Aywina: síndrome de Down en Bolivia
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AYWIÑAAsociación Síndrome de
Down La Paz
MISIÓN INSTITUCIONAL
• Aywiña es una Asociación de madres y padres de personas con Síndrome de Down. Es una institución sin fines de lucro creada en 1998 con personería jurídica Nº157 06/06/00. Tiene como propósito fundamental apoyar, acompañar, informar, asesorar y capacitar a padres de familia para que promuevan el desarrollo integral de sus hijos/as desde su nacimiento hasta la edad adulta.
• Para lograr este propósito, Aywiña, implementa programas de acompañamiento en salud - atención pediátrica, fisioterapia, fonoaudiología, etc.; educación – inclusión escolar- escuela alternativa para la independencia personal y, capacitación laboral – talleres de cartonería, chocolatería, etc desde un enfoque inclusivo. A su vez, impulsa procesos de difusión información, sensibilización a la sociedad e incide en políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.
VISION INSTITUCIONALGracias al trabajo desarrollado por AYWIÑA, a fines de 2013, se
espera conseguir los siguientes logros:
• Niños jóvenes y adultos con Síndrome de Down están plenamente incluidos en la sociedad paceña.
• Se ha contribuido a mejorar la calidad de vida de bebés, niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down y su desarrollo integral.
• La sociedad paceña se encuentra sensibilizada e informada sobre el Síndrome de Down y su rol en la inclusión plena de éstas personas.
• Los tomadores de decisiones en políticas en salud, educación y trabajo del país se encuentran informados y sensibilizados y coordinan acciones en la elaboración de propuestas coherentes con las necesidades de las personas con SD.
• El empoderamiento del equipo técnico con proyecciones y una posición comprometida frente a la temática.
• Padres y madres de familia se empoderan de la asociación y participan activamente.
OBJETIVOS
• Apoyar, informar y asesorar a las familias, desde el nacimiento y en todas las etapas de la vida.
• Promover el desarrollo integral de niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down para impulsar procesos de integración e inclusión social.
• Coadyuvar en la promoción de la salud y educación integral de los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down.
• Informar y sensibilizar a la sociedad en su conjunto sobre la condición y los derechos de la persona con S.D,
• Recopilación y difusión de la información relacionada a la temática
• Incidir en políticas públicas en los ámbitos de la educación, salud y trabajo orientadas a promover una integración real de las personas con Síndrome de Down.
NÚCLEOS DE INTERVENCIÓN
1. NÚCLEO DE SALUD• Atención pediátrica gratuita en el Hospital
del Niño
• Descuento en Especialidades Médicas• Fisioterapia y Fonoaudiología
• Convenios internacionales para cirugías cardiovasculares
2. NUCLEO PSICOPEGÓGICO
INTEGRACIÓN EDUCATIVALa integración que Aywiña promueve, abarca tres
dimensiones:
a. INTEGRACIÓN FÍSICALos niños con SD comparten todos los espacios de
la escuela
b. INTEGRACIÓN SOCIAL
Promueve procesos de socialización que les permita compartir con sus pares
c. INTEGRACIÓN PEDAGÓGICA
Les permite aprender en igualdad y equiparación de oportunidades llevando el mismo currículo con las “adaptaciones curriculares” que respeten sus ritmos de aprendizaje
ESCUELA ALTERNATIVA PARA LA INDEPENDENCIA PERSONAL
• Orientada a niños y jóvenes que no tuvieron la oportunidad de integrarse a la escuela regular y ya están desfasados en edad
• Actividades de la vida diaria
PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO• Programa la primera noticia• Grupos de apoyo a padres por edades• Moldeamiento de conducta
3. NÚCLEO DE INTEGRACIÓN LABORAL
a. Pre-Taller Capacitación Laboral• Taller de cartonería• Taller de panadería• Taller de Chocolatería• Mensajeríab. Integración laboral• Búsqueda de empresas• Capacitación• Acompañamiento
4. PROGRAMA CULTURAL Y DEPORTIVO• Ballet Aywiña• Taller de canto (Luís Rico)• Teatro• Deporte integrado
5. INCIDENCIA EN POLÍTICAS PÚBLICAS• Participación en redes de incidencia
6. UNIDAD DE COMUNICACIÓN • Sensibilización e información (campañas)• Producción de spots publicitarios
ROL DEL COOPERANTE EN AYWIÑAAPORTES GENERALES
1. Evaluación e intervención desde un enfoque transdisciplinario
2. Capacitación al equipo, docentes, tutores y padres de familia
3. Incidencia en políticas públicas4. Capacitación docente en integración educativa: 5.Incidencia en la apertura de la carrera de
fonoaudiología6. Estructuración de nuevos programas (Estimulación
temprana – Psicomotricidad) 7. Fortalecimiento institucional (Apoyo en el manual de
funciones)
APORTES POR PROGRAMAS
1. ESTIMULACIÓN DEL DESARROLLO MOTOR (FISIOTERAPIA)– Taller de ritmo
2. ESTIMULACIÓN DEL LENGUAJE (FONOAUDIOLOGÍA)– Escala de desarrollo del lenguaje pre –
escolar (evaluación)– Capacitación al equipo y padres de familia.– Intervención directa
3. TALLER DE CAPACITACIÓN E INTEGRACIÓN LABORAL
• Evaluación en arena• Reestructuración del taller
• Estimulación del lenguaje a jóvenes del taller
4. PSICOLOGÍA
• Cartilla de habilidades sociales
5. ESCUELA ALTERNATIVA PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL
• Revisión de instrumentos de evaluación• PROGRAMA EDUCATIVO: Estructuración
del enfoque y metodología de enseñanza de lectura, escritura y matemáticas
6. INTEGRACIÓN EDUCATIVA
• Capacitación a docentes, tutores y padres de familia en estimulación del lenguaje
• Metodología de lecto-escritura y matemáticas
• Estrategias de intervención educativa
• Apoyo al seguimiento en unidades educativas
7. PROGRAMA CULTURAL- DEPORTIVO
• Herramientas para mejorar el lenguaje en teatro, canto y dramatización
8. PROGRAMA PRIMERA NOTICIA• Información positiva con material de apoyo
(carta para el papa y/o la mama nuevo, bípticos, afiches)
• Estrategias para ampliar la cobertura de centros de salud
• Estrategias para sensibilizar a personal médico (almuerzos)
• Capacitación a voluntarios de la carrera de psicología
• Compromiso de los padres de familia para llecar a cabo el plan de trabajo
9. UNIDAD DE COMUNICACIÓN• Diseño de material informativo y de difusión:
afiches, bípticos, etc. • Paneles de comunicación para el taller laboral
• Capacitación a padres de familia en el uso de Internet
• Mejora de la comunicación interna• Abrir espacios de opinión en medios de
comunicación• Organización de eventos
10. PRODUCTOS DE MATERIALES
EDUCATIVOS
• Cartilla de habilidades sociales• Guías informativas para padres
• Sistematización de la integración educativa (instrumentos de recolección de información)
Es normal ser diferente.....Es normal ser diferente
Que se entere la gente que es normal ser diferente...
Yo soy un niño muy sensible, si me rechazas
me duele...
Yo también quiero aprender, que en el colegio me
enseñen...
A mi me encanta bailar,
baila conmigo y siente en mi una nueva amistad
porque es normal ser diferente...
CONTACTARSE CON AYWIÑA
• Pasaje Papa Juan Pablo II no. 538 (Subiendo la Landaeta entre las calles 23 de Marzo y Crespo), La Paz, Bolivia
• Telefono: +591 2 2411211• Email: [email protected]
PresidentaLic Fabiola AcháCel: [email protected]
Servicio Internacional Británico Bolivia
www.isbolivia.org