autismo tesis
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UNIVERSIDAD METROPOLITANA ESCUELA DE EDUCACIÓN PROGRAMA GRADUADO RIO PIEDRAS, PUERTO RICO INTEGRACIÓN DE PADRES EN LA INTERVENCIÓN TEMPRANA PARA PREESCOLARES CON DIAGNÓSTICO DE AUTISMO. TESINA SOMETIDA COMO REQUISITO PARA LA OBTENCIÓN DEL GRADO DE MAESTRĺA EN ADMINISTRACIÓN Y SUPERVICIÓN DE CENTRO PRE- ESCOLARES MAYRA SOTO GONZALEZ 2008
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UNIVERSIDAD METROPOLITANA
ESCUELA DE EDUCACIÓN PROGRAMA GRADUADO
RIO PIEDRAS, PUERTO RICO
INTEGRACIÓN DE PADRES EN LA INTERVENCIÓN TEMPRANA PARA
PREESCOLARES CON DIAGNÓSTICO DE AUTISMO.
TESINA SOMETIDA
COMO REQUISITO PARA LA OBTENCIÓN DEL GRADO DE MAESTRĺA EN
ADMINISTRACIÓN Y SUPERVICIÓN DE CENTRO PRE- ESCOLARES
MAYRA SOTO GONZALEZ
2008
NOTA IMPORTANTE
A fines de evitar la repetición constante en la redacción
de éste documento se optó por utilizar el género masculino
y otros nombres en forma genérica al referirse a personas
del género femenino o masculino.
ii
Dedicatoria
Este trabajo de investigación se lo dedico a Dios, porqué gracias a él es
que he llegado donde estoy hoy. Es el que me ha puesto en el camino de los
niños con autismo y niños con diferentes condiciones con algún propósito. El
propósito es buscar ayuda para estos niños y luchar por sus derechos. En
segundo lugar a mis padres, que son la herramienta más importante en mi vida.
Gracias ellos es que he llegado donde estoy hoy. En tercer lugar a mi por la
valentía y fortaleza que tengo y que me ayudaron a lograr una de mis metas.
iii
Reconocimiento
Esta tesina fue lograda, gracias a la cooperación de un grupo de
personas, que me brindaron su tiempo y conocimientos relacionados con el
tema.
Gracias, a la Dra. Aurea Rodríguez; quien me ayudó y ofreció apoyo
como consejera.
Gracias, a las madres dedicadas, que fueron parte de mi inspiración para
realizar la investigación en autismo.
Gracias, a mis compañeras terapeutas que me ayudaron en obtener la
información.
Gracias, a las compañeras del curso que nos ayudamos mutuamente
dándonos apoyo.
Gracias, a todas las personas que de una y u otra forma colaboraron para
lograr alcanzar una de mis metas profesionales.
iv
Sumario
En esta investigación se hace énfasis en las teorías del desarrollo y
aprendizaje. Se toman en consideración las teorías de Jean Piaget, Peterson,
Howard Garner, Erickson, Vigostky y Smilansky. El propósito de esta
investigación es que la información recopilada sirva de guía a maestros y padres
para que obtengan mayor conocimiento sobre la problemática de los niños con
diagnóstico de autismo. El objetivo principal de esta investigación es lograr que
los padres comprendan que son la pieza más importante dentro de la educación
y el progreso del niño autista. La importancia del juego en el aprendizaje de los
niños con diagnóstico de autismo es importante porque se desarrollan destrezas
para toda la vida. El propósito es que el Departamento de Educación y el
Departamento de Salud, creen programas para educar a maestros y padres en
cómo complementarse para lograr el progreso del niño. Que se cree un lugar
donde se cubran las necesidades de los niños autistas tanto educativas,
afectivas y personales, donde reciban los servicios relacionados todos en el
mismo lugar en un mismo ambiente para lograr la máxima independencia. En los
hallazgos se encontró que entre más interesado se encuentra un padre en ser
parte del progreso del niño, mejor es para el niño. La literatura revisada confirma
que es sumamente importante la integración de los padres en el proceso
educativo de su hijo con diagnóstico de autismo.
v
Tabla Contenido
Hoja de Aprobación ………………………………………………. i
Nota Importante……………………………………………………. ii
Dedicatoria………………………………………………………… iii
Reconocimiento…………………………………………………… iv
Sumario……………………………………………………………. v
Tabla de Contenido………………………………………………. vi
Capítulo I Introducción
Introducción………………………………………………………… 1
Problema de Investigación………………………………………….. 7
Objetivo de Investigación…………………………………………… 8
Justificación…………………………………………………………… 9
Pregunta de Investigación…………………………………………… 10
Definición de Términos………………………………………………. 11
Capítulo II Revisión De Literatura
Introducción…………………………………………………………… 14
Revisión De Literatura Sobre El Diagnóstico De Autismo………. 14
vi
Criterios Utilizados Para Detectar Autismo…………………………. 16
Leyes Que Protegen ………………………………………………… 17
Impacto En La Familia………………………………………………. 21
Investigaciones Relacionadas Al Diagnóstico De Autismo……… 24
Marco Conceptual……………………………………………………. 28
El Juego ………………………………………………………………. 33
Componentes De Una Enseñanza Efectiva……………………… 36
Capítulo III Metodología
Metodología…………………………………………………………. 44
Población……………………………………………………………. 44
Muestra……………………………………………………………… 45
Diseño De Investigación………………………………………….. 45
Análisis De Datos………………………………………………….. 46
Capítulo IV Hallazgos
Introducción………………………………………………………... 47
Análisis De Los Hallazgos…………………………………………. 47
vii
Preguntas De Investigación……………………………………….. 48
Resumen……………………………………………………………. 54
Capítulo V Conclusiones, Limitaciones y Recomendaciones
Introducción…………………………………………………………. 56
Recomendaciones…………………………………………………… 63
Conclusión……………………………………………………………. 66
Referencias……………………………………………………………. 68
Anejo A Características de las personas Autismo………………. 72
Anejo B Dieta Sensorial…………………………………………….. 74
Anejo C Características en la Comunicación de las Personas
con Autismo………………………………………………… 83
Anejo D Diferencia entre Autismo y Retardación Mental…………. 85
viii
Capítulo I
Introducción
En este estudio se investiga a través de la revisión de la literatura cuán
efectiva es la relación maestro, padre en cuanto al proceso educativo de un niño
autista. El padre debe formar parte activa en la educación del niño diagnosticado
con autismo. El maestro logra percibir cuánto interés muestran los padres en la
educación del niño. Cuando el maestro y el padre trabajan en conjunto se
pueden lograr los objetivos y metas de forma adecuada. Se trata de investigar
en adición cuán efectivo son los métodos educativos utilizados en los niños con
diagnóstico de autismo.
La unidad familiar presenta un rol importante en la vida de todo niño.
Cuando un niño es diagnosticado con autismo requiere mayor atención y apoyo
de toda la familia. En este rol de familia se incluyen ambos padres, hermanos,
abuelos, tíos, todo familiar dispuesto a luchar por el bienestar del niño. Es el
momento en que los padres deben estar más unidos, deben buscar apoyo para
poder lidiar con todo el proceso. Los padres deben buscar grupos de apoyo. La
mayoría desconoce la condición y no saben cómo ayudar al niño. Al no conocer
la condición, se muestran confundidos. Una vez los padres comprendan que
deben formar parte de la educación del niño y se integren al proceso educativo
se logrará mejorar las destrezas del niño. Los hermanos son un factor
importante, éstos pueden servir de modelo al niño diagnosticado con autismo.
En un estudio realizado por Collazo, Dávila & Vélez (1993), donde se describe el
2
perfil psicosocial y las necesidades de la familia de los niños diagnosticados con
autismo. La mayoría de los padres informaron que requerían de más información
sobre la condición de autismo y adiestramientos sobre el manejo adecuado de la
conducta en los niños autistas.
Cuando un niño es diagnosticado con autismo, la familia no acepta que
uno de sus miembros tiene la condición de autismo. El primer paso es la
aceptación para poder ayudar a su hijo. Es importante la unión familiar para
poder sobre llevar los cambios a raíz del diagnóstico de autismo. Los grupos de
apoyo formal pueden ser útiles para el beneficio de la familia y el niño siempre y
cuando los servicios estén disponibles para toda la población y sean adecuados
según las características individuales de cada niño. El niño requiere de una serie
de evaluaciones y tratamiento para poder alcanzar su independencia. Muchos
padres no logran ajustarse a estos cambios y llegan al divorcio, lo cual afecta
más al niño. El diario vivir cambia para estas familias, el niño requiere de un
ambiente estructurado, servicios de terapias para lograr un desarrollo lo más
normal posible.
El maestro puede servir de apoyo a los padres dirigiéndolos en el
proceso de aceptación y búsqueda de recursos y métodos educativos para
ayudar al niño con diagnóstico de autismo. El maestro como facilitador tanto del
padre como del niño, utilizará estrategias y modelos educativos diferentes con
los niños diagnosticados con autismo. La metodología tiene que ir dirigida a
satisfacer las necesidades individuales de cada niño con el diagnóstico de
autismo. La metodología es muy importante en los niños con diagnóstico de
3
autismo, debido a la diversidad de síntomas y características dentro de la
condición. Ver anejo A, Características de las Personas con Autismo.
Los maestros son importantes en la formación de cada niño, el niño
diagnosticado con autismo requiere más apoyo por parte del maestro. Los
maestros deberán estar preparados para trabajar las necesidades del niño y la
familia de un niño autista. Al maestro se le ofrecen las herramientas necesarias
para lograr las metas y objetivos del plan individualizado. Se está logrando una
comunicación efectiva entre el maestro y los padres. A medida que se da el
proceso de comunicación de los maestros y padres este será efectivo.
Modelos Utilizados en Niños con Diagnóstico de Autismo
Este modelo es creado por Ivar Lovaas en California, (1987). El programa
de Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), es un método que surgió hace más
de 50 años, en Puerto Rico se utiliza muy poco. El personal tiene que estar
adiestrado para trabajar con el modelo. Este modelo se trabaja en un grupo
interdisciplinario de forma integral varias horas al día. Según el personal
adiestrado en Behavior Analysis, inc, “es líder mundial entre proveedores de
tratamiento de comportamiento temprano e intensivo para niños autistas”
(manual de Behavior Analysis). Este centro ofrece intervención educativa y de
conducta en los adolecentes y adultos diagnosticados con la condición de
autismo o condiciones relacionadas. El modelo es de gran ayuda para los niños
diagnosticados con autismo evidenciando progreso en poco tiempo. Los niños
4
con diagnóstico de autismo que utilizaron el modelo han evidenciado progreso
significativo. (Ron Leaf, John Mc Eachin, 1999)
El modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic Children
Related Communication Handicapped). Este modelo de desarrolló en el 1972 en
la Universidad de Carolina del Norte por el Dr. Eac Schopler. El modelo se
enfatiza en la adaptación del ambiente del niño por lo que promueve la
enseñanza estructurada, uso de claves visuales y la organización física. Cada
niño tiene su propia rutina representada en láminas o palabras. El método Miller
se basa en la teoría cognitiva del desarrollo. El modelo se enfatiza en modular la
información sensorial en específico el sistema vestibular. Este modelo promueve
el lenguaje de señas y hace énfasis a las destrezas motoras. (Miller, 1991).
El Modelo de Intervención Integral en Autismos( MIIA), en el Proyecto de
Autismo Infantil adscrito al Instituto FILIUS de la Universidad de Puerto Rico. Es
un modelo diseñado para niños, niñas y jóvenes con la condición de autismo con
el objetivo de crear un mejor ambiente educativo y modificación de conducta. El
modelo trabaja un currículo basado en el desarrollo dividido en siete áreas del
desarrollo. Las áreas son Auto- ayuda, Escritura, Habla- lenguaje, lectura, motor-
amplio, Perceptual motor y social- emocional. El modelo ayuda a padres a cubrir
al máximo las necesidades profesionales alternativas de tratamiento productivas,
ya que el modelo cuenta con diferentes técnicas de intervención para cubrir las
necesidades de intervención. (Sanfilipo, 2006)
5
El juego desde el punto de vista académico es efectivo ya que a través
del cual los niños aprenden diferentes destrezas. El juego es utilizado como una
de las estrategias de enseñanza en niños pequeños en el proceso de
intervención temprana. A través del juego el niño logra desarrollar las destrezas
cognoscitivas, sociales, sensoriales, motoras y de lenguaje. (Olivia Trejo, David
Tecuatl, Juan Jiménez y Sofía Muriel, 2004). Este modelo sería muy beneficioso
en los niños con diagnóstico de autismo. A través del juego se refuerzan todas
las destrezas en la que los niños autistas presentan limitaciones. Estas áreas
son las sensoriales, motoras, cognoscitivas, lenguaje y social.
El autismo es considerado como un trastorno mental el cual interfiere con
del desarrollo normal del niño. Es considerado como un desorden del desarrollo.
En los últimos años ha habido un aumento en los casos de autismo tanto en
Puerto Rico como en los Estados Unidos. En los Estados Unidos se estima que
alrededor de un millón y medio de niños presenta algunos de los rasgos de
autismo. Hace diez años afectaba 1 de cada 2,500 bebés. Actualmente afecta a
1 de cada 150 bebés que nacen, y 1 de cada 94 varones. En Puerto Rico
Departamento de Educación tenía registrados a julio 2003 a 1,106 niños con
alguna condición vinculada al autismo, 410 estudiantes más que en el año 2002.
Se desconoce el aumento en la incidencia de los casos de autismo. Es posible
que este aumento se deba a que hay instrumentos para diagnosticar que antes
no había y por consiguiente se pueda evaluar y diagnosticar con más certeza.
El aumento en casos de Autismo es de gran preocupación para el mundo
en general, el no saber a qué se debe esta condición que la causa. En Puerto
6
Rico los casos de Autismo van en aumento. (Manual de Alianza Autismo, 2007).
¿Por lo que nos hacemos la pregunta cuántas personas están preparadas para
trabajar (educar) esta población? El gobierno ha puesto interés creando el día
del Autismo y leyes que los protegen. El Departamento de Educación ofrece
una buena educación donde se desarrollen todas las destrezas necesarias en
los niños con el diagnóstico de autismo. La modalidad de inclusión se está
ofreciendo al niño autista. La modalidad de inclusión será adecuada para todos
los niños con diagnóstico de autismo. Los colegios privados para niños con
autismo están cumpliendo con el proceso educativo de acuerdo a las
necesidades de cada niño. En Puerto Rico se está haciendo un esfuerzo a nivel
de escuelas públicas y privadas para atender la población con autismo utilizando
diferentes modelos educativos.
La educación preescolar es muy importante para el niño con autismo. En
el preescolar se enfatizara el refuerzo de las destrezas del desarrollo. La
educación debe ser estructurada. Se busca lograr que el niño alcancé la
independencia en actividades del diario vivir. Existen pocos programas
educativos dirigidos a la educación preescolar a niños con autismo. Algunos
programas son Head Start del programa público, los demás son centros
educativos privados. Se está utilizando en muchas escuelas la integración de
niños autistas al Kinder regular en la modalidad de inclusión. Las interrogantes
que la investigadora se hace es si estos centros cubrirán las necesidades de los
niños autista adecuadamente.
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¿Estará el modelo utilizado de enseñanza cumpliendo con las leyes de
Educación Especial y las necesidades individuales de cada niño con el
diagnóstico de autismo? ¿Estarán los modelos educativos utilizados tanto en
escuelas públicas como privadas es logrando su objetivo? ¿Se ha evidenciado
algún modelo más eficiente que otros? ¿Estos modelos que prometen mejorar la
calidad de vida de los niños con diagnóstico de autismo estarán disponibles para
todos los niños con la condición? La importancia de utilizar un modelo educativo
dirigido a lograr alcanzar el máximo potencial en los niños con el diagnóstico de
autismo. El preparar a los maestros a cómo desarrollar las destrezas básicas a
través del juego en niño autistas. Los juegos manipulativos para fomentar el
desarrollo de destrezas y los juegos tradicionales para fomentar destrezas
sociales, atención, concentración, destrezas motoras y lenguaje.
Problema de Investigación
Los padres muestran confusión cuando uno de sus hijos es diagnosticado
con autismo, por lo que presentan síntomas normales de negación lo que
interfiere con la educación temprana y progreso del niño. Los maestros y padres
se deben integrar en un plan de desarrollo de estrategias dirigidas a ayudar al
niño con diagnóstico de autismo mientras más temprano mejor. Mientras más
informado se encuentre el padre menos confusión tendrá y podrá ayudar a su
hijo. Los maestros deben conocer diferentes modelos educativos para que
puedan cubrir las necesidades de los niños con diagnósticos de autismo. Lograr
que los padres y maestros vean el juego como modelo educativo para
desarrollar destrezas.
8
Objetivos de la Investigación
El objetivo de esta investigación es explorar los obstáculos encontrados
por los padres relacionados al tratamiento y educación del niño con autismo
según lo evidencia la literatura. Por obstáculos entendemos son todas las
dificultades con las que se encuentran los padres cuando están luchando por los
derechos para su hijo diagnosticado con autismo. La familia de niños con
autismo enfrenta día tras días grandes retos y desafíos. Algunos de estos
obstáculos son el tiempo que se tarda el proceso de referidos a terapias, el
acomodo razonable, la lucha para que se asigne un trabajador uno al niño, la
situación de espera es tan lamentable que en muchas ocasiones los padres
tienen que transcurrir a formular querellas para que se le ofrezcan los servicios
adecuados a los niños con autismo. El informar de los grupos de apoyo donde
puedan aprender más sobre la condición, recibir apoyo de otros padres. Lo más
importante que los padres estén informados que hay leyes que los protegen. El
poder facilitarles a los padres una guía de pasos a seguir para ayudar al niño
diagnosticado con autismo.
La importancia de este estudio es investigar si la familia de niños con
autismo puede comprender que el autismo es tratable. Lograr que maestros y
padres trabajen en conjunto para lograr las metas individuales de cada niño.
Buscar la manera de preparar a los maestros mejor y ofrecerle las herramientas
adecuadas. El poder facilitar a los padres una guía de pasos a seguir para
ayudar al niño diagnosticados con autismo. El formar grupos de apoyo donde
puedan aprender más sobre la condición, recibir apoyo de otros padres. Lo más
9
importante que los padres estén informados que hay leyes que los protegen. El
ofrecer un modelo educativo que cubra las necesidades de cada uno de los
niños diagnosticados. La importancia que maestros y padres conozcan
diferentes modelos educativos. La importancia del juego en el desarrollo de
destrezas.
Justificación
Es de suma importancia para los padres conocer sobre el autismo y
educarse porque ésta condición va en aumento. Hay que identificar grupos de
apoyo para los padres, donde conozcan los derechos del niño diagnosticado con
autismo y los derechos establecidos por la Ley NCLB en Puerto Rico. El nivel
pedagógico a través de enseñanza de estrategias a través del juego, donde
pueden fomentarlo en el hogar. El involucrar a los padres en todo el proceso del
desarrollo y educación tiene cambios positivos en los niños con el diagnóstico de
autismo. Evidenciar que la intervención temprana y la educación preescolar son
significativas en los niños con el diagnóstico de autismo. El poder documentar
que tipo de juegos ayuda al desarrollo de las destrezas motoras, sociales,
sensoriales y académicas en los niños con diagnóstico de autismo. La
información que se recopile a través de la literatura debe beneficiar al maestro y
padres sirviéndole como guía para lograr progreso e independencia. A
continuación se presentan las preguntas utilizadas para realizar la investigación
sobre la, Integración de padres en la intervención temprana para preescolares
con diagnóstico de autismo.
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Preguntas de Investigación
1. ¿Cuán dispuesto están los padres a integrarse en el proceso educativo de
su hijo con diagnóstico de autismo?
2. ¿Cómo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de
aprendizaje del niño con diagnóstico autista?
3. ¿Cuán importante es la intervención temprana en el niño con autismo?
4. ¿Conoce el maestro la metodología educativa en niños con diagnóstico
de autismo?
5. ¿Cuánto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de
enseñanza a través del juego?
6. ¿Cuán efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el
modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el niño con diagnóstico de
autismo?
11
Definición de Términos
Autismo: Es una condición neurobiológica que interfiere con la capacidad
de aprender, comunicarse, jugar, hablar y relacionarse con otras
personas. (DSM IV, 2003)
Cognoscitivismo: La teoría del conocimiento la comprensión se basa en la
percepción de los objetos. (Papalia, 2005)
Colectivismo: Énfasis teórico o práctico en un grupo. (Papalia, 2005)
Conductismo: Es una corriente de pensamientos con tres niveles de
organización científica que se retroalimenta recíprocamente.(Papalia,
2005)
Diagnóstico: es el procedimiento por el cual se identifica una enfermedad,
síndrome, o cualquier condición de salud. (DSM IV, 2003)
Discapacidad: Falta de habilidad en algún rango específico. (NICHY, 2001).
Educación Especial: Educación diseñada para cubrir las necesidades
especiales de un estudiante.(Departamento de Educación, 2008)
Educación Temprana: Educación para el niño diseñada para atender las
necesidades individuales y colectiva de cada niño entre las edades de 0-8
años. (Maldonado, 2005)
Equipo Multidisciplinario: es un grupo de profesionales encargados de
participar en el tratamiento y educación del niño a través de su
especialidad. (Núñez, 2002)
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Estrategias: Las estrategias de aprendizaje son el conjunto de
actividades, técnicas y medios que se planifican de acuerdo con
las necesidades de la población.(Departamento de Educación, 2008)
Inclusión: su supuesto es modificar el sistema escolar para que responda
a las necesidades de todos los alumnos. Se ubica al niño autista en un
grupo regular con el acomodo razonable.(Departamento de Educación,
2008)
Integración: Es un proceso que pretende ofrecer un conjunto de servicios
a todos los niños a base de sus necesidades.(Maldonado, 2006)
Intervención Temprana: Aumentar las oportunidades para el máximo
desarrollo. Los niños son elegibles desde el nacimiento hasta los 3
años. (Maldonado, 2006)
Metodología Educativa: Surge de las teorías del aprendizaje que son el
conductismo, cognoscitivismo y el colectivismo.(Papalia, 2005)
MIIA (Modelo de Intervención Integral de Autismo): Este modelo
desarrolla las destrezas socio-emocional, de auto ayuda y de habla
modificación de conducta en niños y adultos con autismo.(Sanfilipo, 2006
PEI (Plan Educativo Individualizado): Planificación y desarrollo del
programa educativo individualizado para niños con
impedimentos.(Departamento de Educación, 2008)
PISF: Documento para guiar los servicios de intervención en niños de 0-3
años y a su familia. Se realiza por un intercambio colaborativo de la
13
familia y el profesional involucrados en los servicios relacionados.
(Nuñez, 2006)
Rehabilitación: es el conjunto de técnicas, métodos y procedimientos médicos,
psicológicos, sociales, dirigidos a ayudar a una persona a recuperar una
función. (Diccionario Vox, 2003)
Trastorno de Asperger: es la incapacidad permanente para la interacción
social e intereses en actividades repetitivas.(DSM IV, 2003)
Trastorno de Rett: Es más común en mujeres, es el desarrollo de
múltiples déficit específicos luego de un periodo de funcionamiento.
(DSM IV, 2003)
Trastorno generalizado del desarrollo: Es caracterizado por déficit y
alteraciones en múltiples áreas del desarrollo. Estas áreas son la
social, comunicación y comportamiento e intereses y actividades
estereotipadas. (DSM IV, 2003)
14
Capítulo II
Introducción
En este capítulo se encuentra información importante con relación al
diagnóstico de autismo. Esta información es recopilada a través de la literatura.
En este capítulo se encuentra información sobre el aumento que ha tenido el
autismo en los últimos años. Se presenta la persona que pone el nombre de
autismo, tomando en consideración una lista de características para poder
diagnosticar el autismo. En los marcos teóricos se utilizan la aplicación de
diferentes teorías de la educación para tomarse en cuenta al momento de
educar un niño con autismo. En este capítulo se encuentran estudios realizados
en Estados Unidos y en Puerto Rico, con el fin de encontrar la causa del
autismo. Se encuentran las leyes que protegen a los niños autistas y las leyes
de educación especial. Se detallan diferentes modelos de intervención utilizados
en niños con diagnóstico de autismo. Se realiza una lista sobre las etapas que
pasa la familia cuando uno de sus miembros es diagnosticado con autismo. Se
hace énfasis a la importancia de la intervención temprana en los niños con
diagnóstico de autismo. Se informa sobre el uso del juego como método
educativo para niños con autismo.
Revisión de literatura sobre el diagnóstico de autismo
El autismo es una condición neurobiológica que interfiere con la
capacidad de aprender, comunicar, jugar, hablar y relacionarse con otras
personas. Se pueden presentar señales desde los 18 meses. Hoy día se ha
15
comprobado que el autismo es tratable y que los niños con el diagnóstico de
autismo tienen la esperanza de vivir una vida normal. El autismo es un desorden
del desarrollo que se manifiesta en los primeros 3 años de vida. El autismo es
cuatro veces más predominante en varones que en hembras. Algunas de las
señales, son problemas de habla, no hacen contacto visual, no se relacionan
con otros, tienen rutinas, no le gustan los cambios, caminan de puntitas, no
temen a peligros reales, le dan rabietas, parecen sordos, están en su propio
mundo. Los niños y adultos con el diagnóstico de autismo tienen normalmente
diferencias en sus destrezas de comunicación verbal y no verbal, en la
interacción social y actividades de juego. El autismo varia en severidad, en
casos más severos existen movimientos corporales repetitivos, pueden auto-
agredirse, responden inapropiadamente a objetos o personas y se resisten a
cambios en la rutina. En algunos casos muestran sensibilidad a estimulación
sensorial por lo que se resisten a ser abrazados o a algunas texturas, ruidos,
olores y comidas. (Instituto Filius) Ver anejo B, Dieta Sensorial
En casos leves se asemejan a un desorden de personalidad percibido
como asociado a una dificultad en el aprendizaje. Los niños no suelen responder
a su nombre. Características según el manual DSM IV, (2003) son la presencia
de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y
comunicación social. Ver anejo C, Características en la comunicación de las
personas con autismo. Al día de hoy se desconoce con certeza que puede
causar el autismo. En las investigaciones recientes realizadas a familias
Puertorriqueñas con más de un miembro con la condición de autismo o
16
trastornos relacionados, para establecer una posible relación en la genética.
Para investigar la relación entre diferencias biológicas o neurológicas del
cerebro se lleva a cabo un estudio de tomografía como el MRI o PET de
muestran anomalías en la estructura del cerebro. A demás de incapacidades
relacionadas a la base genética, factores ambientales como virus y químicos.
Otra teoría es que puede ser por una ruptura en el desarrollo del cerebro
durante el desarrollo fetal. Al momento su diagnósticos es a través de
observaciones clínicas por profesionales que determinan el nivel del desarrollo
comunico lógico, conductual y cognoscitivo. (Morales citado de Heydrich, 2003).
El grupo multidisciplinario para evaluar está compuesto por neurólogos,
psicólogos, pedíatras del desarrollo, patólogos de habla, terapistas
ocupacionales y expertos en educación.
El diagnóstico de la condición es realizado por profesionales de la salud o
de la conducta humana. Estos profesionales son los neurólogos, pediatras del
desarrollo, psicólogos o psiquiatras. Los profesionales de la salud pueden
ayudar a la familia en el proceso de aceptación ofreciéndoles sugerencias y
recomendaciones. Según “American Academy of Child & Adolecent Psychiatry”
(1999) los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia la lidiar con el
estrés que surge como consecuencia de tener un niño con la condición de
autismo.
Algunos criterios utilizados para detectar autismo
Los niños diagnosticados con autismo presentan algunas de las
17
siguientes señales. Los juegos imaginativos y sociales inexistentes o limitados y
la inhabilidad de socialización esta son algunas de las características
presentadas por el trastorno de autismo. Habilidad limitada para iniciar o
mantener conversaciones dentro de un contexto. Utilizan el lenguaje de forma
estereotipada, repetitiva y no habitual, perdiendo el sentido de lo que quieren
informar. Parecen obsesionados con algunas cosas u objetos sin sentido. El
autismo se divide en varios tipos, autismo típico, autismo atípico, asperger y
síndrome de Rett.
El autismo fue identificado por el psiquiatra Leo Kanner (1943), Al
comienzo Kanner sugería que los padres tenían que ver de alguna forma con el
autismo, eran personas inteligentes envueltas en su trabajo y limitadas en
relaciones con otras personas. Para los años 70 se establece que el autismo
era causado por el cerebro o disfunción en el encéfalo. Se piensa que puede ser
por falta de oxígeno al nacer. Hasta hace poco se pensaba que las dosis de la
vacuna DTP, tenían algún efecto sobre el autismo. (Noguera, 2003). Otros
estudios sugieren que la edad de los padres puede influenciar. Las causas
Biomédicas pueden ser causantes del autismo. Investigaciones indican que el
autismo se debe a una anormalidad en el desarrollo del cerebro, factores
neuroquímicos y genéticos. (Núñez, 2002)
Leyes específicas para niños con diagnóstico de autismo
La Asamblea Legislativa entiende que el trastorno del autismo es la
condición infantil de mayor crecimiento en estos momentos. Ante esa realidad,
18
estimaron meritorio establecer esta ley para que el Estado Libre Asociado
atienda este crecimiento alarmante a través de un comité interagencial que
recomiende al Departamento de Salud sobre las estrategias a seguir para poder
brindar los servicios de forma integral, no solamente los aspectos médicos para
atender su condición. Si no que también se puedan integrar las agencias del
Estado Libre Asociado de Puerto Rico en las prestación de servicios
gubernamentales de Puerto Rico (Ley Núm. 318, 2003).
La Ley Núm. 238 de 31 de agosto de 2004, establece “la carta de
Derechos de las personas con Impedimentos” a fin de ratificar la política pública
del Estado Libre Asociado de Puerto Rico a favor del ejercicio más amplio de los
derechos de las personas con impedimentos; establecer tales derechos y los
deberes del estado y otros fines relacionados.
Además, la Ley Núm. 103” Carta de los Derechos de los Niños, Adultos
con el síndrome de Autismo”, defiende el principio de que todas las personas
con diagnóstico de autismo, sin distinción de raza, sexo, o religión, tiene derecho
a un diagnóstico y a una educación apropiada, así como a un apoyo de por vida
y por encima de todo, a ser tratados con respeto y dignidad. La Asamblea
Legislativa cree que las personas con este síndrome deben tener las máximas
garantías para el disfrute de sus vidas. Además de los derechos consignados en
la constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y en las leyes y
reglamentos aplicables, hay que garantizar la protección del Estado a las
personas con diagnóstico de autismo. La ley protege la población autista de
cualquier forma de descuido, maltrato o negligencia por las personas
19
encargadas de su cuidado. La ley incluye el tratamiento médico adecuado para
su condición y el acceso efectivo a la educación, de manera que puedan
desarrollarse al máximo potencial dentro de sus limitaciones. (Núñez, 2006)
Leyes en Educación Especial
Existen varias leyes que fueron creadas con el propósito de establecer
uno derechos a las personas con impedimentos. El acta para el mejoramiento en
la educación de los individuos con discapacidades o IDEA, 2004, la sección 504
del acta de rehabilitación. Todo niño con necesidades especiales tiene
garantizada una educación pública gratuita y apropiada diseñada para servir sus
necesidades desde los 3 años hasta los 21. Dentro de la educación especial el
niño se beneficia de un grupo multidisciplinario, incluyendo los padres, donde
reciben servicios relacionados, de transporte, terapias física y ocupacional,
audiológica, patología de habla lenguaje y servicios psicológicos.
Acta de Educación para personas con impedimentos (P.L. 94-142). Es
creada para atender las necesidades de los infantes con impedimentos desde el
nacimiento hasta los 36 meses y su familia. (Meisels, 1988; Krauss, 1990). Parte
H la ley establece guías y requisitos para el desarrollo y la implantación de
servicios abarcadores, coordinados, multidisciplinarias e interagenciales.
(Departamento de Salud de P.R, Programa de Infantes con Impedimentos,
1994).
La ley Que ningún niño se quede atrás “No child left behind”, del 2001,
esta ley asegura que todos los niños del sistema público tengan igualdad de
20
oportunidades para obtener una educación de alta calidad logrando los niveles
de estándares requeridos por el estado.
Ley Pública 101- 336, conocida como American With Disabilities Act, del
26 de junio 1990 y la Ley 44 del 2 de julio de 1985, según enmendadas. Esta ley
protege a las personas con impedimentos se beneficien del acomodo razonable.
La Ley Pública 101- 476 Ley de Educación a personas con impedimentos
(IDEA). Surge 1990 como enmienda a la Ley Pública federal 94-142. Protege a
la población con impedimentos entre los 3- 21 años.
Ley Pública 103-119 IDEA, 1991, Competen la parte H del programa de
intervención temprana para niños impedidos. Ley pública estatal 51 de 1996, la
Ley 51 derogada la Ley 21, conocida como Ley del programa de Educación
Especial, creando una secretaria auxiliar de servicios integrales para personas
con impedimentos. El derecho a personas con impedimentos de 0 a 21 años.
Intervención temprana desde el nacimiento hasta los dos años, inclusive en el
departamento de salud. Ley Pública 105-17 de 1977 dan origen a la parte C con
responsabilidad para infantes desde el nacimiento hasta los 3 años.
L.P 105-17 (IDEA) 1997. Parte C responsabilidad desde el nacimiento
hasta 3 años. Es un elemento de inclusión en el que se incluyen evaluaciones,
metas que sean medibles y dirigidas a participación y modificación. Derecho a
servicios relacionados, participación del PEI. (Turnbull, 1990). Citado de Núñez,
2002.
21
En Puerto Rico hay escases de recursos debido que no hay suficiente
personal adiestrado para trabajar con la población autista del país. Muchos
profesionales evaden trabajar con la población autista debido a las altas y bajas,
que presenta la condición. (Nieves, 2002).
Impacto en la familia
La familia se ve afectada cuando uno de sus miembros es diagnosticado
con algún impedimento. Al saber que un niño puede tener algún impedimento, la
mayoría de los padres reaccionan con desilusión y con desafío, Mackeith (1973).
Los familiares pasan por un periodo crítico de transición al recibir el diagnóstico.
Cuando a un padre se le informa que su hijo padece autismo, suele
desilusionarse. Los padres presentan la etapa de negación, la familia tiende a
extender las metas para cuando mejore la condición. La confusión, la
información parece estar alterada y distorsionadas, los padres no están
receptivos a la información que el profesional le está ofreciendo acerca del niño.
El padre se siente impotente e incapaz de ayudar a sus hijos. La etapa escolar
presenta retos para los padres, la búsqueda de servicios especiales capaces de
atender las necesidades de su hijo. Cambiar las rutinas y horarios de toda la
familia. Sentimientos de estar aislados y ser una familia diferente. El niño
demanda mucho tiempo y atención. Los hermanos sienten coraje, envidia y
rivalidad. Existen teorías que explican la reacción de la familia. Reconocer las
necesidades de los padres como miembros de familia tiene un profundo impacto.
(Turnbull & Turnbull, 1990), diseñaron el sistema de marcos conceptuales
diseñados para ayudar a niños discapacitados y sus familiares. Este marco
22
cuenta con cuatro componentes. Características de la familia, interacción
familiar, funcionamiento de la familia y el ciclo de vida familiar.
La familia pasa por un periodo conocido como fases, con un miembro es
diagnosticado con autismo. La primera fase es la del desarrollo del niño son muy
duras para la familia (Stanton, 2002) citado de (Iglesias, 2007). Ciertos modelos
han servido de ayuda a los padres para comprender las etapas, estos modelos
han sido desarrollados por psiquiatras para explicar situaciones por las que pasa
la familia. Las fases se dividen en: inmovilización, minimización, depresión,
aceptación de la realidad, comprobación, búsqueda de significados,
interiorización del problema.
Todas las familias enfrentan la situación de diferentes formas o estilos,
aunque existen elementos en común los cuales están presentes en diferentes
etapas, (Mackleith, 1973, citado de Stanton, 2004). Describe cuatro periodos de
transición por los que pasan todas las familias: al recibir el diagnóstico, durante
los años escolares, la adolescencia y la adultez. Según la federación
Latinoamericana de Autismo, citado en Jameson, 2004), durante los años
escolares del niño con diagnóstico de autismo se presenta una etapa con retos
especiales como: búsqueda de servicios especiales; escuelas, terapias,
médicos, dentistas, entre otros, capaces de atender las necesidades del niño.
Esto le causa tensión a los padres por la escases de los servicios o tener dudas
si se le está ofreciendo el servicio adecuado. Cambiar la rutina y horarios de
toda la familia para atender las necesidades del niño con el diagnóstico de
autismo. El establecer una rutina estructurada para las actividades del niño.
23
Sentimientos de culpa de aislamiento de ser una familia diferente incapaz de
integrarse en actividades de otras familias como cumpleaños. Búsqueda de
apoyo de otras familias con niños con autismo. El enfrentar la realidad de que su
hijo es “diferente”, lo que crea mas tensión y ansiedad a todos los miembros de
la familia.El niño autista pasa por etapas difíciles de transición, Turnbull,
Summers y Brotherson, proponen un modelo familiar que promueve la
interacción familiar. El propósito del modelo es considerar la familia como una
unidad que sea comprendida a través de sus componentes, destacando cada
uno de los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema
como el autismo.
En la teoría de aceptación, Kubler Ross (1973) las barreras en la
colaboración de trabajo entre los padres y los profesionales, Ross recomienda
que se considere al padre en el grupo interdisciplinario. Teoría de estrés familiar
(Paterson, Reid, & Dishions, 1992, (citado de Núñez, 2002), estudios demuestra
que la influencia de los padres en sus hijos no es tan significativa como el
comportamiento de los hijos en los padres. Teoría de adaptación es la
adaptación en el sistema familiar de cambiar o modificar estructuras, roles y
reglas en respuesta a diferentes situaciones, (Olson, Mccubbin, Barnes, Larsen,
Muxen & Wilson, 1985) de Núñez, 2002. Existen cuatro modelos de intervención
entre padres y profesionales en el proceso de colaboración y consulta. Para
lograr este proceso se debe tener buena comunicación, tener unas metas y
filosofía establecidas. El modelo disciplinario o interdisciplinario la relación es
individual de profesional a consumidor de servicios. El método multidisciplinario
24
la relación es colectiva de profesional a consumidor. Se da en el proceso de
avalúo o plan individual. El modelo interdisciplinario desarrolla un proceso de
trabajo más centrado en la familia y el niño. El proceso de intervención es uno
más cooperativo. En el modelo transdisciplinario los procesos de intervención
transcienden las disciplinas y se centraliza en la familia como un todo. El PEI es
un plan de acción que fortalece las capacidades naturales de los padres para
preparar a sus hijos e hijas lo mejor posible para sus vidas adultas. En el PEI se
planifica y se desarrolla un programa educativo individualizado para niños de 3 a
21 años. El plan se lleva acabo de acuerdo a las necesidades individuales de
cada niño.
Investigaciones relacionadas al diagnóstico de autismo
El propósito de realizar el estudio en Puerto Rico es que las familias son
más homogéneas, más parecidas que en Estados Unidos, según lo informa la
doctora Morales Rodríguez, (2000), investigadora del Centro de Investigación de
Estudios de Familia de la Escuela de Medicina de Mount Sinaí. El estudio
propone reclutar familias en las cuales dos o más hermanos o primos tengan
diagnóstico de autismo o trastornos relacionados. En la actualidad 10 familias
están activas en el estudio, la meta es involucrar en la investigación a un
promedio de 24 familias.
El estudio en Puerto Rico está siendo dividido en dos fases. La primera
fase consiste en una entrevista realizada por un miembro del equipo de
investigación. Esta entrevista diagnóstica utiliza un formato o instrumento que es
25
común para todas las investigaciones que se realizan sobre el autismo
actualmente. Esta entrevista logra un consenso internacional en cuanto a
resultados, y es sumamente efectiva para evaluar el historial de desarrollo y
cuadro clínico actual de cada niño. Los datos de la entrevista son utilizados para
establecer y para confirmar el diagnóstico de los niños afectados (Morales citado
en Heydrich, 2003).
La segunda fase consiste en la toma de muestras de sangre de padres y
hermanos para examinar la posibilidad del rol genético en el desarrollo de la
condición, algo que, no está totalmente confirmado. Crear un banco genético de
las familiar permite congelar las células por años y relocalizar esas familias.
Además, estudiar el DNA de cada una de estas familias permite identificar unos
patrones comunes en niños que tienen la condición. Si se logra demostrar que
en efectos hay una predisposición genética se podrá modificar los factores
ambientales, para prevenir el desarrollo de la condición (Morales citado de
Heydrich, 2003).
Descubren genes del Autismo
Investigadores de la Universidad de Harvard en Massachusetts
descubren seis genes relacionados con el autismo en el cual sugieren que el
desorden afecta el cerebro que no puede formar apropiadamente nuevas
conexiones. Este hallazgo ayuda a comprender por qué algunos programas
ayudan a unos niños y a otros no, (El Vocero, 2008).
26
En estudios de la genética se cree que el autismo ocurre cuando se
trastocan las redes de genes, proteínas y enzimas que regulan el desarrollo
neurológico temprano. Los científicos sospechan que los defectos están
contenidos en algunos genes heredados de los padres, (El Nuevo Día, 2008).
Fuentes de apoyo formal son las organizaciones y asociaciones para los
niños autistas. La investigadora al revisar la literatura identificó algunas
organizaciones. Como: Asociación de Padres de niños y adultos con autismo, La
fundación de autismo, La organización de autismo y desórdenes del desarrollo,
Alianza Autismo, Centro Margarita y el programa del la universidad de Puerto
Rico FILIUS.
La importancia de la Intervención Temprana
La intervención temprana es el entrenamiento para el desarrollo
intelectual, emocional, físico, mental, social y del lenguaje. La división de
intervención temprana en el consejo del niño excepcional, establece
recomendaciones prácticas para un programa de educación en intervención
temprana. (Odom & Mclean, 1996; Sandall MC Lean & Smith, 2000), citado de
Núñez, 2002, establecieron las recomendaciones basadas en los criterios
esenciales en el programa de intervención temprana. La intervención temprana
tiene énfasis en estudios de valorización basados en práctica, En la prácticas
centradas en la familia, la colaboración de disciplinas, la perspectiva
multicultural, y la práctica de desarrollo y cronológicas apropiadas. Los servicios
de intervención temprana diseñados para tratar las necesidades especiales de
27
los infantes y niños pequeños con impedimentos deben darse lo antes posible.
El plan que se desarrolla a través de este proceso es llamado plan
individualizado de servicio para la familia conocido como (PISF). El PISF, ofrece
servicios a la familia de 0 -36 meses de edad. Se desarrolla en un término de 45
días después del referido. A través de un grupo multidisciplinario. Las funciones
son evaluar el desarrollo, colaborar hallazgos con los de los otros miembros del
equipo, participación en la preparación y la interpretación del PISF, establecer el
diagnóstico y participación en el proceso de transición. Los servicios son
ofrecidos a través de una agencia pública o privada. Estos servicios pueden ser
ofrecidos en diferentes ambientes como el hogar, una clínica, centro de cuido,
un hospital o el mejor ambiente para el niño desarrollarse al máximo según sus
necesidades. (Nuñez, 2006).
Patrones de Aprendizaje y Conducta
Durante los primeros años se establecen los patrones de aprendizaje y de
conducta que influyen en todo el desarrollo subsiguiente del niño. El niño crece
en las áreas motoras, sensorial, cognitiva, socio emocional y físicas. Los niños
con impedimentos como el autismo más que ningún otro requieren de una
intervención temprana. Para facilitar el desarrollo físico e intelectual, minimizar
retrasos potenciales en su desarrollo, remediar problemas existentes, prevenir
el deterioro y mejora el funcionamiento de la vida. A los padres se les enseña a
como reforzar y observar la conducta de sus hijos. El aprendizaje ocurre en el
ambiente natural. Hay acceso directo a la conducta del niño. El mantenimiento
de una conducta deseada se fortalece cuando se aprende en el ambiente
28
natural. “Mientras más tarde el niño recibe ayuda mayor será su impedimento”.
(Meissels, 1974).
Marco Conceptual
Las ideas de Jean Piaget en el siglo XX sobre la teoría del desarrollo
cognoscitivo revolucionaron la manera que se define el aprendizaje. Identifica
cuatro etapas cognoscitivas, sensori motoras (0-2 años), pre operacional 2-7
años, operacional concreto 7 – 12 años y operacional formal de 12 años en
adelante. Jean Piaget (1978), describió tres tipos de conocimiento, físicos, lógico
matemáticos y social convencional. Cuatro fuerzas que opera el sistema de
asimilación o acomodación en el desarrollo de cada niño moderación del sistema
nervioso, interacción con objetos concretos, interacción social y equilibrio.
Etapa sensori motora, desde el nacimiento hasta los dos años. Los
infantes aprenden a través de los cinco sentidos. Etapa pre operacional, desde
los dos años hasta los tres años. Comienzan a tener preferencias por los objetos
con los que juegan y los exploran. Se basan en lo que observan. Los niños en
esta etapa tienden hacer egocéntricos. Etapa Operacional concreto, (7- 11
años). Comienza adquirir destrezas operacionales, cognoscitivas y aprender a
aplicar. Pueden organizar objetos en secuencia, agrupar objetos por categorías.
Etapa operacional formal (11 – 15 años). En esta etapa tienen habilidad para el
razonamiento científico, hipotético deductivo. El razonamiento es logrado en
áreas de interés y experiencias.
29
Peterson (1988), ofrecerá adaptaciones al ambiente educacional. Provee
de materiales especiales, equipos adaptativos. Enseñarles las destrezas del
desarrollo, adquirir destrezas adaptativas para su independencia y competencia.
Las teorías de inteligencias múltiples desarrollado por el Dr. Howard
Gardner (1983) las inteligencias lingüísticas, lógico matemáticas, visuales,
kinestéticas, musical, interpersonal, natural e intrapersonal. El niño construye
sus propias experiencias de aprendizaje a través del desarrollo de habilidades
múltiples. En la edad preescolar tienen que estar expuestos a diversas
actividades que les permiten desarrollarse al máximo las capacidades y talentos,
hasta los 8 años de edad. Las funciones cerebrales se lateralizan.
La inteligencia lingüística, el niño es capaz de jugar con palabras y con
los sonidos del lenguaje tiene habilidad para contar historias disfrutan de
observar libros. El lógico matemático, los niños tienen habilidades en
razonamiento, resolviendo problemas, explorando patrones y categorizando
objetos. Espacial visual, los niños muestran habilidad en esta área piensa en
imágenes, recuerda donde están ubicadas las cosas. Desmontan juguetes para
observar el funcionamiento. La kinestética, los niños evidencian habilidad en las
destrezas motriz fina y de coordinación, mostrando habilidad en movimientos. La
musical y rítmica, los niños tienen habilidad en el canto. Muestran sensibilidad a
algunos ruidos. La interpersonal, los niños son consientes de sus emociones
expresan sus sentimientos, reconocen sus fortalezas. La naturalista, son niños
que disfrutan de la naturaleza, disfrutan realizando experimentos, organizando y
categorizando objetos.
30
La interacción social y la formación de la mente
La influencia de la interacción social en la formación de la mente y los
procesos mentales superiores. La niñez se desarrolla con el contexto social a
partir del cual “interiorizan las estructuras intelectuales, cognitivas y mentales”,
Vigostky, (1978). Su teoría sobre la “zona de desarrollo próxima” Vigostky,
señala los años preescolares entre los 3-7 años como la etapa del juego en la
niñez enfatizándose en el juego creativo y actividades simbólicas. El niño
construye sus experiencias el maestro está como facilitador y ofrece las
destrezas necesarias. Considera el crecimiento cognoscitivo como un proceso
de colaboración. La teoría de Vigotsky tiene gran importancia para la educación
y las evaluaciones cognoscitivas.
La teoría Psicosocial de Erickson, establece el desarrollo social y
emocional, la confianza vs desconfianza, la autonomía vs vergüenza. Erickson
enfatiza que el crecer es la solución en la búsqueda de sentimientos. El niño se
desarrolla a través de un proceso interactivo entre su ser y su entorno y el
maestro promueve ese desarrollo mediantes interacciones apropiadas en cada
etapa. Interacciones apropiadas para el desarrollo social y emocional. (Currículo
Creativo, 1996).
De acuerdo con Brofenbrenner (1979), el desarrollo ocurre a través de
procesos cada vez más complejos de interacción entre una persona en
desarrollo y el medio ambiente inmediato y cotidiano, procesos que son
afectados por contexto más remotos de los cuales el individuo puede no estar
31
consciente. Según Brofenbrenner, las personas no son solamente el resultado
de su desarrollo. Las personas afectan su propio desarrollo a través de sus
características biológicas y psicológicas, talentos, habilidades, discapacidades y
temperamento.
Brofenbrenner, identifica cinco sistemas contextuales que se relacionan
de lo más íntimo hasta el más general, el microsistema, meso sistema,
exosistema, macro sistema, crono sistema son los cinco niveles de influencia
ambiental. El Microsistema, es un patrón de actividades relacionadas con el
ambiente cotidiano, escuela, hogar o trabajo. Las instituciones sociales y los
valores afectan al niño en el desarrollo. El Meso sistema, es la interacción de los
microsistemas que mantiene al niño en desarrollo. Puede verse en las
relaciones o vínculo de escuela a hogar. Los exosistemas, son los vínculos
entre dos o más ambientes. Los Macro sistemas, son los patrones culturales
generales, son valores dominantes, creencias, costumbres y sistemas sociales
y económicos que están presentes en la vida de los individuos. El Crono
sistema, se añade el factor tiempo y la estabilidad del niño. Estos incluyen
cambios en el hogar, trabajo, como grandes sucesos como las guerras o
problemas económicos. (Papalia, 2005).
Según Bandura (clásico, 1975), los niños aprenden a comportarse a
través de las observaciones y las interacciones sociales antes que la instrucción
verbal. Según el autor, a los niños debe enseñárseles habilidades por medio de
un proceso de instrucción, ensayo y retro comunicación antes de hacerlo con
una simple instrucción.
32
Para Valencia y García (2005), el primer autor que analizó el autismo
desde el enfoque conductual fue Fester en 1961. A diferencia de ver el autismo
como un trastorno emocional subyacente, como se concebía en ese momento,
propuso que los problemas derivados del autismo eran resultados de una
dificultad para aprender. Este hallazgo fue el precursor para una continuidad de
investigaciones desde el análisis conductual. Además Valencia y García (2005),
mencionan que el autor más representativo, Lovaas y sus colegas a principios
de 1973, publicaron un compresivo estudio que demostraba que el ABA (análisis
aplicado de la conducta), era efectivo en tratar múltiples comportamientos con
diversos niños.
Smilansky, (1990) La función del juego en el aprendizaje. Realiza sus
investigaciones en como aprenden los niños mediante el juego y en la relación
del juego con el futuro éxito académico. Destaca cuatro tipos de juegos. El juego
funcional, el niño hace uso de sus sentidos y sus músculos. Satisface las
necesidades de explorar. El juego constructivo el niño aprende los distintos usos
de los materiales de juego. Los niños construyen realizando planes y creando
con los juguetes. El juego dramático este juego está orientado a la persona y no
a los objetos. Los niños asumen un rol utilizando objetos reales o imaginarios. El
juego con reglas requiere de planeación esta el juego de mesa y físico. Los
niños aprenden a controlar su comportamiento y seguir reglas.
Estas teorías se relacionan con los niños diagnosticados con autismo ya
que las teorías tienen que ver con las relaciones sociales las cuales se ven
afectada en los niños con el diagnóstico de autismo. Tanto las relaciones
33
sociales como las destrezas del desarrollo se ven afectadas. Cada teoría explica
cómo surge cada una según la etapa del desarrollo en que se encuentra el niño.
El juego como modelo educativo o alternativa educativa
El juego es una actividad que se realiza como una acción libre,
espontánea, ficticia, natural y sin aprendizaje previo. Es sumamente importante
durante la infancia. El niño dedica gran parte al juego libre o el juego organizado.
El juego libre es flexible por lo general no requiere de planificación. El juego
organizado puede ser abierto y flexible por lo general requiere más de un
jugador. A través del juego el niño logra desarrollo físico, mental y social. Los
juguetes son partes integrante de los juegos de los infantes con la que ellos se
divierten, disfrutan y aprenden. Los juguetes son necesarios para experimentar y
explorar el mundo. Los juegos y actividades de movimiento constituyen uno de
los medios de aprendizaje que mejor complementan la educación de los niños
pequeños. (Jiménez, 2004)).
En el desarrollo físico se desarrollan los músculos y movimientos
coordinados. En el desarrollo mental, aprenden a manejar conceptos y
significados. En el desarrollo emocional las acciones del juego no hay
respuestas correctas o incorrectas. En el desarrollo social los niños aprenden a
con vivir en grupo y a escuchar. El juego es importante en los niños. Al final del
siglo XIX Karl Groos, considera que el “juego es una preparación para la vida”.
Si los niños juegan solos pueden desarrollar problemas sociales, psicológicos y
educativos. Existe una diversidad de juegos, corporal, con objetos, con dibujos o
34
figuras, juegos de palabras, juegos visuales motores, juegos auditivos, juegos
perceptivos, juegos psicomotrices, juegos de iniciación al lenguaje.
El juego como método educativo en niños con diagnóstico de autismo
El juego es necesario para generalizar habilidades y proveer
oportunidades de aprendizaje por medio de observación. Las habilidades de
juego y de tipo social son entre otras cosas las habilidades más importantes que
su niño necesita aprender. La calidad de vida de un niño mejora a través del
juego y el contacto de tipo social. El desarrollo del lenguaje en los niños puede
ser estimulado de forma efectiva a través de habilidades sociales y de juego.
Suministrar oportunidades de tipo social y de juego así como enseñar
habilidades de estos tipos, ayudarán a su hijo en el aprendizaje para adquirir
información a través de las experiencias diarias.
Los niños con diagnóstico de autismo generalmente requieren de
enseñanza directa, lo que implica que se debe trabajar uno a uno explicar paso
a paso las instrucciones por consiguiente, uno de los objetivos más importantes
es enseñarle a los niños a aprender de otros. Se pueden utilizar niños de edades
similares para que le sirvan de modelo a los niños con el diagnóstico de autismo.
La interacción social y de juego se convertirá en un asunto primario para que el
niño aprenda una variedad de habilidades y adquiera un vasto conocimiento. Los
niños con diagnóstico de autismo con frecuencia están más concentrados en las
condiciones estructuradas y esto hace que los instructores se nieguen a trabajar
bajo condiciones no estructuradas.
35
Resistencia a la enseñanza de habilidades sociales y de juego
Con frecuencia los padres y los maestros se sienten resistentes a la
noción de dedicar una gran cantidad de tiempo y esfuerzo en enseñar las
habilidades de juego y las habilidades sociales a un niño. La mayoría de los
padres no ven esto como prioridad y se preguntan si es en verdad importante. El
juego es un camino importante para aumentar el lenguaje y el aprendizaje en
general. El lenguaje y las habilidades académicas, donde se pueden desarrollar
un plan estructurado, la enseñanza del juego y las habilidades sociales
requieren de más flexibilidad. El juego específico y las habilidades sociales que
se enseñen se basarán en las habilidades y el objetivo del grupo en general por
lo que no se puede dar un plan específico de juego y habilidad social. Tal vez
una de las grandes resistencias es sentir que los comportamientos del niño
deben ser controlados antes de intentar el juego de interacción social.
Seleccionando las habilidades de juegos a enseñar
Las habilidades del juego deben incluir habilidades interactivas, tales
como juegos de mesas, así como también actividades que se acomoden para
jugar de manera individual. Se debe dar preferencia a las actividades que son
apropiadas a la edad del niño y al género y que faciliten la interacción. Aun
cuando sus habilidades pueden no corresponder a su edad cronológica,
sugerimos escoger juguetes que se parezcan más a su edad cronológica. En la
mayoría de circunstancias, un niño puede ser capaz de aprender hasta cierto
36
nivel de habilidades de edad apropiada sin importar su nivel de funcionamiento y
desarrollo actual.
Los niños con el diagnóstico de autismo por lo general presentan
dificultad en el área de integración sensorial, la cual se puede reforzar a través
de actividades del juego. Hay juguetes que estimulan las destrezas sensoriales.
Si el auto estimulación involucra luces, movimientos o texturas, busque aquellas
actividades que incluyan estos componentes.
Enseñar a jugar a los niños con diagnóstico de autismo
Se puede empezar por introducir las habilidades de juego de manera
informal. Generalmente, es mejor introducir el juego de manera informal, como
en el suelo. Se puede comenzar con una forma más estructurada, en una mesa.
La adquisición del juego y una mejor familiarización del niño con los pasos
básicos involucrados en una actividad de juego.
Componentes de una enseñanza efectiva
Luego de haber enseñado las habilidades de juego sociales y de
comunicación o de autoayuda, se deben utilizar técnicas de enseñanza
similares. La enseñanza efectiva se divide en 5 pasos. Se identifican los pasos
de los componentes de (Análisis de Tareas). Estos son enseñar un paso a la
vez, suministrar práctica repetitiva, utilizar ayuda y disminución de ayudas en
tanto como sea necesario, reforzar aproximaciones sucesivas a una respuesta
deseada.
37
Trabajando con currículos para niños con el diagnóstico de autismo
El currículo para la niñez temprana está diseñado, para el desarrollo e
implementación de un proceso enseñanza aprendizaje, centrado en las
potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta
los 8 años. La NAEYC, ha propuesto unos principios básicos en la redacción o
creación de currículos. Un currículo debe proveer para el desarrollo integral del
niño en las áreas físicas, emocionales, sociales y cognoscitivas. La planificación
debe ser basada en observaciones de los niños. El currículo debe dar énfasis al
aprendizaje interactivo. Debe considerar todos los estilos de aprendizajes,
intereses, habilidades y necesidades. Hay modelos curriculares funcionales
adaptativos, basados en las etapas del desarrollo, interactivo transaccional,
cognoscitivo constructivista y el diferenciado individualizado e integrado. Se
encuentra el currículo creativo, utilizado en Head Start, el cual es una mezcla del
modelo constructivista e interaccionista. Otros currículos “High Scope” que es
basado en las etapas del desarrollo y el “Bank Street” que está basado en el
modelo constructivista e interaccionista. (Maldonado, 2006).
La educación del niño con diagnóstico de autismo presenta, un desafío
ético importante, el cual requiere muchos recursos que apoyen el proceso del
desarrollo del currículo que en ocasiones, parece extremadamente lento.
(Stanton, 2002). El modelo curricular basado en las etapas del desarrollo, está
basado en las teorías del desarrollo humano. El objetivo principal es diferenciar
por edades, grupos, áreas del desarrollo, destrezas y características de cada
etapa. Los componentes son áreas del desarrollo, edades, características
38
normales del desarrollo, metas, objetivos y actividades. El rol del maestro es
estimular el desarrollo normal.
El modelo curricular interactivo tradicional, se promueve el desarrollo de
interacciones y transacciones apropiadas entre los niños y adultos para lograr el
desarrollo apropiado. En este modelo se enfatiza las áreas del desarrollo,
destrezas, conceptos, actividades y juegos. La función del maestro es de
facilitador de la interacción niño y maestro. El niño es el centro de todo. El
modelo cognoscitivo, constructivista, se centra en el niño en sus potenciales y
necesidades. El objetivo principal es el desarrollo del niño a través de la
construcción del conocimiento y experiencias de aprendizaje. Este modelo le da
énfasis al desarrollo de un currículo integral que considera los intereses del niño.
Se planifica a base de unidades temáticas. El modelo diferenciado
individualizado e integrado, se fundamenta en las teorías del desarrollo humano
y del aprendizaje. El currículo individualizado utiliza el PID (plan individualizado
de desarrollo) para la planificación del currículo para cada niño. El rol del
maestro es el de facilitador del proceso y el niño es un ente activo de todo el
proceso, (Maldonado, 2006).
El currículo de los niños con autismo normalmente es similar a los de
retardación mental en relación a las metas de una vida independiente y
prepararlos para su vida adulta, (Barbosa, 1998). Ver anejo D, Diferencia entre
Autismo y Retardación Mental. El currículo tiene algunas variaciones ya que las
necesidades educativas son individuales cada grupo aprende de forma y ritmo
diferente. Los niños con autismo pueden educarse en la corriente regular,
39
utilizando el currículo general con y sin modificaciones todo depende de la
severidad. Las metas curriculares incluyen según (Berkell, 1992, Carson,
Hagiwara & Quinn, 1998, Olley & Reeve, 1997) citado de Núñez, 2002. Las
metas curriculares son las destreza del diario vivir, incluyendo conductas
adaptativas, desarrollo social y comunicación y solución de problema. Las
destrezas funcionales y académicas y la preparación vocacional.
El modelo ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado)
El término o modelo ABA está basado en más de 50 años de
investigación científica con individuos afectados por un amplio rango de
desórdenes del comportamiento y del desarrollo. Desde el año 1990,
investigaciones intensas han probado la efectividad de intervenir en el
comportamiento de niños, adolecentes y adultos con autismo. El estudio ha
demostrando que el ABA es efectivo en la reducción de comportamientos y
alteraciones típicamente observados en individuos Autistas, tal como hacerse
daño así mismo, las rabietas, el no obedecer, la auto estimulación. El ABA
también ha demostrado ser efectivo en la enseñanza de habilidades
comúnmente deficientes tales como la comunicación compleja, la social, el juego
y las habilidades de auto ayuda. Es un proceso de enseñanza utilizado para
desarrollar la mayoría de las habilidades, incluyendo las cognoscitivas, de
comunicación, de juego de habilidades sociales y de auto ayuda. El modelo
ABA, se enfatiza en la modificación de la conducta trabajando el refuerzo
inmediato. El modelo ayuda al niño a aprender de su ambiente a través de
destrezas adquiridas, reduciendo el comportamiento inapropiado. El modelo se
40
enfoca en el área de atención, imitación, lenguaje, interacción social, ayuda
propia y académica. La terapia es intensiva requiere de 20 a 40 horas
semanales. (Sanfilipo, 2006).
“El modelo ABA, es el método más efectivo diseñado para tratar a
personas con autismo que ha sido científicamente comprobado por décadas.
Los niños en nuestro programa intensivo de ABA, aprenden un promedio de más
de 100 destrezas nuevas al mes un progreso grandioso en comparación con
otros programas tradicionales”. (Manual de Behavior Analysis, INC.).
Fue la forma más temprana de modificación de conducta en
investigaciones reportadas en 1997. La meta es enseñar al niño en aprender a
desarrollar habilidades de atención, imitar, lenguaje receptivo/ expresivo, y auto
ayuda. Se implementa ofreciéndole tareas al niño que consisten de
antecedentes donde el niño realiza una acción. El comportamiento donde se
observa el funcionamiento del niño. Las consecuencias una reacción del
terapeuta donde se trabaja con refuerzo positivo. Los resultados reportan
comprensión, expresión del lenguaje, habilidad social y de adaptación.
La mayoría de los modelos han sido creados en los Estados Unidos, y
son muy costosos. Estos modelos no se aplican ni a la realidad o necesidades
de los niños puertorriqueños, estos no son accesibles para todas las familias.
Estos modelos no cubren todas las áreas afectadas en los niños autistas. Es
ésta la razón por lo que Rovira y Rentas se dedican a la tarea de utilizar lo que
41
consideran bueno de los demás modelo y lo adaptan a las necesidades de los
Puertorriqueños. (Sanfilipo, 2006).
El modelo MIIA fue creado por la profesora Lourdes Rovira, Patóloga del
Habla-Lenguaje y Yadira Rentas Terapeuta Ocupacional en el año 2001, luego
de realizar una investigación efectiva de los diferentes enfoques y métodos
existentes de intervención para esta población. El modelo trabaja un currículo
basado en el desarrollo dividido en siete áreas del desarrollo. Las áreas son
Auto- ayuda, Escritura, Habla- lenguaje, lectura, motor-amplio, Perceptual motor
y social- emocional. El modelo ayuda a padres y para cubrir al máximo las
necesidades profesionales alternativas de tratamiento productivas, ya que el
modelo cuenta con diferentes técnicas de intervención para cubrir las
necesidades de intervención.
De acuerdo con (Ríos & Soto, 2002), El Modelo de Intervención Integral
para Autismo promueve: La intervención Temprana, las investigaciones han
demostrado que el cerebro humano en los primeros años es que se encuentra
en pleno desarrollo y está más susceptibles a nueva información. Ellas resaltan
la necesidad de comenzar el tratamiento en la infancia. Los padres y madres
como Co- Terapeutas, los padres pasan gran parte de su vida con sus hijos son
ellos que conocen las fortalezas y necesidades por lo que es importantes
involucrarlos en la intervención de su hijo para que el progreso sea uno más
efectivo o productivo. Se espera que el maestro y padre trabajen directamente
con el niño y se consideren parte del equipo de trabajo. El programa se entiende
al hogar y a la escuela alcanzando mayores logros. La comunicación total, los
42
niños con diagnóstico de autismo presentan limitaciones en el lenguaje. Este
modelo provee todas las posibles alternativas de comunicación para qué puedan
desarrollar métodos alternos. La enseñanza estructurada, se enfatiza en la
organización y ayuda a la interacción del niño con el ambiente. La estructura
ayuda a promover el aprendizaje y las destrezas necesarias para su desarrollo.
La dieta sensorial, los niños autistas presentan pobre tolerancia sensorial. Estos
problemas interfieren en el desarrollo de destrezas motoras y del lenguaje. La
integración sensorial adecuada es necesaria para el desarrollo de destrezas
sensoriales.
El currículo basado en el desarrollo para infantes, el modelo utiliza la
misma organización del currículo tradicional, habla lenguaje, perceptual motor,
lectura, escritura, motor amplio, auto- ayuda y social emocional para formar
parte del PEI. Estos currículos se utilizan para llevar poco a poco a los niños a
alcanzar las destrezas. El modelo MIIA pone énfasis y promueve las destrezas
de auto ayuda, y provee herramientas para alcanzar la independencia. La
inclusión e integración, son importantes para el modelaje requiere ya que se
avalué si es beneficiosa para el niño. La integración es recomendable para
algunas asignaturas para la modelación de destrezas sociales. La evaluación
periódica del progreso y recopilación de datos, es necesario para evidenciar
progreso y actualizar los objetivos. Adiestramientos a padres, maestros y
profesionales: Ofrece talleres y conferencias para educar con relación al manejo
de la condición de autismo. La modificación de conducta, se utilizan refuerzos
para promover la conducta deseada. El currículo funcional, el modelo provee un
43
currículo que se enfatice en el desarrollo de destrezas funcionales. El propósito
de este currículo es que el niño sea independiente y desarrolle destrezas que lo
capaciten para la vida y el mundo del trabajo. (Sanfilipo, M 2006).
44
Capítulo III
Metodología
Esta investigación se encuentra centrada en el conocimiento de los
padres y maestros sobre los modelos educativos adecuados para niños con el
diagnóstico de autismo. La investigación se realiza a través de la revisión de la
literatura, mediante el método del análisis descriptivo. Según Villanueve (2004),
este tipo de investigación permite al investigador revisar literatura y exponer
objetivamente lo que ha encontrado sobre la condición de autismo.
Este diseño sirve para establecer posibles relaciones entre los eventos
existentes, las percepciones o características de la condición. El diseño es más
preciso y no requiere de cuestionario ni investigar personas como es requerido
en el IRB. Ponce (2006) señala que “el objetivo de la investigación descriptiva es
describir fenómenos contemporáneos como condiciones, eventos, situaciones,
personas y tendencias” (p.68).
Población
Debido a que este trabajo es una revisión descriptiva sobre la literatura
encontrada, no se estudia una población en específico. Aunque se hace
referencia a los padres de niños con autismo, sobre el proceso de intervención
temprana en niños con diagnóstico de autismo.
45
Muestras
Dada la naturaleza de esta investigación no se requiere el uso de la
muestra. Se llevó a cabo una revisión profunda de 3 tesis, 16 libros, 14 artículos
de la base de datos de la biblioteca de la Universidad Metropolitana. Además de
revistas educativas, portales cibernéticos educativos y periódicos. La
información obtenida data desde 1990 hasta 2008.
Diseño de investigación
En esta investigación descriptiva sobre el conocimiento y percepción de
los maestros y los padres sobre el autismo en el nivel Preescolar, se utiliza un
diseño no experimental, con un enfoque de tendencia sobre el tema. Se
seleccionó este diseño porque se pretende investigar de desarrollo y el proceso
evolutivo sobre los niños con diagnóstico de autismo. El diseño permite
examinar los diversos enfoques, teorías y creencias que se han planteado a
través de la literatura.
Durante esta investigación se utilizaron varias fuentes de información
como el sistema de biblioteca de la Universidad de Puerto Rico Río Piedras, la
biblioteca general José M. Lázaro y la Gerardo M. Sellés Solá, donde se
consiguieron libros de referencias para la investigación. Aquí se seleccionó y se
estudiaron disertaciones para las cuales la institución requería un procedimiento.
Se utilizó revistas como Time Magazine y los periódicos El nuevo día, El vocero
y brochures de diferentes asociaciones sobre el tema investigado. Se utilizó el
diccionario para definición de términos.
46
El internet es uno de los recursos que se utilizan durante esta
investigación. (Núñez & Alemán, 2002) sostiene que la Internet “ es una
biblioteca virtual en la cual podemos localizar una gran variedad de artículos
y documentos relacionados a nuestra investigación, provee medios de
comunicación que facilitan la colaboración con otros y la investigación
bibliográfica proveyendo bases de datos mediante las cuales podemos
identificar las referencias”( p.2).
En la red electrónica se encontró varias informaciones en portales
universitarios como el de la Universidad Metropolitana y La Universidad de
Puerto Rico es sus servicios de biblioteca electrónica donde se pueden
buscar artículos profesionales en distintas bases de datos.
Análisis de datos
Luego de recopilar los datos se organizará el análisis de datos a base de
las preguntas de investigación. Para determinar la importancia de conocer a
profundidad sobre el tema.
47
Capítulo IV
Análisis de Datos
Introducción
En este capítulo se presentan los resultados y hallazgos obtenidos en la
revisión de la literatura con relación a, La integración de padres en la
intervención temprana para preescolares con diagnóstico de autismo. La
importancia de que los padres sean parte fundamental en el desarrollo de
destrezas en los niños con diagnóstico de autismo. Los objetivos de la
investigación son el poder explorar los obstáculos encontrados por los padres en
relación al tratamiento y educación del niño con diagnóstico de autismo. La
importancia que el maestro esté adiestrado en autismo y sepa cómo integrar al
padre de forma efectiva en la educación del niño con diagnóstico de autismo. El
conocimiento de padres y maestros sobre el modelo MIIA en la educación de los
niños con diagnóstico de autismo. La importancia del juego en la educación de
los niños con diagnóstico de autismo.
El propósito de esta investigación de revisión de la literatura para ver
cuán involucrados está los padres en el proceso educativo del niño con
diagnóstico de autismo. El determinar cuan preparados está los maestros para
trabajar con la población, con la familia y con diferentes modelos educativos a
trabajar según las necesidades individuales de cada niño. La investigadora hace
referencia al uso de modelos educativos eficientes para niños con diagnóstico de
48
autismo, el uso de juego como modelo de intervención para el desarrollo de
destrezas, la implantación y el uso adecuado del nuevo modelo educativo MIIA.
En este estudio de investigación sobre, La integración de padres en la
intervención temprana para preescolares con diagnóstico de autismo. Se
encontraron los hallazgos que nos ayudan a contestar las preguntas de
investigación. Las siguientes preguntas forman parte de esta investigación.
1. ¿Cuán dispuestos están los padres a integrarse en el proceso educativo de su
hijo con diagnóstico de autismo?
De acuerdo a la literatura revisada los padres no se encuentran
preparados para recibir la noticia que su hijo tiene la condición de autismo. La
conducta y los diferentes problemas que enfrenta un niño con autismo en su
desarrollo, le causa ansiedad a los padres y problemas emocionales. Los
padres se sienten incompetentes, preocupados al no poder comprender a su
hijo. El proceso de aceptación del padre causa una distancia con el niño y la
realidad a la que tienen que enfrentar. Una vez los padres aceptan que su hijo
tiene el diagnóstico de autismo, comienzan a buscar información y ayuda,
logrando comprender a su hijo. Es de suma importancia para los padres
conocer sobre el autismo y educarse con relación al tema.
Cuando el padre comprende todo sobre el tema, pasa a formar parte
fundamental en el progreso de su hijo. Cuando los padres forman parte activa
dentro de la educación del niño estos pueden avanzar en su progreso. Una vez
los padres comienzan a observar cambios positivos en su hijo se involucra más
49
en su educación y en todo lo relacionado al desarrollo del niño. Cuando un padre
refuerza las destrezas en el hogar, realizando el seguimiento en las actividades
el niño progresa más rápido. El padre debe reforzar todas las áreas del
desarrollo donde el niño presenta limitaciones tomando en consideración las
fortalezas. El padre que acepta recomendaciones de maestros o especialistas,
reforzando todo lo enseñado el niño, logra alcanzar las metas establecidas en
periodos más cortos.
2. ¿Cómo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del
niño con diagnóstico de autismo?
El maestro tiene la función de facilitador para los padres. El maestro ofrece
orientación sobre los diferentes servicios, que beneficiarán al niño. El maestro
ofrece técnicas o estrategias a reforzar en el hogar para lograr desarrollar las
destrezas del desarrollo. El maestro reconoce las habilidades de sus
estudiantes, logrando determinar estrategias o métodos educativos adecuados
para orientar a los padres como reforzar las destrezas en su hogar.
3. ¿Cuán importante es la intervención temprana en el niño con diagnóstico de
autismo?
“Mientras más tarde el niño recibe ayuda mayor será su impedimento”
(Meissels, 1974). La intervención temprana es de suma importancia, los
servicios ofrecidos están diseñados para trabajar las necesidades especiales de
los infantes desde 0-3 años. Se trabaja en los diferentes ambientes donde se
desarrolla el niño como el hogar, hospital, centro de cuido o clínica. El mejor
50
ambiente es donde el niño pueda desarrollarse al máximo. En los primeros años
es que se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en
todo el desarrollo. Los niños con diagnóstico de autismo requieren de
intervención temprana para facilitar el desarrollo físico, social- emocional, de
lenguaje y cognoscitivo. De esta forma minimizar retraso en su desarrollo y
remediar problemas existentes, prevenir el deterioro y mejorar el funcionamiento
de actividades y destrezas. El currículo para la niñez temprana está diseñado
para el desarrollo e implementación de un proceso de enseñanza aprendizaje,
centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el
nacimiento hasta los 8 años.
4. ¿Conoce el maestro la metodología educativa para niños con diagnóstico de
autismo?
En las investigaciones se encontró que esta pregunta es algo conflictiva
porque el maestro para defenderse le puede decir al que lo entreviste que sí
conoce la metodología. Una vez comienza a realizarle preguntas sobre los
métodos utilizados, o cuán eficientes han sido no los conocen en realidad. En
Puerto Rico existen pocos grupos de autismos por lo que la población está
mezclada con niños con otros impedimentos. La realidad es que no todos los
maestros de grupos de autismos tienen preparación académica en autismo,
tampoco los maestros de la sala de clase regular que tienen niños autistas en
inclusión. En ocasiones el Departamento de Educación asigna maestros sin la
preparación en autismo. Sin embargo hay pocos maestros muy bien preparados
y adiestrados en diferentes modelos educativos utilizados en niños con
51
diagnóstico de autismo. Estos maestros trabajan en conjunto con los padres
para lograr fortalecer las necesidades de los niños. Las características que
posee un buen maestro son:
1. El maestro es un modelo.
2. Es humanista y responsable.
3. Promueve el ambiente de aprendizaje.
4. Puede ver los estudiantes de forma individual.
5. Ser sensibles ante los sentimientos de los estudiantes.
6. Ser apoyo emocional y reforzar la autoestima en los estudiantes.
7. Esta dispuesto al aprendizaje.
8. Estimula la participación de todos los estudiantes.
9. Mantiene control de grupo con respeto.
10. Involucran a los padres en el proceso educativo.
5. ¿Cuánto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de
enseñanza a través del juego?
Según (Smilanky, 1990), el juego tiene una función muy importante en el
aprendizaje. Los niños aprenden mediante el juego y la relación del juego con el
futuro existente académico. Algunos maestros y padres comprenden que hay
juegos esenciales en el desarrollo del niño. Sin embargo hay muchos que
desconocen que cada juguete tiene su función dentro del desarrollo. Desde el
nacimiento los niños requieren de estimulación para poder desarrollar las
destrezas que se logran a través del juego. Es difícil identificar el juego
52
adecuado para reforzar las destrezas necesarias según la edad. De aquí la
importancia de que el maestro y el padre conozcan que juegos ayudan a los
niños con diagnóstico de autismo a desarrollar destrezas y a comprender el
ambiente que les rodea. Smilansky, divide el juego en cuatro categorías.
1. Funcional: hacen uso de los sentidos y sus músculos.
2. Dramático: está orientado a las personas, imitación.
3. Constructivo: aprende a cómo utilizar algunos materiales y
juguetes.
4. Con reglas: seguir instrucciones, aprenden a controlar sus
impulsos.
A través del juego el niño logra el desarrollo físico, mental y social. Los
juguetes son necesarios para experimentar y explorar el ambiente que les rodea.
Los juegos y actividades de movimiento constituyen uno de los medios de
aprendizaje que mejor complementan la educación de los niños pequeños
(Gabbard, 1993). En el S. XIX Karl Groos, considera el “juego es una
preparación para la vida”. El desarrollo del lenguaje en los niños puede ser
estimulado de forma efectiva a través de habilidades sociales y de juego se
convertirán en un asunto primario para que el niño aprenda una variedad de
habilidades y adquieran conocimiento.
Con frecuencia los padres y los maestros se resienten de dedicar una gran
parte de tiempo y esfuerzo en enseñar las habilidades de juego y las habilidades
sociales a un niño. La mayoría de los padres no ven el juego como prioridad y se
53
preguntan si es importante el juego en realidad. El juego es importante para
aumentar el lenguaje y el aprendizaje en general. Una de las grandes
resistencias es que se debe de controlar el comportamiento del niño antes de
intentar el juego de interacción social.
6. ¿Cuán efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo
MIIA en el desarrollo de destrezas en el niño con diagnóstico de autismo?
Los padres que conocen sobre este modelo, algunos están de acuerdo
que es efectivo en la educación del niño autista, otros están de acuerdo en la
parte que se trabaja en la escuela no en el hogar porqué requiere de su
compromiso para trabajar de forma estructurada. El modelo de intervención
integral para el autismo, fue creado por las necesidades que existía en los niños
y padres con el diagnóstico de autismo. La necesidad de un modelo que cubra
todas sus necesidades. Este modelo trata de cubrir todas las áreas del
desarrollo que se ven afectadas en niños con el diagnóstico de autismo. Es un
modelo que cubre todos los ambientes del desarrollo del niño, éste se utiliza en
la escuela y en el hogar. Con el propósito de ayudar al niño a trabajar de forma
organizada y a expresar sus necesidades.
A los padres les ayuda en el poder comprender al niño, aprender cómo
distribuir el tiempo para cubrir las necesidades del niño. Las creadoras del
modelo entienden que entre más temprano el niño comience los servicios mejor
será. Este modelo espera que padres y madres trabajen directamente con el
niño. El modelo se enfatiza en la enseñanza estructurada, ayudando al niño en
54
la interacción con el medio ambiente. Este modelo se utiliza en pocos lugares
uno de ellos es el Instituto Filius, donde los padres, maestros y profesionales,
entienden que este modelo los ha ayudado, en la comprensión del niño, ayuda a
el niño a realizar sus tareas de forma organizada.
Resumen
La literatura nos confirma que la integración de los padres en la
educación del niño autista es muy importante. Cuando el padre se integra
aprende a cómo crear un ambiente adecuado para el niño. Aprende técnicas
para desarrollar y reforzar destrezas en el niño. Cuando los padres refuerzan
destrezas en el hogar y crean ambientes estructurados se puede ver el progreso
en el niño. En ocasiones los padres no están dispuestos a cooperar por la
frustración o el miedo o el desconocimiento. Se ha evidenciado que a los
maestros se le hace difícil integral al padre en el proceso educativo. El maestro
tiene que educar al padre sobre el proceso de aprendizaje y desarrollo para
poderlo integral en las estrategias de aprendizaje. A través de la literatura
confirmamos que la intervención temprana es necesaria para los niños con
diagnóstico de autismo. El currículo de intervención temprana está diseñado
para desarrollar e implementar un proceso de enseñanza aprendizaje centrado
en las potencialidades del niño y las necesidades desde el nacimiento hasta los
8 años. El maestro en general no conoce mucho sobre la metodología educativa
en niños con diagnóstico de autismo. Son pocos los maestros adiestrados en
diferentes modelos que se trabajan en niños con autismo. Los maestros tienen
conocimiento sobre la enseñanza del aprendizaje a través del juego. Hay padres
55
que conocen la importancia y otros desconocen por completo la importancia del
juego en el desarrollo de cada niño. El modelo MIIA, conocidos por pocos es un
modelo que se considera efectivo por maestros, especialistas y algunos padres.
Es considerado eficiente porqué se ha evidenciado progreso significativo.
56
Capítulo V
Introducción
En este capítulo se presentan los hallazgos obtenidos sobre, La
Integración de Padres en la Intervención Temprana para Preescolares con
Diagnóstico de Autismo. En este capítulo la investigadora expone la importancia
que tiene la integración de los padres en la educación de los niños con
diagnóstico de autismo. La importancia de que los padres conozcan las leyes y
los grupos de apoyo. El reconocer que el maestro es un ente importante dentro
de la educación de todo niño. El maestro debe estar mejor adiestrado en el tema
de autismo. En Puerto Rico el Departamento de Educación tenia registrado a
julio de 2003, 1,106 niños con alguna condición relacionada al autismo, 410 más
que en el 2002. Debido a este aumento es que el gobierno establece leyes que
protegen a las personas con impedimentos. La asamblea legislativa entiende
que el trastorno del autismo es la condición infantil de mayor crecimiento en
estos momentos, ante esta realidad estimaron meritorio establecer una ley para
que el Estado Libre Asociado atienda el crecimiento alarmante a través de un
comité interagenciar que recomienda al Departamento de Salud sobre las
estrategias que deben utilizar.
Es sumamente importante para la familia la identificación de grupos de
apoyos, educarse sobre el autismo, enfatizar la enseñanza a través del juego y
preparar a los maestros a cómo desarrollar destrezas básicas a través del juego.
La investigadora espera que a través de los hallazgos y las recomendaciones en
57
este capítulo se logre el objetivo principal de la investigación el de integrar a los
padres en la educación del niño, evidenciando que el niño mostrará progreso
significativo. El tratar que el gobierno se interese más por esta población
creando nuevas escuelas que cubran las necesidades de los niños desde el
momento del diagnóstico.
1. ¿Cuán dispuestos están los padres a integrarse en el proceso educativo de su
hijo con diagnóstico de autismo?
Los padres se muestran confundidos al comienzo, al sentirse incapaces
de ayudar a su hijo. Cuando los padres logran aceptar que su hijo presenta la
condición de autismo, todo cambia para la familia en general. Los padres son un
factor muy importante en todo niño y más en uno con el diagnóstico de autismo.
El niño autista funciona con estructuras, por lo que los padres deben ofrecerle un
ambiente estructurado. El padre se puede integrar, siguiendo las
recomendaciones de maestros o profesionales especializados en el área. Donde
se refuercen las destrezas trabajadas en la escuela. El niño autista requiere de
refuerzos constantes donde se estimulen las áreas donde presenta limitaciones.
El padre puede lograrlo a través de juegos simples, que trabajan o refuerzan las
etapas del desarrollo. Lo debe de realizar paso a paso trabajando o reforzando
lo trabajado en la escuela. La integración de los padres en el proceso educativo
de su hijo con diagnóstico de autismo no se está dando de la forma que se debe
dar para lograr progreso en el niño. No todos los padres están dispuestos a
integrarse por completo en el proceso algunos el trabajo lo limita a integrarse por
completo.
58
2. ¿Cómo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del
niño con diagnóstico de autismo?
El maestro debe utilizar estrategias con los padres para lograr integrarlos
a la educación. En ocasiones es una tarea difícil para el maestro por falta de
interés, desconocimiento o temor de los padres. La maestra debe de tratar de
cambiar la perspectiva de los padres. Esto lo puede lograr educando a los
padres, sobre diferentes métodos y estrategias que puede utilizar para ayudar al
niño. Los maestros deben compartir con los padres y a su vez los padres con los
maestros, las habilidades que tienen el niño y las limitaciones, para que en
conjunto puedan crear un plan de trabajo a corto y largo plazo. Los maestros
ofrecerán estrategias a los padres de cómo reforzar las destrezas en el hogar.
Los maestros deben tratar de hacerles comprender a los padres que entre
más se estimule el niño en las áreas que presentan limitaciones mejor será su
desempeño. El maestro ofrecerá componentes de enseñanza efectiva: enseñar
un paso a la vez, suministrar prácticas repetitivas, utilizar ayudas y disminución
de ayudas en tanto sea necesario, reforzar aproximaciones sucesivas a una
respuesta deseada. El maestro no logra integrar los padres al no tener
conocimientos sobre que estrategias utilizar para lograr la integración. Son
pocos los maestros que logran la integración, estos son los maestros que si
conocen estrategias a trabajar con padres y niños con la condición de autismo.
59
3. ¿Cuán importante es la intervención temprana en el niño con diagnóstico de
autismo?
La intervención temprana es importante en todo niño con impedimento
como los niños con diagnóstico de autismo. “mientras más tarde el niño recibe
ayuda mayor será su impedimento”. Es por esta razón que es importante
comenzar los servicios educativos y de salud tan pronto se diagnostique al niño.
El currículo de Intervención Temprana provee el desarrollo integral del niño en
las áreas físicas, emocionales, sociales y cognoscitivas. La planificación debe
ser basada en observaciones de los niños. El currículo debe dar énfasis al
aprendizaje interactivo debe considerar todos los estilos de aprendizaje,
intereses, habilidades y necesidades. Hay modelos curriculares funcionales
adaptativos, basados en las etapas del desarrollo, interactivo tradicional,
cognoscitivo constructivista y el diferenciado individualizado e integrado.
El currículo de Intervención Temprana está diseñado para desarrollar
implementación de un proceso de enseñanza aprendizaje centrado en las
potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta
los 8 años. Este modelo es muy bueno porqué trabaja los diferentes ambientes.
Para ayudar a que el niño alcance su máximo potencial en el mejor ambiente. En
los primeros años es que se establecen los patrones de aprendizaje y de
conducta que influyen en todo el desarrollo. Los niños con autismo requieren de
intervención temprana para desarrollar destrezas físicas, social- emocional, de
lenguaje y cognoscitivas que se ven afectadas en los niños con autismo. De esta
forma minimizar el retraso en el desarrollo. Criterios importantes de la
60
intervención temprana: estudios valorizados basados en prácticas, prácticas
centradas en la familia, colaboración de disciplinas, perspectivas multicultural y
prácticas de desarrollo y cronologías apropiadas. La intervención temprana es
muy importante para que los niños con diagnóstico de autismo logren, recibir los
servicios de terapia necesarios para desarrollar o fortalecer las áreas del
desarrollo afectadas.
4. ¿Conoce el maestro la metodología educativa de niños con diagnóstico de
autismo?
Considero que es sumamente importante el que los maestros, conozcan
estrategias adecuadas para adaptar el currículo regular a niños con diagnóstico
de autismo. El maestro debe poseer las destrezas necesarias para educar a un
niño con el diagnóstico de autismo. Hoy en día existen diferentes modelos
educativos para cubrir las necesidades del niño autista. El maestro debe conocer
varios de estos modelos para poder complementarlos y lograr cubrir las
necesidades del niño autista. La realidad es que son pocos los maestros
adiestrados en autismo. Hay que ser realistas hay maestros que conocen la
metodología y estrategias a trabajar con niños autistas pero estos son la
minoría.
5. ¿Cuánto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de
enseñanza a través del juego?
El considerar el juego como un complemento importante del aprendizaje.
Los maestros y padres reconocen que a través del juego el niño desarrolla
61
destrezas importantes y necesarias para el aprendizaje. Sin embargo existen
muchos padres que desconocen la función de muchos juegos en la infancia. Por
lo que pienso que hay que educar más a las familias para que los padres
comprendan la importancia de estimular a los niños a través de diferentes juegos
donde desarrollen destrezas necesarias de acuerdo a su edad. Hay dos
problemas en cuanto a educar o desarrollar destrezas a través del juego:
desconocimiento por parte del padre, conocimiento pero falta de tiempo o
interés. Se debe educar a los padres con relación a que el juego contribuye al
futuro académico exitoso de los niños con diagnóstico de autismo. Por lo general
los maestros de infantes y de preescolares conocen la función de los juegos en
el desarrollo del niño. Es la razón por la que los salones preescolares están
divididos en áreas para estimular las destrezas del desarrollo a través del juego.
La función que el maestro debe tomar es explicarle al padre porqué su
hijo juega en el preescolar y cuál es la función del juego a esa edad, porqué en
muchas ocasiones los padres dicen lo que hace mi hijo es jugar. Estos son los
padres que no conocen la función del juego. Se supone que los maestros de
cuidos y preescolar conozcan que los juegos tienen una función importante en el
desarrollo de los niños pero no siempre tienen el conocimiento. Algunos padres
se dedican a leer porqué función tiene cada juguete en el desarrollo pero
muchos compran juguetes por comprarlo y no le dan el uso adecuado para
lograr desarrollar las destrezas adecuadas a cada edad.
62
6. ¿Cuán efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA
en el desarrollo de destrezas en el niño con diagnóstico de autismo?
El modelo MIIA, no es conocido por muchos maestros, padres y
profesionales de la salud. La razón es que es un modelo nuevo creado por
especialistas en Puerto Rico. Las pocas personas que lo han utilizado lo
consideran bueno ya que se puede observar el progreso del niño a corto plazo.
Este modelo es estructurado, donde se trabaja en la escuela y en el hogar. El
niño trabaja con el uso de tarjetas. Este modelo es complementario, porqué tiene
algo de diferentes modelos que se utilizan con niños con diagnóstico de autismo.
Del modelo Miller, utilizan la integración sensorial enfatizando en la estimulación
propioceptiva y vestivular. Del modelo Teeach, utilizaron la estructura. Del
modelo PECC, la comunicación con tarjetas o láminas. Del modelo ABA, la
modificación de conducta en el proceso de contabilización. Con este modelo los
maestros y padres reconocen que los niños muestran progreso por lo que el niño
logra realizar sus actividades de forma estructurada y expresar lo que quieren o
sienten. Este modelo ha ayudado a los niños en la modificación de conducta,
realizar tareas estructuradas y logrando comunicarse de esta forma se puede
observar progreso a corto plazo. Lo poco que se conoce del modelo, es que en
el tiempo que se ha estado utilizando se ha podido adaptar a las necesidades
del niño. Este modelo ayuda a los niños a trabajar con estructuras de forma
organizada. Lo más importante de este modelo que para lograr que funcione el
padre se tiene que integrar como Co terapeuta.
63
Según los hallazgos encontrados en esta investigación se formulan las
recomendaciones a diferentes grupos con el fin de ayudar a los niños con
diagnóstico de autismo y a su familia.
Recomendaciones al Departamento de Educación
1. El Departamento de Educación debe ofrecer adiestramiento a los maestros,
sobre modelos a utilizar con niños autistas.
2. Crear más escuelas para estudiantes con autismo donde se trabajen todas
sus necesidades.
3. Realizar estudios sobre los diferentes modelos educativos para determinar
cual modelo se ajusta a las necesidades de los niños autistas en Puerto Rico.
4. Crear diferentes currículos que fortalezca las habilidades y cubra las
necesidades de cada niño.
Recomendaciones al Departamento de Salud
1. Crear programas para detestar el autismo temprano.
2. Tomar en consideración el proceso de espera para citas y tratamiento.
3. Contratar personal cualificado para ofrecer evaluaciones y servicio a tiempo.
4. Realizar investigaciones sobre la evolución de la condición y los diferentes
métodos de aprendizaje.
Recomendaciones a la Universidad
1. La universidad en el programa de educación deben crear un currículo sobre
la educación en autismo.
64
2. Ofrecer talleres sobre autismo para crecimiento profesional para maestros y
profesionales de la salud.
3. Orientar a padres y la comunidad en general sobre el autismo.
4. Crear preescolares dentro de la universidad para atender a los niños autistas,
a su vez puede servir para realizar investigaciones.
Recomendaciones para el maestro
1. El maestro debe asistir a los adiestramientos para el crecimiento profesional en
el tema de autismo.
2. Estudiar los diferentes componentes de los modelos, para que puedan aplicar el
que mejor cubra las necesidades del niño.
3. El maestro debe ser facilitador para el niño como para el padre.
4. Crear ambientes estructurados en el salón de clases.
I. Estructura física: tomar en consideración en cuanto la localización de
cada área, los tipos de fronteras que necesita y los posibles distractores.
a. Área de juego: bloquear el área aunque el niño no en tienda de
fronteras.
b. Actividades grupales: utilizar el área para desarrollar o reforzar
destrezas de merienda o domesticas. Ofreciendo trabajo uno a uno.
Puede utilizar manteles de diferentes colores para indicar diferentes
actividades en la misma mesa.
c. Transición: de necesitar más de un área con arreglos físicos.
d. Trabajo: uno a uno para enseñar trabajos nuevos.
e. Independiente: donde cada estudiante trabaja de forma individual.
65
Recomendaciones a los padres
Es de suma importancia que los padres conozcan sobre el autismo y
deben educarse porqué esta condición va en aumento. Hay que identificar los
grupos de apoyo para los padres, donde conozcan los derechos del niño
diagnosticado con autismo y los derechos establecidos.
1. Los padres deben reconocer las habilidades del niño al igual que las
necesidades.
2. Al niño se le debe anticipar los cambios para que pueda asimilarlos.
3. El padre debe crear un ambiente que facilite el desarrollo y el aprendizaje.
4. Utilizar estrategias de enseñanza tales como instrucciones verbales, no verbales
y reforzar conductas positivas.
5. Considerar una alimentación saludable.
6. Utilizar juguetes con diferentes texturas.
7. Exponerlos a diferentes olores.
8. Cantarles canciones infantiles y utilizar juguetes con sonidos.
9. Promover destrezas de movimiento como rodar, trampolines, bicicletas,
columpios, hamacas, chorrera y bailar.
10. Promover destrezas visuales con juguetes de movimiento o con luces.
11. Tener presente el uso de la dieta sensorial.
12. El padre debe reconocer la importancia del juego en la educación. Establecer
estrategias de estructuras a seguir en el hogar.
a. Claves visuales: que le sirvan de guía a los niños para anticipar lo que va
a ocurrir.
66
b. Claves táctiles: información que el niño pueda recibir a través del tacto y
que pueda asociar con un objeto.
c. Claves auditivas: toda información que el niño pueda escuchar y utilizar
como señales y claves.
Conclusión
En la revisión de la literatura no se encontró evidencia que indique que la
integración de los padres en el proceso educativo del niño con diagnóstico de
autismo se esté dando. En esta investigación la información recopilada fue a
través de la literatura. Para poder realizar el estudio se toman en consideración
el análisis de teóricos relacionados en el desarrollo del niño, en el proceso de la
educación temprana y el juego. Algunas de las teorías son la de Jean Piaget la
Teoría del Desarrollo Cognoscitivo. La teoría de Peterson, que se enfatiza en la
adaptación del ambiente educativo. Se hace énfasis a la teoría de las
Inteligencias Múltiples de Howard Garner. Se toma en consideración la teoría del
Desarrollo Proximal de Vigostky y la Teoría Psicosocial de Erickson. De
Brofenbrenner se toma en consideración que el desarrollo de las personas no es
solamente el resultado de su desarrollo. De Smilansky se toma en cuenta la
función del juego en el aprendizaje. El propósito de esta investigación es que la
información recopilada le sirva de guía a los padres y maestros para lograr
mayor conocimiento. El objetivo principal es que a través de esta investigación,
los padres puedan comprender que son un factor muy importante en la
educación del hijo con autismo. El juego es muy importante en el desarrollo del
niño y más en niños con diagnóstico de autismo. El juego ayuda al niño a
67
desarrollar destrezas necesarias para desarrollar el aprendizaje. El juego tiene
relación con el éxito académico en el futuro. La investigadora considera que el
padre debe integrarse a la educación del niño para que juntos progresen cada
día. Cuando el padre se integra a la educación aprende como puede utilizar los
modelos educativos para reforzar las destrezas necesarias en cada niño. De
esta forma aprenden sobre las áreas del desarrollo, las destrezas del juego
dentro de la educación. La investigadora entiende que se deben preparar más y
mejores maestros deseosos de trabajar con la población. El propósito es que el
Departamento de Salud y Departamento de Educación, creen programas
educativos para padres y maestros. Que surja un plan educativo donde esta
población reciba todos los servicios educativos y servicios relacionados en un
mismo lugar. En un ambiente donde el niño pueda desarrollar su máximo
potencial. Si se tiene un modelo considerado bueno que está cubriendo las
necesidades, que se amplié a más escuelas para que más niños se puedan
beneficiar. La realidad es otra y muy lamentable el gobierno no tiene fondos para
que el programa se continúe trabajando al máximo. Esto tiene como
consecuencia que los niños pierdan lo aprendido por falta de fondos.
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