TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR Y LA … · POR PROCEDIMIENTOS MÉDICOS INVASIVOS EN ONCOLOGÍA...

Introducción y objetivos

Observar el dolor y el sufrimiento de ni-ños con cáncer es, casi con seguridad, unadura experiencia para la mayoría de losadultos implicados en su cuidado: padres,

profesionales sanitarios, etc. El cáncer pe-diátrico requiere un tratamiento prolongadoen el tiempo que exige la utilización de pro-cedimientos médicos altamente aversivos(Manne, Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle,Bernstein y Redd, 1992). De modo que, pa-ra paliar los efectos de su dolencia, estos ni-ños tienen que enfrentarse a métodos tera-péuticos o de diagnóstico que suelen provo-car sensaciones dolorosas más molestas quela propia enfermedad. Los expertos en este

Psicothema, 1996. Vol. 8, nº 3, pp. 625-656ISSN 0214 - 9915 CODEN PSOTEG

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TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLORY LA ANSIEDAD EVOCADOS

POR PROCEDIMIENTOS MÉDICOS INVASIVOSEN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICACarmen Bragado Álvarez y Ana Fernández Marcos

Universidad Complutense de Madrid

Durante la última década se ha observado un gran interés por investigar la natura-leza del dolor infantil, dando lugar a interesantes avances en este campo de conocimien-to. Se han elaborado instrumentos de evaluación que permiten acceder a la experienciasubjetiva en edades muy tempranas y se han desarrollado buenas estrategias psicológi-cas para reducir el malestar evocado por procedimientos médicos dolorosos. En este ar-tículo se ofrece una exposición general sobre la naturaleza del dolor en relación a los as-pectos evolutivos y se revisan diversos trabajos relativos al tratamiento psicológico deniños con cáncer que deben someterse con cierta regularidad a tales procedimientos. Lastécnicas distractoras, el uso de la imaginación y el entrenamiento en respiración/relaja-ción se perfilan como los elementos terapéuticos esenciales para aliviar el dolor y redu-cir la ansiedad.

Treatment of pain in paediatric oncology. Over the last decade a great interest inthe study of the nature of children’s pain has been observed, taking place relevant ad-vances in this area of knowledge. Assessment instruments which make accesible the sub-jective experience at a very early age have been elaborated, and good psychological stra-tegies to reduce the distress evoked by invasive medical procedures in childhood cancerhave been developed. In this article, a general overview on the nature of pain in relationto developmental issues is shown, and several studies on psychological treatment forchildren who undergo regularly those procedures are reviewed. Distraction techniques,the use of imagery and breathing exercises/relaxation training seem to be the essentialtherapeutic components to relieve pain and to reduce anxiety.

Correspondencia: Carmen Bragado ÁlvarezFacultad de PsicologíaUniversidad Complutense de MadridCampus de Somosaguas. 28223 Madrid (Spain)

campo coinciden en afirmar que algunas in-tervenciones como la punción lumbar o laaspiración de médula ósea provocan un do-lor sumamente intenso y difícil de controlaren su totalidad. A esto hay que añadir, reite-radas extracciones de sangre o inyeccionesintravenosas para administrar la quimiotera-pia o rehidratar al enfermo, situaciones es-pecialmente perturbadoras para los más pe-queños.

Se considera que la sensación de dolor esun mecanismo protector del organismo, da-do que alerta a la persona que lo padece deque “algo anda mal” y lo incita a iniciar al-guna acción destinada a suprimir o dismi-nuir el dolor (Guyton, 1992). Cuando unapersona adulta se encuentra en esta situa-ción, suele ejecutar una serie de actos enca-minados a restaurar su bienestar, por ejem-plo, toma un analgésico, acude a un médicoo descansa (no va a trabajar). Este tipo decomportamientos se denominan conductasde dolor, categoría mucho más amplia queincluye también conductas verbales, manio-bras analgésicas, etc., cuyo nexo común esque son socialmente significativas e inter-pretadas por los demás como señal de dolor(Penzo, 1989).

Estrictamente hablando, la experienciadolorosa es subjetiva, dado que no es direc-tamente accesible en su totalidad a un ob-servador externo. Los adultos son capacesde comunicar y describir a otros su expe-riencia. Pueden informar acerca de la natu-raleza del dolor, su localización, intensidad,duración, etc., elementos esenciales paraconocer qué les sucede y poner los remediospertinentes.

En los niños pequeños, el repertorio deconductas de dolor es muy limitado, dadoque gran parte de estas conductas se adquie-ren en el curso evolutivo y durante el proce-so de socialización. En general, ante sensa-ciones dolorosas agudas, el comportamientode los bebés parece destinado a suprimir elestímulo doloroso (movimientos de brazos,

piernas, rigidez del torso, etc.) y a llamar laatención del adulto, manifestando su males-tar llorando y gritando. El desarrollo de losprocesos cognitivos y la adquisición del len-guaje le proporcionan los rudimentos nece-sarios para comunicar a otros sensacionesdolorosas. Pero incluso, aunque ya hayanadquirido las capacidades básicas para ex-presar o reconocer la fuente de dolor, no go-zan de la autonomía suficiente para llevar acabo conductas encaminadas a reducirlo.Los niños no pueden decidir por sí mismossi acuden al médico, ingieren un medi-camento determinado o no van al colegio.Como en otras muchas áreas de su compor-tamiento, también en ésta dependen de loque determinen los adultos. De ahí, la im-portancia que tiene en este campo la actua-ción de padres y profesionales sanitarios.

Hasta hace poco tiempo, se creía que losrecién nacidos y los niños pequeños eran re-lativamente insensibles a los estímulos do-lorosos. Se argumentaba que su sistema ner-vioso era inmaduro o que no tenían memo-ria de dolor. En consecuencia, se desaconse-jaba el uso de analgésicos, indicando ade-más que los niños pueden convertirse enadictos con mayor facilidad que los mayo-res porque el proceso de metabolización delos opiáceos es diferente al de los adultos.Varios autores (Elliot y Jay, 1987; Bush yHarkins, 1991; Craig y Grunau, 1991; Mac-Grath y Brigham, 1992) coinciden al consi-derar que esta forma de pensar ha retrasadoel avance de la investigación en este terreno,propiciando prácticas sanitarias poco acor-des con las tendencias actuales. Como razo-nan MacGrath y Unruh (1987), es relativa-mente sencillo inferir que los niños no ex-perimentan dolor ante ciertas intervencionesmédicas cuando normalmente no se les pre-gunta si sienten o no dolor. Los más peque-ños ni siquiera saben expresar verbalmentelas sensaciones dolorosas. Se les impide eje-cutar conductas de dolor, restringiendo sumovilidad, no pueden manifestar su discon-

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formidad ni oponerse a la práctica de algu-na prueba. Aunque la situación ha variadoconsiderablemente en la última década, aúnexiste cierta renuencia a prescribir fármacosanalgésicos en una proporción similar a laque se hace en el adulto para dolencias afi-nes.

En el momento actual, la investigación esconcluyente respecto a que los recién naci-dos (incluso prematuros) son sensibles a losestímulos que infringen daño tisular, reac-cionando ante ellos con un patrón bien co-ordinado de respuestas (vocales, motoras yfisiológicas), inequívocamente representati-vas de dolor (Craig y Grunau, 1991; Johns-ton, Stevens, Craig y Grunau, 1993; McIn-tosh, Van Veen y Brameyer, 1993, entreotros). Como pauta general, ante el iniciosúbito de un estímulo doloroso, el bebé res-ponde con un potente chillido, seguido dellanto, muecas faciales, sacudidas y rigidezde piernas, y movimientos corporales queincluyen golpear con las piernas, cerrarfuertemente los puños y poner el torso rígi-do. Concomitantemente, se han evaluadocambios fisiológicos en relación a la tasacardíaca, tasa respiratoria y a la concentra-ción de oxígeno y anhídrido carbónico ensangre, así como alteraciones metabólicas yendocrinas (Craig y Grunau, 1991).

Hacia los seis meses de edad, los bebésmuestran ya reacciones anticipatorias de te-mor ante ciertos eventos dolorosos (porejemplo, inyecciones) y pueden iniciar con-ductas instrumentales rudimentarias desti-nadas a defenderse o evitar el acontecimien-to. Esta capacidad para anticipar el dolor se-ñala con claridad la emergencia del aprendi-zaje y la memoria. En el segundo año de vi-da, la duración del llanto y los gritos dismi-nuye, el niño busca visualmente a su madrey a la enfermera antes de la inyección, seorienta hacia el lugar donde será pinchado eintenta protegerse con los brazos o las ma-nos y es capaz de expresarse verbalmente(Craig y Grunau, 1991).

La habilidad para comunicar sensacionesdolorosas de modo espontáneo (cuando selastiman por cualquier razón) progresa amedida que el niño crece y mejora su reper-torio verbal. Gradualmente, aprenden a di-ferenciar y a describir dónde y cuánto lesduele, utilizando los mismos términos quehan aprendido para describir el tamaño o lacantidad de los objetos físicos (un poco, al-go, mucho). Entre los cinco y los siete años,la mayoría de los niños puede discriminarclaramente la intensidad del dolor y es posi-ble utilizar escalas cuantitativas para eva-luar las sensaciones subjetivas (McGrath yBrigham, 1992). Aunque son capaces de lo-calizar el dolor en una parte del cuerpo, sue-len pensar que tanto el dolor como la enfer-medad están producidos por causas externasy concretas; piensan que se han “contami-nado” por tocar a alguien, comer demasiadoo por haber hecho algo peligroso (Gedaly-Duff, 1991; Manne y Andersen, 1991). Enestos rangos de edad algunos niños puedenpercibir su enfermedad y ciertas pruebasmédicas como un castigo por haber hechoalguna travesura (Manne y Andersen,1991). Hasta aproximadamente los nueveaños, no entienden con claridad que el dolorpuede estar generado por una enfermedad,el mal funcionamiento de un órgano o lapresencia de ciertos gérmenes (Gedaly-Duff, 1991).

El período de la adolescencia está marca-do por la maduración del funcionamientocognitivo y por importantes cambios físicosy fisiológicos, así como por profundos cam-bios en la interacción social y familiar. Losniños de esta edad comprenden perfecta-mente que la enfermedad se localiza dentrodel cuerpo y que sus causas pueden ser tan-to internas como externas (McGrath y Pis-terman, 1991). Algunas investigaciones hanseñalado que los adolescentes conciben elcáncer como una enfermedad de la que esdifícil recuperarse comparada con enferme-dades de corazón, diabetes o problemas

CARMEN BRAGADO ÁLVAREZ, ANA FERNÁNDEZ MARCOS

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mentales (Manne y Andersen, 1991). El im-pacto psicológico del cáncer en este mo-mento evolutivo puede ser más problemáti-co que en cualquier otra edad. La enferme-dad y su tratamiento entorpecen las relacio-nes sociales, así como el desarrollo de unaautoimagen adecuada (Die Trill, 1987). Elmiedo a los efectos negativos del tratamien-to lleva a algunos adolescentes a rechazarloo a finalizarlo antes de tiempo, lo que afec-ta directamente a la probabilidad de recaí-das y a su propia supervivencia (Varni yKatz, 1988).

En resumen, el dolor infantil requiere unabordaje especializado, donde el conoci-miento y la compresión de los aspectos evo-lutivos adquiere una relevancia determinan-te. Desde que nace, el niño está sometido aconstantes cambios físicos y psicológicosque determinan el modo de enfrentarse aldolor, comprenderlo y comunicarlo a los de-más. En los últimos años se ha realizado ungran esfuerzo por investigar las peculiarida-des de la experiencia de dolor en distintasedades, se han ideado instrumentos de eva-luación bastante refinados y se han desarro-llado diversas estrategias psicológicas desti-nadas a paliar el dolor y el malestar causadopor procedimientos médicos invasivos. Pre-cisamente, nuestro trabajo tiene como obje-tivo central ofrecer un panorama general delas aportaciones terapéuticas empleadas enniños con cáncer, sometidos a este tipo desituaciones. Para ello, hemos realizado unarevisión que no pretende ser exhaustiva sinoilustrativa de los trabajos publicados en losúltimos años.

Naturaleza del dolor en la oncologíapediátrica

Existe bastante acuerdo en considerar eldolor como un patrón integrado de respues-tas observables, encubiertas y fisiológicasque pueden ser estimuladas por una lesióntisular y provocadas o mantenidas por otras

condiciones antecedentes y consecuentes(Bush y Harkins, 1991). En el contexto deldolor asociado a procedimientos aversivos,algunos autores (por ej., Broome, Bates, Li-llis y McGahee, 1994) prefieren adoptar ladefinición propuesta por el Subcomité Inter-nacional para el estudio del dolor que lodescribe como una experiencia sensorial yemocionalmente desagradable asociada conun daño de los tejidos, actual o potencial(Merskey, 1979, citado por Broome, Bates,et al., 1994)

Cuando se habla de dolor en oncologíainfantil, se suele distinguir entre el dolorocasionado por la propia enfermedad y elgenerado por el diagnóstico o el tratamien-to médico (Jay, Elliott y Varni, 1986). El pri-mer tipo se origina por la invasión del tumoren los huesos, nervios, músculos u otros ór-ganos, siendo la causa más común del dolorla afectación ósea (Bonica, 1980). Un por-centaje importante de niños (entre el 15-52%) con leucemia, el cáncer más frecuen-te en la infancia, padece dolor de huesos. Elsegundo tipo es consecuencia directa de di-versos métodos terapéuticos o de diagnósti-co. Por ejemplo: el dolor postquirúrgico ge-nerado por el daño provocado en algunasterminaciones nerviosas al realizar una ope-ración, el dolor posterior a la radioterapiacausado por la fibrosis o daño del tejido co-nectivo que rodea la zona radiada o el dolorproducido por una punción lumbar o la as-piración de la médula ósea.

La observación clínica sugiere que los ni-ños más pequeños suelen reaccionar conmalestar más severo durante procedimien-tos médicos que se llevan a cabo sobre la su-perficie corporal que ante las lesiones inter-nas relacionadas con el curso de la enferme-dad (Jay, Elliott, Katz y Siegel, 1987).

Partiendo inicialmente de criterios tem-porales, aunque existen otros rasgos dife-renciales, se distingue entre dolor agudo,dolor crónico y dolor recurrente (Bush yHarkins, 1991; McGrath y Brigham, 1992).



El dolor agudo es evocado por un estímulonocivo bien identificado, es de corta dura-ción y tiene un valor funcional destacable,ya que opera como una señal para iniciarconductas restauradoras y/o protectoras.Generalmente, el dolor disminuye a medidaque se repara el daño, con lo que el males-tar físico y emocional no suele prolongarseen el tiempo. El dolor agudo provocado pordaño en los tejidos (caídas, quemaduras,cortes, etc.) constituye la experiencia dolo-rosa más frecuente durante la infancia y laadolescencia. Todos los niños experimentantambién dolor agudo debido a enfermedadescomunes o intervenciones dentales.

El término de dolor crónico se empleapara designar una experiencia dolorosa delarga duración, generalmente asociada a unaenfermedad prolongada como el cáncer o laartritis reumatoide juvenil. No cede total-mente con el tratamiento y carece de valoradaptativo. El impacto psicológico del dolorcrónico es mayor que en el caso del doloragudo y aparece asociado con factores sen-soriales, ambientales y emocionales.

Algunos autores sostienen que los niñostienen mayor probabilidad que los adultosde experimentar dolor recurrente. El dolorrecurrente comparte aspectos del dolor agu-do y crónico. Se caracteriza por la presenciade episodios dolorosos repetidos que, aun-que son breves, pueden persistir a lo largode la vida del niño y suelen estar ocasiona-dos por múltiples causas (McGrath y Brig-ham, 1992). En esta categoría, se incluye eldolor provocado por ciertos procedimientosmédicos (ej. repetidas aspiraciones de mé-dula), episodios dolorosos asociados al cur-so de la enfermedad y el dolor de etiologíaambigua (ej. dolor abdominal recurrente ocefaleas) (Bush y Harkins, 1991).

En contraste con los tipos de cáncer máscomunes en los adultos (estómago, pulmón,mama, colón y recto; Ely, Giesler y Moore,1991) que suelen producir un dolor severo yprolongado, el cáncer infantil rara vez pro-

duce dolor crónico (Varni y Katz, 1988).Las causas más frecuentes de dolor agudo ymalestar en los niños con cáncer están rela-cionadas con los procedimientos médicosde diagnóstico y tratamiento, particular-mente, con la aspiración de médula y lapunción lumbar (Jay et al., 1986; Varni yKatz, 1988). No obstante, ambos métodosse utilizan de forma rutinaria en los casos deleucemia ya que son imprescindibles paradeterminar el curso de la enfermedad y apli-car el tratamiento.

Investigadores, padres y niños coincidenal considerar que la aspiración de médula esun procedimiento altamente aversivo, trau-mático y muy doloroso (Jay y colegas,1986, 1987). Muchos niños, sobre todo ado-lescentes, afirman que es peor sufrir estaprueba que padecer la enfermedad. Este as-pecto pone en peligro la aceptación del tra-tamiento y un seguimiento correcto de lasprescripciones médicas (adherencia), con elsubsiguiente riesgo para la mejoría del pa-ciente (Kuttner, 1989).

Resumidamente, la aspiración de médulaósea consiste en la inserción de una agujalarga en el hueso de la cadera (cresta ilíacaposterior) y en la succión (aspiración) deuna porción de médula, mediante una jerin-guilla, con el fin de obtener y analizar unamuestra para averiguar la presencia o au-sencia de células cancerosas. La mayoría delos pacientes describen tres fuentes de dolordurante este proceso: a) un dolor agudo ypunzante, cuando la aguja entra en la piel,b) dolor agudo y una fuerte presión cuandola aguja penetra en el hueso (periostio), y c)un dolor intenso y agudísimo cuando se as-pira la médula con la jeringuilla (Hilgard yLeBaron, 1984; Jay et. al, 1987). Aunque larealización de la prueba suele efectuarsecon anestésicos locales o sedantes, ningunode ellos está exento de dificultades. La anes-tesia local (normalmente una inyección deLidocaína) consigue sólo resultados parcia-les, ya que fracasa en eliminar el intenso do-



lor causado por la aspiración. Los sedantesocasionan efectos secundarios o paradóji-cos, sobre todo en los más pequeños, por loque se administran con cautela. Respecto ala anestesia general, utilizada en algunos pa-íses Europeos, tiene también sus riesgos yencarece económicamente la intervención,de modo que es una práctica poco extendida(Jay et. al, 1987; Kuttner, Bowman y Teasd-le, 1988).

La punción lumbar es similar a la aspira-ción de médula en el sentido de que es unafuente de dolor recurrente para los niñoscon cáncer. En este caso se introduce unaaguja delgada, normalmente entre la cuartay quinta vértebra lumbar para penetrar en elespacio subaracnoideo. El objetivo de lapunción suele ser tomar una muestra de flui-do cerebroespinal o inyectar algún fármaco(medicación intratecal) que forma parte deltratamiento con quimioterapia. Los niñostienen que adoptar una posición fetal, con labarbilla pegada al pecho, y colocarse de la-do, de manera que la espalda quede accesi-ble (Hilgard y LeBaron (1984). Igual que enla aspiración de médula, suelen emplearseanestésicos tópicos y sedantes.

Las reacciones de ansiedad durante laejecución de la prueba y el miedo a repetir-la en un futuro (ansiedad anticipatoria) esun fenómeno común a ambos procedimien-tos. No obstante, al menos dos trabajos(Zeltzer y LeBaron, 1982; Bradlyn, Harris,Ritchey, et al., 1993) han confirmado expe-rimentalmente que la aspiración de médulaes un método más aversivo que la punciónlumbar. En el primer trabajo, los niños in-formaron que el dolor experimentado (valo-rado en una escala de 1 a 5) durante la aspi-ración era significativamente mayor que elpercibido durante la punción lumbar, perono se encontraron diferencias significativasentre ambos métodos respecto al grado deansiedad. Por su parte, Bradlyn y colegastambién comprobaron que los niños mostra-ban un mayor grado de malestar verbal y

conductual con la aspiración de médula quecon la punción lumbar (medias: 5.26 vs.3.86/ 1.5 vs. 0.72, respectivamente, y enambas categorías conductuales).

Probablemente, el mayor inconvenientepara el personal sanitario es la rapidez conque la mayoría de los niños de todas las eda-des desarrollan respuestas condicionadas deansiedad ante estos procedimientos y losobjetos asociados a ellos. Como consecuen-cia del miedo, algunos niños padecen fobiaa las agujas, problemas con la comida y al-teraciones del sueño (Kuttner, Bowman yTeasdle, 1988). Ante la inminencia de unaaspiración de médula, los más pequeñossuelen reaccionar con gritos, o con oposi-ción física y verbal que obstaculizan la la-bor de médicos y enfermeras. Estas mani-festaciones provocan un estrés considerableen el personal y en los padres, ya que enmuchas ocasiones es preciso repetir la pun-ción, haciendo el proceso todavía más peno-so. Además, existe suficiente evidencia queindica que los niños no parecen habituarse ala situación a pesar de su repetición. En au-sencia de una intervención psicológica, pue-den transcurrir dos o tres años hasta queaprenden a cooperar (Jay, 1988). Curiosa-mente, en el ya mencionado trabajo deBradlyn y colegas (1993) se encontró unacorrelación negativa entre el distrés verbal(lamentos, comentarios de dolor o de daño,peticiones de parar la prueba, etc.,) y la ex-periencia previa, del orden de -0.60 y -0.49(aspiración de médula y punción lumbar,respectivamente), pero las manifestacionesde malestar conductual (movimientos cor-porales, rigidez muscular, arquear la espal-da, etc.,) no mostraron ninguna relación conla experiencia anterior.

Otra fuente importante de distrés infantilestá relacionada con la administración intra-venosa de la quimioterapia y con los efectossecundarios que provoca, especialmentenáuseas y vómitos. Las inyecciones parecenafectar más a los niños que a los adolescen-



tes. Manne, Redd, Jacobsen, Gorfinkle,Schorr y Rapkin (1990) comentan que algu-nos pacientes reciben más de 300 pinchazosen vena a lo largo del tratamiento y que apro-ximadamente un tercio de los más pequeños(3-9 años) tiene que ser sujetado por los pa-dres o la enfermera para poder introducir laaguja. Por su parte, Dolgin, Katz, Zeltzer yLandsverk (1989) han constatado que losadolescentes manifiestan más síntomas demalestar que los niños, antes y después de laquimioterapia, en casi todas las variables in-vestigadas: ansiedad, cambios de humor, ni-vel de actividad, pérdida de apetito, altera-ción del sueño, quejas somáticas, resistenciaal tratamiento (verbal o física) y náuseas yvómitos. También observaron que en los ni-ños el malestar tendía a disminuir y a estabi-lizarse en el curso del tratamiento, mientrasque en los adolescentes aumentaba.

Seguramente debido a todas estas dificul-tades, los investigadores han centrado suatención en la búsqueda de técnicas psicoló-gicas destinadas a controlar el dolor y el ma-lestar asociado al diagnóstico y tratamientodel cáncer, mientras que la investigación so-bre el dolor crónico relacionado con el cursode la enfermedad es mucho más restringida.

El concepto de distrésEn situaciones muy aversivas que causan

dolor agudo, como las que venimos comen-tando, resulta prácticamente imposible dife-renciar la ansiedad o el miedo que provocaun determinado procedimiento médico deldolor, ambos forman parte de la experienciadel niño (Routh y Sanfilippo, 1991). Tal di-ferenciación se torna casi imposible con losniños más pequeños. Igualmente, es compli-cado separar las reacciones negativas aso-ciadas al dolor de las emociones que susci-tan la hospitalización, la enfermedad, la se-paración de los padres o la inmovilidad físi-ca (Bush y Harkins, 1991).

El término de “distrés” se emplea paradescribir las reacciones de malestar (tanto

de dolor como de ansiedad) ante procedi-mientos médicos invasivos. Este conceptoha sido ampliamente aceptado en la literatu-ra especializada y viene utilizándose desdelos trabajos de Katz, Kellerman y Siegel(1980).

Datos epidemiológicos

Afortunadamente, el cáncer pediátrico espoco frecuente, aunque en los países desa-



Tabla 1Incidencia comparada del cáncer infantil*

Tipo Manchester Japón Australia Suecia Estados Unidos

Blancos Negros

Leucemias y linfomasLeucemia linfoide aguda 25,9 12,5 31,7 29,1 24,6 12,9Leucemia miloide aguda 04,9 13,3 02,7 05,0 06,6 03,9Otras leucemias 01,9 05,5 01,4 05,2 10,9 07,3Linfoma no-Hodgkin 04,6 03,8 07,2 08,5 06,3 06,4Enfermedad de Hodgkin 03,7 00,5 06,2 03,2 05,8 06,0% Total de tumores 41,4 47,4 43,6 37,1 44,4 39,1

Tumores del S.N.C.Astrocitoma 08,9 01,1 09,5 14,3 08,2 08,2Meduloblastoma 05,0 00,9 04,7 04,7 04,8 02,1Ependimoma 08,8 00,5 02,5 04,3 01,3 01,3Otros 06,3 08,9 05,7 09,3 09,8 12,0% Total de tumores 23,0 14,8 19,8 24,3 19,2 24,4

Tumores del tejidoconectivoRabdomiosarcoma 03,7 01,4 03,5 01,1 04,5 01,3Otros sarcomas del tejidoblando 00,5 00,0 00,2 02,6 03,0 02,6Fibrosarcoma 00,7 00,3 00,2 01,2 00,9 00,0Osteosarcoma 02,5 00,6 01,0 03,1 03,3 04,3Tumor de Ewing 02,0 00,3 03,5 01,6 01,7 00,0% Total de tumores 09,8 02,9 07,7 06,8 10,8 08,9

Tumores embrionariosTumor de Wilms’ 05,1 03,7 07,2 08,4 07,6 07,7Neuroblastoma 06,2 07,3 08,7 06,5 09,4 06,9Retinoblastoma 02,9 05,0 05,0 04,1 03,4 03,0Otros tumores 11,3 11,5 11,9 19,9 12,5 10,6% Total de tumores 25,7 35,0 28,9 31,7 25,6 27,6

Fuente: BIRCH (1983)* Las cifras representadas corresponden a la tasa bruta por millón de habitantes

rrollados constituye la segunda causa demuerte en la infancia a partir del primer añode vida (Martos y Olsen, 1993). El cáncerinfantil afecta fundamentalmente al sistemahematológico, al sistema nervioso central ya los tejidos embrionarios o conectivos(Manne y Andersen, 1991).

En la década comprendida entre el 1 deEnero de 1980 y el 31 de Diciembre de 1989se registraron en España un total de 5.094enfermos de cáncer, con edades comprendi-das entre 0 y 15 años. 2.930 eran varones y2.164 mujeres, en una proporción de 1.35varones por cada mujer (Zubiri, Cuchí yAbadía, 1991). La incidencia de casos esmayor en los cinco primeros años de vida,seguramente porque este período coincidecon el diagnóstico de la leucemia (sobre to-do Leucemia linfocítica aguda), cuya inci-dencia modal se sitúa en los 4 años (Manney Andersen, 1991). La leucemia, los tumo-res del sistema nervioso central, los linfo-mas, neuroblastomas y nefroblastomas con-centran el mayor porcentaje de cáncer en losniños españoles (Del Pozo y Polaino, 1993).Tendencia muy similar a la observada enotros países (ver tabla nº 1).

En los países de la Comunidad Europea yen el período comprendido entre 1979-1988,cinco niños de cada 100.000 fallecieron aconsecuencia del cáncer, lo que supone apro-ximadamente 3400 muertes anuales (Martosy Olsen, 1993). La leucemia resultó la causamás común (39%) de muerte por cáncer, se-guida de los tumores cerebrales y del sistemanervioso (22%), y por los tumores óseos(9%) (ver tabla número 2). Los tumores másletales en la población infantil española sonpor orden decreciente: los hepatoblastomas(62.8%), los tumores óseos (50.9%), neuro-blastomas (49.4%), rabdomiosarcomas(45.7%) y las leucemias (44%) (Zubiri, Cu-chí y Abadía, 1991). No obstante y según elanálisis de estos autores, un dato esperanza-dor es que cerca del 60% de los niños concáncer sobrevive al cabo de los 8 años.

Siguiendo con el trabajo de Martos yOlsen (1993), llama la atención que lospaíses del sur de Europa (Grecia, Italia,España, Portugal y Francia) tenían tasasde mortalidad más elevada que los delNorte y Centro de Europa. En conjunto,la mortalidad de los varones excedía enun 28% a la de las mujeres, con un rangoque oscilaba entre el 17% en Irlanda has-ta el 36% en España. Por edades y en am-bos sexos, se observa un mayor índice demortalidad entre los 5 y 9 años (tabla nú-mero 3).



Tabla 2Fallecimientos anuales y tasas de mortalidad

infantil (media anual) en la ComunidadEuropea, 1979-1988

Tipos Muertes/Año Tasa de mortalidad

Número % Varones Mujeres

Leucemia 1.327 39 22,0 16,6Cerebro y sist.nervioso 0.748 22 11,9 09,9Linfomas 0.243 07 11,9 09,9Riñón 0.126 04 01,9 02,0Huesos y tejidosblandos 0.301 09 04,4 04,0Otros 0.423 12 07,2 05,8

Fuente: Martos y Olsen (1993, pág. 1.786)

Tabla 3Tasas de mortalidad (por 106) del cáncer

pediátrico en la Comunidad Europea(1979-1988): sexo y edad

Tipo Niños Niñas

0-4 5-9 10-14 0-4 5-9 10-14

Leucemia 19,1 26,0 21,4 16,0 18,4 15,3Cerebro y sistema nervioso 12,4 13,1 10,2 10,3 11,2 07,6Linfomas 03,8 05,9 04,9 02,2 01,9 02,1Riñón 03,0 01,9 00,6 02,8 02,3 00,7Huesos y tejidos blandos 02,8 04,0 06,6 02,9 03,0 06,3Otros 11,4 05,4 04,1 09,4 04,5 03,1

Fuente: Martos y Olsen (1993, pág. 1.786)

Evaluación y tratamiento del distrésinfantil en oncología

Para abordar estos aspectos (evaluacióny tratamiento), hemos analizado un total de19 investigaciones relativas al tratamientocognitivo-conductual del malestar generadopor procedimientos médicos aversivos y pu-blicadas entre 1982 y 1994. En los anexosnº 1 y nº 2 se describen sus característicasmás sobresalientes. Los datos contenidos enellos proceden del análisis directo de 14 tra-bajos originales y de 5 trabajos revisadospor otros autores (debidamente identifica-dos en el anexo 1); si los incluimos aquí esporque aportan información relevante sobreel tema.

Los procedimientos médicos selecciona-dos han sido: la aspiración de médula, lapunción lumbar, la quimioterapia y las in-yecciones. Como ya hemos indicado, todosellos ocasionan cierto grado de dolor y dis-trés comportamental, deben repetirse variasveces en el curso del tratamiento y precisande la cooperación del niño en el proceso. Elrango de edad de los sujetos que han parti-cipado en estos trabajos abarca edades com-prendidas entre los 3 y 20 años, con un por-centaje mayor de varones que de mujeres.En consonancia con los datos epidemiológi-cos, la mayoría están diagnosticados conleucemia o linfomas (ver anexo 1).

El interés de los investigadores por estostemas parece motivado por la necesidad deencontrar estrategias alternativas a las pura-mente farmacológicas que permitan aliviarlos efectos indeseables, derivados del diag-nóstico y tratamiento de la enfermedad. Elalivio del malestar infantil comporta impor-tantes beneficios para todas las personas im-plicadas en el proceso, por ejemplo: es bas-tante probable que mejore la calidad de vidadel niño y sus familiares, al reducir las fuen-tes de estrés; si el niño aprende a colaborarcon el personal sanitario, en vez de oponer-se, y si el personal sabe cómo actuar, el pro-

ceso será menos doloroso para el niño y me-nos estresante para los profesionales.

Métodos de evaluaciónLa evaluación ha ido destinada a conse-

guir medidas cuantitativas de la variable de-pendiente: intensidad del dolor, grado deansiedad, severidad o frecuencia de náuseasy vómitos, así como la presencia e intensi-dad de conductas indicadoras de malestar.Los métodos más utilizados en los trabajosrevisados han sido el autoinforme y la ob-servación conductual (ver Anexo 2).

El modelo de autoinforme preferido porlos investigadores ha sido el de “las escalasde valoración o clasificación” que incluyen:escalas numéricas tipo Likert o termómetro,escalas analógico-visuales o escalas de ca-ras. Todas ellas son escalas cuantitativasdónde el niño debe escoger el punto de laescala que mejor exprese la intensidad ocantidad de dolor, miedo, etc., (MacGrath yBrigham, 1992). Tienen la ventaja de queson muy sencillas de aplicar y permiten ac-ceder de forma objetiva a la experienciasubjetiva del niño.

Las escalas tipo Likert más comunesconstan de cinco puntos o niveles que sue-len ir asociados a palabras que sirven paradesignar el incremento de malestar en cadanivel: nada, poco, medio, bastante y mucho(por ejemplo, en el trabajo de Zeltzer y Le-Baron, 1982).

El termómetro de dolor es una escala delmismo tipo que las Likert, representada porel dibujo de un termómetro, normalmentenumerada de 0 a 10 (ó de 0 a 100), donde elcero representa “la ausencia de dolor” y eldiez “el peor dolor posible” (Jay et. al.,1987). El niño marca o colorea una determi-nada altura en la barra de mercurio para in-dicar la intensidad del dolor (como en el tra-bajo de Dahlquist, Gil, Armstrong, Gins-berg y Jones, 1985).

Las escalas analógico-visuales (VAS)han sido utilizadas sobre todo para medir la



severidad de las náuseas y vómitos secun-darios a la quimioterapia. Consisten en líne-as de 10cm en cuyos extremos se puntúa“ninguna náusea” y “la peor náusea posi-ble”. El niño señala a lo largo de la línea laintensidad de sus náuseas. La puntuación seextrae midiendo en milímetros la distanciadesde el extremo de la izquierda (corres-pondiente al mínimo) hasta la marca efec-tuada (Redd, Jacobsen, Die Trill, Dermatis,McEvoy y Holland, 1987).

Las escalas de caras son dibujos o foto-grafías de caras con diferentes expresionesde dolor que varían conforme a la intensi-dad que pretenden representar. Se trata deseleccionar la cara que se ajusta mejor a lacantidad de dolor experimentado durante elprocedimiento objeto de estudio. Este tipode autoinforme es el más aconsejable paralos niños más pequeños. La CAPS (Chil-dren’s Anxiety and Pain Scales), utilizadaen el trabajo de Kuttner, Bowman y Teasda-le (1988), tiene la particularidad de que per-mite evaluar el dolor y la ansiedad de formaindependiente.

Las medidas de Observación Conductualse centran en registrar de forma concisa có-mo se comporta el niño ante las situacionesque le causan dolor o ansiedad (distrés). Ennuestra revisión se han utilizado las siguien-tes:

PROCEDURE BEHAVIOR RATING SCALE

(PBRS-R) (KATZ, KELLERMAN Y SIEGEL,1980)

Consta de 11 conductas indicadoras dedistrés (llanto, gritos, rigidez muscular, re-sistencia física o verbal, peticiones de apo-yo emocional, etc.,). Los observadores re-gistran la presencia de estos comportamien-tos en tres momentos temporales específi-cos durante la aspiración de médula o lapunción lumbar. El grado de malestar vienedeterminado por el número total de conduc-tas registradas. A partir de esta escala se ela-boran las dos siguientes.

OBSERVATION SCALE OF BEHAVIORAL

DISTRESS (OSBD) (JAY, OZOLINS, ELLIOTT Y

CALDWELL, 1983)Lista las mismas conductas que la ante-

rior, con la diferencia de que utiliza un re-gistro de intervalos (cada 15 segundos)mientras dura el procedimiento. Cada con-ducta tiene asignado un valor relativo a suintensidad ponderada que varía en un rangode 1 a 4, donde el 4 representa el grado má-ximo de distrés. De modo que la escala per-mite obtener una puntuación sobre la inten-sidad.

PROCEDURE BEHAVIOR CHECKLIST (PBCL)(LEBARON Y ZELTZER, 1984-B)

Contiene un total de 8 conductas simila-res a las de las escalas anteriores. El obser-vador valora la intensidad de cada una deacuerdo con una escala de 1-5 puntos.

Las tres escalas anteriores resultan másapropiadas para niños de 6 a 10 años que pa-ra otros rangos de edad (MacGrath y Brig-ham, 1992). Las dos primeras poseen mejorfiabilidad y validez que la tercera.

CHILD-ADULT MEDICAL PROCEDURE

INTERACTION SCALE (CAMPIS) (BLOUNT,CORBIN, STURGES, WOLFE, PRATER Y JAMES,1989)

Es una escala más reciente, diseñada pa-ra evaluar como transcurre la interacciónverbal entre el niño y los adultos significati-vos (padres y personal sanitario) durante lapráctica de una determinada prueba médica.Pretende averiguar cuáles son la pautas delcomportamiento verbal del adulto que au-mentan o disminuyen el malestar del niñoen el proceso. La escala contiene 32 catego-rías que permiten codificar los comentariosque realizan los adultos entre si, los adultoscon el niño y el niño sólo. La codificaciónde las verbalizaciones infantiles abarca ma-nifestaciones indicadoras de distrés (llanto,gritos, resistencia verbal, expresiones ver-bales de temor o de dolor, etc.), charla nor-



mal (información sobre el estado en que seencuentra, peticiones de consuelo no rela-cionadas con el procedimiento, expresionesasertivas, etc.) y conductas de afrontamien-to (respiración profunda claramente percep-tible, frases para enfrentar la situación). Latarea de codificación se lleva a cabo me-diante la transcripción de la grabación efec-tuada durante la sesión.

Tres trabajos (Jay y colegas, 1987; 1991;Redd et al., 1987) han empleado tambiénmedidas psicofisiológicas, pulso y presiónsanguínea. Varios estudios (ver anexos 1 y2) completan la tarea de evaluación median-te cuestionarios o a través de informes, soli-citados a los padres y al personal sanitario,acerca del grado de malestar observado enel niño, empleando para su valoración esca-las tipo Likert.

Los métodos reseñados constituyen unamuestra bastante representativa de los avan-ces conseguidos en materia de evaluacióndel dolor oncológico infantil. Sin embargo,nuestro listado no agota en absoluto ni losmétodos, ni los instrumentos disponibles enel momento actual para evaluar el dolor enéste o en otros contextos médicos. Una des-cripción detallada puede consultarse en lasrevisiones de McGrath y Brigham (1992) yKaroly (1991), y, una simple enumeración,en la tabla número 4. Por nuestra parte, re-saltamos únicamente la Douleur EnfantGustave-Roussy Scale (DEGRS) de Gau-vain-Piquard, Rodary, Redvani y Lemerle,1987), dado que, por ahora, es la única es-cala disponible para detectar en los más pe-queños (2-6 años) la presencia e intensidaddel dolor prolongado, relacionado con elcurso de la enfermedad. Consta de un totalde 17 items, de los que 7 conductas indicandolor (por ejemplo, señalar o proteger es-pontáneamente la zona dolorida), 6 señalandepresión (por ej., aislamiento, desinteréspor lo que le rodea, etc.) y, las 4 restantes,ansiedad (ej., irritabilidad o cambios de hu-mor). La escala original adolecía de algunos

defectos, pero la revisada parece haberlossuperado satisfactoriamente (McGrath yBrigham (1992).



Tabla 4Otras medidas de evaluación del dolor

y distrés infantil

ENTREVISTAS

AUTOINFORMES

OBSERVACIÓNCONDUCTUAL

FISIOLÓGICAS

MÉTODOSPROYECTIVOS

* Pediatric Pain Questionnai-re (Tesler et al., 1983)

* Varni/Thompson PediatricPain Questionnaire (Varni,Thompson y Hanson,1987)

* Children’s ComprehensivePain Questionnaire (Mc-Grath, 199O)

* Poker Chip Scale (Hester,1979)

* Children’s Global RatingScale (Carpenter, 1990)

* Escalas de Caras:

• Facial Affective Scale (Mc-Grath, De Veber y Hearn,1985)

• Faces Pain Scale (Bieri etal., 1990)

• Oucher Scale (Beyer, 1984)

* Infant Pain Behavior Ra-ting Scale (Craig et al.,1984)

* Children’s Hospital of Eas-tern Ontario Pain Scale(McGrath, Johnson, Good-man, et al., 1985)

* Postoperative ComfortScore (Attia et al., 1987)

* Pain Discomfort Scale(Broadman et al., 1987)

* Douleur enfant Gustave-Roussy Scale (Gauvain-Pi-quard, Rodary, Rezvani yLemerle (1987)

* Tasa cardíaca* Tasa respiratoria* Transpiración palmar* Niveles de cortisol y corti-

sona* Presión de oxígeno trans-

cutáneo* Tono vagal* Concentración de endorfi-

nas

* Eland Color Tool (Eland,1982)

* Pediatric Pain Inventory(Lollar, Smits y Paterson,1982)

Fuente: McGrath y Brigham (1992, Págs.: 301-308)

Finalmente, a la hora de elegir entre losmétodos de evaluación, el investigador o elprofesional deben tener en cuenta la edad delos sujetos. Aunque lo ideal sería que el ni-ño informara acerca de su propio malestar,este aspecto resulta imposible con los bebésy los más pequeños, de modo que es preci-so recurrir a otros métodos que nos permi-tan inferir el grado de malestar subjetivo.McGrath y colegas (1990, 1992) sugierenque las medidas fisiológicas de distrés sonfundamentales en edades muy tempranas(0-3 años). A partir de los 3-5 años, la ma-yoría de los autores recomiendan utilizar yamétodos de Autoinforme en conjunción conregistros de Observación Conductual y Me-didas Psicofisiológicas (ver tabla nº 5).

TratamientoTomando los datos del anexo nº 1 en su

conjunto se podría concluir que la distrac-ción, la imaginación y los ejercicios de rela-jación/respiración constituyen los ingre-dientes terapéuticos esenciales para intentaraliviar el malestar infantil generado por pro-cedimientos médicos invasivos. Todos lostrabajos han utilizado técnicas de tratamien-to en las que están presentes todos o algunode estos elementos básicos. No obstante, seaprecia cierta diferencia entre los primeros

estudios que se han centrado en comprobarla eficacia de la sugestión hipnótica y los es-tudios publicados a partir de 1985 que hanutilizado “paquetes de tratamiento” másamplios, donde se combinan diferentes es-trategias cognitivo-conductuales.

Un aspecto a destacar respecto a los treselementos mencionados es la dificultad queexiste para establecer diferencias claras en-tre ellos, dado que en su aplicación clínicasus límites se confunden y difuminan. Porejemplo, la forma en que se instruye a losniños para utilizar ejercicios de respiraciónconlleva también un cierto grado de distrac-ción e imaginación. Paralelamente, las téc-nicas imaginarias tales como la imaginaciónemotiva o la sugestión hipnótica comportanalgún modo de distracción. El siguiente pá-rrafo, utilizado por Jay, Elliot, Ozolins, Ol-son y Pruit (1985) con cinco niños de 3.6-7años durante el entrenamiento en respira-ción ilustra nuestra afirmación:

“Simula que eres un gran neumáticoredondo. Respira profundamente y llenael neumático con tanto aire como puedas.Después deja que el aire salga fuera len-tamente, haciendo un sonido silbante amedida que el aire sale del neumático”(pág. 515)

DistracciónEl objetivo primordial de esta técnica

cognitiva consiste en retirar la atención dela fuente de dolor con el fin de dirigirla ycentrarla en otro tipo de estimulación. Co-mo señala McGrath (1991), la distracciónno es una estrategia pasiva destinada a di-vertir al niño, sino una forma de focalizar laatención en algún tipo de tarea que sirva pa-ra alterar activamente la percepción senso-rial del dolor. Cuanto más absorbente resul-te la actividad elegida y cuanto más concen-trado esté el niño en ella más posibilidadesexisten de reducir la intensidad de la sensa-ción dolorosa. Se asume que la distracción



Tabla 5Métodos de evaluación del dolor según la edad

Edad Medidas Medidas Autoinformeconductuales fisiológicas

0-3 Pocas escalas De primera importancia No apropiadoespecializadas

disponibles

3-6 De primera importancia De primera importancia Fuente importanteEscalas especializadas si no existen escalas de

disponibles observación conductual

+ 6 Fuente importante Fuente importante Fuente principal

Fuente: McGrath y cols. (1990), en Manne y Andersen (1991, pág. 357)

actúa porque atenúa los impulsos neurona-les evocados por el estímulo doloroso (Mc-Grath, 1991) o porque interrumpe el proce-samiento emocional de la sensación de do-lor disminuyendo la intensidad del malestar(Kuttner, 1989).

Un aspecto clave para que la distracciónresulte eficaz consiste en lograr que el niñoconsiga mantener su atención centrada en latarea mientras dura el procedimiento, demanera que los distractores seleccionadospor el terapeuta deben reunir ciertos requisi-tos como la novedad, la variedad, un ciertogrado de dificultad y que susciten la curio-sidad del niño.

En los estudios revisados, las técnicasdistractoras incluyen distractores externoscomo los video-juegos (Kolko y Rickard-Figueroa, 1985; Redd et al., 1987), contarchistes y jugar a las adivinanzas (Zeltzer,LeBaron y Zeltzer, 1984), mirar libros enrelieve (Kuttner, Bowman y Teadsle, 1988)o distractores internos como las imágenesemotivas (Jay y otros, 1987, 1991).

Dos estudios (Kolko y Rickard-Figueroa,1985 y Redd et al., 1987) han demostrado laefectividad de la distracción (video-juegos)para disminuir los síntomas anticipatorios yel malestar asociado a la quimioterapia. Elestudio de Kolko y Rickard-Figueroa se lle-vó a cabo con tres niños de 11, 16 y 17 años.Se utilizó un diseño de línea de base múlti-ple entre sujetos y alternante (ABAB) quese desarrolló a lo largo de 13 sesiones dequimioterapia, donde A representa los re-gistros de línea de base y B la utilización delvideo-juego (tratamiento) durante la admi-nistración intravenosa de quimioterapia.Los resultados señalaron que los síntomasdisminuían como consecuencia del trata-miento, tanto en los informes subjetivos co-mo en las conductas observadas.

Por su parte Redd y colegas (1987) con-firmaron estos hallazgos, demostrando queel uso de video-juegos durante las sesionesde quimioterapia reducía significativamente

las náuseas anticipatorias y, en menor medi-da, la ansiedad. Los autores llevaron a cabodos estudios. En el primero participaron 26sujetos (9-20 años) que fueron asignados al-ternativamente a dos condiciones: experi-mental, donde los sujetos elegían un video-juego entre 25 disponibles, y control; a lossujetos asignados a este grupo se les permi-tía utilizar juguetes, libros o ver TV, pero nose hizo ningún intento por cambiar su con-ducta. Los resultados señalaron diferenciassignificativas entre ambas condiciones; enel grupo experimental la severidad (autoe-valuada) se redujo considerablemente res-pecto a los niveles de línea de base, mien-tras que en el grupo control a penas se apre-ciaron cambios (32.23 a 15.32 vs. 30.85 a25. 09, medidas pre y post tratamiento, res-pectivamente). El segundo estudio se reali-zó con 15 sujetos, siguiendo un diseñoABAB en el transcurso de una sesión dequimioterapia. Los sujetos evaluaron la se-veridad de las náuseas anticipadas y el gra-do de ansiedad; también se registró el pulsoy la presión sanguínea. Los resultados fue-ron consistentes con el primer estudio, lasnáuseas se reducían en función del uso delvideo juego. La ansiedad mostró una ten-dencia a disminuir como consecuencia de lapresencia o retirada del tratamiento, pero lasdiferencias no alcanzaron la significaciónestadística. Sólo la presión sanguínea sistó-lica resultó significativamente afectada porel tratamiento.

Los autores reflexionan que el hecho deque el tratamiento no afectara a las variablesfisiológicas apoya la hipótesis de que la dis-tracción cognitiva y conductual es el únicomecanismo responsable del éxito del proce-dimiento y, por tanto, la reducción de lasnáuseas condicionadas puede conseguirsecon tareas distractoras sin necesidad de queexista relajación fisiológica.

La efectividad de la distracción vienetambién avalada por el trabajo de Manne,Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle, Bernstein y



Redd (1992) que investigaron la influenciadel comportamiento de los adultos en el dis-trés infantil producido por pinchazos o in-yecciones intravenosas, realizados en el cur-so del tratamiento del cáncer. Los resultadosmostraron que los intentos para distraer laatención del niño durante la situación era laúnica conducta de los adultos que tenía efec-tos beneficiosos tanto sobre el afrontamien-to y como sobre el distrés infantil. El empleode estrategias distractoras incrementó signi-ficativamente la probabilidad de que el niñoiniciara conductas de afrontamiento y redujolas de malestar y el llanto.

Imaginación-HipnosisEl uso de la imaginación con fines tera-

péuticos está ampliamente documentado enla literatura relativa a los problemas de an-siedad. En el marco de la oncología pediá-trica se han empleado varias estrategias quecomparten este elemento: hipnosis (por ej.Zeltzer, LeBaron y Zeltzer., 1984), imagina-ción emotiva (Jay y colegas, 1985, 1987,1991) o imaginación guiada (McGrath y DeVeber, 1986); ver anexo 1. El objetivo fun-damental de todas ellas consiste en que elniño se concentre intensamente en las imá-genes mentales que representan una deter-minada experiencia o situación, normal-mente sugeridas por el terapeuta. Es necesa-rio que la imagen sea lo más vívida posiblede manera que evoque también las sensa-ciones o emociones asociadas con la expe-riencia imaginada (McGrath, 1991).

La hipnosis constituye un magníficoejemplo de la utilización de la imaginaciónpara reducir el dolor asociado a procedi-mientos médicos invasivos. Se puede defi-nir como un estado de conciencia alternati-vo que (a menudo pero no siempre) implicarelajación y en el que una persona alcanzaun alto grado de concentración que le per-mite aceptar sugestiones para que empleeestrategias de afrontamiento de una formaóptima (Kuttner, 1989). Hilgard y Lebaron

(1984) describen dos métodos para inducirun estado hipnótico en los niños. El prime-ro consiste en centrar su atención en un “ob-jetivo visual”, por ejemplo, una “cara gra-ciosa” dibujada en la uña del dedo pulgarcon un lápiz rojo, mientras intentan relajarel cuerpo y concentrarse en lo que dice el te-rapeuta. En el segundo método, se anima alniño a que se introduzca de lleno en algunahistoria o fantasía imaginaria. Un métodoenfatiza la relajación y la concentración, yel otro la fantasía. La elección de uno u otrodepende de la edad, de la capacidad o de losintereses del niño, aunque lo más frecuentees instruirlo para que imagine alguna expe-riencia placentera. Un buen indicador de su-gestionabilidad hipnótica es la habilidadcon que los niños se involucran por si mis-mos en juegos que implican asumir un de-terminado papel. El objetivo final persigueque el niño llegue a estar tan inmerso y ab-sorto con estas imágenes que se produzcauna disociación parcial de la situación dolo-rosa que haga el dolor más llevadero (Kutt-ner, 1989).

En general, los resultados conseguidoscon esta técnica señalan que la hipnosis esun método útil para aliviar el distrés infantilasociado al diagnóstico y tratamiento delcáncer (ver anexo 1). Varios estudios de-muestran que la hipnosis resulta eficaz parareducir las náuseas y vómitos posteriores ala infusión de quimioterapia (Zeltzer, Ke-llerman, Ellenberg y Dash, 1983; Zeltzer,LeBaron y Zeltzer, 1984; LeBaron yZeltzer, 1984-a) y para disminuir el dolor-ansiedad generado durante la aspiración demédula ósea o la punción lumbar (Hilgard yLeBaron, 1982; Zeltzer y LeBaron, 1982;Katz, Kellerman y Ellenberg, 1987; Kutt-ner, Bowman y Teasdale, 1988).

Ocho adolescentes de 14 años (media)aceptaron participar en el estudio de Zeltzery otros (1983) que se ajustaba a un diseñoAB. La frecuencia de los vómitos postqui-mioterapia se redujo en todos los casos en



una proporción del 53% respecto a los auto-registros de línea de base, mientras que suduración sólo se redujo en 6 de los 8 sujetosy en una proporción algo menor (44%). Re-sultados similares fueron obtenidos por Le-Baron y Zeltzer (1984-a) con 8 sujetos de10-18 y un diseño de línea de base múltiple.

Zeltzer, LeBaron y Zeltzer (1984)constataron parcialmente los datos anterio-res, comparando un grupo de tratamientocon hipnosis con un grupo de “apoyo psico-lógico”, en el que se empleó respiraciónprofunda y distracción (atender a diferentesobjetos de la sala de tratamiento, contarchistes, juegos de adivinanzas, etc.,), evi-tando utilizar la imaginación o la fantasía enel proceso.

Precisamente, el tratamiento con hipno-sis se centraba en este aspecto, en ayudar alniño a involucrarse en la imaginación y lafantasía tanto como pudiera; además, se em-plearon sugestiones hipnóticas para que uti-lizara la imaginación en su casa y para quecomiera o durmiera bien. Un total de 19 ni-ños de 6 a 17 años participaron en el estu-dio. Los sujetos fueron asignados aleatoria-mente a cada condición, pero se empareja-ron respecto a la edad y a los agentes far-macológicos de la quimioterapia para evitarposibles sesgos. Ambos tipos de interven-ción resultaron eficaces para reducir los sín-tomas evaluados: severidad e intensidad denáuseas y vómitos, y grado de molestia oca-sionada por ambos, pero no se obtuvierondiferencias significativas entre ellos.

Con un diseño prácticamente igual al delestudio anterior, Zeltzer y LeBaron (1982)investigaron la eficacia de la hipnosis paraaminorar el dolor y la ansiedad evocadosdurante la punción lumbar y la aspiración demédula ósea. Treinta y tres niños (6-17años) fueron asignados a dos métodos detratamiento: hipnosis (inducción de fantasí-as) y no hipnosis (distracción, respiraciónprofunda y sesiones de práctica). Se calculóla intensidad media de dolor y de ansiedad,

a partir de la valoración efectuada por losniños y por observadores, a través de unaescala de 1-5 puntos. Los resultados mostra-ron que, durante la aspiración, ambos trata-mientos reducían significativamente el do-lor, aunque la hipnosis lograba mejores re-sultados, ya que redujo el dolor en mayorcuantía que el otro tratamiento (1.5. vs.0.66, respectivamente) y también redujo laansiedad. Durante la punción lumbar, am-bos tratamientos disminuyeron la ansiedad,pero nuevamente los efectos fueron mejorescon la hipnosis: la disminución de la ansie-dad fue mayor y también redujo el dolor.

En una investigación impecablementedesarrollada por Kuttner, Bowman y Teas-dale (1988) se analizó la eficacia compara-da de la hipnosis (inducida con imagina-ción), la distracción conductual y la prácticamédica estándar con 48 niños divididos endos rangos de edad: 3-6.11 años versus 7-10.11., asignados aleatoriamente a cadacondición. El tratamiento se llevó a cabodurante dos intervenciones de aspiración demédula. Las medidas dependientes fueron:la puntuación de distrés comportamental(PBRS-R), la intensidad del dolor y de laansiedad, valorada por observadores exter-nos en una escala tipo Likert de 1-5 puntos,y la intensidad del dolor y la ansiedad sub-jetivas, cuya puntuación se obtuvo con unaescala de caras (CAPS). En términos gene-rales, los resultados señalaron una interac-ción significativa entre la edad y el tipo detratamiento, indicando que la hipnosis re-sultaba más útil para los pequeños y la dis-tracción para los de mayor edad. Todos losgrupos mostraron una reducción significati-va de las conductas de distrés de la primeraa la segunda sesión, pero los mayores fue-ron calificados por los observadores comomenos ansiosos y con menor dolor que lospequeños. Otro dato interesante, es que du-rante la primera intervención no se obtuvie-ron cambios en las medidas de autoinformeen ninguna de las tres condiciones experi-



mentales, aunque en la segunda se aprecióun disminución significativa en la valora-ción de todos los niños.

En resumen y de acuerdo con McGrath(1991), la utilidad de la hipnosis para redu-cir los efectos desagradables asociados aldiagnóstico y tratamiento médico de niñoscon cáncer parece consistentemente demos-trada. No obstante queda por resolver cuálesson los mecanismos responsables del éxitoterapéutico. No está claro si la concentra-ción de la atención en una historia fantásti-ca induce un estado general de relajaciónque disminuye la reactividad fisiológica o,si por el contrario, es la distracción cogniti-va del foco doloroso la responsable del éxi-to, o si son ambos procesos los que estánimplicados.

Relajación/RespiraciónComo ya hemos comentado, normalmen-

te la sensación dolorosa suele ir acompaña-da de ansiedad, rigidez o tensión muscular,que pueden incrementar la intensidad deldolor. El objetivo primordial de las técnicasde relajación es disminuir estas reacciones.La forma más común de ayudar a un niño arelajarse son los ejercicios de respiraciónprofunda y algún método abreviado de la re-lajación muscular progresiva, o una combi-nación de ambos como en el trabajo deDahlquist et al. (1985). Como pauta general,se entrena a los niños para que respiren pro-funda, lenta y rítmicamente para relajar suscuerpos y conseguir que la prueba sea me-nos dolorosa. El ritmo parece un requisitoimportante del entrenamiento, la respiracióndebe ser lenta y pausada. Se ha observadoque una respiración rápida y superficialpuede producir hiperventilación y mareos, yque contener la respiración durante el even-to doloroso aumenta la tensión y rigidezmuscular (Kuttner, 1986). Una modifica-ción introducida con los más pequeños esinstruirlos para que hagan inhalaciones pro-fundas y expulsen el aire haciendo un soni-

do silbante (s,s,s,s..; Jay y colegas, 1991), opara que respiren rítmicamente soplando unmatasuegras (Manne, et al., 1990; Blount etal., 1994), o para que hagan “una gran res-piración” y suelten el aire soplando mien-tras hacen “pompas de jabón” (Kuttner,Bowman y Teasdale, 1988). Es difícil deter-minar la contribución específica de la respi-ración/relajación, dado que todos los estu-dios la han utilizado combinada con otrosprocedimientos terapéuticos (ver anexo 1).Por otro lado, también resulta complicadodeslindar el efecto distractor de estas dostécnicas del efecto de relajación.

Paquetes de tratamientoEn contraste con la mayoría de las publi-

caciones sobre hipnosis y de algunas sobrela distracción, casi todas las investigacionesposteriores a 1985 se han centrado en inves-tigar la eficacia de programas de tratamien-to en los que se añaden nuevos componen-tes a los ya mencionados. Los trabajos deJay y colegas (1985, 1987 y 1991) constitu-yen una buena muestra de este tipo de ac-tuación. El programa propuesto por estos in-vestigadores está integrado por las técnicassiguientes: ejercicios de respiración, imagi-nación-distracción (imaginación emotiva eimágenes incompatibles con el dolor), mo-delado filmado, ensayo conductual y refor-zamiento positivo (incentivos). El entrena-miento se lleva a cabo 30 o 45 minutos an-tes de iniciar la intervención médica (aspi-ración de médula o punción lumbar).

Los ejercicios de respiración son senci-llos y similares a los que hemos descrito: in-halaciones profundas y expiraciones lentasy silbantes. La imaginación emotiva se em-plea como una estrategia distractora y parasuscitar emociones que inhiban la ansiedad.La distracción se completa con imágenesplacenteras incompatibles con el dolor. Elmodelado filmado tiene como finalidad queel niño observe cómo se comportan otros ni-ños de su edad en estas situaciones. El mo-



delo de la película proporciona informaciónsensorial (sentimientos y pensamientos) ysobre el procedimiento, al tiempo que mo-dela conductas de afrontamiento. Con el en-sayo conductual se persigue que el niñopractique las estrategias que le han enseña-do; los más pequeños “juegan al doctor”con un muñeco al que se le debe practicaruna aspiración de médula y los mayores ha-cen una demostración. Finalmente, los re-forzadores positivos son utilizados para mo-tivar al niño a cooperar en el proceso, estan-do quietos y respirando como les han entre-nado. Como dicen los autores (Jay et al.,1987) no son técnicamente contingentes aninguna conducta concreta, por ello pre-fieren denominarlos “incentivos positivos”más que reforzadores.

Jay y otros (1985) demostraron que estepaquete reducía significativamente las con-ductas de distrés, observadas durante la as-piración de médula y punción lumbar, en 5niños pequeños (3.6-7 años). Dos años mástarde, Jay y colegas (1987) analizaron la efi-cacia diferencial del programa con 56 niñosde 3.5-13 años, sometidos a aspiración demédula y asignados a tres condiciones: tra-tamiento cognitivo-conductual, ingestión de0.30mg/Kg de Valium (30 minutos antes depracticar la prueba) y atención-control (unapelícula de dibujos animados). Las varia-bles dependientes fueron: observación deconductas de malestar (OSBD), autoinfor-me del dolor y dos índices psicofisioló-gicos: presión sanguínea y tasa cardíaca(pulso). Sus resultados confirmaron que lossujetos del grupo cognitivo-conductual ma-nifestaban menos distrés comportamental,menos dolor y tasas de pulso más bajas du-rante el procedimiento que los otros dosgrupos. El tratamiento con Valium no dife-ría de la atención-placebo en ninguna varia-ble, excepto en que los sujetos en esa condi-ción mostraban una reducción significativade la presión sanguínea sistólica. No obs-tante, se encontró que el Valium resultaba

más útil que los otros dos tratamientos parareducir el malestar anticipatorio.

De todas maneras, puesto que el Valiumparecía disminuir la ansiedad anticipatoria,en 1991 llevaron a cabo un nuevo estudiopara averiguar si este fármaco podía incre-mentar la eficacia del programa conductual.La investigación se realizó con 83 niños de3.6-12 años que debían someterse a aspira-ción de médula y/o punción lumbar y quefueron adjudicados a dos grupos: tratamien-to conductual versus tratamiento conductualmás Valium (0.15mg/Kg). Las variables de-pendientes fueron similares a las del estudioanterior con dos variaciones: la presión san-guínea no fue considerada, a pesar de haber-la registrado, y se incluyó una nueva medidade autoinforme, el miedo experimentado in-mediatamente antes de iniciar la prueba.Ambos tratamientos produjeron cambiossignificativos en todas la variables depen-dientes a excepción del miedo anticipatorio,pero no se encontraron diferencias entreellos. Es más, los autores observaron que,aunque no existían diferencias significati-vas, los sujetos que recibieron el tratamientoconductual manifestaban menos distréscomportamental durante el procedimientoque los que recibieron el tratamiento combi-nado. A la luz de estos datos, se sugiere queel Valium puede entorpecer el aprendizaje delas habilidades entrenadas de modo similar alo que ocurre con otras benzodiacepinas enel tratamiento del pánico o la agorafobia.

Tomando en consideración los resultadosobtenidos en los tres trabajos anteriores,puede concluirse que el paquete de trata-miento propuesto por Jay y colegas semuestra consistentemente eficaz para redu-cir las conductas de distrés durante la aspi-ración de médula y la punción lumbar, asícomo para disminuir la intensidad del dolorsubjetivo, pero fracasa en modificar el mie-do anticipatorio.

Sin embargo, como suele ocurrir cuandose utilizan programas de tratamiento con va-



rios componentes, resulta difícil determinarcuáles son los elementos activos del proce-dimiento. El programa que hemos descritocomparte con los otros estudios analizadosel uso del entrenamiento en respiración y dela imaginación/distracción, cuya utilidad haquedado demostrada a lo largo de estas pá-ginas, por lo que es bastante probable queestos componentes expliquen por sí mismosgran parte del éxito final. Falta averiguar lacontribución específica del modelado filma-do y el ensayo conductual. Cabría esperarque el modelado tuviera alguna influenciadirecta sobre la ansiedad asociada a la inter-vención médica como sugieren Jay et al.,(1991), pero, en nuestra opinión, la posibili-dad de que esto suceda es escasa puesto queno concurren los requisitos formales necesa-rios para producir este efecto. En general, elmodelado filmado parece útil para tratarmiedos irracionales de intensidad moderada.La aproximación a los estímulos temidos de-be hacerse gradualmente, comenzando porlos que suscitan un menor grado de ansie-dad, y el terapeuta tiene que asegurarse deque el estímulo aversivo (EI) no va a apare-cer mientras dura el tratamiento (Bragado,1994). Ninguna de estas circunstancias re-sulta evidente en este caso: el miedo experi-mentado antes de la prueba no es irracional,la exposición a los estímulos es abrupta (elniño observa todo lo que va a ocurrir duran-te 11 minutos), el estímulo aversivo inevita-blemente sucederá y el tiempo de exposiciónes excesivamente corto para que de lugar aun proceso de habituación. En definitiva, laposible contribución del modelado filmadoparece relacionada con el hecho de que estemétodo ofrece la oportunidad de que los ni-ños observen de una manera “casi real” có-mo se lleva a cabo el procedimiento médicoy qué estrategias de afrontamiento puedenutilizar para controlar la ansiedad y mitigarsu dolor durante el desarrollo de la prueba.En tanto que el ensayo conductual permiteponer en práctica lo que han observado.

Un modo de clarificar la eficacia diferen-cial de cada componente consiste en pre-guntar directamente a los pacientes cuál deellos les ha resultado más útil. Esto es pre-cisamente lo que hicieron Jay, Elliott, Katzy Siegel (1987), pidiendo a los niños queeligieran la técnica que más les había ayu-dado. Según esta información, los compo-nentes más efectivos resultaron los ejer-cicios de respiración (40%) y las técnicas dedistracción/imaginación (23%). En cuanto alos demás, un 15% eligió el ensayo conduc-tual, el 13% la película y el 9% restante losincentivos. Cómo puede observarse, esta se-lección es bastante acorde con los resulta-dos experimentales.

Conclusiones

Nuestra revisión pone de relieve que enel momento actual existen métodos eficacespara aliviar el dolor y malestar infantil pro-ducido durante el tratamiento médico delcáncer. La distracción de la atención del fo-co doloroso se perfila como el mecanismode acción que subyace en la mayoría de lastécnicas mencionadas, sugiriendo que es uncomponente terapéutico fundamental. Dehecho, podría afirmarse que todos los estu-dios analizados incluyen alguna técnica quelleva implícita la distracción, bien porque elniño está inmerso en una fantasía, porquedebe atender al ritmo de su respiración, oporque concentra su atención en una activi-dad atractiva, como en los video-juegos. Deacuerdo con Manne y Andersen (1991), unaspecto de interés para futuras investigacio-nes reside en averiguar qué tipo de distrac-tores son más eficaces.

Todos los procedimientos utilizadosofrecen resultados consistentes respecto a ladisminución de las conductas de distrés, pe-ro los efectos sobre la percepción subjetivade dolor y ansiedad son menos claros. Losmejores resultados al respecto provienen delos trabajos que han utilizado la sugestión



hipnótica. No obstante, como sugieren Jay ycolegas (1991) los investigadores deberíancentrar su atención en explorar otras alter-nativas que mejoren la eficacia de los pro-gramas cognitivo-conductuales, sin olvidarla búsqueda de nuevos fármacos. Posible-mente, un factor que puede contribuir a me-jorar la efectividad de los tratamientos es te-ner en cuenta el estilo de afrontamiento delniño, de modo que no existan discrepanciasentre ambos (Dahlquist, 1992).

Un último aspecto a considerar reside enque apenas disponemos de datos que nospermitan conocer si los logros terapéuticosse mantienen a largo plazo. La mayoría delos trabajos se centran en analizar la efecti-vidad del tratamiento en una única sesión,muy pocos han investigado si los efectos

conseguidos se generalizan a futuras inter-venciones. Los resultados de Jay et al.(1987) al respecto son poco alentadores, yaque los cambios observados en la primeraaspiración de médula no se mantuvieron ensucesivas pruebas. De todas formas, este da-to no es tan extraño si consideramos que elperíodo de entrenamiento se limitó a una se-sión de 45 minutos. Sin embargo, McGrath yDe Veber (1986) informaron que el éxito te-rapéutico perduraba a los 3 y 6 meses de se-guimiento en sucesivas punciones lumbares.En este caso, los autores entrenaron a los ni-ños durante seis sesiones de 45 minutos, em-pleando un paquete de tratamiento equipa-rable al de Jay y colegas. El contraste entreambos estudios, ilustra algunos de los defec-tos que deben subsanarse en el futuro.





ANEXO IIntervención cognitivo-conductual

del dolor-distrés en oncología pediátrica



ANEXO IIMétodos de evaluación utilizados en los estudios revisados

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