001 024 REVISTA FUNDACION JOSEP CARRERAS ESP BAJA · Asimismo, en septiembre se celebró el Día...

REPORTAJE

Dandovozalas hemopatíasmalignas.

DESDEELLABORATORIO

EntrevistaaldoctorJordiPetrizdelInstituto deInvestigacióncontra laLeucemiaJosep Carreras.

TESTIMONIO

Manuel,donantedemédula ósea.

Imparablescontra la leucemia HASTA QUE lA cUrEmOS nO pArArEmOS

#8ENERO2018

001_024_REVISTA FUNDACION JOSEP CARRERAS_ESP.indd 1 16/2/18 9:43

El día 12 de diciembre,María Asunción celebró…

¡SUQUINTO«CUMPLEVIDA»!«Estoy en remisión completa de un linfomadifuso tipo B no Hodgkin de célula grandeen el mediastino. La enfermedad se mediagnosticó en enero del 2012. Cuandoingresé en el hospital estaba muy grave,me dieron 6 sesiones de quimio y 18 deradio. En marzo me adelantaron un TAC yaque me tenían que poner una vía periféricapara poder hacerme la quimio ya que nome encontraban las venas, y con solo tressesiones de quimio el "alien" había reducidosu tamaño un 75%. El día 10 de mayoterminaron con los ciclos de quimio y enjunio me confirmaron que me iban a dar 18sesiones de radio. Me las dieron en agosto yfue duro por el calor.

Tuve que esperar hasta noviembre parahacerme el PET-TAC, que confirmara queestaba en remisión completa. El día 12de diciembre la doctora me confirmó quetodo estaba bien. Tuve la cita el 12/12/12a las 12 del mediodía. Este día coincidecon el cumpleaños de mi marido y es el díasiguiente del mío...».

CUMPLE VIDAMaríaAsunción

2 Imparables


SUMARIO

A

EDITORIAL

preciad@ amig@:

En los meses de septiembre y octubre se han celebrado losdías mundiales de diferentes enfermedades oncológicasde la sangre: el mieloma múltiple, los linfomas, la leucemiamieloide crónica y los síndromes mielodisplásicos.

Desde nuestro instituto de investigación trabajamosactivamente en 11 líneas de estudio, entre las cuales estánlas enfermedades citadas. Nuestros investigadores ponentodo su conocimiento, experiencia y empeño en seguiravanzando día a día en el estudio de estas hemopatíasmalignas.

Desde el Instituto y desde la Fundación, siempre hemostenido claro nuestro objetivo: que la leucemia y demásenfermedades oncológicas de la sangre sean curablesen el cien por cien de los casos. Por ello, aprovechamosla celebración de estos días mundiales para informarlesacerca de estas enfermedades y el trabajo que realizamospara combatirlas.

Asimismo, en septiembre se celebró el Día Mundialdel Donante de Médula Ósea. Quiero expresar miagradecimiento a las personas que forman parte de los másde 31 millones de donantes en el mundo. Gracias a ellosseguiremos imparables hasta encontrar a un donante cienpor cien compatible para todos los pacientes.

En estas páginas podrán leer también una entrevista conuno de nuestros investigadores, el doctor Jordi Petriz, ypodrán encontrar información sobre otros proyectos yavances de nuestro instituto de investigación, así comotestimonios y noticias vinculadas con nuestra entidad.

GRACIAS POR SER IMPARABLECONTRA LA LEUCEMIA.

Afectuosamente,

Presidente

REPORTAJE ...........................................4Dando voz a las hemopatías malignas

DESDE EL LABORATORIO .....................8Entrevista al doctor Jordi Petriz, investigadordel Instituto de Investigación contra laLeucemia Josep Carreras

APUNTES DE INVESTIGACIÓN ............10· Recombinoma MLL 2017

en la revista Leukemia· Nuevo uso terapéutico del antígeno NG2· Quinta edición del BCEC· Novedades en la regulación

del metabolismo del hierro· Dr. Pablo Menéndez, miembro del COST

en España· Nuevas vías de control de la actividad

mitocondrial en relación a la macroH2A1.1· Investigadores del Instituto Josep Carrerascontribuyen a la Nueva Guía para el uso deNGS a la práctica Clínica

DE CERCA ..........................................14Manuel, donante de médula ósea

LUCHADORES IMPARABLES ...............15Toni, paciente de linfoma

NOTICIAS.............................................17· Campaña “Cada segundo cuenta”

para el Giving Tuesday· Día Mundial del Donante

de Médula Ósea· XI Curso teórico-práctico en trasplante

hematopoético

NUESTROS SOCIOS ............................18

EMPRESAS SOLIDARIAS .....................20VIATGES PROMOMIDA regala ilusiónLA VANGUARDIA suscripción solidariaACOFAR caramelos imparablesGRUPO INDUKERN redondeo de nómina

ACTOS BENÉFICOS.............................22· Ahora tu “si quiero”

puede ser más solidario que nunca· Deporte y solidaridad· Obra de teatro en Llagostera· Bailando por la vida: lipdub por la lucha

contra la leucemia

SUMARIO

Imparables 3


REPORTAJE

Cada año, en nuestro país, más de2.000 personas son diagnosticadasde mieloma múltiple, un tipo decáncer de la sangre, de momentodifícilmente curable. El mielomamúltiple afecta predominantemente apersonas de edad avanzada (la mitadde los pacientes tiene más de 65años).

El mieloma múltiple se trata medianteuna combinación de fármacosespecíficos. En pacientes jóvenes,se suele hacer además un trasplanteautólogo de médula ósea. Con todoesto, la enfermedad se controla,pero no se cura. Los enfermostienen constantes recaídas, por loque se ha de repetir el tratamiento obuscar alternativas. Como explica eldoctor Albert Oriol, hematólogo delInstituto Catalán de Oncología (ICO)Badalona, investigador del Institutode Investigación contra la LeucemiaJosep Carreras y experto hematólogoque centra su investigación en elmieloma múltiple: «El objetivo es tenerla enfermedad controlada el máximotiempo posible y libre de síntomas».

Antes de utilizarse el tratamientoactual, la media de supervivencia deun paciente de mieloma múltiple era depocos meses, pero con la introducciónde nuevos fármacos, el pronóstico

ha mejorado significativamente.El equipo del doctor Oriol trabajabuscando nuevas combinacionesde fármacos que prolonguen lasupervivencia de los pacientes,así como su calidad de vida. Elprincipal objetivo de este grupode investigación es encontrartratamientos cada vez máspersonalizados que se adapten másy mejor a cada caso.

Recientemente, el doctor Oriol,junto con otros facultativos, haparticipado a nivel internacional enun importante artículo publicado enel New England Journal of Medicine.En este artículo se ha probado unareducción del riesgo de recaída del63 % al combinar daratumumabcon un tratamiento estándar enpacientes recaídos, como eslenalidomida y dexametasona. Asípues, daratumumab ha demostradoque combina perfectamente confármacos de uso habitual, mejorandosus resultados sin incrementarsignificativamente la toxicidad.

Por este motivo, se está explorandoya en combinación con otrosfármacos, tanto en pacientes enrecaída como en pacientes de nuevodiagnóstico g

Dando voza las hemopatíasmalignasDurante los meses de septiembre y octubre se celebraron cuatro días mundialesque dieron voz a enfermedades oncológicas de la sangre. Desde el Instituto deInvestigación contra la Leucemia Josep Carreras se investiga sobre ellas paraque, algún día, sean curables en el cien por cien de los casos.

TERESA,paciente de mieloma múltiple

«Soy una paciente de mielomamúltiple desde hace casiocho años. Mi diagnóstico fueterrible ya que además tenía unplasmocitoma en la cabeza quese llevó por delante una parteconsiderable de mi cráneo.Cuando me diagnosticaronestaba en estadio III-A y erade alto riesgo citogenético. Elpronóstico era lo que llaman un“mal pronóstico” (…). Creo quetenemos que ser muy optimistasporque el panorama del mielomaha cambiado de forma radicalen los dos o tres últimos años.Gracias a años de investigacióny de ensayos clínicos se hanllegado a aprobar hace nadacinco nuevos medicamentospara el mieloma.»

*Puedes leer el testimoniocompleto de Teresa entrando en:www.fcarreras.org/teresa

DÍA MUNDIALDEL MIELOMA MÚLTIPLE (MM)5DESEPTIEMBRE

4 Imparables

Reporta

je


Los linfomas son, con diferencia, el tipomás habitual de cáncer hematológicoen adultos. Se calcula que en España alaño se diagnostican unos 7.000 nuevoscasos. Se trata de una enfermedadde la sangre que aparece cuando loslinfocitos T o B, en distintos estadios demaduración y fuera de la médula ósea(normalmente en los ganglios linfáticoso en un órgano), manifiestan algún tipode defecto que, por un lado, prolongasu vida de manera anormal y, por elotro, hace que se reproduzcan de formadescontrolada.

En general, los linfomas son másfrecuentes en los hombres que enlas mujeres y la mayoría de ellos sediagnostican más en la edad adulta queen la infantil.

Tradicionalmente, los linfomas seclasifican en dos grandes grupos:linfoma de Hodgkin (LH) y linfoma noHodgkin (LNH).

Los linfomas no Hodgkin se puedenclasificar según la velocidad de sucrecimiento (su agresividad): linfomasagresivos e indolentes. Los agresivosse desarrollan con gran rapidez, peroson más sensibles a los tratamientosy se pueden curar aproximadamenteen tres cuartas partes de los casos.Los indolentes, mucho más lentos,progresan más despacio, pero sonmenos curables de forma definitiva,aunque los pacientes pueden vivirmuchos años sin casi síntomas debido alos nuevos tratamientos.

Como existe gran variedad de tipos delinfomas, los síntomas son de variasclases y los tratamientos, muy diversos,dependiendo del tipo específico delinfoma. Como expone el doctor TomásNavarro, jefe clínico del laboratorio deHematología del Instituto Catalán deOncología (ICO) Badalona e investigador

del Instituto de Investigación contrala Leucemia Josep Carreras (IJC): «Esfundamental conocer el mecanismo dela enfermedad para poder luchar contraella de una manera más eficaz».

El grupo de neoplasias linfoides delInstituto de Investigación contrala Leucemia Josep Carreras (IJC),liderado por Tomás Navarro, trabaja endiferentes líneas de investigación sobrelos linfomas.

El linfoma no Hodgkin más frecuentees el linfoma difuso de células grandesB, que es también el más frecuenteentre la población inmunodeprimida(que incluye a las personas infectadaspor el VIH). Aunque la mayoría delos enfermos inmunodeprimidosque padecen este tipo de linfomaconsiguen curarse, todavía hay un30 % que no superan el linfoma.

Por ello, el equipo del doctor Navarroha llevado a cabo por primera vez unestudio de perfiles genéticos de estegrupo de enfermos inmunodeprimidospara saber si el linfoma difuso decélulas grandes que padecen es delsubtipo de célula de centro germinal ode célula linfoide B activada.

Las conclusiones de este estudiodeterminan que, sea cual sea el tipode célula de este linfoma, no hay unaimplicación directa en el pronóstico,pero en cambio sí que puede haberlaen el tratamiento de la enfermedad.Si se tratase cada subtipo de formadiferencial, se podría mejorar lasupervivencia de estos enfermos.

Este equipo también está trabajandoen la búsqueda de moléculaspresentes en la sangre que puedandetectar la presencia de un linfomade manera temprana y así poderiniciar el tratamiento cuanto antes g

ELVIRA,paciente de linfoma no Hodgkin

«Mi historia comenzó con tansolo 29 años, aquel fatídico 6 defebrero de 2016 cuando, despuésde seis largos meses de calvario,me diagnosticaron un linfomano Hodgkin, de células grandesB (…). El día 8 de mayo ingre-sé para recibir la quimioterapiaprevia al trasplante, que seríael 12 de mayo. No hay duda deque el camino está siendo largo yextremadamente agotador, perolo importante es la actitud».

*Puedes leer el testimoniocompleto de Elvira entrando en:www.fcarreras.org/elvira

DÍA MUNDIALDEL LINFOMA15DESEPTIEMBRE

Imparables 5


La leucemia mieloide crónica esun tipo de cáncer de la sangre queproduce una alteración cromosómicaque origina en la médula ósea unaproliferación descontrolada degranulocitos, un tipo de glóbulosblancos.

Su tratamiento se ha vistorevolucionado en los últimos 15años. Esta hemopatía representaalrededor del 15-20 % de los casosde leucemias en adultos, con unaincidencia de 1-2 casos por cada100.000 habitantes/año.

Desde hace 15 años se utilizancomo tratamiento estándar losinhibidores de tirosina-cinasa (ITK),un procedimiento oral que, cuandose hace la translocación 9:22 ocromosoma Filadelfia (la alteracióntípica de esta enfermedad), pone encontacto dos genes (BCR-ABL1) quenormalmente no van juntos y que,al juntarse, originan una proteínainexistente hasta ese momento enla que se une específicamente estefármaco, permitiendo «atacar» sololas células tumorales.

Este ha sido el tratamientomás espectacular visto en unaenfermedad oncológica de la sangre.Antes de su aparición, muchospacientes debían someterse a untrasplante de médula ósea, con latoxicidad y riesgo que este conlleva.Gracias a los nuevos medicamentos,la enfermedad puede cronificarse singrandes efectos secundarios para lamayoría de los enfermos.

Según el paciente, se utiliza un tipou otro de inhibidor, de acuerdo conlos efectos secundarios que puedaocasionar, aunque el más utilizadoes el Imatinib (Glivec), tratamiento deprimera generación.

A raíz de estudios realizadosrecientemente, se ha visto que sise retira el tratamiento a aquellospacientes que lo han tomado comomínimo durante 8 años y que enlos 2 últimos años han tenido muybuena respuesta molecular, la mitadseguirán sin enfermedad y la otramitad recaerán (aunque si se tratande nuevo, recuperarán la respuestamolecular anterior). En el caso delos que no recaen, habrá que seguirestudiando su evolución ya quetodavía es demasiado temprano parasacar conclusiones.

El grupo de neoplasias mieloides delInstituto de Investigación contra laLeucemia Josep Carreras —lideradopor la doctora Lurdes Zamora,responsable de la Unidad de BiologíaMolecular del Instituto Catalán deOncología (ICO) Badalona, y ladoctora Blanca Xicoy, hematólogaclínica del ICO— investiga cuálesson los factores predictivos queseleccionan a aquellos pacientesque llegarán a superar la enfermedadcon éxito. Trabajan diferentestécnicas focalizadas en diferentesaspectos genéticos con el objetivode encontrar algún marcador quepueda prever la respuesta futura deun paciente, es decir, determinar siel paciente podrá dejar de tomar elmedicamento con éxito o no.

Además, también investigan aquellosmarcadores que determinan queun paciente no responda bien alos ITK de primera generación parapoder tratarlos con los de segundao tercera generación. Si se pudiesendeterminar estos marcadores, seahorraría tiempo de evolución dela enfermedad, ya que desde elprimer momento se trataría con lamedicación más adecuada para elpaciente g

ÁLVARO,paciente de leucemiamieloide crónica

«A día de hoy tengo 29 años ymi historia comienza en las navi-dades de 2014, concretamenteel 20 de diciembre. Ingresé enurgencias por una neumonía eimaginad mi sorpresa cuandolos médicos me dijeron quelos valores de mi analítica eranmuy “raros” (…). Desde que mediagnosticaron me he implica-do a tope en la divulgación deinformación sobre leucemias,cánceres de sangre y, sobretodo, donaciones. Para eso meapoyo en la Fundación JosepCarreras contra la Leucemia,con la que he salido a la callea decirle al mundo que somosIMPARABLES y con la que par-ticipo en todo lo que puedo».

*Puedes leer el testimoniocompleto de Álvaro entrandoen: www.fcarreras.org/alvaro.

22DESEPTIEMBRE

DÍA MUNDIALDE LA LEUCEMIAMIELOIDE CRÓNICA (LMC)

6 Imparables

Reporta

je


25DEOCTUBRE

DÍA MUNDIALDE LOS SÍNDROMESMIELODISPLÁSICOS (SMD)

Los SMD son un grupo de cánceresde la sangre que tienen comocaracterística común que lascélulas madre de la médula ósea,encargadas de fabricar las célulasde la sangre, presentan un defectoque les hace producir célulasanómalas, incapaces de realizar susfunciones habituales, y en menorcantidad de lo normal. Es un grupoheterogéneo de enfermedadesmalignas poco frecuentes, como lacitopenia refractaria con displasiaunilínea, la anemia refractariasideroblástica, la citopeniarefractaria con displasia multilínea,las anemias refractarias con excesode blastos 1 y 2, síndrome 5q-, yotras inclasificables. Cada año,en nuestro país más de 2.000personas son diagnosticadas dealgún tipo de SMD.

La incidencia de los SMD aumenta conla edad, siendo la media de edad deaparición los 70 años; tan solo el 10 %de los pacientes tienen menos de 50años. Por tanto, la inmensa mayoría delos pacientes son personas mayoresy no pueden someterse al únicotratamiento curativo que existe hoypara estas enfermedades: un trasplantede médula ósea procedente de undonante. La alta toxicidad y los efectossecundarios de este procedimientoimpiden aplicarlo en personas mayores.Así pues, algunos pacientes no recibirántratamiento, o solo uno que mejore lasintomatología. El 30 % de los pacientesacabará presentando un curso agresivode la enfermedad.

De modo que el gran reto de lainvestigación sobre síndromesmielodisplásicos es poder predecirqué pacientes tendrán un cursoagresivo de la enfermedad ydetectar nuevos fármacos quemotiven su curación definitiva.

El doctor Francesc Solé es eldirector científico del CampusICO-Germans Trias i Pujol delInstituto de Investigación contra laLeucemia Josep Carreras. Él y suequipo investigan exclusivamenteeste grupo de enfermedades paraofrecer nuevas oportunidades a lospacientes.

«La investigación nos dará la clavepara curar más enfermos afectadosde SMD. Las estadísticas “dicen”que se curan los mismos pacientesahora que hace 10 años. Debemosconcentrar los esfuerzos en unainvestigación que permita mejoraresta estadística. Por otra parte,los SMD cada vez se conocenmejor y, gracias a ello, estamosmás cerca de diseñar nuevosmedicamentos que permitirán curara más pacientes», explica el doctorSolé. Él y su equipo están muyimplicados en el estudio de losSMD a través de la secuenciaciónmasiva (NGS, Next GenerationSequencing). El uso de estastécnicas permitirá detectar losmecanismos responsables delcurso que seguirá la enfermedad y,por tanto, prever su tratamiento yevolución g

MARIBEL,paciente de síndromesmielodisplásicos

«Me llamo Maribel y tengo 74años. Hace tres años que mediagnosticaron un síndromemielodisplásico, un tipo decáncer de la sangre. Cuando medescubrieron la enfermedad, mehablaron de su duro tratamientoy su difícil cura. Después de 6meses de hospitalización y unaquimioterapia muy agresiva,conseguí ganar la batalla.Con mucha fuerza y muchopositivismo, con el apoyo demis familiares y amigos, ycon un gran equipo sanitariode hematología del HospitalUniversitario de Guadalajara, tresaños después sigo disfrutandode la vida. Os cuento todo estopara animar a las personas queestán pasando por ello, que esdifícil y duro, pero que hay quetener fuerza para luchar, poderganar la batalla y seguir siendoIMPARABLES.Gracias por vuestro trabajo».

Imparables 7

Reporta

je


¿Nos puedes describir qué es lacitometría de flujo?La citometría de flujo es una técnicaque lleva a cabo medidas (metría) sobrelas células (cito).Por ejemplo, si vamos estudiar lascélulas que forman la leucemia,podríamos decir que las «pintamos»con diferentes colores, que sonbásicamente marcadores fluorescentes.Así, preparamos combinaciones demúltiples colores para ser detectadasen el citómetro. Habitualmente secombinan entre 8 y 10 marcadorescon colores diferentes en el estudiode las leucemias; en un futuropróximo incrementaremos los colorespara identificar mucho mejor lascélulas relacionadas con el inicio y elseguimiento de la enfermedad. Estascombinaciones de colores, utilizadaspara identificar los diferentes tiposde leucemias, son definidas porgrupos de especialistas de todo elmundo y probadas y validadas porlos laboratorios de referencia antes deincorporarlas al diagnóstico clínico.Cuando las células entran en elcitómetro son impulsadas a unagran velocidad, por lo que podemosestudiarlas de una en una, así comoprocesar miles de células en pocossegundos. Durante pocas millonésimasde segundo, cada célula dispersa la luzy también emite luz fluorescente comoconsecuencia de la interacción conlos láseres del citómetro. El ordenadorpermite almacenar datos de hastamillones de células para cada muestra yrepresentar los resultados gráficamente.

¿Qué aplicaciones tiene la citometríade flujo?Los citómetros de flujo se utilizan parael diagnóstico y para la investigación.Desde nuestro grupo de investigacióndel IJC, nos centramos en el estudiode linfomas y leucemias y analizamosla expresión de los marcadores de lacélula que son importantes para eldiagnóstico. Por ejemplo, el estudio

Dr. JordiPetriz

DESDE EL LABORATORIO

El doctor Jordi Petriz es investigador principal del grupo de citómicafuncional del Instituto de Investigación contra la Leucemia JosepCarreras.

ficionesEn su tiempo libre disfruta de lafotografía y la astronomía.

El doctor Jordi PetrizEs reconocido internacionalmente por suscontribuciones en el área del estudio de lascélulas madre, en el desarrollo de técnicaspara aislarlas y cultivarlas, así como en lacomprensión de su proceso biológico y sucontribución en los procesos tumorales.

A

8 Imparables

Entre

vista


de las células madre CD34+ y CD34-normales y patológicas (las causantesde determinados tipos de leucemias)permitirá poder prever la respuesta deltratamiento con quimioterapia en elpaciente antesde ser aplicado.En cuanto a la utilización de lacitometría de flujo en el campo de lainvestigación, comparamos célulasmadre sanas y leucémicas para conocercómo funciona el mecanismo por el quealgunos pacientes no responden a lostratamientos de quimioterapia.

¿Qué avances se han conseguido enlos últimos tiempos gracias a estatécnica?Se han producido grandes avancestecnológicos que tienen su origenen sistemas para la detección deexplosivos en los aeropuertos, o bienpara fines bélicos. Por ejemplo, sehan desarrollado sistemas de ondassonoras que ayudan a hacer circularlas células a velocidades hasta diezveces superiores en los citómetrosmás avanzados, que en combinacióncon láseres de alta energía, nosestán acercando a detectar máseficientemente las células iniciadoras dela leucemia.

¿Qué estudios lleváis a cabo envuestro grupo de citómica funcional?Nuestro grupo se relaciona a diariocon los doctores especialistas delos servicios clínicos de nuestrohospital para poder desarrollarmétodos diagnósticos más eficaces, ytransferirlos a la rutina clínica habitual.Algunos de estos métodos ya se han

transferido, otros se están transfiriendo,mientras tanto seguimos desarrollandonuevos ensayos: por ejemplo, paratratar de predecir el éxito de lainmunoterapia.

¿En qué medida puede ayudar lacitometría de flujo en la investigaciónde las hemopatías malignas?La citometría es la herramienta quemás nos ha permitido avanzar en elconocimiento de estas complejasenfermedades. Junto con el desarrollode los anticuerpos monoclonales yde la síntesis de nuevas moléculasfluorescentes, estamos siendo capacesde identificar con extraordinariasensibilidad la presencia de célulasmalignas en una magnitud que apenashace pocos años era impensable. Estosesfuerzos ya no solo duplican o triplicanla sensibilidad de la citometría, puesnos permiten hallar una célula malignaentre un millón de células sanguíneas.Puede que, en un futuro no muy lejano,tengamos biosensores implantados

en nuestro sistema sanguíneo, comosistema de vigilancia para detectarprecozmente la emergencia de célulaspreleucémicas.En definitiva, la investigación tambiénconsiste en hallarse en el momentoideal y en el momento oportuno. Si conpequeños recursos podemos llegar adesarrollar grandes proyectos, imaginadlo que podremos conseguir con másrecursos. Esta es la gran oportunidadque nos brinda el Instituto deInvestigación contra la Leucemia JosepCarreras y que no desaprovecharemos.Desde mi punto de vista, mirar porel microscopio o el citómetro esprácticamente lo mismo. Investigarrequiere saber buscar el momentoadecuado, planificar los experimentosde la mejor manera posible yapasionarse para tratar de encontraraquellas células que, de otra manera,se nos podrían escapar si no estamoslo suficientemente atentos y que,sin duda, un día nos ayudarán acomprender los mecanismos de cómocurar la leucemia g

Foto derecha

ELDR.JORDIPETRIZYLAURAGARCÍADELEQUIPODECITÓMICAFUNCIONAL

Foto izquierda

FOTOGRAFÍAREALIZADAPORELDR.JORDIPETRIZ

Imparables 9

Entrevista


APUNTESDE INVESTIGACIÓN

RECOMBINOMA MLL 2017EN LA REVISTA LEUKEMIA

El grupo de células madre, cáncer mesenquimal y desarrollo,liderado por el Dr. Pablo Menéndez el Campus Clínic-UB,ha publicado en la revista.Leukemia el Recombinoma MLL del 2017.

El grupo de células madre, cáncer mesenquimal ydesarrollo ha publicado un trabajo en la revista Leukemiadonde se demuestra el impacto del antígeno NG2 en la LLAcon reordenamiento del gen MLL. Este estudio, liderado porCristina Prieto, Clara Bueno, Belén López y Heleia Roca,confirma la noción de la LLA-B como una enfermedad conpoca jerarquía entre sus células tumorales.Sin embargo, se demuestra por primera vez que en laLLA-B con reordenamiento en MLL la expresión del NG2define los blastos capaces de colonizar el sistema nerviosocentral (SNC), santuario típico de los blastos leucémicos.Además, demuestra que la proporción de células infiltrantesen el SNC es mayor que lo que se diagnostica en la clínicay que hay un 20 % de pacientes con enfermedad en SNC,el diagnóstico que no es detectable con los métodos decitología actuales en líquido cefalorraquídeo.Este trabajo apoya el uso de quimioterapia intratecalprofiláctica para todos los pacientes y sugiere explorar eluso de terapias dirigidas contra el NG2 durante la induccióno consolidación. El equipo ha depositado la patenteeuropea sobre el uso terapéutico de este antígenog

NUEVO USO TERAPÉUTICODEL ANTÍGENO NG2

El grupo de células madre, cáncer mesenquimal y desarrollopublica un trabajo en la revista Leukaemia donde se demuestrael impacto del antígeno NG2 en la LLA con reordenamientodel gen MLL.

El grupo de células madre, cáncer mesenquimal ydesarrollo, liderado por el doctor Pablo Menéndez delCampus Clínic-UB, ha publicado en la revista Leukemia el«Recombinoma MLL», 2017.El proyecto Recombinoma MLL es un consorciointernacional (América, Europa, Australia y China), lideradodesde la Universidad de Fráncfort por el profesor RolfMarschalek y el doctorClaus Meyer, que ha estado activo desde 2005.Este consorcio publica cada 4 años una actualización consumo detalle sobre todas las leucemias internacionalesque implican translocaciones o mutaciones del gen MLL,asociado a la leucemia linfoblástica y mieloblástica, conun pronóstico desfavorable, especialmente en los niñoscon la fusión MLL-AF4. En este estudio se han analizadomás de 2.000 casos de leucemias agudas con afectaciónmolecular en el gen MLL, y se correlacionan estasalteraciones moleculares con el tipo de leucemia,la raza y la distribución geográfica, entre otros parámetros.En este estudio participan 30 centros, y España estárepresentado por nuestro instituto de investigacióng

10 Imparables

Apun

tes


La Barcelona Conference on Epigeneticsand Cancer (BCEC), convocada porB·Debate, es una iniciativa de Biocaty la Obra Social “la Caixa” que estáimpulsada por los cinco mejores centrosde investigación de Cataluña, entre los

que figura nuestro Instituto.Investigadores de todo el mundo sereunieron los días 25 y 26 de octubreen CosmoCaixa para poner en comúnlos últimos hallazgos en epigenética ycáncer.El doctor Marcus Buschbeck, delCampus ICO-GTiP, es uno de loscoorganizadores de B·Debate yresponsable de la organización de laserie de las cinco BCEC. Su grupo deinvestigación estudia la cromatina paraanalizar el crecimiento normal o anormalde las células y su desarrollo g

QUINTA EDICIÓN DEL BCECEl Instituto Josep Carreras lidera, juntocon el Instituto de Biología Molecularde Barcelona (IBMB-CSIC), la quintaedición de la Barcelona Conference onEpigenetics and Cancer (BCEC).


El COST (European Cooperation inScience and Technology) es la primera yuna de las más amplias redes europeasintergubernamentales de coordinaciónde la investigación científica y técnicaeuropea. Su objetivo es fortalecer lainvestigación científica y técnica enEuropa, financiando el establecimientode redes de colaboración entreinvestigadores. España es uno de lospaíses más activos en COST, ya queestá presente en la actualidad en másde 300 acciones, lo que le adjudica eltercer lugar en la clasificación de paísescon mayor número de participación.

El programa funciona a través de redes,que se conocen como Acciones COST,que se establecen por iniciativa de losinvestigadores sin que haya prioridadestemáticas definidas previamente.La «acción» aceptada del doctorMenéndez se centra en los linfomas y laleucemia linfoblástica aguda infantilesde los que, aunque representan el 30 %de los cánceres infantiles, seguimos sinconocer sus causas. Recientemente,se han identificado factores de riesgogenético bajos y de alto impacto para laleucemia/linfoma familiar y no familiar,por lo que es crucial estudiar pacientescon diferente predisposición genéticaa estas enfermedades. La idea deesta acción es trabajar junto con ungrupo internacional para intercambiarestrategias y establecer proyectos deinvestigación conjuntos y actividadesterapéuticas dirigidas a pacientescon predisposición a la leucemiay el linfoma g

El laboratorio de la doctora MaykaSánchez de nuestro Instituto hadescubierto una nueva proteínainvolucrada en el metabolismo delhierro: la profilina 2.Este trabajo ha sido recientementepublicado en la mejor revistainternacional de hematología, Blood,con un factor de impacto mayor de 13puntos. En él también han contribuidoinvestigadores de Alemania (Instituto

de Genética de la Universidad deBonn, del Centro Alemán de Cáncerde Heidelberg, DKFZ, y del LaboratorioEuropeo de Biología Molecular, EMBL),así como investigadores de Madrid(Instituto de Ciencias de Materiales)e Italia (EMBL-Monterotondo y laUniversidad de Nápoles).El trabajo describe que la profilina 2está regulada por las proteínas IRP(proteínas reguladoras del hierro) y

que los ratones con deficiencias enesta proteína presentan anormalidadesen el metabolismo del hierro, conacumulación de hierro en el cerebroy deficiencia en el hígado. Graciasa esta publicación se ha avanzadoen la comprensión de cómo seregula el metabolismo del hierro, unbioelemento esencial para producirglóbulos rojos g

DR. PABLO MENÉNDEZ,MIEMBRO DEL COSTEN ESPAÑAEl doctor Pablo Menéndez, del CampusClínic, ha sido seleccionado como uno delos dos representantes de España de laAcción COST «Leukemia gene discoveryby data sharing, mining and collaboration”.

NOVEDADES EN LAREGULACIÓN DELMETABOLISMO DELHIERROEl laboratorio de la Dra. MaykaSánchez de nuestro Instituto hadescubierto una nueva proteínainvolucrada en el metabolismo delhierro: la Profilina 2.

Imparables 11

Apunte

s


Investigadores del IJC publicanen Nature Structural & MolecularBiology nuevas vías de controlde la actividad mitocondrial enrelación a la macroH2A1.1

Un nuevo artículo, publicado porinvestigadores del Instituto deInvestigación contra la LeucemiaJosep Carreras (IJC) y el Programa deMedicina Predictiva y Personalizadade Cáncer, Instituto de InvestigaciónGermans Trias i Pujol (PMPPC-IGTP), revela un nuevo papel para lamacroH2A1.1.

El estudio aporta nueva informaciónsobre cómo la célula se adaptaa diferentes necesidades para la

actividad metabólica, modulandola composición de cromatina. Enconcreto, cómo se ha demostradoque la macroH2A1.1 estáinvolucrada en el control de laactividad mitocondrial de maneraindependiente a la regulación génica.

El proyecto lo encabezan MelanijaPosavec Marjanovic y SaraHurtado-Bagès, dos estudiantes dedoctorado dentro del programa de laUniversidad Pompeu Fabra. El grupode investigación Chromatin and CellFate, liderado por Marcus Buschbeck,trabaja con doble afiliación al Institutode Investigación contra la LeucemiaJosep Carreras (IJC) y al Programa deMedicina Predictiva y Personalizadade Cáncer, Instituto de InvestigaciónGermans Trias i Pujol (PMPPC-IGTP).

En el estudio sobre el desarrollo decélulas musculares, han descubiertoun mecanismo a través del cual

las células diferenciadas utilizanun cambio en la composiciónde cromatina para adaptarse alas diferentes necesidades dela actividad metabólica, en elproceso de diferenciación celular.La publicación muestra que lamacroH2A1.1, en lugar de ejercerel papel habitual de variantes dehistonas, es decir, organizar el ADNy activar la actividad en los genes,está involucrada en el control de laactividad mitocondrial. Este papelparece ser único para esta variante yno se conoce en otras variantes de lafamilia.

Este nuevo e interesante papel dela macroH2A1.1 podría ofrecer enun futuro una nueva diana paratratamientos farmacológicos másprecisos g

NUEVAS VÍAS DE CONTROLDE LA ACTIVIDADMITOCONDRIAL EN RELACIÓNA LA MACROH2A1.1


12 Imparables

Apun

tes


El Grupo Español de SíndromesMielodisplásicos (GESMD) ha editadola primera guía de este tipo en Españay Europa. Investigadores del MDSGroup del Instituto Josep Carreras hanparticipado en una parte importante enlas áreas de las que se ocupa la nuevaguía. El doctor Francesc Solé, jefe delMDS Group y director científico delInstituto Campus ICO-GTIP (Badalona),ha actuado como coordinador yeditor de las guías, y Laura Palomo,Pamela Acha y Francisco Fuster hanparticipado activamente en la ediciónde tres capítulos de las guías.

Los síndromes mielodisplásicos(SMD) son de naturaleza muy diversa

y los pacientes muestran diferentesalteraciones, desde mutacionesen genes, a cambios en el materialasociado y su regulación.

El uso de tecnologías Next GenerationSequencing (NGS) permite a losinvestigadores, al mismo tiempo,examinar los materiales genéticos yasociados, e identificar un gran númerode causas de la enfermedad que hastaahora eran desconocidas.

Este tipo de análisis implica el usode una tecnología compleja y análisissofisticados para interpretar losresultados. Gracias al GESMD, ahorahay una guía para que los profesionalesclínicos puedan utilizar estas técnicas ala hora de diagnosticar. La guía incluyeinformación de los diversos tipos dealteraciones conocidas, instalacióny uso del equipamiento, análisis einterpretación de los resultados y

pautas para un formato estándar en losinformes de resultados.

En una buena práctica clínica, esesencial que los hospitales realiceneste tipo de diagnósticos de manerauniforme, a fin de proporcionar elmismo nivel e iguales estándares paratodos los pacientes. Precisamente,uno de los objetivos principales delInstituto Josep Carreras es que losresultados de la investigación científicatengan un uso y beneficio directo enlos pacientes.

Esta guía del uso de tecnologías parael diagnóstico es un paso importantepara que se conviertan en una prácticaestándar, para el diagnóstico de losSMD, y asimismo servirá como modelode futuras guías de uso de las NGSa nivel nacional y europeo de otrasenfermedades hematológicas g

INVESTIGADORES DELINSTITUTO JOSEP CARRERASCONTRIBUYEN A LA NUEVAGUÍA PARA EL USO DE NGS ALA PRÁCTICA CLÍNICA


Imparables 13

Apunte

s


Ya desde pequeño, en mi familia, meempezaron a inculcar el valor de serdonante. Así que, cuando cumplí los 18años, decidí hacerme donante de sangre.Después, al entrar en Fisioterapia y conel centro de transfusiones de Alicanteal lado del campus donde estudio, sinpensármelo, me hice donante de médulaósea. ¡Me enorgulleció tanto!, aunquedesde el primer momento sabes quepuede que jamás te llamen. En mi caso,eso no iba a suceder.

Este verano pasado de 2017, recibí unallamada con la noticia de que había salidocompatible con una persona enfermade leucemia. ¿Os imagináis cómo mepodía sentir cuando, después de decirmeque tendría más posibilidades de queme tocara la lotería que salir compatiblecon una persona, recibo una llamada deque “sí” era compatible? Fue increíble,por todo lo que suponía. Sin dudar,acepté seguir con el proceso. Pero lacompatibilidad no era segura del todo,tenía que hacerme una analítica paraconfirmarla. Después de 3 semanas,recibí una llamada de la Fundación JosepCarreras por parte de Cecilia, una de lasmaravillosas personas que componenla fundación e inician lo que parece serun milagro para muchos. Ella, con granalegría, me dijo que la compatibilidad sehabía confirmado.

Me explicó el procedimiento para midonación, y sin dudar me encaminé haciala recta final de mi experiencia.

Tuve que viajar a Valencia para realizarla donación mediante aféresis. En elHospital Clínico de Valencia, comencémi colecta, que duró 4 horas. Todo esteproceso me supuso gran emoción,sobre todo pensando en la felicidadque el receptor y su familia tendrían alsaber que una persona en el mundo lesestaba echando una mano. En esas 4horas estuve muy bien atendido por elenfermero y la enfermera que estabancuidándome, y también por la doctoraque me asignaron. Ya os digo que al final,entre estar 4 horas en la misma postura,las ganas de orinar y el cansancio, seme hizo un poco pesado. En mi caso,tuve que hacer una segunda colectaa la mañana siguiente debido a lascaracterísticas del paciente. La verdades que se me hizo más ameno al sabercómo era el procedimiento y, sobre todo,que era por una buena causa.

Es una experiencia muy emocionante yúnica, y más sabiendo que con un simplegesto, estás ayudando a alguien que estácondenado a morir, o tiene muy pocasposibilidades de sobrevivir.

Me siento muy afortunado de haberpodido realizar la donación con éxitoy, desde aquí, os animo a los quetengáis dudas, a los que no sabéis sihaceros donantes, a los que empezáis acuriosear, a interesaros por la donaciónde médula ósea; de verdad, merecela pena hacerse donante, sobre todosabiendo que hay alguien en el mundoque te va a necesitar y podrás llegar a serun superhéroe sin quererlo.

Por último, quisiera dar las graciasa todos los que me atendieron enel Hospital Clínico de Valencia, a laFundación Josep Carreras, en especiala Cecilia, que tuvo que hacer miseguimiento; y a mi familia, a mi noviay a mis amigos que se estuvieronpreocupando y dándome ánimos. Yuna mención especial, aunque no sepaquién es, al receptor de mi donación,al que quiero decirle: “espero que hayaido genial y, sobre todo, que ojalá hayassalido vencedor”». g

DE CERCA

Manuel, donantede médula ósea«¡Hola, a todos! Me llamo Manuel y tengo 21 años. Nací y vivo enElche. Soy estudiante de 4.º curso del grado de Fisioterapia.

14 Imparables

De

Cer

ca


Toni, pacientede linfoma«Para mí, ahora es un momento muy especial: sé cómo meencuentro hoy, pero no sé cómo me levantaré mañana. Así que cadadía es un regalo que hay que disfrutar.

Antes de nada, quiero mencionar a mimujer, porque yo sufro la enfermedad,pero ella lleva un palo psicológico que esdurísimo. Y siempre está ahí, sin dudarlo,y junto a mi hijo, hacen que pueda contodo.

¿Y qué decir de la familia y los amigos? Laverdad es que me he sentido siempre muyarropado por ellos. Tengo unas amistadesque posiblemente no merezca, y desdeaquí quiero darles las gracias. Muchos deellos no dudaron en hacerse donantes demédula ósea, así que mil gracias a todosellos. ¡OS QUIERO, MI GENTE!

Y, por último, no quiero dejar pasar laoportunidad de agradecer a todo elequipo médico del Hospital Clínic lomucho que ha hecho por conseguir queeste proceso sea más fácil. ¡Gracias portodo el cariño y la profesionalidad!

La verdad es que lo llevo tan bien quedecidí contar mi historia en las redessociales para que la gente que padececáncer no se quede encerrada, para que

se anime e intente salir y disfrutar cadadía del sol, del aire, o de un simple café.Me siento afortunado por tener estaenfermedad y poder contarlo, por haberdescubierto otra forma de vivir. Y, aunquemi vida no es nada fácil, la muerte, pormí, que siga esperando, que yo no tengoprisa...

Actualmente estoy con la quimio enpastillas y, en teoría, en un futuro iré aun trasplante de médula ósea. Comocomenté antes, difundo mi historia paraanimar a otros enferm@s y para que lagente aprenda cómo es la donación demédula realmente, ya que hay un grandesconocimiento.

¿Cómo explicar mi experiencia con ellinfoma? Muy buena pregunta. Son tantasvivencias, experiencias y sentimientos queme resulta hasta difícil poder plasmarlo enletras.

Actualmente lucho contra mi segundolinfoma en tres años. Si, habéis leído bien,dos linfomas en tres años, qué suerte

la mía, ¿verdad? Todo empezó hacetres años, con unas pruebas rutinarias,cuando nos dieron la gran noticia: “tienesun linfoma del manto”. Por las pruebasmédicas y los comentarios de los médicossabíamos que buscaban un tumor, y vayasi lo encontraron.

Como antes de darnos la noticia pasé portres semanas de pruebas y la espera delos resultados, tanto a mi mujer como amí nos dio tiempo a mentalizarnos. Aúnrecuerdo la cara de mi otorrina, cuandovio que Mari, mi mujer, y yo bromeábamosante tan drástica noticia. Se quedó unpoco alucinada. Y así es, nos lo tomamosde la mejor forma posible, siempre hemossido muy positivos ante la enfermedad.La verdad es que no sabíamos cuál erael siguiente paso, y esta doctora nosasesoró fantásticamente. Le debo mediavida y, por supuesto, sigo en contacto conella, ya que ha pasado a formar parte demi vida de una forma muy especial. Muyposiblemente, gracias a ella sigo hoy aquí.Así que... ¡mil gracias, Sara!

La cepa de mi linfoma es de lascomplicadas de combatir. Empezamoshace tres años con quimio por vena,idas y venidas al hospital: una quimiomuy dura. Cada vez que iba al control,a los tres días de la quimio, para vercómo estaba de plaquetas, glóbulos ydemás, casi siempre me tenían que hacertransfusiones de sangre, al menos un parde bolsas, y una de plaquetas.

A los cuatro meses de tratamiento, enel TAC de control vieron que aquellaquimio no estaba haciendo nada, nopodía con el tumor. Así que hicieron uncambio de tratamiento y pasé a hacerquimios ingresado en el hospital. Fueron

LUCHADORES IMPARABLES

Imparables 15

Luch

ador

es


semanas eternas de ingresos, entradasy salidas del hospital. Pero esta vez fuebien, así que mereció la pena. Y al finalde todo el proceso, nos enfrentamos aun autotrasplante. Posiblemente, la peorexperiencia de mi vida. Tuve unos díasmalísimos, en los que si no hubiera sidopor mi mujer, posiblemente hubiera tiradola toalla. Por suerte, todo salió bien.

En teoría, según los estudios, esto delautotrasplante debería de durar unos 8años antes de tener una recaída, perono, en mi caso no, y a los tres años,¡¡zasca!! Aquí está otra vez. Así que ahorame toca batallar de nuevo. Esta vez, lasinvestigaciones han mejorado tanto quela quimio es por pastillas, mucho máscómoda que la quimio por vena, pues note deja tan machacado.

Y esta es mi historia médica, pero ahoravayamos a lo emocional...

El tener cáncer es una noticiadevastadora. ¡Uffff! ¿Me moriré? ¿Qué me pasará? ¿Y mi familia?¿Mi mujer? ¿Mi hijo?

La verdad es que yo siempre lo he llevadomuy bien: bromeo sobre la muerte, heaprendido a convivir con ella (sé quemuchos no entenderéis mi forma depensar), y cuando llegas a ese extremo esmaravilloso. Le pierdes el miedo a muchascosas, sobre todo al futuro incierto o, loque es lo mismo, a esa pregunta: “¿memoriré?”. La verdad es que ni me loplanteo, no pierdo demasiado tiempopensando en ello. Prefiero dedicar eltiempo que esté aquí a disfrutar decada día todo lo que pueda, a vivir cadainstante.La gente que tenemos cáncer coincidimosen lo mismo: nos cambia la vida, y

la vivimos más intensamente. Apreciamosy valoramos muchas más cosas, a lasque antes no les dábamos la más mínimaimportancia. Yo digo, y sé que suenararo, que me siento afortunado de habertenido esta enfermedad, pase lo que paseconmigo, porque he descubierto unossentimientos y otra forma de vivir, que solonosotros sabemos y entendemos.Para muchos de vosotros, el mero hechode tomar el café por la mañana es algorutinario. Para mí, cada mañana es unregalo; y salir a tomar el café con Fosca,mi perrita, es una experiencia maravillosa.O, simplemente, cuando algún amigo meavisa que viene a verme, es el momentazodel día; sin embargo, para muchos serásiempre rutina» g

TONIes uno de los muchos testimoniosde pacientes y expacientes quenos llegan a la Fundación y quequeremos compartir contigo.

Son voces de superación yperseverancia, ejemplos deIMPARABLES.

Si tu también has padecidouna enfermedad oncológica dela sangre y quieres compartirtu experiencia, no dudesen contactar con nuestrodepartamento de Comunicaciónmandando un correo a:[email protected]

16 Imparables

Luch

ador

es


DÍA MUNDIAL DEL DONANTEDE MÉDULA ÓSEA

Como cada tercer sábado deseptiembre, se celebró el Día Mundialdel Donante de Médula Ósea. Españacuenta ya con cerca de 340.000donantes de médula, con un aumentode un 20% en los siete primeros mesesdel año.Desde el inicio del Plan Nacional deMédula en enero de 2013, la donaciónse ha incrementado en nuestro país enun 216%.

En concreto, los datos de la ONT-REDMO (Registro Español de Donantesde Médula Ósea) cifran en 55.796los nuevos donantes inscritos por lasComunidades Autónomas en los sieteprimeros meses de 2017, una cifra muypor encima de los 40.000 previstos paratodo el año.

En este mismo período, la incorporaciónde nuevos donantes también seaceleró, alcanzando una media de7.970 personas al mes, más del doblede lo planificado, lo que representa 265nuevos donantes de médula al día.

Desde el REDMO, se quiso hacer unaacción especial de agradecimiento atodos los donantes a través de un vídeocon el testimonio de cuatro pacientesque pudieron superar la enfermedadgracias a un donante no emparentado

localizado por nuestro registro. Estevídeo se compartió con los registrosmundiales que conforman la WorldMarrow Donor Association g

CAMPAÑA “CADA SEGUNDOCUENTA” PARA EL GIVINGTUESDAY

El 28 de noviembre se celebró a nivelmundial el #GivingTuesday. Como lainiciativa del #BlackFriday (el últimoviernes de noviembre en que todaslas tiendas hacen grandes rebajas)tuvo muy buena acogida global, lasONG de todo el mundo establecieronque el martes siguiente fuera «un díapara dar», un día en el que se animaa la sociedad a dar para la causaque cada uno quiera. En España, yasomos muchas las entidades que

promovemos el Giving Tuesday.Siguiendo con la idea de la campaña#PonleFecha, esta vez lanzamos elreto #CadaSegundoCuenta.

Cada 24 horas se diagnosticanen España 13 nuevos casos deleucemias y casi 20 de linfomas. Parapoder ponerle fecha a la curaciónde todas las leucemias, desde laFundación Josep Carreras nospropusimos alcanzar 10.000 eurosmás para invertir en investigacióncientífica. La curación definitiva dela leucemia, 2.541.176 segundos +cerca g

XI CURSO TEÓRICO-PRÁCTICOEN TRASPLANTE HEMATOPOÉTICO

Barcelona 1 al 5 de octubre 2017

La Fundación Josep Carreras organizó,junto con los hospitales Clínic y SantPau, el XI curso teórico-práctico entrasplante hematopoyético.

Del 1 al 5 de octubre tuvo lugar estecurso dirigido a médicos especialistasen hematología y hemoterapia uoncología médica.

Como expone el título del programa,el objetivo era proporcionarconocimientos teórico-prácticosactualizados sobre el trasplante deprogenitores hematopoyéticos. Entre elprofesorado del curso estaban el doctor

Enric Carreras, director del REDMO,y los doctores Álvaro Urbano y JordiSierra, de los campus Clínic y Sant Pau,respectivamente.

Un año más, la Fundación hacolaborado activamente en estaformación con el fin de profundizaren el conocimiento del trasplantehematopoyético como una de las víasde curación de diversas enfermedadesoncológicas de la sangre g

Directores:

Dra. Montserrat RoviraDra. Salut BrunetDr. Enric Carreras

NOTICIAS

http://www.youtube.com/fundacionjcarreras

En nuestro canal de YouTubepodrás encontrar este vídeo.

Imparables 17

Noticia

s


A partir de ahora, todos nuestros sociosy colaboradores económicos podrándisfrutar de un nuevo espacio privadoque hemos creado exclusivamentepara ellos. En este nuevo portalpodrán consultar y modificar sus datospersonales —teléfono, dirección postal,correo electrónico, etcétera—, aquellosrelacionados con sus donativos ocuota —importe, frecuencia, número

de cuenta, etcétera—, y también lespermitirá descargar su certificado para ladesgravación de la Renta.A través de este espacio, nuestrossocios y amigos pueden autogestionar,en buena medida, su perfil decolaboradores económicos y hacer loscambios que deseen en el momento queles vaya bien. Además, les ofrecemosun apartado para que nos hagan llegar

sus opiniones o sugerencias de mejora.¡Queremos que tengan todas lasfacilidades a su alcance!

Si colaboras en la lucha contra laleucemia, te animamos a descubrirtu espacio… Entra en www.fcarreras.org/login y regístrate para luego poderacceder a tu perfil. ¡Deseamos quedisfrutes de la experiencia!

La comunicación con nuestrossocios y amigos siempre ha sidofundamental para nosotros y, porello, y con el objetivo de seguirmejorando, hemos creado unanueva newsletter que lanzamosen septiembre.

Este boletín digital recoge todas lasnoticias destacadas del mes y nospermite informar sobre nuestrosproyectos y avances de investigaciónen el campo de las enfermedadesoncológicas de la sangre.Si tú también quieres estar al díay recibir nuestra newsletter«Comunica», suscríbete en:www.fcarreras.org/suscripcion-newsletterEstar informado es el primer pasopara contribuir en la lucha contra laleucemia.

NUESTROS SOCIOS

Descubre nuestro espacioSocios y Amigos

COMUNICA’

EstrenamosNEWSLETTERpara socios y amigos

18 Imparables

Soci

os


Para continuar ayudando alos pacientes de leucemia ydemás hemopatías malignas esimprescindible que la Fundaciónpueda dedicar más recursos a lainvestigación científica con el finde conseguir, algún día, que laleucemia sea una enfermedad cienpor cien curable.

Por ello, en la Fundación JosepCarreras nos esforzamos cadadía por intentar animar a lasociedad con el objetivo deconseguir nuevos colaboradoreseconómicos a través de nuestrosequipos de captadores quesalen a la calle para ayudarnos adifundir nuestra causa y explicar losproyectos que llevamos a cabo.

Desde el 2008, la labor desensibilización face to face estáexternalizada con la empresaWesser —líderes en captaciónde fondos para organizacionesdel tercer sector—, a través dela cual hemos podido difundirnuestro mensaje y captaren toda España. Gracias a suprofesionalidad y compromisocon nuestra causa, en estos 9años trabajando juntos hemosconseguido más de 80.000 socios,lo cual representa, actualmente, el85 % de nuestros colaboradores.

¡Seguimos trabajando parahacer crecer nuestro equipo deImparables contra la Leucemia!

Foto superior

EQUIPOWESSERDEZARAGOZAYNAVARRAVISITANDONUESTRASOFICINAS

Foto inferior

EQUIPODECAPTADORESWESSERENBARCELONA

Imparablesa pie de calle

Ser Imparable contra la leucemia también tieneventajas fiscales para nuestros socios y amigos.De los primeros 150 € que se aporten este añodesgravarán el 75% en la próxima Declaración de laRenta, y la cuantía que exceda de 150 € desgravaráel 30 %. Además, para aquellas personas que hayanrealizado donativos por importe igual o superior alos efectuados en los dos años anteriores, el retornoasciende al 35 % en este último tramo.

Para saber exactamente cuánto podrás desgravartesegún el importe de tu cuota o los donativosrealizados, utiliza nuestra calculadora fiscal enlínea entrando en:http://www.fcarreras.org/calculadora-fiscal

Recordatoriobeneficios fiscalespara nuestros socios y amigos

Imparables 19

Socio

s


20 Imparables

EMPRESASRegala ilusióncon las Cajas Solidarias

Suscripción solidariapara Navidad

Esta Navidad, por cuarto año consecutivo,Viatges Promomida ha regalado solidaridad yalegría de la buena con las Cajas Solidarias y elmerchandising de la Fundación. De esta formaha obsequiado a sus empleados, clientes ycolaboradores con un gesto solidario que apoyala labor de la Fundación. Esperamos poderseguir repartiendo solidaridad de la mano deViatges Promomida muchos años más. ¡Gracias!

La Fundación ha sido elegida beneficiariade la campaña «suscripción solidaria» quelanzó La Vanguardia para esta pasada Navidad.De cada nueva suscripción, la primeramensualidad será donada íntegramentea la Fundación. ¡Gracias!

Empre

sas


SOLIDARIASRegala ilusióncon las Cajas Solidarias

Caramelos imparablesen tu farmacia

Suscripción solidariapara Navidad

Redondeo de nóminahaciendo un microdonativo

¿Todavía no has probado los caramelos ACOFARSweet? Están a la venta en las farmacias y nosayudan a acercar la fecha de curación de la leucemia.¿Cómo?Por cada DUO vendido, se destinan 0,50 € a laFundación. ¡Pregunta en tu farmacia!

Los trabajadores del Grupo Indukern (Indukern, Calier, Kern Pharma) hanelegido a la Fundación como beneficiaria durante este año de su programa«redondeo de nómina», a través del cual los empleados pueden hacerun microdonativo a la Fundación a través de su nómina. Mostrando sucompromiso con la Fundación, Grupo Indukern doblará la cantidad recaudadapor los trabajadores al finalizar la campaña. ¡Gracias Grupo Indukern!

Imparables 21

Empre

sas


ACTOS BENÉFICOS

Ahora tu «sí quiero»puede ser más solidario que nunca

Deporte y solidaridad1.000 km contra la leucemia

¿QUIÉN DIJO QUE UNA BODANO PUEDE SER SOLIDARIA?

Ahora puedes sumarte a nuestrocompromiso de lucha contra laleucemia a través de tu enlace.Te proponemos que sorprendas a tusinvitados con un detalle que tenga unvalor añadido.

Gracias a nuestros productosespeciales para celebraciones podrásentregar una tarjeta explicativa de tuboda solidaria y un detalle chulísimoque no dejará a nadie indiferente.

Puedes contactar con nosotrosa través de nuestro correo:[email protected] y teexplicaremos cómo hacerlo.

El 26 de noviembre se cumplióel sueño de cinco personas.Iván González, paciente de leucemiacrónica, Octavio Pérez (nuestrocolaborador), Ignacio, Carlos y Eduse embarcaron en una auténtico“reto de titanes”: recorrer la distanciaque separa Avilés de Marbella.Su objetivo se convirtió en la motivaciónprincipal para poder logarlo. Por unlado, querían homenajear a Pablo Ráezy, por otro, sumar kilómetros a nuestrosproyectos de investigación.Su ilusión, esfuerzo y perseveranciales ha llevado a ser noticia por el éxitode su aventura.¡Han logrado lo que muchos creíanimposible! Gracias a todos ellos, hemospodido recaudar más de 4.000 € a travésde micro donativos y otros 4.000 €de la venta de su libro solidario.

¡Nosotros no tenemos bastantesmedallas para darles las gracias!

Fotografíade: ©Nano Gallego

BODADE ADRI&CLARA

22 Imparables

A. b

enéfi

cos


Cree el ladrónque todos son de su condición

Bailando por la vidalipdub por la lucha contra la leucemia

OBRA DE TEATROEN LLAGOSTERA

Cree el ladrón que todos son de su condición,este es el título de la obra que durante tresdías se representó en el teatro de Llagostera(Girona). Raquel y Ares se conocieron en elhospital durante el debut de su enfermedady juntas se han vuelto IMPARABLES. A estedúo les faltaba su piedra angular, Encarnita(madre de Raquel); juntas aseguraron el éxitode una obra de teatro amateur llena de humor,sarcasmo y muchas sonrisas.Gracias al esfuerzo de los actores, de laacogida del público y a las organizadorasconseguimos recaudar más de 3.874,50 eurospara nuestros proyectos de investigación.Ellas consiguieron su sueño, y nosotrospasamos una estupenda tarde a su lado.

¡Gracias Raquel, Ares y Encarnita!

VILLANUEVA DE ALCARDETE (Toledo),reunió a sus vecinos con un objetivo común:luchar contra la leucemia a golpe de baile.El GIT Aceña, grupo de teatro, creó un lipdubespectacular donde derrocharon ritmo ysolidaridad.

Gracias a todos los implicados en el evento,se ha conseguido recaudar 4.000 euros dedonativo íntegro. ¡El resultado del espectáculoes un vídeo que nos pone los pelosde punta! Un total de 400 personas bailando,apostando por la investigación científicade las enfermedades oncológicas de lasangre. Además, organizaron la venta dechapas solidarias con las que lograron unexitazo de ventas.

¡Gracias por vuestro esfuerzo y vuestras ganas!

Foto:Obradeteatro Creeelladrónquetodossondesucondición.

OBRADETEATROENLLAGOSTERA

Foto superior

VECINOSDEVILLANUEVADE ALCARDETE(TOLEDO)BAILANDOPORLAVIDA

Imparables 23

A. benéficos


PRECIO12,90€


001 024 REVISTA FUNDACION JOSEP CARRERAS ESP BAJA · Asimismo, en septiembre se celebró el Día...

Documents

Transcript of 001 024 REVISTA FUNDACION JOSEP CARRERAS ESP BAJA · Asimismo, en septiembre se celebró el Día...