Bayes, Morir en Paz
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65.790 David Callahan 1 , en un artículo publicado en The New En- gland Journal of Medicine en marzo de 2000, propone para la medicina del siglo XXI dos objetivos fundamentales. El pri- mero, el que la ha caracterizado desde su nacimiento como ciencia y profesión: prevenir y curar enfermedades . El se- gundo, ayudar a los seres humanos a morir en paz ; ya que todos vamos a morir, tan importante como prevenir y curar las enfermedades es conseguir que las personas mueran en paz. Es interesante mencionar que, en los últimos años, tal vez inspiradas por los trabajos pioneros de Cicely Saunders 2 , Elisabeth Kübler-Ross 3 y Eric Cassell 4 , las princi- pales revistas médicas –desde The New England Journal of Medicine hasta The Lancet, pasando por JAMA, British Me- dical Journal, Annals of Internal Medicine, entre otras– han dedicado un espacio de sus páginas cada vez mayor a tra- tar los problemas que plantean los pacientes que se acer- can por múltiples caminos 5 al final de su existencia. No hay duda de que se trata de temas que, por una parte, interesan al estamento médico, sensibilizado de forma cre- ciente por los aspectos éticos de su profesión 6-9 , pero que, por otra, afectan también a todos los ciudadanos de nues- tras sociedades envejecidas, como muestran los periódicos, revistas y programas televisivos al destacar noticias y deba- tes sobre la eutanasia, el suicidio asistido, los cuidados pa- liativos y los duelos colectivos ante sucesos inesperados como accidentes, atentados terroristas, terremotos, inunda- ciones o, a título de ejemplo, la ola de calor del verano de 2003, que ha puesto en evidencia las carencias preventivas y asistenciales de nuestra sociedad en la atención a los ancianos que viven solos en las grandes urbes occidenta- les 10-12 . La realidad es que, en la actualidad, muchas perso- nas no mueren en paz 13-15 . Los cuidados paliativos nacen como respuesta al sufrimien- to que el proceso de morir puede engendrar: « La hora de la educación en cuidados paliativos ha llegado» , subraya un editorial de The Lancet 16 . De hecho, lo único que hace Ca- llahan 1 –aun cuando en este aspecto su propuesta sea au- ténticamente revolucionaria– es igualar la excelencia de la medicina tecnológicamente más avanzada a la que practi- can unos facultativos sin duda dignos de todo elogio, pero considerados a menudo por sus propios colegas como os- curos profesionales de retaguardia, médicos cuyo instru- mento de intervención más eficaz sigue siendo, como ya se- ñalaba Marañón, la humilde silla. Todos los seres humanos vamos a morir, nos dice Callahan 1 , y sin embargo casi no existe investigación sobre las caracte- rísticas y factores que influyen en el proceso que nos condu- ce al final de la vida. Es urgente que los académicos y los clí- nicos dediquemos a este objetivo olvidado toda nuestra inte- ligencia y esfuerzo. Porque, aunque logremos descifrar algún día todas las claves del complejo genoma humano, no nos engañemos, la muerte nos espera al final de la jornada. Y «¿acaso sería menos gravosa –nos recuerda ya Cicerón en De senectute – una vejez a los ochocientos años que a los ochenta?». La definición de cuidados paliativos, tomando como punto de partida la formulada por la Organización Mundial de la Salud 17 , podría, tal vez, establecerse como sigue: Cuidado global y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. La percepción de control por parte del enfermo de los síntomas somáticos y aspectos psicológicos, sociales y espirituales que le preocupan adquiere en ellos una importancia primordial. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la máxima calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, con un especial énfasis en proporcionar a cada en- fermo los recursos que más puedan favorecer su acceso al proceso de una muerte en paz 18,19 . Hasta el momento, son los aspectos somáticos –principal- mente el alivio del dolor causado por daño tisular– aquellos en los que los cuidados paliativos han alcanzado mayores éxitos 20 . La situación es mucho menos satisfactoria en otras dimensiones que, paradójicamente y sin minusvalorar la im- portancia de los avances conseguidos en el control de sínto- mas, son los que más parecen preocupar a un mayor nú- mero de enfermos al afrontar la proximidad de la muerte. En efecto, de las 12 principales razones que aducen los pa- cientes para solicitar el suicidio asistido en el estado nortea- mericano de Oregón 21 , donde tal práctica se encuentra am- parada por la ley en el caso de que concurran determinadas condiciones, nos encontramos con que: a) sólo 2 de ellas se refieren a síntomas somáticos («dolor físico», en sexto lugar y «fatiga», en el noveno); b) 7 se relacionan con la pérdida de control o autonomía («pérdida de independencia» en pri- mer lugar; «mala calidad de vida» en segundo lugar; «dese- ar controlar el proceso de morir» en cuarto lugar; «pérdida de dignidad» en séptimo lugar; «verse a sí mismo como una carga» en octavo lugar; «incapacidad para cuidar de sí mis- mo» en décimo lugar, e «incapacidad para llevar a cabo ac- tividades placenteras» en el undécimo); c) 2 tienen relación con el sentido de la vida («estar preparado para morir», en tercer lugar y «no encontrar sentido a la continuidad de la existencia», en el quinto), y d) 1 con los aspectos emocio- nales («querer morir en casa», en duodécimo lugar). El hecho es que, aun admitiendo estas razones, ni la euta- nasia ni el suicidio asistido, incluso superando los proble- mas éticos que comporta su legalización, constituyen una solución aceptable para la gran mayoría de los ciudadanos que están próximos al final de su existencia 22 . En un trabajo de revisión de la bibliografía acerca de los deseos de los pa- cientes aquejados por enfermedades graves 23 , se llega a la conclusión de que lo que estos enfermos esperan de los ARTÍCULO ESPECIAL 33 Med Clin (Barc) 2004;122(14):539-41 539 Morir en paz: evaluación de los factores implicados Ramon Bayés Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona . Barcelona. España. Corresponde ncia: Prof. R. Bayés. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Barcelona. 08193 Bellaterra. Barcelona. España. Correo electrónico: [email protected] Recibido el 12-1-2004; aceptado para su publicación el 5-2-2004.
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profesionales sanitarios que los atienden es ayuda para: a) aliviar su sufrimiento; b) reducir la carga que suponen parasus familiares; c) estrechar las relaciones afectivas con susseres queridos, y d) incrementar la percepción de controlsobre sus vidas.En una investigación realizada en España con 419 profesio-
nales sanitarios (138 médicos y 281 enfermeras), la mayoríade ellos pertenecientes a unidades de cuidados paliativos, alos que se ha preguntado: «En el caso de que se estuviera muriendo realmente, ¿en qué medida cree que los siguien- tes aspectos podrían ayudarle a morir en paz?», pudiendopriorizar, entre 11 posibles opciones, sólo 2 de ellas, se hanobtenido los siguientes resultados24:
1. La mayoría (53,9%) destaca los aspectos emocionales («Poder sentirme cerca, comunicarme y estrechar los vín- culos afectivos con mis personas queridas»). A los que ha-bría que añadir «Pensar que mi muerte o desaparición no supondrán una carga insoportable (económica, afectiva o de otro tipo) para mis personas queridas» (23,9%) y 7,2%«Pensar que podré morir en mi casa» (7,2%).2. Otro sector sustancial (26,5%) elige la dimensión espiri-
tual: «Pensar que mi vida ha tenido algún sentido». A losque habría que unir un 6,2% que menciona «Creer en otra vida después de la muerte» y otro 9,1% que refiere: «No sentirme culpable (o sentirme perdonado) por conflictos personales del pasado».3. El factor de autonomía o control personal está represen-tado por diversas situaciones: «Pensar que podré controlar hasta el final mis pensamientos y funciones fisiológicas»(19,6%) ; «Pensar que si la situación se me hace insoporta- ble podré disponer de ayuda para morir con rapidez»(9,1%).4. Finalmente, aparece la confianza en los factores de con- trol externo en relación con los factores somáticos: «Pensar que los médicos pueden controlar mi dolor y otros síntomas generadores de malestar» (26,3%); «Pensar que mi proce-
so de morir, si me produce sufrimiento, será corto» (8,6%);«Pensar que si no tengo una esperanza real de recupera- ción no se prolongará artificialmente mi vida en una unidad de cuidados intensivos» (9,8%).
Es interesante observar que, a pesar de que existen tenden-cias colectivas predominantes –posiblemente de caráctercultural25,26– que distinguen el mundo latino del anglosajón,y otras de carácter minoritario, lo cierto es que todas y cadauna de las opciones ofertadas son priorizadas por alguien,lo que nos señala la gran variabilidad existente entre los fac-tores que las personas –todas ellas profesionales sanitariosen contacto cotidiano con la muerte– consideran que lasayudarían a morir en paz. Para algunas, lo más importantesería el apoyo emocional; para otras, la dimensión espiritual;para un tercer grupo, su percepción de control , personal odelegada, sobre la situación. Todo esto nos recuerda unafrase paradigmática de Cassell27: «la misma enfermedad(disease) , distinto paciente: diferente vivencia de enferme-dad (illness), dolor, y sufrimiento».Si se intenta profundizar un poco más en la comprensióndel problema, nos encontraremos con otra dimensión tanimportante como la variabilidad interpersonal: la variabilidadtemporal que se observa en una misma persona. En efecto,tal como señalan Lazarus y Folkman28: «Definimos el afron-tamiento como los esfuerzos cognitivos y conductualesconstantemente cambiantes que se desarrollan para mane- jar las demandas específicas externas y/o internas que sonevaluadas como excedentes o desbordantes de los recursosdel individuo» (la cursiva es nuestra). Un poco más adelan-te añaden: «Hablar de un proceso de afrontamiento signifi-
ca hablar de un cambio en los pensamientos y actos a me-dida que la interacción va desarrollándose. Por tanto, el afrontamiento es un proceso cambiante en el que el indivi-duo, en determinados momentos, debe contar principal-mente con estrategias, digamos defensivas, y en otros, conaquellas que sirvan para resolver el problema, todo ello a
medida que va cambiando su relación con el entorno» (lascursivas son nuestras). Y más adelante: «Al margen de suorigen, cualquier cambio en la relación entre el individuo yel entorno dará lugar a una revaluación de qué está ocu-rriendo, de su importancia y de lo que puede hacerse alrespecto».Por otra parte, una investigación llevada a cabo por Chochi-nov et al29 con pacientes oncológicos de una unidad de cui-dados paliativos muestra la extrema variabilidad de su «deseode vivir». Aplicando sistemáticamente la misma escala aná-logica visual a los mismos enfermos cada 12 h durante 12días, encuentran que algunos de ellos experimentan gran-des fluctuaciones en su deseo de vivir en períodos extrema-damente cortos, pasando, en pocas horas, del deseo de«querer tirar la toalla» al de «vivir a toda costa».
Por su parte Husebo30
, un médico noruego con experienciaen cuidados paliativos, observa que las esperanzas de unenfermo pueden cambiar de signo e intensidad varias vecesen el transcurso del mismo día. Asimismo, Emanuel et al31,en un trabajo llevado a cabo con 988 pacientes en situaciónde fin de vida aquejados de diferentes enfermedades, en-cuentran una gran inestabilidad a lo largo del tiempo en lasdemandas de eutanasia. Por último, Frankl32, el psiquiatravienés creador de la logoterapia, tras su experiencia comoprisionero en el campo de concentración de Auschwitz, es-cribe que «el sentido de la vida difiere de un hombre a otro,de un día para otro, de una hora a la siguiente. Así pues, loque importa –escribe Frankl– no es el sentido de la vida entérminos generales, sino el significado concreto de la vidade cada individuo en un momento dado » (la cursiva es
nuestra).Esta doble variabilidad interpersonal y temporal parece aco-tar los límites del camino que debemos seguir para el dise-ño de instrumentos que nos permitan investigar el procesode morir; lo que precisamos no son estudios transversales,sino longitudinales y evolutivos, muy alejados de la estrate-gia metodológica tradicional utilizada, por ejemplo, por Mc-Clain et al33 en su investigación sobre la influencia del bie-nestar espiritual sobre la desesperanza en enfermosoncológicos próximos al final de su existencia34.El tiempo de que disponemos para llevar a cabo este tipo deinvestigaciones será, en nuestras latitudes, extraordinaria-mente breve –entre 10 y 60 días35– si lo limitamos a la es-tancia del enfermo en la unidad de cuidados paliativos y noplanteamos la conveniencia de ampliar la investigación alperíodo anterior al ingreso del enfermo en dicha unidad conel fin de tratar de prevenir situaciones que puedan condu-cir, posteriormente, a trastornos psicológicos pertinaces ode difícil manejo13.Estas investigaciones supondrán que puedan llevarse acabo observaciones sistemáticas frecuentes en el mismoenfermo. Y dado que los instrumentos de evaluación que seutilicen deben aplicarse a personas altamente vulnerables,fatigadas y con posibles deterioros cognoscitivos, esta con-dición delimita sus características. En otras palabras, losinstrumentos para la evaluación subjetiva de enfermos ensituación de fin de vida deben ser: cortos, sencillos, fácil-mente comprensibles, relevantes, éticos y, en lo posible, te-rapéuticos para que el propio paciente que nos proporcionaconocimiento sobre el proceso de morir pueda, a la vez, be-neficiarse de la exploración que se está llevando a cabo19,36.
BAYÉS R. MORIR EN PAZ: EVALUACIÓN DE LOS FACTORES IMPLICADOS
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En estas condiciones, parece obvio que los instrumentosnormalizados actualmente disponibles, que se han elabora-do, en la mayoría de las ocasiones, en y para enfermos cró-nicos o ambulatorios, y con otros tipos de objetivo37, no sonadecuados para evaluar a los pacientes en una situacióntan peculiar como el proceso de morir.
Los instrumentos deberán constar, probablemente, de unnúmero muy limitado de preguntas, formuladas a través deuna secuencia de entrevistas semiestructuradas y dentrodel marco de una buena comunicación empática, realiza-das, de ser posible, por un mismo profesional sanitario bienentrenado en estrategias de asesoramiento (counselling), li-bremente aceptado por el enfermo.En cuanto a diseño, tal vez el método más adecuado ten-dremos que buscarlo en los diseños intrasujeto38, y quizáuna alternativa a la secuencia de entrevistas semiestructu-radas tendrá que ser, en algunos casos, las escalas obser-vacionales, toda vez que en el proceso de morir las posibili-dades de comunicación con muchos enfermos puedenencontrarse disminuidas o anuladas.En resumen, al margen del control de síntomas realizado de
acuerdo con los deseos del paciente en cada momento13
,disponemos ya de las características formales y funcionalesque deberán configurar nuestro instrumento, y de las di-mensiones subjetivas que, probablemente, será necesarioanalizar: autonomía-dependencia, sentido de la vida, sopor- te emocional. Hora es ya de que nos pongamos manos a laobra.Finalmente, quizá valga la pena reflexionar sobre el hechode que es posible que un enfermo que priorice la autono-mía pueda morir en paz si considera que muere con digni-dad controlando la situación, con independencia del apoyoemocional que reciba o de si cree que su vida tiene o ha te-nido algún sentido. O que otra persona que priorice el senti-do de la vida pueda resistir la dependencia, el dolor, el su-frimiento o el alejamiento de sus seres queridos. O que una
tercera que ha perdido todo control y considere que su vidaha sido estéril pueda encontrar la serenidad al sentirse valo-rada y arropada emocionalmente por los suyos. Pero para lamayoría es posible que una combinación de las 3 dimensio-nes –las cuales se solapan entre sí y son, como se ha seña-lado, susceptibles de variar con el tiempo en función de loscambios internos y externos que se produzcan– sea necesa-ria para alcanzar una aceptación serena de este hecho na-tural, único e irrepetible que es la muerte. Ésta sería, al me-nos, la hipótesis de partida.En todo caso, es preciso recoger el difícil desafío de Calla-han1 y llevar a cabo investigación metodológicamente seriadel proceso de morir, con un profundo respeto por el serdoliente del que pretendemos extraer conocimiento sobrelos factores que le facilitan o dificultan tener una muerte enpaz y al que, simultáneamente, por encima de la obtenciónde datos, debemos ayudar con las mejores armas de quedispongamos en cada momento.Estamos en los albores de una nueva etapa, una etapa deprofundo y renovado respeto por los seres humanos quemueren y, a la vez, de entusiasmo por adentrarnos en elmisterio de la muerte con las armas que nos pueda propor-cionar la investigación científica, teniendo siempre presen-tes las sabias palabras de Bertrand Russell39: «todo conoci-miento humano es incompleto, inexacto y parcial».
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