Inconvenientes en el acceso al tratamiento

para pacientes oncológicos que dependen de

la cobertura pública

Brasil – Chile – Colombia – Perú – Argentina – México

� Cuáles son los principales inconvenientes de los pacientes que

dependen de la cobertura pública.

� Cuáles son las estrategias de las organizaciones para ayudar a

sortearlos.

PROBLEMA ESTRATEGIA

Desinformación sobre la enfermedad y sus tratamientos

� Facilitar la comprensión del paciente sobre el nuevo universo en el que está inserto, proporcionando información de calidad, apoyo y orientación.

Desinformación sobre sus derechos� Educar al paciente y a su familia sobre sus derechos, proporcionando información actualizada e

instrumentos útiles para acceder a los beneficios.

Económico / Transporte

� Los pacientes más necesitados informan que, por razones económicas, no pueden realizar el

tratamiento. Casi nunca el mismo se lleva a cabo cerca de la casa del paciente, en este sentido necesita de transporte para llegar a la consulta en el hospital. En la ciudad de Sao Paulo existe la

exención de la tarifa de transporte para los pacientes con cáncer que están en tratamiento.

Nosotros damos orientaciones a los pacientes para lograr este beneficio.

Tabla de medicamentos

desactualizada

� Orientación a los pacientes sobre sus derechos y lo que deben hacer para conseguirlos a través de

nuestra página web y del programa de apoyo, mediante número de teléfono gratuito. Realización

de eventos para discutir el tema de la judicialización del cáncer y proponer estrategias para

solucionar el problema.

Tiempo de espera para el inicio del tratamiento

� Orientación a los pacientes sobre sus derechos y la difusión de la nueva ley de los 60 días para iniciar

el tratamiento. Presión sobre el gobierno para invertir en la infraestructura de los centros de

atención oncológica.

BrasilInconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura publica

PROBLEMA ESTRATEGIA

Escasa cobertura en los Hospitales

Públicos, no están cubiertos todos los cáncer. Sólo 11.

� Tratar de incidir en las autoridades de Salud para la inclusión de todos los cánceres en nuestro país

Factor económico. Al no tener una

cobertura en el sistema público,

muchos pacientes tienen que buscar soluciones de manera particular.

� Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas: hay subutilización por falta

de información

Factor educacional. Pacientes que

carecen de una educación de la cual

puedan empoderarse de su situación.

No tienen el conocimiento ni las

herramientas para ampliar sus opciones.

� Educación al paciente, que conste de Talleres de Empoderamiento en donde se les capacite en el

Sistema de Salud, la Obtención de Recursos, Mejorar su autoestima, Enseñarles a elaborar una

carta (cómo presentar un reclamo, los conductos para hacerlo más efectivo), conocer sus

Derechos y Deberes como paciente.

Factor Emocional. Es un tema que la familia trata que el paciente no hable,

en muchas ocasiones llegan a

cuestionar al paciente en base a un

masoquismo, al querer contar lo que

les pasa, y en otras justifican esta negativa de hablar por el miedo de

llamar más a la enfermedad.

� Hemos implementado Grupos de Apoyo de Pacientes para que hablen de todo lo que les acontece, una conversación entre pares y con libertad de hablar lo que necesiten. Esto incluye

problemas de acceso.

ChileInconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura publica

PROBLEMA ESTRATEGIA

Demora en la entrega de

medicamentos, y en la realización de

estudios o provisión de otros

materiales.

� Acompañamiento legal, acceder desde el amparo por orden de un juez. Sinergias con otras ONGs

para adelantar la medicación mientras dure el reclamo. Además, compras de medicamentos

vendiendo bienes de la familia cuando los hay, u obteniendo prestamos.

Cobro de cuotas por parte de

prestadores públicos� Realización de amparos desde el acompañamiento legal.

Cambio unilateral de la institución

prestadora de servicios de salud

� Realización de amparos desde el acompañamiento legal, por lo que implica este cambio en la

demora en tanto conocimiento y cercanía con el paciente.

Demora en autorizaciones no cubiertas por el plan obligatorio de

salud, que se tienen que tramitar

ante el comité técnico-científico

� Realización de amparos, desde el acompañamiento legal, para la pronta resolución de las demoras,

a favor del paciente.

Demora y fragmentación del

servicio, que se mande a diferentes

instituciones para la valoración con

especialistas, realización de

exámenes o procedimientos.

� Realización de amparos desde el acompañamiento legal para la atención integral en una sola

institución, preferiblemente especializada en manejo de pacientes oncológicos en protección a sus

derechos fundamentales a la salud y la vida, a favor del paciente.

ColombiaInconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura publica

PROBLEMA ESTRATEGIA

Interrupción y/o demoras en la

entrega de medicación por parte del

estado.

� Asesoramiento legal, acceso desde donaciones, anticipando la medicación hasta que llegue para ser

repuesta, compra de medicamentos mediante donaciones o venta de bienes. Trabajar estrechamente en colaboración con la Defensoría del Asegurado de EsSalud y Defensora del pueblo,

con los cuales buscan interceder para resolver en primera instancia los reclamos de los pacientes mas

necesitados.

Demoras en la formalización de la inclusión de nuevas patologías.

� Acompañamiento desde ONGs para poder detectar cuáles son los programas del Estado y/o de los

diferentes prestadores, que puedan dar la mejor respuesta a la necesidad del paciente. Además ofrecen un programa de la Universidad del Paciente con un curso de capacitación de auto abogacía,

que está orientado a comprender y exigir sus derechos.

Falta de ingresos por estar afectado

al tratamiento, impide afrontar

gastos adjuntos al tratamiento,

además de afectarlo en su estado

emocional

� Prestamos de medicamentos, asesoría psicológica si es instigado en su trabajo por faltas continuas

por salud, esto lo ayudará a manejar su estrés emocional al no contar con el apoyo de sus

empleadores, y saber manejar su enfermedad.

Falta de información clara y accesible

para acceder a los tratamientos.

� Preparan y difunden guías de información para el paciente participativo. A través de las mismas se

brinda asesoría y capacitación en los tramites que tenga que realizar para exigir el cumplimiento de

su tratamiento. Si no posee cobertura, se facilitan los pasos que tiene que realizar para poder acceder

al sistema.

PerúInconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura publica

PROBLEMA ESTRATEGIA

Demoras en la entrega de

medicación por parte del estado.� Donaciones de medicamentos para cubrir las necesidades de los plazos en los tratamientos,

información para hacer valer sus derechos

Elevado nivel de complejidad en los

trámites a completar para acceder al

tratamiento.

� Acompañamiento desde ONGs con voluntarios y familiares. Seguimiento de cada caso, para

asegurar el cumplimiento de los aspectos formales.

Falta de ingresos por estar afectado

al tratamiento, impide afrontar

gastos adjuntos al tratamiento que

no cubre el Estado, desde viáticos

hasta algunos insumos.

� Préstamos informales de familiares y allegados.

Rechazo del pedido de medicación

desde Obras Sociales o prestadores

quebrados.

� Activar, desde ONGs, contactos con prestadores para buscar justificar adecuadamente y en base a

antecedentes, el pedido de medicación, y poder de esta forma revertir la negativa en el acceso.

Cuestionar legalmente si corresponde, asesorar en la desafiliación si es necesario para derivar en la cobertura del Estado.

ArgentinaInconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura publica

PROBLEMA ESTRATEGIA

IMSS. Se excluyen de la cobertura

medicamentos ya aceptados, bajo el

formato de Torre de Control.

� Acercamiento a las autoridades para señalar el incumplimiento, asesoramiento legal y posibles intimaciones para lograr la inclusión definitiva.

IMSS. Atrasos por cuestiones

administrativas.

� Educar al paciente sobre sus derechos, proporcionando información actualizada sobre los tratamientos.

Identificación y documentación de casos para avanzar eventualmente con reclamos legales.

IMSS & ISSSTE. Desabasto e

intercambio de medicamentos.

� Educación a los pacientes sobre la importancia de conocer y documentar los tratamientos que se les

prescriben, así como los efectos secundarios. Presentar quejas con base en la evidencia documentada.

SEGURO POPULAR. Seguridad social

para personas no incluidas en las

instituciones anteriores. Falta de

inclusión de algunos tipos de cáncer y certificación de Hospitales para recibir

los reembolsos del SP.

� Reuniones con autoridades de salud para solicitar la inclusión de patologías.

SEGURO POPULAR. Demoras en la

formalización de la inclusión de nuevas

patologías.

� Reuniones con autoridades de hospitales para agilizar el proceso de acreditación, documentación de casos de pacientes que no han sido atendidos cuando su patología ya había sido incluida, presentación

de casos a autoridades de hospitales y del Seguro Popular

SEGURO POPULAR. Demoras en los

reembolsos a las Instituciones Acreditadas.

� Reuniones con autoridades de salud y de presupuesto para identificar mecanismos que ayuden a agilizar

y transparentar el flujo de los recursos dirigidos a los hospitales.

MéxicoInconvenientes en el acceso al tratamiento para pacientes oncológicos que dependen de la cobertura publica

IMSS: Seguridad Social para trabajadores de Empresas � ISSSTE: Seguridad Social para Trabajadores de Gobierno

Respecto de los principales inconvenientes para acceder a los tratamientos:

� Allí donde hay factores estructurales que otorgan el derecho y promueven la cobertura

aparecen cuestiones burocráticas que complican el acceso.

� Hay, en general, una subutilización del recurso público disponible, por falta de

información.

� Muchos pacientes que dependen de la cobertura pública carecen de una educación

desde la cual puedan empoderarse de su situación. Muchas veces carecen del

conocimiento y las herramientas para ampliar sus opciones.

� La demora o desinteligencia en la respuesta por parte de la cobertura pública se

mantiene, incluso aumenta, en la medida en que no se activa un reclamo desde los

pacientes y sus familiares. Demoras, tanto en la entrega de medicamentos como en

obtener turnos, en poder realizar un estudio. Hay además problemas de traslados,

grandes distancias a los centros de tratamiento.

En cuanto a las estrategias desarrolladas:

� Orientar a la familia en la búsqueda de recursos en entidades públicas. Acompañar,

sobre todo al comienzo del proceso, tener además capacidad para sostener el

acompañamiento cuando es necesario.

� Educar al paciente es la clave: cuáles son sus derechos y cómo puede hacerlos valer.

� Hacer visible el reclamo es relevante: acompañar, recorrer con el paciente y su familia el

camino.

� En la medida de lo posible, adelantar la medicación ante demoras, luego

reemplazar/devolver cuando llegue, y mantener así un mínimo stock disponible con

donaciones, para dar respuesta ante las urgencias.

� Hay pacientes que se ven obligados a comprar los medicamentos vendiendo bienes de la

familia cuando los hay, u obteniendo préstamos, estas acciones afectan gravemente la

situación patrimonial y muchas veces la capacidad de subsistencia de las familias

afectadas.

� Se preparan guías para facilitar información básica estandarizada, simples y en lenguaje

accesible.

Inconvenientes más estructurales:

� Determinados tipos de cáncer no incluidos en la cobertura pública.

� Falta actualización de los tratamientos disponibles.

Para estos temas es necesario generar evidencia desde el trabajo de campo,

para poder así elevar el nivel de la discusión y mejorar las probabilidades de

incidencia.