enresultados y logros alcanzados, así como en lalibertad para la adquisición de bienes y recursosque se asignen a posteriores fines (Sen, 2003).En este sentido, para Sen (2004: 2), una personacon alguna de sus capacidades funcionales redu-cida o limitada, se encuentra con dos tipos dehandicaps12, o limitaciones por motivo de sudiscapacidad:

– Por un lado, para poder alcanzar los recur-sos y bienes primarios, como por ejemplo,más dificultades para conseguir empleo ymenos ingresos por su trabajo: limitaciónen la ganancia (“earning handicap”).

– Por otro, va a necesitar de más recursos(ayudas técnicas o apoyos personales),para garantizar un bienestar aceptable:limitación en la conversión (“conversionhandicap”).

Desde esta perspectiva Sen considera que vaa ser más fácil que las personas con discapacida-des experimenten situaciones de desigualdadcon respecto al acceso a los recursos y a la satis-facción de sus necesidades para su bienestar,puesto que van a requerir de más recursos deacuerdo con esas limitaciones para alcanzar losmismos fines y/o garantizar su bienestar. Estaperspectiva reconoce las discapacidades y acep-ta las necesidades especiales para el acceso a losrecursos. No profundiza ni realiza una críticarelativa a las barreras del entorno social que loconvierte en discapacitante, sino que lo ve comouna capacitación de individuos uno a uno,mediante la provisión de ayudas y apoyos que lefaciliten el acceso igual a los recursos. Concibeque la sociedad ha de tomarse como una respon-

sabilidad, como una cuestión de justicia (social)distributiva, que estas personas puedan, en igual-dad de oportunidades, alcanzar los recursosnecesarios y poder orientarlos a los fines desea-dos. Por lo tanto, Sen ve obligatorio e ineludibleque todo sistema social que se inspire en losprincipios de justicia equitativa y distributiva,desarrolle las herramientas y los recursos básicospara que las personas con discapacidad puedanalcanzar un bienestar aceptable. No obstante,como señalaba, no siempre es una cuestión deaplicación de apoyos personales y ayudas técni-cas, sino que muchas veces éstas no son sufi-cientes y se necesita incidir en las barreras(estructurales o simbólicas) del entorno social.13

Desde la perspectiva de la autonomía perso-nal, los derechos sociales han de reforzarse ydiversificarse, tratando a priori de modificar elentorno social. Para que la persona con discapa-cidad pueda ejercer sus derechos políticos yciviles de manera libre y autónoma, se ha deconsolidar un cuerpo de derechos sociales bási-cos orientados específicamente al colectivo depersonas con discapacidad, que elimine lasbarreras y obstáculos sociales, reduzca y cambielas representaciones simbólicas de la sociedad(mediante políticas de sensibilización y visibili-zación), y desarrolle los apoyos técnicos y per-sonales necesarios en función de lo que requie-ran las distintas diversidades funcionales.

El desarrollo de las ideas circunscritas alparadigma de la autonomía personal supone uncambio en la naturaleza de los derechos socialesdirigidos a las personas con discapacidad encuanto que, desde esta perspectiva, se rechaza elconcepto de dependencia al cuestionar que ladiscapacidad implique necesariamente depen-dencia y la no-discapacidad independencia oautonomía (Ferreira y Díaz Velázquez, 2009:242). El concepto de dependencia supone unaminusvaloración paternalista asociada a la con-



12 Tradicionalmente, handicap se ha traducido al español (a mi juicio desacertadamente) como minusvalía. No obstante, estetérmino de minusvalía no me parece el más apropiado para hacer mención a lo que se refiere Sen.

13 Posteriormente, en la línea de los análisis de Amartya Sen, Martha Nussbaum (2007), ha proseguido el análisis de las dis-capacidades bajo el enfoque de la teoría de la justicia, poniendo el énfasis en que se han de desarrollar políticas públicas que eli-minen barreras y faciliten la participación y el bienestar social del colectivo de acuerdo con el principio de dignidad humana. Eneste sentido, Nussbaum realiza un análisis de algunas de las políticas públicas de EEUU con respecto a la discapacidad, como sonlas de tutela de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, las de educación, las de inclusión o las de asis-tencia personal, no desde la perspectiva del proteccionismo (que ha guiado muchas de las políticas sociales con respecto al colec-tivo) sino desde el punto de vista de la accesibilidad y la potenciación de las capacidades.

dición de la persona (Etxeberria, 2008: 35).Pero la dependencia y la independencia no sontérminos absolutos y dicotómicos. Un individuono es totalmente independiente ni totalmentedependiente, sino que los ciudadanos, en tantoque seres humanos dentro de una sociedad,viven en relaciones de interdependencia. Estetérmino supone acentuar la existencia de depen-dencia recíproca entre las personas (tengan o nodiscapacidad) en las relaciones sociales. Admi-tir una ciudadanía de la interdependencia supo-ne equilibrar las aportaciones de las personascon discapacidad a la sociedad y viceversa, rea-firmando las redes de cooperación social en tan-to que animales sociales, al mismo tiempo queredefine (tanto a efectos prácticos como nomi-nalmente) las medidas sociales que se establez-can para reducir las desigualdades estructuralesexistentes con respecto al colectivo de personascon discapacidad.

El concepto de interdependencia puede ser-nos útil (como desestigmatización) para refor-mular la condición de las personas con discapa-cidad como ciudadanos y reconfigurar losderechos sociales que se dirigen hacia ellos. Eldesarrollo de los derechos sociales específicosde las personas con discapacidad ha de centrar-se en que ante condiciones de desventaja segarantice la igualdad de oportunidades para ele-gir, equilibrando las circunstancias de elección,como reconocimiento de la centralidad de laautonomía (Etxeberria, 2008. 21). Esta igualdadde oportunidades pasa por la eliminación de lasbarreras del entorno y los obstáculos socialesque legitiman y materializan la discapacidad.

Las políticas para la eliminación de barrerasy obstáculos, se han denominado comúnmentecomo políticas de discriminación positiva oacción afirmativa, favoreciendo a los miembrosdel colectivo frente a otros ciudadanos, ya seaen el acceso al empleo o a otros recursos y bien-es sociales. Etxeberria (2008) señala que, pues-to que entrañan polémica, para conservar sulegitimidad han de cumplir dos condiciones:que sean eficaces en acabar con la marginacióna la que se remite y que tenga vocación de tran-

sitoriedad, pues si se perpetúan se corre el ries-go de crear guetos que estanquen en la desigual-dad al colectivo al que se aplica (como puedeocurrir con algunas políticas relativas a la edu-cación o al empleo, como veremos)14. Pero,¿cómo configurar políticas de acción afirmativaque den como resultado inclusión real y no gue-tos de personas con discapacidad? El mismoautor citado propone para ello (Etxeberria,2008: 43), trabajar por la construcción de unespacio común de igualdad, tomando medidasen los espacios especializados (teniendo encuenta que éste es el entorno en el que se mue-ve por lo general la persona con discapacidad) yadaptando los espacios comunes a las especiali-dades, es decir, transfiriendo al espacio comúnlos conocimientos adquiridos en el espacioespecializado y reduciendo poco a poco lainfluencia de éste en el individuo (idealmente,hasta que no fuera necesaria su existencia).

La cuestión con la que nos enfrentamos aquíes compleja, máxime si la contextualizamos enla época actual, caracterizada por la reduccióndel Estado de Bienestar: ¿cómo se van a desa-rrollar estas actuaciones, estos derechos socialesdiferenciados, teniendo en cuenta que el Estadode Bienestar se va desvertebrando, el gastosocial reduciéndose y los servicios públicosestán pasando a ser gestionados por entes priva-dos? Los derechos sociales se desmaterializan.Hemos pasado de una concepción universalistaen la provisión del bienestar social a una indivi-dualización e incluso mercantilización de losderechos sociales y de la gestión social, origi-nando nuevos modelos de asistencialismo o debeneficencia (Alonso, 1999: 237-238), en socie-dades caracterizadas por la “individualizacióndel riesgo” (Procacci, 1999: 37). En palabras deAlonso (2000: 173), pasamos “de las garantías alas oportunidades”. Esto, en el caso de Españaestá originando muchos inconvenientes, perotambién otras (pocas) ventajas. Inconvenientes,en tanto que los derechos subjetivos consolida-dos no se materializan siempre en medidas,puesto que están sujetos a la voluntad política ya la financiación pública (reducida). Por otra



14 Añadiría, también, que la aplicación de esa acción afirmativa no produzca o mantenga situaciones de desigualdad en otrosgrupos sociales.

parte, la mercantilización del bienestar socialnos transforma en ciudadanos-consumidores,que recibimos una atención individualizadapero desigual, en tanto que si es la empresa pri-vada quien gestiona y ofrece en última instancialos servicios, éstos dejan de ser universales ypueden variar significativamente según lugardonde se imparte y empresa que lo hace. Enalgunas ocasiones esto está beneficiando laimplementación de algunos recursos dirigidos apersonas con discapacidad, puesto que lo estánllevando a cabo asociaciones especializadas deatención a personas con discapacidad. No obs-tante, esto no reduce la volatilidad de los servi-cios, y además debilita la capacidad de influen-cia política de las asociaciones en cuanto queson proveedores de servicios contratados por laAdministración, ante la que responden (DíazVelázquez, 2008).

Sería pertinente analizar en qué medida estova a afectar a que los ciudadanos (con y sin dis-capacidad) puedan seguir viendo garantizadossus derechos sociales por parte del Estado, auncuando en teoría éstos “imponen al Estado laobligación de establecer sistemas de prestacio-nes sociales, de planificar políticas sociales y debienestar general, de promover estrategias redis-tributivas de riqueza y de remoción de obstácu-los en el ejercicio de los derechos y libertadesindividuales” (Martínez de Pisón, 1998: 109).

CIUDADANOS, TRABAJADORES Y CONSUMIDORES CON DISCAPACIDAD

El desarrollo del Estado de Bienestar se rea-lizó, en la mayoría de los casos, en condicionesde pleno empleo. Esto ayudó a que en la cons-trucción de la ciudadanía el trabajo fuera unelemento central de participación en la vidapública15, por lo que aquellos colectivos o per-sonas que no accedían a un trabajo, no lo hací-an en igualdad de condiciones que el resto dela ciudadanía, o lo hacían en espacios diferen-ciados o protegidos, corrían el riesgo de cons-

tituir una infraclase de ciudadanos “de segun-da categoría”.

Existe la posibilidad de que nos encontremoscon personas con discapacidad que, por el gradode la misma, no vayan a ser capaces de producirbienes o servicios de valor social (Abberley,1998: 87). Surge por lo tanto la necesidad dereforzar necesariamente otros elementos socia-les que vinculen a estas personas con la ciuda-danía, así como orientar el concepto de interde-pendencia y de aportación a la sociedad, bajootras dimensiones más allá del cálculo de laaportación económica como productividadsocial. Para Amartya Sen (2003), como hemosvisto, la ciudadanía social implica el reconoci-miento de unos derechos mínimos e inaliena-bles, tal y como ya señalaba Marshall (1998), dedisfrute de unos niveles de bienestar aceptablesde acuerdo con los estándares existentes en esasociedad. Y es a ello a lo que tienen obligaciónlas instituciones públicas, entendidas como ins-tituciones que emanan de la sociedad y que sir-ven a los intereses de la misma.

Por lo tanto, el vínculo de la ciudadanía sesitúa a priori, por la pertenencia reconocida auna comunidad y no a posteriori, como produc-tor de riqueza (social o económica) a dichacomunidad. Sería de justicia distributiva el faci-litar y garantizar el acceso a las personas condiscapacidad (y a toda la población) a esosestándares mínimos, redistribuyendo la riquezapara la cobertura de las necesidades básicas,independientemente de que éstos no puedancontribuir a la creación de esa riqueza social.

Pero, si la ciudadanía también es identidad,¿qué vínculos habría que fortalecer para que laspersonas que no pueden producir bienes o servi-cios a la sociedad no vean dañada su identidadciudadana de referencia? O lo que es lo mismo,¿no se vean excluidos o desvinculados de susociedad de referencia? (Abberley, 1998: 82-86). Buena parte de las políticas de integracióno inclusión de las personas con discapacidad,tienen o han tenido como elemento central eltrabajo.16 Si hay personas que no van a ser capa-



15 “La centralidad del trabajo en la definición de la ciudadanía se inscribía, por tanto, en el mundo del industrialismo madu-ro, estableciendo el marco de la seguridad y el progreso social como un aspecto constitucionalizado nominal y formalmente, ysólo parcialmente garantizado –aunque de manera sustantiva– con políticas sociales de corte universalista” (Alonso, 2000: 168).

16 Aunque dichas estrategias para la integración laboral real puedan considerarse discutibles.

ces de producir bienes o servicios de valorsocial, de participar en la creación de riquezasocial, habrá que reforzar necesariamente otroselementos que vinculen a estas personas con laciudadanía (la visibilidad en el entorno, la parti-cipación social y política, la promoción de lasvirtudes cívicas basadas en la comunicacióninterpersonal), así como orientar el concepto deinterdependencia y de aportación a la sociedad,bajo otras dimensiones más allá del cálculo de laproductividad económica (Oliver, 2008: 26).

Sin embargo, el vínculo central que suponíael trabajo en la ciudadanía se va debilitando.Algunos autores hablan incluso de ciudadaníapostlaboral o sociedades postlaborales (Teza-nos, 2001). El nuevo modelo postfordista globa-lizado ha contribuido a generar una crisis delmundo laboral y de la ciudadanía social, flexibi-lizándose “la producción, buscándose adaptarlaa unos mercados cada vez más imprevisibles yturbulentos sometidos a las fuertes ondas dechoque de la competencia internacional y de lainnovación tecnológica” (Alonso, 2000: 169).

Se abren, bajo este panorama, nuevos hori-zontes a la hora de construir la ciudadanía, nosiempre alentadores. El retroceso de los derechossociales y el deterioro de las relaciones laborales(Alonso, 1999: 220-221) está sustituyendo elcentro de gravedad de la nueva ciudadanía de lasociedad tecnológica en el consumo, como ele-mento relacional de las prácticas de los ciudada-nos (en la esfera del mercado) (García Canclini,1995). Pasamos, pues, de la ciudadanía laboral ala ciudadanía del consumidor. Actualmente sedesarrollan los derechos denominados de tercerageneración –como los medioambientales, la cali-dad de vida, la expresión de identidades minori-tarias o la defensa de los consumidores– (Alonso,2000: 181), al mismo tiempo que experimenta-mos la flexibilización e individualización de lasrelaciones laborales y de los derechos sociales.Esto puede suponer un fortalecimiento en la con-solidación de los derechos de ciudadanía de laspersonas con discapacidad (en tanto que se reco-noce y visibiliza socialmente como identidadminoritaria). También, los avances de las nuevastecnologías, abren nuevas posibilidades de expre-sión, desarrollo y ejercicio de la autonomía de laspersonas con discapacidad.

Sin embargo, también se están reduciendo lasgarantías del Estado Social para la cobertura de

las necesidades de sus miembros, que pasan acubrirse a través del mercado. Si bien esto suponelibertad de elección, pues cada uno puede elegir apriori en el mercado el modo en que quiere cubrirsus necesidades, esta libertad para elegir no dejade ser un silogismo en cuanto está supeditada a lacapacidad económica del consumidor, que sicarece de recursos ve peligrar esa cobertura de susniveles de bienestar mínimos. Considerando quela discapacidad es también en muchas ocasionesproducto social y que tiene una mayor incidenciaen situaciones de mayor privación de recursos, labrecha que existe entre los incluidos y los exclui-dos puede aún acrecentarse en el futuro.

El mercado empieza a valorar a la personacon discapacidad como potencial y atractivo con-sumidor al que tener en cuenta y surgen nuevosproductos y ayudas técnicas que pueden satisfa-cer las necesidades de las personas con discapa-cidad. El problema surge cuando la creación ydistribución de estos productos se hace, en lugarde con criterios de justicia distributiva, con crite-rios de rentabilidad económica, lo que implicaríaque sólo accedieran a los mismos aquellos quetuvieran los suficientes medios económicos paradisponer de ellos. Se favorecería así la integra-ción en el entorno de unos pocos de acuerdo consu capacidad económica. Es por esto que la cen-tralidad de la acción para con las personas condiscapacidad no se ha de dirigir tanto al individuo(salvo en la atención y cobertura de las necesida-des esenciales y específicas) como al entorno,creando espacios accesibles de acuerdo con lasideas de diseño universal. Y en este sentido, nosólo hablaríamos de la accesibilidad de los espa-cios físicos, sino también de la información y delconocimiento, abarcando así todos los espectrosen que se pueden manifestar las discapacidades.Sería romper la concepción de la ciudadanía indi-vidualista en la que los derechos se practican y sedefienden individualmente, de acuerdo con unmodelo de ciudadano como consumidor (GarcíaCanclini, 1995: 29) a una nueva lógica de ciuda-danía universalista, donde los derechos (aunquepuedan estar dirigidos de manera diferenciada aun grupo social concreto) se defienden y practi-can de manera colectiva, con acciones transfor-madoras de la realidad, en espacios y campos dejuego abiertos a toda la ciudadanía. Sin embargo,parece que la dirección que se toma en nuestrassociedades es la inversa.



LA AUTONOMÍA PERSONAL ENTENDIDA COMO EJERCICIO DE LOS DERECHOS CIVILES Y POLÍTICOS

Como hemos visto, el desarrollo de los dere-chos sociales va a ser clave en la consecución dela autonomía como ciudadanos, como bienseñala Procacci (1999: 21): “Aunque hayaigualdad en la capacidad jurídica sigue siendonecesario actuar sobre la estructura social paragarantizar eficazmente la autonomía individualfrente a los límites que impone el entornosocial”. La igualdad en la capacidad jurídica delas personas con discapacidad, formalmenterevelada en nuestra legislación, no es suficienteen tanto que no se actúe en la estructura socialde tal manera que se atenúen y eliminen lasbarreras (materiales y simbólicas) que imponeel entorno y las situaciones de discriminaciónque aún prevalecen.

Los derechos políticos y civiles han configu-rado lo que se ha denominado como ciudadaníaliberal (en contraposición a la ciudadanía socialde los derechos sociales). Estos derechos espe-cifican la libertad y la autonomía de los ciuda-danos en el marco de la igualdad legal y formal,tanto en una esfera privada (íntima y de la socie-dad civil) como en una esfera pública (partici-pación política). En consonancia con el paradig-ma de la autonomía personal, analizar en quémedida se reafirman estos derechos y se ejerci-tan realmente desde un punto de vista sustantivopor las personas con discapacidad puede serfundamental. De acuerdo con Xavier Etxeberria(2008: 27-36), se pueden distinguir dos dimen-siones de esta autonomía, que él denomina:autonomía moral (capacidad de decisión racio-nal) y autonomía fáctica (capacidad de ejecu-ción). Si tenemos en cuenta esta distinción,podremos considerar que en el caso de las per-sonas con discapacidades físicas y/o sensoriales,lo importante es garantizar, sencillamente, eldesarrollo de su autonomía fáctica, por mediode medidas sociales (en el plano de la ciudada-nía social), que garanticen la accesibilidad equi-tativa en la sociedad y la superación de los obs-táculos sociales.

Sin embargo, en las personas con discapaci-dad intelectual su discapacidad supone una limi-tación funcional en su capacidad racional de

decidir con el conocimiento adecuado (Etxebe-rria, 2008: 29). Esto mismo puede indicarse endeterminados tipos de enfermedad mental, enfunción de grados y estados variables, que pue-den ser más o menos permantentes. En estoscasos, por lo tanto, las barreras a la autonomíafáctica van acompañadas por el déficit de fun-cionalidad que repercute, en cierta medida, ensu autonomía moral.

Históricamente, la solución social y jurídicaen estos casos ha sido la incapacitación, que nie-ga en muchos casos la autonomía más que reco-nocer las limitaciones y ofrecer los apoyos yayudas necesarias para el ejercicio de la misma,en función de las capacidades de cada persona.Un primer paso en la eliminación de las barrerasy prejuicios existentes en el desarrollo de laautonomía de las personas con discapacidadintelectual y enfermedad mental, puede ser laredefinición de estas condiciones formales deincapacitación.

Por otro lado, las restricciones a la autono-mía moral se dan en la dinámica de las relacio-nes sociales entre personas con estas discapaci-dades y sin discapacidad. Las interacciones delos miembros de la sociedad con las personascon discapacidad intelectual y/o psiquiátricamuchas veces son las que limitan la autonomíay el autoconcepto de estas personas, pues sedesarrollan en el marco de representacionessimbólicas prejuiciosas de lo que significan eimplican estos tipos de discapacidad. Es en suautoconcepto donde se encarnan y legitiman lassituaciones de exclusión del colectivo, a modode profecía autocumplida.

Nos encontramos por tanto con barreras parala participación de las personas con discapaci-dad intelectual y las personas con enfermedadmental, que delimitan y restringen su auto-con-cepto. Por un lado, y más evidentes, podemosencontrar todas las restricciones jurídicas quepueden experimentar al ser incapacitados total oparcialmente bajo un régimen (respectivamente)de guarda o de tutela, que suponen una restric-ción de sus capacidades para su protección. Porotro lado, están las restricciones culturales, sim-bólicas y relacionales que experimentan en suentorno más cercano: familias, asociaciones einstituciones de referencia, etc., que puedensuponer en algunos casos una limitación en suautonomía, dentro de las capacidades que pue-



den desarrollar (aunque en otros casos bien seda el fenómeno contrario).

La incapacitación es una materialización for-mal de una supuesta incapacidad absoluta. Sinembargo, la limitación de la autonomía no sepuede considerar en términos absolutos, sinoque es más o menos parcial, según el tipo y elgrado de discapacidad intelectual o de enferme-dad mental de cada individuo. El hecho deadmitir que existe una limitación funcional queafecta a las capacidades de autonomía moral noimplica que la limitación para el desarrollo de laautonomía moral sea plena. Es decir, aun admi-tiendo diferentes grados de limitaciones en lacapacidad moral que pueden existir en personascon discapacidades intelectuales (o enfermeda-des mentales), se pueden dar las condicionespara que dicha autonomía moral pueda desarro-llarse en la medida de sus posibilidades. Etxe-berria (2008: 29) señala, en este sentido, que esclave desarrollar al máximo su autonomíamoral, mediante los procesos de socialización yeducación, así como localizar y eliminar lasbarreras sociales que obstaculizan el ejerciciode la autonomía moral. Nuevamente, estamosconstatando que son unos derechos socialesefectivos los que van a garantizar el ejercicioactivo de los derechos civiles y políticos.

Si profundizamos en la perspectiva de esteautor o en la de Martha Nussbaum (2007), laprotección jurídica de las personas con discapa-cidad intelectual debería adecuarse a las capaci-dades de cada persona, facilitando una autono-mía moral real (con los apoyos necesarios enfunción de sus limitaciones) más que fagocitan-do todas las posibilidades de autonomía fácticamediante la protección. Y esto puede realizarsepor medio de apoyos en los casos en los que serequieran, aplicando “decisiones de sustitución”para los asuntos que limiten su autonomíamoral, e incluso posibilitando la autonomía porsí misma para aquellas decisiones que sí quepuedan tomar (Etxeberria, 2008: 30-31). Estodefiniría las condiciones ideales para el desarro-llo real de la autonomía moral de las personascon discapacidades intelectuales o enfermeda-des mentales.

Aún advirtiendo la complejidad práctica deesta propuesta de protección jurídica, no deja deser potencialmente factible. El propio Etxebe-rria, para su consecución, apela al sentido ético y

moral de la sociedad y de los tutores, profesio-nales e institucionales, que ejercerían esa capaci-tación compartida o con apoyos. Para ello, losapoyos deberían reducirse al mínimo ineludible,orientándose por el criterio del mayor interés yde realización más plena del tutelado, incluyén-dole en todo momento en el proceso de toma dedecisiones, en función de su grado, tanto paraejercer sus derechos civiles como sus derechospolíticos (principalmente al sufragio).

DESIGUALDAD Y EXCLUSIÓ� SOCIAL DE LAS PERSO�AS CO� DISCAPACIDAD

Como decíamos, la ciudadanía, además deestatus y proceso, es también expresión de “unaidentidad, la expresión de la pertenencia a unacomunidad política” (Kymlicka y Norman,1996: 25). En ese sentido, aún existen gruposque pueden considerarse en cierta medidaexcluidos de la ciudadanía compartida, tanto encuestión de identidad como en el acceso a losbienes y recursos. Si bien algunos autores abo-gan por formas de “ciudadanía inclusiva”, otrosteóricos reclaman una “ciudadanía diferencia-da” en la que se reafirmen las diferencias grupa-les para que estas no sean olvidadas. Young con-sidera que la omisión de estas diferenciasgrupales puede ser (o, de hecho, ha sido) unpaso a la opresión y exclusión de los grupos“menos iguales”, ya que parten de una situacióninicial de desventaja en la participación políticay social, y tienen unas necesidades particularesque precisan de políticas diferenciadas (Young,2000). Por eso, consideran necesario reafirmarsu inclusión de acuerdo con su diferencia.

Los principales análisis que representan aeste modelo de ciudadanía diferenciada partende la teoría feminista y de la perspectiva multi-cultural, que abogan por la “sociodiversidad”(Alonso, 1999: 247) y que, como hemos dicho,han sido en buena medida adoptados y adapta-dos por los teóricos y movimientos sociales dela discapacidad.

Algunos teóricos de la ciudadanía conside-ran que las políticas de la diferencia ponen enpeligro el ideal de ciudadanía en alguno de susprincipios básicos, como la igualdad de todoslos ciudadanos (Kymlicka y Norman, 1996: 24),



pues abogarían por la protección y el respeto delas diferencias (Pérez Ledesma, 2000: 27). Sinembargo, estas políticas de la diferencia puedeny, a mi jucio, deben contemplarse como medidasde carácter temporal que traten de eliminar lasdesigualdades y favorezcan la representación enlos ámbitos de la vida pública (el trabajo, la cul-tura, la participación política) en igualdad decondiciones, más que tratarse de derechos dife-renciados de carácter permanente (Kymlicka yNorman, 1996: 25). Desde esta perspectiva, laimplementación de políticas de la diferenciadirigidas a las personas con discapacidad seríannecesarias en la medida en que existen desigual-dades estructurales y simbólicas en diferentesámbitos de la esfera pública entre personas cony sin discapacidad; esas políticas se deberíancentrar en derribar las barreras estructurales ysimbólicas que consolidan esas desigualdades.

¿Se dan ahora mismo las circunstanciasobjetivas para la aplicación de dichas políticasde la diferencia, de no-discriminación o acciónpositiva? Fijémenos brevemente en algunosespacios de ciudadanía, para ver en qué medida,en el caso de España, existen desigualdadesestructurales objetivas entre personas sin y condiscapacidad que hacen necesaria estas políticasde la diferencia.

Con respecto a la inserción en el mercado detrabajo español, podemos destacar que la tasa deactividad de las personas con discapacidad enEspaña se situaba en 2002 en el 33,7%, frente al67,8% de la población total, según datos de laEncuesta de Población Activa del 2º cuatrimes-tre de 2002 (EPA-II T 2002)17. De la mismamanera, la tasa de paro también era superior, del15,3%18, frente al 11,1. Por lo tanto, en términosgenerales es evidente que hay una desigualdadimportante en cuanto a acceso a la actividadlaboral. Sin embargo, es también importanteobservar en qué medida existen desigualdadesen cuanto a segmentación y cualificación de los

profesionales con discapacidad dentro del mer-cado laboral. Mientras que en la población ocu-pada total el 14,7% son trabajadores no cualifi-cados, en el caso de las personas condiscapacidad son un 23,9%.19 Y asimismo, hayque destacar que un 9% de trabajadores con dis-capacidad trabaja en empleo protegido (Laloma,2007), en Centros Especiales de Empleo, concondiciones laborales inferiores a las de los con-venios de los sectores correspondientes. Estamodalidad de inserción, segregada del mercadolaboral normalizado, ha sido incentivada por lalegislación frente a otras medidas (como la obli-gatoriedad del 2% de trabajadores con discapa-cidad en empresas de más de 50 trabajadores,para la que hay medidas alternativas de contra-tación en el empleo protegido a las que puedenacogerse las empresas) y ha supuesto entre 1996y 2001, más del 50% del total de los contratosrealizados a personas con discapacidad (Lalo-ma, 2007).

En el ámbito educativo, podemos ver tam-bién cómo hay diferencias significativas aten-diendo de nuevo a los datos de la Encuesta deDiscapacidades, Deficiencias y Estados deSalud (EDDES, 1999): mientras que el porcen-taje de población sin discapacidad de 10 o másaños que es analfabeta es del 2%, en el caso delas personas con discapacidad supone un 14%.Exceptuando aquellos que son analfabetos porproblemas psíquicos o físicos, la cifra apenas sereduciría: un 11%. En el otro extremo de la pirá-mide educativa, el 32% de la población sin dis-capacidad tiene estudios secundarios o superio-res, mientras que en la población condiscapacidad es del 9%. En el caso de los estu-dios universitarios, sería del 11 frente al 3%.

Con respecto a otros ámbitos de la ciudada-nía, podemos observar, de acuerdo con los datosdel VI Informe sobre exclusión y desarrollosocial en España 2008, que hay una relaciónestadísticamente significativa entre hogares que



17 Aunque aún no existen datos que lo analicen, sería interesante ver cómo afecta particularmente la crisis económica en laposición en el mercado de trabajo de las personas con discapacidad. En el Anexo Estadístico que acompaña a este monográfico,se pueden encontrar datos estadísticos correspondientes al año 2008, procedentes de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Per-sonal y Situaciones de Dependencia (EDAD) y que han sido publicados por el Instituto Nacional de Estadística (www.ine.es) pos-teriormente a la redacción de este artículo.

18 Un 19,7% de mujeres con discapacidad y un 12,8% en hombres, lo que evidencia las diferencias significativas por género,aunque más bajas que en la población general.

19 Fuente: Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud (EDDES), 1999.

tienen algún miembro con discapacidad y losdiferentes ejes y dimensiones de exclusión queanaliza el estudio. Con respecto a los ejes, elestudio citado los divide en tres: mercado, ciu-dadanía y relaciones sociales, siendo el de ciu-dadanía en el que la correlación estadística conel hecho de que un miembro del hogar tenga unadiscapacidad es más intensa. La correlacióntambién se repite con respecto a algunas dimen-siones concretas de estos ejes, como son laexclusión de la participación política, de la edu-cación, de la vivienda, de la salud y el aisla-miento y conflicto social (Huete García y Pérez-Bueno, 2008).20

Como podemos ver, existen condicionesobjetivas que revelan desigualdades evidentesen la estructura social por el hecho de tener unadiscapacidad. Pero, ¿de qué estaríamos hablan-do? ¿De desigualdad, de exclusión, de opre-sión?

El concepto de opresión ha sido muy utiliza-do por el modelo social, principalmente porAbberley (2008: 36) que, aun encontrando ana-logías con otras formas de opresión hacia gru-pos minoritarios o históricamente discriminados(mujeres, minorías étnicas, homosexuales…),considera que “hay una especificidad en cuantoa forma, contenido y ubicación” en la opresióna cada grupo y que es importante analizar yreseñar esas especificidades. En el caso de laspersonas con discapacidad, según el autor, exis-ten cuatro razones por las que puede considerar-se como grupo oprimido:

– “se encuentran (por lo general) en unaposición inferior a los otros sujetos de lasociedad, simplemente por tener discapaci-dad”,

– “esas desventajas están relacionadas demanera dialéctica (…) con un grupo deideologías que justifican esa situación”,

– “dichas ventajas y las ideologías que lassostienen no son naturales ni inevitables”,

– “conlleva la identificación de algún bene-ficiario de esa situación” (Abberley, 2008:37).

Si bien en el pasado se han podido dar estascuatro condiciones para hablar de opresión,

podemos afirmar que en el proceso de cambioparadigmático al que asistimos, las ideologíasanteriormente prevalecientes están dando paso aotras nuevas que abogan por el cambio social yque, en mayor o menor medida, están penetran-do en las instituciones y en las políticas públi-cas. Sin embargo, al menos la primera condi-ción, la inferior posición de las personas condiscapacidad se sigue dando. ¿Hablaríamosentonces, en lugar de opresión, de exclusión?

La exclusión social se ha definido con ciertaambigüedad como un concepto multidimensio-nal que, aunque tiene su eje central en las rela-ciones de producción y en las de distribución yconsumo (Castells, 2001), también vertebraotros ejes de la ciudadanía, como el cultural, eleconómico, el formativo, el sociosanitario, el dela vivienda, el relacional, el político y el espa-cial (Subirats, 2005: 14). La exclusión social seentendería como un proceso que surge en elcontexto de las transformaciones sociales queexperimentan las sociedades postindustriales enel marco de la globalización económica y queimplicaría una dualización social que separa alos incluidos y a los excluidos (Tezanos, 2001).La exclusión afecta especialmente a determina-das zonas geográficas y a determinados colecti-vos, que experimentan también el debilitamien-to de los derechos sociales adquiridos en laépoca de auge del Estado de Bienestar.

En este sentido, y de acuerdo con las dimen-siones de exclusión mencionadas, podemoscomprobar cómo la discapacidad puede ser unfactor condicionante o de vulnerabilidad a laexclusión social del individuo. Sin embargo, lafrecuente atomización del análisis de la exclu-sión social a diferentes dimensiones y subdi-mensiones puede ser un obstáculo para el nece-sario análisis estructural de la desigualdad, eneste caso, de las personas con discapacidad. Asíse puede comprobar en Subirats (2005), queobvia la importancia de la discapacidad para laexclusión en algunos de los ejes y fragmenta elfenómeno de la discapacidad, denominándolode múltiples maneras en función del ámbito alque afecta, subsumiendo así un posible análisisestructural del elemento central al que hacen



20 Con estos datos podemos valorar tanto el efecto de tener una discapacidad en las condiciones de existencia, como la impor-tancia de los factores sociales desfavorables en la emergencia de la discapacidad.

mención, la discapacidad: dependencia (en elámbito económico), incapacidad e imposibilita-ción (ámbito laboral), enfermedades y discapa-cidades graves o estigmatizadas que provocanexclusión social así como enfermedades quesufren los colectivos excluidos (ámbito sociosa-nitario), y barreras a la movilidad (en el contex-to espacial). Por tanto, ¿es útil hablar sólo deexclusión?

Algunos autores como Procacci (1999: 37),han criticado el concepto de exclusión social, yaque (consideran) no hace hincapié en las desi-gualdades estructurales sino que individualizalas situaciones, como aisladas dentro de unasociedad, y las sitúa en los márgenes de la mis-ma: personas que pueden considerarse más omenos excluidas de acuerdo a ese continuo“inclusión-exclusión”. La crítica de Procacci,que considero acertada, no implica necesaria-mente posiciones antagónicas o enfrentadas conrespecto al concepto de desigualdad social, sinoque puede considerarse que ambos términosaluden a cosas distintas. La desigualdad socialsería más el factor condicionante de la estructu-ra social que origina tanto los procesos como lassituaciones de exclusión que experimentandeterminados grupos sociales o miembros dedeterminados colectivos que sufren con másgravedad la desigualdad social existente, peroque son, como afirma Castel (1997) “situacio-nes límite” dentro de esa metamorfosis de lacuestión social que afecta a todos los individuosde nuestras sociedades, debido a las desigualda-des estructurales de un sistema productivocaracterizado por la precariedad. La clave radi-ca en si las políticas sociales o “societales”, enel sentido más amplio de acción política detransformación social empleado por Bottomore(1998), pretenden actuar estrictamente frente alos procesos y situaciones particulares de exclu-sión o atacar los pilares de la desigualdad social.

LA CO�STRUCCIÓ� DE LA IDE�TIDAD DE LAS PERSO�AS CO� DISCAPACIDAD

Como decíamos, la ciudadanía también esidentidad compartida, aunque algunos grupos,como puede ser el caso de las personas con dis-capacidad han podido considerarse excluidos de

la misma. La reafirmación de las diferencias gru-pales, tal y como abogan los teóricos de la ciu-dadania de la diferencia, puede favorecer la visi-bilización y conformación de la identidad propiade las personas con discapacidad. Pero, ¿existeuna identidad propia de “personas con discapaci-dad”? ¿De dónde surge dicha identidad?

Al hablar de identidades, tenemos que distin-guir entre identidades colectivas (como puede serla de las personas con discapacidad) e identida-des individuales (que se conforman como sumade identidades colectivas que el individuo asumeconsciente o inconscientemente). Lo que nosinteresa, por lo tanto, en el caso de las personascon discapacidad, es analizar cómo asumen losindividuos dicha identidad (si es que la asumen)y qué tipo de identidad colectiva de persona condiscapacidad asumen: una identidad conforme alos parámetros médicos, una identidad diferen-ciada y reivindicativa como en el caso de losmovimientos de vida independiente, etc.

El modelo social ha cuestionado que la iden-tidad de la persona con discapacidad se tengaque construir en función de términos médicosrelativos a las deficiencias personales (físicas,sensoriales o intelectuales), pues en ello existenrelaciones de poder en las que son grupos signi-ficativos (profesionales del campo sanitario) losque definen la identidad de los otros, los disca-pacitados (Barton, 1998: 25). Sin embargo, estaasunción de una identidad colectiva y (atomiza-da) de discapacitado ha sido y es bastante fre-cuente: el sentimiento de pertenencia de la per-sona a una identidad definida por el tipoconcreto de deficiencia médica (lesionadosmedulares, personas con síndrome de Down,parapléjicos, sordos…). La identidad viene defi-nida por el diagnóstico médico de la deficienciay, por lo tanto, podemos encontrarnos con tantasidentidades de discapacitado como tipos deenfermedades, deficiencias y subdeficiencias sepuedan diagnosticar. De la misma manera, estaidentidad se reproduce y se construye en las aso-ciaciones de referencia, que por lo general tam-bién se fundan y operan de acuerdo con esta cla-sificación médica atomizada. Otras veces, laconstrucción de la identidad se construye deacuerdo con los cinco grandes tipos de discapa-cidades: física, auditiva, visual, intelectual y deorigen psiquiátrico (enfermedades mentales).Esto no deja de tener un origen netamente médi-



co, pues priman más las clasificaciones médicasde las deficiencias que la experiencia social dela discapacidad (principalmente, la experimien-tación de las barreras estructurales y simbólicasen el entorno social).

Ferrante y Ferreira (2008) consideran que lasprácticas médicas condicionan la identidad delas personas con discapacidad. Para ello, aplicanel concepto de habitus de Bourdieu dentro delcampo de la salud, cuyas prácticas quedaríanencarnadas en el cuerpo (entendido desde el pun-to de vista fenomenológico) de las personas condiscapacidad: “la noción bourdieana de habitushace explícita cómo la práctica cotidiana de esaspersonas, una práctica encarnada, aplica, demanera no consciente, los esquemas legítimos derepresentaciones y prácticas que la ciencia médi-ca ha consolidado históricamente; o más propia-mente los esquemas de un campo ampliado de lasalud en el que la ciencia médica ha extendido sumonopolio, implicando atribuciones de carácterético y estético al cuerpo: el cuerpo bueno-bello-sano como canon regulador. Además, la nociónde trayectoria social, con las determinacionesdiferenciales que supone sobre los habitus segúnla formulación de Bourdieu, complementa elanálisis foucaultiano al proponer una visión de ladominación anclada directamente en los proce-sos cotidianos, como procesos articulatorios delo propiamente individual y subjetivo y loestructural e institucional (conexión indisocia-ble, en términos prácticos, entre el cuerpo indi-vidual y el cuerpo colectivo)”.

Hughes y Paterson (2008), emplearon tam-bién el concepto de cuerpo desde una perspecti-va fenomenológica y postestructuralista, consi-derándolo como resultado de procesos socialesy, en el caso del cuerpo con discapacidad (cuer-po no-legítimo en los términos expresados porFerreira y Ferrante), como encarnación delimpedimento, frente al atributo del cuerpo nor-mal o, incluso, del cuerpo perfecto. Ya Abberleyseñalaba que “para las personas con discapaci-dad el cuerpo es el lugar de la opresión, tanto en

forma como en cuanto a lo que se hace con él”(Abberley, 2008: 44). Pero, ¿qué ocurre con lasdiscapacidades o deficiencias que no necesaria-mente se somatizan en el cuerpo? Las interac-ciones con el cuerpo de la persona con discapa-cidad que no puede utilizarlo totalmente por símismo, pueden suponer “prácticas esclavizan-tes” (Hughes y Paterson, 2008) en la atención,en los cuidados, en la asistencia personal; esas“prácticas esclavizantes”, ¿en qué medida sonanálogas a las experiencias de las personas condiscapacidad intelectual o con enfermedad men-tal, en cuanto se hacen efectivas restricciones ala participación por el hecho de considerar queesa persona no está capacitada para tomar deci-siones –por ejemplo, en el caso de la incapacita-ción jurídica? ¿Pueden articularse esas “prácti-cas esclavizantes” de las personas condiscapacidad intelectual y psiquiátrica bajo elconcepto de cuerpo?

En tanto que existen elementos estructuralesmás o menos tangibles que sí se pueden consi-derar análogos, aunque diversificados, a todoslos tipos de discapacidad o diversidad (restric-ciones, barreras, limitaciones impuestas y/olegitimadas socialmente), así como tambiénreferentes representacionales en el plano de losimbólico21, la riqueza de un análisis sociológi-co ha de centrarse en ellos, aunque no debeobviar el análisis del origen de esa construcciónde la identidad de la discapacidad en negativo.Si abordamos el estudio de la interacción de lascondiciones estructurales con las prácticas coti-dianas de las personas con discapacidades entorno al habitus, considerando que se encar-nan22 unas formas de dominación del campo dela salud, lo importante es ver cómo se consoli-dan esas formas de dominación en la interacciónsimbólica y las representaciones culturales.

En la interacción de la persona con discapa-cidad con el entorno y las personas que formanparte del mismo, de acuerdo con las representa-ciones culturales dominantes de la discapacidadprovenientes del campo de la salud, por lo gene-



21 Podemos considerar que los obstáculos y barreras, como condiciones estructurales, son definidos por un constructo socialcompartido de lo que es discapacidad, al mismo tiempo que las interacciones que se producen dentro de la sociedad con las per-sonas con discapacidad y entre éstas, tienen como referencia simbólica dicho constructo social compartido y están delimitadas porlas condiciones estructurales existentes: barreras, obstáculos, limitaciones...

22 Ya sea en el cuerpo como en el autoconcepto (como término complementario al anterior) de la persona con discapacidad

ral se produce lo que podríamos llamar comominusvaloración o discapacitación sinecdótica,en el sentido de que se confunde la parte (unalimitación funcional que es parcial) con el todo(una falsa restricción total de la autonomía). Porejemplo, una persona con una restricción parcialde la autonomía derivada de una deficienciafísica, sufriría en las prácticas relacionales esadiscapacitación sinecdótica en cuanto la personaque le apoya para suplir esa falta de autonomíano tiene en cuenta su opinión o su decisión decómo suplir o intervenir ante esa falta de auto-nomía, o bien cuando el profesional de la saludno tiene en cuenta la experiencia del discapaci-tado a la hora de prescribir y planificar un trata-miento, una rehabilitación o cualquier otrorecurso o servicio que pudiera recibir. Nosencontraríamos en este caso con una actuacióninconsciente, tal vez bien intencionada, deriva-da de unas representaciones simbólicas paterna-listas de la discapacidad, que tiene el efecto per-nicioso de limitar la capacidad de toma dedecisiones y, por lo tanto, la autonomía de lapersona con discapacidad.

Para analizar la identidad social de las perso-nas con discapacidad se precisa, por lo tanto, deun análisis experiencial que tiene implicacionestanto en la vida cotidiana como en la relacióncon las instituciones sociales. Morris o Shakes-peare son algunos de los autores que más hananalizado la experiencia de la discapacidad y elpapel que juega la cultura en la opresión o dis-criminación del colectivo (Barnes, 1998: 64).La discriminación de las personas con discapa-cidad, por lo tanto, no tiene exclusivamente suorigen en relaciones de producción materiales,sino que existen también factores subjetivos,tanto con respecto a prejuicios23 que se originanen las representaciones culturales de las perso-nas con discapacidad, como en las propias iden-tidades individuales de las mismas (Shakespea-re, 1994).

Para reducir estos factores subjetivos queoriginan y legitiman la discriminación de laspersonas con discapacidad, son importantes laspolíticas de la diferencia, como formas de

acción colectiva y visibilización, ya sea consi-derando al colectivo de personas con discapaci-dad como un nuevo movimiento social o comouna nueva configuración de identidad, caracte-rística de la diversidad de las sociedades moder-nas (Barton, 1998: 26). El desarrollo de políti-cas de identidad colectiva de los nuevosmovimientos sociales de las personas con disca-pacidad (movimientos por una vida indepen-diente) ha permitido que la experiencia de ladiscapacidad se reinterprete de un modo positi-vo (Oliver, 1998: 49), aunque cabe discutir siesa reinterpretación es asumida por todo elcolectivo o sólo por los grupos de vanguardiaque forman parte de estos movimientos.

Las políticas de la diferencia, como veía-mos, abogan por el reconocimiento y protecciónpor parte de los estados de aquellas identidadesdiferenciales, por la existencia de derechos dife-renciales de los grupos en función de su identi-dad (habitualmente perseguida o excluida por sucondición minoritaria), que favorezcan su inte-gración y reconocimiento en la sociedad. Es porello que son interesantes actualmente en el aná-lisis sociológico de la discapacidad, pero ¿cómoaplicarlas correctamente evitando el gueto o lasegregación?

Actualmente, algunos colectivos de personascon discapacidad, como es el caso de determi-nadas comunidades sordas, reivindican unaidentidad cultural diferenciada, con una culturay una lengua propia. En ese sentido, la ley queordenaba la lengua de signos como lengua ofi-cial del Estado supuso un reconocimiento porparte del mismo de la existencia de un idiomaespecífico, aunque éste no implique necesaria-mente una identidad diferenciada. Estas postu-ras más radicales en la valoración de estas iden-tidades se enfrentan a la identidad colectiva querepresenta toda la ciudadanía, y, al mismo tiem-po, chocan con la identidad de otras personascon discapacidad o incluso de todo el colectivo.

Al respecto, la construcción de una ciudada-nía inclusiva que tenga en cuenta y acepte ladiversidad24, los derechos de las minorías, comoun valor más que como un peligro, un activo



23 “Este prejuicio no es sencillamente interpersonal (como en Goffman y el interaccionismo simbólico), está implícito en larepresentación cultural, en el lenguaje y en la socialización” (Barnes, 1998: 64)

24 Como característica intrínseca del ser humano.

que enriquece la ciudadanía y las relacionessociales (Etxeberria, 2008), facilitando (formal-mente) estas identidades, puede suponer un pasoa un reconocimiento de las personas con disca-pacidad como personas diversas que enriquecencon sus aportaciones diferenciales a la sociedad(como manifiestan los Movimientos de VidaIndependiente y como se ha recogido en la Con-vención sobre los derechos de las personas condiscapacidad). Fortaleciendo, de esta manera, elequilibrio entre una identidad común a toda laciudadanía y la identidad diferenciada de laspersonas con discapacidad.

CO�CLUSIO�ES

El análisis sociológico de la discapacidadimplica tomar una postura crítica con la maneraen que se ha construido el concepto de discapa-cidad y las implicaciones que tiene la atomiza-ción de dicho concepto exclusivamente bajocategorías médicas de deficiencias y subdefi-ciencias. Como se ha tratado de mostrar a lo lar-go de este artículo, es factible un análisis socio-lógico de la discapacidad como variableindependiente (pues tener una discapacidadfavorece unas determinadas condiciones socia-les de exclusión) y como variable dependiente(pues en muchas ocasiones es producto de con-textos y factores sociales desfavorables).

A la hora de llevar a cabo un análisis socio-lógico de la discapacidad, se han de estudiartanto las condiciones materiales como las repre-sentaciones simbólicas que originan las desi-gualdades, la exclusión o discriminación de laspersonas con discapacidad en nuestras socieda-des. El análisis debe desentrañar y hacer visibleslos procesos sociales a través de los cuales selleva a cabo la exclusión social de las personascon discapacidad en las prácticas sociales coti-dianas y en el ejercicio de su vida pública, arti-culando en su análisis la perspectiva estructura-lista y la perspectiva interaccionista.

No obstante, considero fundamental que lateoría sociológica que se produzca sobre disca-pacidad vaya ligada a la praxis social. Basándo-se en ese análisis, ha de recomendar y, si es pre-ciso, reivindicar actuaciones encaminadas a laaccesibilidad y la igualdad de condiciones que elresto de la ciudadanía. Su objetivo primordial ha

de ser mejorar las condiciones de existencia delas personas con discapacidad, en igualdad queel resto de la población. Es la praxis social la quedotaría de sentido al estudio sociológico de ladiscapacidad. Por lo tanto, conforme a lo plante-ado, la teoría sociopolítica de la ciudadanía pue-de ser útil para poner en relación los tres ejes:teoría, investigación empírica y praxis social,facilitando un marco de análisis estructural apli-cable a una sociedad concreta, al mismo tiempoque permite plantear propuestas de construcciónciudadana integradoras de la discapacidad.

La ciudadanía, como hemos visto, es tantoestatus como proceso y expresión de una iden-tidad compartida. El estudio de la condición deciudadanía de las personas con discapacidad seha servido principalmente de las teorías de laciudadanía de la diferencia. El análisis de la“ciudadanía diferenciada” es valioso en cuantovisibiliza la situación de aquellos colectivosque, a pesar del reconocimiento de la igualdadde todos los ciudadanos y debido a sus condi-ciones sociales particulares y diferenciadas, seenfrentan a distintas formas de exclusión, for-mal y real, obstaculizando su plena participa-ción en la vida pública. Hemos podido com-probar con algunos sencillos ejemplos cómolas personas con discapacidad, en términosgenerales, no disfrutan de las mismas condi-ciones estructurales que el resto de la ciudada-nía, lo que les sitúa en una posición de desven-taja social clara, tanto en el plano formal comoprincipalmente en el sustantivo. Asimismo, suidentidad se ha construido históricamentecomo una identidad impuesta conforme a pará-metros médicos, representación que se ha con-solidado en la cultura simbólica de nuestrassociedades. Por lo tanto, las políticas de ladiferencia han de contemplarse como accionesque traten de reducir tanto las desigualdades yla discriminación existente hacia las personascon discapacidad en la estructura social(mediante medidas de accesibilidad, diseñouniversal, no-discriminación y acción afirmati-va), como actuaciones orientadas al cambio enlas representaciones simbólicas de la discapa-cidad en nuestra cultura (mediante acciones devisibilización y acceso en igualdad de condi-ciones a los espacios públicos de ciudadanía,así como a través de la presencia normalizaday digna en los medios de comunicación). La



reafirmación de la identidad grupal y la visibi-lización del colectivo puede suponer tambiénun paso fundamental para evitar la exclusiónformal y real que pueda experimentar.

Es importante, por lo tanto, ahondar en elestudio de la identidad de las personas con dis-capacidad, partiendo del análisis experiencial dela discapacidad y sus relaciones con las repre-sentaciones simbólicas de la discapacidad pre-dominantes en nuestra cultura. Pero este análisisha de ponerse necesariamente en relación con

las condiciones estructurales que disfruta elcolectivo, así como con el contexto socioeconó-mico actual de desvertebración de los derechossociales25 y de flexibilización de las relacioneslaborales. Y es abarcando ambas cuestionescomo se puede articular el análisis (necesario)de la situación, en tanto que ciudadanos, de laspersonas con discapacidad, en cuanto que detrásde esta categorización existen factores de exclu-sión, o de desigualdad, que obstaculizan el acce-so pleno a dicha condición de ciudadanía.

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