001 024 REVISTA FJC9 ESP BAJA · · Novedades científicas del grupo del doctor Yamamoto DE CERCA...

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REPORTAJE

DíaMundialdelasEnfermedadesRaras.

DESDEELLABORATORIO

EntrevistaaladoctoraBiolaJavierredelInstitutodeInvestigación contra laLeucemiaJosep Carreras.

TESTIMONIO

Tiana,una luchadora«Imparable».

Imparablescontra la leucemia HASTA QUE lA cUrEmOS nO pArArEmOS

#9MAYO2018

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El día 13 de abril,María celebró…

¡SUPRIMER«CUMPLEVIDA»!Con 27 años me diagnosticaron una

leucemia linfoblástica aguda. Desde el

primer momento estuve tranquila, sabía que

me curaría. Efectivamente, después de unos

meses de ingresos y quimioterapias en el

Hospital Vall d’Hebron, llegó la noticia:

Ya no tenía leucemia, pero necesitaba un

trasplante de médula ósea para evitar una

recaída.

Gracias a la Fundación Josep Carreras,

la encargada de encontrar un donante

compatible, he podido celebrar mi primer

«cumplevida».

Celebro la generosidad de un donante

anónimo que hace un año me regaló el

seguro de una vida sin leucemia.

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¡ CumpleVida !


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SUMARIO

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EDITORIAL

preciado/a amigo/a:

Este mes de febrero se celebró el Día Mundial de lasEnfermedades Raras, denominadas así por el bajonúmero de pacientes que las padecen.

Muchos de los cánceres de la sangre y otrasenfermedades hematológicas son considerados«raros». Incluso la leucemia o el linfoma, queprobablemente son conocidos por gran parte de lapoblación, se estiman como excepcionales en muchosde sus subtipos. Como podrá leer a continuación,desde nuestro instituto de investigación trabajamosdiferentes enfermedades oncológicas de la sangre queestarían bajo esta denominación.

En este nuevo número de la revista podrá encontrarun resumen de nuestros avances durante el 2017relacionados con las principales líneas de trabajo dela Fundación: el Registro de Donantes de MédulaÓsea (REDMO), el Instituto de Investigación contra laLeucemia Josep Carreras y la atención al paciente, através de nuestro servicio de consultas médicas onliney de nuestros pisos de acogida.

Asimismo, a principios de año hemos abierto unanueva línea de investigación en el Instituto JosepCarreras. La doctora Biola Javierre estudia cómose organiza tridimensionalmente el ADN para sabercuáles son las secuencias reguladoras del genoma queregulan la actividad de cada gen en cada tipo celular.Comparando la estructura de las células sanas con lascélulas tumorales podremos entender mejor la biologíadel cáncer.

También podrá leer el testimonio de Tiana, un claroejemplo de lo que es ser «Imparable». Por ella y portodos los que afrontan a diario la enfermedad, desde laFundación Josep Carreras seguiremos trabajando cadadía en nuestra misión: conseguir que la leucemia seacurable en el 100 % de los casos.

Afectuosamente,

Presidente

REPORTAJE ...........................................4Día Mundial de las Enfermedades RarasMemoria de Actividades 2017

DESDE EL LABORATORIO ...................10Entrevista a la doctora Biola Javierre,investigadora del Instituto de Investigacióncontra la Leucemia Josep Carreras

APUNTES DE INVESTIGACIÓN ............12· Un trabajo publicado por científicosdel Instituto Josep Carreras estudia lasmodificaciones epigenéticas del ADN enpacientes con leucemia mielomonocíticacrónica (LMMC)· El Instituto Josep Carreras con finaciación dela Fundación Josep Carreras en Alemania nosacercan a pruebas más sencillas y precisaspara los síndromes mielodisplásicos· El grupo de la doctora Maya Sánchezpublica dos nuevos estudios sobre trastornosdel hierro· Novedades científicas del grupo del doctorYamamoto

DE CERCA ..........................................15Ramón, donante de médula ósea

LUCHADORES IMPARABLES ...............16Tiana, paciente de leucemia

NOTICIAS.............................................17· La Fundación Josep Carreras, distinguidacon el Premio Federación Farmacéutica 2017de la Real Academia de Farmacia de Cataluña(RAFC)· El doctor Enric Carreras, reconocido comomiembro honorífico a la European Society forBlood and Marrow Transplantation· La Fundación Josep Carreras lidera elranking de transparencia de fundaciones depersonas célebres· ¡Nuevos materiales del REDMO!

NUESTROS SOCI@S ............................18

EMPRESAS SOLIDARIAS .....................20· La Fundación, elegida por trabajadores deFundación ONCE e ILUNION Hotels como unade las tres entidades sociales beneficiarias delprograma de nómina solidaria ‘Gracias a Ti’· Nuevas incorporaciones al Plan de EmpresasSocias de la Fundación· Cena Solidaria Fundación PortAventura

ACTOS BENÉFICOS.............................22· Colabora con la lucha contra la leucemia· «Chocky», siempre con nosotros· Maratón de Sevilla· Titanes contra la leucemia

Depósito legal: B 10203-2018Departamento de ComunicaciónEdición: Espacio y Punto

Impresión: RotocayfoDistribución: Correos

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LA LEUCEMIA,EL CÁNCER INFANTILMÁS FRECUENTENo solo la leucemia, sino todoslos cánceres infantiles son raros.Tener cáncer cuando eres unniño es, además de tremendo,muy infrecuente. Cada año enEspaña unos 1.200 niños sondiagnosticados de cáncer.

Es un 0,01 % de todos los niñosespañoles. La leucemia es alrededorde un tercio de estos diagnósticos,siendo la neoplasia pediátrica lamás frecuente. Pero siguen siendopoquísimos niños, no más de 400cada año en todo el país.

Dentro de las leucemias pediátricas,existe un tipo que afecta a menosde 10 niños cada año en España. Setrata de la leucemia linfoblásticaaguda MLL-AF4+. La mayoría sonlactantes, menores de un año. Esun tipo de leucemia muy agresiva yde mal pronóstico. Se caracteriza

por sus altos niveles de resistenciaa los fármacos actuales, y un 70 %de los pacientes presenta infiltracióndel sistema nervioso central. Dichainfiltración es probablemente la mayorcausa de muerte en estos bebés ysubyace la nula respuesta a la terapiaactual.

El doctor Pablo Menéndez y suequipo, en el Instituto de Investigacióncontra la Leucemia Josep Carreras,dedican gran parte de su esfuerzo aesta enfermedad.

El objetivo principal de este proyectodel Instituto es lograr identificar elfenotipo de la población responsablede la invasión de células leucémicasen el sistema nervioso central para asípoder determinar el perfil antigénicosobre el cual se deben dirigir nuevasestrategias terapéuticas.

Alcanzar esta meta permitirá sin dudamejorar la calidad de vida de estosniños afectados por esta leucemia tanagresiva que hoy sigue presentandoun 80 % de mortalidad tras 4-5 años.En los últimos años, este equipo de

El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de esa jornada se centró en la sensibilización, en dar visibilidad a estas enfermedades y explicar lasnecesidades de estos pacientes.

Actualmente hay más de 7.000 enfermedades denominadas «raras».

Su rareza no es otra que el bajo número de pacientes quelas padecen: menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

28DEFEBRERO

DÍA MUNDIALDE LAS ENFERMEDADES RARAS

investigación ya ha hecho grandesavances:

» Sabemos que estos niños tienenun genoma estable. No tienenmutaciones ni daños en el ADN.Esto indica con claridad que esuna enfermedad del desarrollo queacontece durante el desarrollo en elútero y que por eso, no hay tiempode acumular mutaciones.

» Sabemos que cualquier célula dela leucemia es capaz de regenerar laleucemia. Igualmente, conocemosque el antígeno NG2 desempeña unpapel importante y marca aquellascélulas que infiltran al cerebro-meninges-líquido cefalorraquídeo delos niños. Hemos patentado el usode NG2 y seguimos profundizadoporque creemos que este antígenoestá implicado en la resistenciaal tratamiento. Sabemos que lascélulas leucémicas NG2+ sonresistentes a la terapia y quebloqueando estas moléculasretrasamos la recaída en animalesde experimentación. g

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El grupo de leucemias «típicas»de los adultos es la leucemiamieloide aguda (LMA). Este tipode leucemia representa el 40 %de todas las leucemias en elmundo occidental. Su incidencia ennuestro país se estima en 15 nuevoscasos por millón de habitantes y año.La leucemia linfoblástica aguda esmenos frecuente en adultos. Cada añose diagnostican alrededor de 1.400pacientes. Las LLA más frecuentes(75 %) son de precursores B.

¿Y las demás? Se trata de las LLA deestirpe T. Estas no suponen más de unos 350 casos al año en España.Existe un subtipo de esta enfermedadque se llama leucemia linfoblásticaaguda de precursores de células Ttempranos (del inglés Early T-cellprecursors Acute Lymphoblasticleukaemia, ETP-ALL). Es muy rara. Cada año hay alrededor de 10 nuevoscasos en España.

La LLA de precursores de células Ttemprano conlleva un mal pronósticoy una baja tasa de respuesta alos fármacos de quimioterapiatradicionales. Los pocos estudios

que se han podido hacer a nivelmundial, debido al difícil acceso alas muestras, en general confirmanel peor pronóstico de ese subgrupo,sobre todo en pacientes adultos.

Hasta el momento, todos lospacientes con LLA tipo T se agrupanen una única categoría desde elpunto de vista terapéutico y setratan con los mismos regímenesquimioterapéuticos que las LLA-B.Los casos de LLA de células Bpueden tratarse de forma distinta enfunción de qué marcador genético seencuentre afectado. Es el caso porejemplo de las LLA-B con presenciadel cromosoma Filadelfia (Ph+). Porello, encontrar dianas terapéuticasen estas enfermedades constituye unreto para nuestra sociedad.

En ello está la doctora EulàliaGenescà, investigadora del Institutode Investigación contra la LeucemiaJosep Carreras. Las leucemiaslinfoblásticas agudas de estirpe T hansupuesto un reto profesional paraella, a lo largo de estos últimos diezaños de carrera. Ella se introdujo enel mundo de las LLA-T estudiándolas

LA LEUCEMIA LINFOBLÁSTICAAGUDA EN ADULTOS

en distintos modelos murinos, en el Instituto Marie Curie de París.La doctora Genescà forma partedel equipo del profesor JosepM.ª Ribera, muy reconocidoa nivel internacional por susestudios clínicos en las leucemiaslinfoblásticas agudas de losadultos.

En los últimos años, en el InstitutoJosep Carreras, la doctoraGenescà ha podido acceder a cadavez más muestras de pacientescon este subtipo de enfermedad.Parece una obviedad, pero comola prevalencia es tan escasa, no esfácil obtener muestras para poderiniciar estudios comparativos.

El objetivo de la doctora Genescàes estudiar esta enfermedad conla idea de rebajar la carga tumoralde estos pacientes con nuevosfármacos o con combinacionesdistintas de fármacos yaexistentes. En definitiva, ofreceralternativas para que, en el futuro,pueda crearse un protocolo detratamiento específico para estaspersonas. g

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Entre 130.000 y 160.000 personasviven en España con infección porVIH. No representa ni siquiera un1 % de la sociedad española segúndatos del último informe sobrevigilancia epidemiológica del VIH ySida en España (2015). El sida esuna enfermedad cuya incidenciase ha reducido enormementedesde hace dos décadas por lostratamientos antirretrovirales, si bieneste descenso se ha ralentizadoen los últimos años.

El virus de la inmunodeficienciahumana (VIH) causa el sida, elcual ataca y debilita el sistemainmunitario del cuerpo. Estosignifica que el sistema inmunitariopierde la capacidad de combatirlas infecciones y enfermedades.Las personas portadoras del VIHtienen un mayor riesgo de infeccióny también están más expuestosa desarrollar algunos tipos decáncer, especialmente el linfoma, lasegunda neoplasia más frecuenteen pacientes VIH positivos tras elsarcoma de Kaposi, y la principalcausa de muerte por cáncer enesta población. Los linfomas son150 veces más frecuentes enpacientes de sida que en individuosseronegativos. Habitualmente loslinfomas que desarrollan pacientescon inmunodepresión por VIHacostumbran a ser linfomas decrecimiento rápido como el linfomade Burkitt, el linfoma difuso decélulas B grandes o el linfoma deHodgkin.

El equipo del doctor José TomásNavarro del Instituto de Investigacióncontra la leucemia Josep Carrerasestá centrado en estos pacientes.Desde hace dos décadas, el doctorNavarro ha dirigido su atenciónhacia los pacientes VIH positivosque también padecen linfoma.Concretamente se ha centrado endetectar las diferencias biológicasentre los linfomas que afectan a losenfermos con VIH y los que afectan apacientes libres de VIH.

Durante este último año, el equipo deinvestigación ha llevado a cabo porprimera vez un estudio de perfiles

genéticos en un grupo de enfermosinmunodeprimidos para diferenciarsi el linfoma difuso de célulasB grandes que padecen es delsubtipo de célula de centro germinalo de célula linfoide B activada.Las conclusiones de este estudiodeterminan que sea cual sea el tipode célula de este linfoma, no hay unaimplicación directa en el pronóstico,pero en cambio sí que puede haberlaen el tratamiento de la enfermedad.Si se tratase cada subtipo de formadiferencial, se podría disminuir elnúmero de fármacos quimioterápicosque reciben estos pacientes, alrealizar un tratamiento más dirigido.Como consecuencia, disminuiríanla toxicidad y mortalidad debidasal tratamiento y mejoraría lasupervivencia de estos enfermos.

Por otra parte, a muchos de losenfermos con una inmunodepresiónpor VIH, se les detecta la presenciade otro virus llamado virus deEpstein-Barr (VEB), que en muchoscasos se encuentra dentro dellinfoma. Este virus tiene seguramente

LINFOMAS EN PACIENTESINMUNODEPRIMIDOS ACAUSA DEL VIH

un papel importante en el desarrollode los linfomas, sobre todo en laspersonas inmunodeprimidas.En este sentido, el grupo, con elapoyo de Josep Muncunill, que estádedicando su tesis doctoral a esteaspecto, quieren comprobar si el VEBestá presente en todos los casosde linfoma ya que, actualmente, nose está detectando siempre. Hanempezado a hacer estudios demicroRNA, unas partículas diminutasde material genético, para ver si a estenivel el virus puede estar actuando enel desarrollo del linfoma.

El Instituto de Investigación contrala Leucemia Josep Carreras tiene 11líneas de investigación dedicadas alos principales cánceres de la sangre;y, como has podido comprobar, nosolo a los tipos más comunes de estasenfermedades. Nuestro objetivo esllevar la investigación más innovadoraa TODOS los pacientes, para quealgún día estas enfermedades sean100% curables. Muchos pocos hacenun mucho. g

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MEMORIA DEACTIVIDADES 2017

Investigación científica:el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras

El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, centro CERCA de la Generalitat de Catalunya, seconstituyó en 2010 con el objetivo de impulsar la investigación biomédica y el desarrollo de la medicina personalizadade las hemopatías malignas y, especialmente, de la leucemia.El Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras dispone de tres campus científicos independientes ycoordinados: el Campus Clínic-UB, situado en las instalaciones de investigación del Hospital Clínic de Barcelona y suInstituto de Investigación IDIBAPS de la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona; el Campus ICO-GermansTrias i Pujol de Badalona, situado en las inmediaciones del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol y su Fundación deInvestigación, la Unidad Docente Germans Trias i Pujol de la Universitat Autònoma de Bellaterra, y el Campus Sant Pau,ubicado en el complejo asistencia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Unidad Docente Sant Pau de la UniversitatAutònoma de Bellaterra y su Instituto de Investigación IIB Sant Pau.

NUESTRO INSTITUTO EN CIFRAS

Hemos puesto en funcionamiento el nuevo edificio del Campus ICO-GTiP

REPORTAJE

Como cada año, elaboramos nuestra memoria de las actividadesque hemos desarrollado durante el anterior año.Queremos compartir contigo los puntos más destacadosde nuestras líneas de trabajo.

14Proyectos nacionales concedidos

2 Proyectos internacionales concedidos

122Artículos publicados

133Investigadores

43Proyectos nacionales activos

6Proyectos internacionales activos

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Donantes disponibles en 2017: 322.530*

(*) La cifra de donantes registrados en el REDMO nunca coincide con las cifras de donantes registrados ofrecidas por la ONT o las comunidadesautónomas; ello es debido a que, a pesar de estar registrado, un donante no puede ser volcado en el REDMO e incluido en la red internacional dedonantes hasta que se disponga de su estudio HLA, de su consentimiento informado firmado y de los datos mínimos establecidos por el Plan Na-cional de Médula Ósea (PNDMO).

Registro de Donantesde Médula Osea (REDMO)En los últimos 23 años (1994-2017). En todo el mundo, 8.857 trasplantesse han podido realizar gracias a donantes anónimos localizados por el REDMO.

Porcentaje de donantes de progenitores hematopoyéticoslocalizados antes de 3 meses.

Mediana de días de búsqueda de médula ósea o sangre periférica.

Búsquedas

Donantes disponibles

322.530*Incremento 2017

31%

Incremento 2012-2017

201%

Activaciones de búsquedade donante para pacientesespañoles durante 2017.

926Pacientes españoles para los que seha localizado uno o más donantescompatibles durante 2017.

673Donantes compatibleslocalizados para pacientesespañoles durante 2017.

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Atención al paciente

Pisos de acogida

Una de nuestras líneas de trabajo va dirigida a los pacientes dealguna enfermedad hematológica maligna y a sus familiares.Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad de este tipo,le pueden asaltar dudas acerca del diagnóstico, de su tratamiento osintomatología. Por ello, la Fundación Josep Carreras pone a su servicio unalínea de consultas médicas para resolver todas aquellas dudas que le puedansurgir relacionadas con una enfermedad de la sangre.

Este servicio está dirigido por el doctor Enric Carreras, reconocidohematólogo, director médico de la Fundación y director del Registro deDonantes de Médula Ósea. En 2017, el doctor Carreras atendió 1.561peticiones de orientación médica.

Desde la Fundación ofrecemos seis pisos de acogida a aquellos pacientes (y a sus familiares) que disponen derecursos económicos limitados.

Muchas veces, una persona que se ha sometido a un tratamiento tiene que pasar largas temporadas lejos desu domicilio. Nuestros pisos se ubican muy cerca de los principales hospitales de referencia en tratamientode leucemias y otras hemopatías malignas de Barcelona: el Hospital Clínic, el Hospital de la Vall d’Hebron, elHospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Hospital Duran i Reynals / ICO - L’Hospitalet de Llobregat, y el HospitalGermans Trias i Pujol / ICO - Badalona.

Además, desde 2012, la Fundación también cuenta con una habitación de hotel disponible para los pacientesy sus familias en el hotel NH Porta de Barcelona gracias a un convenio de colaboración firmado con el Hospitalinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona y la cadena NH Hoteles.

En 2017, acogimos 31 familias durante 1.590 días.

Una vez más, queremos dar las GRACIAS a todas las personas que forman parte de nuestro equipoImparable, porque son el motor que nos hace avanzar hacia un futuro libre de leucemia.

Gracias a todos nuestros socios, amigos, empresas y colaboradores, así como a todas aquellas personasque han organizado actos a beneficio de nuestra Fundación.

Juntos… ¡IMPARABLES!

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Movida por una curiosidad innata, al terminar latesis quiso escoger una investigación innovadoray muy diferente, por lo que decidió trasladarseal Babraham Institute, centro de investigaciónasociado a la Universidad de Cambridge,donde estuvo trabajando con el doctor PeterFraser durante cinco años. Durante ese tiempodesarrollaron una nueva técnica que permitesaber cuáles son las secuencias reguladoras delgenoma que regulan la actividad de cada gen encada tipo celular.

Estamos delante de un tipo de investigación básicacompleja, por lo que hemos querido conocer másde cerca su investigación.

¿Qué es la epigenética?La epigenética es el estudio de las marcas sobreel ADN que no alteran su secuencia, pero sí tienenconsecuencias en la regulación de la expresiónde los genes. Los mecanismos epigenéticos seven altamente alterados en un cáncer y una de lasvías para «atacar» la enfermedad es estudiar cómoestán reguladas epigenéticamente las células.

Por ejemplo, los gemelos monocigóticos songenéticamente iguales. El motivo por el cual unode ellos puede desarrollar una enfermedad comoel cáncer y el otro no es porque los mecanismosepigenéticos están alterados en uno de los casos,aunque el genoma sea el mismo.

Durante tu estancia en Cambridge descubristeuna nueva técnica de regulación del genoma.¿Qué impacto tiene este descubrimiento en lainvestigación de una enfermedad?Durante los últimos años se ha invertido muchoen estudios genéticos para ver mutaciones ovariaciones del genoma asociados a enfermedades.Solo una pequeña proporción del ADN correspondea los genes, pero el 95 % de estas mutacioneso variantes geneticas se encuentran «en mitadde la nada», en una zona del ADN de la que sedesconoce su función, pero de la que sabemos quees extremadamente importante porque contiene lassecuencias que regulan la expresión de los genes.Cuando se altera este control de expresión seproduce una enfermedad.

DoctoraBiola Javierre

DESDE EL LABORATORIO

El pasado marzo se incorporó a nuestro equipo del Instituto de Investigacióncontra la Leucemia la doctora Biola Javierre, que liderará una nueva línea deinvestigación sobre el estudio de la organización 3D de la cromatina.

ElADN deunacélulahumanaEl ácido desoxirribonucleico (ADN) contiene lasinstrucciones genéticas usadas en el desarrollo yfuncionamiento de nuestro cuerpo. Estas «instrucciones»se empaquetan dentro del núcleo de una célula. Lamanera en que está empaquetado no es aleatoria, esfuncional. Esto quiere decir que permite poner en contactolos genes con las secuencias que los regulan.

Por hacer un paralelismo, el genoma es como un libro ycada capítulo sería un gen que tiene la información parauna función determinada.

Para que una célula sea de corazón o de sangre necesitautilizar la información de solo unos «capítulos» (genes).

La forma en que se empaqueta el ADN permite que seexpresen unos genes u otros. Una de las formas deregular qué genes o capítulos se van a «leer» es mediantela interacción del inicio del gen correspondiente con lassecuencias reguladoras que en muchos casos están muylejos, que se denominan «potenciadores».

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Los genetistas se encontraban con el problema deinterpretar estas variaciones. En 2012 se descubrió queestas variaciones o mutaciones se podían localizar ensecuencias reguladoras porque estas se caracterizanpor unas determinadas marcas epigenéticas(modificaciones químicas del ADN o de proteínas queempaquetan el ADN).

Ya que la función de las secuencias reguladoras sepodría ver afectada por la presencia de una determinadavariante genética o mutación, con esta nueva técnicaque descubrimos, podemos saber cuáles son los genesdiana que podrían verse alterados indirectamente pordichas variantes genéticas. Con esta aproximaciónexperimental hemos visto nuevos genes y nuevasrutas de señalización implicadas en determinadasenfermedades.

¿Cómo funciona esta técnica de regulación?Esto que vemos es el núcleo de una célula con elADN y los diferentes colores serían los cromosomas.Lo primero que hacemos es tratar las células con unaespecie de pegamento que va a fijar la estructura delADN, la va a congelar (ya que la estructura es dinámica).

Tras esta fijación, troceamos el ADN en pequeñosfragmentos, utilizando para ello una enzima, marcamoscon una molécula específica denominada biotina losdos extremos de cada corte y unimos extremos quese encuentran cercanos. Con este mecanismo sehan formado estructuras híbridas compuestas porfragmentos de DNA que, aunque dentro de la secuenciadel genoma se encontraran muy distantes, debido alempaquetamiento 3D, se encuentran en contacto físico.

Seleccionamos las estructuras híbridas de ADNmarcadas con biotina y las copiamos varias veces.Finalmente, mediante el uso de un sistema específicode selección de secuencias, aislamos las estructurashíbridas de ADN que al menos contienen el inicio deun gen. Por todo esto, cuanto más cercanas están dossecuencias (una de ellas tiene que ser un gen) dentro delnúcleo más secuencias hibridas compuestas por estasdos partes se generaran.

Todo esto es nuevo y precisa un gran equipo decolaboración. Durante mi estancia en Cambridge, paradesarrollar la tecnología computacional que analiza estosdatos tardamos más de un año.

¿Por qué quisiste entrar a trabajar en elInstituto Josep Carreras?Después del postdoctorado de 5 años quería volvera España. Quería dar un paso pionero en el estudiode los cánceres hematológicos. Para hacerlo, es muyimportante obtener muestras y tener contacto con losclínicos, por lo que buscaba un centro traslacional, queaúne investigación básica con investigación clínica.

El Instituto Josep Carreras es un claro ejemplo deeste tipo de investigación y un referente en leucemiasy demás enfermedades oncológicas de la sangre.

Conseguí una beca Ramon y Cajal y el 1 de marzome uní al Instituto Josep Carreras.

Y llamaste a tu línea de investigación«Organización 3D de la cromatina»Sí, efectivamente. La cromatina es el ADN con lasproteínas que permite que se empaquete (ADN +proteínas). Lo estudiamos de forma tridimensional: laprimera dimensión son las letras del ADN, pero cuandose organizan, cuando ya crean el volumen, estamoshablando de tres dimensiones ya que se forman lazos.

Nuestra investigación se centra en conocer cómo seorganiza tridimensionalmente el ADN para identificar lassecuencias que están en contacto físico con cada gen,ya que estas secuencias pueden estar muy lejos (inclusoen otros cromosomas) y puede incluso haber otros genesen medio.

¿Cuáles son los objetivos de tu grupo dentrodel Instituto Josep Carreras?Queremos centrar la atención en dos temas principales:» Uno de ellos sería ver cuáles son las mutaciones

asociadas al cáncer, las que se encuentran en esazona que hablamos del ADN que está «en mitad dela nada», y empezar a caracterizar nuevos genesasociados con los diferentes tipos de enfermedades.

» Conocer cómo es la estructura del ADN de unacélula tumoral: si vemos aquellos genes que sonimportantes en una célula «sana», podremos detectaren la célula tumoral que dichos genes no están encontacto con la secuencia reguladora que tendríaque ser, sino que lo estarán con otras secuencias.Comparando las células sanas y tumoralespodremos entender más la biología del cáncer.

El primer paso sería empezar el estudio con célulasmadre hematopoyéticas y precursores mieloides ylinfoides, ya que en una leucemia la célula que por logeneral la genera es una célula madre hematopoyéticay, por ello, debemos entender cómo es esta célula parapoder entender la biología del tumor. g

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UN TRABAJO PUBLICADO POR CIENTÍFICOSDEL INSTITUTO JOSEP CARRERAS ESTUDIA LASMODIFICACIONES EPIGENÉTICAS DEL ADN ENPACIENTES CON LEUCEMIA MIELOMONOCÍTICACRÓNICA (LMMC)

Un estudio realizado por Laura Palomo, comoparte de su doctorado en el Grupo de Genética yEpigenética del Grupo de Neoplasias mieloides,dirigido por la doctora Lurdes Zamora, muestraque la metilación puede ser utilizada para separardiferentes grupos de pacientes y predecir cómo laenfermedad progresa en alguno de estos grupos.

En este trabajo, publicado recientemente enEpigenetics, el grupo muestra cómo los cambiosepigenéticos pueden proporcionar información sobrelos cambios genéticos subyacentes, pero tambiéncómo esta información puede ser utilizada paradistribuir a los pacientes en grupos con diferentespronósticos.

La leucemia mielomonocítica crónica (LMMC) esun cáncer de sangre raro, que suele presentarse enpersonas mayores. Los síntomas se solapan conlos observados en los síndromes mielodisplásicos ylas neoplasias mieloproliferativas. Hay dos tipos deLMMC, definidos por diferentes recuentos de célulasmadre sanguíneas en la médula ósea, y el tratamiento

y la progresión de la enfermedad es diferente paralos dos grupos. En algunos casos, la LMMC puedederivar en una leucemia mieloide aguda.

La epigenética es el estudio de la asociación degrupos químicos en el ADN que constituyen elcódigo genético (genes), y esta asociación afecta laforma en que funcionan los genes. En el cáncer, estainformación puede proporcionarnos el conocimientosobre la progresión de la enfermedad, pero tambiénpuede darnos pistas sobre cómo se desarrolla.

Se conocen episodios epigenéticos inusuales queparticipan en muchos tumores sólidos y leucemias.En este estudio, dirigido por la doctora LurdesZamora, los investigadores analizaron los cambiosepigenéticos en 64 pacientes LMMC y 10 donantessanos para ver si esta información se podría utilizarpara tomar decisiones clínicas en el futuro. Al mismotiempo, compararon esto con información genética yclínica para los mismos pacientes.

Encontraron que hay muchos cambios epigenéticosen pacientes de LMMC, algunos son comunes paratodos los pacientes con tumores malignos mieloides ymuchos están asociados con genes que se conocenespecíficamente en esta enfermedad. Tambiénpudieron identificar grupos específicos de pacientescon características biológicas y clínicas similares asus patrones epigenéticos particulares.

APUNTESDE INVESTIGACIÓN

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EL INSTITUTO JOSEP CARRERASCON FINACIACIÓN DE LAFUNDACIÓN JOSEP CARRERASEN ALEMANIA NOS ACERCANA PRUEBAS MÁS SENCILLAS YPRECISAS PARA LOS SÍNDROMESMIELODISPLÁSICOS

Los científicos del Centro MédicoUniversitario de Göttingen y elInstituto de Investigación contrala Leucemia Josep Carreras handemostrado que es posible realizardiagnósticos precisos e identificar apersonas con riesgo de desarrollarsíndromes mielodisplásicos a partirde una prueba de sangre periférica.

Desde el Instituto Josep Carreras,Pamela Acha y Laura Palomo,del Grupo de SíndromesMielodisplásicos, dirigido por el

doctor Francesc Solé, realizaronuna gran parte del trabajo juntocon otros miembros del grupo,investigadores del departamento deHematología del Hospital GermansTrias i Pujol y el equipo alemán. El documento fue publicado en elAmerican Journal of Hematology.

Los síndromes mielodisplásicos(SMD) son enfermedades malignasde la médula ósea, el lugardonde se desarrollan la mayoríade las células de la sangre. Noson heredables, pero puedendesarrollarse espontáneamentecuando se adquieren alteracionesgenéticas durante el desarrollocelular. Se han identificadomuchas mutaciones diferentes enpacientes de SMD y saber quépersona las tiene es vital paraproporcionar tratamiento y también

predecir cómo se desarrollarála enfermedad. Actualmente,los pacientes experimentan unprocedimiento desagradable alextraer de la médula ósea unamuestra para el análisis.

El estudio demuestra quees posible hacer las mismasmediciones y predecir cómo se desarrollará la enfermedaden un paciente a partir demuestras de sangre periférica(evitando así la muestra de la médula ósea).

Esto es especialmenteimportante para las personasque se están controlando ydeban hacerse pruebas conregularidad. g

Según Laura Palomo, está claro que los cambiosepigenéticos están implicados en la progresión de laLMMC, ya que también están en otros cánceres.«Son otro camino para que las células acumuleninformación a medida que avanza la enfermedad yestudiarlas es otra manera de averiguar qué estápasando en estas enfermedades. También podemosutilizar el perfil epigenético para separar diferentesgrupos de pacientes que, aparentemente, tienen lamisma enfermedad, pero de hecho responderán demanera diferente a diferentes tratamientos y puedentener diferentes expectativas de vida. Lo que tambiénes muy importante es que, cuanto más sabemossobre estos cambios epigenéticos que afectan laforma en que se interpreta el código genético, másposibilidades tendremos de controlarlos o, en otraspalabras, desarrollar nuevas terapias efectivas». g

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EL GRUPO DE LA DOCTORA MAYKASÁNCHEZ PUBLICA DOS NUEVOSESTUDIOS SOBRE TRASTORNOS DELHIERRO

El hierro es un elemento esencialpara la vida, pero no es una sustanciaque pueda funcionar biológicamenteen su forma sencilla, sino que debeformar parte de moléculas biológicasque puedan ser asimiladas por elcuerpo humano y que, a su vez, sepuedan transportar, almacenar yutilizar en los procesos vitales.

El grupo de Metabolismodel Hierro, Regulación yEnfermedades, liderado por ladoctora Mayka Sánchez, estudialos delicados mecanismos que haydetrás del control del hierro en elcuerpo. Investigan las sustancias queintervienen en el transporte del hierro

dentro de nuestro cuerpo y las quecontrolan este movimiento.

También estudian los pequeñoscambios genéticos que pueden alterarlas diferentes partes de este sistemay provocar que fracase, dando lugara demasiado o poco hierro. Loscambios genéticos a menudo sonhereditarios, y dan lugar a familiascon la misma condición. Algunasde estas enfermedades son pocofrecuentes, a veces se producen enpocas familias, pero identificar elcambio genético exacto es esencialpara que los médicos proporcionenel mejor tratamiento, ya que muchasenfermedades tienen síntomas similarespero diferentes causas y tratamientos.

A finales de 2017, el grupo publicólos resultados de dos trabajos deinvestigación:

En uno de ellos, el grupo describecómo una proteína llamada profilina 2,conocida por estar involucrada en loscambios estructurales de las células,también participa en la gestión delequilibrio del hierro. Los ratones que notenían esta proteína acumulaban hierroen varias partes de su cerebro.

En otro trabajo, el grupo proporcionómás información sobre un trastornode hierro raro, llamado síndromehereditario de hiperferritinemia ycatarata. Las familias que participaronen el estudio padecen cataratasprovocadas por interrupciones en elcontrol del nivel normal del hierro. Loscientíficos descubrieron una mutacióngenética llamada Ghena + 49A> G yuna relación entre la gravedad de lascataratas y si los familiares tenían una odos copias defectuosas del gen. g


Todos estamos familiarizados con losgrupos sanguíneos A, B, AB y O, que sontan importantes cuando alguien necesitauna transfusión de sangre. Las moléculasque se encuentran en la superficie exteriorde las células sanguíneas —llamadasantígenos— son las que etiquetan lascélulas de la sangre.

Lo que menos se sabe es que la genéticadetrás de este sistema es muy complejay que también hay otros sistemas degrupos sanguíneos. Cartografiar estosotros sistemas y desarrollar su genética esuna tarea inmensa que requiere cientos depasos.

El grupo del doctor Fumi Yamamotose dedica a este esfuerzo. En laactualidad trabajan en el sistema degrupos sanguíneos FORS, porqueaunque la mayoría de los humanos nopueden producir el antígeno FORS,este se encuentra en células y tejidoscancerígenos. Comprender su papel ycómo funciona desbloqueará otroenigma de esta enfermedad y dará

a los médicos más maneras dediagnosticarlo y combatirlo.

Miyako Yamamoto, Emili Cid yFumiichiro Yamamoto del Grupo deInmunohematología y Glicobiologíahan publicado un trabajo en el nuevodiario online de la American HematologySociety (ASH), en el que han definidoel mecanismo por el cual las células depersonas que no suelen tener el antígenoFORS-1 comienzan a hacer la proteínadebido a una alteración en la maquinariaproteica. Esta alteración se produceen el cáncer, lo que explicaría por qué

las personas negativas FORS-1 tienencánceres FORS-1 positivos.

Miyako Yamamoto explica: «Los grupossanguíneos son muy complejos, perocomprenderlos más es vital, no solopara las transfusiones de sangre ylos trasplantes, sino también para eldiagnóstico y el tratamiento de lasenfermedades malignas de la sangre.Nuestro trabajo consiste en muchospasos pequeños y muy difíciles, peroestamos muy contentos de contribuir aesta importante área de conocimiento enbiología sanguínea». g

NOVEDADES CIENTÍFICAS DELGRUPO DEL DR. YAMAMOTO

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Toda esta idea de inscribirme en elregistro REDMO comenzó en 2013.A mis 19 años, iba andando de caminoa coger el tren de vuelta a casa. Lafortuna hizo que ese día me encontraracon un chico que iba repartiendo unosfolletos. En ellos se informaba sobrecómo donar médula ósea y cómo estopodía salvar la vida de una persona.

Ese septiembre, tras haberme leídotoda la información de la página webde la Fundación Josep Carreras, decidíunirme al registro REDMO. Solo hizofalta firmar unos breves formulariosy una pequeña muestra de sangre,y… ¡ya estaba dentro! A partir de esemomento, ya solo me quedaba esperara que alguien compatible conmigonecesitara ayuda, para poder aportarmi granito de arena en su lucha.

Siendo sincero, siempre pensé queno me llamarían nunca. Más de 4años después, en octubre del pasadoaño, mi momento llegó. Una llamadadel Centro Regional de TransfusiónSanguínea de Sevilla me informó deque era una de las personas máscompatibles con un paciente quenecesitaba una donación.

Por ello, me pidieron hacerme unaanalítica, con el fin de comprobar si erael candidato más adecuado. La alegríaque sientes cuando recibes por primeravez una llamada así es indescriptible.

Unas semanas más tarde recibíuna llamada de Mariam. Ella fue laencargada de darme la gran noticia:era la persona más compatible conel paciente, por lo que… ¡iba a ser eldonante!. Si con la primera llamada yaestaba emocionado, deberíais de habervisto mi cara cuando te dicen que eresel elegido para salvar a una persona.

A partir de ese momento, comenzó lacuenta atrás para la donación. Durantelos siguientes días, Mariam realizótodas las gestiones. Solo tuve queacudir al Hospital Virgen del Rocío undía para realizarme un chequeo médicocompleto antes de la donación, y pararecoger el tratamiento de inyectablesprevio a la donación.

Finalmente, en diciembre, llegó eldía de la donación. Me citaron porla mañana, y tras un análisis inicial,me informaron de que mis niveles decélulas madre en el torrente sanguíneoeran muy altas, por lo que estabapreparadísimo para la donación. Elproceso fue bastante rápido en mi caso(solo necesité algo menos de 3 horas,cuando me comentaron que lo normalsuelen ser 4 horas). Todo el equipomédico fue encantador y se volcóconmigo en todo momento, estandomuy atentos a todo lo que necesitabamientras donaba (llegando incluso aponerme los cascos de música cuandose me caían, je, je).

DE CERCARamón, donantede médula ósea«Mi nombre es Ramón, tengo 23 años, y soy estudiante de Ingeniería Industrial, y, desde haceunos meses, tengo la maravillosa suerte de poder decir que he sido donante de médula ósea».

A mi entender, todo el proceso esbastante emocionante porque sabesque hay otra persona que, aunque noconoces, está siempre ahí, presente.Se crea como un vínculo que os unea ambos, a pesar no saber nadasobre esa otra persona.

Desde aquí, me gustaría enviar unmensaje a todas aquellas personas queestán dudosas sobre si unirse al registroREDMO: ¡anímate y hazlo! ¡No todos losdías puedes salvarle la vida a alguien!

También, me gustaría decirle a mi«gemel@» lo siguiente: donde quierasque estés, te mando muchísimo ánimo;confío en que, aunque no hayamospodido conocernos, el próximo añopodamos celebrar tu primer cumplevida,aunque sea en la distancia.

Por último, me gustaría agradecerespecialmente a Mariam todo su apoyoy trabajo. Su trato cercano, sus «holaguapísimo» al hablar por teléfono osus preguntas sobre mis exámeneshacen que todas las llamadas seanmemorables. También a todo elequipo del Hospital Virgen del Rocíopor volcarse de esa forma conmigo,haciéndome sentir como en casa esashoras que pasé en el hospital. g

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Tiana,pacientede leucemia«¡Hola, soy la mamá de Tiana, una niña que,con solo 2 años, fue diagnosticada deleucemia linfoblástica aguda.

La mañana del 24 de enero de 2016, Tiana se despertó coja.Inmediatamente acudimos al hospital. Durante días intentaronbuscar explicaciones a la inesperada cojera: posible sinovitis,infección en los huesos, etc.; le hicieron multitud de pruebas(mamografías, tacs, resonancias, ecografías, analíticas, etc.).Finalmente, el 17 de febrero nos confirmaron el peor diagnóstico.

Cuando después de 24 días haciéndole pruebas, nos dieronlos resultados, tenía tanta angustia que incluso necesité que ladoctora me aclarará que la leucemia era un cáncer de la sangre,pues mi mente se negaba a aceptarlo. Tiana era solo un bebé.

Y, aunque era una enfermedad muy mala, a nuestro alrededorempezaron a pasar cosas buenas: la unión familiar, el apoyoque recibimos de amigos y desconocidos, que los doctores,enfermeros y todo el equipo del hospital parecían «niñeros»profesionales.

Los primeros meses fueron muy duros y los ingresos eran tanlargos que parecían no tener fin. Además, la cortisona teníaunos efectos secundarios muy graves: Tiana estaba deprimida,hambrienta y muy nerviosa, pero los médicos nos decían que era«un mal contra otro mal».

Tiana lleva dos años y dos meses de tratamiento conquimioterapia. Han sido dos años y dos meses de muchosmedicamentos, muchas anécdotas y también muchos viajes,pues vivimos en un pueblo muy amable y bonito,que está a una hora en coche de Palma de Mallorca,donde está el hospital.

El Hospital Universitario Son Espases ha sido nuestro segundohogar durante este tiempo y les estamos muy agradecidos. Hemosconocido a unos oncólogos buenísimos a los que quiero agradecertodo lo que han hecho por Tiana. A José, Laia, Mercedes, Mika y atodos los que hemos conocido durante este tiempo: gracias.

También quiero agradecer su trabajo a la Fundación Carreras que,desde los primeros días, nos dio su apoyo. Su personal es tanhumano que nunca nos hemos sentido solos en esta lucha tanlarga.

Ahora damos gracias a Dios porque parece que, por fin, la curaciónha llegado: el día 31 de abril, Tiana recibirá la última sesión dequimioterapia y empezará su nueva vida. Una vida normal al ladode su hermana, Tarany, de 10 años, que es su mayor compañía». g

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NOTICIASLA FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS, DISTINGUIDA CON EL PREMIOFEDERACIÓN FARMACÉUTICA 2017 DE LA REAL ACADEMIA DEFARMACIA DE CATALUÑA (RAFC)

El galardón fue concedido por la labor desarrollada por la Fundaciónen la lucha contra la leucemia en general y, en particular, por lacolaboración con el mundo de la distribución y la farmacia a travésde los caramelos solidarios «ACOFEM Sweet» que se venden en lasfarmacias de todo el Estado.

El vicepresidente de la Fundación Josep Carreras, el doctor EvaristFeliu, fue el encargado de recoger el premio el pasado 15 de enerodurante el acto inaugural del curso 2018 de la Real Academia deFarmacia de Cataluña, acto que contó con la presencia del presidentede Fedefarma, Vicenç Calduch. g

EL DOCTOR ENRIC CARRERAS, RECONOCIDO COMO MIEMBROHONORÍFICO DE LA EUROPEAN SOCIETY FOR BLOOD ANDMARROW TRANSPLANTATION

Este mes de enero, el doctor Enric Carreras, director del REDMO, fuenombrado miembro honorífico de la European Society for Blood andMarrow Transplantation (EBMT), fruto de su excelsa contribución en elcampo del trasplante de progenitores hematopoyéticos.

Este reconocimiento tiene en cuenta las aportaciones del doctorCarreras tanto en la investigación científica como en la ampliacióndel conocimiento en esta materia, destacando el curso EBMT detrasplante y la Guía EBMT. Estas y otras herramientas formativas hanpermitido profundizar en el aprendizaje del trasplante de progenitoreshematopoyéticos.

El EBMT tiene 31 miembros honoríficos de todo el mundo. A partir de ahora, el doctor Carreras será uno de ellos. g

LA FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS LIDERA ELRÁNKING DE TRANSPARENCIA DE FUNDACIONESDE PERSONAS CÉLEBRES

Seguro que te complace saber que somos unaentidad que trabaja con la máxima profesionalidady rigor. Por ello, nos hace ilusión comunicarte que,por segundo año consecutivo, nos situamos enel primer puesto de transparencia en el ránkingde fundaciones de personas célebres, según elinforme «Construir Confianza 2017» de la FundaciónCompromiso y Transparencia. g

¡NUEVOS MATERIALES DEL REDMO!

Los últimos meses, desde REDMO y el departamento de Comunicación de la Fundación se ha trabajado en la elaboración de nuevos materiales informativos sobre la donación de médula ósea.

Hemos elaborado un vídeo de animación que vadestinado a aquellas personas que quieren ser donantes.El vídeo expone los requisitos y el funcionamiento delproceso,desde el momento en que la persona se inscribehasta que puede hacer efectiva la donación.

Asimismo, se ha aprovechado para hacer unaactualización de la Guía del Donante de Médula Ósea. g

Puedes encontrar toda esta información entrando aquí:http://www.fcarreras.org/es/donamedula

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Si eres soci@ o colaboras en la lucha contra la leucemia,¡ahora tienes el poder en tus manos!Consulta y modifica tus datos de forma segura,cuando quieras y desde cualquier lugar.

Un espacioexclusivo para ti

· Para poder utilizar el Espacio Soci@s y Amig@s, deberás darte de alta, es decir, establecer tu contraseña paraque solo tú puedas entrar en tu perfil. Si todavía no lo has hecho, entra en www.fcarreras.org/login. Este procesosolo tendrás que hacerlo una vez.

· Cada vez que quieras acceder a tu espacio, entra en nuestra web, www.fcarreras.org, y clica sobre elapartado de «Espacio Socios y Amigos» que encontrarás en la parte superior derecha de la página.

· Para cualquier duda, llámanos al 900 32 33 34 o escríbenos a [email protected].

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Por séptimo año consecutivo, celebramos el Día de los Imparables en el marco de laSemana Europea contra la Leucemia. Se trata de un acontecimiento en el que pacientes y expacientes de leucemiau otras hemopatías malignas (como los linfomas, el mieloma múltiple, etc.) de toda España, así como familiares yamigos, salen a la calle para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la lucha contra los cánceres de lasangre. Este año lo celebraremos el sábado 16 de junio.

Si eres soci@ de la lucha contra la leucemia y quieres asistir al evento de Madrid o Barcelona,participa en el sorteo escribiéndonos a [email protected] (fecha límite: 31 de mayo).

Si te interesa participar como voluntari@ en cualquier otro punto de España, ponte en contacto con nosotros [email protected], o llamándonos al 93 414 55 66, y te daremos todos los detalles de la acción que se llevará acabo en tu localidad.

¿Te animas a vivir una auténtica experiencia Imparable?

Foto1

GladysOlivo,socia delaFundaciónJosep Carreras,ysumarido,rodeando aJordiPetriz,investigadordenuestroInstituto deInvestigacióncontralaLeucemiaJosep Carreras.

Foto 2

Deizquierda aderecha:MercèVives,MaríaJosé Sala,AnnaGrauyVanessaFernández,socias delaFundaciónJosep Carreras,al lado

dedosde susacompañantesenelDíadelosImparablesde 2017.

Participa en el Díade los Imparables

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EMPRESAS SOLIDARIAS

«Gracias a ti»

Nuevas incorporaciones

La fundación ha sido elegida por trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION Hotels como una de las tres entidades socialesbeneficiarias del programa de nómina solidaria «Gracias a ti»

al Plan de Empresas Socias de la Fundación

Trabajadores de Fundación ONCE e ILUNION Hotelsparticiparon a lo largo de 2017 en el programa denómina solidaria «Gracias a ti», un proyecto queha servido para apoyar la labor de tres entidadessociales elegidas por los propios empleados: laFederación Española de Padres de Niños conCáncer, la Fundación Josep Carreras y la AsociaciónREMAR.

En esta primera edición del programa hanparticipado 799 empleados de Fundación ONCE —ysus entidades asociadas Inserta Empleo, FundaciónBequal y Feacem— e ILUNION Hotels. Lasaportaciones solidarias de todos ellos han sumadoun total de 34.931 €, la misma cantidad que handestinado las propias empresas y que han dobladola cifra hasta alcanzar cerca de 70.000 € (69.862).«Gracias a ti» es un programa que surgió de lainquietud de los trabajadores de Fundación ONCE yde ILUNION Hotels por colaborar con organizacionessociales que no trabajan estrictamente en el campode la discapacidad. La iniciativa se concretó en laposibilidad de financiar un proyecto social elegidopor los propios empleados mediante el redondeovoluntario de nómina.

El acto de entrega contó con la presencia de AlbertoDurán, vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCEy presidente de ILUNION; Alejandro Oñoro, consejero

Cuando una empresa se hace socia de la curación de la leucemia, a través de una aportación periódica,manifiesta su compromiso con un futuro mejor para todos los pacientes de leucemia.

Desde la Fundación valoramos muy especialmente la confianza y la fidelidad de las más de 40 empresasde todo el territorio español que forman parte del Plan. Por esa razón, nuestras empresas socias son unmotivo de orgullo, y queremos que pueda ser comunicado y compartido con la sociedad.

El Plan ofrece un reconocimiento especial a las empresas que asumen el compromiso de hacer unaaportación igual o superior a 1.500 € anuales, con un apartado en la página web de la Fundación paracomunicar la alianza de estas empresas con la curación de la leucemia, además de entregar a cadaempresa miembro un sello digital distintivo que puede usar en su página web.

Damos la bienvenida a URBINIUM y SERVICATERING, dos nuevas empresas que se suman al Plan de EmpresasSocias de la Fundación, uniéndose así a nuestro compromiso con la sociedad.

delegado de ILUNION y presidente de ILUNION Hotels,y José Luis Martínez Donoso, director general deFundación ONCE.

En nombre de la Fundación Josep Carreras, Antoni GarciaPrat, gerente de la Fundación, agradeció la aportación ydestacó la importancia de este tipo de iniciativas comomotor para seguir imparables en nuestra lucha contra laleucemia.

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La cena se celebrará en PortAventura Convention Centre

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EMPRESAS SOLIDARIAS

Cena SolidariaFundación PortAventuraLa 8.ª edición de la Cena Solidaria de la Fundación PortAventura que se celebrará el próximo 19 de julio en el Centro de Convencionesde PortAventura World se destinará a la Fundación y a la AECC para proyectos de investigación sobre cáncer infantil.

En concreto, en el caso de la Fundación, la recaudación irá dirigida a la investigación de un tipo de leucemialinfoblástica aguda que afecta a niños en su primer año de vida, muy poco frecuente y de muy mal pronóstico.Este grupo de investigación, liderado por el doctor Pablo Menéndez, trabaja con el objetivo de desarrollar untratamiento más preciso con efectosmás duraderos a fin de evitar laresistencia a los fármacos y lasrecaídas (muy habituales en este tipode leucemia). Con su aportación, laFundación PortAventura contribuiráa que este proyecto pueda seguiravanzando en beneficio de los bebésque sufren esta enfermedad.

La Fundación PortAventura concentraespecialmente sus esfuerzos encontribuir al bienestar de la sociedady a la mejora de la calidad de vida delas personas en riesgo de exclusiónsocial, especialmente niños y jóvenes.

En la anterior edición, celebradaen septiembre 2017, se consiguióuna recaudación de 87.170 € y sereunió a más de 1.200 personas,entre personas sensibilizadas porestas causas, empresas de todoslos sectores, entidades públicasy ayuntamientos, que lograronconvertirla en una de las cenas

También es posible hacer un donativo sin asistir a la cena, comprando una entrada parala fila 0, de forma que las personas que están lejos puedan también sumar su granito de

arena en la investigación.

más recaudación!

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Colabora con la luchacontra la leucemiaRecuerda a aquella persona que ha sido especialo importante para ti de una forma única y diferente.

Desde la Fundación te ofrecemos que puedas hacer un memorial o un homenaje a esa persona que ya no está connosotros. Siempre podrás hacer una donación en su memoria acercando la fecha de la curación de la leucemia y delresto de enfermedades oncológicas de la sangre.

Te ayudamos a dar forma a la idea que tienes en mente y a tratarla con todo nuestro cariño.

Para más información contacta con: [email protected]

ACTOS BENÉFICOS

«Chocky»siempre con nosotrosCarlos Jaime, o, como todos lo conocían, «Chocky», es un paciente que ya no está con nosotros, pero su localidadde origen siempre lo recuerda. Todos los años, el municipio de Suances, sus amigos, la Casa Joven y, en especial, sumadre se reúnen para rendirle homenaje.

A «Chocky» le encantaban los dardos, por lo que realizan una jornada solidaria de competición donde todo lo querecaudan se dona de forma íntegra a nuestra causa.

Gracias a este recuerdo tan especial, en su memoria, ya llevan recaudados casi 7.000 €.

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Titanes contra la leucemiaJuan y Sylvia forman parte del team TBM a beneficio de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. En el mes de abril participaron en una de las pruebas deportivas más duras del planeta: la Titan Desert, una carrera en bici TBM por el desierto de Marruecos dividida en duras etapas.

Gracias a esta prueba deportiva pudimos hacer una charla de sensibilización contra la leucemia y acercar la realidad/los retos de la Fundación a su trabajo, la empresa ENUSA.

A través de su reto solidario, y de forma conjunta con la empresa, organizaron, para recaudar fondos, una barbacoa solidaria donde todo lo recaudado se destinaría de forma íntegra a nuestros proyectos de investigación científica.

¡Desde la Fundación damos las gracias a ENUSA y a nuestros supertitanes!

Maratón de Sevilla«Irene, va por ti»Javi es uno de esos colaboradores que desde hace 10 años está a nuestro lado. Siempre ha pedaleado incansablemente para conseguir que algún día la leucemia sea una enfermedad 100% curable.

Una de las últimas ideas que nos ha propuesto ha sido correr la media maratón de Sevilla acompañado de más de20 corredores que perseguían su mismo sueño. En este caso, la motivación fue Irene, una de nuestras pacientesde leucemia infantil. Con este gesto deportivo, Javi y sus compañeros quisieron mostrarle todo su cariño en cadazancada que dieron.

Gracias al esfuerzo y a la solidaridad de todos ellos, sumaron más de 11.000 € a nuestros proyectos de investigación.

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001 024 REVISTA FJC9 ESP BAJA · · Novedades científicas del grupo del doctor Yamamoto DE CERCA...

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