Calidad de Vida de Cuidadores Primarios de Pacientes Con Discapacidad Dependiente Del CRIT Chihuahua...

139 Vol. VII, No. 3 Septiembre-Diciembre 2013

Salud Artculo arbitrado

ResumenLa discapacidad dependiente afecta las funciones corporales,psicolgicas y sociales del paciente, por eso sus cuidados soncomplicados. Para su atencin se requiere un cuidador primarioque brinde apoyo fsico y emocional permanentemente; dichaactividad expone al cuidador al deterioro de su calidad de vida(CV). La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define CVcomo la percepcin que un individuo tiene sobre su bienestarfsico, mental y social, as pues, no debe ser evaluada solamentepor profesionales de salud. Para conocer la perspectiva delcuidador es necesario un estudio enfocado en ello, mediante unmtodo fiable que complemente la informacin del equipo desalud. El objetivo del estudio fue evaluar la CV de cuidadoresprimarios analizando salud fsica y mental, con un estudiodescriptivo en 149 cuidadores del Centro de Rehabilitacin InfantilTeletn (CRIT) Chihuahua. Se aplic un cuestionariosociodemogrfico, y el instrumento ShortForm-36 (SF-36) queevala CV. Los resultados exponen buena CV con una media de72%; donde 46.6% tienen muy buena CV; 35.5% buena; 12.7%regular y 2% mala. Se observ mejor salud fsica (74.7%) quemental (69.3%). La vitalidad y salud general son factoresaltamente relacionados con la CV. Segn el estudiosociodemogrfico, los grupos ms afectados son: divorciados(57.9%), familias incompletas (55.7%), estrato Z (61%). Sedestaca que la condicin de la CV del 72% de los cuidadoresprimarios se encuentra en buen nivel en contraste con lo descritoen la literatura, ya que investigaciones de esta ndole reportanbajos niveles de CV.

Palabras clave: instrumento ShortForm-36, cuidador primario,discapacidad dependiente, salud fsica, salud mental.

AbstractThe dependent disability affects the social, psychological andcorporal functions of the patient, therefore its cares arecomplicated. For their attention a primary caregiver is requiredthat offer permanently emotional and physical support, thisactivity exposes the caregiver to the deterioration of its qualityof life. The world health Organization (WHO) defines quality oflife as the perception that an individual has on its social, mental,and physical welfare, therefore, should not be evaluated onlyby professionals of health. To know the perspective of thecaregivers is necessary a study focused in it, by means of areliable method that complements the information of the team ofhealth. The objective of the study was to evaluate the quality oflife of primary caregivers analyzing mental and physical health,with a descriptive study to 149 caregivers of the center of childrehabilitation teletn (CRIT) Chihuahua. It applied asociodemographic questionnaire, and the instrument ShortForm-36 (SF-36) that evaluates quality of life. The results exposegood quality of life with an average of 72%; where 46.6% theyhave very good quality of life; 35.5% good; 12.7% regular and2% evil. Better physical health was observed (74.7%) thatmental (69.3%). The vitality and general health factors are highlyrelated to quality of life. According to the sociodemographicstudy, the most affected groups are: divorced (57.9%),incomplete families (55.7%), stratum Z (61%). It is emphasizedthat the condition of the quality of life of the 72% of the primarycaregivers is found in good level in contrast with it described inthe literature, since investigations of this kind report low levelsof quality of life.

Keywords: ShortForm-36 instrument, primary caregiver,dependent disability, physical health, mental health

Quality of life of primary caregivers of patients with dependentdisability from CRIT Chihuahua, Mxico

NORMA GRACIELA LPEZ-MRQUEZ1,2

_________________________________1 Centro de Rehabilitacin Infantil Teletn Chihuahua. Blvd. Juan Pablo II No. 4101. Fracc. Zona Industrial Robinson, Chihuahua, Chih.Mxico. C.P. 31074. Tel. (614) 429-53-54.

2 Direccin electrnica del autor de correspondencia: [email protected].

Recibido: Mayo 31, 2013 Aceptado: Noviembre 12, 2013

Calidad de vida de cuidadores primarios depacientes con discapacidad dependiente, del

CRIT Chihuahua, Mxico

Vol. VII, No. 3 Septiembre-Diciembre 2013 140

Introduccin

La discapacidad afecta la calidad de vida (CV) de las personas que la padecen, ascomo la de sus familias y cuidadores. Hay diversos tipos de discapacidades ydiferentes niveles de gravedad y dependencia; por lo tanto, los recursos de los

NORMA GRACIELA LPEZ MRQUEZ: Calidad de vida de cuidadores primarios de pacientes con discapacidad dependiente,del CRIT Chihuahua, Mxico

cuidadores para afrontar la discapacidad y sus implicaciones son muy variados.

La discapacidad grave se presenta cuandola reduccin de la capacidad del individuo es talque lo hace completamente dependiente dealguien que lo asista en todas sus necesidades(INEGI, 2001). Se requiere entonces de uncuidador primario, quien se encargue de darleapoyo fsico y emocional cotidianamente. Elcuidador primario es alguien de la familia o afn,sin formacin en el rea de la salud y sepresupone que tiene relaciones de compromisopermanente con la persona cuidada (Gabriel etal., 2011). Esta actividad modifica radicalmentela vida de este cuidador, y su CV se veperjudicada. En ocasiones, el deterioro serefleja en alteraciones de las relacionesintrafamiliares, en sus acciones personales yen su salud mental y fsica, principalmente.

El trmino calidad de vida y los conceptosrelacionados con el cuidado a la misma, surgenhacia finales de la dcada de los 40 (1947),cuando la OMS (2001) defini salud como unestado de bienestar fsico, mental y social, msque como ausencia de la enfermedad (Gabrielet al., 2011). El trmino de CV evolucion, desdeuna definicin conceptual, hasta mtodosobjetivos, los cuales, mediante cuestionarios oinstrumentos generan escalas e ndices quepermiten medir las dimensiones que conformanel estado de salud. Actualmente, la salud de unapersona se evala ms all de su capacidadfsica y se toman en cuenta su contexto socialy su salud mental. (Velarde et al., 2002).

Felce y Perry (1995) encontraron diversosconceptos de CV que describen como: a) lacalidad de las condiciones de vida de unapersona; b) la satisfaccin experimentada porla persona con dichas condiciones vitales; c) lacalidad de las condiciones de vida de unapersona junto a la satisfaccin que esta experi-

menta y, por ltimo, d) como la combinacin delas condiciones de vida y la satisfaccin personalsegn sus valores, aspiraciones y expectativaspersonales (Torres et al., 2006).

Los Centros de Rehabilitacin InfantilTeletn (CRIT) en Mxico brindan a pacientescon discapacidad neuromusculoesqueltica unservicio interdisciplinario que pretende cubrir lamayora de las necesidades de bienestar fsico,psicolgico, social y espiritual, de tal maneraque se favorece la CV del paciente y de sufamilia. Es en este contexto donde el equipo desalud valora e interpreta la CV de los mismos,dejando fuera la percepcin del propio cuidadory propiciando el desconocimiento de su realevolucin, de tal forma que se advirti que seprecisaba un estudio para conocer el nivel de laCV desde la perspectiva del propio cuidadorprimario.

Utilizar instrumentos validados para mediry evaluar CV permitir complementar laevaluacin integral del paciente y de loscuidadores en el manejo de experiencias clnicasy en la investigacin en los servicios de salud(Velarde et al., 2002).

El objetivo general de este estudio fueevaluar la CV de los cuidadores primarios depacientes con discapacidad dependiente delCRIT Chihuahua. Para la valoracin de la CVse utiliz el instrumento SF-36, siendo uno delos instrumentos ms utilizados, ya que susbuenas propiedades psicomtricas, que hansido evaluadas en ms de 400 artculos, y lamultitud de estudios ya realizados, lo conviertenen uno de los instrumentos con mayor potencialy aceptacin en el campo de la CV (Arosteguiet al., 2008). Este instrumento genera valoresque se emplean para estimar la salud percibida


de la poblacin y su evolucin en el tiempo, ysirven asimismo de referencia para lacomparacin de las diferencias en la CV segnlas patologas o tratamientos (Ioseba et al.,2004). Existen estudios que confirman que elSF-36 puede ser utilizado con poblacinmexicana, como en el de Durn et al. (2004),donde el resultado de este ejercicio de validacinpermiti certificar que el instrumento funcionabien en poblaciones rurales y urbanasmexicanas.

Las investigaciones sobre CV encuidadores primarios de nios con discapacidaddependiente son escasas en Mxico. Gabriel yBarroso (2011) reportan que es evidente ladisminucin de la CV en los cuidadores depacientes con dao cerebral, as como unaumento en la deteccin de factorespsicolgicos como depresin, ansiedad yestrs, al ser comparados con una muestra desujetos que no son cuidadores.

Este estudio muestra la condicin de la CVde cuidadores primarios de pacientes condiscapacidad dependiente del CRIT Chihuahua,lo cual permite establecer el grado de relacinentre la salud mental (SM), salud fsica (SF) ysus ocho componentes con la CV; as mismo,es posible percatarse de las caractersticassociodemogrficas del grupo de estudio paraconocer el perfil de los cuidadores participantes.

Materiales y Mtodos

El estudio se realiz en el ao 2012 en elCRIT Chihuahua, ao en el que se atendieron a936 nios con discapacidad neuromusculo-esqueltica, los cuales fueron valorados por elequipo de salud mediante la gua mdica delsistema WeeFIM II SM, versin 6.0, que mide,entre otros aspectos, las habilidadesfuncionales y la necesidad de ayuda que esasociada con niveles de discapacidad en niosde seis meses y mayores. Esta gua describelos niveles de independencia o dependencia enla discapacidad que estn clasificados en: a)independencia completa (sin asistente); b)independencia modificada (requiere de un

dispositivo como prtesis, rtesis, mayor tiempoy seguridad); c) dependencia modificada(requiere de alguien que lo supervise); d)dependencia completa (ayuda mxima o total)(Granger et al., 2006).

La muestra no probabilstica surgi a partirde esta tipificacin, los mdicos responsablesde las clnicas A (Parlisis Cerebral); B(Enfermedades Congnitas, Genticas,Hereditarias, Amputados y Lesin Medular); yC (Estimulacin Temprana y Neuroterapia),localizaron a los pacientes con dependenciacompleta o discapacidad dependiente de cadaclnica para conformar la muestra objeto deestudio.

Se trata de una investigacin con diseodescriptivo de corte transversal. La muestraestuvo constituida por 149 cuidadores primariosde pacientes con discapacidad dependiente, delas clnicas A, B y C del CRIT Chihuahua,Mxico. Los criterios de inclusin consideradosfueron: cuidadores primarios de pacientes condiscapacidad dependiente; tiempo de cuidadomayor de un ao y que asista regularmente alos servicios del CRIT; status activo y que suparticipacin fuese voluntaria medianteautorizacin y firma de la carta deconsentimiento informado. Se utilizaron losinstrumentos SF-36, que mide la CV, y elcuestionario sociodemogrfico elaborado paraeste estudio, constituido por 20 tems derespuesta breve con el que se recabinformacin de la muestra participante (nombre,edad, gnero, escolaridad, ocupacin, clnica ala que pertenecen, tipo de familia, parentescocon el paciente y estrato socioeconmico, entreotros). Para determinar el tipo de familia al queperteneca el paciente en el CRIT, se considera los integrantes que habitan en la misma casa:familia completa (mam, pap e hijos); familiaincompleta (mam o pap e hijos) y, familia mixta(mam y/o pap, hijos y cualquier otro integrantede la familia como abuelos, tos, primos). Losestratos se determinaron de acuerdo al estudiosocioeconmico realizado por el rea de trabajosocial de la institucin, y conforme a losingresos econmicos mensuales. El sistema



del CRIT asigna la siguiente clasificacin (enpesos mexicanos): H, perciben de $ 16 000 a $18 000 o ms; estrato I, de $ 13 000 a $ 16 000;J, de $ 9 000 a $ 12 000; K, de $ 5 000 a $ 7 000;L, de $ 2 500 a $ 5 000 y Z, perciben $ 1 000 omenos al mes; algunas familias de este ltimoestrato, viven de apoyos institucionales oayudas comunitarias de diversas asociaciones.

El instrumento SF-36 (Ware & Sherbourne,1992) es una escala genrica que proporcionaun perfil del estado de salud, aplicable tanto a lospacientes como a la poblacin general. Estcompuesto por 36 tems que valoran estadospositivos y negativos de la salud. Se componede ocho sub-escalas (funcionamiento fsico,afectacin fsica, dolor corporal, salud general,vitalidad, funcionamiento social, afectacinemocional y salud mental) que presentan losconceptos empleados con ms frecuencia enlos principales cuestionarios de salud, as comolos aspectos ms relacionados con laenfermedad y su tratamiento. Ware (2000) yAlonso, Prieto, y Ant (1995) han adaptado ytraducido la versin espaola del SF-36 bajo elnombre de Cuestionario de Salud SF-36 y hanestablecido los valores poblacionales dereferencia, por sexo e intervalos de edad. Laprobabilidad del buen funcionamiento de uninstrumento de investigacin se mide con el alfade Cronbach, el cual es un coeficiente estadsticoque permite cuantificar el nivel de fiabilidad de uninstrumento o escala. El alfa de Cronbach delinstrumento en la versin espaola ha sidosuperior a 0.7 en todas las dimensiones, y por laaproximacin a su valor mximo, 1, es suficientepara garantizar la fiabilidad del instrumento(Alonso, Prieto y Ant, 1995).

Luego de delimitar a la poblacin de loscuidadores de pacientes con discapacidaddependiente de las clnicas A, B y C, del CRITChihuahua, se organiz la recopilacin deinformacin mediante la comunicacin con loscuidadores primarios, para establecer lugar yhorarios para la aplicacin de cuestionarios. Losparticipantes fueron informados del tema yobjetivos del estudio, se garantiz la confi-dencialidad de los resultados y se les explic

que su participacin era voluntaria. En primertrmino, respondieron el cuestionariosociodemogrfico y luego el instrumento SF-36en forma individual y en presencia delinvestigador. Los datos obtenidos se procesarony analizaron con el programa IBM SPSSStatistics versin 20 (Manual del usuario delsistema bsico de IBM SPSS Statistics 20.Copyright IBM Corporation 1989, 2011). Losmtodos estadsticos empleados fueron de tipodescriptivo: mtodos grficos (grfica de barras,histogramas, de dispersin) y mtodosnumricos (media aritmtica como medida detendencia central, desviacin tpica comomedida de dispersin) y, anlisis bivariado(coeficiente de correlacin de Pearson) paraestablecer la asociacin entre variables.

La medicin del puntaje del instrumento SF-36 permite calcular la variable CV, los tems secodifican y transforman en una medida que tieneun rango de 0 a 100, donde 0 es el peor resultadoy 100 el mejor. Mediante la combinacin de laspuntuaciones de cada subescala, elcuestionario permite el clculo de dos aspectos:salud fsica (SF) y salud mental (SM). Paraobtener el puntaje de la CV se promedian estosdos aspectos. La valoracin de la CV se clasificaen: 0-25 Mala; 26-50 Regular; 51-75 Buena; 76-99 Muy Buena y 100 Excelente.Conceptos de Subescalas del SF-36. Lassubescalas que componen la SF son:funcionamiento fsico, afectacin fsica, dolorcorporal y salud general. Las subescalas de SMson: vitalidad, funcionamiento social, afectacinemocional y salud mental (Cuadro 1).

Resultados y Discusin

La muestra de estudio const de 133mujeres y 16 hombres, con edades quefluctuaron entre los 18 y 65 aos, siendo la edadmedia 38.17 aos. El 57.7% pertenecen a laclnica A, el 23.5% a la B y el 18.8% a la C. Todoslos cuidadores primarios cuentan con algngrado escolar: 22.8% tienen primaria; 27.5%secundaria; 19.5% preparatoria, 13.4% carreratcnica; 16.8% carrera profesional. Ser ama decasa es la ocupacin principal con un 71.1%



del grupo de estudio, un 73.8% de ellos estncasados y pertenecen a familias completas.Ms de la mitad de los cuidadores pertenecena los estratos socioeconmico K y L.

En los cuadros posteriores se puedenobservar las valoraciones en todos los temsdel instrumento SF-36 que componen las ochoSubescalas descritas en el Cuadro 1. Lospromedios que se exhiben podrn compararsecon la escala de valores del instrumento SF-36que va de 0, que es el ms bajo nivel de CV, a100, que es el nivel excelente.

Cuadro 1. Definicin de las ocho subescalas que componenlos aspectos de salud fsica y salud mental que mide elinstrumento SF-36.

Fuente: valoracin psicomtrica de los componentes fsicos (Csf)y mentales (Csm) del Sf-36. ISSN 0717-2079.

El Cuadro 2 refleja que los cuidadoresprimarios perciben que su salud les limita unpoco para realizar esfuerzos intensos segn lamedia ms baja de 66.1, al parecer no tienenlimitaciones fsicas para realizar esfuerzosmoderados, subir y bajar escaleras, caminar,agacharse, baarse y vestirse.

alacsebuS odacifingiS

otneimanoicnuF.1ocisF

sedadivitcasalatimildulasedatlafaleuqleneodarGribus,ranimac,lanosrepodadiucleomoc,sacisf

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o,odaesedledronemotneimidnernuaicneucesnocorazilaeredeupeseuqsedadivitcaedopitleodnatimil

.samsimsaleddatlucifidalnicatcefA.3lanoicomE

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otneimanoicnuF.6laicoS

selanoicomeosocisfsamelborpsoleuqleneodarGadivalnenereifretnidulasedatlafaledsodavired

.lautibahlaicoslaroproCroloD.7 otcefeusyodicedaprolodleddadisnetnialedadideM

.ragohledsedadivitcasalneylautibahojabartlene

lareneGdulaS.8 aleyulcnieuq,dulasedodatseledlanosrepnicarolaVaicnetsiseralysarutufsavitcepsrepsalylautcanicautis

.ramrefnea

El Cuadro 3 describe en sus cuatro temsmedias mayores a 75, por lo tanto, se infiere queno existe afectacin que interfiera en susactividades diarias o el trabajo, los cuidadoresprimarios consideran que su rendimiento no estlimitado. Estos resultados se contraponen conlos de Mateo-Rodrguez y otros que encontraronun alto porcentaje de cuidadores de personascon enfermedades crnicas, con compromisoen su salud fsica, especialmente en cuidadoresde personas con enfermedades neurovegeta-tivas, consecuencias negativas relacionadas conun detrimento y afectacin (Flrez et al., 2010).

Cuadro 2. Anlisis estadstico descriptivo del funcionamiento fsico.

FUENTE: CV de Cuidadores Primarios de Pacientes con DiscapacidadDependiente del CRIT Chihuahua. 2012.

Cuadro 3. Anlisis estadstico descriptivo de afectacin fsica.


met ocisFotneimanoicnuF aideM .vseD acipT3 ,sosnetnisozreufserecaharapatimilel,lautcadulasuS

rapicitrapo,sodasepsotejboratnavelorerrocomocselat?serodatogasetropedne

1.66 9.03

4 ,sodaredomsozreufserecaharapatimilel,lautcadulasuSsolaraguj,arodaripsaalrasap,asemanurevomomoc

?arohanuedsmranimacosolob

8.38 0.82

5 aledaslobalravelloregocarapatimilel,lautcadulasuS?arpmoc

9.98 2.32

6 alropsosipsoiravribusarapatimilel,lautcadulasuS?arelacse

5.57 1.33

7 alroposipolosnuribusarapatimilel,lautcadulasuS?arelacse

6.09 0.22

8 ?esrallidorraoesrahcagaarapatimilel,lautcadulasuS 1.87 0.23

9 ?smoortemliknuranimacarapatimilel,lautcadulasuS 1.97 9.2301 sanaznamsairavranimacarapatimilel,lautcadulasuS

?sortemedseranetnecsoirav(8.08 9.92

11 anaznamalosanuranimacarapatimilel,lautcadulasuS?)sortem001sonu(

6.09 2.42

21 sropesritsevoesraabarapatimilel,lautcadulasuS?omsim

9.59 9.61

met acisFnicatcefA aideM .vseD acipT31 lericudereuqovut,sanamessamitl4saletnaruD

sedadivitcasusaoojabartlaodacidedopmeit?acisfdulasusedasuaca,sanaiditoc

5.28 0.83

41 euqoledsonemozih,sanamessamitl4saletnaruD?acisfdulasusedasuaca,recahodireuqareibuh

8.77 6.14

51 edrajedeuqovut,sanamessamitl4saletnaruDsusneoojabartusnesaeratsanuglarecah

?acisfdulasusedasuaca,sanaiditocsedadivitca

5.28 0.83

61

arapdatlucifidovut,sanamessamitl4saletnaruDrop(sanaiditocsedadivitcasusoojabartusrecah

usedasuaca,)lamronoledsmtsocel,olpmejeacisfdulas

5.87 2.14



En cuanto a la afectacin emocional sepuede observar un buen nivel con porcentajesque oscilan entre 68 y 72, es decir, que losproblemas emocionales no afectan de maneraconsiderable la realizacin del trabajo oactividades diarias, aun cuando dejan de hacermenos de lo deseado. El cuidador tambinexperimenta sentimientos positivos, ya quesupone luchar por alguien a quien quiere,algunos consideran que evolucionan comopersonas a travs de las situaciones asociadasal cuidado.

Cuadro 4. Anlisis estadstico descriptivo de afectacin emocional.


Cuadro 5. Anlisis estadstico descriptivo de dolor corporal.


El Cuadro 5 muestra que la intensidad dealgn dolor padecido es moderada, sinembargo, no hay un efecto negativo para realizarsu trabajo habitual dentro o fuera de casa.

La medicin de la vitalidad descrita en elCuadro 6 ilustra los ms bajos porcentajes, esdecir, se refleja mayor deterioro, los cuidadoresse perciben sin buen nivel de vitalidad y energa,se sienten agotados y, sobre todo, cansados.Los resultados coinciden con otros que se

met lanoicomEnicatcefA aideM .vseD acipT71 lericudereuqovut,sanamessamitl4saletnaruD

sedadivitcasusaoojabartlaodacidedopmeitlanoicomeamelborpnglaedasuaca,sanaiditoc

?osoivreno,odimirped,etsirtratseomoc(

1.96 3.64

81 euqoledsonemozih,sanamessamitl4saletnaruDamelborpnglaedasuaca,recahodireuqareibuh

?)osoivreno,odimirped,etsirtratseomoc(lanoicome

4.86 6.64

91 oojabartusozihon,sanamessamitl4saletnaruDomocetnemasodadiucnatsanaiditocsedadivitcasus

lanoicomeamelborpnglaedasuaca,erbmutsoced?)osoivreno,odimirped,etsirtratseomoc(

4.27 8.44

met laroproCroloD aideM .vseD acipT12 4saletnarudopreucledetrapanuglanerolodovuT

?sanamessamitl4.66 1.92

22 leotnupuqatsah,sanamessamitl4saletnaruDleodiulcni(lautibahojabartusodatlucifidahelrolod

sacitsmodsaeratsalyasacedareufojabart

1.87 5.62

derivan de investigaciones de autores comoLarr y cols. o Holicky McGriffin, citados porNatividad Pinto, los cuales determinaron que lasalteraciones fsicas representan una seal dealerta en los cuidadores y, por ende, un deterioroen su calidad de vida; en consecuencia,encontraron como sntomas ms frecuentes:dolores musculares, cansancio y agotamiento(Achury et al., 2011).

Cuadro 6. Anlisis estadstico descriptivo de vitalidad.


Cuadro 7. Anlisis estadstico descriptivo de salud mental.


El Cuadro 7 destaca que el grupo de estudiotiene una percepcin moderada de la sensacinde felicidad, tranquilidad y calma; as mismo,es importante resaltar que no perciben unamoral baja y tampoco mucho nerviosismo,desnimo o tristeza.

En el Cuadro 8 los porcentajes obtenidosdescriben buena calidad, se puede inferir queno hay demasiada afectacin por problemasfsicos o emocionales en la vida social habitualque llevan a cabo los cuidadores primarios.

met dadilatiV aideM .vseD acipT32 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD

?dadilativedonellitnis5.46 4.52

72 ovutopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?agreneahcum

8.26 5.52

92 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?odatogaitnis

3.46 6.52

13 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?odasnacitnis

3.65 3.42

met latneMdulaS aideM .vseD acipT42 ovutseopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD

?osoivrenyum7.27 7.52

52 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?elraminaadopadaneuqlaromedojabnatitnis

2.28 2.22

62 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?oliuqnartyodamlacitnis

2.26 2.82

82 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?etsirtyodaminaseditnis

1.57 0.12

03 esopmeitotnuc,sanamessamitl4saletnaruD?zilefitnis

3.56 2.72



Cuadro 8. Anlisis estadstico descriptivo de funcionamientosocial.


Cuadro 9. Anlisis estadstico descriptivo de salud general.


El Cuadro 9 muestra que el grupo deestudio no se percibe con una buena saludgeneral, tampoco tan sano como cualquiera yno considera que su salud sea excelente.

Sub-Escalas del SF-36. A partir de losproductos de la evaluacin del instrumento SF-36 se calcularon y analizaron estadsticamentelas ocho subescalas que componen la SF y SM.

met laicoSotneimanoicnuF aideM .vseD acipT02 usotnupuqatsah,sanamessamitl4saletnaruD

nahselanoicomesamelborpsoloacisfdulasalnocselautibahselaicossedadivitcasusodatlucifid

?sanosrepsartousonicevsol,sogimasol,ailimaf

8.77 1.72

23 alaicneucerfuqnoc,sanamessamitl4saletnaruDnahelselanoicomesamelborpsoloacisfdulas

solaratisivomoc(selaicossedadivitcasusodatlucifid?)serailimafosogima

4.96 7.82

met lareneGdulaS aideM .vseD acipT1 ?sedulasuseuqariddetsu,larenegnE 8.25 4.12

33 sartoeuqetnemlicfsmomrefneognopemeuqoerC.sanosrep

0.87 4.62

43 .areiuqlaucomoconasnatyotsE 7.95 7.03

53 .raroepmeaavdulasimeuqoerC 4.76 0.92

63 .etnelecxesedulasiM 5.85 1.13

Figura 1. Medicin de las ocho subescalas del instrumento SF-36.

En general, el funcionamiento de las ochosubescalas cuenta con un buen nivel de calidad(Figura 1). Las subescalas de vitalidad y saludgeneral son las que aparecen con menor puntaje;es importante resaltar que estos aspectos tienenque ver con la sensacin de energa frente alcansancio, desnimo, las perspectivas futurasy la resistencia a enfermar. Los funcionamientosofrecen un panorama de cmo es la vida delsujeto, lo cual es necesario para juzgar subienestar, son una nocin primaria de lascapacidades, ya que stas se formulan mediantelos funcionamientos, son el tipo de informacinms elemental que se maneja en la teora(enfoque de las capacidades de Amartya Sen), yson los funcionamientos, lo que puedeconstatarse directamente (Cejudo, 2007).

Salud fsica y salud mental

Se obtuvieron los resultados necesariospara dar paso al anlisis estadstico de lasmediciones de los aspectos de salud fsica (SF)y salud mental (SM) que componen la CV.Segn los resultados, se estableci que lacalidad en la SF (74.77) y SM (69.32) de loscuidadores primarios es buena, ya que susporcentajes se encuentran dentro de este rango(51-76). Estos resultados son congruentes conalgunos estudios que reportan un aumento deprocesos como ansiedad y depresin ysntomas como alteraciones del sueo, apata



o irritabilidad en el grupo de cuidadores; en estesentido, tambin se ha relacionado un mayordeterioro en la esfera psquica del cuidador conla prolongacin del tiempo desempeando esterol (Flrez et al., 2010). Otros estudiosdemuestran que ser cuidador de nios conretraso en el desarrollo es un importante factorde riesgo para la salud fsica y mental, y quecuidadores de nios con discapacidad graveexperimentan frecuentemente fatiga, depresin,baja autoestima, e insatisfaccin interpersonal(Segui et al., 2008).

Cul es el nivel de la CV de los cuidadoresprimarios de pacientes con discapacidaddependiente del CRIT Chihuahua? Con losproductos de SF y SM es posible calcular la CVdel grupo de estudio, el resultado se exhibe enla Figura 2.

Figura 2. Porcentaje y niveles de CV.

El grupo en estudio result con una buenaCV, con un puntaje de 72%, sin embargo,tambin permiten advertir que en la mismacomunidad se identifican cuatro niveles de CV;el 46.6% de los cuidadores cuenta con muybuena CV; el 35.5% con buena; el 12.7% regulary el 2% mala. Se puede deducir que en el grupode estudio todos tienen afectacin en su CV endiversos niveles. Estos resultados no difierende otros estudios, ya que se ha encontrado quequienes tienen una experiencia superior de tres

meses como cuidadores experimentancambios en su vida, pues, a medida que pasael tiempo, aumenta la demanda y, por tanto, lacarga de cuidado repercute en el bienestar yestado funcional del cuidador en lasdimensiones fsicas, psicolgica, social yespiritual (Achury et al., 2011)

Cul es el nivel de asociacin entre lasocho Subescalas del SF-36 con la CV del grupode estudio? En el Cuadro 10 se ilustra el anlisisestadstico bivariado mediante el clculo delcoeficiente de correlacin de Pearson (r).

El Cuadro 11 determina que las ochoSubescalas del SF-36 tienen una asociacinpositiva y significativa con la CV. Al evaluar estasevidencias de asociacin se puede observarque la vitalidad y la salud general presentan lams alta correlacin, por lo tanto, ejercen mayorinfluencia en la CV, siendo importante destacarque el mismo grupo estudiado obtuvo el menorporcentaje de calidad en estas mismasvariables. Este hallazgo revela una debilidad delpropio sistema de calidad de la organizacin en


senoicalerroC

salacsebuS adiVeddadilaC

ocisFotneimanoicnuF **375.

acisFnicatcefA **196.

lanoicomEnicatcefA **827.

dadilatiV **577.

latneMdulaS **247.

laicoSotneimanoicnuF **347.

laroproCroloD **437.

lareneGdulaS **877.

Cuadro 11. Anlisis estadstico bivariado entre las ochosubescalas del SF-36 con CV.

**La correlacin es significativa al nivel 0.01 (bilateral)*La correlacin es significativa al nivel 0.05 (bilateral)


el CRIT, al no tomar en cuenta la percepcindel propio cuidador sobre su CV, se omite unrequisito que puede encaminar a unainconformidad potencial y si no se hace algo alrespecto ser probable que se convierta en unincumplimiento real. Nadie mejor que el propioindividuo para evaluar la calidad de su vida,pues es la persona ms indicada para identificarsus fuentes de satisfaccin o insatisfaccin(Garca et al., 2007).

Por otro lado, el grado de asociacin entrela SM, SF con CV se muestra en las Figuras 3(a) y 3 (b). Se puede establecer que existe unacorrelacin positiva entre la SM y SF con la CV,es decir, cuando una de ellas aumenta, la otratambin lo hace en proporcin constante.

Salud mental, salud fsica y CVsegn grupos sociodemogrficos

El Cuadro 12 exhibe porcentajes menoresa 65 en la SM en los divorciados, los quepertenecen a familias incompletas y los quetienen estrato Z. Las agrupaciones con menorcalidad en la SF son: las mujeres, los asistentesa la clnica B, los que estudiaron primaria, losdivorciados y solteros, las amas de casa, losque pertenecen a familias incompletas, y los quetienen estrato I, L y Z. Es posible observar quelas caractersticas de los cuidadores coinciden

Figura 3. Diagramas de dispersin expresando el tipo de relacin entre SM y SF con CV.

con las de la mayora de las investigaciones.Esta situacin es comprensible porque muchasveces el papel del cuidador es delegado a lamujer, lo que se corrobora en otros estudios quedestacan su papel como cuidadora en nuestracultura (Vilagut et al., 2005).

Segn la escala SF-36, todos los grupostienen buena CV por estar dentro del rango(51-75), sin embargo, es necesario reconocerque los datos sociodemogrficos o los que

arroja el SF-36 no son suficientes para evaluarla percepcin de bienestar fsico y mental (CV)de un individuo, como lo considera AmartyaSen al decir que para evaluar el bienestarindividual los recursos disponibles noproporcionan suficiente informacin porque suaprovechamiento vara segn circunstanciaspersonales, no obstante, los recursos s tienenun valor instrumental al ser requisitosindispensables para tener capacidades ohabilidades, estas son los recursos bajo elpoder del sujeto (Cejudo, 2007).

Cmo perciben algunos aspectos del SF-36 los cuidadores categorizados por grupos?Analizando algunos de los tems del SF-36 queobtuvieron ms bajos porcentajes se puedevisualizar la percepcin de los cuidadores segnal grupo sociodemogrfico que pertenecen.



Cuadro 12. Datos estadsticos sobre SM, SF y CV categorizadospor los aspectos sociodemogrficos de la poblacin en estudio.


La Figura 4 ilustra que los cuidadores delas clnicas A (Parlisis Cerebral) y B(Enfermedades Congnitas, Genticas,Hereditarias, Amputados y Lesin Medular)perciben ms cansancio que los de la clnica C(Estimulacin Temprana y Neuroterapia), cabedestacar que los pacientes de la clnica C sonnios de 0 a 4 aos y que el manejo para el

n elbairaVlatneMdulaS acisFdulaS VC

aideM .T.vseD aideM .T.vseD aideM .T.vseDorenG

61 erbmoH 6.88 0.51 4.88 9.7 5.88 8.9

331 rejuM 1.37 8.91 76 22 07 6.81

acinlC

68 A 2.37 5.02 2.86 4.22 7.07 4.91

53 B 3.57 8.91 5.76 8.22 4.17 3.81

82 C 8.87 2.81 6.47 2.91 7.67 1.71

dadiralocsE

52 arutaicneciL 87 2.22 5.17 9.71 7.47 3.81

02 acincTarerraC 5.77 4.71 8.66 5.42 1.27 9.81

92 airotaraperP 7.57 6.02 8.57 12 8.57 1.81

14 airadnuceS 4.37 1.02 4.76 2.32 4.07 1.91

43 airamirP 5.17 91 8.56 2.22 7.86 2.81

liviCodatsE

011 )a(odasaC 2.37 0.12 8.86 8.12 17 91

5 )a(odaicroviD 2.36 2.11 6.25 4.52 9.75 8.41

42 erbiLninU 8.58 4.9 8.87 9.02 3.28 8.11

01 )a(oretloS 1.07 9.91 9.95 5.72 56 6.12

nicapucO

601 asaCedamA 5.17 3.91 3.66 7.12 9.86 7.91

3 etnaidutsE 9.29 2.6 1.58 5 98 6.5

3 opmeiTodaelpmE 2.08 9.42 4.56 8.42 8.27 9.42

12 otelpmoCopmeiTodaelpmE 5.48 5.91 3.87 9.02 4.18 2.91

21 etneidnepednIrodajabarT 3.77 12 1.17 42 2.47 9.02

4 odalibuJ 5.48 5.81 2.58 4.71 8.48 9.71

ailimaFedopiT

011 atelpmoC 7.67 5.91 5.17 6.02 1.47 8.71

11 atelpmocnI 9.26 1.51 84 1.32 7.55 4.51

82 atxiM 7.17 5.12 6.86 2.32 2.07 7.02

ocimnoceoicoSotartsE

1 H 2.69 0 1.98 0 6.29 0

7 I 5.17 7.52 9.16 7.61 7.66 5.81

43 J 18 1.02 6.67 1.02 8.87 9.81

77 K 6.37 7.91 1.07 1.02 8.17 9.71

72 L 17 9.71 5.06 8.52 8.56 6.81

3 Z 9.36 1.42 1.85 7.33 16 2.72

traslado, alimentacin, etc., es probablementemenos complejo que el de los pacientesmayores de 4 aos. La clase de discapacidadque el nio presenta, as como la gravedad delos trastornos de conducta presentes, afecta demanera diferente al sistema familiar (Segui etal., 2008).

Figura 4. Relacin entre el tiempo que se sienten cansados yclnicas A, B y C.

Se destaca que la tercera parte de lasmadres perciben muy poco tiempo de felicidad,los abuelos se sienten felices ms tiempo.Autores como Minkler y Roe (1993) establecieronque durante el desarrollo de los cuidados, semezclan sentimientos contrapuestos, de talmanera que las abuelas estn satisfechas decuidar a sus nietos y les llena de orgullo y felicidad(Martnez, 2010). Se considera que la felicidades bsicamente un estado mental y que lapercepcin de ella puede manifestar limitacionescomo consecuencia de otros estados mentales.

Cuadro 13. Sensacin de Felicidad segn el parentesco con elpaciente.

4samitlsaletnaruDopmeitotnuc,sanames

?zilefitnises

etneicaPlenococsetneraP

)a(oleubA )a(onamreH erdaM erdaP )a(oT

acnuN 0 0 3 0 0

zevanuglaolS 0 0 21 0 0

secevsanuglA 4 1 92 0 1

secevsahcuM 1 0 12 3 0

erpmeisisaC 1 0 23 5 2

erpmeiS 6 0 32 5 0

latoT 21 1 021 31 3



Cuadro 14. Percepcin de la salud segn la escolaridad de loscuidadores.

En el Cuadro 14 se advierte que el 50% delos cuidadores con primaria consideran que susalud es regular, mientras que la mejorpercepcin de la salud la tienen los cuidadorescon estudios de preparatoria y carrera tcnica;los cuidadores con secundaria perciben su saludde buena a regular; llama la atencin quealgunos profesionistas son los nicos querespondieron que su salud es mala. Se infiereque la escolaridad no es un factor que influyademasiado en la percepcin de la salud.

Cuadro 15. Percepcin de la vitalidad segn el tipo de familia.

En el Cuadro 15 se destaca que el 50% delas familias mixtas perciben poca vitalidad, ydentro de ese porcentaje hay quienes nunca laperciben; por lo tanto, el cuidador que pertenecea este tipo de familia requiere de atencinpersonalizada, ya que compartir la vivienda confamiliares diversos (tos, abuelos, etc.)

ariddetsU.larGnE?sedulasuseuq

dadiralocsEarerraC

lanoiseforP)52(n

arerraCacincT)02(n

airamirP)92(n

airotaraperP)92(n

airadnuceS)14(n

alaM %0.4 %0.0 %0.0 %0.0 %0.0

ralugeR %0.4 %0.01 %0.05 %3.01 %0.22

aneuB %0.27 %0.55 %4.92 %3.84 %5.85

aneuByuM %0.61 %0.03 %8.8 %9.73 %3.7

etnelecxE %0.4 %0.5 %8.11 %4.3 %2.21

samitl4saletnaruDopmeitotnuc,sanames

?dadilativedonellitnises

ailimaFedopiTatelpmoC

)011(atelpmocnI

)11(atxiM)82(

acnuN %8.1 %0.0 %1.7

zevanuglaolS %7.2 %1.9 %0.0

secevsanuglA %5.52 %4.63 %9.24

secevsahcuM %5.51 %4.63 %9.71

erpmeisisaC %5.43 %2.81 %3.41

erpmeiS %0.02 %0.0 %9.71

representa mayor trabajo y responsabilidad. Lasfamilias completas tienen una mejor percepcinde la vitalidad, sin embargo, el 30% de loscuidadores de este grupo tambin percibenpoca vitalidad. En cuanto a los cuidadores defamilias incompletas los porcentajes muestranque un poco ms del 50% se perciben conbuena vitalidad.

A partir del anlisis del estudio se consideraque es una responsabilidad del CRIT conocerlos medios o recursos que tiene cada cuidador,que pueden ser indicadores de su bienestar oCV, as como preocuparse por los fines queconsigue dicho cuidador; de hecho, de todoaquello que est en disposicin de conseguirmediante sus recursos, independientemente deque al final, y bajo su propia voluntad, los realiceo no.

Existen limitaciones en este estudio, ya quela SF, SM y CV, se analizaron nicamente conel instrumento SF-36, as mismo, se consideracomo limitante la evaluacin del funcionamientosocial, ya que es medido solamente con dostems. Es necesaria una mayor indagacin, yaque algunos estudios plantean que lasprincipales consecuencias de la atencin afamiliares dependientes son la restriccin en eltiempo libre y en actividades sociales (Espin,2008). Los resultados de la SM presentan mayordeterioro, por lo tanto, es necesario determinarcon mayor certeza la condicin de lasdimensiones emocionales utilizando otrosinstrumentos que valoran otro tipo de factoresemocionales (depresin, estrs, autoestima ysobre carga, entre otros), de tal manera quepuedan complementar la informacin ycomprensin sobre el deterioro presentado. Losdominios del SF-36 fueron analizados ydescritos estadsticamente, cumpliendo con losobjetivos planteados.

Conclusiones

Los cuidadores primarios de pacientes condiscapacidad dependiente del CRIT Chihuahuamanifiestan una buena CV, sin embargo, no esposible generalizar el resultado para todos los



cuidadores, ya que dentro del mismo grupo hayquienes presentan CV regular y mala. La SMest ms afectada que la SF. Se puede inferirque factores como la percepcin de la vitalidady de la salud general son los factores que msinfluyen en la CV de los cuidadores primariosmencionados. Se deduce que aspectossociodemogrficos, como bajo nivel econmico,pertenecer a una familia incompleta, tenersolamente estudios de primaria, ser mujer y amade casa, son condiciones que tambinintervienen decisivamente en la CV. Se estimaque las propiedades sociodemogrficas debenexaminarse con ms detalle en cada cuidador,ya que an y cuando algunos se encuentren conlas mismas caractersticas, cada cuidadordesarrolla sus capacidades de diferentemanera, por lo tanto, la percepcin de bienestares diferente en cada uno de ellos.

Este es el primer trabajo de investigacinsobre CV en el CRIT Chihuahua, y losresultados son un aporte al conocimientocientfico para el equipo multidisciplinario queatiende al paciente y sus familias. Serecomienda que los resultados sirvan comobase para profundizar en la investigacin defactores especficos que afectan la CV, sobretodo a la salud mental de los cuidadoresprimarios de pacientes con discapacidaddependiente. Se sugiere tambin que se utiliceel instrumento SF-36 como estudio pre y postfacto al proceso de rehabilitacin en el CRIT ydocumentar los resultados para comprobar siel objetivo de mejorar la CV se cumple, de talforma que se cumpla con el principal requisitopara evaluar la CV que la percepcin del propiocuidador.

Este trabajo advierte sobre la necesidad deproponer nuevas estrategias de apoyo fsico ymental que pudieran ser enfocadas segn algrupo que pertenece el cuidador, as como parareforzar los programas de prevencin a travsdel equipo multidisciplinario de la institucin,servicios de apoyo y orientacin para elfortalecimiento en la CV de los cuidadores.

Se plantea que la caracterstica funda-mental del bienestar es la capacidad deconseguir realizaciones valiosas y alcanzables,dado que la calidad de vida que lleva unapersona no se debe medir solamente por unestndar sino tambin por la capacidad de esapersona de elegir dicho modo de vida.

Agradecimientos

Los resultados de este estudio estndedicados a todas aquellas personas que, dealguna forma, son parte de su culminacin. Mims sincero agradecimiento est dirigidoprincipalmente al Prof. Gabriel Rivera Gamboapor su asesora y apoyo incondicional.

Gracias tambin al equipo de mdicos ycuidadores por haberme facilitado los mediossuficientes para llevar a cabo las actividadesnecesarias para el desarrollo del estudio en lasinstalaciones del CRIT.

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Este artculo es citado as:

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