CALIDAD DE VIDA CANCER MAMA.

AREAS INVESTIGACION

ACTUALES

INTRODUCCION

• línea de investigación en C. Hospitalario de Navarra

• Inicio 1990

• Desde 1992 en Grupo de Calidad de Vida de la EORTC

• 2 bloques:

- 1 crear y validar escalas dentro EORTC

- 2 estudios de C de Vida

CONCEPTO CALIDAD DE VIDA

• ** influencia de definiciones de la OMS de Salud: bio-psico-social; promoción de la salud

• Nos referimos a Calidad de Vida relacionada con la salud y la influencia de la enfermedad y los tratamientos oncológicos (Aaronson)

• Consenso sobre características de Calidad de Vida: la valora el paciente, multidimensionalidad,

IMPORTANCIA EVALUACION C DE VIDA EN ONCOLOGIA

• una variable clave en la Oncología

• tan importante como la supervivencia, respuesta al

tratamiento…

• En especial en grupos de enfermedad avanzada

• EVALUACION ORIENTA LA INTERVENCION

APLICACIONES MEDICION C VIDA

• evaluación CV en áreas clave:

- ensayos clínicos – se evalúan todos los protocolos de

tratamientos: CV en mayoría de ensayos clínicos

Obligatoria en diferentes países, como Canadá,

- evaluar Servicios de un hospital,

- estudiar un modelo de atención ej: los cuidados

paliativos

- en la práctica clínica diaria

• ** Destacar: en un área médica demanda clara de evaluar

C de vida

EORTC.

• Organización Europea para la Investigación y Tratamiento

del Cáncer.

• Organismo internacional. Sede en Bruselas

• 350 centros participan en el

• Objetivo último: dar a cuantos más pacientes el mejor

tratamiento posible

• Cuatro divisiones: tratamiento, investigación, educación

y prevención.

** Dentro de tratamiento: grupo de C de Vida

Grupo de Calidad de Vida

• Formado por investigadores de Europa, EE.UU y Canadá,

Asia, Australia

• - Profesiones: Psicólogos Clínicos, Oncólogos,

Estadísticos..

• Crea instrumentos de medición de C Vida

• Trabaja en desarrollo de metodología de medición

• Orienta a otros grupos sobre la medición de C Vida en sus

ensayos clínicos

• Subgrupos trabajan en estudios : por tumores, tratamientos,

metodología... en los que participan diferentes centros

EORTC DATA CENTER

SISTEMA DE MEDIDA DE LA EORTC

• Cuestionario general: EORTC QLQ-C30

• ** tercer instrumento de medida más usado en el mundo

para cualquier enfermedad

• Recoge áreas comunes a diferentes tumores y

tratamientos.

• Se complementa con cuestionarios específicos para

cada tumor, tratamiento u otra área, no recogidos en el

general.

CUESTIONARIO DE MAMA QLQ-BR23

• incluye áreas de síntomas y efectos

secundarios de diferentes tipos de tratamiento,

• imagen corporal, sexualidad, preocupación por

la pérdida de pelo y perspectiva de futuro.

LA ESCALA INTERNACIONAL

DE EVALUACIÓN

DE LA INFORMACIÓN ADMINISTRADA

AL PACIENTE ONCOLÓGICO: EORTC

QLQ-INFO25Arraras Juan Ignacio, Wright Stephen, Kuljanic-Vlasic Karin, Greimel Eva, Holzner Bernhard,

Velikova Galina, Eisemann Martin, Visser Adriaan

CUESTIONARIO DE INFORMACION

• Objetivo. evaluar la información recibida por el

paciente oncológico

• Medir aspectos de la enfermedad, los tratamientos y

los cuidados.

• Diferencias culturales en información recibida

• Deseos de conocimiento del diagnóstico son más

parecidos, en pacientes y en población general.

Estructura del EORTC INFO25• 25 items • Cuatro escalas

- información sobre la enfermedad, - las pruebas diagnósticas, - el tratamiento - otros servicios,

• Ítems individuales sobre información en otras areas

• items individuales aspectos cualitativos

LA ESCALA INTERNACIONAL DE

EVALUACIÓN DE LA

COMUNICACIÓN ENTRE EL

PACIENTE Y EL PROFESIONAL

NECESIDAD DE UN CUESTIONARIO DE COMUNICACIÓN

• Comunicación area clave en Oncología

• Elemento clave de Calidad de Vida y Soporte al paciente

• Se evalúa en diferentes areas de Oncología: práctica clínica, ensayos clínicos; toma de decisiones; consentimiento informado.

• Orienta a mejorar la atención a pacientes

OBJETIVO DEL CUESTIONARIO DE

COMUNICACIÓN

• medir los diferentes aspectos de la comunicación con profesionales

• Atención a diferencias culturales

• Se basa en el Modelo de

Comunicación Centrada en el Paciente

Phase III Estudio piloto

10 centros participantes

5 áreas culturales:

• a) Países habla inglesa

• (b) Norte de Europa

• (c) Sur de Europa

• (d) Polonia

• (e)Taiwan

• 140 pacientes - 119 activo. 21 cuid. pal

RESULTADOS

• 1- Conductas del paciente: ej.

Expresa emociones

(2- Relación entre el Clínico y el paciente)

• 2A Aspectos de la relación: respeto mutuo, confianza

• 2B Cualidades de un profesional creando una relación

• 3 Habilidades: lenguaje verbal y no verbal

RESULTADOS

• 4- Manejo de las emociones del paciente

• 5- atención a las necesidades y preferencias

del paciente;

• 6- Habilidades (no contenido) para información

• 7- El entorno

• 8- Satisfacción con la comunicación

C VIDA PACIENTES MAMA MAYORES

• Cáncer de mama más prevalente en personas mayores

• Perfil físico : mayor variedad que en jóvenes

• Actitud: pacientes mayores probable

reciban menos tratamiento que jóvenes

Ej menos cirugía conservadora

menos ganglio centinela.

***Debido a barreras actitudinales no justificadas

• necesidad de más datos C Vida paciente mayor con mama

CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON

CÁNCER DE MAMA MAYORES

TRATADOS CON RADIOTERAPIA.

UN ESTUDIO PROSPECTIVO

OBJETIVO

• evaluar C Vida periodos de tratamiento y seguimiento

• pacientes mayores ,estadios iniciales de la enfermedad

• comparar la CV de los grupos por cirugía en la axila.

MATERIAL Y METODOS

• 173 pacientes, ≥ 65 años, inician RT

• Cirugía previa en mama y podían recibir en axila

• C de vida evaluada tres veces periodo de tratamiento y seguimiento

RESULTADOS Puntuaciones de CV elevadas (>70/100 puntos) mayoría

áreas de CV. • limitaciones moderadas (>30) en sexualidad preocupación

por futuro y Calidad de Vida global. • No descansos, reducción o cese de RT• CV disminuye en seis áreas al final de RT, y recupera en

seguimiento • Tres áreas mejora en seguimiento comparado con

mediciones previas • cambios leves• Pacientes con vaciamiento ganglionar disminución en

imagen corporal (6 puntos) período de seguimiento

CONCLUSIONES

• Buena adaptación de las pacientes a enfermedad y tratamiento.

• A favor administrar RT en pacientes mayores con cáncer de mama en estadios iniciales.

• No tomar edad como unico criterio selección

• Estudiar diferencias cirugía axila seguimiento más largo

SUPERVIVIENTES DE CANCER

SUPERVIVIENTES DE CANCER• población clave

• “superviviente de cáncer“ dos sentidos:

• 1) libre de enfermedad - periodo largo posterior tratamiento con intención curativa;

• 2) enfermedad avanzada - periodo largo posterior diagnóstico (varias líneas de tratamiento)

• ** La EORTC estudio y atención supervivientes objetivo prioritario

CALIDAD DE VIDA

• NCI - Interés evaluar y mejorar C de Vida supervivientes

• criterios de las pacientes al valorar su C de vida - cambios con tiempo

- ha podido disminuir impacto diagnóstico

- pacientes tiempo para adaptarse a su situación

- menos frecuencia contacto profesionales

** efectos positivos: valorar más la vida o mejorar relaciones sociales, aficiones

SUPERVIVIENTES EN MAMA

• C mama - grupo más frecuente entre supervivientes mujeres

• Aspectos psicológicos y sociales clave:

temor a recaer, imagen corporal, sexualidad, relaciones

sociales, pareja, ansiedad y depresión, problemas

económicos

• efectos físicos: fatiga, dolor, otros.

C DE VIDA SUPERVIVIENTES PREMENOPÁUSICAS

• Grupo con características específicas - influyen C Vida:

- tumores más agresivos

y terapia pueden ser tóxicas

- Vida social y profesional en desarrollo

- Puede haber limitaciones tener niños, falta de pareja

- Aspectos como imagen corporal - más peso

DIFERENCIAS POR EDAD EN SUPERVIVIENTES (Y EN GENERAL)

• Mayores - más experiencia afrontar dificultades

• pacientes más jóvenes pueden tener expectativas más altas - valorar su c de vida como menor

• Mayores entender normal enfermar

** algunos estudios c de vida más baja en pacientes de mama supervivientes más jóvenes que en mayores de 50 años.

ESTUDIOS C VIDA PACIENTES ESTADIOS INICIALES SEGUIMIENTO LARGO

** Servicios de Oncología. Fundación Miguel Servet-NavarraBiomed

• 243 pacientes premenopáusicas.

• Durante seguimiento (5-20 años tras cirugía)

• C de vida alta en la mayoría de áreas (> 80 puntos)

• Limitaciones moderadas en C de Vida global, preocupación

por futuro, sexo

• Mastectomía - peor imagen corporal

• Mayor tiempo de seguimiento: menor efectos secundarios de

tratamientos