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1 una informacin msamplia. Cuando nace el beb con sndrome de Down, losproesionales de la salud suelen inormar a los nuevos padres de que el
beb tiene el sndrome de Down. Los padres y madres, ante el descon-
cierto de lo inesperado suelen hacer preguntas de vital importancia. Los
nuevos padres tienen derecho a una inormacin amplia y ms completaen la que debiera gurar, no solo las consecuencias genticas de la disca-
pacidad, sino tambin las potencialidades que presenta hoy el sndrome
de Down. Estas personas no suren, tienen el sndrome de Down, y
estn desarrollando una vida con bastante normalidad en la amilia, en
la educacin, en el trabajo y estn logrando una incorporacin, cada
vez ms activa, a la vida normalizada de la comunidad.La madre y el padre tambin debieran disponer de una inorma-
cin ms amplia y completa, en el caso de recibir el consejo gen-
tico y de encontrarse inmersos en las posibilidades evolutivas del
embarazo.
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3 vuestro hijo/a puede Vuestro hijo/aes capaz de hablar, de sentir, de amar, de aprender, de divertirse, de trabajar... Es unnio/a con posibilidades de desarrollo, carencias, potencialidades y retos a conse-
guir. Un da no lejano os dir:Yo puedo.
Puedo desarrollar muchas
capacidades en lavida.
Si me ayudis,
puedo desenvolver-
me en la vida por m
mismo/a.
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Lo que os decimos son vivencias que experi-
mentamos con nuestros propios hijos/as. No son
ilusiones. Los avances cientcos en el sndrome
de Down avalan estas armaciones.
Vuestro hijo/a es una persona ms con sus
propios derechos y tiene un buen potencial de
desarrollo. Este beb se desarrollar como los
otros aunque a un ritmo ms lento. Puede jugar,
divertirse, asistir a la escuela, realizar muchos
trabajos, ser un ciudadano o ciudadana ms.
En denitiva, pueden vivir su propia vida de
orma bastante autnoma e independiente. No
son enermos. Son gente con ganas de vivir que
ponen mucha pasin en lo que hacen y en lo quequieren ser.
Todo esto es posible con los apoyos conve-
nientes a los que tienen derecho. Las Familias, el
Movimiento Asociativo, junto a los Proesionales
especializados, estamos consiguiendo el pleno
desarrollo de sus capacidades y la promocin deuna vida autnoma e independiente.
Tambin la Administracin colabora en este
proceso. Es cuestin de apoyos. Con una ade-
cuada Atencin Temprana, en la que la amilia es
el principal agente, con el seguimiento del Pro-
grama de Salud, una Escolarizacin normalizada,
Programas de Inclusin Social y una actitud posi-
tiva de la gente que lo rodea, el nio, el joven y el adulto con
sndrome de Down pueden alcanzar un papel autnomo yproductivo dentro de la comunidad, como cualquiera de sus
miembros.
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4 bueno, y el sndrome deDown, qu? Vuestro hijo/a es una persona comolos dems con una dierencia respecto de la poblacin general: tiene el
sndrome de Down.
Qu es el sndrome de Down?El sndrome de Down o trisoma 21 es una condicin
humana ocasionada por la presencia de 47 cromoso-
mas en los ncleos de las clulas, en lugar de los 46
habituales. Hay tres cromosomas 21 en lugar de dos.
Es una discapacidad de tipo intelectual, moderada, ori-
ginada por una trisoma del par 21. En el ncleo de las
clulas de los humanos existen 23 pares de cromoso-
mas. Vuestro hijo/a ha nacido con un cromosoma de
ms o una parte esencial de l en el par
21. Es la llamada Trisoma. Este hecho
es casual. Por tanto, no hay que buscar
ningn culpable de esta situacin.
El material gentico sobrante del
par 21 hace que se exprese en las ca-
ractersticas del sndrome de Down,
proporcionndole unas alteraciones le-
ves en el desarrollo de su organismo y
de su cerebro y, en consecuencia, so-bre su conducta y aprendizaje.
En la actualidad, aproximadamente de cada 700
nacimientos, uno lo es con el sndrome de Down. No
hay dos personas iguales con este sndrome; cada
uno tiene sus propias cualidades, personalidad, capa-
cidades y tambin limitaciones.
Las expectativas de vida de las personas con sn-
drome de Down han aumentado considerablemente,
gracias a la atencin ms apropiada que estn reci-
biendo. La aplicacin de un adecuado programa de
salud para estas personas
previene las posibles
patologas que se
pueden asociar.
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5 las dicultades setornarn en proyectospara aprender
y vivirCierto que tienen di-
cultades, tienen el sndrome de Down.
Estas personas presentan dicultades
de aprendizaje. Pero una adecuada
educacin y ormacin logran que
puedan llevar una vida autnoma
e independiente en unos niveles
muy aceptables.
Todo es cuestin de apoyos. De
cada dicultad que presentan ha-
cemos un proyecto o creamos
una estrategia para superarla y/o
integrarla en una vida autnoma y
normalizada.
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Lo ms importante esdescubrir que las personas con sndrome
de Down pueden conseguir un buen de-
sarrollo de sus capacidades personales.
Todos pueden avanzar con crecientes gra-
dos de realizacin y autonoma personal.Los crecientes hallazgos cientcos
se estn traduciendo en buenos progra-
mas de intervencin que mejoran el de-
sarrollo, la salud, las aptitudes cognitivas,
la memoria, el lenguaje y la conducta de
estas personas.
Actualmente se est investigando ms la natura-
leza del sndrome de Down y las singularidades que
comporta. Es evidente que el cerebro del beb con
sndrome de Down dispone de los requisitos indispen-
sables para recoger inormacin e interpretarla; sus re-
des neuronales se lo permiten. En consecuencia, las
personas con sndrome de Down pueden desarrollar
muchas capacidades: leer y escribir, ir a la escuela,
divertirse, trabajar, llevar una vida autnoma, etc. Pue-
den llegar a ocupar un lugar til en la sociedad.
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6 la atencin temprana,ya! No hay tiempo que perder. Vuestra amilia y vuestro hijo/a estnen disposicin de empezar a recibir los grandes benecios de la Atencin Tem-
prana. Cuanto antes empecemos mejor.
La Atencin Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a los
nios y nias, entre 0 y 6 aos, a su amilia y a su entorno que desarrolla las
capacidades del beb de ma-
nera decisiva desde los prime-
ros das.
Estas intervenciones deben con-
siderar la globalidad del nio y de-
ben ser planicadas por un Equipo
de Atencin Temprana. Esta educacintemprana va a orecer al beb una estimu-
lacin en las dierentes reas del desarrollo:
motora, sensorial, cognitiva, social y de co-
municacin.
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Necesidad e importanciade la Atencin Temprana,
desde los primeros das. LaAtencin Inantil Temprana es undamental y deci-
siva en las personas con sndrome de Down. De
ella depende en gran medida el desarrollo integral
de estas personas, permitindoles alcanzar logros impor-
tantes para su autonoma personal, en esta primera etapa
de la vida, nica e inaplazable, y en etapas posteriores.
Los primeros aos de vida son de crucial importancia
para los seres humanos. En las personas con sndrome de
Down son decisivos para el desarrollo de sus capacidades.
En esta etapa la plasticidad neuronal permite establecer
un mayor nmero de interconexiones neuronales. Cuan-
tas ms conexiones se realicen, gracias a los estmulos
ambientales, mejor ser el desarrollo de sus capacidades
intelectuales y personales. Si no hay estmulos ambien-
tales, estas conexiones no se producen, se perdern poralta de inormacin adecuada y el desarrollo de sus capa-
cidades quedar mermado considerablemente.
Si no se lleva a cabo un buen programa de Atencin
Temprana, estamos privando a estas personas del desa-
rrollo ptimo de todas sus potencialidades que le permi-
tirn desenvolverse en la vida con bastante autonoma y
normalidad.
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7 vosotros soislos principaleseducadores. En la Aten-cin Temprana, la amilia tiene un papel undamental.
Padres y madres son los principales educadores de
sus hijos desde los primeros aos de vida. La amilia
y su entorno componen el ambiente undamental para
el desarrollo del nio/a. Es imprescindible una colabo-
racin entre amilia y proesionales especializados que
intervienen en la Atencin Temprana.
Los padres, no son unos tcnicos de la
Atencin Temprana. Sin embargo, son
los principales agentes. Debis ha-
cer de la vida diaria un medio de
aprendizaje y desarrollo para el
nio/a. Es muy importante
empezar ya a proporcionarle un ambiente de aecto,
estmulos y experiencias. Vuestra actuacin va a ser
decisiva en la ormacin y uturo de vuestro hijo/a.
Tambin vosotros vais a sentiros conortados y va a
ser la mejor orma de superar el choque emocional
que ha podido suponer tener un hijo/a con sndrome
de Down.
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8una forma de empezar,ya! Aceptar y querer a vuestro hijo/a tal como es y considerarlo un hijo/a
ms en vuestra amilia. Esta es la base sobre la que hay que edicar todo lo
dems.
Proporcionarle un ambiente de estmulos yaectos: acariciarlo, asearlo, tocarlo, hablarle, jalear-
lo, darle masajes, colocarlo sobre dierentes super-
cies, ponerle msica, objetos de colores, sonidos...
Debe experimentar muchas y variadas sensacio-
nes para desarrollar al mximo sus potencialida-
des de desarrollo. Es necesaria una revisin mdica para
prevenir o curar enermedades que pueden
asociarse. En los Centros de Salud y Hospita-
les Materno-Inantiles existe la Gua para per-
sonas con sndrome de Down, editada por
la Consejera de Salud. Debis pedir paravuestros hijos/as la aplicacin de ese pro-
grama de salud. Es el captulo 21 de esta
Gua ms amplia, que comprende tambin
otras Discapacidades. En las Asociacio-
nes Sndrome de Down existen Guas
de Salud (Programas de Salud) para laspersonas con sndrome de Down.
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La amilia debe promover la
mayor autonoma personal del hijo/a
y acilitar su inclusin escolar, social y
laboral, que debe iniciarse en la etapa
inantil.
Hay que evitar siempre la sobre-
proteccin.
Es necesaria una buena inor-
macin y asesoramiento sobre el sn-
drome de Down. Hay bastantes libros
que inorman sobre este sndrome.
Tambin existen interesantes pginas
web sobre las personas con sndrome
de Down. Al nal de esta Gua estn
indicados.
Sobre todo, sera necesario con-
tactar con alguna Asociacin Sndrome
de Down. Seguro que no muy lejos devosotros hay una Entidad.
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9 algunas prcticas deatencin temprana enla familia El nio/a aprende cada da en lo coti-diano. Vosotros debis acostumbraros a hacer de su vida diaria un
medio de aprendizaje para el nio/a.Se aconseja que las
actividades sean tomadas
como un juego para el
nio/a; por ejemplo, pode-
mos trabajar las maniobras
de traccin cuando lo vesti-mos, lo cambiamos de pa-
ales, as como los apoyos
laterales. Igual pasa con
los ejercicios de imitacin
y lenguaje.
No hemos de sobrees-timular al nio/a, ni hemos
de preocuparnos por reali-
zar los ejercicios todos los
das, aunque la paciencia y
la constancia tiene un lugar
importante en el aprendiza-je de estas personas.
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Intenta avorecer en tu hijo/a la expre-
sin de sus sentimientos: reir cuando est con-
tento, dar abrazos, besos, etc...
Comenzamos con actividades propiocep-
tivas: hacerle cosquillas en la planta de los pies,
las manos y en general todo el cuerpo. Puedes
utilizar la propia mano o un cepillo suave, como
el que se utiliza para peinar a los bebs.
Tambin podemos darle
masajes, utilizando dierentes ti-
pos de texturas.
Trabajar con dierentes ti-pos de olores, que le acercare-
mos a su nariz para que perciba
esas sensaciones. Igual haremos
con los sabores: dulce, salado...
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A nivel vestibular podemos me-
ter al nio en el cochecito del beb
y pasearlo con dierentes niveles de
aceleracin. Tambin podemos ba-
lancearlo con discrecin, sujetndolobien por las axilas.
Mueve los brazos y las piernas
del beb de orma alternativa (hacien-
do la bicicleta)
Flexinale las dos piernas
juntas y llvalas hacia su barriguita,
luego vuelve a estirarlas las dos a la
vez.
Mueve los brazos de tu beb
hacia arriba y hacia abajo y tambin
abriendo y cerrando, como si quisiera
abrazar algo.
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Acuesta al nio boca arriba, y
anmalo a girar la cabeza colocando
juguetes de colores vivos o sonoros
primero a un lado y luego al otro.
Acuesta al nio boca abajo,procurando que sus brazos estn
extendidos hacia delante y llama
su atencin con juguetes atractivos
para que levante la cabeza.
Es importante omentar el deseo del nio
por el medio que le rodea,
Para estimular el lenguaje
Cuando el nio/a est despierto y tranqui-
lo exponlo a distintos sonidos y presntaselos
desde distintos lugares de la habitacin.
Aprovecha el llanto del nio/a para produ-
cirle vibraciones mediante suaves palmaditas
en la espalda.
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10qu ser de nuestrohijo/a? Quiz os podis plantear alguna vezqu va a ser de vuestro hijo/a. Hay que decir que no cono-
cemos el uturo de ningn hijo con o sin discapacidad.
El uturo de vuestro hijo/a, hoy
por hoy, depender bsicamente de
la educacin y ormacin que reciba
a lo largo de su vida. Cuanto ms
eduquemos su vida autnoma, tan-
to mayor ser su vida independiente
en el uturo. Invertir en autonomaes prevenir y superar la dependen-
cia. Un proceso educativo adecuado
a vuestro hijo/a con sndrome de
Down va a lograr la promocin de
su autonoma y desarrollo personal y
social y su incorporacin a la vida de
la comunidad.
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11 las asociacionessndrome de Down.Las Asociaciones Sndrome de Down estn a vuestra dis-
posicin. No muy lejos de vosotros debe haber una
Entidad especializada en el sndrome de Down.
Al nal, estn las direcciones.
Las Asociaciones trabajan para la promocin
de la autonoma personal. Facilitan un proceso
educativo y ormativo que comienza con la Aten-
cin Temprana, necesaria desde los primeros das,contina en la escuela comn, avanza hacia la vida
autnoma e independiente (Promocin de la au-
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tonoma personal, empleo, ocio en entornos norma-
lizados, incorporacin a la vida de la comunidad, vida
independiente) y ya empezamos a considerar el enve-
jecimiento activo, dado que las expectativas de vida
han aumentado considerablemente.
Este itinerario vital ya lo recorren muchas per-sonas con sndrome de Down y la inmensa mayora
de las personas con sndrome de Down lo puede
lograr.
En la promocin de la autonoma y en todo el
proceso educativo la amilia tiene un papel unda-
mental. Es necesaria la implicacin de la amilia en
el desarrollo personal y social de la persona con sn-drome de Down.
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12es muy aconsejable contactarcon alguna asociacin sndromede Down Es bueno ponerse en contacto con alguna Asociacin Sndrome deDown. Y hay que abordar cuanto antes la Atencin Temprana. Recodamos que la amilia es el prin-
cipal agente. Es tambin imprescindible el equipo de proesionales de la Atencin Temprana.
Desde los primeros das hay que procurarle una Atencin Tempra-
na de calidad y apropiada al sndrome de Down. La atencin temprana
es de crucial importancia y necesaria para el desa-
rrollo de sus capacidades. La plasticidad cerebral
posibilita, sobre todo en los primeros aos, unmejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lings-
tico. Los padres debis asistir a las sesiones de
Atencin Temprana. Aprenderis a crear un
ambiente amiliar lo ms estimulante posi-
ble para el desarrollo de las capacidades de
vuestro hijo/a. La eectividad de la Aten-
cin Temprana est muy ligada al grado
de sensibilidad y a la buena intervencin
amiliar.
Ser bueno tambin ir pensando
en el proceso educativo para vues-
tro hijo/a en el que vosotros vais a
tener un papel decisivo.
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13para conocerms:
Directorio web
Canal Down 21http://www.down21.org
Down Espaahttp://www.sindromedown.net
Down Andalucahttp://www.downandalucia.org
Fundacin Sndrome de Downde Cantabria
http://www.downcantabria.com
Fundacin Catalana Sindromede Down
http://www.csd.org
Libros/publicacionesde inters
Libro Blanco de la Atencin
Temprana.Federacin Estatal de Asocia-
ciones de Proesionales de
Atencin Temprana (GAT)
Edita: Real Patronato sobre Dis-
capacidad.
Atencin Temprana: Guapara padres y madres.
Federacin Estatal de Asocia-
ciones de Proesionales de
Atencin Temprana (GAT). Edi-
ta: Real Patronato sobre Disca-
pacidad.
ALBARRACN, A., SASTRE, A.2003. El libro del beb. 2003.
Federacin Espaola de Entida-
des Sndrome de Down. FEISD.
Madrid. 2003
CANDEL, I. (Director), 2003.Atencin Temprana. Nios
con sndrome de Down y
otros problemas de desarro-
llo. FEISD, Madrid 2003.
De Linares, C. y Prez-Lpez,J. (2004). Programas de in-
tervencin familiar. En J.
Prez-Lpez y A. Brito (coordi-nadores), Manual de Atencin
Temprana (pp. 333-351). Pir-
mide. MADRID.
De Linares, C. y Rodrguez, T.(2004). Bases de la interven-
cin familiar en atencin tem-
prana. En J. Prez-Lpez y A.
Brito (coordinadores), Manual
de Atencin Temprana (pp. 353-365). Madrid: Pirmide.
Flrez, J. (2007). Bases neu-robiolgicas de la atencin
temprana. En A. Min (coordi-
nador), De la atencin tempra-
na a la escuela (pp. 11-21). Ed.
Nativola. Granada
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Direcciones de las Asociaciones deDown Andaluca
A.S.D.A.SI.QUI.PU. (AsociacinSi Quieres Puedo)C/ Cdiz, n 34. 11160 BARBATE(Cdiz)Telfono: 956 434553
Fax: 956 433546e-mail: [email protected]: www.asiquipu.es
DOWN CDIZ LEJEUNEPeriodista Federico Joly, s/n11012 CDIZ
Telfono: 956 293201Fax: 956 293202e-mail: [email protected]: www.uca.es/huesped/down
A.S.D. DE CHICLANAASODOWNCtra. de la Barrosa. Parque "ElCampito" s/n. 11130 CHICLANA(Cdiz)Telfono: 956 537871Fax: 956 537871e-mail: [email protected]
A.S.D. CENTRO DOWNCEDOWNPlaza de los ngeles, parcela 9.Local 5. 11400 JEREZ (Cdiz)Telfono: 956 336969
Fax: 956 169632e-mail: [email protected]: www.cedown.org
DOWN JEREZ ASPANIDOPedro Alonso, 11. 11402 JEREZ
(Cdiz)Telfono: 956 344650Fax: 956 323077e-mail: [email protected]
DOWN CRDOBA
Mara la Juda, s/n. 14011CRDOBATelfono: 957 498610Fax: 957 401516e-mail: [email protected]: www.downcordoba.org
DOWN ANDALUCAFederacin Andaluza deAsociaciones para el Sndrome deDownPerete, 36. 18014 GRANADA
Telfono: 958 160104Fax: 958 160873e-mail: [email protected]: www.downandalucia.org
DOWN ALMERA ASALSIDOJos Morales Abad, 10. 04007ALMERATelfono: 950 268777Fax: 950 262807e-mail: [email protected]: www.asalsido.org
A.S.D. CAMPO DE GIBRALTARBESANASan Nicols, 1 bajo - Edif. "MAR 1".11207 ALGECIRAS (Cdiz)Telfono: 956 605341Fax: 956 605341e-mail: [email protected]
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DOWN MLAGAGodino, 9. 29009 MLAGATelfono: 952 274040Fax: 952 274050e-mail: downmalaga@
downmalaga.comweb: www.downmalaga.com
DOWN RONDA ASIDOSERJos M Castelln Madrid, s/n.29400 RONDATelfono: 952 872979
Fax: 952 872979e-mail: [email protected]
A.S.D. ASPANRI DOWNEnrique Marco Dorta, local 2acceso A. 41018 SEVILLA
Telfono: 954 418030Fax: 954 419899e-mail: [email protected]: www.aspanri.org
A.S.D. SEVILLA Y PROVINCIAASEDOWNAvda. Cristo de la Expiracin s/nBajo Local 4. 41001 SEVILLATelfono: 954 902096
Fax: 954 371804e-mail: [email protected]: www.asedown.org
DOWN GRANADAGRANADOWNPerete, 36. 18014 GRANADATelfono: 958 151616Fax: 958 156659
e-mail: [email protected]: www.downgranada.org
DOWN HUELVA AONESAvda. Federico Molina, 10 121005 HUELVA
Telfono: 959 270918Fax: 959 270918e-mail: [email protected]: http://nuestronombre.es/aones
DOWN JAN Y PROVINCIAAvda. de Andaluca, 92 bajos23006 JAENTelfono: 953 260413Fax: 953 260413e-mail: [email protected]: http://downjaen.org
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