00 Boletin FHF 25:Boletin 15 - colesterolfamiliar.org

La ciencia avanzacontra la HF; laadministración esperaLa utilización de nuevas técnicas para evitar enfermedades cardiovasculares a los pacientes de hiperco-lesterolemia familiar (HF) sigue en aumento. El uso de la LDL-aféresis —un procedimiento similar a la diá-lisis para eliminar el colesterol excesivo en la sangre— en los casos más graves de hipercolesterolemiapermite nuevas esperanzas para pacientes de elevado riesgo, como es el caso del personaje de este nú-mero de nuestro boletín, una joven mujer, Carmen Cenzano, que ha podido ser madre unos años des-pués de haber sufrido un infarto a los 32 años (págs. 2, 4 y 5). La posibilidad de establecer un diagnósticopreimplantacional, esto es, la posible selección de embriones libres de HF antes de su implantación en elútero materno, es otro avance que se ha puesto en marcha en el Reino Unido y que la actual legislaciónespañola también permitiría (pág. 9). En resumen: la ciencia y la tecnología médicas avanzan y aportannuevas soluciones.

Todo ello ocurre en contraste con el panorama que ofrecen las administraciones sanitarias, que parecen es-perar a no se sabe bien qué. A la Fundación Hipercolesterolemia Familiar llegan permanentemente nuevascartas (págs. 13 y 14) que claman por la evidente contradicción que supone la cada vez mayor implantacióndel tratamiento combinado de estatinas y ezetimiba, cuando las primeras son de aportación reducida y la se-gunda no. Y mientras los posibles planes de detección general de la HF siguen desarrollándose por comuni-dades autónomas, como acaba de hacerlo de manera modélica Castilla y León, sin que se establezca un ver-dadero plan nacional de detección (editorial en pág. 2).

En este número...

No hay plan contra la enfermedadcardiovascular sin los pacientesde HF . . . . . . . . . . . . . .2

¿Por qué es necesario un plan de detección de la HF? . . . .3

La LDL-aféresis, un recurso para las hiperlipemias graves . .4

Julio Zarco: "Es necesaria unaestrategia contra la HF liderada por el Ministerio" . . . . .6

Convenio de colaboración entre la SEMERGEN y la Fundación . . . .6

La Fundación organiza un simposio científico y una jornada de pacientes en Madrid . . . . . . .7

La investigación biomédicanecesita apoyo; los pacientes, más información . . . . . . . . . . . . .8

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9

Plan de detección de la HF en Castilla y León . . . . . . . . . . . .11

Recetas de primavera . . . . . . . .12

Cartas a la FHF . . . . . . . . . . . . . .14

Qué hace la FHF . . . . . . . . . . . . .15

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarC/ General Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.come-mail: [email protected] como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Abril 2008 n.º 25 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazones00 Boletin FHF 25:Boletin 15 12/5/08 17:32 Página 1

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editorial

La prevención tiene que estar en elcentro de la agenda de las políticasde salud. Esta frase continuamenterepetida por nuestras autoridadessanitarias sigue sin cumplirse, espe-cialmente con respecto a la hiperco-lesterolemia familiar (HF). Una vezpasado el periodo de las eleccionesesperamos que los pacientes y fami-lias con HF tengan un sitio en laagenda política de las nuevas autori-dades. Desde hace tiempo la Funda-ción Hipercolesterolemia Familiarviene demandando al Ministerio deSanidad la necesidad de un plan dedetección de la HF, porque no sepuede hablar de un verdadero planestatal de prevención de la enferme-dad cardiovascular si se está exclu-yendo de ese plan a los pacientesmás vulnerables de desa rrollar unaenfermedad coronaria prematura.

También venimos insistiendo enque la equidad en los temas de sa-lud debe ser el fundamento de unsistema social donde prime la justi-cia. Sin embargo, este hecho no pa-rece cumplirse con los pacientes deHF. Y así se evidencia, de nuevo, enel testimonio de las numerosas que-jas que con sus cartas nos hacen lle-gar y en las que no entienden cómola administración sanitaria se cues-tiona la financiación completa deltratamiento integral de la HF, espe-cialmente cuando afecta a variosmiembros de una familia con la con-siguiente repercusión en la econo-mía familiar que supone el que sigasin incluirse la ezetimiba en aporta-

ción reducida. Y aún a pesar de quehace más de un año fue aprobadapor nuestro parlamento. Hace yamás de cuatro meses la Fundaciónle ha hecho llegar al Ministerio deSanidad una memoria referida alcoste económico de la puesta enmarcha de la aportación reducidapara la ezetimiba, así como el costede un plan de detección genética encascada familiar.

La actitud hacia un plan de detec-ción y tratamiento de la HF siguesiendo positiva en algunas comuni-dades autónomas y en este boletíndestacamos el programa de detec-ción de Castilla y León que tiene undiseño modélico, al incluir el ámbitode salud pública con los servicios deatención primaria y especializada. Laactuación desde la primaria es muyimportante, ya que es un ámbitoasistencial ideal para poner en mar-cha políticas de salud. Y por esto,desde la Fundación Hipercolestero-lemia Familiar vamos a colaborarcon los médicos de atención prima-ria para propiciar una mejor forma-ción en la detección y tratamientode la HF. Con todos estos antece-dentes, estamos seguros de queahora el Ministerio asumirá el com-promiso de presentar una propues-ta de financiación para la ezetimibay un programa de detección paraelevar al Consejo Interterritorial. Coneste compromiso, el Ministerio cum-pliría con su principal objetivo políti-co: la mejora de la cohesión y la cali-dad del sistema nacional de salud.

No hay plan contra laenfermedadcardiovascular sin lospacientes de HF

Personaje

Carmen no le daba importancia a tener cifras de coles-

terol elevadas, lo consideraba un factor de riesgo más,

hasta que el 1 de enero de 2001, cuando tenía 32 años,

sufrió un infarto de miocardio. A partir de entonces lle-

gó el tratamiento. "Mi cardiólogo no quería que me

quedara embarazada porque tenía mucho riesgo, has-

ta que llegue a una edad que me dije “ahora o nunca".

En el fondo, recuerda, "yo pensaba que quizá podría

quedarme embarazada, igual no había hecho todo lo

que había podido". Así se encontraba hasta que el doc-

tor que le trataba del colesterol le expuso que existía

una posibilidad de quedarse embarazada: tratarse en

Madrid mediante LDL-aféresis, un procedimiento que

elimina en buena parte el colesterol excesivo de la

sangre, de un modo similar a la diálisis renal (ver

págs. 4 y 5 de este boletín). "Así que me quede emba-

razada, suspendí toda la medicación y a partir del

cuarto mes iba al hospital Gregorio Marañón, en Ma-

drid, porque en Zaragoza no estaba disponible, al

principio cada dos semanas y al final cada diez días",

de manera que ella, que tiene un colesterol basal cer-

cano a 500, conseguía estar en torno a 250-300. El tra-

tamiento no resultaba, dice, ni doloroso ni molesto,

solo tenía la incomodidad de tener que trasladarse,

embarazada, con tanta frecuencia a Madrid.

Ahora está "encantada, mi ilusión era tener mi niño,

sentir la maternidad, y aunque me decían que siempre

había un poco de riesgo, yo no lo he vivido como ries-

go". Y la historia tiene un final feliz: Javier, "un niño pre-

cioso", de dos meses y medio. Y ella ha vuelto a su me-

dicación y está "mejor que antes del embarazo", según

sus últimos análisis.

Carmen Cenzano Gutiérrez39 añosZaragoza

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Abril 2008 ganando corazones - 3 -

actualidad

La enfermedad cardiovascular (ECV) consti-tuye una importante causa de enfermedadprematura, discapacidad e incremento delos costes sanitarios. El tratamiento eficazde la ECV solo puede lograrse si se abordade forma global el riesgo cardiovascular delos pacientes. No obstante, se consideraque la hipercolesterolemia tiene una granrelevancia fisiopatológica en su desarrollo yque junto con el tabaquismo y la hiperten-sión representa uno de los tres factores deriesgo principales de la ECV. Dentro de lascausas de aumento del colesterol, la hiper-colesterolemia familiar (HF) es un problemade salud pública por lo que es necesario di-señar estrategias dirigidas a su detecciónprecoz y adecuado control. Un ejemplo deprograma gubernamental es el cribado ge-nético de la HF en Holanda, en el que seofrece a los familiares de los pacientes conHF la opción de someterse a un estudiopara determinar si presentan una mutaciónen el receptor del colesterol-LDL. El objeti-vo del programa es proporcionar a los indi-viduos presintomáticos la oportunidad derecibir un tratamiento hipolipemiante parareducir el riesgo de ECV prematura.

La HF es el síndrome clínico causante de en-fermedad coronaria prematura más impor-tante. A pesar de los grandes avances que sehan logrado para descifrar sus causas y la efi-cacia de los modernos tratamientos, el des-conocimiento de la HF y de sus consecuen-cias continúa siendo frecuente y la mayoríade los individuos afectados siguen sin diag-nosticarse y sin beneficiarse del tratamiento.Y todavía, falsamente, se asume que son pa-cientes con bajo riesgo cardiovascular. A pe-sar de la falta de conocimiento, no hay dudaque la HF puede ser difícil de reconocer de-bido a una serie de razones: los signos físicoscomo los xantomas (depósitos de colesterol)

pueden estar ausentes, a veces no hay ante-cedentes familiares de enfermedad corona-ria porque los familiares son mujeres y pue-den presentar la enfermedad cardiovascularunos años después que los varones. Tampo-co existe un nivel preciso de colesterol quesea diagnóstico y si este se encuentra en elrango bajo (por ejemplo de 270-300 mg/dl)puede confundirse con otras causas de hi-percolesterolemia. En un escenario ideal, de-beríamos ser capaces de confirmar la HF me-diante la identificación del defecto genéticocausal. El diagnóstico genético se ha demos-trado muy útil en Holanda y en nuestro país,especialmente para identificar a los familia-res afectos mediante el cribado en cascadafamiliar y otros países como Inglaterra yNoru e ga ya lo recomiendan.

La Fundación Hipercolesterolemia Familiarha impulsado la identificación de los pa-cientes con HF y otras hiperlipemias heredi-tarias como la hiperlipemia familiar combi-nada, además de proporcionar apoyo a lospacientes y a los profesionales de la saludinteresados en estos trastornos. El reconoci-miento de la HF mejorará su identificacióny tratamiento y relegará al pasado la dobletragedia del olvido de estos pacientes y dela oportunidad perdida de la prevención dela enfermedad cardiovascular. Así, lo ha en-tendido el NICE británico (siglas en inglés

del Instituto para la Excelencia Clínica) queestá elaborando unas guías de diagnósticoy tratamiento de la HF y que estarán dispo-nibles en los próximos meses. Esperamosque las autoridades sanitarias de nuestropaís tomen ejemplo, porque no podemoshablar de una estrategia estatal de preven-ción de la enfermedad cardiovascular si ol-vidamos a los pacientes más vulnerables dedesarrollar una enfermedad cardiovascularprematura. Por este motivo nuestra Funda-ción reclama la creación de una estrategianacional para realizar un abordaje integralde la HF en el sistema nacional de salud.

En la actualidad diez comunidades autóno-mas están realizando la detección genéticade la HF y para que el resto de las comuni-dades reconozcan la necesidad de incorpo-rarlas, el Ministerio de Sanidad debe liderary coordinar un plan de detección. Ha llega-do el momento de que las autoridades sa-nitarias de nuestro país se comprometancon la salud de los pacientes con HF me-diante un plan estratégico de detección. Yesto es lo que la Fundación viene deman-dando, mediante su análisis y discusión enel Consejo Interterritorial. De esta forma elMinisterio de Sanidad cumpliría con uno desus retos fundamentales: la mejora de la co-hesión y la calidad de la asistencia sanitaria.Las familias con HF lo están esperando.

Diez comunidadesautónomas estánrealizando la deteccióngenética de la HF; elMinisterio de Sanidad debeliderar y coordinar un plande detección

¿Por qué es necesario un plan de detección de la HF?


actualidad

Existe un procedimiento que permite laeliminación de la sangre de las partículasde LDL y otras lipoproteínas aterogéni-cas, mientras las HDL permanecen sincambios (en los casos de hipercolestero-lemia grave): la LDL-aféresis. A mediadosde la década de los 70, se comenzó conel intercambio de plasma en pacientescon hipercolesterolemia familiar homoci-gota. Este trastorno hereditario es grave,y la persona afecta hereda el defecto ge-nético de ambos padres. Se caracterizapor cifras de colesterol superiores a 800mg/dl, y la enfermedad coronaria puedeaparecer antes de los 10 años de edad.Se estima su frecuencia en 1 sujeto cada800 000 a 1 000 000 de habitantes.

En el transcurso de los últimos 20 años,el desarrollo tecnológico ha evoluciona-do, y la aféresis de LDL ha adquirido ca-racterísticas que permiten la elimina-ción mucho más específica de LDL y deotras lipoproteínas, junto con una ma-yor versatilidad de su uso. Esto ha per-mitido que la investigación se orientarahacia el desarrollo y uso de sistemas ca-paces de una mayor selectividad en laeliminación de las LDL, y a la posibili-dad de iniciar la aféresis a edades cadavez más tempranas en los pacientes pe-diátricos.

En qué consiste El procedimiento consiste en extraer lasangre o plasma de un sujeto a través deuna cánula de uno de los brazos, y hacer-la pasar por una columna, donde se ex-trae por distintos métodos las LDL. Lue-go la sangre vuelve al sujeto medianteuna cánula localizada en el otro antebra-zo. Existen cinco métodos distintos de

aféresis disponibles: 1) plasmaféresis dedoble filtración; 2) inmunoabsorción es-pecífica; 3) absorción mediante sulfatodextrano; 4) precipitación extracorporeade las LDL; y 5) absorción directa de lipo-proteínas (DALI), un avance tecnológicoreciente que permite la posibilidad deextraer las partículas de LDL a partir desangre entera en lugar de hacerlo a par-tir de plasma como ocurre en los cuatroprimeros métodos.

Las distintas técnicas reducen de formarápida el colesterol LDL entre un 60% yun 80%. Otras fracciones lipoproteicasaterogénicas como son las VLDL y laLp(a), también se reducen entre un 60-75%. Una vez que el procedimiento fina-liza, las distintas partículas se van acu-mulando nuevamente dependiendo desu tasa de producción. De ahí, que la fre-cuencia de la aféresis suele ser una vezcada dos semanas en la HF homocigota

La LDL-aféresis, un recursopara las hiperlipemias graves


Un paciente en plena sesión de LDL-aféresis.


casos graves en los que la administraciónde estatinas está contraindicada (ver elcaso de Carmen Cenzano, nuestro perso-naje de la pág. 2 de este boletín).

La aféresis de LDL tiene también venta-jas sobre otras dos formas posibles deterapia en los casos de hipercolesterole-mia grave como son el trasplante hepáti-co y la terapia génica. Uno de los princi-pales efectos colaterales del trasplantees la necesidad de recibir de por vidafármacos para suprimir la respuesta in-mune, y no se conoce el efecto prolon-gado de este tratamiento. La terapia gé-nica puede ser una alternativa de futuro,pero aún queda un largo camino por re-correr.

La LDL-aféresis es segura y eficaz y, hastaque exista una evidente mejora en la far-macoterapia, es la única opción terapéu-tica disponible en la HF homocigota, asícomo en la HF heterocigota grave uotros casos de hiperlipemias graves queno responden o no toleran el tratamien-to farmacológico convencional. Aunqueel coste de aproximadamente 1500-1700euros por sesión es sustancial, se estimaque el coste anual total de la LDL-afére-sis representa menos del 1% de la canti-dad gastada anualmente en la hemodiá-lisis de los enfermos renales. Por lo tan-to, el sistema nacional de salud debe fa-


actualidad

y cada tres semanas en la HF heterocigo-ta grave o con enfermedad coronariaque no responde satisfactoriamente altratamiento farmacológico. La duracióndel procedimiento es aproximadamentede 2-3 horas y la tolerancia es buena. Laincidencia de efectos adversos es gene-ralmente baja y suele ser similar con to-dos los métodos. El efecto adverso másfrecuente es el descenso de la presiónarterial que puede afectar al 3% de loscasos.

Terapia segura y eficazLa aféresis de LDL es una estrategia tera-péutica segura y eficaz para el tratamien-to de la HF homocigota. Se han descritocasos con aféresis de LDL durante 20 añosy se ha demostrado la eliminación de losxantomas y regresión de la ateroesclerosiscoronaria y de la válvula aórtica. Por esto,se recomienda iniciar el procedimiento ala edad de 6 ó 7 años, ya que comenzardespués de los 10 años parece demasiadotarde para prevenir la estenosis aórtica. Laaféresis de LDL no afecta la velocidad decrecimiento ni el desa rrollo hormonal delos niños tratados durante años. También,se ha demostrado el beneficio clínico yangiográfico de este procedimiento en laprevención de la enfermedad coronariade pacientes con HF homocigota que noresponden satisfactoriamente al trata-miento con altas dosis de estatinas. El tra-tamiento farmacológico con estatinas ocombinado debe continuarse mientras serealiza el procedimiento, ya que sirve paraayudar a controlar el exceso de colesteroly suprimir el aumento que se producedías después de cada sesión. La aféresisde LDL también ha demostrado ser eficazy segura durante el embarazo, en aquellos

cilitar la disponibilidad del procedimien-to y el diagnóstico precoz de los pacien-tes que necesitan este tratamiento quesalva vidas.

En el hospital Gregorio Marañón, se inicióen 1992 un programa de LDL-aféresis enel que están siendo tratados 20 pacientescon hipercolesterolemia familiar, 3 homo-cigotos y 17 heterocigotos. De los treshomocigotos uno es tratado con el siste-ma de doble filtración y los dos restantes(dos hermanas gemelas) con el sistemaDALI. En estos pacientes el plan de trata-miento es de una sesión de LDL-aféresiscada dos semanas, y en los pacientes conHF heterocigota se sigue el sistema dedoble filtración, a razón de una sesión deLDL-aféresis por mes.

Para ser incluidos en el programa de LDL-aféresis los pacientes con HF heterocigo-ta deben reunir los siguientes requisitos:presentar cifras de colesterol LDL por en-cima 200 mg/dl a pesar del tratamientofarmacológico con dosis altas de estati-nas y evidencia clínica o mediante coro-nariografía de enfermedad coronaria gra-

ve secundaria a aterosclerosis, para locual a todos los pacientes antes de ser in-cluidos en programa de LDL-aféresis seles realiza un Eco-Doppler de troncos in-fraórticos y supraórticos, test de esfuerzoy coronariografía. Exceptuando a las doshermanas homocigotas, en que el accesovascular son las venas periféricas del an-tebrazo, al resto de los pacientes se les re-alizó una fístula arteriovenosa interna. Elprograma es bien tolerado y no han exis-tido complicaciones importantes.

Dr. Fernando AnayaDr. Pedro Mata

La LDL-aféresis es hasta ahora la única opcióndisponible en la HF homocigota y en otrashiperlipemias graves que no responden al tratamiento

Indicaciones de la LDL-aféresis1. HF homocigota, con colesterol LDL superior a 500 mg/dl

2. HF heterocigota, con colesterol LDL superior a 300 mg/dl

3. HF heterocigota con enfermedad coronaria y colesterol LDL superior a 200 mg/dl

Estas cifras son con tratamiento farmacológico intenso



actualidad

¿Qué es la SEMERGEN?Es una sociedad que aglutina a los médicosde familia de España, con más de 12 000asociados. Es la sociedad médica más anti-gua de este país, aunque como sociedadde atención primaria tiene un desarrollomás joven, cuyos objetivos es la formacióne investigación de los médicos de familia.

¿En qué consiste el convenio que ha firmado conla Fundación Hipercolesterolemia Familiar?Es un acuerdo de colaboración que tieneun doble objetivo: por una parte, la forma-ción de los médicos de familia en torno a lainvestigación y la formación de las hiperli-pemias, y por otra parte, llevar a cabo una

adecuada información a los ciudadanos so-bre estos problemas, en cuanto la atenciónprimaria es la puerta de entrada y salida alsistema, y tenemos una cercanía al pacien-te que otros niveles sanitarios no puedenalcanzar.

¿Qué nivel de información tienen actualmentelos médicos de atención primaria?El conocimiento general de las dislipemiases bastante bueno, hay que tener en cuen-ta que el nivel de los médicos de familia es-pañoles es excelente, somos médicos soli-citados en otros países de la sociedad eu-ropea, como el Reino Unido. Otro casopuede ser el de las dislipemias de tipo fa-

miliar, para cuyo tratamiento nuestros mé-dicos se encuentran con dos problemas: lafalta de información y la carencia de tiem-po.

¿Es necesario un plan nacional para la detec-ción de la HF?Siempre y cuando lo lidere el Ministeriode Sanidad, es necesario y pertinente,pues es un proceso que, sin ser de unafrecuencia elevada, tiene una morbimor-talidad de gran impacto, por lo que habríaque establecer una estrategia a nivel na-cional, aunque luego haya que llevarla ala práctica en las distintas comunidadesautónomas.

Convenio de colaboración entrela SEMERGEN y la FundaciónLa Sociedad Española de Médicos de AtenciónPrimaría (SEMERGEN) y la Fundación Hipercoles-terolemia Familiar firmaron un acuerdo de cola-boración el pasado 18 de enero con el objetivode propiciar una mejor formación en la detec-ción y tratamiento de las hipercolesterolemiasfamiliares, además de desarrollar programasconjuntos de investigación. El médico de aten-ción primaria juega un papel clave en la detec-ción de las HF por lo que este acuerdo beneficia-rá no solo a los profesionales de la salud, sinotambién a los pacientes.

Entrevista al Dr. Julio Zarco: "Es necesaria una estrategia contra la HFliderada por el Ministerio"

Información y tiempo. Es lo que pide para los médicos de familia el doctor Julio Zarco,presidente de la Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista (SEMERGEN), que hafirmado recientemente un convenio con la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, y queha accedido a ser entrevistado para nuestro boletín. El doctor Zarco ve igualmentenecesario un plan detección nacional de la hipercolesterolemia familiar (HF).

Los doctores Pedro Mata y Julio Zarco firman el acuerdo entre la FHF y la SEMERGEN.



noticias

El próximo 23 de mayo la Fundación hiper-colesterolemia familiar organiza en Madridun Simposio Internacional con el titulo deHiperlipemias genéticas y riesgo cardiovas-cular: de la prevención a la inter-vención. Esta reunión, que pre-tende ser anual, está dirigida alos médicos de atención prima-ria y especializada, y pretendellenar el vacío que existe en elconocimiento y en la formaciónde los profesionales sanitariosen las hipercolesterolemiasgenéticas. Se abordará la im-portancia del diagnóstico ge-nético en la hipercolesterole-mia familiar (HF) así como elplan gubernamental de de-tección genética en Holan-da y la situación actual enEspaña. También se pre-sentará el registro de lashiperlipemias genéticasen España que incluyemás de mil casos y se tra-tará la importancia de laidentificación y detec-ción de la hiperlipemiafamiliar combinada,analizando sus diferen-cias y similitudes conel denominado sín-drome metabólico(asociación de facto-res de riesgo comosobrepeso central,alteraciones de loslípidos, hiperten-sión arterial e hi-perglucemia).

Se actualizarán las recomendaciones enel tratamiento tanto de los niños comode los adultos, que abarcan desde lasmedidas dietéticas y de hábitos de vida

saludables hasta medidas farmacológi-cas, que incluyen el tratamiento combi-nado y técnicas más avanzadas como laLDL-aféresis en las hiperlipemias másgraves (ver págs. 4 y 5 de este boletín).

Otro aspecto

importante será el manejo integral delriesgo cardiovascular, así como el análisisde la relación entre coste y eficacia deltratamiento integral en el paciente de

alto riesgo cardiovascular, que tanta im-portancia tiene a la hora de priorizar laspolíticas de salud.

Y a continuación, los pacientesUn día después, el 24 de mayo, y des-

pués del simposio internacional,se realizará en elPalacio de Con-gresos del Paseode la Castellanade Madrid la jor-nada de pacientesy familias con ellema de Quie-re(cuida) a tu cora-zón en familia. Elmarco ideal para laeducación en hábitosde vida saludables esel grupo familiar y poresto la Fundaciónquiere destacar la im-portancia de la familiaen el cuidado de la sa-lud. En esta jornada, di-rigida tanto a los niñoscomo a los adultos, sedarán conferencias sobrealimentación y cocina sa-ludable, actividad física ypara mover el corazón sehará un taller de baile. Paralos más pequeños y super-visados por monitores in-fantiles habrá talleres conmurales cardiosaludables,pirámides de alimentación ytalleres de manualidades.También se dará informaciónsobre el significado de los ge-nes y el ADN. Hay previsto

todo un programa de actividades lúdicasen torno a la salud cardiovascular (verpág. 16, contraportada de este boletín).

La Fundación organiza un simposio científicoy una jornada de pacientes en Madrid



noticias

En la Conferencia para el impulso de la I+DBiomédica, organizada por la Fundación deCiencias del Medicamento y Productos Sani-tarios (Fundamed), durante los días 23 y 24de enero, se dieron cita en el Palacio deCongresos de Madrid médicos, investigado-res, industria farmacéutica, políticos, mediosde comunicación y organizaciones de pa-cientes, entre ellas nuestra Fundación. Laopinión generalizada es que la investiga-ción aplicada o investigación traslacionaldebe potenciarse. Y para ello, nuestras enti-dades políticas deberán desarrollar y apoyarprogramas cuyos resultados sean de aplica-bilidad clínica rápida, para que la sociedadperciba de forma inmediata los frutos de lainvestigación en beneficio de su salud.

La biomédica es un término aún incipientey desconocido para la mayoría de la pobla-ción, probablemente porque nuestro paísno se caracteriza por estar entre los quemás invierten en investigación médica. Sinembargo, los expertos afirman que la in-vestigación biomédica nos conducirá a unmejor conocimiento de la genética de de-terminadas enfermedades, entre ellas la hi-percolesterolemia familiar (HF). El desarro-

llo de las nuevas tecnologías dará paso atratamientos individualizados y a la medi-cina predictiva.

Impulso de los pacientesEl descubrimiento del gen causal de la hi-percolesterolemia familiar (HF) en el recep-tor LDL en la década de los ochenta contri-buyó de manera decisiva al desarrollo delas estatinas para el tratamiento de la HF. Yseñaló nuevas vías de conocimiento en elcampo de la genética. Y ahora el desarrollode la biomedicina nos abre un futuro espe-ranzador. Aunque resulte paradójico, en elcaso de la HF son los propios pacientesquienes apuestan por la investigación ydesarrollo, que a veces tanto les cuestaasumir a nuestros políticos. Y así la Funda-ción insiste y anima a la administración sa-nitaria para que desarrolle un plan nacio-nal de detección genética que permita lle-gar a todos los familiares para iniciar la pre-vención de la enfermedad cardiovascularen la infancia.

Para desarrollar la investigación aplicada,debemos conseguir que las institucionessanitarias respalden y apoyen proyectos en

los que intervienen grupos multidisciplina-res: investigadores básicos clínicos y lospropios pacientes. Nuestra experiencia ob-tenida en el desarrollo de este tipo de in-vestigación ha sido muy positiva. Así, confondos públicos, de la propia Fundación yde la industria farmacéutica, junto con unaempresa de tecnología española, se consi-guió desarrollar un proyecto de I+D+i a tra-vés de una red temática, en la que partici-paron médicos clínicos junto con investiga-dores básicos. Y así, se consiguió desa rrollarun DNA-chip o biochip seguro y eficaz, quenos permite el diagnóstico genético rápidode las personas con HF. El desarrollo de esteconocimiento ha permitido a la Fundaciónponer en marcha un estudio de seguimien-to de familias con HF para analizar la evolu-ción de la enfermedad y la interacción en-tre la genética y los factores ambientales(dieta y ejercicio físico entre otros).

Se necesita apoyo institucionalPara continuar con el estudio de familiascon HF, es necesario contar con la sensibi-lidad de nuestras instituciones políticas ysanitarias para que apoyen y financien es-tudios poblacionales, que ya han propor-cionado excelentes resultados en la prác-tica clínica. Nuestra experiencia nos hademostrado que si de verdad queremosque la investigación cale en los ciudada-nos, es esencial informarlos y educarlos.La información es clave para contar consu participación e implicación. Para con-seguirlo se deberá potenciar el trabajo deequipos multidisciplinares y apoyar y re-conocer la participación de los médicosasistenciales. De esta forma, la sociedadpercibirá los resultados de la investiga-ción aplicada y conseguiremos incremen-tar no solamente su sensibilidad hacia lainvestigación biomédica, sino su nivel deeducación. Y la inversión en investigaciónno se interpretará como un gasto sinocomo fuente de riqueza.

La investigación biomédica necesitaapoyo; los pacientes, más información



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El Reino Unido aprueba eldiagnóstico preimplantacionalde la HFLa autoridad para la fertilización y embriología humana delReino Unido ha concedido por primera vez el permiso pararealizar el diagnóstico genético preimplantacional de la hi-percolesterolemia familiar. Esta autorización permitirá de-tectar los embriones para la forma homocigota de la HF.Las personas homocigotas tienen dos copias del gen defec-tuoso y niveles muy elevados de colesterol-LDL desde elnacimiento con un elevado riesgo de desarrollar un infartode miocardio antes de los 20 años.

La pareja que ha obtenido la autorización descubrió queambos tenían una HF heterocigota después de nacer su pri-mer hijo con una HF homocigota. En el diagnóstico preim-plantacional se toma una célula de cada uno de los embrio-nes obtenidos por fecundación in vitro. Con esta técnica,los embriones homocigotos serán desechados. En Españacon la nueva Ley de Reproducción Humana Asistida apro-bada en el 2006, ya se permite el diagnóstico genéticopreimplantacional.

El deporte evita la obesidad infantil

10 000 pasos para no engordarEsta es la cifra mágica para evitar el sobrepeso y considerar activa auna persona. Aunque el beneficio cardiovascular está en la intensi-dad de la marcha, para no engordar lo que importa es la actividadmuscular de cada paso. Los estudios han establecido en torno a los10 000 ó 12 000 pasos la definición de una persona activa, pero elnúmero de pasos necesarios para controlar el peso depende de laedad y el sexo. Las mujeres de más de 60 años no necesitan másque 8 000 y en los hombres mayores de 50 podría ser suficiente con10 000 u 11 000 pasos. Si calculamos que la pisada media abarcaunos 70-75 centímetros, los 10 000 pasos se traducirían aproximada-mente en unos 7 ó 7,5 kilómetros. El número de pasos se refiere atodos los que damos a lo largo del día, incluso los pasos dentro denuestra casa o en la oficina. Si una persona es sedentaria se puedecomenzar con 3 000 pasos diarios e ir aumentando paulatinamente.

Usar un podómetro, un aparato sencillo y barato que mide el núme-ro de pasos dados en un día, podría ayudarnos a mantener la forma,según muestra un estudio estadounidense. Sus resultados ponende manifiesto que la utilización de este sistema se asocia con au-mentos en la actividad física y reducciones del peso y la tensión.

Journal of the American Medical Association (JAMA, 2007)

En los últimos veinte años la obesidad infantil se ha triplicadoen España. Según datos del Ministerio de Sanidad, un 14% de lapoblación de entre 2 y 24 años sufre obesidad y un 26% sobre-peso. A las complicaciones relacionadas con la obesidad comolos problemas osteoarticulares o la estigmatización social, se haañadido la aparición de factores de riesgo como el exceso de co-lesterol, diabetes e hipertensión que contribuyen al desarrollode enfermedad cardiovascular. De continuar esta tendencia sepuede dar la paradoja en el futuro que muchos hijos tengan unaesperanza de vida inferior a la de sus padres. Por lo tanto, laobesidad representa un grave riesgo para la calidad de vida y lasupervivencia.

Aunque el acceso a la comida basura (hamburguesas, bollos, piz-zas, bebidas muy azucaradas) se ha incrementado en los últimosaños en detrimento de las frutas, verduras y hortalizas, la causaprincipal de la obesidad infantil no es tanto una dieta rica en calo-rías como la falta de actividad física. La solución no está solo en ladieta. Numerosos estudios han advertido de la poca eficacia que,en general, tienen las modificaciones nutricionales en la disminu-

ción de la obesidad a medio plazo. La escasa actividad física y de-portiva escolar genera más sobrepeso que la mala alimentación.Mientras la obesidad aumenta, disminuye el número de horas de-dicadas a la actividad física y en paralelo aumenta la dedicación aactividades sedentarias como ver la televisión, videojuegos, etc.Así, diversos estudios han demostrado que los jóvenes con unadedicación superior a las tres horas diarias a estas actividades se-dentarias tienen con mayor frecuencia sobrepeso y obesidad. Porotra parte la dedica-ción de cinco horas ala semana de educa-ción física activa enlos colegios ayudaría alos niños a aumentarsu gasto energético ysería una buena herra-mienta para prevenirel desarrollo de obesi-dad.



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Ventajas y desventajas del chocolate negro

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El colesterol elevado favorece el AlzheimerLos individuos que ya han cumplido 40 años con unos niveles de colesterolelevados no solo tienen un mayor riesgo de presentar una enfermedad car-diovascular a corto plazo, sino que también son más propensos a desarrollarAlzheimer que los que tienen el colesterol bajo. Estos datos se derivan de unestudio presentado en la reunión anual de la Academia Americana de Neu-rología celebrado en Chicago y realizado con más de 9 000 hombres y muje-res de California que se sometieron a exámenes médicos entre 1964 y 1973cuando tenían entre 40 y 45 años. En el análisis de los datos se comprobó quelos sujetos con unos niveles de colesterol entre 250 y 500 mg/dl tenían másposibilidades de desarrollar Alzheimer y demencia vascular si se comparabacon los que presentaban cifras inferiores a 200 mg/dl.

Teniendo en cuenta estos datos, los investigadores han manifestado que elaumento de colesterol eleva el riesgo de Alzheimer, que se puede acentuarcon otros factores de riesgo predisponentes como la diabetes, la hiperten-sión y el tabaco, entre otros. Por lo tanto, el control del colesterol y de losotros factores de riesgo con la adopción de estilos de vida saludables y eltratamiento con fármacos cuando sea necesario puede reducir hasta en másde un 50% el riesgo de enfermedad de Alzheimer y demencia vascular. Enresumen, y como ya hemos dicho en otras ocasiones, todo lo que es malopara el corazón también lo es para el cerebro.

La prohibición de fumarpuede salvar vidasRecientemente las autoridades de salud francesas hananunciado una sorprendente reducción del 15% en laadmisión de pacientes con infarto de miocardio desdeenero pasado, en que se ha hecho efectiva la prohibi-ción de fumar en lugares públicos como restaurantes,hoteles y casinos. Resultados similares ha publicado enItalia el Departamento de Salud Ambiental, que ha en-contrado una reducción del 11% en los ataques cardia-cos desde hace dos años en que entró en vigor la pro-hibición de fumar en lugares públicos. También se hanbeneficiado los fumadores pasivos, en los que se ha de-mostrado que tienen un aumento del riesgo de enfer-medad coronaria. Investigadores finlandeses han mos-trado que el fumar libera más de 4 000 sustancias quí-micas en el interior del cuerpo, algo que afecta a todoslos órganos. Estas cifras positivas publicadas a finalesde febrero del 2008 deberían estimular a otros paíseseuropeos para que adoptasen e hiciesen cumplir estasmedidas encaminadas a la protección de sus ciudada-nos.

Un tratamiento para la ateroesclerosis basado en el chocolate esel producto con el que sueñan fabricantes y pacientes. Pero, ¿esuna posibilidad real? Un estudio reciente demostraba que elchocolate negro, rico en flavonoides (sustancias antioxidantes)mejoraba la dilatación de las arterias coronarias en pacientestransplantados de corazón comparados con otros pacientes quehabían tomado algún tipo de chocolate con menos cacao. Sinduda, son buenas noticias para los amantes del choco-late negro. Sin embargo, aquelque tiene la pasión por el cho-colate con leche o por el blan-co, está de mala suerte. Las in-vestigaciones han demostradoque estos tipos de chocolate,que no suelen contener flavo-noides, no ofrecen los mismosbeneficios saludables. De todasmaneras también el chocolatenegro puede resultar engañoso.Cuando los fabricantes hacensus formulaciones, los sólidosdel cacao natural pueden des-

aparecer y los flavonoides, que son amargos, pueden verse redu-cidos o incluso eliminados. Y esta información no suele estar in-cluida en el etiquetado.De todas maneras, aunque los flavonoides, siempre que esténpresentes, aportan algún tipo de beneficio para la salud, el ver-dadero demonio del chocolate negro se encuentra en la grasa,

en el azúcar y en las calorías quecontiene. Para conseguir aprovecharsus beneficios, los que consumanuna cantidad pequeña de chocolatenegro rico en flavonoides tambiéntendrán que equilibrar calorías y re-ducirlas en la ingesta de otro tipode comidas. Y hay que recordar queel mensaje más sencillo para la sa-lud es seguir una dieta saludable yequilibrada, baja en azúcares, sal ygrasas, y con un elevado contenidoen frutas y verduras frescas.

Circulation 2007. Lancet 2008



noticias

La Consejería de Sanidad de Castilla yLeón ha presentado el 24 de abril el pro-grama de detección precoz de la hiperco-lesterolemia familiar (HF). El consejero deSanidad del Gobierno de Castilla y León,Francisco Javier Álvarez Guisasola, y el pre-sidente de la Fundación Hipercolesterole-mia Familiar, el doctor Pedro Mata, han fir-mado un protocolo en el que se plasma lacolaboración de ambas instituciones paraimplantar y ejecutar un programa regionalde detección precoz de la HF. Este progra-ma supone un estudio a través de cribadogenético en cascada de los familiares deun caso índice con alta sospecha clínica deHF e identificado genéticamente. Este pro-grama se une a otros programas genéticosya existentes en Castilla y León, que seocupan de cánceres ginecológicos (mamay ovario) y colon y de otras enfermedadescongénitas.

Se trata de un programa pionero de pre-vención que implica al ámbito de salud pú-blica con los servicios asistenciales tantode atención primaria como especializadade todas las áreas de salud de la Comuni-dad. Se considera muy importante la ac-tuación desde la atención primaria, ya quees un ámbito asistencial ideal para poner

en marcha políticas de salud. De esta mane-ra se acerca un servicio a la población paraque los pacientes y sus familiares no tenganque desplazarse de su entorno. Esto es es-pecialmente importante en la Comunidadde Castilla y León debido a la gran disper-sión geográfica y al elevado número de pe-queños pueblos que hay en esa comunidad.

Formación de profesionalesEste plan integral contempla la formaciónde profesionales sanitarios mediante cur-sos y documentación que se hará con lacolaboración de la Fundación. También seofrecerá información a las familias afecta-das mediante folletos divulgativos. Se se-guirá un protocolo asistencial establecidoy se creará un registro centralizado y eva-

luación de resultados coordinado por laDirección General de Salud Pública. La du-ración del plan se estima en unos cincoaños.

En la misma jornada de presentación elDirector General de Salud Pública, JoséJavier Castrodeza, y el presidente de laFundación presentaron el programa dedetección a los gerentes de atención pri-maria de todas las áreas sanitarias. Desdela Fundación queremos expresar nuestroreconocimiento a las autoridades sanita-rias de Castilla y León por la puesta enmarcha de este plan que ayudará me-diante la detección precoz y el adecuadocontrol a prevenir la enfermedad cardio-vascular en los pacientes con HF.

Plan de detección de la HF en Castilla León

De izquierda a derecha, el director de Salud Pública de Castilla y León, el gerente de Atención Sanitaria, el consejero de Sanidad y el presidente de la FHF.


Recetas de Primavera


recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2 000 kcal, con una dis-tribución de principios inmediatos equilibrada, un aporte graso principal-mente de origen monoinsaturado y un contenido bajo en colesterol y altoen fibra. Esta comida incluye 30 g de pan blanco (una pulga). Las recetas sonpara 4 raciones. Si se tiene sobrepeso, se recomienda reducir las cantidadesen aproximadamente un 20-25%.

Pollo guisado converduras

Ingredientes400 g de pechuga de pollo, dos toma-tes grandes, dos cebollas medianas,un pimiento, una berenjena, un cala-bacín, hierbas aromáticas, sal, pimien-ta, un vaso de vino blanco, 40 ml deaceite de oliva virgen.

PreparaciónCortar las pechugas de pollo en trozos.Dorar en una cacerola los trozos de pollo,salpimentar y añadir las hierbas aromáti-cas y el vino blanco. Tapar y dejar hacer afuego lento. Aparte, pelar los tomates ycortar en trocitos. En una sartén con acei-te echar las cebollas picadas hasta que sedoren ligeramente, añadir el pimientocortado a dados, rehogar durante 10 mi-nutos y después añadir los tomates y laberenjena pelada y cortada a cuadritos,dejar otros 10 minutos y añadir el calaba-cín cortado también a cuadritos. Verter elcontenido de la sartén en la cacerola delpollo, remover, tapar y dejar a fuego len-to unos 30 minutos.

UtensiliosUna cazuela, una sartén.

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar. [email protected]

Sorbete de limóncon fresas

Ingredientes300 g de fresas, un chorrito de agua,120 g de azúcar, ½ litro de zumo delimón.

PreparaciónPara el sorbete, calentar el agua conel azúcar y dejar hervir un minuto.Dejar enfriar y añadir el zumo de li-món. Meter en el congelador hastaque cuaje, remover al cabo de unrato para evitar formación de crista-les. Lavar las fresas antes de cortar-las, si se cortan primero pierden sa-bor. Quitar los rabos y cortar en lámi-nas. Servir el sorbete en cáscaras delimón vacías y decorar colocando lasfresas encima en forma de abanico.

UtensiliosUna cazuela.Valor nutricional total del menú

(por ración)

Energía: 885 kcalProteínas: 35 g (16%)Hidratos de carbono: 125 g (57%)Grasas totales: 27 g (27%)

Saturadas: 4 g (4%)Monoinsaturadas: 17 g (17%)Poliinsaturadas: 4 g (4%)

Colesterol: 87 mgFibra: 9 g

Pasta conalcachofas

Ingredientes160 g de pasta (cruda), 300 g de alca-chofas, una cebolla, un diente de ajo,una cucharada sopera de harina de tri-go, perejil picado, 40 ml de aceite deoliva virgen.

PreparaciónLimpiar las alcachofas y cortarlas paradejar solo el corazón. Cocer en aguahirviendo 20 minutos. Escurrir y cortar

en trozos. Ponera cocer la

pasta enuna ca-cerolacon abun-

dante aguahirviendo. Escu-

rrir cuando esté “al dente”. Pelary picar la cebolla y el ajo. En una sar-tén con aceite de oliva caliente, dejarhacer hasta que la cebolla esté trans-parente, entonces añadir la harina yremover. Añadir las alcachofas y lapasta, mezclarlo todo y espolvorearcon el perejil picado.

UtensiliosUna cazuela, una sartén.



cartas

El especialista me ha prescrito en mi última visi-ta de enero de 2008 Ezetrol junto con la estati-na que desde hace tiempo forma parte de mitratamiento. Sin embargo, me ha sorprendidoel coste mensual que la incorporación de estefármaco supone en mi economía familiar. El es-pecialista me lo ha recetado porque no conse-guía bajar el colesterol malo (LDL). Ahora, des-pués de dos meses de tratamiento, he conse-guido los objetivos. Pero lo que no entiendo espor qué formando parte del tratamiento, no estáen aportación reducida al igual que la estatina.Jorge Gil GarmendiaGijón (Asturias)

Presento una HF, que a su vez he transmitido amis dos hijos Patricia y Alberto. Actualmente, es-tamos siendo tratados con una estatina y ezeti-miba, que ha dejado claro que la combinaciónde ambos medicamentos controla eficazmentenuestros niveles de colesterol, circunstancia queno ocurría cuando el Ezetrol no existía. Si ambosmedicamentos se asocian para controlar esta en-fermedad, ¿porqué no está incluida la ezetimibaen aportación reducida? En mi casa, el gasto delEzetrol se multiplica por tres, lo que repercute deforma considerable en nuestra economía fami-liar. Cuando desde la administración sanitaria sehabla tanto de “justicia social”, ¿acaso se han ol-vidad de la situación vejatoria que sufren las fa-milias con HF? ¿Hasta cuándo señor ministro?M.ª Teresa Rivero RodríguezMadrid

Deseo agradecerles la labor informativa y de se-guimiento que desde la Fundación desarrollan,porque nos resulta de una gran ayuda. Sabemosque desde hace tiempo trabajan activamenteconcienciando a la administración sanitaria so-bre la injusta situación que viven los pacientesde este país con respecto al tratamiento farma-cológico con ezetimiba que necesitamos las fa-milias con HF. El motivo principal de mi carta esmanifestarles que me gasto un dineral en el tra-tamiento. Soy madre de dos hijos a quienes hetransmitido esta enfermedad y nuestros recur-sos económicos son escasos. En esta misma si-tuación se encuentran mis hermanos y mis so-brinos. La raíz de este trastorno genético la en-

contramos en mi padre. En el caso de mi hijomayor nunca antes había conseguido controlarsus niveles de colesterol hasta que le incluyeronel Ezetrol en su tratamiento, peor aún, en el casode mi hijo menor y en el mío propio, que al notolerar las estatinas teníamos alto riesgo de su-frir como nuestros antepasados un infarto. Sinembargo, ahora todos estamos controlados coneste medicamento, pero estamos sorprendidosde que en este país, que tanto se habla de pre-vención, no se haga nada por facilitar el trata-miento completo a las familias con HF. Les ani-mamos a que sigan luchando contra esta injus-ticia social.Antonia Acebedo GómezCalzada de Calatrava (Ciudad Real)

Soy paciente con HF y he sufrido las conse-cuencias de esta enfermedad. En el año 1999,con 68 años, tuve una intervención quirúrgica:revascularización aortocoronaria con tres bypass.En los años previos, incluso después de la inter-vención y a pesar de llevar una dieta adecuaday tratamiento con estatinas, mis valores analíti-cos según el especialista no conseguían sus ob-jetivos. En el 2006 se sumó al tratamiento ezeti-miba y a partir de ese momento estoy contro-lado. Después de estos resultados, estoy casi se-guro que de haber podido contar con este fár-maco desde el principio de mi enfermedad, sehubiera evitado el episodio quirúrgico que su-frí en 1999. Yo estoy jubilado y por tanto el tra-tamiento completo es gratuito, aunque no lo espara el resto de mis familiares. Mi reflexión es lasiguiente: ¿acaso no es más costoso económi-camente para el sistema sanitario una inter-vención quirúrgica como la mía, que la gratui-dad del tratamiento del tratamiento completo?A mí no me cabe ninguna duda.Miguel de FranciscoMadrid

Gracias por enviarme su boletín, y por el se-guimiento que ustedes hacen a las familias conHF. Tengo 70 años; en el año 1975 mis nivelesde colesterol no bajaban de 600 mg/dl. Claroque las estatinas no existían. Sufrí un episodiode angina en el año 1985 y se me practicó unaintervención quirúrgica con la implantación de

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este boletín es de todos y quiere ser un lugarde encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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La ezetimiba sigue sin ser deaportación reducidaSoy socio de la Fundación y recibo su boletín in-formativo de forma habitual. Tengo 55 años ydescubrí mi hipercolesterolemia familiar a los 28años a raíz de que me hicieran una analítica, mo-tivada por unas manchas que me salieron en lacara. A todos nos pilló de sorpresa mi colesterol:355 mg/dl, a pesar de que había indicios parasospecharlo. Mi padre también tenía el coleste-rol alto, y sufrió su primer infarto a los 55 años.Falleció después de múltiples ingresos y dos ope-raciones de corazón. Mi única hermana tambiénmurió de un infarto fulminante a los 46 años.Con estos antecedentes, mi médico de cabece-ra me derivó a la Unidad de lípidos del Hospitalde San Jorge de Huesca, donde he conseguidocontrolarlo desde que me han asociado la eze-timiba a las estatinas. Este tratamiento es de porvida, y las estatinas son de aportación reducida,pero no la ezetimiba, de manera que me dirijoa ustedes para que me publiquen esta carta, enla que manifiesto mi indignación ante esta tre-menda injusticia. Y estoy segura de que la Fun-dación podrá hacer algo para que este medica-mento que en mi caso es esencial para contro-lar el colesterol, se considere parte del trata-miento de la HF al igual que las estatinas. Mi si-tuación es muy precaria, como pueden ver enla nómina que les adjunto: solo cuento con618,74 euros al mes. M.ª Concepción Pequerul DurangoGrañen (Huesca)

Su testimonio no puede ser más claro, ni tampo-co más evidente. Deja fuera de toda duda, que elpago continuado de la ezetimiba desestabiliza sueconomía. Y así, son muchas las cartas de fami-lias que, como la suya, nos conmueven con sustestimonios. Vamos a transcribir algunas de ellas,para explicarles la situación actual de este tema.

Me gustaría que me informasen si finalmen-te la ezetimiba es ya de aportación reducida.Sigo tratamiento con una estatina asociada alEzetrol, y el precio de este fármaco me suponeun desem bolso importante. Jose Antonio Fonseca MenéndezNoreña (Asturias)



cartas

tres bypass coronarios. Las cifras de colesterolseguían altas y empecé a tomar estatinas. Sinembargo, los niveles no bajaban lo suficiente,y mi endocrino después de valorar mi situaciónjunto con otros especialistas, creyó convenienteque una vez al mes me hicieran la “LDL afére-sis”. Con este tratamiento el colesterol se situa-ba en cifras normales, pero a la semana si-guiente volvía a elevarse. En el año 1999 mepracticaron un cateterismo terapéutico con laaplicación de varios “stents”. Y a raíz de apare-cer la ezetimiba, que tomo habitualmente aso-ciada a una estatina, y por supuesto siguiendouna dieta estricta, estoy controlado. Tengo treshijos y cuatro nietos, la mayoría padecen estemismo trastorno genético, y el gasto del Eze-trol es importante, por lo que su tratamientose ve condicionado. Comprenderán que des-pués de haber sufrido en el recorrido de mi en-fermedad todo estos eventos coronarios porfalta del tratamiento adecuado —sin olvidar elelevado gasto de las distintas intervencionesquirúrgicas y el alto costo de la LDL- aféresis-,me resulta difícil entender que la administra-ción sanitaria cuestione el tratamiento com-pleto a mis hijos y nietos. Espero que la Fun-dación siga presionando a la administraciónsanitaria para que en el caso de la HF sepa va-lorar la importancia de la prevención.José Luis Molina OrtizAlicante

Desde la Fundación Hipercolesterolemia Fa-miliar les agradecemos la confianza que de-positan en nosotros al hacernos partícipes delpeso económico familiar que supone la ezeti-miba como parte esencial del tratamiento far-macológico de la HF. A nosotros no nos resul-ta difícil entenderlo, puesto que se trata de untratamiento de por vida. Sin embargo, no pa-rece que al Ministerio de Sanidad le resulte tanfácil, a pesar del compromiso político adquiri-do con el presidente de la Fundación en las dosentrevistas mantenidas con el Secretario Ge-neral de Sanidad, José Martínez Olmos, a fi-nales del 2007. Es cierto que durante los últi-mos meses la prioridad política en el país hansido las elecciones generales. Pero nuestra pre-gunta es: ¿hasta cuándo? ¿Acaso los pacientescon HF no tienen espacio en la agenda políti-ca? Desde la Fundación tenemos claro que setienen que reanudar los contactos cuanto an-tes y nuestros responsables políticos deben po-sicionarse en la línea de comprensión, sensibi-lidad y entendimiento, para que finalmente los

pacientes con HF no se sientan marginados. Ylo que es más importante, que crean en las ins-tituciones democráticas. Máxime una vez queeste derecho haya sido aprobado medianteuna proposición no de ley por la comisión deSanidad en el congreso de los diputados en fe-brero de 2007. Invitamos al Ministerio de Sa-nidad a que tomen buena nota del contenidode algunas de las cartas publicadas, en las quelos pacientes describen sus costosas interven-ciones en el curso de la enfermedad coronaria.Y como ellos mismos nos sugieren, en muchoscasos podrían evitarse. Sin embargo, para queesto ocurra, es necesario facilitar las adecua-das medidas de seguimiento y control. Y estoes lo que la Fundación traslada a nuestras au-toridades sanitarias, porque como todos sa-bemos, la prevención revierte en beneficios sa-nitarios, sociales y económicos.

Un paciente que cobra, ochomeses despuésDe nuevo me pongo en contacto con ustedes,para comunicar esta vez, una buena noticia.Por fin, y después de innumerables trámites(consultas medicas, diversas solicitudes y va-rios informes), la tesoreria delegada de la ge-rencia regional de salud de la comunidad deCastilla y León me ha reintegrado la cantidad8,16 euros en concepto de prestación por misolicitud de aportación reducida para el trata-miento de la hipercolesterolemia familiar.La cantidad de dinero como pueden ver es mí-nima. Por otra parte, no sé muy bien de dóndela sacan, ya que mi solicitud ascendía a 163,85euros, si bien una parte de estos gastos co-rrespondían al Ezetrol, que como todos sabe-mos aún no tiene el reconocimiento de apor-tación reducida. Pero debo decirles que aquílo verdaderamente importante ha sido el he-cho de que ahora sepan que este derecho exis-te y que sin duda servirá para que a partir deahora, tanto a mi, como a todos los que sufri-mos hipercolesterolemia familiar en esta Co-munidad de Castilla y León se pongan las pilasy no se arredren ante las dificultades que hayque salvar. Y muy especialmente, en mi lugarde residencia, Medina del Campo, en dondedesconocían por completo esta normativa. Antela nueva solicitud que nuevamente debo tra-mitar, calcularé de antemano la cantidad queme deben reintegrar, para asegurarme de quese ajusta a la que me corresponde.José Ramón López ArandaMedina del Campo (Valladolid)

Nos alegramos de que finalmente usted hayaconseguido que su derecho a la aportación re-ducida haya sido reconocido por los organismosoficiales. Entendemos que esto supone para us-ted un importante logro personal. Y sobre todo,como usted muy bien dice, su esfuerzo no ha sidoen balde, porque además de sentar un prece-dente, ha conseguido señalizar el camino a otrospacientes con HF.

Una anécdota infantilOs escribo para contaros la enternecedoraanécdota protagonizada por mi sobrino Ra-món, de 5 años. Somos una familia con hi-percolesterolemia familiar, herencia que tam-bién padecen nuestros hijos. El padre de Ra-món murió con 36 años de un infarto cuan-do él tenía 15 días de vida y su hermana Blan-ca 2 años. No hay palabras para describir loque aquello significó para todos y cómo noscambio la vida. Los niños conocen ahora suenfermedad desde muy pequeños y cada díanos dan muestras de su concienciación y res-ponsabilidad. Hace pocos días, en el cole, laprofesora de Ramón les dijo en clase que ha-bía escondido un huevo de chocolate y quequien lo encontrara podría comérselo. Ra-món levantó la mano.—Dime, Ramón, ¿qué quieres?— dice la pro-fesora.—Es que yo no puedo comer chocolate—replica él.—Es verdad. Pues dinos algo para esconderque tú puedas tomar.—Pues.... un "filetito de pollo" a la plancha oun "Danacol". ¡Sobran las palabras! Estoy segura que a supadre, desde algún lugar, se le está "cayen-do la baba". No queremos obsesionar a nues-tros hijos o preocuparles en exceso pero síque desde pequeños aprendan con esta na-turalidad de Ramón, a llevar una vida sana.Gracias en nombre de toda la familia Casti-llo Fe.Pepa Castillo FeMadrid

Su testimonio, además de enternecedor, es unvivo ejemplo del papel esencial que juega la fa-milia por una parte, pero también la escuelaen el cuidado de la salud. Es también ejemplode lo mucho que nos enseñan los niños. Sus pa-labras deben hacernos reflexionar sobre la in-fluencia que todos tenemos en la educación denuestros pequeños.

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Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la Fundación Hipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, con el apoyo de especialistas, dietistas y personal preparado, ayudamos a través de laslíneas telefónicas de apoyo, publicaciones, correspondencia y página web a todos los que están interesados en conocer mejor losriesgos de la enfermedad cardiovascular, sobre todo, los riesgos del colesterol elevado. Además de:

• Dirigir nuestro esfuerzo y dedicación a la prevención cardiovascular, mediante la concienciación y sensibilización a las familias conHipercolesterolemia Familiar (HF), a las autoridades sanitarias, a los medios de comunicación y a los profesionales de la salud

• Promover el bienestar de las personas con HF

• Fomentar el acceso del paciente al tratamiento crónico

• Impulsar el diagnóstico genético y la detección precoz en cascada familiar desde la infancia

• Educar e informar sobre la importancia de los hábitos de vida saludables

• Potenciar la red europea de HF: Heart EU, formada por España, Holanda, Inglaterra y Noruega

¿Qué más puede hacer usted?

Usted puede marcar una diferencia positiva en su bienestar, en el de su familia y en el futuro de la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar, uniéndose a este proyecto solidario. Les animamos a que rellenen la inscripción de socio.

El boletín informativo de la Fundación y su página web (www.colesterolfamiliar.com) les permitirá mantenerse al día en todo lo rela-cionado con la HF y el colesterol, no sólo a las personas con HF, sino también a los profesionales de la salud.


Nuestra web, más funcionalNuestra página web, www.colesterolfamiliar.com, no ha cambiado su dirección, pero síha mejorado su navegabilidad. Su nueva estructura, junto con el busca-dor, permite a los usuarios una mayor operativi-dad a la hora de elegir suscontenidos. Todos los fo-lletos divulgativos se po-drán descargar e imprimir.La Fundación inicia un nue-vo recorrido con nuevos re-tos. En esta nueva etapa pre-tende dar cobertura globala todas sus actividades, in-cluyendo el registro on line yla intranet. Este nuevo for-mato permitirá a los profesio-nales de la salud, que colabo-ran en los proyectos que laFundación desarrolla, un me-jor acceso y una mayor rapidezen las consultas. Gracias por suscomentarios y sugerencias.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María TeresaPariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de la Funda-ción HF).

No todos estos signos ocurren en cadaataque. Si usted nota uno o varios deestos signos, no espere. Consiga ayu-da médica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza de for-ma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

Ven connosotrosLa Fundación Hipercoles-terolemia Familiar organi-za el próximo 24 de mayouna jornada de pacientesllena de actividades paratoda la familia. Será en elPalacio de Congresos deMadrid (Paseo de la Cas-tellana, 99) y allí compar-tiremos una comida sa-ludable y finalmente sehará entrega de un rega-lo a todos los partici-pantes, junto con un sor-teo de bicicletas paraadultos y niños. Éste esel programa.


00 Boletin FHF 25:Boletin 15 - colesterolfamiliar.org

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