INTRODUCCIÓN

El cuidador principal, interlocutor de la familia delenfermo, es la persona que se hace cargo de la mayoríade las atenciones físicas y emocionales que precisa la

persona enferma en fase terminal, por tanto su rol esimportante (1) y es fundamental identificarle, ya que pro-bablemente facilitará la intervención del equipo al asumirlas tareas que le corresponden (2).A veces los cuidadores principales entienden el cuidado

como un sentimiento de obligación y se comportan comocuidadores únicos; se sienten tan obligados en su papel,que cualquier delegación a otro miembro de la familia lespuede generar sentimientos de culpa. Conseguir una aten-

L. BLANCO TORO, S. LIBRADA FLORES1, J. ROCAFORT GIL2, R. CABO DOMÍNGUEZ3, T. GALEA MARÍN4, M. E. ALONSO PRADO5

Enfermera de Investigación. 1Bióloga de Investigación. 2Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura.Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 3Psicóloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz. ProgramaRegional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 4Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cáceres. Programa Regional de

Cuidados Paliativos de Extremadura. 5Grupo Ipalex de Investigación en cuidados Paliativos de Extremadura

1

Perfil del cuidador principal del enfermo en situaciónterminal y análisis del riesgo de desarrollar duelo

patológico

[1134-248X (2007) 14: 3; pp. 0] MED PAL (MADRID)MEDICINA PALIATIVA Vol. 14: N.º 3; 0, 2007Copyright © 2007 ARÁN EDICIONES, S.L.

Recibido: 24-07-06Aceptado: 04-09-06

RESUMEN

Introducción: el cuidador principal tiene un importante papel en cui-dados paliativos, y es preciso por tanto buscar una atención compartida enla que esté involucrado. Uno de los riesgos de los cuidadores es el sufri-miento de un duelo patológico tras el fallecimiento del paciente.

Objetivo: conocer el perfil más prevalente del cuidador principal enExtremadura y determinar si el riesgo de padecer duelo patológico depen-de de ciertos parámetros.

Método: se recogieron datos de las historias clínicas de 155 pacientes.El análisis del perfil se realizó mediante un estudio descriptivo. Para losfactores predictores de desarrollo de duelo patológico, se realizó un estu-dio analítico empleando el test χ2. Variables: riesgo de duelo patológico,sexo, edad, parentesco, residencia, nivel de estudios, cumplimiento de ins-trucciones.

Resultados: el perfil habitual del cuidador corresponde a mujeres(85,42%), hijas (43,75%), que convivían en el mismo domicilio que elpaciente (73,61%), nivel de estudios primarios (63,2%), cumplimientomedio de instrucciones sobre los cuidados (43,75%) y edad media de 54años. Los valores de dependencia de los parámetros estudiados con el ries-go de duelo patológico, fueron de χ2 = 4,057 (p = 0,398) para la variableparentesco, χ2 = 1,065 (p = 0,302) para residencia y χ2 = 0,600 (p = 0,897)para nivel de estudios.

Conclusiones: el perfil del cuidador principal coincide con el de otrosestudios. Con un nivel de confianza del 99% ninguna de las variables serelacionaba con el riesgo de padecer duelo patológico.

Med Pal 2007; Vol. 14, pp. x-x

PALABRAS CLAVE:Cuidador. Enfermo terminal. Duelo. Factores de riesgo. Cuidados

paliativos.

ABSTRACT

Background: caregivers have an important role in palliative care; the-refore, it is essential to pursue a shared palliative care provision in whichinformal carers should be involved. One of the risks of caregivers is com-plicated grief after the death of a relative.

Objective: to understand the main caregiver profile in Extremaduraregion (Spain), and to establish whether the risk of complicated griefdepends on certain parameters.

Method: data were collected from the medical files of 155 patients.The descriptive study of the standard profile was made using means. Forthe predictive factors of developing complicated grief an analytical appro-ach was made using the X2 test. Variables used included: complicatedgrief risk, sex, age, relationship with patient, sharing the home with thepatient, education, and compliance with instructions.

Results: the average profile of main caregivers corresponds to women(85.42%), daughters (43.75%), living in the same home with the patient(73.61%), with primary education (63.2%), an intermediate capacity tofollow instructions (43.75%), and an average age of 54 years. The depen-dency of parameters studied and the risk of complicated grief, calculatedwith X2 test, and their statistical significances were: X2 = 4.057 (p =0.398) for relationship; X2 = 1.065 (p = 0.302) for living in the samehome, and X2 = 0.600 (p = 0.897) for education.

Conclusions: the average profile of main caregivers agrees with pre-vious studies. Using a confidence level of 99% none of the variables wasrelated to the risk of suffering complicated grief.

KEY WORDS:Caregiver. Terminally ill. Bereavement. Risk Factors. Palliative Care.

ción compartida en la que equipo y cuidador tengan funcio-nes definidas es una de las misiones de los profesionales decuidados paliativos (3).Su figura ha ayudado a desarrollar la alternativa asis-

tencial de la atención domiciliaria. En el domicilio, la rela-ción enfermo-cuidador se basa fundamentalmente en elcariño (4). Las intervenciones sociosanitarias se dirigentanto hacia la persona dependiente como hacia su entorno.Por tanto, un elemento fundamental es la labor de apoyo ala familia, así como el establecimiento de una verdaderarelación de ayuda para la persona dependiente (5,6).El hecho de atender a un paciente no está exento de

repercusiones para la salud. Estudios realizados describenlas manifestaciones y/o alteraciones asociadas. Diversosautores, especialmente desde el ámbito de las cienciassociales, han estudiado esta problemática y han puesto demanifiesto la sobrecarga física y emocional que presentanlos familiares, pudiendo llegar a provocar una crisis en laestabilidad familiar (7,8). Una vez producida la pérdida delser querido, el cuidador principal presenta el riesgo de con-vertirse en enfermo secundario, desarrollando como prin-cipal característica un proceso de duelo (9,10) que puedeconvertirse en patológico (11).Ante una pérdida puede considerarse el duelo como un

proceso normal y adaptativo. Ya otros autores recogen queal igual que ocurre con otros procesos psicológicos, resultanecesario precisar si este se está desarrollando adecuada-mente o si existen conductas que, por su intensidad o dura-ción excesivas, advierten del riesgo de la existencia de proble-mas susceptibles de intervención preventiva o especializada.La evaluación por tanto para detectar las variables de riesgode duelo patológico, hace posible el diagnóstico con unmayor grado de certeza y se debe llevar a cabo mediante larecopilación y el análisis de los datos familiares que resul-ten esenciales para brindar apoyo, planificar y poner enmarcha la intervención y movilizar los recursos necesariospara un adecuado ajuste de los familiares a la pérdida (12).Según Gómez Sancho, los factores condicionantes en la

aparición de duelo pueden estar ligados a la causa y modoen el que se ha producido la muerte, o bien, pueden ser fac-tores preexistentes a la enfermedad (13).Existen protocolos para medir qué características de los

miembros de la familia del enfermo pueden hacer que apa-rezca una reacción patológica (14) y se han realizado estu-dios por parte de otros autores que identifican los factoresde desarrollar reacciones psicológicas complicadas previasy posteriores al fallecimiento de los familiares (15).En Extremadura se usan escalas de valoración centra-

das en el riesgo de desarrollo de duelo patológico según lospatrones de C. Soler (16). Estas aparecen en una guía deseguimiento que fue elaborada por algunos de los profesio-nales de los Equipos de Cuidados Paliativos (ECP).El “Programa Marco de Cuidados Paliativos de Extrema-

dura” pretende garantizar el derecho legal e individual delos enfermos en situación terminal a la asistencia, indepen-dientemente del lugar, circunstancia o situación en la quese encuentren. Las medidas consensuadas en el mismo, (17)tal y como recomienda la OMS, van encaminadas a mejorarla calidad de vida de los enfermos y sus familias (18).En el contexto de conocer mejor a las personas involu-

cradas en el cuidado del paciente en fase terminal y los ries-gos que presentan, se diseñó este estudio cuyo objetivoprincipal es conocer el perfil más prevalente del cuidador

principal en Extremadura y determinar si el riesgo de pade-cer duelo patológico depende de parámetros como el paren-tesco, el nivel de estudios y si conviven o no en el mismodomicilio que el paciente.

MATERIAL Y MÉTODO

Se incluyeron en el estudio todos los pacientes atendi-dos activamente por los 8 ECP de Extremadura el día 26 deenero de 2006. Se excluyeron los pacientes con parámetrosinsuficientes en la historia clínica.Se elaboró una tabla para la obtención de datos, en la

que se recogieron las siguientes variables:—Variable principal a estudio (categórica nominal

dicotómica): riesgo de duelo patológico, 1 sí; 2 no, según lavaloración del ECP guiados por los patrones de determina-ción de factores predictores de Carmen Soler, (Tabla I). Suobjetivo es detectar los familiares con riesgo de complica-ción en la resolución del duelo, aprovechando el momentoen que están más en contacto con los servicios sanitarios,para poder prevenir problemas posteriores (16).—Variables independientes de análisis de factores de

riesgo seleccionadas entre las citadas por otros autores y almismo tiempo recogidas de las historias clínicas de lospacientes:

• Sexo (categórica nominal dicotómica): 1 hombre; 2mujer.

• Edad (cuantitativa continua).• Parentesco (categórica nominal policotómica): 1

hijos; 2 cónyuges; 3 padres; 4 hermanos; 5 otros.• Convivencia en la misma residencia que el paciente

(categórica nominal dicotómica): 1 sí 2 no.• Nivel de estudios (categórica ordinal): 1 sin estudios;

2 estudios primarios; 3 bachiller; 4 universitarios.• Nivel de cumplimiento de las instrucciones del equi-

po (categórica ordinal): 1 muy bajo; 2 bajo; 3 medio; 4 alto.Para la obtención del perfil prevalente del cuidador

principal del enfermo en situación terminal en Extremadu-ra, se realizó un estudio observacional descriptivo, conmedidas de tendencia central, de todas las variables citadasanteriormente.Para determinar la relación de desarrollar duelo patoló-

gico (variable principal) con el parentesco, nivel de estu-dios y si convivían o no en el mismo domicilio que elpaciente (variables independientes), se realizó un estudioanalítico en el que se empleó el test de χ2 de Pearson, calcu-lado con el programa informático SPSS 12.0 para Windows.

RESULTADOS

Según la encuesta realizada en el día del estudio, 155pacientes se encontraban registrados en programa, esdecir, en seguimiento por parte de los 8 ECP de Extrema-dura. Fueron excluidos del estudio 11 pacientes por ausen-cia de cuidador principal definido en la historia clínica.Todos ellos estaban ingresados en centros residenciales delarga estancia. El resto (144 pacientes) fueron incluidos enel estudio, lo que representa el 92,9% de reclutamientosobre la muestra inicial.Los datos sobre el perfil del cuidador principal en la

muestra de pacientes fueron los siguientes: en cuanto al

L. BLANCO TORO ET AL. MEDICINA PALIATIVA

2

3

sexo, el 85,4% era femenino y el 15,6% masculino. En rela-ción con el parentesco, los hijos representaban el 43,7%,los cónyuges (o parejas) el 38,2%, los padres el 0,7%, loshermanos el 7,7% y otros el 9,7%. Según el domicilio, con-vivían con el paciente el 73,6% de los cuidadores, y no con-vivían el 26,4%. En cuanto al nivel de estudios, el 9,7% notenían, el 63,2% tenían estudios primarios, el 15,3% bachi-ller, y el 11,8% tenían estudios universitarios. Finalmente,

en el cumplimiento de instrucciones se observó que teníanun nivel alto el 39,6%, nivel medio el 43,8%, nivel bajo el11,8% y nivel muy bajo el 0,7%. La edad media de los cui-dadores fue de 54 años (desviación estándar 14,66; mediana53,5; y moda 45).De entre todos los familiares incluidos en el estudio, y

siempre según la estimación de los profesionales, 40 teníanel riesgo de sufrir duelo patológico (28%) y 104 no teníanese riesgo (72%).En cuanto a la existencia o no de dependencia en los

parámetros estudiados con el riesgo de padecer duelo pato-lógico se observaron los siguientes datos. Para la relaciónentre las variables parentesco/duelo (Fig. 1), se obtuvo unaχ2 de 4,057 con un cálculo de p = 0,398. Para la relaciónmisma residencia/duelo (Fig. 2), se obtuvo una χ2 de 1,065 yun valor de p calculado en p = 0,302. Y para la relaciónnivel de estudios/duelo (Fig. 3), se obtuvo una χ2 de 0,600 yel cálculo de p = 0,897.

Vol. 14 • Núm 3 PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL ENFERMO EN SITUACIÓN TERMINAL Y ANÁLISIS DEL RIESGO DEL DESARROLLAR DUELO PATOLÓGICO

TABLA I

VALORACIÓN DE PREDICTORES DE RIESGO DECOMPLICACIONES EN LA RESOLUCIÓN DEL DUELO (SOLER

MC, JORDÁ E, 1995) (4)

AdultosFactores personalesEdad joven del dolienteEdad joven del fallecidoAntecedentes psicopatológicosAmenazas de suicidioPérdida temprana de los padresDuelos anteriores no resueltosReacciones de rabia y amargura intensasBaja expresión de sentimientos y emocionesSentimientos de culpaInhabilidad para enfrentar el estrésBaja tolerancia al estrés

Características del vínculoRelación ambivalente (amor-odio)Doliente dependiente directamente del fallecidoPérdida de pareja o hijo

Recuerdo doloroso del procesoMuerte súbitaMuerte inciertaMuerte múltipleFalta de control de síntomasDificultades diagnósticasConflictos con el personal sanitario durante el desa-rrollo de la enfermedad

Factores socialesFalta de apoyo sociofamiliarPresencia de niños en casaDificultades económicasAsuntos pendientesProyectos truncados

NiñosSuicidio u homicidio del progenitorPérdida de la madre para niñas menores de 11 añosPérdida del padre para varones adolescentesDependencia del progenitor supervivienteRelación conflictiva con el fallecidoFalta de apoyo familiarAmbiente inestableSegundas nupcias y relación negativa con la nuevafiguraDificultades psicológicas previas

Parentesco

80

70

60

50

40

30

20

10

0

191

15

Riesgo de duelo patológicoNo riesgo de duelo patológico

Esposa/o Hijo/a MadrePadre

Hermano/a Otros

3

812 2

44

40

Núm

ero

defa

mili

ares

endu

elo

Fig. 1. Relación parentesco/duelo.

Misma residencia que el paciente

110

100

10(26,3%)

30(28,3%)

Riesgo de duelo patológicoNo riesgo de duelo patológico

Sí No

28(71,7%)

76(71,7%)

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Núm

ero

defa

mila

res

endu

elo

Fig. 2. Relación residencia/duelo.

DISCUSIÓN

La principal limitación del estudio es la escasa muestra,consistente en los 144 pacientes que tenían bien definida lafigura de cuidador principal, seleccionados entre los 155pacientes que fueron atendidos por los Equipos de Cuida-dos Paliativos en una determinada fecha, y no calculadamediante la técnica del tamaño muestral, que hubiese sidola forma más correcta.La herramienta de medida de riesgo de duelo patológico

no tiene un sistema específico de puntuación. Nos basamosen una estimación subjetiva del total del número de predic-tores marcados: a mayor número, más riesgo de duelopatológico. Esta herramienta es la que utilizan los Equiposde Cuidados Paliativos en Extremadura, aunque actual-mente conocemos otras de otros autores útiles para la valo-ración de los factores de riesgo, como el cuestionario deriesgo de duelo complicado (BRI) de Parkes, 1993 (19). Delas 3 variables a relacionar con el riesgo de duelo podemosconsiderar que el nivel de estudios es a su vez un factor deriesgo dentro de los patrones de valoración de C. Soler (sitenemos en cuenta que puede haber relación con el nivelsocioeconómico del familiar), por lo tanto, asumimos unprobable sesgo en este punto.El perfil obtenido del cuidador principal coincide, en

gran parte, con el de otros estudios (2,3,20-25).Así, el valor observado en nuestro estudio (85,42% de

mujeres), es similar al encontrado por Rodríguez, Alonso,Cabrera, Camós, Given y Brazil. En nuestro perfil, princi-palmente las cuidadoras son hijas del paciente (43,75%), aligual que en el estudio de Alonso y Camós. Sin embargo,difieren los estudios de Cabrera, Brazil, Given y Rodríguez,en el que las cuidadoras son con mayor frecuencia cónyu-ges. En cualquier caso, en todos los trabajos estos dos gru-pos son, con diferencia, los más frecuentes.Tanto en los estudios de Alonso, Brazil y Cabrera, como

en el nuestro, alrededor del 80% de los cuidadores convi-ven en el mismo domicilio que el paciente.En cuanto al valor observado referente a la formación

académica, la mayoría de los cuidadores principales tie-nen estudios primarios (63,9%), coincidiendo con el estu-

dio de Cabrera y de Rodríguez, pero difiere con el estudiode Brazil en el que la formación académica de los cuida-dores principalmente son estudios secundarios. Quizás elcontexto geográfico y socioeconómico en el que se reali-zan los estudios explique las diferencias obtenidas en steparámetro.La figura prevalente del Cuidador Principal en nuestro

estudio, cumple las instrucciones recomendadas por losECP sobre el cuidado del paciente con un nivel medio en sumayoría (43,75%).La edad media del perfil del cuidador prevalente en

Extremadura (54 años) es relativamente similar a la edadmedia de los estudios de Rodríguez, Alonso, Camós yCabrera.En el estudio del análisis del riesgo de duelo patológico

frente a las tres variables estudiadas, la prueba χ2 de Pear-son nos permite concluir con un nivel de confianza de 99%que las variables no están relacionadas, que son indepen-dientes. En nuestra muestra podemos interpretar condicho nivel de confianza que el riesgo de padecer duelopatológico no depende del parentesco, del nivel de estudioso de que convivan o no en el mismo domicilio que elpaciente. Estos datos difieren de los de otros autores que síencontraron relaciones de dependencia entre sexo, paren-tesco y duelo. En el estudio de Mistakidou (26), las mujerescasadas tienen mayor riesgo de desarrollar duelo (p=0,006). Este resultado coincide con el estudio de Kristjan-son (27) en el hecho de que sean cónyuges los que van aexperimentar un posible duelo patológico y además incluyea los descendientes. No hemos obtenido resultados simila-res con estos estudios pero sí hemos encontrado que otrosautores consideran necesario establecer relaciones entrediversas características de los familiares y el desarrollo deduelo, como es el caso de Carr, 2000; Parkes, 1996; Priger-son, 1997; y Prigerson, 2001 (27). Es conocido que existendiferencias culturales entre los países de origen anglosajóny los mediterráneos. Probablemente estas influyan en lasdiferencias en cuanto a los factores de riesgo de desarrollode duelo patológico encontradas entre los trabajos ante-riormente citados.

CONCLUSIONES

El perfil habitual del cuidador principal en Extremadu-ra es el de mujeres, hijas, que conviven en el mismo domi-cilio que el paciente, con un nivel de estudios primarios,con un cumplimiento medio de instrucciones sobre los cui-dados y con una edad media de 54 años, datos que coinci-den con la mayoría de otros estudios publicados.Por otra parte, en nuestro estudio no hay dependencia

entre el grado de parentesco, nivel de estudios y conviven-cia en la misma residencia de los familiares de los falleci-dos, con el riesgo de desarrollar duelo patológico. En estecaso, los resultados son diferentes a los encontrados porotros autores en contextos sociales diferentes.

AGRADECIMIENTOS

El Grupo de Investigación de Cuidados Paliativos deExtremadura (IPALEX) ha participado en la recogida de

L. BLANCO TORO ET AL. MEDICINA PALIATIVA

4

Nivel de estudios

27(29,7%)11

(78,6%)

Riesgo de duelo patológicoNo riesgo de duelo patológico

Sin estudios Estudiosprimarios

64(70,3%)

3(21,4%)

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

16(72,7%)

6 (27,3%)

13(76,5%)

4 (23,5%)Bachiller Universitario

Núm

ero

defa

mila

res

endu

elo

Fig. 3. Relación nivel de estudios/duelo.

5

datos, y está compuesto por: Miguel Ángel Cuervo, Floren-cia Bonino, Rafael Mota, Fátima Díaz, Mª José Redondo,Montaña Julián, Miguel Ángel Sánchez, Yolanda Ruiz,Raquel Cabo, Mercedes Blanco, Mª Ángeles Martín, PatriciaHernández, Jose Antonio Garzón, Raúl Pérez, Ana Mª Ayu-so, Marco Antonio López, Mª Eulalia Alonso, Javier Flores,Mª José Barrera, Pilar Ruiz, Paloma Encinas, AntonioGómez, Ángel Mª Durán, Rocío Valentín, Fabiola Saiz, Vic-toria Romero, Mayte Alonso, Teresa Galea, Esther Martín,Mª Claudia Cortés, Mª Ángeles Sánchez, Mercedes Ramos,Paz Varillas, Vicente Robles, Raúl Sánchez, Antonio Fer-

nández, David Gámez, Beatrice Pop, Mercedes Gil, BegoñaMajado, Laura Blanco, Silvia Librada, Javier Rocafort, FélixFernández y Emilio Herrera.

Vol. 14 • Núm 3 PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL ENFERMO EN SITUACIÓN TERMINAL Y ANÁLISIS DEL RIESGO DEL DESARROLLAR DUELO PATOLÓGICO

CORRESPONDENCIA:Programa Regional de Cuidados PaliativosServicio Extremeño de SaludAvda. de las Américas, 1-206800 Mérida (Badajoz)e-mail: laura.blanco@ses.juntaex.es

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