VALORACIÓN Y CONTROL DE SÍNTOMAS NO EXPRESADOS

José Manuel Marín Carmona

Ayto. de Málaga

LA EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN : METODOLOGÍA DEL ESTUDIO

CASCADE Grupo de Demencias SEGG, Barcelona 16 de noviembre 2012

VALORACIÓN Y CONTROL DE SÍNTOMAS NO EXPRESADOS

El paciente con demencia avanzada : una continuidad asistencial

José Manuel Marín Carmona

Ayuntamiento de Málaga

INVESTIGACIÓN EN DEMENCIA S AVANZADAS EN RESIDENCIAS. The CASCADE STUDY

•  Opciones, actitudes y estrategias en el cuidado del paciente con demencia avanzada en el final de la vida.

•  Curso clínico de la enfermedad

•  Toma de decisiones

•  Confort del paciente

•  Satisfacción familiar

•  Manejo del duelo patológico

Mitchell, S et al. Alzheimer Dis Assoc Disord, 2006

En este informe se presentan los resultados de los CRDs recibidos hasta el día 30 de junio del 2.005:

 242 Centros en el censo inicial.  119 Centros participantes.  145 Investigadores.  2.319 Pacientes incluidos.

Escala GDS

5 + 6 + 7 : 75%

C. Grado de dependencia

Índice Bathel Índice Barthel

  Un 42% de los pacientes t ienen el índice Barthel m e n o r o i g u a l a 3 5 (Dependencia total o grave).

CENTROS GERONTOLOGICOS

•  El perfil de usuario en la actualidad es: mujer, viuda, mayor de 84 años y con deterioro cognitivo y funcional avanzado con estadiajes superiores al estadio 6 de la escala de FAST y una esperanza de vida entre 0 y 3 años.

•  EVOLUCION: 1995(26%), 2000(42%), 2007(60%), 2010 (70%)

Prevalencia de demencia en pacientes institucionalizados : estudio RESYDEMRevista Española de Geriatría y Gerontología, Volume 44, Issue 1, Pag 5-11 R. López Mongil, J. López Trigo, F. Castrodeza Sanz, S. Tamames Gómez, T. León Colombo

1037 pacientes. 55 residencias, 71 médicos.

20 usuarios/residencia.(aleatorizados)

Sobre un total de 861 pacientes aleatorizados se diagnosticó DEMENCIA en 565 :

•  PREVALENCIA de DEMENCIA = 61,7%

Hombre Mujer

74,1%

25,9 Edad

Media (DE)

Mediana

84,27 (7,22) 85,0

PREVALENCIA DE DEMENCIA EN FUNCIÓN DE ESTADIO (CDR)

DEMENCIA

ÁREAS DE INTERÉS

•  Curso Clínico de la Demencia Avanzada

•  Confort del Residente

•  Toma de Decisiones Clínicas

•  Grado de Satisfacción de los Familiares con los Cuidados al Final de la Vida

•  Duelo Patológico en Familiares

CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD

•  Residencias:   Más de 60 camas, Área de Boston

  Datos administrativos

  Ratios de personal de enfermería y cuidador

  Indicadores de calidad

•  Residentes:   Mayores de 65 años

  Estancia superior a 30 días

  Cognitive Performance Score (CPS) de 5 o 6

  Demencia

  GDS 7

  Cuidador informal de habla inglesa

PROTOCOLO DE VALORACIÓN Y EVALUACIÓN

PROTOCOLO DE VALORACIÓN Y EVALUACIÓN

Sympton Management at the End of Live in Dementia(SM-EOLD)

Dolor Respiración acortada Úlceras por decúbito Calma Depresión Miedo Ansiedad Agitación Resistencia al cuidado

1.- Nunca. 2.- Una vez al mes 3.- Dos o tres días al mes 4.- Una vez a la semana 5.- Varios días a la semana 6.- Todos los días

Traducido por Arriola E, y cols.

Comfort Assesment in Dying with Dementia Scale (CAD-EOLD) DISTRES FISICO Disconfort Dolor Inquietud Respiración acortada SINTOMAS DE AGONIA Respiración acortada Ahogos Gorgoteos - estertores DISTRES EMOCIONAL Dificultad para tragar Miedo Ansiedad Quejidos Llanto BIENESTAR Serenidad Paz Calma

- MUCHAS VECES – A VECES - NUNCA

Traducido por Arriola E, y cols.

Lucas, R. Calidad de vida y demencia, Medicina Clínica, 2007

ESCALA BANS-S (Bedford Alzheimer`s Nursing severity subscale)

1.- VESTIDO: 1.- Normalmente independiente 2.- Requiere mínima ayuda 3.- Requiere ayuda moderada pero no es totalmente dependiente 4.- Totalmente dependiente 2.- SUEÑO: 1.- Normalmente tiene un ciclo sueño vigila normal 2.- En ocasiones tiene un ciclo sueño-vigilia irregular 3.- Con frecuencia tiene un ciclo sueño-vigila irregular 4.- Ciclo sueño vigila severamente alterado. 3.- LENGUAJE: 1.- Capacidad de lenguaje intacta 2.- Dificultad para el lenguaje en cierto grado 3.- Moderada dificultad para el lenguaje 4.- Totalmente afásico 4. ALIMENTACION: 1.- Come solo 2.- Requiere mínima ayuda o manejo para conseguir que coma 3.- Requiere ayuda y/o manejo para conseguir que coma de forma moderada 4.- Totalmente dependiente 5.- MOVILIDAD: 1.- Puede caminar sin ayuda 2.- Capaz de caminar sin ayuda en ocasiones 3.- Capaz de caminar solo con ayuda 4.- Incapaz de caminar incluso con ayuda 6.- RIGIDEZ-ESPASTICIDAD: 1.- Flexible y movilidad completa de las articulaciones 2.- Cierta flexibilidad y cierta dificultad para la movilización de las articulaciones 3.- Rígidez 4.- Contracturado 7.- CONTACTO VISUAL: 1.- Mantiene el contacto visual 2.- Mantiene el contacto visual a menudo 3.- Rara vez mantiene el contacto visual 4.- No mantiene nunca el contacto visual. TOTAL: ..../ 28

Volicer L et als. J Gerontol 1994

Tabla 57 Escala de Braden RIESGO DE UPP: <13 = ALTO RIESGO, 13 - 14 = RIESGO MODERADO, >14 = BAJO RIESGO

Percepción sensorial

Exposición a la humedad Actividad Movilidad Nutrición

Riesgo de lesiones cutáneas

Completamente limitada

Constantemente húmeda Encamado Completamente

inmóvil Muy pobre Problema

Muy limitada Húmeda con frecuencia En silla Muy limitada

Probablemente

inadecuada

Problema potencial

Ligeramente limitada

Ocasionalmente húmeda

Deambula ocasionalmente

Ligeramente limitada Adecuada

No existe problema aparente

Sin limitaciones Raramente húmeda

Deambula frecuentemente Sin limitaciones Excelente

Bergstrom N et als. Nurs Res 1987

Satisfaction with Care and the EOL in Dementia Scale (SWC-EOLD) 1.  Me sentí completamente involucrado en todas las tomas de decisión 2.  Hubiera tomado posiblemente otra decisión si hubiera tenido mas información 3.  Todas las medidas fueron tomadas para mantener a mi paciente cómodo 4.  El equipo de salud fue sensible a mis necesidades y sentimientos 5.  No comprendí la situación de mi receptor de cuidado ( paciente) 6.  Siempre supe lo que el medico o la enfermera hacían para el cuidado del paciente 7.  Sentí que el receptor de cuidados obtuvo toda la asistencia de enfermería que precisó 8.  Sentí que se explicaron con claridad todos los aspectos médicos 9.  El receptor de cuidados recibió todos los tratamientos e intervenciones de las que se

podría haber beneficiado 10. Siento que necesitó mejor atención médica al final de su vida - MUY EN DESACUERDO – EN DESACUERDO – DE ACUERDO – MUY DE ACUERDO

Traducido por Arriola E, y cols.

Teno J et als. JAMA 2004 Copyright Univ. Brown

RESULTADOS

•  51 NH INVITADAS, 15 RECLUTADAS (2850 residentes)

•  Screening : 919 residentes con CPS 5-6 (33%)

•  375(40.8%) elegibles. 189 (55%) incluidos (fallecimiento, rehúsan).

•  Media de seguimiento 379 días

•  Mortalidad (69) 36.5 % (55 % final)

•  E. Alzheimer (68.85 %), DMI (18.55)

•  84.8 años, 84.1% mujeres, 89.5 raza blanca

•  TSI 0.5 (75%, 0), BANS 20, FAST 7 98%

• Media de estancia 47.7 meses

RESULTADOS. Familiares

•  Edad media 59.7 años, mujeres 61.4%, blancas 90%

•  Hijas 59.3%, conyuges 12.2%

•  Salud buena o muy buena 81 %