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Artritis Idiopática JuvenilVersión de 2016

1. ¿QUÉ ES LA AIJ?

1.1 ¿En qué consiste? La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad crónicacaracterizada por la inflamación persistente de las articulaciones. Lossignos típicos de la inflamación articular son el dolor, la inflamación y lalimitación del movimiento. El término «idiopática» significa que noconocemos la causa de la enfermedad y «juvenil», en este caso,significa que el inicio de los síntomas suele producirse antes de los 16años de edad.

1.2 ¿Qué significa enfermedad crónica? Se dice que una enfermedad es crónica cuando el tratamientoapropiado no proporciona necesariamente una cura para el trastorno,sino que da lugar a una mejora de los síntomas y de los resultados delos análisis.También significa que cuando se realiza el diagnóstico, es imposiblepredecir durante cuánto tiempo estará enfermo el niño.

1.3 ¿Es muy frecuente? La AIJ es una enfermedad relativamente rara que afecta a entre 1 y 2personas cada 1.000 niños.

1.4 ¿Cuáles son las causas de la enfermedad? Nuestro sistema inmunitario nos protege de las infecciones que

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ocasionan diversos microorganismos como los virus o las bacterias. Escapaz de distinguir entre lo que es potencialmente foráneo y peligroso yque debe ser destruido y lo que forma parte de nosotros.Se cree que la artritis crónica es una respuesta anómala de nuestrosistema inmunitario, que en parte, pierde su capacidad de distinguir lascélulas «foráneas» de las «propias», atacando a los propioscomponentes del cuerpo y dando lugar a la inflamación, por ejemplo,del revestimiento de la articulación. Por ello, las enfermedades como laAIJ también se llaman «autoinmunitarias», lo que significa que elsistema inmunitario reacciona contra el propio organismo.No obstante, al igual que en la mayoría de las enfermedades crónicashumanas, se desconocen los mecanismos precisos que ocasionan la AIJ.

1.5 ¿Es una enfermedad hereditaria? La AIJ no es una enfermedad hereditaria, ya que no puede transmitirsedirectamente de padres a hijos. Sin embargo, existen algunos factoresgenéticos, en su mayoría desconocidos, que predisponen a las personasa la enfermedad. La comunidad científica está de acuerdo en que laenfermedad es el resultado de una combinación de predisposicionesgenéticas y de la exposición a factores ambientales (probablementeinfecciones). Incluso cuando existe una predisposición genética, es muypoco frecuente tener dos niños afectados en la misma familia.

1.6 ¿Cómo se diagnostica? El diagnóstico de la AIJ se basa en la presencia de artritis persistente yen la exclusión cuidadosa de cualquier otra enfermedad a través de lahistoria clínica, la exploración física y las analíticas.La AIJ se produce cuando la enfermedad comienza antes de los 16 años,los síntomas duran más de 6 semanas y se han descartado las demásenfermedades que podrían ser responsables de la artritis.La razón por la que se requiere este periodo de 6 semanas es paraexcluir artritis transitorias como las que pueden seguir a diversasinfecciones. El término AIJ incluye todas las formas de artritispersistente de origen desconocido con inicio en la infancia.La AIJ incluye diferentes formas de artritis (ver a continuación).

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1.7 ¿Qué les sucede a las articulaciones? La membrana sinovial es el revestimiento delgado de la cápsulaarticular, que en la artritis se vuelve mucho más gruesa y se llena decélulas inflamatorias y tejido, además, se produce una mayor cantidadde líquido sinovial dentro de la articulación. Esto produce inflamación,dolor y limitación del movimiento. Una característica distintiva de lainflamación articular es la rigidez articular, que se produce después deperiodos prolongados de reposo. Por tanto, esto es especialmentepronunciado en la mañana (rigidez matutina).Habitualmente, el niño trata de reducir el dolor manteniendo laarticulación en una posición semiflexionada. Esta posición se denomina«antálgica», para subrayar el hecho de que pretende reducir el dolor. Sise mantiene durante periodos prolongados (habitualmente más de 1mes), esta posición anómala conduce al acortamiento (contractura) delos músculos y tendones y al desarrollo de deformidad en flexión.Si no se trata de forma adecuada, la inflamación de la articulaciónpuede causar daño articular a través de dos mecanismos principales: lamembrana sinovial se vuelve muy gruesa y blanda (con la formación delo que se conoce comopanus sinovial), y a través de la liberación dediversas sustancias que provocan la pérdida del cartílago y hueso de laarticulación. En las radiografías, esto tiene un aspecto de agujeros en elhueso que se denominan erosiones óseas. El mantenimientoprolongado de la posición antálgica provoca atrofia muscular (pérdidadel músculo), extensión o retracción de los músculos y de las partesblandas, dando lugar a la deformidad en flexión.

2. DIFERENTES TIPOS DE AIJ

2.1 ¿Hay diferentes tipos de la enfermedad? Hay diversas formas de AIJ. Se distinguen principalmente por el númerode articulaciones afectadas (AIJ oligoarticular o poliarticular) y por lapresencia de síntomas adicionales como la fiebre, erupción cutánea yotros (ver los párrafos siguientes). El diagnóstico de las diferentesformas se realiza observando los síntomas durante los primeros 6meses de la enfermedad. Por ello, también se las suele conocer comoformas de inicio.

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2.1.1 AIJ sistémica Sistémica significa que pueden estar afectados varios órganos delcuerpo, además de la artritis.La AIJ sistémica se caracteriza por la presencia de fiebre, erupcióncutánea e inflamación intensa de diversos órganos del cuerpo, quepueden aparecer antes de la artritis o durante la evolución de la misma.Se produce fiebre intensa y duradera, así como erupción cutánea queaparece principalmente durante los picos de fiebre. Otros síntomaspueden incluir dolor muscular, aumento del tamaño del hígado, delbazo o de los ganglios linfáticos e inflamación de las membranas querodean al corazón (pericarditis) y a los pulmones (pleuritis), la artritisque afecta a 5 o más articulaciones puede estar presente en el inicio dela enfermedad o puede aparecer más tarde. La enfermedad puedeafectar a niños y niñas de cualquier edad, pero es especialmentefrecuente en niños pequeños y en niños en edad preescolar.Alrededor de la mitad de los pacientes presentan un episodio limitadode fiebre y artritis, estos pacientes tienen a tener el mejor pronóstico alargo plazo. En la otra mitad, la fiebre suele tender a disminuir,mientras la artritis se vuelve más importante y a veces difícil de tratar.En una minoría de estos pacientes, la fiebre y la artritis persisten deforma conjunta. La AIJ sistémica representa menos del 10 % de todoslos casos de AIJ. Es típica de la infancia y se observa con muy pocafrecuencia en adultos.

2.1.2 AIJ poliarticular La AIJ poliarticular se caracteriza por la afectación de 5 o másarticulaciones durante los primeros 6 meses de la enfermedad enausencia de fiebre. Existen análisis de sangre que evalúan el factorreumatoide (FR) que puede distinguir entre los dos tipos: AIJ negativapara el RF y positiva para el RF.AIJ poliarticular positiva para el FR: esta forma es muy poco frecuenteen niños (menos del 5 % de los pacientes con AIJ). Es el equivalente a laartritis reumatoide positiva para el FR en adultos (el tipo más frecuentede artritis crónica en adultos). Habitualmente causa artritis simétricaque, sobre todo, afecta inicialmente a las articulaciones pequeñas delas manos y de los pies y que luego se extiende a otras articulaciones.Es mucho más frecuente en mujeres que en hombres y su inicio seproduce habitualmente después de los 10 años de edad. Normalmente

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es una forma grave de artritis.AIJ poliarticular negativa para el FR: esta forma representa entre el 15 yel 20 % de todos los casos de AIJ. Puede afectar a los niños de cualquieredad. Puede verse afectada cualquier articulación y normalmente estáninflamadas tanto las articulaciones grandes como las pequeñas.Para ambas formas, el tratamiento debe planificarse de formatemprana, tan pronto se confirme el diagnóstico. Se cree que eltratamiento temprano y apropiado da lugar a unos mejores resultados.Sin embargo, es difícil predecir la respuesta al tratamiento en susprimeras etapas. La respuesta al tratamiento varía enormemente de unniño a otro.

2.1.3 AIJ oligoarticular (persistente o extendida) La AIJ oligoarticular es el subtipo más frecuente de AIJ, representandocasi el 50 % de todos los casos. Se caracteriza por la presencia, en losprimeros 6 meses de la enfermedad, de menos de 5 articulacionesafectadas en ausencia de síntomas sistémicos. Afecta de formaasimétrica a articulaciones grandes (como las rodillas y los tobillos).Algunas veces solo se ve afectada una articulación (formamonoarticular). En algunos pacientes, el número de articulacionesafectadas aumenta tras los primeros 6 meses de la enfermedad a 5 omás. A esta se la denomina oligoartritis extendida. Si durante laevolución de la enfermedad hay menos de 5 articulaciones afectadas,esta forma se identifica como oligoartritis persistente.La oligoartritis normalmente tiene su inicio antes de los 6 años de edady se observa principalmente en mujeres. Con un tratamiento oportuno yapropiado, el pronóstico de la articulación suele ser bueno en pacientesen los que la enfermedad permanece limitada a unas pocasarticulaciones. Es más variable en aquellos pacientes que desarrollanuna extensión de la afectación articular a poliartritis.Una proporción significativa de pacientes puede desarrollarcomplicaciones oculares, como la inflamación de la parte anterior delglobo ocular (uveítis anterior), una capa con vasos sanguíneos queenvuelve el ojo. Puesto que la parte anterior de la úvea está formadapor el iris y el cuerpo ciliar, la complicación se denomina iridociclitiscrónica o uveítis anterior crónica. En la AIJ, este es un trastorno crónicoque se desarrolla de forma lenta sin causar ningún síntomaevidente(como dolor o enrojecimiento). Si no se reconoce y permanece

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sin tratar, la uveítis anterior progresa y puede dañar gravemente al ojo.Por tanto, el reconocimiento temprano de esta complicación es de unagran importancia. Ya que el ojo no se vuelve rojo y el niño no se quejade visión borrosa, los padres o los médicos no pueden percatarse de lauveítis anterior. Los factores de riesgo para el desarrollo de la uveítisanterior son el inicio temprano de la AIJ y los resultados positivos paralos ANA (anticuerpos antinucleares).Por tanto, es imprescindible que los niños en alto riesgo se sometan arevisiones oculares regulares por parte de un oftalmólogo mediante unaparato especial conocido como lámpara de hendidura. La frecuenciade la exploración suele ser cada 3 meses y debe mantenerse a largoplazo.

2.1.4 Artritis psoriásica La artritis psoriásica se caracteriza por la presencia de artritis asociadacon psoriasis. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la pielcon zonasde piel descamada que suele localizarse en los codos y lasrodillas. A veces la psoriasis sólo afecta a las uñas o sólo hayantecedentes familiares de psoriasis. La enfermedad de la piel puedepreceder o seguir al inicio de la artritis. Los signos típicos que sugiereneste subtipo de AIJ incluyen inflamación de todo el dedo de la mano odel pie (llamado dedo «salchicha» o dactilitis) y cambios en las uñas ("pitting" o pequeñas marcas como al clavar una aguja). También puedeproducirse la presencia de psoriasis en un familiar de primer grado(progenitor o hermano). Puede aparecer una uveítis anterior crónica,por lo que se recomiendan revisiones oculares periódicas.El desenlace de la enfermedad varía, puesto que la respuesta altratamiento puede ser diferente para la enfermedad de la piel y de laarticulación. Si un niño presenta artritis en menos de 5 articulaciones, eltratamiento es el mismo que para el tipo oligoarticular. Si el niñopresenta más de 5 articulaciones afectadas, el tratamiento es el mismoque para las formas poliarticulares. La diferencia puede estarrelacionada con la respuesta al tratamiento para la artritis y lapsoriasis.

2.1.5 Artritis asociada con entesitis Las manifestaciones más frecuentes son la artritis que afecta

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principalmente a las articulaciones grandes de las extremidadesinferiores y la entesitis. Entesitis significa inflamación de la «entesis», elpunto de inserción de los tendones sobre los huesos (el talón es unejemplo de entesis). La inflamación localizada en este área seencuentra asociada normalmente a dolor intenso. La entesitis seencuentra localizada con mayor frecuencia en las plantas y en la partetrasera de los talones, donde se insertan los tendones de Aquiles.Algunas veces, estos pacientes desarrollan uveítis anterior aguda. Adiferencia de otras formas de AIJ, normalmente presenta ojos rojos ycon lagrimeo así como una mayor sensibilidad a la luz. La mayoría delos pacientes dan positivo para la prueba analítica llamada HLA B27:esta prueba analiza la posibilidad de una predisposición familiar a laenfermedad. Esta forma afecta de forma predominante a los varones yse inicia normalmente después de los 6 años de edad. La evolución deesta forma es variable. En algunos pacientes, la enfermedad se vuelvequiescente pasado un tiempo, mientras que en otros también sedisemina a la parte inferior de la columna vertebral y a lasarticulaciones unidas a la pelvis, las articulaciones sacroilíacas, lo quelimita los movimientos de flexión de la espalda. El dolor lumbarpresente en las mañanas y asociado con la rigidez sugiere claramentela inflamación de la articulación de la columna vertebral. De hecho, estaforma se asemeja a una enfermedad de la columna vertebral que seobserva en adultos, la espondilitis anquilosante.

2.2 ¿Qué causa la iridociclitis crónica? ¿Existe alguna relacióncon la artritis? La inflamación ocular (iridociclitis) está producida por una respuestaanómala del sistema inmunitario contra el ojo (autoinmunitaria). Sinembargo, se desconocen los mecanismos precisos. Esta complicaciónse observa principalmente en pacientes con inicio temprano de la AIJ yresultados positivos para los ANA.Se desconocen los factores que vinculan el ojo con la enfermedadarticular. Sin embargo, es importante recordar que la artritis y lairidociclitis pueden seguir una evolución independiente, de modo quedeben seguir realizándose exploraciones periódicas con lámpara dehendidura incluso si la artritis remite, ya que la inflamación ocularpuede reaparecer sin síntomas e incluso cuando la artritis ha mejorado.La evolución de la iridociclitis se caracteriza por brotes periódicos que

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también son independientes de los de la artritis.La iridociclitis suele seguir al inicio de la artritis o puede detectarse almismo tiempo que esta. Puede preceder a la artritis, pero de formamenos frecuente. Estos son normalmente los casos menos afortunados,ya que la enfermedad es asintomática y el diagnóstico tardío puede darlugar a la deficiencia visual.

2.3 ¿La enfermedad en niños es diferente que la que presentanlos adultos? En la mayoría de las formas sí. La forma poliarticular positiva para elFR, que representa menos del 5 % de los casos de AIJ, es similar a laartritis reumatoide, responsable de un 70 % de los casos de artritis enadultos, La forma oligoarticular con inicio temprano representa un 50 %de los casos de AIJ y no se ha observado en adultos. La artritis sistémicaes característica de niños y se observa en raras ocasiones en adultos.

3. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

3.1 ¿Qué pruebas analíticas se necesitan? En el momento del diagnóstico, son útiles ciertas pruebas analíticas,junto con exploraciones de las articulaciones y revisiones oculares paradefinir mejor el tipo de AIJ y para identificar a los pacientes en riesgo dedesarrollar complicaciones específicas como iridociclitis crónica.El factor reumatoide (FR) es prueba analítica que detecta unautoanticuerpo que, si da positivo y se encuentra de forma persistenteen una alta concentración, indica un subtipo de AIJ.Los anticuerpos antinucleares (ANA) suelen dar positivo en las pruebasen pacientes con AIJ oligoarticular de inicio temprano. Esta población depacientes de AIJ tiene un mayor riesgo de desarrollar iridociclitis crónicay, por tanto, se les deben programar exploraciones oculares utilizandouna lámpara de hendidura (cada tres meses).El HLA-B27 es un marcador celular que es positivo en hasta el 80 % delos pacientes con artritis asociada a entesitis. En cambio sólo espositivo en el 5 al 8 % de las personas sanas.Son útiles otras exploraciones, como la velocidad de sedimentaciónglobular (VSG) o la proteína C reactiva (CRP), que miden el grado deinflamación general. Sin embargo, las decisiones de diagnóstico y

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tratamiento se basan más en las manifestaciones clínicas que en laspruebas analíticas.Dependiendo del tratamiento, los pacientes pueden necesitar análisisperiódicos (como hemogramas, análisis de la función hepática, análisisde orina) para comprobar la presencia de efectos secundarios deltratamiento y para evaluar una posible toxicidad farmacológica quepueda no presentar síntomas. La inflamación en la articulación seevalúa principalmente por la exploración clínica y algunas vecesmediante estudios de imagen como las ecografías. Las radiografíasperiódicas o las resonancias magnéticas (RM) pueden ser útiles paraevaluar la salud ósea y el crecimiento óseo, adaptando así eltratamiento.

3.2 ¿Cómo podemos tratarla? No hay un tratamiento específico para curar la AIJ. El propósito deltratamiento para todos los tipos de artritis es aliviar el dolor, elcansancio y la rigidez, evitar el daño en los huesos y las articulaciones,minimizar las deformidades y mejorar la movilidad preservando elcrecimiento y el desarrollo. En los últimos 10 años se han producidoenormes avances en el tratamiento de la AIJ con la introducción defármacos conocidos como fármacos biológicos. Sin embargo, algunosniños pueden ser «resistentes al tratamiento», lo que significa que laenfermedad sigue siendo activa y las articulaciones siguen estandoinflamadas a pesar del tratamiento. Existen algunas directrices paradecidir el tratamiento, aunque este debe individualizarse para cadaniño. La participación de los progenitores en la decisión del tratamientoes muy importante.El tratamiento se basa principalmente en el uso de fármacos queinhiben la inflamación sistémica o articular y en los procedimientos derehabilitación que preservan la función articular y contribuyen a evitarlas deformidades.El tratamiento es bastante complejo y requiere la cooperación dediferentes especialistas (reumatólogo pediátrico, pediatra de atenciónprimaria, cirujano ortopédico, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional,oftalmólogo).La siguiente sección describe las estrategias actuales de tratamientopara la AIJ. Se puede encontrar más información sobre los fármacosespecíficos en la sección de Tratamiento farmacológico. Tenga en

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cuenta que cada país posee una lista de fármacos aprobados. Por tanto,no todos los fármacos que se indican aquí están disponibles en todoslos países.

Antiinflamatorios no esteroideos (AINE) Los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) han sido tradicionalmente elprincipal tratamiento para todas las formas de artritis idiopática juvenil(AIJ) y de otras enfermedades reumáticas pediátricas. Se trata demedicamentos sintomáticos antiinflamatorios y antipiréticos (parareducir la fiebre). Sintomáticos significa que no pueden inducir laremisión de la enfermedad pero sirven para controlar los síntomasdebidos a la inflamación. Los AINE utilizados con mayor frecuencia sonnaproxeno e ibuprofeno. La aspirina, aunque es eficaz y barata, se usamucho menos en la actualidad sobre todo por su riesgo de toxicidad(efectos sistémicos en caso de altas concentraciones en la sangre,toxicidad hepática especialmente en la AIJ sistémica). Los AINE suelentolerarse bien, y las molestias gástricas, el efecto secundario másfrecuente en niños, es poco habitual en estos pacientes. De formaocasional, un AINE puede ser eficaz mientras que otro puede no serlo.La asociación entre diferentes AINE no está indicada. El efecto óptimosobre la inflamación articular se produce tras varias semanas detratamiento.

Inyecciones intrarticulares Las inyecciones intrarticulares se utilizan si existen una o másarticulaciones con una actividad muy intensa que inhiba el movimientonormal de la misma o que sea muy dolorosa para el niño. El fármacoinyectado es un preparado de corticoesteroides de efecto prolongado.Por su efecto prolongado (habitualmente muchos meses), se prefiere elhexacetónido de triamcinolona. porque su absorción a la circulacióngeneral es mínima. Es el tratamiento de elección para la enfermedadoligoarticular y se utiliza tambiñen para control de los síntomas en lasotras formas. Esta forma de tratamiento puede repetirse muchas vecesen la misma articulación. La inyección intrarticular puede realizarse conanestesia local o general (normalmente en edades más tempranas)dependiendo de la edad del niño, el tipo de articulación y el número dearticulaciones a inyectar. No suelen recomendarse más de 3 o 4inyecciones al año en la misma articulación.Habitualmente, las inyecciones intrarticulares se asocian a otros

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tratmientos para alcanzar una mejora rápida del dolor y la rigidez ohasta que empiecen a funcionar otros fármacos.

Fármacos de segundo nivel Los fármacos de segundo nivel están indicados en niños que presentanpoliartritis progresiva a pesar del tratamiento adecuado con AINE einyección de corticoesteroides. Los fármacos de segundo nivel suelenañadirse al tratamiento previo con AINE, que habitualmente secontinúa. El efecto de la mayoría de los fármacos de segundo nivel sehace completamente evidente solamente tras varias semanas o mesesde tratamiento.

Metotrexato No hay ninguna duda de que el metotrexato representa el fármaco desegundo nivel de primera elección en todo el mundo para los niños conAIJ. Diversos estudios han demostrado su eficacia así como su perfil deseguridad durante varios años de administración. La literatura médicaha establecido la dosis máxima efectiva (15 mg por metro cuadrado porvía oral o parenteral, normalmente a través de inyeccionessubcutáneas). Por tanto, el metotrexato administrado de forma semanales el fármaco de primera elección especialmente en niños con AIJpoliarticular. Es eficaz en la mayoría de los pacientes. Presentaactividad antiinflamatoria, pero también es capaz, en algunos pacientesy a través de mecanismos desconocidos, de reducir la progresión de laenfermedad o incluso de inducir la remisión de la misma. Normalmentese tolera bien. La intolerancia gástrica y el aumento en lasconcentraciones de transaminasas hepáticas representan los efectossecundarios más frecuentes. Durante el tratamiento, es necesariosupervisar la posible toxicidad mediante exploraciones analíticasperiódicas.En la actualidad, el metotrexato se ha aprobado para su uso en la AIJ enmuchos países de todo el mundo. También se recomienda lacombinación del tratamiento con metotrexato con el ácido fólico ofolínico, una vitamina que reduce el riesgo de efectos secundariosespecialmente sobre la función hepática.

Leflunomida La leflunomida es una alternativa al metotrexato, especialmente paralos niños que no lo toleran. La leflunomida se administra en

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comprimidos. Este tratamiento se ha estudiado en la AIJ y su eficaciaestá demostrada.Sin embargo, este tratamiento es más caro que elmetotrexato.

Salazopirina y ciclosporina Otros fármacos no biológicos, como la salazopirina, también hanmostrado ser eficaces en la AIJ pero normalmente se toleran peor que elmetotrexato. La experiencia con la salazopirina es mucho más limitadaen comparación con el metotrexato. Hasta la fecha, no se han realizadoestudios adecuados con la AIJ para evaluar la eficacia de otros fármacospotencialmente útiles como la ciclosporina. La salazopirina y laciclosporina se suelen usar menos, al menos en los países en los que ladisponibilidad de los fármacos biológicos esta más extendida. Enasociación con los corticoesteroides, la ciclosporina es un fármacovalioso para el tratamiento del síndrome de activación de losmacrófagos en niños con AIJ sistémica. Esta es una complicación gravey potencialmente mortal de la AIJ sistémica, que es secundaria a laactivación general masiva del proceso inflamatorio.

Corticoesteroides Los corticoesteroides son los fármacos antiinflamatorios más eficacesde los que se dispone, pero su uso es limitado porque, a largo plazo,están asociados con varios efectos secundarios significativos, incluida laosteoporosis y el retraso en el crecimiento. Sin embargo, loscorticoesteroides son importantes para el tratamiento de los síntomassistémicos que son resistentes a otros tratamientos, para lascomplicaciones sistémicas potencialmente mortales y como fármaco«puente» para controlar la enfermedad aguda mientras se espera a quehagan efecto los fármacos de segundo nivel.Los corticoesteroides por vía tópica (colirios) se utilizan para eltratamiento de la iridociclitis. En algunos casos graves, pueden sernecesarias las inyecciones peribulbares de corticoesteroides (dentro delglobo ocular) o la administración sistémica de corticoesteroides.

Fármacos biológicos Se han presentado nuevas perspectivas en los últimos años con losfármacos conocidos como biológicos. Los médicos utilizan este términopara los fármacos producidos con ingeniería biológica, que, a diferenciadel metotrexato o la leflunomida, están dirigidos contra moléculas

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específicas (factor de necrosis tumoral o TNF, interleucina 1,interleucina 6 o una molécula estimuladora de los linfocitos T). Losfármacos biológicos se han identificado como medios importantes parabloquear el proceso inflamatorio típico de la AIJ. En la actualidad existendiversos fármacos biológicos, casi todos específicamente aprobadospara su uso en la AIJ (ver a continuación la legislación pediátrica).

Fármacos anti-TNF Los fármacos anti-TNF bloquean selectivamente al TNF, un mediadoresencial del proceso inflamatorio. Se utilizan como tratamiento único oen asociación con metotrexato y son efectivos en la mayoría de lospacientes. Su efecto es bastante rápido y su seguridad ha demostradoser buena hasta el momento, al menos, durante unos pocos años detratamiento (ver a continuación la sección de seguridad). No obstante,es necesario realizar seguimientos más prolongados para establecer losposibles efectos secundarios a largo plazo. Los fármacos biológicos parala AIJ, incluidos diferentes tipos de bloqueantes del TNF, son los másutilizados y difieren considerablemente en términos del método yfrecuencia de administración. Por ejemplo, etanercept se administra porvía subcutánea una o dos veces por semana, adalimumab se administrapor vía subcutánea cada 2 semanas e infliximab se administra una vezal mes mediante perfusión intravenosa. Otros siguen bajo investigación(por ejemplo, golimumab y certolizumab pegol) en niños, y existenotras moléculas que se están estudiando en adultos que pueden estardisponibles para los niños en el futuro.Habitualmente, los tratamientos anti-TNF se emplean para la mayoríade categorías de AIJ, con la excepción de la oligoartritis persistente, queno suele tratarse con fármacos biológicos. Estos fármacos tienenindicaciones más limitadas en la AIJ sistémica, en la que se suelen usarotros fármacos biológicos, como anti-IL-1 (anakinra y canakinumab) oanti-IL-6 (tocilizumab). Los fármacos anti-TNF se usan como tratamientoúnico (monoterapia) o en combinación con metotrexato. Al igual queotros fármacos de segundo nivel, deben administrarse bajo un controlmédico estricto.

Anti CTL4lg (abatacept) Abatacept es un fármaco con un mecanismo de acción diferente,dirigido frente a algunos glóbulos blancos llamados linfocitos T. En laactualidad, puede usarse para tratar a niños con poliartritis que no

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responden al metotrexato o a otros fármacos biológicos.

Anti interleucina 1 (anakinra y canakinumab) y antiinterleucina 6 (tocilizumab) Estos fármacos son específicamente útiles para tratar la AIJ sistémica.Normalmente, el tratamiento de la AIJ sistémica se inicia concorticoesteroides. Aunque son efectivos, los corticoesteroides estánasociados con efectos secundarios, especialmente sobre el crecimiento,de modo que cuando no son capaces de controlar la actividad de laenfermedad en un periodo de tiempo breve (normalmente unos pocosmeses), los médicos añaden los fármacos anti-IL-1 (anakinra ocanakinumab) o anti-IL-6 (tocilizumab) para tratar las manifestacionessistémicas (fiebre) y la artritis. En niños con AIJ sistémica, lasmanifestaciones generales suelen desaparecer de forma espontaneapero la artritis persiste. En estos casos, el metotrexato podríaintroducirse en monoterapia o en combinación con anti-TNF oabatacept. Tocilizumab puede usarse en la AIJ sistémica y poliarticular.Se comprobó en primer lugar para la AIJ sistémica y luego para lapoliarticular, y puede usarse en pacientes que no han respondido almetotrexato o a otros fármacos biológicos.

Otros tratamientos complementarios

Rehabilitación La rehabilitación es un componente esencial del tratamiento. Incluyeejercicios apropiados, así como, en los casos indicados, el uso deférulas articulares para mantener la alineación de la articulación en unaposición confortable para evitar el dolor, la rigidez, las contracturasmusculares y las deformidades articulares. Debe iniciarse en fasestempranas y realizarse de forma regular para mejorar o mantenersanas las articulaciones y los músculos.

Cirugía ortopédica Las principales indicaciones de la cirugía ortopédica son la artroplastiacon prótesis (sobre todo, de cadera y rodilla) en caso de destrucción dela articulación y la liberación quirúrgica de las partes blandas en casode contracturas permanentes.

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3.3 ¿Existe algún tratamiento no convencional ocomplementario? Existen muchos tratamientos complementarios y alternativosdisponibles y esto puede confundir a los pacientes y sus familiares.Piense con atención los riesgos y beneficios de probar estostratamientos, puesto que el beneficio demostrado es escaso y puedenser costosos, tanto en términos de tiempo, carga para el niño y dinero.Si desea explorar tratamientos complementarios y alternativos,comente estas opciones con su reumatólogo pediátrico. Algunasestrategias pueden interaccionar con los medicamentosconvencionales. La mayoría de los médicos no se opondrán a lostratamientos alternativos, siempre y cuando se siga el consejo médico.Es muy importante que no deje de tomar los medicamentos que le hanrecetado. Cuando se necesitan medicamentos como loscorticoesteroides para mantener la enfermedad bajo control, puede sermuy peligroso dejar de tomarlos si la enfermedad sigue activa.Comente con el médico de su hijo las preocupaciones que pueda teneracerca de los medicamentos.

3.4 ¿Cuándo deben iniciarse los tratamientos? En la actualidad, existen recomendaciones internacionales y nacionalesque ayudan a los médicos y a las familias a elegir el tratamiento.Recientemente, el Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR enwww.rheumatology.org) ha emitido recomendaciones internacionales, yla Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (PRES enwww.pres.eu) está preparando otras en la actualidad.De acuerdo con estas recomendaciones, los niños con una enfermedadmenos grave (afectación de pocas articulaciones) suelen tratarseprincipalmente con AINE y con inyecciones de corticoesteroides.Para la AIJ más grave (afectación de diversas articulaciones), elmetotrexato (o leflunomida en menor medida) se administra en primerlugar y si no es suficiente, se añade un fármaco biológico(principalmente un anti-TNF) en monoterapia o en combinación conmetotrexato. Para los niños que sean resistentes o intolerantes altratamiento con metotrexato o con fármacos biológicos, puede usarseotro fármaco biológico (otro anti-TNF abatacept o tocilizumab).

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3.5 ¿Cómo está la legislación en casos pediátricos, el usoprescrito y no prescrito y las posibilidades terapéuticasfuturas? Hasta hace 15 años, todos los fármacos utilizados para tratar la AIJ ymuchas otras enfermedades pediátricas no se habían estudiado deforma adecuada en niños. Esto significa que los médicos estabanrecetando fármacos en base a la experiencia personal o en estudiosrealizados en pacientes adultos.De hecho, en el pasado, la realización de ensayos clínicos enreumatología pediátrica ha sido difícil, principalmente debido a la faltade financiación para los estudios en niños y a la falta de interés porparte de las compañías farmacéuticas por un mercado pediátricopequeño y no rentable. La situación cambió radicalmente hace unosaños. Esto se debió a la introducción de la Ley de MejoresMedicamentos para los Niños (Best Pharmaceuticals for Children Act) enEE. UU. y a la legislación específica para el desarrollo de medicamentospediátricos (Regulación Pediátrica) en la Unión Europea (UE). Enesencia, estas iniciativas obligaron a las compañías farmacéuticas aestudiar también los medicamentos en niños.Las iniciativas europea y estadounidense, junto con 2 grandes redes, laOrganización Internacional de Ensayos en Reumatología Pediátrica(PRINTO en www.printo.it), que une a más de 50 países de todo elmundo, y el Grupo de Estudio Colaborativo de Reumatología Pediátrica(PRCSG en www.prcsg.org), con sede en Norteamérica, han tenido unimpacto positivo en el desarrollo de la reumatología pediátrica, enparticular, en el desarrollo de nuevos tratamientos para los niños conAIJ. Cientos de familias de niños con AIJ tratados por los centros dePRINTO o PRCSG de todo el mundo han participado en estos ensayosclínicos, permitiendo que los niños con AIJ sean tratados con fármacosespecíficamente estudiados para ellos. A veces, la participación enestos estudios requiere el uso de placebo (es decir, un comprimido ouna perfusión sin principio activo) para asegurarse de que el fármacodel estudio es más beneficioso que perjudicial.Debido a esta importante investigación, en la actualidad, se hanaprobado varios fármacos específicamente para la AIJ. Esto significaque las autoridades reguladoras, como la AdministraciónEstadounidense de Medicamentos y Alimentos (FDA) y la AgenciaEuropea del Medicamento (EMA) y varias autoridades nacionales hanrevisado la información científica procedente de ensayos clínicos y han

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permitido a las compañías farmacéuticas establecer en la etiqueta delfármaco que es eficaz y seguro para los niños.La lista de fármacos específicamente aprobados para la AIJ incluye elmetotrexato, etanercept, adalimumab, abatacept, tocilizumab ycanakinumab.Otros fármacos se están estudiando en la actualidad en niños, de modoque su médico podría pedirle a su hijo que participase en estosestudios.Existen otros fármacos que no han sido aprobados formalmente para suuso en la AIJ, como diversos antiinflamatorios no esteroideos,azatioprina, ciclosporina, anakinra, infliximab, golimumab ycertolizumab. Estos fármacos pueden usarse incluso sin una indicaciónaprobada (el llamado uso extraoficial o para una indicación noautorizada) y su médico podría proponer su uso específicamente si nohay otros tratamientos disponibles.

3.6 ¿Cuáles son los principales efectos secundarios deltratamiento? Los fármacos utilizados en el tratamiento de la AIJ suelen tolerarse bien.La intolerancia gástrica, el efecto secundario más frecuente de los AINE(por lo que deben tomarse con alimentos), es menos frecuente en niñosque en adultos. Los AINE pueden causar un aumento en lasconcentraciones sanguíneas de algunas enzimas hepáticas, pero estees un acontecimiento raro con fármacos diferentes a la aspirina.El metotrexato también se tolera bien. Los efectos secundariosgastrointestinales, como las náuseas y los vómitos, son pocofrecuentes. Para supervisar la posible toxicidad, se deben vigilar lasenzimas hepáticas realizando análisis de manera regular. La anomalíaanalítica más frecuente es un aumento en las enzimas hepáticas, quese normaliza con la retirada del fármaco o con la reducción de la dosisde metotrexato. La administración de ácido fólico o folínico es eficazpara reducir la frecuencia de la toxicidad hepática. Las reacciones dehipersensibilidad al metotrexato ocurren en raras ocasiones.La salazopirina se tolera razonablemente bien, y los efectos secundariosmás frecuentes incluyen la erupción cutánea, problemasgastrointestinales, hipertransaminasemia (toxicidad hepática),leucopenia (disminución de los leucocitos, que puede dar lugar al riesgode infecciones). Al igual que con el metotrexato, es necesario realizar

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pruebas analíticas de forma regular.El uso a largo plazo de los corticoesteroides en altas dosis se asocia condiversos efectos secundarios importantes. Estos incluyen retraso en elcrecimiento y osteoporosis. Los corticoesteroides a altas dosis causanun aumento pronunciado en el apetito, que, a su vez, pueden dar lugara obesidad. Por tanto, es importante animar a los niños a tomaralimentos que puedan satisfacer su apetito sin aumentar la ingestacalórica.Normalmente, los fármacos biológicos se toleran bien, al menos en losprimeros años de tratamiento. Los pacientes deben supervisarse conatención en busca de la aparición de posibles infecciones u otrosacontecimientos adversos. No obstante, es importante comprender quela experiencia con todos los fármacos que se usan en la actualidad parala AIJ es limitada en tamaño (en los ensayos clínicos solamente hanparticipado unos pocos centenares de niños) y en tiempo (los fármacosbiológicos solamente han estado disponibles desde el año 2000). Porello, en la actualidad existen diversos registros de la AIJ para realizar elseguimiento de los niños con tratamientos biológicos a nivel nacional(por ejemplo, en Alemania, Reino Unido, EE. UU. y otros países) einternacional (por ejemplo, Pharmachild, que es un proyecto realizadopor PRINTO y PRES) con el objetivo de supervisar estrechamente a losniños con AIJ y ver si podrían producirse acontecimientos de seguridada largo plazo (varios años después de que se hayan administrado losfármacos).

3.7 ¿Cuánto tiempo debería durar el tratamiento? El tratamiento debe durar mientras la enfermedad persista. La duraciónde la enfermedad es impredecible. En la mayoría de los casos, la AIJentra en remisión espontánea tras una evolución que va de pocos amuchos años. La evolución de la AIJ suele caracterizada por remisionesy exacerbaciones periódicas que conducen a cambios importantes en eltratamiento. Solamente se considera la retirada completa deltratamiento después de que la artritis no haya mostrado síntomasdurante mucho tiempo (entre 6 y 12 meses o más). Sin embargo, noexiste información definitiva sobre la posible reaparición de laenfermedad una vez el fármaco se haya retirado. Los médicos suelenrealizar el seguimiento de los niños con AIJ hasta que son adultos,incluso si la artritis no muestra síntomas.

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3.8 ¿Con qué frecuencia y durante cuánto tiempo deberealizarse la exploración ocular (exploración con lámpara dehendidura)? En pacientes con riesgo (especialmente si son positivos para ANA), laexploración con lámpara de hendidura debe realizarse al menos cadatres meses. Aquellos que hayan desarrollado iridociclitis debensometerse a exploraciones más frecuentes, dependiendo de lagravedad de la afectación ocular determinada durante las visitasoftalmológicas.El riesgo de desarrollar iridociclitis disminuye con el tiempo, sinembargo, este trastorno también puede desarrollarse muchos añosdespués del inicio de la artritis. Por tanto, es prudente someterse aexploraciones oculares durante muchos años, incluso si la artritis seencuentra en remisión.La uveítis aguda, que puede producirse en pacientes con artritis yentesitis, es sintomática (ojos rojos, dolor ocular y exposición molesta ala luz o fotofobia). Si existen estas quejas, es necesario derivarrápidamente al oftalmólogo. A diferencia de la iridociclitis, no existenecesidad de exploraciones periódicas con lámpara de hendidura paraun diagnóstico temprano.

3.9 ¿Cuál es la evolución a largo plazo (el pronóstico) de laartritis? El pronóstico de la artritis ha mejorado de forma significativa durantelos años, pero sigue dependiendo de la gravedad de la forma clínica dela AIJ y de un tratamiento temprano y adecuado. Existeninvestigaciones en marcha para desarrollar nuevos fármacos biológicosy no biológicos y para hacer disponible el tratamiento a todos los niños.El pronóstico de la artritis ha mejorado de forma considerable en losúltimos diez años. En general, alrededor del 40 % de los niños estaránsin medicación y sin síntomas (remisión) entre 8 y 10 años tras el iniciode la enfermedad. Las mayores tasas de remisión las encontramos enlos tipos oligoarticular persistente y sistémico.La AIJ sistémica tiene un pronóstico variable. Alrededor de la mitad delos pacientes tienen pocos signos de artritis y la enfermedad secaracteriza principalmente por brotes periódicos de la enfermedad. El

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pronóstico definitivo suele ser bueno a medida que la enfermedad entraen remisión espontánea. En la otra mitad de los pacientes, laenfermedad se caracteriza por artritis persistente, mientras que lossíntomas sistémicos tienden a desaparecer con los años. En estesubconjunto de pacientes puede desarrollarse destrucción articulargrave. Por último, en una pequeña minoría de este segundo grupo depacientes, los síntomas sistémicos persisten junto con la afectaciónarticular. Estos pacientes tienen el peor pronóstico y pueden desarrollaramiloidosis, una complicación grave que requiere tratamientoinmunodepresor. El progreso del tratamiento biológico dirigido con anti-IL-6 (tocilizumab) y anti-IL-1 (anakinra y canakinumab) probablementemejore considerablemente el pronóstico a largo plazo.La AIJ poliarticular positiva para el FR tiene con más frecuencia unaevolución articular progresiva que puede dar lugar a daño articulargrave. Esta forma es la equivalente en la infancia de la artritisreumatoide positiva para el factor reumatoide (FR) en adultos.La AIJ poliarticular negativa para el FR es compleja, tanto en lasmanifestaciones clínicas como en el pronóstico. Sin embargo, elpronóstico general es mucho mejor que para la AIJ poliarticular positivapara el FR, y únicamente alrededor de una cuarta parte de lospacientes desarrollan daño articular.La AIJ oligoarticular suele tener un pronóstico articular bueno cuando laenfermedad permanece limitada a unas pocas articulaciones (lallamada oligoartritis persistente). Los pacientes en los que laenfermedad articular se extiende para afectar a diversas articulaciones(oligoartritis extendida) tienen un pronóstico similar a los pacientes conAIJ poliarticular negativa para el FR.Muchos pacientes con AIJ psoriásica tienen una enfermedad similar a laAIJ oligoarticular mientras que en otros es similar a la artritis psoriásicade adultos.La AIJ asociada con entesopatía también tiene un pronóstico variable.En algunos pacientes, la enfermedad entra en remisión, mientras queen otros, progresa y puede afectar a las articulaciones sacroilíacas.En la actualidad, en la etapa inicial de la enfermedad no haycaracterísticas clínicas o analíticas fiables disponibles y los médicos nopueden predecir qué paciente tendrá el peor pronóstico. Estos factorespredictivos serían de una considerable importancia clínica, ya quepermitirían la identificación de pacientes a los que se les deberíarecetar un tratamiento más agresivo desde el inicio de la enfermedad.

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Se siguen estudiando otros marcadores analíticos para predecir cuándoes el momento de detener el tratamiento con metotrexato o con losfármacos biológicos.

3.10 ¿Y de la iridociclitis? Si no se trata la iridociclitis, puede tener consecuencias muy graves,incluidos problemas como la opacidad del cristalino de los ojos(cataratas) y ceguera. Sin embargo, si se trata en sus primeras etapas,estos síntomas suelen desaparecer con el tratamiento, que consiste engotas oculares (colirio) para controlar la inflamación y dilatar laspupilas. Si los síntomas no pueden controlarse con colirio, puederecetarse tratamiento con fármacos de segunda línea (metotrexate) ybiológicos. Sin embargo, todavía no existen pruebas claras para sugerirla mejor elección para tratar la iridociclitis grave, debido a la respuestavariable al tratamiento de un niño a otro. Por tanto, el diagnósticotemprano es el principal determinante del pronóstico. Las cataratastambién pueden ser consecuencia del tratamiento a largo plazo concorticoesteroides, especialmente en pacientes con AIJ sistémica.

4. VIDA COTIDIANA

4.1 ¿Puede influir la dieta en la evolución de la enfermedad? No existen pruebas de que la dieta pueda influir en la enfermedad. Engeneral, el niño debe seguir una dieta equilibrada y normal para suedad. Los pacientes que tomen corticoesteroides deben evitar comer enexceso, ya que estos fármacos aumentan el apetito y deben evitarse losalimentos muy calóricos y ricos en sodio durante el tratamiento concorticoesteroides, incluso si el niño toma una dosis pequeña.

4.2 ¿Puede influir el clima en la evolución de la enfermedad? No existen pruebas de que el clima pueda afectar a las manifestacionesde la enfermedad. Sin embargo, la rigidez matutina puede persistirdurante más tiempo en climas fríos.

4.3 ¿Qué es lo que puede añadir el ejercicio y la fisioterapia?

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El propósito del ejercicio y de la fisioterapia es permitir que el niñoparticipe de forma óptima en todas las actividades de la vida cotidianay que cumpla todas las funciones sociales deseadas. Además, elejercicio y la fisioterapia pueden usarse para animar a un estilo de vidasaludable y activo. Para ser capaz de alcanzar estos objetivos, unrequisito previo es tener unos músculos y articulaciones saludables. Elejercicio y la fisioterapia pueden usarse para alcanzar una mejormovilidad articular, estabilidad articular, flexibilidad muscular, fuerzamuscular, coordinación y resistencia. Estos aspectos de la saludmusculoesquelética permiten que el niño participe con éxito y de formasegura en las actividades escolares y extracurriculares, como lasactividades de ocio y los deportes. Los programas de tratamiento y deejercicio en casa pueden ser útiles para alcanzar la fortaleza y el nivelde condición física necesarios.

4.4 ¿Se puede realizar deporte? Practicar deportes es un aspecto esencial de la vida cotidiana de unniño sano. Uno de los objetivos del tratamiento de la AIJ es permitir quelos niños lleven una vida normal en la medida de lo posible y no seconsideren diferentes a sus compañeros. Por tanto, la recomendacióngeneral es permitir que los pacientes participen en actividadesdeportivas y confiar que se detendrán si una articulación duele, altiempo que se aconseja a los monitores que eviten las lesionesdeportivas, en particular, en el caso de los adolescentes. Aunque elestrés mecánico no es beneficioso para una articulación inflamada, sesupone que el pequeño daño que pueda sobrevenir es mucho menorque el daño psicológico de verse incapaz de practicar deporte con losamigos como consecuencia de la enfermedad. Esta elección es parte deuna actitud más general que tiende a animar al niño para que seaautónomo y capaz de hacer frente por sí mismo a los límites impuestospor la enfermedad.Aparte de estas consideraciones, es mejor favorecer los deportes en losque el estrés mecánico para las articulación esté ausente o sea mínimo,como la natación o montar en bici.

4.5 ¿El niño puede ir a la escuela con regularidad? Es extremadamente importante que el niño vaya a la escuela con

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regularidad. La movilidad limitada puede ser un problema a la hora deasistir a la escuela, ya que puede ocasionar dificultad para andar, unamenor resistencia al cansancio, dolor o rigidez. Por tanto, en algunoscasos es importante hacer que el equipo y los compañeros de laescuela conozcan las limitaciones del niño, para proporcionar serviciosde movilidad, mobiliario y herramientas ergonómicas para escribir amano o con teclado. Se anima a la educación física y a la participaciónen las actividades deportivas de acuerdo con las limitaciones de lamovilidad, debido a la actividad de la enfermedad. Es importante que elequipo de la escuela comprenda la AIJ y que también conozca laevolución de la enfermedad y que pueden producirse recaídasimpredecibles. Puede que los planes para la docencia en el domiciliosean necesarios. También es importante explicar a los maestros lasposibles necesidades del niño: mesas adecuadas, movimientosregulares durante las horas de clase para evitar la rigidez articular,posible dificultad a la hora de escribir. Siempre que sea posible, lospacientes deben participar en las clases de educación física. En estecaso, deben tenerse en cuenta las mismas consideraciones comentadasanteriormente en términos de actividades deportivas.La escuela para un niño es lo mismo que el trabajo para un adulto: unlugar donde aprende a ser una persona autónoma, productiva eindependiente. Los padres y los maestros deben hacer todo lo posiblepara animar al niño enfermo a que participe en las actividadesescolares de una forma normal para poder tener unos buenosresultados académicos, pero también una buena capacidad decomunicación con los compañeros y adultos para que los amigos leacepten y aprecien.

4.6 ¿Se permiten las vacunas? Si se está tratando a un paciente con tratamiento inmunodepresor (corticoesteroides, metotrexato, fármacos biológicos), debe posponerseo evitarse la vacunación con microorganismos vivos atenuados (como lavacuna contra la rubéola, el sarampión, paperas, poliomielitis [polioSabin, vacuna oral de poliomielitis] y BCG) debido al posible riesgo deque las infecciones se diseminen como resultado de la reducción de lasdefensas del sistema inmunitario. Lo ideal es que estas vacunas seadministren antes de iniciar el tratamiento con corticoesteroides,metotrexato o fármacos biológicos. Pueden administrarse las vacunas

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que no contengan microorganismos vivos sino solamente proteínasinfecciosas (las vacunas contra el tétanos, difteria, poliomielitis [polioSalk, vacuna intramuscular contra la poliomielitis], hepatitis B, tosferina, neumococo, gripe, meningococo). El único riesgo es que lavacuna no funcione debido a la condición de inmunodepresión, de talmanera que la vacuna ofrezca menos protección. Sin embargo, serecomienda que se siga el calendario de vacunación en los niñospequeños, incluso si la protección es menor.

4.7 ¿El niño tendrá una vida normal cuando sea adulto? Este es uno de los principales objetivos del tratamiento y puedealcanzarse en la mayoría de los casos. De hecho, el tratamiento de laAIJ ha mejorado de una manera considerable y, con los nuevosfármacos, será incluso mejor en el futuro. En la actualidad, el usocombinado de tratamiento farmacológico y rehabilitación puede evitarel daño articular en la mayoría de los pacientes.Debe prestarse mucha atención al impacto psicológico de laenfermedad en el niño y en su familia. Una enfermedad crónica como laAIJ es un reto difícil para toda la familia y, por supuesto, cuanto másgrave sea la enfermedad, más difícil es hacer frente a ella. Para el niñoserá difícil hacer frente a la enfermedad de forma adecuada si losprogenitores no lo hacen. Los padres tienen un fuerte apego hacia suhijo y, a fin de evitarle cualquier posible problema, pueden llegar a sersobreprotectores.Una actitud positiva de los progenitores que apoyan y animan al niño aque sea todo lo independiente posible a pesar de la enfermedad, serámucho mejor para ayudar a que el niño supere las dificultadesrelacionadas con la enfermedad, para hacer frente a ellas con éxito consus compañeros y a que desarrolle una personalidad independiente ybien equilibrada.El equipo del reumatólogo pediátrico debe ofrecer apoyo psicosocialcuando sea necesario.Las asociaciones de familias también podrían ayudar a las familias ahacer frente a la enfermedad.

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