Facultad de Cs. De la RehabilitaciónEscuela de Terapia Ocupacional

Educación y Diversidad:

La elección familiar frente a las Necesidades Educacionales y las

diferentes modalidades educacionales y el aporte de la Terapia Ocupacional.

Docente Guía: Daniela BertoniDocente Metodológico: Rodrigo Azócar

Integrantes: Daniela Martinez M.Marisol Ortega B.Javiera Toledo S.

Fecha de Entrega: 13 de julio, 2015

Índice

Introducción……………………………………………………………………. 3

Problematización……………………………………………………………… 4-5

Justificación……………………………………………………………………. 6-7

Pregunta de investigación: Objetivos……………………………………… 8

Marco Teórico

Educación y Diversidad………………………………………………………… 9

1. Educación y Terapia Ocupacional…………………………………………. 10

1.1 Educación como un Derecho……………………………………………… 10-11

1.2 Educación en Chile…………………………………………………………. 12

1.2.1 Educación Especial………………………………………………………. 12-13

1.2.1.1 Escuelas Especiales…………………………………………………… 13

1.2.1.2 Aula Hospitalaria……………………………………………………….. 13

1.2.1.3 Programa de Integración Escolar: PIE………………………………. 14

1.3 Contribuciones de la Terapia Ocupacional en Educación……….……. 15

2. Síndrome de Down

2.1 ¿Qué es el Síndrome de Down?......................................................... 16

2.2 Síndrome de Down, características que lo clasifican como una Necesidad Educativa

Especial……………………………………………………………... 17

2.3 Aporte de la Terapia Ocupacional en el trabajo con niños con Síndrome de

Down……………………………………………………………………………… 17-18

3. Integración versus Inclusión

3.1 Educación Inclusiva…………………………………………………………. 19

3.2 Inclusión e Integración en el ámbito educacional……………………….. 19-20

3.3 Implicancias de la Terapia Ocupacional en la Inclusión………………… 21

Marco Metodológico

Relato de Historia de Vida……………………………………………………… 22

Viabilidad…………………………………………………………………………. 23-24

Comentarios…………………………………………………………………….. 25-26

Bibliografía…………………………………………………………………….... 27-28

2

Introducción

La educación tal y como es conocida por todas las personas corresponde a un

derecho que no excluye a ningún ser humano, tomando en cuenta que existen derechos

humanos que avalan la obligación de acceder a la misma, por tanto también es importante

mencionar que existe una convención de derechos humanos la cual toma en cuenta a las

personas en situación de discapacidad. Chile se adscribe a esta convención y es a través de

la ley 20.422 haciendo referencia exclusiva a este grupo de la sociedad velando por el

cumplimiento de dichos derechos, en este caso se hace referencia exclusiva al derecho a

educación del grupo objetivo, con esta ley se busca proteger el derecho a educación y evitar

cualquier forma de discriminación, además de velar por el acceso a esta en igualdad de

oportunidades.

Frente a lo anterior es que en el presente trabajo de investigación tendremos por

objetivo no solo exponer lo referente a la inclusión en el área educacional en chile y como

esta funciona y la labor de la Terapia Ocupacional en esta área, sino que también conocer y

relevar a través de la vinculación con relato de historia de vida la cual (…), el motivo por el

cual las familias de personas en situación de discapacidad o con un determinado criterio

diagnostico tienen la responsabilidad de escoger una determinada modalidad escolar que

sea capaz de satisfacer de cierto modo las diferentes Necesidades Educativas Especiales

(NEE) y como enfrentan esta situación que resulta ser tan determinante para el desarrollo

de sus hijos, buscando además cual sería al aporte de la Terapia Ocupacional en este

ámbito, como se podría aporte a la inclusión educacional de estos niños y niñas, junto con

el apoyo que requieran las familias.

3

Problematización

Sabemos que las personas tienen el poder de elegir y en este caso las familias,

entendida como un grupo de personas unidas por vínculos de parentesco, ya sea

consanguíneo, por matrimonio o adopción, que viven juntos por un periodo indefinido de

tiempo, constituyendo además la unidad básica de la sociedad. Actualmente se destaca la

familia nuclear o conyugal, la cual está integrada por padre, madre e hijos, es dentro de este

núcleo familiar donde se satisfacen las necesidades más importantes de las personas,

además de entregar cariño, protección y preparación de los hijos para la vida adulta.

Es en la familia donde se aprende a dialogar, escuchar conocer y desarrollar sus

derechos y deberes como persona, preparándose para la sociedad, y dentro de la base de la

familia Chilena esta matrimonio, que se regula por el código civil. Desde esta concepción

de familia es que surge la interrogante de que ocurre con aquellas familias con hijos que

durante su desarrollo presentan necesidades educativas especiales ya sea transitorias o

permanentes, para este caso en particular familias con hijos con Síndrome de Down entre 5

y 6 años, las cuales deben elegir dónde quieren que sean educados sus hijos dentro de las

opciones existentes en nuestro país (escuelas especiales, escuelas regulares, escuelas con el

programa de integración escolar o incluso en sus propias casas). Para las familias esta

elección no es una tarea fácil, ya que desean que sus hijos que presentan características

diferentes de otros niños, reciban por sobre todo un buen trato, una buena educación y las

herramientas necesarias para desarrollarse en la vida, además de que sean respetados, sin

ser discriminados o excluidos dentro del lugar en el que se encuentren, que logren

sociabilizar y desarrollarse siendo participes e incluidos dentro de la sociedad en la que se

encuentran insertos.

Para los padres es complicado encontrar un lugar en donde se encuentren los

profesionales y el apoyo necesario para alcanzar un desarrollo íntegro y participativo de sus

hijos, dentro de la sociedad, ya que si bien existen escuelas especiales que solo reciben

niños con necesidades educativas especiales permanentes y cuentan con los profesionales y

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los recursos para favorecer el proceso de aprendizaje de estos niños, este tipo de lugares los

aleja de participar dentro de la sociedad, al no acceder y poder ser incluidos en una escuela

o colegio regular al igual que la gran parte de los niños de nuestro país. Esto provoca que

no se respete los derechos del niño a participar en igualdad de condiciones. Las escuelas

que tienen programas de integración escolar también son una opción para los padres que

tienen niños con necesidades educativas permanentes que quieres que sus hijos puedan

participar dentro de un contexto social “normal” como la gran parte de los niños, pero

muchas veces estos a pesar de que existen los recursos no están completamente en

condiciones de permitir un desarrollo, una educación y un participación en igualdad de

condiciones por lo que muchas veces terminan siendo excluido en vez de incluidos

aceptando la diversidad sin que esto sea una desventaja, por lo que es necesario conocer las

motivaciones de una familia para lograr comprender por qué se inclinan hacia una

determinada elección educacional y como se ve reflejada esta decisión en los niños.

Justificación

Pestalozzi, Juan, Suiza, s. XVIII: “La educación verdadera conduce hacia la

perfección, hacia la plenitud de las capacidades humanas. Para mejorar al pueblo, es

necesaria la educación. La familia es el primer agente educador, pero ella sola no basta,

necesita el complemento de las instituciones educativas.”

La base de un individuo es la educación, y ésta le compete a la familia en primera

instancia, ya que es el primer nexo social de una persona; y las instituciones educativas

(jardín, preescolar, primaria, secundaria y terciaria), como segundo encuentro con la

sociedad a convivir.

Frente a lo anterior es que consideramos necesario exponer que ocurre en

situaciones como la presentada, en que familias de niños y/o niñas con NEE como las

5

presentes en el Síndrome de Down deben de tomar la decisión primeramente de si sus hijos

ingresan al sistema educacional y a que modalidad, ya que según las expectativas que

tengan de las capacidades presentes en sus hijos es posiblemente uno de los hechos más

influyentes para tomar esta decisión, también recalcar que en relación a lo anterior existen a

disposición diversas formas de educarse pero es importante darse cuenta que si bien el

sujeto ejerce su ciudadanía, no siempre se toma en cuenta este derecho y los deberes por

parte del estado frente a la educación y a realizar un cambio en la misma, se puede

visualizar este tema profundamente, pero no será parte de esta investigación,

principalmente porque a pesar de ejercer o no el pleno ejercicio de la ciudadanía se busca

entender y aceptar el poder que se le entrega a la familia para elegir un tipo de educación u

otra los que independiente de esto son las familias y los propios estudiantes quienes viven

la situación y, por ende, escoger lo que más le acomode tanto a familia, como al estudiante,

buscando respetar este derecho de ciudadano, entender el por qué se elige un PIE o una

escuela especial; ¿realmente se respeta este derecho de ciudadanía, o mejor dicho realmente

es inclusivo el programa PIE?, pero más allá de la teoría es para comprender esto desde

quienes visualizan esta situación a diaria.

Y por último sumado a lo anterior mencionar que además de conocer esta realidad,

dentro de los objetivos de esta investigación no solo es lo ya presentado, sino que también

conocer cuál es el aporte de la terapia ocupacional en todo este complejo proceso para las

familias, como puede intervenir y a su vez apoyar en la medida de se requiera.

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Pregunta de investigación: Objetivos

Por esto creemos que existen 2 posibilidades para los padres las escuelas especiales

y los programas de integración escolar, ambos presentan diferentes características que

llevan a los padres a elegirlos para sus hijos, por lo que queremos conocer: ¿Cuáles son las

características y que factores priman en las padres al momento de tomar la elección de

donde quieren que sus hijos sean educados?

Objetivos Tesis:

1. Objetivo General:

Relevar la decisión de las familias de participar de un proceso educativo en niños/as con

Síndrome de Down actualmente escolarizados en dos modalidades diferentes de educación.

2- Objetivos Específicos:

Acceder a la información mediante el relato de vida de dos familias de niños/as con

Síndrome de Down que participan de dos modalidades de educación diferentes.

Exponer las experiencias familiares respecto de la participación educacional de

niños con Síndrome de Down como herramienta de visibilización de las alternativas

actualmente disponibles para las familias (a través de relatos de vida)

Identificar elementos prácticos de la intervención de terapia ocupacional en niños

con Síndrome de Down que participan de las diferentes modalidades educacionales.

7

Marco teórico

Educación y Diversidad:

Al hablar de educación y diversidad abarcamos un gran espectro de temas

relacionados, pero comenzaremos desde la base definiendo la educación y luego la

diversidad como conceptos aislados, para luego hablar de la relación entre ellos y con la

presente investigación.

“La educación es la acción ejercida por las generaciones adultas sobre aquéllas

que no han alcanzado todavía el grado de madurez necesario para la vida social. Tiene por

objeto el suscitar en el niño un cierto número de estados físicos, intelectuales y morales

que exigen de él tanto la sociedad política en su conjunto como el medio ambiente

específico al que está especialmente destinado.” (DURKHEIM, E., Educación y sociedad,

Barcelona, Península, 1975 (Edición original de 1922), págs. 52-54.)

Dentro de la investigación se abarcara la educación desde los establecimientos

educacionales donde se produce bajo la dirección de educadores hacia estudiantes.

El término diversidad proviene del latín diversitas, y se refiere a la diferencia o a la

distinción entre personas, animales o cosas, a la variedad, a la infinidad o a la abundancia

de cosas diferentes, a la desemejanza, a la disparidad o a la multiplicidad.(

http://www.significados.com/diversidad/)

Existen diferentes tipos de diversidad pero nos enfocaremos hacia las diferentes

características que posee cada persona. A través de la historia la educación y la diversidad

han ido de la mano ya que dentro de los contextos educacionales están integrados por

distintos tipos de personas entre ellas encontramos a los alumnos. Estos alumnos son seres

subjetivos cada uno con características diferentes.

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Dentro del trabajo de investigación esta diversidad de alumnos con características

diferentes se verá representada por niños con necesidades especiales (síndrome de down),

por lo que se trataran temas como: la educación un derecho para todos los distintos tipos de

modalidades de educación en chile, programas de integración escolar, la terapia

ocupacional dentro de la educación, Etc.

1. Educación y Terapia Ocupacional

1.1 Educación y Derecho

Para comenzar hablando sobre educación es necesario hacer referencia a los derechos

de los niños y específicamente a la Ley 20.422 y la Convención sobre los derechos de las

personas con discapacidad.

La Convención sobre los Derechos del Niño fue aprobada el 20 de noviembre de 1989

por Naciones Unidas y busca promover en el mundo los derechos de los niños y niñas,

cambiando definitivamente la concepción de la infancia. Chile ratificó este convenio

internacional el 14 de agosto de 1990, el que se rige por cuatro principios fundamentales: la

no discriminación, el interés superior del niño, su supervivencia, desarrollo y protección,

así como su participación en decisiones que les afecten.

En cuanto a La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en

relación a la educación, podemos observar que en el Artículo 24 de Educación, punto

número 1, se habla del rol que deben cumplir los Estados Partes: “Los Estados Partes

reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer

efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades,

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los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así

como la enseñanza a lo largo de la vida”. Luego dentro del punto 2 se hace referencia a la

forma en que los Estados Partes deben de asegurar el derecho a la educación de las

personas con discapacidad en la sociedad. Dentro del punto A se habla de la no exclusión

en el sistema general de educación, en el punto B dice que “Las personas con discapacidad

puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en

igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;”. Y el punto E “Se

faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo

el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión”. De

forma resumida podemos decir que en el punto 3 y 4 del artículo 24 educación de la

convención se hace referencia a que los Estados Partes deben contribuir, brindar y dar

posibilidades a las personas con dicacidad que favorezcan igualdad de condición que les

permitan participar y comunicarse.

Finalmente la Ley 20.422 se menciona que “el objetivo de esta ley es asegurar el

derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de

obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando

cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad”, lo que posteriormente se ve

reflejado en el título IV párrafo 2 que nos habla de cómo esta ley posteriormente se

involucra en la educación y la inclusión escolar, tal como lo señalan los artículos del 34 al

42, destacando enunciados como el artículo 34° que dice “El Estado garantizara a las

personas con discapacidad el acceso a los establecimientos de educación regular o a los

establecimientos de educación especial, según corresponda, que reciben subvenciones del

Estado”, o el artículo 35° que describe “La educación especial es una modalidad del

sistema escolar, que provee servicios y recursos especializados (…)” o el artículo 36° que

habla de los establecimientos de enseñanza regular, “…deberán incorporar las innovaciones

y adecuaciones curriculares (…) para permitir y facilitar a las personas con discapacidad el

acceso a los cursos o niveles existentes, brindándoles los recursos adicionales que requieren

para asegurar su permanencia y progreso en el sistema educacional”, y finalmente el

artículo 40° que habla de la modalidad de Aula Hospitalaria, haciendo referencia a “(…)

alumnos y alumnas del sistema educacional (…) que padezcan patologías o condiciones

10

médico-funcionales que requieran permanecer internados en centros especializados (…), el

Ministerio de Educación asegurará la correspondiente atención escolar en el lugar que, por

prescripción médica, deban permanecer (…)”.

1.2 Educación en Chile

Describiendo, cómo funciona la educación en Chile, entendida como un sistema

descentralizado donde la administración de los establecimientos está a cargo de personas o

instituciones municipales y particulares llamados sostenedores, quienes asumen ante el

Estado la responsabilidad de mantener en funcionamiento el establecimiento educacional.

El sistema está conformado por establecimientos municipales, subvencionados y

particulares, dividiéndose a su vez en cuatro niveles de enseñanza: preescolar o parvulario,

básica, secundaria y superior, los que se encuentran regulados y vigilados por el Ministerio

de Educación.

La cobertura del sistema educacional chileno es prácticamente universal, respetándose

el derecho a la educación y a la libertad de enseñanza, que están resguardados en la

Constitución Política de la Republica.

1.2.1 Educación Especial

La Educación Especial, es una modalidad del sistema educativo que desarrolla su

acción de manera transversal en los distintos niveles educativos, tanto en los

establecimientos de educación regular como en los establecimientos de educación especial,

proveyendo un conjunto de servicios, recursos humanos, recursos técnicos, conocimientos

especializados y ayudas, con el propósito de asegurar, de acuerdo a la normativa vigente,

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aprendizajes de calidad a niños, niñas, jóvenes y adultos con necesidades educativas

especiales (NEE), de manera que accedan, participen y progresen en el currículum nacional

en igualdad de condiciones y oportunidades (Ley General de Educación y Ley 20.422). Así,

en la actualidad, cerca de 300.000 estudiantes que presentan NEE reciben subvención de

educación especial, con la cual se espera responder a este gran desafío.

Se pueden encontrar 3 modalidades de educación especial, la escuela especial, las aulas

hospitalarias y el Programa de Integración Escolar (PIE).

1.2.1.1 Escuelas Especiales

Las escuelas de educación especiales son establecimientos educacionales que imparten

enseñanza diferencial se denominan “escuelas”. “Poseen estas escuelas un equipo de

profesionales que conforman el Gabinete Técnico, encargado de orientar y asegurar las

funciones técnico-pedagógicas del establecimiento. OEI - Sistemas Educativos Nacionales -

Chile 3 Pueden estar formadas por dos niveles de enseñanza y una modalidad: Parvulario,

Básico y Laboral, esta última para egresados del nivel básico, y atienden alumnos de

acuerdo a las siguientes situaciones: Retardo o deficiencia mental. Ciegos y deficientes

visuales. Trastornos motores (Parálisis Cerebral). Trastornos de la Comunicación. A las

Escuelas Especiales pueden ingresar alumnos desde los 2 años de edad cronológica,

dependiendo del tipo de deficiencia que presenten. Estos establecimientos pueden ser

reconocidos oficialmente y obtener subvención estatal. Pueden atender una o más de las

deficiencias señaladas anteriormente, para lo cual deben aplicar planes y programas

oficiales o planes especiales aprobados por el Ministerio de Educación.” (OEI - Sistemas

Educativos Nacionales – Chile. Educación especial .pag.2

http://www.oei.es/quipu/chile/CHIL11.PDF)

12

1.2.1.2 Aulas Hospitalarias

Las Aulas hospitalarias tal como se señala es en donde la población objetivo son niños,

niñas y jóvenes en edad escolar entre los 4 hasta los 21 años de edad, que sufren de

enfermedades crónicas o de una enfermedad que requiere hospitalización prolongada,

atención domiciliaria o donde el medico lo indique. Entrega educación compensatoria en el

recinto hospitalario, de acuerdo al currículum regular, evitando de este modo la

marginación del sistema de educación formal y el retraso escolar de los estudiantes.

(Informe Final de Evaluación del Programa de Educación Diferencial de Subsecretaria de

Educación)

1.2.1.3 Programa de Integración Escolar

El Programa de Integración Escolar o PIE se define como “una estrategia inclusiva del

sistema escolar, que tiene el propósito de contribuir al mejoramiento continuo de la calidad

de la educación que se imparte en al establecimiento educacional, favoreciendo la presencia

en la sala de clases, la participación y el logro de los objetivos de aprendizaje de todos y

cada uno de los estudiantes, especialmente de aquellos que presentan Necesidades

Educativas Especiales”.

(“https://www.ayudamineduc.cl/Temas/Detalle/2e7f2fd4-932d-e211-8986-00505694af53

“)

Frente a lo anterior es necesario aclarar que los niños y niñas con necesidades

educativas especiales (NEE) son aquellos “que precisa ayudas y recursos adicionales, ya

sean humanos, materiales o pedagógicos, para conducir su proceso de desarrollo y

aprendizaje, y contribuir al logro de los fines de la educación”, por tanto, se refiere a todas

las personas que a cualquier edad requieran de un apoyo adicional para lograr sus objetivos

educacionales, frente a esto también debemos hacer mención que las NEE se dividen en

dos categorías referidas al tiempo, es decir, que pueden ser NEE transitorias o permanentes.

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NEE

Permanentes

Discapacidad auditiva

Discapacidad intelectual

Trastornos en la capacidad de relación y

comunicación.

Transitorias

Trastornos específicos del lenguaje

Dificultades en el aprendizaje (Dislexias,

Digrafías, Discalcúlias, etc)

1.3 Contribuciones de la Terapia Ocupacional en Educación.

Al igual que las Educación la Terapia Ocupacional busca oportunidades para todos y

contribuir al proceso educativo mediante el desarrollo de Desempeño Ocupacional, pero

para esto se requiere comprender más a fondo cuales son las reales contribuciones de la

Terapia Ocupacional a la disciplina, principalmente a lo referente a la Educación Especial.

Tal como se señala en la Revista Chilena de Terapia Ocupacional, “Con la llegada de

la educación inclusiva, el terapeuta ocupacional tuvo que re direccionar su contexto y su

forma de trabajo desde un enfoque netamente de rehabilitación, y avanzar para una

rehabilitación educativa e inclusiva, ya que la actuación de este profesional es cada vez

más constante en la educación, con el fin de comprender y contribuir a la producción

teórica, discutiendo sobre cómo esta práctica se ajusta a los objetivos de la educación

inclusiva” (Lorenco GF., 2010 citado en Costa da Rosa, Valdivia, Cascaes da Silva,

Barbosa, da Silva, 2014)

A su vez históricamente la Terapia Ocupacional en el área educacional fue inserta con

el nombre de “Educación Especial” dirigida a la atención de las personas en situación de

discapacidad ya sea física o intelectual, pero no solo esto sino que dentro de estos

establecimientos llamados escuelas especiales los cuales pertenecen al sistema de

educación excluido del sistema regular de educación, desde este ámbito la Terapia

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ocupacional desde lo que es la rehabilitación se enfoca en el desarrollo de habilidades y

competencias para el desarrollo educacional y social del diario vivir de los niños y niñas

que asisten a la educación especial. (Rocha (SF), citado en Costa da Rosa et. al.)

Por tanto mediante el conocimiento de la terapia ocupacional sobre el desarrollo de las

personas y su desempeño ocupacional, que permite que este relacionarse con el ámbito

educacional de las personas en este caso niños y niñas, trabajando de las diferentes

estrategias en su conocimiento para de este modo aportar en el desarrollo del rol

educacional de manera satisfactoria y acorde con el contexto del niño/a.

Finalmente continuando lo anterior cabe hacer mención que según lo expuesto la

principal contribución de la terapia ocupacional se relaciona con apoyar lo referente al

proceso de aprendizaje de los niños y niñas desde lo que es su conocimiento en relación al

Desempeño Ocupacional y el establecimiento de rutinas favorables.

2. Síndrome de Down

2.1 ¿Qué es Síndrome de Down?

El criterio diagnóstico de Síndrome de Down, también llamado Trisomía del par 21,

que tal como lo mencionan Feledo y Ruiz, “constituye la causa genética más frecuente de

discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Es el resultado de una anomalía

cromosómica por la que células del organismo humano poseen 47 cromosomas en lugar de

46, perteneciendo el cromosoma excedente o extra al par 21”.

Por tanto lo mencionado anteriormente sería un claro indicador de que el Síndrome de

Down clasificaría dentro de las Necesidades Educativas Especiales (NEE) de tipo

15

permanente, que además vendría a ser ratificado por las demás características presentes en

el cuadro como la motricidad, los aspectos cognitivos y de inteligencia entre otros, que

serán detallados a continuación.

2.2 Síndrome de Down, características que lo clasifican como una Necesidad Educativa

Especial.

Tal como ya se mencionó anteriormente el Síndrome de Down clasifica como una NEE

y estas según Feledo y Ruiz en cuanto al área motriz se hace mención que estos niños/as se

puede evidenciar diversos grados de hipotonía muscular y la laxitud de los ligamentos,

además de torpeza motora tanto fina como gruesa, lentitud de sus movimientos y mala

coordinación. En relación a los aspectos cognitivos, de las personas con Síndrome de

Down, son descritos como lentos tanto para procesar como para codificar la información e

inclusive dificultad para interpretarla, elaborarla y responder a esta, también presentan

dificultades para este la planificación de estrategias y la resolución de problemas, la

orientación espacial y temporal. Finalmente en cuanto a la inteligencia se hace referencia a

que el Síndrome de Down siempre se encuentra acompañado de Discapacidad intelectual,

pero que esta varía de persona en persona según el grado de afectación de cada órgano en

particular, pero a pesar de esto gran parte de la personas con Síndrome de Down poseen un

grado de Discapacidad intelectual leve o moderada, pero a pesar de lo mencionado

anteriormente que tal como lo mencionan los autores existen cada vez más casos en los que

las personas con Síndrome de Down alcanzan niveles elevados de formación educacional.

2.3 Aportes de la Terapia Ocupacional en el trabajo con niños con Síndrome de Down

Es posible que en un principio los padres con hijos con síndrome de down, se sientan

preocupados y con sentimientos de culpa, incertidumbre y miedo. Ante esta situación es

necesario que los padres se informen de la manera más completa sobre como sobrellevar la

situación para dar una buena calidad de vida, y favorecer al máximo las capacidades de sus

16

hijos. Dentro de los distintos tipos de servicios y ayudas que pueden encontrar los padres

para sus hijos con síndrome de down se encuentra la terapia ocupacional.

Los terapeutas ocupacionales pueden contribuir desde el nacimiento de los niños con

síndrome de down, se relacionan con la salud y el crecimiento, el desarrollo de los hitos

motores básico y la interacción social, el interés por los estímulos que entrega el entorno y

respuestas tempranas del habla.

En la niñez “los terapeutas ocupacionales se concentran en las capacidades del niño de

dominar las destrezas para su independencia. Esto puede incluir: destrezas de cuidado

propio (alimentarse, vestirse, arreglarse, etc.), destrezas de motricidad gruesa y fina,

destrezas relacionadas con el desempeño escolar (Ej.: imprimir, recortar, etc.), destrezas

para el juego y el tiempo libre.” (Nacional down syndrome society).

Cuando los niños con síndrome de down entran al sistema escolar, desde la terapia

ocupacional se contribuye a adaptar al niño a esta nueva situación donde deben a prender a

ajustarse a nuevas rutinas. También podemos contribuir desde la planificación del programa

educativo del niño, en mejorar el desarrollo del habla y las comunicaciones, se practicaran

las destrezas de motricidad fina (como aprender a escribir en letra imprenta), favorecer el

desarrollo de la independencia en actividades de ayuda propia. Desde el serrallo de

habilidades sociales se busca que el niño participe de actividades “extracurriculares que lo

expondrán a nuevas variedades de experiencia sociales, físicas y de aprendizaje.”

(Nacional down syndrome society).

3 Integración versus Inclusión.

17

3.1 Educación Inclusiva

La educación puede mirarse desde varias aristas en este caso y con motivo de la

investigación actual se hablara del concepto de educación inclusiva que es aquella que

busca responder a la diversidad de las necesidades de todos los estudiantes a través de la

mayor participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, reduciendo así la

exclusión en la educación, lo que implica además cambios y modificaciones en contenidos,

estructuras y estrategias, como una visión común que incluye a todos los niños/as del rango

de edad apropiado pero sobre todo se debe tener la convicción de que es responsabilidad

del sistema regular, educar a todos los niños/as, basándose en el principio de que cada niño

tiene características, intereses, capacidades y necesidades del aprendizaje distintos. La

educación inclusiva es una estrategia diseñada para facilitar el aprendizaje exitoso para

todos los niños y jóvenes. Hace referencia a metas comunes para disminuir y superar todo

tipo de exclusión, mirada desde una perspectiva de derechos humanos lo que tiene que ver

con acceso tanto a educación y aprendizaje exitoso y con calidad.

La propuesta de la educación inclusiva es una educación de calidad para todos, en la

cual las personas excluidas y la sociedad, pretenden alcanzar la igualdad de oportunidades,

porque las modificaciones del eje principal están en las escuelas; y éstas, deberán

reestructurarse para atender a toda la diversidad humana existente. (Mendeseg. 2002, 2006)

3.2 Inclusión e integración en el ámbito educacional

En lo que refiere a la integración versus inclusión se debe hacer hincapié a ambos

conceptos desde la educación y la Terapia Ocupacional. Entender porque aún se está en la

integración y la inclusión sigue siendo una utopía en una lo que respecto a la educación

principalmente porque la inclusión es definida según Lipsky y Gartner(1996:763) como la

18

provisión a los estudiantes, incluyendo a aquellos con dificultades, en la escuela de su

vecindad y en clases de edades generalmente apropiadas, con servicios de apoyo y ayudas

suplementarias (tanto para el alumno como para el docente) necesarias para asegurar el

éxito del alumno, en los aspectos académicos, conductuales y sociales; al objeto de preparar

al alumno a que participe como miembro de pleno derecho que contribuye a su vez a la

sociedad a la que pertenece. Lo que no siempre resultara como tal.

A diferencia de la integración que según (MC Laughlin y Waman, 1992) los sujetos que

presentan algún tipo de necesidad peculiar son ubicados en centros y escuelas en los que

conviven con alumnos que requieren atención educativa ordinaria, cuando el sistema

escolar reestructura sus programas de forma que los sujetos con necesidades educativas

especiales, reciban servicios de apoyo individualizados en las aulas de educación ordinarias

en los centros escolares de su propio entorno, se necesita de gran esfuerzo para lograr un

amplio impacto.

Pero se debe tomar en cuenta que sea cual sea el tipo del modelo educativo, es que

también se debe responder a las exigencias de calidad no solo a alumnos con necesidades

educativas especiales sino también a todos los alumnos en general.

Al igual que se debe considerar que el pensamiento más importante que rige la integración

es una idea reguladora de una práctica de la acción social, orientando, ayudando y

mentalizando a aceptar que una sociedad está constituida por seres diferentes y se debe

aprender a convivir así, pero claramente la integración busque un fin, este siempre será que

quien tenga la necesidad educativa especial se adecue al sistema escolar y no el sistema al

niño.

19

Es importante tomar en cuenta desde donde se promueva esta educación integradora o

“inclusiva”, por esto es relevante tomar en cuenta, la “Organización de las Naciones Unidas

para la Educación, la Ciencia y la Cultura” (UNESCO) a través de la Declaración de

Salamanca, sobre “necesidades educativas especiales: Acceso y Calidad” aprobado por

todos los países participantes, En lo que apuesta por la base de la integración total e

inclusión: afirmándose que: “ Las escuelas ordinarias con esa orientación integradora

representan el medio más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear

comunidades de acogida construir una sociedad integradora y lograr la educación para

todos”.

En un sentido general y tomando la educación pública, la integración a esta misma de

cualquier niño con discapacidad debe ser considerado como un mínimo y no como un

máximo, es decir mirarlo como un derecho el acceso a la educación y no como un

privilegio a la que solo algunos pueden acceder, es entonces un medio para acceder a

una mejor calidad de vida, a la que todos tienen el exclusivo derecho de acceder.

3.3 Implicancias de la Terapia Ocupacional en la Inclusión.

Desde una mirada de la Terapia Ocupacional respecto a la educación inclusiva, se debe

hacer un cambio en la forma en cómo se mira la educación inclusiva ya que al ir a

conceptos definidos anteriormente sigue siendo la integración lo que se produce y no la

inclusión como se estima.

Por otra parte el ámbito de acción como por ejemplo:

- Promover transformaciones: En todo el sentido de la palabra desde el contexto hasta el

sujeto.

- Producir valores.

- Auxiliar el trabajo de organización y cuidados diarios.

20

- Y sobre todo generar construcción de autonomía e independencia para generar confianza

y autoestima (Bartalotti,2001)

- Facilitar la comprensión del proceso enseñanza- aprendizaje.

- Además de facilitar el desempeño ocupacional en tareas rutinarias en el contexto

educacional. (Rocha EF., Luiz A., Zulian MA., 2003)

21

Marco Metodológico

Tal como ya fue mencionado, la principal técnica para el desarrollo de este trabajo se

encuentra en el trabajo a través la historia de vida de las personas involucradas. La historia

de vida es una técnica para investigaciones de tipo cualitativo y como lo describe Gabriela

Garay “…como un instrumento indispensable para llegar a la subjetividad y para encontrar

las relaciones con él mundo de lo social. Equivale a devolver al individuo a su lugar en la

historia” (De Garay (comp) 2001 p. 26). Y es desde aquí donde sale una rama de la misma

que será empleado en el siguiente, y es el relato de vida que es una rama más concreta de la

historia de vida. Que trabaja analíticamente sobre el relato de una persona sobre sí misma

o sobre un aspecto de su vida, interpretando una producción del narrador que es una

interpretación que él hace de su vida.

Junto a lo anterior también debemos señalar otros usos de la Historia de Vida que se

encuentran relacionados con este trabajo y que han sido descritos por Adrian Oscar

Scribano:

1. reconstruir la trayectoria típica de un sujeto “ejemplar” buscando con ello mostrar la

situación de un grupo social determinado.

2. mostrar la convergencia de factores comunes entre sujetos diversos que viven un

especial contexto social, tratando de develar el conjunto de relaciones que caracterizan

dicho contexto.

3. evidencias que esas historias son un recurso metodológico para una investigación de

mayor complejidad. (Scribano, 2008, pp 101-102).

Por tanto, ante todo lo mencionado anteriormente es que se considera que para cumplir

con los objetivos de esta investigación la metodología ya mencionada es la que más y

mejores resultados nos puede entregar, al poder relacionarnos directamente con lo que los

sujetos interpretan de su realidad y como está influye en sus decisiones, como forma parte

de la construcción de su propia identidad y la forma en que se relaciona con el entorno,

pero principalmente por quienes se encuentran en su entorno más próximo.

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Sumando a lo ya presente debemos hacer mención que los sujetos de investigación de

este trabajo son niños con un determinado criterio diagnóstico y sus familias, conociendo

los factores que influyen en estos para determinar a través de la metodología ya descrita

cuál es la modalidad educacional más adecuada según las capacidades.

Viabilidad.

En cuanto a la viabilidad del presente proyecto de investigación se debe reconocer que

una de las principales dificultades que se ha de presentar corresponde a encontrar familias

de niños con las características anteriormente descritas, y que además tengan la disposición

de ser partícipes de este proceso de investigación, situación a la que se está expuesto así

como a que los participantes una vez comenzado todo este proceso decidan abandonar de

un momento a otro, lo que traería grandes consecuencias al desarrollo de este, ya que

producto de esto se experimentaría un retroceso que enlentecería es desarrollo de la

investigación.

Pero además de lo anterior no se evidencian otras mayores dificultades que vayan a

afectar de manera irremediable el desarrollo de la investigación, ya que se enfoca

principalmente en trabajo grupal y organización de tiempos, a pesar de aquello frente a este

último puede que se presenten algunas dificultades que van más allá de la organización de

tiempos, debido a la diferencia horaria de tiempos disponibles para el desarrollo del trabajo,

pero a pesar de esto no es un una dificultad que no se pueda superar. Sumado a lo anterior

determinar que dentro de los espacios geográficos para trabajar se contaría con el hogar de

las familias a menos que están prefieran otro espacio, así como espacios a determinar para

el desarrollo del trabajo de manera grupal al momento de ordenar y exponer la información

obtenida. También es necesario mencionar lo relacionado con la obtención de material

biográfico de apoyo para la investigación al cual tenemos acceso mediante la búsqueda y el

apoyo del profesor metodológico. Finalmente en cuanto a los recursos monetarios se debe

mencionar que el principal gasto se encontrara en la locomoción, tanto para ir a los hogares

de las familias que participan como para asistir al lugar acordado para trabajar en el

23

desarrollo de la investigación, lo que de cierto modo no representa una dificultad con la que

se deba lidiar de manera constante durante el periodo que dure la investigación.

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Comentarios

A grandes rasgos, las principales fortalezas de la presente investigación recae en no

realizar comparación entre las decisiones tomadas por las familias, o bien en no caer en

comparar un tipo de educación con otro, más que esto es reconocer la decisión que impulsa

a la familia a elegir un tipo de educación, entender cuáles factores influyen en esta decisión,

como influye en la familia esta comunidad educativa, creemos que una de las principales

fortalezas es que se deja de lado todo juicio de valor y explica solo el por qué se toman

ciertas decisiones. Además de permitir entender desde adentro, es decir conocer a las

personas no solo guiarse por bibliografía sino que comprender desde la familia misma los

factores necesarios para guiar nuestra investigación. Permitiendo a su vez realiza los

cambios necesarios y adaptar tanto entrevista como proyectos según las necesidades de

cada familia.

Es importante tomar en cuenta como una fortaleza que se nos permita respetar y

comprender a cada uno de los sujetos sostenidos en la muestra tomar en cuenta en todo

momento su subjetividad y como ya se nombro es un proyecto interesante ya que no recae

en comparaciones ni realización de críticas ni juicios de valor sino más bien en comprender

y dar a conocer en una mínima proporción de la sociedad por qué y que factores influyen en

escoger un tipo u otro de educación en niños con necesidades educativas similares.

Como una debilidad se recalca la constante colaboración y participación que se

necesitara por parte de la muestra, por lo que se recae un poco en la dependencia de la

misma, y esto hace que también se cree una dependencia respecto a la disponibilidad de

tiempo que tengan tanto muestra como estudiantes, ya que el tiempo que se requiere para

realizar una buena entrevista es amplio y actualmente por el proceso educativo que como

estudiantes estamos cursando hace que sea más complicado.

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Por otra parte se convierte en una debilidad el hecho que exista una pequeña

probabilidad que la muestra decida no ser parte del proyecto, lo que llevaría a realizar

algunos cambios en la investigación como por ejemplo cambiar la situación de salud.

Además existe poco tiempo para realizar el proyecto por lo que aunque se rescate

mucha información en la entrevista, debemos acotarnos a mostrar los motivos de porque se

está en cierto tipo de educación y no caer en otros temas que nos pueden entregar este

método, los que también pueden ser de gran importancia.

Es importante nombrar que el hecho de realizar una entrevista puede dar para mucha

información y va a depender de como la llevemos que nuestra muestra y nosotras mismas

no nos salgamos del tema central, por lo que es importante el correcto asesoramiento

respecto a lo mismo.

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