ASSCAT INFORM@ 08

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Febrer del 2011

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Febrer del 2011

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Queridos amigos / as,

Siempre a fi nales de un año y comienzos de otro formulamos nuevos propósitos.

Nuestro deseo más importante para 2011 es que se produzca un cambio radical

de actitud por parte de los infectados de todo el mundo, para que la realidad en las

hepatitis deje de ser ignorada. Sabemos que es muy difícil, pues aunque todas las

asociaciones incidimos constantemente en que somos los propios enfermos quienes

debemos tomar la iniciativa para que se hable abiertamente de la realidad de las he-

patitis, los condicionantes son una pesada losa para los afectados.

Hemos insistido en nuestras revistas, en la Web y en los folletos informativos, pero

al ser un deseo no cumplido, tenemos el deber de continuar reiterando nuestras peti-

ciones y pedir al Gobierno que informe abiertamente sobre las hepatitis virales, para

que la ciudadanía conozca el alcance real de la enfermedad, los enfermos diagnosti-

cados puedan decir que tienen hepatitis B o C y los que aún lo desconocen puedan

saberlo cuanto antes para cuidarse y tener una oportunidad de curación.

Por otro lado, no podemos dejar de comentar que la inminente llegada de los nuevos

inhibidores de proteasas es una puerta abierta a la esperanza de miles de enfermos

de hepatitis C. No son la panacea, pero es una nueva oportunidad sobre todo para los

enfermos que no han respondido al tratamiento actual. Aún no está claro como se

desarrollará su implementación en este contexto de crisis, esperamos que no sea

restringido el acceso a estos nuevos fármacos porque, además de que el gobierno no

informa, sería injusto que se alegasen motivos económicos para limitar el acceso a

esta medicación.

Por último quiero hacer notar que el mundo actual se ha visto inmerso en un proce-

so de globalización que nos ha traído muchas ventajas y en contrapartida, algunos

inconvenientes; uno de éstos es el hecho de que virus como los de las hepatitis no

reconocen fronteras y ello no contribuye a la erradicación de los contagios.

No todos los países cuentan con las medidas sanitarias, ni con las campañas de va-

cunación de Hepatitis B precisas. La OMS tendría que hacer un esfuerzo a nivel mun-

dial para detener los nuevos contagios ayudando a todos los países que lo necesiten

a implementar programas de información y detección antes de que sea demasiado

tarde para el enfermo. Algunos gobiernos ya están tomando medidas y reconociendo

el impacto de las hepatitis; esperemos que el resto sigan el ejemplo.

Carolina Terés , Presidenta de l’ASSCAT

2 SUMARI

3 SALUTACIONS

4 28 DE JULIO: NUEVA FECHA PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA HEPATITIS

5 INFORME DE LAS CONCLUSIONES DE LA CONFERENCIA CUMBRE

SOBRE HEPATITIS B Y C EN BRUSELAS

14 PROPERES ACTIVIT@TS

15 ASSCAT ACTIV@

18 RELACIÓN ENTRE EL CONSUMO DE SAL Y LA HIPERTENSION ARTERIAL

25 PROGRAMA D’ ATENCIÓ I SUPORT

26 REACCIÓ DAVANT DEL DIAGNÒSTIC D’HEPATITIS

28 TESTIMONI:

VHC: Viaje hacia el Coraje.

34 PARLEM-NE:

El Govern anglès reconeix la importància de l’Hepatitis C

35 WORD HEPATITIS ALLIANCE:

BLOG : ¡Esto es la Hepatitis!

SALUTACIONS

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En la anterior revista digital ya os comunicamos que por fi n la OMS ha fi jado el Día Mundial de la Hepatitis de forma ofi cial. A partir de este año se celebrará el día 28 de julio y aunque cuesta un poco asumir este cambio después de unos años ce-lebrándolo el 19 de mayo, esperamos que la OMS asuma su responsabilidad en el tema e impulse una campaña efectiva a nivel mundial en estrecha colaboración con la World Hepatitis Alliance (Alianza Mundial de Asociaciones de Enfermos de Hepatitis). El hecho de que el 28 de julio sea periodo vacacional puede ser un hándicap pero, puestos a ser optimistas, como la prensa y la televisión en verano tienen menos temas políticos, quizá por fi n veamos en estos medios una referen-cia al Día Mundial de la Hepatitis, tal como se merece.

En palabras de la Dra. Teresa Casanovas «cada día, para los enfermos, los he-patólogos y otros profesionales que los cuidan, es el Día Mundial de la Hepatitis», una enfermedad silenciosa y olvidada por los gobiernos y por tanto desconocida para la ciudadanía

Por este motivo el 19 de mayo lo dedicaremos también a la información para la prevención y el diagnóstico precoz continuando, entre otras actividades, con la colaboración iniciada en el 2010 con las Fundaciones de Salud que trabajan en el ámbito universitario; dedicaremos ese día a este colectivo para el cual el 28 de julio no es lectivo. También realizaremos algunas actividades en colaboración con los hospitales.

No sabemos aún el lema unitario que se propondrá para el 28 de julio de este 2011 pero desde la ASSCAT vamos a trabajar con nuestros humildes medios, para que de una vez por todas se realicen los esfuerzos posibles para diagnosti-car ya a todos los enfermos y por ello pedimos a todos los estamentos implicados que nos ayuden.

Esta es una de las conclusiones de la Conferencia Cumbre de Bruselas cuyo informe íntegro podéis leer en esta revista: «Europa se enfrenta a la paradoja de que los medios de diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hepatitis B y C están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas infecta-das con el virus ni siquiera saben que tienen la enfermedad.»

Por tanto, señores ¿a qué esperamos para detectar ya a los enfermos contagia-dos? cuando, además, según el mismo informe «El análisis coste- efectividad indica que los tratamientos de la infección crónica por VHB y VHC son costo- efectivos».

La prevención resultará siempre más benefi ciosa para el enfermo y por supuesto más económica para el sistema sanitario.

ASSCAT

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INFORME

Introducción

La Conferencia sobre hepatitis B y C es una nueva iniciativa que reúne a las principales partes interesadas con el objetivo de reducir la creciente epidemia de hepatitis B y C en Europa a través de políticas y programas innovadores enfoca-dos en base a la evidencia científi ca. Este informe resume la Conferencia Cum-bre, celebrada en Bruselas los días 14 y 15 octubre de 2010 bajo los auspicios de la Presidencia belga de la Unión Europea. Las presentaciones de la conferencia están disponibles en la Web (www.hepsummit2010.org).

1. Se necesita urgentemente mejorar la vigilancia de la hepatitis B y de la hepatitis C

Hasta la fecha el mayor obstáculo para diseñar una intervención conjunta en el campo de las hepatitis B y C en la Unión Europea (UE) ha sido la falta de datos de prevalencia fi ables y consistentes, pero tanto la hepatitis B como la hepatitis C están siendo actualmente supervisadas por el Centro Europeo para la Prevención y Control de Enfermedades (ECDC en inglés), desde su creación en 2005.

Las difi cultades detectadas en la actualidad son:

– Las diferencias en las defi niciones de los casos por parte de los países y los investigadores.– La elevada variabilidad en la prevalencia de las hepatitis B y C en los países de la UE lo que en parte puede ser debido a diferencias metodológicas (diferentes prue-bas y prácticas de sreening), así como a diferencias reales en la epidemiología.– los grupos de alto riesgo, como inmigrantes de países endémicos y usuarios de drogas intravenosas (UDI) tienden a estar infrarepresentados en las muestras de estudio, muchas de las cuales son pequeñas.– en algunos de los Estados miembros de la UE las estadísticas nacionales sobre la hepatitis viral simplemente no existen, difi cultando todavía más las compara-ciones entre países.

CONFERENCIA CUMBRE SOBRE LAS HEPATITIS B Y C

BRUSELAS, 4-15 DE OCTUBRE DE 2010

28 DE JULIO: NUEVA FECHA PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA HEPATITIS

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La mejora de la vigilancia del ECDC de las hepatitis B y C es, pues, una iniciativa que implica los siguientes pasos:

a. Establecer un Grupo de Coordinación.

b. Acordar un marco global para la vigilancia de las hepatitis que incluya:

– la selección de los datos basada en casos.– la revisión continúa de los resultados de los programas de cribado para compro-meter más a los Estados Miembros de la UE y poder así evaluar su efi cacia.

c. Realizar reuniones anuales de la Red de Vigilancia de las hepatitis en la UE en las que estén representadas todas las partes interesadas y entre ellas los grupos de pacientes.

d. Mejorar la vigilancia en la detección de las hepatitis B y C, incluye métodos para protocolizar la práctica y para que los datos obtenidos sean comparables cuando nos referimos a:

– datos de laboratorio y notifi cación– distinción entre casos agudos y crónicos– inclusión de los últimos estadios de la enfermedad – las defi niciones de caso (revisión de 2002 y 2008 y defi niciones de caso europeo).

2. Más actuaciones a nivel de inmigrantes procedentes de países endémicos y sobre los adictos a drogas por vía parentenal (ADVP)

A) ADVP

Los estudios de prevalencia de marcadores serológicos evidencian que la pre-valencia de las hepatitis B y C es mucho mayor en los ADVP que en la población general; aproximadamente el 80% de las notifi caciones de hepatitis por VHC son de usuarios de drogas inyectables. Sin embargo, persisten importantes lagunas en el conocimiento de la dinámica de propagación de las hepatitis virales y el uso de drogas por vía parentenal: los datos de prevalencia de los ADVP son muy difíciles de obtener y es posible que se subestime la verdadera prevalencia. Se necesitan urgentemente datos sobre la conducta e historia natural de la infección por el virus C en esta población, tal como se ha producido en el campo del VIH.

El método preventivo más efi caz de las hepatitis B y C, en usuarios de drogas inyectables, ha sido el tratamiento sustitutivo oral con metadona y la vacunación selectiva, pero los protocolos de actuación varían entre los Estados Miembros. Desde una perspectiva de salud pública, hay indicios de que el tratamiento de los ADVP activos con la terapia antiviral puede ser efi caz y rentable como medio para reducir el número de pacientes con viremia positiva y así disminuir el riesgo de contagio. Este enfoque del problema se denomina «Tratamiento para la pre-vención» y se aplica desde hace años en el campo del VIH / SIDA basándose

en que, si se puede reducir la población con la carga viral positiva mediante un tratamiento efi caz en los infectados, el ciclo de transmisión se puede detener o disminuir. En general, existe una necesidad urgente de mejorar el acceso al trata-miento para usuarios de drogas inyectables, tanto de los activos como en los ex usuarios que siguen virémicos.

B) Inmigrantes

La Conferencia Cumbre encargó un informe especial sobre la inmigración en rela-ción con las hepatitis virales B y C al Centro Internacional para las Migraciones, Salud y Desarrollo.

El informe destaca que, por primera vez en la historia, Europa se ha convertido más en un receptor que en un exportador de personas y que este cambio ha cogido a muchos responsables de las políticas nacionales por sorpresa y sin la preparación para hacer frente a posibles consecuencias en la salud pública. La escasez de infor-mación disponible ha sido, en parte, debida a las difi cultades para identifi car y llegar a las personas de diferentes procedencias y ofrecerles información y posibilidades de tratamiento. Ha sido especialmente difícil llegar a los inmigrantes irregulares.

La inmigración a los Estados Miembros procede de todas partes del mundo y gran parte de estos países tienen niveles altos o intermedios de hepatitis B y hepatitis C. Además de los riesgos asociados a la zona geográfi ca de origen, también hay evidencias de que los llegados de otros países y sus descendientes tienden a ser el blanco de los trafi cantes de drogas y de que pueden sentirse inclinados a usar sustancias estupefacientes, como el alcohol y el tabaco, como parte de sus estrategias para combatir el estrés crónico. El hecho de que en los últimos años se ha observado un elevado número de personas objeto de trafi cantes ilegales o dedicadas a trabajo sexual (el 47% de todas las mujeres trabajadoras del sexo en Europa son de origen inmigrante) es también un motivo de preocupación.

El acceso a los servicios preventivos y asistenciales sigue siendo una barrera im-portante para los inmigrantes en general. El estatus jurídico, la pobreza, los bajos niveles de educación, las diferencias culturales, lingüísticas y religiosas han de-mostrado ser factores importantes que infl uyen en el grado en que los inmigrantes pueden y tienen acceso a los cuidados adecuados. Para estas personas las nor-mas y procedimientos administrativos también constituyen importantes obstácu-los al acceso y uso de los servicios de salud debido a su limitada comprensión de cómo funciona el sistema sanitario los países de acogida. Los procesos com-plejos, el tiempo que requieren los permisos de trabajo y de residencia, los do-cumentos del seguro de salud y domicilio, hacen que los inmigrantes no puedan ser capaces de proveerse de los cuidados adecuados. Estas personas deberían de disponer de información y educación sobre las hepatitis virales B y C en los idiomas adecuados y en formatos que sean atractivos y comprensibles.

La detección de los casos de hepatitis no conocidos y facilitar un mejor acceso a la prevención, vacunas y tratamientos son algunos de los pasos que se requieren

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clínicamente signifi cativas son muy raras. Los datos demuestran un claro impacto de la vacunación en los niveles de incidencia de la hepatitis B, así como en la enfermedad hepática crónica y en el cáncer hepatocelular. La vacuna contra la hepatitis B ha sido designada como la primera «vacuna contra el cáncer» de que se dispone.

En Europa existen aún retos en el campo de la vacunación contra la hepatitis B. En la Unión Europea las políticas no son uniformes y algunos Estados Miembros han optado por vacunar solamente a los grupos de alto riesgo. En la región euro-pea más amplia (como se defi ne por la Organización Mundial de la Salud), 47 de los 53 países ofrecen vacunación universal. Es importante tener en cuenta que hay 11 países que pertenecen a la Alianza Mundial para Vacunas e Inmunización en la región europea y muchos de ellos ahora se enfrentan al reto de mantener la vacunación en sus países; este proyecto fue fi nanciado previamente por ONGs y donantes internacionales. Además, la vacuna antihepatitis B todavía no alcanza una cobertura total; en la actualidad la cobertura de la tercera dosis es aproxi-madamente del 76% en comparación al 94% -95% para la vacunación infantil. Además debe tenerse en cuenta el impacto de la migración en la epidemiología general de la hepatitis B.

5. Deberían dedicarse más recursos a programas de cribado para grupos de riesgo

Uno de los mensajes más impactantes lanzados durante la Conferencia ha sido la necesidad de dedicar más recursos a los programas de detección selectiva de las hepatitis B y C en grupos de riesgo. Tanto la hepatitis B como la hepatitis C cumplen los criterios de Wilson y Jungner (que durante años han sido un principio de salud pública: informe OMS 1968) para screening: representan un importante problema de salud pública y se conoce la historia natural de la enfermedad, existe un test diagnóstico adecuado, aceptado y seguro, y se dispone de un tratamiento aprobado y efectivo. Además, los datos de diferentes estudios sugieren que la detección de ciertos grupos de riesgo, es decir, los inmigrantes y los usuarios de drogas vía parentenal, es efi caz y rentable. A pesar del carácter irregular de estos datos, apuntan a la misma conclusión: el screening debe tener una mayor priori-dad en las políticas de hepatitis existentes.

Para ser efi caces, los programas de detección deben ir acompañados de aseso-ramiento, integrado en la salud pública existente y en las prácticas de cuidado y estar relacionados con los programas de tratamiento. Uno de los mayores obs-táculos para el screening es la falta de conciencia de las hepatitis B y C por los médicos y los pacientes. Las encuestas muestran repetidamente que una gran mayoría de los pacientes infectados con hepatitis B y C no son conscientes de su estado. También existe una idea equivocada entre el público en general (y médicos) puesto que muchos creen que no existen opciones de tratamiento para aquellos que dieron positivo. Se necesitan con urgencia grandes esfuerzos de sensibilización en todos los Estados Miembros para corregir estas ideas erróneas y garantizar que las personas busquen en el cribado un primer paso para el

para mejorar, y si se propone screening tendrá que hacerse en base a la eviden-cia y la experiencia clínica y de manera que los derechos de los examinados sean respetados. Es necesaria una atención especial para asegurar que las personas no sean estigmatizadas por su nacionalidad de origen o según su estado de por-tador de hepatitis virales.

3. Europa está concienciándose cada vez más del elevado número de casos de cáncer de hígado

El elevado número de casos de cáncer de hígado en Europa se ha objetivado en los últimos 10-15 años. A nivel mundial, el cáncer de hígado es el tercer cáncer más importante en términos de mortalidad, y el sexto en términos de inciden-cia. Según la Organización Mundial de la Salud, por lo menos 550.000 personas mueren cada año de cáncer primario de hígado. Aproximadamente el 15 - 40% de los pacientes infectados con el virus de la hepatitis B, si no se tratan, desarro-llan cirrosis, insufi ciencia hepática o cáncer de hígado. Hasta un 80% de casos de cáncer de hígado es causado por los virus de las hepatitis B y C y la hepatitis B es el segundo carcinógeno más común después del tabaco. Dado que la UE realiza campañas contra el tabaco, parece natural que aumente su compromiso en campañas de información que aborden el problema de las hepatitis virales y el cáncer de hígado de forma similar.

Dentro de la Unión Europea, el riesgo de muerte atribuido al cáncer de híga-do es mayor en la zona mediterránea, tanto en hombres como en mujeres. Sin embargo, las diferencias entre los Estados Miembros pueden refl ejar diferentes sistemas de diagnóstico y elaboración de informes, así como diferencias reales en la epidemiología. Hay evidencia de que en algunos Estados Miembros, como España, la mortalidad por cáncer de hígado está aumentando, pero se necesitan datos más fi ables sobre la relación entre las hepatitis virales y el cáncer de hígado para tener una idea clara de la verdadera carga por enfermedad hepática en toda Europa. Esto sólo será posible a través de defi niciones comunes, bases de datos vinculadas y la supervisión sistemática de los resultados de la enfermedad. Tal seguimiento se está discutiendo dentro del marco para la vigilancia actualizada para las hepatitis B y C propuesta por el ECDC. Asimismo, también se está lle-vando a cabo un estudio por el ECDC sobre la carga de enfermedad asociada a las hepatitis B y C.

4. La vacunación sigue siendo la medida preventiva más efi caz contra la hepatitis B

La instauración de la vacunación contra la hepatitis B es ya un éxito mundial. En todo el mundo, 177 países tienen vacunación universal. Se han administrado varios cientos de millones de vacunas, con elevadas tasas de seroprotección (95-100%): cerca del 100% en niños sanos y alrededor del 95% en adultos sanos. Los niveles de seroprotección son inferiores en fumadores severos, obesos, adultos mayores o inmunocomprometidos. En las personas vacunadas la protección con-tra el VHB tiene una duración prolongada (de hasta 20 años) y las infecciones

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cer a los responsables gubernamentales de la urgencia que acarrea la hepatitis viral. Medidas enfocadas a las comunidades de inmigrantes han demostrado re-sultados positivos al igual que los programas de tratamiento para los ADVP acti-vos. La aplicación de metas cuantifi cables (por ejemplo, reducir la prevalencia de la hepatitis B y C en un X %) han mostrado que sirven de motivación importante para todos los que participan en los programas y en las acciones para lograr estos objetivos.

Sin embargo, a pesar de estos ejemplos de buena práctica, el panorama político de las hepatitis B y C presenta una grave carencia. Una revisión de las políticas para las hepatitis llevadas a cabo por la Alianza Mundial de la Hepatitis encuentra que de los 47 países que por defi nición pertenecen a la OMS de Europa, sólo 8 tienen un programa de vacunación. El mensaje que la lucha contra las hepatitis B y C requiere más que una política de vacunación sigue siendo urgente: políticas integrales que abarquen todos los aspectos de estas dos enfermedades, preven-ción, detección, tratamiento e información general y la concienciación de todos los interesados, son absolutamente necesarios si se quiere reducir de manera sostenible la carga de estas enfermedades.

La situación en los Estados Unidos fue citada como una guía posiblemente útil: el Instituto de Medicina de EE.UU. lanzó recientemente un informe sobre las hepati-tis B y C. Los antecedentes de hepatitis viral en los EE.UU. son similares a los de Europa: las tendencias epidemiológicas son similares, la falta de datos también son fundamentales, el conocimiento es bajo y el estigma es alto. Y los recursos dedicados a la hepatitis brillan por su ausencia. Si se mira a los EE.UU., los Cen-tros para la Prevención y el Control de Enfermedades (CDC) destinan un 69 % de los presupuestos al VIH, un 15% a las enfermedades de transmisión sexual, el 14% se destina a la tuberculosis y sólo el 2 % a las hepatitis. Asímismo, por cada dólar gastado en investigación contra la hepatitis por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), se gastan de 30 a 60 dólares más en el VIH / SIDA. Estas cifras han de ser una llamada de atención para los responsables políticos de todo el mundo de que el balance ha de ser corregido y que se debe prestar más atención a las hepatitis B y C.

8. Los grupos de pacientes desempeñan un papel fundamental en la promo-ción de políticas de salud y en la atención al paciente

La Conferencia encargó un informe sobre el papel de los grupos de pacientes de hepatitis B y C en Europa a la Asociación Europea de Pacientes del Hígado (ELPA).

El estudio ha mostrado que a pesar de la escasez crónica de fondos y con los recursos humanos limitados , los grupos de pacientes están haciendo un exce-lente trabajo en la UE al elevar el perfi l de los conocimientos de las hepatitis B y C entre muchas de las partes interesadas, incluidos los responsables políticos. Los grupos de pacientes son los líderes de las campañas de sensibilización y llenan un vacío muy importante asesorando y ofreciendo apoyo psicológico a los

manejo adecuado de su enfermedad. La formación de los médicos es clave para que puedan recomendar un examen adecuado a sus pacientes. Las tecnologías de detección, como las pruebas rápidas para la detección del VHB y el VHC en la sangre o saliva deberían ser exploradas con urgencia.

6. El diagnóstico y tratamiento precoz son esenciales

Durante la última década ha habido avances considerables en el tratamiento de las hepatitis B y C, de tal manera que hoy se deben comunicar dos mensajes fundamentales:

- El 95% de los casos de hepatitis B crónica se pueden tratar, mejorando la su-pervivencia- El 60% de los casos de hepatitis C crónica se pueden curar, invirtiendo la historia natural.

Los nuevos datos de investigación ayudarán a mejorar las opciones de tratamien-to para las hepatitis B y C. En ambos casos, la elección del tratamiento depende de las características individuales del paciente. Problemas como la seguridad a largo plazo y la efi cacia, así como las formas de alcanzar una curación a largo plazo siguen siendo fundamentales. Para la hepatitis C, se debe comunicar el mensaje de que esta enfermedad no es equivalente al VIH: la curación defi nitiva es posible para los enfermos de hepatitis C.

También se han logrado importantes avances en el tratamiento de la enfermedad hepática avanzada, como la cirrosis, la cual se considera irreversible, aunque algunas evidencias histológicas sugieren lo contrario. Se ha demostrado en pa-cientes con hepatitis B, que la cirrosis puede ser revertida. La detección precoz de la hepatitis viral mejora las posibilidades de supervivencia después del tratamien-to. El cáncer de hígado causado por infección crónica de hepatitis viral puede ser tratado con éxito si se diagnostica a tiempo mediante la revisión periódica de los pacientes con infección crónica.

El análisis de coste y efectividad sugiere que los tratamientos de la infección cró-nica por VHB y VHC resultan costo – efectivos.

Todos estos datos apuntan a la necesidad de extender el tratamiento a tantos pacientes como sea posible, porque esto tendrá un impacto demostrable en la mortalidad y en la reducción de la infectividad y por lo tanto en la transmisión.

7. Algunas iniciativas nacionales/ locales han tenido éxito

Una serie de programas y políticas dirigidos a las personas con hepatitis B y / o C que se han realizado en toda la UE han sido muy exitosos; experiencias como las de Francia, Escocia, Holanda e Italia son dignas de mención. Los principales mensajes que surgen de las experiencias de estos países es que los datos epide-miológicos de gran alcance son esenciales para impulsar las políticas y conven-

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tos como excusa para no hacer recomendaciones políticas concretas. Los datos disponibles apuntan ya a la necesidad urgente de actuar para hacer frente a las hepatitis B y C en las políticas de nivel nacional y europeo con programas y ac-ciones específi cas.

3. Esta es una nueva era para las hepatitis B y C. Europa se enfrenta a la para-doja de que los medios de diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hepatitis B y C están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas infectadas con estos virus ni siquiera saben que tienen la enfermedad.

4. La conferencia de octubre de 2010 no es un hecho aislado. El impulso se mantendrá a nivel europeo y a nivel nacional por el Grupo Directivo y todos los participantes expresaron un fuerte deseo de ver refl ejado a nivel nacional el com-promiso alcanzado por las múltiples partes interesadas durante la Cumbre.

5. Un factor fundamental para el éxito será seguir los avances en la política de la UE con nuevas estrategias, acciones y programas en todos los Estados Miem-bros. Las actividades a nivel de la UE sólo serán útiles si los Estados Miembros están dispuestos a aplicar las políticas recomendadas desde la Llamada a la Ac-ción en sus planes nacionales de salud.

pacientes. Esta interacción directa y el soporte a los pacientes y sus familias son fundamentales ya que este aspecto de las enfermedades es en gran parte no atendido por los centros médicos y hospitales. Los retos más importantes a los que se enfrentan los grupos de pacientes son: la falta de datos de buena calidad en los aspectos científi cos y económicos de la hepatitis B y C, el alto nivel de estigma que rodea a estas enfermedades, y el hecho que algunos profesionales de la salud no se han sentido partícipes del problema aunque cada vez están más receptivos, en particular de los médicos de medicina primaria, quienes necesita-rían estar mejor informados.

La baja consciencia de la hepatitis viral B y C entre los médicos de primaria sigue siendo un tema de especial preocupación. Hasta ahora, el impacto de las campa-ñas de sensibilización dirigidas a los médicos generalistas ha sido pobre y la ma-yoría de los pacientes fi nalmente buscan por su cuenta asesoramiento actualiza-do para saber si su enfermedad es tratable. Esto se refl eja en el bajo porcentaje de pacientes diagnosticados que actualmente inician el tratamiento.

En muchos casos, los pacientes temen al tratamiento y sus efectos secundarios, y en la actualidad los médicos de cabecera parecen carecer de los conocimientos necesarios para alentar y tranquilizar a los pacientes explicándoles que existen opciones de tratamiento efi caces y para guiarles de manera adecuada. El reto ahora es, pues, sensibilizar a los médicos de la importancia de las hepatitis virales B y C y comunicarles que el sreening (cribado) de sus pacientes es básico para poder ofrecerles tratamientos efectivos. Este mensaje no era posible hace una década.

Conclusión:

Europa debe reconocer la importancia de las hepatitis virales B y C y crear recur-sos disponibles para poner en práctica políticas específi cas.

1. Se observa la necesidad urgente de ampliar las políticas de consenso a nivel europeo sobre las hepatitis B y C. Las instituciones europeas están dando pasos importantes en este sentido. Por ejemplo, el ECDC ha establecido un programa de mejora de la vigilancia de las hepatitis B y C y dentro de la Comisión Europea, la Dirección General de Sanidad y Consumo y la Dirección General de Investi-gación están fi nanciando proyectos aplicados a las hepatitis virales. La OMS en Europa está también adoptando una estrategia regional para la hepatitis viral. Sin embargo los expertos dejaron claro en la Conferencia Cumbre que se necesita mayor fi nanciación y más recursos humanos para combatir la epidemia de hepa-titis B y C y que los Estados miembros deben responder al liderazgo europeo y hacer que las hepatitis virales sean una prioridad en sus planes y presupuestos nacionales.

2. Se necesitan más datos, pero como dijo el diputado del Parlamento Europeo Sr. Alojz Peterle en su alocución en la Conferencia Cumbre, las autoridades no deben esconderse, como han hecho hasta ahora, detrás de la necesidad de da-

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Europa se enfrenta a la paradoja de quelos medios de diagnóstico y el tratamiento

de pacientes con hepatitis B y C están a nuestra disposición, pero se estima que un 60% de las personas infectadas con estos virus ni siquiera

saben que tienen la enfermedad

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El dia 8 de març tindrà lloc l’ASSEMBLEA GENERAL ORDINARIA de socis.

GRUP D’ AJUDA MÚTUALes dates de les tres properes trobades són: 22 de febrer, 22 de març i 26 d’abril

VI JORNADA DONA, TRASPLANTAMENT I QUALITAT DE VIDA

LA DONA COM A CUIDADORA DELS PACIENTS CRÒNICS6 de març de 2011 Hora: 10 del matí

Lloc: Saló d’Actes de l’Hospital de Bellvitge Podreu veure el programa de la Jornada a la nostra web

i també el rebreu per e-mail quan estigui confegit

JORNADA FIBROSCAN

Tindrà lloc el dia 4 d’abril, gràcies a la col·laboració de ECHOSENS Aprofi tem per invitar des d’aquí a tots els socis,

als quals enviarem els detalls de la jornada per carta o email

CONGRÉS de la E.A.S.L (European Asociation of Study of the Liver)

i ASSEMBLEA GENERAL ORDINARIA DE LA E.L.P.A (European Liver Patients Asociation)

Hi assistirem els dies 30, 31 de marzo i 1, 2 i 3 d’abril a Berlín

CURS PACIENT EXPERT PLUS EN HEPATOLOGIA Les properes sessions tindrán lloc els dies 15 de febrer, 15 de març i 12 d’abril

EDICIÓ I DISTRIBUCIÓ DE LA REVISTA ASSCAT INFORMA Nº 17A fi nals de desembre la vam enviar als nostres socis, hepatòlegs i col·laboradors i també l’estem també distribuint a les consultes d’hepatología, farmàcies hospita-làries, associacions d’immigrans, i demés entitats, juntament amb l’altre material informatiu de l’ASSCAT. Des d’aquí volem donar les gràcies a totes les persones que amb els seus articles l’han fet possible així com a les entitats que ens han donat el seu suport. Si voleu veure el contingut podeu descarregar-la al web: www.asscat.org

EDICIÓ I DISTRIBUCIÓ DEL NOU DESPLEGABLE INFORMATIU HEPATITIS A, B I CS’han editat 3.000 exemplars en castellà amb la col·laboració de la FNETH que s’han distribuït principalment entre les associacions d’inmmigrants, i també a al-tres entitats.

PROPERES ACTIVITATS

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CONFERÈNCIA A FEDEFARMAEl rol del farmacèutic en l’hepatitis. Què cal saber?

A càrrec de la Dra.Teresa Casanovas

Va tenir lloc el 25 gener 2011 a les noves instal·lacions de Fedefarma a GAVA. Agraïm a Fedefarma i especialment a la Sra. Florentina Botet la seva atenció en-vers nosaltres i la magnífi ca organització de l’acte.

El farmacèutic és un dels pro-fessionals sanitaris que el pa-cient d’hepatitis en tractament té més a l’abast i és mereixe-dor de més confi ança. Consi-derem que l’acompanyament d’aquest professionals és una peça clau per donar suport al malalt, ja que el tractament té molts efectes secundaris que poden ser pal·liats amb l’assesorament del farma-cèutic aconsellant una sèrie de productes i medicament i

donant suport i consell pràctic a uns malalts que en molts casos segueixen tracta-ments de fi ns 72 setmanes. També és molt important la tasca del farmacèutic pel que fa a la prevenció dels contagis i al diagnostic dels malalts. De tots aquests as-pectes així com de la prevalença de les hepatitis B i C i la seva historia natural es va parlar en aquesta conferència que va comptar amb l’assistència de 93 farmacèutics als quals es va lliurar material informatiu per a ells i per a les seves farmàcies.

XX CONGRÉS DE LA SOCIETAT CATALANA DE DIGESTOLOGIA A LLEIDA Els dies 27, 28 i 29 de gener ha tingut lloc a Lleida el XX Congrés de la Societat Catalana de Digestologia. Hi vam assistir el dia 28 que es quan es va parlar de: Present i Futur del Tractament de l’Hepatitis C

En aquest simposi es van presentar tres ponències que van ser un magnífi c re-sum de la situació actual a Catalunya:

-Factors predictius de la resposta al tractament. Dra. Montserrat García Retortillo

-Tractaments futurs. Dr. Joan Carles Quer

-Decisions terapèutiques al 2011. Dr. Ramon Planas Vila

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Antonio CocaCatedrático de Medicina Interna. Jefe del Servicio de Medicina Interna. Di-rector del Instituto de Medicina y Dermatología. Hospital Clínic (IDIBAPS). Universidad de Barcelona Desde hace más de 50 años los estudios epidemiológicos realizados en peque-ños y grandes núcleos de población en los que se comparó la prevalencia de hipertensión entre comunidades caracterizadas por su bajo o elevado consumo de sal en la dieta, mostraron una relación directa entre hipertensión y consumo de sal (fi gura 1).

Figura 1. Distribución geográfi ca de la relación entre la prevalencia de hi-pertensión arterial y la ingesta salina en la dieta, expresada como excreción urinaria de sodio.

La alimentación de los esquimales es puramente carnívora, compuesta casi ex-clusivamente por foca, morsa, ballena y cachalote. Con este tipo de alimentación ingieren de 1 a 2 g de sodio al día, pues no añaden nunca sal en la elaboración de los alimentos, ni los conservan en salazón al disponer de «frigorífi cos naturales». La presión sistólica media entre los esquimales es de 113 mm Hg y la diastólica de 75 mm Hg con lo que prácticamente no existe hipertensión en esas poblaciones. Otras poblaciones con poco o nulo consumo de sal tales como los habitantes de Nueva Guinea, algunas tribus del Amazonas en Brasil, islas de San Blas y Pana-má, islas Vírgenes, algunos pobladores de Nueva Zelanda y tribus nómadas del desierto de Kalahari, tienen en común la práctica ausencia de hipertensión entre sus miembros y su bajo consumo de sal, aunque también se han invocado otros factores asociados tales como el elevado grado de desnutrición, la consecuente ausencia de obesidad y la falta de stress en su «modus vivendi» habitual.

Cuando estas poblaciones son trasladadas a zonas con mayor consumo de sal o cuando éste aumenta «in situ» en relación al cambio de hábitos y costumbres que supone la «civilización» de estos pueblos, se objetiva un rápido aumento de la presión arterial. En Japón se observan importantes diferencias de presión entre los habitantes de la costa y los pobladores de las montañas del norte del país. Los primeros se alimentan de vegetales, carnes y pescado fresco. Los segundos ne-cesitan conservar sus manjares, siendo su dieta muy abundante en salazones de pescado y carne. Mientras que los pobladores ribereños tienen una supervivencia normal, los montañeses mueren en un elevado número por afecciones cardiocir-culatorias y su esperanza de vida es notablemente inferior.

En los años 80 del pasado siglo se realizó un amplio estudio epidemiológico co-nocido como INTERSALT en el que participaron 52 centros distribuidos por toda la geografía mundial. El análisis del consumo de sal se realizó mediante una cui-dadosa determinación de la excreción urinaria de sodio en orina de 24 horas.

El estudio permitió observar una relación entre la excreción urinaria de sodio y el incremento de la presión arterial con la edad, así como con la prevalencia de hipertensión arterial, defi nida por cifras de presión arterial superiores a 140/90 o por el uso de medicación antihipertensiva.

COL·LABORACIONSRELACION ENTRE

EL CONSUMO DE SAL Y LA HIPERTENSION ARTERIAL

La ingesta de sal en la población española es muy superior a la necesaria y puede considerarse

excesiva al situarse alrededor de los 10 gr/día.“

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Tabla 1. Comparación de los valores de presión arterial y de ingesta de sodio (excreción urinaria en 24 horas) en individuos de diferentes comunidades y edades comprendidas entre 40 y 49 años

Comunidad Nº Presión Ingesta sal

sujetos arterial (mmol/24h)

Comunidades subdesarrolladas

Yanomanos (tribus indias del amazonas) 46 103/65 1

Caracas (tribus indias del amazonas) 14 101/69 10

Szechwan (aborígenes chinos) 63 104/72 10

Bomai (montañeses de nueva guinea) 18 113/72 10

Islas Salomón 148 114/74 20

Chimbu (montañeses de nueva guinea) 104 116/75 26

Pukapukas (islas Cook) 60 116/79 62

Islas Salomón 77 113/72 90

Java 320 120/73 153

Qashqai (nómadas iraníes) 55 123/84 169

Islas Salomón 39 129/84 190

Pescadores de Taiwan 1078 132/85 370

Comunidades desarrolladas

Nueva Zelanda (pueblos del interior) 63 136/80 127

Japón (obreros de Osaka) 1896 124/77 136

Nueva Zelanda (pueblos de la costa) 189 137/83 148

Estados Unidos (condado de Evans) 345 133/88 148

Nueva Zelanda (Milton) 170 129/82 158

Bélgica 88 130/80 165

Finlandia 352 138/88 197

Bélgica (ejército) 3396 130/83 165

Estados Unidos (Framingham) 772 137/88 184

Japón (residentes de Akita) 465 143/86 340

Japón (residentes de Osaka) 2134 129/82 228

Japón (montañeses del noroeste) 1623 140/80 308

Mediante un metaanálisis de 24 estudios publicados con anterioridad en los que se incluía un número total de 47.000 individuos (tabla 1) se pudo observar una clara relación entre la presión arterial y la excreción urinaria de sodio en 24 horas. Esta conclusión era asimismo válida tanto en las poblaciones subdesarrolladas como en aquéllas pertenecientes a países desarrollados y para todos los grupos de edad. De hecho, una variación en la excreción urinaria de sodio de 24 horas del orden de 100 mmol se asociaba a una variación de la presión arterial sistólica que oscilaba entre los 5 mmHg en los individuos más jóvenes (entre 15 y 19 años) y los 10 mmHg en los de edad más avanzada (entre 60 y 69 años). Finalmente, datos epidemiológicos más recientes muestran con claridad una relación lineal directa entre el consumo de sal poblacional y la morbimortalidad cardiovascular, particularmente con la incidencia de accidente cerebrovascular.

Estudios clínicosLa sensibilidad al cloruro sódico, la sal común, se transmite genéticamente en el animal de experimentación. Se ha podido demostrar que el distinto comportamien-to en la respuesta presora frente a una sobrecarga salina es también un atributo de la especie humana. Así, aproximadamente el 50% de los pacientes afectos de HTA esencial son sensibles a la sal, es decir, sus cifras de presión arterial se elevan al consumir una dieta con alto contenido en cloruro sódico y descienden cuando dicho elemento es sustituido de su dieta habitual. En el resto de pacien-tes, los resistentes a la sal, ni la sobrecarga ni la deprivación salina infl uencian sus cifras de presión arterial. Nuestro grupo utilizó una nueva metodología basada en el análisis de la respuesta presora frente a la sobrecarga salina medida monitori-zación ambulatoria de presión de 24 horas y pudo demostrar que prácticamente la mitad de los hipertensos atendidos en unidades de hipertensión de hospitales de referencia eran sensibles a la sal. Esta distinción entre individuos sal-sensibles y sal-resistentes no es una característica exclusiva de los individuos hipertensos. En efecto, se ha demostrado que hasta el 20% de los individuos pertenecientes a la población sana normotensa presentan también un aumento de sus cifras de PA al ser sometidos a una dieta con alto contenido en cloruro sódico.

Los determinantes de la sensibilidad a la sal en la población hipertensa son poco conocidos, aunque se sabe que los individuos hipertensos sal-sensibles demues-tran una mayor retención de Na+, así como un aumento de peso superior al de los individuos sal-resistentes tras 7 días de alto consumo dietético de cloruro sódico (240mmol/día). Por otra parte, la sobrecarga salina en los individuos susceptibles produce una estimulación del sistema nervioso simpático, causando una exacer-bación de la hipertensión.

En cualquier caso, los estudios clínicos han confi rmado las expectativas de los estudios epidemiológicos y de los realizados en ratas hipertensas, y han permitido comprobar que el exceso de sal común en la dieta es un factor relevante en la ele-vación de las cifras de presión arterial de los individuos con hipertensión arterial.

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Importancia de la reducción de la ingesta de sal en la prevención y trata-miento de la hipertensión arterial y la enfermedad cardiovascularTodos los médicos que han tenido ocasión de recomendar una restricción salina a pacientes afectos de HTA, insufi ciencia cardiaca, renal o hepática saben que la obtención de este objetivo no resulta tarea fácil, particularmente en el caso de una patología asintomática como la hipertensión arterial. Tal difi cultad podría estar ligada a la disminución de la sensibilidad gustativa para los alimentos salados que presentan los pacientes hipertensos.

En efecto, Zumkley y sus colaboradores analizaron la sensibilidad gustativa de tres grupos de individuos clasifi cados en hipertensos, normotensos e hipotensos y ob-servaron un defi ciente reconocimiento del sabor salado por los hipertensos, lo que hace que éstos tiendan a consumir mayores cantidades de sal por la escasa capa-cidad de percepción gustativa, lo que hará también más difícil el cumplimiento de una dieta hiposódica por estos pacientes.

Figura 2. Excreción urinaria de sodio en adolescentes sanos durante una dieta normal, después de una dieta pobre en sodio en la que se les permite el uso libre del salero en el momento de la ingesta, y después de reinstau-rar nuevamente una dieta libre. Puede observarse que, a pesar de que se incrementa la cantidad correspondiente al sodio añadido con el salero en el momento de la ingesta, el consumo total de sodio es claramente inferior al que se obtiene cuando la dieta tiene un alto contenido de sal.

Respecto a cual es el mejor modo de restringir la ingesta de sal la mayoría de autores consideran más efi caz la restricción del consumo de alimentos ricos en sal, tales como embutidos, conservas, salazones y alimentos precocinados, que la restricción de la sal de mesa. En este sentido, es ilustrativo el trabajo de Beau-champ y sus colaboradores realizado en adolescentes sometidos a una dieta po-bre en sal, con libertad para añadir este componente en el momento de la ingesta. Como puede apreciarse en la fi gura 2, durante el periodo de ingesta de esta dieta pobre en sal y, a pesar de la compensación realizada por la adición de sal de mesa, la ingesta total de sodio se veía reducida casi a la mitad respecto al con-sumo durante la dieta normal, a pesar de que con la dieta libre en sal la cantidad añadida en el momento de la ingesta era muy inferior.

Por tanto, la adherencia voluntaria a una dieta baja en sal es sumamente difícil incluso en sujetos que lo deben hacer como parte de una prescripción médica. Mucho más complejo será cualquier intento de reducción voluntaria de la ingesta salina habitual en la población general. Una política de reducción para la pobla-ción general solo puede llevarse a cabo mediante la reducción de la concentra-ción en todos los componentes alimentarios industriales del tipo del pan, comidas preparadas, conservas y embutidos. Esto puede conseguir pequeñas reduccio-nes de los valores de PA en la población general pero mantenidas en el tiempo. Con ello, aunque el riesgo individual de un sujeto se modifi caría escasamente, el impacto sobre la población sería marcado en términos de reducción de riesgo cardiovascular.

Todas las guías internacionales sobre tratamiento de la hipertensión recomiendan una restricción moderada de sal para todos los hipertensos. Considerando que la prevalencia de HTA está en torno al 30% de la población y al 60% en individuos por encima de 60 años el impacto de una reducción en el consumo de sal sería de una gran magnitud. La obesidad, la edad avanzada y la raza (afroamericanos) son situaciones en las que la sensibilidad a la sal es marcada y estos son los gru-pos de población hipertensa en los que se obtiene el máximo benefi cio.

En la insufi ciencia cardiaca la reducción de sal mejora la sintomatología clínica, reduce la incidencia de episodios de descompensación y la tasa de hospitaliza-ción, aunque no hay evidencias inequívocas de que aumente la supervivencia. Del mismo modo en pacientes con enfermedad renal crónica y proteinuria la res-tricción de sal reduce la proteinuria y la velocidad de progresión hacia la insufi -ciencia renal terminal.

Conclusiones y recomendacionesLos estudios experimentales, epidemiológicos y clínicos han demostrado de ma-nera inequívoca que el incremento mantenido en la ingesta de sal aumenta las cifras de presión arterial en la población y, consecuentemente, la prevalencia de hipertensión arterial. El aumento de la prevalencia de hipertensión arterial incre-menta la incidencia de la enfermedad cardiovascular, cerebrovascular y renal, con

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el consiguiente aumento de la mortalidad por estas causas. En el momento actual las enfermedades cardiovasculares constituyen la primera causa de muerte de la población española. La reducción de la ingesta de sal es una medida clave en el tratamiento de los pacientes con hipertensión arterial, insufi ciencia cardiaca y ascitis, en los que es parte esencial del tratamiento y reduce la necesidad del uso de fármacos. Los pacientes con enfermedades hepáticas que han inducido retención salina y un exceso de agua en el organismo (ascitis), particularmente si se acompañan de cierto grado de insufi ciencia renal, deben reducir drásticamente el consumo de sal para eliminar el exceso de agua por la orina.

La recomendación es reducir el consumo de Na+ a unos 80 - 100 mmol/día (entre 5 - 6 gramos de sal). La reducción de sal en la enfermedad renal crónica es parte esencial del tratamiento para reducir la eliminación de proteínas y enlen-tecer el desarrollo de enfermedad renal terminal. Aunque la reducción de los valo-res de presión arterial con la disminución de la ingesta de sal es más evidente en unos individuos que en otros, los llamados sal-sensibles, a largo plazo el benefi cio se obtiene en la mayoría de los sujetos.

La ingesta de sal en la población española es muy superior a la necesaria y puede considerarse excesiva al situarse alrededor de los 10 gr/día. Desde la perspecti-va de la prevención primaria de la enfermedad cardiovascular parece razonable recomendar su reducción de forma progresiva hasta alcanzar los 5-6 gr/día. Un Objetivo razonable a largo plazo sería el conseguir reducciones de 1 gr/día cada 3 años, con lo que en un periodo de 9 años se podría alcanzar el objetivo fi nal de estabilizar el consumo medio a unos 7 gr/día. Para ello, junto a las medidas de educación a la población, la intervención sobre la sal oculta en los alimentos es sin duda la medida estratégica de mayor impacto.

COL·LABOR@CIONS

Rebre el diagnòstic d’una malaltia com l’Hepatitis produeix un gran impacte en la vida de la persona afectada i el seu entorn més proper. Al conviure amb la malaltia s’imposa un nou plantejament de vida, on l’adaptació a les noves situacions i la gestió de les emocions que es generen prenen un paper prioritari.

Els estudis constaten que un gran nombre d’afectats pateixen, a més de la pròpia afectació física, algun tipus d’alteració psicològica associada a la malaltia o bé al tractament antiviral. Les més freqüents són alteracions de l’estat d’ànim com ara la depressió i l’ansietat.

La intervenció psicològica amb els malalts d’hepatitis engloba molts àmbits: la contenció de l’impacte del diagnòstic, l’acompanyament en el procés d’informació, l’adaptació als nous hàbits de vida, rutines i necessitats, l’estabilització de l’estat d’ànim, la disminució dels estats d’ansietat i preocupació, la gestió canvis en l’autoconcepte i en els propis valors, la higiene de les relacions socials i familiars, la descàrrega i expressió d’emocions, el recolzament de l’adherència al tracta-ment antiviral, així com aprendre a utilitzar l’ajuda professional i serveis que ens ofereixen, entre d’altres.

Com molts de vosaltres ja sabreu l’ASSCAT disposa d’un Servei de Suport i Aten-ció Psicològica per els seus associats. El principal objectiu del servei de psicolo-gia és el d’oferir suport i assessorament en qualsevol de les fases de la malaltia, potenciant els propis recursos per afrontar de la millor manera cadascuna de les situacions que generen malestar.

Aquesta ajuda es concreta en dos grans àmbits. D’una banda el Grup d’Ajuda Mútua realitza reunions un cop al mes. L’objectiu d’aquestes reunions és donar suport emocional i informació a les persones que s’hi adrecen. El grup és una eina terapèutica important, donat que proporciona una xarxa social que facili-ta l’intercanvi de vivències, coneixements, preocupacions i l’expressió de senti-ments i potencia la recerca conjunta de recursos i estratègies d’afrontament per als problemes quotidians.

D’altra banda, s’ofereix un servei d’atenció psicològica personalitzada (telefònica i/o presencial) per atendre les necessitats concretes de cadascú i millorar la qua-litat de vida de la persona.

Ana I. García Pérez, Col.Nº 16.458Psicòloga de l’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis, ASSCAT

Els socis podeu contactar amb el servei de suport i atenció psicològica els dilluns de 10:30 a 12:30 trucant al telèfon de l’ASSCAT 933145209 i mit-jançant el correu: [email protected]

PROGRAMA DE SUPORT I ATENCIÓ PSICOLÒGICA

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COL·LABOR@CIONS

En la meva assistència a les sessions del Grup d’Ajuda Mútua he pogut consta-tar que si bé hi ha uns trets generals que caracteritzen el dur impacte produït pel diagnòstic d’una malaltia com l’ hepatitis, tant la reacció en els primers moments, com la manera d’afrontar-ho poden variar en funció de múltiples factors.

Cadascun dels assistents al Grup explica la seva experiència del moment en què es va assabentar del diagnòstic. D’aquestes variades vivències s’extreuen alguns d’aquest factors. Per exemple, l’estat de salut previ al diagnòstic: no actuarà de la mateixa manera una persona que porta temps trobant-se malament i consultant especialistes per mirar de solucionar el seu malestar sense aconseguir-ho, que una persona que «per casualitat» li detecten l’ hepatitis en una revisió rutinària.

Un altre, potser el més destacat pels assistents, és el grau d’informació previ sobre la enfermetat (en la majoria de casos escassa o nul·la i fi ns i tot plena de falses creences) i la forma com el professional li transmet la notícia.

Generalment el diagnòstic suposa un fort impacte emocional.

En un primer moment la persona queda paralitzada, en estat de shock. Apareixen les primeres emocions negatives: commoció, ràbia, tristesa, ansietat, impotència, rebuig, ... Tots aquests sentiments són normals i formen part d’una part del procés que s’ha de passar. També sorgeixen les primeres preguntes «sense resposta» i dubtes: Per què a mi? Quan i on m’he contagiat? Com és possible? Com canviarà la meva vida? Em moriré?. Moltes vegades s’ha d’aprendre a viure sense aques-tes respostes: centrant-se en el moment actual.

Després d’aquest primer impacte emocional, les reaccions de les persones són més variables.

De què dependrà, doncs, que la persona afronti d’una o altra manera la malaltia?

Un dels principals factors que explica aquesta variabilitat és la interpretació que la persona fa del fet de tenir hepatitis, la qual farà que adopti estratègies d’afrontament més o menys adaptatives. Generalment es distingeixen quatre grups segons les possibles interpretacions:

1.Els qui perceben la malaltia com un repte l’afrontaran de manera activa, pensant que poden fer alguna cosa per controlar-la. Inicien aleshores una segona fase caracteritzada per la necessitat de saber més: resoldre dubtes i informar-se sobre la malaltia.

S’engega, en la majoria dels casos, un procés actiu de recerca d’informació: Com es contagia?Quines proves m’he de fer i en què consisteixen?Quina evolució té

LA REACCIÓ DAVANT EL DIAGNÒSTIC D’HEPATITIS

la malaltia?Què haig de fer ara que sé que tinc Hepatitis? En què consisteix el tractament?Hi ha més gent en la meva situació?.

Un cop reunida aquesta informació comença la tercera fase, que podríem anome-nar de reorganització. Suposa un nou plantejament de vida on tant el malalt com els seus familiars, hauran d’organitzar-se al voltant d’una nova realitat. L’acceptació de la situació planteja el repte de compaginar les activitats que es duien a terme abans del diagnòstic amb les que sorgeixen arran d’aquest, acceptar les limita-cions que pot suposar i implantar hàbits de vida saludables.

2. Els qui perceben la malaltia com una amenaça, la tenen constantment pre-sent en les seves vides vivint en un estat d’alerta constant. Generalment, mantin-dran una actitud passiva, mantenint-se en un cercle de ruminació i angoixa.

3. Els qui la valoren com una pèrdua, no només de la salut sinó també del projecte de vida i les oportunitats de futur, tenen la malaltia molt present i poden deixar de fer activitats, de gaudir i, fi ns i tot, aïllar-se socialment. Normalment pensen que no poden fer res per canviar la seva situació i mantenen una actitud passiva amb sentiments de tristesa i impotència.

4. Els qui es neguen a acceptar la malaltia i pretenen fer com si no hagués passat res, poden reaccionar portant a terme conductes de risc, fent sobres-forços, no adoptant mesures preventives pel contagi, posant-se a prova cons-tantment, etc. La negació és un mecanisme de defensa que l’organisme activa per mantindre’s allunyat de la sobrecàrrega emocional que suposa la situació i que no pot suportar.

Per tant, el primer dels grups exposats sembla obtenir la resposta més adaptativa. Aquest procés suposa una implicació activa per part del malalt: un cop superat l’impacte emocional busca informació, es procura recolzament social, normalitza i reorganitza la seva vida diària tenint en compte les necessitats i exigències que l’ hepatitis comporta.

Aquest és un procés cíclic, que es repetirà nombroses vegades al llarg de la vida. S’activarà cada cop que hi hagi alguna novetat sobre l’estat de salut, tot i que el nivell d’intensitat i la duració podran variar. Per exemple, si en una de les revisions periòdiques hi ha hagut algun canvi signifi catiu, si ens proposen fer el tractament, etc. Novament, es donarà un impacte emocional, es farà una recerca d’informació i es durà a terme una reorganització instaurant els canvis oportuns.

Ana I. García PérezPsicòloga de l’ASSCATNº Col. 16.458

l’impacte produït pel diagnòstic d’una malaltia com l’ hepatitis, tant la reacció en els primers moments,

com la manera d’afrontar-ho poden variar en funció de múltiples factors

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A veces podemos pasarnos años sin vivir en absoluto, y de pronto toda nuestra vida se concentra en un solo instante

Óscar Wilde “ ”

TESTIMONIS

Y ese instante lo centro en estos momentos en la oportunidad de explicar mis vivencias durante el tratamiento del VHC y su evolución. He querido mostrar en estas páginas de forma realista, pero a la vez constructiva, cómo lo he ido afrontando.

Mi nombre es Judith Sarrate Arjona, tengo 32 años y trabajo como psicóloga desde hace ya casi cuatro años, ayudando a las empresas a construir ambien-tes laborales más saludables.

Desde que supe que me había infectado con el VHC, hará unos tres años, sin saber cómo, el camino no ha sido nada fácil, pero creo que ha valido la pena re-correrlo. Creo que el simple hecho de tomar la decisión de hacer el tratamiento ya signifi ca un logro importante y una muestra de coraje de las personas que están o hemos estado en la misma situación.

En mi caso, tardé un año en decidirme pero quise, previamente junto a mi fami-lia, amigos y mi pareja, «preparar el camino» para afrontar esta nueva etapa de mi vida. Como a mi novio y a mí nos ilusionaba casarnos tras 10 años de rela-ción, divertirnos en nuestra despedida de solteros e irnos a las Islas Griegas en un crucero y conocer gente divertida, con sentido del humor, hicimos realidad ese sueño en mayo de 2009. Ello me dio alas y mucha energía positiva para empezar el tratamiento.

Me gustaría remarcar la profesionalidad, la empatía y el buen trato del Área de Hepatología de la Corporació Sanitària Clínic (incluyendo administrativos, en-fermeras y mi hepatóloga asignada). En todo momento me han ido informando hasta el día de hoy de todas las dudas que tenía sobre el tratamiento a seguir. Personalmente considero que estar bien informado y estar acompañado de familiares y amigos, y hacerlos partícipes compartiendo esa informa-ción con ellos es esencial para TODOS.

A fi nales de agosto de 2009 inicié el tratamiento para combatir el VHC (genotipo 1a) con Interferón y Ribavirinia.

Es cierto que mi hepatóloga de la Corporació Sanitària Clínic me había informa-do de los efectos secundarios más frecuentes y, aunque en algunos momentos sentía que me envolvía la incertidumbre sobre ellos, intenté calmarme y pensar

VHC VIAJE HACIA EL CORAJE

que si tenía algunos síntomas derivados de la medicación, seguro que había alguna forma para combatirlos.

También me había informado de que cada persona es diferente y que cada uno puede reaccionar de forma distinta. En mi caso, no lo voy a negar, tuve bastan-tes efectos secundarios derivados de la medicación y aún así, intenté seguir con mi vida normal: estudiando, quedando con amigos e incluso trabajando (aunque tuve que coger tres bajas en momentos diferentes). Siempre me he considerado una persona optimista, con sentido del humor y necesitaba mantener tal actitud más que nunca.

Pasé momentos difíciles cuando tuve que asumir que en vez de seis meses eran once los meses que por prescripción médica debía seguir el tratamiento, ya que neutralicé el virus en el cuarto mes (di negativo por primera vez). Inicialmente ya me habían informado sobre la posible duración en función de cómo reaccionara el VHC. Por tanto, sabía que podía suceder.

Fue entonces cuando apareció en mi vida una persona muy especial. Tiene un comercio enfrente de mi casa y había pasado por la misma experiencia que yo. En aquellos momentos no conocía ni la ASSCAT ni a nadie que hubiera pasado por la misma situación y fue un gran alivio saber que podía explicarle a alguien que había pasado por lo mismo, todo lo que sentía. Ha sido un apoyo increíble que, sin prácticamente conocerle, se volcó en mí.

Mi última baja y defi nitiva ha durado diez meses (de febrero a-diciembre de 2010) y en breve explicaré el motivo.

A partir del sexto mes empecé a sentirme «diferente». Hablando con mi hepató-loga, decidió derivarme al Área de Psiquiatría de la Corporació Sanitària Clínic debido a algunos cambios de humor y carácter muy signifi cativos, algo de lo que se me había informado previamente al tratamiento.El psiquiatra me diagnosticó un trastorno bipolar transitorio (temporal) derivado de la medicación para combatir el VHC. Según el psiquiatra es muy poco fre-cuente su aparición con este tipo de medicación, pero en mi caso fue así.

Cuando digo que me sentía «diferente» es porque yo misma era consciente de ello, me veía desde fuera y percibía que muchas de las cosas que hacia dia-riamente no eran normales; tenía la sensación de que era una alteración de mi cerebro que no controlaba. Sabía que además de ser un órgano vital que rige las funciones esenciales del cuerpo humano, nuestro cerebro funciona de tal forma que nos ayuda a adaptarnos a las situaciones, a los cambios constantes del día a día y por lo tanto, actúa para que podamos sobrevivir.

La «convivencia» con mi trastorno bipolar transitorio ha sido peculiar. He pasado de momentos de euforia incontrolable a otros en los que ha afl orado lo peor que

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llevaba dentro y que desconocía (odio, ira, rencor, venganza, etc.…). Y a la vez que todas estas emociones iban al alza, con una hiperactividad cerebral inicial-mente no controlada que me provocaba un insomnio prolongado, «caía» luego literalmente en una fase cargada de otro tipo de emociones totalmente diferen-tes: sentimientos de soledad, apatía, tristeza con ganas de llorar, desolación,…

Desde antes de estar medicada, había intentado siempre auto controlarme. En este proceso pensé que los «trucos» que había aprendido como psicóloga po-dían seguir ayudándome. Ciertamente me fueron útiles las técnicas de relajación y respiración, de control de la agresividad, la conciencia corporal, el cambio de pensamientos, la risoterapia, etc.… Hasta que llegó el momento en que todo ello dejó de funcionar y la situación se me fue de las manos. No podía evitar los problemas de relación con las personas de mi entorno por mi afán de gritar, insultar, romper cosas y hasta pegar.

Intenté resolverlo por mí misma, porque creía poder hacerlo con los recursos y habilidades personales y profesionales que tenía. Incluso el pequeño resquicio de conciencia que tenía y que me decía que «algo no funcionaba en mi cabeza», hizo que yo misma alejara a todo aquel que intentaba ayudarme o hacerme más llevadero el momento. Lo hice porque no deseaba que sufrieran y prefería man-tenerlos alejados para protegerlos. Pero ese resquicio de conciencia fue el que me decidió a contarle sobre mi situación a la hepatóloga y que me derivara a psiquiatría. Sabía que era la decisión acertada.

A medida que pasaban las semanas, tratada con fármacos adecuados a mi tras-torno, me iba sintiendo otra vez yo misma. También he de decir que la medica-ción era necesario revisarla cada dos semana porque mi situación lo requería.

Pero desde el principio había «algo» en mi corazón que podía más que mi cabe-za y mi mente. «Algo», que sin estar medicada con fármacos para el trastorno y también al estarlo, me decía que siguiera adelante, que me escuchara a mí misma, que buscara esa pequeña luz, ese resquicio de conciencia que me que-daba. Me gustaría destacar en especial este punto.

A veces me decía «no puedo seguir, no llego», veía un techo de cemento irrom-pible que me difi cultaba ver más allá. Pero me di cuenta, -en esa estrecha línea entre la «locura» y la «cordura»- era consciente de mi situación, y ese «algo» que me guiaba era mi YO más profundo, mi YO inconsciente. En todo momento eso permitía que pudiera verme, que «no era Judith» la que estaba ahí fuera. Por suerte, podía ser observadora de mi situación. Desde psiquiatría me comen-taron que ser conciente en todo momento, aunque era duro, signifi caba algo también muy positivo en mi proceso.

Y refl exioné. Si era capaz de verme como me veía y ser consciente de que «no era Judith», entonces tenía la capacidad para poder ver las cosas de forma dife-

rente y buscar alternativas, opciones que antes no veía. Donde en ocasiones veía un «techo de cemento» en otras veía un «techo de cristal», una barrera que podía romper. Mi cerebro se estaba adaptando poco a poco a lo que mi inconsciente le decía, y así, buscaba nuevas posibilidades para auto motivarme, para seguir. Recordaba con ilusión anécdotas de mi infancia con mi familia, cuando íbamos al pueblo, inocentes peleas de hermanas, mis amigos del pueblo y las diabluras que hacíamos, el viaje a Mallorca con mis amigos del cole, la primera vez que besé a mi marido, el día que adopté de la perrera a mi inseparable perrita durante este tratamiento, y un sinfín de vivencias que me llenaban por completo.

También recurrí a la música, vídeos y películas porque realmente ello me ilusio-naba. Cada semana (al fi nal del tratamiento) me dedicaba una canción con el video del artista y que refl ejaba en todo momento lo que sentía, repleto de metá-foras, colores, y letras preciosas que aún hoy canto por que sé que valió la pena hacerlo: exteriorizaba mis sentimientos. Recuerdo esas frases del Dúo Dinámico con su canción «Resistiré» que decía así: «y aunque los vientos de la vida soplen fuerte, soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie». Precioso.

Y la canción que realmente sentí en esa delgada línea de conciencia en la que me mantenía, fue y sigue siendo la de Michael Sembello con el tema de la pelí-cula Flashdance «Maniac»:«Sobre la helada línea azul de la locura hay un lugar que nunca podrás ver…es un lugar duro, lleno de misterios, ¡tócalo pero no podrás tenerlo! Trabajas toda la vida para que llegue ese momento, que podría quedarse o pasar de largo. Es un mundo exigente ¡pero siempre hay una oportunidad si el hambre te mantiene vivo! Hay un escalofrío que te estremece, pero tienes que seguir… ¡NUNCA BA-JES LA CABEZA CUANDO EL VIENTO GOLPEE CONTRA TI!»

Me quedo sin palabras para expresar las emociones que siento cada vez que la escucho…porque metafóricamente, «he bailado como nunca antes lo había hecho». Lo hacía en la red social en la que estoy agregada y he de decir que las canciones con sus letras y vídeos tuvieron una muy buena acogida por parte de mis amigos/familiares: sus comentarios animosos me hacían seguir y seguir hacia delante.

Siempre me había encantado la película El Club de los Poetas Muertos y volví a verla. Me ilusionaba ver la pasión sobre la vida, sobre las pequeñas cosas del día a día y que muchas veces las pasamos por alto… «CARPE DIEM»: Aprovecha el momento. Éste ha sido mi lema más repetido, porque quería poder disfrutar de un pequeño paseo con mi perrita, tirarle la pelota, una conversación telefónica con un amigo/a, el brillo de la sonrisa de mi pareja en todo momento, etc.…

Poco a poco y aún viviendo situaciones complicadas también iba viendo que daba negativo en los controles de hepatología, y eran noticias esperanzadoras, aunque también me sentía débil física y psicológicamente, pero para nada moralmente.

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Notaba que todo lo que había hecho en mi vida antes del tratamiento me estaba sirviendo precisamente en el reto más importante que tenía por delante. Había estudiado duro pero ilusionada hasta llegar al puesto en el que estoy, el espíritu de lucha y superación transmitido por mis «entrenadores personales» (padres y hermanas) me había hecho seguir siempre hacia delante, tenía unas amistades in-creíbles que las había mantenido y recuperado durante años, y una persona muy especial a mi lado que me había enseñado a disfrutar de la vida a su lado, tras una adolescencia algo difícil. Gracias a todos estos pilares no podía «tirar la toalla»; mi vida había sido una lucha constante pero siempre con una sonrisa en la cara.

Tenía la sensación en las últimas semanas de que fl aqueaban mis fuerzas, pero también me sentía como el Ave Fénix, resurgiendo de sus cenizas y volviendo a volar.

Sentía que mi mente más inconsciente, aquello que está en lo más profundo de mi cerebro, me hacía salir a fl ote; me hacía recuperar recuerdos, información que creía olvidada de diferentes ocasiones y era capaz de encontrar nuevas posibilidades. Podía incluso crear nuevos caminos y decirme a mí misma: ¿qué puedo hacer durante lo que me queda de tratamiento? Algunas cosas ya las he comentado antes, pero me planteé que podía «sembrar nuevas ilusiones», nue-vas inspiraciones que me funcionaran como motor.

Decidí hacerme una lista con cosas que quería o que había querido hacer en algún momento de mi vida y siempre se habían quedado en el tintero: revisar re-cuerdos personales guardados desde hacía años, llamar a personas que habían salido de mi vida sin motivo alguno, retomar mi inglés y francés, hacer un curso de Disc-Jockey (DJ), darme caprichitos de vez en cuando, y un sin fi n de sueños que tengo anotados, algunos ya cumplidos y con sensaciones increíbles.

El entusiasmo, la pasión, el compromiso, la determinación, el coraje, la pacien-cia, la persistencia, el optimismo, el buen humor y el contar con un gran apoyo social (médicos, familiares, compañeros de trabajo, mi «OHANA» que signifi ca en la cultura hawaiana «pequeña familia» (mi marido y perrita), amigos, etc., han sido las claves para poder llegar hasta el fi nal. GRACIAS de corazón por haber estado ahí.

Me gustaría decirle a mi marido, que gracias por haber estado siempre ahí, porque solamente los dos sabemos que no ha sido fácil…y como decía Tiziano Ferro: «Quiero entregar tu sonrisa a la luna y que de noche la mire y pueda pen-sar en ti, porque tu amor para mí es importante…y no me importa lo que diga la gente, porque aún en silencio sé que me protegías y que aún cansada tu sonrisa no se marcharía (…)»

Mi recuperación está siendo lenta pero con resultados fi nales muy buenos; Los Reyes Magos me avanzaron el día 03/01/11 el mejor regalo que podía desear:

dar negativo tras los seis meses posteriores a la fi nalización del tratamiento (fi -nales de julio del 2010).

La desinformación sobre el VHC y sobre su tratamiento está aún pendiente en la sociedad en la que vivimos. De hecho, yo tampoco sabía absoluta-mente nada sobre ello. Creo que poco a poco es necesario que nos con-cienciemos todos sobre los tabús y mitos que hay sobre esta enfermedad y su tratamiento.

A pesar de haberme informado mucho sobre el tema, también sé que he podi-do crear situaciones complicadas a muchas personas de mi alrededor y desde aquí, quiero disculparme públicamente con ellas, por que Judith no estaba y no se dejó ayudar muchas veces por no herir a los que más quería. Lo siento de verdad.

Quiero agradecer a todas las Áreas de la CORPORACIÓ SANITÀRIA CLÍNIC que me han llevado y siguen llevándome (Hepatología y Psiquiatría), así como a mi Dra. de cabecera del CAPSE EIXAMPLE y al Dr. de la mutua del trabajo que me ha llevado hasta ahora, porque han demostrado que antes que profesionales son personas y han sabido apoyarme y ayudarme en todo lo que he necesitado. Y cómo no, a la ASSCAT por haberme dejado expresar mis sentimientos y emo-ciones por primera vez, porque al igual que los sanitarios, antes que psicóloga, soy persona.

Llevo ya unos días trabajando e incorporada a jornada completa, y cada día recuerdo que la felicidad está dentro de nosotros mismos, saboreando los pe-queños detalles que la vida nos ofrece día tras día.

Y desde aquí me gustaría hacer una pequeña refl exión y valoración fi nal:«Nadie dijo que la vida fuera fácil… pero en muchas ocasiones hace más el que quiere que el que puede».

¡¡ CARPE DIEM!!

Judith Sarrate Arjona

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He decidit escriure sobre aquest tema arrel de la lectura d’uns articles publicats en la premsa anglesa que ens ha fet arribar el nostre benvolgut amic i company de lluita Carlos Varaldo, del Grupo Otimismo del Brasil, qui sempre està a l’aguait de totes les notícies en el camp de les hepatitis, tant en l’aspecte social com en el mèdic i d’investigació, i les comparteix amb tots nosaltres.

A primers de gener d’aquest any, el Govern anglès ha aprovat una sèrie de petites millores en les compensacions econòmiques que reben els malalts d’Hepatitis C que vàren ser contagiats en actuacions del pro-pi sistema nacional de salut; afectats anglesos i els grups de pacients ja han manifestat que aquestes quantitats econòmiques no estan en absolut a l’alçada de tots els danys i condicionaments, emocionals i físics, que pateixen els afectats, qualifi cant-les d’insultants i decepcionants.

No es pot posar preu a la pèrdua de la salut, a la suma de l’impacte negatiu de tots els condicionaments que pateixen els malalts, i molt menys, a la mort cau-sada per una malaltia. Qualsevol compensació econòmica és insufi cient perquè, ¿amb quins criteris es quantifi ca en termes econòmics la manca de qualitat de vida d’una persona o la pèrdua de la pròpia vida? Per altra banda, el fet que el Secretari de Salud Sr. Andrew Lansley, hagi reco-negut públicament tota la problemàtica que pot afectar molts vessants de la vida de les persones contagiades, no s’ha donat, malauradament, aquí al nostre país, on ni tan sols se’ns ha recolzat en els mitjans de comunicació el Dia Mundial de l’Hepatitis, malgrat haver-ho demanat any rere any.

Des de Catalunya no puc deixar de comparar la situació a Anglaterra amb la que tenim aquí. Al nostre país ni els malalts ni la malaltia estem visiblement recone-guts. ¿Algú ha vist als CAPs, hospitals o qualsevol lloc públic informació d’hepatitis B i C, confegida i distribuïda pel Departament de Salut? En con-seqüència, la major part dels ciutadans no són conscients que existeixen les he-patitis B i C, malgrat que alguns d’ells, paradoxalment, són portadors d’aquests virus sense saber-ho.

Si des del Govern no es dóna visibilitat pública a la malaltia, ¿com hem d’esperar programes i reconeixement dels condicionaments i perjudicis de patir hepatitis B o C? ¿Com hem d’esperar les ajudes i indemnitzacions que tenen els afectats

anglesos? I el més greu és que el fet d’amagar-ne l’existència duu a situacions negatives, com que més del 60% dels malalts estan sense detectar, molts d’ells quan són diagnosticats arriben massa tard a les consultes d’ hepatologia, no es pot fer prevenció pel contagi, etc.

El pitjor de tot és que, malgrat saber totes les conseqüències, no es passi a l’acció per tal d’evitar mals majors. Aquí, com de costum, esperem i esperem. Se m’acut que si comparem i qualifi quem el que es fa a Anglaterra amb el que s’està fent a Catalunya, podríem dir que Anglaterra té un aprovat, mentre que Catalunya no vol anar ni a classe.

J. T. Buchaca

EL GOVERN ANGLÈS RECONEIX LA IMPORTÀNCIA DE L’HEPATITIS C I

L’IMPACTE QUE REPRESENTA EN LA VIDA DE LES PERSONES CONTAGIADES

PARLEM-NE

WORLD HEPATITIS ALLIANCEBLOG: ¡Esto es la Hepatitis!

La Alianza Mundial de la Hepatitis tiene un proyecto en curso llamado «Esto es la hepatitis» con el objetivo de contar la historia humana global de lo que realmente signifi ca la hepatitis viral – explicada por las perso-nas afectadas por la enfermedad. El tema de la campaña se centra en el impacto físico y emocional de la hepatitis viral, pero también tiene como objetivo ayudar a los enfermos a convivir con la enfermedad mediante el intercambio de historias.

La Alianza está apoyando el tema de la campaña mediante el blog «Esto es la hepatitis» en el cual personas de diferentes países proporcionan una visión propia sobre el impacto que la hepatitis viral tiene en su vida. El objetivo es proporcionar un foro en el cual los afectados de todo el mundo puedan reunirse y hablar sobre sus experiencias con la hepatitis.

Podéis visitar el Blog en: http://www.worldhepatitisalliance.org/en/Blog.aspx

y participar escribiendo vuestra experiencia.

Podeu llegir els articles als quals faig referència a la web de l’ASSCAT(www.asscat.org), o si els voleu llegir en versió original els trobareu a :

http://www.dh.gov.uk/en/Aboutus/Features/DH_123381http://www.guardian.co.uk/society/2011/jan/10/offer-nhs-patients-hepatitis-c

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