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Agencia Sinc

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pendiente en el campo de la neurodegeneración, más en concreto, con el alzhéimer. Las

noticias sobre un nuevo abordaje terapéutico o fármaco que frene o tenga algún tipo de

actividad sobre la enfermedad hace casi 20 años que no llegan. Mientras, unos 50 millones

de personas que padecen demencia en el mundo esperan una respuesta. Una solución

que no sólo sería para ellos, sino también para los cuidadores y las familias, ya que su calidad de vida

aumentaría considerablemente. Porque en estas casi dos décadas los fracasos en los ensayos clínicos

son importantes y han provocado el cierre de líneas de investigación.

Una decisión dura para muchas compañías que han visto cómo miles de millones de inversión no

cosechaban frutos, pero también muy difícil para los pacientes, que han visto frustradas sus esperanzas

de tener una “tabla de salvación” a la que agarrarse. La secretaria del Grupo de Estudio de Conducta y

Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Raquel Sánchez-Valle, reconoce que “es

verdad que muchos laboratorios han cesado los proyectos tras los repetidos fracasos, pero de igual

manera hay otros que continúan”. Asimismo, Jesús Ávila, director científico de la Fundación CIEN

(Centro de Investigación Enfermedades Neurológicas), cuenta que «hay que preguntarse por qué está

pasando esto. Lo cierto es que ya hay artículos publicados en revistas científicas, de la talla de ‘‘Science’’,

que apuntan a que hay que llegar antes de que la enfermedad actúe de forma silente y aparezcan los

primeros síntomas. Cuando éstos se hacen visibles, ya es demasiado tarde: la neurodegeneración y ya no

es frenable ni reversible».

Un artículo de Jeffrey Cummings, de la Clínica Lou Rovu del Centro para la Salud Mental de

Cleveland (EE UU), pone de relieve todo el trabajo que hay en diferentes fases de investigación (desde la

más inicial hasta la anterior a la llegada al paciente) y en esa suerte de hoja de ruta publicada en

“Alzheimer & Dementia” se subraya la ausencia de infraestructuras que sirvan de plataforma a estos

trabajos. Cummings recoge que el 56,6% de los estudios están financiados por la industria, el 31,6% por

centros académicos de Medicina y 8,8% por otros. Además, de momento, predomina el empleo del

biomarcador amiloide, pero empiezan a tenerse en cuenta otros mecanismos determinantes en la

búsqueda de fármacos que en un 63% son terapias modificadoras de la enfermedad, un 22% para el

tratamiento sintomático y un 12% agentes neuropsiquiátricos para el control de los trastornos del

comportamiento que sufren los pacientes.

Llegar a tiempo en el alzhéimer se ha convertido en el reto. ¿Cuándo es el momento? ¿Cómo se mide?

Pero, si un individuo tiene sospechas, ¿qué hacemos si no hay con qué frenarlo? Esta patología

neurodegenerativa plantea muchas incógnitas y la investigación médica trata de conseguir alguna

certeza: la única vía para alcanzar resultados es tratar a los pacientes mucho antes de que la placa

amiloide se haya desarrollado y la proteína TAU haya dejado mella en el cerebro. Todo está encaminado

a “atacar la neurodegeneración en su fase silente, para evitar la muerte neuronal. Hay que buscar los

nuevos tiempos para modificar y revertir, a través de nuevos factores que tengan que ver con ella, como la

neurogénesis. Esta línea de investigación novedosa es española y ha visto la luz en el Ciberned y su

impacto ha sido recogido por ‘Nature’”, explica el director de la Fundación Cien.

Atacar algo que no se ve es complicado, es como intentar que un virus no se desarrolle en la fase de

incubación, o como explica Gonzalo Sánchez Benavides, investigador del Barcelona Beta Brain

R h C t l t d i ti ió d l F d ió P l M ll “h bi l

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El SEN es optimista con las investigaciones sobre alzhéimer https://www.redaccionmedica.com/termometro/pascual-sanchez-juan-el-...

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Este domingo, 22 de septiembre, se celebra

el primer Día Mundial de la Narcolepsia,

una efeméride impulsada por 22

asociaciones de pacientes de todo el

planeta –en nuestro país, por la Asociación

Española de Narcolepsia e Hipersomnias

Centrales (AEN), miembro de Somos

Pacientes– con el objetivo de informar y

concienciar a la población sobre este

trastorno del sueño que, de acuerdo con las

estimaciones de la Sociedad Española de

Neurología (SEN), afecta a cerca de 25.000

personas en nuestro país.

Concretamente, la narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en

la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –la hipocretina–, altera los

mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una enfermedad que, a pesar de resultar

altamente incapacitante, se encuentra ciertamente infradiagnosticada.

Síntomas y retraso diagnóstico

La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna,

síntoma que padece cerca la totalidad de los pacientes y que se caracteriza por la

presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de

manera continuada sin que el paciente pueda evitarlos.

Por su parte, hasta un 70% de los afectados padece también cataplejía, esto es, la pérdida

brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y

que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como la principal señal de

alerta de la enfermedad.

Es más; la narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir

bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que

Trastornos del cerebro y delsistema nervioso

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Este domingo se celebra el primer Día Mundial de la Narcolepsia https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/este-domingo-se-celeb...

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afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta

en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los

pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.

Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los

afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y

a ello se aúna, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general

cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el

establecimiento diagnóstico en nuestro país se establece en la mayoría de los casos en 10

años.

Torneo de Pádel

La Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias

Centrales (AEN), miembro de Somos Pacientes, celebra

esta primera edición de la efeméride con un Torneo

Benéfico de Pádel desde las 12:00 horas de este

domingo en el Club Madrid Central Pádel de Madrid.

Como explica la AEN, “este Día Mundial es un día para

recordar y concienciar sobre nuestra patología. Recordad

que estamos unidos por un mismo sueño. Desde

nuestra Asociación queremos concienciar a la población

de los efectos de nuestra enfermedad tanto en las

personas que padecen narcolepsia como en sus

familiares y os animamos a difundir el significado de este

día. Y además hemos organizado una actividad lúdica

festiva donde podremos encontrarnos: el torneo de pádel.

Os esperamos”.

Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

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Las sombras del alzhéimer en España: sin fármacos desde 2004 pese a 4... https://www.20minutos.es/noticia/3772358/0/sombras-alzheimer-espana-...

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Los retos pendientes de cuatro enfermedades neurológicas https://www.laprensagrafica.com/salud/Los-retos-pendientes-de-cuatro-e...

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variosinstitucionalesasociacionesculturapartidossindicatosmunicipioscolumnistasblogspoliticadeportes

Alzhéimer: el 80 % de los casos están aún sindiagnosticar

Periodistas en Español.com. 22.09.19  

Por Ana De Luis Otero - La prevención de los casos deAlzhéimer en todo el mundo se podría llevar a cabo si secontrolara a partir de los 45 años la diabetes, la hipertensiónarterial, el tabaquismo, el sedentario, la falta de actividadcognitiva, la hipoacusia, la obesidad, el alcoholismo, entreotros.

  En España, que hayan sido diagnosticados, al menos 800.000 casos padecen laenfermedad neurológica devastadora según los datos de la Sociedad Española deNeurología (SEN) situación que produce en las familias un auténtico cambio de vidadado que la persona genera una discapacidad sobrevenida sobre la cual no se tieneconocimiento hasta que los síntomas ya son evidentes. Ampliar en periodistas-es.com

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Baja 14 puntos el número de personas que aseguran tener unsueño reparador // Las mujeres presentan peores datos

Tan sólo tres de cada diez españoles considera que su descanso es excelente https://www.elcorreogallego.es/tendencias/ecg/tan-solo-tres-cada-diez-e...

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21 de septiembre: Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer

20/09/2019 RAP/SEN

El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, una enfermedad neurológica

que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), actualmente padecen unas 800.000 personas

en España. El Alzheimer es no es solo la principal causa de demencia en todo el mundo, sino también la

enfermedad que mayor discapacidad genera en personas mayores en España y, por lo tanto con uno de los

mayores gastos sociales.

En España, la SEN calcula que el coste medio de un paciente con Alzheimer oscila entre 17.100 y 28.200 euros

por paciente y año. Un coste, que aumenta con el empeoramiento cognitivo, llegando hasta los 41.700 euros en

los casos graves y, en los que una parte de los pacientes precisan institucionalización. Teniendo en cuenta todos

los niveles de gravedad, la SEN estima que el coste total en España del tratamiento del Alzheimer, en pacientes

mayores de 65 años, es de unos 10.000 millones de euros anuales, lo que viene a representar el 1,5 por 100 del

producto interior bruto nacional.

En 2015 había alrededor de 47 millones de personas con demencia en el mundo y, de acuerdo con las

proyecciones de población, si la prevalencia de demencia actual se mantiene constante, en el año 2050 habrá

alrededor de 130 millones de personas. En España, entre un 3 y un 4 por 100 de la población de entre 75 y 79

años está diagnosticada de Alzheimer, unas cifras que aumentan hasta el 34% en mayores de 85 años. Además,

la SEN estima que alrededor del 15 por 100 de la población mayor de 65 años padece deterioro cognitivo leve y

que, en el 50 por 100 de los casos, sería debido a la enfermedad de Alzheimer.

“La enfermedad de Alzheimer es la primera causa de demencia neurodegenerativa en el mundo y supone un

problema sanitario de primer orden. Además, debido a que es una enfermedad cuya prevalencia aumenta

exponencialmente a partir de los 65 años, ante el progresivo envejecimiento de la población española, urge el

desarrollo de políticas sanitarias destinadas a garantizar el adecuado diagnóstico y acceso a los tratamientos

presentes y futuros en nuestro país, así como la puesta en marcha de registros nacionales que permitan precisar

la verdadera prevalencia e incidencia del Alzheimer”, señala el doctor Juan Fortea, coordinador del Grupo de

Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Tratamientos farmacológicos

Según datos de la SEN, cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de Alzheimer. Sin

embargo, se estima que el 80 por 100 de los casos de Alzheimer que aún son leves están sin diagnosticar y que

entre el 30 y el 40 por 100 de los casos totales también lo estarían. Una situación que impide que se puedan

instaurar precozmente tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que ralentizan el deterioro cognitivo y

controlan los trastornos conductuales, ya que existen fármacos que consiguen mantener durante un tiempo el

estado neuropsicológico y funcional del paciente.

En todo caso, debido a que los fármacos disponibles actualmente para la enfermedad de Alzheimer sólo

consiguen enlentecer la progresión de los síntomas, y no se disponen en el momento actual de fármacos

 

Revista Autonomía Personal :: Septiembre http://www.autonomiapersonal.imserso.es/rap_01/actualidad/2019/septi...

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modificadores de la enfermedad eficaces para reducir su gravedad y restaurar la función cognitiva, la intervención

sobre los factores de riesgo modificables de la enfermedad constituye en el momento actual una de las

alternativas más eficaces para la prevención activa de la misma y la reducción de su incidencia.

“Se estima que la mitad de los casos de la enfermedad de Alzheimer se puede atribuir a nueve factores de riesgo

potencialmente modificables: diabetes mellitus, hipertensión arterial en edad media de la vida, obesidad en edad

media de la vida, tabaquismo, inactividad física, depresión, inactividad cognitiva o bajo nivel educativo, la

hipoacusia y el aislamiento social”, explica Juan Fortea. “Por lo que una reducción de entre un 10 y un 25 por 100

en dichos factores de riesgo podrían potencialmente prevenir entre 1 y 3 millones de casos de Alzheimer en el

mundo”.

Por otra parte, y pese a los importantes avances que se han producido en los últimos años, la etiopatogenia de la

enfermedad de Alzheimer sigue sin estar del todo aclarada. En la enfermedad de Alzheimer, menos del 1 por 100

de los casos son genéricamente determinados. Esto significa que el 99 por 100 de los casos de enfermedad de

Alzheimer son casos esporádicos en los que, por lo que se sabe hasta ahora, la enfermedad se origina por una

interacción entre una predisposición genética y factores ambientales como nuestro estilo de vida.

Por lo tanto, urge impulsar planes de prevención primaria, principalmente con un mayor control de los factores de

riesgo vascular y un estilo de vida más saludable en general.

Día Mundial del Alzheimer 2019

D

urante el mes de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) y toda su estructura confederal

(además de otras entidades interesadas) desarrolla un intenso programa de actos con el doble objetivo de

sensibilizar a la sociedad española acerca de esta "epidemia del siglo XXI", así como sus consecuencias

sociosanitarias; y de desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta

patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus

familiares cuidadores.

«#Evolución» ha sido el lema elegido por Ceafa para compartir con la sociedad sus reivindicaciones y propuestas

durante el Día Mundial del Alzheimer. No obstante, esos mensajes permanecerán vigentes durante el resto del

año, porque el Alzheimer no es cuestión de sólo un día o un mes; es un problema permanente.

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El alcalde de Logroño visita a la Asociación deFamiliares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja enel Día Mundial de esta enfermedad

22sep2019

El alcalde de Logroño, Pablo Hermosode Mendoza; el concejal de ServiciosSociales y Desarrollo Comunitario, IvánReinares; y otros miembros del Equipode Gobierno han mantenido estamañana un encuentro con el presidentede la Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer de La Rioja,Alberto de Pablo, y otros miembros deesta entidad con motivo del Día Mundialdel Alzheimer.

El Día Mundial del Alzheimer, que secelebra el 21 de septiembre, fue instituidopor la Organización Mundial de la Salud(OMS) y auspiciado por Alzheimer'sDisease Internacional (ADI) en 1994.

El Alzheimer no solo es la principal causade demencia en todo el mundo, sinotambién la enfermedad que mayor discapacidad genera en las personas mayores en España, donde la padecenunas 800.000 personas y cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad

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..Redacción.La Fundación para la Protección Social de la Organización MédicaColegial (FPSOMC). La fundación es una entidad que representa la acción

solidaria de todo el colectivo médico a nivel estatal. La FPSOMC apoya a las

familias de personas con Alzheimer para ayudar a prevenir esta enfermedad.

Además, el 21 de septiembre se conmemora el día mundial de la enfermedad.

La FPSOMC apoya a las familias de personas con Alzheimer http://isanidad.com/147585/la-fpsomc-apoya-a-las-familias-de-personas...

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El presidente de la FPSOMC, el Dr. Serafín Romero, destaca los cuidados

especiales que requieren las personas con Alzheimer. Asimismo, recuerda que

“es una enfermedad de la que nadie está exento, pues afecta a cerca de

800.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de

Neurología (SEN)”.

“Consideramos que las prestaciones para apoyar al enfermo y a su cuidador

debían de ser fundamental en nuestro catálogo. Conscientes de que es la

principal causa de discapacidad en personas mayores y de que hay tantas

familias afectadas. Es más, estas familias necesitan ayuda para que su ser

querido cuente con los cuidados especiales que requiere” apunta.

La FPSOMC, gestionó en 2018 un total de 234 ayudas para la Conciliación de la

vida Personal, Familiar y Profesional. La fundación destinó casi un millón de

euros a esta causa.

De estas prestaciones, 212 se destinaron a residencias de mayores; a ingresos

de urgencia; atención a domicilio; servicios de respiro; centros especiales y

tele-asistencia domiciliaria.

La Fundación cuenta con varias prestaciones destinadas a ayudar tanto al

cuidador como al enfermo. En concreto, la ayuda para residencias demayores consta de una ayuda económica mensual para sufragar el coste de la

plaza en residencia de mayores, incluida la ayuda para ingresos ordinarios o de

urgencia derivados a la Residencia Siglo XXI.

Por otro lado, el servicio de respiro de la FPSOMC ayuda económicamente de

manera puntual a la contratación de un servicio de apoyo y respiro para el

cuidador familiar de personas dependientes. Además, del servicio de atención

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en el domicilio destina una ayuda para atender las necesidades básicas de la

vida diaria.

Asimismo, los familiares reciben información, orientación y apoyo a través del

Servicio de Atención Social. Este servicio atendió más de 100 solicitudesde médicos durante el 2018.

La FPSOMC ayuda a casos como el del Dr. Manuel Sempere, médico especialista

en Pediatría en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca en El

Palmar (Murcia) y uno de los primeros neonatólogos de dicho hospital.

Con un gran reconocimiento entre sus compañeros de profesión y los padres de

los neonatos, el Dr. Sempere tuvo que dejar de manera precoz su labor

asistencial con solo 58 años al ser diagnosticado de Alzheimer.

Tras diez años con esta enfermedad, su mujer y su familia tuvieron que tomar

la decisión de trasladarlo a vivir a un centro de mayores que finalmente no

reunía las garantías de seguridad y cuidados necesarios para estas personas.

Por ello, acudieron al Colegio de Médicos de la Región de Murcia, donde se

informaron de la ayuda que podían solicitar a la Fundación para la Protección

Social de la Organización Médica Colegial. De este modo, la FPSOMC ayudó al

Dr. Sempere y su familia proporcionando todos los cuidados que necesitaba en

un centro de mayores.

“La actitud de la Fundación fue siempre de acompañamiento, escucha y gran

respeto”, señala su mujer, Carmen Isabel Gómez. “La vida nos lleva a estar

volcados en actos cotidianos de construcción familiar, la pareja, la educación de

los hijos, el trabajo, el patrimonio, el éxito y en ocasiones el reconocimiento

social. Raramente pensamos que nosotros vamos a necesitar ayuda y en el

momento en el que las circunstancias nos sobrepasan es cuando nos damos

cuenta de que el apoyo es esencial”, afirma.

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“Precisamente es en esos momentos decisivos en los que la Fundación no solo

ha puesto sus recursos a nuestra disposición sino que además nos ha

aconsejado y apoyado en todo momento”, concluye.

La OMC ha repartido 12.507.007€ en ayudas a médicos y sus familias en

2018

Acuerdo FFOMC-Seaformec para agilizar los procesos de acreditación de la

formación de los profesionales

La OMC asegura que es necesario motivar a los médicos tutores y

garantizar la reposición de médicos de AP

Las becas CEEM-FPSOMC-FMM ayudan a 20 estudiantes de medicina sin

recursos

FPSOMC, FMM y CEEM conceden 20 ayudas a estudiantes de Medicina con

dificultades económicas

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