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AUTISMO PROBLEMÁTICA, SOCIALIZACIÓN E INTEGRACIÓN DEL NIÑO AUTISTA AL AULA REGULAR Por Eugenio Adolfo Del Rio Correa Tesis propuesta para la Licenciatura En Pedagogía Universidad del Golfo de Tampico 2001

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AUTISMO

PROBLEMÁTICA, SOCIALIZACIÓN E INTEGRACIÓN DEL NIÑO AUTISTA AL AULA

REGULAR

Por

Eugenio Adolfo Del Rio Correa

Tesis propuesta para la Licenciatura

En

Pedagogía

Universidad del Golfo de Tampico

2001

DEDICATORIA

Dedico esta Tesis en especial a la memoria de mi Padre, Narciso Del Rio

Oliver, a mi Madre, Adda Correa de Del Rio, a mi Hermana, Adda Irma; que

me han apoyado en lo moral y guiado con sus enseñanzas en los momentos

más difíciles, alentándome a seguir adelante en la preparación profesional y

educativa, a mis Hermanos y sobrinos, a mis amigos y compañeros, que de

igual manera siempre han estado presentes en mi vida.

Por ello a Dios y a Ustedes, Gracias.

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AGRADECIMIENTO

A todos mis maestros que me han guiado con sus enseñanzas a lo largo

de mis estudios profesionales de Pedagogía en especial a los asesores de mi

Tesis, Dra. Patricia Trujillo M. e Ing. Víctor M. García C.

Mi agradecimiento también a la Lic. Bárbara Sisi Vargas O., Lic. Judith

Valenzuela C., Lic. Andrés Vallejo M., Lic. Jorge Serrano., por quienes siento

profundo agradecimiento por la guía que ha representado en mi vida

profesional.

Gracias.

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ÍNDICE

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ÍNDICE

INTRODUCCIÓN 7

CAPITULO I 10

¿Qué es el Autismo? 11

Marco Teórico 11

Correlación con otros síndromes 12

Enfermedades con similitud sintomática 13

Revisión sobre el concepto del Autismo 16

CAPITULO II 18

Antecedentes 19

Confusión sobre el significado del Autismo 23

Clasificación del Autismo 25

Comportamiento Autista 26

Particularidades 31

Factores que forman la aparición del Autismo 34

CAPITULO III 36

El centro para Autismo y condiciones relacionadas 37

Incidencia estadísticas 44

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CAPITULO IV 48

Detección del síndrome de Autismo 49

Síntomas del embarazo 49

Período de detección temprana 49

CAPITULO V 52

Pautas del comportamiento del niño Autista 53

El niño Autista en edad escolar 54

El Autista y la adolescencia 55

Diferencias sensoriales y cognitivas 56

Anormalidades físicas 56

Deterioro sensorial 57

Cognición 58

Tratamiento 60

CAPITULO VI 64

Metodología 65

Formulación de la hipótesis de investigación 65

Identificación de las variables de investigación 65

Diseño del instrumental de medición 65

Descripción de la población y de la muestra 66

Proceso de recolección de datos 66

Limitaciones y obstáculos 69

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CAPITULO VII 71

Análisis y resultados 72

Análisis de la entrevista 75

Análisis y gráficas de los datos obtenidos en los Ítem 77

Conclusión 142

Recomendaciones 147

ANEXOS 149

Apartado I 150

Entrevista a la Directora del Plantel 151

Ejemplo de prueba aplicada a los alumnos 154

Ejemplo de prueba aplicada a Padres de Familia y Maestros 156

Apartado II 161

Cuestionario para detección de riesgo de autismo

a los 18 meses 162

Lista de Chequeo de Diagnostico para niños

de comportamiento perturbado 165

Escala australiana para Síndrome de Asperger 196

Apartado III 202

Caso sobre Autismo 203

Carta a Irene 209

BIBLIOGRAFÍA 214

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INTRODUCCIÓN

“Las personas pueden, claro, nacer con una deficiencia, pero solo más tarde

es que son hechas deficientes. Características, consideradas típicamente

categorías de deficientes, pueden ser constatadas en todas las personas. No

existe una psique específica de deficiente. Para deficiente, se es educado”

El autista, es alguien que vino para ser entendido.

Nosotros, es que no estamos preparados para recibirlo.

Nilton Salvador

El propósito del presente trabajo de investigación, es dar a conocer al

lector la importancia de la educación y adaptación de los niños autistas

dentro de la sociedad. La investigación que se comentará en este trabajo fue

diseñada con el fin de exponer la problemática que enfrentan los niños

autistas, los padres, Maestros y compañeros, en su proceso evolutivo, de

enseñanza-aprendizaje e integración a la sociedad.

Así mismo, se trata de dar una visión global sobre el autismo dirigido a

padres, maestros y en especial a los futuros pedagogos para que, en su

caso, puedan detectar en su permanente contacto educativo con el niño y

por las características de su labor docente; concretándose a observar

cuidadosamente a los niños para poder alertar a los padres, quienes podrían

necesitar ayuda profesional adicional, en el caso que el niño que presente

problemas de aprendizaje o conducta anormal y aún no lo hayan valorado .

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La investigación, parte de la fundamentación teórica en la materia

enfocándose a una muestra aleatoria seleccionada en la escuela de

educación primaria oficial “Antonio Revuelta” de la ciudad de Veracruz, Ver.

Cabe hacer mención que esta escuela no es para niños especiales, consta

de una población de 250 alumnos, un Director, once maestros docentes, una

terapista del lenguaje, una maestra de educación física, dos empleados de

intendencia y cuenta con el apoyo del U.S.A.E.R. y de la Secretaría de

Educación Pública, está ubicada en la Avenida Xalapa número 367 esquina

calle 5, una zona cuya población es de bajos recursos, en consecuencia por

necesidades de la propia zona, ha recibido niños a los cuales se les

detectado alguna discapacidad no severa y algunos casos de autismo los

cuales fueron detectados posterior a su ingreso, por lo que resultó

interesante analizar las experiencias de maestros y alumnos, las acciones

que se tomaron, así como la convivencia con estos niños. Con lo cuál se

obtuvo información fidedigna de la conciencia de este problema.

Su detección, canalización, acción, aplicación y experiencias en casos

presentados o posibles de autismo, se recopilaron opiniones de la dirección,

maestros y padres de familia así como de los encargados de coordinar las

áreas académicas para que nos ampliaran la información obteniendo de esta

manera los datos necesarios para el presente estudio.

El trabajo se presenta en siete capítulos, en el primer capítulo, dentro del

marco teórico, se define al Síndrome del autismo, su correlación con otros

Síndromes y análisis.

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El segundo versa sobre los antecedentes del autismo, confusión sobre le

significado, clasificación, comportamiento del autista, particularidades y

factores que forman su aparición. El tercer capítulo proporciona información

sobre los centros para autismo e incidencia de estadísticas. En el cuarto

capítulo se desarrolla la detección del Síndrome del autismo, síntomas del

embarazo y períodos de detección temprana. El quinto capítulo marca las

pautas del comportamiento del niño autista en edad escolar y adolescencia,

diferencias sociales y cognitivas, las anormalidades físicas y el deterioro

sensorial, la cognición y tratamiento.

En el capítulo sexto se presenta la metodología aplicada en la investigación,

formulación de la hipótesis, identificación de las variables, diseño del

instrumental de medición, descripción de la población y de la muestra,

proceso de recolección de datos, límites y obstáculos en la investigación.

Por último el capítulo séptimo, presenta un análisis de los datos obtenidos en

los instrumentos de medición, así como gráficos interpretativos de los

mismos. Basándose en los aspectos teóricos, datos y evidencias obtenidas

en la investigación, se da una interpretación que lleva a la conclusión del

trabajo y recomendaciones que pueden ayudar a los futuros pedagogos en el

diagnóstico del Síndrome del autismo.

En la sección de anexos se intercalan ejemplos de pruebas auxiliares en la

detección del autismo así como de algunos casos sobre el particular.

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CAPITULO I

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Marco Teórico

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CAPITULO I

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

MARCO TEÓRICO

El Autismo es un Síndrome de la niñez, descrito por primera vez por el

psiquiatra austriaco Leo Kanner, se caracteriza por la falta de relaciones

sociales, carencia de habilidades para la comunicación, rituales compulsivos,

persistentes y resistencia al cambio. Un niño con estas características no se

relaciona con las personas que se hayan a su alrededor y prefiere, en

cambio, jugar de manera repetitiva con un objeto, con un juguete o con su

propio cuerpo.

El lenguaje, si lo hay, sufre desajustes severos, aún cuando el niño está

consciente de su medio, a tal grado que si se interfiere con el juego ritual del

niño o si los objetos conocidos a su alrededor se cambian de lugar, él se

molesta y hace berrinches.

Ocurre aproximadamente en 15 de cada 10,000 nacimientos y es cuatro

veces más común en niños que en niñas. Se encuentra en todo tipo de

razas, etnias y clases sociales en todo el mundo. No se conoce ningún factor

en el entorno psicológico del niño como causa directa de Autismo.

1 PALUNSKY María. “Autismo guía práctica para padres y profesionales”. Editorial Trillas,

Pág. 15

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El inicio de este Síndrome normalmente se presenta en la infancia y algunas

veces desde el nacimiento, pero se hace más evidente con certeza durante

los primeros tres años de vida.

En el ámbito fisiológico podemos definir al autismo como una condición

neurológica que persiste durante toda la vida y que afecta la habilidad para

comunicarse, comprender lenguaje y participar socialmente con otras

personas. Las primeras señales de autismo, aparecen usualmente como

retraso en el desarrollo del niño antes de cumplir tres años de edad. El

autismo es considerado como una condición del desarrollo porque interfiere

con los patrones típicos del desarrollo del niño.

La definición del síndrome descrito anteriormente está orientada a los niños,

aunque el autismo no desaparece cuando se crece. La mayoría de la

literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un problema

tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los

niños que sobre los adultos.

CORRELACIÓN CON OTROS SÍNDROMES

Existen diagnósticos relacionados con autismo como el PDD-NOS

(Persuasive Development Disorder-Not Otherwise Specified o desorden del

desarrollo-no especificado), el Síndrome de Asperger y el Síndrome de Rett,

los cuales están incluidos en la categoría de desordenes relacionados con

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autismo. De esto diremos que en los últimos años algunos estudios han

mostrado que muchos individuos con conducta autista tienen trastornos

relacionados pero distintos. 2 El Síndrome de Asperger se caracteriza por

pensamiento concreto y literal, obsesión con ciertos temas, excelente

memoria y comportamiento excéntrico. Se considera que estos individuos

pueden funcionar a un alto nivel, son capaces de mantener un trabajo y de

vivir independientemente.

Para describir dicho síndrome se han empleado varios nombres: síndrome de

Kanner, autismo normal primario, autismo encapsulado secundario,

esquizofrenia del tipo autista, desarrollo atípico de la niñez con rasgos

autistas, y retraso mental asociado con autismo.

También se han utilizado otros términos, cada uno destinado a aclarar un

aspecto de diagnóstico o de la etiología, aunque como esta no se conoce y

algunos clínicos e investigadores tienen puntos de vista diferentes acerca de

este síndrome, el autismo se ve rodeado de una gran controversia, tanto en

su diagnóstico como en descubrimiento de una posible etiología. Mas aún,

dado que el autismo es una condición bastante rara, los primeros estudios se

basan sólo en unos pocos casos y, no fue sino hasta muy recientemente que

se hicieron estudios a gran escala y que aparecieron datos de seguimiento

en la bibliografía sobre éste tema.

2 DE ROZENTAL Lien, “El autismo enfoque fonoaudiológico”. Editorial Médica

Panamericana. Pág. 13-14

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ENFERMEDADES CON SIMILITUDES SINTOMÁTICAS

Hay bastantes enfermedades que provocan en los niños la aparición de

síntomas similares a los del autismo. También, en ocasiones, determinados

daños cerebrales han causado la aparición de síntomas de autismo e n

algunas personas. Algunas de estas enfermedades son:

SORDERA

Algunos niños que tienen síntomas de autismo resultan ser sordos. Antes de

concluir un diagnóstico de autismo, se debe comprobar siempre el correcto

funcionamiento auditivo del niño.

GALACTOSEMIA.- Defecto de nacimiento del metabolismo de

carbohidratos [incapacidad para metabolizar la galactosa]

TRASTORNO DE HELLER.- Desarrollo normal hasta los 3 o 4 años y

brusca aparición de ansiedad, negativismo y aislamiento. Regresión

del desarrollo mental y pérdida gradual del lenguaje.

LKS (Síndrome de Landau-Kleffner / Afasia Epiléptica Adquirida en la

infancia). Es una enfermedad muy rara. El perfil típico es: desarrollo

normal y lenguaje apropiado en los primeros 3-7 años; perdida del

lenguaje receptivo, conservándose algún lenguaje expresivo; lenguaje

"telegráfico" con pocos verbos; sospecha de sordera; frustración del

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niño, sorprendido por su propio cambio; comportamientos similares a

los del autismo; Coeficiente Intelectual (IQ) no verbal normal o

superior a la media; Anomalías en el EEG (Electro Encefalograma).

Algunos expertos sospechan que ciertos casos del Trastorno

Desintegrador Infantil (CDD) o de aparición tardía de autismo podrían

ser en realidad Síndromes de Landau-Kleffner. 3

PKU (Fenilcetonuria). Trastorno genético del metabolismo que

produce daños cerebrales durante los primeros años de vida, a menos

que se apliquen medidas dietéticas especiales. Producción

inadecuada del enzima que convierte el aminoácido fenilalanina en

otro aminoácido llamado tirosina. La fenilalanina se acumula en los

fluidos corporales y es convertida en varios compuestos químicos que

dañan el cerebro. Los síntomas incluyen retraso mental y alguno de

los síntomas del autismo. La PKU se ha eliminado revisando

sistemáticamente a todos los niños inmediatamente después del

nacimiento para que se les pueda poner una dieta apropiada y evitarla

3 WOBUS Jhon. “Enfermedades con similitud somática”. Pág. 1.2.3. 1977(Art.)

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REVISIÓN SOBRE EL CONCEPTO DE AUTISMO.

El síndrome de la X frágil es una forma de retraso mental en el cual el

cromosoma X es anormal. Aproximadamente del 15 % de los individuos con

el síndrome de la X frágil exhiben reacciones autistas.

Estas incluyen: retraso en el lenguaje y habla, hiperactividad, pobre contacto

ocular y gesticulación característica. La mayoría de estos individuos

funcionan desde un nivel moderado. Al envejecer su fisonomía característica

puede llegar a ser mas destacada, por ejemplo en la cara y las orejas

alargadas y, pueden desarrollar problemas cardiacos.

E. Bleuler introdujo el termino de “autismo” como sinónimo de la perdida del

contacto con la realidad que se produce en le proceso del pensamiento en el

síndrome esquizofrénico del adolescente y adulto.

Este desorden ocasiona gran dificultad o imposibilidad para la comunicación

y el contacto con las demás personas a la vez, la causística recopilada por

Bleuler señalaba en ocasiones la presencia de la enfermedad esquizofrénica

desde la infancia.

El adjetivo “autista” (derivado de la palabra griega autos, que significa: a sí

mismo, propio), había Sido originariamente usado en psiquiatría para

significar retraído” o “encerrado en si mismo» y podía ser aplicado a toda

persona que fuera retraída por cualquier razón, incluyendo por ejemplo

severas depresiones, tumores cerebrales, o simplemente, una personalidad

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tímida y distante. Pero se usó más frecuentemente, según el concepto de

bleuler, para referirse al retraimiento que manifestaban los adultos

esquizofrénicos. Leo Kanner publicó en 1943, un trabajo titulado

“Perturbaciones autísticas del contacto afectivo”. En donde comentaba:

“Desde 1938 han sido traídos pera su atención un número de niños cuyas

condiciones difieren marcadamente de todo lo conocido hasta ahora” (3). De

esta manera comenzaba Kanner (fundador del primer servicio de psiquiatría

para niños del Hospital John’s Hopkins en 1930), la descripción detallada y

aguda de la conducta particularmente anormal observada en un grupo de

niños, “La soledad autística” era la característica conductual más notable en

los primeros años, acompañada de severas dificultades para relacionarse

con la gente, y también el retraso y perturbación en el desarrollo del lenguaje,

los rituales y las frecuentes angustias producidas por cambios

medioambientales.

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CAPÍTULO II

ANTECEDENTES

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CAPÍTULO II

ANTECEDENTES

Siguiendo con los antecedentes, mencionaremos conceptos que

parten desde fines del siglo XIX y principios del siglo XX basta tas actuales

investigaciones basándose en los trabajos de Quiroz y Schrager (1972) y

Ajunaguerra (1972.). Hacia fines del siglo XIX y principios del XX el nombre

“amentía” o “Insanía infantil” se aceptaban como sinónimo de los primitivos

cuadros de estabilidad mental, retardo mental u oligofrenia.

Siglo XIX: Prichard llamó”Insanía moral” a las alteraciones de la conducta del

niño.

Fines del siglo XIX: Magnan uti lizo los términos de locura de acción, “locura

moral” o “degeneración mental” y se refirió a los desequilibrios parciales de la

inteligencia, la afectividad y la voluntad.

1667: Maudsley clasifica la psicosis infantil en. 1. Monomanía 2. Manía

colérica; 3. Insanía cataleptoidea; 4. Insanía epileptoidea; 5. Manía; 6.

Melancolía; lnsanía afectiva.4

1906: Sancte de Sanctis señaló la existencia de las formas infantiles de

la afección que tratamos como “dernencia precocisima” que fue incluida en

su clasificación junto con los “frenasténicos” (cuadros con retardo) y los

“vesánicos” (presentaban síntomas psicóticos) y también en individuos

jóvenes con síntomas de catatonía que degeneraban rápidamente a la

4 DE ROZENTAL Lien. “Criterios Etiológicos del Autismo”. Op. Cit; Pág. 14 -15

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demencia.

1909: Th. Heller diferencia otros cuadros observando niños con

deficiencia mental, presentaban síntomas de una psicosis funcional a partir

de los 3 o 4 años de edad. Posteriormente se comprobó la organicidad del

síndrome.

1909-1 911: E. Kraepelin y E. Bleuler aceptaban que algunos de sus

enfermos lo eran desde la infancia. Bleuler utilizó la palabra “autismo” para

describir una perturbación en el proceso de pensamiento en el síndrome

esquizofrénico.

1926-1932: A.A. Brill y S. Soujarewa publicaron un numero

impresionarle de casos de esquizofrenia prepuberal.

1933: Potter introduce el concepto de esquizofrenia infantil en los

Estados Unidos, informando sobre la afección en un niño de 3 años y medio.

1934: Heuyer y otros discuten problemas nosográficos a propósito de

demencias infantiles.

1937. Lutz describe formas clínicas y define mejor el cuadro de

esquizofrenia por:

1. Trastorno en las relaciones que se transforman en una perdida de

necesidades de relacionarse.

2. En el terreno afectivo aparece una especie de atontamiento, una

disociación o desintegración de la afectividad.

3. Cambios globales en la actividad en forma de apatía o de excitación

impulsiva

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4. Otorga una atención considerable al factor tiempo en el diagnóstico de la

esquizofrenia infantil, no sólo por la especificidad (según a edad) sino

también debido a la dependencia de la aparición de la psicosis en relación

con el desarrollo global de a personalidad del enfermo.

1938: Despert sigue estos estudios en el terreno psicodinámico y define

a la esquizofrenia infantil como “un proceso mórbido en que la perdida del

contacto afectivo con la realidad o la ausencia de desarrollo de este contacto

coincide o esta determinada por la aparición de un modo de pensar autista,

acompañado de fenómenos de regresión y disociación.

1943: Kanner denomina autismo infantil a un síndrome particular que se

diferencía de la esquizofrenia infantil por el intenso aislamiento del sujeto, por

su desapego al ambiente durante los primeros años de vida, diferenciándolo

de la oligofrenia por su buena potencialidad o intelectualidad. Kanner realiza

este diagnóstico cuando la historia del niño no muestra perturbaciones

neurológicas, ni aun cuando los resultados de laboratorio sugieren una lesión

orgánica del cerebro.

1944: Asperger describe un síndrome “psicopatía autística”, que

aparece hacia los 4 o 5 años y se caracteriza por un contacto muy

perturbado pero posible sólo en forma superficial en niños de buen nivel

intelectual, en los cuales se encuentran alterados a mímica y el gesto,

estereotipadas las actividades lúdicas.

El síndrome de psicopatía autística se caracteriza por la ausencia de

progresividad, de trastornos del pensamiento y de disociación afectiva.

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W. Spiel considera a la psicopatía de Asperger, como un subgrupo de la

psicopatía esquizoide, pero sin relación etiológica con la esquizofrenia.

Como señala A. Van Krevelen, en el autismo de Kanner nos encontramos

frente a un muro infranqueable, mientras que en la psicopatía autística de

Asperger no existe sensación de inaccesibilidad se trata frecuentemente de

un niño inteligente que presenta trastornos de contacto con falta de intuición

y de empatía. Burns lo denomina “autopatía”.

1949-1952: Mahler individualiza los tipos de psicosis infantil basándose

en conceptos psicoanalíticos. Implican una fijación a las bases que preceden

a la separación-individualización de manera tal que una psicosis autística

primaria aparece en los niños que no evolucionan mas ana de la primera tase

y, una psicosis simbiótica se aparece en el niño cuando nace una regresión

desde la tase de competición del funcionamiento por separado. La psicosis

simbiótica se da por la desintegración de la relación interpersonal precoz

madre-hijo.

Estos niños son particularmente sensibles a las frustraciones y su

contacto con la realidad es precario. Existen niños primariamente simbióticos

y que pueden hacer una regresión aún mas profunda y emplear entonces

mecanismos autistas.

1958: J. Anthony diferencía entre el autismo ideopático primario y el

autismo secundario. El primero provendría de un retraimiento neonatal por

lesión cerebral o de privaciones sensoriales. El segundo aparecería en niños

con un desarrollo aparentemente normal hasta la edad de un año y medio,

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y posteriormente retraimiento psicótico.

1957-1966: Bender, Anthony, Robinson y Elsenberg hicieron claras

separaciones entre:

1) El Síndrome de Kanner.

2) Los desórdenes orgánicos que comienzan en la niñez media.

3) El síndrome de esquizofrenia, que comienza en a última etapa de la

niñez.

CONFUSIÓN DEL SIGNIFICADO DE “AUTISMO”

Lamentablemente el nombre de “autismo” elegido por Kanner para referirse a

esta enfermedad, ha proporcionado algunas confusiones.

1. Llamo “autistas” a los niños afectados porque, en la edad temprana, están

socialmente retraídos aunque muchos modifican esta actitud en los años

posteriores. La elección de este nombre lo lleva a tres concepciones

equivocadas:

a) Algunos autores tienden a pensar que cualquier niño retraído es

autista.

b) A veces se puede pensar que un niño no es retraído, pero que tiene

toda la sintomatología del cuadro descrito por Kanner, no es autista.

Esta confusión puede ocurrir especialmente cuando el niño es mayor y los

primeros años se han manifestado la conducta típica del autista.

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Para evitar errores es de gran importancia obtener datos objetivos del

interrogatorio que se nace a tos padres.

c) A menudo se ha pensado que 105 niños autistas, generalmente

retraídos cuando son pequeños, deben ser esquizofrénicos.

En trabajos recientes han demostrado que no hay ninguna conexión entre

estas dos condiciones.

2. Por otra parte, en la publicación original, Kanner afirmaba que los niños

de este grupo especial eran siempre emocionalmente anormales desde el

nacimiento. Mas adelante cambió su punto de vista al comprobar casos de

niños que, aparentemente, se habían desarrollado en forma normal hasta los

dos añas de edad.

3. Kanner excluía a los niños que tenían evidencias clínicas detectables de

anormalidad cerebral. En realidad, es posible encontrar un cuadro de

sintomatología completa de autismo infantil en niños con epilepsia,

espasmos, esclerosis tuberosa, etc. Mas aún niños autistas que de pequeños

se pensó que habían sido normales físicamente, mostraron padecer alguna

anormalidad del sistema nervioso central; anormalidad esta que se descubría

en exámenes realizados anos mas tarde. El estudio de niños con este tipo de

problemas será incluido en el presente trabajo.

4. Finalmente, Kanner enfatizo que los niños que el veía no eran

mentalmente subnormales.

Esto cuestiona lo que significa subnormalidad para diferentes autores. En

realidad, aunque pocos niños autistas son hábiles en una o dos aptitudes

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25

especiales, la mayoría funciona en un nivel severamente subnormal durante

toda su vida.5

CLASIFICACIÓN DEL AUTISMO

Los primeros Investigadores del autismo consideraron a este

síndrome como un subgrupo de la esquizofrenia. El grave problema de la

relación, el uso del lenguaje de manera tan inapropiada e idiosincrasia y de

impresión general de que los niños tienen un buen potencial intelectual,

parecían diferenciar el síndrome autista de otras perturbaciones psiquiátricas

y del retraso mental.6

Parecía más razonable cambiar la actitud previa que debía existir un periodo

de ajuste previo al desarrollo de la esquizofrenia y, como lo sugirió Kanner en

1949, ve el autismo infantil temprano como “la manifestación mas temprana

posible de la esquizofrenia, a medida que aparecieron más estudios sobre

los niños autistas y se encontró que muchos de ellos se encontraban en el

rango de retraso mental surgió la clasificación de retraso mental Muchos

autores han hecho estas preguntas desde un gran número de perspectivas,

pero todavía permanecen múltiples puntos por resolver.

5 DIEZ CUERVO Ángel-MARTOS Juan. “Definición y etiología del Autismo” Pág. 1-2 (Art.)

6 ASOCIACIÓN DE PADRES AUTISTAS. “Descripción del Autismo”. APNA 1997 (Art.)

Pág. 2 Internet

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26

COMPORTAMIENTOS AUTISTAS

Muchos infantes autistas son diferentes desde su nacimiento. Dos

características comunes que pueden mostrar incluyen arquear la espalda

alejándose de su cuidador para evitar contacto físico y anticipar cuando lo

van a cargar (por Ej. poniéndose inquieto.) Muchos autores, con frecuencia lo

describen como bebes pasivos o excesivamente agitados. Un bebe pasivo es

aquel que esta callado la mayor parte del tiempo, exigiendo nada o poco a

sus padres. Un bebe excesivamente agitado se refiere a un infante que llora

bastante, a veces sin parar, durante las horas en que permanece despierto.

Durante su infancia, muchos comienzan a mecerse y/o golpear la cabeza en

la cuna pero esto no siempre es el caso.

En los primeros años de vida, algunos niños autistas alcanzan puntos claves

del desarrollo, como es hablar, gatear y caminar mucho antes que un niño

promedio; otros están considerablemente retrasados. Aproximadamente una

tercera parte de los niños autistas se desarrollan normalmente hasta

alrededor de los 18 meses a los 3 años de edad; hasta entonces comienzan

a surgir los síntomas del autismo. Algunas personas que ejercen en este

campo opinan que cuando se aplican las vacunas, la exposición a un virus, o

el inicio de ataques de epilepsia pueden ser responsable de esta regresión.

También opinan que algunos niños con autismo regresivo pueden tener el

Síndrome Landau-kleffner, siendo lo más característico es la introversión,

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la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje. Con frecuencia

se considera que estos individuos padecen autismo regresivo porque pueden

hablar bien desde muy pequeños pero paulatinamente pierden su capacidad

de hablar, tienen ondas cerebrales anormales las cuales se pueden

diagnosticar analizando las hondas del electroencefalograma durante un

período extenso de sueño.7

La genética, en este campo se ha explorado la posibilidad de que exista una

anormalidad cromosómica que origine al autismo, pero estos estudios no han

mostrado evidencias de este tipo de anormalidades.

Si se estudia la relación que existe entre el síndrome autista y los genes,

podría especularse que éste síndrome es heredado, como gen dominante,

recesivo o una transmisión vinculada al sexo.

En una condición recesiva autonómica ambos genes deben de ser mutantes

para producir el trastorno. Así, si su padre padece la enfermedad, se espera

que la cuarta parte de sus hi jos la herede.

Es poco factible que el autismo sea resultado de la herencia, aunque existan

indicaciones de cierta tendencia familiar. A partir de algunos estudios

realizados con familias de niños autistas, se ha calculado que existe el 2% de

posibilidades de tener otro niño autista en la familia.

7 WOBUS Jhon. “Comportamientos característicos del Autismo” . Pág. 1,2,3. (Art.)

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Se ha estudiado la acción de varios neurotransmisores en adultos y se ha

encontrado que la serotonina puede tener un papel en la etiología del

autismo infantil, esto en relación con la bioquímica que es otro campo que

debe explorarse. La serotonina es un producto del metabolismo de un

aminoácido esencial: el triptófano. Este se considera como indispensable

para el ser humano, aunque el cuerpo no pueda sintetizarlo a partir de otra

proteína.

Otro factor que debe considerarse son los aspectos virales, de éstos se sabe

que durante el embarazo, algunas infecciones virales pueden causar daño en

el desarrollo del feto.

La rubéola suele dar lugar a numerosas anormalidades congénitas. Se ha

encontrado el síndrome del autismo en algunos niños que estuvieron

infectados del virus durante su gestación. La rubéola congénita no es la que

causa el daño directamente, sino más bien en tales casos el autismo surge

como síndrome secundario, relacionado con el retraso mental o con la

privación sensorial resultado de la ceguera o la sordera que suele

presentarse.

En general ya se ha mencionado que los niños autistas suelen tener

comportamientos extraños.

Un niño autista típico suele tener alguno de los siguientes comportamientos:

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29

falta de lenguaje

vocalizaciones sin lenguaje

retraso en el desarrollo del habla

ecolalia: lenguaje que consiste en repetir literalmente lo que se oye

confusión entre los pronombres "Yo" y "Tú"

falta de interacción con otros niños

no mira a los ojos

no responde a las personas

trata a las otras personas como si fueran objetos inanimados

cuando los coges, no ayudan (" es como coger un saco de patatas")

preocupación por sus movimientos de manos

aleteo de manos

dar vueltas sobre sí mismo

balanceo (por ejemplo, en una valla)

andar de puntillas

fuerte rechazo a ciertos sonidos

fuerte rechazo a tocar ciertas texturas

rechazo a ser tocados

comportamiento muy pasivo o demasiado activo y nervioso

fuerte rechazo a ciertas comidas

comportamiento agresivo hacia otros

ausencia de interés por juguetes

interés por seguir patrones de comportamiento/interacción

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deseo de conservar los objetos de una cierta manera

comportamiento repetitivo

comportamiento auto-agresivo

"Islas de competencia", es decir áreas donde el niño tiene una

habilidad normal o incluso extraordinaria. Ejemplos típicos:

o Habilidad para dibujar

o Habilidad musical

o Aritmética

o Cálculo de fechas y calendario

o Memoria

o Entonación musical perfecta

A veces se producen determinados síntomas que coinciden con el autismo:

sinestesia ( una sensación inesperada que aparece cuando se

estimula un sentido de una manera específica)

Anormalidades del Cerebelo visibles con un scanner MRI

Niveles altos de serotonina en el cerebro

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31

PARTICULARIDADES

CARACTERÍSTICAS TÍPICAS DEL AUTISMO

Con respecto al aprendizaje social aprendido, el niño autista lo que

demuestra en su conducta, es que frecuentemente no tolera la estimulación,

esta ansioso y molesto, además esta dedicado a mantenerse en su equilibrio

sin perturbaciones y tiene dificultad para establecer relaciones con los

demás, se encuentra ciertamente en gran desventaja. Puede ser que recurra

a conductas ritualistas o extrañas, a obsesionarse y resistirse a cualquier

cambio en el ambiente al que esta acostumbrado. Deben observarse sus

conductas no verbales, como las gesticulaciones y lenguaje corporal.

Los individuos con autismo son diferentes unos de otros. Sin embargo,

existen algunas características similares que pueden ocurrir.8

ESQUEMA RESUMEN DE LAS DIFERENCIAS ESQUIZOFRENIA/AUTISMO

SÍNTOMAS ESPECÍFICOS

AUTISMO ESQUIZOFRENIA

EDAD DE COMIENZO ANTES DE 30 MESES ADOLESCENCIA

O INFANCIA

INFLUENCIA /SEXO MAYOR EN VARONES VARIABLE

ALUCINACIONES NO SI

DIFICULTADES GRAVES DEL HABLA

SI VARIABLE

AISLAMIENTO SOCIAL SI VARIABLE

8 SIBÓN OLANO José A. “Los niños con Autismo o alteraciones graves de personalidad

Pág.1 Internet

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Recordemos que aunque estas características son comunes, las personas

con autismo no experimentan el mundo de la misma forma o actúan de la

misma manera

1. -Dificultad usando y entendiendo lenguaje. Algunos niños

desarrollan patrones típicos de lenguaje hasta los dos años de edad.

2. -Maneras sociales poco desarrolladas y juego inapropiado con

juguetes.

3. -Sentidos extremadamente sensitivos o poco sensitivos a sonidos,

gusto, olor, vista o tacto.

4. -Movimientos repetitivos como mecerse o dar vueltas a objetos.

5. -Algunos comportamientos para estimular los sentidos como

prender y apagar luces continuamente o murmurar en tono alto.

6. -Dificultad con cambios en los alrededores o en rutinas.

7. -Niveles de actividad muy altos y por largos periodos de tiempo.

8. -Desarrollo disparejo de destrezas, algunas destrezas son normales

o sobre lo normal mientras que otras son poco desarrolladas o no se

desarrollan en lo absoluto.

9. -Agresividad, hacerse daño a sí mismo o retraimiento.

Una buena forma de evaluar estas conductas es observar el juego libre del

niño autista. El juego del niño parece inapropiado respecto a la supuesta

función de un juguete específico: tal vez el niño aviente o golpee los juguetes

para que de modo simbólico realice la actividad lúdica, tal vez sólo lo utilice

de manera motora como sería girar el teléfono. En general, parece que el

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juego con juguetes es puramente manipulativo, no simbólico. Otra forma lo

constituyen los ruidos que el niño puede emplear de manera gutural y que no

se parecen a los fonemas lingüísticos del lenguaje normal. La producción

verbal total suele estar despojada de cualquier palabra con sonidos

normales, no importa que tan animada o entusiasta pueda parecer y es

bastante común que este lenguaje especial se acompañe de entonaciones

rítmicas o musicales. La voz de un niño autista es monótona, con un timbre

raro y disperso que puede describirse como un sistema normal de

comunicación hacia su mundo. Suelen emplear gestos faciales, posturas y

ubicaciones inapropiadas, no utilizan el contacto visual y movimientos

extraños que no se relacionan con le mensaje verbal que acompañan. Es

incapaz de aprender a hablar a partir de modelos y no los busca por si

mismo, ni les pone atención, ni les da valor de comodidad, aprobación, ayuda

o juego. Una característica muy común del autismo es la insistencia del

individuo en la uniformidad, esto es, es, conducta perseverante. Muchos

niños llegan a insistir excesivamente en rutinas; si se cambia una; aunque

sea un poco, el niño puede ponerse trastornado y hacer un berrinche. Unos

ejemplos comunes son: Beber y/o comer los mismos alimentos en cada

comida, usar cierta ropa o insistir en que otros usen la misma ropa e ir a la

escuela usando la misma ruta. Una causa posible de esta insistencia ante la

uniformidad puede ser la incapacidad de la persona de comprender y hacer

frente a situaciones.

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FACTORES QUE FAVORECEN LA APARICIÓN

DEL AUTISMO.

El factor clave para diferenciar el autismo de otras disfunciones y de los

síndromes comunes del daño cerebral suele ser la ausencia de una

condición prenatal o postnatal. Para diferenciar en autismo de retraso mental

se consideran las relaciones afectuosas, desarrollo motor y el del lenguaje.

Aunque no hay causa única conocida de autismo, hay pruebas fehacientes

que el autismo puede ser causado por una variedad de problemas. Existen

algunas indicaciones de influencias genéticas en el autismo. Por ejemplo,

hay una mayor probabilidad que dos gemelos idénticos tenga autismo que

dos gemelos fraternos o cuates.

En el caso de los gemelos monocigóticos, hay una coincidencia del 50% de

los genes, que la misma que se da entre hermanos que no son gemelos.

En un estudio llevado a cabo en Utah, EE.UU. los investigadores identificaron

a 11 familias en las cuales él padre tenia autismo.

En las 11 familias, había un total de 44 niños de los cuales fueron

diagnosticados con autismo.

Otros estudios han mostrado que la depresión o dislexia son bastante

comunes en uno o ambos lados de una familia cuando está presente el

autismo.

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El desorden de autismo en sus varias formas ocurre en aproximadamente 15

de cada 10,000 nacimientos, y es más común en niños que en niñas.

Familias de todas las razas, grupos étnicos y clases sociales alrededor del

mundo son afectadas.

El autismo ocurre solo, con retardo mental, o con otras condiciones de salud

corno la epilepsia, infecciones virales o cambios en el crecimiento o el

metabolismo Menos del cinco por ciento de las personas con autismo

exhiben habilidades geniales como las de Dustin Hoffman en la película

“Rain man”.

También existen pruebas de que un virus puede causar el autismo, Existe un

riesgo aumentado de tener un hijo autista si la madre estuvo expuesta al

virus de rubéola durante el primer trimestre de embarazo. Además se

especula que los virus asociados con las vacunas como en de la vacuna

contra la rubéola y el componente pertusis de la inyección DPT, pueden

causar autismo.

Aunque no existen pruebas científicas actualmente, hay una preocupación

creciente de que las toxinas y la contaminación ambiental puedan resultar en

el autismo. Existe una gran frecuencia de autismo en una aldea de

Leomenster, Massachussets, en donde estuvo una vez una fabrica de lentes

para Sol. Es interesante notar que la proporción más alta de casos de

autismo se encontraba en las casas ubicadas a favor del viento de las

chimeneas de la fábrica.

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36

CAPÍTULO III

CENTROS PARA AUTISMO Y CONDICIONES RELACIONADAS

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CAPÍTULO III

CENTROS PARA AUTISMO Y CONDICIONES RELACIONADAS

Los centros para autismo y condiciones relacionadas ofrecen apoyo y

asistencia con la meta de mejorar el potencial de niños y personas con

autismo, impedimentos sensoriales, y condiciones relacionadas.

Localizados en diferentes partes del mundo y como principales podemos

mencionar en nuestro país:9

Alternativas de Comunicación para

Necesidades Especiales A.C.

Comercio y Administración

N° 29

México D.F. [México]

TEL: 56589309, Fax: ,

mail: [email protected]

url: http://araru.com

ARENA (Asociación Regiomontana de

Niños Autistas A.C.)

Rio Guadalquivir 560 Pte. Col. Del

Valle

66220 Garza García N.L. [México]

TEL: (8) 356 50 55, Fax: (8) 115 03

9 ESTADÍSTICAS WEB. “Autismo”. http://www.autismo.com/scripts/estad/estad.idc?

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ASOCIACIÓN DE PADRES PARA EL

TRATAM IENTO DEL AUTISMO "EL

NIÑO OCULTO" A.C.

PORTÓN No 46 COL. JARDINES

DEL SUR, XOCHIMILCO.

16050 MÉXICO, DISTRITO

FEDERAL [México]

TEL: 56766796, Fax: 5676677996,

ASOCIACIÓN DE PADRES PARA EL

TRATAM IENTO DEL AUTISMO "EL

NIÑO OCULTO" A.C.

PORTÓN No 46 COL. JARDINES

DEL SUR, XOCHIMILCO.

16050 MÉXICO, DISTRITO

FEDERAL [México]

TEL: 56766796, Fax: 5676677996,

Asociación Iguales pero Diferentes,

A.C.

Lázaro cárdenas 84

50080 San Pedro Tultepec [México]

TEL: (7) 2-15-40-79, Fax: (7) 2- 14-29-

87,

mail: [email protected]

url: http://www.iguales.org

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39

Asociación Pro Autismo A. C.

Bahía de las Palmas S/n

22239 Tijuana, B. C. [México]

TEL: 680-75-97, Fax: 613-00-68,

mail: [email protected]

ASOCIACIÓN SINALOENSE DE

AUTISMO

BATALLA DE CHURUBUSCO 1241

COL. CHAPULTEPEC

80040 CULIACÁN, SINALOA [México]

TEL: 716-55-88, 750-10-40, Fax: 716-

46-43,

mail: [email protected]

Asociación Iguales pero Diferentes,

A.C.

Naucanpantepetl 211

50190 Metepec, Edo. de México

[México]

TEL: (7) 217-6201, Fax: tono,

mail: [email protected]

url: http://www.iguales.org

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40

AVINA: Asociación Victorense de

Niños Autistas, A.C.

15 y Anaya #226

87050 CD. Victoria, Tamps. [México]

TEL: (131) 6-47-95, Fax: ,

mail: [email protected]

Bienvenidos a mi página de

Síndrome de Asperger y Autismo

Paseo de los álamos 104

20138 Aguascalientes [México]

TEL: 9-12-56-47, Fax: ,

mail: [email protected]

url:

http://www.geocities.com/lucioric2000

CADEPSI

15 PTE. # 1107

72000 PUEBLA [México]

TEL: (22)88-43-20, Fax: ,

mail: [email protected]

CENTRO CASTELLÓ

Jardín de San Jerónimo 107

Monterrey, N.L [México]

TEL: 83 33 09 69, Fax: ,

mail: [email protected]

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41

Fundación Unicornio

Constitución 118

Mazatlán Sinaloa [México]

TEL: (69) 865456, Fax: ,

mail: [email protected]

En otros países de América Latina y Europa se encuentran por mencionar

algunos, los siguientes centros donde se desarrollan programas que ofrecen

apoyo y entrenamiento para individuos, familiares, profesionales y amigos a

través de personal calificado y voluntarios.

Padres Ayudando a Padres

P.O. Box 4872

07087 Weehawken, NJ. [USA /

EE.UU.]

TEL: (201) 866-5778, Fax: (201) 457-

1561,

mail: [email protected]

Programa de Investigación e

Intervención con Niños Autistas.

D. 219. Plaza Feijoo S/n

33003 Oviedo [Spain / España]

TEL: 98-528 6957, Fax: 98-528 6957,

mail: [email protected]

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PROYECTO DE AUTISMO

INFANTIL-UNIVERSIDAD DE

PUERTO RICO

RECINTO CIENCIAS MEDICAS

GPO BOX 365067 SAN JUAN [Puerto

Rico]

Tel.: 787-759-5095, Fax: 787-759-

5095,

Romeo Lucioni

Vía Volta 5

21049 Tradate [Italy / Italia]

Tel.: 0331-841753, Fax: 0331-849838,

email: [email protected]

url: http://www.geocities.com/~lerre

SONAAYA Sociedad Yaracuyana de

Niños y Adultos Autistas

Avenida Los Baños, Quinta Beatriz,

Sector El Playón

San Felipe, Edo. Yaracuy [Venezuela]

TEL: (o54) 44349 (054)315618, Fax: ,

En particular, en el Estado de Veracruz existen instituciones integradoras y

centros en donde se canalizan a los niños con problemas de autismo, Down,

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43

de aprendizaje y conducta, en los cuales se les diagnostica, ofrecen

información y servicios a padres y a discapacitados.

Estos organismos son promovidos por la Secretaria de Educación y Cultura

del Estado y Gobierno de Veracruz, en coordinación con la Secretaría de

Salubridad y Asistencia, tales como el C.A.M. , SECAVE, ICATVER, en los

cuales reciben a niños y jóvenes con diversas discapacidades, a los cuales

por medio rehabilitación se logra una integración a la sociedad ofreciéndoles

empleo en diversas organizaciones privadas y públicas, ya que se cuenta

con talleres protegidos en donde se les capacita en diversos oficios.

Se considera pertinente presentar el programa de servicios de la Asociación

de padres para el tratamiento del autismo “El niño oculto A.C; de la ciudad de

México.

En el centro de autismo "el niño oculto", se realiza evaluaciones y el paciente

es candidato al centro de autismo, se inscribe dentro del programa de

terapias, con un horario de lunes a viernes de las 8:30 AM. A las 12:30 hrs.

Dentro de este horario el autista aprende a desarrollar habilidades de la vida

diaria, también adquiere terapias de psicomotricidad, un día a la semana

acuden a tomar clases de natación con maestros especializados, los autistas

aptos toman clases de lecto-escritura, toman además dentro de sus terapias

clases de artes plásticas para reforzar los conocimientos adquiridos, dentro

del programa también se maneja la músico-terapia para el desarrollo de sus

habilidades.

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44

INCIDENCIA ESTADÍSTICA

Las estadísticas más citadas es que el autismo ocurre en 4-5 de cada 10,000

niños nacidos vivos. Esto se basa en estudios en gran escala llevados a cabo

en Estados Unidos e Inglaterra. Además, se calcula que los niños que

muestran conductas parecidas al autismo se sitúan entre 15 y 20 casos por

cada 10,000.

Interesantemente, los cálculos de la prevalencia del autismo varían

considerablemente dependiendo del país. Desde 2 por 10,000 en Alemania

hasta 16 por 10,000 en Japón. Las posibles razones de la discrepancia en el

índice de prevalencia se puede deber a distintos criterios diagnósticos,

factores genéticos, y/o influencias ambientales.

Es tres veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las

mujeres.10

Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas

incapacidades del desarrollo son mas frecuentes en hombres que en

mujeres.

En nuestro país, México, sabemos por experiencia al tratar de localizar más

información, que el índice es bajo de casos reportados o detectados de niños

y adultos que padecen del Síndrome de autismo, en cambio se encontró un

porcentaje de personas que buscan información por medio de Internet,

10

MOSBY “Enciclopedia de Medicina y enfermería”. Tomos 1-4 EDT. Océano

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ya sea para realizar estudios o por que tienen cerca de una persona con este

padecimiento.

A continuación se presenta a manera de tabla el porcentaje de personas por

país que han requerido de esta información11

Tabla 1

num. % País / Country

231

22 % Spain / España

147

14 % México

93

9 % USA / EE.UU.

91

8 % Argentina

78

7 % Chile

72

7 % Venezuela

11

ESTADÍSTICAS WEB. http://www.autismo.com/scripts/estad/estad1.idc? Pág. 2

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46

64

6 % Colombia

34

3 % América

30

2 % Perú

28

2 % Puerto Rico

26

2 % Brasil / Brasil

17

1 % Costa Rica

16

1 % Uruguay

12

1 % Panamá

12

1 % Republica Dominicana

10

9 % Italy / Italia

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47

0 % Canadá

6

0 % Ecuador

6

0 % Portugal

4

0 % United Kingdom / Gran Bretaña

4

0 % Sweden / Suecia

4

0 % Denmark / Dinamarca

3

0 % Asia

0 % Australia

2

0 % Honduras

2

Tabla 1

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48

CAPÍTULO IV

DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE AUTISMO

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49

CAPÍTULO IV

DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE AUTISMO

SÍNTOMAS EN EL EMBARAZO

No es posible saber si un bebé nacerá con el síndrome pero pueden

considerarse algunos síntomas en el embarazo. Generalmente, el embarazo

de este tipo no difiere del normal. En algunos casos se han experimentado

sangrados de la madre durante el embarazo y en otros se informa de partos

prematuros, pero ninguno de estos rasgos parece ser consistente; sin

embargo la incidencia de rubéola se ha relacionado con el autismo.

PERIODOS DE DETECCIÓN TEMPRANA.

Frecuentemente, los padres de los niños autistas no advierten problemas en

el primero y segundo año de la vida del niño, pues el bebé parece normal en

todos sentidos. De manera retrospectiva los padres describen a sus hijos

como excepcionalmente atractivos, con un adecuado periodo inicial de

conducta responsiva feliz.

Después y antes del tercer año de vida, ocurre una regresión en la que el

niño pierde todas las habilidades que habla adquirido y empiezan a aparecer

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50

algunos de los síntomas típicos del autismo.12

Sin embargo, muchos padres de niños autistas notan casi desde el

nacimiento su bebé no es normal, que no pueden señalar con exactitud en

que consiste esa diferencia y sólo se manifiestan sentimientos vagos de que

algo no marcha bien, esto es por cierta falta de respuesta social.

En los niños con desarrollo normal una de las primeras señales de la

conducta social es la sonrisa. A partir de un mes de edad, los bebés suelen

sonreír al ver el rostro de un adulto o ante su voz y para los dos meses esta

respuesta debe encontrarse bien constituida, no obstante un niño autista

puede parecer feliz y contento, pero su sonrisa no es social, pues ocurre

como respuesta a lo que ve, a lo que escucha, pero no en respuesta a los

cuidados que reciba del adulto.

El bebé normal reacciona con rapidez ante la las de su madre: sonríe y

explora su rostro al mirarla, tocarla y tratar de introducir sus dedos en los

ojos, nariz y boca de su madre y es característico que no establezca contacto

visual con ella, y que falle también en la exploración de sus rasgos. Este niño

no reacciona con llanto cuando su madre se aleja, ni ríe cuando se acerca.

La mayoría de los bebes normales muestran angustia extraña alrededor de

los ocho meses de edad y antes de ese tiempo casi todos los bebes le

sonríen a cualquiera, suelen llorar ante extraños y, el niño autista se muestra

12

FELIPEK Pauline A. “Diagnóstico y prevención precoz de los trastornos del Autismo” http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=diagprecoz2

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51

desinteresado ante las situaciones no responde con placer ni con rechazo a

los extraños.

Durante la infancia los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de

niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales

y la cognición. Además, las conductas disfuncionales pueden comenzar a

aparecer, como conductas autoestimulantes (p.ej. conducta repetitiva no

dirigida a una meta, como mecerse y gesticular), autolesionarse, (p.ej.

morderse la mano, golpear la cabeza), problemas al dormir o comer, contacto

ocular pobre, insensibilidad al dolor, hiperactividad y trastornos de atención.

El niño autista no da señales de desarrollo social ni muestra lenguaje

apropiada ni trata de comunicarse. El bebé puede llegar a aprender una o

dos palabras y usarlas de manera repetitiva e indiscriminada, su lenguaje es

inapropiado.

Los elementos fundamentales del desarrollo motor en la mayoría de los niños

autistas es la forma de caminar de puntas o girando y adoptar posturas poco

comunes mientras esta de pie.

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CAPÍTULO V

PAUTAS DEL COMPORTAMIENTO DEL NIÑO AUTISTA

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53

CAPÍTULO V

PAUTAS DE COMPORTAMIENTO EN EL NIÑO AUTISTA.

A medida que el niño autista empieza su segundo o tercer año de vida, las

dificultades preexistentes se nacen mayores y surgen nuevos problemas. La

falta de relaciones sociales se vuelve cada vez más evidentes, por que los

niños autistas parecen no darse cuenta de las personas dentro de su

ambiente y se siente contento si puede jugar solo o de manera repetitiva con

algún objeto. Éste Juego es estereotipado, repetitivo y no muestra variación

alguna y si es interrumpido el niño hará el más terrible berrinche.

Los movimientos corporales repetitivos, como mecerse o golpearse la cabeza

contra algo, resulta más significativo y empieza a llamar la atención de los

padres, la aparente carencia de reacciones al dolor del niño, quien según los

padres las lágrimas y el llanto son muy raros en el niño.

El control de esfínteres es un verdadero problema. A los tres años se espera

una reacción controlatoria pero muestra persistencia a evacuar sobre la ropa

o conductas regresivas aún cuando ya fueron adiestrados. Dan ciertas

peculiaridades en cuanto al tipo o cantidad de alimentos que comen. Es

posible que el lenguaje se presente, pero no lo emplean como forma de

comunicación y los pronombres los usan al revés. Suelen emplear el no, y el

si nunca o rara vez lo utilizan y la ecolalia (repetición exacta de lo que dijo

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alguien mas) es la respuesta más frecuente.

No hace mímica, no gesticula ni usa entonaciones de la voz, ni intenta

comunicarse en forma verbal o mediante gestos. Es frecuente que el

pequeño autista grite sin cesar y no da señas de que es o que desea.

EL NIÑO AUTISTA EN EDAD ESCOLAR

En la niñez tardía o edad escolar las áreas con problemas ya se hicieron

notar mas ampliamente a través de sus conductas desviadas del patrón de

desarrollo común a los niños de su misma edad. Al cumplir cuatro años la

mayoría de los niños muestran mayor independencia y socialización. Se

visten solos, comen solos y comunican sus deseos y necesidades de forma

verbal, juegan con otros niños, cooperan y esperan su turno.13

En contraste, el autista muestra conductas poco típicas en la alimentación y

vestir, continúa actuando aisladamente, no socializa y pretiere jugar solo.

Sostiene conductas rituales en el vestir y desvestir y gusta de tener todos sus

objetos en el mismo Jugar y al menor cambio cae en períodos de angustia

extrema. Se han informado de casos en que los autistas cuentan con una

notable memorización de datos, poemas y nombres. Son talentosos para

armar rompecabezas y todo tipo ce cosas, algunos llegan a contar con

habilidades musicales muy marcadas.

13

SCARANO Pedro. “La integración escolar: problemática de una utopía” (Art. Internet)

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EL AUTISTA Y LA ADOLESCENCIA

Los individuos autistas a veces tienen dificultades con la transición a la

pubertad. Aproximadamente el 20% tiene ataques de epilepsia por primera

vez durante la pubertad pueden deberse a cambios hormonales. Además,

muchos problemas de conducta pueden hacerse mas frecuentes y más

severos durante este periodo. Sin embargo, otros menores pasa a través de

la pubertad con poca dificultad.14

En contraste con lo que ocurría hace 20 años, cuando muchos individuos

autistas eran dejados en lugares especiales y vigilados en exceso, existen

hoy en día diversos arreglos flexibles para acomodar a estas personas. Por

lo general, sólo los individuos severamente afectados viven en esas

instituciones. Durante la edad adulta algunas personas con autismo viven en

casa con sus padres; otros viven en instalaciones residenciales, otros de

forma semi-independiente o independiente. En el ambiente del trabajo

muchos adultos autistas pueden ser trabajadores muy concienzudos y dignos

de confianza. No existe ningún adjetivo que se pueda utilizar para describir a

casa tipo de persona con el autismo porque existen muchas formas de este

trastorno. Por ejemplo, algunos individuos son antisociales, algunos son

retraídos y otros son sociales.

14 TEMPLE Grandin. Eleccion del Trabajo correcto para personas con

autismo o Síndrome de Asperger (USA) (06/08/00 )

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Algunos son agresivos para con sí mismo y/o agresivos para con otros.

Aproximadamente la mitad de ellos habla poco o no pueden hablar, algunos

repiten (o hacen eco de) palabras y/o frases y, otros pueden tener

capacidades normales de lenguaje. Desde que no existen pruebas

fisiológicas actualmente para determinar si una persona tiene autismo, el

diagnóstico de autismo se da cuando un individuo muestra una variedad de

características de conducta.

DIFERENCIAS SENSORIALES Y COGNITIVAS

ANORMALIDADES FÍSICAS

Los investigadores han encontrado varias anormalidades cerebrales en los

individuos que tienen autismo; sin embargo, no se conocen las causas de

estas anormalidades y la influencia que tienen sobre la conducta, existen dos

clasificaciones de estas anormalidades disfuncionales en la estructura del

cerebro y una bioquímica anormal del cerebro.

Respecto a la estructura cerebral, los doctores Bauman y Kemper realizaron

exámenes post mortem de cerebros de varios individuos autistas y flan

localizado dos zonas en el sistema límbico que están subdesarrolladas, la

amígdala y el hipocampo.

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Estas dos zonas son responsables por las emociones, la agresión, los

estímulos sensoriales y el aprendizaje. Estos investigadores también

encontraron una deficiencia de células de Purkinje en el cerebelo. Utilizando

resonancia Magnética y que los lóbulos del vérmix son relativamente más

pequeños que los normales.15

Respecto a la bioquímica, muchos individuos autistas tienen niveles elevados

de serotonina en sangre y fluido cerebroespinal, mientras otros tienen

relativamente bajos niveles de serotonina. Se debe mencionar que otros

trastornos, como el síndrome de Down, trastornos de atención-hiperactividad

y la depresión unipolar también se asocian con niveles anormales de

serotonina.

Un sistema inmune disfuncional también se ha asociado con el autismo. Se

cree que una infección viral o una toxina ambiental pueden ser responsables

por daños al sistema inmune.

DETERIORO SENSORIAL

Muchos individuos autistas parecen tener un deterioro en uno o más de uno

sus sentidos. Este deterioro puede acabar con la audición, visión, tacto,

15

STONE H. FREDERIK. “Psiquiatría para el pediatra” Edicc. Cient íficas “La Prensa Médica Mexicana. S.A. Art., México, 1982

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gusto, equilibrio, olfato y propnocepción. Estos sentidos pueden ser

hipersensibles, hiposensibles, o pueden resultar en que el afectado

experimente interferencia tal como en el caso de tinitus (un silbido o zumbido

persistente en los oídos). Como resultado de ello puede ser difíci l que los

individuos con autismo procesen correctamente la información que entra por

los sentidos.

Los deterioros sensoriales también pueden resultar en que le sea difícil a

individuo aguantar la estimulación normal. Por ejemplo, algunos individuos

autistas son fácilmente defensivos y evitan toda clase de contacto corporal.

En contraste, otros tienen poco o nada de sensibilidad táctil o al dolor.

Además, algunas personas con el autismo parecen anhelar la presión

intensa. Otro ejemplo de anormalidades sensoriales es la audición

hipersensible. Aproximadamente 40% de los individuos autistas

experimentan; inquietud al estar expuestos a ciertos sonidos o frecuencias.

Estos individuos con frecuencia se tapan las orejas y/o hacen un berrinche

después de oír sonidos tal como el llanto de un bebe o el sonido de un motor.

En contraste Algunos sospechan que sus hijos son sordos porque parece

que no responden a los sonidos.

COGNICIÓN

“Theory of Mind” se refiere a la incapacidad de uno de darse cuenta de que

otros individuos tienen sus propios y únicos puntos de vista acerca del

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mundo. Muchos individuos autistas no se dan cuenta de que otros pueden

tener diferentes pensamientos, planes y perspectivas que los suyos.

Por ejemplo, si se pide a un niño una fotografía de un animal, en lugar de

darle vuelta a la foto para que la vea otro niño, el niño autista quizás en su

lugar le enseñe el reverso de la fotografía. En este ejemplo, el niño autista

puede ver la foto pero no se da cuenta de que el otro niño tiene otra

perspectiva o punto de vista.

Casi el 10% de individuos autistas tienen destrezas especiales. Esto se

refiere a una capacidad que, según la mayoría de los criterios, se considera

sobresaliente con frecuencia estas destrezas son especiales por naturaleza,

como los talentos especiales para la música y el arte.

Otra destreza común es la capacidad matemática en la cual algunos

individuos autistas pueden multiplicar cifras grandes en la cabeza en un

lapso corto de tiempo; otros pueden determinar el día de la semana al darles

una fecha específica de la historia o pueden memorizar horarios completos

de las aerolíneas.

Muchos individuos autistas también tienen un lapso de concentración limitado

o enfocado; a esto se le ha puesto el nombre de sobreselectividad de

estimulo.

Básicamente, su concentración se enfoca en uno solo y con frecuencia no

pertinente, aspecto de un objeto. Por ejemplo, podrían enfocarse en el color

de un utensilio y hacerse caso omiso de otros aspectos tales como su forma.

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En este caso, podría ser difícil que un niño distinguiera un tenedor de una

cuchara sí el o ella solo presta atención al color.

TRATAMIENTO

El tratamiento como las necesidades educativas de las personas con

autismo debe incluir:16

1) Diagnostico temprano y correcto. Esto aumenta las

oportunidades positivas en el desarrollo y de logro.

2) Servicios profesionales, estos servicios pueden incluir terapia

del habla y terapia ocupacional y requieren de la cooperación entre familiares

y profesionales.

3) Generalmente, las personas con autismo progresan mas

cuando se encuentran en situaciones lo más normal posible y cuando reciben

apoyo individualizado y terapias para satisfacer sus necesidades.

4) Implementación de métodos de tratamiento en todas las áreas

de desarrollo en la vida de la persona con autismo para así optimizar su

progreso.

Los dos tratamientos que han recibido mas apoyo empírico son la

modificación de conducta y el uso de la vitamina 85 con suplementos de

magnesio.

16

WOBUS Jhon. “Tratamientos”. Art. (USA) http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=faq10

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La modificación de conductas tiene que ver con una variedad de estrategias,

(p.ejemplo, reforzamiento positivo, “Time out”) para incrementar las

conductas apropiadas, como la conducta de comunicación y conducta social,

y para reducir las conductas inapropiadas, como la autoestimulante y la

autolesiva.

Aunque a algunos individuos les dan medicamentos para mejorar su

bienestar general, no existe ningún fármaco principal que haya demostrado

ser consistentemente eficaz para tratar los síntomas del autismo.

Las pruebas en el intestino de los autistas indican gran cantidad de cándida

albicans, que se cree sea un factor contribuyente en muchos problemas de

conducta del autista; este estudio se hace con muestras de defecación el

cual se puede tratar con nistatina, levadura que ayuda a controlar las

infecciones en el tracto intestinal, ya que crea toxinas que influyen en el

funcionamiento del cerebro.

No existe, de hecho, un tratamiento estándar universalmente aceptado para

el autismo; cada método tiene sus detractores. A continuación se agrupan los

tratamientos en categorías generalizadas:

Bioquímico (alergias a las comidas, medicación, alimentación y

suplementos vitamínicos)

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Neurosensorial (integración sensorial (SI), sobreestimulación y

aplicación de patrones, enseñanza auditiva (AIT), comunicación

facilitada (FC), terapias relacionadas con la vida diaria)

Psicodinámico (terapia de abrazos, psicoterapia y psicoanálisis,

opción instituto (que también se encuadra en Conductista)).

Conductual (Ensayos Incrementales (Lovaas y otros), modificación de

la conducta con o sin castigos, TEACCH)

Muchos de los métodos mencionados incluyen parte de otros, por lo que se

ha tratado de clasificarlos en las categorías más apropiadas.

La literatura especializada parece indicar que las alergias alimentarias y la

existencia de infección por cándida deben ser revisadas inmediatamente, ya

que un número significativo de niños podrían ser autistas debido a estos

problemas, que podrían ser controlados con medicación o dietas.

En lo que respecta a otro tipo de medicamentos, no sólo no existe un

medicamento que tenga éxito en todos los casos de autismo sino que

además, algunos que suelen ser útiles en muchos casos pueden tener

incidencias negativas en otros y viceversa. La vitamina B6 combinada con

magnesio y otras vitaminas y el DMG producen resultados positivos en

muchos casos.

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Cualquier terapia educacional (SI, AIT, psicoterapia, conductismo, etc.), si se

aplica de manera intensa, produce algunos resultados positivos. Hay algunos

casos excepcionales de referencias de curación realizada con cada método.

Por otro lado, algunos padres han informado de las consecuencias negativas

de algún método sobre sus hi jos.

Las terapias conductistas están respaldadas por estudios científicos así

como por evidencias anecdóticas. Las versiones mejor conocidas, gracias a

la abundante literatura existente, son la versión Lovaas del método de

Ensayos Incrementales (Discrete Trials) y los programas TEACCH de

Carolina del Norte. Ambas terapias están muy estructuradas y contienen gran

cantidad de refuerzo positivo, dos factores que parecen ser muy importantes.

Evidentemente, es de crucial importancia disponer de centros expertos en

PDD (Trastornos Profundos del Desarrollo), autismo y otros trastornos

similares para poder ayudar a las familias y a los equipos docentes de las

escuelas y centros especializados para la experimentación y selección de la

terapia más adecuada para cada niño.

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CAPÍTULO VI

METODOLOGÍA

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65

CAPÍTULO VI

METODOLOGÍA

FORMULACIÓN DE LA HIPÓTESIS DE INVESTIGACIÓN

“Los niños autistas tienen muchas dificultades para generalizar pautas de

interacción y comunicación social, a pesar de su convivencia escolar con

niños normales.”

IDENTIFICACIÓN DE LAS VARIABLES DE INVESTIGACIÓN

VARIABLE DEPENDIENTE

Los niños autistas tienen muchas dificultades para generalizar pautas de

interacción y comunicación social.

VARIABLE INDEPENDIENTE

A pesar de su convivencia con niños normales.

DISEÑO DEL INSTRUMENTO DE MEDICIÓN

En la encuesta a los alumnos:

a) Encuesta aplicada a los alumnos del grupo “B” con respecto del

compañero que presenta características típicas de autismo.

b) Planteamiento de preguntas de opción y de las llamadas abiertas

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c) Observación de los niños encuestado

d) Utilización de un número total d 5 preguntas de opción y una de pregunta

abierta.

En la encuesta a maestros y a Padres de Familia:

a) Encuesta sobre conocimiento general de autismo

b) Planteamiento de preguntas de opción y de las llamadas abiertas

c) Observación a los padres y maestros

d) Planteamiento de 8 preguntas de opción para padres de familia

e) Planteamiento de 4 preguntas abiertas para los maestros.

DESCRIPCIÓN DE LA POBLACIÓN Y DE LA MUESTRA

La población de alumnos que se seleccionó en la escuela primaria oficial

“Antonio Revuelta” de la ciudad de Veracruz, Ver. En el aula “B” 5° Grado,

asciende a un total de 24 de una población total de 200 alumnos. La

información se obtuvo de 15 alumnos, debido a que no se encontraba

presente el resto del grupo “B” en el momento de la encuesta.

PROCESO DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Después de acreditar el permiso correspondiente para la recolección de

datos en la oficina de la Dirección, se procedió en el aula “B” 5° Grado,

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lugar en donde se efectuó la aplicación de los instrumentos de evaluación y

recogida de información. Se llegó un poco antes que la Maestra y los

alumnos comenzaron a llegar. Se esperó a que entrara la Maestra y nos

permitiera la palabra.

La Maestra explicó cual era el motivo de nuestra presencia y dimos una

breve explicación del porque nos interesaba saber su opinión con respecto al

Síndrome de autismo, así mismo se les indicó que se aplicaría un

cuestionario breve que no tomarla mucho tiempo, pues se trataba de una

investigación muy importante para nosotros y que deseábamos su

colaboración para efectuarlo. A continuación se repartieron los cuestionarios

a 15 alumnos de los cuales 8 eran niñas y 7 niños. A cada uno se le indicó en

su banca que cualquier aclaración o explicación que requirieran para la

contestación del cuestionario se refirieran al aplicador; debido a que el

contenido era breve les tomó cerca de quince minutos responderlo.

Cabe mencionar que en todo el proceso se prestó atención a los gestos,

miradas y otros actos que indicaran algún sentimiento hacia otro compañero,

es decir, sentirse aludido por el contenido de las preguntas. Se recorrían los

pasillos laterales y procediendo a la recolección de los cuestionarios ya

contestados. Cuando obtuvimos el total de los cuestionarios, agradecimos a

la Maestra y alumnos, la atención y el tiempo que nos prestaron.

En la aplicación del cuestionario para los padres, la Directora del plantel

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nos acompañó al aula para pedir a algunos padres que nos dieran un poco

de su tiempo y respondieran un breve cuestionario de conocimiento general

y, sobre todo saber si han conocido alguien o tienen un hijo con problemas

de autismo o de conducta análoga.

Así mismo, se solicitó ayuda a 10 maestros para que contestaran las

preguntas correspondientes así como a 9 padres de familia que estaban

presentes.

Las preguntas a contestar del cuestionario, los padres responderán de la 7 a

la 14, pues las restantes de la 15 a la 18 solo serán contestadas por los

maestros; se ofreció asesoría durante la aplicación, no obstante, ninguno de

los encuestados la solicitó, suponemos que por falta de confianza o por falta

de conocimiento en el tema.

Al finalizar se agradeció la atención prestada tanto a los padres como a la

Directora del plantel y de esta manera se finalizó con esta etapa.

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69

LIMITACIONES Y OBSTÁCULOS

Una de las principales limitaciones que se enfrentó fue el acceso a

alumnos con Síndrome de autismo, pues como ya se mencionó en el

Capítulo III, cuatro de 10,000 niños, padecen de él, en la escuela que se

seleccionó, en un término de 5 años, solamente se han presentado 2 casos

de autismo, sin embargo el índice es mayor en casos de sordera, miopía,

estrabismo, dislexia, que son padecimientos correlativos del autismo.

Otro de los obstáculos para la realización de la investigación fue el término

del ciclo escolar, ya que algunos alumnos faltaron de aplicación del

cuestionario y la información que se obtuvo de los instrumentos de

evaluación fue del 70%.

Se pretendía obtener información y experiencias sobre adultos con este

Síndrome, lo cual no fue factible ya que en niños existe una amplia

información, pero en adultos es muy escasa, de lo cuál pensamos que al no

existir cura para esta enfermedad, el que la padece, lo acompañara el resto

de su vida, y la adaptación social debe ser permanente, no solo en la

infancia, ya que el adolescente autista sufrirá situaciones de cambio que en

la mayoría de los casos no son concientes y se debe educar al joven autista

a enfrentar estos retos.

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Se tiene esperado que al término de la investigación, no sea un compendio

de conceptos y datos sueltos y obsoletos, se pretende que el resultado, dé la

suficiente información a los futuros pedagogos para detectar en su caso sí

alguno de sus alumnos padece el Síndrome de Autismo y sepa diferenciar de

entre otras enfermedades correlativas, documentarse sobre instituciones que

brinden ayuda e información, tratamientos, y sobre todo como ayudarlo a

socializar con los demás.

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71

CAPÍTULO VII

ANÁLISIS DE RESULTADOS

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72

CAPÍTULO VII

ANÁLISIS Y RESULTADOS

En este capítulo se conforma la información obtenida de las bases teóricas

relativas al Síndrome del Autismo, el material recogido de experiencias,

entrevistas, instrumentos de medición (cuestionarios) y criterio propio

formado por la investigación del tema y estudios pedagógicos recientes, con

lo cuál se interpretan los resultados obtenidos haciendo un análisis,

primeramente del grado de conciencia y to lerancia de la existencia de este

Síndrome, de los maestros, padres de familia y niños en edad escolar.

Posteriormente se analiza la adaptación social del niño autista con relación a

su entorno, familia, escuela, compañeros; aceptación – rechazo, trato,

comprensión, canalización y tratamiento.

Partimos del análisis de la entrevista efectuada a la Directora de la escuela

primaria oficial “Antonio Revuelta”:

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73

ENTREVISTA A LA DIRECTORA DEL PLANTEL

1. ¿Cómo podemos describir a un niño autista?

Como un niño ausente fuera del mundo y de la realidad que, presenta

movimientos repetitivos o gritos tuera de control.

2. ¿Cuales son las causas que podrían originar el autismo?

No se conocen con exactitud las causas que originan el autismo, si este se

presenta después de los dos años de edad del niño, una causa puede ser

por traumatismo físico o emocional.

3. ¿Qué clase de trato especial debe dársele?

El trato con el niño autista debe ser con mucho afecto, transmitirle cariño,

que sienta apoyo y seguridad en las personas que lo rodean.

4. ¿Qué tipo de problemas de aprendizaje presentan?

Es incapaz de comunicarse con el exterior y por lo tanto no existe la relación

enseñanza-aprendizaje, sin embargo el niño autista moderado de alguna

manera, aprende ciertas cosas que para él resultan importantes.

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5. ¿Es posible hablar de curación de Autismo?

No hay registros de curación en niños autistas, en los Centros de Psiquiatría

y Psicología del país, sólo se han podido canalizar las habilidades ó

aprendizaje que estos niños desarrollan en forma muy particular, hay niños

autistas capaces de realizar actividades sorprendentes como tocar

instrumentos o realizar ejercicios matemáticos. etc.

6. ¿Según sus observaciones, ¿cual ha sido la actitud de los padres con

relación a que su hijo presente problemas de autismo?

No conozco ningún caso, personalmente, en el que los padres tomen

conciencia del niño autista. En mi experiencia docente los padres y maestros

toman a estos niños como retrasados mentales y no como autistas.

7. ¿Cuál es la postura que UD. Adopta para los posibles problemas que

pudiera presentar un niño autista?, ¿Lo tranquiliza, lo regresa con los padres,

lo canaliza con especialistas?

En la ciudad de Veracruz, se han presentado pocos casos de autismo, se

canalizan a los Centros de psicopedagogía de la USAEN.

8. Según su experiencia ¿qué formas habría para prevenir el autismo?

No existe, pues se desconocen sus causas.

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9. ¿Que tipos de criterios ha usado para el diagnóstico del autismo?

Por las actitudes que presentan estos niños.

10. ¿Conoce UD. Algún método o plan a seguir para el tratamiento de un

niño con síndrome autista?

Tienen que ser tratados por especialistas en la materia, pero estos son muy

escasos en el país pues no es frecuente encontrar casos de autismo.

11. ¿Qué pasos sugiere a los padres cuando detecta a un niño autista?

Que consulten a un psiquiatra o un psicólogo.

12. ¿Existen ciertas diferencias intelectuales, morales, etc., entre un niño

autista y un niño normal? ¿Cuales?

Las diferencias intelectuales y morales son muy difíciles de evaluar pues al

no haber comunicación con el niño se desconoce más lo que hay en su

interior, tanto en el aspecto intelectual como moral. El gran problema es ese

mundo interior que desconocemos.

ANÁLISIS DE LA ENTREVISTA

De los datos obtenidos en las respuestas, podemos darnos cuenta que la

Maestra tiene conciencia de la importancia de este Síndrome, la forma de

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detectarlo, evaluarlo, canalizarlo y afrontarlo en el caso de presentar un niño

características típicas de autismo, cabe aclarar que la Directora no es

especialista en autismo, solo refleja la preparación pedagógica suficiente

para tomar control de la situación cuando se presenta.

En nuestro país, no todas las escuelas, ni todos los profesores aunque hayan

recibido estudios sobre educación, tienen la capacitación para manejar casos

de autismo, por lo que es más común canalizar al niño a un centro

especializado.

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77

ANÁLISIS Y GRÁFICOS DE LOS DATOS OBTENIDOS DE LOS

CUESTIONARIOS APLICADOS A LOS ALUMNOS

Se aplico un cuestionario a los alumnos del salón “B” de la escuela primaria

oficial “Antonio Revuelta”, al cuál se desglosará cada uno de sus ítems para

su análisis.

Mediante el ítem No. 1 se pretende saber si el alumno encuestado ha tenido

algún compañero que presente las conductas características típicas del

autismo.

ÍTEM Núm. 1

¿TIENES O HAS TENIDO ALGÚN COMPAÑERO QUE SE COMPORTE

COMO SI NO EXISTIERA NADIE A SU ALREDEDOR, QUE SE ESTÉ

MECIENDO CONSTANTEMENTE, QUE LE HABLES VARÍAS VECES Y NO

TE CONTESTE CUANDO ESTE HACIENDO ALGUNA ACTIVIDAD, COMO

SI NO ESTUVIERAS, QUE GRITE SIN QUE LOGREN CALMARLO?

a) SÍ

b) NO

c) NO LO SÉ

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A este respecto podemos observar que 3 de los alumnos encuestados

respondieron afirmativamente, lo cual constituye el 20 % de la muestra.

Mientras que únicamente 10 alumnos contestaron negativamente,

conformando el 66.6 % del total de la muestra. Asimismo 2 alumnos

respondieron que ignoran si han convivido con alumnos que presenten el

Síndrome del autismo, conformando el 13.3% de la muestra.

Dado lo anterior podemos concluir que, en el grupo encuestado, por lo

menos la mitad de alumnos conocen o han convivido con compañeros que

manifiestan algunas de las características típicas del autismo. (Ver grafico 1)

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ÍTEM Núm. 1

Gráfico de Respuestas

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

SI NO NO LO SE

Alu

mnos

Respuestas

GRÁFICO 1

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ÍTEM Núm. 2

A través del ítem. No. 2 pretendemos conocer como han sido las relaciones

personales entre los alumnos encuestados y algún compañero con las

características antes mencionadas del autismo.

¿CÓMO LO HAS TRATADO?

a) LO TRATO BIEN Y TRATO DE QUE SEA MI AMIGO Y LO AYUDO EN

LO QUE PUEDO

b) NO LE HABLO, ME DESESPERA, ME DESQUITO CON ÉL

c) ME LLEVO MUY POCO CON ÉL

En consecuencia, 7 de los alumnos encuestados respondieron que su trato

es bueno, que es su amigo y lo ayuda en lo posible constituyendo el 46.6%

de la muestra; 2 alumnos contestaron que no le hablan y en ocasiones se

desquitan con él, esto representa el 13.3% de la muestra, Por lo tanto el 40%

restante y lo constituyen 6 alumnos que muestran una tendencia al poco

trato con el niño autista. Por ello, podemos resaltar que el grupo en su

mayoría se inclina por un trato personal sociable con el compañero que

presenta ciertas características típicas del autismo, aunque solo 3 alumnos

han tenido contacto con niños autistas, queremos pensar que si respondieron

7 favorablemente, esos alumnos tienden a ser sociables con niños que

presenten características similares (ver grafico 2)

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ÍTEM Núm. 2

Gráfico de Respuestas

0

1

2

3

4

5

6

7

0

1

2

3

4

5

6

7

A B C

Alu

mnos

Respuestas

GRÁFICO 2

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ÍTEM Núm. 3

Por medio del ítem No. 3 buscamos saber que piensan los alumnos con

respecto a la atención que le presta el maestro a su alumno con

características de autismo.

¿CÓMO CREES TÚ QUE DEBA SER TRATADO POR TU MAESTRO?

a) MEJOR DE LO QUE TE TRATA A TI

b) IGUAL QUE A TI

c) NO HACERLE CASO O REGAÑARLO POR SU CONDUCTA

De este ítem se observó que 4 de los alumnos encuestados respondieron

que debería ser tratado de mejor manera que a los demás, representando el

26.6% de la muestra. 9 alumnos contestaron que “de forma igual a los

demás”, conformando el 60% del total de la muestra. Mientras que

únicamente 2 de ellos se inclinaron por que “no debería hacerle caso e

incluso regañarlo por no aplicarse a la clase”, siendo el 13.3% restante.

Para concluir, la opinión de la mayoría de los alumnos encuestados es de

que el niño autista debería ser tratado de manera igual a como son tratados

los alumnos considerados como normales. (Ver gráfico 3)

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ÍTEM Núm. 3

GRÁFICO 3

Gráfico de Respuestas

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

MEJOR IGUAL NO HACER

Alu

mnos

Respuestas

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ÍTEM No. 4

Este ítem pretende conocer si el alumno encuestado piensa o toma en

cuenta que quizás su compañero actúa de diferente manera debido a que

este se encuentre enfermo.

¿HAS PENSADO QUE A LO MEJOR TU COMPAÑERO NO ACTÚA IGUAL

QUE TÚ O A LOS DEMÁS POR QUE ESTÉ ENFERMO?

a) SÍ

b) NO

c) A VECES

Por lo que, el análisis de este dato muestra que 13 de los alumnos

encuestados contestaron afirmativamente, lo que representa el 86.66%.

Mientras que ninguno de ellos contestó negativamente, lo que constituye el

0.0% de la muestra. Por lo tanto, el 13.33% restante y representada por 2

alumnos, respondieron que en ocasiones si han pensado que la causa del

comportamiento de su compañero es debido a alguna enfermedad.

Por lo anterior determinamos que en el grupo en cuestión; por lo menos la

mitad de los alumnos creen que su compañero no actúa igual que ellos

porque padece alguna enfermedad. (Ver gráfico 4)

Los niños parecen tener algunas veces más visión que los propios adultos,

ya que con el contacto con otros niños, ellos se comparan y es de esta

manera que se autoevalúan o sobrevalúan.

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ÍTEM Núm. 4

Gráfico de Respuestas

0

2

4

6

8

10

12

14

0

2

4

6

8

10

12

14

SI NO A VECES

Alu

mnos

Respuestas

GRÁFICO 4

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ÍTEM Núm. 5

El ítem No.5 pretende conocer si los alumnos encuestados han intentado

jugar o platicar con su compañero que presenta características típicas de

autismo.

¿HAS INTENTADO JUGAR O PLATICAR CON ÉL?

a) SÍ

b) NO

c) A VECES

A este respecto, se observó que sólo 2 de los alumnos encuestados

respondió afirmativamente lo que representa el 13.33% de la muestra y, 8

alumnos contestaron de manera negativa conformando el 53.33%. 5 alumnos

mas respondieron que a veces lo han intentado y conforman el 33.33%

restante de la totalidad de la muestra.

Es por ello que, concluimos que existen posiciones iguales en cuanto a que

nunca o casi nunca intentan comunicarse o jugar con el compañero que

presenta el Síndrome de Autismo. (Ver grafico 5)

Debemos recordar que solo el 20% de los encuestados respondió que si

habían tenido contacto con un niño con el síndrome de autismo o cuando

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menos así lo reconocían por las características que se les explicaron

anteriormente.

A lo cuál, al responder solo dos alumnos a este ítem, puede observarse que

las respuestas han sido fidedignas ya que los demás niños al no haber tenido

esa experiencia no pudieron contestar o falsear la respuesta.

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ÍTEM Núm. 5

Gráfico de Resultados

0

1

2

3

4

5

6

7

8

0

1

2

3

4

5

6

7

8

SI NO A VECES

Alu

mnos

Resultados

GRÁFICO 5

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ÍTEM Núm. 6

En este ítem, se pide a los alumnos que escriban sobre las líneas ¿qué

harían si tuvieran un compañero con las características del Síndrome de

autismo?

¿Podrías escribir en las líneas ¿qué harías si tuvieras un compañero autista?

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

------------------------------------------

Este ítem se elaboró pensando en relacionar las respuestas de los alumnos

con un grupo de tres categorías

a) Disposición Alta para socializar con niños autistas

b) Disposición Media para socializar con niños autistas

c) Disposición Baja para socializar con niños autistas

De lo cuál se obtuvo el porcentaje siguiente:

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a) 75% Alta

b) 15% Media

c) 10% Baja

Habiendo obtenido un porcentaje alto de disposición a la socialización con

niños autistas u otras enfermedades correlativas. (Ver Gráfica 6)

Se hace mención que del 10% bajo de disposición a la socialización con

niños autistas, puede ser resultado de niños con poca autoestima o con

problemas de socialización.

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ÍTEM Núm. 6

Gráfico de Respuestas

Niños con tendencia a la socialización

ALTA (75.0%)

MEDIA (15.0%)

BAJA (10.0%)

GRÁFICO 6

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CUESTIONARIO APLICADO A LOS PADRES DE FAMILIA Y MAESTROS

Este cuestionario se aplicó a padres y maestros, de una población de 19

personas, de los cuales 10 son maestros y 9 son padres de familia. Se

pretende saber que conocimientos tienen acerca del Síndrome de autismo.

Se desglosa cada ítem, comprendidos en el cuestionario para su análisis

como sigue:

ÍTEM Núm. 7

¿SABE USTED QUE ES EL AUTISMO?

a) SÍ

b) NO

c) HE OÍDO ALGO

De lo cuál, se obtuvo; 14 personas entre padres de familia y maestros,

contestaron afirmativamente, lo que representa el 73% del total de la

muestra, 3 personas contestaron negativamente, representa el 15.78% del

total de la muestra, y 2 personas contestaron que han oído hablar del

Síndrome, lo que representa el 10.52% de la totalidad de la muestra.

Hay que tomar en cuenta que del 73% que contesto afirmativo, e l 7.14% son

maestros que por consiguiente deben tener una preparación al respecto y el

2.85% son padres de familia, de lo que se deduce que de 9 padres el 44.44%

equivalente a 4 personas, tienen conocimiento del Síndrome de autismo.

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ÍTEM Núm. 7

Gráfico de Respuestas

0

2

4

6

8

10

12

14

0

2

4

6

8

10

12

14

SI NO HE OIDO

Maestr

os y

P.

de F

am

ilia

Respuestas

GRÁFICO 7

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ÍTEM Núm. 8

Mediante este ítem se pretende conocer cual es la opinión de las personas

encuestadas, la causa principal del autismo.

PIENSA USTED QUE LA CAUSA PRINCIPAL DEL SÍNDROME DEL

AUTISMO ES:

a) HEREDITARIO

b) ENFERMEDADES EN EL EMBARAZO

c) RECHAZO AL RECIÉN NACIDO

O) LO IGNORO

A este respecto, 7 de las personas encuestadas respondieron que piensan

que la causa del Síndrome del autismo es hereditaria conformando el 36.84%

de la muestra, 8 personas contestaron que este se debe a enfermedades en

el embarazo lo que representa el 42.10%. 3 personas mas creen que se

ocasiona por rechazo al recién nacido, lo que equivale al 15.78% de total de

la muestra. Solo una persona contestó no saber la causa del Síndrome del

autismo conformando el 5.26% restante del total de la muestra.

Por tal motivo, se concluye que poco más de la mitad de las personas

encuestadas piensa que las enfermedades durante el embarazo son causa

principal del Síndrome del autismo. (Ver gráfico 8). Aunque no hay causa

única conocida de autismo, hay pruebas fehacientes que el autismo puede

ser causado por una variedad de problemas. Existen algunas indicaciones de

influencias genéticas en el autismo.

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ÍTEM Núm. 8

Gráfico de Respuestas

Causas del autismo

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HEREDITARIO EMBARAZO RECHAZO IGNORO

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Respuetas

GRÁFICO 8

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ÍTEM Núm. 9

La aplicación de este ítem, tiene como fin, conocer cual es a juicio del

encuestado la principal característica del autismo. Esto es de vital

importancia, puesto que el conocimiento de estas es requerido para realizar

preguntas posteriores.

¿A SU CRITERIO Y EXPERIENCIA, PODRÍA DECIR CUÁL ES LA

CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DEL AUTISMO?

a) ESTRABISMO VISUAL

b) ANORMALIDADES EN EL LENGUAJE

c) AISLAMIENTO SOCIAL

d) LO IGNORO

A este respecto, 2 personas contestaron que la característica principal del

autismo es el estrabismo visual, constituyendo el 10.52% de la muestra; 5

personas respondieron que la anormalidad en el lenguaje es lo más

representativo del autismo, siendo sólo el 26.31% del total. El aislamiento

social fue escogido como característica principal por 11 personas que

abarcan el 57.89 % del total de la muestra y, para terminar 1 de las personas

encuestadas contestaron que ignoran cuales podrían ser, siendo estos el

5.26% restante.

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De lo anterior se concluye que más de la mitad de los encuestados piensan

que la poca convivencia social es lo más representativo del Síndrome de

autismo. (Ver grafico 9)

Recordemos que aunque estas características son comunes, las personas

con autismo no experimentan el mundo de la misma forma o actúan de la

misma manera

1. -Dificultad usando y entendiendo lenguaje. Algunos niños

desarrollan patrones típicos de lenguaje hasta los dos años de edad.

2. -Maneras sociales poco desarrolladas y juego inapropiado con

juguetes.

3. -Sentidos extremadamente sensitivos o poco sensiti vos a sonidos,

gusto, olor, vista o tacto.

4. -Movimientos repetitivos como mecerse o dar vueltas a objetos.

5. -Algunos comportamientos para estimular los sentidos como

prender y apagar luces continuamente o murmurar en tono alto.

6. –Dificultad con cambios en los alrededores o en rutinas.

7. –Niveles de actividad muy altos y por largos periodos de tiempo.

8. –Desarrollo disparejo de destrezas, algunas destrezas son normales

o sobre lo normal mientras que otras son poco desarrolladas o no se

desarrollan en lo absoluto.

9. –Agresividad, hacerse daño a sí mismo o retraimiento.

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ÍTEM Núm. 9

Gráfico de Respuestas

Características de autismo

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GRÁFICO 9

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99

ÍTEM Núm. 10

Este ítem pretende conocer que tan conscientes están los padres de familia

y/o maestros de que un miembro de su familia pudiera presentar un caso de

autismo.

¿ÉSTA CONSCIENTE DE QUE EN SU FAMILIA PUEDE EXISTIR UN NIÑO

AUTISTA?

a) SÍ

b) NO

A este respecto podemos observar que 15 personas contestaron

afirmativamente, lo cual constituye el 78.94% de la muestra. Mientras que 4

personas respondieron negativamente, conformando el 21.05% del total de la

muestra.

Dado lo anterior, podemos concluir que de los padres y maestros

encuestados la mayoría de ellos están conscientes de que cabe la posibilidad

de que en su familia pudiera darse algún caso de autismo. (Ver gráfico 10)

Tomando en cuenta la información anterior, cabe preguntarnos ¿Cuál es el

impacto del nacimiento de un niño con necesidades especiales dentro del

sistema familiar? Lógicamente cada familia, así como cada miembro de la

misma, es única y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia serán también

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100

únicos para cada persona. Pero hay algunas consideraciones generales que

se pueden hacer. Todas las familias están sometidas a presiones y

demandas sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay

un hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas

especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la experiencia

puede fortalecer tanto a los miembros familiares como individualmente, o

puede debilitar tanto las relaciones (ya débiles previamente) que la situación

puede desembocar en una ruptura del sistema familiar.

En este punto cabe hacer una aclaración (totalmente personal): no creo que

los niños y niñas con necesidades especiales sean la causa de una ruptura

familiar, aunque sí pueden ser el desencadenante (o la excusa) de una

situación latente previa. Hay que pensar que un hijo con discapacidad

cuestiona determinados valores que, culturales y socialmente están muy

arraigados: Competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza,

inteligencia, etc. Cuando se ponen "a prueba estos valores, algunas

personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la situación y se

produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad para solventar esa

situación era previa al hijo con discapacidad... Y otra aclaración más: el

impacto de un niño con necesidades especiales no afecta única y

exclusivamente a la relación de pareja, sino también al resto de los miembros

familiares (hermanos, abuelos, tíos... etc.), y afecta también a la relación

entre ellos.

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101

Según los estudiosos de la materia, no se ha demostrado que la presencia

de un niño discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo

que sí se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a tener en

cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las características del

niño con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, físico, etc.),

la calidad (previa) de la relación de pareja, los apoyos extrafamiliares, el

estilo de resolución de problemas de cada miembro familiar, etc.

Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles

sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la

madre. Parece que el padre se ve más afectado y tarda más en adaptarse,

pues es más vulnerable a determinados valores sociales (triunfo, inteligencia,

competencia.) Es frecuente encontrar que la madre juega un papel más

activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de

racionalización e intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los

"papeleos", de buscar ayudas económicas y sociales, etc.)

La madre, en general (siempre estoy hablando en términos generales, por

supuesto), asume un papel más activo en el tratamiento de su hijo, se

responsabiliza del cuidado diario, y es frecuente que a la larga se queje de su

excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es más

probable que experimente más tensiones físicas y emocionales.

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102

Aunque, como se mencionó anteriormente, cada familia y cada componente

de la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc., sí

que hay una serie de sentimientos comunes y también una serie de etapas y

de crisis que suelen producirse:

Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con

necesidades especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un

impacto que implica un cambio sustancial en la vida familiar.

Esta situación coloca a los padres en una situación de incertidumbre e

inseguridad, porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas

perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se produzcan

sentimientos de tristeza, angustia, depresión e incluso rechazo.

Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una

reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se ponen a

prueba. La aceptación de un niño con discapacidad pasa por un ajuste

en los propios valores personales. No es fácil, puesto que hay

determinados valores, muy sólidos socialmente, que han de

reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se

produce esa adaptación de los nuevos valores, dependiendo del estilo

personal y de la importancia con que cada uno perciba esos valores.

En esta crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa

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103

y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de sobreprotección y

rechazo.

Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y

cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones

económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica familiar,

etc. Es una crisis necesaria y que hay que resolver para proseguir el

camino de aceptación de la nueva realidad.

Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación (choque

emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se producen una serie de

sentimientos: Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de

rechazo, sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de

incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergüenza,

sentimientos de culpa, racionalización paterna, sentimientos de negación.

Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero

sí por algunos de ellos, de forma más o menos intensa. Hay muchos factores

que matizan las respuestas que se producen ante las diversas etapas de

crisis: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, si se

tienen más hijos o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones

familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales.

La mayoría de los sentimientos que se han mencionado desaparecen al

aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va evolucionando y

respondiendo.

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El vínculo entre padres e hijos no es algo que se produzca repentinamente,

sino que es un proceso lento y que va evolucionando.

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ÍTEM Núm. 10

Gráfico de Resultados

Conciencia de la existencia del autismo

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GRÁFICO 10

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ÍTEM Núm. 11

Este ítem fue diseñado para conocer si alguna de las personas que han sido

encuestadas hubieran observado indicios del Síndrome de autismo en sus

hijos y/o alumnos.

¿HA OBSERVADO ALGUNA ANORMALIDAD EN EL COMPORTAMIENTO

Y APRENDIZAJE EN SUS HIJOS Y/O ALUMNOS?

a) SÍ

b) NO

c) A VECES

Con respecto a la información obtenida, 5 personas contestaron

afirmativamente lo que equivale al 26.31% de la muestra, 11 personas

respondieron de manera negativa conformando el 58.89% del total de la

muestra, y 3 personas respondieron no saber cuales son las características

del autismo, conformando el 15.78% del total de la muestra.

Por lo anterior, concluimos que el 26.31% se ha percatado de anormalidades

en el comportamiento y aprendizaje de sus hijos/alumnos, lo cuál no quiere

decir que sea precisamente autismo, ya que como se ha mencionado en el

Capítulo I, existen enfermedades correlativas al Síndrome de Autismo. Por

eso es muy conveniente efectuar una evaluación del niño para conocer

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el diagnóstico y enfocar el problema. Por otro lado, la mayoría de las

personas no han percibido o detectado alguna anormalidad en el

comportamiento y aprendizaje en sus hijos/alumnos, y en el resto de los

encuestados, no se tiene una seguridad. (Ver grafico 11)

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ÍTEM Núm. 11

Gráfico de Resultados

Detección de anormalidades en los hijo/

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GRÁFICO 11

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ÍTEM Núm. 12

Con la información obtenida de este ítem, se pretende conocer la importancia

que dan los padres o maestros a los problemas y anormalidades de

comportamiento de sus hijos/alumnos, así como la actitud social que adoptan

al enfrentar la situación.

¿HA SOLICITADO, BRINDADO, AYUDA U ORIENTACIÓN, A UN

PROFESIONAL O FAMILIARES CON RESPECTO A LA ANORMALIDAD

DEL COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE DE SU HIJO/ALUMNO?

a) SI HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL O FAMILIAR

b) SI, HE BRINDADO AYUDA

c) NO, NO HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL, SOLO FAMIL IAR

d) NO HE SOLICITADO NINGÚN TIPO DE AYUDA

e) NO, NO HE BRINDADO AYUDA

En la información se obtuvo, que el 52.63% de los encuestados no han

solicitado ningún tipo de ayuda, el 21.05% ha solicitado ayuda profesional o

familiar, el 15.78% no ha brindado ayuda a lguna, el 5.26% si ha brindado

ayuda, y por último el 5.26% no ha solicitado ayuda profesional solo familiar.

(Ver gráfico 12).

En este punto, se debe cuestionar, ¿Qué es lo que se espera de los padres

socialmente? La familia, en sus múltiples variantes, es uno de los pilares

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110

sociales más arraigados y definidos. Dentro de ella, los padres tienen la

responsabilidad de educar a los hi jos para su integración, proporcionándoles

los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral (físico,

moral, intelectual,...), y de esta forma lograr que se conviertan en individuos

adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad.

Ante esta visión idealizada que todos tenemos en nuestro interior ¿qué

ocurre cuando nos enfrentamos a un diagnóstico, que claramente va a

impedir que veamos satisfechas las expectativas que nos habíamos creado

en torno a nuestro hi jo? Se produce una etapa que los profesionales califican

como shock, en la que los padres intuyen que les va a resultar imposible

llevar a cabo su tarea y sienten esta imposibilidad como un fracaso personal.

Los deseos tejidos durante mucho tiempo en torno a la figura de su hijo se

desmoronan, por lo que les resulta muy difícil asimilar la nueva situación.

Necesitan información clara y concisa, repetidamente, para adaptarse a ella.

Tras esta etapa suele producirse otra de negación. Los padres buscan otros

profesionales con la esperanza de que se haya producido un error o actúan

como si el problema no existiese.

Cuando finalmente, resulta ineludible afrontar el problema, surgen

sentimientos de rabia y culpa antes de llegar a la aceptación que les permitirá

reformular su tarea y crear nuevas esperanzas e ilusiones.

La labor de los padres, de todos los padres en general, es difícil, sobre todo

porque nunca saben si lo que están haciendo es lo correcto o lo mejor y esto

provoca inseguridad. El Doctor Ivar Lovaas en su artículo "Los padres como

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terapeutas" señala esta idea al afirmar que los padres del niño autista se

enfrentan a problemas extremos de educación y que el resto de los padres

pueden encontrarse con los mismos problemas en diferente grado porque la

dificultad reside en que carecen de conocimientos para hacer frente a la

educación de sus hijos. Lovaas dice que los procedimientos de educación de

los hijos no están estudiados ni evaluados, lo que se traduce en que no hay

orientación eficaz que guíe la labor de los padres y éstos tienen que confiar

en su intuición y utilizar su propia experiencia como "hijos" para educar.

NECESIDADES DE LOS PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO

Las necesidades de los padres de niños con autismo podrían integrarse en

un sistema tridimensional en el que los ejes son:

1. INFORMACIÓN

2. FORMACIÓN

3. APOYO

La información se debe referir al síndrome en general y a la si tuación de su

hijo en particular. Los padres la deben buscar en los profesionales, en los

libros y en otros padres. Sin duda los profesionales son la fuente principal de

información y deben ser claros, evitando usar términos que los padres

desconozcan o aclarándoselos en el caso de que sea inevitable su uso.

También deben tener en cuenta que no pueden dar toda la información de

golpe; la información debe ser gradual para que los padres puedan

asimilarla. Otra responsabilidad de los profesionales será la de escribir libros

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112

asequibles para los padres, para que éstos puedan realizar una

autoformación y puedan disponer de material impreso sobre el tema que les

preocupa.

La formación es un elemento que se añade a la información y que es muy

positivo tanto para dar seguridad a los padres, como para la evolución de los

niños. No debe ser una exigencia, ya que los padres tendrán sus limitaciones

de tiempo, económicas e incluso motivacionales, pero debe ser una

posibilidad que se ofrece.

En los centros donde se atiende a los niños se debería ofrecer este servicio,

y de hecho se ofrece en muchos de ellos. Los padres que se sienten

formados, tienen mucha más seguridad en sí mismos.

El apoyo es el tercer eje del sistema. Los padres deben recibir y percibir

apoyo desde diferentes puntos:

a nivel social se debe concienciar a la gente para que respete y ayude

a nivel institucional, principalmente desde la administración pero

también desde entidades privadas, deben ofrecerse ayudas

económicas y servicios que cubran las necesidades especiales que

tienen estas familias: servicios de respiro, escuelas adecuadas,

profesionales especializadas, subvenciones para la contratación de

profesionales, becas para la adquisición de equipos especiales, etc.

en el entorno inmediato (barrio o municipio) debe haber asociaciones

donde los padres se sientan apoyados y a donde puedan acudir para

recibir información y ayuda.

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113

la familia extensa y los amigos deben ser otro elemento de ayuda a los

padres, en el apoyo moral, en el cuidado alternativo al niño.

Dicho de otra forma más clara y resumida, los apoyos que recibe la familia

desde distintos ámbitos deben ser de tres tipos: económicos, físicos, y

psicológicos.

COMO INFLUYE LA SOCIEDAD EN EL DESARROLLO DE LA

INSEGURIDAD DE LOS PADRES

Socialmente existe una falta de respeto generalizado por todo aquello que no

sea "estándar", que no se ajuste a reglas y normas que en muchos casos

marca la moda. La gente juzga muy alegremente a los padres y tan sólo con

algunos datos que incluso pueden resultar irrelevantes. Esto hace que los

padres de niños autistas se sientan observados e incomprendidos y por lo

tanto inseguros, sobre todo si sus actos se apoyan exclusivamente en su

amor y en su sentido común, ambos necesarios pero faltos de la seguridad

que proporciona la formación.

El aislamiento y la soledad contribuyen a esa inseguridad. Crear alrededor un

círculo de apoyo con el que se compartan responsabilidades es importante

para tener confianza en nosotros mismos. Aunque las decisiones finales

respecto al tratamiento que vamos a proporcionar a nuestro hijo y en cuanto

al método educativo por el que optemos sean competencia exclusiva de los

padres, rodearse de un grupo de asesoramiento o de intercambio de

experiencias es algo muy positivo.

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Las críticas destructivas, tan habituales en las relaciones sociales,

contribuyen a esta inseguridad. Es preciso que las críticas se hagan con

respeto y sean constructivas ya que las destructivas no sirven para nada. Al

hablar de críticas constructivas no me refiero a que deban ser sólo sobre

aspectos buenos sino a que cuando son sobre aspectos malos no tienen que

sonar a reproche sino a invitación a la reflexión. Además deben ofrecer

alternativas y estar justificadas tanto en lo que critican como en lo que

proponen.

Por ejemplo decir "Una nalgada bien dada y ya verás como no vuelve a

hacerlo" es una crítica a la actuación de los padres a la que le falta

justificación en ambos extremos ya que no explica por qué considera que la

intervención del padre o de la madre no es apropiada y tampoco aclara por

qué cree que una torta es la solución.

Se habla mucho de la colaboración entre padres y profesionales, pero este

tema sólo es tratado desde un punto de vista abstracto. Incluso a veces se

da información contradictoria al hablar de la importancia del trabajo en equipo

y al mismo tiempo decir que los padres pierden objetividad debido a su

implicación emocional. No se prepara al profesional para comprender a los

padres. No se le enseñan las pautas que debe seguir para dotarle de

confianza, para reducir sus niveles de angustia y ansiedad. De esta forma, el

profesional se siente preparado para trabajar con el niño, pero no para hacer

un frente común con los padres. Solo cuentan con su personalidad y su

sentido común para realizar esta tarea. La falta de estrategias específicas

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para solucionar esta función les genera estrés y reaccionan de formas muy

distintas : desde los profesionales que tienen habilidades propias para

manejar la situación y que lo hacen correctamente, hasta personas que se

elevan y aíslan de los padres ofreciendo atención exclusivamente a los niños.

La solución debería de pasar por incluir en los planes de estudio una

asignatura para capacitar al profesional en este terreno.

Pero no todo es negativo, los grupos de ayuda, las asociaciones de padres,

los profesionales preparados, son elementos imprescindibles en la

superación de la inseguridad.

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ÍTEM Núm. 12

Gráfico de Resultados

Solicitud de ayuda prof. o Fam.

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Respuestas

GRÁFICO 12

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ÍTEM Núm. 13

Mediante este ítem se pretende conocer el índice de niños a los que se les

ha elaborado un diagnóstico para detectar alguna anormalidad en el

comportamiento y aprendizaje.

¿LE HAN APLICADO PRUEBAS O TEST DE DIAGNÓSTICO A SU HIJO /

ALUMNO?

a) SÍ

b) NO

El porcentaje de respuestas es el siguiente: el10.52% contestó que si, y el

89.47% contestó que no. (Ver gráfico 13)

Con respecto al ítem aplicado es importante tener conocimiento del tipo de

pruebas que se deben aplicar para lograr un diagnóstico fidedigno, y para

esto, se deben tomar en cuenta una valoración Formal, una valoración

informal y una valoración social

La selección de la evaluación debe estar determinada por el nivel de

desarrollo del individuo, sus habilidades de lenguaje, su habilidad para

relacionarse, el tiempo que es capaz de prestar atención, los intereses y

necesidades del individuo autista y los recursos disponibles en su entorno.

Ya que el autismo es una condición que acompaña a la persona durante toda

la vida, la evaluación debe concebirse desde una perspectiva integral y

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118

longitudinal tendiente a mejorar su calidad de vida brindando los servicios

apropiados a cada fase del proyecto de vida. Se deben desarrollar servicios

para esta población y su familia a fin de lograr una integración social efectiva.

La familia como núcleo del proceso de socialización de los individuos juega

un papel importante en las manifestaciones del problema que confrontan las

personas con autismo y en la efectividad de cualquier intervención realizada,

de ahí que debe promoverse su participación activa en el proyecto de vida de

uno de sus miembros cuya condición especial se mantendrá a lo largo de

ella. En este sentido, se deben establecer estrategias que favorezcan

conjuntamente la calidad de vida del individuo con autismo y del núcleo

familiar en el cual está inmerso.

El abordaje de la evaluación de las personas con autismo debe ser integral

donde se combinen las pruebas formales con instrumentos que puedan

brindar una información útil sobre el individuo y su entorno y permitan

elaborar planes y programas más ajustados a su realidad cotidiana.

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119

ÍTEM Núm. 13

Gráfico de Resultados

Indice de aplicación de Diagnóstico

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

0

2

4

6

8

10

12

14

16

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SI NO

Maestr

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Respuestas

GRÁFICO 13

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120

ÍTEM Núm. 14

En consecuencia del ítem anterior se desea conocer en este reactivo, la

posibilidad de considerar los padres / maestros un diagnóstico sobre sus

hijos / alumnos.

EN CASO DE HABER RESPONDIDO NEGATIVAMENTE A LA PREGUNTA

ANTERIOR, ¿ESTARÍA DISPUESTO A QUE SE LE BRINDE AYUDA A SU

HIJO / ALUMNO CANALIZÁNDOLO A UN CENTRO ESPECIALIZADO EN

PROBLEMAS DE APRENDIZAJE PARA SU REHABILITACIÓN, EN EL

CASO DE QUE EN UN FUTURO PRESENTARA CARACTERÍSTICAS DE

AUTISMO?

a) SÍ

b) NO

c) TENDRÍA QUE PENSARLO

De acuerdo a los datos obtenidos 14 de las personas encuestadas

respondieron afirmativamente, lo que constituye el 78.94% de la muestra, 4

personas respondieron tendría que pensarlo, que es el 21.05% de la

muestra, y 1 persona 5.26% respondió negativamente. (Ver gráfico 14)

Los resultados fueron favorables, ya que teniendo en cuenta que el autismo

puede presentarse desde los primeros 18 meses de nacido o posterior es

aconsejable aplicar las primeras pruebas o estudios de los 2 a 4 años

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121

de edad y subsecuentemente cada año para conocer su avance. (Capítulos II

y III); los especialistas recomiendan que el diagnóstico es más exacto a partir

de los 3 años de edad.

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122

ÍTEM Núm. 14

Gráfico de Resultados

Ayuda en caso necesario

0

2

4

6

8

10

12

14

0

2

4

6

8

10

12

14

SI NO PENSARLO

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Respuestas

GRÁFICO 14

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123

ÍTEM Núm. 15

SECCIÓN DE ÍTEMS PARA MAESTROS

Este ítem proporcionará el grado de conocimientos de los maestros sobre la

el autismo.

SEGÚN SU EXPERIENCIA, ¿EXISTE LA CURA PARA EL SÍNDROME DE

AUTISMO?

a) SÍ

b) NO

c) NO SÉ

Los resultados reflejaron: 60%/10 de los encuestados contestaron que no, el

30% contestó no lo sé, y el 10% contestó que sí. (Ver gráfico 15)

Como podemos observar más de la mitad de los maestros están informados

sobre las limitaciones en el campo médico de la cura del autismo, el resto

carece de actualización sobre el tema.

Como información adicional podemos decir que hasta ahora, no hay cura

para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con Autismo

y la mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán cuidados y

supervisión durante toda su vida. De todas formas, las personas que están

en el otro extremo del espectro y con habilidades intelectuales no rmales,

normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de adultos

aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños.

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124

Las intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y

alcanzar su máximo potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar

y ayudar a los padres y cuidadores a lograrlo

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125

ÍTEM Núm. 15

Gráfico de Resultados

¿El autismo tiene curación?

0

1

2

3

4

5

6

0

1

2

3

4

5

6

NO SÍ NO LO SÉ

Maestr

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Respuestas

GRÁFICO 15

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126

ÍTEM Núm. 16 En este ítem se pretende conocer que métodos o técnicas emplea el maestro

para la detección del Síndrome de autismo.

¿QUÉ TIPOS DE CRITERIOS HA USADO PARA DETECTAR EN SUS

ALUMNOS DISCAPACIDADES O SÍNDROME DE AUTISMO?

a) TEST O PRUEBAS

b) OBSERVACIÓN

c) OBSERVACIÓN Y TEST

d) OTRO

e) NINGUNO

Los resultados fueron los siguientes: El 20% contestó que observación y test,

el 40% contestó que ninguno, el 30% contestó que observación y el 10%

contestó que test o pruebas. (Ver gráfico 16).

Conviene recordar, en primer lugar, la diferencia entre diagnóstico y

evaluación, aunque en muchos casos las dos actividades van unidas. El

diagnóstico, al que nos hemos referido antes al hablar de detección, se

refiere a las características que un sujeto comparte con otro y que llevan a su

clasificación como perteneciente a una categoría diagnostica determinada.

La evaluación, en cambio, trata de recabar información detallada sobre las

dificultades, capacidades, estilos y potencial de aprendizaje, preferencias,

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127

etc. del individuo evaluado con el fin de establecer un programa educativo

terapéutico. Por tanto, el objetivo fundamental de la evaluación es facilitar

una intervención adecuada. Evaluación e intervención son dos aspectos de

un mismo proceso (Tamarit, 1985).

La evaluación en edades tempranas tiene unos rasgos diferenciados de la

evaluación al con respecto a niños mayores. Entre otros, se mencionan los

siguientes:

el enfoque basado en el desarrollo tiene más importancia que con

mayores

es más posible que los niños estén menos acostumbrados al tipo de

actividades que se plantean, pueden tener una atención más hábil y

presentar ansiedad por separación

se requiere mayor "ingenuidad", flexibilidad y capacidad de adaptación

("reflejos")

los contenidos a evaluar son relativamente distintos

el papel de los padres es más importante y debe ser más activo y

participante...

Es fundamental recabar información de las conductas del niño-a con

diferentes Personas y en diversos contextos integrando las diversas fuentes

de datos de manera comprehensiva y clarificando las posibles discrepancias.

Para ello es conveniente basarse en las siguientes fuentes posibles de

información (Ver Test para diagnóstico, Capítulo VII, sección anexos):

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128

Tests-escalas en sesiones clínicas

Entrevistas e información de padres y profesores

observación en situaciones naturales (casa, escuela) y/o

observaciones estructuradas de la interacción con padres y evaluados

Para llevar a cabo una apropiada evaluación en estas edades en general y

en el campo del autismo en particular es conveniente considerar una serie de

cuestiones que se enumeran:

tener en cuenta las dificultades derivadas del síndrome de autismo

(inconsistencia de motivación, incomprensión de contingencias,

déficits de procesamiento sensorial y atención, probable perfil

disarmónico de desarrollo, dificultad de comprensión de reglas

sociales básicas, herramientas comunicativas deficitarias...),

necesidad de flexibilidad y capacidad de manejo conductual,

necesidad de observar y recabar información de diversos contextos y

de clarificar las posibles discrepancias,

necesidad de estructuración apropiada de las sesiones,

tener en cuenta la posible (no frecuente en autismo) ansiedad por

separación,

considerar posible dificultades de reconocimiento por parte de los

padres de los problemas (o de su alcance) de su hi jo,

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129

considerar la posible y semiinconsciente actitud parental de

directividad excesiva para compensar el frecuente déficit de iniciativas

sociales de su hijo,

considerar la lógica diferencia entre la relación del niño con sus padres

y la establecida con el evaluador y la probable diferencia entre la

relación con la madre y la relación con el padre,

conveniencia de plantear a los padres preguntas abiertas, concretas,

referidas a situaciones cotidianas (no de sí-no, para que juzgue el

evaluador),

conveniencia de uti lización del vídeo y grabación de la sesiones,

conveniencia de la presencia de algún padre en las sesiones clínicas,

tener en cuenta posible desconocimiento parental sobre algún aspecto

planteado (por ejemplo, relación o interés en otros niños),

considerar la dificultad e incluso imposibilidad de evaluación en

contexto clínico de algunos aspectos conductuales (por ejemplo,

rutinas).

Estos son los criterios diagnósticos para el trastorno Autista:

A. Un total de 6 (o más) ítem de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1)

y uno de (2) y de (3):

(1) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos

por dos de las siguientes características:

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130

(a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no

verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales

y gestos reguladores de la interacción social.

(b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas

al nivel de desarrollo.

(c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras

personas disfrutes, intereses y objetivos (p.ej., no mostrar, traer o señalar

objetos de interés)

(d) falta de reciprocidad social o emocional.

(2) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por

dos de las siguientes características:

(a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no

acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos

de comunicación, tales como gestos o mímica).

(b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la

capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

(c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje

idiosincrásico

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131

(d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo

social propio del nivel de desarrollo.

(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas,

repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de

las siguientes características:

(a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y

restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en

su objetivo.

(b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos,

no funcionales.

(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. Ej., sacudir o

girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)

(d) preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las

siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad:

1) Interacción social

2) Lenguaje utilizado en la comunicación social

3) Juego simbólico o imaginativo

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132

C. El trastorno no se explica mejor en la presencia de un trastorno de Rett

o de un trastorno desintegrativo infanti l. Si no se encuentran criterios para

el trastorno Autista y el niño tiene características Autistas, se puede

utilizar la etiqueta diagnóstica de TGD-NE.

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133

ÍTEM Núm. 16

Gráfico de Resultados

Métodos para la detección

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

A B C D E

Maestr

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Respuestas

GRÁFICO 16

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134

ÍTEM Núm. 17

En este ítem se pretende valorar la respuesta del maestro con respec to a la

acción a tomar, cuando se enfrente a un caso de posible de autismo.

¿QUÉ ACCIONES TOMARÍA EN EL CASO DE DETECTAR UN NIÑO CON

DISCAPACIDAD O AUTISMO?

a) RECHAZARLO

b) NOTIFICAR A LA JUNTA ACADÉMICA

c) CANALIZARLO A UN ESPECIALISTA

d) INFORMAR A LOS PADRES, Y TRAZAR UN PLAN

e) IGNORARLO Y PROMOVERLO

De la información se obtuvo: el 20% contestó rechazarlo, el 40% contestó

notificar a la junta académica, el 10% canalizarlo a un especialista, 20%

contestó informar a los padres y trazar un plan y el 10% contestó ignorar lo y

promoverlo.

De acuerdo con el índice de resultados, es bastante desalentador, ya que

solo un 20% de los maestros pretenden responsabilizarse de alumnos que

presentan discapacidades o autismo. Como se mencionó en la Introducción

de este trabajo, la escuela no es especializada en niños con discapacidades

o autismo, el caso de la escuela es muy particular, ya que estando ubicada

en una zona de bajos recursos, han aceptado a ciertos niños con estas

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135

características, ya sea por que no han cursado el preescolar y ya están en

edad de cursar primaria, o no les han efectuado una evaluación de su

problema. Al cursar primer grado de primaria el maestro desde el primer mes,

ya se ha percatado de que el niño(a) presenta ciertas anormalidades o

problemas para el aprendizaje, en su momento se reporta el caso a la junta

académica, formada por el director y maestros del plantel, para decidir que

acción se tomará con respecto al alumno(a), de hecho por no ser una

escuela especializada, no tienen obligación de mantenerlo como alumno, sin

embargo a petición del propio maestro y de el acuerdo de la junta académica

el alumno puede permanecer hasta que sea posible, aunque la integración

de estos niños, (en el caso del autismo) es sumamente difícil o nula, ya que

el autista forma un mundo aparte y no permite que penetren el, salvo alguna

excepción o persona a la cuál le tenga mucha confianza. En este punto, en

una población de bajos recurso es muy difícil que un niño autista se rehabilite

y se integre a una sociedad, ya que la mayoría de los padres, no están

concientes del problema de su hijo(a) o terminan por no seguir con el

tratamiento o rehabilitación.

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136

ÍTEM Núm. 17

Gráfico de Resultados

Solicitud de ayuda prof. o Fam.

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

0

1

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3

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5

6

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8

9

10

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Respuestas

GRAFICO 17

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137

ÍTEM Núm. 18

En este último ítem se trata de conocer la intención educativa-social e

integradora de los maestros en el caso de tener un alumno(a) autista.

¿CREE USTED, EN BASE A SUS EXPERIENCIAS, QUE UN NIÑO

AUTISTA REHABILITADO PUEDA INTEGRARSE A UN GRUPO NORMAL?

a) SÍ, ES LO IDEAL

b) NO, NO ES POSIBLE

c) PODRÍA SER

Los resultados de este ítem son los siguientes: El 30% de la población

encuestada respondió, si, es lo ideal. El 40% respondió, podría ser. El 30%

restante respondió, no, no es posible.

La integración de un estudiante con autismo en un aula común presenta un

verdadero reto para el estudiante, su familia y para los educadores /

profesionales de la escuela regular. No es una labor imposible, pero requiere

e muchísima paciencia, planeamiento, positividad, creatividad y flexibilidad

de parte de todos. El mayor beneficio que conlleva la integración es que le

permite al estudiante con autismo formar parte de un "mundo típico",

mientras que presenta ala público en general la imagen de un estudiante

súper especial, y por lo mismo se debe establecer un programa que tome en

cuenta lo siguiente:

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138

1. Cuando los estudiantes con autismo son integrados en el aula regular

o común sería mejor hacerlo así en clases que sean interesantes para

ellos y que se relacionen con sus puntos fuertes. Por ejemplo, los

estudiantes impedidos son a menudo integrados en clases de

educación física. Semejante estrategia probablemente no tendría éxito

con los niños con autismo. La naturaleza social de este tipo de clase y

la falta relativa de estructura haría difícil para ellos tener éxito en este

lugar. Ellos serían mucho más exitosos si se pusieran en una clase

como matemáticas, y optativas, como computadoras que son puntos

fuertes, académicos, intereses fuertes, y tienen lugar en un lugar

estructurado.

2. Muchos estudiantes con autismo de alto funcionamiento han tenido

mucho éxito en la escuela cuando ellos son apoyados por un ayudante

individual. De nuevo ésta debería ser una persona que sabe de

autismo. Semejante persona se beneficiaría de recibir entrenamiento

específico con respecto a los E.A. El papel de esta persona no debe

servir como la sobra del estudiante que camina y la auxilia siempre

que un problema aparece. En cambio, el ayudante es muy útil cuando

ella o él ayudan desarrollando y llevando a cabo la estructura eso

sería útil para aumentar la independencia del niño. Este ayudante

también puede asegurarse de que estas estructuras se llevan a cabo a

lo largo del día. Incluso cuando el estudiante con autismo está

pasándose tiempo en una clase de educación especial (muy pocos

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139

estudiantes E.A. la necesitan), podría ser útil para él tener el ayudante

presente. En esta situación el ayudante podría ser responsable de

llevar a cabo la estructura y asegurarse de que las tareas e

instrucciones del estudiante se correspondan con las presentadas en

la clase regular. Esto podría ser necesario cuando sus compañeros en

un aula e educación especial pueden no tener habilidades académicas

comparables a las suyas.

3. Proporcionar a un estudiante con autismo la oportunidad para

interactuar con iguales puede ayudarle a desarrollar sus habilidades

sociales. En algunos casos, proporcionar a los iguales información

sencilla sobre el autismo es probable que haga las interacciones más

exitosas porque ellos sabrán más sobre por qué él hace las cosas que

les parecen extrañas.

4. Es muy importante para los individuos con autismo aprender a confiar

en los horarios diarios. Haciéndolo así ellos podrán funcionar de una

manera más organizada e independiente como los adultos.

5. Si las clases se basan en conferencias como un método de instrucción

puede ser necesario encontrar a alguien que ayude con los apuntes o

simplemente que el niño pueda grabar las clases y así de esta manera

tener registradas las clases y saber lo que se trato en el día.

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140

ÍTEM Núm. 18

Gráfico de Resultados

Integración del niño autista al aula no

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

SI NO PODRÍA

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Respuestas

GRÁFICO 18

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141

CONCLUSIÓN Y RECOMENDACIONES

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142

CONCLUSIÓN

Al llegar a este punto, término de nuestra investigación sobre el autismo

en niños, causas, características y dificultades para generalizar pautas de

interacción y comunicación social en el ámbito escolar, se llegó a la

conclusión de que, en principio, no se conoce ningún factor en el entorno

psicológico del niño como causa directa de Autismo, y que es considerado

como una condición del desarrollo porque interfiere con los patrones típicos

del desarrollo del niño.

La definición del síndrome referida en el Capítulo I, está orientada a los

niños, aunque el autismo no desaparece cuando se crece. La mayoría de la

literatura sobre autismo trata de los niños, ya que educarles es un problema

tan importante que se realiza más investigación y se publica más sobre los

niños que sobre los adultos.

Para su descripción se han empleado varios nombres: síndrome de Kanner,

autismo normal primario, autismo encapsulado secundario, esquizofrenia de l

tipo autista, desarrollo atípico de la niñez con rasgos autistas, y retraso

mental asociado con autismo. Existen enfermedades que provocan en los

niños la aparición de síntomas similares a los del autismo, la sordera, la

Galactosemia, Trastorno de Heller, Afasia Epiléptica, etc.

El índice de casos de autismo varía según el País, se habla de que de 4 a 5

niños en 10,000 padecen de Autismo, porcentaje Standard.

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143

Desde su nacimiento el niño presenta signos del Síndrome, los cuales se van

remarcando con el crecimiento, presentado características típicas del mismo.

El rasgo característico del autismo es la pérdida de contacto con el exterior y

la no respuesta a la estimulación, su detección puede iniciarse a los 18

meses de nacido, pero es más eficaz a partir de los 3 años de edad. La

aparición del autismo puede depender de múltiples factores, no hay causa

única ni fehaciente, se habla de la herencia genética como viral en problemas

de embarazo, en sí el daño reside en el aspecto neural.

Durante la infancia los niños autistas pueden quedarse atrás del grupo de

niños de la misma edad respecto a la comunicación, las habilidades sociales

y la cognición.

El niño autista no da señales de desarrollo social ni muestra lenguaje

apropiado ni trata de comunicarse, algunas personas con autismo parecen

anhelar la presión intensa.

En muchos casos los padres y maestros toman a estos niños como

retrasados mentales y no como personas especiales los cuales tienen una

discapacidad y requieren de ayuda.

Las discapacidades que presentan los niños autistas, ya descritas en el

Capítulo II, tales como dificultad usando y entendiendo lenguaje, maneras

sociales poco desarrolladas y juego inapropiado con juguetes, movimientos

repetitivos como mecerse o dar vueltas a objetos, dificultad con cambios en

los alrededores o en rutinas, etc.

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En la niñez avanzada muestra conductas poco típicas en la alimentación y

vestir, continúa actuando aisladamente, no socializa y prefiere jugar solo, son

notables para la memorización, talentosos para armar rompecabezas y todo

tipo de cosas, algunos llegan a contar con habilidades musicales muy

marcadas. En algunos casos tiene dificultades con la transición de la

pubertad. Pueden presentar anormalidades físicas y deterioro señorial y

cognitivas.

Un diagnostico temprano y correcto aumenta las oportunidades positivas en

el desarrollo y de logro. Los servicios profesionales pueden incluir terapia del

habla y terapia ocupacional y requieren de la cooperación entre familiares y

profesionales.

Generalmente, las personas con autismo progresan mas cuando se

encuentran en situaciones lo más normal posible y cuando reciben apoyo

individualizado y terapias para satisfacer sus necesidades.

La implementación de métodos de tratamiento en todas las áreas de

desarrollo en la vida de la persona con autismo optimizará su progreso.

No existe, de hecho, un tratamiento estándar universalmente aceptado para

el autismo; cada método tiene sus detractores, ya que cada niño autista

difiere de otro, son seres únicos.

La rehabilitación es la mejor opción para la mayoría de los casos de autismo,

ya que el autismo no es curable. Existen a través de todo el mundo

instituciones especializadas en orientación, rehabilitación y tratamiento del

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síndrome de autismo, en México más de cuarenta centros para niños con

discapacidad funcionan a lo largo del país, así como Organizaciones y

Fundaciones encargadas de patrocinarlos.

En el Estado de Veracruz, en particular la ciudad de Veracruz, cuenta con

centros especializados de orientación y aprendizaje para discapacitados,

rehabilitadores e integradores a la sociedad, tales como C.A.M, SECAVE,

ICATVER promovidos por la Secretaria de Educación y Cultura del Estado

de Veracruz, en coordinación con la Secretaría de Salubridad y asistencia,

donde reciben a niños, jóvenes y adulto rehabilitándolos e integrándolos a la

sociedad, ofreciéndoles empleo en diversas organizaciones privadas y

públicas, ya que cuenta con talleres protegidos en donde se les capacita en

diversos oficios.

La integración de niños y jóvenes autistas en un aula común presenta un

verdadero reto para el estudiante, su familia y para los educadores de la

escuela regular. No es una labor imposible, pero requiere de muchísima

paciencia, planeamiento, positividad, creatividad y flexibilidad de parte de

todos. El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al

estudiante con autismo formar parte de un "mundo típico", mientras que

presenta al público en general la imagen de un estudiante súper especial, y

por lo mismo se debe establecer un programa, lo cuál en nuestro estado no

ha sido posible todavía.

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Existen escuelas como la “Antonio Revuelta”, primaria Oficial, que por

necesidades de su situación geográfica y estatus económico-social, ha

recibido en ocasiones, niños con discapacidades leves, y algunos casos de

autismo. Su profesorado no es especialista en discapacidades, ni mucho

menos en autismo.

La preparación, experiencia y dedicación de la plantilla docente organizada

por la dirección del plantel se ha planteado retos de sacar adelante a estos

niños, tratando de integrarlos a los grupos, cosa que es sumamente difícil ,

aplicando métodos de aprendizaje individualizados hasta donde les es

posible, ya que luchan con el factor ignorancia de algunos padres que no

coadyuvan al avance de su rehabilitación y por otro lado las necesidades del

grupo ya que hablamos de extremos en la percepción del aprendizaje.

Entendemos que es una ardua labor, de capacitación, comprensión,

paciencia y sobre todo afecto, que el maestro debe dar a los niños

discapacitados y autistas para que ellos puedan darle cabida en su mundo.

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RECOMENDACIONES

Con la información recopilada de diversos autores sobre el Síndrome de

Autismo, experiencias tomadas por profesionales y padres de niños autistas

se elaboraron ciertas acciones a seguir pensando en la manera de penetrar

en el mundo del Autista.

a. Hacerle ver al niño, que es bueno para algunas cosas, pero no tan

bueno para otras

b. Las cosas en las que tiene problemas no son las mismas cosas que

las demás personas encuentran difíci les. Y que esto hace que sea

distinto de los demás.

c. Que hay una razón por la cual experimenta estas dificultades o

problemas. Y esta razón tiene un nombre: autismo (o síndrome de

Asperger, o cualquier otro nombre del espectro autista).

d. El autismo tiene una causa cerebral: Su cerebro funciona de forma

distinta al de la mayoría de la gente. Procesa la información de un

modo especial, diferente del de las demás personas. Por este motivo,

encuentra difícil entender algunas cosas, y hay otras cosas que

entiende, pero de una manera distinta a la de las demás personas.

e. Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos

problemas. Les resulta difíci l relacionarse con gente y hacer amigos,

les resulta difícil comunicarse (entender a otras personas y ser

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entendido por éstas), les es difíci l afrontar cambios (impredecibles) y

no les gusta la flexibilidad.

f. Como el autismo tiene que ver con su cerebro y no con algo externo,

las demás personas no pueden ver su autismo. Algunas veces, esto

está bien, pero otras veces, no está tan bien porque la gente no puede

entender por qué tiene dificultades.

g. Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas.

Esto se debe a que las personas con autismo actúan y reaccionan de

un modo distinto al de la mayoría de las personas. Estas pueden

considerar que el comportamiento de la gente con autismo es extraño

y misterioso.

h. El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que

ocurre con otras discapacidades, no existe ninguna medicación ni

cirugía que pueda quitar el autismo.

i. Todas las personas son diferentes. Esto hace que también sea alguien

único y diferente de las otras personas, incluso de las personas con

autismo. No existen dos personas con autismo iguales. Este es el

motivo por el cual hablamos de un espectro autista.

j. El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se

pueda hacer nada. Las personas con autismo pueden ser ayudadas y

apoyadas de muchas maneras, tales como encontrarles un escuela

especial, enseñarles estrategias de compensación, ofrecerles servicio

de guía y consejo, así como un entorno adaptado.

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k. Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas.

Aunque experimentan muchas dificultades en su vida, también tienen

talentos y habilidades. El tener autismo no lo hace ser menos persona,

¡lo hace un ser especial!

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ANEXOS

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APARTADO I

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ENTREVISTA A LA DIRECTORA DEL PLANTEL

1. ¿Cómo podemos describir a un niño autista?

Como un niño ausente fuera del mundo y de la realidad que, presenta

movimientos repetitivos o gritos fuera de control.

2. ¿Cuales son las causas que podrían originar el autismo?

No se conocen con exactitud las causas que originan el autismo, puede ser

traumatismo físico o emocional.

3. ¿Qué clase de trato especial debe dársele?

El trato con el niño autista debe ser con mucho afecto, transmitirle cariño,

que sienta apoyo y seguridad en las personas que lo rodean.

4. ¿Que tipo de problemas de aprendizaje presentan?

Es incapaz de comunicarse con el exterior y por lo tanto no existe la relación

enseñanza-aprendizaje, sin embargo el niño autista moderado de alguna

manera, aprende ciertas cosas que para el resultan importantes.

7. ¿Es posible hablar de curación de Autismo’?

No hay registros de curación en niños autistas, en los Centros de Psiquiatría

y Psicología del país, sólo se han podido canalizar las habilidades ó

aprendizaje que estos niños desarrollan en forma muy particular, hay niños

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autistas capaces de realizar actividades sorprendentes como tocar

instrumentos o realizar ejercicios matemáticos, etc.

6. Según sus observaciones, ¿cual ha sido la actitud de los padres en

relación a que su hijo presente problemas de autismo?

No conozco ningún caso, personalmente, en el que los padres tomen

conciencia del niño autista. En mi experiencia docente los padres y maestros

toman a estos niños como retrasados mentales y no como autistas.

7. ¿Cual es la postura que UD. Adopta para los posibles problemas que

pudiera presentar un niño autista?, ¿lo tranquiliza, lo regresa con los padres,

lo canaliza con especialistas?

En la ciudad de Veracruz, se han presentado pocos casos de autismo, pero

si se canalizan a los Centros de psicopedagogía.

8. Según su experiencia ¿ que formas habría para prevenir el autismo’?

No existe, pues se desconocen sus causas.

9. ¿Que tipos de criterios ha usado para el diagnóstico del autismo?

Esto depende mucho de la actitud que presenta el niño, pues cada niño

autista es diferente y los test que se le aplican solo nos dan una referencia.

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10. ¿Conoce UD. Algún método o plan a seguir para el tratamiento de un

niño con síndrome autista?

Tienen que ser tratados por especialistas en la materia, pero estos son muy

escasos en el país pues no es frecuente encontrar casos de autismo.

11. ¿Qué pasos sugiere a los padres cuando detecta a un niño autista?

Que consulten a un psiquiatra ó un psicólogo

12. ¿Existen ciertas diferencias intelectuales, morales, etc., entre un niño

autista y un niño normal? ¿Cuales?

Las diferencias intelectuales y morales son muy difíciles de evaluar pues al

no haber comunicación con el niño se desconoce más lo que hay en su

interior, tanto en el aspecto intelectual como moral. El gran problema es ese

mundo interior que desconocemos.

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EJEMPLO DE PRUEBA APLICADA A LOS ALUMNOS

Nombre_____________________________ Grado E._________ Salón____

Lee cuidadosamente las siguientes preguntas, coloca una X en la respuesta

que creas mas acertada a tu forma de actuar, Gracias.

1. ¿Tienes o has tenido algún compañero que se comporte como si no

existiera nadie a su alrededor, que se esté meciendo constantemente, que le

hables varías veces y no te conteste cuando este haciendo alguna actividad,

como si no estuvieras, que grite sin que logren calmarlo?

a) SÍ

b) NO

c) NO LO SÉ

2. ¿Cómo lo has tratado?

a) LO TRATO BIEN, TRATO DE QUE SEA MI AMIGO Y LO AYUDO EN LO

QUE PUEDO

b) NO LE HABLO, ME DESESPERA, ME DESQUITO CON ÉL

c) ME LLEVO MUY POCO CON ÉL

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3. ¿Cómo crees tú que deba ser tratado por tu maestro?

a) MEJOR DE LO QUE TE TRATA A TI

b) IGUAL QUE A TI

c) NO HACERLE CASO O REGAÑARLO POR SU CONDUCTA

4. ¿Has pensado que a lo mejor tu compañero no actúa igual que tú o a los

demás por que esté enfermo?

a) SÍ

b) NO

c) A VECES

5. ¿Has intentado jugar o platicar con él?

a) SÍ

b) NO

c) A VECES

6. Podrías escribir en las líneas ¿qué harías si tuvieras un compañero

autista?

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EJEMPLO DE PRUEBA APLICADA A PADRES DE FAMILIA Y MAESTROS

LEA DETENIDAMENTE LAS PREGUNTAS QUE SE LE HACEN, COLOQUE

UNA X EN LA RESPUESTA QUE USTED CREA MAS APEGADA A LA

REALIDAD. GRACIAS.

7. ¿SABE USTED QUE ES EL AUTISMO?

a) SÍ

b) NO

c) HE OÍDO ALGO

8. PIENSA USTED QUE LA CAUSA PRINCIPAL DEL SÍNDROME DEL

AUTISMO ES:

a) HEREDITARIO

b) ENFERMEDADES EN EL EMBARAZO

c) RECHAZO AL RECIÉN NACIDO

O) LO IGNORO

9. ¿A SU CRITERIO Y EXPERIENCIA, PODRÍA DECIR CUÁL ES LA

CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DEL AUTISMO?

a) ESTRABISMO VISUAL

b) ANORMALIDADES EN EL LENGUAJE

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c) AISLAMIENTO SOCIAL d) LO IGNORO

10. ¿ÉSTA CONSCIENTE DE QUE EN SU FAMILIA PUEDE EXISTIR UN

NIÑO AUTISTA?

a) SÍ

b) NO

11. ¿HA OBSERVADO ALGUNA ANORMALIDAD EN EL

COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE EN SUS HIJOS Y/O ALUMNOS?

a) SÍ

b) NO

c) A VECES

12. ¿HA SOLICITADO, BRINDADO, AYUDA U ORIENTACIÓN, A UN

PROFESIONAL O FAMILIARES CON RESPECTO A LA ANORMALIDAD

DEL COMPORTAMIENTO Y APRENDIZAJE DE SU HIJO / ALUMNO?

f) SI HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL O FAMILIAR

g) SI, HE BRINDADO AYUDA

h) NO, NO HE SOLICITADO AYUDA PROFESIONAL, SOLO FAMILIAR

i) NO HE SOLICITADO NINGÚN TIPO DE AYUDA

j) NO, NO HE BRINDADO AYUDA

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13. ¿LE HAN APLICADO PRUEBAS O TEST DE DIAGNÓSTICO A SU HIJO

/ ALUMNO?

a) SÍ

b) NO

14. EN CASO DE HABER RESPONDIDO NEGATIVAMENTE A LA

PREGUNTA ANTERIOR, ¿ESTARÍA DISPUESTO A QUE SE LE BRINDE

AYUDA A SU HIJO / ALUMNO CANALIZÁNDOLO A UN CENTRO

ESPECIALIZADO EN PROBLEMAS DE APRENDIZAJE PARA SU

REHABILITACIÓN, EN EL CASO DE QUE EN UN FUTURO PRESENTARA

CARACTERÍSTICAS DE AUTISMO?

a) SÍ

b) NO

c) TENDRÍA QUE PENSARLO

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Esta sección es para ser contestada SOLO por los maestros

15. SEGÚN SU EXPERIENCIA, ¿EXISTE LA CURA PARA EL SÍNDROME

DE AUTISMO?

a) SÍ

b) NO

c) NO SÉ

16. ¿QUÉ TIPOS DE CRITERIOS HA USADO PARA DETECTAR EN SUS

ALUMNOS DISCAPACIDADES O SÍNDROME DE AUTISMO?

a) TEST O PRUEBAS

b) OBSERVACIÓN

c) OBSERVACIÓN Y TEST

d) OTRO

e) NINGUNO

17. ¿QUÉ ACCIONES TOMARÍA EN EL CASO DE DETECTAR UN NIÑO

CON DISCAPACIDAD O AUTISMO?

f) RECHAZARLO

g) NOTIFICAR A LA JUNTA ACADÉMICA

h) CANALIZARLO A UN ESPECIALISTA

i) INFORMAR A LOS PADRES, Y TRAZAR UN PLAN

j) IGNORARLO Y PROMOVERLO

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18. ¿CREE USTED, EN BASE A SUS EXPERIENCIAS, QUE UN NIÑO

AUTISTA REHABILITADO PUEDA INTEGRARSE A UN GRUPO NORMAL?

d) SÍ, ES LO IDEAL

e) NO, NO ES POSIBLE

f) PODRÍA SER

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APARTADO II

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CHAT

(CUES TIONARIO PARA DETECCIÓN DE RIES GO DE AUTIS MO A LOS 18 MES ES)

Autores: Baron-Cohen et al.

http://www.autis mo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=chat

Extraído del art ículo " El déficit de la Teoría de la Mente en autismo: algunas cuestiones para la

enseñanza y el diagnóstico" de Baron-Cohen y Patricia Howlin, Rev ista Siglo Cero, Nov-Dic. 1993 y

del artícu lo "An epidemiological study of autism at 18 months of age" de J. Swettenham, 5º Congreso de Autismo Europa, 1996.

El CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) es un cuestionario para determinar posibles casos de

niños con autismo en la exploración evolutiva rutinaria de los 18 meses por parte de Médicos Generales (MG) o Vis itadores Sanitarios (VS). Se tarda alrededor de 20 minutos en completarlo.

Toddler: n iño pequeño, entre 1 y 2 años de edad

Actualmente, el autismo se detecta hacia los 3 años. El estudio llevado a cabo por Baron -Cohen y sus

colaboradores en 1992 pretende establecer si es posible detectar el autis mo a los 18 meses de edad. Es

especialmente importante para aquellos niños de alto riesgo, que tienen hermanos mayores con autismo.

En general, los pediatras no tienen un conocimiento muy específico del autismo. Este hecho, unido a la

poca frecuencia del trastorno y a la dificultad para detectar síntomas de autismo en una revisión normal a edades tan tempranas tiene como consecuencia la detección tardía del autis mo.

CHAT

Para uso de Médicos generales o Visitadores Sanitarios durante la exp loración evolutiva de los 18

meses.

Proyecto del Medical Research Council

SECCION A: PREGUNTAR AL PADRE/MADRE:

¿Disfruta su hijo al ser mecido, botar en sus rodillas, etc.?

Si / No

¿Se interesa su hijo por otros niños? (*)

Si / No

¿Le gusta a su hijo subirse a los sitios, como a lo alto de las escaleras?

Si / No

¿Disfruta su hijo jugando al cucú-tras / escondite?

Si / No

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¿SIMULA alguna vez su hijo, por ejemplo, servir

una taza de té usando una tetera y una taza de juguete, o simula otras cosas? (*)

Si / No

¿Utiliza alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para PEDIR algo?

Si / No

¿Usa alguna vez su hijo el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por algo? (*)

Si / No

¿Sabe su hijo jugar adecuadamente con juguetes pequeños (p.ej. coches o bloques), y no

sólo llevárselos a la boca, manosearlos o tirarlos?

Si / No

¿Alguna vez su hijo le ha llevado objetos para

MOSTRARLE algo? (*) Si / No

SECCION B: OBS ERVACIÓN DEL MG O VS:

I. ¿Ha establecido el niño contacto ocular con Vd. durante la observación? Si / No

II. Consiga la atención del niño, entonces señale un objeto interesante

en la habitación y diga: "¡OH, mira! ¡Hay un (nombre del juguete)!" Observe la cara del niño. ¿Mira el niño lo que Vd. está señalando?

Si (1)/ No

III. Consiga la atención del niño, entonces déle una tetera y una taza

de juguete y diga "¿Puedes servir una taza de té?" (*) Si (2)/ No

IV. Diga al niño "¿Dónde está la luz?". ¿Señala el niño con su dedo índice a la luz? (*)

Si (3)/ No

V. ¿Sabe el niño construir una torre de bloques? Si es así, ¿cuantos? (Número de bloques: .......)

Si / No

(*) Indica las preguntas críticas que son las más indicativas de la existencia de rasgos autistas.

1. Para contestar Si en esta pregunta, asegúrese de que el niño no ha mirado sólo su mano, sino

que realmente ha mirado el objeto que está Vd. señalando.

2. Si puede lograr un ejemplo de simulación en cualquier otro juego, puntúe Si en este ítem.

3. Repítalo con "¿Dónde está el osito?" o con cualquier otro objeto inalcanzable, si el niño no

entiende la palabra "luz". Para reg istrar Si en este ítem, el niño debe haber mirado a su cara en torno al momento de señalar.

Como se puede ver, este listado examina la presencia de las conductas de juego simulado y atención

conjunta, entre otras cosas. El estudio de Baron-Cohen halló que, dentro de un grupo de niños de 18

meses (n=50, edad: 17-21 meses), aleatoriamente seleccionados, mientras algunos carecían del señalar

protodeclarativo y algunos carecían de juego simulado, ninguno carecía de ambos a la vez. En este

trabajo fueron examinados también con el CHAT un grupo de hermanos de niños ya diagnosticados

con autismo (n=41, edad: 18-21 meses), suponiendo que el 2-3% de ellos desarrollaría autis mo por

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razones genéticas. El punto clave de interés es que 4 niños de este grupo de alto riesgo carecían, a los

18 meses, tanto de juego simulado como de atención conjunta, y continuaron recibiendo el diagnóstico de autismo a los 30 meses.

Estos hallazgos ofrecen apoyo a las afirmaciones de que la simulación y la atención conjunta pueden ser útiles en la detección temprana del autis mo.

La Sección A evalúa 9 áreas del desarrollo, con una pregunta para cada área: juego brusco y

desordenado, interés social, desarrollo motor, juego social, juego simulado, señalar p rotoimperativo, señalar protodeclarativo, juego funcional, atención conjunta.

La Sección B se ha incluido para que el médico compruebe el comportamiento del niño, comprobando las respuestas de los padres dadas en la Sección A.

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Lista de Chequeo de Diagnostico para niños de

comportamiento perturbado

Bernard Rimland, phD.

Nota: Esta lista de chequeo ha sido traducida y amablemente cedida por la revista "AUTISMO en sociedad". Pedro Scarano (Argentina)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=chequeo

Instrucciones para utilizar el test de diagnóstico adjunto

Le sugerimos que complete el formulario de diagnóstico en todas sus partes,

relativo a su hijo/a .La presente fórmula E2 ha sido diseñada para ayudar al

proceso de diagnóstico de niños que no han sido todavía diagnosticados, sea como autistas o símil autistas o PDD o Atípico severo o esquizofrénico o

cualquier otra similar.

Es importante destacar que ninguno de los métodos actualmente utilizados

para el diagnóstico de chicos que pudieran denominarse autistas son

extremadamente confiables. Los diagnósticos corrientes disponibles son muy subjetivos y tienen además serios reparos. Ellos producen resultados

que concuerdan moderadamente entre unos y otros. Desde el momento en

que no existe la manera de evitar la subjetividad, el diagnóstico por expertos no es mejor que el diagnóstico realizado por lista de chequeo, como el

presente. En el futuro se espera que tengamos mucho más adecuados y

certeros métodos basados en el laboratorio para diagnosticar científicamente a los niños. Por el momento sin embargo, debemos utilizar la información

suministrada por los padres en sus respuestas al diagnóstico por lista de

chequeo, que evidentemente son imperfectas e incompletas y que de todos modos intentan servir al diagnóstico de los mismos por vía de la

observación. La observación directa, también tiene sus problemas, desde

que los niños tienden a presentarse en forma diferente cada día, y en cada

encuentro).

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La lista de chequeo E2 que publicamos fue diseñada en 1964 por el Dr. B.

Rimland, phD, y es una de las más usadas listas de chequeo que existen en

el mundo para asistir en el diagnóstico del autismo, en las condiciones más arriba relatadas.

El Instituto de Investigación sobre el Autismo (I.I.A.) , tiene en sus archivos más de 16.000 listas de chequeo completadas por padres de autistas o por

niños con comportamientos similares de más de 40 países. La información

que le presentamos, les servirá de ayuda para entender más acabadamente,

el puntaje que le ha sido asignado a su niño en base a las respuestas que UD. brinda al llenar el formulario adjunto.

El rango de puntaje de la lista de chequeo va de - 45 (el más bajo) a +

45 (el más alto).

El puntaje promedio para los niños diagnosticados como "autistas"

por los profesionales alrededor del mundo es - 2. El clásico autismo infantil temprano (Síndrome de Kanner): son los

chicos cuyos puntajes son de +20 o aún más alto. Únicamente del 5 al

10% de los niños diagnosticados como autistas caen dentro de esta rara categoría.

Autistas: son los niños cuyos puntajes van de -15 a +19, son los que

típicamente se consideran autistas por los profesionales de todo el mundo. La mayoría de los niños diagnosticados como autistas son

comprendidos dentro de esta clasificación.

Símil-autistas: son los niños cuyo puntaje es de -16 o más bajo y no son considerados, generalmente como verdaderos autistas, en esta

lista de chequeo, razón por la cual los describimos como símil

autistas o como teniendo muchas de las características de los autistas

o como niños con retardo con algunas características autistas, etc. Un puntaje más bajo, por Ej. -15 o -30, hace menos posible que el niño

sea diagnosticado como autista.(tome nota que la mayoría de los

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niños símil autistas, también se pueden beneficiar con el programa

educativo altamente estructurado que ha sido demostradamente

benéfico para los niños autistas. Esta lista de chequeo E2 no debiera ser utilizada para excluir a los niños de una educación apropiada.)

Las clasificaciones que suministramos a continuación, son claramente muy

crudas, pero esperamos que puedan ser de utilidad para Uds.

El propósito de la Lista de chequeo E2: Este formulario ha sido diseñado primariamente como un instrumento de escenificación o muestreo para

ayudar a los investigadores , para identificar a los niños autistas y de esta

manera emplearlos como sujetos en la investigación. Ha sido utilizado por cientos de investigadores de todo el mundo para una gran cantidad de

estudios referidos al campo del autismo. En ausencia de un preciso test de

diagnóstico Bio-médico, el E2 les dice a los investigadores como es actualmente un niño autista (ello más que el brindar un relato no

identificado de un desorden de terminado que se asemeje al autismo).

Cuánto más alto sea el puntaje más confiado debe estar el investigador de que el niño es efectivamente un autista. El E2 no ha sido diseñado para

servir como medida de la severidad o del nivel de funcionamiento del

autista.

Otro propósito del E2 es ayudar a identificar los varios subtipos de autismo,

por Ej. el síndrome de Kanner. En estos momentos estamos utilizando métodos estadísticos sofisticados, incluyendo el análisis de factor y análisis

computarizados para desagregar de entre los más de 16.000 casos de

nuestros archivos, subgrupos más pequeños que se espera representen los diferentes tipos de autismo, con sus diferentes causas. Cuando este

programa esté más avanzado, el Instituto de Investigaciones Autistas

publicará los informes de avances respectivos.

Actualmente los puntajes de la lista de chequeo E2 son realizados por el

I.I.A y los resultados son remitidos a los padres o profesionales que envíen

la lista de chequeo completa al Instituto. Después de que se realice un desarrollo más refinado de los programas de computación el I.I.A. tornará

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disponible las respuestas a través de personas calificadas a cualquier parte

del mundo.

Edad del niño: Los diagnósticos que se realizan antes de los 36 meses de vida, tienden a ser particularmente no confiables. Desde que muchas

preguntas de la lista de chequeo E2, tratan acerca del lenguaje y del

comportamiento entre los 3 y 5 años, si su niño tiene menos de 3 años, será

necesario que complete otra lista de chequeo E2 cuando su niño tenga entre 3 y 3 ½ años de edad. Una gran cantidad de autistas o de niños símil autistas

muestran dramáticos cambios (comúnmente para mejor) alrededor de los 5

½ años de edad. Por esta razón el E2 interroga solamente acerca de las características del niño antes de los 5 años.

PDD: Desearíamos efectuar algunas consideraciones acerca de los PDD:

varios años atrás, la APA (American Psychiatric Association) introdujo el concepto de PDD como un amplio paraguas protector, para describir a los

niños con autismo y sus respectivas condiciones. La caracterización de PDD

ha sido probadamente insatisfactoria en muchos aspectos y ha sido frecuentemente criticada por reconocidos investigadores de EE.UU. y de

Europa. La A.P.A. está advertida de estas críticas y está en el proceso de

revisar los procedimientos para el diagnóstico de los chicos con autismo. Es de esperar que ellos abandonen la caracterización de PDD más aún

considerando que han introducido demasiada confusión a un problema que

ya es de por sí muy complicado y difícil.

Bernard Rimland, phD.-

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Lista de Chequeo de Diagnostico para niños de

comportamiento perturbado

(Formulario E-2)

Nombre del niño: ____________________________

Fecha de Nacimiento: ________________

Nombre de la persona que completa el formulario: ______________________________________

Dirección: ___________________________________________________

Ciudad: ______________________________________________________

Parentesco con el niño:

Madre: __________________________

Padre: ___________________________ Otro Parentesco: _____________

Profesión del Padre:

________________________________________________________________

Profesión de la Madre (actual): ________________________________________________________

( Antes de su matrimonio ) : __________________________________________________________

¿Ha sido diagnosticado alguna vez este niño?

En caso afirmativo, cual fue el diagnóstico? : _____________________________________________

¿Quien hizo el diagnóstico? :

___________________________________________________

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171

¿En qué lugar? :

_____________________________________________________________

INSTRUCCIONES

Se ruega completar este formulario con respecto al niño para así proporcionar información a los investigadores que los ayudará en su trabajo de investigación para

saber más acerca de las causas y clases de perturbación en el comportamiento de niños con estos trastornos. Por favor elija la contestación (una sola) que le parezca más exacta a cada pregunta. Si desea hacer algún comentario o añadir algo a alguna

pregunta, hágalo inmediatamente al lado de la pregunta y escriba su comentario al reverso de la página, citando el Nº de la pregunta. Sus comentarios adicionales serán

muy bien recibidos siempre que indiquen claramente la pregunta a la cual se refiere. No olvidar de elegir solo una contestación e indicarla con una "X" para cada pregunta. Sería una gran ayuda si en una hoja separada se detallara cualquier otra

información con respecto al niño que pueda tener importancia.(Por ejemplo : gemelos vivos o muertos ; problemas en el comportamiento ; puntaje en pruebas de inteligencia ; etc.).-

INDIQUE CON UNA "X" UNA CONTESTACIÓN PARA CADA PREGUNTA. NO OMITIR LAS PREGUNTAS PRINCIPALES. SE PUEDEN OMITIR LAS PREGUNTAS SECUNDARIAS (LAS QUE NO SE ENCUENTRAN EN EL

MARGEN IZQUIERDO).-

Esta lista de Chequeo está preparada principalmente para niños cuyas edades fluctúen entre los 3 y los 5 años. Si el niño tiene más de 5 años conteste tratando de recordar lo

más posible el comportamiento del niño a esa edad.

1. Edad actual del niño :

_______ 1 Menor de 3 años.

_______ 2 Entre 3 y 4 años.

_______ 3 Entre 4 y 5 años.

_______ 4 Entre 5 y 6 años.

_______ 5 Mayor de 6 años (indicar edad) _____

2. Indicar el sexo del niño :

_______ 1 Masculino

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_______ 2 Femenino

3. Indicar el sitio que ocupa el niño en la familia según su nacimiento y cuantos otros

niños ha tenido la madre.

_________ 1 Es hijo único.

_________ 2 Es el mayor de _____ niños.

_________ 3 Es el menor de _____ niños.

_________4 Es el del medio, ____ niños son mayores y _____ niños son menores que este niño.

_________ 5 Niño adoptivo o no sabe si es hijo único o uno de varios hermanos.

4. Fueron normales el embarazo y el parto.

_________ 1 Embarazo y parto normales.

_________ 2 Hubo problemas durante el embarazo y el parto.

_________ 3 Problemas durante el embarazo pero parto normal.

_________ 4 Embarazo normal. Problemas durante el parto.

_________ 5 No sé.

5. Fue prematuro el parto? ( el niño pesó menos de 2 ½ Kg.) ?

_________ 1 Si (mas o menos _____ semanas prematuro _____ Kg.)

_________ 2 No.

_________ 3 No sé.

6. ¿Se le suministró oxígeno al niño durante la primera semana?

_________ 1 Si.

_________ 2 No.

_________ 3 No sé.

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7. Aspecto del niño durante las primeras semanas de vida.

________ 1 Pálido, aspecto delicado.

________ 2 Aspecto más saludable que lo usual.

________ 3 Aspecto normal; no se, u otro comentario.

8. Condiciones poco usuales durante el parto y la infancia (marcar solo un número en la columna de la izquierda.)

________ 1 Condiciones poco usuales (indicar cual: ceguera ___, parálisis cerebral ___, lesión

durante el parto ___, convulsiones ___, problemas con la circulación (comúnmente

llamado bebe azul) ___, fiebre muy alta ___, ictericia ___, otra condición, ___.

________ 2 ¿Parto múltiple (mellizos - idénticos, fraternales)? ___ .

________ 3 Ambos. Tanto el Nº 1 como el Nº 2 ___.

________ 4 Normal o no sé.

9. Relacionado con la salud del bebe durante los tres primeros meses.

________ 1 Buena salud, (ningún problema).

________ 2 Aparato respiratorio (infecciones frecuentes ___, otro ___).

________ 3 Piel (sarpullido ___, Infección ___, alergia ___, otro ___).

________ 4 Alimentación (aprendiendo a succionar ___, cólico ___, vómitos ___, otro ___).

________ 5 Eliminación (diarrea ___, estreñimiento ___, otro ___).

________ 6 Varios de los citados anteriormente. (Indicar cual: 2_, 3_, 4_, 5_, 6 _).

10. ¿Se le ha hecho alguna vez un electroencefalograma al niño (EEG)?

________ 1 Si, con resultado normal.

________ 2 Si, pero con resultado apenas satisfactorio.

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________ 3 Si, con resultado anormal.

________ 4 No, o no sé, o no se el resultado.

11. ¿Durante su primer año de vida, reaccionó el niño a luces brillantes, colores fuertes, sonidos poco usuales, etc.?

________ 1 Reaccionó fuertemente (placer ___, aversión ___).

________ 2 Muy poca reacción.

________ 3 Reacción normal o no se.

12. Se comportó normalmente el niño durante algún tiempo antes de que comenzara su

Comportamiento anormal?

________ 1 No hubo jamás un período de comportamiento normal.

________ 2 Comportamiento normal durante los primeros 6 meses.

________ 3 Comportamiento normal durante el primer año.

________ 4 Comportamiento normal durante el primer año y medio.

________ 5 Comportamiento normal durante los primeros 2 años.

________ 6 Comportamiento normal durante los primeros 3 años.

________ 7 Comportamiento normal durante los primeros 4-5 años.

13. (Edad 4-8 meses). El bebe alzaba los bracitos o se preparaba para que su mamá lo alzara cuando

¿Ella se acercaba a él?

________ 1 Si, o me parece que si.

________ 2 No, me parece que no.

________ 3 No, Decididamente no.

________ 4 No sé.

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14. ¿El niño se mecía en su cama cuando era bebe?

________ 1 Si, bastante.

________ 2 Si, a veces.

________ 3 No, o muy poco.

________ 4 No sé.

15. ¿A que edad empezó a caminar solo el niño?

________ 1 8-12 meses.

________ 2 13-15 meses.

________ 3 16-18 meses.

________ 4 19-24 meses.

________ 5 25-36 meses.

________ 6 Después de los 3 años, o todavía no caminaba solo.

16. ¿Como fue la transición de gatear a caminar?

________ 1 Transición normal de gatear a caminar.

________ 2 Gateó muy poco o nada. Empezó a caminar gradualmente.

________ 3 Gateó muy poco o nada. Empezó a caminar de repente.

________ 4 Gateó largo tiempo. Empezó a caminar de repente.

________ 5 Gateó largo tiempo. Empezó a caminar gradualmente.

________ 6 Otro, o no sé.

17. ¿Parecía ser muy inteligente el niño durante su primer año de vida?

________ 1 Parecía ser muy inteligente.

________ 2 Parecía tener inteligencia normal.

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________ 3 Parecía ser lerdo.

18. ¿Al niño le gustaba estar en brazos durante sus primeros dos años?

________ 1 Le gustaba que lo alzaran y lo tuvieran n brazos.

________ 2 Era fofo y pasivo cuando se lo alzaba.

________ 3 Solo se podía alzar al niño cuando y como el quería.

________ 4 Muy tieso y difícil para sostener.

________ 5 No sé.

19. ¿El niño imitó a alguna otra persona antes de los 3 años?

_________ 1 Si, se despedía con la manito.

_________ 2 Si, jugaba a las tortitas con las manitos.

_________ 3 Si, otro (______________________________).

_________ 4 Dos o más de los anteriores (¿Cuales? 1 __, 2__, 3__).

_________ 5 No, o no estoy seguro.

20. ¿El niño tenía muy buena memoria antes de los 3 años?

_________ 1 Muy buena memoria para cantos, rondas, avisos comerciales televisados, etc.

En palabras.

_________ 2 Muy buena memoria para canciones, música (solo la melodía).

_________ 3 Muy buena memoria para nombres, lugares, rutas, etc.

_________ 4 No dio pruebas de tener muy buena memoria.

_________ 5 Mala memoria.

_________ 6 El Nº 1 y el Nº 3.

_________ 7 El Nº 2 y el Nº 3.

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21. ¿Sospechó alguna vez que el niño era casi sordo?

_________ 1 Si.

_________ 2 No.

22. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño parece oír algunos sonidos y ser sordo a otros?

_________ 1 Si, puede ser sordo a ruidos fuertes y oír sonidos bajos.

_________ 2 No, eso no se puede decir de este niño.

23. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño se sujeta las manos en posiciones extrañas?

_________ 1 Si, a veces o frecuentemente.

_________ 2 No.

24. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño parece ensimismarse por períodos largos en actividades rítmicas o de balanceo (por ejemplo en un caballito mecedor, silla

mecedora, saltando en una silla, columpiándose, etc.)?

________ 1 Esto es típico de él.

________ 2 Raramente lo hace.

________ 3 No, eso no se puede decir de este niño.

25. ( Edad 2/4 años ) ¿el niño mira algunas veces a través de las personas como si no estuvieran ahí o camina casi a través de las personas también como si no

existieran?

________ 1 Si, frecuentemente.

________ 2 Si, me parece que lo hace.

________ 3 No, no hace esto.

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26. ( Edad 2/5 años )¿el niño siente antojos poco usuales para cosas de comer o

chupar?

________ 1 Si, sal o comidas saladas.

________ 2 Si, gusta chupar objetos de metal.

________ 3 Si, otros (_______________________________).

________ 4 Si, Más de 2 artículos anteriores (¿cuales? ___________________ ) .

________ 5 No, o no estoy seguro.

27. ( Edad 2/4 años ) el niño tiene algunas mañas singulares en el comer, tal como

rehusar beber de un vaso o taza transparente, comer solo comida caliente o comida fría .¿ Comer solo uno o dos alimentos, etc. ?

________ 1 Si, decididamente

________ 2 No, no notablemente.

________ 3 No se.

28. ¿Diría UD. de su hijo cuya edad está entre los 3 y 4 años, que parece estar encerrado en sí mismo, estar tan distante y absorto en sus pensamientos que

no podía comunicarse con él?

________ 1 Si, esta es una descripción muy precisa.

________ 2 De vez en cuando se podría quizás comportar así.

________ 3 No es una descripción precisa.

29. ( Edad 2 / 5 años ) ¿Es cariñoso?

________ 1 Decididamente, le gusta apegarse a los adultos.

________ 2 Más de lo común (le gusta que lo tengan en brazos).

________ 3 No, es tieso y difícil de tener en brazos.

________ 4 No

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30. ( Edad 3 / 5 años ) ¿El niño se pega su propia cabeza deliberadamente?

________ 1 Nunca o muy rara vez.

________ 2 Si, pegándose con la mano.

________ 3 Si, golpeándola contra las piernas de otra persona o su cabeza.

________ 4 Si, golpeándola contra la pared, el suelo, los muebles, etc.

________ 5 Varios de los artículos anteriores (¿cuales? 2 __, 3 __, 4 __).

31. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Esta bien coordinado el niño (correr, caminar, equilibrarse, trepar)?

________ 1 Tiene mucha gracia.

________ 2 Más o menos normal.

________ 3 Menos de lo normal. Coordinación pobre.

32. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Al niño le gusta girar como un trompo?

________ 1 Si, lo hace muy seguido.

________ 2 Si, lo hace a veces.

________ 3 Si, si UD. lo empieza a girar.

________ 4 No, no demuestra que le agrade girar.

33. (Edad 3 / 5 años ) ¿Es hábil el niño para hacer trabajo fino con sus dedos o jugar con objetos muy chicos?

_________ 1 Muy hábil.

_________ 2 Normal para su edad.

_________ 3 Un poco torpe o muy torpe.

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_________ 4 No sé.

34. ¿Le gusta hacer girar chapitas, monedas, tapas de pomos, etc. (Edad 3 /5

años)?

_________ 1 Si, mucho y por períodos largos.

_________ 2 Muy poco o nunca.

35. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Demuestra el niño tener suma habilidad (más que cualquier niño normal de su edad) en alguna de las siguientes actividades?

_________ 1 Armar rompecabezas u otro tipo de puzzle.

_________ 2 Problemas aritméticos.

_________ 3 Decir en que día de semana va a caer cierta fecha.

_________ 4 Tararear una melodía en su tono exacto.

_________ 5 Tirar y/o alcanzar una pelota.

_________ 6 Otro (________________________________________________________).

_________ 7 Más de uno de los enumerados arriba (¿cuales?_______________________).

_________ 8 No tiene ninguna habilidad especial, o no estoy seguro.

36. ( Edad 3 / 5 años )¿El niño salta para arriba y para abajo cuando está contento?

_________ 1 Si, esto típico de él.

_________ 2 No, o muy rara vez.

37. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Ordena objetos en filas precisas y espaciadas e insiste en

que no se muevan?

__________ 1 No

__________ 2 Si

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__________ 3 No estoy seguro

38. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Rehúsa el niño usar manos por cierto período de tiempo?

__________ 1 Si

__________ 2 No

39. ¿Hubo algún tiempo antes de cumplir los 5 año en que el niño insistió en escuchar música de disco?

__________ 1 Si, pero insistió en solo ciertos discos.

__________ 2 Si, le gusta casi cualquier disco.

__________ 3 Le gustaba escuchar pero no insistía.

__________ 4 No tenía interés especial en discos.

40. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Se interesa el niño por artefactos mecánicos tal como la

cocina, aspiradora?

__________ 1 Poco o ningún interés.

__________ 2 Interés normal.

__________ 3 Le fascinan ciertos artefactos mecánicos.

41. ( Edad 3 / 5 años )¿Como reacciona el niño cuando se le interrumpe en lo que está haciendo?

__________ 1 Rara vez o nunca se enoja, o molesta.

__________ 2 A veces se enoja un poco, rara vez se molesta mucho.

__________ 3 Típicamente se molesta mucho.

42. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Acepta con gusto ropa nueva (zapatos, chombas, etc.)?

__________ 1 Resiste ponerse ropa nueva.

__________ 2 No le importa o parece gustarle

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43. ( Edad 3 / 5 años ) Le molesta al niño que las cosas no estén como deben. (Por

Ej.: una grieta en la pared, una mancha en la alfombra, un peldaño roto en la escalera, un cigarrillo sujeto en la mano y no fumado?

___________ 1 Si, decididamente.

___________ 2 No estoy segura.

___________ 3 No.

44. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Se molesta mucho el niño si no se siguen ciertos

complicados rituales que el ha adoptado ( por Ej.: acostar varias muñecas en cama en cierto orden; seguir siempre la misma ruta entre dos sitios;

desvestirse en cierto orden preciso o insistir que se usen ciertas palabras en una situación específica?

___________ 1 Si, decididamente.

___________ 2 No estoy segura.

___________ 3 No.

45. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Se molesta mucho el niño si se cambian ciertas cosas a las cuales él está acostumbrado (tal como muebles o el orden de sus juguetes; o si

se cierran ciertas puertas que deben mantenerse cerradas?

___________ 1 No.

___________ 2 Si, decididamente.

___________ 3 Más o menos cierto.

46. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Es destructivo el niño?

___________ 1 Si, esto es decididamente un problema.

___________ 2 No destruye deliberadamente ni causa grandes destrozos.

___________ 3 No es muy destructivo.

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47. ( Edad 3 / 5 años ) Es dócil físicamente ? ( se le puede llevar fácilmente, se

rinde en sus brazos)

___________ 1 Si.

___________ 2 Parece normal en ese aspecto.

___________ 3 Decididamente no es dócil.

48. (Edad 3 / 5 años) ¿Cual descripción o combinación de descripciones caracteriza mejor a este niño?

________ 1 Hiperactivo. Se mueve constantemente, cambia de un juego a otro.

________ 2 Mira televisión. Se queda quieto por períodos largos.

________ 3 Se sienta por largos períodos al vacío o jugando incesantemente con los mismos objetos sin motivo aparente.

________ 4 Combinación del Nº 1 y Nº 2.

________ 5 Combinación del Nº 2 y Nº 3.

________ 6 Combinación del Nº 1 y Nº 3.

49. (Edad 3 / 5 años ) ¿El niño desea que lo quieran?

________ 1 Si, mas de lo usual.

________ 2 Normal.

________ 3 Indiferente a que lo quieran o no. Está más contento cuando está solo.

50. (Edad 3 / 5 años) ¿Es sensible y / o cariñoso el niño?

________ 1 Es sensible a la crítica y cariñoso.

________ 2 Es sensible a la crítica. No es cariñoso.

________ 3 No es sensible a la crítica. Si es cariñoso.

________ 4 No es sensible a la crítica y no es cariñoso.

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51. ( Edad 3 / 5 años)¿Es posible atraer la atención del niño a un objeto lejano a

través de la ventana?

________ 1 Si, no hay problema especial.

________ 2 Rara vez ve objetos lejanos fuera de su alcance.

________ 3 Examina los objetos con sus dedos y su boca solamente.

52. (Edad 3 / 5 años) ¿La gente encuentra a este niño especialmente atractivo?

________ 1 Si, es un niño muy bien parecido.

________ 2 Normal.

________ 3 Apariencia física defectuosa y poco atrayente.

53. ( Edad 3 / 5 años ) El niño mira de frente a las personas cuando le hablan, ¿les

mira a los ojos?

________ 1 Nunca o muy rara vez.

________ 2 Solo a sus padres.

________ 3 Generalmente lo hace.

54. ( Edad 3 / 5 años ) ¿El niño coge a un adulto de la muñeca para que la persona adulta use sus manos (para abrir la puerta, sacar galletas, prender el televisor,

etc.)?

________ 1 Si, esto es típico.

________ 2 Quizá o rara vez.

________ 3 Generalmente lo hace.

55. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Qué palabras o términos describe mejor este niño?

_________ 1 Confuso, preocupado de sí mismo, perplejo, depende mucho de los adultos, abrumado.

_________ 2 Distante, indiferente, contento con sí mismo, remoto.

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185

56. ( Edad 3 / 5 años )¿Es miedoso el niño?

_________ 1 Si, de extraños o ciertas personas.

_________ 2 Si, de ciertos animales, ruidos u objetos.

_________ 3 Si, del Nº 1 y Nº 2, citados arriba.

_________ 4 Miedo normal.

_________ 5 Parece audaz y libre de temores.

_________ 6 El niño ignora o no se da cuenta de objetos temibles.

57. ( Edad 3 / 5 año0s ) ¿Se cae o se lastima cuando corre o trepa?

_________ 1 Tiene tendencia a caerse o lastimarse.

_________ 2 Normal en este aspecto.

_________ 3 Nunca o casi nunca se expone a caerse.

_________ 4 Muy seguro, a pesar de que es muy activo, trepa, nada, etc.

58. ( Edad 3 / 5 años ) ¿Existe el problema que el niño golpea, pellizca, muerde o lastima en alguna otra forma a sí mismo u otros?

_________ 1 Si, a sí mismo solamente.

_________ 2 Sí, a otros solamente.

_________ 3 Sí, a s í mismo y a otros.

_________ 4 No, esto no es problema.

59. Qué edad tuvo el niño cuando dijo sus primeras palabras (¿aunque dejara de hablar después)?

_________ 1 Nunca ha dicho palabras.

_________ 2 8 a 12 meses.

_________ 3 13 a 15 meses.

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186

_________ 4 16 a 24 meses.

_________ 5 2 a 3 años.

_________ 6 3 a 4 años.

_________ 7 Después de los 4 años.

_________ 8 No se.

59a. En las líneas de abajo escriba las seis primeras palabras que dijo el niño (recuerde lo mejor que pueda).

1)._________________________ 2)._________________________3).____________________________

4).__________________ 5).________________________ 6)._________________________

60. ( Menor de 5 años) ¿Empezó a hablar el niño y luego se calló por una semana o más?

___________ 1 Si, pero habló después. (Edad en la que dejo de hablar ____, tiempo

que estuvo callado _____).

___________ 2 Si, pero nunca habló otra vez. (Edad que dejo de hablar _____).

___________ 3 No, o nunca dejó de hablar.

61. ( Menor de 5 años ) ¿Empezó a hablar el niño, se calló y luego empezó a susurrar bajito por una semana o más?

___________ 1 Si, pero habló después. (Edad que dejo de hablar ____, tiempo que

estuvo callado _______).

___________ 2 Si, pero aún susurra bajito. (Edad que dejo de hablar _____).

___________ 3 Ahora ni susurra. (¿Dejó de hablar ?_____, ¿dejó de susurrar?________).

___________ 4 No, continuó hablando o nunca empezó a hablar.

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187

62. ( Edad 1 / 5 años ) ¿Podía pronunciar bien sus primeras palabras y que tal

pronunciaba palabras difíciles entre los 3 y 5 años de edad?

___________ 1 Hablaba demasiado poco para saberse, o alguna otra respuesta.

___________ 2 Normal o pronunciación menos que normal en la pronunciación de sus primeras palabras y pronunciación confusa de los 3 a 5 años.

___________ 3 Normal o menos que lo normal en las primeras palabras.

Pronunciación buena y clara a los 3 a 5 años.

___________ 4 Muy buena pronunciación al principio. Normal o menos que normal de 3 a 5 años.

___________ 5 Muy buena al principio y muy buena también a los 3 a 5 años.

63. ( Edad 3 / 5 años ) El vocabulario del niño (el número de cosas que puede

señalar o nombrar correctamente) ¿está completamente fuera de protección en comparación con su habilidad para "comunicar”? (dar una respuesta a una pregunta o decir algo).

___________ 1 Puede señalar muchos objetos que yo nombro pero no habla ni

"comunica".

___________ 2 Puede nombrar muchos objetos correctamente pero no "comunica".

___________ 3 Tiene buena habilidad para "comunicar", lo que se puede esperar del número de palabras que conoce.

___________ 4 No usa ni entiende palabras.

64. ¿Cuando el niño dijo su primera frase lo sorprendió al usar palabras que nunca

había usado individualmente antes?

____________ 1 Si, (algún ejemplo ________________________________).

____________ 2 No.____________ 3 No estoy seguro.____________ 4 Habla demasiado poco para poder saber.

65. ¿Como se refirió el niño a sí mismo cuando empezó a hablar?

__________ 1 (Juanito) cayó o Bebe (o niño) cayó.

__________ 2 "Me caigo", o "Yo caigo", o "cayó".

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188

__________ 3 "El (o ella) cayó".

__________ 4 "Tú cayó".

__________ 5 Cualquier combinación de Nº 1, 2 y/o 3.

__________ 6 Combinación de Nº 1 y Nº 4.

__________ 7 No habla o habla demasiado poco aún.

66. (Edad 3 / 5 años.) ¿El niño repite frases que ha escuchado anteriormente como loro sin que estas frases tengan relación con la actual situación y usando voz sorda como loro?

__________ 1 Si, decididamente, pero su voz no es hueca ni como loro.

__________ 2 Si, decididamente incluyendo una voz rara.

__________ 3 No estoy seguro.

__________ 4 No.

__________ 5 Habla demasiado poco.

67. ( Menor de 5 años) Puede el niño contestar una pregunta sencilla como "¿Cual es tu nombre?".

"¿Porque la mamá castigo a Juanito?

__________ 1 Si puede contestar la pregunta adecuadamente.

__________ 2 Habla pero no puede contestar preguntas.

__________ 3 Habla demasiado poco.

68. ( Menor de 5 años) Juzgando por la habilidad del niño de seguir instrucciones

o contestarle, ¿cree UD. que el niño comprende?

__________ 1 Si, comprende muy bien.

__________ 2 Si, comprende más o menos.

__________ 3 Comprende un poco si se le repite y repite.

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189

__________ 4 No comprende.

69. ( Menor de 5 años ) Si el niño habla, ¿cree UD. que el entiende lo que está diciendo?

__________ 1 No habla.

__________ 2 No, simplemente repite lo que ha escuchado sin casi comprender.

__________ 3 No repite como loro, comprende algo de lo que está diciendo, pero no mucho.

__________ 4 No hay duda de que entiende lo que está diciendo.

70. ( Menor de 5 años) ¿Ha usado la palabra "si" el niño ?

__________ 1 Ha usado la palabra " si" varias veces y correctamente.

__________ 2 La ha usado muy poco, pero si la ha usado.

__________ 3 Ha dicho frases pero no ha usado la palabra "si".

__________ 4 Ha dicho un número de palabras y frases pero no ha usado la palabra "si".

__________ 5 Habla demasiado poco para saberse.

71. ( Edad 3 ? 5 años) Emplea típicamente el niño la palabra "si" repitiendo la

misma pregunta que se le ha hecho? ( por Ej. : "Salgamos a pasear querido ? y el indica que desea hacerlo diciendo "Salgamos a pasear querido ?" o "Salgamos a pasear").

________ 1 Si, decididamente no usa la palabra "si" directamente.

________ 2 No, el contestaría "Si" o "Ya" u otra contestación similar.

________ 3 No estoy seguro.

________ 4 Habla demasiado poco para saberlo.

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190

72. (Menor de 5 años) ¿El niño ha solicitado algo usando la misma frase que UD.

usaría al ofrecérselo? (Ej.: el niño quiere la leche así que dice "Quieres leche?" o "Tu quieres leche ?").

________ 1 Si, decididamente (usa "tu" en vez de "yo").

________ 2 No, la pediría de otra forma.

________ 3 No estoy seguro.

________ 4 Habla demasiado poco para saberse.

73. ( Menor de 5 años ) ¿Ha usado la palabra "yo"?

________ 1 Ha usado la palabra "yo" varias veces y correctamente.

________ 2 Ha usado la palabra "yo" poco pero correctamente.

________ 3 Ha dicho frases pero no ha usado la palabra "yo".

________ 4 Ha dicho varias palabras y frases pero no ha usado "yo".

________ 5 Ha usado "yo" pero donde debería emplearse la palabra "tu".

________ 6 No habla.

74. (Menor de 5 años ) ¿Como dice el niño "No" o en que forma rehúsa algo?

________ 1 Simplemente diría "no".

________ 2 Lo ignoraría a UD.

________ 3 Gruñiría y movería los brazos.

________ 4 Usaría alguna frase como (No quiero, No leche, No pasear).

________ 5 Usaría alguna frase que solo tiene significativo para él tal como "Papa va en el auto"

________ 6 Otra frase, o habla demasiado poco para entendérsele.

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191

75. ( Menor de 5 años) Ha usado el niño alguna palabra o idea para subsistir a otra

por mucho tiempo. (Ejemplo: "salsa" (de tomate); "moneda" para "cajón" después de ver que las monedas se guardan en el cajón del escritorio.). ?

_________ 1 Si, decididamente.

_________ 2 No.

_________ 3 No estoy seguro.

_________ 4 Habla demasiado poco para saberse.

76. Sabiendo lo que sabe ahora, a que edad cree UD. que podría haber detectado

alguna anormalidad en el comportamiento del niño? es decir, cuando empezó el comportamiento anormal detectable ? En la columna "A" marcar cuando

podría haberlo detectado y en la "B", cuando realmente lo detectó.

A B

_______________________ 1 En los primeros tres meses ______________________

_______________________ 2 4 a 6 meses ______________________

_______________________ 3 7 a 12 meses ______________________

_______________________ 4 13 a 14 meses ______________________

_______________________ 5 2 a 3 años. ______________________

_______________________ 6 3 a 4 años. ______________________

_______________________ 7 Después de los 4 años ______________________

Nivel educacional de los Padres (77. Para el padre, 78. Para la madre).

1. 78.

_________ _________ 1 No se graduó de escuela secundaria.

_________ _________ 2 Terminó la secundaria.

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192

_________ _________ 3 Entrenamiento teórico después de haber terminado la

secundaria.

_________ _________ 4 Algún estudio universitario.

_________ _________ 5 Se graduó de la universitaria.

_________ _________ 6 Algún otro tipo de estudio.

_________ _________ 7 Diplomado en ____________________

79. Indicar algún pariente de sangre cercano al niño que haya estado recluido en algún instituto para enfermos mentales o que hayan sido enfermos mentales o

retardados. Considerar Padres, Abuelos, Tíos, Tías, etc.

Parentesco Diagnóstico (si se conoce)

___ 1 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 1

___ 2 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro

________ 2

___ 3 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 3

___ 4 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro

________ 4___ 5 _____________ Esquizofrenia ___________ Depresivo ___________ Otro ________ 5

80. Marque con una - las 10 contestaciones que mejor describen al niño. No se olvide de la información especial solicitada al principio.

1 _______________________________ 2 _________________________________

3 _______________________________ 4 _________________________________

5 _______________________________ 6 _________________________________

7 _______________________________ 8 _________________________________

9 _______________________________ 10________________________________

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193

Formulario E2 - Segunda Parte

Responda las siguientes preguntas, escribiendo "1" si la frase describe exactamente el comportamiento del niño; "2" si describe un comportamiento aproximado y "3" si no corresponde a su comportamiento. Con excepción de las dos primeras frases que se

requieren a conductas manifestadas antes de los dos años, las otras se refieren a conductas ocurridas antes de los diez años de edad.

Recuerde: "1" describe el comportamiento exacto.

"2" describe el comportamiento aproximado.

"3" no corresponde al comportamiento del niño.

80. Antes de los dos años, doblaba la espalda y echaba su cabeza hacia atrás

cuando se lo tomaba en brazos. R : _________

1. Antes de cumplir dos años mostraba resistencia al ser tomado en brazos

R: _________

82. Deseo anormal por ciertos alimentos.

R: _________

83. Come cantidades exageradas de alimento.

R: _________

84. Se tapa los oídos al escuchar muchos sonidos.

R: _________

85. Solo ciertos sonidos parecen molestarle o causarle dolor.

R: _________

86. No pestañea ante las luces brillantes.

R: _________

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194

87. El color de su piel es mas claro o más oscuro que el de los otros miembros de

la familia ( indique

Cuál: más claro ____, más oscuro _____).

R: _________

88. Prefiere los objetos inanimados (que no tiene vida).

R: _________

89. Evita a las personas.

R: _________

90. Insiste en sostener un objeto determinado.

R: _________

91. Parece siempre asustado o ansioso.

R: _________

92. Es imposible consolarlo cuando llora.

R: _________

93. Advierte los cambios o imperfecciones y trata de corregirlos.

R: _________

94. Es ordenado (limpio, evita el desorden o la suciedad).

R: _________

95. Colecciona objetos especiales (caballos de juguete, trozos de vidrio, etc.).

R: _________

96. Después de un tiempo, repite frases que ha oído.

R: _________

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97. Después de un tiempo, repite oraciones completas que ha oído.

R: _________

98. Repite una y otra vez, sin variación, preguntas o conversaciones que ha oído.

R: _________

99. Se "engancha" o persiste en un tema ( como automóviles, mapas, muerte ).

R: _________

100. Examina las superficies con los dedos.

R: _________

101. Tiene posturas bizarras o peculiares.

R: _________

102. Masca o traga objetos no alimenticios.

R: _________

103. Le desagrada que lo toquen o lo sostengan.

R: _________

104. Percibe olores en forma intensa.

R: _________

105. Oculta destrezas o conocimientos, algo que a Usted le causa sorpresa

más adelante.

R: _________

106. Parece no sentir olor.

R: _________

107. Se muestra aterrado ante acontecimientos desusados (poco comunes).

R: _________

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108. Aprendió ciertas palabras que no le son útiles.

R: _________

109. Aprendió ciertas palabras, luego dejo de usarlas.

R: _________

Por favor, utilice el resto de la página para proporcionar información adicional que Usted crea relevante para la comprensión de la causa o diagnóstico de la enfermedad del niño.

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197

Escala Australiana para Síndrome de Asperger

por

M. S. Garnett y A. J. Attwood

Re-impreso con permiso del autor en la página de O.A.S.I.S. http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerscaleAttwood.html

NOTA IMPORTANTE

La Escala Australiana para síndrome de Asperger (A.S.A.S.) ha sido reimpresa con el

permiso de Tony Attwood, Ph.D en la página O.A.S.I.S. http://www.udel.edu/bkirby/asperger. Este es un extracto de su nuevo y maravilloso libro ASPERGER’S SYNDROME: A GUIDE FOR PARENTS AND PROFESSIONALS. Se puede

ver más información acerca de este libro el final de este art ículo.

Traducción al Español: Enrique Vázquez

La Escala Australiana para el Síndrome de Asperger

El siguiente cuestionario ha sido diseñado para identificar comportamientos y habilidades

que pudieran ser indicativos del Síndrome de Asperger en niños durante sus años en la escuela primaria. Esta es la edad en la cual se hacen más llamativos las habilidades y los modelos inusuales de comportamiento. Cada pregunta o afirmación tienen una escala de

clasificación, en el que el 0 representa el nivel ordinario esperado en un niño de su edad.

A. HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES

Rara Vez Frecuentemente

1 ¿Carece el niño de entendimiento sobre cómo jugar con otros niños? por ejemplo,

¿Ignora las reglas no escritas sobre juego social?

0 1 2 3 4 5 6

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198

2 Cuando tiene libertad para jugar con otros

niños, como en la hora del recreo o almuerzo ¿evita el niño el contacto social con los demás? por ejemplo, busca un lugar

retirado o se va a la biblioteca

0 1 2 3 4 5 6

3 ¿Parece el niño ignorar las convenciones

sociales o los códigos de conducta, y realiza acciones o comentarios inapropiados? por ejemplo, hacer un

comentario personal a alguien sin ser consciente de como el comentario puede ofender a ot ros

0 1 2 3 4 5 6

4 ¿Carece el niño de empatía, es decir, del

entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas? por ejemplo, no darse cuenta que una disculpa ayudará a la otra

persona a sentirse mejor.

0 1 2 3 4 5 6

5 ¿Parece que el niño espere que las demás

personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? por ejemplo, no darse cuenta que usted no puede saber

acerca de algún tema en concreto porque usted no estaba con el niño en ese momento.

0 1 2 3 4 5 6

6 ¿Necesita el niño una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian

cosas, o algo le sale mal?

0 1 2 3 4 5 6

7 ¿Carece el niño de sutileza en sus

expresiones o emociones? por ejemplo, el niño muestra angustia o cariño de manera desproporcionada a la situación.

0 1 2 3 4 5 6

8 ¿Carece el niño de precisión en sus expresiones o emociones? por ejemplo, no ser capaz de entender los niveles de

expresión emocional apropiados para

0 1 2 3 4 5 6

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199

diferentes personas.

9 ¿Carece el niño de interés en participar juegos, deportes o actividades

competitivos? 0 significa que el niño dis fruta de ellos.

0 1 2 3 4 5 6

10 ¿Es el niño indiferente a las presiones de sus compañeros? 0 significa que el niño

sigue las últimas modas en, por ejemplo, juguetes o ropas.

0 1 2 3 4 5 6

B. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN

Rara Vez Frecuentemente

11 ¿Interpreta el niño de manera literal todos

los comentarios? por ejemplo, se ve confundido por frases del tipo "estás frito", "las miradas matan", o "muérete"

0 1 2 3 4 5 6

12 ¿Muestra en niño un tono de voz no usual por ejemplo, que parezca tener un acento

"extranjero" o monótono, y carece de énfasis en las palabras clave

0 1 2 3 4 5 6

14 Cuando se conversa con él ¿Mantiene el niño menos contacto ocular del que cabría esperar?

0 1 2 3 4 5 6

15 ¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante? por ejemplo, habla de

manera formal o como un diccionario andante.

0 1 2 3 4 5 6

16 Presenta el niño problemas para reparar una conversación? por ejemplo, cuando el niño está confuso no pide aclaraciones, sino

0 1 2 3 4 5 6

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200

que cambia a un tema que le es familiar, o

tarda un tiempo indecible en pensar una respuesta.

C. HABILIDADES COGNITIVAS

Rara Vez Frecuentemente

17 ¿Lee el niño libros en busca de

información, sin parecer interesarle los temas de ficción? por ejemplo, es un ávido lector de enciclopedias y de libros

de ciencias, pero no le interesan las historias de aventuras.

0 1 2 3 4 5 6

18 ¿Posee el niño una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y

hechos? por ejemplo, recordar la matrícula de hace varios años del coche del vecino, o recordar en detalle

escenas que ocurrieron mucho tiempo atrás.

0 1 2 3 4 5 6

19 ¿Carece el niño de juego imaginativo social? por ejemplo, no incluye a otros niños en sus juegos imaginarios, o se

muestra confuso por los juegos de imaginación de otros niños.

0 1 2 3 4 5 6

D. INTERESES ESPECÍFICOS

Rara Vez Frecuentemente

20 ¿Está el niño fascinado por un tema en

particular, y colecciona ávidamente información o estadísticas sobre ese tema de interés? por ejemplo, el niño se convierte

en una enciclopedia andante en conocimientos sobre vehículos, mapas, o clasificaciones de ligas deportivas

0 1 2 3 4 5 6

21 ¿Se muestra el niño exageradamente molesto por cambios en su rutina o

expectativas? por ejemplo, se angustia si va a la escuela por una ruta diferente

0 1 2 3 4 5 6

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201

22 ¿Ha desarrollado el niño complejas rutinas o rituales que deben ser completados necesariamente? por ejemplo, alinear todos

sus juguetes antes de irse a dormir.

0 1 2 3 4 5 6

E. HABILIDADES EN MOVIMIENTOS

Rara Vez Frecuentemente

23 ¿Tiene el niño una coordinación motriz

pobre? por ejemplo, no puede atrapar un balón

0 1 2 3 4 5 6

24 ¿Tiene el niño un modo extraño de correr? 0 1 2 3 4 5 6

F. OTRAS CARACTERÍSTICAS

En esta sección, indique si el niño ha presentado alguna de las siguientes características:

(a) Miedo o angustia inusual debidos a:

Sonidos ordinarios, p.ej: aparatos eléctricos domésticos

Caricias suaves en la piel o en el cabello

Llevar puestos algunas prendas de ropa en particular

Ruidos no esperados

Ver ciertos objetos

Lugares atestados o ruidosos, p.ej: supermercados

(b) Tendencia a balanceares o a aletear cuando está

Excitado o angustiado

(c) Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor

(d) Adquisición tardía del lenguaje

(e) Tics o muecas faciales no inusuales

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

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202

Si la respuesta a la mayoría de las preguntas de esta escala es "Sí", y la puntuación está

entre 2 y 6 (es decir, visiblemente por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene Síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración di agnóstica.

© M.S. Garnett y A.J. Attwood

La Escala Australiana para s índrome de Asperger (A.S.A.S.) ha sido extraída del libro de

Tony Attwood, Ph.D:

ASPERGER’S SYNDROME: A GUIDE FOR PARENTS AND PROFESSIONALS.

Tony Attwood, Ph.D

Promocionado por Lorna Wing --Sep. 1997, 176 páginas, Jessica Kingsly Publishers, ISBN 1 853025777, $18.95. El distribuidor para USA es Taylor and Frances, y están ubicados en el 325 Chestnut Street, Philadelphia, PA 19106. El precio es de $18.95, y se ha diseñado para

que esté económicamente al alcance de padres y escuelas. El número de teléfono gratuito de Taylor and Frances es 1-800-821-8312. Por favor, visite la página web de Jessica Kingsly Publishers para tener más información.

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APARTADO III

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ACERCA DE MI AUTISMO

Jim Sinclair

Traducción: Carlos Poveda

[email protected]

El artículo siguiente proviene de la página:

http://www.angelfire.com/in/AspergerArtforms/autism.html

Jim Sinclair es una persona con autismo/ Síndrome de Asperger, contribuyente asiduo de la lista de autismo de St. John's.

Sabrás acerca de mi autismo:

Lo que mi autismo me causa

Lo que significa para mí Mis relaciones con otras personas

Cómo tengo que aprender

Te voy a contar cómo es la vida cuando eres autista.... ¡Bueno, es difícil! La mejor forma de expresarlo es diciéndote lo que mi autismo me produce a mí, pero debo usar la terminología correcta (no te preocupes, bien usaré

paréntesis para darte explicaciones, o bien crearé un nuevo enlace una página de glosario, si es que puedo averiguar cómo se hace esto). También

podría contarte esto en la forma que mi amigo Martín y yo hablamos al respecto, cuando yo visito su casa y nos dedicamos a hablar sobre ideas complicadas que se convierten fáciles de entender! Martín es un buen

compañero, y él cree que existe un lado autista en todas las personas, si simplemente se lo admitiesen a si mismos.... El es un verdadero individuo, y

esto es lo que me gusta de él, junto con su capacidad para divagar

¿Cómo me afecta mi autismo? ¿Qué me hace? Bien, en primer lugar me hace ser una persona más solitaria de lo que la mayoría de las personas

serían. No es que yo sea antisocial, pero la triste realidad es que no puedo encarar fácilmente demasiadas interacciones humanas a la vez. Esto se debe a que encuentro difícil procesar toda esa información verbal y no verbal

a la vez. Sabes, es un poco como un PC.... tú manejas tu PC con Windows y entonces seleccionas cerca de cuatro aplicaciones para utilizar. Lo que pasa

entonces es que gastas mucho tiempo esperando mientras el computador

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está tratando frenéticamente de discernir cuál de estas aplicaciones va a

poner en marcha y durante cuánto tiempo. Entonces, comparte el tiempo de proceso sin poder priorizar, y esto también constituye un problema para mí.

La conclusión de todo esto es que yo sólo interactuar en base a relaciones uno-a-uno o en un grupo pequeño, y no sé cómo evaluar

y priorizar cosas.

Otra cosa que está afectada es mi habilidad para manejarme con emociones.

En el cerebro humano "normal", se sabe que las células que unen el "cerebrum" (esto es, el pedacito "pensante" del cerebro) con el sistema límbico (el pedacito de los sentimientos) tienden a desarrollarse de un modo

bastante organizado. En mi cerebro, probablemente no lo hacen. En vez de esto, es probable que estén totalmente desorganizadas, como las de la

esquizofrenia "tipo II" (que en realidad es básicamente autismo), como si hubieran desarrollado sus uniones mientras estaban orinando! Esto significa que no puedo controlar fácilmente mis emociones, y es la razón por la cual

todavía tengo rabietas a la edad de 35 años.

También tengo dificultades para entender lo que la gente me dice. Esto no quiere decir que sea estúpido, sino que más bien tengo un problema de

lenguaje semántico-pragmático (esto se produce cuando la persona afectada tiene dificultades para extraer el significado de lo que a él o a ella se le dice). He aprendido un poco a respetar los turnos en las conversaciones, pero

todavía siento que nunca puedo decir lo que realmente tengo en mente. Junto con esto, tengo un síndrome disléxico-dispráxico, que forma parte del

Síndrome de Asperger (el nombre "de moda" para mi tipo de autismo)... Tengo serias dificultades para leer y escribir, que no se despejan con la práctica. Esto significa que cuando me estreso, difícilmente puedo coordinar

movimientos planificados para hacer cualquier cosa. Este es un problema angustioso, hacia el cual poca gente muestra comprensión. Quizás sería útil

explicar un poco mis dificultades del lenguaje (no entender totalmente lo que se me dice y no ser capaz de responder instantáneamente, por no tener una mente capacitada que pueda hacerlo......)

En efecto, el pedacito pensante del cerebro consiste en dos estructuras muy

separadas que solamente se "hablan" entre sí por medio de esa "cosa" que se llama el "corpus callosum" (literalmente, el pedacito duro). En resumen, la

estructura del lado derecho es la que piensa en imágenes como fotografías, y la del lado izquierdo trata de describir estas fotos. En mi caso, el lado derecho es bastante activo, mientras que el pedazo del lado izquierdo tiene

una importante obstrucción, y por lo tanto el describir las imágenes del lado derecho resulta difícil.

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Lo que mi autismo me hace a mí es hacerme vulnerable frente al abuso, y

esto me ha ocurrido toda mi vida. La gran mayoría de personas autistas son emocionalmente capaces de amar, pero la expresión de las emociones es

muy difícil para nosotros. Y también en este punto la persona autista corre el riesgo de que abusen de ella. Me ha tomado mucho tiempo el aceptar que un par de personas con las que estuve involucrado han abusado sexual y

psicológicamente de mí. Una de ellas era una enfermera de alto nivel. Yo no capto la esencia ni el doble sentido de un montón de cosas que se me dice,

incluyendo cosas dichas en broma Es una situación desagradable para mí, porque es fácil terminar volviéndose uno paranoico acerca de la gente en general. Yo detesto sentir paranoia acerca de la gente, porque me aleja del

escaso contacto afectivo real que puedo establecer con las personas.

¿Qué significa mi autismo para mí? Hmmm... Esta es una buena pregunta. Supongo que, puesto que he tenido esta condición toda mi vida, realmente

no conozco la diferencia! Pero lo que el autismo actualmente significa para mí es difícil de decir, ya que estoy justamente en este momento aceptando el hecho de que todas mis dificultades son debidas a mi autismo, en vez de ser

yo un bruto. Las diferencias que tengo en cuanto a mi estilo de pensamiento tienden a darme problemas en relación a cosas de "sentido común", pero - si

lo que sigue es cierto - el ser autista comporta aspectos positivos. Es sabido que Albert Einstein (uno de los más deslumbrantes físicos del siglo actual) tenía una condición a la que un biógrafo se refirió como esquizofrenia. Sin

embargo, si se hubiera tratado de esquizofrenia, no hay duda de que no dispondríamos hoy en día de todo el conocimiento que tenemos de cosas

como la relatividad, la electrodinámica, e incluso la mecánica cuántica. Su habilidad para focalizarse tan intensamente en sus intereses estaba totalmente en contra de la esencia de la esquizofrenia. Descubrí que él fue

casi mudo hasta la edad de 4 años, y que fue siempre muy dado a pataletas (razón por la cual posiblemente su matrimonio con Mileva fracasó). El

tampoco fue un buen comunicador, a menos que el tema de conversación tuviese relación con sus esferas de interés. En otras palabras, Einstein era autista. De hecho, descendientes suyos frecuentan un montón las

actividades de las sociedades autistas de sus localidades. Otra persona autista fue Isaac Newton. El fue un patán como individuo, y no del agrado de

mucha gente, pero fue un pensador sistemático, con una preocupación con su "espacio-tiempo interno" (como R. D. Laing lo describiría), hasta el punto de que - como una fuente dice - él ofreció una fiesta, y cuando el vino se

acabó (todos estaban pasando un buen rato, aún cuando Newton era un viejo patán gruñón... ¿o fue el vino el que le permitió aflojarse un poco?),

Isaac va a su bodega de vinos para buscar más... y desapareció durante más de dos horas! Un grupo fue a buscarle, y lo descubrió en la bodega, totalmente inmerso en su propio mundo... haciendo lo que ahora llamamos

ecuaciones diferenciales sobre el polvo ¿Quién era este hombre? Yo supongo que debe, por lo tanto, haber más ventajas en ser autista de lo que

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la mayoría de gente piensa. Desafortunadamente, estas ventajas no

sobrepasan las desventajas que el autismo te produce (¡si tú eres autista!) en las sociedades modernas de hoy en día. Yo tengo algunos diseños para

camisetas más bien directos que quiero lograr imprimir.

¿Qué mas significa para mí mi autismo? Esta es una buena pregunta, porque yo acabo de acostumbrarme a tener un nombre para esto. Significa algo así como... "Hola, mundo... yo te puedo ver, escuchar, sentirte, olerte y

saborearte... ¡pero no pienso que te pueda conocer muy bien!" Hay un desligamiento emocional de las cosas a mí alrededor, así que me es muy

difícil relacionarme a las cosas de la forma en que una persona sin autismo lo hace... Por ejemplo, hay cosas como las relaciones que yo no entiendo muy bien. Una persona que pasó por ser mi novia y estar enamorada de mí abusó

de mi con crueldad, ya que resultó ser (por propio reconocimiento) una psicópata. Las personas como yo somos vulnerables frente a bastardos

como éstos! El 6 de noviembre del 97, yo estaba en una taberna y una mujer en una mesa cercana no comprendía cómo podía estar sentado estudiando bastante ruidosa. Le comenté de mi autismo, y ella terminó recibiendo una

charla tutorial sobre psicología... esto en un bar... Pero ella resaltó que, por lo que ella había visto en mí - y en Einstein y Newton - debía haber algunos

aspectos positivos en el hecho de ser autista. Había un sitio en la red que visité recientemente y que lista las ventajas y desventajas de ser autista. Pero mantengo mi comentario anterior, porque la sociedad espera todavía

que los autistas caigan dentro de la muchedumbre y sean lo mismo que todos los demás - algo que nosotros claramente no podemos hacer. En

consecuencia, la sociedad es (en su conjunto) ignorante, y totalmente falsa en la forma en que provee sus "cuidados" para los autistas (y esquizofrénicos, cuyas dificultades son casi siempre inducidas por el estrés).

Tiende a culparnos por nuestra individualidad e inhabilidad para amoldarnos a lo que ella quiere... pero lo mejor es esto: ni siquiera la sociedad sabe qué

es lo que quiere. Cambia de opinión más a menudo que lo que el Palacio cambia de Guardia! No sorprende que los esquizofrénicos enloquezcan, y que los autistas se limiten a esconderse dentro de sus propias cabezas... la

sociedad moderna es un dolor en el trasero para las personas que están FELICES con su propia individualidad, y sólo quieren ser dejadas en paz

para disfrutar de esa individualidad. Otros miembros de la sociedad bien pueden disfrutar al pretender ser todos los demás, pero esto es un escape de la vida real y de su individualidad real. En pocas palabras, los normales y los

psicópatas no pueden enfrentarse con su individualidad.

LAS RELACIONES.... AAAAAAAGGGGG! Me aterrorizan! Es muy difícil para mí Juzgar cómo se va a portar alguien conmigo, así que no sé hasta qué

punto puedo abrirme con ellos (especialmente en el plano emocional). Me abrí a una mujer, cuyo comportamiento hacia mí me hizo regresar veinte

años en mi muy debilitado desarrollo Psicosocial.

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Ella era mayor que yo y debería haber sabido más, porque era una

enfermera. No obstante, tuve una relación con una chica más joven que yo y ella es la única persona a la que yo me abrí y que realmente lo sentía cuando

me dijo "te amo"

Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona autista pueda entrar en contacto con alguien vía Internet, y encontrar que se puede establecer un montón de contacto emocional y afectivo... en un principio probablemente

más de lo que se podría establecer en las etapas iniciales de una relación convencional con alguien... solamente hay una canal de comunicación del

que preocuparse! Esto es un descubrimiento reciente...alguien muy bueno ha entrado en mi vida mediante la lista de correo en la que estamos ambos inscritos. Ella es cautelosa, y yo lo soy también... a los dos nos han ocurrido

cosas desagradables en nuestras vidas, pero parecemos llevarnos bastante bien... lo suficientemente bien como para habernos enamorado.... e-mail,

correo regular y llamadas telefónicas ocasionales... ella es realmente maravi llosa. De hecho, me visitó recientemente y nuestras intuiciones acerca del otro mostraron ser ciertas.... y sería verdad decir que estamos

enamorados (de hecho, son las personas neurológicamente normales las que tienen histeria sensorial. La mayoría de los psiquiatras no entienden

esto, pero entienden poco de todos modos....mira cómo tratan a los esquizofrénicos y a los maníaco-depresivos) El amor se da entre personas autistas. Se de dos personas que se conocieron vía internet y está ahora

comprometidas... Hmm... Interesante Heta y yo todavía no nos planteamos el asunto de la "boda", pero deseamos una relación seria, de larga duración y

permanente. Y hemos hablado de boda. Tiene su propia página en mi sitio en la red, que en su día enlazará con su propio sitio, si es que puede organizarlo...es algo que toma tiempo. Ella trabaja en la investigación.

Aprender es muy difícil para una persona autista. Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mí alrededor es substancialmente diferente al de

otras personas De hecho, este es el motivo por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tenía que hacerlo. Al final, la única mente que yo

conozco con cierto grado de certidumbre es la mía, pero todavía tengo problemas al tratar de expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrásico, y lo que sale fuera es también idiosincrásico. La conclusión de todo esto es

que mis comunicaciones tienden a ser restringidas en contenido, alcance y estilo de entrega - no diré la discusión, porque es todavía una habilidad

relativamente nueva que he estado aprendiendo. Aprender nuevas habilidades es incómodo, debido a mi dispraxia... yo no soy la persona a la que tú pedirías que le ponga una inyección al paciente. Tengo una base muy

limitada de habilidades motoras, pero mis habilidades intelectuales (aún cuando limitadas) se han desarrollado a través de los años. Mi padre hizo

mucho por ayudarme en los años en que él vivió cerca de mí...él había

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encontrado una forma de meterse en la mente de su hijo, ver a lo que su

mente se encadenaba en el mundo exterior, y entonces mostrar a su hijo cuáles eran los eslabones. Solamente en los últimos diez años (si acaso) he

sido capaz de hacer algunos saltos lógicos. Mi pensamiento es asociativo - esto es, se encadena como eslabones http en lenguaje marcado (ésta es la analogía de Temple Grandin, pero yo no pude pensar en otra, así que usaré

la suya... ella es una de las personas autistas más capaces, ya que es profesora en una universidad americana). En vez de pensar " si...

entonces..." o "si... y/o... , entonces... ", esto va: imagen/palabra... Aha! links con imagen/palabra... donde el link es a menudo una asociación más bien estrecha (para usar la terminología de la Teoría Personal de la

Construcción), la cual es también muy idiosincrásica! Aprender como la persona normal aprende es imposible. En algunos casos, yo tengo que

aprender al revés, y esto significa que tengo literalmente que volver hacia atrás a través de, por ejemplo, un problema de matemáticas, para comprenderlo, y esto es un handicap definitivo a la hora de aprender.

Además, tengo que entender lo que me están diciendo a medida que ME LO ESTAN DICIENDO, para que esto funcione. El proceso es muy frustrante, y

de esto nace la depresión, que es lo más que puede esperar una persona autista como yo en la vida. ¿Te gustaría ser autista? Para ser honesto, creo que, dado cómo nuestra sociedad y cultura trata a aquéllos que son

diferentes, te daría una semana como autista antes que trataras de matarte, y unas cuatro semanas más antes de que finalmente lo hicieras.

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=wrice

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CARTA A IRENE

Catalina Cámara Díaz

Me resultaba costoso hablaros en primera persona y utilizando a mi

hija, os voy a leer la carta que ha podido salir de mí, como resultado

del esfuerzo que yo he hecho para conocer sus dificultades y sus deseos.

"Soy Irene y tengo 8 años, pronto cumpliré los nueve y además tengo

un TGD que no dice nada ni a mí ni a vosotros. No tengo habla,

aunque trato de comunicarme con signos lo mejor que puedo esa es una

dificultad que nadie podrá evitar, y puesto que vosotros no podréis

acceder a mi mundo, seré yo quien usando el instrumento humano que

es mi madre, diré en vuestro idioma y con vuestros signos complejos

todo aquello que vuestra sintaxis me permita.

Debéis no pensar en mí con vuestras mentes, con vuestras formas de

estructurar el pensamiento, debéis comprenderme, adivinarme, eso que

hacéis cuando sin palabras sois capaces de entenderos.

Mi vida, mis actividades, mis deseos están dirigidos por vosotros.

Deseo aquello que conozco porque ya me lo habéis ofrecido. Hago aquello

que, con ánimo rehabilitador, vosotros me hacéis hacer, aunque la

mayoría de las veces no lo comprenda. Espero aquello que vosotros

esperáis de mí. Acepto siempre con un talante flexible todo lo que

vosotros me ofrecéis, incluso aunque a veces adopte conductas

desafiantes, conductas desadaptadas, conductas inflexibles,

conductas..., tenéis miles de nombres que van cambiando con las

modas para designar todo aquello que hago, que sale fuera de vuestra

normativa. Es necesario que yo esté continuamente haciendo un

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esfuerzo para adaptarme a vuestro mundo a lo que vosotros me pedís, a

lo que me exigís que haga. Entiendo que queráis que me acerque a

vosotros, que pueda cada vez más adaptarme a vuestras costumbres,

entiendo que queráis que mi mundo mejore y que sea feliz. Pero yo

ahora, quiero deciros algunas cosas, es difícil que yo pueda entenderos,

probablemente mi sistema nervioso en algunas de sus partes no esté

estructurado como el vuestro y mientras que la ciencia no lo cambie yo

presentaré discapacidades para vuestro mundo. Pensad que el mundo en

el que vosotros y nosotros a los que llamáis discapacitados vivimos,

está diseñado con vuestras referencias mentales, con las formas que os

permiten manifestar esas estructuras mentales y donde solo tienen

cabida de forma apropiada, aquellas mentes capaces. Pensad que habéis

hecho un mundo para un solo tipo de personas y que los que llamáis

discapacitados no tienen cabida en él.

Pero no voy a seguir en esta línea, sería una puerta cerrada, porque

como podéis observar no se trata de cambiar el diseño de este mundo

por otro, sino de adaptarlo para que en él quepamos todos. El esfuerzo

debe ser vuestro, vosotros sois los que debéis acercaros a mí, vosotros

sois los que tenéis la llave que abre vuestro mundo, vosotros podréis

hacer, con vuestras maneras, que yo tenga una vida plena aquí, con

vosotros. Debéis atender a mis deseos, pero el pronombre "mí", implica

en este caso, la responsabilidad de saber que es lo que realmente quiero,

no confundáis este quiero con lo que vosotros creéis que quiero. Hace

falta un gran esfuerzo, un talante flexible, un gran respeto hacia

nosotros los discapacitados para que vosotros entendáis claramente que

es lo que yo quiero.

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A lo largo de la historia se ha ido avanzando y se han conseguido más

cosas para los que llamáis discapacitados, pero todavía os falta mucho

que conseguir. Yo quiero ser igual a vosotros y fijaos que usando

vuestro lenguaje digo igual y no idéntico, porque digo que este mundo

vuestro sea para todos en igualdad de derechos legales, derechos

familiares, derechos sociales, derechos afectivos, derechos escolares,

derechos laborales, el derecho a la diversidad. Ya sé que esto entraña

una gran dificultad, pues yo estoy discapacitado en vuestro mundo,

pero el mundo tal y como lo tenéis diseñado es vuestro y sois vosotros

los que debéis hacer las modificaciones que sean necesarias, para que yo

sienta que este mundo es también el mío. Debéis darme todo aquello a

lo que yo no puedo acceder y quiero acceder a una igualdad de

oportunidades. Habláis de ella en todas las declaraciones de derechos

de todos los países y contempláis que todo ser humano tiene el derecho

de acceder a una igualdad de oportunidades. Quiero una niñez

adecuada, un colegio adecuado, quiero un trabajo adecuado, quiero

unos amigos, quiero reír, quiero divertirme, quiero sentirme útil,

quiero que me quieran, quiero querer, quiero decidir, quiero elegir,

quiero gestionar mi vida, quiero hacer, sentir y vivir como vosotros

vivís, quiero que este mundo también sea el mío, quiero sentir que

formo parte de esta sociedad, que soy capaz de poder influenciar en

ella, que algo cambia porque yo provoco el cambio, que vosotros me

necesitáis, que soy útil y que doy una respuesta social a este que deseo

sea también mi entorno. Pero ¿cómo se podrá conseguir todo esto, si no

estoy hecha para vuestro mundo?, Yo creo, que cambiando vuestro

mundo, ofreciéndome todo lo necesario para que mis carencias

desaparezcan.

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Claro que no seré autónoma, como tampoco lo era antes el sordo que

no tenía aparato para oír o el físico que no tenía silla de rueda y ¿qué

habéis hecho?. Les habéis ofrecido recursos, apoyos, sustitutos para que

puedan gestionar su vida. Yo quiero gestionar mi vida, claro que voy a

necesitar ayuda, reivindico mi silla de ruedas, reivindico mi aparato

para oír y pido personas que mi sirvan de apoyo, pido personas

preparadas para entenderme, pido que el entorno se adapte para que yo

pueda entenderlo, pido que se me ofrezca un recurso dónde ser útil,

pido poder acceder a todos los recursos recreativos, deportivos,

culturales que se ofrezcan en mi entorno, y más cosas.

Soy consciente de lo costoso que es todo lo que pido, pero también sé que

esta es una dificultad que podría vencerse si todos vosotros hacéis un

esfuerzo filosófico para verme a mí y os aseguro que si conseguís hacer

ese esfuerzo podréis comprobar como mejoráis, como os transformáis en

personas sin principios, pues no los vais a necesitar, como seriáis más

felices. Os puedo enseñar mucho pero tendréis que abriros.

Por último pediros disculpas porque he hecho trampa, pues no sé muy

bien si lo que he dicho, lo he dicho yo, o es mi madre la que os ha

trasmitido el mensaje que ha querido. Espero que la perdonéis, también

a ella."

Catalina Cámara Díaz

2ª Jornadas de Autismo y otros Trastornos Generalizados del

Desarrollo. AUTRADE.

Marzo 2001. Ciudad Real.

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=camara

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BIBLIOGRAFÍA

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WOBUS John “Tratamientos” ((USA))

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1997)http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=faq10

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GARCÍA Ramón-Pelayo y Gross. Pequeño Larousse Ilustrado

Ediciones Larousse.

HUMPHRIES Junnifer “Autismo: reconocer las señales en niños pequeños”

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http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=humphries

PARDO Juan Fco. Hacia una perspectiva socioeducativa del autismo (Aula

de Conferencias) (24/10/99)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=interpares

LINDA Fielding “Autismo: unión entre comunicación y comportamiento”

(23/07/01)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=fielding

FRANCISCO Tortosa Nicolás, GONZALEZ Carbajal Ana. “Factores que

favorecen la integración en Centros Educativos de personas con trastornos

generalizados del desarrollo”

(27/05/01)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=carbajal1

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MORENO de Ibarra, M. y PEREIRA, María Isabel. “Evaluación Psicológica

Integral en el Autismo” (Aula de Conferencias) (08/10/99)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=marianela

BIBLIOGRAFÍA DEL ANEXO

APARTADO II

Baron-Cohen “Cuestionario para detección de Autismo en Bebes CHAT et

al. (UK)” (15/09/97)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=chat

Bernard Rimland, phD (USA) “Lista de Chequeo de Diagnostico para niños

de comportamiento perturbado

(24/01/98)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=chequeo

M. S. Garnett y A. J. Attwood “Escala Australiana para Síndrome de

Asperger” (08/09/98)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=attwood

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219

APARTADO III

Willian Rice “Construyendo puentes: Mi historia” (01/04/01)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=wrice

Cámara Catalina “Carta a Irene” (28/04/01)

http://www.autismo.com/scripts/articulo/smuestra.idc?n=camara

Terminación de redacción e impresión del trabajo de investigación el día 13 de Octubre del 2001 en la Ciudad y Puerto de Veracruz, Ver.