Revista Patagónica de Bioéticabioetica.saludneuquen.gob.ar/RPB003.pdf · el software para...

Revista Patagnica

de Biotica Ao 2, No. 3

ISSN 2408-4778

Edvard Munch, Agona (detalle), 1898

Marcelo Diez, la muerte interferida

Revista Patagnica de Biotica, Ao 2, N 3, Noviembre 2015 ISSN 2408-4778

Equipo Editorial

Directora

Andrea Macas

Editor

Luis Justo

Secretara General

Silvana Rojas

Editores Asociados

Marcela Fontana

Santiago Hasdeu

Nadia Heredia

Laura Lamfr

Rubn Monsalvo

Mnica Oppezzi

Marcela Olivero

Andrea Peve

Jorgelina Villarreal

Webmaster

Emanuel Ferrn

2


Informacin sobre la Revista

Publicada en el ao 2014 por el rea de Biotica del Ministerio de

Salud de la Provincia de Neuqun.

ISSN 2408-4778

Las ideas y opiniones expresadas en esta publicacin son las de los

autores y no representan, necesariamente, el punto de vista del rea

de Biotica del Ministerio de Salud de la Provincia de Neuqun.

Tapa

Edvard Munch (1863-1944), Agona, 1886. The National Museum of

Art, Architecture and Design. http://munchmuseet.no/en/munch

Revista Patagnica de Biotica

Publicacin semestral on-line

E-mail: [email protected]

Ao 2, No. 3

Directora: Andrea Macas

Editor: Luis Justo

E-mail: [email protected]

Licencia Creative Commons BY/NC/SA Se puede reproducir el material citando el origen, sin fines comerciales y sin

modificaciones.

rea de Biotica

Ministerio de Salud

(0299) 449 5590 - 4495591 int 7550

E-mail: [email protected] Av. Antartida Argentina 1245,

Edif. CAM 3 - CP 8300- Neuqun Capital Provincia de Neuqun

3
http://munchmuseet.no/en/munchmailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]


La muerte interferida

El Diccionario de la lengua espaola, en su edicin del Tricentenario, define interferir

como cruzar, interponer algo en el camino de otra cosa, o en una accin, pero

tambin, dicho de una seal, como introducirse en la recepcin de otra y perturbarla.1

Este nmero 3 de la Revista Patagnica de Biotica intenta aportar miradas diversas

sobre una desoladora historia de interferencias mltiples que no debieron haber sido,

en la esperanza de que no se repitan nunca mas.

El editor

Sumario

1 Real Academia Espaola, Asociacin de Academias de la Lengua Espaola. Diccionario de la lengua espaola, 23. ed., Edicin del Tricentenario, [en lnea]. Madrid: Espasa, 2014.

Editorial

Andrea Macas . 6

La muerte interferida de Marcelo Diez

Estado Vegetativo y Estado de Mnima Conciencia

Victor Sciuto .... 12

El derecho a una muerte digna. Sobre un fallo con luces y sombras

Juan Carlos Tealdi ... 23

Los Casos Lambert y Diez: el largo y sinuoso camino del encarnizamiento

teraputico al encarnizamiento judicial

Mara Susana Ciruzzi . 29 La autonoma es pecado : Dios da la vida, Dios la quita. La decisin ante

la muerte como problema social

Gabriela Irrazbal ....... 58

Muerte digna y mujeres embarazadas.

Comentario del fallo D., M.A. s/declaracin de incapacidad

Julieta Arosteguy .............................. 71

Ahora que dejamos ir a Marcelo, somos tod@s mucho ms human@s

Andrea y Adriana Diez ......................................................... 82

4
[email protected] tecleado


..................................................................................... 107

5

Libro invitado

Queda desprotegida la intimidad del paciente en la historia clnica

compartida en Catalunya (HCC3)?

Lidia Buisan .. 85

Trabajos realizados con becas SISNe

Caracterizacin del perfil epidemiolgico del consumo de sustancias

psicoactivas en la localidad de Zapala. Estudio de cuantificacin,

observacional de corte transversal

Valeria Quaranta, Edgardo Bossolasco, Fabiola Jara, Stella Maris

Urra ....................................................................................106

Vnculos a materiales escritos, videos, etc . 132

Instrucciones para las/os autores/as ........... 133
LuisRectnguloLuisLneaLuisRectngulo


Editorial

Andrea Macas

Este tercer nmero de la Revista Patagnica de Biotica (RPB), tiene dos

partes. Una, la tradicional, con la seccin dedicada a los trabajos de las Becas

SISNe, esta vez con el estudio de Valeria Quaranta sobre:

Caracterizacin del perfil epidemiolgico del consumo de sustancias

psicoactivas en la localidad de Zapala. Estudio de cuantificacin,

observacional de corte transversal. Este proyecto de investigacin

caracteriza el perfil epidemiolgico del consumo de sustancias psicoactivas

en la ciudad de Zapala, en la poblacin que asiste a los centros de salud, la

que concurre a la guardia del Hospital Zapala y la poblacin adolescente

escolarizada en nivel medio de dicha ciudad. Es de destacar su cuidado diseo

metodolgico y cumplimiento de estndares ticos en relacin especialmente

al compromiso con los derechos de los sujetos de investigacin y comunidad

involucrados.

Adems, iniciamos la primera publicacin en castellano del libro: Queda

desprotegida la intimidad del paciente en la historia clnica

compartida en Catalunya (HCC3)?2, de Lidia Buisan, mdica

anestesiloga y profesora de tica mdica de la Universidad de Barcelona. Se

trata de una colaboracin desinteresada del Observatorio de Biotica y

Derecho de la Universidad de Barcelona (OBD), en el cual funciona la Ctedra

Unesco de Biotica, bajo la direccin de Mara Casado (y que publica la

Revista de Biotica y Derecho: http://revistes.ub.edu/index.php/RBD/ ).

Esta publicacin pretende ser una herramienta de utilidad para el anlisis

crtico del Sistema nico Digital de Salud, proyecto actualmente en

tratamiento por la Legislatura de la Provincia de Neuqun. Esta iniciativa

busca, segn se expresa en la pg. web de dicho organismo: proveer en

tiempo real los datos y archivos mdicos de instituciones pblicas y

privadas- y, proteger la confidencialidad de los mismos. La iniciativa de los

2 Publicado actualmente solo en idioma cataln: BUISAN, L (2013). Confidencialitat en l'assistncia sanitria, del secret mdic a la histria clnica compartida, ed. Civitas, Barcelona.

6
http://revistes.ub.edu/index.php/RBD/


diputados Jos Russo MPN- y Pablo Todero PJ- incluye la creacin de la

Agencia de Coordinacin de Informacin Digital de Salud (ACIDS) que

funcionar de manera descentralizada de la cartera de Salud y desarrollar

el software para gestionar el sistema3 .

La publicacin del libro se har por captulos durante las sucesivas ediciones

de la RPB. La entrega de hoy, la introduccin a la obra junto con el primer

captulo titulado: El secreto mdico como instrumento para respetar

la intimidad del paciente, nos introduce en la problemtica sobre los

aspectos ticos de la informatizacin y utilizacin de los datos personales en

salud. En los ltimos tiempos, la vulnerabilidad de estos datos se ha

incrementado por la informatizacin de las historias clnicas (HC) depositadas

en la nube digital, para ser compartidas por el personal de salud que asiste

al paciente. Esto facilita el acceso a la informacin y los procesos de atencin

de la salud, pero no garantiza que el titular de la informacin (el paciente)

tenga suficiente conocimiento o haya autorizado qu datos se comparten, con

quien se lo hace, por qu motivos y para qu fines.. En este libro Lidia

Buisan, profundiza en aspectos controvertidos del mbito de la biotica, de

la prctica sanitaria y los derechos humanos, aportando tambin soluciones

concretas. Le agradecemos profundamente, tanto a ella como al OBD, el

haber cedido este material a nuestra revista, para favorecer su difusin en

el mbito latinoamericano.

Marcelo Diez y el largo camino para el ejercicio de los derechos

La otra parte de esta entrega de la Revista, est dedicada especialmente a

Marcelo Diez, quien permaneci 21 aos en estado vegetativo como

consecuencia de un accidente de trnsito en plena juventud, y al difcil camino

que, sin saberlo, le toc transitar junto a sus hermanas Andrea y Adriana Diez

para que, en palabras de Carlos Gherardi, le permitieran morir4.

3 http://www.legislaturaneuquen.gov.ar/VerNoticiaNueva.aspx?notiID=3804 . Acceso: 12/11/3015

4 GHERARDI, C (2007). Permiso para morir en la justicia argentina. Anlisis mdico y biotico de un fallo

denegatorio que afecta a una mujer en estado vegetativo permanente. La Ley Actualidad. Ao LXXI. Nro 245. 20.

Para ampliar el tema vase tambin: GHERARDI, C (2002).La muerte intervenida. De la muerte cerebral a la abstencin o retiro del soporte vital. Medicina (Buenos Aires); 62:279-290.

7
http://www.legislaturaneuquen.gov.ar/VerNoticiaNueva.aspx?notiID=3804http://www.bioeticas.org/bio.php?articulo349http://www.bioeticas.org/bio.php?articulo349


Precisamente fue a este ltimo a quien inicialmente consult Adriana Diez, y

se constituy en un actor central en este proceso por su esencial aporte

para clarificar los conceptos sobre adecuacin de esfuerzo teraputico y

muerte digna, sus aspectos ticos y jurdicos, articulndolos con la prctica

cotidiana en terapia intensiva en particular y en la atencin de la salud en

general. Gherardi realiz propuestas novedosas, respetuosas de los derechos

de las y los pacientes, que fueron fuente esencial para las normas jurdicas

nacionales y gua constante para la prctica clnica actual.

En Biotica es de prctica habitual hablar de casos al analizar las situaciones

con problemticas tico/sanitarias. Sin embargo, no parece la palabra ms

adecuada al describir el largo proceso vivido por esta familia. Llamarlo el

caso Marcelo Diez, como se lo nombra habitualmente le restara quizs (al

igual que otros casos), la dimensin precisa y despersonalizara su

tratamiento, reducindolo a simple noticia.

En el rea de Biotica se toma conocimiento de esta situacin en el ao 2009,

cuando se recibe la consulta de los entonces directivos de LUNCEC,

requiriendo mi opinin en carcter de responsable del rea de Biotica

(prefirieron no consultar a un Comit de Biotica Asistencial), sobre el pedido

de Andrea y Adriana Diez, representantes legales de Marcelo Diez (y que

constaba en su la historia clnica ), solicitando el no inicio de

antibioticoterapia y kinesioterapia (posteriormente agregaron hidratacin y

alimentacin). Dicha consulta se formaliz posteriormente, a travs de nota

de la mdica tratante y se accedi a responderla siempre y cuando: 1) se

realizara un diagnstico clnico previo a cargo del Dr. Vctor Sciutto, jefe del

servicio de terapia Intensiva del Hospital Provincial Neuqun, 2) sus

hermanas dieran permiso para evaluar a Marcelo 3) el dictamen se emitiera

con copia a ellas. Ambas permitieron que Marcelo fuera evaluado,

requiriendo slo que se respetara su intimidad y que se evitara que la

situacin tomara estado pblico. Para ello, se codificaron los datos de Marcelo

Diez que integraron el expediente del dictamen. Emitir una opinin no fue

difcil considerando la ausencia de conflicto tico-jurdico ni dificultad clnica

entre lo que establecan las guas de prctica clnica (la lex artis) sobre la

irreversibilidad del cuadro de Marcelo, lo que solicitaba la familia (adecuar los

8


cuidados a solo medidas de confort) y las normativas jurdicas vigentes5,

prediciendo errneamente que, por ende, no habra dificultad en resolver la

situacin. Nada ms alejado de lo que pas despus: la voluntad de Marcelo,

expresada a travs de sus representantes legales, sus hermanas Andrea y

Adriana, fue sistemticamente desoda, descalificada, arrasada. La mayora

de los profesionales de la salud saben que lo solicitado por Andrea y Adriana

Diez no es distinto de la prctica habitual de muchos servicios de clnica,

terapia intensiva y cuidados paliativos, por nombrar algunos. Sin embargo,

el poder, los diferentes intereses y, por qu no decirlo, el miedo (ese gran

poder oculto, omnipresente e innombrado), estuvieron por encima de los

derechos de Marcelo y de la responsabilidad que le cabe a las instituciones

de salud. El resultado fue no brindar la respuesta debida, y obligada por la

normativa jurdica vigente (salvo algunas excepciones).

Posteriormente sigui la denuncia de abandono de persona, el largo proceso

judicial y, en consecuencia, la prdida de la deseada intimidad familiar. En el

medio estuvieron la sancin de la Ley Nacional de Derechos de los Pacientes

y su posterior modificacin en el ao 20126, incorporando el reconocimiento

especfico del derecho a decidir de las personas sobre la mejor manera de

morir, por encima de las imposiciones de las instituciones. Si bien ello facilit

el fallo del Tribunal Superior de Justicia de Neuqun, dndole razn a lo

solicitado por las hermanas, el mismo fue apelado. El 7 de julio de 2015 lleg,

finalmente, la reparacin con el fallo de la Corte Suprema de Justicia de la

Nacin (CSJN), pocas horas antes de la partida definitiva de Marcelo en

Neuqun, provincia en donde naci y vivi junto a su familia y afectos, para

que se le permitiera morir por fin, luego de 21 aos de padecimientos. La

CSJN se tom tres largos aos en decidir si acordaba con el pedido de las

hermanas a que se respetara su voluntad de no iniciar ningn tipo de

5 Vase: Leyes Provinciales 578/69 del Ejercicio de la Medicina, Odontologa y Actividades de colaboracin (art. 19

inc. 3), y 2611/08 de Derechos de los Pacientes. 6 Vase: Ley Nacional 26.529/09 sobre los Derechos del Paciente (en el art. 11 legitima las directivas Anticipadas) y

su modificatoria del 2012 a travs de la sancin de Ley Nacional 26.742, incorpora cuestiones especficas en relacin al fin de la vida. Reconoce, entre otras cuestiones , el derecho de todo paciente que presente una

enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en

igual situacin,[...] a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirrgicos, de reanimacin artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relacin a la

perspectiva de mejora, o produzcan un sufrimiento desmesurado[] tambin podr rechazar procedimientos de

hidratacin o alimentacin cuando los mismos produzcan como nico efecto la prolongacin en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable ( art. 2).

9


tratamiento para Marcelo, reconocindolo finalmente como un derecho a ser

ejercido por todos las personas que habitan este pas, por encima del poder

de las instituciones de salud y sus miembros.

Es por ello que consideramos que este nmero de la Revista, posterior al

fallo, deba abordar el proceso de salud, enfermedad, atencin y muerte de

Marcelo Diez, y la respuesta social que recibi, desde un anlisis crtico,

plural, racional y razonable, respetuoso de los Derechos Humanos, que

favorezca y fortalezca el debate social responsable que merece el tema. Para

ello, incluimos un primer artculo de Vctor Sciuto, Estado Vegetativo y

Estado de Mnima Conciencia, que trata sobre las consideraciones

biomdicas en relacin al Estado Vegetativo, su concepto, historia y estado

actual. El siguiente trabajo, de Juan Carlos Tealdi, El derecho a una

muerte digna. Sobre un fallo con luces y sombras, desarrolla los

aspectos positivos y negativos del fallo de la CSJN a la luz del respeto por los

derechos humanos y la dignidad de las personas. Ms adelante, el artculo de

Susana Ciruzzi, Los Casos Lambert y Diez: el largo y sinuoso camino

del encarnizamiento teraputico al encarnizamiento judicial, analiza

la situacin desde un enfoque jurdico comparndola con la ocurrido en

Francia con Vincent Lambert y su preocupacin sobre la judicializacin de

ciertas decisiones personalsimas al modo de un encarnizamiento judicial.

Le sigue el de Gabriela Irrazbal, La autonoma es pecado: Dios da la

vida, Dios la quita. La decisin ante la muerte como problema

social, que reactualiza el debate liberalismo catolicismo, y su colisin con

la autonoma individual y la toma de decisiones sobre el propio cuerpo.

Contina Julieta Arostegui que con Muerte digna y mujeres

embarazadas. Comentario del fallo D., M.A. s/declaracin de

incapacidad, aporta la perspectiva de gnero, con un abordaje distinto y

novedoso. Por ltimo, el de Adriana y Andrea Diez, Ahora que dejamos

ir a Marcelo, somos tod@s mucho ms human@s, nos acerca el

imprescindible e invaluable anlisis de lo sucedido desde su vivencia, como

familia y representantes legales.

Se necesitaron seis aos de desmesura judicial, mltiples dictmenes y

evaluaciones clnicas en el cuerpo de Marcelo Diez para que, por fin, los

10


derechos primaran por sobre el poder, los intereses institucionales y algunos

significativos silencios de las organizaciones de salud. ste es el regalo que

Marcelo, Andrea y Adriana Diez nos dejaron a todos los ciudadanos y

ciudadanas de este pas: la posibilidad de un camino ms corto y menos

doloroso, adecuado a los deseos y necesidades de cada uno/a, en el proceso

de muerte por el que a todos/as, indefectiblemente, nos tocar transitar. Para

ellos tres va todo el reconocimiento y agradecimiento.

11


Estado Vegetativo y Estado de Mnima Conciencia

Victor Sciuto1

Antecedentes

Antes de la dcada del 70, los pacientes con dao cerebral agudo o grave, que

en pocas oportunidades podan prolongar su vida por ms de dos o tres

semanas, permanecan en estado de coma hasta su muerte. El progreso en la

Medicina Crtica ha llevado a un aumento del nmero de pacientes que

sobreviven al dao cerebral agudo severo. Con los avances tecnolgicos se

comenz a observar que algunos pacientes lograban sobrevivir ms tiempo y

as pasaban del coma a un nuevo estado clnico. No mostraban evidencia de

conciencia de s o de su entorno, pero presentaban apertura ocular que se

organizaba en ciclos de sueo-vigilia.

En 1972 apareci publicada en la revista The Lancet la primera descripcin

ciertamente cientfica de la enfermedad. El trabajo titulado Estado vegetativo

persistente consecutivo a dao cerebral. Un sndrome en busca de un nombre

[1] uni en su autora a dos prestigiosos neurocientficos: el conocido

neurocirujano britnico Brian Jennett, autor de importantes trabajos sobre

traumatismos craneoenceflicos y de la conocida escala de Glasgow para el

coma, y el neurlogo estadounidense Freud Plum, uno de los ms reconocidos

mdicos de su rama en el siglo XX, quien ya era conocido por su magnfico

libro Estupor y Coma.

Segn Jennett y Plum, los pacientes en estado vegetativo persistente (EV) no

estn inconscientes ni en coma en el sentido usual de la palabra, estn

despiertos sin conciencia. Ellos mantienen sus funciones cardiovasculares,

respiratorias, gastrointestinales (con incontinencia fecal y urinaria), renales,

termorreguladoras, endocrinas y alternan los ciclos de sueo-vigilia.

Explicaron el porqu del trmino vegetativo por ser una descripcin clnica

1 Vctor Sciuto es mdico egresado de la Universidad Nacional de Buenos Aires, especialista en Terapia Intensiva. Mdico de planta del servicio de Terapia Intensiva del Hospital Castro Rendn de la provincia de Neuqun desde 1987, y jefe de servicio de dicho servicio desde 1998 a la fecha. Miembro de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva (SATI) y miembro de la comisin directiva de la SATI filial Comahue desde 1993.

12


acorde con la definicin de vegetative del Oxford English Dictionary,

entendido como cuerpo orgnico capaz de crecer y desarrollarse, pero

desprovisto de sensaciones y pensamientos, y del trmino vegetar (to

vegetate, en ingls) como vivir una mera vida fsica desprovista de actividad

intelectual e interaccin social.

En 1993 la American Neurological Association determin los siguientes

criterios diagnsticos para estado vegetativo persistente (EV) de por lo menos

un mes de evolucin [2]:

a. El paciente no presenta evidencias de estar consciente de s mismo o del

medio. Puede presentar aperturas oculares espontneas.

b. No puede establecerse comunicacin escrita o auditiva entre el paciente y el

examinador. El paciente no sigue los estmulos visuales, aunque

ocasionalmente puede aparecer un cierto seguimiento. No hay respuesta

emocional a los estmulos verbales.

c. No existe lenguaje comprensible o vocalizacin de palabras.

d. Ocasionalmente, el paciente puede sonrer, fruncir el entrecejo o gritar,

pero sin relacin con ningn estmulo.

e. Los ciclos de sueo y vigilia se conservan.

f. La actividad refleja del tronco cerebral y de la mdula espinal es variable.

Los reflejos primitivos, como la succin, el hociqueo, la masticacin y la

deglucin, pueden estar conservados. La reactividad pupilar a la luz, los

reflejos oculo-ceflicos, los reflejos de prensin y los reflejos tendinosos

pueden estar presentes.

g. La presencia de conductas o movimientos voluntarios, aunque sean

rudimentarios, es un signo de cognicin y es incompatible con el diagnstico

de EV. No hay actividad motora sugestiva de conducta aprendida o imitativa.

Pueden observarse movimientos rudimentarios (como de retirada o

posturales) frente a estmulos nociceptivos o desagradables.

h. La presin arterial y las funciones cardiocirculatorias habitualmente estn

indemnes. Existe incontinencia urinariay fecal.

En 1994 los integrantes de la Multi-Society Task Force on Persistent

Vegetative State (MSTF/PVE) patrocinada por la American Academy of

Neurology definieron de manera muy similar los criterios diagnsticos de

13


Estado Vegetativo Persistente (EV), criterios clnicos que deban persistir un

mes tras un dao traumtico o no traumtico [3,4].

Simultneamente la MSTF/PVE estableci por consenso una nueva

denominacin para los EV que presentaban una duracin mayor a los 12

meses cuando la causa haba sido una lesin traumtica y mayor a los 3

meses en el caso de lesin no traumtica, a la que llamaron estado

vegetativo permanente (EVP). El Royal College of Physicians of London sin

embargo recomend 6 meses para el EV no traumtico [5].

Esta definicin pretenda tener connotacin pronstica debido a la escasa

probabilidad de recuperacin despus de transcurridos estos plazos. De haber

algn grado de recuperacin sta sera con marcada discapacidad o a un

estado de mnima conciencia (EMC).

La MSTF/PVE tambin reconoci que la posibilidad de recuperacin del EV es

mayor despus de un dao traumtico vs no-traumtico. Esto se relaciona con

los diferentes tipo de dao sufrido por las neuronas del tlamo, las cuales

sufren de manera irreversible la necrosis ocasionada por el episodio

isqumico-anxico. Mientras que en la lesin axonal difusa relacionada a

trauma no hay prdida real de neuronas, slo degeneracin transneuronal.

Otra diferencia es que la frecuencia de dao isqumico difuso en la neocorteza

es mayor (64%) en los casos no-traumticos y slo 11% en los traumticos

[6].

Tal propuesta fue seguida por la American Academy of Neurology en 1995 al

especificar que el trmino permanente se aplicaba a la certeza clnica de

establecer el diagnstico de irreversibilidad [7]. Sin embargo, el American

Congress of Rehabilitation Medicine en el mismo ao propuso evitar los

trminos persistente o permanente por no tener utilidad alguna y sugiri

especificar la duracin del tiempo del EV [8].

Pese a esta propuesta, el Royal College of Physicians of London recomend en

1996 los siguientes trminos: estado vegetativo vegetative state para la

condicin inmediata al insulto, estado vegetativo continuo continuing

vegetative state a la duracin del estado por ms de cuatro semanas y estado

vegetativo permanente permanent vegetative state cuando es irreversible

(un ao posterior a traumatismo craneoenceflico y seis meses posterior a

14


cualquier otra causa de dao cerebral) [5]. Mientras la British Medical

Association prefiri slo el trmino persistente.

En diciembre de 2003 el Health Advisory Committee of the National Health and

Medical Research Council of Australia propuso sustituir el trmino de EV por

estado postcomatoso sin respuesta (post coma unresponsiveness), con el

argumento que esta denomincacin excluye cuadros de falta de respuesta que

no provienen del coma, evita el trmino peyorativo vegetativo y no

determina tiempo de evolucin [9,10].

Hace poco, el European Task Force on Disorders of Consciousness propuso un

trmino ms descriptivo y neutral: sndrome de vigilia sin respuesta

(unresponsive wakefulness syndrome) [11].

Debate actual

En la actualidad el debate sobre el trmino adecuado que defina esta entidad

sigue vigente. Segn Jennet: Este nombre no supone una localizacin

anatmica o patolgica ya que esto vara de caso en caso. El trmino describe

la ausencia de una funcin cognitiva observable, e invita a continuar con la

investigacin clnica y patolgica, ms que a dar la impresin de un problema

completamente entendido [12].

El debate sobre la irreversibilidad se inici con la publicacin en la revista

British Medical Journal del artculo de K. Andrews, Patients in the persistent

vegetative state: problems in their long term management, en el cual se

documentaban dos hechos: el primero se refera a pacientes diagnosticados

errneamente y canalizados a instituciones para su cuidado con el diagnostico

de EVP pero que presentaban signos de recuperacin de la conciencia al

ingreso. El segundo hecho son los reportes de recuperacin de pacientes que

inician contacto con el ambiente ms all del tiempo establecido por la

MSTF/PVE en 1994 [13].

Cabe destacar que durante los ltimos aos se ha descrito un sndrome nuevo

en pacientes que, a pesar de estar gravemente daados, presentaban

evidencia clnica de actividad cognitiva residual. Los pacientes pueden salir del

estado de coma o pueden pasar del EV a un estado de conciencia parcial. Se lo

ha denominado estado de mnima conciencia (EMC).

15


El American Congress of Rehabilitation Medicine postul el trmino "Estado de

mnima respuesta" y el Grupo de Trabajo Internacional del Colegio Mdico de

Londres "Estado de baja conciencia". Ambos fueron reemplazados en 1997 por

"Estado de mnima conciencia" (EMC) del Grupo de Trabajo de Aspen, trmino

que se ha mantenido hasta la fecha [14].

El Grupo de Trabajo de Aspen propuso el diagnstico de EMC para aquellos

pacientes que no estn en EV, pero no pueden comunicarse consistentemente.

Este EMC se caracteriza porque el paciente evidencia una limitada conciencia

de s mismo y de su entorno de manera reproducible y sostenida exhibiendo al

menos uno de los siguientes comportamientos: a) obedecer rdenes simples,

b) respuesta verbal o gestual de si/no, c) habla o verbalizacin inteligible, d)

manipulacin de objetos, e) comportamientos con propsito definido en

relacin a estmulos (parpadear, sonrer) y que no pueden atribuirse a

actividad refleja. El EMC se ha categorizado en dos niveles EMC+ y EMC- en

relacin la calidad de las repuestas y al nivel de evidencia de conciencia [15].

La posibilidad de evolucin hacia un mayor nivel de conciencia es ms

probable en un paciente con EMC que en EV. Sin embargo algunos pacientes

en EMC permanecen as en forma permanente [22].

Diferenciar el EV del EMC es a menudo una de las tareas ms desafiantes que

debe enfrentar el profesional mdico. El error diagnstico ocurre ms

frecuentemente como consecuencia de errores para detectar propsito en los

movimientos oculares. La mayora de los casos dudosos (89%) son EMC y no

EV [16].

El mutismo akintico es un estado raro que ha sido descripto como una sub-

categora de EMC, pero otros autores sugieren que este trmino debiera ser

evitado [17].

La incidencia del EV ha aumentado considerablemente en las ltimas dcadas.

En Estados Unidos se estima un promedio de entre 14,000 y 35,000 casos

nuevos por ao, con una tasa de mortalidad que puede llegar hasta 40% en el

primer ao. Las causas ms frecuentes del EV son por traumatismo

craneoenceflico (TEC) e hipoxia/isquemia cerebral debido a paro

cardiorrespiratorio. Otras causas son las enfermedades cerebrovasculares,

neurodegenerativas, meningitis bacteriana y encefalitis viral, encefalitis aguda

diseminada, y en los nios, las malformaciones del desarrollo [18].

16


Algunos estudios indican que entre un 10 y un 14% de los traumatismos

craneoenceflicos graves (TECG) evolucionan hacia un EVP. Cuando la

etiologa no es traumtica, el porcentaje de quienes evolucionan hacia el EV es

mayor. En una serie de 24 pacientes afectados por anoxia prolongada debido a

paro cardiorrespiratorio, se comunicaron un 54% de pacientes que

evolucionaron a EV [19].

La conciencia depende de la interaccin entre la corteza cerebral, el tallo

enceflico y el tlamo. Cuando alguno de estos sistemas se desconecta de los

otros, la conciencia se ve afectada. El estado vegetativo se caracteriza,

clsicamente, como una desconexin entre el tlamo y la corteza, secundaria

a un dao talmico bilateral, dao cortical difuso o injuria a los haces de la

sustancia blanca [18].

Diversos estudios han sealado que los pacientes en EV de origen traumtico

tienen dao difuso subcortical en la sustancia blanca, mientras que en los

casos de dao cerebral no traumtico predominan las lesiones extensas de la

corteza asociativa, la mayor parte de las veces, con dao talmico. A

diferencia del EV, los pacientes en EMC no suelen tener alteraciones talmicas

[18].

En el EV el tallo cerebral est mayormente preservado. No as la sustancia gris

y la sustancia blanca de ambos hemisferios cerebrales que estn extensa y

severamente daadas. El metabolismo cerebral global en el EV est en el 40-

50% del normal. Y se reduce al 30-40% en el EVP. La preservacin metablica

del tallo cerebral permite mantener las funciones autonmicas y de sueo-

vigilia de estos pacientes. Es importante sealar que el intervalo de tiempo

entre la lesin cerebral y la muerte afecta la naturaleza y la gravedad de los

cambios anatomopatolgicos [6].

Algunos patlogos respaldan dos tipos fundamentales de alteraciones

causadas por lesiones cerebrales traumticas o no traumticas: necrosis

cortical laminar difusa y lesin axonal difusa. Otros, como Kinney y Samuels,

aaden un tercer tipo y subrayan que la prdida del contenido de la conciencia

se debe a tres patrones fundamentales: 1. lesiones bilaterales y difusas de la

corteza cerebral; 2. daos difusos de las conexiones intra y subcorticales de la

sustancia blanca de los hemisferios cerebrales, y 3. necrosis del tlamo [19].

17
http://www.monografias.com/trabajos28/causas-paro-y-degeneracion-trabajo/causas-paro-y-degeneracion-trabajo.shtml


Lo caracterstico del EV es estar despiertos pero inconscientes de s mismos y

de su entorno. Esta disociacin ha atrado la atencin y provocado intensos

debates. Desentraar el cuadro clnico es un desafo en la prctica clnica.

Los pacientes mantienen un estado cclico, pero irregular, de sueo circadiano,

un tipo de vigilia que no se acompaa de ninguna expresin detectable de

conducta de autoconciencia, reconocimiento especfico de estmulos externos o

indicio sistemtico de atencin a reacciones aprendidas. Por lo general, no

permanecen inmviles. Pueden mover el tronco o las extremidades de forma

significativa; en ocasiones, sonren, y algunos pueden verter lgrimas [16].

La inconsciencia comporta la prdida de todos los pensamientos, sensaciones

y deseos. Slo permanecen las funciones vegetativas y los reflejos. De este

modo, si se les administran alimentos, el sistema vegetativo funciona, los

riones producen orina, y los pulmones y el corazn movilizan aire y sangre,

respectivamente. Pueden presentar signos hipotalmicos como sudoracin

generalizada y respuestas motoras flcidas; algunos adquieren movimientos

mioclnicos no habituales. Dichas actividades son inconscientes, no

deliberadas [16].

Los pacientes no tienen fijacin visual de los objetos ni siguen los movimientos

con los ojos; tampoco poseen reflejo de parpadeo a estmulos externos.

Cuando estn en transicin del EVP a un EMC, uno de los signos ms

rpidamente observado es la aparicin del seguimiento visual mantenido. En

raras ocasiones, quienes se mantienen en EVP por varios meses o incluso aos

tienen algn grado de seguimiento o fijacin visual mantenida brevemente, lo

que se considera mediada por estructuras del tallo enceflico. No obstante,

debemos ser extremadamente cuidadosos al emitir un diagnstico de EVP

cuando existe algn grado de seguimiento visual mantenido, fijacin visual

estable o reflejo de parpadeo a los estmulos externos [19].

A menudo exhiben reflejos auditivos primitivos inconscientes o de orientacin

visual, caracterizados por el giro de la cabeza y los ojos hacia sonidos o

movimientos perifricos [19].

Si bien el diagnstico y el pronstico son clnicos, se han intentado diversos

exmenes complementarios para mejorar la precisin diagnstica, teniendo en

cuenta el alto porcentaje de pacientes mal diagnosticados especialmente en

cuanto al estado de conciencia. Estos exmenes complementarios ofrecen

18


informacin importante sobre el dao anatmico o fisiolgico que ha sufrido el

encfalo y facilitan la orientacin pronstica.

Las imgenes de resonancia magntica (RM) y tomografa axial computarizada

(TAC) revelan una enfermedad cerebral difusa o multifocal, que afecta tanto a

la sustancia gris como a la sustancia blanca. Se comunica con mayor

frecuencia la lesin axonal difusa en diferentes localizaciones [19].

En la TAC se ha demostrado espacio subaracnoideo y ventrculos

generalmente ensanchados. Los hemisferios cerebrales evidencian datos

compatibles con atrofia cortico-subcortical. Un menor grado de atrofia puede

encontrarse en la regin infratentorial, caracterizada por ensanchamiento de

las cisternas de la base, un IV ventrculo agrandado e igualmente atrofia del

cerebelo [19].

Los estudios del metabolismo cerebral aportan datos interesantes.La

tomografa por emisin de positrones (PET) destaca una disminucin entre un

50 y un 60% del metabolismo de la glucosa en la corteza cerebral, ganglios

basales y cerebelo, no observndose esta disminucin en sujetos con otras

alteraciones de la conciencia, como sucede en el sndrome de

enclaustramiento (en ingls, locked-in syndrome) [19].

En el EEG puede existir actividad theta o delta polimrfica generalizada difusa.

Por lo comn, este patrn no disminuye a causa de la estimulacin sensorial,

excepto, en ocasiones, por medio de estmulos nociceptivos. En algunos puede

detectarse la actividad del EEG de muy bajo voltaje; en otros, la actividad alfa

persistente es la caracterstica ms notable, siendo llamada por algunos

autores estado alfa vegetativo [19].

Los potenciales evocados resultan de gran utilidad. Algunos neurofisilogos

defienden que los potenciales evocados somato-sensoriales (PESS) son los

ms sensibles y, asimismo, fiables tanto para adultos como para nios. Las

alteraciones consisten en tiempos de conduccin prolongados centralmente,

as como disminucin de la amplitud de la onda N20 [19].

Hasta el momento, no se dispone de ninguna prueba complementaria con

valor pronstico a largo plazo. No existe un paralelismo anatomoclnico entre

la neuro-radiologa y los dficits ni tampoco las exploraciones neurofisiolgicas

ofrecen un valor pronstico. Por lo tanto, slo el examen clnico puede darnos

una informacin sistemtica de la posible evolucin de cada paciente.

19


Cualquier cambio evolutivo puede ser un indicio de empeoramiento o de

mejora.

La capacidad de supervivencia en EVP requiere la preservacin de las

funciones autnomas del tallo enceflico e hipotlamo. La mayora de quienes

sobreviven por un tiempo prolongado mantienen una temperatura corporal

normal, capacidad de respirar espontneamente y sistema cardiovascular en

funcionamiento. El pronstico es peor si hay trastornos hipotalmicos que

produzcan fiebre central, sudoracin excesiva, alteraciones en el agua y los

electrolitos, y trastornos pulmonares [3].

El tratamiento se apoya sobre dos pilares bsicos: tratar la enfermedad de

base y ofrecer cuidados generales. El hecho de conservar el tallo enceflico

indemne, junto con la garanta de cuidados generales integrales, facilitan que

muchos pacientes puedan mantenerse vivos sin asistencia respiratoria durante

aos.

La rehabilitacin debe planificarse de manera especfica para cada caso, segn

las caractersticas clnicas que presenta. La rehabilitacin tiene como objetivo

detectar cualquier cambio neurolgico y propiciar as la mejora, adems de

prevenir problemas concomitantes y ayudar a los familiares en las

expectativas a largo plazo [20].

No hay tratamiento farmacolgico especfico aunque se han propuesto

diversos frmacos con resultados imprecisos. Estos agentes farmacolgicos

incluyen medicamentos de diversas clases, que pueden dividirse en dos

categoras: los depresores del SNC (zolpidem, lamotrigina, baclofeno) y los

estimulantes del sistema nervioso central (amantadina, levodopa) [18].

La esperanza de vida en el EV tanto en adultos como en nios est

significativamente reducida, promediando 2 a 5 aos. La sobrevida a los 10

aos es excepcional. La probabilidad de sobrevivir ms de 15 aos es

aproximadamente 1/15000 a 1/75000 [3].

Se han publicado espordicamente artculos sobre enfermos con recuperacin

tarda. Para tener certeza cientfica de que quienes mejoraron tenan en

realidad un EVP, es necesario realizar un diagnstico correcto.

La probabilidad de diagnstico errneo es aproximadamente 37-43% por lo

que se recomienda que el diagnstico sea hecho por mdicos experimentados

mediante equipos multidisciplinarios, velando para que se cumplan los criterios

20


originalmente descritos por Jennett y Plum y esclarecidos despus por la

Multisociety Task Force on PVS. La probabilidad de diagnstico errneo es

mayor en las etapas precoces de la enfermedad ya que el cuadro clnico puede

cambiar sustancialmente a lo largo del tiempo [16, 21].

Los pacientes con EMC logran mejor evolucin que el EV. Esta diferencia es

ms pronunciada en el caso de EMC post-trauma. Hasta un 15% de pacientes

con EMC post-trauma y 0% de EMC no post-trauma logran evolucionar a

ninguna discapacidad o discapacidad leve a los 12 meses. Al igual que en EV

las probabilidades de mejora funcional disminuyen a travs del tiempo [22].

Conclusiones

Los pacientes en EV, EVP y EMC presentan singulares problemas diagnsticos,

pronsticos y de manejo diario. A estas controversias biolgicas se agregan

otras con connotaciones filosficas, ticas, religiosas y jurdicas. Los objetivos

del tratamiento y manejo de estos pacientes se extienden ms all de la mera

prolongacin de la vida e incluyen recuperar la capacidad de comunicacin,

interaccin social y cierto grado de independencia en la vida diaria.

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minimally conscious state: definition and diagnostic criteria. Neurology 2002; 58: 349-53.

22


EL DERECHO A UNA MUERTE DIGNA Sobre un fallo con luces y sombras

Juan Carlos Tealdi*

El fallo de la Corte Suprema de Justicia autorizando la suspensin de los

medios de sostn vital en el caso de Marcelo Diez, paciente en estado

vegetativo permanente durante veinte aos, reinstal en el debate pblico el

tema de la muerte digna que dio lugar en 2012 a una ley modificatoria de la

ley 26.529 de derechos de los pacientesi. En sus aspectos positivos, este fallo

otorg un merecido reconocimiento a la demanda de las hermanas del

paciente, y precis algunas distinciones conceptuales muy importantes sobre el

tema. Pero a la vez, introdujo un serio error de interpretacin de la ley de

muerte digna que deber ser salvado para evitar nuevas barreras en la toma

de decisiones sobre los derechos de los pacientes que la ley resguarda.

La Corte acept que aunque se trataba de un paciente diagnosticado de estado

vegetativo permanente por unos mdicos, y de estado de mnima conciencia

permanente por otros, todos los profesionales haban coincidido en que no

tena posibilidad alguna de recuperacin neurolgica o de revertir su estado.

En modo coherente con la normativa internacional comparada, consider

asimismo que de acuerdo a la ley de muerte digna la autorizacin de

abstencin teraputica ante la solicitud del paciente no deba considerarse

prctica eutansica, y que exista consenso en la ciencia mdica en cuanto a

que la hidratacin y la nutricin enteral en tanto brindan al paciente soporte

vital constituyen en s mismos una forma de tratamiento mdico, mientras que

el soporte vital excluye la prolongacin de vida solamente biolgica. Estos son

aspectos positivos del fallo.

Sin embargo, al analizar la razn ltima para legitimar la demanda de las

hermanas del paciente, el fallo de la Corte se muestra confuso, contradictorio,

* Director del Programa de Biotica del Hospital de Clnicas, Universidad de Buenos Aires; Presidente de la Comisin de Biotica de la Fundacin FEMEBA.

23


y de significado errneo en la interpretacin de los bienes tutelados por la ley

de muerte digna. As se sostiene que lo que la norma (la ley de muerte

digna) exclusivamente les permite (a los familiares) es intervenir dando

testimonio juramentado de la voluntad del paciente con el objeto de hacerla

efectiva y garantizar la autodeterminacin de ste. E insiste en ello al decir

que los familiares hacen operativa la voluntad de ste y resultan sus

interlocutores ante los mdicos a la hora de decidir la continuidad del

tratamiento o el cese del soporte vital.

El fallo considera que el orden de prelacin de los familiares que la ley de

muerte digna equipara al orden del artculo 21 de la ley de trasplantes en

cuanto a la autorizacin para la ablacin de rganos, de ningn modo puede

entenderse en el sentido de transferir a las personas indicadas un poder

incondicionado para disponer la suerte del paciente mayor de edad que se

encuentra en un estado total y permanente de inconsciencia, ya que ellas slo

pueden testimoniar, bajo declaracin jurada, en qu consiste la voluntad de

aqul. Los familiares no deciden en el lugar del paciente ni por el paciente

sino comunicando su voluntad. Y esto resulta as para la Corte porque segn

ella los trminos del artculo 21 de la ley de trasplantes son claros al

considerar que los familiares no actan a partir de sus convicciones propias

sino dando testimonio de la voluntad de ste. Hay que sealar, sin embargo,

la diferencia entre las decisiones sobre un cadver (ley de trasplantes), y las

de pacientes con enfermedades irreversibles o incurables (ley de muerte

digna).

La Corte considera que no se trata de valorar si la vida de M.A.D., tal como

hoy transcurre, merece ser vivida, pues ese es un juicio que, de acuerdo a

nuestra Constitucin Nacional, a ningn poder del Estado, institucin o

particular corresponde realizar: la solucin que aqu se adopta respecto de

la solicitud formulada por las hermanas de M.A.D. de ninguna manera avala o

permite establecer una discriminacin entre vidas dignas e indignas de ser

vividas, ni tampoco admite que, con base en la severidad o profundidad de una

24


patologa fsica o mental, se restrinja el derecho a la vida o se consienta idea

alguna que permita cercenar el derecho a acceder a las prestaciones mdicas o

sociales destinadas a garantizar su calidad de vida.

Para completar la interpretacin, la Corte nos dice que la idea de dignidad

humana es personal e intransferible y por eso se funda en la autonoma de la

voluntad (en este sentido, la dignidad slo podra fundarse en personas

autnomas con plena conciencia). Sin embargo, en modo contradictorio con

ese significado, ms adelante nos habla de la dignidad que le asiste (al

paciente) por el simple hecho de ser humano, que le hace gozar tanto del

derecho al rechazo de tratamientos mdicos, como a recibir las necesarias

prestaciones de salud y a que se respete su vida. Y aqu, razonablemente

debemos creer que esto se afirma para todo paciente (tanto consciente como

inconsciente), lo cual es distinto.

El grave problema de interpretacin que el fallo de la Corte ha abierto, es que

en los casos de enfermedades irreversibles, incurables o terminales,

amparadas por la ley de muerte digna, slo podran solicitar la interrupcin de

tratamientos extraordinarios o desproporcionados, aquellos familiares de

pacientes que en estado de conciencia hubiesen expresado su voluntad a no

recibirlos. El porcentaje de personas adultas que expresara su voluntad

anticipada, en el pas que ms esfuerzo ha puesto en el tema -Estados Unidos

desde 1990 con la Ley de Autodeterminacin del Paciente o Self

Determination Act-, no exceda al 15% veinte aos despus de haberlo

protegido por leyii. De modo que entre nosotros, y en la visin ms optimista,

el fallo dejara librados a la judicializacin a ms del 80% de los familiares de

estos pacientes. Esta es una barrera muy seria.

Pero ese problema de interpretacin es de fondo y no slo de resultados. La

Corte entiende que el conflicto del caso, a la luz de la ley de muerte digna,

est centrado en los derechos a la vida, la autonoma, y la dignidad, e

interpreta que esa ley se dirige a proteger la autonoma de la voluntad del

25


paciente. Pero esto es parcialmente cierto. Porque desde el reclamo pblico,

hasta el debate parlamentario y la letra de la ley de muerte digna, lo que la ley

pretende tutelar es el derecho de las personas con enfermedades irreversibles,

incurables o terminales, a estar libre de tratamientos mdicos intiles:

extraordinarios o desproporcionados en relacin con las perspectivas de

mejora o que produzcan como nico efecto la prolongacin en el tiempo de

ese estado terminal, irreversible e incurable.

Este derecho de las personas al igual que otros como la salud- no depende

slo de la libre voluntad de los pacientes, porque debe estar asegurado an en

el caso en que los mismos estn inconscientes y no se hayan expresado en

vida. Hay que decir que una amplia mayora de las personas se expresa

diciendo que no querra recibir tratamientos invasivos que no tuvieran ningn

efecto para devolverlos a la conciencia y la vida de relacin en el caso de

enfermedades incurables o irreversibles. Por eso es que del mismo modo que

el derecho a recibir tratamiento mdico debe estar asegurado en personas

autnomas como en las que no lo son, el derecho a estar libre de tratamientos

ftiles no puede desaparecer cuando una persona pierde su conciencia y no se

ha expresado previamente. Y para asegurar ese derecho, los familiares en

acuerdo con los mdicos deben tener prioridad ante el Estado (la justicia) que

slo debe intervenir en casos de desacuerdo entre los primeros. Desde hace

cuarenta aos, por la sentencia paradigmtica del caso Karen Quinlan, resulta

un serio retroceso el interpretar que el derecho a estar libre de tratamientos

mdicos intiles debe protegerse nicamente en razn de la autodeterminacin

de los pacientes.

Una consideracin semejante cabe hacer al concepto de dignidad humana. La

ley de muerte digna se pronunci en contra de la muerte indigna a la que las

personas son sometidas por el imperativo tecnolgico de una obstinacin en

seguir tratando a las personas an cuando a las mismas no les sea til para

reintegrarse a la vida social, psicolgica, espiritual e interpersonal, sino tan

slo para estar biolgicamente vivo. Contrariamente a quien dice en modo

26


absoluto que en toda muerte humana hay dignidad, o que en modo abstracto

la dignidad humana se funda en la autonoma personal, hay que decir que en

modo concreto hay muchas formas indignas de la muerte y el morir que estn

ms all de la autonoma y de un ser humano metafsico. Por eso es que la

dignidad humana es lo que toda persona merece por el solo hecho de ser

persona, sea autnoma o no lo sea.

Pero aunque esto es as en general, la ley de muerte digna se focaliza en la

indignidad de la muerte por tratamientos intiles en enfermedades

irreversibles, incurables o terminales. Y es en ese marco de condiciones que la

ley establece, que cuando un paciente ha perdido su autonoma y no se ha

expresado previamente, son sus familiares en acuerdo con los mdicos quienes

han de decidir si continuar o no con los medios de sostn de la vida biolgica.

No se trata, por tanto, de un poder incondicionado.

La obligacin primaria de los mdicos es proveer los tratamientos que puedan

resultar beneficiosos para los pacientes, pero al mismo tiempo lo es el

abstenerse de realizar tratamientos ftiles para los mismos. El tratamiento de

pacientes en estado irreversible, incurable o terminal, es particular porque por

un lado los mdicos no tienen obligacin de seguir administrando soporte vital,

pero por otro lado deben atender al deseo de los familiares y respetar su

derecho a que por razones emocionales o espirituales puedan querer seguir

viendo a su familiar biolgicamente vivo. No se trata de juicios sobre la calidad

de vida o las vidas indignas de ser vividas (juicio literalmente propio de los

mdicos nazis en su Programa de Eutanasia): de lo que se trata es de

establecer quienes han de tener la autoridad moral para tomar la decisin tica

radical de continuar o interrumpir los tratamientos mdicamente intiles para

devolver a los pacientes ni tan siquiera la mnima expresin posible de su vivir

humano. Y sostenemos que son los familiares en acuerdo con los mdicos, y

no los jueces (el Estado), quienes han de tener esta autoridad.

27


i CSJ 376/2013 (49-D)/CS1. D., M.A. s/declaracin de incapacidad, 7 de julio de 2015.-

ii Kirschner KL. When written advance directives are not enough, Clin Geriatr Med 21(1):193209. 2005; Sabatino C. Advance directives and advance care planning: Legal and policy issues. Report prepared for the U.S. Department of Health and Human Services; Assistant Secretary for Planning and Evaluation; Office of Disability, Aging and Long-Term Care Policy: Washington, DC. 2007.

28


Los Casos Lambert y Diez: el largo y sinuoso camino del

encarnizamiento teraputico al encarnizamiento judicial.**

Mara Susana Ciruzzi1

Y lo que llamis nacer es empezar a morir;

y lo que llamis morir es terminar de morir;

y lo que llamis vivir es vivir muriendo.

Quevedo

I.- Los hechos.

Marcelo Diez, ciudadano argentino, sufri, el 23 de octubre de 1994,

un accidente automovilstico que le ocasion un traumatismo de crneo

severo con prdida del conocimiento, politraumatismos graves y epilepsia

postraumtica. Evolucion con un estado vegetativo permanente. Frente a

este diagnstico, primero sus padres y con posterioridad al fallecimiento de

ellos, sus hermanas, solicitaron la interrupcin de la alimentacin e

hidratacin artificial y se le permitiera morir en paz.

Vincent Lambert, ciudadano francs, tambin sufri un accidente de

auto, a consecuencia del cual padeci severas lesiones traumticas en

cabeza, que lo dejaron tetraplgico y en un estado de total dependencia.

Tambin evolucion hacia el estado vegetativo permanente. La esposa y

seis de sus ocho hermanos, prestaron su conformidad para la interrupcin

de la hidratacin y alimentacin artificial, mientras sus padres, una de sus

hermanas y un medio hermano se negaron.

Ambos casos tuvieron un derrotero judicial y legal determinante,

hasta llegar a la mxima instancia local (Corte Suprema de Justicia de la

1 Abogada (UBA), Posgraduada en Derecho Penal (UBA), Diplomada en Biotica (FLACSO), Especialista en Biotica (FLACSO),

Doctora de la Universidad de Buenos Aires, rea Derecho Penal. Docente de grado, posgrado y doctorado (UBA). Miembro del

Comit de tica del Hospital de Pediatra SAMIC Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Responsable Acadmica de las reas de Biotica y de

los Derechos de los Nios, Nias y Adolescentes del Observatorio de Salud, Facultad de Derecho (UBA). Investigadora del

Instituto Luis Ambrosio Gioja, Facultad de Derecho (UBA). Investigadora del Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e

Tecnolgico, Brasil. Vocal Titular Primera de la Asociacin Argentina de Biotica. Directora de tesis de Doctorado y Maestra,

UBA. Docente invitada en universidades nacionales y extranjeras. Autora de libros, artculos y comentarios en cuestiones penales,

mdico-legales y bioticas. Miembro de distintas sociedades, instituciones y academias cientficas jurdicas, mdicas y bioticas.

Pos doctoranda en Derecho, con la investigacin La criminalizacin de la Medicina al final de la vida: una mirada crtica, una

propuesta superadora, Facultad de Derecho (UBA).

29


Nacin) e internacional regional (Tribunal Europeo de Derechos Humanos),

respectivamente.

De las muchas aristas para el anlisis que ambos casos presentan,

solo me ocupar de dos de ellas: la nutricin e hidratacin artificial como

tratamiento mdico y el proceso de toma de decisiones cuando el paciente

carece de autonoma.

II.- El Morir. La incurabilidad de la enfermedad y la irreversibilidad del

proceso de muerte. El Estado Vegetativo.

Nuestra cultura occidental no suele mencionar ni hablar

expresamente acerca de la muerte, a diferencia de otras cosmovisiones.

Tememos que el solo mencionarla resulte en su invocacin.

Paradjicamente, siendo la nica certeza que tenemos en nuestra vida

somos naturalmente seres mortales con autoconciencia de nuestra propia

finitud- actuamos como si ese final no existiera ni fuera a suceder.

No existe un mundo sin muerte: Al da siguiente no muri nadie. El

hecho, por absolutamente contrario a las normas de la vida, caus en los

espritus una perturbacin enorme, efecto a todas luces justificado. Basta

recordar que no existe noticia en los cuarenta volmenes de la historia

universal, ni siquiera un caso para muestra, de que alguna vez haya

ocurrido un fenmeno semejante, que pasara un da completo, con todas

sus prdigas veinticuatro horas, contadas entre diurnas y nocturnas,

matutinas y vespertinas, sin que se produjera un fallecimiento por

enfermedad, una cada mortal, un suicidio conducido hasta el final, nada de

nada, como la palabra nada2.

La atencin de pacientes al final de la vida importa un gran desafo

para el equipo de salud que los enfrenta a la imposibilidad de curar, cuando

tal ha sido histricamente- la concepcin de su funcin con la que han sido

formados en las universidades. Ello lleva a la confrontacin entre el deseo y

la intencin con la realidad mortal y finita del ser humano: la muerte es un

hecho que, ms tarde o temprano, acontecer a cada uno de nosotros.

Muchas veces, la gran mayora de las ocasiones, solamente podremos

2 Saramago Jos. Las intermitencias de la muerte. Biblioteca Jos Saramago. Buenos Aires. Alfaguara. 2012.

30


postergar ese fin, demorarlo, mas no evitarlo. Esto suele provocar

frustracin en la mayora de los profesionales de la salud, que sienten a la

muerte de un paciente como un fracaso profesional y no como el fin

ineludible de la experiencia vital. Pero el final de la vida tambin

resulta desafiante para el propio paciente y su familia. Nos enfrenta con

nuestra propia existencialidad, con nuestra espiritualidad y nos recuerda

que la eternidad existe en una concepcin religiosa de la vida, pero la vida

en su expresin meramente biolgica- es totalmente finita3.

La Medicina interfiere permanentemente en el orden natural, esa es

en definitiva- su principal funcin: modificar el curso natural de los

eventos, de manera que la enfermedad pueda ser curada y la muerte,

pospuesta. Pero la realidad nos muestra que este objetivo pocas veces

puede ser alcanzado. Es cierto que muchas de las antiguas enfermedades

mortales, hoy da son eventos previsibles, prevenibles y/o curables, pero el

cuerpo humano sigue estando en el bando de lo deteriorable y, en algn

momento, tal vez enfermamos; seguro, envejecemos y an ms cierto,

morimos. Inclusive, algunas enfermedades, si bien incurables, permiten al

paciente (gracias a los avances cientficos) gozar de una buena calidad de

vida, mantenerlas controladas de manera que podamos tener un buen vivir

en la enfermedad. Empero, tambin sucede que el proceso de morir y el

deterioro que la enfermedad y la vejez- acarrea, en un punto

determinado, nico y exclusivo de cada paciente en particular, se vuelve

irreversible, y en ese caso solo podemos actuar para contener su evolucin,

posponiendo solo con una ilusin temporal- el fin inevitable.

Dentro de esta categora, podemos incluir al estado vegetativo que

consiste en un cuadro clnico en el cual el paciente presenta ciclos

fisiolgicos de sueo-vigilia, pero que en ningn momento es conciente de

s mismo ni de su entorno. Se mantiene la capacidad para la conciencia,

pero no su contenido. El estado vegetativo persistente es aqul que se

mantiene luego de un mes de una injuria enceflica aguda, ya sea

traumtica o de otra etiologa. Se refiere a una condicin de incapacidad

pasada y continua, de futuro incierto. El estado vegetativo permanente

3 Ciruzzi M.S. Los Derechos al final de la vida. En Revista de Derecho Privado. Derecho a la Salud, Ao III N 9. Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Infojus. Noviembre 2014.

31


corresponde al estado vegetativo prolongado hacia la cronicidad. Existe

consenso en que una duracin mayor a 12 meses en lesin traumtica y 3

meses en la no traumtica hace diagnstico de estado vegetativo

permanente. Esta definicin tiene connotacin pronstica, debido a la

escasa probabilidad de recuperacin despus de estos plazos.

III.- Los tratamientos mdicos al final de la vida. Futilidad,

desproporcionalidad y adecuacin del esfuerzo teraputico.

Una de las primeras medidas mdicas que se presentan, en

particular, al final de la vida4, consiste en la posibilidad de ir adecuando los

procedimientos de soporte vital a la evolucin del proceso patolgico de

cada paciente. La terminologa que se suele emplear presenta muchas

veces una carga negativa: limitar tratamientos limitar el esfuerzo

teraputico da la idea que el profesional de la salud no har todo aquello

necesario para la mejor atencin del paciente. Por ello, preferimos la

expresin adecuacin de tratamientos. Esta medida constituye una

decisin lcita en aquellas situaciones en que la praxis mdica indica que el

tratamiento instaurado es ftil o desproporcionado en relacin con el

objetivo teraputico (cuando ya no se puede curar el nfasis debe estar

puesto fundamentalmente en el confort y el tratamiento de los sntomas)

con la finalidad de respetar el mejor inters del paciente. La literatura

mdica define al soporte vital como toda intervencin mdica, tcnica,

procedimiento o medicacin que se administra a un paciente para retrasar

el momento de la muerte, est o no dicho tratamiento dirigido hacia la

enfermedad de base o proceso biolgico causal5. (el destacado me

pertenece).

Decidir la adecuacin de un tratamiento determinado (ya sea

abstenindose o retirndolo, se trate de un respirador, dilisis, antibitico,

etc.), no significa que el paciente va a ser abandonado a su suerte, ni que

carezca de toda asistencia mdica. Este concepto de adecuacin

teraputica es hoy inevitable frente al imperativo tecnolgico que

4 Ciruzzi M.S. op.cit. 5 The Hastings Center. Guidelines for Decisions on Life Sustaining Treatment and Care Near the End of Life. Revised and Expanded Second Edition. Oxford University Press 2013.

32


constantemente corre el lmite de lo posible. Su no observancia lleva a la

mala praxis contraria, conocida como encarnizamiento u obstinacin

teraputica.

Ahora bien, uno de los mayores desafos actuales en el campo de la

Medicina, consiste en determinar el concepto de futilidad y su aplicacin a

un paciente en particular

El trmino futilidad mdica se emplea a menudo cuando un

tratamiento que cura o detiene una enfermedad se aplica a un paciente

gravemente enfermo con pocas probabilidades de recuperacin.

Youngner6 defini la futilidad a travs de tres esferas principales:

cuantitativa, cualitativa y fisiolgica. La futilidad fisiolgica examina si

determinado tratamiento o tecnologa es eficaz para un paciente dado. Los

mdicos son los rbitros de la futilidad fisiolgica, que es relativamente fcil

de evaluar de manera objetiva. Por ejemplo: si un dispositivo de asistencia

ventricular est siendo eficaz para apoyar el gasto cardaco y revertir el

shock cardiognico o si la hemodilisis est reemplazando adecuadamente

la funcin renal. En cambio, los aspectos cuantitativos y cualitativos de

la futilidad a menudo son difciles de analizar porque se fundamentan en

juicios de valor sobre la calidad de vida. Lo que el paciente define como

calidad puede ser diferente de la perspectiva del mdico. Es posible

argumentar que estamos en presencia de futilidad cualitativa si el

tratamiento no permite al paciente vivir su vida segn sus objetivos,

preferencias y valores, que no se pueden determinar mdicamente.

El concepto de futilidad7 no slo puede verse desde un estricto punto

de vista tcnico; posee una indudable relacin con cuestiones ticas: quin

tiene la capacidad para decidir la futilidad de un tratamiento?, puede el

paciente exigir un procedimiento

mdico considerado intil desde el punto de vista del galeno? Estos

problemas se complican an ms cuando la tica Mdica relaciona la

futilidad con principios tales como el respeto a la autonoma del paciente,

6 Youngner SJ. Who defines futility? JAMA. 1988; 260(14):2094-2095. 7 Mendoza del Solar. Gonzalo. El concepto de futilidad en la prctica mdica. Rev Soc Peru Med Interna 2008; vol 21 (1)

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los principios de beneficencia y no maleficencia, o el derecho del mdico a

actuar segn su conciencia8.

Esto nos da una idea de las muchas ramificaciones del problema de la

futilidad. Como afirma Pellegrino, el debate acerca de la futilidad es til

porque expone la necesidad de aclarar cuidadosamente los lmites de la

autonoma del mdico y del paciente, el significado explcito de la

participacin del paciente en las decisiones clnicas y el peso moral de las

determinaciones mdicas objetivas y los valores subjetivos de las

personas9.

Por lo tanto, la definicin de futilidad no puede abordarse

nicamente desde posiciones mdicas objetivas, sino que han de atenderse

tambin sus implicancias ticas y morales, en las que entran en juego la

subjetividad y complejidad de los actos humanos.

La exploracin del concepto de futilidad debe alejarse de dos

posiciones extremas: la de aquellos que afirman que el concepto de futilidad

no tiene razn de ser, o es una idea sesgada, porque lo importante es

respetar siempre la autonoma omnipotente del paciente; y la de los que

quieren reducir la futilidad a parmetros estrictamente objetivos y

tcnicos10.

Para alcanzar una definicin satisfactoria de futilidad, sta debe

integrar y relacionar todos los factores implicados. La futilidad no puede ser

definida nicamente como inutilidad, pues dejara a un lado los factores

ticos y las implicaciones sociales11. Tampoco puede depender de los juicios

del paciente sobre la conveniencia de un determinado acto mdico, ni

siquiera de un consenso social. Los tres grupos de factores deben ser

equilibradamente integrados.

La futilidad hace referencia a un procedimiento mdico que no

merece la pena instaurarse. Los motivos para ello pueden ser muy

variados: su utilidad es muy escasa, la probabilidad de conseguir su efecto

es remota, el paciente estima que no le producir

8 Beauchamp TL, Childress JF. Principles of medical ethics, 4ta ed. New York, Oxford, 1994. 9 Pellegrino DE. Ethics. JAMA 1993;270(2):202-203. 10 Roa A. tica y Biotica. Santiago de Chile: Editorial Andrs Bello, 1998 11 Aris P. El hombre ante la muerte. Madrid: Taurus Humanidades, Grupo Santillana, 1999

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ningn beneficio o, simplemente, su excesivo costo comparado con la nfima

probabilidad de que alcance el efecto deseado, desaconsejan su empleo12.

Esta definicin provisional recuerda la afirmacin de Robert Truog:

sabemos a qu nos estamos refiriendo, pero este problema sin nombre se

resiste a ser captado por una definicin objetiva, concisa y completa13.

Blackhall define la futilidad como la prdida de equilibrio entre la

autonoma del paciente y la responsabilidad del mdico de procurar los

cuidados en conjuncin con la realidad mdica14 . De esta manera introduce

en el concepto de futilidad un nuevo factor: la autonoma del paciente.

Segn esta opinin, la determinacin de futilidad no es responsabilidad

exclusiva del mdico, sino que el paciente tiene un voto que emitir en la

toma de decisiones sobre la futilidad de un determinado tratamiento.

Mulley y Eagle15 han tratado de caracterizar qu son los cuidados

apropiados y los inapropiados. Los primeros son aquellos en los que el

beneficio esperado (incluyendo tanto la calidad como la cantidad,

prolongacin de la vida) excede en un margen suficientemente amplio a las

consecuencias negativas esperadas, por lo que pueden considerarse tiles.

Los autores no omiten la consideracin de los efectos que los avances

tecnolgicos ejercen sobre el costo sanitario y la calidad de los cuidados

mdicos. Concluyen que la utilizacin de procedimientos mdicos modernos

(como la angiografa coronaria, la endarterectoma carotdea, o la

endoscopia) es inapropiada en

muchas ocasiones, que, segn los casos, va del 37% al 78%. Consideran

que estos datos deben hacer reflexionar a los profesionales de la salud y a

la sociedad entera: es preciso trazar unas lneas de actuacin concretas que

reduzcan el nmero de intervenciones inapropiadas por el bien tanto del

paciente como de la adecuada utilizacin de los recursos sanitarios

limitados.

Por su parte, John Lantos et alii16 consideran que la futilidad no slo

es cuestin exclusiva de los profesionales sanitarios, sino que compete a

12 Ezekiel J Emanuel. A review of the ethical and legal aspects of terminating medical care. Am

J Med l988;84:291-301. 13 Truog RD, Brett AS, Frader J. The problem with futility. NEJM 1992;326:1560-64. 14 Blackhall U. Must we always use CPR? NEJM1987;317:1281-84. 15 Mulley AG, Eagle A. What is inappropriate care? JAMA 1988;260(4):540-41. 16 Lantos JD, Singer PA, Walker RM, Grameispacher GP, Shapiro GR y cols. The illusion of futility

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toda la sociedad, pues puede justificar polticas que limiten selectivamente

el acceso a ciertas prestaciones sanitarias. Para estos autores, la futilidad es

algo ambiguo, no puede definirse con precisin: es simplemente el

extremo final de un espectro de terapias de baja eficacia.

Schneiderman17 propone la siguiente definicin: Un acto mdico ftil

es un acto cuya probabilidad de xito es tan remota que es prcticamente

ineficaz. Ms adelante, en el mismo articulo se propone una segunda

definicin: futilidad hace referencia a cualquier acto mdico que intenta

alcanzar un resultado posible, pero que la razn o la experiencia sugieren

que su consecucin es altamente improbable y no puede ser

sistemticamente producido.

Reconociendo estas dificultades, se ha propuesto18 como marco de

trabajo, la siguiente definicin de futilidad mdica: Intervencin mdica

excesiva (en trminos de esfuerzo y gastos) con pocas posibilidades de

cambiar la evolucin final del paciente.

La mejor forma de decidir sobre la futilidad es determinar el beneficio

clnico de una intervencin o de la falta de la misma y cmo esto afecta los

objetivos asistenciales. La aplicacin del principio de ponderacin nos dicta

que cuando los perjuicios o cargas superan los beneficios esperados, o

cuando ningn beneficio puede ya darse al paciente, nos encontraremos

frente a intervenciones desproporcionadas y/o intiles (ftiles), y que por

ende resultan desaconsejadas. Debemos tener presente que los objetivos

teraputicos se van modificando conforme pautas objetivas y subjetivas:

cuando ya no es posible curar, y la evolucin de la enfermedad sigue su

curso, el acento estar puesto primordialmente en el manejo de los

sntomas y en asegurar el confort del paciente, teniendo como objetivo

fundamental fortalecer la calidad de vida que el paciente (o sus

subrogantes, en caso de inconciencia o incapacidad) entiendan como la

mejor y la ms respetuosa de sus valores personales.

En este sentido, y desde los novedosos aportes de la Biotica, la vida,

en su dimensin meramente biolgica, no es un valor absoluto. Se

in clinical practice. Am J Med 1989;87:81-84. 17 Schneiderman U, Jecker NS, Jonsen AR Medical futility: its meaning and ethical implications.Ann

Intern Med 1990;112(12):949-54 18 Truog RD, White DB. Futile treatments in intensive care units. JAMA Intern Med. 2013; 173(20):1894-1895

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considera que una persona determinada puede sopesar el tiempo de vida

que le queda por transitar, respecto de otros valores, como la dignidad, la

libertad, la integridad, la calidad de esa vida. La conclusin de este

razonamiento es que la vida biolgica es condicin necesaria pero no

suficiente para la vida humana. El bien jurdico protegido deja de ser

simplemente la vida, para pasar a ser una vida adjetivada: vida

biogrfica, es decir, la vida biolgica definida en un aqu y ahora

circunstanciado, personal y nico.

Por todas estas razones, cuando hablamos de adecuacin de

tratamientos, nos estamos refiriendo a situaciones totalmente lcitas,

reguladas por la lex artis. Por eso recalcamos que no hay conducta criminal

alguna: el mdico no suspende o se abstiene de iniciar el tratamiento con

la intencin de procurar la muerte del paciente (homicidio doloso), sino

porque considera que se no es (o ha dejado de ser) el tratamiento

adecuado porque no reporta ningn tipo de beneficios para el enfermo y

resulta gravoso de ms. No existe siquiera un dolo eventual: la muerte no

se produce como consecuencia del retiro/abstencin del soporte vital, sino

como consecuencia de la propia evolucin de la patologa del paciente. No

hay un homicidio culposo: si la limitacin del soporte vital se realiza

conforme las reglas de la lex artis, no existe ni imprudencia, ni negligencia,

ni impericia ni inobservancia de los reglamentos o deberes a su cargo. La

conducta del mdico en este sentido- no ha creado ni aumentado el riesgo

(de muerte) para el bien jurdico. Y el resultado (la muerte) aunque en

cierta medida postergable- no le es evitable. Tampoco se puede hablar de

ayuda o instigacin al suicidio: ni la voluntad del mdico, ni la del paciente

y/o sus representantes legales, est encaminada a procurar el suicidio,

simplemente se limita a reconocer cundo un tratamiento determinado

resulta ftil y no beneficioso para el paciente, ejercitando el derecho a no

iniciar y/o terminar y/o modificar el mismo. No existe tampoco un abandono

de persona: lo que se decide abandonar es un tratamiento que ningn

beneficio aporta al paciente y que en nada puede evitar la evolucin de la

correspondiente patologa hacia el desenlace final (la muerte). Resta

destacar que la adecuacin (limitacin) de soporte vital es lo que

tcnicamente se conoce como ortotanasia y nada tiene que ver con la

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eutanasia (ni activa ni pasiva). Simplemente recordar que la eutanasia es,

desde el punto de vista jurdico, un homicidio piadoso consentido. Como

dijimos, en la adecuacin de tratamiento se decide dejar de lado una

teraputica que no produce ningn beneficio al paciente y/o que inclusive le

provoca mayores sufrimientos, pero no se procura la muerte del enfermo19.

Hay que tener en cuenta que si en efecto existen amplios espacios

ticamente legtimos para el ejercicio de la profesin mdica, porque se les

ha dado a los mdicos el permiso de curar, hay igualmente formas de

tratamiento ilcitas, porque curar no quiere decir prolongar los sufrimientos

ni la vida biolgica a c

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