8/8/2019 Boletn del CREER - noviembre'10

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Newsletter CREER n5(si no ve correctamente esta newsletterPINCHE AQUI)

Estimado amigo estas son las noticias y novedades del Centro:

Pedagoga y Enfermedades Raras

La responsabilidad de la Pedagoga, como Ciencia de la Educacin y del pedagogo, comoagente mediador, ante las dificultades y diferencias que las enfermedades minoritariasimponen a los alumnos afectados por enfermedades poco frecuentes, poco conocidas, sintratamiento en la mayoria de los casos, es FACILITAR que cada nio, cada joven, cadaadulto, afectado por una enfermedad rara, sea feliz. Feliz, eligiendo entre las posibilidadesque el mundo pone a su alcance, aquella que ms satisface sus intereses y necesidades.

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Historia de un "paseo poco frecuente", 12 meses, 12 grupos teraputicos

Con estas letras queremos presentarnos y explicar la colaboracin que ofrecemos a losenfermos con patologas poco frecuentes; el como, el para qu y el porqu.

La ONG "Farmacuticos Sin Fronteras de Espaa (FSF-E)" tiene como objetivo "prestarayuda sanitaria a todas aquellas poblaciones que sufren en su propia salud lasconsecuencias de la pobreza"...

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ACTIVIDADES EN EL CREER AGENDA:

CONFERENCIA EUROPLAN

Los das 5 y 6 de noviembreel CREER ha acogido lacelebracin de la ConferenciaNacional del ProyectoEUROPLAN, coordinandojunto a FEDER...

Nov.10 al 31 Ene.11: Exposicin "Enfermedades Raras" deForo Solidario de Caja de Burgos.

3-8 Dic.: Encuentro Sndrome 5P-

DIAGNSTICO Y APROXIMACIONES TERAPUTICAS EN LEUCODISTRFIAS

Del 9 al 11 de noviembre se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atencin aPersonas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos el curso "Diagnsticos yaproximaciones teraputicas en leucodistrfias" organizado por la Asociacin Espaolacontra la Leucodistrfia, ELA Espaa, que ha contado con la colaboracin de diferentesorganismos e insituciones....

8 de noviembre: BANCO DE MEDICAMENTOS. ACCIN SOCIAL DE FARMACUTICOS SINFRONTERAS-ESPAA EN EL CREER

12 y 13 de noviembre: XVII CONGRESO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 12 al 14 de noviembre: REUNIN ASOCIACIN FAMILIARES Y AFECTADOS DE WILSON 19 al 21 de noviembre: I CURSO DE REHABILITACIN PARA FAMILIARES DE AFECTADOS POR

PARAPARESIA ESPSTICA FAMILIAR

8/8/2019 Boletn del CREER - noviembre'10

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1 de noviembre: El Hospital 12 de Octubre dedica 1,2 millones a investigar sobre enfermedades raras 1 de noviembre:La conferencia Europlan reunir en Burgos a ms de 120 expertos 3 de noviembre:FEDER pone en marcha un plan para analizar bajo la "lupa europea" la Estrategia

Nacional de Enfermedades Raras 3 de noviembre:La bioinformtica y la epignetica aceleran los resultados de la investigacin en

enfermedades raras. 4 de noviembre:Europa se pronuncia sobre la Estrategia Nacional de Enfermades Raras tras un ao de su

puesta en marcha 5 de noviembre:Afectados de enfermedades raras piden la creacin de centros que garanticen la atencin 5 de noviembre:Reclaman un observatorio de enfermedades raras que coordine las actuaciones 6 de noviembre:El trabajo en red es la clave para saber ms de enfermedades raras 6 de noviembre:Las autonomas propondrn centros de referencia para dolencias raras 9 de noviembre:Pierre Fabre Dermatologa colabora de forma altruista con el proyecto "En Enfermedades

Raras Sumamos Todos" 9 de noviembre:Convivir con las enfermedades raras 13 de noviembre:Enfermedades raras: cinco aos a la espera de un diagnstico 16 de noviembre:Novedoso sistema para tratar la enfermedad de Gnther 17 de noviembre:SEMI crea grupo mejora de tratamiento y diagnstico de enfermedades "raras" 18 de noviembre:DIA quiere conseguir el rcord de `besos azules para concienciar sobre la hipertensin

pulmonar 18 de noviembre:El microARN, til en terapia gnica contra la enfermedad de Krabbe 20 de noviembre:Bayer HealthCare apoya a las personas con Enfermedades Raras a travs de diferentes

acciones 26 de noviembre: La Fundacin Isabel Gemio para la Investigacin de Distrofias Musculares celebra el

mircoles su segundo aniversario 26 de noviembre:El premio Mara Josefa Wonneburguer reconoce la trayectoria de la directora del

Instituto de Biomdica de Vigo 30 de noviembre:Gnthon Bioprod: nueva esperanza en Francia para enfermedades raras

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ASOCIACIN CATALANA DEAFECTADOS DE CISTITISINTERSTICIAL

La Cistopata Intersticial (CI),tambin llamada Sndrome deVejiga Dolorosa (SVD) es unsndrome crnico (asociacin devarios sntomas) que secaracteriza por una inflamacinde la vejiga que va acompaadade dolor vesical...

SNDROME DE DELECIN CROMOSOMA 22q13.2

La mama de Esther

Cuando Esther naci el pediatra que estaba en laplanta de maternidad se di cuanta que algo en ellaestaba fuera de lo normal.

Sus rasgos fsicos le daban un aspecto feucho, susbrazos y piernas eran lnguidos, sin fuerza. En

pocos das le hiciero un mapa cromosmico...

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