Vivr con hipertension intracraneal siendo un niño
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ME LLAMO ÁLVARO, TENGO
13 AÑOS Y TENGO HII DESDE
QUE TENIA 10 AÑOS Y MEDIO
HII ES CUANDO TU CEREBRO
PIENSAS QUE TIENES UN
TUMOR PERO EN REALIDAD
NO LO TIENES Y A FECHA DE
HOY ES UNA ENFERMEDAD
RARA E INCURABLE QUE
AFECTA 1 DE CADA 100,000
PERSONAS
EL DOLOR ES INSOPORTABLE,
COMO SI ALGUIEN ESTUVIERA
ESTRUJANDO TU CABEZA Y A
SU VEZ DÁNDOTE GOLPES
DESDE DENTRO HACIA FUERA
24 HORAS AL DÍA, PERO ES UN
DOLOR INVISIBLE PARA
TODOS MENOS QUIEN LO
PADECE
EL DOLOR SUBE Y BAJA DE
INTENSIDAD,
PUEDES PERDER LA VISTA,
TIENES VÓMITOS Y NAUSEA,
SIEMPRE ESTAS CANSADO,
SOLO QUIERES DORMIR,
TROPIEZAS A SUBIR ESCALERAS
Y TIENES QUE BAJARLOS DE
UNO EN UNO
VAS ANDANDO COMO SI
ESTUVIERAS EN UN BARCO
EN ALTA MAR,
TIENES PEQUEÑAS
LAGUNAS DE MEMORIA,
Y EL DOLOR,
SIEMPRE
EL DOLOR
A PRINCIPIO NO ME
CREYERON Y
PASO MAS Y MAS
DOLOR
INSERTARON UN SENSOR
PIC Y ENTONCES
CAMBIARON LAS COSAS,
TENIA LA PRESIÓN POR
ENCIMA DE 60
LO NORMAL POR DEBAJO
DE 15 (EN UN ADULTO)
PARA ALIVIAR Y BAJAR LA
PRESIÓN
FRACTURARON MITAD DE MI
CABEZA,
FUE UN DESASTRE,
AUN SIGO CON HUESOS
ROTOS Y MAL SOLDADOS
ENTONCES DECIDIERON
COLOCAR UNA VÁLVULA
VENTRICULOPERITONEAL,
Y FUE OTRO DESASTRE,
CON INFECCIÓN
INCLUIDO
LA PRESIÓN NO BAJABA,
HABÍA PASADO CASI UN AÑO
EN EL HOSPITAL Y ESTABA
PEOR DE CUANDO ENTRO
ANDANDO POR LA PUERTA,
ESTABA TOTALMENTE
ENCAMADO, SEDADO CON
MORFINA Y CON DOLOR,
MUCHO DOLOR
MIS PADRES ME
TRASLADARON DESDE SEVILLA
A OTRO HOSPITAL,
VALL D’HEBRON,
EN UN MES RECUPERO ALGO
DE MI VIDA
CON UNA VÁLVULA NUEVA
Y UN ANTIGRAVITATORIO EN
MI PECHO
TENGO QUE COMPARTIR
MI VIDA CON EL DOLOR
PERO AL MENOS TENGO
ALGO DE VIDA
SIGO BUSCANDO Y
LUCHANDO PARA TENER
UNA CALIDAD QUE TODOS
LO TOMAMOS POR ECHO
CUANDO TIENES HII
HAY QUE APRENDER DE VIVIR
DE OTRA FORMA, DÍA A DÍA
SABER QUE TU VIDA NUNCA
VA A SER IGUAL
PERO DONDE HAY FUERZA,
LUCHA Y SOBRE TODO VIDA
HAY ESPERANZA
SIEMPRE CON LA AYUDA DE MI
HERMANO Y MIS PADRES
ALGÚN DÍA HABRÁ UNA
CURA PARA LA HII
PERO MIENTRAS TANTO
SEGUIRÉ LUCHANDO PARA
TENER UNA CALIDAD DE VIDA
SIN DOLOR QUE TANTO ECHO
DE MENOS
