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7/30/2019 45L_guiapara

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1 una informacin msamplia. Cuando nace el beb con sndrome de Down, losproesionales de la salud suelen inormar a los nuevos padres de que el

beb tiene el sndrome de Down. Los padres y madres, ante el descon-

cierto de lo inesperado suelen hacer preguntas de vital importancia. Los

nuevos padres tienen derecho a una inormacin amplia y ms completaen la que debiera gurar, no solo las consecuencias genticas de la disca-

pacidad, sino tambin las potencialidades que presenta hoy el sndrome

de Down. Estas personas no suren, tienen el sndrome de Down, y

estn desarrollando una vida con bastante normalidad en la amilia, en

la educacin, en el trabajo y estn logrando una incorporacin, cada

vez ms activa, a la vida normalizada de la comunidad.La madre y el padre tambin debieran disponer de una inorma-

cin ms amplia y completa, en el caso de recibir el consejo gen-

tico y de encontrarse inmersos en las posibilidades evolutivas del

embarazo.


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3 vuestro hijo/a puede Vuestro hijo/aes capaz de hablar, de sentir, de amar, de aprender, de divertirse, de trabajar... Es unnio/a con posibilidades de desarrollo, carencias, potencialidades y retos a conse-

guir. Un da no lejano os dir:Yo puedo.

Puedo desarrollar muchas

capacidades en lavida.

Si me ayudis,

puedo desenvolver-

me en la vida por m

mismo/a.


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Lo que os decimos son vivencias que experi-

mentamos con nuestros propios hijos/as. No son

ilusiones. Los avances cientcos en el sndrome

de Down avalan estas armaciones.

Vuestro hijo/a es una persona ms con sus

propios derechos y tiene un buen potencial de

desarrollo. Este beb se desarrollar como los

otros aunque a un ritmo ms lento. Puede jugar,

divertirse, asistir a la escuela, realizar muchos

trabajos, ser un ciudadano o ciudadana ms.

En denitiva, pueden vivir su propia vida de

orma bastante autnoma e independiente. No

son enermos. Son gente con ganas de vivir que

ponen mucha pasin en lo que hacen y en lo quequieren ser.

Todo esto es posible con los apoyos conve-

nientes a los que tienen derecho. Las Familias, el

Movimiento Asociativo, junto a los Proesionales

especializados, estamos consiguiendo el pleno

desarrollo de sus capacidades y la promocin deuna vida autnoma e independiente.

Tambin la Administracin colabora en este

proceso. Es cuestin de apoyos. Con una ade-

cuada Atencin Temprana, en la que la amilia es

el principal agente, con el seguimiento del Pro-

grama de Salud, una Escolarizacin normalizada,

Programas de Inclusin Social y una actitud posi-

tiva de la gente que lo rodea, el nio, el joven y el adulto con

sndrome de Down pueden alcanzar un papel autnomo yproductivo dentro de la comunidad, como cualquiera de sus

miembros.


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4 bueno, y el sndrome deDown, qu? Vuestro hijo/a es una persona comolos dems con una dierencia respecto de la poblacin general: tiene el

sndrome de Down.

Qu es el sndrome de Down?El sndrome de Down o trisoma 21 es una condicin

humana ocasionada por la presencia de 47 cromoso-

mas en los ncleos de las clulas, en lugar de los 46

habituales. Hay tres cromosomas 21 en lugar de dos.

Es una discapacidad de tipo intelectual, moderada, ori-

ginada por una trisoma del par 21. En el ncleo de las

clulas de los humanos existen 23 pares de cromoso-

mas. Vuestro hijo/a ha nacido con un cromosoma de

ms o una parte esencial de l en el par

21. Es la llamada Trisoma. Este hecho

es casual. Por tanto, no hay que buscar

ningn culpable de esta situacin.

El material gentico sobrante del

par 21 hace que se exprese en las ca-

ractersticas del sndrome de Down,

proporcionndole unas alteraciones le-

ves en el desarrollo de su organismo y

de su cerebro y, en consecuencia, so-bre su conducta y aprendizaje.

En la actualidad, aproximadamente de cada 700

nacimientos, uno lo es con el sndrome de Down. No

hay dos personas iguales con este sndrome; cada

uno tiene sus propias cualidades, personalidad, capa-

cidades y tambin limitaciones.

Las expectativas de vida de las personas con sn-

drome de Down han aumentado considerablemente,

gracias a la atencin ms apropiada que estn reci-

biendo. La aplicacin de un adecuado programa de

salud para estas personas

previene las posibles

patologas que se

pueden asociar.


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5 las dicultades setornarn en proyectospara aprender

y vivirCierto que tienen di-

cultades, tienen el sndrome de Down.

Estas personas presentan dicultades

de aprendizaje. Pero una adecuada

educacin y ormacin logran que

puedan llevar una vida autnoma

e independiente en unos niveles

muy aceptables.

Todo es cuestin de apoyos. De

cada dicultad que presentan ha-

cemos un proyecto o creamos

una estrategia para superarla y/o

integrarla en una vida autnoma y

normalizada.


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Lo ms importante esdescubrir que las personas con sndrome

de Down pueden conseguir un buen de-

sarrollo de sus capacidades personales.

Todos pueden avanzar con crecientes gra-

dos de realizacin y autonoma personal.Los crecientes hallazgos cientcos

se estn traduciendo en buenos progra-

mas de intervencin que mejoran el de-

sarrollo, la salud, las aptitudes cognitivas,

la memoria, el lenguaje y la conducta de

estas personas.

Actualmente se est investigando ms la natura-

leza del sndrome de Down y las singularidades que

comporta. Es evidente que el cerebro del beb con

sndrome de Down dispone de los requisitos indispen-

sables para recoger inormacin e interpretarla; sus re-

des neuronales se lo permiten. En consecuencia, las

personas con sndrome de Down pueden desarrollar

muchas capacidades: leer y escribir, ir a la escuela,

divertirse, trabajar, llevar una vida autnoma, etc. Pue-

den llegar a ocupar un lugar til en la sociedad.


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6 la atencin temprana,ya! No hay tiempo que perder. Vuestra amilia y vuestro hijo/a estnen disposicin de empezar a recibir los grandes benecios de la Atencin Tem-

prana. Cuanto antes empecemos mejor.

La Atencin Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a los

nios y nias, entre 0 y 6 aos, a su amilia y a su entorno que desarrolla las

capacidades del beb de ma-

nera decisiva desde los prime-

ros das.

Estas intervenciones deben con-

siderar la globalidad del nio y de-

ben ser planicadas por un Equipo

de Atencin Temprana. Esta educacintemprana va a orecer al beb una estimu-

lacin en las dierentes reas del desarrollo:

motora, sensorial, cognitiva, social y de co-

municacin.


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Necesidad e importanciade la Atencin Temprana,

desde los primeros das. LaAtencin Inantil Temprana es undamental y deci-

siva en las personas con sndrome de Down. De

ella depende en gran medida el desarrollo integral

de estas personas, permitindoles alcanzar logros impor-

tantes para su autonoma personal, en esta primera etapa

de la vida, nica e inaplazable, y en etapas posteriores.

Los primeros aos de vida son de crucial importancia

para los seres humanos. En las personas con sndrome de

Down son decisivos para el desarrollo de sus capacidades.

En esta etapa la plasticidad neuronal permite establecer

un mayor nmero de interconexiones neuronales. Cuan-

tas ms conexiones se realicen, gracias a los estmulos

ambientales, mejor ser el desarrollo de sus capacidades

intelectuales y personales. Si no hay estmulos ambien-

tales, estas conexiones no se producen, se perdern poralta de inormacin adecuada y el desarrollo de sus capa-

cidades quedar mermado considerablemente.

Si no se lleva a cabo un buen programa de Atencin

Temprana, estamos privando a estas personas del desa-

rrollo ptimo de todas sus potencialidades que le permi-

tirn desenvolverse en la vida con bastante autonoma y

normalidad.


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7 vosotros soislos principaleseducadores. En la Aten-cin Temprana, la amilia tiene un papel undamental.

Padres y madres son los principales educadores de

sus hijos desde los primeros aos de vida. La amilia

y su entorno componen el ambiente undamental para

el desarrollo del nio/a. Es imprescindible una colabo-

racin entre amilia y proesionales especializados que

intervienen en la Atencin Temprana.

Los padres, no son unos tcnicos de la

Atencin Temprana. Sin embargo, son

los principales agentes. Debis ha-

cer de la vida diaria un medio de

aprendizaje y desarrollo para el

nio/a. Es muy importante

empezar ya a proporcionarle un ambiente de aecto,

estmulos y experiencias. Vuestra actuacin va a ser

decisiva en la ormacin y uturo de vuestro hijo/a.

Tambin vosotros vais a sentiros conortados y va a

ser la mejor orma de superar el choque emocional

que ha podido suponer tener un hijo/a con sndrome

de Down.


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8una forma de empezar,ya! Aceptar y querer a vuestro hijo/a tal como es y considerarlo un hijo/a

ms en vuestra amilia. Esta es la base sobre la que hay que edicar todo lo

dems.

Proporcionarle un ambiente de estmulos yaectos: acariciarlo, asearlo, tocarlo, hablarle, jalear-

lo, darle masajes, colocarlo sobre dierentes super-

cies, ponerle msica, objetos de colores, sonidos...

Debe experimentar muchas y variadas sensacio-

nes para desarrollar al mximo sus potencialida-

des de desarrollo. Es necesaria una revisin mdica para

prevenir o curar enermedades que pueden

asociarse. En los Centros de Salud y Hospita-

les Materno-Inantiles existe la Gua para per-

sonas con sndrome de Down, editada por

la Consejera de Salud. Debis pedir paravuestros hijos/as la aplicacin de ese pro-

grama de salud. Es el captulo 21 de esta

Gua ms amplia, que comprende tambin

otras Discapacidades. En las Asociacio-

nes Sndrome de Down existen Guas

de Salud (Programas de Salud) para laspersonas con sndrome de Down.


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La amilia debe promover la

mayor autonoma personal del hijo/a

y acilitar su inclusin escolar, social y

laboral, que debe iniciarse en la etapa

inantil.

Hay que evitar siempre la sobre-

proteccin.

Es necesaria una buena inor-

macin y asesoramiento sobre el sn-

drome de Down. Hay bastantes libros

que inorman sobre este sndrome.

Tambin existen interesantes pginas

web sobre las personas con sndrome

de Down. Al nal de esta Gua estn

indicados.

Sobre todo, sera necesario con-

tactar con alguna Asociacin Sndrome

de Down. Seguro que no muy lejos devosotros hay una Entidad.


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9 algunas prcticas deatencin temprana enla familia El nio/a aprende cada da en lo coti-diano. Vosotros debis acostumbraros a hacer de su vida diaria un

medio de aprendizaje para el nio/a.Se aconseja que las

actividades sean tomadas

como un juego para el

nio/a; por ejemplo, pode-

mos trabajar las maniobras

de traccin cuando lo vesti-mos, lo cambiamos de pa-

ales, as como los apoyos

laterales. Igual pasa con

los ejercicios de imitacin

y lenguaje.

No hemos de sobrees-timular al nio/a, ni hemos

de preocuparnos por reali-

zar los ejercicios todos los

das, aunque la paciencia y

la constancia tiene un lugar

importante en el aprendiza-je de estas personas.


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Intenta avorecer en tu hijo/a la expre-

sin de sus sentimientos: reir cuando est con-

tento, dar abrazos, besos, etc...

Comenzamos con actividades propiocep-

tivas: hacerle cosquillas en la planta de los pies,

las manos y en general todo el cuerpo. Puedes

utilizar la propia mano o un cepillo suave, como

el que se utiliza para peinar a los bebs.

Tambin podemos darle

masajes, utilizando dierentes ti-

pos de texturas.

Trabajar con dierentes ti-pos de olores, que le acercare-

mos a su nariz para que perciba

esas sensaciones. Igual haremos

con los sabores: dulce, salado...


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A nivel vestibular podemos me-

ter al nio en el cochecito del beb

y pasearlo con dierentes niveles de

aceleracin. Tambin podemos ba-

lancearlo con discrecin, sujetndolobien por las axilas.

Mueve los brazos y las piernas

del beb de orma alternativa (hacien-

do la bicicleta)

Flexinale las dos piernas

juntas y llvalas hacia su barriguita,

luego vuelve a estirarlas las dos a la

vez.

Mueve los brazos de tu beb

hacia arriba y hacia abajo y tambin

abriendo y cerrando, como si quisiera

abrazar algo.


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Acuesta al nio boca arriba, y

anmalo a girar la cabeza colocando

juguetes de colores vivos o sonoros

primero a un lado y luego al otro.

Acuesta al nio boca abajo,procurando que sus brazos estn

extendidos hacia delante y llama

su atencin con juguetes atractivos

para que levante la cabeza.

Es importante omentar el deseo del nio

por el medio que le rodea,

Para estimular el lenguaje

Cuando el nio/a est despierto y tranqui-

lo exponlo a distintos sonidos y presntaselos

desde distintos lugares de la habitacin.

Aprovecha el llanto del nio/a para produ-

cirle vibraciones mediante suaves palmaditas

en la espalda.


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10qu ser de nuestrohijo/a? Quiz os podis plantear alguna vezqu va a ser de vuestro hijo/a. Hay que decir que no cono-

cemos el uturo de ningn hijo con o sin discapacidad.

El uturo de vuestro hijo/a, hoy

por hoy, depender bsicamente de

la educacin y ormacin que reciba

a lo largo de su vida. Cuanto ms

eduquemos su vida autnoma, tan-

to mayor ser su vida independiente

en el uturo. Invertir en autonomaes prevenir y superar la dependen-

cia. Un proceso educativo adecuado

a vuestro hijo/a con sndrome de

Down va a lograr la promocin de

su autonoma y desarrollo personal y

social y su incorporacin a la vida de

la comunidad.


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11 las asociacionessndrome de Down.Las Asociaciones Sndrome de Down estn a vuestra dis-

posicin. No muy lejos de vosotros debe haber una

Entidad especializada en el sndrome de Down.

Al nal, estn las direcciones.

Las Asociaciones trabajan para la promocin

de la autonoma personal. Facilitan un proceso

educativo y ormativo que comienza con la Aten-

cin Temprana, necesaria desde los primeros das,contina en la escuela comn, avanza hacia la vida

autnoma e independiente (Promocin de la au-


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tonoma personal, empleo, ocio en entornos norma-

lizados, incorporacin a la vida de la comunidad, vida

independiente) y ya empezamos a considerar el enve-

jecimiento activo, dado que las expectativas de vida

han aumentado considerablemente.

Este itinerario vital ya lo recorren muchas per-sonas con sndrome de Down y la inmensa mayora

de las personas con sndrome de Down lo puede

lograr.

En la promocin de la autonoma y en todo el

proceso educativo la amilia tiene un papel unda-

mental. Es necesaria la implicacin de la amilia en

el desarrollo personal y social de la persona con sn-drome de Down.


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12es muy aconsejable contactarcon alguna asociacin sndromede Down Es bueno ponerse en contacto con alguna Asociacin Sndrome deDown. Y hay que abordar cuanto antes la Atencin Temprana. Recodamos que la amilia es el prin-

cipal agente. Es tambin imprescindible el equipo de proesionales de la Atencin Temprana.

Desde los primeros das hay que procurarle una Atencin Tempra-

na de calidad y apropiada al sndrome de Down. La atencin temprana

es de crucial importancia y necesaria para el desa-

rrollo de sus capacidades. La plasticidad cerebral

posibilita, sobre todo en los primeros aos, unmejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lings-

tico. Los padres debis asistir a las sesiones de

Atencin Temprana. Aprenderis a crear un

ambiente amiliar lo ms estimulante posi-

ble para el desarrollo de las capacidades de

vuestro hijo/a. La eectividad de la Aten-

cin Temprana est muy ligada al grado

de sensibilidad y a la buena intervencin

amiliar.

Ser bueno tambin ir pensando

en el proceso educativo para vues-

tro hijo/a en el que vosotros vais a

tener un papel decisivo.


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13para conocerms:

Directorio web

Canal Down 21http://www.down21.org

Down Espaahttp://www.sindromedown.net

Down Andalucahttp://www.downandalucia.org

Fundacin Sndrome de Downde Cantabria

http://www.downcantabria.com

Fundacin Catalana Sindromede Down

http://www.csd.org

Libros/publicacionesde inters

Libro Blanco de la Atencin

Temprana.Federacin Estatal de Asocia-

ciones de Proesionales de

Atencin Temprana (GAT)

Edita: Real Patronato sobre Dis-

capacidad.

Atencin Temprana: Guapara padres y madres.

Federacin Estatal de Asocia-

ciones de Proesionales de

Atencin Temprana (GAT). Edi-

ta: Real Patronato sobre Disca-

pacidad.

ALBARRACN, A., SASTRE, A.2003. El libro del beb. 2003.

Federacin Espaola de Entida-

des Sndrome de Down. FEISD.

Madrid. 2003

CANDEL, I. (Director), 2003.Atencin Temprana. Nios

con sndrome de Down y

otros problemas de desarro-

llo. FEISD, Madrid 2003.

De Linares, C. y Prez-Lpez,J. (2004). Programas de in-

tervencin familiar. En J.

Prez-Lpez y A. Brito (coordi-nadores), Manual de Atencin

Temprana (pp. 333-351). Pir-

mide. MADRID.

De Linares, C. y Rodrguez, T.(2004). Bases de la interven-

cin familiar en atencin tem-

prana. En J. Prez-Lpez y A.

Brito (coordinadores), Manual

de Atencin Temprana (pp. 353-365). Madrid: Pirmide.

Flrez, J. (2007). Bases neu-robiolgicas de la atencin

temprana. En A. Min (coordi-

nador), De la atencin tempra-

na a la escuela (pp. 11-21). Ed.

Nativola. Granada


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Direcciones de las Asociaciones deDown Andaluca

A.S.D.A.SI.QUI.PU. (AsociacinSi Quieres Puedo)C/ Cdiz, n 34. 11160 BARBATE(Cdiz)Telfono: 956 434553

Fax: 956 433546e-mail: [email protected]: www.asiquipu.es

DOWN CDIZ LEJEUNEPeriodista Federico Joly, s/n11012 CDIZ

Telfono: 956 293201Fax: 956 293202e-mail: [email protected]: www.uca.es/huesped/down

A.S.D. DE CHICLANAASODOWNCtra. de la Barrosa. Parque "ElCampito" s/n. 11130 CHICLANA(Cdiz)Telfono: 956 537871Fax: 956 537871e-mail: [email protected]

A.S.D. CENTRO DOWNCEDOWNPlaza de los ngeles, parcela 9.Local 5. 11400 JEREZ (Cdiz)Telfono: 956 336969

Fax: 956 169632e-mail: [email protected]: www.cedown.org

DOWN JEREZ ASPANIDOPedro Alonso, 11. 11402 JEREZ

(Cdiz)Telfono: 956 344650Fax: 956 323077e-mail: [email protected]

DOWN CRDOBA

Mara la Juda, s/n. 14011CRDOBATelfono: 957 498610Fax: 957 401516e-mail: [email protected]: www.downcordoba.org

DOWN ANDALUCAFederacin Andaluza deAsociaciones para el Sndrome deDownPerete, 36. 18014 GRANADA

Telfono: 958 160104Fax: 958 160873e-mail: [email protected]: www.downandalucia.org

DOWN ALMERA ASALSIDOJos Morales Abad, 10. 04007ALMERATelfono: 950 268777Fax: 950 262807e-mail: [email protected]: www.asalsido.org

A.S.D. CAMPO DE GIBRALTARBESANASan Nicols, 1 bajo - Edif. "MAR 1".11207 ALGECIRAS (Cdiz)Telfono: 956 605341Fax: 956 605341e-mail: [email protected]


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DOWN MLAGAGodino, 9. 29009 MLAGATelfono: 952 274040Fax: 952 274050e-mail: downmalaga@

downmalaga.comweb: www.downmalaga.com

DOWN RONDA ASIDOSERJos M Castelln Madrid, s/n.29400 RONDATelfono: 952 872979

Fax: 952 872979e-mail: [email protected]

A.S.D. ASPANRI DOWNEnrique Marco Dorta, local 2acceso A. 41018 SEVILLA

Telfono: 954 418030Fax: 954 419899e-mail: [email protected]: www.aspanri.org

A.S.D. SEVILLA Y PROVINCIAASEDOWNAvda. Cristo de la Expiracin s/nBajo Local 4. 41001 SEVILLATelfono: 954 902096

Fax: 954 371804e-mail: [email protected]: www.asedown.org

DOWN GRANADAGRANADOWNPerete, 36. 18014 GRANADATelfono: 958 151616Fax: 958 156659

e-mail: [email protected]: www.downgranada.org

DOWN HUELVA AONESAvda. Federico Molina, 10 121005 HUELVA

Telfono: 959 270918Fax: 959 270918e-mail: [email protected]: http://nuestronombre.es/aones

DOWN JAN Y PROVINCIAAvda. de Andaluca, 92 bajos23006 JAENTelfono: 953 260413Fax: 953 260413e-mail: [email protected]: http://downjaen.org


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