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Manual del Paciente del Centro Clínico

Sección 1 Bienvenido(a)

Bienvenido(a) 3Nuestras Credenciales 3Por qué usted fue seleccionado(a) 5Su programa de investigación 5

Sección 2 Declaración de Derechos de los Pacientesdel Centro Clínico, Disposiciones porAdelantado, Aprobación del Procedimiento,Confidencialidad

Declaración de Derechos de los Pacientesdel Centro Clínico 5

Disposiciones por adelantado para laatención médica 7

Aprobación del procedimiento yprotección de la privacidad 8

Fotografiando compañeros pacientes 9Fotografías y grabaciones 9Información del expediente médico 9Información referente a transfusiones

previas y el riesgo de infección por el virus del SIDA 9

Órdenes de DNR (Iniciales en inglésque significan No Resucite) 10

Protegiendo su privacidad 12Prueba del VIH y reporte de

enfermedades infecciosas 12Publicaciones 13Religión y número de seguro social 13Revelación de información del paciente

a los medios de comunicación 13Usos de la información en el NIH 13Usos de la información fuera del NIH 14

Sección 3Sus médicos

Su médico en el Centro Clínico 16El médico con quién puede hablar con

respecto a preguntas acerca del tratamiento 16

Qué tan frecuentemente usted veráa su médico tratante 16

Los médicos pueden cambiar 17Conociendo su Instituto y Rama 17Consultando a los médicos del NIH

fuera de su Instituto y Rama 17Por qué es que tantas personas están

involucradas en su atención médica 17

Sección 4Información Para El Paciente

Alta del hospital 18Aparatos eléctricos 18Arreglo del pelo 18Autobuses y taxis 19Biblioteca del paciente 19Brazalete de identificación 19Comidas 19Comida y hospedaje para los

acompañantes 20 Correo 20Departamento de Bioética Clínica 21Departamento de Medicina de

Transfusión 21Dinero y pertenencias de valor 22El Fondo de Emergencia para Pacientes 22El proceso de admisiones 22

Información para el PacienteEl Centro Clínico Warren Grant MagnusonInstitutos Nacionales de Salud

1Publicaciones de Información para el Paciente Manual del Paciente del Centro Clínico


Equipaje 23Guías para los niños visitantes 23Horario de visitas 23Intérprete 24La unidad de atención del paciente 24Lavandería 24Medicinas 24Metro subterráneo 24Notario 25Pases 25Personal de enfermería 25 Política con respecto a fumar 25Precauciones de aislamiento 25Precauciones universales 26Regalos 27Representante de Pacientes 27Saliendo de la unidad 27Servicios de información y

educación del paciente 27 Servicios de recreación 28Servicios de trabajo social 29Servicios religiosos y ministerios 29Teléfonos 30Televisiones y radios 30Timbre de llamada 30Vestido 31Viajes 31Visitas de los médicos 31Voluntarios del hospital 31

Sección 5Servicios de apoyo para los pacientes y susfamilias

Servicios de trabajo social 32Servicios de peluquero y

cosmetóloga 32Administración del Seguro Social 32Brazaletes y collares Medic-Alert y

de acero inoxidable 32Pelucas para pacientes 32Programa de vales para los pacientes

no hospitalizados 32Programa del familiar/tutor del

paciente hospitalizado 33

Otros ServiciosAmigos del Centro Clínico 33Enlace de enfermería psiquiátrica 33Galerías del Centro Clínico 34Hospedaje para Niños (Children's Inn) 34La Escuela para Niños del NIH 34

Sección 6Otra Información Útil

Números telefónicos convenientes 35Estacionamiento en el Centro Clínico:Guías para los pacientes y visitantes 35

Estacionamiento para pacientes 35Estacionamiento para los visitantesde los pacientes 36

Servicio de Estacionamiento con Valet (Asistente) “Valet Parking” 36


Sección 1Bienvenido(a)

Bienvenido(a)En el corazón del campus de 318 acres de losInstitutos Nacionales de Salud (NIH) enBethesda, Maryland, se encuentra un hospitalcomo ningún otro en el mundo. Conocido comoel Centro Clínico Warren Grant Magnuson(nombrado así como homenaje al Senador delEstado de Washington que abogaba por el NIH),este hospital es el más grande del mundo dedi-cado exclusivamente a la investigación clínica.

El personal del Centro Clínico ha recopiladoeste manual para ayudar a prepararlo(a) para laadmisión. El manual proporciona informaciónacerca de aspectos prácticos de su estancia en elhospital tales como horas de visita, servicios deapoyo y dónde estacionar su auto. Algunas ca-racterísticas del Centro Clínico únicas en sugénero se describen para que usted tenga unamejor idea de la rutina diaria del paciente en unhospital dedicado a la investigación médica.Nosotros creemos que su estancia será más sig-nificativa si usted sabe acerca de los serviciosdisponibles y de los procedimientos que encon-trará a medida que se adapte a la vida en launidad de atención del paciente o como unpaciente no hospitalizado.

Cuando llegue al NIH, usted fácilmente recono-cerá el Centro Clínico Warren Grant Magnu-son, la estructura de ladrillo rojo y vidrio másgrande en el campus. El Centro Clínico com-prende un hospital, un centro de atención ambu-

latoria y laboratorios de investigación. ElCentro Clínico es el hospital de investigaciónmás eminente del Gobierno Federal. Está com-prometido a servir con calidad y a satisfacer susnecesidades y expectativas.

A través de esta filosofía, esperamos lograr quesu experiencia en el Centro Clínico sea tancómoda y satisfactoria como sea posible.

Al venir al Centro Clínico, usted está partici-pando en la investigación biomédica que nospermite aprender más acerca de la salud yenfermedad. Su participación puede conducir aconocimientos que podrían beneficiarlo(a) austed y a pacientes futuros.

Muchas gracias por unirse a nosotros.

John I. Gallin, M.D.Director, Centro Clínico

Nuestras CredencialesEl Centro Clínico Warren Grant Magnuson, elhospital más grande del mundo dedicado exclu-sivamente a la investigación clínica, es el hospi-tal de investigación de los Institutos Nacionalesde Salud. El NIH es una de cinco agencias desalud del Servicio de Salud Pública, el cuál a suvez forma parte del Departamento de Salud yServicios Humanos de los EE.UU. (DHHS, porsus iniciales en inglés).

El NIH es uno de los centros de investigaciónmás grandes en el mundo. Siendo la Rama deinvestigación médica principal del DHHS, el


NIH lleva a cabo investigación básica, clínica yaplicada relacionada con un espectro amplio deenfermedades y problemas de la salud. Repre-resenta el compromiso del público con la inves-tigación biomédica y el mejoramiento de lasalud de su gente. A través de los años, el NIHha apoyado el trabajo de numerosos ganadoresdel Premio Nóbel.

El NIH es en realidad numerosos Institutos yCentros creados para estudiar el cáncer, tras-tornos de la vista, las enfermedades delcorazón, pulmón y de la sangre, investigacióndel genoma, envejecimiento, abuso del alcoholy alcoholismo, enfermedades alérgicas e infec-ciosas, artritis, enfermedades musculoes-queléticas y de la piel, salud del niño y desa-rrollo humano, sordera y otros trastornos de lacomunicación, trastornos dentales y craneofa-ciales, diabetes, enfermedades digestivas yrenales, abuso de las drogas, salud ambiental,ciencia médica general, trastornos de saludmental, trastornos neurológicos y embolia,investigación de la enfermería, tecnología deinformación y medicina complementaria y alter-nativa.

Los pacientes en el Centro Clínico consientenen participar en los estudios de investigación(protocolos) y son tratados sin costo alguno. Adiferencia de la mayoría de los hospitales, elCentro Clínico no ofrece servicios de diagnósti-co y tratamiento generales. La admisión esselecta: los pacientes son elegidos por los médi-cos del Instituto exclusivamente porque ellostienen una enfermedad que está siendo estudia-

da por estos Institutos. Además, numerososcientíficos de todo el mundo invitados por elNIH colaboran en las actividades del CentroClínico. El Centro Clínico también ofrece entre-namiento en medicina de investigación paramédicos, estudiantes médicos y estudiantes deenfermería.

Miles de pacientes son admitidos anualmente enla instalación, la cual cuenta con salas depacientes hospitalizados y clínicas de pacientesno hospitalizados. Se admite también cada añoa personas sanas para servir como voluntariospara la investigación clínica. Los médicos delos diferentes Institutos y hospitales externosofrecen atención médica en el Centro Clínico ylas enfermeras certificadas y los profesionalesasociados con la atención médica proporcionanatención a los pacientes.

Una característica única en su género delCentro Clínico es la cercanía de los laboratoriosy los pacientes. Los avances logrados en el la-boratorio son llevados a la cama del paciente, ylas nuevas áreas de investigación en el labora-torio son sugeridas por las observacioneshechas en los pacientes por parte del equipo deatención médica. Construido en 1953, el CentroClínico fue diseñado especialmente para fomen-tar esta colaboración e intercambio de informa-ción entre los científicos de la ciencia básica ylos médicos clínicos. Verdaderamente, muchosde los médicos clínicos del NIH son ellos mis-mos científicos excelentes.


El Centro Clínico está completamente acredita-do por la Comisión Conjunta sobre la Acredi-tación de Organizaciones de Atención Médica.La Comisión Conjunta inspecciona hospitales yacredita sólo aquéllos que cumplen con están-dares estrictos de calidad.

Por qué usted fue seleccionado(a) Usted fue seleccionado como paciente delCentro Clínico en base a información médicaproporcionada por su médico referente y/o porusted. Usted es una de varias personas con unaenfermedad similar y quién será invitado(a) atomar parte en un programa de investigación.Nosotros esperamos que, al observar muchaspersonas con una enfermedad en particular,encontremos factores en común que nos ayu-darán a entender mejor dicha enfermedad.

Algunos pacientes en el Centro Clínico recibennuevos tratamientos que ofrecen algún potencialde aliviar, mejorar o curar sus enfermedades.Los médicos del NIH vigilan cuidadosamentelas respuestas de sus pacientes a estos nuevostratamientos. Para otros pacientes, se conocedemasiado poco acerca de sus enfermedadespara iniciar un tratamiento nuevo. Estospacientes son admitidos para permitirnos ganarinformación vital acerca de sus enfermedades.

Su programa de investigaciónYa sea que usted reciba o no nuevos tratamien-tos, usted será admitido bajo un plan de aten-ción y observación desarrollado para estudiar suenfermedad. Este plan, llamado protocolo,especifica la información necesaria acerca de suenfermedad y los procedimientos que seseguirán para obtener este conocimiento.

El protocolo y su estado de salud determinancuánto tiempo permanecerá en el CentroClínico y si usted será un paciente hospitalizadoo un paciente no hospitalizado.

Sección 2Declaración de Derechos de los Pacientes delCentro Clínico, Disposiciones por Adelantado,Aprobación del Procedimiento, Confidencialidad

Declaración de Derechos de los Pacientes del CentroClínico

Ya sea que usted sea un voluntario para partici-par en un protocolo de investigación como unsujeto sano o como un paciente, usted está pro-tegido(a) por la Declaración de Derechos delCentro Clínico para los pacientes que son suje-tos voluntarios. En el Centro Clínico nosotroscreemos que las inquietudes personales de cadavoluntario son indispensables para la búsquedade conocimientos acerca de la enfermedad. Lapersona más importante en la investigaciónmédica es el paciente. El Centro Clínico propor-ciona instalaciones de hospital y atención profe-sional, pero el paciente es el elemento esencialsin el cuál la salud y enfermedad no podrían serobservadas o la respuesta al tratamiento sermedida.

Los derechos de los pacientes del CentroClínico son salvaguardados por procedimientospara asegurar que todos los pacientes conozcansus elecciones médicas, estén conscientes decualquier riesgo de los procedimientos y entien-dan la manera en que la investigación los puedeafectar.


El personal del hospital tiene la responsabilidadde asegurar lo siguiente:

• que el paciente reciba la información nece-saria para tomar decisiones acerca de par-ticipar en cualquier procedimiento de inves-tigación

• que la atención sea proporcionada de unamanera acorde con las creencias del pa-ciente

• que los derechos básicos para la dignidadhumana sean observados.

Esta Declaración de Derechos de los Pacientesdel Centro Clínico ha sido adaptada de un docu-mento similar desarrollado por la AsociaciónNorteamericana de Hospitales para ser usadopor hospitales generales.

1. El paciente tiene derecho a una atenciónconsiderada y respetuosa.

2. El paciente tiene derecho a conocer, pornombre, el médico responsable de la coor-dinación de su atención en el CentroClínico.

3. El paciente tiene derecho a obtener de sumédico información completa, actual, acer-ca del diagnóstico, tratamiento y pronósticoen términos fáciles de entender. Si esmédicamente no aconsejable proporcionardicha información a los pacientes, será pro-porcionada a un representante legalmenteautorizado.

4. El paciente tiene derecho a recibir de sumédico la información necesaria para dar suaprobación del procedimiento antes decomenzar cualquier procedimiento otratamiento. Excepto en casos de emergen-cia esto incluirá, pero no necesariamenteestará limitado a, una descripción del pro-cedimiento o tratamiento específico,cualquier riesgo involucrado, y la probableduración de cualquier incapacidad. Cuandohaya alternativas a los protocolos de investi-gación terapéuticamente diseñados, elpaciente tiene derecho a saber acerca deellos. El paciente también tiene derecho asaber el nombre de la persona responsablede dirigir los procedimientos o el tratamien-to.

5. El paciente tiene derecho a rehusar partici-par en la investigación, a rehusar untratamiento hasta donde lo permita la ley, ytiene derecho a ser informado de las conse-cuencias médicas de estas accionesincluyendo la posible exclusión del estudioy el alta de la institución. Si el alta pondríaen peligro la salud del paciente, él o ellatiene derecho a permanecer bajo atencióndel Centro Clínico hasta que el alta o trans-ferencia sea médicamente aconsejable.

6. El paciente tiene derecho a ser transferido aotra instalación cuando su participación enel estudio del Centro Clínico haya termina-do, teniendo en cuenta que la transferenciasea médicamente permisible, que elpaciente ha sido informado de la necesidad


de dicha transferencia y de las alternativas aésta, y que la instalación ha acordado acep-tar al paciente.

7. El paciente tiene derecho a la privacidadcon respecto al programa de atención médi-ca. La discusión, consulta, examen ytratamiento del caso son confidenciales yserán conducidos de una manera discreta. Elpaciente tiene derecho a esperar que todaslas formas de comunicación y expedientesconcernientes a la atención sean tratadoscomo confidenciales hasta donde lo permitala ley.

8. El paciente cuando esté hospitalizado en elCentro Clínico tiene derecho a serviciosrutinarios en relación con el protocolo acti-vo para el cual él o ella es elegible; estosservicios incluirán generalmente los proce-dimientos de diagnóstico y el tratamientomédico considerado como necesario y acon-sejable por el personal profesional. Lasenfermedades crónicas complicantes serándiagnosticadas, reportadas al paciente ytratadas según sea necesario sin asumirresponsabilidad a largo plazo por su mane-jo. El paciente puede ser regresado para laatención definitiva o a largo plazo de estascondiciones al médico referente o a otrosrecursos médicos apropiados.

9. El paciente tiene derecho a esperar que lainformación médica acerca de él o ella des-cubierta en el Centro Clínico así como tam-bién el informe de su programa médicoaquí, sean comunicados al médico referente.

10. El paciente tiene derecho, en cualquiermomento durante el programa médico, adesignar a médicos u organizaciones adi-cionales para recibir información médicaactualizada. El paciente debe informarle alpersonal del Departamento de Pacientes NoHospitalizados (Outpatient Department, eninglés) acerca de estas adiciones.

11. El paciente tiene derecho a saber por ade-lantado qué horarios de cita y médicos estándisponibles y a dónde ir para la continua-ción de la atención proporcionada por elCentro Clínico cuando dicha atención searequerida bajo el estudio por el cual elpaciente fue admitido.

Disposiciones por adelantado para la atención médicaLos derechos de los pacientes del CentroClínico de participar en las decisiones referen-tes a su atención médica son preservados aún siellos pierden la habilidad de comunicarse direc-tamente con sus proveedores de atención. Unamanera de ejercer estos derechos es la depreparar una “disposición por adelantado”.

Una disposición por adelantado es un documen-to en el cual una persona da instrucciones poradelantado acerca de la atención médica o de-signa quién debe tomar decisiones médicas poresa persona si él o ella pierde la habilidad paratomar dichas decisiones. Hay dos tipos de dis-posiciones por adelantado: disposiciones acercadel tratamiento, el ejemplo más común es el tes-tamento en vida (living will, en inglés), y lasdisposiciones por poder (proxy directives, eninglés), el ejemplo más común es el poder legal


duradero (durable power of attorney, en inglés)para la atención de la salud.

Una disposición acerca del tratamiento, talcomo el testamento en vida, es una declaraciónpor escrito expresando las formas de tratamien-to médico que la persona desea recibir o renun-cia a recibir cuando no pueda tomar decisionescuando se encuentre en condiciones médicasestablecidas. Dichas condiciones médicaspueden incluir pérdida de la conciencia irre-versible, enfermedad terminal o enfermedad delcerebro grave e irreversible.

Una disposición por poder, tal como un poderlegal duradero, es una declaración por escrito dela persona nombrando a otra persona para quetome decisiones médicas si él o ella se vuelveincapaz de tomar dichas decisiones.

En 1990, el Congreso aprobó una legislaciónllamada la “Ley de Autodeterminación delPaciente”. Esta ley requiere que todas las insta-laciones médicas reembolsadas por Medicaid yMedicare eduquen a los pacientes acerca de lasdisposiciones por adelantado y que los ayuden aelaborarlas si ellos eligen hacerlo así. Aunque elCentro Clínico no recibe dichos reembolsosfinancieros, ha habido, y continúa habiendo, uncompromiso con la atención consistente yrespetuosa de los aspectos éticos de la atencióndel paciente, incluyendo las disposiciones poradelantado.

El Centro Clínico tiene guías para utilizar elpoder legal duradero de los pacientes en ciertosestudios de investigación. El trabajo está en

progreso para aumentar la habilidad del CentroClínico para educar y ayudar a los pacientes aelaborar disposiciones por adelantado. Si tienealguna pregunta acerca de las disposiciones poradelantado, por favor hable con su médico,su enfermera, el representante de pacientes(6-2626), o con el personal del Departamentode Bioética Clínica (6-2429).

Aprobación del procedimiento y protección de laprivacidadMientras recibe atención médica aquí, la infor-mación obtenida del estudio de su enfermedadnos ayudará a entender mejor su enfermedad ya desarrollar o mejorar los tratamientos o méto-dos de prevención.

Debido a que usted consintió en tomar parte enla investigación, nosotros tenemos la responsa-bilidad de informarle acerca de los procedi-mientos que utilicemos y lo que puede esperarde su estancia.

Sus médicos y enfermeras le explicarán lostratamientos y las pruebas y, muy frecuente-mente, se requerirá su aprobación por escritoantes de que éstos sean administrados. Si untratamiento es relativamente nuevo y todavía noes generalmente utilizado, o si es una pruebaprincipalmente para la investigación y no parasu beneficio inmediato, su médico aclarará estoy le pedirá su aprobación por escrito. Sinembargo, usted puede tener preguntas más tardeaún después de haber dado su aprobación. Porfavor no dude en discutir estas preguntas con sumédico, enfermera(o), trabajador(a) social,capellán, o representante de pacientes (6-2626).


Nosotros deseamos que usted entienda exacta-mente qué se está haciendo y por qué.

Si en cualquier momento usted desea retirarsedel estudio de investigación, usted lo puedehacer así. El Centro Clínico proporcionará aten-ción médica a corto plazo por cualquier lesiónfísica resultante de su participación en la inves-tigación aquí hasta el momento en el cual elNIH haya determinado que usted puede serdado(a) de alta con seguridad.

Aunque los datos de los estudios en los cualesusted participe pueden ser utilizados amplia-mente en la investigación médica, la informa-ción acerca de usted como individuo es con-fidencial. Por lo general, el acceso a esta infor-mación está restringida al personal del NIHinvolucrado en la atención del paciente y losprogramas de investigación. Su doctor y otrosmédicos u organizaciones que usted especifiquerecibirán también su información médica.

Usted tiene derecho a recibir una copia del for-mulario de aprobación del protocolo que ustedfirmó. Pida ésta cuando firme el formulario deaprobación.

Fotografiando compañeros pacientes Si usted desea tomar una fotografía de sus com-pañeros pacientes, por favor pida su permisoverbal. Usted puede fotografiar a pacientes ensus cuartos o en la sala de espera (“lounge”),solario, o fuera del Centro Clínico. Por favorabsténgase de tomar fotografías en lugares dereunión tales como cafeterías y vestíbulos.

Fotografías y grabacionesAlgunos tipos de información médica nopueden ser registrados completamente porescrito. Las fotografías, las grabaciones concasete y otros métodos audiovisuales son algu-nas veces mucho mejor. Los registros audiovi-suales que pueden revelar su identidad nunca serealizan a menos que haya dado permiso previopor escrito en un formulario especial, el cuálestablece los usos en particular que se harán delos registros.

Información del expediente médicoSi tiene preguntas acerca del acceso a su expe-diente médico o acerca de la revelación de in-formación contenida en éste, por favor llame ala sección Médico-Legal del Departamento deExpedientes Médicos al 6-3331 ó deténgase yvisite el cuarto 1N216.

Información referente a transfusiones previas y el riesgode infección por el virus del SIDAEn Marzo de 1985, el suministro de sangre dela nación fue por primera vez escrutinizado parala presencia del VIH, el virus que causa elSIDA. Sin embargo, entre 1977 y 1985, lospacientes estuvieron en riesgo de exposición alvirus del SIDA si ellos habían recibido sangre yproductos de la sangre no escrutinizados.

Alrededor de 12,000 personas que fueron infec-tadas con el VIH a través de transfusiones desangre realizadas durante esos años están vivos.

Si usted recibió una transfusión de sangre entre1977 y 1985, hay un riesgo pequeño, pero real,de que usted estuvo expuesto al VIH por latransfusión. Este riesgo variará dependiendo en


dónde recibió las transfusiones y cuántasunidades recibió. La mayoría de las personasexpuestas al VIH por transfusiones no desarro-llan síntomas del SIDA en los años inmediata-mente posteriores a la transfusión, sin embargo,ellas pueden ser capaces de transmitir el virus asus hijos (vía el parto) o a sus parejas sexuales.Por estas razones, el Centro Clínico del NIHrecomienda que la prueba del VIH sea ofrecidaa todos los pacientes que recibieron una trans-fusión entre 1977 y 1985.

Cuando su historia médica es tomada por elmédico que lo(a) admite, se le preguntará siusted alguna vez ha recibido transfusiones desangre. Si usted le informa al médico que re-cibió una transfusión entre 1977 y 1985, elmédico recomendará que se lleve a cabo unaprueba para detectar la presencia del anticuerpodel VIH en su sangre. Esta prueba es un indi-cador muy confiable de la exposición al virusdel SIDA. Por favor tome nota de que la pruebadel virus del SIDA es una recomendación, másno una orden. Se le pedirá que firme un formu-lario de aprobación del procedimiento el cuálnos da permiso para hacerle la prueba del VIH asu sangre. Estas pruebas se llevan a cabo rápiday confidencialmente en el Centro Clínico.

Si usted no puede recordar o no está seguro(a)si recibió transfusiones, su médico le puede pre-guntar al Departamento de Medicina deTransfusión del Centro Clínico que verifiquesus expedientes para ver si usted recibió unatransfusión aquí. Esta información será precisay completa para las transfusiones realizadas en

el Centro Clínico pero no incluirá un registro delas transfusiones realizadas en alguna otra parte.

Si le gustaría obtener más información o conse-jería antes o después de la prueba del VIH,usted se puede comunicar con el Coordinadorde Consejería Sobre el VIH del Centro Clínicoen el 6-2381. La consejería puede cubrir aspec-tos tales como el significado de una prueba po-sitiva, la confidencialidad de los resultados dela prueba y los riesgos potenciales de los miem-bros de la familia o de los contactos sexuales sise encuentra un resultado positivo. Los resulta-dos de la prueba de escrutinio del VIH no ten-drán algún impacto en la calidad de atenciónque recibe en el Centro Clínico.

Órdenes de DNR (Iniciales en inglés que significan NoResucite)En el Centro Clínico de los InstitutosNacionales de Salud, todos los miembros delequipo de atención médica están dedicados a suatención y bienestar. Nosotros creemos que unade nuestras más importantes responsabilidadeses preservar y mantener la vida y el vigor denuestros pacientes. Nosotros también creemosque los pacientes tienen el derecho y la respon-sabilidad de participar en decisiones acerca desu atención médica.

En este hospital se entiende que si un pacientetiene un paro cardiopulmonar (paro repentinode la función del corazón o pulmón), se harátodo esfuerzo para restaurar estas funcionesvitales. La resucitación cardiopulmonar, o CPR,por sus iniciales en inglés, se refiere a la técnicautilizada para restaurar estas funciones. Estos


esfuerzos se llevarán a cabo rutinariamente, amenos que una orden indicando lo contrariohaya sido escrita en el expediente médico delpaciente.

Cuando el corazón o la respiración de unpaciente se detiene y la resucitación CPR se ini-cia, un proceso de pasos múltiples empieza. Laresucitación CPR puede incluir tales procedi-mientos como la compresión del tórax (pecho),administración de diversos medicamentos,choques eléctricos para reiniciar la función delcorazón, colocación de un tubo para respiración(intubación), y colocación en una máquina derespiración (ventilador). Los pacientes quereciben CPR con éxito por lo general serántransferidos a una unidad de cuidados inten-sivos (ICU, por sus iniciales en inglés) para eltratamiento y la observación continua.

Aunque nuestra esperanza es restaurar la saluden todos nuestros pacientes, hay ocasiones enlas cuales esto ya no podrá ser posible. En cier-tas situaciones, es importante discutir si hastanosotros deberíamos proporcionar la resuci-tación CPR. La resucitación CPR puede no serapropiada para los pacientes con una enfer-medad progresiva terminal en la cual la recu-peración ya no es posible. El tomar estadecisión debe ser un proceso conjunto en elcual el paciente, el médico, la enfermera y lafamilia del paciente estén involucrados. Otraspersonas en el equipo de atención médica conexperiencia en la discusión de estos asuntos conlos pacientes incluyen los capellanes, las traba-jadoras sociales, y el representante de pacientes.

La decisión de escribir la orden DNR (inicialesen inglés que significan No Resucite), sinembargo, descansa en el paciente competente yen su médico. Si el paciente no es competente,la decisión descansa en el sustituto legal delpaciente y en el médico.

Si el paciente, en consulta con su médicotratante, decide que la resucitación CPR no esapropiada, al menos en ese momento en particu-lar, el médico tratante escribirá una orden DNR,o un “No Código” (“No Code”, en inglés) enlos expedientes del paciente. Una orden DNR oNo Código significa que la resucitación CPR nose realizará.

Es importante recordar dos puntos acerca de laorden DNR:

• La orden DNR será revisada regularmente.El registro de una orden DNR en un expe-diente médico no significa que la ordenDNR es permanente. Una orden DNRpuede ser cancelada si se vuelve médica-mente apropiado. Si un paciente cambia deopinión acerca de la orden DNR, esto sedebe discutir con el médico tratante.

• Aún si la orden DNR se escribe, esto nosignifica que otros tratamientos que puedensalvar la vida tales como la administraciónde antibióticos serán negados. Todos lostratamientos relacionados con el manejo deldolor, u otros tratamientos acordados por elpaciente y el médico serán proporcionados.


Esperamos que esta información le ayude afamiliarizarse con las opciones relacionadas consu atención médica. Lo(a) exhortamos a quediscuta esto, o cualquier aspecto de su atención,con su familia y con su médico, y con otrosmiembros de su equipo de atención médica.

Protegiendo su privacidadLos pacientes que proporcionan informaciónacerca de ellos mismos o de sus familias a losmédicos y a otros trabajadores del hospitalesperan que la información se mantenga de unamanera confidencial. Nosotros haremos esto almáximo de nuestras habilidades. Sin embargo,usted debe estar consciente que ni el CentroClínico ni cualquier otra institución médicapuede absolutamente garantizar la confidencia-lidad.

En 1974, el Congreso de los EE.UU. aprobóuna ley llamada la Ley de Privacidad. Esta leypuso límites estrictos a la manera en que lasagencias Federales pueden utilizar y divulgarinformación personal, incluyendo la informa-ción médica. Requiere que cada agencia le in-forme a cada individuo por qué se le está pi-diendo información y cómo será utilizada.

Los médicos y otros científicos en los InstitutosNacionales de Salud conducen la investigacióncon autorización del Congreso de los EE.UU.,Sección 301 de la Ley de Salud Pública (42Código de los Estados Unidos 241). La investi-gación en la cual los pacientes o voluntariossanos participan—investigación clínica—selleva a cabo principalmente en el CentroClínico en Bethesda, Maryland.

La información médica y otra información per-sonal que se le pida que proporcione, así comotambién la información de diferentes pruebas,se reúne con dos propósitos: para proporcionarla mejor atención y tratamiento para usted comopaciente y para la investigación con el fin deaumentar el entendimiento de la salud y enfer-medad. Tanto el buen tratamiento como labuena investigación dependen de informaciónprecisa y completa. Sin embargo, al igual quesu ingreso al Centro Clínico como paciente esvoluntario, el proporcionar la información quele pedimos y la participación en las diferentespruebas y procedimientos de investigación tam-bién es voluntaria.

Prueba del VIH y reporte de enfermedades infecciosasComo paciente del Centro Clínico, se le puedepedir que proporcione una muestra de sangrepara ser sometida a pruebas para los anticuerposcontra el virus de la inmunodeficiencia humana(VIH), el virus que ha sido identificado como lacausa del SIDA (el síndrome de inmunodefi-ciencia adquirida). Si se le indica a usted laprueba, su proveedor de atención primaria delCentro Clínico le pedirá su aprobación pararealizar la prueba. Información adicional acercade la prueba del VIH está disponible en el folle-to “Realizando En Su Sangre la Prueba delVIH, el Virus Que Causa el SIDA” (“TestingYour Blood for HIV, the Virus That CausesAIDS”).

El Centro Clínico puede reportar ciertas enfer-medades contagiosas, incluyendo la infecciónpor el VIH (HIV infection, en inglés), a las


agencias gubernamentales Estatales y Federalesapropiadas. Si tiene alguna pregunta acerca dela prueba del VIH o acerca de esta norma, ustedpuede discutirla con sus proveedores de aten-ción del Centro Clínico o con el Coordinador deConsejería Sobre el VIH del Centro Clínico. ElCoordinador de Consejería Sobre el VIH sepuede localizar llamando al 301-496-2381 ó através de la operadora de voceado llamando al301-496-1211.

PublicacionesAlgo de la información obtenida de usted puedeaparecer en publicaciones científicas o puedeser presentada en reuniones cuya audiencia sonpersonas profesionales. Puede ser utilizada conel propósito de enseñar a profesionales o estu-diantes de las profesiones relacionadas con lasalud. Bajo estas circunstancias, se toman medi-das para ocultar su identidad.

Religión y número de seguro socialAl momento de su admisión, se le pidió a ustedque proporcionara su número de seguro social ysu religión. El proporcionar esta información esestrictamente voluntario, y la oficinista deadmisiones enfatizará esto.

Si su número de seguro social es requerido paracualquier transacción financiera, esto le seráexplicado a usted.

El saber su religión le permite a los capellanesdel hospital ofrecer servicio espiritual, el cual,para muchos pacientes, es un aspecto esencialde su atención.

Revelación de información del paciente a los medios decomunicaciónOcasionalmente nosotros recibimos de losmedios de comunicación solicitudes de infor-mación acerca de pacientes que están siendotratados en el Centro Clínico. Las preguntaspueden ser hechas especialmente si el pacientees una figura pública o celebridad. Estas peti-ciones son manejadas por el Departamento deComunicaciones del Centro Clínico, la oficinade asuntos públicos para el hospital. Nuestraprincipal preocupación es el bienestar delpaciente, pero nosotros tenemos también laobligación de cooperar con los medios decomunicación.

La única información que puede ser revelada alos medios de comunicación sin la aprobaciónprevia del paciente por escrito es la verificaciónde que la persona es un paciente actual delCentro Clínico. Los expedientes médicos,incluyendo el diagnóstico, son confidenciales yno serán revelados a los medios de comuni-cación.

Si los medios informativos se comunican conusted mientras sea paciente del Centro Clínico,o si tiene preguntas acerca de las políticas delCentro Clínico con respecto a los medios decomunicación, por favor llame al Departamentode Comunicaciones del Centro Clínico al6-2563.

Usos de la información en el NIHLa información necesaria para la atención y eltratamiento, y mucha de la información de lainvestigación, se registra y se almacena en su


expediente médico escrito y en un sistema decomputadora. Además, expedientes conteniendoalgo de la misma o similar información sonmantenidos por los diversos departamentos yoficinas esenciales de un hospital moderno.Estos incluyen admisiones, anestesiología, me-dicina de transfusión, clínica dental, enfermería,nutrición, farmacia, recepción, terapia derecreación, trabajo social, ministerio espiritual,y oficina de viajes. Estos también incluyen losdepartamentos y las oficinas que llevan a caboelectrocardiogramas, electroencefalogramas,tasas metabólicas, anatomía patológica, funciónpulmonar, estudios con radioisótopos y rayos X.

Los científicos del NIH y sus asistentes técnicosmantienen registros de investigación en susoficinas y laboratorios. Estos pueden ser regis-tros de los procedimientos de investigaciónclínica llevados a cabo en cada laboratorio opueden ser recopilaciones de datos resumidosde los expedientes médicos de muchospacientes, algunos de los cuales pueden no tenerun contacto personal con el científico. Dichosregistros son esenciales para la preparación decientos de reportes de investigación clínica quese publican en revistas científicas cada año.

Los estudiantes de las profesiones relacionadascon la salud, particularmente de medicina yenfermería, son regularmente asignados al NIHcomo parte de su entrenamiento formal. Ellospueden ser voluntarios no pagados, pero estánbajo la supervisión directa del personal delNIH. Ellos tienen acceso a la información médi

ca según sea necesario para llevar a cabo sustareas de entrenamiento. Para los propósitos dela Ley de Privacidad, ellos son consideradosempleados del NIH.

Usos de la información fuera del NIHPor lo general, el acceso a la información médi-ca está restringido a los empleados del NIH quela necesitan para llevar a cabo sus deberes ofi-ciales. Sin embargo, hay ocasiones en las cualesla información confidencial es compartida conindividuos u organizaciones que no formanparte del NIH. Estos casos son los siguientes:

• El (Los) médico(s) u organización(es) queel paciente especifica para que recibanreportes (los cuales se identifican en elMIS) obtienen lo siguiente:

• reportes resumiendo cada admisión de este paciente

• cartas dictadas por el (los) médico(s) de atención primaria del paciente

• El Departamento de Trabajo Social puedecompartir información pertinente con lasagencias de la comunidad que pueden asistiral paciente. Los proveedores pueden tam-bién ser provistos de la información nece-saria para obtener aparatos individualesespeciales tales como aparatos de soporte,extremidades artificiales o auxiliares cos-méticos.

• La oficina de viajes puede informarle a losproveedores de transporte público tales


como aerolíneas, acerca de requisitos espe-ciales de algunos pacientes, por ejemplo,“enfermedad del corazón” o “se requieresilla de ruedas”.

• La información con respecto a problemasde diagnóstico, o que tiene valor científicoextraordinario, puede ser compartida conlos consultores que no sean empleados delNIH. Por ejemplo, los especímenes de bac-terias se pueden enviar a los Centros para elControl y Prevención de Enfermedades delServicio de Salud Pública en Atlanta; lasmuestras de tejido se pueden enviar alInstituto de Patología de las Fuerzas Ar-madas en Washington, D.C.; los estudios derayos X pueden ser enviados para recibir laopinión de un radiólogo con experienciaextensa en un tipo de radiología de diagnós-tico en particular. Porciones pertinentes desu historia médica pueden ser compartidascon dichos consultores. Los científicos delNIH pueden colaborar con colegas de insti-tuciones tales como las escuelas de medici-na. Ellos pueden compartir la informaciónpara que así el número de pacientes bajoestudio combinado sea suficiente o ellospueden intercambiar muestras de materialestales como sangre para que así las muestraspuedan ser analizadas uniformemente en ellaboratorio mejor equipado para hacerlo.

• Los Representantes de la ComisiónConjunta sobre la Acreditación deOrganizaciones de Atención Médica o de laOficina de Contabilidad General del gobier-no ocasionalmente tienen acceso a expe-

dientes médicos representativos. Dichasinspecciones aseguran que la calidad denuestro mantenimiento de datos satisfacelos estándares establecidos.

• Los expedientes se pueden revelar alCongreso o a los comités y subcomités delCongreso en asuntos dentro de su jurisdic-ción, y la información puede ser usada pararesponder a investigaciones del Congreso ennombre de los constituyentes en lo referentea su admisión en el Centro Clínico del NIH.

• Ciertas enfermedades o condiciones,incluyendo las enfermedades infecciosas,pueden ser reportadas a los representantesapropiados del Gobierno Estatal o Federalsegún sea requerido por la Ley.

• Los expedientes pueden ser revelados parala investigación o reporte estadístico si lainformación es transferida a un formularioque no identifica a alguien individual-mente. Por ejemplo, la información médicase puede revelar a las organizaciones deregistro de tumores para el mantenimientode las estadísticas de salud.

• El Departamento de Salud y ServiciosHumanos puede contratar a una firma priva-da para transcribir, actualizar, hacer copiaso mejorar de otra manera los expedientesque utilice. Los datos relevantes serán reve-lados a dicho contratista. El (Los)contratista(s) será(n) requerido(s) decumplir con los requisitos de la Ley dePrivacidad con respecto a dichos datos.


• Si un empleado del gobierno está involucra-do en una demanda, pueden ser reveladosdatos para facilitar la defensa del empleado.

• La Oficina del Censo puede solicitar datoscon propósitos del censo o de encuestas yalgunos datos pueden ser revelados conpropósitos de archivo a los Archivos Na-cionales.

• Los datos pueden ser revelados conpropósitos de aplicar la ley a una agencia deaplicación de la misma, y los datos puedenser revelados en respuesta a una orden detribunal.

• En cualquier ocasión que la informaciónmédica acerca de usted como un individuoidentificable sea revelada a alguna personaque no es un empleado del Departamento deSalud y Servicios Humanos, se hace unaanotación en su expediente médico de larazón de la revelación y la identidad dequién recibe la información. Cuando talesrevelaciones son por alguna de las razonesdescritas anteriormente, o si la revelación esde otra manera requerida por la ley, el NIHno requiere su permiso por escrito para lle-var a cabo la revelación.

• Excepto para los usos descritos aquí, lainformación médica acerca del paciente nose proporciona a alguien sin el permisoespecífico por escrito del paciente o unrepresentante autorizado legalmente. Sinembargo, hay una excepción adicional a esaregla: si en una ocasión posterior, un hospi-

tal o un médico que lo(a) esté atendiendonecesita información inmediatamente, y siel esperar para obtener su permiso de reve-lación de la información por escrito pondríaen peligro su salud, la información será re-velada inmediatamente, y usted será notifi-cado(a) de la revelación posteriormente.

Sección 3Sus médicos

Su médico en el Centro ClínicoMientras sea paciente del Centro Clínico, siem-pre habrá dos médicos que compartan la res-ponsabilidad de su atención. Su médico tratantees responsable de conducir su estudio (protoco-lo) y de la calidad en general de su atenciónmédica. Su asociado clínico, un médico bienentrenado que ha elegido venir al NIH paraaprender más acerca de la investigación médica,es responsable del manejo inmediato de su aten-ción.

El médico con quién puede hablar con respecto apreguntas acerca del tratamientoEl asociado clínico que lo(a) evalúa, ordenamedicamentos y pruebas y lo(a) ve frecuente-mente, es el médico que mejor lo(a) conoce. Elasociado clínico consulta con su médicotratante. Claro, usted puede pedir ver a su médi-co tratante si tiene preguntas adicionales.

Qué tan frecuentemente usted verá a su médico tratanteSu médico tratante puede verlo(a) frecuente-mente, sólo ocasionalmente, o puede vigilar suatención sin verlo(a) del todo. Esto depende del


diseño del protocolo de investigación, la com-plejidad del problema médico y de sus necesi-dades físicas.

Los médicos pueden cambiarSi usted es un paciente del Centro Clínico porun periodo largo de tiempo, usted no tendrá losmismos médicos. Los asociados clínicos sonasignados a la atención del paciente por perio-dos de tiempo fijos, así es que a menos de queusted sea un paciente por un plazo corto detiempo, su asociado clínico cambiará de tiempoen tiempo. Usted puede retener el mismo médi-co tratante, pero en muchos servicios de aten-ción del paciente, estas responsabilidades se tur-nan entre un grupo de médicos con antigüedadquiénes también se turnan en una programaciónfija. En cualquier momento en que usted seatransferido(a) de un Instituto o Rama a otro,tanto su asociado clínico como su médicotratante cambiarán.

Los Institutos Nacionales de Salud consisten enmuchos Institutos, la mayoría de los cuales lle-van a cabo investigación en un campo específi-co de la medicina. Dentro de cada Instituto hayvarias Ramas en las cuales se están realizandoestudios acerca de enfermedades específicasdentro del campo general cubierto por elInstituto. Muchos pacientes tienen problemas deinterés para más de un Instituto o Rama.

Cada Instituto y Rama tiene su propio equipode médicos.

Conociendo su Instituto y RamaEs muy útil conocer su Instituto y Rama. Sialguna vez usted necesita asistencia cuando su

propio médico no esté disponible, el conocer suInstituto y Rama hará que sea más fácil locali-zar a la persona que mejor pueda ayudarlo(a).

Consultando a los médicos del NIH fuera de su Institutoy RamaUsted puede ver a un número de otros médicosdel NIH quiénes han pedido examinarlo(a) yaque ellos son especialistas en los campos médi-cos que no son los campos con los cuales sumédico tratante o asociado clínico están fami-liarizados.

Por qué es que tantas personas están involucradas en suatención médicaDebido a la complejidad de la medicina, esimposible para una persona conocer todo lo quese puede saber, o todo lo que se necesita saber,acerca de un problema médico. Los médicoscon entrenamiento especial proporcionan opi-niones expertas, llevan a cabo pruebas y operanequipo médico avanzado. Otros profesionalesde la atención de la salud también están entre-nados para llevar a cabo ciertos procedimientoso para vigilar su enfermedad.

La continuidad de su atención descansa en unequipo o grupo de médicos. Aún cuando losmiembros del equipo o grupo pueden cambiar,todos ellos se comunican a través del mismocanal: su asociado clínico y su médico tratante.Usted siempre debe ser informado cuando ocu-rran cambios. Si en alguna ocasión tiene pre-guntas, no dude en comunicarse con su asocia-do clínico o médico tratante para que así ustedentienda la situación a su satisfacción.


Sección 4Información Para El Paciente

Alta del hospital Cuando su parte en la investigación haya sidocompletada y su salud lo permita, usted serádado(a) de alta a la atención de su médico refe-rente. Si necesita ayuda para hacer los arreglos,un médico, enfermera, o trabajador(a) socialpuede ayudarle.

Si necesita continuar con atención médica o deenfermería después de salir, los miembros denuestro personal le ayudarán a localizar losrecursos apropiados en la comunidad. Los tra-bajadores sociales pueden ser particularmenteútiles en hacer estos arreglos.

La estancia promedio en el hospital es de 7días, pero las necesidades de su protocolo deinvestigación pueden requerir que usted per-manezca más tiempo. Algunos pacientes puedenser estudiados por su médico del NIH durantemeses o años después de salir del hospital. Se lepuede pedir que regrese a la clínica de pacientesno hospitalizados para someterse a exámenes detiempo en tiempo. Su médico del NIH le expli-cará los procedimientos si él o ella desea queregrese. Si usted no puede mantener sus citas para las visitas de retorno, por favor notifíquelea su médico prontamente.

Nosotros esperamos que usted deseará perma-necer en el estudio hasta que su parte haya sidocompletada. Al participar en la investigaciónclínica en el NIH, usted ayuda a muchas otras

personas que están enfermas. La contribuciónque usted hace es una parte esencial de la inves-tigación médica.

Aparatos eléctricos Para garantizar un medio ambiente seguro enlas unidades de atención del paciente y en todoel hospital, tenemos una política acerca de losaparatos eléctricos que los pacientes puedentraer consigo. Los aparatos eléctricos pequeñospara uso personal tales como rasuradoras eléc-tricas, secadores de pelo o computadorasportátiles están bien, pero deben requerir elec-tricidad estándar de 110 volts y no debenmostrar señales de daño (cables desgastados).Los aparatos no deben necesitar el permanecerconectados a la propiedad del gobierno. Lasplanchas, calentadores portátiles, almohadillasde calentamiento, parrillas portátiles, tostadores,hornos con aceite caliente para palomitas demaíz y otros aparatos de cocina utilizados paracalentar y preparar comida no se permiten.Debido a preocupaciones con respecto a laoperación de equipo médico, en algunas áreasde la atención del paciente restringimos el usode teléfonos celulares y otros aparatos de trans-misión. Si tiene alguna pregunta acerca de losaparatos o equipo que puede traer, asegúrese depreguntarle a su enfermera.

Arreglo del peloLa peluquería en el nivel B-1 está abierta de 7a.m. a 5:30 p.m. de Lunes a Viernes. El salónde belleza en el nivel B-1 está también abiertode 7 a.m. a 5:30 p.m. de Lunes a Viernes.


Autobuses y taxisEstán disponibles autobuses y taxis del CentroClínico a Washington, D.C. y las áreas cer-canas. Un horario de autobús de la línea Metroestá disponible en la recepción de la oficina deadmisiones.

Los taxis locales tardan de 15 a 20 minutos enllegar después de que usted les llame. Se lespuede llamar de la recepción o de los teléfonosen el vestíbulo principal. Durante el mal tiem-po, llame temprano. Si tiene problemas en con-seguir un taxi, pídale ayuda a la recepcionista.

Biblioteca del pacienteUna biblioteca bien provista está localizada enel solario del 14o. piso. Hay más de 5,000libros incluyendo una selección de librosactuales de gran éxito, libros de referencia, enotros idiomas, con letras grandes y libros confotografías. También incluye una sección es-pecial, la cual presenta selecciones sobre lasalud y cómo hacer frente a la enfermedad. Loslibros se pueden pedir prestados por 2 semanas.La biblioteca se subscribe a unas 30 revistas,al The Washington Post y al The New YorkTimes. Si no puede ir a la biblioteca por símismo(a), se pueden hacer selecciones de revis-tas del carrito de libros que llevan a la unidadde atención del paciente cada semana. Llame ala biblioteca para saber el día y la hora.Un voluntario del hospital o un miembro delpersonal de la biblioteca le traerá también librosu otros materiales de la biblioteca a usted entrelas visitas del carrito de libros. Puede regresarlos libros a la biblioteca usted mismo(a) o hacer

que un miembro del personal lo haga por usted.En las horas en que esté cerrada la bibliotecautilice la abertura para libros en la puerta de labiblioteca.

El acceso a Internet y a correo electrónico(e-mail), los casetes y grabadoras, las máquinasde escribir, las guitarras y los auxiliares visualesespeciales tales como los libros en casetes,sostenedores de libros y las “gafas de cama”(lentes en prisma que le permiten leer estandoacostado) están disponibles también. Pase por labiblioteca para hojear los libros o comuníquesecon un voluntario del hospital o enfermera paraobtener más información. También revise elhorario mensual de las actividades para lospacientes con el fin de revisar las listas par-ciales de las nuevas compras de libros.

La biblioteca está abierta de Lunes a Viernes de11 a.m. a 7 p.m. y los Sábados de 11 a.m. a 6p.m. En los días festivos Federales está abiertade 11 a.m. a 4 p.m. Usted puede llamar a la bi-blioteca al 6-3036 para recibir asistencia oinformación.

Brazalete de identificación Al ser admitido a la mayoría de las unidadesusted recibirá un brazalete de identificaciónpara que lo lleve en la muñeca. Por favorllévelo consigo todo el tiempo, aún cuando sebañe o cuando vaya a casa con un pase por elfin de semana.

ComidasEl Departamento de Nutrición prepara y sirvecomidas en su cama entre las siguientes horas:


Desayuno: 7:30-8:30 a.m.Comida/Almuerzo: 11:30 a.m.-1 p.m. Cena: 4:30-5:30 p.m.

Se planean menús selectos para usted basadosen la dieta que su médico ha ordenado. Dichosmenús se le entregan a usted diariamente.Marque sus menús rápidamente y regréselos aun miembro del personal del Departamento deNutrición. Cuando usted ha sido admitido(a)recientemente o cuando no puede hacer susselecciones, personas calificadas seleccionaránlas comidas por usted. Una dietista o técnicacertificada lo(a) visitarán para discutir su dieta,preferencias de alimentos y cualquier otrainquietud o comentario que usted pueda teneracerca de sus necesidades y servicios nutri-cionales. Siéntase con la libertad de discutir suscomidas, dieta, y necesidades nutricionalescuando ellas lo(a) visiten, o pídale a su enfer-mera que solicite que ellas consulten con usted.

Comida y hospedaje para los acompañantesHay varios moteles cerca del NIH, y la secciónde admisiones del Centro Clínico puede propor-cionarle una lista de alojamientos locales.También están disponibles cuartos en casas pri-vadas registradas en la sección de admisiones.Algunos de estos propietarios de casas acep-tarán huéspedes por una noche o dos; otros losaceptarán solamente por una estancia de unasemana o más. Estos cuartos están disponiblessolamente para los familiares de los pacienteshospitalizados.

Hay dos cafeterías abiertas al público: una en elsegundo piso (6-9698) y la otra en el nivel B1(6-2929). El horario de operación se encuentracolocado fuera de cada cafetería. Sus acompa-ñantes pueden también desear ir de compras o acenar a Bethesda, localizada a alrededor de 2millas del Centro Clínico.

CorreoEl correo por lo general se entrega a su unidadpor lo menos una vez al día, de Lunes aViernes. El correo de entrega especial y elcorreo registrado se distribuirá tan pronto comollegue.

Usted puede enviar cartas por correo en la ofici-na postal de autoservicio cerca del Banco en elnivel B-1. Los sobres y estampillas estándisponibles allí también. Si necesita ayuda,pregúntele al coordinador de unidad o a un vo-luntario del hospital. Proporcione esta direc-ción a sus amigos y familiares:

Nombre del PacienteNIH Clinical CenterBuilding 10 Patient Care Unit _____ (Escriba su unidad de atención del paciente en esta línea)

10 Center Drive MSC_____Bethesda, MD 20892-_____

Para asegurarse de que su correo le llegue pron-to, los familiares y amigos deben escribir“patient mail” (lo cual significa “correo depaciente” en inglés) en el sobre. También pre-gunte por el código de “ZIP-plus-4” (Código-más-4 dígitos) de su unidad.


Departamento de Bioética Clínica El Departamento de Bioética Clínica ayuda amantener estándares éticos altos en la atencióndel paciente e investigación. El personal deBioética está entrenado especialmente para ayu-darle a usted y a sus proveedores a tomar deci-siones médicas que reflejen sus valores y creen-cias. El personal de Bioética participa en juntasde revisión que revisan todos los estudios deinvestigación que involucran pacientes en elCentro Clínico para asegurarse de que ellos sa-tisfacen los estándares éticos.

Hay un servicio de consultoría sobre laBioética. Los miembros provienen del Comitéde Ética del Centro Clínico y del Departamentode Bioética Clínica. Durante su estancia, ustedtomará muchas decisiones acerca de su atencióny participación en la investigación. Estas deci-siones pueden ser difíciles de tomar. El serviciode consultoría sobre la Bioética puede ayudarlea balancear sus necesidades con aquéllas deotros a medida que usted trata con el impactode la enfermedad.

Algunas preguntas que puede desear discutircon un equipo de consultoría sobre la bioéticaincluyen las siguientes:

• ¿Cómo armonizo mi situación médica conmis valores acerca de la vida y del futuro?

• ¿Cómo puedo decidir acerca de lasopciones de tratamiento o efectos colatera-les?

• ¿Cómo puedo sentirme acerca de un poderlegal o un testamento en vida?

• ¿Y acerca de mis inquietudes sobre la pri-vacidad y confidencialidad?

• ¿Qué puedo hacer acerca de los arreglosfamiliares o inconvenientes?

Un equipo de consultoría sobre la Bioética estádisponible las 24 horas del día para ayudarlo(a)a pensar acerca de los asuntos con respecto a suatención médica y la participación en la investi-gación.

Por favor, siéntase con la libertad de llamar alDepartamento de Bioética Clínica al 6-2429cuando tenga preguntas o inquietudes acerca desu papel en la investigación biomédica.

Departamento de Medicina de TransfusiónEl Centro Clínico proporciona sangre y compo-nentes de la sangre vitales para los pacientescon cáncer, enfermedad del corazón y trastornosde la sangre. Esta sangre proviene exclusiva-mente de donadores de sangre voluntarios.

Las familias y los amigos de los pacientes en elCentro Clínico pueden ayudarle al Departa-mento de Medicina de Transfusión a continuarproporcionando este “regalo de vida”.

El donar sangre es fácil y toma menos de 30minutos. No hay riesgo y poca molestia. Cadadonativo ayuda a los pacientes del CentroClínico. Comuníquese con el Departamento al6-1048 ó al 6-1049 para preguntar cómo puedeayudar.

Dinero y pertenencias de valorCuando sea admitido(a), las pertenencias devalor tales como el dinero o joyas se debenllevar a la oficina del cajero localizada en elprimer piso (cuarto 1C62) en dónde se colo-carán en una bóveda con llave. Le extenderánun recibo. El horario del cajero es de 9 a.m. a5 p.m. de Lunes a Viernes. Si espera que lo(a)den de alta en el fin de semana, por la noche,o en un día festivo, retire sus pertenencias devalor por adelantado. Usted puede llamar a laoficina del cajero al 6-2654. Si lo(a) van a darde alta antes de las 9 a.m. asegúrese derecoger sus pertenencias antes de las 5 p.m.del día anterior. En otras ocasiones, el perso-nal de admisiones aceptará pertenencias devalor para mantenerlas en la caja fuerte yentregarlas al cajero por usted. Asegúrese deresguardar su propiedad y pertenencias devalor.

El Fondo de Emergencia Para PacientesPor más de 25 años el Fondo de Emergenciapara Pacientes (PEF, por sus iniciales eninglés) del Centro Clínico ha ayudado a lospacientes comprometidos financieramente y asus familias a satisfacer los gastos de emer-gencia. El Fondo PEF ayuda a los pacientesque vienen al Centro Clínico a tomar parte enla investigación.

Los pacientes del Centro Clínico llegan detodas partes de los EE.UU. y del mundo.Muchos pacientes y sus familias agotan susahorros viajando al Centro Clínico y tienendificultad para poder pagar las necesidades

básicas, el hospedaje y la comida. Otrossufren penurias financieras debido a la enfer-medad antes de su participación en la investi-gación. El Fondo de Emergencia paraPacientes del Centro Clínico se utiliza paraayudar en circunstancias de emergencia y conlos gastos secundarios inesperados.

El Fondo PEF es administrado por elDepartamento de Trabajo Social. Para recibirfondos del PEF los pacientes deben comuni-carse con su trabajador(a) social. Para obtenermás información acerca del PEF,comuníquese con:

Patient Emergency FundNational Institutes of Health, PHS, DHHSSocial Work Department, Clinical Center10 Center Drive Room 1N252 MSC 1160Bethesda, MD 20892-1160.

El proceso de admisionesCuando entre al Centro Clínico, repórtese a lasección de admisiones. La sección de ad-misiones se encarga del registro de todos lospacientes nuevos que serán hospitalizados ylos pacientes no hospitalizados así como tam-bién de los pacientes registrados previamenteque están programados para admisión al hos-pital como pacientes internados. Si es un pa-ciente nuevo, usted será entrevistado por lasoficinistas de admisiones. Le pedirán querevise y firme un formulario de aprobacióndel procedimiento general declarando queusted ha acordado participar en la investi-gación biomédica. Le pedirán también que



revise y firme un formulario de políticas deinformación que establece que el CentroClínico hará todo lo posible para proteger suprivacidad e identificar las situaciones en lascuales el Centro Clínico puede compartir infor-mación acerca de usted (como se discutió en laSección 2 de este folleto bajo el encabezado“Usos de la Información Fuera del NIH”).

Excepto en el caso de un menor emancipado,sólo el padre, madre, tutor legal, o represen-tante legalmente autorizado puede firmar porun paciente que es menor de edad (menor de18 años de edad). Si tiene alguna inquietudacerca de su programa de investigación o de laaprobación del procedimiento, pida asistencia.Hay muchas personas disponibles para atendersus inquietudes.

Cuando el proceso de admisiones se haya com-pletado y usted haya firmado los formulariosrequeridos, usted será conducido a la unidad deatención del paciente o clínica de pacientes nohospitalizados. Si está siendo admitido(a) comopaciente hospitalizado y es acompañado porfamiliares o amigos que deseen permanecercerca del Centro Clínico, el personal de ad-misiones ayudará a hacer los arreglos de alo-jamiento para ellos.

EquipajeDebido a que hay espacio de almacenamientolimitado para sus maletas en su cuarto, envíe suequipaje vacío al cuarto de equipaje o pídale aun familiar que se lleve su equipaje a casa. Suenfermera le notificará a un asistente que venga

a recoger el equipaje para su almacenamiento.Cuando esté listo(a) para salir, pida que leentreguen el equipaje a su unidad de atencióndel paciente. Las horas de entrega son deLunes a Viernes de 8:30 a.m. a 5 p.m. Pídale asu enfermera que notifique al cuarto de equipa-je un día antes de que planee ir a casa.

Guías para los niños visitantes

Se exhorta a los niños a visitar durante lashoras de visita regulares del Centro Clínico.Los niños menores de 14 años de edad debenser acompañados y supervisados por un fami-liar adulto responsable. A criterio de la enfer-mera, los adolescentes entre las edades de 14 y18 años pueden visitar sin necesidad de seracompañados. Los visitantes pueden hacerlo enla unidad y en las áreas comunes (vestíbulos,cafeterías, cuartos de recreación) del CentroClínico y en el cuarto del paciente que ellosestán visitando. Los visitantes que han estadoexpuestos recientemente a una enfermedadinfecciosa (por ejemplo, impétigo, varicela, tu-berculosis, hepatitis) no pueden realizar visitas.Los visitantes con síntomas de resfriados ogripe son disuadidos de realizar visitas. Se lepuede pedir que se marche a cualquier visitanteque perturbe el orden.

Horario de visitasEl horario de visitas es por lo general de 9 a.m.a 9 p.m. En algunas unidades las horas puedenvariar, y puede haber restricciones de edadespara los visitantes.


IntérpreteLos servicios de intérprete y asistencia con tra-ducciones están disponibles en algunos idio-mas y sobre una base limitada. Llame a la ofici-na de voluntarios para recibir información al 6-1807 de 8 a.m. a 4:30 p.m. de Lunes a Viernes.Por las noches, después de las 4:30 p.m. ó enlos fines de semana, llame a la oficina de admi-siones al 6-3315. Comuníquese con el (la) tra-bajador(a) social de guardia llamando a la ope-radora de voceado al 6-1211. La interpretacióndel lenguaje por señas para los individuos conimpedimentos de la audición también puede serobtenida.

La unidad de atención del pacienteSu estancia en la unidad de atención delpaciente tendrá algunas características rutina-rias. Las comidas, el dormir, las visitas de losmédicos y las medicinas por lo general se pro-graman a horas regulares. Ocasionalmente ustedpuede ser referido(a) a otros departamentos parael tratamiento y atención. Usted puede tenerpruebas especiales o tal vez tratamientos, peropor lo general su día entero no estará lleno deactividades.

Usted puede tomar ventaja de los programasrecreativos para los pacientes tanto como suestado de salud y su médico lo permitan.Vístase con ropa casual y ocúpese en sus arte-sanías u oficios favoritos, u obtenga un libro dela biblioteca del paciente en el 14o. piso. Ustedpuede también obtener un pase de su médicopara salir afuera y disfrutar del campus delNIH. Sillas de ruedas, otros auxiliares espe-ciales y personal están disponibles para ayudar-

le en todas las actividades, incluyendo lasexcursiones fuera. Usted puede desear explorarBethesda y Washington, D.C. cuando sea posi-ble.

Puede también disfrutar el conocer a otrospacientes. Ellos tienen muchas experiencias di-ferentes, pero comparten la experiencia encomún de participar en la investigación clínicaen un hospital de investigación del gobierno.

LavanderíaLavadoras y secadoras están disponibles para suuso y están localizadas en el nivel B-1 del hos-pital (cuarto B1N237). En su unidad de aten-ción del paciente están disponibles “fichas” o"tokettes" gratis para operar las máquinas.Usted puede preguntarle a su coordinador(a) deunidad acerca de los detalles de este servicio.Algunas unidades de atención del paciente tam-bién tienen lavadoras y secadoras.

Hay un servicio de tintorería disponible a pre-cios razonables en el Edificio 31.

MedicinasDéle todas sus propias medicinas (aún aspirinao vitaminas) a su enfermera. Si los médicos delNIH prescriben medicinas para usted, será dis-pensada a su unidad y administrada por suenfermera. Por favor planee estar en la unidadde atención del paciente a la hora de losmedicamentos.

Metro subterráneoEl Metro, un servicio de transporte público queopera en el área de Washington, D.C. estádisponible para proporcionar transportación al


corazón de Washington, D.C. y el área inmedia-ta alrededor de la ciudad. Usted puede obtenerun horario del Metro subterráneo de los volun-tarios de la Cruz Roja o en el escritorio deServicio de Hospitalidad en el primer piso. Laestación más cercana al Centro Clínico es“Centro Médico” ó “Medical Center” en inglés,en la Línea Roja, o “Red Line” en inglés, loca-lizada en el campus del NIH cerca de laBiblioteca Nacional de Medicina. Usted puedellamar por teléfono al Metro para obtener másinformación llamando al 202-637-7000. Losvehículos de transportación (“shuttle”) del cam-pus del NIH hacen paradas rutinarias en laEstación del Metro.

NotarioEstán disponibles notarios públicos para ser tes-tigos de firmas y para certificar documentos. Elrepresentante de pacientes y el personal de la

oficina de admisiones pueden proporcionarleinformación acerca de los servicios de notaría.

PasesSi desea salir al aire libre, usted necesitaráobtener permiso de su médico. A muchos pa-cientes se les permite también salir del campuspor una noche o fin de semana. Primero ob-tenga un pase de su médico, después verifiquecon su enfermera para asegurarse de que no sehan programado pruebas para cuando tieneplaneado estar ausente. Su enfermera le pro-porcionará cualquier medicina que necesitará, yél o ella le notificará a la cocina acerca de lascomidas que no va a necesitar. Algunasunidades pueden tener procedimientos un poco

diferentes, por lo cual usted debe verificarlo conla enfermera.

Personal de enfermeríaUsted tendrá la oportunidad de llegar a conoceral personal de enfermería. Ellas le propor-cionarán mucha de su atención día con día yserán un enlace con otro personal del hospital.Una enfermera primaria coordinará toda suatención de enfermería. Él o ella lo(a) ayudará austed y a su familia y verá que sus medicamen-tos, pruebas y tratamientos se lleven a cabo.Usted se familiarizará con las característicasúnicas en su género y especiales de su unidad.

Política con respecto a fumarComo centro de investigación médica líder enla nación, los Institutos Nacionales de Saludapoyan la necesidad de un ambiente saludable yseguro. El NIH es una agencia Federal en la queno se permite fumar. Está prohibido que lospacientes, visitantes y el personal fumen entodos los edificios del NIH, incluyendo elCentro Clínico.

Precauciones de aislamientoUno de los objetivos del Centro Clínico es pro-porcionar un medio ambiente seguro, saludablepara los pacientes y el personal. Debido a quehay el riesgo de transmitir ciertas infeccionesdentro del hospital, se toman precauciones deaislamiento para prevenir que estas infeccionesse propaguen entre los pacientes y el personalde atención de la salud.

Las precauciones de aislamiento son prácticasrecomendadas utilizadas en los hospitales para


prevenir la propagación de ciertas infecciones.Diferentes precauciones de aislamiento sepueden tomar de acuerdo a la manera en queuna infección en particular se propaga. Las pre-cauciones de aislamiento por lo generalrequieren que el personal de atención médicautilice equipo protector para prevenir la exposi-ción a substancias tales como la sangre u otrosmateriales potencialmente infecciosos.Ejemplos de este tipo de equipo son los guan-tes, batas, máscaras y equipo protector para losojos.

Ocasionalmente, algunas precauciones de ais-lamiento pueden restringir el contacto del pa-ciente con otros pacientes o con el personal deatención médica. Si tiene una enfermedad infec-ciosa que requiere tener precauciones de ais-lamiento, su enfermera o médico le explicaránesto a usted. Los pacientes que requieren pre-cauciones de aislamiento son identificados porletreros unidos a sus puertas del cuarto de hos-pital y a sus expedientes médicos. Estos letrerosle recuerdan al personal que debe tomar precau-ciones apropiadas para prevenir las infecciones.Para proteger la confidencialidad del paciente,los letreros no identifican la infección querequiere las precauciones de aislamiento.

Para más información acerca de las precau-ciones de aislamiento, usted puede llamar alServicio de Epidemiología del Hospital al6-2209.

Precauciones universalesPara reducir el riesgo de transmisión de infec-ciones transmitidas por la sangre, así como tam-

bién infecciones por substancias corporaleshúmedas, un tipo de precauciones de ais-lamiento llamadas “precauciones universales”serán observadas y practicadas por su equipode atención médica. Por ejemplo, si es probableque ocurra la exposición a la sangre y/u otro

material potencialmente infeccioso del paciente,los miembros del personal del hospital utiliza-rán algún tipo de equipo de barrera protectora.

Las barreras utilizadas dependerán del procedi-miento involucrado. Los guantes serán la barre-ra más frecuentemente utilizada. Por ejemplo,usted puede notar que los miembros de suequipo de atención médica utilizarán guantescuando le extraigan la sangre. Otras barrerasincluirán las máscaras, las batas y equipo pro-tector para los ojos. Estas otras barreras puedenser utilizadas si hay la probabilidad de que lasangre o materiales potencialmente infecciosossalpicaran la piel, ojos o boca del(a) traba-jador(a) de atención de la salud. Por ejemplo,el personal de conserjería usará guantes y batascuando cambien la ropa de cama sucia; ellosusarán solamente guantes cuando manejen labasura. El personal del hospital observará lasprecauciones universales con todos lospacientes del Centro Clínico.

Si tiene más preguntas acerca de las precau-ciones universales, siéntase con la libertad depreguntarle a su enfermera o médico. Ellos congusto contestarán sus preguntas.

Para obtener más información acerca de las pre-cauciones universales, usted puede llamar al


Servicio de Epidemiología del Hospital al 6-2209.

RegalosUna tienda de concesiones autorizada por elDepartamento de Rehabilitación Vocacional deMaryland vende artículos tales como papel paraescribir y sobres, libros, artículos diversos, tar-jetas, bocadillos y refrescos/sodas. Localizadaen el nivel B1, el horario de la tienda es de 7a.m. a 4 p.m. de Lunes a Viernes.

Otra tienda de regalos en el nivel B1, manejadapor la Asociación de Recreación y Bienestar delNIH vende tarjetas, papel para escribir y sobres,flores, regalos y brinda servicios de procesadode fotografías. Como paciente recibe un des-cuento en artículos selectos.

Una librería, también en el nivel B-1, propor-ciona libros de texto para los miembros del per-sonal inscritos en el programa de la escuela degraduados del NIH. Sin embargo, también estádisponible una selección de libros de interésgeneral. Siéntase con la libertad de visitar ycaminar por los pasillos.

Representante de PacientesEl representante de pacientes sirve como unenlace entre el paciente y el hospital. El repre-sentante de pacientes hace todo esfuerzo paraasegurarse de que los pacientes estén infor-mados de sus derechos y responsabilidades yque ellos entienden lo que el Centro Clínico es,lo que puede ofrecer, y la manera en que opera.Nosotros nos damos cuenta de que este esce-nario es único en su género y que puede generar

preguntas acerca del papel del paciente en elproceso de investigación. Como ocurre encualquier sistema grande y complejo, la comu-nicación puede ser un problema y las malasinterpretaciones pueden ocurrir. Si usted tieneuna pregunta no contestada o cree que hay unproblema que le gustaría discutir, llame al re-presentante de pacientes. Entre más pronto seconozcan sus inquietudes, más fácil será aten-derlas. Usted se puede comunicar con el repre-sentante de pacientes al 6-2626. Las llamadasque se hacen a este número después de las 5p.m. o en los fines de semana o días festivos secontestarán el siguiente día hábil.

Saliendo de la unidadAntes de salir de la unidad o clínica, por favorfirme la hoja de salida en la central de enfer-meras e infórmele a un miembro del personal.Esto le permite al personal médico y de enfer-mería localizarlo(a) si es necesario. Verifiquecon su enfermera para ver si usted está progra-mado(a) para alguna prueba o medicamento.Trate de regresar a la unidad para las 9 p.m.

Servicios de información y educación del pacienteSi le gustaría tener más información impresaacerca de las actividades de los Institutos Na-cionales de Salud o cualquiera de sus Institutoso Divisiones, el personal del Departamento deComunicaciones del Centro Clínico (CCC, porsus iniciales en inglés) puede ayudarlo(a).Llame al 6-2563 si le gustaría obtener algúnmaterial.

El hospital también produce una variedad demateriales educativos para el paciente sobre


muchas de las enfermedades y procedimientosbajo estudio en el Centro Clínico. Siéntase conla libertad de preguntarle a su médico o enfer-mera si hay algún material de literaturadisponible acerca de un tópico de interés parausted.

Un centro de información para el visitante delCentro Clínico proporciona información acercade los Institutos.

Servicios de recreaciónLa sección de terapia de recreación proporcionarecreación, servicios de biblioteca, entreteni-miento en el hospital y mantiene un canal depelículas en la televisión de su cuarto (canal22). El ayudar a los pacientes a hacer frente alestrés de la hospitalización y a mantener su ca-lidad de vida en la presencia de una enfermedadcrónica y tratamiento experimental son losobjetivos de la sección. Disponibles para todoslos pacientes y sus familias, la mayoría de losprogramas se llevan a cabo en el 14o. piso delhospital y pueden incluir artes y artesanías,música, juegos y deportes, eventos sociales ygrupos de ejercicio. El gimnasio tiene un cuartode juegos y un cuarto de ejercicios bien equipa-do.

Está disponible instrucción en técnicas y habili-dades para hacer frente a la enfermedad talescomo la relajación, comunicación realzada ymanejo del estrés.

Se hacen viajes a la comunidad para el entrete-nimiento y la visita a lugares de interés. Las si-llas de ruedas se pueden acomodar en todos losviajes.

Los niños y sus familias son bienvenidos en elcuarto de juegos del 14o. piso. Por lo menos unevento especial para los niños se lleva a cabocada mes. Ocasionalmente visitantes especialesdivierten a los niños durante estos eventos.Cuando el tiempo lo permite, algunos artistaspueden visitar a los pacientes en sus cuartos.

El cuarto de juegos tiene un acuario y dos cone-jillos de Indias residentes. Como parte del pro-grama de terapia asistido con animales, se lesinvita a los niños a que carguen y jueguen conlos conejillos de Indias. Dos veces al mes, va-rios perros se llevan a los pacientes tanto adul-tos como pediátricos. Estas visitas son volun-tarias y siguen estrechamente los procedimien-tos de control de las infecciones del hospital.

El cuarto de juegos en el 14o. piso está abiertopara los juegos supervisados durante las si-guientes horas:

• Lunes a Jueves: 10:30 a.m.-12:30 p.m., 1:30-3:30 p.m., 6:30-8 p.m.

• Viernes:10:30 a.m.-12:30 p.m., 1:30-3:30 p.m.

Los servicios de recreación para adultos en el14o. piso están abiertos durante estas horas:

• Lunes a Viernes: 10:30 a.m.-12:30 p.m. (cuarto de artesanías)

1:30-3:30 p.m. (cuarto de artesanías, gimna-sio, cuarto de pesas)

• Lunes y Miércoles:6:30-8:30 p.m. (gimnasio, cuarto de juegos,cuarto de pesas)


• Miércoles: 7-8 p.m. (“bingo” en el salón de asambleas)

• Sábados: 1:30-4:30 p.m. (gimnasio)

Servicios de trabajo socialSi usted o miembros de su familia tienen difi-cultades o preocupaciones durante su hospita-lización, están disponibles trabajadores socialespara proporcionar información y consejería. Enla mayoría de las unidades de paciente y clíni-cas para pacientes externos (no internados), losnuevos pacientes son sometidos rutinariamentea escrutinio por las trabajadoras sociales.

Se le invita a que hable con una trabajadorasocial para explorar sus inquietudes o cualquierotro asunto que tenga un impacto sobre suhabilidad de enfrentar el tratamiento y la enfer-medad. Estos incluyen ansiedad, depresión,inquietudes acerca de su familia, trabajo y suadaptación al Centro Clínico. Los trabajadoressociales están disponibles para apoyarlo(a) enlos asuntos relacionados con su participaciónsignificativa en los protocolos en el NIH,incluyendo la comunicación con recursosvaliosos, organizaciones de apoyo y agenciaspúblicas y privadas que atienden los problemaspersonales, financieros y de atención médica.

Muchos pacientes necesitan asistencia especialdespués del alta del hospital y su trabajadorasocial colaborará con el personal para establecerservicios, provisiones, equipo especial o reha-bilitación en casa.

Hay varias maneras de obtener servicios de tra-bajo social:

• Vea a la trabajadora social de su unidad deatención del paciente.

• Llame al Departamento de Trabajo Social al6-2381 y solicite una visita de un(a) traba-jador(a) social.

• Pídale a su médico, enfermera, miembro dela familia o a un(a) amigo(a) que solicite unacita con su trabajador(a) social.

Servicios religiosos y ministeriosEl Departamento de Ministerio Espiritual estálocalizado en el 14o. piso. El personal de cape-llanes apoya sus necesidades espirituales. Loscapellanes están disponibles para las visitas per-sonales con usted y sus seres queridos. Loscapellanes Católicos, Judíos y Protestantes lle-van a cabo servicios regulares en la Capilla deInter-Fe en el 14o. piso. Si su fe no está repre-sentada en el personal, los capellanes se comu-nicarán con su representante de grupo de fe ensu nombre. Las Escrituras y la literatura reli-giosa de la mayoría de las fés están disponiblesa petición.

Los servicios religiosos se llevan a cabo enestas horas:

• Católico: Diariamente a las 11:15 a.m.La Santa Comunión se imparte en su cama silo solicita. El Sacramento de la Bendición sereserva en una capilla pequeña en el 8o. piso.Esta capilla está abierta de Lunes a Viernespara la meditación.


• Judío: Viernes a las 4:30 p.m.

• Islámico: Lunes a Viernes a la 1:30 p.m.

• Protestante: Domingos a las 10 a.m., devo-cional el Jueves a las12:30 p.m.

La Santa Comunión se imparte el primerDomingo de cada mes. La Comunión seimpartirá en su cama si usted lo solicita.

Los servicios especiales y los cambios en elhorario regular se anuncian en avisos especialesy en el horario de actividades del pacientedisponible en la estación de enfermeras.

Se pueden hacer los arreglos para los acom-pañantes a través del personal de enfermeríapara llevar a los pacientes en sillas de ruedas ala capilla. Para comunicarse con un capellán,visite el 14o. piso, llame al 6-3407, ó pídale a laenfermera o trabajadora social que lo(a) ayude.

TeléfonosEn la mayoría de las unidades hay teléfonos encada cuarto para llamadas locales.

• Para llamar a un número dentro del hospital,sólo marque los últimos cinco dígitos delnúmero.

• Para llamar a números locales fuera delCentro Clínico:marque 9-202 para Washington D.C.marque 9-301 para Maryland.marque 9-703 para Virginia.

Para las llamadas de larga distancia, ustedpuede utilizar su extensión de paciente para lla-mar por cobrar o para cargar la llamada a unatarjeta de crédito. No es posible cargar llama-

das a su extensión de cuarto o aceptar llamadaspor cobrar.

En cada unidad de atención del paciente, se pro-porciona un teléfono para llamadas de larga dis-tancia sin costo alguno para usted. Las llamadasse pueden hacer de 6 a.m. a 8 a.m. y de 6 p.m. ala medianoche. Lo exhortamos a que limite susllamadas a 10 minutos en consideración de suscompañeros pacientes quiénes también puedennecesitar acceso al teléfono. Si no puede llegara este teléfono, pídale a su trabajador(a) socialque autorice una llamada de larga distancia desu teléfono de cuarto.

Cuando su familia y amigos llamen, ellos sepueden comunicar con usted marcando 301-402y su número de extensión. Si lo cambian a otrocuarto, su número de extensión de teléfono serácambiado. Si las personas que llaman no sabenel número, ellos pueden llamar al 301-496-4000y la operadora lo(a) localizará a usted. Comocortesía a otros pacientes, por favor pídale a sufamilia y amigos que llamen antes de las 10p.m. También hay teléfonos públicos localiza-dos por todo el hospital para su uso.

Televisiones y radiosLas televisiones están disponibles sin cargoalguno (verifique con su enfermera o coordi-nador de unidad para las instrucciones deoperación). Algunas televisiones tambiénreciben estaciones de radio. Usted puede traerconsigo su propio radio pequeño.

Timbre de llamadaCada cama tiene un timbre de llamada que da laseñal a la central de enfermeras. Su enfermera


le explicará cómo utilizarlo para llamar a unmiembro del personal.

VestidoA menos que su médico o enfermera lo indiquede otra manera, se le exhorta a que se levante yse vista durante el día. Si no está confinado(a) asu cama, usted debe planear vestir ropa de callecasual y zapatos cómodos para caminar. Si pre-fiere salir de su cuarto en ropa de dormir, porfavor vista su bata de baño. Por la noche proba-blemente preferirá utilizar su propia ropa dedormir, bata y pantuflas. Sin embargo, el CentroClínico le puede proporcionar gratis ropa dedormir estándar de hospital. Por favor recuerdesiempre vestir zapatos o pantuflas.

ViajesSi necesita ayuda con los planes de viaje, elpersonal de la agencia de viajes puede ayudarlea usted y a su familia. El personal puede obte-ner información acerca de aviones, trenes, au-tobuses y vehículo de transportación al aero-puerto y desde éste, hacer reservaciones o cam-bios por usted y obtener boletos. Para másinformación y asistencia, llame o visite la ofici-na de viajes en el primer piso de Lunes aViernes entre 8 a.m. y 5 p.m. El número deteléfono es el 1-866-227-9339.

Visitas de los médicosLos médicos del NIH, así como también lasenfermeras, consultores, especialistas, estudian-tes y personas en entrenamiento periódicamenterealizan visitas en grupo a las unidades de aten-ción del paciente para revisar el estado de saludde los pacientes. Estos recorridos se llaman

“visitas” o “rounds” durante las cuales losmédicos pueden desear examinarlo(a) y hablarcon usted. Las visitas pueden ocurrir cada día,una vez a la semana o se pueden programar vi-sitas especiales menos frecuentes. Verifique consu enfermera acerca de las horas de las visitasen su unidad de atención del paciente. Proba-blemente se le pedirá que esté en su cuarto paralas visitas.

Voluntarios del hospitalLos voluntarios del hospital ayudan de muchasmaneras a que su estancia en el Centro Clínicosea más placentera. Algunos voluntarios le danla bienvenida en la oficina de admisiones, mien-tras que otros pueden ser asignados a su unidadde atención del paciente. Ellos pueden enseñarleel hospital, contestar preguntas generales, oactuar como intérpretes de idiomas. Otrospueden ir de compras por usted, acompañarlo(a)a las citas, o sólo pasar el tiempo visitándolo(a).Los voluntarios en la sección de recreación leayudan con las artesanías, los eventos espe-ciales y van en viajes programados. Los volun-tarios de la Cruz Roja proporcionan una varie-dad de servicios hospitalarios para hacer que lospacientes se sientan bienvenidos y más cómo-dos.

Los voluntarios están aquí porque ellos entien-den qué tan importante es compartir tiempo conlos pacientes que están lejos de casa y de lafamilia.

La mayoría de los voluntarios pueden serreconocidos fácilmente por sus uniformes yescudos de voluntarios. Si le gustaría una mano


de auxilio o si tiene una necesidad especial,llame a la oficina de programas de voluntariosal 6-1807 ó visite el cuarto 1N252. Las horas deoficina son de 8 a.m. a 4:30 p.m. de Lunes aViernes.

Sección 5Servicios de apoyo para los pacientes y susfamilias

Servicios de trabajo social

Servicios de peluquero y cosmetólogaLos servicios de peluquero y cosmetóloga estándisponibles para los pacientes y sus visitantes.Se debe hacer una cita para utilizar estos servi-cios. Llame al 6-3019 para la peluquería; parael salón de belleza llame al 6-2765. A lospacientes con necesidad financiera una traba-jadora social les proporcionará un vale quecubre el costo. Para los pacientes confinados asus unidades de atención del paciente, el pelu-quero o la cosmetóloga irá al cuarto delpaciente. El pago de estos servicios tiene cober-tura por el Fondo de Emergencia paraPacientes.

Su trabajadora social puede ayudarle a obtenerlos siguientes servicios:

Administración del Seguro SocialUn representante de campo de laAdministración del Seguro Social visita elCentro Clínico mensualmente el tercer Viernes

del mes entre las 8:30 a.m. y las 4 p.m. Tantolos pacientes hospitalizados como los no hospi-talizados pueden reunirse con este representante

de campo. Llame a su trabajadora social parahacer una cita con el representante y pararecibir folletos y solicitudes de utilidad.

Brazaletes y collares Medic-Alert y de aceroinoxidableEl Centro Clínico proporciona brazaletes y co-llares de acero inoxidable Medic-Alert para lospacientes cuyos problemas médicos los justi-fiquen. Comuníquese con su trabajadora socialpara obtener el formulario de pedido de estaidentificación. Para asegurar la precisión de lainformación en el brazalete o collar, usted debehablar con su médico acerca de cómo especi-ficar su enfermedad médica.

Pelucas para pacientesEl Departamento de Trabajo Social del CentroClínico procesa las solicitudes de pelucas paralos pacientes que sufren la pérdida de pelodurante el tratamiento. Después de recibir unasolicitud, una trabajadora social autoriza un valeo comprobante para comprar una peluca de uncontratista contratado por el Centro Clínico. Lospacientes ambulatorios pueden llevar sus auto-rizaciones al cuarto 1N252 para obtener un valepara peluca. Cuando tengan el vale, lospacientes se pueden comunicar con el con-tratista de pelucas y hacer una cita ya sea en ellugar de negocios del contratista o en el CentroClínico.

Programa de vales para los pacientes nohospitalizadosHay un programa de vales patrocinado poralgunos Institutos para los pacientes en proto-colos específicos para ayudar a costear los


gastos de participar en la investigación en elCentro Clínico. Usted será notificado conrespecto a su elegibilidad.

Programa del familiar/tutor del pacientehospitalizadoAlgunos Institutos tienen programas que ayudana los familiares/tutores a permanecer en el áreamientras el paciente esté hospitalizado.Comuníquese con su trabajadora social paraobtener información acerca de estos programas.

Otros Servicios

Amigos del Centro ClínicoFundada en 1984, la organización Amigos delCentro Clínico (Friends of the Clinical Center oFOCC, en inglés) es una organización sin finesde lucro, caritativa, localizada en el CentroClínico. Proporciona asistencia financiera deemergencia a los pacientes del NIH y a susfamilias. Las enfermedades frecuentemente cau-san estrés—tanto emocional como financiero—a los pacientes y los miembros de su familia.Además de las inquietudes de tratar de encon-trar un tratamiento con éxito, la pérdida de losingresos por un periodo de tiempo frecuente-mente tiene un impacto financiero.

El FOCC puede ayudar proporcionando fondosde emergencia de una manera de caso por casoa aquellas personas en necesidad durante estosmomentos estresantes. El FOCC frecuentementeasiste con el pago de la renta e hipoteca, gastosde servicios públicos, mensu-alidades de carro,costos de transportación al NIH y desde éste,facturas médicas y otros tipos de gastos. Los

pacientes que deseen consideración para losfondos del FOCC deben hablar con su traba-jador(a) social. Para obtener información acercadel FOCC, puede visitar sus oficinas en elCentro Clínico en el Cuarto 1C166A ó llamar al2-0193.

Enlace de enfermería psiquiátricaEn el Centro Clínico, hay un programa deenlace psiquiátrico en el cual las enfermerasproporcionan evaluaciones de salud mental,consultas y consejería a pacientes, sus familiasy aquellas personas que cuidan de ellos. Nosolamente las enfermeras de enlace psiquiátricoayudan a los pacientes y familias a adaptarse alas enfermedades, ellas también ayudan a quelas unidades de atención del paciente sean mássensibles a sus necesidades.

Su enfermera o médico primario lo(a) refiere ala enfermera de enlace psiquiátrico con el fin deatender las reacciones emocionales normalesque resultan de la enfermedad. Dichas reac-ciones pueden ser la ansiedad, preocupación,depresión, enojo, estrés o dificultades en re-solver problemas. La enfermera de enlacepsiquiátrico también puede proporcionarle re-ferencias a proveedores en su comunidad.Cuando sea necesaria ayuda psiquiátrica adi-cional durante su estancia en el hospital, laenfermera de enlace psiquiátrico colabora conel psiquiatra del Centro Clínico. En este caso, laenfermera de enlace psiquiátrico y el psiquiatratrabajan juntos en su favor. Las enfermeras deenlace psiquiátrico también llevan a caboreuniones y grupos de apoyo para los pacientes,


sus familias, amigos y otros seres queridos.Cuando usted sea admitido(a) a su unidadespecífica, su enfermera primaria le hará saberacerca de estos servicios.

Galerías del Centro ClínicoPaseando por el primer piso del Centro Clínico,usted descubrirá las galerías de arte. Estasgalerías, a la vista las 24 horas del día, presen-tan ventas de trabajos de artistas del área deWashington, D.C con exhibiciones de todaspartes del país ocasionales. Cada venta de estasobras de arte beneficia a los pacientes ya que el20 por ciento del precio es aportado al Fondode Emergencia para Pacientes. La oficina de laCruz Roja en el vestíbulo norte (“north lobby”,en inglés) del hospital tiene la lista de preciospara todas las galerías. Más información acercade las galerías está disponible de parte de laOficina de Administración de Instalaciones. Lasobras de arte se pueden comprar comunicán-dose con la Oficina de Administración deInstalaciones al 402-0115 ó visitando el cuartoB1L410, entre 9 a.m. y 5 p.m. de Lunes aViernes. Siéntase con la libertad de caminar através de las galerías para disfrutar la exhibi-ción actual y, tal vez, comprar una piezafavorita.

Hospedaje para Niños (Children's Inn)El Hospedaje para Niños (Children's Inn) en elNIH es una residencia centrada en la familia enel campus del NIH que atiende a los pacientespediátricos y a sus familias que viajan aquí pararecibir tratamiento en el Centro Clínico. ElHospedaje proporciona una atmósfera similar a

la de la casa, con cuartos privados para dormir,con baños, áreas de alojamiento comunes, cuar-tos de juego, cocinas e instalaciones de lavan-dería, un centro de computadoras y una bi-blioteca. El Hospedaje opera sobre una base deautoayuda con los niños residentes y sus fami-lias ayudándose a sí mismos y a los demás. Losmiembros de la familia hacen sus propias com-pras, preparación de comidas, lavandería ysupervisan a sus niños como si estuvieran encasa. La primera reservación para quedarse enel Hospedaje para Niños (Children's Inn) debevenir al Hospedaje a través de la trabajadorasocial del paciente. De allí en adelante, lospacientes que retornan pueden llamar alHospedaje directamente para las reservacionesal 301-496-5672.

La Escuela para Niños del NIHMientras son pacientes del Centro Clínico, seespera que los niños asistan a la Escuela paraNiños del NIH, una escuela satélite delCondado de Montgomery. Localizada en elsolario del 10o. piso, la escuela está constituidapor maestros que enseñan a los estudiantesdesde jardín de niños hasta el 12o. año. Losmaestros también van hasta la cama de losniños cuando los pacientes no pueden asistir ala escuela. Los niños deben traer sus libros detexto y las tareas actuales. Los maestros de laescuela del NIH mantendrán informada a laescuela local acerca del progreso del (de la)niño(a). Se proporcionan también los estudiospara el programa de equivalencia para gra-duarse (escuela secundaria o High school) y elidioma Inglés hablado como otro idioma para


aquellas personas que satisfacen ciertos crite-rios. Se puede comunicar con la escuela porteléfono (301-496-2077), correo electrónico([email protected]), o por fax(301-402-9202).

Sección 6Otra Información Útil

Números telefónicos convenientes

Actividades del paciente 6-2276

Asistencia de directorio para el NIH6-4000

Banco de Sangre 6-1048

Biblioteca del paciente 6-3036

Bioética 6-2429

Cuarto de juegos para los niños6-4730

Departamento de Comunicaciones del CentroClínico 6-2563

Hospitalidad de la Cruz Roja 6-5891

Metro 202-637-7000

Oficina de Admisiones (abierta las 24 horas)6-3315

Oficina de viajes 1-866-227-9339

Oficina de voluntarios 6-1807

Oficina del cajero 6-2654

Peluquería 6-3019

Representante de pacientes 6-2626

Salón de belleza 6-2765

Sección Médico-Legal 6-3331

Servicios de referencia del paciente1-800-411-1222

Servicios de Trabajo Social 6-2381

Servicios religiosos y ministerios6-3407

Transportación (abierto las 24 horas)6-1161

Estacionamiento en el Centro Clínico: Guías para lospacientes y visitantes

Estacionamiento para pacientesAntes de su cita (pacientes hospitalizados o nohospitalizados), puede estacionarse en el esta-cionamiento del Centro Clínico. La entrada alestacionamiento está localizada en la calleMemorial Road. Tome la entrada a la derecha ola primera entrada a su izquierda, dependiendode en qué dirección se aproxime al esta-cionamiento de la calle Memorial Road. La en-trada está marcada, “Patient/Visitors Parking”(lo cual significa “Estacionamiento paraPacientes/Visitantes”). Todos los pacientesdeben detenerse para obtener un boleto o“ticket” de estacionamiento. Los pacientes quese van a hospitalizar pueden dejar sus autos enel estacionamiento durante su estancia en elhospital.


Una vez que se haya estacionado, siga losletreros para los elevadores en el centro delestacionamiento. Tome el elevador al primerpiso del hospital y vaya al escritorio de ad-misiones en el vestíbulo principal. Ahí ustedserá recibido por el personal de admisiones.Mientras esté en la sección de admisiones, elpersonal lo(a) dirigirá al escritorio de vigilan-cia o "security" para que le validen (sellen) suboleto de estacionamiento, para que así notenga que pagar. Si su boleto no está sellado, lecobrarán a usted por estacionarse.

Estacionamiento para los visitantes de lospacientesLos visitantes de pacientes se deben estacionartambién en el estacionamiento del CentroClínico. Al entrar, ellos recibirán un boleto.Ellos pueden tomar los elevadores al primerpiso e ir al escritorio de vigilancia o “security”para que les validen el boleto. Los boletospueden también ser validados antes de salir delhospital.

Servicio de Estacionamiento con Valet(Asistente)

“Valet Parking”)

El servicio de estacionamiento con valet (asis-tente) está disponible para los pacientes y susvisitantes en la entrada principal del CentroClínico (en el Lobby Sur o “South Lobby,” eninglés) de Lunes a Viernes de las 7 a.m. a las10 p.m., (con excepción de los días festivosFederales).

Para utilizar el servicio de estacionamiento convalet:

1. Conduzca hasta la entrada del Lobby Sur(South Lobby, en inglés) del hospital ydeténgase enfrente de la estación de valets.

2. El asistente de estacionamiento con valet ledará la bienvenida, le proporcionará unboleto o "ticket"de reclamación y esta-cionará su vehículo.

3. Cuando necesite su vehículo, vaya al escrito-rio de validación de estacionamiento (park-ing validation desk, en inglés) enfrente de lasección de admisiones. Un miembro delpersonal validará (sellará) su boleto. Esteescritorio está abierto de las 7 a.m. a las 7p.m. de Lunes a Viernes. Otro escritorio devalidación también está localizado en elLobby Sur (South Lobby, en inglés) en elescritorio de transportación (abierto de las 9a.m. a las 5 p.m. de Lunes a Viernes).

Notas especiales:

• Lugares de estacionamiento siempre estándisponibles para los pacientes y sus visi-tantes en el estacionamiento.

• Usted se puede estacionar fácilmente en elnivel P-3 del estacionamiento del CentroClínico los fines de semana y por la noche.En esas ocasiones no es necesario obtenerun boleto para validación.

• Cuando se encuentre dentro del esta-cionamiento, usted también puede obtenerasistencia, si la necesita, de parte del


personal en la cabina del asistente de esta-cionamiento que se encuentra cerca de loselevadores. Por ejemplo, ellos pueden ayu-darle a estacionarse o a llegar a los ele-vadores.

En donde sea aplicable, los nombres patentados deproductos comerciales se proportionan solamente comoejemplos illustrativos de productos aceptables y noimplica un respaldo por parte del NIH para dichosproductos; ni tempoco el hecho de que el nombre de unproducto de patente en particular no se identificóimplica que dicho producto no sea satisfactorio.

Esta información está preparada específicamentepara los pacientes que participan en la investigaciónclínica en el Centro Clínico Warren Grant Magnusonen los Institutos Nacionales de Salud y no es nece-sariamente aplicable a los individuos que sonpacientes en otra parte. Si tiene alguna preguntaacerca de la información presentada aquí, hable conun miembro de su equipo de atención médica.

11/26/02

Institutos Nacionales de SaludEl Centro Clínico Warren Grant MagnusonBethesda, MD 20892

¿Tiene preguntas acerca del Centro Clí[email protected]

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