CENTRO CLÍNICO DE LOS NIH Manual del Paciente

S E C C I Ó N 1

BIENVENIDA Nuestras credenciales 2

¿Por qué ha sido seleccionado usted? 3

Su programa de investigación 4

S E C C I Ó N 2

DECLARACIÓN DE LOS DERECHOSDE LOS PACIENTES, DIRECTIVASPOR ADELANTADO, CONSENTIMIENTO INFORMADO,CONFIDENCIALIDAD Declaración de los Derechos de losPacientes 5

Cómo controlar el dolor 6

Directivas por adelantado para la atenciónmédica 7

Órdenes de no resucitar (DNR) 7

Prueba para el VIH y pautas sobre losreportes de enfermedades infecciosas 9

Consentimiento informado y la protecciónde su privacidad 9

Información de su expediente médico 10

Fotografías de los pacientes 10

Fotografías y grabaciones 10

La protección de su privacidad 10

Publicaciones 11

Divulgación de la información del pacientea los medios de comunicación 11

El número de Seguro Social y la religión 11

¿Cómo se usa la información dentro de los NIH? 12

¿Cómo se usa la información fuera de los NIH? 12

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Sus médicosSu doctor y el Centro Clínico 15

¿Con cuál médico puede hablar si tiene preguntas sobre su tratamiento? 15

¿Con qué frecuencia debe ver a su médicode cabecera? 15

A veces cambian los doctores que lo atienden 15

Conozca su Instituto y División 15

Consultas con médicos de los NIH que no pertenecen a su Instituto o Rama 16

¿Por qué hay tantas personas involucradasen su atención médica? 16

S E C C I Ó N 4

Información Para El Paciente El proceso de ingreso al hospital 17

Servicios bancarios 17

Timbre de llamada 18

Departamento de Bioética Clínica 18

Departamento de Medicina de Transfusión 19

Los turnos de los médicos 19

Vestimenta 19

Aparatos eléctricos/dispositivos médicos 19

Comida y alojamiento para los acompañantes 20

Regalos 20

M a n u a l d e l P a c i e n t e

Í N D I C E

C E N T R O C L Í N I C O D E L O S N I H

Pautas para los niños invitados 20

Peluquería 20

Alta del hospital 21

Voluntarios del hospital 21

Servicios hospitalarios 21

Carné de identificación 21

Brazalete de identificación 22

Servicios de información y educación del paciente 22

Interpretación de idiomas 22

Lavandería 22

Salida de la Unidad o Habitación 22

Casilleros para guardar efectos personales 22

Correo 22

Servicio de comida 23

Medicinas 23

Transporte subterráneo (Metro) 23

Dinero y artículos de valor 23

Notario 24

Personal de enfermería 24

Pases 24

Unidad de atención a pacientes 24

Fondo de emergencia para pacientes 25

Servicio de escolta y sillas de rueda 25

Biblioteca para pacientes 25

Representante de pacientes 26

Servicios de recreación 26

Servicios religiosos y ministerios 27

Servicios de autobuses y de transportaciónpublica 27

Política sobre el uso del cigarrillo 28

Servicios de trabajo social 28

Teléfonos 28

Agencia de viajes 29

Televisores y radios 29

Precauciones universales/precauciones deaislamiento 29

Horas de visita 30

Pase para visitantes 30

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SERVICIOS DE APOYO PARA LOSPACIENTES Y LAS FAMILIAS Servicios de trabajo social 31

Servicios de peluquería y cosmetología

Programa de los Amigos de la Familia

Programa para el familiar/encargado del paciente

Brazaletes y collares de acero inoxidable de Medic-Alert

Programa de vales para los pacientes no internados

Administración del Seguro Social

Pelucas para pacientes

Otros servicios 32

Hospedaje para niños (Children’s Inn)

Galerías del Centro Clínico

Albergue Familiar Edmond J. Safra

Amigos del Centro Clínico

Escuela infantil de los NIH (NIH Children’s School)

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Otra Información Útil Números telefónicos convenientes 35

Estacionamiento en el Centro Clínico:Pautas para los pacientes e invitados 35

Cómo usar el servicio de estacionamiento“valet” 35

Notas especiales 36

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BIENVENIDA

Manual de l Pac iente 1

Bienvenido al Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH Clinical Center, nombre en inglés). Este es un momento de entusiasmopara las investigaciones clínicas que se realizan en los NIH ya que nuestro nuevohospital, el Centro de Investigación Clínica Mark O. Hatfield, fue dedicado en Septiembre de 2004. El Centro de Investigación Clínica Mark O. Hatfieldabrirá sus puertas a los pacientes a principios del 2005. El Centro Hatfield y el Centro Clinico Warren Grant Magnuson, el hospital original abriera sus puertas en 1953, conforman el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de Salud (NIH Clinical Center, nombre en inglés). Este es el hospital másgrande y más avanzado tecnológicamente en el mundo que esta dedicado exclusivamente a la investigación clínica.

El personal del Centro Clínico ha recopilado este manual para ayudarle aprepararse para su ingreso al hospital. Este manual le ayudará a responder algunas preguntas que usted pueda tener sobre su estadía en el hospital.También le da información sobre los aspectos prácticos de su visita, incluyendolas horas de visita y servicios de apoyo. Algunos aspectos del Centro Clínicoson detallados para que usted tenga una mejor idea de la rutina diaria de unpaciente en un hospital dedicado a la investigación médica.

Los pacientes del Centro Clínico son nuestros socios en la investigación y su participación es de un gran valor para el avance del conocimiento médico.Estamos comprometidos en hacer que su experiencia en el hospital sea lo más cómoda y satisfactoria posible. Gracias por su continuo apoyo.

John I. Gallin, M.D.Director, Centro Clínico de los NIH

NUESTRAS CREDENCIALES

El Centro Clínico de los NIH, el hospital másgrande del mundo dedicado exclusivamente ala investigación clínica, es el hospital deinvestigación de los Institutos Nacionales parala Salud. Los NIH es una de las cinco agenciasde salud del Servicio de Salud Pública (PublicHealth Service, nombre en inglés) delDepartamento de Salud y Servicios Humanosde Estados Unidos (U.S. Department ofHealth and Human Services, DHHS, nombrey sigla en inglés).

Los NIH representan uno de los centros deinvestigación más grandes del mundo. En calidad de rama principal de investigaciónmédica del DHHS los NIH realizaninvestigación básica, clínica y aplicadarelacionada a un amplio espectro deenfermedades y problemas de salud. Estorepresenta el compromiso del público a lainvestigación biomédica y al mejoramiento de la salud de su gente. A través de los años los NIH han apoyado el trabajo de variosganadores del Premio Nobel.

Los NIH comprenden varios Institutos yCentros creados para estudiar el cáncer;trastornos de la vista; trastornos del corazón,los pulmones y la sangre; investigación delgenoma; el envejecimiento; abuso del alcoholy el alcoholismo; alergias y enfermedadesinfecciosas; artritis y enfermedades de la piel

y musculoesqueléticas; salud infantil ydesarrollo humano; sordera y otros trastornosde la comunicación; trastornos dentales ycraneofaciales; diabetes y enfermedades digestivas y renales; abuso de drogas; saludambiental; ciencia médica general; trastornosde salud mental; trastornos neurológicos y derrames cerebrales; investigación en el campode enfermería; informática y medicina complementaria y alternativa.

Los pacientes del Centro Clínico dan su permiso para participar en estudios deinvestigación (protocolos) y recibentratamiento sin costo alguno. A diferencia dela mayoría de los hospitales, el Centro Clínicono ofrece servicios regulares de tratamiento ydiagnóstico. La admisión es selecta: losmédicos de los Institutos eligen a pacientesexclusivamente porque tienen algunaenfermedad que se está estudiando en losInstitutos. Además, diversos científicos de todoel mundo invitados por los NIH colaboran enlas actividades del Centro Clínico. El CentroClínico ofrece capacitación de medicinainvestigativa para médicos, estudiantes demedicina y estudiantes de enfermería.

Cada año se admiten miles de pacientes a lainstalación, la cual cuenta con secciones parapacientes internados y pacientes nointernados. Asimismo, se admiten personassanas cada año para que observen los estudios

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2 Manual de l Pac iente

clínicos en calidad de voluntarios. Los médicosde los Institutos y de otros hospitales ofrecenatención médica en el Centro Clínico y elpersonal de enfermería registrado y otrosprofesionales del campo de salud ofrecencuidado a los pacientes.

Una característica única del Centro Clínico esla corta distancia entre los laboratorios y lospacientes. Los adelantos realizados en ellaboratorio son dados al paciente través de laatención médica y nuevas investigaciones paralos laboratorios son recomendadas por elequipo de salud que observan a los pacientes.En el año 2004 se inauguró el Centro Clínicode Investigación Mark O. Hartfield (Mark O.Hartfield Clinical Research Center, nombre eninglés). Este centro nuevo se inauguró con elpropósito de abordar los nuevos retos en lainvestigación y fomentar el intercambio deinformación entre el personal de la cienciabásica y del campo clínico. En realidad,muchos miembros del personal clínico de losNIH son excelentes científicos.

El Centro Clínico esta completamenteacreditado por la Comisión Conjunta en laAcreditación de Organizaciones de la Salud.La Comisión Conjunta inspecciona hospitalesy acredita solo a aquellas entidades quecumplen con los requisitos estrictos de calidad.

¿POR QUÉ HA SIDO SELECCIONADOUSTED?

Usted ha sido seleccionado(a) como pacientedel Centro Clínico en base de la informaciónmédica que usted o su médico proporcionó.Usted es una de varias personas con unacondición similar que será invitada a tomarparte en el programa de investigación. Pormedio de la observación de muchas personasesperamos encontrar factores comunes que nosayudarán a obtener un mejor entendimientode la condición.

Algunos pacientes del Centro Clínico recibennuevos tratamientos que ofrecen la posibilidadde aliviar, mejorar o curar sus condiciones. Losmédicos de los NIH vigilan la manera en lacual responden los pacientes a estostratamientos nuevos. En casos de otrospacientes, a veces no se sabe mucho sobre suscondiciones para poder empezar untratamiento nuevo. Se admiten estos pacientespara que podamos obtener información vitalsobre sus enfermedades.

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SU PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN

Reciba o no tratamientos nuevos, usted seráadmitido(a) bajo un plan de cuidado yobservación desarrollado para estudiar sucondición. Dicho plan, conocido comoprotocolo, especifica la información que senecesita sobre su enfermedad y losprocedimientos a seguir para obtener esteconocimiento. El protocolo y su condición desalud juntos determinan el tiempo que ustedpermanecerá en el Centro Clínico y si se leadmitirá como paciente internado (hospitalizado)o no internado (no hospitalizado).

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DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DELOS PACIENTES

Los Derechos de los Pacientes del Centro Clínicoprotegen a los voluntarios sanos que participanen los protocolos así como a los pacientes. Aquíen el Centro Clínico nosotros creemos que laatención personal de cada voluntario esindispensable en la búsqueda de nuevainformación sobre enfermedades. El paciente esla persona más importante en la investigaciónmédica. El Centro Clínico provee instalacioneshospitalarias y atención profesional. No obstante,el paciente es el elemento esencial sin el cual nose pudiera ni observar la salud o la enfermedad nimedir las respuestas de los pacientes altratamiento.

Existen procesos que protegen los derechos de lospacientes del Centro Clínico. Esto se hace paraasegurar que todos los pacientes conozcan susopciones médicas, para que conozcan los riesgosasociados con los procedimientos y para quecomprendan cómo los impactará la investigación.

El personal del hospital tiene la responsabilidadde asegurar lo siguiente:■ que el paciente reciba la información necesaria

para decidir si va a participar en algúnprocedimiento de investigación

■ que se administre el debido cuidado de unamanera que conforme a las creencias delpaciente

■ que se observen los derechos fundamentales dela dignidad humana.

Esta Declaración de Derechos Humanos delCentro Clínico proviene de un documentosimilar que fue desarrollado por la AsociaciónAmericana de Hospitales (American HospitalAssociation, nombre en inglés) para el uso dehospitales generales.

1 El paciente tiene el derecho de recibiratención con respeto y consideración.

2 El paciente tiene el derecho de conocer pornombre al médico responsable de coordinar suatención médica en el Centro Clínico.

3 El paciente tiene el derecho de obtener de sumédico información completa y actualizada sobresu diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Éstadeberá presentarse en términos que sean fácil deentender. Si no es aconsejable de un punto devista médico que se proporcione esta informaciónal paciente, la misma será proporcionada a unrepresentante legal autorizado.

4 El paciente tiene el derecho de recibir de sumédico toda la información necesaria para dar su consentimiento antes de iniciar cualquierprocedimiento o tratamiento. A excepción deemergencias, este derecho incluye pero no selimita a la descripción del procedimiento otratamiento específico, los riesgos y la duraciónprobable de cualquier incapacitación. Cuandoexisten alternativas a los protocolos terapéuticosde investigación, el paciente tiene el derecho derecibir esta información. El paciente tambiéntiene el derecho de saber el nombre de la persona

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DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES, DIRECTIVAS POR

ADELANTADO, CONSENTIMIENTO INFORMADO, CONFIDENCIALIDAD


responsable de la dirección de los procedimientoso tratamientos.

5 El paciente tiene el derecho de negarse aparticipar en la investigación, el derecho derechazar tratamiento dentro de los límites de laley y el derecho de que se le informe sobre lasconsecuencias médicas de estas acciones,incluyendo la posibilidad de que se termine suparticipación en la investigación y que se le déde alta de la institución. Si el alta presenta unriesgo a la salud del paciente, éste tiene elderecho de permanecer bajo la atención delCentro Clínico hasta que sea aconsejable darlede alta o trasladar al paciente.

6 El paciente tiene derecho de que se le trasladea otra instalación una vez que termine suparticipación en el estudio del Centro Clínico.Esto se efectuará siempre y cuando el traslado seamédicamente permisible, el paciente haya sidodebidamente informado sobre la necesidad deltraslado y las alternativas al mismo y lainstalación haya aceptado al paciente.

7 El paciente tiene el derecho a la privacidad enlo que concierne el programa de atención médica.Las discusiones, consultas y exámenesrelacionados al caso del paciente son de carácterconfidencial y se dirigirán con la debidadiscreción. El paciente tiene el derecho a tener laexpectativa de que toda comunicación y todos losexpedientes sobre su caso se traten con carácterconfidencial dentro de los límites de la ley.

8 El paciente tiene el derecho de recibir serviciosgenerales cuando esté hospitalizado en el CentroClínico por razones relacionadas al protocoloactivo para el cual califica. Por lo general, estosservicios incluyen procesos de diagnósticos ytratamiento médico que se consideran necesariosy aconsejables por el personal profesional. Se

tomará nota de cualquier condición crónica quepresente complicaciones y se le informará alpaciente de éstas. Asimismo, se tratarán estascondiciones tal y como sea necesario sin asumirla responsabilidad del mantenimiento a largoplazo de las mismas. Se podrá enviar al pacientede regreso al médico que lo refirió al CentroClínico o cualquier otro recurso médicoapropiado para que se le dé la debida atenciónmédica a largo plazo para dichas condiciones.

9 El paciente tiene el derecho de esperar que sele proporcione al médico que lo refirió al CentroClínico cualquier información médica sobre elpaciente que haya sido descubierta en el CentroClínico, así como un informe sobre su programamédico en el Centro Clínico.

10 El paciente tiene el derecho de designar, encualquier momento durante el programa médico,médicos u organizaciones adicionales para quereciban información médica actualizada. Elpaciente deberá informar al personal delDepartamento de Servicios de AtenciónAmbulatoria (Ambulatory Care ServicesDepartment, nombre en inglés) sobre estasdesignaciones adicionales.

11 El paciente tiene el derecho de saber poradelantado las horas y los nombres de losmédicos disponibles para consultas. El pacientetambién tiene el derecho de saber a dónde ir paracontinuar recibiendo la atención médica querecibió en el Centro Clínico en situaciones querequieran dicha atención bajo el estudio para elcual el paciente fue admitido.

CÓMO CONTROLAR EL DOLOR

Cada paciente tiene el derecho de recibir ladebida evaluación y el debido alivio para el dolor.

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DIRECTIVAS POR ADELANTADO PARALA ATENCIÓN MÉDICA

Se preservan los derechos de los pacientes delCentro Clínico a ser parte de las decisiones queconciernen su atención médica aunque elpaciente haya perdido la facultad de comunicarsedirectamente con sus proveedores de atenciónmédica. Una forma de ejercer estos derechos espreparando “directivas por adelantado”,conocidas como “advanced directives” en inglés.

Una directiva por adelantado es un documentoen el cual una persona da instrucciones poradelantado sobre su atención médica o designa auna persona para tomar aquellas decisiones queuno no pueda tomar en caso de que pierda lafacultad necesaria para decidir. Hay dos tipos dedirectivas por adelantado: directivas detratamiento, la más común siendo el testamentoen vida (living will, nombre en inglés) y lasdirectivas por poder (proxy directive, nombre eninglés), la más común siendo el poder legalduradero (durable power of attorney) para laatención médica.

La directiva de tratamiento, como el testamentoen vida, es un documento por escrito que indicalas formas de tratamiento médico que la personadesea recibir o no recibir en caso de que nopueda tomar decisiones bajos dichas condicionesmédicas. Tales condiciones médicas puedenincluir la pérdida irreversible de conocimiento,enfermedades incurables o enfermedadescerebrales severas o irreversibles.

La directiva por poder, como el poder legalduradero, es una declaración escrita por lapersona en la cual nombra a otra persona paraque tome las decisiones médicas en nombre de lapersona original si la persona original es incapazde tomar tales decisiones.

En el año 1990 el Congreso aprobó la Ley deAutodeterminación del Paciente (Patient Self-Determination Act, nombre en inglés). Esta leyrequiere que todas las instalaciones médicas quereciben reembolsos de Medicaid y Medicareeduquen a sus pacientes sobre las directivas poradelantado y que les ayuden a escribir directivaspor adelantado si ellos así eligen. A pesar de queel Centro Clínico no recibe estos reembolsosmédicos, ha existido y continúa existiendo uncompromiso fijo y de consideración a los aspectoséticos de la atención a pacientes, incluyendo lasdirectivas por adelantado.

El Centro Clínico tiene pautas para el uso de los poderes legales duraderos en ciertassituaciones de investigación. En la actualidad se están haciendo las debidas gestiones paraaumentar la capacidad del Centro Clínico paraeducar y ayudar a los pacientes que desean dardirectivas por adelantado. Si tiene algunapregunta sobre las directivas por adelantado,sírvase consultar con su médico, enfermera, elRepresentante de Pacientes (301-496-2626) o elpersonal del Departamento de Bioética Clínica (301-496-2429).

ÓRDENES DE RESUCITAR(DNR, SIGLAS EN INGLÉS)

Todos los miembros del equipo médico delCentro Clínico de los NIH están dedicados a suatención médica y bienestar. Creemos que una de nuestras responsabilidades más importantes es preservar y mantener la vida y el vigor denuestros pacientes. También creemos quenuestros pacientes tienen el derecho y laresponsabilidad de tomar parte en las decisionesde su atención médica.

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En este hospital se sobreentiende que si unpaciente tiene un paro cardiopulmonar (el parorepentino de las funciones del corazón o de lospulmones), se hará todo lo posible para restaurarestas funciones. La resucitación cardiopulmonar(cardiopulmonary resucitation, CPR, nombre ysigla en inglés) es la técnica que se usa pararestaurar estas funciones y se realizará comorutina a menos que exista una orden escrita en elexpediente médico del paciente indicando locontrario.

Cuando el corazón del paciente deja de latir ocuando el paciente deja de respirar y se inicia laCPR, empieza un proceso de varios pasos. LaCPR puede incluir procesos como la compresióndel tórax, la administración de varias medicinas,choques eléctricos para restaurar la función delcorazón, la colocación de un tubo de respiración(intubación) y la colocación en una máquinapara respirar (ventilador). Los pacientes quereciben la CPR exitosamente serán trasladados ala unidad de cuidado intensivo (ICU, sigla eninglés) para recibir tratamiento continuo ydebida observación.

Aunque nuestra expectativa es restaurar la saludde todos nuestros pacientes, hay veces que estono será posible. En algunas situaciones esimportante considerar si se debe intentar la CPR,debido a que ésta podría ser no aconsejable paraaquellos pacientes con condiciones incurables yprogresivas de las cuales no se puede recuperar.Esta decisión se debe tomar en conjunto con elpaciente, el médico, la enfermera y la familia delpaciente. Entre el personal del equipo médicohay otras personas con experiencia en asistir enestas situaciones. Estas personas incluyen elcapellán, trabajadores sociales y el Representantede Pacientes. No obstante, la decisión de escribiruna orden DNR pertenece al pacientecompetente y a su médico.

Si el paciente no tiene la facultad debida, ladecisión pertenece al representante legal delpaciente y al médico.

Si el paciente, una vez que haya consultado consu médico de cabecera, decide que la CPR no esapropiada, por lo menos en ese dado momento, elmédico de cabecera escribirá una orden DNR ouna orden “No Código” (“No Code”, término eninglés) en el expediente del paciente. Una ordenDNR o No Código significa que no se iniciará laCPR. Es importante reconocer dos puntos sobrela orden DNR:

■ La orden DNR será revisada regularmente. El hecho que exista una orden DNR en elexpediente médico del paciente no quieredecir que la orden DNR es permanente. Se puede revocar una orden DNR si esmédicamente adecuado. Si el paciente cambiade decisión sobre la orden DNR el asuntodeberá ser tratado con el médico de cabecera.

■ A pesar que la orden DNR sea por escrito, estono quiere decir que no se intentarán otrostratamientos para salvar la vida, por ejemplo,la administración de antibióticos. Seintentarán todos los tratamientos relacionadoscon la administración del dolor y otrostratamientos aprobados por el paciente o elmédico.

Confiamos que esta información les ayudará afamiliarizarse con sus opciones relacionadas a suatención médica y salud. Sugerimos que discutaestas opciones o cualquier otro aspecto de suatención médica con su familia, su médico y elresto del personal de su equipo médico.

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PRUEBA PARA EL VIH Y PAUTASPARA REPORTAR ENFERMEDADESINFECCIOSAS

En calidad de paciente del Centro Clínico esposible que se le pida que dé una muestra desangre para que se la haga la prueba de anticuerposcontra el virus de inmunodeficiencia humana(VIH), el virus identificado como la causa delSIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida).Si se recomienda que se la haga esta prueba suproveedor de atención primaria en el CentroClínico le pedirá su permiso para hacer la prueba.Para obtener mayor información sobre la pruebapara el VIH, consulte el libreto “Examinando SuSangre para el VIH, el Virus Que Causa el SIDA”(“Testing Your Blood for HIV, the Virus ThatCauses AIDS”, título en inglés).

El Centro Clínico puede reportar ciertasenfermedades contagiosas a las agencias de losgobiernos estatales y federal, incluyendo lainfección por el VIH. Si tiene preguntas sobre laprueba para el VIH o sobre esta política, favorconsulte con sus proveedores de atención médicaen el Centro Clínico o con el Coordinador de Consejería para el VIH del Centro Clínicollamando al 301-496-2381 o por la operadora del sistema de altavoz o buscapersonas al 301-496-1211.

CONSENTIMIENTO INFORMADO Y LAPROTECCIÓN DE SU PRIVACIDAD

Mientras reciba atención médica aquí lainformación obtenida por el estudio de sucondición nos ayudará a entender mejor suenfermedad y a desarrollar o mejorartratamientos o métodos de prevención.

Debido a que usted ha aceptado participar ennuestra investigación nosotros tenemos laresponsabilidad de informarle sobre los procesosque utilizamos y lo que usted puede esperar de suestadía.

Sus médicos y el personal de enfermería leexplicarán los tratamientos y pruebas que recibiráy a menudo solicitarán su autorización por escritoantes de administrarle tratamiento. Si eltratamiento es relativamente nuevo y por logeneral es uno que no se utiliza, o si una prueba es principalmente para propósitos de investigacióny no para su beneficio directo, su médico leexplicará claramente y le pedirá su autorizaciónpor escrito. Sin embargo, es posible que ustedtenga preguntas después de haber dado suautorización. En tal caso, por favor consulte consu médico, enfermera, trabajador social, capelláno Representante de Pacientes (301-496-2626).Deseamos que usted comprenda exactamente loqué se está haciendo y por qué.

Si en algún momento desea salirse de lainvestigación, puede hacerlo. El Centro Clínicole proporcionará atención médica a corto plazopara tratar cualquier lesión física que haya sufridopor causa de su participación en el estudiorealizado aquí hasta que los NIH determinen quese le puede dar de alta.

Aunque la información recopilada en los estudiosen los cuales usted haya participado puede usarseen la investigación médica, su informaciónindividual es de carácter confidencial. Por logeneral, se limita el acceso a esta información alpersonal de los NIH involucrado en la atención apacientes y los programas de investigación. Sumédico y otros médicos u organizaciones queusted especifique también recibirán suinformación médica.

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Usted tiene derecho de recibir una copia delformulario de autorización que firmó para elprotocolo. Solicite su copia al firmar elformulario de consentimiento.

INFORMACIÓN DE SU EXPEDIENTEMÉDICO

Si tiene preguntas sobre su acceso a suexpediente médico o sobre la liberación de lainformación contenida en el mismo, favorcomuníquese con la sección medicolegal delDepartamento de Expedientes Médicos llamandoal 301-496-3331 o preséntese en la sala 1N216.

FOTOGRAFÍAS DE LOS PACIENTES

Si desea tomar fotografías de sus compañerospacientes, favor solicite su permiso verbalmente.Puede tomar fotografías de los pacientes en sushabitaciones o en la sala, el solario, o en elexterior del Centro Clínico. Favor no tomarfotografías en sitios donde se reúne la gente,como en las cafeterías y los vestíbulos.

FOTOGRAFÍAS Y GRABACIONES

Ciertos tipos de información médica no sepueden archivar completamente por escrito.Algunas veces hay otros medios más adecuadostales como las fotografías, las grabaciones deaudio y otros métodos audiovisuales. Nunca seharán archivos audiovisuales que podrían dar aconocer su identidad a menos que usted hayadado su previa autorización por escrito en unformulario especial que indica los usos específicosde estos archivos.

LA PROTECCIÓN DE SU PRIVACIDAD

Los pacientes que proporcionan su informaciónpersonal o familiar a los médicos y otro personaldel hospital tienen la expectativa que esta

información será tratada con carácterconfidencial. Haremos todo lo posible paracumplir, sin embargo, es necesario que usted sepani el Centro Clínico ni ninguna otra instituciónpuede garantizar la confidencialidadcompletamente.

En 1974 el Congreso de Estados Unidos aprobóla Ley de Privacidad (Privacy Act, nombre eninglés). Esta ley limita estrictamente las manerasen las cuales las agencias federales pueden usar ydivulgar información personal, incluyendoinformación médica. La ley requiere que cadaagencia informe a cada persona sobre la razón porla cual se le está solicitando información y cómoésta será utilizada.

Los médicos y científicos de los NIH realizan susinvestigaciones bajo la autoridad otorgada por elCongreso de Estados Unidos, Sección 301 de laLey de Salud Pública (Public Health Act,nombre en inglés) (42 Código de Estados Unidos241). La investigación clínica en la cualparticipan los pacientes o voluntarios se realizaprincipalmente en el Centro Clínico enBethesda, Maryland.

La información médica y personal que se lesolicita, así como la información que se obtieneen los varios exámenes, se recopila por dosmotivos principales: para ofrecerle la mejoratención médica y el mejor tratamiento posibleen calidad de paciente y para aumentar nuestroconocimiento de la salud y de las enfermedades através de la investigación. La buenainvestigación y el buen tratamiento dependen deinformación exacta y completa. No obstante, suparticipación como paciente del Centro Clínicotanto como el proporcionarnos la informaciónsolicitada y su participación en los diversosexámenes son actos voluntarios.

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PUBLICACIONES

Parte de la información que nos proporcionapuede aparecer en publicaciones científicas o enpresentaciones en congresos profesionales. Estainformación puede utilizarse por motivos deenseñanza para los profesionales o para losestudiantes del campo de la salud. En estascircunstancias, se toman las debidas medidas paraproteger su identidad.

DIVULGACIÓN DE LA INFORMACIÓNDEL PACIENTE A LOS MEDIOS DECOMUNICACIÓN

De vez en cuando recibimos solicitudes de losmedios de comunicación sobre los pacientes queestán recibiendo tratamiento en el CentroClínico. Recibimos estas solicitudesparticularmente cuando se trata de personaspúblicas o celebridades. La Oficina deComunicación del Centro Clínico (Office ofClinical Center Communications, OCCC,nombre y sigla en inglés) es la oficina derelaciones públicas del hospital y tiene laresponsabilidad de manejar estas solicitudes.Nuestro objetivo principal es el bienestar delpaciente, pero también tenemos la obligación decooperar con los medios de comunicación.

La única información que se puede divulgar a losmedios de comunicación sin la previaautorización escrita del paciente es la verificacióndel estado de la persona como paciente delCentro Clínico.

Los expedientes médicos, incluyendo eldiagnóstico, son de carácter confidencial y no sedivulgará la información contenida en ellos a losmedios de comunicación.

Si algún representante de los medios decomunicación lo contacta durante su estadía aquío si usted tuviera alguna pregunta acerca de lasnormas sobre los medios de comunicación delCentro Clínico, favor llame a la OCCC al 301-496-2563.

EL NÚMERO DE SEGURO SOCIAL Y LARELIGIÓN

Cuando usted sea admitido al hospitalsolicitaremos que proporcione su número deSeguro Social y su religión. El personal deadmisión hará hincapié que el proporcionar estainformación es estrictamente un acto voluntario.

El saber su religión permitirá que el capellán delhospital le brinde servicios espirituales, algoesencial para muchos de nuestros pacientes.

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¿CÓMO SE USA LA INFORMACIÓNDENTRO DE LOS NIH?

Mantenemos y archivamos en su expedientemédico y en el sistema de computadoras lainformación necesaria para darle la debidaatención médica y la información relacionadacon la investigación. Además, los diferentesdepartamentos y oficinas esenciales en loshospitales modernos mantienen expedientes quecontienen partes de la misma información oinformación semejante. Estos departamentos yoficinas incluyen admisión, anestesia, medicinade transfusión, clínica dental, enfermería,nutrición, farmacia, recepción, terapia derecreación, trabajo social, ministerio espiritual yla agencia de viajes. También se incluyen losdepartamentos y las oficinas que administran loselectrocardiogramas, electroencefalogramas, losíndices metabólicos, la anatomía patológica, lasfunciones pulmonares, los estudios conradioisótopos y las radiografías.

Los científicos de los NIH y sus asistentestécnicos mantienen archivos en sus oficinas y ensus laboratorios. Estos archivos pueden ser deprocedimientos de investigación realizados en loslaboratorios, o pueden ser recopilaciones de datosresumidos de los expedientes médicos de muchospacientes, entre los cuales habrá algunos que nohan tenido contacto personal con los científicos.Tales archivos son imprescindibles para loscientos de informes clínicos investigativos que sepublican en las revistas científicas cada año.

Los estudiantes de las profesiones del campo desalud, especialmente la medicina y la enfermería,son asignados a los NIH regularmente comoparte de su formación. Son voluntarios, perofuncionan bajo la supervisión del personal de losNIH y tienen acceso a la información médica

necesaria para cumplir con los requisitos de supreparación. Para motivos de la Ley dePrivacidad, estas personas son consideradas comoempleados de los NIH.

¿CÓMO SE USA LA INFORMACIÓNFUERA DE LOS NIH?

Por lo general se limita el acceso a lainformación médica a los empleados de los NIHque necesitan está información para desempeñarsus funciones oficiales. No obstante, hayocasiones en las cuales se debe compartir lainformación confidencial con otras personas uorganizaciones que no son parte de los NIH.Estas ocasiones son las siguientes:

– El médico (o los médicos) o la organización (olas organizaciones) que el paciente especifiqueque deben recibir informes (estos se identificanen el sistema CRIS) recibirán lo siguiente:

● informes que resumen cada admisión delpaciente

● cartas redactadas por el médico de atenciónprimaria del paciente

– El Departamento de Trabajo Social puedecompartir información pertinente con agenciascomunitarias que podrían darle ayuda alpaciente. Los proveedores de servicios tambiénpueden recibir la información necesaria paraobtener dispositivos o aparatos especializados,tales como aparatos de apoyo, prótesis, odispositivos auxiliares cosméticos.

– La agencia de viajes puede informar a lascompañías públicas de transporte, como lasaerolíneas, sobre requisitos especiales paraciertos pacientes. Por ejemplo, “padece delcorazón” o “necesita silla de ruedas”.

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– Información sobre problemas de diagnóstico oinformación de valor científico no común quese pueda compartir con consultores además delos empelados de los NIH. Por ejemplo, unespécimen de bacterias para enviar a losCentros para el Control y la Prevención deEnfermedades (Centers for Disease Controland Prevention, nombre en inglés) delServicio de Salud Pública en Atlanta; unespécimen de tejido para enviar al Instituto dePatología de las Fuerzas Armadas (ArmedForces Institute of Pathology, nombre eninglés) en Washington, D.C.; radiografías paraenviar a un radiólogo con experienciasignificativa en alguna especialidad deradiología diagnóstica. También se puedencompartir las partes pertinentes de su historialmédico con dichos consultores. Los científicosde los NIH pueden colaborar con colegas eninstituciones como las escuelas médicas.También pueden compartir información paraobtener el debido número de pacientes pararealizar un estudio, o pueden compartirmuestras de material, como la sangre, paraanalizar las muestras de manera uniforme enun laboratorio idóneo.

– Representantes de la Comisión Conjunta parala Acreditación de las Organizaciones deAtención Médica (Joint Commission on theAccreditation of Healthcare Organizations,nombre en inglés) o de la Oficina deContabilidad General del Gobierno(Government’s General Accounting Office,nombre en inglés) que de vez en cuandotienen acceso a expedientes médicosrepresentativos. Estas inspecciones son paraasegurar que la calidad del nuestro sistema demantenimiento de expedientes y archivoscumpla con las normas establecidas.

– Se puede divulgar información de losexpedientes médicos al Congreso o a comités ysubcomités del Congreso para asuntos dentrode su jurisdicción. La información puede serutilizada para responder a solicitudes delCongreso de parte de los electores por motivosde admisión al Centro Clínico de los NIH.

– Ciertas enfermedades o condiciones,incluyendo las enfermedades infecciosas,pueden ser reportadas a los debidosrepresentantes del Gobierno federal o estatal,tal como lo requiere la ley.

– Se pueden liberar los expedientes por motivosde investigación o informes estadísticos si lainformación se provee de tal manera que no seidentifique a nadie a nivel individual. Porejemplo, se puede divulgar información médicaa los registros de tumores para mantener lasestadísticas de salud.

– El DHHS puede contratar a empresasparticulares para transcribir, actualizar, copiar orefinar de otra manera los expedientes queutiliza. Los expedientes pertinentes seránliberados a tal empresa contratada y éstadeberá cumplir con los requisitos de la Ley dePrivacidad que conciernen tales expedientes.

– Si un empleado del Gobierno está implicadoen una demanda legal, se pueden liberar losexpedientes a fin de facilitar la defensa delempleado.

– El Censo puede solicitar expedientes paramotivos de encuestas o del censo y losexpedientes pueden ser liberados a losArchivos Nacionales (National Archives,nombre en inglés) para ser archivados.

– Se pueden liberar los expedientes por motivosde cumplimiento con la ley a las autoridades.Los expedientes pueden ser liberados paracumplir con una orden judicial.

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– Cuando información medica sobre usted que loidentifique individualmente, sea revelada aalguien que no es un empleado del DHHS, seincluirá una nota explicando la razón por lacual se dio esa información y se indicará laidentidad de la persona que recibió estainformación. Dicha nota se incluirá en suexpediente médico. En los casos que ladivulgación de información se haga por una delas razones enumeradas anteriormente o si lainformación se divulga para cumplir conrequisitos legales, los NIH no solicitarán suautorización por escrito.

– A excepción de los usos enumerados en estemedio, la información médica de los pacientesno será proporcionada a nadie sin el permisoespecífico y por escrito del paciente o de surepresentante legal. No obstante, existe unaexcepción a esta regla: si en el futuro unhospital o un médico que esté atendiendo alpaciente necesita la información de manerainmediata y si el esperar por la liberación porescrito presenta un riesgo a su salud, sedivulgará la información inmediatamente yluego se le notificará sobre dicha divulgación.

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SU MÉDICO Y EL CENTRO CLÍNICO

En su estadía en el Centro Clínico en calidad depaciente siempre habrá dos médicos responsablespor su atención médica. Su médico de cabeceraes responsable por su estudio (protocolo) y por lacalidad general de su atención médica. El socioclínico, un médico con buena preparación que haelegido venir a los NIH para aprender más sobrela investigación médica, es responsable por laadministración inmediata de su cuidado.

¿CON CUÁL MÉDICO PUEDE HABLARSI TIENE PREGUNTAS SOBRE SUTRATAMIENTO?

El socio clínico que lo examina y que le recetamedicinas y tratamientos es el médico que loconoce mejor a usted. El socio clínico consultacon su médico de cabecera. Usted también puedesolicitar consultas con el médico de cabecera sitiene más preguntas.

¿CON QUÉ FRECUENCIA DEBE VER ASU MÉDICO DE CABECERA?

Esto dependerá del diseño de su protocolo, de lacomplejidad del problema médico y de susnecesidades individuales.

A VECES CAMBIAN LOS DOCTORESQUE LO ATIENDEN

Si es un paciente del Centro Clínico por largotiempo no tendrá los mismos médicos. Lasasignaturas de los socios clínicos para la atención

de pacientes son de un tiempo limitado y fijo, locual significa que si su estadía como paciente noes de corto plazo, verá que el socio clínico que loatiende cambiará de vez e cuando. Puede ser quesu médico de cabecera sea el mismo, pero paramuchos de los servicios de atención a pacientes,estas responsabilidades serán rotadas entre ungrupo de médicos conforme a un horario fijo.Cada vez que se le traslade de una Rama oInstituto a otro, su socio clínico y médico decabecera cambiarán.

Los NIH comprenden muchos Institutos, lamayoría de los cuales realizan investigación encampos específicos de medicina. Dentro de cadaInstituto hay varias ramas dentro de las cuales serealizan estudios de condiciones específicasdentro del campo general que pertenece alInstituto. Muchos pacientes presentan problemasde interés para varios Institutos o Divisiones.Cada Instituto y División cuenta con su propioequipo de médicos.

CONOZCA SU INSTITUTO Y DIVISIÓN

Le conviene conocer su Instituto y División. Sinecesitará asistencia cuando su médico no estédisponible, este conocimiento le ayudará alocalizar a la persona indicada que le puedaayudar.

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Sus médicos


CONSULTAS CON MÉDICOS DE LOSNIH QUE NO PERTENECEN A SUINSTITUTO O DIVISIÓN

Es posible que vea a varios médicos de los NIH aquienes se les ha pedido que lo examinen por serespecialistas en ramas de medicina que no sonfamiliares para su médico de cabecera o socioclínico.

¿POR QUÉ HAY TANTAS PERSONASINVOLUCRADAS EN SU ATENCIÓNMÉDICA?

Esto se debe a la complejidad de la medicina, locual hace imposible que una persona sepa todo lonecesario o posible sobre un problema médico.Los médicos especialistas pueden dar opinionesexpertas, hacer exámenes y utilizar equipomédico avanzado. Otros profesionales en elcampo de la salud también tienen la capacitaciónpara realizar ciertos procedimientos o vigilar sucondición.

La continuidad de su atención médica está en lasmanos de un equipo o grupo de médicos. A pesarque los integrantes del grupo pueden cambiar,ellos mantienen la comunicación por el mismomedio: su socio clínico y su médico de cabecera.Siempre se le debe informar cuando ocurra algúncambio. Si usted tiene alguna pregunta, no dudeen llamar a su socio clínico o médico de cabecerapara que le ayuden a comprender la situación asu satisfacción.

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EL PROCESO DE INGRESO AL HOSPITAL

El grupo de admisión está a cargo de registrar atodos los pacientes nuevos internados y nointernados y a los pacientes ya inscritos quetienen citas de admisión al hospital. Si usted esun paciente nuevo, un oficinista de admisión loentrevistará y le solicitará que revise y firme unformulario de consentimiento general que indicaque usted ha elegido tomar parte en lainvestigación biomédica. También se le solicitaráque revise y firme un formulario de las prácticasrelacionadas con la información que indica queel Centro Clínico hará todo lo posible paraproteger su privacidad e identifica las situacionesen las cuales el Centro Clínico puede compartirinformación sobre usted (véase la sección“¿Cómo se usa la información fuera de los NIH?”en la Sección 2 de este manual).

A excepción de los menores de edademancipados, sólo los padres de familia, losencargados legales o los representantes legalesautorizados pueden firmar en nombre de unpaciente menor de edad (menor de los 18 años).Si tiene dudas sobre su programa de investigacióno sobre el consentimiento informado, favor pidaayuda. Hay varias personas disponibles paraayudarle con sus preguntas.

Una vez que termine el proceso de admisión yque haya firmado los formularios debidos, se ledirigirá a la unidad de atención a pacientes o a laclínica de pacientes no internados.

SERVICIOS BANCARIOS

Hay varios servicios financieros a sudisponibilidad en la Unión de Crédito Federal delos NIH (NIH Federal Credit Union, NIHFCU,nombre y sigla en inglés), la cual ha brindadoservicios financieros a la comunidad de los NIHpor más de 60 años. Es una institución aseguradapor el gobierno federal que funciona como unacooperativa.

No tiene que ser miembro de la Unión deCrédito para cobrar cheques personales (pero sihay restricciones aplicables). Puede unirse a laUnión de Crédito para aprovechar de losbeneficios que ofrece, como préstamos con bajastasas, cuentas corrientes y cuentas de ahorros yacceso conveniente a su cuenta.

Con un depósito de $25 en su cuenta de ahorrosusted puede unirse a la NIHFCU. Necesitará undocumento de identidad con su fotografía, comola licencia para conducir o un pasaporte, yverificación de su afiliación a los NIH (como uncarné de identidad de los NIH). Puede continuarsiendo miembro por el tiempo que quiera, aúndespués que salga de los NIH.

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Información Para El Paciente


La Sucursal del Centro Clínico de la NIHFCUestá ubicada en el nivel B1 y cuenta con lassiguientes horas de atención al público:

De lunes a jueves: 8 a.m. a 4 p.m.Viernes: 8 a.m. a 6:30 p.m.Sábado: 8:30 a.m. a 1 p.m.

Nota: Las horas adicionales los viernes y sábadosson sólo para los servicios del cajero.

Hay un cajero automático “ATM” con servicioscompletos las 24 horas afuera de esta sucursal.Hay otro cajero automático en la parte superiorde las escaleras eléctricas cerca de la cafetería enel segundo piso.

Para obtener más información sobre cómohacerse miembro de la NIHFCU o de losproductos y servicios que ésta ofrece consulte elsitio de Internet www.nihfcu.org o llame alCentro de Servicio Telefónico al 1-800-877-6440,TDD 301-881-5822.

TIMBRE DE LLAMADA

En cada cama hay un timbre para llamar a laestación de enfermería. El personal de enfermeríale explicará cómo usarlo.

DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA CLÍNICA

El Departamento de Bioética Clínica ayuda amantener altos niveles de ética en la atención apacientes y en la investigación. El personal debioética tiene la debida preparación para asegurarque usted y sus proveedores de servicios hagandecisiones médicas que reflejen sus valores ycreencias. Este personal colabora en juntasdirectivas asesoras que revisan todos los estudiosque involucran a los pacientes de los NIH paraasegurar que cumplan con las normas de ética.

Hay servicios de consulta de bioética disponiblescuyos integrantes provienen del comité de éticadel Centro Clínico de del Departamento deBioética Clínica. Durante su estadía usted deberáhacer decisiones sobre su atención médica y suparticipación en la investigación. Estasdecisiones no son fáciles y el servicio de consultade bioética le podrá ayudar a balancear susnecesidades con las de los demás a medida quetrata con el impacto de la enfermedad.

Las siguientes son alguna preguntas quesugerimos que usted discuta con el equipo deconsulta de bioética:

● ¿Cómo encajo mi situación médica con mis valores sobre la vida y el futuro?

● ¿Qué decisión debo tomar en cuanto a las opciones de tratamiento o los efectossecundarios?

● ¿Qué hago con respecto al poder legal o el testamento en vida?

● ¿Qué hago con respecto a mis inquietudessobre la privacidad y la confidencialidad?

● ¿Qué puedo hacer con respecto a losarreglos con mi familia o los inconvenientesque se presenten?

El equipo de consulta de bioética está disponiblelas 24 horas para ayudarle a abordar los temasrelacionados con su atención médica y suparticipación en la investigación. Favor llame al Departamento de Bioética Clínica al 301-496-2429 si tiene preguntas o inquietudessobre su participación en la investigaciónbiomédica.

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DEPARTAMENTO DE MEDICINA DETRANSFUSIÓN

El Centro Clínico provee sangre y componentesde sangre a los pacientes que padecen de cáncer,de enfermedades del corazón y de trastornos de lasangre. Esta sangre viene exclusivamente devoluntarios donantes de sangre.

Las familias y amistades de los pacientes delCentro Clínico pueden ayudar el Departamentode Medicina de Transfusión a dar el “regalo de lavida”. Es fácil donar sangre y toma menos de 30minutos. La donación de sangre es segura ypresenta poca incomodidad. Cada donación desangre le ayuda a los pacientes del CentroClínico. Comuníquese con el departamentollamando al 301-496-1048 ó 301-496-1049 ypregunte cómo puede contribuir.

LOS TURNOS DE LOS MÉDICOS

Los médicos, enfermeras, consultores,especialistas, estudiantes y aprendices de los NIHvisitan en grupo las unidades de atención apacientes de vez en cuando para revisar la saludde los pacientes. En estas visitas, conocidas como“turnos” o “rondas” (“rounds”, nombre en inglés),puede ser que los médicos hablen con usted o quelo examinen. Las rondas pueden suceder a diario,una vez a la semana, o se pueden programarrondas especiales con menor frecuencia.Consulte con su personal de enfermería paraobtener los horarios de las rondas en su unidad.Es posible que le pidan que permanezca en suhabitación durante estas horas.

VESTIMENTA

A menos que su médico o enfermera le indiquelo contrario, sugerimos que permanezca despiertoy vestido durante el día. Si no debe permaneceren cama, sería bueno que use ropa informal o

sport y zapatos cómodos para caminar. Si prefieresalir de su habitación en ropa de dormir, favorpóngase su bata. En la noche es probable queprefiera usar su propia ropa de dormir, bata ypantuflas. Sin embargo, el Centro Clínico puedeproporcionarle ropa de dormir hospitalaria gratis.Favor no olvide de ponerse siempre sus zapatos opantuflas.

APARATOS ELÉCTRICOS/DISPOSITIVOSMÉDICOS

Para la seguridad de las unidades de pacientes alo largo del hospital tenemos una política deaparatos eléctricos permitidos. Se permite que lospacientes traigan aparatos eléctricos pequeñoscomo máquinas de afeitar eléctricas, secadoras depelo o computadoras portátiles, pero estosaparatos deben ser de 110 voltios y ni losaparatos ni los alambres deberán mostrar señalesde daño, incluyendo alambres o cuerdas eléctricasrotos o desgatados. Los aparatos no deberánnecesitar conectarse a la propiedad del gobierno.Las planchas, calentadores portátiles,almohadillas eléctricas, parrillas portátiles,tostadoras, aparatos para hacer palomitas de maíz(“popcorn”) con aceite caliente y otros aparatosde cocina para calentar o preparar comida estánprohibidos. Por razones relacionadas alfuncionamiento de los aparatos médicos,limitamos el uso de teléfonos celulares y otrosdispositivos que transmiten señales en las áreasde atención al paciente. Si tiene alguna preguntasobre los aparatos o dispositivos permitidos,consulte con el personal de enfermería.

Si usted tiene o alquila algún aparato médico queusa con frecuencia, puede traerlo al CentroClínico. Cuando sea admitido al hospital elpersonal le dirá si se permite usar su aparatomédico. Trataremos de atender a sus necesidades

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especiales lo más posible y permitirle que use suaparato médico. No obstante, el Centro Clínicose reserva el derecho a reemplazar su aparato conuno del Centro si el aparato es necesario para suprotocolo o para su atención médica en elCentro Clínico.

Si se le permite usar su dispositivo médico, éstedeberá estar en buenas condiciones. Sugerimosque también traiga artículos desechables (tubosespeciales, bolsas, etc.) por si no tenemos elaparato que usted utiliza. También sugerimos quetraiga consigo las instrucciones y documentosrelacionados al uso de su aparato.

COMIDA Y ALOJAMIENTO PARA LOSACOMPAÑANTES

Hay varios hoteles cerca de los NIH y la secciónde admisión del Centro Clínico de los NIHpuede proporcionarle una lista de sitios locales dealojamiento, así como facilitarle viviendatemporal. También hay habitaciones disponiblesen domicilios particulares que se han registradocon la sección de admisión. Algunos de estospropietarios dan alojamiento por una o dosnoches mientras que otros por una semana o más.Estas habitaciones están disponibles sólo para losfamiliares de los pacientes internados.

Puede comprar comida en las máquinas, en lacafetería y en las tiendas que se encuentran a lolargo del Centro Clínico. Por lo general, estosestablecimientos tienen letreros indicando sushoras de atención al público. Las personas que loacompañan también pueden ir de compras o salira comer a la ciudad de Bethesda, ubicada a 2millas (aproximadamente 3 kilómetros) delCentro Clínico.

REGALOS

Una tienda de regalos se encuentra en el CentroHatfield adyacente al corredor de ciencias(Science Court, nombre en inglés). Otra tiendade regalos y un puesto autorizado están ubicadosen el nivel B1 del Centro Magnuson. Todas lastiendas de regalos están abiertas de lunes aviernes.

PAUTAS PARA LOS NIÑOS INVITADOS

Animamos a que los niños visiten a sus familiaresen el Centro Clínico durante las horas de visita.Los niños menores de 14 años deberán seracompañados y supervisados por un familiaradulto y responsable. Los adolescentes entre los14 y 18 años pueden visitar sin ser acompañadossiempre y cuando lo permita la enfermera. Losinvitados pueden hacer sus visitas en lahabitación del paciente, en la unidad y en lasáreas públicas (salas, cafeterías, salas de juego)del Centro Clínico. Aquellos invitados querecientemente han sido expuestos a unaenfermedad infecciosa (por ejemplo, impétigo,varicela, tuberculosis, hepatitis) no pueden hacervisitas. Sugerimos que tampoco visiten laspersonas con síntomas de gripe o resfrío.Cualquier invitado que se comporte de manerano apropiada será expulsado.

PELUQUERÍA

Las horas de atención al público de la barbería enel nivel B1 son de 7 a.m. a 5:30 p.m. de lunes aviernes. Las horas de atención al público de lapeluquería en el nivel B1 son de 7 a.m. a 5:30p.m. de lunes a viernes.

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ALTA DEL HOSPITAL

Una vez que termine su participación en lainvestigación y que su salud lo permita, se le daráde alta a su médico. Si necesita ayuda para hacerlos debidos arreglos, puede solicitar la ayuda deun médico, una enfermera o un trabajador social.

Nuestro personal le podrá ayudar a localizar losdebidos recursos comunitarios si necesitaatención médica o de enfermería continuadespués de salir del hospital. Los trabajadoressociales son las personas adecuadas para ayudarlecon esto.

La duración de su estadía en el hospitaldependerá de las necesidades de su protocolo.Algunos pacientes son evaluados por los médicosde los NIH por meses o años después de salir delhospital. Es posible que se le pida que regresecomo paciente no internado (no hospitalizado)de vez en cuando para que se le hagan exámenes.Su médico de los NIH le explicará losprocedimientos a seguir en estos casos. Si nopuede cumplir con sus citas, favor informe a sumédico a la brevedad.

Esperamos que elija continuar con su estudiohasta que se termine su parte del mismo. Suparticipación en los estudios clínicos podríaayudar a otras personas enfermas y sucontribución es una parte esencial de lainvestigación médica.

VOLUNTARIOS DEL HOSPITAL

Los voluntarios del hospital contribuyen envarias formas para que su estadía en el CentroClínico sea más agradable. Los voluntarios lepueden mostrar el hospital, contestar preguntasgenerales o funcionar como intérpretes. Otrosvoluntarios pueden hacer sus compras y citas, o

sencillamente pasar el tiempo con usted. Losvoluntarios en el grupo de recreación le puedenayudar con sus artesanías, eventos especiales oexcursiones. Los voluntarios de la Cruz Rojaofrecen una gran variedad de servicios dehospitalidad para que los pacientes se sientanbienvenidos y tranquilos.

Los voluntarios ofrecen su tiempo porquecomprenden lo importante que es compartir sutiempo con los pacientes que están lejos de sushogares y familias.

Si desea que le demos una mano de ayuda o sitiene alguna necesidad especial, comuníquesecon el programa de voluntarios al 301-496-1807o pase por la sala 2-3-581. Las horas de atenciónal público son de 7:30 a.m. a 4 p.m. de lunes aviernes.

SERVICIOS HOSPITALARIOS

Los mostradores de servicio de acogida alpaciente están ubicados en las entradas delhospital y en otras áreas de importancia. Elpersonal de servicio de acogida al paciente estarápresente para darle la bienvenida y asistirlo consus necesidades de transportación, darledirecciones de cómo llegar a sus citas, y ayudarlode cualquier manera posible.

CARNÉ DE IDENTIFICACIÓN

Los pacientes pueden pedirle al personal deatención médica un carné de identificación delos NIH. Este carné será útil en los puestos deseguridad o para usar los servicios del CentroClínico.

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BRAZALETE DE IDENTIFICACIÓN

Al ser admitido en la unidad de pacientesinternados usted recibirá un brazalete deidentificación que deberá ponerse en la muñeca.Favor manténgalo puesto a todo momento, hastacuando se bañe o cuando vaya a su casa en losfines de semana. Este brazalete será suidentificación en los puestos de seguridad de los NIH.

SERVICIOS DE INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN DEL PACIENTE

Si desea tener más información sobre lasactividades de los Institutos Nacionales de laSalud o de cualquiera de sus Institutos oDivisiones, el personal de la OCCC le podráayudar. Favor llame al 301-496-2563 si deseamaterial informativo.

El hospital también produce una variedad dematerial informativo sobre varias condiciones yprocedimientos que se están estudiando en elCentro Clínico. Sírvase consultar con su médicoo enfermera para determinar si alguna de estaliteratura abarca temas que le puedan interesar.

INTERPRETACIÓN DE IDIOMAS

Contamos con servicios limitados deinterpretación para algunos idiomas.Comuníquese con la oficina de voluntariosllamando al 301-496-1807 entre las 7:30 a.m. ylas 4 p.m. de lunes a viernes para obtener másinformación. En la noche después de las 4 p.m. ydurante los fines de semana llame a la oficina deadmisión al 301-496-3315. También puedecomunicarse con su trabajador social por mediode la operadora llamando al 301-496-1211.También hay servicios de interpretación delenguaje por señas para las personas conproblemas de audición.

LAVANDERÍA

Hay lavadoras y secadoras disponibles para su usosin cargo alguno. En la tienda de regalos deR&W en el nivel B1 hay un servicio detintorería.

SALIDA DE LA UNIDAD O HABITACIÓN

Antes de salir de la unidad o de la clínica, favorapunte su nombre en la lista de salida que seencuentra en la estación de enfermería e informeal personal que usted está por salir. Esto permitiráa los médicos y al personal de enfermería que lolocalicen si es necesario. Consulte con suenfermera para averiguar si se le ha programadoalgún examen o medicina.

CASILLEROS PARA GUARDAR EFECTOSPERSONALES

Sus efectos personales podrán ser guardados encasilleros que están ubicados en las áreas delmostrador de transporte urbano y la sala deespera. Personal del servicio de acogida alpaciente estará dispuesto para ayudarlo.

CORREO

La entrega de correo en su unidad es por logeneral por lo menos una vez al día, lunes aviernes. Las entregas especiales y el correoregistrado serán entregados en cuanto lleguen.

Sírvase dar esta dirección a sus familiares yamistades:

Nombre del pacienteNIH Clinical CenterNational Institutes of HealthBuilding 10 Patient Care Unit ______10 Center Drive MSC______Bethesda, MD 20892-______

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Para asegurar que el correo le llegue pronto, susfamiliares y amistades deberían escribir “patientmail” en el sobre. También consiga el código ZIP-más-los 4 dígitos que corresponden a su unidad.

SERVICIO DE COMIDA

Pacientes internados — La misión delDepartamento de Nutrición del Centro Clínicoes proveerle la mejor nutrición disponibledurante su estadía. A fin de cumplir con estameta, ofrecemos servicio de comidas de entrega alas habitaciones de los pacientes. Puede ordenarcomida del menú que se encuentra junto a sucama. Puede ordenar comida entre las 6:30 a.m. y las 6:30 p.m. También ofrecemos estos menúsespeciales del Servicio de Habitacionesdisponible a través del Departamento deNutrición:

■ Menú en español

■ Menú pediátrico

■ Menú cosher (dieta judía)

■ Menú con letras grandes

Por motivos médicos e investigativos, algunospacientes deberán seguir dietas limitadas que noson parte del programa del servicio dehabitaciones. En estos casos es posible que se lepida que elija sus comidas de un menú impreso.Si el estudio en el que está participando requieredieta especial, podrá consultar con un dietistaregistrado que le hablará sobre la dieta especial.Favor informe a su médico o enfermera si deseahablar con nuestro personal al respecto.

MEDICINAS

Entregue todas sus medicinas (incluyendoaspirina y vitaminas) a su enfermera. Si losmédicos de los NIH le recetan medicinas, está leserá administrada en su unidad y por suenfermera. Favor planee estar en la unidad deatención a pacientes a la hora indicada paratomar sus medicinas.

Las medicinas recetadas cuando se le dé de alta oen su clínica se distribuyen en la Farmacia paraPacientes No Internados (Outpatient Pharmacy,nombre en inglés).

TRANSPORTE SUBTERRÁNEO (METRO)

El Metro es un sistema de transporte público queopera en el área de Washington, D.C. y proveetransporte al centro de la ciudad y susalrededores. El personal en el mostrador deHospitalidad le podrá proporcionar los horariosdel Metro. La estación más cercana al CentroClínico se llama “Medical Center” en la LíneaRoja y está ubicada en el recinto de los NIHcerca de la Biblioteca Nacional de Medicina(National Library of Medicine, nombre eninglés). Para comunicarse con Metro, llame al202-637-7000. El bus del recinto de los NIH paraen la estación del Metro con frecuencia.

DINERO Y ARTÍCULOS DE VALOR

Al ser admitido al hospital, deberá entregar susartículos de valor en la oficina del cajero que seencuentra en le primer piso. Ahí dichos artículosserán almacenados con llave en una caja deseguridad y se le entregará un recibo. Las horasde atención de la Caja (Cashier, nombre eninglés) son de 9 a.m. a 5 p.m. de lunes a viernes.Si anticipa que se la dará de alta en el fin de

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semana, en la noche o en un día feriado, favorretire sus artículos de valor con anticipación.Para comunicarse con la oficina del cajero llameal 301-496-2654. Si anticipa que se le dará dealta antes de las 9 a.m. favor retire sus artículosantes de las 5 p.m. del día anterior. En cualquierotro momento el personal de admisión le recibirásus artículos de valor para guardarlos en la cajade seguridad y entregarlos al cajero en su nombre.Favor asegúrese de cuidar su propiedad en todomomento.

NOTARIO

Contamos con notarios públicos que puedenactuar como testigos para las firmas ycertificaciones de documentos. El Representantedel Paciente le puede dar información sobre losservicios de notario.

PERSONAL DE ENFERMERÍA

Durante su estadía llegará a conocer al personalde enfermería. Este personal le proveerá lamayoría de su atención médica diaria y será suenlace al resto del personal del hospital. Suenfermera principal coordinará su atención deenfermería y le ayudará a usted y a su familia paraasegurar que se le hagan los debidos exámenes yque se le den las debidas medicinas ytratamientos. Usted llegará a familiarizarse conlas características únicas de su unidad.

PASES

Para salir afuera necesitará permiso de su médico.A muchos pacientes se les permite salir delrecinto por la noche o por el fin de semana.Deberá obtener un pase de su médico y deberáconsultar con su enfermera para asegurar que nose le hayan programado exámenes durante su

ausencia. Su enfermera obtendrá cualquiermedicina que vaya a necesitar e informará a lacocina de las comidas para las que faltará.Sugerimos que consulte con su enfermera debidoa que cada unidad tiene sus propios procesos alrespecto.

UNIDAD DE ATENCIÓN A PACIENTES

Su estadía en la unidad de atención a pacientestendrá ciertas rutinas. Las comidas, la hora dedormir, las visitas de los médicos y laadministración de medicinas por lo general seprograman con cierta regularidad. De vez encuando será referido a otros departamentos pararecibir tratamiento y atención médica. Es posibleque tenga que presentarse para exámenes otratamientos especiales, pero por lo general estono le ocupará todo el día.

Sugerimos aproveche los programas de recreaciónpara los pacientes, siempre y cuando su condicióny su médico lo permitan. Vístase con ropa casualy participe en sus actividades favoritas o saque unlibro de la biblioteca de pacientes. Tambiénpuede obtener un pase de su médico para salirafuera y disfrutar del recinto de los NIH.Contamos con sillas de ruedas, dispositivosauxiliares y el personal debido para ayudarle ensus actividades, incluyendo excursiones. Puedeexplorar las ciudades de Bethesda y Washington,D.C. cuando sea posible.

También puede hacer amistades con otrospacientes. Muchos de ellos son de diversosorígenes pero comparten una experiencia comúnal participar en los estudios clínicos en unhospital de investigación del gobierno.

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FONDO DE EMERGENCIA PARAPACIENTES

Por más de 25 años el Fondo de Emergencia paraPacientes del Centro Clínico (Clinical CenterPatient Emergency Fund, PEF, nombre y sigla eninglés) ha dado ayuda a los pacientes y familiasde bajos recursos financieros para que puedancubrir los gastos de emergencias. El PEF ayuda alos pacientes que se presentan en el CentroClínico para participar en alguna investigación.

Los pacientes del Centro Clínico vienen demuchas partes de EE.UU. y del mundo y muchosde ellos gastan todos sus ahorros para venir alCentro Clínico. Estas personas también tienenmucha dificultad cubriendo sus necesidadesfundamentales, alojamiento y comida. Otrossufren de dificultades financieras por razones desalud que preceden su participación en losestudios. El PEF del Centro Clínico sirve paraayudar a las personas en circunstancias deemergencias y con gastos inesperadosincidentales.

El Departamento de Trabajo Social administra elPEF. Para recibir fondos del PEF los pacientesdeben contactar a su trabajador social. Paraobtener información sobre el PEF comuníquesecon su trabajador social o escriba a:

Patient Emergency FundNational Institutes of Health, PHS, DHHSSocial Work Department, NIH Clinical Center10 Center Drive Room 2-3-581Bethesda, MD 20892

SERVICIO DE ESCOLTA Y SILLAS DERUEDA PARA PACIENTES

El servicio de escolta para pacientes proveetransporte en sillas de rueda o servicios de escoltapara pacientes que tengan que hacerse pruebas yprocedimientos. El personal de Cuidados dePacientes podrá arreglar estos servicios según sunecesidad.

Las sillas de rueda están disponibles en lasentradas al hospital y son también distribuidas deacuerdo a la necesidad del paciente en las áreasde tratamiento y cuidado de pacientes con el finde transportarlo en una forma segura hasta sudestino.

BIBLIOTECA PARA PACIENTES

La biblioteca está ubicada en el 7mo piso y cuentacon una gran selección de libros, más de 4.000,incluyendo libros de la lista de grandes éxitoseditoriales, libros de referencia, libros en idiomasextranjeros, libros impresos con letras grandes,libros con fotografías y libros en formato deaudio. Hay una sección especial con seleccionesde salud y el manejo del estrés. Tambiénencontrará CDs musicales con selecciones quevarían entre la música clásica y la moderna deestilo hip-hop.

Los pacientes internados, no internados y susfamiliares pueden sacar libros por un plazo de 2semanas. La biblioteca también cuenta consubscripciones a aproximadamente 30 revistas,los diarios Washington Post, New York Times yWall Street Journal. Si no puede ir a labiblioteca, puede seleccionar revistas de lacarretilla de revistas que pasa por su unidad cadasemana; llame a la biblioteca para averiguar lafecha y la hora. Los voluntarios del hospital o el

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personal de la biblioteca también le puedenllevar libros, CDs o cualquier otro material de la biblioteca entre los períodos cuando pasa la carretilla.

La biblioteca ofrece clases de computación básica(acceso a la Internet, cómo enviar y recibircorreo electrónico y como navegar el internet)para que pueda hacer mejor uso de lacomputadora en su habitación. Artículosespeciales como los tocadiscos para escucharCDs, guitarras y dispositivos auxiliares visualescomo libros hablantes, atriles para los libros ylentes para leer acostado también están a sudisposición. Puede devolver los libros a labiblioteca personalmente o puede llamar alpersonal de la biblioteca para que pase a buscarlos libros que desea devolver. Visite la bibliotecapara ver el material disponible o comuníquesecon un voluntario del hospital o una enfermerapara obtener la información que busca. Tambiénrevise el itinerario de actividades mensuales parapacientes para ver las listas parciales de losnuevos libros disponibles en la biblioteca.

La biblioteca está abierta de lunes a viernes, de11 a.m. a 7 p.m. y los sábados de 11 a.m. a 6 p.m.Los días feriados federales está abierta de 11 a.m. a 4 p.m. Comuníquese con la bibliotecallamando al 301-496-3036 para solicitar ayuda uobtener información.

REPRESENTANTE DE PACIENTES

El Representante de Pacientes es el vínculo entreel paciente y el hospital y hace todo lo posiblepara asegurar que los pacientes estén bieninformados sobre sus derechos yresponsabilidades, y que entiendan qué es elCentro Clínico, qué ofrece y cómo funciona.Estamos concientes que este ambiente es único y

por lo tanto presenta muchas preguntas sobre elpapel del paciente en el proceso de investigación.Como sucede en cualquier organización grande ycompleja, la comunicación puede serproblemática y a veces suceden malentendidos.Si tiene una pregunta que no ha sido respondidao si hay algún problema, comuníquese con elRepresentante de Pacientes al 301-496-2626. Lasllamadas después de las 5 p.m. o durante los finesde semana o días feriados serán contestadas elsiguiente día hábil. Entre más pronto comuniquesus inquietudes, más fácil será tratarlas.

SERVICIOS DE RECREACIÓN

La sección de terapia de recreación proveeservicios bibliotecarios, recreación,entretenimiento dentro del hospital y opera uncanal de películas que transmite por el televisorde su habitación (canales en inglés: 81, 90 y 92;canales en español: 91 y 94). Los objetivos deesta sección son ayudar a los pacientes amantener la calidad de vida frente aenfermedades crónicas y tratamientosexperimentales y ayudarle a los pacientes amanejar el estrés de la hospitalización. Lamayoría de los programas están disponibles paralos pacientes y sus familias y se llevan a cabo enel primer piso del hospital. Estos programasincluyen arte y artesanías, música, juegos ydeportes, eventos sociales y ejercicio. El gimnasiotiene un cuarto de juego y un cuarto de ejerciciocon buen equipo. También se proveen clases paracontrolar la tensión, como el relajamiento, lacomunicación avanzada y el manejo del estrés.

Asimismo, se ofrecen paseos a la comunidad paradisfrutar del entretenimiento y hacer turismo. Se pueden facilitar sillas de rueda en todas lasexcursiones. Los niños y sus familiares sonbienvenidos en el salón de juego 1 NW. Cada

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mes se planea por lo menos un evento especialpara los niños. De vez en cuando hay invitadosespeciales que entretienen a los niños en estoseventos y si el tiempo lo permite los artistasvisitan a los pacientes en sus habitaciones.

El salón de juego tiene un acuario y dosconejillos de India (cobayas). Animamos a losniños a que jueguen y sujeten a los conejillos de Indias como parte de la terapia con asistenciade animales. Dos veces al mes contamos con lasvisitas de varios perros a los pacientes adultos ypediátricos. Estas visitas son voluntarias yadhieren estrictamente con los procedimientospara el control de infección.

Para mayor información acerca de los servicios derecreación para niños y adultos asegúrese de verel calendario de actividades para los pacientes.Este calendario esta disponible en su unidad, enla biblioteca para pacientes, y también lo puedeobtener a través de su especialista en terapiarecreativa.

SERVICIOS RELIGIOSOS Y MINISTERIOS

El hospital tiene un Departamento de MinisterioEspiritual. El personal del capellán apoya susnecesidades espirituales y los capellanes estándisponibles para visitas personales con usted y susseres queridos. Capellanes católicos, judíos,islámicos y protestantes dirigen serviciosregularmente en la Capilla multi-religiosa en el 7mo piso. Si el personal no representa su fé, loscapellanes se comunicarán con un representantede su fe en su nombre. Se proporcionan escriturasy literatura de la mayoría de las religiones aquienes las solicitan.

Horario de los servicios religiosos:

■ Católico: Todos los días a las 11:15 a.m. Se administra la Santa Eucaristía en la camade los pacientes que lo soliciten. Se hareservado la pequeña capilla en el 7mo piso parala Santa Eucaristía. La capilla está abiertadurante la semana para meditar.

■ Judío: viernes a las 4:30 p.m.

■ Islámico: lunes a viernes a la 1:30 p.m.

■ Protestante: domingos a las 10 a.m., devociónlos jueves a las 12:30 p.m.

Se administra la Santa Eucaristía el primerdomingo de cada mes. La Eucaristía en su camaestá disponible a quienes la soliciten.

Se anunciarán los servicios especiales y cambiosal horario regular por medio de un aviso especialy en el horario de actividades para pacientes quese distribuye en la estación de enfermería.

Se pueden hacer arreglos para acompañantes quellevan a los pacientes en sillas de rueda a la capilla.Estos arreglos se deben hacer con el personal deenfermería. Para comunicarse con el capellán,visite el 7mo piso, llame al 301-496-3407 o solicite auna enfermera o trabajador social que le ayude.

SERVICIO DE AUTOBUSES Y DETRANSPORTACIÓN PÚBLICA

Servicio de autobuses—El servicio de autobusesesta disponible para los pacientes y sus familiaresque deseen ir la Posada del Niño (Children Innen inglés) y el Albergue Familiar Safra (SafraFamily Lodge en inglés) cuando este ultimo seainaugurado a comienzos del 2005. Este serviciode autobuses también esta disponible para que lospacientes y sus familiares puedan transportarse a

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los aeropuertos y hoteles cercanos. Los autobusessalen de la entrada principal del Centro deInvestigación Clínica Mark O. Hatfield. Lospacientes y sus familiares podran tambien haceruso de los autobuses para transportarse a laestación del subterráneo (Metro) y otros edificiosde los Institutos Nacionales de Salud (NIH porsus siglas en inglés).

POLÍTICA SOBRE EL USO DEL CIGARRILLO

En calidad del centro de investigación principaldel país, los NIH apoyan la necesidad defomentar ambientes sanos y seguros. Los NIH sonuna agencia federal donde no se permite fumar.Se prohíbe fumar dentro y alrededor de losedificios y garajes de los NIH, incluyendo todoslos niveles del garaje del Centro Clínico. Estasnormas de no fumar se aplican a los pacientes,invitados y el personal.

SERVICIOS DE TRABAJO SOCIAL

Si usted o sus familiares tiene dificultades oinquietudes durante su estadía, hay trabajadoressociales dispuestos a brindarle consejería yproporcionarle información. En la mayoría de lasunidades de pacientes y clínicas de pacientes nointernados, los nuevos pacientes son evaluadospor los trabajadores sociales.

Lo animamos a que hable con un trabajadorsocial para explorar sus inquietudes y cualquierotro asunto que influya en su tratamiento yenfermedad. Esto incluye la ansiedad, ladepresión, preocupaciones por los familiares,trabajo y el adaptarse al Centro Clínico. Lostrabajadores sociales están disponibles para darleapoyo en los asuntos relacionados a suparticipación en los protocolos de los NIH. Lostrabajadores sociales también lo pueden poner encontacto con recursos valiosos, organismos de

apoyo, y agencias públicas y privadas que tratanlos problemas personales, financieros y de salud.

Muchos pacientes necesitan asistencia especialcuando se les da de alta del hospital. Sutrabajador social trabajará con el personal paraconseguirle servicios, suministros, equipo especialo rehabilitación en su hogar. Hay varias formasde obtener servicios de trabajo social:

– Consulte con el trabajador social de su unidadde atención al paciente.

– Llame al Departamento de Trabajo Social al301-496-2381 y solicite una visita de untrabajador social.

– Solicite a su médico, enfermera, familiar oamistad que fije una cita con un trabajadorsocial.

TELÉFONOS

La mayoría de las unidades cuentan con teléfonosen cada habitación para hacer llamadas locales.

– Para llamadas dentro del hospital marque 9 yel número de 10 cifras que desea llamar.

– Para llamadas fuera del hospital:● Marque 9-202 para llamar a Washington, D.C.● Marque 9-301 para llamar a Maryland● Marque 9-703para llamar a Virginia

Para hacer llamadas de larga distancia tendrá queusar su extensión y llamar por cobrar (collect) opara que se le cobre la llamada a su tarjeta decrédito. No es posible cobrar llamadas a suextensión o aceptar llamadas collect en suextensión.

En cada unidad de atención al paciente hay unteléfono para llamadas de larga distancia sincargo alguno para usted. Se pueden hacer estas

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llamadas entre las 6 a.m. y las 8 a.m. y entre las 6 p.m. y la medianoche. Suplicamos que limitesus llamadas a 10 minutos y que tengaconsideración por los otros pacientes que puedannecesitar usar este servicio. Si no tiene acceso aeste teléfono, favor comuníquese con untrabajador social para que se le autoricen susllamadas de larga distancia desde el teléfono desu habitación.

Sus familiares y amistades lo podrán llamardirectamente. Si no tiene su número telefónicolo podrán localizar a través de la operadora de losNIH al 301-496-4000. Como cortesía a losdemás, favor solicite que lo llamen antes de las10 p.m. También hay teléfonos públicos por todoel hospital.

AGENCIA DE VIAJES

Si necesita ayuda con arreglos de viaje elpersonal de la agencia de viajes le podrá ayudar austed y a su familia. El personal puedeproporcionarle información de los horarios de losaviones, trenes, autobuses y buses al aeropuerto.También le pueden hacer reservaciones ocambios en su itinerario y obtener sus boletos deviaje. Para mayor información y ayuda llame opase por la agencia de viajes los días de semanaentre las 8 a.m. y las 5:30 p.m. La agencia está enel primer piso y el teléfono es el 1-866-227-9339.

TELEVISORES Y RADIOS

Hay televisores disponibles sin cargo alguno.Puede traer su propio radio pequeño.

PRECAUCIONES UNIVERSALES/ PRECAUCIONES DE AISLAMIENTO

Precauciones universales — Una de las metasdel Centro Clínico es proveer un ambienteseguro y saludable para los pacientes y elpersonal. Las precauciones universales sonaquellas que se usan para reducir el riesgo detransmisión de infecciones por la sangre y lasinfecciones transmitidas por sustancias corporaleshúmedas. Si existe la posibilidad de exposición ala sangre, fluidos corporales del paciente ocualquier otro material infeccioso, el personal delhospital usará equipo protector personal.

Los guantes son el equipo protector personal demayor uso, pero el equipo a usar dependerá delprocedimiento que se esté realizando. Puede serque note que los proveedores de atención médicase pongan guantes cuando le sacan sangre.También pueden usar máscaras, batas médicas yequipo protector para los ojos al realizarprocedimientos en los cuales podrían pringarse lapiel, los ojos o la boca con sangre o cualquierotro material infeccioso. El personal de limpiezausa batas médicas y guantes cuando cambia lassábanas y usa guantes cuando saca la basura. El personal del hospital deberá observar lasprecauciones universales con todos los pacientesdel Centro Clínico.

Precauciones de aislamiento — Las precaucionesuniversales no siempre son suficientes paraprevenir la transmisión de ciertas infecciones.Cuando se sospecha la presencia de estasinfecciones, es necesario aislar a los pacientes otomar precauciones, dependiendo de cómo sepropaga la infección.

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Se usan con más frecuencia los guantes, las batasmédicas y el equipo protector de los ojos cuandose trata con pacientes en asilamiento. Es posibleque se limite el contacto que tienen los pacientesen asilamiento con otros pacientes o con elpersonal de atención médica.

Si es necesario que se le aísle, se pondrá unletrero en la puerta de su habitación pararecordarle al personal que debe usar equipoprotector adicional. El letrero también tendráinstrucciones para que los invitados consultencon el personal de enfermería y obtengan másinformación antes de entrar a su habitación. Si usted requiere aislamiento, su enfermera omédico se lo explicará. Para proteger laconfidencialidad del paciente, los letreros deaislamiento o cuarentena no identifican lainfección que tiene el paciente.

Durante la temporada de gripe y resfríos esimportante que informe a su médico o enfermerade inmediato si tiene tos, dolor de garganta,moqueo o congestión. Los invitados que tenganestos síntomas no deberían de ir al CentroClínico hasta que les pasen los síntomas.

El personal de su unidad le podrá proporcionarmayor información sobre las precaucionesuniversales y de aislamiento. El personal sepondrá en contacto con el Servicio deEpidemiología del Hospital (HospitalEpidemiology Servicce, nombre en inglés) através del teléfono 301-496-2209.

HORAS DE VISITA

Las horas de visita son generalmente de 9 a.m. a9 p.m. En algunas unidades las horas cambian yes posible que existan restricciones sobre la edadde los invitados.

PASE PARA VISITANTES

Debido al incremento de medidas de seguridad,se solicitará a los pacientes y los visitantes quelleguen por la entrada principal del CentroClínico que presenten una forma deidentificación que tenga foto (licencia deconducir, identificación estatal, identificaciónescolar o universitaria, etc.). Todos los efectospersonales serán inspeccionados y recibirá un“Pase de Visitante” (Visitor’s Pass en inglés) quedeberá ser colocado en un lugar visible todo eltiempo mientras este en los Institutos Nacionalesde Salud (NIH por sus siglas en inglés). Si poralgún motivo usted no puede esperar en fila parapasar por las medidas de seguridad, por favorinforme al personal de seguridad quien notificaráa un miembro del personal del servicio deacogida al paciente para que venga y lo asista.

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SERVICIOS DE TRABAJO SOCIAL

Servicios de peluquería y cosmetología —Contamos con servicios de barbería y salón de belleza para los pacientes y sus invitados.Llame al 301-496-3019 para hacer su cita con la barbería y al 301-496-2765 para hacer su citacon el salón de belleza. Los pacientes condificultades financieras pueden obtener un valede su trabajador social para cubrir este gasto. Los pacientes que deben permanecer en launidad de atención al paciente pueden recibirestos servicios en su habitación o unidad.

Su trabajador social le podrá ayudar a obtener lossiguientes servicios:

Programa de los Amigos de la Familia (FamilyFriend Program, nombre en inglés) — Esteprograma ofrece ayuda con la atención infantil.El programa cuenta con personal de guardería yvoluntarios y está a la disposición de:

● los padres de familia que necesitan descansomientras cuidan a sus niños pacientes y

● llos padres de familia que son pacientes nointernados pero que no tienen con quiendejar a sus niños, ya sean familiares oamistades

Es necesario que haga los debidos arreglos conanticipación con su trabajador social o laenfermera del protocolo.

Programa para el familiar/encargado delpaciente internado — Algunos institutos tienenprogramas para ayudarle a los familiares oencargados de los pacientes con el alojamientoen el área mientras el paciente está en elhospital. Para obtener más información sobreeste programa, comuníquese con su trabajadorsocial.

Brazaletes y collares de acero inoxidable deMedic-Alert — El Centro Clínico les ayuda a lospacientes cuyos problemas médicos requieren queuse un brazalete o collar de acero inoxidable delsistema Medic-Alert. Comuníquese con sutrabajador social para obtener la solicitud de esta

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SERVICIOS DE APOYO PARA LOSPACIENTES Y LAS FAMILIAS

identificación. Para asegurar que la informaciónen su brazalete o collar esté correcta es necesarioque consulte con su médico para que le indiquela mejor forma de proveer la informaciónnecesaria.

Programa de vales para los pacientes nointernados — Contamos con un programa devales respaldado por algunos de los Institutos. El programa es para pacientes que estánparticipando en ciertos protocolos y sirve paraayudarles a cubrir el costo de su participación en la investigación del Centro Clínico. Se lenotificará si califica o puede consultar con el personal de atención médica al respecto.

Administración del Seguro Social (SocialSecurity Administration, nombre en inglés) —Un representante de la Administración delSeguro Social visita el Centro Clínico el tercerviernes de cada mes entre las 8:30 a.m. y las 4p.m. Los pacientes internados se pueden reunircon este representante. Favor llame a sutrabajador social para hacer su cita y para obtenerfolletos informativos y solicitudes.

Pelucas para pacientes — El Departamento de Trabajo Social del Centro Clínico tramitasolicitudes de pelucas para los pacientes quepierden el pelo durante su tratamiento. Untrabajador social autorizará un vale por la comprade una peluca una vez que reciba su solicitud. Un proveedor contratado por el Centro Clínicovende las pelucas. Los pacientes ambulatoriospueden llevar su autorización a la sala 2-3-581 y obtener su vale. Una vez que tenga su vale elpaciente puede contactar al proveedor de pelucasy hacer su cita, la cual se puede realizar en elestablecimiento del proveedor de pelucas o en elCentro Clínico.

OTROS SERVICIOS

Posada del Niño (Children’s Inn) — La Posadadel Niño (Children’s Inn en inglés) en los NIHes un establecimiento residencial familiarubicado en el recinto de los NIH que sirve a lospacientes pediátricos y sus familias que hanvenido al Centro Clínico para recibirtratamiento. La Posada del Niño ofrece unambiente hogareño con habitaciones privadaspara dormir con baños, áreas comunes, un cuartocon computadoras, cuartos de juego, cocina,lavandería y una biblioteca. La Posada del Niñofunciona a base de autoservicio para que losniños y sus familias se sientan en casa y se sirvanentre ellos mismos. Los familiares pueden hacersus propias compras, y cocinar, lavar y supervisara los niños por su cuenta, como si estuvieran ensus casas. Su primera reservación para alojarse enla Posada del Niño debe hacerse con eltrabajador social del paciente. Luego, lospacientes pueden llamar a la Posada del Niñodirectamente al 301-496-5672 o llamar gratis al1-800-644-4660 para hacer reservacionesadicionales.

Los pacientes pediátricos y sus familias puedenvisitar la Posada del Niño en el día durante suestadía en los NIH aunque no sean residentes dela instalación.

Galerías del Centro Clínico — En el primer pisodel Centro Clínico hay galerías de arte queexponen obras de artistas del área deWashington, D.C. las 24 horas, así comoexposiciones ocasionales de otras partes del país.La venta de las obras es para el beneficio de lospacientes y se contribuye el 20 por ciento de éstaal Fondo de Emergencia para Pacientes (PEF porsus siglas en inglés). Desde 1995 las galerías hanrecaudado más de $25.000 para el PEF. El

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personal de la Oficina para la Administración deInstalaciones (Office of Facilities Management,nombre en inglés), ubicada en B1L410, le puedeproporcionar los precios e informaciónrelacionada sobre las galerías. La Oficina estáabierta de 9 a.m. a 4:30 p.m. de lunes a viernes.Para comprar obras de arte comuníquese con laOficina para la Administración de Instalacionesllamando al 301-496-2862 o por correoelectrónico a la dirección [email protected] que visite las galerías y disfrute de lasobras, o si desea, hasta puede comprar una de ellas.

Albergue Familiar Edmond J. Safra — ElAlbergue Familiar Edmond J. Safra en los NIHsirve el propósito de dar un lugar similar a unacasa para las familias mientras que sus seresqueridos están recibiendo servicios en el CentroClínico. La inauguración del Albergue FamiliarEdmond J. Safra será en febrero del 2005. Paramayor información, llame al 301-496-2925.

Amigos del Centro Clínico (Friends of theClinical Center, nombre en inglés) — Elprograma Amigos del Centro Clínico (FOCC,sigla en inglés) fue fundado en 1984. Es unorganismo benéfico sin fines lucrativos ubicadoen el Centro Clínico que da asistencia financierade emergencia a los pacientes de los NIH y susfamilias. Muchas veces las enfermedadespresentan dificultades emocionales y financieraspara los pacientes y sus familiares. Además depreocuparse por encontrar un buen tratamiento,la pérdida de ingresos suele tener un granimpacto financiero.

El FOCC ayuda a través de fondos de emergenciaque se otorgan a base de cada caso para losnecesitados durante estos periodos difíciles. ElFOCC ayuda a cubrir los gastos de alquiler, agua,luz, gas, mensualidades para el automóvil,

transporte de ida y vuelta de los NIH, gastosmédicos y otros gastos. Los pacientes que deseanque se les considere para estos fondos del FOCCdeberán hablar con su trabajador social. Paramayor información sobre el FOCC sírvase llamaral 301-402-0193 o consulte el sitio en Internethttp://www.FOCCcharity.org.

Escuela Infantil de los NIH (NIH Children’sSchool) — Durante su estadía en el CentroClínico se espera que los niños asistan a laEscuela Infantil de los NIH. La escuela es unaescuela satélite del condado de Montgomery. LaEscuela Infantil de los NIH cuenta con maestrosque dan clases a alumnos desde el Kinder hasta el12vo grado. Los maestros también pueden darclase a los niños que deben permanecer en suscamas y que no pueden ir a la instalación escolar.Los niños deben llevar sus libros y tareas a laescuela. Los maestros de los NIH informarán a laescuela local sobre el progreso de los alumnos.Para las personas que califican, hay clases delprograma de equivalencia de secundaria (GED,sigla en inglés) y de inglés como segundo idioma(ESOL, sigla en inglés). Puede comunicarse conla escuela por varios medios:

– Por teléfono: 301-496-2077

– Por correo electrónico: [email protected]

– Por fax: 301-402-9202

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NÚMEROS TELEFÓNICOS CONVENIENTES

Oficina de admisión (abierta las 24 horas) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .301-496-3315

Barbería . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .301-496-3019

Salón de belleza . . . . . . . . . . . . . .301-496-2765

Bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .301-496-2429

Banco de sangre . . . . . . . . . . . . . .301-496-1048

Oficina del cajero . . . . . . . . . . . . .301-496-2654

Salón de juego infantil . . . . . . . . .301-496-4730

Comunicaciones del Centro Clínico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .301-496-2563

Asistencia con el directorio de los NIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .301-496-4000

Sección médico-legal . . . . . . . . . .301-496-3331

Metro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .202-627-7000

Actividades para pacientes . . . . . .301-496-2278

Biblioteca para pacientes . . . . . . .301-496-3036

Servicios de referencia para pacientes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1-800-411-1222

Representante del Paciente . . . . . .301-496-2626

Hospitalidad de la Cruz Roja . . . . .301-496-5891

Servicios religiosos y ministerios . .301-496-3407

Servicios de Trabajo Social . . . . . .301-496-2381

Transporte (abierto las 24 horas) . .301-496-1161

Agencia de viajes . . . . . . . . . . .1-866-227-9339

Oficina de voluntarios . . . . . . . . . .301-496-1807

ESTACIONAMIENTO EN EL CENTROCLÍNICO: PAUTAS PARA LOS PACIENTESE INVITADOS

Los pacientes y sus invitados pueden estacionarseen el garaje del Centro Clínico. Los pacientesinternados pueden dejar sus automóviles en elgaraje durante su estadía.

Después de estacionarse, sírvase presentarse en elmostrador de Hospitalidad (Hospitality desk,nombre en inglés) donde el personal le dará labienvenida y le validará su boleto deestacionamiento con un sello para que no tengaque pagar por el estacionamiento.

Estacionamiento “Valet” — El estacionamientocon un asistente, conocido como estacionamiento“valet”, está disponible para los pacientes y susinvitados en la entrada principal del CentroClínico. Este servicio se ofrece de lunes a viernesentre las 7 a.m. y las 10 p.m. (excepto los díasferiados del gobierno federal).

CÓMO USAR EL SERVICIO DE ESTACIONAMIENTO “VALET”

1 Conduzca su automóvil hasta la entradaprincipal del hospital y deténgase en frente de la estación del estacionamiento valet.

2 El personal del estacionamiento valet le dará labienvenida, le entregará su boleto y estacionarásu automóvil.

3 Para retirar su automóvil cerciórese que levaliden su boleto y después preséntese en laestación del estacionamiento valet en la entradaal hospital.

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INFORMACIÓN ÚTIL ADICIONAL

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NOTAS ESPECIALES

■ Siempre hay estacionamiento disponible en el garaje de visitantes para los pacientes y sus invitados.

■ Durante los fines de semana y las nochespuede estacionarse en el nivel P1 del garaje delCentro Clínico cuando no es necesarioobtener un boleto de estacionamiento.

■ Una vez dentro del garaje podrá recibir ayudadel personal en la cabina de estacionamiento odel personal del Hospital.

CENTRO CLÍNICO DE LOS NIH Manual del Paciente

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